Dependencia y Discapacidad

DISCAPACIDAD/DEPENDENCIA

unificacin ddecriterios dde

valoracin yyclasificacin

Miguel QQuerejeta GGonzlez

MDICO DDEL EEQUIPO DDE VVALORACIN YY OORIENTACIN DDE PPERSONAS CCON DDISCAPACIDAD

DEL DDEPARTAMENTO PPARA LLA PPOLTICA SSOCIAL DDE LLA DDIPUTACIN FFORAL DDE GGIPUZKOA

RESPONSABLE DDEL EEQUIPO LLOCAL EEN GGIPUZKOA DDE LLA RRED EESPAOLA DDE CCOLABORACIN

CON LLA OOMS PPARA EEL EESTUDIO DDE LLA DDISCAPACIDAD ((RECEDIS)

[email protected]

IMSERSO

Diseo y maquetacin:ANGEL RICO TURIEL

El IMSERSO no comparte necesariamente las opinionesy juicios expuestos, y en ningn caso asume responsabilidadesderivadas de la autora de los trabajos que publica.

IMSERSO

Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesSecretara de Estado de Servicios Sociales, Familias y DiscapacidadIMSERSOAvda. de la Ilustracin, c/v. Ginzo de Limia, 58Telf. 91 363 89 35 - 28029 MADRID

NIPO: 209-04-047-X ISBN: 84-8446-074-6Depsito Legal: M. 24.191-2004

Imprime: ARTEGRAF, SS.A.Sebastin Gmez, 528026 MADRID

n d i c e

PRESENTACIN 7

1. LA DISCAPACIDAD 9

1.1 IIntroduccin 9

1.2 TTerminologa 11

1.3 GGraduacin dde lla ddiscapacidad 17

2. LA DEPENDENCIA 18

2.1 CConsideraciones ggenerales 18

2.1.1 DEFINICIN Y CONSIDERACIONES TERMINOLGICAS BASICAS 182.1.2 ENFOQUES Y DEFINICIONES ESPECIFICAS 202.1.2 ANTECEDENTES DE CLASIFICACION DE LA DEPENDENCIA 21

2.2 Problemas cconceptuales 26

2.2.1 DEPENDENCIA Y DISCAPACIDAD 262.2.2 DEPENDENCIA Y ENVEJECIMIENTO 282.2.3 DEPENDENCIA Y CONTEXTO 282.2.4 DEPENDENCIA Y ACTIVIDADES DIARIAS 292.2.5 DEPENDENCIA Y CALIFICACION DE DEPENDIENTE 312.2.6 DEPENDENCIA Y GRAN INVALIDEZ 322.2.7 DEPENDENCIA Y CARGAS DE TRABAJO 332.2.8 DEPENDENCIA Y AUTONOMIA 342.2.9 DEPENDENCIA E INCAPACITACION LEGAL 39

2.3 VValoracin yy ggraduacin dde lla ddependencia 41

2.3.1 IDENTIFICACION DE ESCALAS 412.3.2 USO DE LAS ESCALAS DE DEPENDENCIA 422.3.3 PROFESIONALES IMPLICADOS EN LA REALIZACIN 432.3.4 METODOLOGA EN LA REALIZACIN 452.3.5 IDENTIFICACION DE PARMETROS EN LAS ESCALAS 462.3.6 IDENTIFICACION DE PARMETROS EN LOS ESTUDIOSSOCIOLGICOS 462.3.7 ACTIVIDADES "BASICAS" DE LA VIDA DIARIA 472.3.8 EQUIVALENCIA ENTRE ESCALAS 49

2.4 CConclusiones een lla aaplicacin dde ccriterios 50

2.4.1 CLASIFICACIN Y GRADUACIN 502.4.2 REQUISITOS DE UNA ESCALA DE DEPENDENCIA 51

ANEXO I: ESTUDIO COMPARATIVO DE TABLAS YBAREMOS PARA LA VALORACION Y GRADUACIONDE LA DEPENDENCIA APLICANDO LA CLASIFICACININTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO,DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIF) 53

1. CComparacin ccuantitativa 56

1.1 NMERO DE PARMETROS 561.2 EQUIVALENCIA ENTRE TABLAS (TABLA I) 57

2. CComparacin ccualitativa 60

2.1 APLICACIN DEL PRIMER NIVEL (TABLA II). (GRAFICA I) 602.2 APLICACIN DEL SEGUNDO NIVEL(TABLA III) 64

3. DDescripcin dde llas ttablas yy eescalas dde vvaloracinde lla ddependencia uusadas 77

ANEXO II: ESTUDIO PRACTICO DE APLICABILIDAD DEL INDICEDE BARTHEL A LA CLASIFICACION INTERNACIONAL DELFUNCIONAMIENTO, DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD 85

1. DDescripcin ggeneral ddel ndice dde BBarthel 87

2 AAdaptacin ddel II. BBarthel aa lla CCIF 88

2.1 GRADUACIN DE LA DEPENDENCIA 832.2 VALORES NUMRICOS PARCIALES 882.3 VALORES NUMRICOS TOTALES 882.4 LAS DEFINICIONES 892.5 GRUPOS DE ACTIVIDADES 89

3. MModelo dde ndice dde BBarthel aaplicado aa lla CCIF 90

4 AAplicacin dde ccasos pprcticos dde eequivalenciadel II. BBarthel yy lla eescala CCIF 92

5. CConclusiones 102

ANEXO III: ESTUDIO COMPARATIVO DE LOS INDICADORESSOBRE LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA ENENCUESTAS SOCIOLOGICAS SOCIO-SANITARIAS,LOS BAREMOS DE VALORACION DE LA DEPENDENCIA,Y LA "CHECK LIST" DE LA CIF. 103

1. OObjetivos yy mmetodologa 105

2. EEstudios ssociolgicos ccomparados 106

3. EEstudio ccuantitativo 107

4. EEstudio ccualitativo 107

5. CComparacin dde llos eestudios eestadsticos ccon 110los bbaremos dde vvaloracin dde ddependencia

6. CComparacion ccon lla ""check llist" oo llista bbreve dde lla CCIF 114

7. CConclusiones 117

ANEXO IV: APLICACIN PRACTICA DE LA TERMINOLOGAY CRITERIOS DE GRADUACIN DE LA CIF AL BAREMODE NECESIDAD DE AYUDA DE TERCERA PERSONA (ATP). 123

1. AAplicacin ppractica dde lla tterminologa yy ccriteriosde ggraduacin dde lla CCIF aal bbaremo dde nnecesidadde aayuda dde ttercera ppersona ((ATP). 125

2. PPropuesta dde aactualizacion ddel mmismo.Baremo dde nnecesidad dde aayuda ppersonal ((BNAP). 1139

3. AAdecuacin ddel bbaremo dde nnecesidad ddeayuda dde ttercera PPersona 144

BIBLIOGRAFIA 153

PRESENTACIN

La renovacin del Pacto de Toledo, asuma, como uno de sus compro-misos esenciales, la necesidad de regular de forma integral la atencin alas personas en situacin de dependencia, previendo que en dicha regu-lacin deban estar implicadas las distintas Administraciones para asegu-rar el principio de igualdad.

La preocupacin del IMSERSO por el sistema desarrollado en la presentepublicacin no es nueva, siendo as que, en los ltimos aos, una de lasprioridades en el mbito de la valoracin de la discapacidad, ha sido elestudio y desarrollo de nuevas estrategias para valorar las actividades devida diaria, (tema este, por todos sabido, de capital importancia para laevaluacin de la dependencia), as como la participacin en cursos,seminarios, etc., referidos al asunto que nos ocupa.

Compartimos con el autor, por lo dems, experto en valoracin de la dis-capacidad y autor de varios trabajos sobre valoracin de las situacionesde dependencia, que puesto que la situacin de dependencia de lapersona es siempre consecuencia de un grado severo de discapacidad,cualquier intento de planificar un sistema de evaluacin de la depen-dencia sin tener en cuenta ambos conceptos, su clasificacin y unaescala normalizada para su cuantificacin, sera dar una solucin par-cial al problema.

Por ltimo, confiamos en la informacin ofrecida en estas pginas,novedosas y llenas de rigor tcnico, sirva como reflexin a todos los pro-fesionales para futuras discusiones, que sin lugar a dudas, se plantearnsobre el tema, repercutiendo, en ltimas instancias, en la mejora de lacalidad de vida de todas las personas que se encuentran en situacionesde dependencia y de sus familias.

DIRECCIN GENERAL DEL IMSERSO

DISCAPACIDAD/DEPENDENCIA. Unificacin de criterios de valoracin y clasificacin

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1. LA DISCAPACIDAD

1.1 Introduccin

Cualquier intento de planificacin, estudio, o clasificacin sobre las per-sonas con discapacidad - con problemas de dependencia o no - que noest firmemente sustentada en una clara definicin de los conceptosimplicados, de la clasificacin de los mismos, y en una escala para cuan-tificar la gravedad del problema, est, a mi entender, abocado al fracaso.

El pproblema nno ees nnuevo. En los ltimos aos la descentralizacin admi-nistrativa ha trado aparejada la necesidad de controlar recursos y sub-venciones, as como la de disear las polticas sociales, que a su vez, hanhecho necesarias herramientas de clasificacin y de valoracin cada vezms precisas.

Desgraciadamente la falta de criterios tcnicos reconocidos -y/o enten-didos- por todos y el situar el problema en un plano fundamentalmen-te econmico/gestor, ha desembocado en que cada administracin hayadesarrollado sistemas de clasificacin y de valoracin propios, creandoautnticos reinos de taifas, y favoreciendo un autntico galimatas ter-minolgico, que no hace sino complicar la comunicacin y comprensinentre usuarios, profesionales y administraciones.

El pproblema ttampoco ees llocal. Dentro de los procesos de globalizacinmundial, redes de informatizacin y acceso a la informacin, la necesi-dad de usar un lenguaje comn para la comparacin de datos entre losdiversos pases y disciplinas es cada vez ms evidente.

La OOrganizacin MMundial dde lla SSalud ((OMS) consciente de este proble-ma, lleva aos intentando desarrollar una herramienta til, prctica yprecisa, que sea reconocida a nivel internacional, y que ayude en el diag-nstico, valoracin, planificacin e investigacin del funcionamiento y ladiscapacidad asociadas a las condiciones de salud del ser humano.

Finalmente en la 54 Asamblea Mundial de la Salud, realizada el22/05/01, se ha aprobado la ltima y definitiva clasificacin (resolucinWHA 54/21), en la cual:

1 Hace suya la Clasificacin iinternacional ddel FFuncionamiento, dde llaDiscapacidad yy dde lla SSalud que en adelante se abreviar CIF

2 Insta a todos los miembros a usarla, cuando proceda

3 Se ofrece a prestar apoyo para su uso

Miguel Querejeta Gonzlez

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En dicha clasificacin - CIF - se contempla el problema de la discapaci-dad, entendida globalmente, como una interaccin mmultidireccionalentre lla ppersona yy eel ccontexto ssocioambiental en el que se desenvuelve,es decir, entre las funciones y estructuras alteradas del cuerpo, las acti-vidades que puede realizar como persona, su participacin real en lasmismas, y las interacciones con los factores externos medio/ambientalesque pueden actuar como barreras y ayudas.

A partir de este esquema bsico se desarrolla todo un sistema de clasi-ficaciones y subclasificaciones, con diferentes niveles de complejidad, ascomo una introduccin en la que se explica no slo el contenido y fina-lidad de la clasificacin, sino tambin las definiciones, trminos y voca-bulario utilizado, posibles usos y limitaciones.

Teniendo como base la CIF, se va a intentar clarificar algunos trminos yconceptos relacionados con la Discapacidad/Dependencia, as comoofrecer una alternativa de graduacin y clasificacin, con los siguientesobjetivos:

1 Favorecer una futura unificacin de los sistemas de valoracin, apro-ximndolos a mtodos internacionales, que puedan ser compatiblescon los de otras administraciones y estados.

2 Simplificar y optimizar el proceso de valoracin.

3 Hacerlos ms comprensibles, tanto para la administracin, comopara profesionales y usuarios.

1.2 Terminologa

Los trminos son la representacin de conceptos definidos en expresio-nes lingsticas como palabras o frases.

Hay trminos cuyo uso puede conducir a error, y, en la mayora de loscasos, esto es debido a que ese trmino se utiliza habitualmente, tantoen el lenguaje hablado como escrito, con significados diferentes.

As el trmino minusvlido se emplea para hacer referencia a tres con-ceptos distintos segn se trate de lenguaje popular, legal o tcnico.

Por el contrario, los trminos deficiencia, discapacidad y minusvala sehan venido empleando frecuentemente -fuera del mbito especializado-como sinnimos, a pesar de que la OMS desde el ao 1980, adjudic aestos trminos unas definiciones especficas, lo que les proporcion unsignificado exacto.

Este fracaso en la utilizacin correcta de los trminos (especialmente elde minusvala como trmino que se refiriese a la perspectiva social delproblema) y la necesidad de buscar un trmino reconocido internacio-nalmente para denominar estos problemas, es el motivo por el cual laOMS ha decidido abandonar totalmente el uso del trmino minusvalay ha reconvertido el trmino discapacidad que pasa de usarse, envez de en su anterior definicin, como nombre de un componente (delas dificultades de un individuo para realizar una actividad), a ser utiliza-do, como trmino genrico global o paraguas para las tres perspecti-vas: corporal, individual y social.

Por otra parte la OMS ha pretendido pasar de una clasificacin ms cen-trada en los aspectos psico-biolgicos del individuo a otra que tiende aconsiderar de una forma principal el contexto en el que se desenvuelvela persona, pasando pues a un modelo bio-psico-social.

Teniendo en cuenta lo anterior, a continuacin expongo algunas de lasdefiniciones propuestas por la OMS en la CIF, que puedan ser de espe-cial inters.

Salud ((definicin dde lla OOMS -11947): La salud es un estado de completobienestar fsico, mental y social, y no slo la ausencia de enfermedad odolencia"

Bienestar: Es un trmino general que engloba todo el universo de domi-nios dde lla vvida hhumana , incluyendo los aspectos fsicos, mentales y socia-les que componen lo que se considera como tener una buena vida.


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Esta definicin se corresponde con el concepto manejado en la actuali-dad por diversos autores como "calidad de vida"

Dominios dde lla ssalud: Son un subgrupo dentro de los dominios dde llavida hhumana, e indican reas de la vida que incluimos en el conceptode salud, como aquellas que cuando se definen los objetivos de lossistemas de salud, se consideran como su responsabilidad prioritaria.

Condicin dde ssalud: Es un trmino genrico que incluye la enfermedad(aguda o crnica), trastorno, traumatismo y lesin. Puede incluir tam-bin otras circunstancias como embarazo, envejecimiento, estrs, ano-malas congnitas o predisposiciones genticas.

Las condiciones de salud se codifican utilizando la CIE-10 (ClasificacinInternacional de Enfermedades y problemas de Salud relacionados, 10revisin de la OMS).

Dominios rrelacionados ccon lla ssalud: Son aquellas reas de funciona-miento en la vida de un individuo que, an teniendo una fuerte relacincon una condicin de salud, no se incluyen dentro de las responsabi-lidades prioritarias de los sistemas de salud, sino ms bien, dentro deotros sistemas que contribuyen al bienestar global.

Los niveles de funcionamiento dentro de los dominios relacionados conla salud se codifican utilizando la CIF (Clasificacin internacional delFuncionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la OMS) .

Funcionamiento: Es un trmino genrico que incluye las funciones yestructuras corporales, las actividades y la participacin. Indica losaspectos positivos de la interaccin entre un individuo (con una deter-minada condicin de salud) y sus factores contextuales (socio/ambien-tales).

Discapacidad: Es un trmino genrico que incluye deficiencias, limitacio-nes en la actividad y restricciones en la participacin. Indica los aspectosnegativos de la interaccin entre el individuo (con una determinadacondicin de salud) y su factores contextuales (socio/ambientales).

Pasa de usarse, en vez de en su anterior definicin, como nombre de uncomponente (de las dificultades de un individuo para realizar una acti-vidad), a ser utilizado, como trmino genrico global o paraguas paralas tres perspectivas: corporal, individual y social.


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Estructuras ccorporales: Son las partes anatmicas o estructurales delcuerpo, como los rganos o los miembros. Representa la perspectiva delcuerpo respecto al funcionamiento.

Funciones ccorporales: Son las funciones fisiolgicas de los sistemas cor-porales, incluidas las funciones psicolgicas. Representa la perspectivadel cuerpo respecto al funcionamiento.

Deficiencia: Es la anormalidad o prdida de una estructura o de una fun-cin corporal. En la CIF mantiene el mismo significado que el que le diola OMS en 1980. Representa la perspectiva del cuerpo respecto a la dis-capacidad.

Hasta la fecha este concepto es lo que la gente, fuera del mbito espe-cializado, suele entender errneamente, por minusvala.

Actividad: Es la realizacin de una tarea o accin por una persona, ensus casas, lugares de trabajo, escuela o cualquier otro lugar. Representala perspectiva del individuo respecto al funcionamiento.

Limitacin een lla aactividad: Es la dificultad que un individuo puede tenerpara realizar una actividad. Gradundose desde una desviacin levehasta una grave en trminos de cantidad y calidad, comparndola conla manera, extensin o intensidad en que se espera que la realizara unapersona sin esa condicin de salud. Representa la perspectiva del indivi-duo respecto a la discapacidad.

Sustituye al trmino discapacidad usado en la versin de 1980, que enla CIF pasa a ser un trmino paraguas para todos los conceptos.

Participacin: Es la implicacin de la persona (a la hora de realizar una tareadeterminada) en una situacin vital dentro del contexto real en el que vive.Representa la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento

Restriccin een lla PParticipacin: son los problemas que puede experimen-tar un individuo para implicarse (a la hora de realizar una tarea determi-nada) en situaciones vitales. La presencia de la restriccin en la partici-pacin vendr determinada por la comparacin de la participacin deesa persona con la participacin esperable de una persona sin discapa-cidad en esa cultura o sociedad. Representa la perspectiva de la socie-dad respecto a la discapacidad.


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Sustituye al trmino minusvala tal y como era propuesto usarlo en laversin de 1980 como handicap/desventaja social y que no tuvo ningnxito en su correcta utilizacin. En los ltimos aos se ha ido implantan-do el trmino exclusin para referirse a este concepto.

Factores ccontextuales aambientales: Se refieren a todos los aspectos delmundo externo que forman el contexto de la vida de un individuo, ycomo tal afecta al funcionamiento de esa persona. Incluyen al mediofsico natural con todas sus caractersticas, el medio fsico creado por elhombre, las dems personas con las que se establecen o asumen diver-sas relaciones o papeles, las actitudes o valores, los servicios y sistemaspolticos y las reglas y leyes.

Facilitadores ((factores aambientales ffacilitadores): Son todos aquellos fac-tores contextuales ambientales en el entorno de una persona que mejo-ran su funcionamiento. Los facilitadores pueden prevenir que una defi-ciencia o limitacin en la actividad se convierta en una restriccin en laparticipacin, puesto que contribuyen a mejorar el rendimiento real alllevar a cabo una accin, con independencia del problema que tenga lapersona respecto a la capacidad para llevar a cabo dicha accin. Puedenser del medio fsico, tcnicos o personales y tambin de servicios, siste-mas y polticas.

Barreras ((factores aambientales qque aactan ccomo bbarreras): Son todosaquellos factores ambientales en el entorno de una persona que cuan-do estn presentes o ausentes, limitan el funcionamiento y generan dis-capacidad. Entre ellos se incluyen aspectos tales como el ambiente fsi-co inaccesible, falta de tecnologa asistencial adecuada, actitudes nega-tivas de la poblacin y tambin servicios, sistemas y polticas que bien,no existen o dificultan la participacin de las personas con discapacidaden todas las reas de la vida.

Ayudas ttcnicas ((productos yy ttecnologa dde aayuda): Se clasifica comofactor ambiental y se define como cualquier producto, instrumento,equipo o tecnologa adaptada o diseada especficamente para mejorarel funcionamiento de una persona con discapacidad.

Ayuda dde ootra ppersona ((apoyo dde ootra ppersona): Se clasifica como fac-tor ambiental y se define como la cantidad de ayuda o apoyo que puedeproporcionar otra persona, tanto en el plano fsico como emocional, enaspectos relacionados con la nutricin, limpieza, proteccin, asistencia yrelaciones, en sus casas, en sus lugares de trabajo, en la escuela en eljuego o en cualquier otro aspecto de sus actividades diarias.


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Autocuidado ((actividades dde aautocuidado): La OMS define el autocuida-do como las actividades que realiza una persona para lavarse y secarse,el cuidado del cuerpo y de las partes del cuerpo, la higiene relacionadacon los procesos de excrecin, vestirse, comer y beber y cuidar de la pro-pia salud.

A este concepto se le suele dar, hasta la fecha, diversos nombres que asu vez suelen generar cierta confusin a la hora de concretar las activi-dades a las que nos estamos refiriendo: Actividades esenciales, activida-des bsicas, actividades cotidianas, actividades funcionales...de la vidadiaria, que si bien coinciden en general con las actividades de autocui-dado propuestas por la OMS, pueden variar significativamente segn elbaremo o tabla utilizado. En otras ocasiones se suelen confundir con lasactividades domsticas.

Movilidad ((actividades dde mmovilidad): La OMS define la movilidad comolas actividades que realiza una persona para cambiar o mantener la posi-cin o el lugar del cuerpo; al llevar, mover y usar objetos, al andar, almoverse o al desplazarse utilizando medios de transporte.

En la actualidad, al querer referirse a las dificultades para llevar, mover yusar objetos (levantar, agarrar, empujar, etc.) - que la CIF clasifica dentrode las actividades de movilidad de los miembros superiores - es frecuen-te usar trminos como actividades instrumentales, o actividades labora-les, dando pie a la confusin con las actividades de la vida domstica olas actividades de trabajo y empleo que se clasifican en otros apartados.

Andar ((marcha): Se clasifica dentro de las actividades de movilidad y sedefine como avanzar sobre una superficie a pie, paso a paso, de mane-ra que al menos un pie est siempre en el suelo.

Desplazarse: Se clasifica dentro de las actividades de movilidad y se defi-ne como mover todo el cuerpo de un sitio a otro, bien sea por sus pro-pios medios o utilizando un medio de transporte.

Suele haber cierta confusin al querer referirse a personas con discapaci-dad en la actividad concreta de andar, al usar el trmino dificultad de des-plazamiento (confundiendo la marcha con el desplazamiento) o dificultadde movilidad (sin especificar para que tipo de movimiento). As podemosencontrarnos con personas que no pueden andar, pero sin problemas dedesplazamiento para acceder a su vivienda, porque tienen ascensor, y per-sonas sin problemas para andar, que tienen graves problemas de despla-zamiento para acceder a su vivienda, por vivir en un sexto piso.


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Vida ddomstica ((actividades dde lla vvida ddomstica): la OMS define lavida domstica como las actividades que realiza una persona para lle-var a cabo las tareas y acciones domsticas y cotidianas, que incluyenla adquisicin de lo necesario para vivir, las tareas del hogar, el cuida-do de los objetos, y ayudar a otras miembros del hogar

A este concepto se le suele dar diversos nombres, muchas veces confu-sos por su solapamiento con las actividades de autocuidado como:Actividades diarias, actividades de la vida diaria, actividades instrumen-tales de la vida diaria, actividades cotidianas...

Trabajo (actividades de trabajo y empleo): Se clasifican dentro del captu-lo de reas principales de la vida y se define como las tareas o accionesque realiza una persona para conseguir, mantener y finalizar un trabajo.


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1.3 Graduacin de la discapacidad

Los cdigos de la CIF requieren el uso de uno o ms calificadores paraindicar la magnitud de la discapacidad en relacin a la gravedad oextensin del problema que se est evaluando.

Sin calificadores de la gravedad los cdigos de la CIF no tienen ningnsentido

La propuesta de la CIF es usar una misma eescala ggenrica dde ggravedaden ccinco nniveles para todos los componentes (funciones y estructurascorporales, actividades y participacin, y factores contextuales).

Tener uun pproblema, puede significar tanto una deficiencia, como una limi-tacin, restriccin o barrera, dependiendo de lo que estemos clasificando.

Se incluyen amplios intervalos, y se recomienda que en el caso de dispo-ner de normas o instrumentos calibrados de evaluacin ms precisos,para cuantificar el problema, se le asigne el porcentaje medido.

El porcentaje hace referencia en el caso de las limitaciones para realizaruna actividad, a que el problema est presente en al menos ese porcen-taje de tiempo en relacin a la dificultad total para realizar dicha activi-dad que ser de un 100%.

En trminos generales se admite un margen dde eerror dde hhasta uun 44 %%.Por ejemplo cuando se asigna la puntuacin no hay problema o el deproblema completo el cdigo de graduacin tiene un margen de 0-4% en el primer caso y de 96-100% en el segundo.

NO hay problema (ninguno ausente, insignificante...) 0-4%Problema LIGERO (poco, escaso.......) 5-24%Problema MODERADO (medio, regular....) 25-49%Problema GRAVE (mucho, extremo...) 50-95%Problema COMPLETO (total...) 96-100%

A partir de esta escala se podran establecer las definiciones correspon-dientes. Por ejemplo, un problema mmoderado se definir: Problema queest presente como mximo, durante menos de la mitad del tiempo, oal que se adjudica una puntuacin que alcanza como mximo, menosde la mitad de la escala usada.


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2. LA DEPENDENCIA

2.1 Consideraciones generales

2.1.1 DEFINICIN Y CONSIDERACIONES TERMINOLGICAS BASICAS

Segn el diccionario la dependencia es El hecho de depender de unapersona o cosa.

El Consejo de Europa, en su recomendacin No R(98)9, define la depen-dencia como: "Un estado en el que personas, debido a una prdida fsi-ca, psquica o en su autonoma intelectual, necesitan asistencia o ayudasignificativa para manejarse en las actividades diarias".

Segn esto, y aproximndonos a la terminologa que propone la CIF enrelacin al funcionamiento y la discapacidad de un individuo con unadeterminada condicin de salud podremos definir la dependenciacomo:

La situacin en la que una persona con discapacidad, precise de ayuda,tcnica o personal, para la realizacin (o mejorar el rendimiento funcio-nal) de una determinada actividad.

La CIF clasifica las actividades de la vida de un individuo en nueve grupos:

1 Aprendizaje y aplicacin del conocimiento2 Tareas y demandas generales3 Comunicacin 4 Movilidad5 Autocuidado6 Vida domstica7 Interacciones y relaciones personales8 Areas principales de la vida (Educacin/Trabajo/Economa)9 Vida comunitaria, social y cvica

Se debe considerar la dependencia - al igual que la discapacidad - desdeun punto de vista universal, es decir: al igual que todas las personas pue-den tener alguna limitacin para realizar alguna actividad determinada,todas las personas, en mayor o menor medida, son en ciertas situacionesdependientes.


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La dependencia, al igual que la discapacidad, es un hecho uuniversal queafecta en mayor o menor medida a todos los individuos en ciertosmomentos de su existencia.

La dependencia podr darse por tanto en cualquiera de los nueve gruposde actividades y con mayor o menor gravedad.

El uso de una terminologa pprecisa yy rrespetuosa ha sido una preocupa-cin por parte de la OMS, as en 1990 se refera a ello con las siguien-tes palabras: "el nombre que damos a las cosas se relaciona ntimamen-te con nuestro modo de afrontarlas, sobre todo cuando el nombrerepercute sobre nuestra felicidad e infelicidad cotidiana y en la forma deorganizar lo social y abordar igualdades o desigualdades entre loshumanos"

Trataremos por general - y en mbitos especializados en particular - deespecificar el rea concreta de actividad o actividades en la que se da lasituacin de dependencia/discapacidad. Y haremos referencia a: Unapersona que tiene, o con, dependencia de, algo o de alguien, para rea-lizar dicha actividad.

As, diremos que es una persona ccon: dependencia de una pantalla deordenador, para las actividades de comunicacin; de una silla de ruedas,para el desplazamiento; de otra persona, para el autocuidado, o para laslabores domsticas... y as con todas las actividades.

Evitaremos de esta forma que sea considerado dependiente para ttodas llasreas dde aactividades dde lla vvida cuando en realidad - independientementede la impresin que d externamente la persona - puede que tenga capa-cidades en ciertas actividades por encima de la media general (por ejem-plo en las intelectuales).

Se recomienda, por lo dicho anteriormente, por considerarse ms respe-tuoso con la persona, y tambin por evitar la etiquetacin y la estigma-tizacin, no substantivar la situacin o el problema, y hablar de depen-dientes, discapacitados o deficientes.

Para lo cual se recomienda, siempre que sea posible, usar el sustantivopersona ccon. Hablando pues de: personas ccon dependencia, personascon discapacidad y personas ccon deficiencia. En lugar de: Dependientes,discapacitados o deficientes.

Tambin evitaremos aadjetivar aa lla ppersona ccon eel nnombre ddel pproblema,o de la situacin vital, en la que se ve involucrada, y en la que le clasifi-camos. Ya que como preconiza la clasificacin de la OMS:


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No se pretende clasificar personas, si no el problema que tiene dichapersona

Por esto ltimo, trataremos de usar la preposicin por antes de especi-ficar el tipo de deficiencia que presenta Por ejemplo: Persona ccon disca-pacidad (o dependencia) para actividades de autocuidado por deficien-cia mental. En lugar de: Dependiente mental.

2.1.2 ENFOQUES Y DEFINICIONES ESPECIFICAS DE LA DEPENDENCIA

La universalidad e importancia que tienen las situaciones de dependenciaen muy diversos aspectos de la vida personal, familiar, social, econmica,asistencial... ha hecho que sean mltiples disciplinas y profesionales lasque se encarguen de su estudio desde un punto de vista concreto.

Esta pluridisciplinaridad ha aportado - y lo sigue haciendo - una impor-tante, e inagotable, fuente de datos, definiciones, baremos etc. que pro-fundizan y enriquecen su estudio.

Pero tambin ha sido frecuentemente, fuente de confusin, desarrolln-dose paralelamente mltiples terminologas, escalas o mtodos de clasi-ficacin, que tras una, a mi entender, excesiva defensa de jergas y mto-dos especficos, se esconde un cierto corporativismo. As nos encontra-mos con colectivos que podran estar representados, entre otros, porprofesionales provenientes de la rehabilitacin, la geriatra, la valoracinde la discapacidad, la psicologa, el trabajo social o la prestacin de ser-vicios, que consideran la dependencia feudo propio.

Desde la rehabilitacin se incide fundamentalmente en los aspectosmotricos-funcionales derivados de problemas neuromusculoesqueleti-cos, desde la geriatra en aspectos fisiolgico-cognitivos y asistencialesderivados de senectud y la demencia, desde la valoracin de la discapa-cidad en aspectos tendentes a la graduacin para la consecucin deprestaciones y servicios, desde la psicologa en aspectos del desarrollo ysocializacin de personas con discapacidad mental, desde los trabajado-res sociales en los aspectos domsticos y de entorno, y desde los pres-tadores de servicios en las cargas de trabajo.

Nos encontraremos pues con definiciones como la clsica (Barthel) dedependencia como "La incapacidad funcional en relacin con las activi-dades de la vida diaria", a otras como (Baltes y Wahl) "La necesidad delindividuo de ser ayudado para ajustarse a su medio e interactuar con el"o desde el punto de vista asistencial (Abanto) "Cuando se recurre a untercero o cuidador y estos cuidados afectan a actos elementales de lavida", o la ms compleja de la Asociacin Americana de retraso mental


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como "la necesidad de apoyos que precisa un individuo en el desenvol-vimiento corriente en las diversas reas de habilidades adaptativas"...

Intentar definir el "espacio comn" de todas estas perspectivas, es entreotros, el objetivo de este trabajo.

2.1.3 ANTECEDENTES DE CLASIFICACION DE LA DEPENDENCIA

Al igual que en el caso de las definiciones, se han realizado mltiplesintentos de clasificar y graduar la dependencia. Quizs el ms relevantesea el propuesto por la OMS, en la clasificacin internacional de defi-ciencias, discapacidades y minusvalas (CIDDM ) de 1980, y que si bienno se mantiene en la actual revisin - la CIF - al no proponer esta ltimauna alternativa, a mi entender, sigue siendo un buen referente para susistematizacin.

En la CIDDM-80 se clasificaba la dependencia en una escala de ochoniveles de "gravedad" dentro del segundo grupo de "roles de superviven-cia" que se identificaban dentro de los seis grupos de la dimensin"Minusvala" y ms en concreto dentro del denominado "Minusvala deindependencia fsica".

Por su inters 1 - y con la reserva, antes mencionada, de pertenecer auna clasificacin ya en desuso- la reproduzco a continuacin:

MINUSVALIA DDE IINDEPENDENCIA FFISICA

Definicin La independencia fsica es la capacidad del sujeto para llevar habitual-mente una existencia independiente efectiva.

CaractersticasMateria de la escala: Independencia respecto de ayudas y de la asisten-cia de otros.

Incluye: El cuidado personal y otras actividades de la vida diaria.Excluye: Ayudas o asistencia para la orientacin (minusvala orientacin,1)

1 Se ha tomado como referencia para la construccion de diversos sistemas y escalas como el "MAC11" por ejemplo.


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Categora de la escala

0 PPlenamente iindependiente (no en las categoras 1-9)Incluye: Independencia en el cuidado personal y sin dependencia de ayu-das, dispositivos, modificacin del entorno o asistencia de otra gente, odependiente slo de ayudas menores no esenciales para la independen-cia (sta ltima debe identificarse como otras minusvalas, 7).

1 IIndependencia ccon aayuda (no en las categoras 2-9)La adscripcin a esta categora depende de la disposicin y uso de unaayuda o dispositivo. Los individuos a los que se les ha prescrito unaayuda o dispositivo pero no lo utilizan perdiendo en consecuencia algode su independencia, y los individuos que viven en culturas en que no sedispone de ayudas y dispositivos adecuados, deben adscribirse a la cate-gora 3 4.

Incluye: Dependencia del uso de ayudas y dispositivos, tales como unmiembro artificial o sustitutivo, otras prtesis, ayudas para caminar oayudas para facilitar la vida diaria, as como para una dificultad excreto-ra controlada.

Excluye: Otras ayudas y dispositivos no esenciales para la independen-cia, tales como dentaduras artificiales o pesarios para controlar el pro-lapso del tero, y ayudas para la visin (gafas) siempre y cuando el indi-viduo no dependa de una asistencia del tipo de la descrita en las cate-goras 4-8; aquellos individuos que cuentan con ayudas menores de estetipo para facilitar su vida deben de adscribirse a la categora 0 y debentambin identificarse, segn corresponda, bajo las minusvalas de orien-tacin, 1, o bajo otras minusvalas, 7.

2 IIndependencia aadaptada (no en las categoras 3-9)La adscripcin a esta categora presupone dos condiciones. Primero queel entorno inmediato, habitual en la forma de vida del individuo y delgrupo de que forma parte, cree obstculos fsicos para la independen-cia, por ejemplo barreras estructurales o arquitectnicas, como escalo-nes o escaleras (para los fines de esta categora el entorno inmediatodebe interpretarse como la vivienda); y, en segundo lugar, que el poten-cial para crear o lograr un entorno alternativo exista dentro de dicha cul-tura. Por ejemplo, alguien que habita una vivienda lacustre encuentraobstculos para trepar por una escala que le lleva a su vivienda, pero losmedios para un entorno alternativo no se dan en dicha cultura.

Incluye: Dependencia de la modificacin o adaptacin del entornoinmediato, cual es el caso de los individuos que dependen de una sillade ruedas, siempre que puedan entrar y salir, maniobrar y desplazarse ay desde la silla sin contar con la ayuda de otro individuo; los individuos


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a los que se ha alojado en una nueva vivienda con el fin de reducir sudependencia fsica, debido a su incapacidad para habitar en casas dems de un piso; y los individuos en cuyas viviendas se han hecho altera-ciones estructurales o adaptaciones especiales, como la construccin deuna rampa o un ascensor, o una modificacin de la altura de la superfi-cie de trabajo, etc.

Excluye: Las barreras arquitectnicas que no guardan relacin directacon la vivienda del individuo (las dificultades que tengan que ver conesto deben adscribirse a las categoras 3 4, segn corresponda); losindividuos que declinen la oferta de una vivienda con instalaciones quereduzcan su dependencia fsica, a los que debe adscribirse a las catego-ras 3 4 .

3 DDependencia ssituacional (no en las categoras 4-9)Incluye: Dificultad para satisfacer las necesidades personales pero sindepender en gran medida de otros, y ello porque las ayudas y dispositi-vos o las modificaciones o adaptaciones del entorno no son posibles ono existen dentro de la cultura en que vive el individuo o, de existir, sonrechazadas; problemas de movilidad fuera del hogar que slo se supe-ran con la ayuda de otra gente; e impedimentos moderados para laorientacin que requieren ayuda de otra gente.

4 DDependencia aa iintervalo llargo (no en las categoras 5-9)Las necesidades a intervalo largo son aquellas que surgen cada 24 horaso con una frecuencia menor.

Incluye: La dependencia de otros individuos para satisfacer las necesida-des a intervalo largo cual es el caso de las identificadas como discapaci-dades para proveer la subsistencia o para las tareas del hogar, que alu-den a la capacidad para realizar las tareas necesarias para el manteni-miento de grados aceptables de sustento, calor, limpieza y seguridad;necesidad de una acomodacin protegida o supervisada.

Excluye: Dependencia determinada culturalmente, as la dependenciatradicional del varn trabajador respecto de su cnyuge (que en estecontexto no debe considerarse una desventaja)

5 DDependencia aa iintervalo ccorto (no en las categoras 6-9)La necesidad a intervalo corto son aquellas que surgen varias veces al da.

Incluye: La dependencia de otros sujetos para satisfacer las necesidades aintervalos cortos y previsibles, as las identificadas como de higiene perso-nal, para alimentarse, y otras discapacidades del cuidado personal; movi-lidad dentro del hogar; desplazamiento a una silla o silla-retrete; vaciar elorinal, silla-retrete, deshacer la cama y lavar la ropa blanca manchada deorina o heces; y necesidad de estar atendido en rgimen residencial.


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6 DDependencia aa iintervalo ccrtico (no en las categoras 7-9)Las necesidades a intervalo crtico son aquellas que surgen a intervaloscortos e imprevisibles durante el da u que requieren la disponibilidad dela asistencia continua de otras personas.

Incluye: Dependencia de otras personas para satisfacer necesidades quesurgen a intervalos crticos, as ir al retrete, desabrocharse y quitarse laropa, utilizar el papel higinico y limpiarse; individuos que no son capa-ces de levantase de una cama o silla, de ir al retrete sin ayuda, utilizarloy volver sin ningn riesgo ni caerse, e individuos fsicamente frgiles oque sufren inestabilidad mental que incurren fcilmente en situacionesde riesgo, necesidad de asistencia institucional que los ponga bajosupervisin, como en los casos de conducta socialmente inaceptable.

7 DDependencia dde ccuidados eespeciales (no en las categoras 8 9) Las necesidades de cuidados especiales son aquellas que surgen predo-minantemente a lo largo del da o durante la noche y que dan lugar acontinuos requerimientos de supervisin y ayudas (en cuanto opuestasa la mera disponibilidad de dicha ayuda, categora 6)

Incluye: Los individuos que necesitan de alguien que les facilite la mayo-ra de sus necesidades personales y que les atienda en todo lo que serefiere a las habituales funciones a realizar cada da, o que son a talpunto seniles, o bien deficientes mentales, como para necesitar unaatencin de grado similar, y que a consecuencia de ello requiere la asis-tencia constante de otra gente en el curso del da; el ensuciamiento sus-tancial de las ropas de vestir o de cama a consecuencia de orina o hecesde frecuencia mayor que lo que se entiende por una respuesta normal alas necesidades de orden fisiolgico; y los individuos que prcticamentetodas las noches requieren ayuda en las funciones excretoras y otras denivel crtico similar (como las de la conducta) pero que precisa menosatencin durante el da; necesidad de asistencia institucional con el finde lograr una contencin de la conducta.

8 DDependencia dde ccuidados ppermanentesLas necesidades de cuidados intensivos son aquellas que se producenprcticamente todas las noches, as como en el transcurso del da querequieren en consecuencia la atencin constante de otras personasdurante las 24 horas.

Incluye: Los individuos que necesitan ayuda para las funciones excreto-ras o similares funciones crticas (as, las de la conducta) prcticamentetodas las noches, as como en el transcurso del da; la mayora de losindividuos englobados en esta categora requieren que se les d decomer y se les vista, as como mucha ayuda durante el da para las fun-ciones de limpieza y de excrecin, o sufren de incontinencia.


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9 SSin eespecificar

Reglas para la asignacin

i La dificultad o dependencia ocasional de ayuda no ha de impedirpara la asignacin de una categora menos desventajosa (es decir, unacon un nmero inferior)

ii Las ayudas o adaptaciones que se piensan facilitar o prescribir nodeberan tomarse en cuenta; de esta forma, la clasificacin podra utili-zarse como una medida en bruto de lo logrado a partir de la utilizacinde dicha ayuda o adaptacin

iii Si se duda de la categora que debe asignarse a un individuo, inclu-yselo dentro de la categora menos favorable (es decir en aquella conun nmero superior)

iv El estado de nimo es, sin duda, un factor importante, pero la asig-nacin debe hacerse teniendo nicamente en cuenta el grado de depen-dencia real del individuo y no en funcin de lo que el evaluador pienseque pueda ser capaz de realizar.


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2.2 Problemas conceptuales ms frecuentes con relacin ala dependencia

En la actualidad se tiende a usar la palabra dependiente de una formagenrica o global, aunque en realidad en la mayora de los casos, setrata de referirse a un tipo de dependencia particular, la dependenciapara el autocuidado. Y concretando aun ms: a una persona que comoconsecuencia de su senilidad o enfermedades propias de la edad, pre-senta una limitacin grave o completa, permanente o progresiva, parala realizacin de las actividades de autocuidado y de movilidad.

Ello da lugar a diversos errores terminolgicos y conceptuales, que voya enumerar a continuacin:

2.2.1 NO SE IDENTIFICA CLARAMENTE LA RELACIN DE LA DEPENDEN-CIA CON LA DISCAPACIDAD.

Tendiendo a clasificarlas y valorarlas por separado la una de la otra,como si fueran cosas distintas, y hay que darse cuenta que la dependen-cia - a la que nos estamos refiriendo en este estudio, es decir la relacio-nada ccon llas ccondiciones dde ssalud aalteradas - siempre es consecuenciade un grado severo de discapacidad (Si bien a nivel general, puede exis-tir cierta confusin ya que habitualmente se suele utilizar tambin el ter-mino "dependencia" en referencia a problemas no relacionados con con-diciones de salud alteradas, como pueden ser problemas econmicos,polticos, sentimentales, religiosos, ingestin de sustancias, actividades,etc. Por ejemplo, normativas como la Ley 12/1998 de 22 de mayo.Medidas contra la Exclusn Social, se refiere al final de la definicin deexclusin social a "... la carencia de los recursos personales, sociales oeconmicos suficientes para desarrollar una vida independiente". Estosproblemas de "dependencia" no sern a los que nos referiremos)

As, si comparamos la definicin de lo que se considera por las NacionesUnidas una "persona con discapacidad", con la definicin que hace elConsejo de Europa sobre la "dependencia" (2.1.1) nos daremos cuentaque se trata del mismo concepto. La resolucin R. 3447 de 9/12/75 dicelo siguiente: Declaracion dde llos dderechos dde llas ppersonas ccon ddiscapaci-dad (entonces denominadas "impedidos"): "El termino persona con dis-capacidad designa a toda persona incapacitada de atender por simisma, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida indivi-dual o social normal a consecuencia de una deficiencia, congnita o no,de sus facultades fsicas o mentales.


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Tambin en el Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, de procedi-miento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado deminusvala, reconoce en el capitulo 1, apartado de "Normas generales",que:

"....el grado de discapacidad muy grave incluir a aquellas personas quepresenten deficiencias permanentes severas, con sntomas, signos osecuelas que imposibilitan la realizacin de las AVD". Y continua msadelante... "Esta clase por si misma, supone la dependencia de otras per-sonas para realizar las actividades ms esenciales de la vida diaria".

Por tanto tendremos que considerar que:

Dentro del contexto de las condiciones de salud de la persona, la disca-pacidad es un atributo iinseparable de la dependencia.

Una vez aceptado lo anterior, tambin suele ser frecuente lo contrario,es decir solapar la dependencia y la discapacidad, confundiendo las difi-cultades o limitaciones para realizar una actividad concreta, con la nnece-sidad dde aayuda para realizarla. As una persona con paraparesia o condeficiencia visual grave, puede tener importantes dificultades para eldesplazamiento por su entorno, pero no requerir de ninguna ayuda. Ypor tanto:

La discapacidad es atributo inseparable de la dependencia, pero puedenexistir ddiversos ggrados dde ddiscapacidad ssin qque eexista ddependencia

Si intentamos encuadrar conceptualmente la dependencia en la pro-puesta de la CIF, observaremos que se situara dentro del constructo de"factores contextuales" ambientales de ayuda personal o tcnicos. Esdecir la dependencia sera una situacin especifica de discapacidad en laque se daran dos elementos, una limitacin del individuo para realizaruna determinada actividad (ms o menos severa) y la interaccin con losfactores concretos del contexto ambiental, relacionados con la ayudapersonal o tcnica:

DEPENDENCIA == LLIMITACIN EEN LLA AACTIVIDAD ++ AAYUDA

La dependencia es una situacin de discapacidad en la que interviene elfactor contextual de ayudas


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2.2.2 SE CONSIDERA QUE LOS PROBLEMAS RELACIONADOS CON LADISCAPACIDAD Y LOS PROBLEMAS RELACIONADOS CON EL ENVEJECI-MIENTO SON DISTINTOS.

Hasta el punto, de que habitualmente es el criterio exclusivo de la edad,el que sirve para discriminar el ser catalogado como discapacitado, ocomo dependiente. Y sin embargo, segn estadsticas oficiales realiza-das en los ltimos aos, las personas mayores de 65 aos suponen cercadel 60 % de todas las personas con discapacidad, siendo la tasa de per-sonas mayores de 65 aos con discapacidad del 32%. 2

Habra que recordar aqu lo dicho en el apartado de terminologa, encuanto a lo que la CIF considera condicin de salud (en los cuales aparte de incluir enfermedades y lesiones, incluye otras circunstanciascomo embarazo, envejecimiento...) por tanto:

La misma clasificacin y/o baremo, debe de servir para clasificar y gra-duar, todos llos pproblemas dde ddiscapacidad yy/o ddependencia. Los relacio-nados con el envejecimiento y los de otras edades.

2.2.3. SE TIENDE A CONSIDERAR LA DEPENDENCIA COMO UN HECHOESTTICO, LINEAL O PROGRESIVO PROPIO DE LA VEJEZ.

Sin embargo la dependencia - al igual que la discapacidad - es propia dediversas situaciones vitales ms o menos prolongadas como la infancia,periodos de enfermedad, embarazo... a parte de la vejez, Y no tiene porque ser siempre la misma, as los factores del contexto tanto ambiental(vivienda, ayudas tcnicas, servicios, factores geogrficos, etc) comopersonal (educacin, edad, ingresos econmicos, sexo, viudedad, etc)van a ser capaces de modificarla, es decir:

La dependencia es un hecho vvariable y depender entre otras cosas deestados de salud transitorios y -significativamente- de los factores ddelcontexto rreal (personal o ambiental) en el que se desenvuelve la perso-na en cuestin, en ese preciso momento, pudiendo por tanto mejorar oempeorar segn las circunstancias.

En este sentido la CIF aporta la posibilidad de clasificar un mismo actodesde un doble punto de vista: Por un lado, teniendo en cuenta la capa-cidad mmxima pprobable que podra tener una persona en un medio neu-tral y por otro, el desempeo oo rrealizacin rreal que esa persona hace en

2 CSIC. Las personas mayores en Espaa informe 2002


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su contexto/entorno real en el momento de la observacin. De estaforma la codificacin de actividad y participacin, puede diferenciardentro de un mismo cdigo, si nos estamos refiriendo a la actividaddesde el punto de vista neutral (capacidad-c) o desde el punto de vistadel contexto real (participacin-p).

El cdigo de la CIF del capitulo actividades y participacin sera el d465,que corresponde a la actividad "desplazarse utilizando algn tipo deequipamiento".

Este cdigo a su vez se puede codificar de dos formas: como c465 si nosqueremos referir a la capacidad terica para desplazarse, o al p465 si loque queremos es referirnos a lo que realmente se desplaza en el contex-to real en el que vive.

La diferencia se reflejara en los calificadores de gravedad (utilizando elmtodo de graduacin explicado en el apartado 1.3). As en el caso delc465.2 la dificultad se codificara como moderada, y en el p465.4 la difi-cultad se codificara como total.

El ejemplo anterior nos reflejara que en el contexto real, existen factoresnegativos (barreras) que le impiden totalmente realizar la actividad estu-diada de la forma esperada para personas con su mismo problema, y queen un medio apropiado o neutral la dificultad sera solo moderada.

2.2.4. SE SUELE LIGAR LA DEPENDENCIA CON LA SUPUESTA DIFICUL-TAD PARA LA REALIZACIN DE UNAS CONFUSAS AVD (Actividades dela Vida Diaria)

Que reciben diversos nombres segn la escala usada: Actividades Bsicasde la Vida Diaria (ABVD), Actividades Esenciales de la Vida Diaria,Actividades Cotidianas, Actividades ms Necesarias de la vida,Actividades adaptativas, Actividades avanzadas, ActividadesDomsticas, Actividades Funcionales, actividades Estructurales o a lasActividades Instrumentales de la Vida Diaria.

Se han tratado de definir de forma ms o menos afortunada como:"Aquellas que ejecuta una persona con frecuencia habitual, las cuales lepermiten vivir de forma autnoma, integrada en su entorno habitual ycumpliendo su rol social".

Tambin en diversos medios, se suelen clasificar u ordenar, con criteriosnormalmente solapados, y entre otras en: bsicas, instrumentales yavanzadas; funcionales, situacionales y laborales; bsicas y domsticas...


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De esta forma hay tablas que consideran actividad bsica subir esca-leras (Barthel) o usar el telfono (AGGIR) o bien hacer la siesta (CDM) yotros no consideran actividad bsica vestirse o lavarse (RUG-III), otrosbaremos pueden incluirlas como instrumentales....

Diversos autores y disciplinas clasifican estas actividades "cotidianas" deforma y profundidad muy variable, encontrndonos con unas 20 que serepiten frecuentemente, pero con escalas que apenas recogen 4 o 5tems, hasta algunas que recogen ms de un centenar.

En el terreno psicolgico la asociacin Americana de retraso mental,quizs haya sido - junto con la OMS- los que han realizado estudios mspormenorizados de todas estas actividades. As defina las limitacionesen el "desenvolvimiento corriente" de la persona como las que se dabanen las siguientes reas de "habilidades adaptativas": Comunicacin, cui-dado personal, vida de hogar, habilidades sociales, utilizacin de lacomunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades acadmicasfuncionales, ocio y trabajo. Y que ms recientemente sintetiza en cuatro"reas": Motrica; del lenguaje y la comunicacin; del cuidado personal;y de vida en la comunidad

Habra que recordar aqu los nueve grupos de actividades que clasificala OMS, y el que por tanto, la dependencia podra estar relacionada concualquiera de ellas. As se puede tener dependencia en la movilidad, enla comunicacin, en el autocuidado, en las tareas de la vida domstica...Tambin habra que dejar claro que todas las actividades pueden ser dela vida diaria o cotidianas y realizarse con frecuencia casi diaria o coti-diana; as las de un escolar ser estudiar, las de un camionero conducir,las de un ama de casa realizar las labores domsticas etc.

La CIF intenta resumir mediante una denominada "Check llist" oo ""Lista ddeComprobacin" o "Lista BBreve" los tems que considera fundamentalesdentro de cada categora, e intenta ser una herramienta prctica queresuma la exploracin de los casos. En esta "lista breve" y en la catego-ra de "actividades y participacin" nos encontramos con 48 tems que secorresponden con aquellos que segn los estudios previos realizados detipo intercultural, se consideran como ms importantes a nivel generalpara resumir las actividades que realiza un individuo, o que por lomenos son los que le interesan ms a la OMS a la hora de recoger infor-macin sobre el funcionamiento y la discapacidad de los individuos. Portanto tambin podran considerarse como representantes de las deno-minadas actividades "bsicas" o "corrientes" de la vida (ver apartado 6 delanexo 3).


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En general hay que dejar bien claro, como as lo hacen previamentealgunas escalas, que el grado de dependencia que estn intentandomedir, es el de la dependencia ppara eesas aactividades cconcretas, recogi-das en la escala en cuestin, pudiendo existir dependencia en otras acti-vidades, no recogidas en la escala.

2.2.5 SE TIENDE A CONTRAPONER EN TERMINOLOGAS OFICIALES, LACALIFICACIN DE DEPENDIENTE A LA DE VLIDO O AUTNOMO

Dando a entender que estos ltimos no tienen ninguna dependencia,sin dejar claro para que actividades se tiene en cuenta dicha dependen-cia, y obteniendo esta calificacin con un baremo desconocido por lamayora de usuarios. En general y como hemos mencionado al principiode este apartado, se suele considerar "dependiente" solo a los querequieren ayuda de otra persona para el autocuidado.

Ello da lugar a una confusin - lgica por otra parte - de una personaque necesita, por ejemplo: ayuda para hacer la compra, la comida, paravestirse los zapatos y para salir a la calle. Cualquier persona consideraraque dicha persona es dependiente para ciertas actividades de la vidadiaria.

Sin embargo si la intentramos baremar, conforme las escalas utilizadasen la actualidad, nos encontraramos que: o bien, algunas de esas acti-vidades no aparece en el baremo que le hacen - como puede ser en elcaso de realizar la comida, o la compra -, o que dicha actividad se gra-de poco - como vestirse los zapatos - y al no llegar al mnimo del bare-mo para ser considerado con la calificacin de dependiente, se leclasifica como no dependiente o vlido.

Hay que darse cuenta de que, una persona que es dependiente paraalgunas actividades, no tiene porque llegar al grado para ser calificadodependiente oficial, por ejemplo es habitual tener una dependenciaimportante para las actividades de la vida domstica, y ser independien-te para las de autocuidado, esta persona sera considerada administrati-vamente como autnoma, valida o no dependiente.

Para evitar esto se tendra que hablar siempre de grado dde ddependencia,en relacin a que actividades y en funcin de que tabla o baremo. Y entodo caso aclarar la condicin legal, u oficial, de persona dependiente( o mejor dicho, en situacin de dependencia), con qu grado de estaescala se consigue.


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2.2.6 LA GRAN INVALIDEZ Y LA CALIFICACIN DE PERSONA DEPEN-DIENTE HACEN REFERENCIA A LA MISMA SITUACIN?

La consideracin administrativa de gran invalidez, en el campo de lasincapacidades laborales y otros, refleja as mismo la situacin dependen-cia, encontrndonos con definiciones muy similares.

Gran iinvalidez, segn el art. 1137.6 dde lla LLGSS dde 220 dde jjunio dde 11994:el trabajador necesita la asistencia de otra persona para los actos msesenciales de la vida, tales como: vestirse, desplazarse, comer o anlo-gos.

Tambin ley 330/1995 dde OOrdenacin yy SSupervisin dde SSeguros PPrivados,que establece un mtodo para valorar los daos y perjuicios causados alas personas en accidentes de circulacin, recoge la misma definicin yconsidera como Grandes iinvlidos: Aquellas personas con secuelas per-manentes que requieren la ayuda de otras personas para realizar las acti-vidades ms esenciales de la vida diaria como vestirse, desplazarse,comer o anlogas

Algunas sentencias judiciales sobre el tema, intentan definir las caracte-rsticas de los actos esenciales de la vida y de la dependencia, pero seecha en falta un sistema de clasificacin y graduacin de la misma decarcter general.

La siguiente definicin esta extrada de una sentencia del juzgado de losocial 15 de Barcelona (12/5/99) sobre la gran invalidez en lo laboral,encontrndonos con una de las mejores definiciones, a mi entender, delo que se consideran actividades bsicas de la vida: "..Habindose decla-rado por jurisprudencia (TS 7/10/87, 23/3/88, 13/3/89) que ha dde eenten-derse ccomo aacto eesencial ppara lla vvida, aquel que resulte imprescindiblepara la satisfaccin de una necesidad primaria ineludible para subsistirfisiolgicamente o para ejecutar aquellas actividades indispensables enla guarda de la seguridad, higiene y decoro fundamentales en la convi-vencia humana, con carcter meramente enumerativo, sin que sea sufi-ciente la mera dificultad y sin que requiera que la necesidad de ayudasea continuada". Por tanto podramos concluir que:

La calificacin de Gran Invalidez es conceptualmente eequiparable a lasituacin de dependencia


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2.2.7 SE TIENDE A CONSIDERAR COMO EQUIVALENTES LA MEDICINDE LA DEPENDENCIA CON LA MEDICIN DE LAS CARGAS DE TRABAJOO DE LOS CUIDADOS A LARGO PLAZO..

En general, y pese a ser conceptos diferentes, puede haber una corres-pondencia lgica entre la gravedad de la dependencia y las cargas asis-tenciales que genera, pero esto no siempre debe de ser as.

La carga asistencial va a ser muy variable segn la el problema que hagenerado la situacin de dependencia, las actividades implicadas (auto-cuidado, desplazamientos, curas, rehabilitacin, etc.) y el contexto en elque se presta la ayuda (domicilio, centro especializado, hospital, etc). .Dentro de las cargas de trabajo se suelen diferenciar en primer lugar lacategora profesional y la especificidad de los cuidados: Mdicos oenfermera especializada ,rehabilitacin, fisioterapia, cuidados intensi-vos, tcnicas de enfermera complejas, etc.

Tambin se tienen en cuenta el nmero de horas diarias, a la semana, almes..., as como el nmero de personas implicadas en los cuidados

En general la medicin de la carga de trabajo (o sin eufemismos de gastode atencin de la persona en situacin de dependencia) va a requerir delestudio de tems diferentes y ms complejos de los del estudio de unbaremo normal de estudio de la gravedad de la dependencia

As podran darse caso de personas con dependencias extremas como,en casos de coma vigil, cuya carga de trabajo no ser la mxima. O casosde personas con dependencia moderada, con perdida de autonomaintelectual, por enfermedad de Alzheimer, y necesidad de cuidados defisioterapia, que generen una carga de trabajo muy importante.

Por otro lado al intentar equiparar baremos y mtodos de calculo de"cargas de trabajo" de otras culturas y pases ms desarrollados econ-micamente y/o socialmente - como se esta haciendo en los ltimos tiem-pos - puede llevar a diversos errores de clculo. Por ejemplo: en los pa-ses anglosajones - en EEUU en particular - el gasto de personal mdicoes el primero a tener en cuenta, por lo que supone econmicamente,cosa que en otros pases - evidentemente - no ocurre. Otro ejemplo:Luxemburgo llega a un acuerdo con otro Estado de la comunidad paravalorar la dependencia de sus ciudadanos residentes, paga 600 eurospor valoracin; Una administracin autonmica del Estado, subcontratacon una empresa de servicios la valoracin de la situacin de dependen-cia de sus ciudadanos, paga 30...

La valoracin y graduacin de la gravedad dde lla ddependencia, si bien estaestrechamente relacionada con la medicin de la ayuda prestada y cargade ttrabajo pprevisible, nno ddebe cconsiderarse eequivalente a esta ltima.


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2.2.8 DEPENDENCIA Y AUTONOMA HACEN REFERENCIA AL MISMOCONCEPTO?

He dejado este problema para el final, no por ser el menos importante,sino por ser el que requiere quizs una mayor reflexin conceptual.

As, si nos fijamos en las traducciones que se han hecho sobre la defini-cin de dependencia del Consejo de Europa, en su recomendacin NoR(98)9, cuyo texto original es el siguiente:

Considering dependence as a state in Which persons, by reason of lackor loss of physical, psycological or intellectual autonomy, require signifi-cant assistance or help in carrying out their usual day-to-day activities.

Considering that the principle of autonomy for the dependent personmust be aguiding factor in every policy concerning dependent persons

Este texto ha sido traducido de formas significativamente distintassegn los autores, pero fundamentalmente, para lo que nos interesa, dedos formas:

1 traduccin

Se considera la dependencia como un estado en el que personas, debi-do a una prdida ffsica, ppsquica o en su autonoma iintelectual, necesi-tan asistencia o ayuda significativa para manejarse en las actividadesdiarias.

Se considera que el principio de autonoma ppara ppersonas ddependientesdebe ser una gua para toda poltica relativa a personas en situacin dedependencia.

2 traduccin (que es la usada habitualmente)

La Dependencia es un estado en el que se encuentran las personas quepor razones ligadas a la falta o la perdida de autonoma ffsica, ppsquicao iintelectual, tienen la necesidad de asistencia y/o ayudas importantes afin de realizar los actos de la vida diaria

De esta definicin - simplista y de perogrullo, a mi entender - parecededucirse, que la autonoma es el antnimo de la dependencia (acep-cin que es asumida, en lneas generales, por la mayora de la gente).Algo as como decir que: la dependencia es el estado en el que seencuentra una persona por razones ligadas a la perdida de su indepen-dencia...2

2 Tal y como recomienda la CIF segn las "caractersticas ideales de las definiciones operativas" ensu punto sexto: "Toda definicin debera evitar la reiteracin. Ni el propio trmino ni cualquier sin-nimo deben aparecer en la definicin"


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Y aqu surge la primera reflexin:

Dependencia yy aautonoma hhacen rreferencia aal mmismo cconcepto?

Si consultamos las palabras dependencia y autonoma en el DiccionarioEspasa de la Real Academia Espaola (21 edicin) parece confirmar loanterior, ya que define Dependencia como: 1. Subordinacin a un podermayor. Y autonoma como: 2. Condicin del individuo que de nadiedepende en ciertos conceptos.

Si nos fijamos en el diccionario de sinnimos/antnimos de Espasapodemos comprobar que los antnimos de dependiente son indepen-diente y superior (no aparece autnomo). Sin embargo los antnimosde autnomo son dependiente y subordinado.

Consultando otros Diccionarios, por ejemplo, diccionarios.com, elDiccionario General de la lengua Espaola Vox. Nos encontramos conlas siguientes definiciones. Dependencia: Hecho de depender de unapersona o cosa. Y autonoma como: Facultad para gobernarse por suspropias leyes3. En este segundo caso el concepto de autonoma ya no seentiende, tan fcilmente, como antnimo de dependencia.

En esta definicin - que coincide, a mi entender, con la concepcin msactual y precisa de estos trminos - la dependencia aparece como unhecho o situacin ms relacionada con atributos temporo-espacialesconcretos y presentes, y que parece querer hacer referencia a una situa-cin oobjetivable, tangible o real (personas o cosas). Al contrario, la defi-nicin de autonoma aparece ms como una cualidad o facultad inte-rior, intelectual o volitiva, no tan sujeta a un momento concreto o real.

En definitiva la dependencia aparece como un hecho concreto equipa-rable con la necesidad dde aayuda y la autonoma como una cualidad abs-tracta equiparable con la autodeterminacin.

En el plano filosfico Kant ya ligaba la autonoma a la voluntad, defi-niendo sta como: "el derecho del individuo de determinar librementelas reglas a las que se somete".

Las disquisiciones lingsticas/conceptuales, pueden ser complejas y entodo caso habra que hacerlas tambin en otros idiomas y ms en con-creto en lengua Inglesa - en la que se redact la R(98)9 - en cuanto a lasdefiniciones y conceptos de autonomy y dependence.

En francs recomiendo un articulo de M. Le Gall y JL Ruet4 en el cual,resumiendo, realizan las siguientes consideraciones:

3 Como antnimo de autonoma aparece heteronoma: supeditacin a un poder superior a una leyextraa 4 M Le Gall y JL Ruet. Evaluation et analyse de l'autonomie: Encycl. Med. Chir.(Elsevier, Paris) 1996.

A. LLa DDependencia:

Es la ayuda cuantitativa o cualitativa aportada por un tercero a una per-sona para la realizacin de sus actividades.

- Har referencia slo a la dependencia de una ayuda humana.

- Es una situacin real, observable y ocasionalmente modificable.

- Son un conjunto de comportamientos potencialmente medibles.

- La obtencin de informacin debe basarse en la capacidad del observa-dor para ver, entender y sentir lo que la persona hace en la situacin real.

- No se debe confundir el nivel de realizacin de una actividad determi-nada, con la medicin del grado de la causa (deficiencia) originaria dela situacin de dependencia.

- La utilizacin de ayudas tcnicas, en ciertas situaciones, puede conser-var la independencia.

El eestado dde ddependencia: Es el grado de realizacin efectiva en unmomento determinado.

El observador se centra sobre las capacidades individuales de la personaen realizar o no realizar una determinada actividad.

Se grada desde valoraciones simples de: puede o no puede, hasta valo-raciones con diversos grados de severidad (segn la dificultad, el uso deayudas tcnicas, el porcentaje de intervencin de un tercero...)

B. LLa aautonoma:

Es la capacidad para administrar o gestionar su o sus dependencias.

- Es un proceso individual, subjetivo de satisfaccin.

- Es difcilmente mensurable y normalizable.

- En muchos casos se trata de comportamientos o actividades no obser-vables, cuya existencia y cuantificacin debe atribuirse solamente a laapreciacin del examinador.

- El conocimiento del nivel de dependencia de una persona sera unaetapa preliminar para conocer el nivel de autonoma.

- Es un proceso interactivo y variable.

Se trata de estudiar la interaccin entre las caractersticas individuales dela persona, las de sus deficiencias y limitaciones para la realizacin dediversas actividades, y el contexto real en el que vive, analizando su nivelde decisin, de gestin y de organizacin.


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La graduacin tendra que estar en funcin de si la persona: Decide,supervisa y puede realizar efectivamente la actividad.

Por otra parte, al traducir la frase: ...falta o la perdida de autonomafsica, psquica oo iintelectual... me pareca una repeticin innecesaria dela palabra intelectual. Ya que lo Psquico incluye lgicamente lo intelec-tual, la frase se comprendera exactamente igual haciendo referencia ala falta dde aautonoma ffsica oo ppsquica

Entonces ppara qqu rrepetir ddespus dde ppsquico, iintelectual?.

Queriendo comprender si aportaba alguna ventaja conceptual la prime-ra traduccin, y sin entrar ya en una discusin lingstico/traductorade la definicin, realizo la siguiente reflexin:

PPodra sser qque een lla ddefinicin dde ddependencia dde lla RR(98)9 sse hhayanquerido ddiferenciar -eexpresamente- ppor uun llado, eel pproblema lligado aa llasfaltas oo pperdidas ffsicas oo ppsquicas, yy ppor ootro llado eel pproblema lligadoa lla ffacultad iintelectual cconcreta dde lla ccapacidad dde ddecisin dde lla pper-sona, aa lla ccual ddenomina autonoma iintelectual, por qque iinteresa qque llaspolticas rreferentes aal ttema llas ddiferencien?

Si esto no fuera as: como puede entenderse el siguiente prrafo: lagua de toda poltica dirigida a las personas en situacin de dependen-cia debe considerar el principio de autonoma ppara ppersonas ddepen-dientes? 5

Si estuviera considerando la autonoma como un simple antnimo de ladependencia, sera tan simplista como decir - haciendo un smil - quetoda poltica sanitaria debe tener como gua la salud de los enfermos.

Y en el caso de que la definicin estuviera considerando el trmino deautonoma, como capacidad de decisin, el texto de la misma redactadocomo ... estado en el que se encuentran las personas que por razonesligadas a la falta o la perdida de autonoma fsica, psquica o intelec-tual... tampoco sera adecuado ya que no se podra restringir la defini-cin de dependencia exclusivamente a las situaciones en las que se dauna perdida de la autonoma, ya que podran darse casos de dependen-

5En esta lnea, parece referirse el punto tercero de las diez recomendaciones que se hacen en el"Libro Blanco de la Dependencia" elaborado recientemente en Catalua, cuando aun sin referirseexpresamente al trmino autonoma, dice: Respetar las preferencias de las personas dependientes yorientar los servicios a lo que manifieste . O ms recientemente el "Manifiesto de Tenerife"(26/04/03): Promovamos la vida independiente. Acabemos con la discriminacin hacia las personascon discapacidad.


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cia en personas con su capacidad de decisin conservada. Habra quediferenciar las personas dependientes con autonoma intelectual (capaci-dad de decisin) y las personas dependientes sin autonoma intelectual.

No ees pposible qque aal iigual qque een eel aao 880 lla OOMS rrecomend ddife-renciar - iindependientemente dde ssu uuso oo ccomprensin hhabitual een eellenguaje hhablado oo eescrito - llos cconceptos ddeficiencia, ddiscapacidad yyminusvala, ccon ddefiniciones eestipuladas qque lles ddaban ssignificadosespecficos, een lla aactualidad ssea nnecesario ttambin ddiferenciar llos ccon-ceptos ddependencia yy aautonoma een rrelacin ccon eel ffuncionamiento, lladiscapacidad yy lla ssalud ddel iindividuo? 6

Mi opinin es que la definicin R(98)9 no solo, no contrapone la pala-bra autonoma a la de dependencia, sino que quiere considerarlas comoconceptos diferentes y en el caso de la perdida de la autonoma intelec-tual trata de identificarla como una de las posibles causantes de lassituaciones generadoras de dependencia, aunque no la nica.7

Se deben considerar como conceptos diferenciados por un lado, ladependencia, como el hecho concreto de necesitar de la ayuda de otrapersona, para ciertas actividades de la vida, y por otro lado, la autono-ma iintelectual, como facultad abstracta de decisin sobre el gobiernode la propia vida.

Se deben considerar como conceptos diferenciados por un lado, ladependencia, ccomo eel hhecho cconcreto de necesitar de la ayuda de otrapersona, para ciertas actividades de la vida, y por otro lado, la aautono-ma iintelectual, ccomo ffacultad aabstracta dde ddecisin sobre el gobierno yla autodeterminacin de la propia vida (tenga o no discapacidad o situa-ciones de dependencia de otra persona).

6 El problema de la libertad de la voluntad no es solo un problema de reflexin filosfica, sino que seest introduciendo cada vez ms en problemas sociales y de biotica. As la reciente Ley del testa-mento vital que se aprob en el Parlamento el pasado mes de octubre y que hace referente al dere-cho a la informacin, a la autonoma del paciente y al consentimiento informado. En la que se pre-tende que las personas puedan manifestar su voluntad sobre los cuidados y tratamientos sobre susalud que van a recibir, con objeto de que esta se cumpla, incluso en el momento que llegue a situa-ciones en que no es capaz de expresarlos personalmente.

7 Este tratamiento conceptual diferenciado tambien se refleja en la "Carta de derechos de las perso-nas mayores dependientes" editado por las Diputaciones Forales de la CAV(Vitoria-Gazteiz 01/03)en la que se define la dependencia como: " Se habla de dependencia cuando una persona requiere laayuda de otra u otras para realizar determinadas actividades bsicas de la vida cotidiana o paraadoptar decisiones que afectan directamente a su vida, o para ambas cosas"


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2.2.9 DEPENDENCIA E INCAPACITACIN LEGAL HACEN REFERENCIA ALA MISMA SITUACIN?

El apartado anterior nos lleva a intentar profundizar algo ms en la rela-cin existente entre la dependencia, la autonoma intelectual y los pro-blemas de la esfera mental.

No podemos dejar de tener en cuenta que tanto la demencia, como elretraso mental, son de entre las diversas condiciones de salud alteradas,las que de forma ms invariable generaran situaciones de dependenciay de perdida de autonoma intelectual. Hasta el punto que la necesidadde ayuda sirve como parmetro gua para graduar su gravedad.

Por ejemplo la Asociacin Americana de retraso mental, clasifica este, enfuncin de la necesidad de ayuda para la realizacin de una serie dereas de la vida o "habilidades adaptativas".

Quizs sea tambin en el campo de la discapacidad mental donde sepuede encontrar, de forma ms evidente, la conexin entre la perdidade la autonoma intelectual y la dependencia.

Algunos autores incluso definen lo que hasta ahora hemos estado deno-minando autonoma intelectual, como "Dependencia mmental" (Del Ser yPea Casanova): Cuando el individuo pierde su capacidad para resolversus problemas y tomar decisiones propias

El contemplar el problema desde esta perspectiva, se da tambin en lascircunstancias de "incapacitacin llegal" en cuya definicin se encuentraimplcita la del concepto de autonoma intelectual que venimos defen-diendo.

El art. 2200 del Cdigo Civil dice: Son causas dde iincapacitacin las enfer-medades o deficiencias persistentes de carcter fsico o psquico queimpidan a la persona gobernarse por s misma.

Si bien en esta definicin se incluyen tambin las deficiencias fsicas, esms por motivos formales, ya que en la prctica la incapacitacin se dasolo en casos en los que existan deficiencias psquicas.

Al contrario de en las definiciones de dependencia, que hacan referen-cia a la necesidad de ser ayudado, en este caso se hace referencia a lacapacidad intelectual de gobernarse.


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La necesidad de ser ayudado por otra persona, aun siendo muy intensaesta ayuda, no es motivo suficiente para ser considerado legalmenteincapaz, deben existir problemas mentales que anulen la capacidad dedecisin. O dicho con otras palabras:

La dependencia por si sola no es motivo de incapacitacin, debe existiruna perdida de autonoma intelectual. Los cconceptos dde ddependencia yyde iincapacitacin nno sson eequiparables.


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2.3 VValoracin yy ggraduacin dde lla ddependencia

2.3.1 IDENTIFICACIN DE LAS ESCALAS

A la hora de valorar y graduar la dependencia nos encontramos con pro-blemas terminolgicos desde un principio:

El primero es simplemente el identificar las tablas, ndices o baremosque se utilizan para valorar la dependencia, ya que casi ninguno hacereferencia explcita a ello.

As nos encontraremos con Indices, Tablas o baremos a los cuales se lesdenominara: de las Actividades de la vida diaria (AVD); de ClasificacinFuncional; Medida de Independencia Funcional (MIF); Funcionamientofsico y problemas estructurales; de Necesidad de Ayuda de TerceraPersona (ATP); de valoracin de la Dependencia; de Incapacidad Fsica;de Incapacidad Funcional; de Valido o no valido; de Autonoma. Entreotras denominaciones.

De entre todos estos trminos - a parte de lo comentado anteriormentesobre lo confuso y poco definido que supone hablar de actividades dela vida diaria - nos encontramos con un nuevo trmino, nuevamenteconfuso, y es el de denominar, a las dificultades para realizar de formaindependiente o autnoma las actividades de autocuidado, con el cali-ficativo de funcionales (de incapacidad funcional; de independenciafuncional o clasificacin funcional) crendose de esta forma una confu-sin, con la clasificacin de las funciones ccorporales (respiratoria, cardio-vascular, mentales, metablicas,...) y que las CIF clasifican en un grupoa parte, desdibujando de este modo, la diferencia que quiere marcar laCIF entre la limitacin para realizar actividades del individuo en su con-texto, y las deficiencias de las estructuras y de las funciones del cuerpo.Tambin podra entenderse - y ser motivo de confusin - por incapaci-dad funcional, la incapacidad para el buen funcionamiento del indivi-duo, segn el concepto de funcionamiento de la CIF, pero para esto lasCIF aconsejan el uso del termino global Discapacidad.

Despus de esta primera denominacin, nos encontraremos frecuente-mente con un apellido, que se corresponde con el nombre de la per-sona o institucin que realiz en su da la tabla, o el uso administrativoque se le da a dicho baremo: Barthel, Kuntzman, Cruz Roja, de asigna-cin de recursos, de ingreso en residencias, etc.


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2.3.2 USO DE LAS ESCALAS DE DEPENDENCIA.

2.3.2.1 Como ssistema dde cclasificacin dde uusuarios een ggrupos dde isode-pendencia oo isorrecursos ((sistemas dde mmedicin dde lla ccasustica oocase-mmix)

En general, e independientemente de las posibilidades tericas de subdi-visin en mltiples grupos, segn la especificidad de cada tabla, su uso sesuele limitar en un segundo nivel, hasta un mximo de mximo siete aanueve ggrupos, tratando de diferenciar en algunos casos por etiologa delas deficiencias o enfermedades, en otros por el rea de actividades conms problemas (movilidad, psquica...) Para finalizar, la gran mayoria enun ltimo nivel de uso, simplificando los anteriores a tres ggrandes ggrupos:

1. No dependientes ,autnomos o validos 2. Dependientes 3. Gran dependientes, complejos o psicogeritricos.

Y en funcin de estos grupos calcular los costes de los sistemas de finan-ciacin relacionados con el consumo de recursos institucionales y plani-ficar las polticas socio sanitarias.

Estos clculos se realizan - normalmente - de una forma indirecta segnel isogrupo de dependencia o bien mediante un clculo, ms comple-jo, de la carga de trabajo directo de enfermera y/o cuidadores de cadagrupo.

Si nos fijamos en los porcentajes de puntos que cada sistema asigna ala hora de conformar la mayora de estos grupos observaremos:

- Aquellas puntuaciones por debajo de la franja del 20 %% aal 225% de latabla usada harn que a dichas personas se les clasifique como Nodependientes, AAutnomos oo vvlidos , aunque en pura lgica y por loespecifico de las tablas usadas, salvo que la puntuacin fuera del 0%,la denominacin tendra que ser de Dependientes ligeros.

- Aquellas puntuaciones que superan la franja de entre un 25% yy uun30% de la tabla usada considerara a dichas personas comoDependientes. Es decir tendran que tener una dependencia por lomenos moderada para ser considerados dependientes.

- Aquellas puntuaciones que superan la franja de entre un 55% yy uun60% de la tabla usada considerara a dichas personas como GranDependientes. Es decir tendran una dependencia grave.


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2.3.2.2 Para eel ccontrol dde aacceso aa sservicios ssociales yy ssocio ssanitarios

Un segundo uso que se les da a estas tablas o baremos es para confor-mar, sumados, o no, a otros puntos, por factores de tipo social, los cri-terios de adjudicacin de plazas en las listas de demanda de plazas deresidencias, centros de da de las redes pblicas, prestaciones econmi-cas, desgravaciones fiscales, etc.

En este caso cada administracin, independientemente de las tablas obaremos usados para valorar el grado de dependencia, usar sus pro-pios criterios socioeconmicos para la adjudicacin de plazas u otrosservicios, que sumados a los primeros darn lugar a un segundo nivel detablas, listas o baremos.

2.3.2.3 Para eevaluacin dde lla ccalidad, ggestin, pplanificacin yy sseguimien-to aasistencial ((cargas dde ttrabajo, ccuidados aa llargo pplazo...)

Un tercer uso que se les suele dar a las tablas de valoracin de laDependencia es la evaluacin y planificacin del personal, los cuidadosprestados, y otros objetivos de carcter asistencial, como puede ser elseguimiento de tratamientos de rehabilitacin, quimioterapia, cuidadospreventivos u otros.

2.3.2.4 En eestudios eestadsticos yy ssociolgicos dde ssalud yy ccalidad dde vvida

Por ltimo las encuestas y estudios sociolgicos de tipo sociosanitario,introducen sistemticamente en sus cuestionarios escalas o mtodospara identificar la incidencia de la dependencia en la poblacin general.

2.3.3 PROFESIONALES IMPLICADOS EN LA REALIZACIN

2.3.3.1 Profesionales dde lla ssalud

Fundamentalmente mdicos o personal de enfermera. Es lo habitual enServicios y unidades especializadas hospitalarias y residenciales, ascomo para el reconocimiento del grado o de la condicin legal de per-sona con discapacidad o dependencia. Es incuestionable que el diagns-tico y la gravedad de las enfermedades o condiciones de salud alteradas,as como el de las deficiencias de las estructuras y funciones corporalesafectadas es competencia de los profesionales de salud.


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Dentro de este contexto tambin los profesionales de la salud pueden -y suele ser la norma - valorar el grado de dependencia para diversas acti-vidades de la vida.

2.3.3.2 Profesionales dde llos sservicios ssociales yy rresidenciales.

Fundamentalmente trabajadores sociales, cuidadores o profesionalesrelacionados con la salud que prestan ayuda personal o profesionalesespecializados en productos y tecnologa de ayuda o de eliminacin debarreras, habitualmente en colaboracin con profesionales de la salud(que previamente han diagnosticado las enfermedades y deficiencias per-manentes). Se realiza en casos de asistencia domiciliaria, ingresos resi-denciales de larga estancia, ayudas tcnicas o eliminacin de barreras.

En general parece ms lgico - aunque no siempre sea as - no implicara los profesionales de salud, y ms en concreto profesionales de la medi-cina, en aquellos casos en los que ya existe un diagnostico de la enfer-medad, y/o de la discapacidad (en todo caso una progresiva agravacinde las mismas, en enfermedades crnicas progresivas) y de lo que setrata, fundamentalmente, es de valorar el grado de ayuda de una per-sona para realizar diversas actividades, en el contexto real, en esemomento preciso, o los cambios que pueden darse en la necesidad deayuda, en funcin de los cambios en ese contexto concreto, que modi-fiquen la situacin de dependencia anterior. Por ejemplo: la evaluacinde la dependencia para la ducha antes o despus de adaptar el bao, ola dependencia para salir a la calle antes o despus de un cambio dedomicilio, etc.

2.3.3.3 El ppropio iinteresado oo ssus ffamiliares

Mediante formularios de autovaloracin. Se suele utilizar esta modali-dad fundamentalmente en estudios estadsticos.

Curiosamente en dichos estudios se considera como persona depen-diente - al contrario que en los baremos de las administraciones - atoda persona que requiere ayuda para alguna actividad (aunque solosea para una) no producindose el error de considerar autnomo o vali-do a las personas con dependencia ligera, situando por ejemplo el por-centaje de personas mayores de 65 aos con algn grado de dependen-cia por encima del 26%. Sin embargo los porcentajes manejados usan-do baremos oficiales, rondan el 18%.

2.3.4 METODOLOGA EN LA REALIZACION DE ESCALAS

2.3.4.1 Mediante lla oobservacin ddirecta.

La persona encargada de realizar la valoracin, observa la, o las, activi-dades concretas a valorar, en el contexto habitual de la persona y conlas ayudas tcnicas, adaptaciones y medidas rehabilitadoras necesarias,en un periodo concreto de tiempo (que puede prolongarse hasta sema-nas) repitiendo la valoracin con periodicidad predeterminada, segn seconsidere estabilizada o no la situacin de dependencia.

Sera la forma ideal de valoracin y es la que preconizan diversas esca-las y mtodos de valoracin (Barthel, RAI,...) si bien en la prctica solose realiza ocasionalmente en medios institucionalizados.

2.3.4.2 Entrevista aal ppropio iinteresado, ssus ffamiliares oo ccuidadores.

La persona encargada de realizar la valoracin (normalmente profesio-nal de la salud) realiza esta mediante el estudio de los datos mdicos yla informacin obtenida durante una entrevista con el interesado, o conun familiar (o cuidador) en caso de encontrarse este gravemente disca-pacitado. Dicha entrevista se realiza normalmente en un despacho oconsulta, fuera del contexto habitual de le persona, estando las respues-tas sometidas a un sesgo potencial segn diversos factores, como pue-den ser, entre otros, la motivacin y experiencia del valorador, colabora-cin del interesado, intereses y beneficios concretos que se puedan deri-var de la valoracin para el interesado, familiares o instituciones...

Es la forma habitual de realizar las valoraciones, por ser ms sencilla,rpida y econmica que la anterior.

2.3.4.1 Formularios dde aautovaloracin

Mediante formularios de autovaloracin realizados por el propio intere-sado, familiares, cuidadores o personal sanitario que trata y conoce lasituacin real de la persona y que posteriormente son interpretados porpersonal tcnico.

Se suele utilizar esta modalidad fundamentalmente en estudios estads-ticos y sociolgicos y es probablemente la forma ms sencilla de realizarlas valoraciones, si bien condicionada por la comprensin y buena cola-boracin del individuo que la realiza.


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2.3.5 IDENTIFICACIN DE PARMETROS EN LAS ESCALAS

Una de las cuestiones que surge ante tal nmero de tablas, escalas ybaremos es el de si los parmetros que miden unas y otras son realmen-te distintos - lo cual justificara esta diversidad - o si por el contrario sonen general los mismos. Y si esto ltimo es as Cules son los parme-tros comunes de todas estas escalas?

Para contestar a la anterior pregunta haremos referencia al segundoestudio comparativo de tablas y BAREMOS de Dependencia que apare-ce en el anexo I de este trabajo. De dicho estudio comparativo se puede deducir que si bien los itemsrecogidos son muy variables, tanto en cuanto al nmero como a los pro-blemas concretos, el problema se centra fundamentalmente en los pro-blemas para las actividades dde aautocuidado, llas dde mmovilidad yy eel uuso ddeayudas ttcnicas. Y en un segundo nivel, en los problemas de actividadesde comunicacin y las necesidades dde aayudas ppersonales.

2.3.6 IDENTIFICACION DE PARMETROS EN LOS ESTUDIOSSOCIOLGICOS

Los estudios estadsticos y sociolgicos, realizados mediante encuestas apoblacin general, tienen por lo general unas caractersticas especiales,en comparacin con las tablas y baremos de uso en la valoracin y gra-duacin de la dependencia por lo que interesa estudiarlos a parte.

Para ello nos basaremos en el estudio comparativo entre cinco de estosestudios que aparecen en el anexo 3 de este trabajo.

En primer lugar nos encontramos con que, en lneas generales, recogenuna definicin operativa de la dependencia que difiere significativamen-te de la manejada en las escalas y baremos, aproximndose o "solapn-dose" ccon lla ddefinicin dde ddiscapacidad que pro

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Dependencia y Discapacidad