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CUIDADOS PALIATIVOS EN ONCOLOGÍA. CRITERIOS DE CALIDAD

José Lizón Giner

Servicio de Oncología MédicaHospital Universitario Sant Joan D’ Alacant. Alicante

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El concepto de control de calidad de un proceso o servicio proviene de la industria y su difusión se realizo enel siglo pasado fundamentalmente desde la publicación, por parte de Eugene L. Gran, de su libro “Control esta-dístico de la Calidad” y la creación de la Sociedad Americana de Control de la Calidad. Pero es alrededor de 1970cuando, autores como Isikawa, Deming y Juran, dan las líneas de generalización del concepto de calidad basán-dose en que la calidad es “una función permanente en una organización de servicios que se basa en el controlestadístico”, pero también en el enfoque humanístico de las personas envueltas en el proceso de producción.Es el momento en que se cambia desde el concepto de control de calidad al concepto de gestión de calidad.

La Calidad Total es una filosofía organizativa que busca y promueve la mejora continua de todas la áreas del pro-ceso del producto o servicio, que involucra a todo el personal y cuyo objetivo final es la satisfacción del cliente.

Trabajar en calidad consiste en diseñar, producir y servir un bien o servicio, lo más económicamente posibley siempre satisfactorio para el usuario.

CALIDAD Y GESTIÓN SANITARIALa aplicación de estos conceptos a la asistencia sanitaria redunda en la preocupación por el bienestar de lospacientes, y la mejora constante de los procesos de cuidados de los mismos.

Aunque la preocupación por la calidad asistencial es tan antigua como la práctica de la medicina y de hechola encontramos ya en código de Hammurabi, o los Tratados Hipocráticos, en los que ya se apunta que la bús-queda de lo mejor para el paciente es un determinante ético del ejercicio de la profesión. La calidad asis-tencial es pues un determinante moral.

Es A. Donabedian quien realiza una de las aportaciones fundamentales para el estudio de la calidad asisten-cial, identificando tres elementos básicos para su valoración: Un componente técnico, un componente de rela-ción interpersonal y un componente que corresponde al entorno.

El componente técnico como expresión de la adecuación entre la asistencia que se presta y los avances cien-tíficos y la capacitación del personal sanitario; el componente interpersonal como expresión de la relaciónmédico-paciente y el entorno que es el marco en el que se desarrolla la asistencia.

Estos elementos (científico-técnicos, interpersonales y de entorno) condicionantes de la calidad asistencialsobre todo en estructuras dotadas de personal de contacto, y los médicos y enfermeros, son personal de con-tacto y tienen la doble función la técnica específica y la de relación con la empresa y el cliente. Por lo tantoa los elementos clásicos de eficacia, efectividad y eficiencia hay que sumar la satisfacción del pacientey también la del personal sanitario.

Por lo tanto la calidad asistencial es un elemento estratégico en el cual se fundamenta la evolución y mejo-ra de la asistencia sanitaria y dependerá de la política sanitaria en un determinado país o región, de la cir-cunstancia temporal de la aplicación de dicha política sanitaria, de los profesionales que aportan su pers-

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pectiva individual de valoración de los procesos sanitarios, del entorno de aplicación de dichos procesos y dela percepción sobre la calidad sentida de los pacientes y usuarios.

La Calidad Asistencial entonces se ve claramente que está definida por la sociedad, los pacientes, la comuni-dad científica y los profesionales sanitarios. Y sus objetivos prioritarios como un determinante ético serían:

• Prestar la mejor asistencia de acuerdo con el estado del conocimiento científico• Dar los cuidados apropiados a las necesidades de cada paciente.• Asegurar la continuidad de los cuidados.• Conseguir la satisfacción de los pacientes y su entorno familiar.

CUIDADOS PALIATIVOS Y CALIDAD ASISTENCIALSe han definido los Cuidados Paliativos como la atención integral, continuada e individualizada de las perso-nas afectadas de enfermedades avanzadas y en situación terminal así como de las personas a ellas vincula-das. Y es indudable el enorme desarrollo efectuado en nuestro país en el establecimiento de unidades, equi-pos multiprofesionales, planes, etc. de Paliativos.

Recientemente la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) con el concurso de la Dirección General deplanificación Sanitaria y la Fundación Avedis Donabedian, han elaborado y publicado una magnifica Guía de cri-terios de calidad en Cuidados Paliativos en la que se realizan recomendaciones formales en cuanto a principios yvalores, objetivos, necesidades de los pacientes, recursos humanos, recursos materiales, proceso, objetivos tera-péuticos, educación sanitaria, formación continuada e investigación. Se determinan una serie de indicadores deevaluación generales como: primeras visitas, sucesivas, ingresos, estancias en la unidad, supervivencia, derivacio-nes a urgencias, lugar de fallecimiento, resultados terapéuticos, nivel de satisfacción de pacientes y familiares.

La guía no puede entrar en cuestiones de más detalle y por lo tanto estos indicadores son indicadores de cali-dad generales.

En el paciente oncológico, la paliación es en ocasiones un "totum cotinuum" desde el diagnóstico y los pro-blemas psicológicos tienen sus peculiaridades en el paciente y sus familiares. La misma Guía reconoce la con-veniencia de la organización de equipos monográficos en patologías como Cáncer, SIDA, etc.

Desde este punto de vista y como sistema de evaluación sería conveniente la identificación de indicadoresmás específicos para valorar la calidad asistencial en pacientes oncológicos.

En un Artículo de aparición reciente la revista JCO titulado de CK Daughety y D. Steensma, se informa que de los500.000 americanos que fallecen de cáncer cada año, solo entre el 20-50% (según diferentes Estados) reciben cui-dados del programa de Hospices y además la supervivencia media es de dos o tres semanas, incluso muchos pacien-tes son enviados al hospice tan tarde que fallecen mientras antes de que se resuelvan los trámites administrativos.

Los autores se preguntan cuáles son las causas y analizan varios temas, a saber: Obstáculos éticos al comuni-car la decisión de enviar al paciente a un hospice, le quita la esperanza al informarle de su situación de ter-minalidad. En otros casos es la necesidad legal de que, para ser referidos a un programa de cuidados paliati-vos, los pacientes deben firmar un consentimiento informado en el que se especifica que entienden que seencuentran en una situación de enfermedad terminal y renuncian a recibir más tratamiento antitumoral y medi-das de resucitación cardio-pulmonar. También, por supuesto, la existencia de conflictos de intereses y por loescasamente pagados que están los cuidados paliativos en EE UU, en donde, por ejemplo, Medicare sólo pagauna media entre 100 a 120 $ diarios y la familia debe aportar el resto, con lo que muchos centros carecen demedios necesarios para asegurar un mínimo confort al paciente y este o sus familiares rechaza el ingreso.

En España la situación no es muy diferente en cuanto a la accesibiliad y eso que la sanidad Nacional cubreeconómicamente al 100% de la población y el catálogo de prestación es formidable comparándolo con los de

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otros países. Según el directorio de la SECPAL del 2002, existen en España 213 “programas” (sic) específicosde paliativos (se refiere la SECPAL a unidades o equipos asistenciales?) la mitad de ellos hospitalarios y laotra mitad domiciliarios que atienden aproximadamente un 25% de los 100.000 pacientes que fallecen anual-mente por cáncer. El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente las bases para el desarrollo del PlanNacional de Cuidados Paliativos con el objetivo de garantizar a los pacientes el derecho a la asistencia en sula fase terminal de su enfermedad en cualquier lugar, circunstancia o situación.

¿Podríamos identificar algunos indicadores más específicos que sirvieran como indicadores de calidad en loscuidados paliativos de los pacientes con cáncer?

1. Indicadores de mala calidad • Intervalo de tiempo corto entre el último tratamiento antitumoral y la muerte.• Lugar del fallecimiento Hospital/domicilio. • Visitas a Urgencias frecuentes.• Pocos pacientes referidos a unidades o equipos de cuidados paliativos.• Tiempo corto entre el ingreso en paliativos y el fallecimiento.• Ingresos en UCI cerca del fallecimiento.

2. Indicadores de buena calidad de asistencia • Accesibilidad. Mayor accesibilidad mayor calidad.• Equidad. • Participación en ensayos clínicos. • Cuidados multidisciplinarios y su uso.• Continuidad en el contacto con los médicos que trataron al paciente.

3. Otros indicadores de buena calidad asistencial no administrativamente detectables • Comunicación.• Control del dolor y síntomas.• Toma de decisiones conjuntas.• Existencia de voluntades anticipadas.

Estos indicadores y también otros que se consideren necesarios deberían de establecerse para la auto eva-luación por las unidades y equipos actualmente reconocidos y la administración podría usarlos para la re-acre-ditación de los mismos, y de los de nuevo desarrollo.

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