La vida es la constante sorpresa de saber que existo.

ACTIVIDADES DE LA SEMANA

LUNES 20 de JULIO

FORO- FERIA 2015 7:00 A.M a 1: 00 P.M

MARTES 21 de JULIO

Normalidad Acadmica.

MIERCOLES 22 de JULIO

Normalidad Acadmica.

JUEVES 23 de JULIO

Tutora: 4 hora de clase. (Reclamar el material en coordinacin de convivencia a partir del da martes 21 de julio).

VIERNES 24 de JULIO

Normalidad Acadmica. J. M Jornada deportiva. J.T

EDITORIAL

Este ao finaliza la administracin distrital del Alcalde Gustavo Petro Urrego, y su plan de desarrollo

distrital Bogot Humana (Acuerdo Distrital 489 de 2012) va hasta el 2016; por lo que analistas polticos

y acadmicos empiezan a realizar los balances de las promesas y metas cumplidas o incumplidas.

En materia educativa se desataca la ampliacin de la cobertura del nivel de preescolar, aunque no con la

construccin de los 1000 jardines prometidos en campaa hace 4 aos; de igual forma el programa de

formacin de maestros a nivel de especializaciones y maestras el cual ha sido un hito en todo el pas; la

construccin y/o reforzamiento de colegios avanz considerablemente, siendo el INEM beneficiado

enormemente.

En materia de calidad educativa es debatible los programas de la administracin, ellos muestran como un

gran avance el programa de 40X40, otros la vemos como un remedo dbil del anhelo de contar con una

jornada nica para todos y con todas las condiciones necesarias.

El prximo mes de octubre se elige la nueva administracin distrital, en el debate electoral hay de todo,

desde la derecha hasta la izquierda, el tema educativo ha pasado de agache centrndose la discusin en

las formas de mejorar los ndices de seguridad, movilidad y empleo.

Otro insumo para el debate sobre materia educativa es el Plan Nacional de Desarrollo (Ley 1753/15), el

cual expresa que para el 2025 todos los colegios ubicados en zonas urbanas tienen que reorganizarse en

jornada nica.

Nosotros en el INEM tenemos una propuesta educativa propia, la cual sin lugar a duda hemos tenido

grandes dificultades que empezaron con la Ley 60 de 93 y remataron con Ley 715 del 2001; pero

COLEGIO INEM FRANCISCO DE PAULA SANTANDER

Construccin y Fomento permanente de los valores para el Desarrollo Humano

N 22 Semana del 20 al 24 de julio

considero que debemos ser propositivos y no esperar a ser reactivos a las polticas, planes y programas

con los que venga la nueva administracin en el 2016.

Por todo lo anterior, en conjunto con el Consejo Directivo, organizaremos una estrategia, de anlisis, de

debate y sobre todo de construccin acadmica propia (Plan de Desarrollo Institucional), con la cual

dialogar con las autoridades educativas a nivel distrital y nacional; cuando se dice propia nos referimos

que esperamos el concurso y los aportes de los docentes inemitas, en especial aquellos que han cursado

y/o estn cursando estudios a nivel posgradual.

En una prxima y muy cercana editorial precisaremos la mecnica inicial de la anterior propuesta, la cual

reitero estar bajo el liderazgo y/o coordinacin del Consejo Directivo.

En la pasada sesin ordinaria del Consejo Directivo se consensuo la proyeccin de la matrcula para el

2016, la cual presentamos a toda la comunidad:

Grados Maana Tarde

Pre jardn 6 3

Jardn 6 6

Transicin 7 7

Primero 7 7

Segundo 7 7

Tercero 7 7

Cuarto 6 6

Quinto 6 6

Sexto 10 8

Sptimo 10 8

Octavo 11 8

Noveno 11 8

Dcimo 12 9

Once 12 9

Del 3 de agosto al 21 de agosto los acudientes podrn radicar en rectora las solicitudes de cambio de

jornada, las cuales debe traer los soportes que la justifiquen, los resultados se publicarn el 31 de agosto

en las carteleras del colegio.

Este lunes 20 de julio realizamos nuestro Foro Feria, espacio propicio para conocer lo que las diferentes

reas y/o departamento estn aportando a nuestro proyecto institucional de convivencia; con esta

jornada estamos cumpliendo nuestro compromiso profesional y gremial de reposicin del tiempo laboral

del paro nacional de maestros. Aprovecho para expresar mi reconocimiento a los compaeros docentes

en el cumplimiento laboral de la jornada del pasado sbado 11 de julio. Buena esa profes.

El prximo 2 de agosto nuestros estudiantes de grado once realizarn las pruebas Saber 11, estamos

seguros que obtendrn excelentes resultados permitindoles seguir de manera exitosa en su vida, desde

ya los convocamos a presentar dichas pruebas con la seriedad y tranquilidad del caso. EXITOS.

Expresamos pblicamente nuestro agradecimiento y reconocimiento a la profesora Claudia Ximena

Can Daza, quien se desempe con lujo de detalles como coordinadora encargada; y damos la

bienvenida al nuevo coordinador Carlos Eduardo Camacho Silva a nuestra institucin.

Feliz semana para todas y todos. Jorge Alfonso Prez Gutirrez

Rector

CRONOGRAMA TERCER PERODO ACADMICO

Comunidad educativa por favor atender a las siguientes fechas:

FECHA ACTIVIDAD

Julio 6 Inicio tercer perodo acadmico y/o primer corte II Semestre.

Agosto 10 Cierre actividades de nivelacin segundo perodo acadmico para la bsica. Agosto 28 Cierre tercer perodo acadmico y/o primer corte II Semestre.

ESTAMENTO DOCENTE

Por favor atender a las siguientes actividades en las respectivas fechas:

FECHA ACTIVIDAD Julio 13 a julio 24 Reporte de novedades (hoja rosada). Radicarlas en coordinacin acadmica.

Julio 27 Radicacin plan de mejoramiento en fsico en Coord. Acadmica.

Julio 17 a julio 27 Registro de desempeos tercer periodo y/o primer corte II Semestre acadmico. Apertura de plataforma julio 17 , cierre plataforma julio 27

Agosto 10 Entrega de actas de nivelacin a docentes para la bsica y/o apertura de plataforma VPS.

Agosto 13 Entrega actas de nivelacin y/o cierre plataforma VPS.

ESTUDIANTES GRADO 6- 7 JORNADA MAANA

Los estudiantes que se encuentran con compromiso acadmico por su desempeo en el segundo periodo, deben asistir a un taller sobre Hbitos y Tcnicas de Estudio segn la siguiente distribucin:

MARTES 21 AUDITORIO BLOQUE 1 PISO 2

Mdulo Secciones 3 (8:00 a.m.) 601-602-603 4 (8:55 a.m.) 604-605-606-

607 5 (10:20 a.m.) 608-609-610

Se agradece a los docentes de la hora de clase facilitar la salida de los estudiantes y garantizar cumplimiento de la asistencia a la actividad.

ORIENTACIN 6-7 JORNADA MAANA

DOCENTES GRADO ONCE JORNADAS MAANA Y TARDE

De: orientadoras Unidad 3

Continuando con el proceso de orientacin profesional el da MIERCOLES 22 de Julio se llevara a cabo la

actividad de socializacin de los resultados de la prueba de orientacin vocacional, adems se brindar la

informacin pertinente sobre las carreras e instituciones que ofrecen las mismas de acuerdo al inters de

los jvenes.

Les solicitamos de manera especial su colaboracin acompaando al grupo con el que tenga clase de

acuerdo a la siguiente programacin.

LUGAR AUDITORIO CENTRAL - MIERCOLES 22 DE JULIO DE 2015.

JM

MODULO SECCIONES SEGUNDO 1101 1102 1103 1104 TERCERO 1105 1106 1107 1108 CUARTO 1109 1110 1111 1112

JT

MODULO SECCIONES PRIMERO 11-13 11-14 11-15A 11-15B 11-16 SEGUNDO 11-17 11-18 11-19 CUARTO 11-20 11-21 11-22

DEPARTAMENTO DE EDUCACIN FSICA JB

El viernes 24 de julio se llevara a cabo las intersecciones de grado 6to de la jornada tarde. Los docentes que tienen clase deben acompaar a sus estudiantes. Los estudiantes deben venir en sudadera, llevar hidratacin y bloqueador solar

CLUB DEPORTIVO

MIRCOLES 22 AUDITORIO BLOQUE 1 PISO 2

Mdulo Secciones 2 (7:05 a.m.) 701-702-703 3 (8:00 a.m.) 704-705-706 4 (8:55 a.m.) 707-708-709-

710

Se les recuerda a quienes estn interesados en hacer parte del Club Deportivo del Inem Kennedy , que estn abiertas las inscripciones. Mayor informacin con LUZ MARINA SUAREZ, LUZ ESTELLA MARTNEZ, XIMENA CAON, PATRICIA PORTILLA DE LA J. A.. Y JESS BARRERO DE LA J.B.

CORDIAL INVITACIN El Comit Ejecutivo del Club Deportivo, invita a todos los docentes y administrativos a participar de una deliciosa "AGUA DE PANELA" profondos Club, el da mircoles 22 de julio en el Departamento de ciencias, durante el descanso. Venta de boletas con: LUZ MARINA SUAREZ, MARTHA AVENDAO, PATRICIA PORTILLA, JESS BARRERO, CECILIA BERMUDEZ, XIMENA CAON Y LUZ ESTELLA MARTNEZ.

INVITACIN A EUCARISTIA

El departamento de espaol jornada tarde invita a participar de la santa misa que se celebrar el da 24 de julio a las 12:00 del medioda, en la nueva capilla del colegio, ubicada en el auditorio de la unidad azul. El motivo de la misma es pedir por la pronta recuperacin de aquell@s compaer@s quienes se encuentren de!icad@s de salud, por el eterno descanso de alma del padre de la profesora Ana Praxedes y en especial por el hijo de la compaera Jenny Daz quien ser intervenido quirrgicamente el 27 de julio para que la fuerza de tod@s ayude a que todo salga como lo esperamos. Gracias. Departamento de Espaol Jornada Tarde

Aplicacin prueba inteligencias mltiples para eleccin de Modalidad Grado noveno

En el proceso de acompaamiento para la eleccin de modalidad, dirigida a las y los estudiantes de

grado noveno, las coordinaciones y el departamento de orientacin desarrollan diferentes actividades;

por esto se aplicara una prueba de Inteligencias Mltiples con la ayuda de la Corporacin para la

Excelencia Educativa, en el siguiente horario:

FECHA SECCIONES HORARIO Y LUGAR 1 VIERNES 24 DE JULIO 912, 914, 916 Y 918 1:00 A 3:30 BIBLIOTECA 2 VIERNES 24 DE JULIO 913, 915 Y 917 4:40 A 6:10 BIBLIOTECA

Por favor las y los docentes que estn en clase con la seccin llevar a los estudiantes y acompaarlos

durante la actividad. GRACIAS POR SU AYUDA

NOTAS DE SALUD

QU ES UNA ENFERMEDAD RARA?

1. El concepto de enfermedad.

La definicin general de enfermedad es la siguiente: una enfermedad es una deficiencia de salud o una condicin de funcionamiento anormal. Es una condicin patolgica de una parte, rgano o sistema de un organismo resultante de varias causas, tales como una infeccin, un defecto gentico, o estrs medioambiental, y se caracteriza por un conjunto de signos identificables o sntomas. Un paciente se definir a s mismo como afectado o por una enfermedad o por un desorden. En este documento usamos la palabra enfermedad.

2. El concepto de rareza.

a. Cifras de rareza. Una enfermedad rara es una enfermedad que aparece poco frecuentemente o raramente en la poblacin. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especfica solo puede afectar a un nmero limitado de la poblacin total, definido en Europa como menos de 1 de entre 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Esta cifra tambin se puede expresar como 500 pacientes por cada enfermedad rara en una poblacin de 1.000.000 de ciudadanos. Aunque 1 de 2.000, parece muy poco, en una poblacin total de 459 millones de ciudadanos, esto podra significar nada menos que 230.000 individuos para cada enfermedad rara

b. Paradoja de rareza.

Las cifras anteriormente mencionadas significan que aunque las enfermedades son raras, los pacientes de enfermedades raras son muchos. Por tanto no es raro tener una enfermedad rara. No es tampoco raro estar afectado por una enfermedad rara, cuando toda la familia de un paciente est ciertamente afectada en un sentido o en otro: en este sentido es rara la familia en la que nadie est o ningn antepasado ha estado afectado por una enfermedad rara (o desconocida, inexplicable, extraa).

3. Diversidad y heterogeneidad de las enfermedades raras.

Desde la perspectiva mdica, las enfermedades raras estn caracterizadas por el gran nmero y amplia diversidad de desrdenes y sntomas, que varan no solo de enfermedad a enfermedad, sino tambin dentro de la misma enfermedad. La misma condicin puede tener manifestaciones clnicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desrdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad. Se estima que existen hoy entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades fsicas, habilidades mentales y en sus calidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalas pueden coexistir en una persona determinada, y esta es definida entonces como paciente con minusvalas mltiples. Las enfermedades raras tambin se diferencian ampliamente en trminos de gravedad, pero por trmino medio la esperanza de vida de los pacientes de enfermedades raras se reduce significativamente. El impacto sobre la esperanza de vida vara mucho de una enfermedad a otra; algunas causan la muerte al nacer, muchas son degenerativas o amenazan la vida, mientras que otras son compatibles con una vida normal si son diagnosticadas a tiempo y tratadas adecuadamente. Hay tambin una gran diversidad en cuanto a la edad en que tienen lugar los primeros sntomas. Los sntomas de muchas enfermedades raras aparecen en el parto o en la niez, incluyendo Atrofia

Muscular Espinal Infantil, Neurofibromatosis, Osteognesis imperfecta, sndrome de Rett y la mayora de las enfermedades metablicas, tales como Hurler, Hunter, Sanfilippo, Mucolipidosis Tipo II, enfermedades Krabbe, Chondrodysplasia. En algunos casos los primeros sntomas de las enfermedad, tales como Neurofibromatosis, pueden tener lugar en la niez, pero esto no impide que sntomas ms severos aparezcan en un periodo posterior de la vida. Otras enfermedades raras, tales como la enfermedad de Huntington, Ataxias Espinocerebelares, enfermedad de los dientes Charcot-Marie, Esclerosis Lateral Amyotrpica, Sarcoma de Kaposi y cncer del tiroides, son especficas de la edad adulta. Mientras que muchas enfermedades causan sntomas en la niez, es posible que estos sntomas no se traduzcan durante aos en un diagnstico de enfermedad rara especfica. Hay que notar tambin que condiciones relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, p. ej. el autismo ( en el Sndrome de Rett, Usher sndrome tipo II, Gigantismo Cerebral Sotos, Fragile X, Angelman, Phenylketonuria Adulta, Sanfilippo,...) o Epilepsia (sndrome de Shokeir, Sndrome Feigenbaum Bergeron Richardson, Sndrome de Kohlschutter Tonz, sndrome de Dravet...). Para muchas condiciones descritas en el pasado como clnicas tales como deficiencia mental, parlisis cerebral, autismo o psicosis, ahora se sospecha o se ha descrito un origen gentico. De hecho, una enfermedad rara puede estar enmascarada por una multitud de otras condiciones, lo que puede conducir a un diagnstico equivocado.

4. Caractersticas comunes de las enfermedades raras

A pesar de esta gran diversidad, las enfermedades raras tienen algunos rasgos comunes de gran importancia. Las principales caractersticas son las siguientes:

1. Las enfermedades raras son graves o muy graves, crnicas, a menudo degenerativas y que ponen en peligro la vida;

2. Que el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niez para el 50 % de las enfermedades

raras;

3. Incapacitacin: la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras est a veces comprometida por la falta o prdida de autonoma;

4. Muy dolorosa en trminos de carga psicosocial: el sufrimiento de los pacientes de enfermedades

raras y de sus familias se agrava por la desesperacin psicolgica, la falta de esperanza teraputica, y la ausencia de ayuda prctica para la vida diaria;

5. Enfermedades incurables, por lo general sin tratamiento efectivo. En algunos casos, se pueden

tratar los sntomas para mejorar la calidad de vida y las esperanzas de vida;

6. Las enfermedades raras son difciles de tratar: las familias encuentran enormes dificultades para encontrar el tratamiento adecuado.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: ALGUNAS DIFICULTADES DIFERENTES ESPECIFICIDADES

Ms all de la diversidad de las enfermedades, los pacientes de una enfermedad rara y sus familias se ven enfrentados a la misma y amplia gama de dificultades que surgen directamente de la rareza de estas patologas: Falta de acceso al diagnstico correcto: el periodo entre la emergencia de los primeros sntomas y el

diagnstico adecuado implica retrasos inaceptables y de alto riesgo, as como diagnsticos errneos que conducen a tratamientos inadecuados: el laberinto del pre-diagnstico;

Falta de informacin: tanto sobre la enfermedad misma como sobre dnde obtener ayuda, que incluye falta de referencia a profesionales cualificados;

Falta de conocimiento cientfico: esto origina dificultades para desarrollar las herramientas

teraputicas, para definir la estrategia teraputica y en una palabra de los productos teraputicos, tanto los productos mdicos como los mecanismos mdicos apropiados.

Consecuencias sociales: El vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las reas de la

vida, tanto en el colegio, eleccin del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. Puede llevar a la estigmatizacin (aislamiento, exclusin de la comunidad social, discriminacin para la suscripcin del seguro (seguro de vida, seguro de viaje, de hipoteca), y a menudo a oportunidades profesionales reducidas (cuando es en absoluto relevante)).

Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud: combinando las diferentes esferas de conocimientos tcnicos necesitados por los pacientes de enfermedades raras, tales como fisioterapeuta, nutricionista, psiclogo, etc... Los pacientes pueden vivir durante varios aos en situaciones precarias sin atencin mdica competente, incluyendo intervenciones de rehabilitacin; permanecen excluidos del sistema del cuidado sanitario, incluso despus de haberse hecho el diagnstico.

Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado: el gasto adicional de hacer frente a la enfermedad, en trminos tanto de ayudas humanas como tcnicas, combinado con la falta de beneficios sociales y reembolsos, causa un empobrecimiento total de la familia, y aumenta dramticamente la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes de enfermedades raras.

Desigualdad en la disponibilidad de tratamiento y cuidado: tratamientos innovadores estn a

menudo desigualmente disponibles en Unin Europea a causa de los retrasos en la determinacin del precio y/o en la decisin de reembolso, falta de experiencia de los mdicos que tratan (no hay mdicos suficientes implicados en las pruebas clnicas de enfermedades raras) y la ausencia de recomendaciones sobre tratamientos consensuados.

La primera batalla a la que se enfrentan los pacientes y sus familias es la de obtener un diagnstico: es a menudo la lucha ms desesperante. Esta batalla se repite a cada nueva etapa de una enfermedad rara degenerativa o en evolucin. La falta de conocimiento de su rara patologa pone a menudo en riesgo la vida de los pacientes y da como resultado una enorme prdida: retrasos intiles, consultas mdicas mltiples y prescripciones de medicamentos y tratamientos que son inadecuados o incluso perjudiciales. Porque se conoce tan poco sobre la mayora de las enfermedades raras, un diagnstico preciso normalmente se hace tarde, cuando el paciente ya ha sido tratado durante muchos meses o incluso aos- de otra enfermedad ms comn. Con frecuencia, solo se reconocen y tratan algunos de los sntomas. LA LUCHA POR SU RECONOCIMIENTO

1. Enfermedades raras como realidad.

Es fundamental darse cuenta de que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier familia en cualquier momento. No es solo algo terrible que sucede a otra gente. Es una realidad muy cruel que puede ocurrir a cualquiera, o cuando se tiene un hijo o en el curso de la propia vida.

2. Necesidad de aumentar la conciencia pblica y de una poltica pblica apropiada.

Las razones por las que las enfermedades raras en su conjunto han sido ignoradas durante tanto tiempo se comprenden mejor hoy en da. Claramente, es imposible desarrollar una poltica nacional de salud pblica especfica para cada enfermedad rara. Sin embargo una aproximacin global mejor que gradual

puede dar origen a soluciones apropiadas. Una aproximacin global a las enfermedades raras permite al paciente de una enfermedad rara escapar al aislamiento. Se pueden desarrollar Apropiadas polticas de salud pblica en reas de investigacin cientfica y biomdicas, poltica de industria, investigacin y desarrollo de medicamentos, informacin y entrenamiento de todas las partes implicadas, cuidados sociales y beneficios, hospitalizacin y tratamiento de pacientes externos.

3. Necesidad de sistemas de cuidado de salud pblica apropiados y de cuidado profesional.

Despus de la aparicin de los primeros sntomas, hay una batalla inicial para el diagnstico, que puede durar aos. Despus del diagnstico viene para los pacientes y sus familias la lucha para ser odos, informados y dirigidos hacia cuerpos mdicos competentes, donde existen, y para conseguir el tratamiento ms adecuado en la actualidad. Despus del diagnstico, los pacientes y sus familias se enfrentan con demasiada frecuencia con el cuidado social y de salud. gravemente inadecuado. CONCLUSIN El paciente de una enfermedad rara es el hurfano de los sistemas de salud, a menudo sin diagnosis, sin tratamiento, sin investigacin: por consiguiente sin razn para la esperanza. En este cuadro general sembrado de dificultades, hay que subrayar que siempre hay algo til que se puede hacer incluso con los existentes, limitados pero en aumento, conocimientos y medios: con la ayuda de programas de re-educacin y rehabilitacin, la recientemente designada y autorizada Orphan Drugs, los progresos realizados en los campos de la fisioterapia, nutricin y diettica, gestin del dolor, psicologa, mecanismos mdicos, terapias avanzadas, prcticas de intercambio de informacin, los sistemas de salud pblica nacionales podran lograr mucho ms para mejorar la calidad de vida y la esperanza de vida de los pacientes de enfermedades raras. Dr. JORGE A. ZULUAGA C Medico INEM

PGINA DEL COLEGIO: WWW.INEMKENNEDY.EDU.CO

Informacin para el boletn boletinem@gmail.com hasta el da jueves en la tarde.

Blog del colegio www.inemkennedy.co