ASPECTO EMOCIONAL EN MADRES DE NIÑOS CON

TRASTORNO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA

Psic. Stephanie Cruz II Simposio de Autismo y Patologías Afines

Fundación Soy Capaz y Facultad de Psicología Sábado 18 de Octubre de 2008

Auditorio José Dolores Moscote, Universidad de Panamá

Introducción

• Fundación Soy Capaz• Contacto con la presidenta de la

fundación… Sra. Dabaiba Conte • Aspecto emocional de los padres• Inquietudes según etapa evolutiva

Según etapas…

• Niñez: escuela, conducta, terapias, tutora, organización de horarios, habilidades básicas no adquiridas, etc.

• Adolescencia: desarrollo, cambios hormonales y emocionales, aceptación o rechazo social, etc.

• Adultez: inclusión laboral, apertura de la sociedad, quién se haría cargo de él/ella en el caso de morir, desenvolvimiento general, etc.

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• Terapia de grupo para padres • Estudio piloto

Algunos antecedentes o estudios

• Kanner, 1943 / Concepto de “Madre refrigeradora”. / Cambió de opinión en 1971

• Bethellheim• Ogden / Kanner / Creak / Poplin / Van Krevelen – Hablaban de padres obsesivos, – Con capacidad disminuida de relacionarse

adecuadamente, – muy intelectualizados, – falta de calidez emocional, etc.

Otros pocos estudios…

• Holdroyd y McArthur 1976, Oizumi, 1997; Belchic, 1996; Cuxart, 1995.

• Se enfocaron en la comparación de las reacciones de las madres con hijos de diferentes discapacidades y toman en cuenta la evaluación del nivel de estrés familiar

Algunos resultados…

• Madres de personas con autismo presentaron mayores niveles de estrés que las madres cuyos hijos tenían retraso mental y síndrome de Down, hiperactividad, desarrollo normal.

• Debido a las alteraciones propias del autismo en:– las áreas de relación social, – comunicación y lenguaje, – flexibilidad mental y comportamental

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• Cabanillas Pozo, Sarriá Sánchez, Méndez Zaballos., 2006 “Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista”.

• 39 madres entre 32 y 63 años (hijos entre 2 y 27 años)/ Tomaron en cuenta otras variables para la adaptación al estrés, además del papel del autismo en la familia– Apoyo social– Percepción del problema

• Encontraron que el 87% de las madres del estudio presentaban niveles de estrés clínicamente significativos.

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• Las madres con alto nivel de sentido de coherencia– Más confianza en sí mismas para manejar las situaciones

que se les plantean, mejor ajuste y adaptación al estrés. – apoyo social nivel de estrés

• Concluyen que es importante la intervención psicológica para influir en la percepción subjetiva o valoración que puedan tener de las situaciones y el apoyo, de manera que se facilite su proceso de adaptación y mejoría en la calidad de vida de las familias.

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• Western Internacional University, Phoenix, Denis Orm, 2005. Estudio cualitativo de la resolución o no resolución en madres de niños con síndrome de down y autismo, utilizando una intervención cognitiva.

• Resolución enfoque en el presente y la aceptación de la condición, limitaciones y realidad del niño

• No resolución distorsiones cognitivas, búsqueda constante de las razones por la cual ocurrió la experiencia, percepciones en desbalance, etc.

Expectativas de Padres

• Noticia de embarazo…entusiasmo.• Los padres esperan un hijo(a) completamente

saludable, cuya llegada y desarrollo llene las expectativas que los padres tienen sobre él/ella depositadas.

• Las expectativas de la familia comúnmente son positivas, de planes valiosos para el futuro…

Proceso de descubrimiento …hay algo diferente en el desarrollo de su hijo

• El trastorno autista no es detectable en el momento del nacimiento

• Los padres oscilan emocionalmente, sabiendo a veces que algo anda mal y otras convenciéndose a sí mismos de que todo va bien.

• Con el tiempo, la ansiedad se ve justificada y se busca la opinión de un profesional.

• Hasta este momento los padres han oscilado tantas veces entre la esperanza y la desesperación que pueden encontrar difícil el aceptar la verdad.

Lorna Wing

Historia en común de las madres

• Pediatra• Fonoaudiológo• Neurólogo / Exámenes médicos• Psicólogo

Comunicación del diagnóstico

• Los padres deben estar juntos cuando se comunica el diagnóstico y esta conversación requiere de un carácter confidencial.

• La persona que va a transmitir la noticia debe poseer características de personalidad como:– empatía, – contacto cálido, – capacidad de adaptarse a la personalidad de los

progenitores.

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• Toman en consideración solo la información recibida.

• Requieren de un cierto tiempo para reflexionar• La persona que transmite la información no debe

de ninguna manera emitir un pronóstico a medio o largo plazo, ni optimista ni negativo, porque cada caso es diferente.

• Debe plantear que sí existen formas de educación y que es necesario una intervención precoz para brindar el tratamiento necesario al niño(a).

Impacto emocional del diagnóstico…relacionado con sentimiento de pérdida.

• Kubler-Ross, 1969. / Turbull, 2001. • Orme, 2005, señala que el proceso de duelo que implica • shock, • negación, • culpa, • ira, • vergüenza • depresión, • puede no darse este proceso en secuencia lineal o darse por completo cada

reacción• las diferencias pueden estar relacionadas con la individualidad de cada miembro

de la familia, y los mecanismos de defensa que utilice, • las diferencias culturales, • el momento en que se dio el diagnóstico • y la manera en que fue transmitido por los profesionales, la condición de su hijo

Reacciones en otras etapas

Al inicio de la escolarización: • Decisiones sobre la educación del niño(a)• Ansiedad en este proceso, • Sus reacciones son de preocupación,

intranquilidad, temor• Ven las limitaciones de su hijo(a) en

comparación a los otros niños(as) con la misma edad que están en la escuela.

…

• Adolescencia: • Desarrollo• Aceptación social• Autonomía• Desajuste de expectativas, esperando mucho

menos de lo que en realidad su hijo sí puede dar, o de manera opuesta, esperan mucho más de hijo(a), exigiéndole más allá de sus capacidades

¿Cómo se sintió o qué pensó ante la noticia del diagnóstico?

• Frustrada…preocupada del futuro• Incertidumbre• Triste…¿cómo así? ¿ahora qué hacer?• Principal temor: que en el futuro él no pueda valerse por sí

mismo• Negación• Búsqueda de información…¿qué va a pasar?, ¿qué terapias hay?• Temor, no sabía de lo que le hablaban…¿qué hacer?, ¿cómo

ayudar a mi hija?• Soledad• Preocupación…¿con quién va a estar si muero?• Estresada

Aspectos generales que al que se tiene que enfrentar el sistema familiar

• Margaret Lovatt (Canadá), “Posteriormente al shock del diagnóstico, una de las necesidades primarias de los padres es – tener la ayuda para aceptar la realidad de la

condición de su hijo, – y la inevitable readaptación que se requiere en la

vida familiar y en los proyectos para el futuro… – que pueden ajustar humanamente sus

aspiraciones a un nivel realista para el niño y para con ellos mismos…

…

• Cambio o readaptación del sistema familiar• Restructuración de horario y agenda familiar• Cambios de horas de sueño • Cambios en la alimentación• Gastos• Vida social• Manejo conductual• Esquema de terapias

Unión familiar

• La unión dentro de la familia es un factor esencial para llevar adelante con éxito las fatigas de criar a un hijo con un trastorno autista.

• Las buenas relaciones familiares tienen un efecto beneficioso para el niño.

• El enfoque constructivo es dedicarse a encontrar un modo de vida para cada niño en el que sea tan feliz como sea posible, sea cual sea su nivel de funcionamiento.

Lorna Wing

Grupos de Apoyo

• Apoyo social y familiar• Orientación de profesionales

Terapia de Grupo en la Fundación

• Primera fase: Entrevistas individuales a 11 madres de niños en edad preescolar

- datos psicosociales - medición de ansiedad• Segunda fase: Intervención cognitiva conductual - Muestra de 6 madres - 12 Sesiones 1 vez por semana durante 2 horas • Tercera fase: Evaluación de resultados

Observaciones

• Vivencias en común• Cohesión grupal• Apoyo mutuo• Aplicación de técnicas cognitivas aprendidas

Expresiones de participantes

• Siento que mi mundo de CAOS, se transformó en un jardín de flores, a pesar de que los problemas sigan allí. No sé por qué el día de hoy siento tanta paz, dentro de mí.

• Ustedes me han hecho aterrizar, salir de mis catástrofes internas y de mi negativismo. No son solo palabras. De verdad siento una transformación tan positiva que no sé explicar.

• Cada una de ud. ha significado algo especial para mi.

…

• Creo que cada una ha aprendido de manera individual lo que tenía que aprender, y en conjunto creo que hemos aprendido todas a poner nuestras vidas en perspectiva.

…

• Ayer llegué con el corazón encogido por la incertidumbre y por la soledad que a veces siento … y sin embargo me marché llena de energía y buenos sentimientos.

• En mi lista de cosas buenas que he encontrado … sin ninguna duda, las tengo a todas en el primer puesto. Hacia tiempo que no me sentía tan bien acogida y bien tratada, por eso una vez más, les doy las gracias.

• Espero con alegría la semana que viene para reencontrarme con todas ustedes.