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“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos ”
Fecha de celebración: 14 Abril de 2015 Lugar: Barcelona -CosmoCaixa- Organización: FEDER
II - CONGRESO ESCOLAR sobre ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES
Auditorio CosmoCaixa
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INTRODUCCIÓN
La Federación Española de Enfermedades Raras trabaja para defender, proteger y
promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco
frecuentes (en adelante EPF) en España.
Siendo uno de nuestros objetivos favorecer la inclusión educativa de los menores con EPF.
Por ello, consideramos prioritario promover eventos, que den visibilidad a buenas prácticas
llevadas a cabo por distintos colectivos (centros educativos, estudiantes y profesores
universitarios, asociaciones de pacientes) en favor de los menores con EPF.
Así, el pasado Enero de 2014, se celebró el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco
Frecuentes, en el Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.
Gracias a este Congreso, se consiguió la sensibilización de los alumnos y de sus familias y la
ampliación del conocimiento de los problemas y de las personas que conviven con las EPF.
Dado el éxito obtenido, el próximo 14 de Abril de 2015, tendrá lugar la segunda edición del
Congreso Escolar de Enfermedades Poco frecuentes.
Dicho Congreso, se plantea como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros
de la comunidad educativa.
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1. MARCO CONCEPTUAL
En la actualidad existen 3 millones de afectados por enfermedades raras, la mitad con
pronóstico vital en riesgo. Un 80% de las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo
precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), afectando a niños y
adolescentes. El 65% de estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes
generando distintas formas de dependencia.
Las enfermedades raras se caracterizan por:
El desconocimiento por parte de la sociedad.
Desinformación sobre cuidados, y ayudas técnicas.
La ausencia de información sobre asociaciones y recursos.
Falta de ayudas económicas, escasez de atención socio sanitaria adecuada.
Dificultades en la relación con los profesionales por el desconocimiento de
estas enfermedades.
Ausencia de diagnóstico y tratamiento en muchos de los casos.
Dichas características conllevan serias consecuencias a nivel psicosocial en el menor como las
que siguen a continuación:
Hospitalización, restricción de actividades, dietas, medicación, ausencia al colegio.
Discapacidad de distinta índole.
Incertidumbre y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad.
Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no les
permite participar en sus actividades diarias.
Incomprensión y rechazo social.
Sentimientos de falta de control debido a no poder desempeñar el rol que le
corresponde por edad, así como ante los posibles cambios físicos.
Sentimiento de ser único, desamparo, desorientación, impotencia.
Hipersensibilidad, impaciencia, irritabilidad y exigencia.
Situación de desventaja escolar.
Todas estas consecuencias reclaman la necesidad de potenciar específicamente que se
reconozcan y se garanticen los derechos del niño con EPF, como son: la tolerancia, el respeto,
la no discriminación, igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias como
enriquecedoras del grupo. Siendo necesario educar en la diversidad y el respeto de las
diferencias.
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2. OBJETIVOS DEL II CONGRESO ESCOLAR
Objetivo general:
- Favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco
frecuentes.
Objetivos específicos:
- Potenciar la equidad de los menores con enfermedades poco frecuentes en el
sistema educativo
- Fomentar una verdadera accesibilidad a la educación, del alumnado con
enfermedades poco frecuentes.
- Favorecer espacios de trabajo y colaboración entre alumnado y profesorado,
fomentando la educación en la diversidad, el respeto de las diferencias, la
solidaridad, la igualdad de oportunidades.
- Identificar dificultades con las que se encuentran los alumnos con enfermedades
poco frecuentes en el ámbito escolar, y así, realizar propuestas para poder dar una
respuesta adecuada a las necesidades del alumnado
- Generar temas de reflexión interdisciplinar en el ámbito educativo
- Normalizar la imagen de las personas con EPF entre la población infantil
como camino a la sociedad inclusiva
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3. ACTIVIDADES DEL II CONGRESO ESCOLAR
El II Congreso Escolar será un espacio para el reconocimiento del trabajo realizado en
beneficio de la inclusión educativa de los menores conEPF:
A continuación, se refleja el contenido y los objetivos de las cuatro categorías en las que se
distribuyen dichas iniciativas:
Primera categoría:
Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la
diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.
Objetivos específicos:
- Dar a conocer distintas experiencias de educación inclusiva.
- Potenciar la equidad de los menores con EPF en el sistema educativo.
Segunda categoría:
Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado,
alumnado y familias), en apoyo a las personas con EPF.
Objetivos específicos:
- Fomentar la colaboración del alumnado con la causa de las EPF
- Impulsar la autonomía y el espíritu emprendedor del alumnado, reconociendo las
iniciativas más innovadoras en materia de atención a la diversidad.
Tercera categoría:
Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión
educativa de los alumnos con EPF.
Objetivos específicos:
- Dar visibilidad a proyectos realizados por estudiante para favorecer una atención
educativa ajustada a las necesidades individuales de los alumnos con EPF.
- Apoyar iniciativas de educación inclusiva de nuestros futuros profesionales
de la educación.
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Cuarta categoría
Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión
educativa.
Objetivos específicos:
- Impulsar la apertura de la comunidad educativa a las asociaciones de pacientes,
quienes proporcionan información y recursos especializados.
- Conocer la labor y el importante papel que desarrollan las Asociaciones.
Quinta categoría
Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito
universitario, ámbito socio-sanitario.
Objetivos específicos:
- Dar a conocer actuaciones conjuntas entre distintas consejerías, para favorecer la
puesta en marcha de protocolos de colaboración en todas las Comunidades
Autónomas.
- Dar visibilidad a distintos modelos de acción en favor de la inclusión educativa del
alumnado con EPF.
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4. ACTIVIDADES SELECCIONADAS
FEDER, ha establecido establecido un Comité Científico, constituido por cuatro miembros,
para que realizar la valoración y selección de todas las iniciativas presentadas, en función de
los siguientes criterios:
Pertinencia: los fines de la actividad/iniciativa son congruentes con los objetivos
perseguidos por el II Congreso Escolar. Hasta un máximo de 10 puntos.
Innovación: actividad/iniciativa creativa, novedosa, ingeniosa, en apoyo a las
enfermedades poco frecuentes. Hasta un máximo de 8 puntos
Viabilidad: capacidad de la actividad/iniciativa de llevarse a cabo. Hasta un
máximo de 5 puntos.
Eficacia: medida en que se lograron o se espera lograr los objetivos de la
actividad/iniciativa (¿se ha hecho lo que se pretendía?). Hasta un máximo de 5
puntos
Coordinación-colaboración con otras entidades/asociaciones para la
programación, diseño, y ejecución de la iniciativa. Hasta un máximo de 5 puntos
A continuación, se muestras las dos iniciativas mejor valoradas, de cada una de las
categorías. Exceptuando la quinta categoría, que estaba exenta de selección:
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PRIMERA CATEGORÍA
Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF
impulsadas por centros educativos
Colegio La Salle
Virgen del Mar
Almería
Breve descripción:
Desarrollo:
Equipo escolar de enfermedades raras, integrado por alumnos de 1º de
Bachillerato, actuando como embajador de los afectados, planificando y
desarrollando actividades de sensibilización en todo el centro educativo de
manera periódica.
Análisis del grado de sensibilización alcanzado entre los diferentes
participantes de la comunidad educativa tras las actividades realizadas en
el colegio y comparación con otros centros escolares donde no se han
realizado actuaciones de este tipo.
Identificación de las necesidades de sensibilización y conocimientos
destacables en otros centros
Guía de Buenas Prácticas para realizar una programación escolar con
actividades de sensibilización.
Colegio
Internacional
N.H. Newman
Madrid
Breve descripción:
Desarrollo:
Accesibilidad: adaptaciones de acceso al currículo y metodológicas,
eliminación de barreras para así facilitar la participación real, adaptando
los entornos y materiales
Metodología basada en la cooperación (trabajo cooperativo) y las altas
expectativas (el síndrome no es un freno a la hora de plantear altas
expectativas en sus alumnos).
Creación de grupos interactivos
Participación activa de las familias implicadas, tanto directa como
indirectamente, realizando sesiones informativas a los compañeros,
creando iniciativas, congresos informativos, charlas…
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SEGUNDA CATEGORÍA
Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y
familias), en apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.
CRA
El Carracillo
Sanchonuño
Segovia
Breve descripción:
Nombre de la iniciativa: “Bocadillo Solidario”
Desarrollo:
Esta iniciativa fue realizada con la colaboración de empresas y comercios
de la zona que donaron bebidas, frutas, pan... así como la aportación de
las familias, las cuales trajeron tortillas de casa para rellenar los bocatas.
Previamente a la realización del “Bocadillo Solidario” se llevaron a cabo
jornadas de sensibilización con las familias y los alumnos. Con el objetivo
de dar a conocer a la comunidad educativa (profesorado, familias y
alumnos) las enfermedades poco frecuentes, para transmitir un concepto
objetivo sobre ellas, resolver dudas y eliminar estereotipos o falsas ideas
sobre este tema, así como sensibilizar sobre la necesidad de inclusión de las
personas que las padecen.
Colegio Esclavas
del Sagrado
Corazón de Jesús
Salamanca
Breve descripción:
Nombre de la iniciativa: “La Enfermedad de Pompe”
Desarrollo:
Una alumna de 4º de la ESO, llevó a cabo un proyecto de investigación
sobre la normalización de las Enfermedades Raras en el aula,
concretamente de la enfermedad de Pompe.
Con la intención de hacer este proyecto más útil y práctico, la alumna
propuso ciertas actividades pedagógicas, para poder ser llevadas a cabo en
el aula. Se ha tenido en cuenta la problemática de los niños afectados con
la Enfermedad de Pompe, con la intención de que puedan acudir al
colegio como cualquier otro niño.
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TERCERA CATEGORÍA
Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo en apoyo de la inclusión edcuativa
del alumnado con enfermedades poco frecuentes
Dos estudiantes
universitarios de
Educación
Primaria CEU
Cardenal Herrera
Castellón
Breve descripción:
Nombre del trabajo: “Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito
educativo”
Desarrollo:
Análisis de los problemas y dificultes de los alumnos, los maestros y las
familias; además de los problemas de aprendizaje que los alumnos con
estas enfermedades padecen..
Becario del Dpto
Universitario del
Ministerio de
Educación,
Cultura y Deporte
Madrid
Breve descripción:
Nombre del trabajo: "Atención educativa a niñas/os y jóvenes con
Enfermedades Raras"
Desarrollo:
Realización de entrevistas con diferentes organizaciones de índole nacional
e internacional (FEDER/CREER, asociaciones iberoamericanas).
Elaboración de un fondo documental donde se recogen artículos,
publicaciones, libros, guías, iniciativas, webs y otros recursos vinculados
con la atención educativa del alumnado con enfermedades poco
frecuentes.
Diseño y revisión de cuestionarios contestados por ONGs dedicadas a la
atención de personas con enfermedades raras.
CUARTA CATEGORÍA
Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa
Asociación
Andaluza de
Pacientes con
Síndrome de
Tourette y
trastornos
asociados
Puente Genil
Córdoba
Breve descripción:
Nombre del proyecto: “Servicio Integral de Orientación y asesoramiento escolar
sobre Síndrome de Tourette (ST)”
Desarrollo:
Este servicio busca favorecer la obtención de apoyos del profesorado y los
compañeros hacia los estudiantes con ST y para disminuir el riesgo de exclusión,
reducir el fracaso y acoso escolar, así como la aparición y agravamiento de los tics
y otros síntomas del ST y sus Trastornos asociados (TA) por las situaciones
estresantes que estos niños deben afrontar en ambientes escolares. Este Servicio se
implementa a través de distintas actividades interactivas que abarcan
Asociación
Cántabra para la
Neurofibroma-
tosis
Santander
Nombre del proyecto: ”Plan de asesoramiento e intervención psicopedagógica”
Desarrollo:
Se acude a los centros educativos donde los niños estén escolarizados para aportar
un dossier informativo sobre las características psicológicas asociadas a la
enfermedad, así como una relación de recursos educativos de los que maestros y
alumnos pueden beneficiarse.
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QUINTA CATEGORÍA
Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades/administración/ámbito universitario/
ámbito socio-sanitario.
Modelo de atención educativa de alumnos con
enfermedades poco frecuentes llevado a cabo en
Cataluña y CENTRO EDUCATIVO DE
REFERENCIA
Generalitat de Catalunya
Por confirmar
Protocolo de actuación en centros educativos:
FEDER-Consejería Educación-Consejería de
Sanidad
Extremadura
Breve descripción:
Nombre: Protocolo de actuación para alumnos
con enfermedades poco frecuentes en
Extremadura.
Desarrollo:
FEDER, Consejería de Extremadura y
Consejería de Sanidad de la Junta de
Extremadura, están diseñando un protocolo de
actuación en los centros educativos. Con el
objetivo de que los alumnos con enfermedades
poco frecuentes tengan atención tanto
educativa como socio-sanitaria adecuada en la
escuela.
Seminario:
“La inclusión del alumnado con enfermedades
raras. Abordaje interdisciplinar, construyendo
futuro” Javier Monzón González
E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián.
UPV/EHU
Breve descripción:
Nombre: “La inclusión del alumnado con
enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar.
construyendo futuro”
Desarrollo:
Este seminario nace, al hilo de una
investigación, como propuesta para visibilizar
la voz de las personas afectadas por
enfermedades raras y junto a ellos elaborar un
catálogo de buenas prácticas en los diferentes
ámbitos para avanzar en la construcción de
una sociedad más inclusiva.
Experiencia: cuadernos del OBSER
“Educación y Enfermedades Poco Frecuentes”
Antonio Bañón Hernández
Breve descripción:
Nombre: “Educación y Enfermedades Poco
Frecuentes”
Desarrollo:
El Observatorio sobre Enfermedades Raras , en
2014, publico este cuaderno, realizando un
análisis de la cuestión y propuestas de trabajo.
Servicio educativo/pedagógico ofrecido desde el
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades
Raras
Por confirmar
Trabajo realizado por la Asociación Madrileña de
Enfermería Escolar
Natividad López Langa
Presidenta de la Asociación
Breve descripción:
Nombre: Enfermería Escolar
Desarrollo:
En la Comunidad de Madrid, hay cerca de 500
profesionales enfermeros, trabajando en los
colegios públicos, privados y concertados, toda
la jornada escolar e inmersos en la comunidad
educativa.
La Enfermería Escolar favorece la inclusión de
todos los alumnos con enfermedades poco
frecuentes, así como la conciliación de la vida
laboral y familiar de los padres.
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5. I CONGRESO ESCOLAR INTERNACIONAL
El pasado 24 y 25 de Enero de 2014, en Almería, se celebró el I Congreso Escolar
Internacional sobre enfermedades poco frecuentes.
Este I Congreso fue inaugurado por S.M. la Reina Doña Letizia, quien apoyó nuestro objetivo
de sensibilizar a la comunidad educativa en enfermedades poco frecuentes.
A continuación, se muestra la nota de prensa del I Congreso escolar:
S.A.R. la Princesa de Asturias inauguró el I Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes celebrado en Almería. Este acto es una de las actividades programas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 28 de Febrero.
El acto de inauguración contó con la participación de D. Juan Manuel Moreno Bonilla, Secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; D. Luis Rogelio Rodríguez-Comendador, Alcalde de Almería; D. Teodosio Oliver, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar de Almería; D. Juan Carrión, Presidente de FEDER; y D. Antonio M. Bañón, responsable del Observatorio de ER de FEDER.
El Congreso, celebrado en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, contó con la presentación de trabajos realizados por estudiantes y profesores de diferentes centros educativos de toda España. Los alumnos presentaron trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.
Una primera conferencia fue de la mano de Adriana López Álvarez, alumna de segundo de bachillerato, quien resaltó que todos los trabajos se pudieron realizar con la colaboración de los pacientes, y que es necesario contar siempre en primer lugar con sus testimonios y sus experiencias.
Además, la alumna de ciclos formativos, Alba Vargas Ramírez, comentó su experiencia, lo que significa tener un diagnóstico erróneo, el tener que ir de un hospital a otro y pidió Centros de Referencia para que las personas no tengan sufrimientos innecesarios ni se sientan tratados a veces como “conejillos de indias”.
“Y es que la educación y las enfermedades poco frecuentes deben empezar desde hoy mismo a recorrer juntos un mismo camino. El desconocimiento generalizado sobre estas patologías debe empezar a remediarse en los propios centros” recordó Juan Carrión.
Un análisis realizado por FEDER a sus asociaciones trasladó datos tan relevantes como que el 73% de éstas agrupaciones no se sienten satisfechas con la inclusión de los menores en la educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria. Además, el 68% de estas organizaciones aseguran lo mismo en el caso de la educación obligatoria.
“Estos datos reflejan que algo no se está haciendo bien. Por eso, FEDER y sus asociaciones consideramos prioritario reivindicar a las administraciones que se promuevan mejoras en el ámbito educativo” afirmó Carrión.
Por ello, en el marco del Día Mundial de las ER, FEDER va a proponer soluciones y propuestas. Soluciones a las principales preocupaciones sobre la escasez de recursos especializados, sobre la ausencia de atención sanitaria en los centros, sobre la falta de coordinación entre las áreas educativas y sanitarias o sobre la escasa formación en ER con la que cuenta el profesorado.
FEDER va a solicitar que “Educar en Enfermedades Raras, sea una materia de todos”. Educando por un lado en un cambio de actitudes que ha de comenzar desde las edades más tempranas, y por otro, favoreciendo el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes.
Por último, el Presidente de FEDER quiso “dar las gracias a S.A.R. la Princesa de Asturias. No existen adjetivos para poder describir lo que sentimos las asociaciones con su apoyo incondicional. Sentimos que no sólo está a nuestro lado, sino que es parte muy activa de la causa. Gracias por hacer posible que estas enfermedades por fin dejen de ser invisibles”.
En la jornada del viernes, varios alumnos presentaron sus trabajos entre los que se encuentraba una conferencia bajo
el título “Los pacientes y sus familias como fuentes de información sobre la escuela”, una revista y un documental sobre estas patologías.
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Para finalizar el día, Dña. Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, dio una conferencia sobre estas patologías poco frecuentes titulada “enfermedades invisibles”.
El sábado, tuvieron lugar distintas ponencias entre las que se encuentra la “Biotecnología y enfermedades raras” de D. Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme “Genética, genómica y enfermedades raras” de D. Juan Capel; y “Las enfermedades minoritarias en la escuela” de Dña. Alba Ancochea, subdirectora de FEDER.
Del mismo modo, nos parece interesante reflejar el decálogo de “Enfermedades Raras y
educación”, que realizaron alumnos, profesores y organizadores que participaron en este
Congreso, elaboraron un decálogo de enfermedades raras y educación:
1. Es preciso constituir grupos interdisciplinares en los que se reflexione sobre las
enfermedades poco frecuentes, se recojan las experiencias y se propongan soluciones.
En los grupos deben estar representados todos los actores de la comunidad educativa
(alumnos, profesores, padres...).
Sus conclusiones tendrían que servir para analizar, debatir y efectuar un seguimiento de
las mejoras propuestas en la enseñanza con los responsablespolíticos y con los gestores
educativos.
2. El desconocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes se observa también en el
ámbito educativo. El desconocimiento genera prejuicios con respecto a lo que los alumnos
con estas patologías pueden o no pueden hacer. Los directivos de los centros y los
profesores deberían informarse y conocer bien las consecuencias físicas y cognitivas que
estas enfermedades tienen sobre sus alumnos, antes de tomar decisiones precipitadas sobre
contenidos o métodos. Por su experiencia, las asociaciones pueden realizar en este trabajo
un papel destacado proporcionando también recursos y la información necesaria.
3. Es preciso identificar los buenos modelos educativos que se aplican en la actualidad para
convertir la escolarización de los alumnos con enfermedades poco frecuentes en algo
normal. Los modelos seleccionados deben generar proyectos y adaptaciones curriculares
innovadores. De igual forma, habría que valorar el esfuerzo personal y la originalidad de
los docentes que se implican en estos casos.
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4. Las enfermedades poco frecuentes pueden y deben convertirse en contenidos
curriculares. Por su perfil interdisciplinar, se pueden asociar fácilmente con asignaturas
muy diversas relacionadas con la ciencia, el arte, las humanidades o las nuevas
tecnologías, tal y como ha quedado demostrado en este Congreso.
5. Los trabajos de información y de sensibilización solidaria sobre enfermedades poco
frecuentes, que se están llevando a cabo en el ámbito escolar en los últimos años, deben
continuar. Esa sensibilización tiene que orientarse hacia la búsqueda de la equidad y la
justicia social en el ámbito educativo, sanitario y laboral, aspectos recogidos entre los
objetivos que se consideran esenciales en la legislación educativa.
6. Un alumno o una alumna con una enfermedad poco frecuente lleva asociado un esfuerzo
y un compromiso especial por parte de la familia. Los centros educativos tendrían que
valorar el desarrollo de tareas de apoyo para los hermanos de alumnos con este tipo de
enfermedades, especialmente si están presentes en el mismo centro.
7. Las asociaciones de padres deben asumir mayor responsabilidad en la búsqueda de
soluciones y planteamientos innovadores. Deben promover una imagen positiva que evite
la incertidumbre y el posible rechazo de las familias con EPF.Y deben intervenir
especialmente para erradicar la idea de que los alumnos con necesidades especiales,
derivadas de una enfermedad poco frecuente, pueden afectar negativamente en la
formación del resto.
8. Los alumnos con enfermedades poco frecuentes pueden ser nuestros futuros
profesionales médicos, educativos, periodísticos o de gestión. Su formación adecuada es
importante para la sociedad en general. Esa formación constituye, en ocasiones, un reto.
Y los retos hacen crecer a las personas y también a los grupos.
9. Las transiciones entre etapas educativas tendrían que cuidarse especialmente.
El desconocimiento de las enfermedades poco frecuentes supone empezar de cero cuando se
cambia de ciclo y puede originar la pérdida de apoyos fundamentales en el proceso
educativo. Pensemos, por ejemplo, en el salto de la Educación Secundaria Obligatoria a
Bachillerato o en el del Bachillerato a la Universidad.
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10. Hay que promover y aumentar la investigación sobre educación y enfermedades poco
frecuentes. En este sentido, es importante recoger las experiencias de los alumnos con estas
enfermedades que están cursando estudios universitarios para conocer las facilidades y las
barreras que han encontrado en el camino.
En el siguiente enlace se puede encontrar la información relativa al I Congreso Escolar
Internacional y todos los trabajos presentados: http://www.congresoeducaepf.es/
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6. IMPACTO EN MEDIOS DE COMUNICAIÓN: I CONGRESO ESCOLAR