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Rocío
Abordaje psicopedagógico de un paciente
con MMC
Marta Caballero
Rocío 5 años
Al momento de la consulta la niña tiene 5 años y
no se encuentra escolarizada.
Al final del tratamiento Rocío tenía 9 años y
estaba cursando tercer grado.
En ese momento la familia se va a vivir a España
en donde continua su tratamiento y escolaridad
Rocío 5 años
M: “Rocío tiene mielo e hidrocefalia. El año pasado hizo jardín en
sala de 3. No camina. La hicieron quedar en sala de 3, no se si
tiene diferencia de un año.Yo la veo inteligente, vivaz.”
P: “Es muy dócil,espera, si uno le dice tal cosa esta bien.El
hermano es diferente”.
M: “Al nacer la operan y a los ocho días le ponen válvula, tiene 40
días de internación. A los 3 meses y medio la operan de Chiari.
Después la internan por desnutrición y para cambiarle la válvula
a los dos años.”
“No la aceptan en ningún colegio, eso nos da impotencia y
bronca”
Sus papás la presentan:
M: Yo no se si tiene una diferencia de maduración de un año, no
considero adecuado que todavía este con chicos de tres años.
Yo la veo inteligente, vivaz”
P: “Es charlatana, si no tiene confianza, es calladita. Sino
pregunta todo, tiene una curiosidad…..”
M: Tiene un hermano, Juan, de 3 años. Ella lo sobreprotege, lo
reta, y le dice: “no hagas eso, mamá se va a enojar”.
Ella esta en casa sentadita, en el cochecito, siempre. Dice que
tiene pupa en las piernas, de la cintura para arriba tiene toda la
movilidad.
Empezó de a poco a preguntar sobre su enfermedad, que tenía y
porque no caminaba.
M: Se espera que pueda caminar con el reciprocador más adelante pero ella dice: ¿Por qué tengo yo que caminar? Tengo
pupa…
P: Le hacemos el cateterismo para la evacuación de la orina, ella sabe que es para
hacer pis, usa pañal. No indaga mucho”
M: Nos enteramos a los seis meses de embarazo a través de la
ecografía. No sabíamos que era y nadie nos explico demasiado.
P: Pensamos que con una operación se iba a curar. Los médicos no
sabían mucho de la enfermedad.
M: Mi familia sospechaba porque yo no sentía a la nena y tenía
poca panza. A las diez horas de nacer, la operan y ahí el
neurocirujano nos explica todo. Pronóstico…….no lo podíamos
creer.
P: “Ahí si nos dimos el gran chasco, no sabíamos que era una
discapacidad. Nos angustiamos muchísimo. A los ocho días le
ponen la primera válvula, sale por infecciones recién a los 40
días del hospital.
A los tres meses y medio la operan del Chiari. Antes de eso,
tomaba leche, era gordita. Después empieza con vómitos y por
eso la operan pero después siempre fue flaquita. Desde ahí que
come todo procesado.
M:La internaron por desnutrición dos veces. No se, lo relacionan,
por los vómitos, con la válvula y la operan para cambiársela a
los dos años.
P: Con tal que coma, hacemos cualquier cosa. Recién pesa 10
kgs.
M: Estamos buscando colegios y no la aceptan, me da impotencia
y bronca. Nos damos cuenta que la sociedad y la ciudad, no
están preparadas para la discapacidad. No sabemos que hacer,
no puede ir más al colegio.
La directora del colegio les decía a las maestras que tuvieran
cuidado con Rocío porque era como una bomba de tiempo,
decía: “se cae y explota”. Refiriéndose a la válvula. Las
maestras no querían ni verla, tenían miedo.
La niña en el consultorio: Así se presenta
• Decido trabajar en el suelo por las características de la niña.
• Los papás la sientan en el suelo y Rocío se cae hacia un costado, la enderezan y vuelve a caer para el otro costado. Me llama la atención que la niña no haga ninguna reacción con sus miembros superiores para evitar la caída. Finalmente la acomodamos con almohadones.
• Se muestra bien dispuesta y colaboradora.
La niña en el consultorio: Así se presenta
Se observa un largo período de inventario en la hora de juego.
Pocos momentos de juego simbólico: (al sacar un coche dice:
“no anda, no quiede andar”), armando escenas simples.
Su lenguaje es pobre y presenta déficit en la estructuración del
mismo. Dificultades de representación. Se detectan dificultades
a nivel de motricidad fina.
El CI obtenido a través del test de Weschler para niños es 50
.(Sin diferencias significativas en las áreas evaluadas)
Algunas producciones gráficas
• Llama la atención la dificultad para dejar el
trazo con el lápiz en el papel ya que no hace
la suficiente presión sobre el mismo.
Dificultades en la motricidad fina para
tomar lápiz y dificultades en la
representación y organización espacial.
• Se pueden inferir también dificultades en la constitución de su imagen corporal, Rocío siente a su cuerpo como “totalmente
discapacitado” y no interactúa con él de acuerdo a sus posibilidades reales.
• Desde el punto de vista atencional, Rocío cambia de foco constante, no perdura en una actividad o con alguna temática
particular.
• A nivel de estructuración lógico- matemática, la niña no logra correspondencia término a término, aparea dos elementos en
las pruebas de seriación, realiza en las pruebas de clasificación, alineamientos con cambio de criterio dejando elementos sin
clasificar.
Información sobre la enfermedad
• El MMC (mielomeningocele) es una enfermedad
compleja que tiene consecuencias físicas de
distinto tipo: urológicas, gastroenterológicas,
traumatológicas, etc., en esta ocasión solo me
centraré en los aspectos relacionados al desarrollo
del SNC y a los aspectos cognitivos.
• La ausencia del cierre del tubo neural produce un
escape de líquido cefalorraquídeo y una
circulación alterada de este; generalmente
ocasiona hidrocefalia (en el 95% de los casos).
• La falta de distensión de este tubo neural afecta estructuras del cerebro en las que
se produce desorganización en la migración neuronal; y también la
presencia de un espacio aracnoideo mas engrosado y por ende menos permeable a
la circulación de el liquido cefalorraquídeo.
Rocío
Abordaje psicopedagógico de un paciente
con MMC
El diagnóstico
Discapacidad Intelectual Leve
• Aprenden con lentitud, puede esperarse que alcancen habilidades
académicas cercanas a las de sexto grado al llegar a la edad
adulta. Cuando maduran,l as deficiencias en el juicio y la resolución
de problemas hacen que necesiten ayuda adicional para
enfrentarse a las situaciones cotidianas, y las relaciones
interpersonales
• Muchos trabajan de manera independiente, en empleos que
requieren un desempeño cognitivo escaso.
• CI varía entre 50 y 70. Constituyen 85% de todos los pacientes con
DI
Habilidades adaptativas
Se refiere a cómo afrontan los sujetos efectivamente las
exigencias de la vida cotidiana y cómo cumplen las normas
de autonomía personal esperables de alguien situado en su
grupo de edad, origen sociocultural, y ubicación comunitaria
particulares. Su desempeño en el mundo.
La capacidad adaptativa puede estar influida por distintos
factores, entre los que se incluyen características escolares,
motivacionales y de la personalidad, oportunidades
sociales y laborales, así como los trastornos mentales y las
enfermedades médicas que pueden coexistir con el retraso
mental.
Discapacidad Mental Leve VS. Retraso Global del
Desarrollo
Aportes de la psicopedagogía a la comprensión de esta
problemática
La maduración del SNC se encuentra biológicamente
determinada, obedece a información genética pero es
modificada por la estimulación.
La variabilidad de la evolución va a estar dada por las
características del niño pero también por el medio en que
se desarrolla.
DISCAPACIDAD MENTAL LEVE
Algunos autores sostienen que solo el 10% de las
personas incluidas en esta categoría pueden ser
consideradas como tales.
El resto encubre diferencias culturales, sociales,
lingüísticas y ambientales.
Aportes de la psicopedagogía a la comprensión de esta
problemática
Aspectos psicopedagógicos del MMC
• Diferentes estadísticas nos informan: 20% niños no tiene
problemas cognitivos.
• 80% restante tienen algunas dificultades de diversa
gravedad ubicándose casi siempre dentro de la
normalidad pero levemente por debajo de la media.
• En general los pacientes con sangrados o infecciones
en el SNC sufren trastornos cognitivos mayores. Lo
mismo sucede con los niños en los que no se ha
normalizado la hidrocefalia en los primeros 6 meses.
Dificultades cognitivas encontradas con
mayor frecuencia
• Desarrollos cognitivos disarmónicos:
- Se detecta una dispersión muy significativa entre el CI
verbal y el CI manipulativo.
- CI dentro de la normalidad (85 %), pero con la diferencia antes mencionada.
- Mayores problemas en el razonamiento matemático y en comprensión (conceptos abstractos).
- Dificultad en la ejecución de tareas que implican funciones viso- perceptivas y viso- constructivas.
- Dificultad en la organización de praxias.
Dificultades cognitivas encontradas con
mayor frecuencia
• Desarrollos cognitivos disarmónicos:
- Están también informadas dificultades en la memoria inmediata.
- Lenguaje: No presentan dificultades en la decodificación fonológica ni en la producción de buena sintaxis. Excelente fluencia. Presentan dificultades para procesar estructuras complejas ( pasan desapercibidos con frecuencia).
- Dificultad para focalizar la atención.
¿Que ideas guiaron nuestra intervención?
• La dificultades familiares en torno a esta niña de acuerdo al
lugar asignado
• Ausencia oportunidades educativas.
• Ausencia de intervenciones terapéuticas anteriores.
Tener en cuenta la compleja interacción entre una
estructura biológica y una estructura psíquica en un
determinado entorno familiar y sociocultural.
Diagnósticos
Problemática y dilemática.
La complejidad de los diagnósticos en la primera infancia
El CI no es inmutable, especialmente
en la temprana infancia
Para tomar decisiones nos basamos no solo en aspectos intelectuales
usamos enfoques funcionales
El retraso neuromadurativo es un diagnóstico con
fecha de vencimiento
“ La capacidad de reparación y reorganización del
cerebro humanos es, en cierta medida, impredecible,
por lo que no puede plantearse una relación unívoca
entre magnitud de la lesión y expresión clínica de la
misma. Esto debería tenerse en cuenta en el
momento de comunicación diagnóstica sobre todo
en la infancia” G. Granovsky
Algunas precisiones
@ El tiempo de la infancia es precioso para el
desarrollo. Debemos poder esperar.
@ La espera debe ser activa. Apostando a la
neuroplasticidad.
Neuroplasticidad
La OMS la define como la capacidad de las
células del SNC regenerarse anatómica y
funcionalmente después de estar sometidas a
influencias patológicas, ambientales o del desarrollo
incluyendo traumatismos y enfermedades
El desarrollo de las áreas de asociación cerebral
es directamente proporcional al grado de estimulación,
no solo durante la infancia sino en cualquier edad.
El metabolismo cerebral más activo facilita la
recuperación de las funciones cognitivas.
Neuroplasticidad
Los mecanismos operan de dos formas:
Incrementando la actividad metabólica en las áreas
adyacentes a la lesión, con lo que facilita la recuperación
de las funciones.
Aumentando la actividad metabólica en áreas homólogas
del hemisferio opuesto para facilitar la recuperación
Potencial de aprendizaje mediado
La teoría de la modificabilidad cognitiva nos
aporta este concepto.
Se refiere al: Potencial para el cambio. Permite
estimar el grado de modificabilidad.
Usa la metodología de mediación para orientar el
proceso de aprendizaje
Se basa en la autoplasticidad, neuroplasticidad del
organismo humano.
Intenta revelar la capacidad que tiene los sujetos
para aprender.
Potencial de aprendizaje mediado
“Todos los niños no están en el mismo estado de
alerta, vigilancia y actividad en el momento de
explorar e interactuar con el medio ambiente,
existiendo diferencias no explicadas entre los
individuos en lo que respecta a la cantidad de
aprendizaje que ocurre en ellos como resultado de
la exposición directa a los estímulos”. Feuerstein
Refuerza activamente la búsqueda y organización de la información.
El aprendizaje mediado favorece que un organismo encuadre, seleccione,
concentre y retroalimente una experiencia ambiental de modo que se cree
un conjunto apropiado de aprendizaje.
Cada uno necesitara mayor o menor cantidad de mediación.
• Se orienta la concurrencia a Jardín común, sin permanencia en el mismo año, a pesar de que su maduración era inferior a la esperada.
• La evaluación clínica hacia pensar que el retraso madurativo podía ser modificado mediante las estrategias terapéuticas.
• Se realiza tratamiento psicopedagógico, orientación a padres y la adecuada inserción escolar
Rocío
Abordaje psicopedagógico de un paciente
con MMC
Tratamiento
Primer momento
• Utilizo la técnica del juego para encarar el abordaje.
Ofrezco para ello una caja de juego con material
variado.
• Rocío repetidamente desparrama todo el material en
el suelo.
• Al pasar las sesiones se comienzan a desplegar en las
escenas lúdicas, juegos de alimentación.
El juego en el tratamiento
• Permite el abordaje de la problemática subjetiva del paciente.
• Es elaborativo.
• Las intervenciones desde el juego permiten la elaboración lúdica, se favorece el
proceso de resignificación.
• Facilita la construcción de recursos cognitivos ( procedimientos).
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JUEGO
TECNICAS EXPRESIVAS
INFORMATICA
CONTENIDOS
PENSAMIENTO LOGICO
Recursos
L. Bin
Primera etapa (6-8 meses)
• En la mismos habla de si misma como la bebota (“Bebota
quiere la taza”) o “yo hoy me voy a comer papa”.
• Por momentos me ofrece comida y cuando voy a tomarla,
me las saca.
• Continuamente me “somete”, me hace hacer
despóticamente su voluntad. Me hace buscar cosas, me
grita si no las busco rápido.
• Ella no realiza movimientos para procurarse los objetos
por sus propios medios.
• Yo me amoldo a esta situación acercándole todo lo que
pide.
Segunda etapa
Decido empezar a rehusarme (cuando ya evalúo que el vínculo con la paciente lo permite).
No respondo rápidamente a sus órdenes y de a poco empiezo a incluir el “Buscala vos” ó “la que lo necesita sos vos”
Se enoja mucho frente a estas intervenciones: grita, me tira los objetos que tiene a su alcance. Yo se lo permito, esto no cambia mi actitud. Intento a través de esta actitud comenzar a trabajar su pasividad con su cuerpo y su imposibilidad de proveerse las situaciones u objetos que necesita.
• Coloco una bolsa con juguetes fuera de su alcance, sin incluir palabras.
• En un principio, esta actitud mía no atrae su atención. Lo repito cada sesión, pongo lejos la misma bolsa.
• En un momento comienza a fijar su atención en ella y me pregunta. Le digo que son juguetes…
Rocío me los pide, le digo que son para que los use cuando pueda ir a buscarlos.
• “No ves que yo no puedo ir, no puedo”. Yo le respondo: “ya vas a poder”.
• Esta escena se repite durante mucho tiempo.
• Es de destacar que, desde lo biológico tenía la posibilidad de desplazarse arrastrándose con las
manos o de alguna otra manera y sin embargo siempre necesitaba de otro para suplir sus necesidades, estando
inmovilizada físicamente.
Modelo de daño versus modelo de desafío
• Paralelamente se despliegan juegos donde me come,
me muerde (jugando) distintas partes del cuerpo y yo
debo llorar.
• Ella me grita y me dice “Jorobate”. Me pincha con los
juguetes las manos, los pies, la cabeza
• Yo pienso en su imposibilidad de percibir
sensaciones de la cintura para abajo y como esto
influirá en la construcción de la imagen corporal.
• Llama la atención también que se asuste de una tortuga
de juguete. Dice: “porque camina”.
• Cada vez le presta más atención a la bolsa repitiendo:
“No ves que no la puedo buscar, tengo pupa, no puedo
caminar”.
Algunas intervenciones:“Es cierto, no podés caminar
como la mayoría de los chicos pero si podrías moverte
de otra forma. Con tus piernas no podés caminar como
los otros chicos pero si podrías llegar moviéndote de
otra manera”.
Le muestro corporalmente diferentes formas de
desplazamiento posibles con el cuerpo (Todo el
tratamiento se realiza sentadas en el piso).
Empieza a decirme: “Voy a caminar después”
Hablamos de su posibilidad de caminar con aparatos.
• La disponibilidad corporal para la postura, la
orientación en el espacio, la motricidad y la
percepción de los cambios que la misma
origina en la posición de los segmentos
corporales, tiene componentes neurológicos
concientes (percepciones visuales, táctiles y
auditivas), inconcientes (propioceptivos y
laberínticos) y aspectos subjetivos.
Tallis, Blanco, Cattaneo.
Es un peso muy grande sentirse enfermo, para la sociedad se es socialmente inútil.
Los niños y sus familias arman diferentes circuitos frente a la enfermedad.
Atenderemos como el surgimiento de la enfermedad entra dentro de la familia
(tanático o libidinal).
El contacto con los niños enfermos muestra que su percepción de la enfermedad y su deseo de comprender se manifiesta precozmente. Y son
los adultos, profesionales y padres los que avalaran o no su investigación personal.
Los niños adoptan actitudes de mucho sometimiento y acomodación o excesivo
despotismo
Somatognosia: El reconocimiento del cuerpo es una gnosia producto de la acción conjunta de distintas modalidades perceptúales (táctiles, visuales, kinestésicas, propioceptivas)
La reflexión acerca del manejo del cuerpo y el trabajo sobre los procedimientos motores, es un continuo en esta etapa de trabajo.
♣
Praxia
La organización de la misma requiere:
Operadores motores (cuerpo).
Operadores psíquicos ( deseo y conocimiento).
Operadores psicomotores (realización motriz)
Secuencia motriz
Pasos necesarios para la ejecución:
Necesidad o deseo de movimiento.
Reconocimiento e implementación del objeto.
Anticipación mental de los movimientos necesarios para ejecutar la acción y la
realización.
La ejecución misma.
• Hacemos trabajos concretos con sus manos, probamos
distintas cosas que ellas le posibilitan, tratando de
desarticular esta imagen corporal construida de cuerpo
totalmente discapacitado.
• Recordemos que desde el punto de vista orgánico sus
miembros superiores no están comprometidos
Algunos ejemplos de trabajo gnosias y
práxias
Actividades de discriminación
esterognósica: tocar, palpar con diferentes
partes del cuerpo, con o sin visión, objetos de
diferente forma, tamaño, grosor, longitud,
volumen.
Leímos libros de las manos y hacíamos lo
descripto con las nuestras.
• Comenzamos a hablar de que al no poder moverse, ella quedaba a merced de los otros, sin poder irse de
las situaciones desagradables y también
perdiéndose la posibilidad de acercarse al lugar que
desea.
Segundo momento
Continuamente se piensa, para realizar las intervenciones, en la
necesidad de esta niña de recuperar el sentido de caminar,
perdido para ella. Es importante que pueda desear acercarse a
los objetos, tener autonomía. Intenté que ella pudiera imaginar
e imaginarse haciendo cosas y como se sentiría.
Hablamos sobre lo que le agradaría hacer si caminara,
a donde iría, que desearía.
Comienza a contar que le gustaría ir a buscar su mochila,
que buscaría su cartuchera.
• Al intentar dibujar noto la niña no puede
realizar trazos fuertes, que dejen marca por lo
cuál sus primeros dibujos representativos casi
no se ven. Le ofrezco marcadores, allí se
empieza a entusiasmar frente a lo que produce
y se enriquecen sus dibujos representativos.
• Se entusiasma mucho, pide aprender a hacer
casas y autos, gran parte de nuestro trabajo se
centra, en este momento en trabajar con
material grafico y favorezco la complejización
de las escenas representadas.
Continuamos….
• Discriminando texturas, probamos materiales,
intentamos dibujar formas cada vez más
elaboradas.
• Trabajo reconocimiento de un objeto al ver
una parte, o al tocarlo sin verlo. También con
ejercitación, por ejemplo para unir números y
generar una imagen (se le pide al ir trazándola
que anticipe cuál es el dibujo que va a surgir).
EL RECONOCIMIENTO SE
DA SOBRE OBJETOS
CONCRETOS
Y TAMBIÉN , MAS
ADELANTE
SOBRE DIBUJOS
• Rocío evoluciona con rapidez evidenciando
que no presentaba Discapacidad Intelectual
y ayudándonos a confirmar las
características cognitivas relacionadas con
el MMC
• Al finalizar el año se decide que si bien la
evolución había sido muy importante era
conveniente orientar la permanencia en
preescolar.
Tercer momento
• Comienzan los desplazamientos y busca cosas. Se lleva
finalmente los objetos de la bolsa, se arrastra utilizando sus
manos, se pone y saca el saco sola, también busca su
mochila sin ayuda.
• Se inauguran, en el espacio de tratamiento, las preguntas
sobre su enfermedad y sobre sus miedos. Me pregunta que
le pasa, si tiene huesos. Me cuenta que le da miedo moverse
y que se le rompan.
“ Que ella es chiquita por eso se hace pis y caca. Esto lleva a
trabajar sobre las distintas situaciones por las cuáles alguien
no controla esfínteres y cuál es la que le corresponde a ella”
• Todas estas preguntas y reflexiones se retrabajan en el
espacio de tratamiento y también con sus padres.
• Rocío muestra mucho interés en la lectura y escritura. Trabajamos en esto, leemos muchos cuentos.
• Al principio, se distraía continuamente y no podía luego dar cuenta del cuento. Elaboro estrategias para ello, haciendo interrupciones, en las cuales trabajábamos la comprensión del texto leído y la posibilidad de expresarlo verbalmente. (Eje en aspectos semánticos, atención y memoria verbal incorporando textos de mayor nivel de complejidad)
• Espontáneamente la niña realiza comentarios sobre lo leído, en una de las sesiones, al escuchar el cuento de un niño que trepaba, me dice “eso quiero yo moverme y trepar”.
1 2 3
4 5 6
R
E
L
A
T
O
O
R
A
L
• Durante el año se trabaja con la estimulación
de aspectos relacionados con lecto y el
cálculo.
• Conciencia fonológica, aislar el fonema inicial.
Rimas
• En matemática: Conteo, operaciones mentales,
uso social del número
OTRAS ESTRATEGIAS DE TRABAJO
• Es central la forma de leer la consigna: se las lee intentando que ella pueda ir
decodificando toda esta consigna, sin segmentársela, repitiéndola para que ella
haga el proceso.
• En el colegio se puede pedir por el momento que se la segmenten.
El trabajo escolar se realiza sobre aspectos conservados.
El terapéutico se realiza sobre los aspectos disfuncionales
• Comienza primer grado en un colegio común sin
adecuaciones curriculares formales pero solicitando
una evaluación en base a procesos. Es de destacar que
Rocío presenta mucha lentitud en la realización de
todos los procedimientos psicomotores. Esta temática
se aborda junto con el colegio para decidir como
transitarla en el ámbito escolar.
• Pregunta también en esta etapa, cuando va a caminar como su hermano y hablamos de cuál va ser la forma en que ella va a poder caminar, con aparatos pero que no va a poder hacerlo como su hermano.
• Queremos aquí comentar que sus papás frente a estas preguntas, cambiaban de tema y no podían enfrentar la situación y explicarle realmente las posibilidades. (Luego abordaré algunas cuestiones de las periódicas entrevistas a padres)
• Por una operación de columna, la niña debe
quedar inmovilizada por seis meses en su casa.
• Decido ir a su casa al realizar el tratamiento.
• Lo social- ambiental.
• Lo obvio.
• Cada vez Rocío evolucionaba mejor pero presentaba
dependencia extrema del otro para realizar cualquier
actividad escolar o cognitiva. En esta etapa de tratamiento,
comienzo a rehusarme, me retiro, realiza otras actividades
mientras ella realiza sus tareas.
• Al comenzar tercer grado, realizo una
evaluación sistemática de la lectura a través
del Prolec R . Su rendimiento en ese momento
responde a lo esperado para su edad.
• La familia en ese momento migra a España y
la niña continúa allí su escolaridad.
Rocío
Abordaje psicopedagógico de un paciente
con MMC
El trabajo con los padres
• Los padres, impactados en la devolución, se resisten en un primero momento a realizar el tratamiento. Al mes consultan nuevamente, mostrando su interés en iniciar el mismo.
• El trabajo acompaña todo el tratamiento y es central para la evolución.
▼ Intención de provocar movimiento.
▼ Favorecer a la instalación de preguntas y dudas.
▼ Puesta en juego de la angustia y de un movimiento
elaborativo.
▼ Ponerle palabras al sufrimiento.
▼ Favorece la puesta en marcha del proceso
de duelo.
• En una primera etapa, se abordó la temática de favorecer la
independencia de Rocío y que pudieran permitirle interactuar
con el mundo. Por ejemplo estos padres no dejaban a su
hermano acercarse y jugar con ella por temor a que la
lastimara. No la dejaban moverse por temor.
• Rocío se nombraba a si misma como “muñequita de cristal”,
esta forma de nombrarse seguramente fue acuñada en el
ámbito familiar, hubo que desarticular esta imagen y
ayudarlos a construir la imagen de una niña con discapacidad
pero con deseos y también muchas posibilidades.
• Traían imágenes en donde permitir autonomía
a alguien con discapacidad, era equivalente a
abandonarlo. Desarticular esta imagen y
construir otras posibilidades fue posible
gracias al compromiso de los padres.
• Otra temática, relacionada que se abordó, fue
la organización del espacio familiar para que el
mismo le permitiera autonomía al la niña.
“Lo particular a la discapacidad es que
congela toda expectativa de completud…
se sustrae el futuro”
(Silberkasten, M)
•Devolver una imagen de:
• Las posibilidades.
• Su manera de funcionamiento.
•Recursos con los que cuenta.
•Estilo o modalidad de aprendizaje.
•Lo que sí puede aprender.
•No a una categoría diagnóstica cerrada.
•Acompañar en los diferentes momentos
evolutivos.-
Abordaje con los padres
Aspectos emocionales en niños con enfermedad
crónica y/o discapacidad
• En general se instala un circuito de
dependencia, culpa y hostilidad.
• La sobreprotección toma diversas formas:
inmovilizarlo por miedo, no realizar las
adecuaciones arquitectónicas necesarias.
• Darle espacio para la opinión con respecto a
los tratamientos, escucharlos es fundamental.
• Los padres realizan una reforma de su casa implementando adaptaciones arquitectónicas para el
libre desplazamiento de la niña con su silla de ruedas.
• Durante los siete primeros años de su vida, no había puertas para que la silla pudiera atravesarlas y ella
pasaba la mayor parte de su tiempo sola, en su cama, mientras el resto de la familia comía o compartía el
espacio del comedor.
La información
• Ponerle nombre a la enfermedad, darle identidad;
favorece el proceso de reconocimiento y apropiación.
• Favorece la puesta en marcha del proceso de elaboración
del o los duelos tanto en los padres como en el propio
paciente.
• Cada familia frente al mismo diagnóstico reaccionará de
acuerdo a su historia. El impacto que la discapacidad
produce en los padres, incidirá en la evolución del niño
Para brindar esta información diagnóstica debemos
pensar en que , como y cuando informar.
La información
La elaboración de la información es un proceso.
Las modalidades de recepción pasivas muchas veces no
son saludables...
El aislamiento y la acomodación excesivas son altamente
tóxicos para el sujeto.
El brindar esta información diagnóstica nos implica
pensar en que , como y cuando informar.
.
Recepción de la información.
Tienen derecho a:
Repreguntar.
No entender.
Olvidarse.
Dudar de lo que se les dice.
Buscar otra opinión.
Enojarse (A veces con el emisario de la información).
Llorar.
Tienen derecho a:
Saber la verdad.
Convivir con esperanza.
A que el pronóstico no sea condena.
A sentir y expresar los miedos.
A que se respeten sus creencias.
Y a preguntar a los profesionales sobre situaciones de
las que no tienen respuesta.
Rocío
Abordaje psicopedagógico de un paciente
con MMC
El trabajo con la I.
Educativa
• En el momento de inicio, acompaño a la familia en la
búsqueda de una institución que incluya a la niña en
el Jardín, no fue fácil, ya que no encontrábamos
institución que incluyera a la niña por la patología
orgánica.
• Finalmente un colegio la incluye. Con el mismo
realizamos varias reuniones para acordar estrategias y
formas de intervención. También se les informa sobre
la patología, características, riesgos y formas de
procedimiento
• La institución educativa se constituye como un espacio referencial para el niño y su familia. Es el espacio en el que los padres confían la educación formal y el cuidado de un hijo, y en el que ellos mismos encuentran otros referentes sociales significativos, como los docentes, directivos y otros padres.
• En el caso de los niños con enfermedad se trata de posibilitar que la escuela pueda ser un medio para insertarse dentro de la sociedad que a lo largo de la historia los había recluido en
instituciones diferenciales.
• Debemos enfatizar ofertas educativas adecuadas a las singulares necesidades de cada niño.
La escuela
Para tener en cuenta… en niños con enfermedad
orgánica
₪ Pensar la escolaridad de un niño con nee, año a año.
₪ Un buen colegio es aquél donde cada sujeto puede
desarrollarse y no necesariamente tenemos que pensar en
buenas y malas escuelas.
₪ Poner el foco en necesidades y no en las limitaciones.
Si a la integración. No a la ilusión de integración
CONCLUSIONES
Diagnósticos entre comillas.
Conocer de la enfermedad que uno trata.
Informar a la I. Educativa.
Evaluar proceso y no resultado.
Potencial de aprendizaje mediado, concepto central en
la clínica psicopedagógica.
