20 de noviembreValenciaHotel Confortel Valencia(C/ Valle de Ayora, 1)

10 a 17h. Salón Gran Forum

Jornada deActualización enEnfermedadesNeurodegenerativas”

”El objetivo de la jornada es dar a conocer la Neuroalianza y ofrecer información actualizada sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas y su abordaje a nivel social y de investigación.

Esta jornada se enmarca dentro de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que se celebrará en Valencia entre el 18 y el 22 de noviembre de 2014. En la jornada participarán representantes institucionales, asociaciones de pacientes, representantes del sector sanitario, etc.

Las asociaciones de pacientes: CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA.

La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de las personas con enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias.

Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.

En el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN)

Organiza

neuroalianzaAlianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas

neuroalianzaAlianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas

Patrocina

Colaboran

www.neuroalianza.org

@neuroalianza

Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas””PROGRAMA

9:30-10:00h

ACREDITACIONES

10:00h - 10:10h

Inauguración y bienvenida

> Dña. Mª Jesús Delgado de Liras. Vicepresidenta de Neuroalianza.

> Dña. Mª José Torner Giner. Subdirectora General de Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente. Conselleria de Sanidad.

> Dña. Rocío García – Ramos García. Secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

10:15h-11:00h

MESA 1

Análisis de prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas a nivel social, sanitario y de investigación

Modera: Dña. María Gálvez Sierra. Directora General de la Federación Española de Párkinson (FEP).

Participan:

> Dña. Mª Jesús Delgado de Liras. Vicepresidenta de Neuroalianza. Presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP).

> D. José Rodríguez Escobar. Jefe de Servicio de la Subdirección General de Calidad y Cohesión. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

> D. Vicente Segura Sobrino. Jefe de Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente. Conselleria de Sanidad.

> Dña. Rocío García – Ramos García. Secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

11:00h-11:30h

PAUSA CAFÉ

11:30h-12:30h

MESA 2

Las personas con Enfermedades Neurodegenerativas y su encaje en los sistemas de protección social

Modera: D. Jesús Mª Rodrigo Ramos. Director Ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

Participan:

> Dña. Mercedes Jaraba Sánchez. Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

> D. Jorge Matías-Guiu. Neurólogo. Coordinador científico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas de los sistemas nacionales de salud y social.

> Dña. Inmaculada Gómez Pastor. Directora Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral CEADAC (IMSERSO).

12:30h-13:30h

MESA 3

Las nuevas tecnologías en el abordaje de las Enfermedades Neurodegenerativas

Modera: D. Pedro Carrascal Rueda. Director de Esclerosis Múltiple España (EME).

Participan:

> D. Víctor Raúl Mendoza de la Rosa. Director de Operaciones de ATAM.

> Dña. Yolanda Gonjar Mora. Terapeuta ocupacional de ADELA.

> Dña. María Caridad Marín Valero. Psicóloga, Trabajadora Social y Responsable de Formación de la Federación Española de Párkinson (FEP).

> Dña. Erika Otxoa Rekagorri. Responsable del servicio de fisioterapia de ADEMBI.

> D. Jesús Mª Rodrigo Ramos. Director ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

13:30h-15:00h

COCKTAIL

15:00h-16:00h

MESA 4

La comunicación médico-paciente y el afrontamiento de la enfermedad

Modera: D. Antonio Álvarez Martínez . Miembro de la Junta Directiva de Neuroalianza. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

Participan:

> Dña. María Sagrario Manzano Palomo. Neuróloga, Sección de Neurología Hospital Infanta Cristina. Parla.

> D. Jerónimo Torralba Escobado. Socio de ASEM CV. Persona con Enfermedad Neuromuscular.

> Dña. Susana Donate Martínez. Responsable de atención psicológica y de formación de la Asociación Párkinson Madrid.

> Dña. María Jesús Delgado de Liras. Familiar de persona con Párkinson. Vicepresidenta de Neuroalianza. Presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP).

16:00h-17:00h

MESA 5

Aspectos comunes al abordaje de las Enfermedades Neurodegenerativas desde el punto de vista médico-científico

Modera: D. Jaume Sastre Garriga. CEMCAT (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña). Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.

Participan:

> D. Juan Jesús Vílchez Padilla. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitari i Politecnic la Fe, de Valencia.

> D. Jesús Ávila de Grado. Profesor de Investigación CSIC y Director Científico de CIBERNED.

> D. César Hernández García. Jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

17:00h

CLAUSURA