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Mesa: Inicio de la vida más seguro: identificación,identidad y pesquisa

Maria Ester LicedaCoordinadora Programa Nacional de

Fortalecimiento de la Detección Precoz de Enfermedades Congénitas

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1er Congreso Argentino de Neonatolog1er Congreso Argentino de Neonatologííaa

Avances en Pesquisa Neonatal en Argentina

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LEGISLACIÓN

Todas las provincias están adheridas a las Leyes Nacionales Nº23413/86 y mod. Ley Nº 234.438/90 y Decreto Reglamentario 1316/94 y/o han dictado sus propias leyes.

Resolución Nº 1612 /06: Aprobación 18/10/2006PROGRAMA NACIONAL DE FORTALECIMIENTO DE LA DETECCIÓN

PRECOZ DE ENFERMEDADES CONGENITAS

• Ley Nacional Nº 26279/ 2007 incorpora para la detección de enfermedades congénitas a :Gactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Biotinidasa

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OBJETIVOS

• Fortalecer los PROGRAMAS PROVINCIALES de PESQUISA NEONATAL

• Promover la detección precoz neonatal universal para que alcance la cobertura del 100% de los RN vivos del sector público.

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• Contribuir al seguimiento clínico de todos aquellos niños detectados como positivos, confirmando su diagnóstico.

• Proveer tratamiento de los casos a todos los detectados antes del primer mes de vida.

• Realizar una evaluación periódica, a nivel nacional, de la cobertura poblacional y de los resultados.

OBJETIVOS

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Componentes:

*RED de DETECCIÓN TEMPRANA: Establecimiento donde se realicen partos

• RED de DIAGNOSTICO y TRATAMIENTO

• *CAPACITACIÓN del EQUIPO de SALUD: Asistencia técnica y capacitación

• COMUNICACIÓN SOCIAL

PROGRAMA NACIONAL DE FORTALECIMIENTO

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Tarjeta para la toma de muestras. (Frente)

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Versión: octubre 2009

Programa Nacional de Fortalecimiento de la Detección Precoz de Enfermedades

Congénitas

Manual de Procedimiento

PESQUISA NEONATAL AMPLIADAPágina Web:

www.ucmisalud.gov.ar/foropesquisa

C.electrónico: pesquisaneonatal@ucmisalud.gov.ar

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Planificación Estratégica• Involucrar a los principales decisores y actores del

sistema público de atención materno infantil de cada provincia • Detectar los problemas y las fallas en el proceso de

atención en todos los niveles de atención• Acordar entre todos las formas para superar los

nudos críticos.• Diagnóstico y definición del plan de acción en forma

participativa.• Articulación con otros Programas

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN

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Programas ProvincialesProgramas ProvincialesProgramas Provinciales

• ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DEL PROGRAMA• METAS• OBJETIVOS

Designar responsables: actores de los distintos sectores y niveles de atención.

DESARROLLAR EL MANUAL PROVINCIAL DE PROCEDIMIENTOSINDICADORES DE PROCEDIMIENTO Y CALIDAD

• ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DEL PROGRAMA• METAS• OBJETIVOS

Designar responsables: actores de los distintos sectores y niveles de atención.

DESARROLLAR EL MANUAL PROVINCIAL DE PROCEDIMIENTOSINDICADORES DE PROCEDIMIENTO Y CALIDAD

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Referencia y ContrarreferenciaReferencia y Contrarreferencia

• Nacional

• Provincial

NOA-NEA-CENTRO-CUYO-PATAGONIA

REFERENCIA NACIONAL - REGIONAL

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Coordinación

MANUAL

REFERENCIA NACIONAL

REFERENCIA REGIONAL

REFERENCIA PROVINCIAL

Diagnostico y tratamientoLaboratorio de procesamiento

Laboratorio de confirmación

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INDICADORES

PROGRAMA de PESQUISA: ETAPAS

EVALUACIÓN

INDICADORES INDICADORES

CAPTACIÓN YTOMA DE MUESTRA

DIFUSIÓN y CAPACITACIÓN

COBERTURA

CONTROL DE CALIDAD

RECEPCION MUESTRA

PROCESAMIENTO

RECITACIONRESULTADO

DIAGNOSTICO

CONFIRNACION

TRATAMIENTO

SEGUIMIENTO

ETAPA ANALITICA ETAPA POSANALITICAETAPA PREANALITICA

LOGISTICA

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Cada provincia debe optimizar susINDICADORES y COBERTURA

de Pesquisa Neonatal

PESQUISA NEONATALPESQUISA NEONATAL

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PESQUISA NEONATAL

PESQUISA NEONATAL DE ENFERMEDADES CONGÉNITAS

PESQUISA NEONATAL AUDIOLÓGICA

Programa Nacional de Fortalecimiento para la Detección Precoz de Enfermedades

Congénitas

Programa Nacional de Fortalecimiento para Programa Nacional de Fortalecimiento para la Deteccila Deteccióón Precoz de Enfermedades n Precoz de Enfermedades

CongCongéénitasnitas

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TRABAJAR en:

Referencia y contrarreferencia en todos los niveles de atención.

Unificar criterios de pesquisa, diagnostico y tratamiento

Aumentar la cobertura al 100 % de los R. Nacidos

Conocer el grado de cumplimiento de cada hospital provincial

Obtención de estadísticas para la acción.

Que necesitamos en la RED?Que necesitamos en la RED?

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•Rápida localización de los RN presuntamente sospechosos

•Evaluación Diagnóstica Precisa

•Agilizar el sistema de envíos de las muestras

••Seguimiento clSeguimiento clííniconico de los pacientes afectados confirmados y presuntos Falsos positivos sin concurrencia a la confirmación.

• Definir Contrarreferencia

•Contención Psicológica-Social

•Elaboración de Registros epidemiológicos

TRABAJOS EN LA RED

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DESAFIOS y LOGROS DESAFIOS y LOGROS

Del Programa Nacional

• Todas las regiones con > 90 % cobertura

• 90 % de los Programas provinciales en red.

• Manual de Procedimiento Nacional y provinciales.

• Estadísticas nacionales de frecuencia de las enfermedades congénitas.

• Registro Nacional de enfermedades Congénitas

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3 Enf.4 Enf.5 Enf6 Enf

CASOS POSITIVOS

CON PESQUISA

Pesquisa PKU

COBERTURA PAIS : 90 %

ABRIL 2010546

Total general*No CABA, Buenos Aires

48Hiperplasia Suprarrenal Congénita

4Biotinidasa, Déficit 5`

1Hipotiroidismo Congénito Secundario

3Hipotiroidismo congénito elev Tardía

401Hipotiroidismo Congénito

405Hipotiroidismo Congénito

14Galactosemia

28Fibrosis Quística

5Hiperfenilalaninemia

4Fenilcetonuria /HPA

19Fenilcetonuria

28Hiperfenilalaninenias

TotalPatología

546Total 7S/D

792010 (4 meses)

17820091372008

962007492006 (6 meses)

TotalAÑO

2006:cobertura < 50%

AGOSTO 2010

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SAN JUAN 17Capital Galactosemia ( heteroc) 1

San Martin Hipotiroidismo Congénito 1

S/D Hiperplasia Suprarrenal 1

S/D Hipotiroidismo Congénito 1Rivadavia

Hipotiroidismo Congénito 3Rawson

Hipotiroidismo Congénito 2Pocito Hipotiroidismo Congénito 1

Hiperplasia Suprarrenal No clásica 1

Chimbas Hipotiroidismo Congénito 2Hipotiroidismo Congénito Transitorio 1

Caucete Hipotiroidismo Congénito 1

Hipotiroidismo Congénito Transitorio 1

Jachal Hipotiroidismo Congénito 1

METABOLICAS

Fenilcetonuria 16C. del Uruguay

ENTRE RIOS 1Capital

SALTA 1Ctes

CORRIENTES 1MACACHIN.

LA PAMPA 1Mercedes

CORRIENTES 1Metán

SALTA 1Rosario

SANTA FE 1SAENZ PEÑA

CHACO 1SANTA ROSA

LA PAMPA 1RANCHILLOS

TUCUMAN 1S/D

MENDOZA 5SANTIAGO DEL ESTERO 1

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METABOLICAS

Fenilcetonuria 16C. del Uruguay

ENTRE RIOS 1Capital

SALTA 1Ctes

CORRIENTES 1MACACHIN. Actualmente vive en Santa Rosa

LA PAMPA 1Mercedes

CORRIENTES 1Metán

SALTA 1Rosario

SANTA FE 1SAENZ PEÑA

CHACO 1SANTA ROSA

LA PAMPA 1RANCHILLOS

TUCUMAN 1S/D

MENDOZA 5SANTIAGO DEL ESTERO 1

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La realización de la pesquisa a todos los RN podrá evitar 300 CASOS anuales

de discapacidad mental

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MUCHAS GRACIAS POR TRABAJAR PARA PREVENIR DISCAPACIDADES