Estudio Malestar Psicológico de Cuidadores Con Personas Con Demencia

7/25/2019 Estudio Malestar Psicolgico de Cuidadores Con Personas Con Demencia

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Coleccin Estudios Ser ie Dependencia EST

Andrs Losada Baltar, Ignacio Montorio Cerrato, Mara Izal Fernndez de Trocniz, Mara Mrquez Gonzlez

Estudio e intervencin sobre el malestarpsicolgico de los cuidadores de personascon demencia. El papel de los pensamientosdisfuncionales

Premio IMSERSO Infanta Cristina 2005


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Estudio e intervencin sobre el malestarpsicolgico de los cuidadores depersonas con demencia. El papel de lospensamientos disfuncionales

Andrs Losada Baltar, Ignacio Montorio Cerrato, Mara Izal

Fernndez de Trocniz, Mara Mrquez GonzlezColaboracin: Gema Prez Rojo

Premio IMSERSO Infanta Cristina 2005

Coleccin EstudiosSerie Dependencia

EST


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DISEODELACOLECCIN YMAQUETACIN:Onoff Im agen y Com unicacin

Primera edicin, 2006Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

EDITA:M inisterio de Trabajo y Asuntos SocialesSecretara de Estado de Servicios Sociales, Fam ilias y DiscapacidadInstituto de M ayores y Servicios Sociales (IM SERSO)Avda. de la Ilustracin, s/n. - 28029 M adridTel. 91 363 89 35. Fax 91 363 89 73E-m ail: publicaciones.im serso@ m tas.eshttp://w w w.seg-social.es/im serso/docum entacion/pubcat.htm l

NIPO: 216-06-078-1D.L.: M-46.527-2006Imprime: ARTEGRAF, S.A.

Sebastin Gm ez, 5, 1.28026 M adrid

Coleccin EstudiosSerie DependenciaN. 12005

El Instituto de M ayores y Servicios Socialesno com parte necesariam ente las opiniones y juiciosexpuestos y en ningn caso asum e responsabilidadesderivadas de la autora de los trabajos que publica.

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NDICEPRESENTACIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

INTRODUCCIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

PARTE TERICA1. El cuidado de personas mayores con demencia y sus consecuencias . . . . . . . . . . 19

1.1. El cuidado fam iliar de las personas m ayores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

1.2. Situacin actual del cuidado inform al . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

1.3. Consecuencias del cuidado de personas con dem encia sobre el cuidador . . . . . . . . . . . . . 25

1.3.1. Consecuencias em ocionales y conductuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271.3.2. Consecuencias sobre la salud fsica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281.3.3. Consecuencias sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291.3.4. Consecuencias fam iliares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291.3.5. Consecuencias econm icas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

2. El cuidado como una situacin de estrs crnico: el Modelo Transaccional de Estrs 332.1. El cuidado com o una situacin de estrs crnico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

2.2. El m odelo transaccional del estrs adaptado a la situacin del cuidado . . . . . . . . . . . . . . 36

2.2.1. Variables contextuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

2.2.2. Estresores objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38a) Relacin cuidador-persona cuidada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38b) Asistencia en la realizacin de las actividades de la vida diaria . . . . . . . . . . . . . 39c) Problem as de com portam iento y de m em oria de la persona cuidada . . . . . . . 39

2.2.3. Valoracin de los estresores objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 402.2.4. Variables m ediadoras en el proceso de estrs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

a) Afrontam iento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42b) Apoyo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

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c) Variables socio-culturales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

2.2.5. Consecuencias del cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

3. Los pensamientos disfuncionales y el cuidado de familiares con demencia . . . . . 493.1. Pensam ientos o actitudes disfuncionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

3.1.1. Aspectos generales de los pensam ientos o actitudes disfuncionales . . . . . . . . . . . 513.1.2. Actitudes disfuncionales y el cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

3.2. M ecanism os de accin de los pensam ientos disfuncionales sobre el m alestar delcuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

3.2.1. Actitudes disfuncionales de los cuidadores relativas a los estresores del cuidado 573.2.2. Actitudes disfuncionales de los cuidadores relativas al apoyo social . . . . . . . . . . . 583.2.3. Actitudes disfuncionales de los cuidadores relativas al afrontam iento del cuidado 60

3.3. Aplicacin del M odelo Cognitivo para la explicacin de las consecuencias del cuidado . . 61

3.4. El papel de los pensam ientos disfuncionales en los program as de intervencin . . . . . . . 64

4. Intervenciones psicoeducativas con cuidadores de personas con demencia . . . . . 674.1 Estructura y objetivos de las intervenciones psicoeducativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69

4.1.1. En qu consiste una intervencin psicoeducativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 694.1.2. Objetivos de las intervenciones psicoeducativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 704.1.3. Com ponentes y estrategias de las intervenciones psicoeducativas . . . . . . . . . . . . 71

4.2. Eficacia de las intervenciones psicoeducativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

4.3. Factores que lim itan la eficacia de las intervenciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

4.3.1. Necesidad de ajuste de las intervenciones a un m arco terico y em prico am plio 754.3.2. M etodologa de las intervenciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

a) Lim itaciones con respecto a los objetivos de la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . 77b) Lim itaciones con respecto a los contenidos de las intervenciones . . . . . . . . . . 77c) Lim itaciones con respecto al m todo de las intervenciones psicoeducativas . . 79

4.3.3. Lim itaciones con respecto a los procedim ientos de evaluacin de la eficacia delas intervenciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84a) Lim itaciones de la evaluacin tradicional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85b) Evaluacin de la significacin clnica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

c) Evaluacin del proceso de la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 914.4. Recom endaciones para la elaboracin, im plantacin y evaluacin de program as de inter-

vencin psicoeducativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

Estudio 1. Anlisis de la influencia de los pensamientos disfuncionales sobre el cui-dado en el malestar psicolgico de cuidadores de personas mayores diagnostica-das de demencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 975.1. Objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

E S T U D I O E I N T E R V E N C I N S O B R E E L M A L E S T A R P S I C O L G I C O

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5.2. M todo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

5.2.1. Participantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 995.2.2. Variables e instrum entos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1005.2.3. Procedim iento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105

5.3. Hiptesis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105

5.4. Anlisis de datos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1065.5. Resultados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .108

5.5.1. Elaboracin de un banco de tem s de pensam ientos disfuncionales sobre el cui-dado: validez de contenido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .108

5.5.2. Anlisis psicom trico de los tem s del Cuestionario de Pensam ientos Disfuncio-nales sobre el cuidado (CPD) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113

5.5.3. Anlisis de la estructura factorial del Cuestionario de Pensam ientos Disfuncio-nales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114

5.5.4. Fiabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .116

5.5.5. Validez convergente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1165.5.6. Validez de criterio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1175.5.7. Sensibilidad al cam bio del Cuestionario de Pensam ientos Disfuncionales . . . . . .1185.5.8. Datos norm ativos de la variable Pensam ientos Disfuncionales sobre el cuidado . .1185.5.9. Anlisis de la relacin entre los pensam ientos disfuncionales y las diferentes va-

riables incluidas en los m odelos de estrs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1195.5.10.Anlisis del papel de los pensam ientos disfuncionales sobre el cuidado en el pro-

ceso de estrs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121

5.6. Discusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124

5.6.1. Caractersticas sociodem ogrficas de la m uestra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1245.6.2. El Cuestionario de Pensam ientos Disfuncionales sobre el cuidado (CPD) . . . . . . .1255.6.3. Anlisis de la relacin entre las diferentes variables incluidas en los m odelos de

estrs y los pensam ientos disfuncionales sobre el cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1265.6.4. Aplicaciones y utilidades clnicas del cuestionario de pensam ientos disfunciona-

les sobre el cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1285.6.5. Lim itaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1285.6.6. Lneas futuras de investigacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .130

Estudio 2. Valoracin de la eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativascon cuidadores de personas con demencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1316.1. Objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .133

6.2. M todo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .133

6.2.1. Sujetos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1336.2.2. Variables e instrum entos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1366.2.3. Procedim iento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .141

6.3. Hiptesis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .145

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6.4 Anlisis de datos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .145

6.5. Resultados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .146

6.5.1. Diferencias previas a la intervencin entre los cuidadores que participan y losque no participan en las intervenciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .146

6.5.2. Diferencias previas a la intervencin entre las distintas condiciones de interven-cin respecto a aspectos sociodem ogrficos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .148

6.5.3. Diferencias entre los program as en las variables de resultado en cada fase de laevaluacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .148

a) Diferencias entre program as previas a la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .148b) Diferencias entre program as tras la intervencin (evaluacin postinterven-

cin) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149c) Diferencias entre program as en la fase de seguim iento . . . . . . . . . . . . . . . . . . .150

6.5.4. Anlisis del cam bio en las variables de resultado con el paso del tiem po . . . . . . .150

a) Depresin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .151

b) Estrs percibido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .151c) Frecuencia de com portam ientos problem ticos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153d) Estrs asociado a los com portam ientos problem ticos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153e) Pensam ientos disfuncionales sobre el cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .154

6.5.5. Anlisis de la significacin clnica de las intervenciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1556.5.6. Evaluacin de la im plem entacin de la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .157

a) Transm isin de la intervencin y satisfaccin con los program as . . . . . . . . . . .157b) Evaluacin de la recepcin de la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .159c) Generalizacin de la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160

6.6. Discusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .162

6.6.1. Participantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1626.6.2. Significacin estadstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1646.6.3. Significacin clnica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1656.6.4. Im plem entacin de la intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1666.6.5. Anlisis conjunto de los resultados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1676.6.6. Lim itaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1716.6.7. Im plicaciones prcticas de los resultados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1726.6.8. Lneas futuras de investigacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .174

Conclusiones generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .177REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .179


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N D I C E D E T A B L A S

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NDICE DE TABLAS

Nmero de Ttulo Pgina

tablaTabla 1.1. Estim acin de la poblacin dependiente de m s de 65 aos . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Tabla 1.2. Perfil del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Tabla 1.3. Variables que influyen en la heterogeneidad de las experiencias de cuidado . . . 23Tabla 1.4. Problem as de conducta asociados a la dem encia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Tabla 4.1 Criterios para las Intervenciones Em pricam ente Validadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75Tabla 4.2 Criterios para evaluar la calidad de estudios de intervencin psicosocial con cui-

dadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

Tabla 4.3 Instrum entos de evaluacin habitualm ente utilizados para valorar la eficacia delas intervenciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86

Tabla 4.4 ndice de Cam bio Fiable para evaluar el cam bio teraputico . . . . . . . . . . . . . . . . . 90Tabla 5.1. Descriptivos de la m uestra de cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100Tabla 5.2. Variables e instrum entos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102Tabla 5.3. tem s del Cuestionario de Pensam ientos Disfuncionales sobre el cuidado (CPD) 114Tabla 5.4 Interpretacin final de los factores del CPD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115Tabla 5.5 Correlaciones entre el Cuestionario de Pensam ientos Disfuncionales y sus fac-

tores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117Tabla 5.6 Diferencia de m edias en CPD en funcin de la depresin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117Tabla 5.7 Datos descriptivos de la variable pensam ientos disfuncionales sobre el cuidado 118Tabla 5.8 Correlaciones entre variables . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120Tabla 6.1 Condiciones de intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133Tabla 6.2 Puntuaciones m edias en variables sociodem ogrficas por condicin experim ental . 134Tabla 6.3 Caractersticas descriptivas por condicin experim ental (en porcentaje ) . . . . . . 136Tabla 6.4 Criterios para la cuantificacin del nm ero de tareas para casarealizadas . . . 140


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Tabla 6.5 Criterios para la cuantificacin de la calidad de la tarea registro. . . . . . . . . . . . 141Tabla 6.6 Tam ao m uestral por condicin de intervencin y fase de evaluacin . . . . . . . . 141Tabla 6.7 Sesiones y contenidos fundam entales del program a Cognitivo-Conductual (PCC) . 142Tabla 6.8 Sesiones y contenidos fundam entales del program a de solucin de problem as

(PSP) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144

Tabla 6.9 Puntuaciones m edias y desviaciones tpicas de las personas que participan enel estudio, de las que no participan y de las que abandonan . . . . . . . . . . . . . . . . . 147

Tabla 6.10 Distribucin de la variable disposicin de ingresos econm icos suficientes paraafrontar el cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148

Tabla 6.11 Puntuaciones m edias y desviaciones tpicas por condicin de intervencin yfase de evaluacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149

Tabla 6.12 Porcentaje de personas cuya puntuacin en variables de resultado se reduce deform a clnicam ente significativa en la evaluacin postintervencin . . . . . . . . . . . 156

Tabla 6.13 Porcentaje de personas cuya puntuacin en variables de resultado se reduce dede form a clnicam ente significativa en la evaluacin de seguim iento . . . . . . . . . 156

Tabla 6.14 Inform acin sobre la opinin de los cuidadores sobre los program as . . . . . . . . . 157Tabla 6.15 Valoracin de la duracin del curso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158Tabla 6.16 Valoracin de la duracin de las sesiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158Tabla 6.17 Valoracin de la organizacin del program a . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159Tabla 6.18 Asistencia a las sesiones de los program as . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159Tabla 6.19 Diferencias pre-post en conocim ientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160Tabla 6.20 Diferencias pre-post en realizacin de tareas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160

Tabla 6.21 Diferencias pre-post en la realizacin de la tarea registro. . . . . . . . . . . . . . . . . . 161


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N D I C E D E F I G U R A S

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NDICE DE FIGURAS

Nmero de Ttulo Pgina

figuraFigura 2.1 M odelo de estrs adaptado al cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37Figura 2.2 M odelo sociocultural de estrs adaptado al cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46Figura 3.1 M odelo de la Teora Cognitiva de la Depresin de Beck . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Figura 3.2 M odelo de la teora cognitiva aplicado al cuidado: va que puede contribuir a la

aparicin de consecuencias negativas para el cuidador (va patolgica). . . . . . . . 63Figura 3.3 M odelo de la teora cognitiva aplicado al cuidado: va que puede dificultar o

am ortiguar la aparicin de consecuencias negativas para el cuidador (va salu-

dable). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64Figura 5.1 M odelo terico evaluado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123Figura 6.1 Esquem a del proceso de evaluacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135Figura 6.2 Grfico de perfil de las puntuaciones m edias en depresin por grupo de inter-

vencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152Figura 6.3 Grfico de perfil de las puntuaciones m edias en estrs percibido por grupo de

intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152Figura 6.4 Grfico de perfil de las puntuaciones m edias en frecuencia de com portam ientos

problem ticos por grupo de intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153Figura 6.5 Grfico de perfil de las puntuaciones m edias en estrs asociado a los com por-

tam ientos problem ticos por grupo de intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154Figura 6.6 Grfico de perfil de las puntuaciones m edias en Pensam ientos disfuncionales

sobre el cuidado por grupo de intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155Figura 6.7 Generalizacin de la intervencin: Cantidad de tareas realizadas . . . . . . . . . . . . . 161Figura 6.8 Generalizacin de la intervencin: calidad de las tarea registro. . . . . . . . . . . . . 162Figura 7.1 Proceso de traslacin en la investigacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177


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PRESENTACINEn los ltim os aos estam os asistiendo en nuestro pas al progresivo reconocim iento de la necesidadde atencin al colectivo de las personas m ayores en situacin de dependencia y sus fam iliares. Elm ayor logro obtenido en este sentido es la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Sit uacin de Dependencia cuyo Proyecto de Ley est finalizando su tram itacin parla-m entaria y estar vigente en el ao 2007.

La atencin a las personas en situacin de dependencia ha sido tradicionalm ente llevada a cabo porlas propias fam ilias en el entorno com unitario, respondiendo as a los intereses tanto de las personasm ayores y sus fam iliares com o de las instituciones, en lo que ha sido denom inado principio de enve-jecer en casa.

Sin em bargo, los cam bios sociodem ogrficos acaecidos en los ltim os aos, fruto de avances socialesy cientfico-tcnicos que han originado un envejecim iento de la poblacin y a la incorporacin de lam ujer al m undo laboral, han provocado que el cuidado inform al sufra una situacin de crisis, ya refle-jada en el estudio Cuidados en la vejez. El apoyo informal (INSERSO, 1995) .

Esta situacin perdura en el m om ento actual, tal y com o se refleja en el reciente estudio Cuidados a las personas mayores en los hogares espaoles. El ent orno informal (IM SERSO 2005).

A pesar de esta crisis, el cuidado inform al es la principal fuente de ayuda de las personas m ayores ensituacin de dependencia y sigue siendo proporcionado fundam entalm ente por las m ujeres, quienesdedican una m edia aproxim ada de once horas diarias a atender a su fam iliar.

Las im portantes dem andas que im plica esta situacin tienen generalm ente un im pacto negativo sig-nificativo sobre diferentes reas de la vida de la persona cuidadora (salud, relaciones sociales y fam i-liares, econom a, etc.). Pautas com o las reflejadas en la trabajo Cuando las personas mayores necesitan ayuda. Gua para cuidadores y familiares (INSERSO, 1997) , han representado una aportacin degran inters y utilidad para este colectivo.

Es necesario sealar, no obstante, que en los ltim os aos se han producido algunos cam bios en la m ane-ra en que el cuidado es percibido por las fam ilias. As, por ejem plo, en la prim era encuesta nacional quese realiz a los cuidadores stos m anifestaban en su m ayora que cualquier persona puede cuidar bien, yque no es necesaria una form acin especfica para ello. En cam bio, actualm ente es m ayor el porcentaje

de cuidadores que seala que hace falta una preparacin o form acin para poder llevar a cabo adecua-dam ente la tarea de cuidar de un fam iliar. Sin duda, estas cuestiones son recogidas en la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia , en cuyo proyecto seincluyen acciones dirigidas a incorporar program as de form acin e inform acin a los cuidadores.

El trabajo que aqu se presenta supone una continuacin lgica de la lnea de publicaciones del IM SER-SO dedicada a los cuidadores fam iliares de personas m ayores en situacin de dependencia, y contie-ne dos estudios que aportan herram ientas que pretenden facilitar el trabajo de los profesionales dedi-cados a la atencin de las personas m ayores y sus fam ilias.

P R E S E N T A C I N

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El prim er estudio ha tenido com o objetivo el desarrollo de un instrum ento de evaluacin dirigido aidentificar a aquellos cuidadores con m ayor riesgo de sufrir consecuencias negativas por el cuidado:el Cuestionario de Pensamientos Disfuncionales .

Concretam ente, este instrum ento evala creencias y pensam ientos de los cuidadores que puedenactuar com o obstculos o barreras para un afrontam iento adaptativo del cuidado.

En una sociedad com o la nuestra, predom inantem ente fam ilista, no es infrecuente que m uchos cui-dadores consideren que el cuidado ha de llevarse a cabo exclusivam ente por la fam ilia y que solicitarayuda a terceros supone una desviacin indeseable con respecto a lo que es social y fam iliarm enteaceptado. Conocer cm o piensa un cuidador (sus valores, creencias, norm as) y si esta form a de pen-sar dificulta el cuidado es un requisito previo a la distribucin y adm inistracin de los recursos dispo-nibles, dado que el aprovecham iento de stos depende en ltim o trm ino de la intencin o voluntaddel cuidador de aprovecharlos, las cuales pueden verse lim itadas por una inadecuada form a de enten-der el cuidado por parte de ste.

El segundo estudio proporciona varias claves relevantes para el desarrollo de una adecuada atencina los cuidadores y el diseo de lneas apropiadas de intervencin con este colectivo. La m s destaca-ble tiene que ver con el hecho de que se presenta el prim er estudio de intervencin realizado en nues-tro contexto cultural en el que se com paran los efectos de dos intervenciones grupales distintas diri-gidas a reducir el m alestar de los cuidadores.

Los resultados obtenidos a travs de una de estas intervenciones m uestran que es posible reducir deform a significativa el m alestar psicolgico de los cuidadores que participan en ella. Adem s, se m ues-tra la im portancia de que las intervenciones sean realizadas de una form a rigurosa y tericam ente res-paldada, destacando, asim ism o, la necesidad de reservar un espacio para la flexibilidad, en el sentidode perm itir adaptaciones de tales intervenciones a las necesidades individuales de cada cuidador.

Una de las principales conclusiones del estudio es la constatacin de que no todas las intervencionesson eficaces para reducir el m alestar de los cuidadores. Resulta necesario dedicar im portantes esfuer-zos a la evaluacin del proceso com pleto de la intervencin de cara a com probar si sta ha sido ade-cuadam ente recibida y aprovechada por los cuidadores, as com o a analizar los m ecanism os concre-tos explican los resultados obtenidos.

En definitiva, este trabajo supone un nuevo indicador del esfuerzo que el Instituto de M ayores yServicios Sociales viene realizando en los ltim os aos por conocer de form a m s com pleta y precisa,as com o por atender de form a adecuada las necesidades del cada vez m ayor nm ero de fam ilias quecuentan con una persona m ayor en situacin de dependencia entre sus m iem bros, y que necesitanayuda para continuar hacindolo en las condiciones adecuadas.


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AGRADECIMIENTOSLos autores de este trabajo agradecen al M inisterio de Trabajo y Asuntos Sociales el respaldo que haproporcionado a este trabajo y el reconocim iento que le ha valido el Prem io IM SERSO Infanta Cristina2005. Igualm ente, agradecem os a nuestras fam ilias y am igos el cario y com prensin que han tenidoante este trabajo que nos ha privado en gran m edida de pasar con ellos el tiem po que nos hubiesegustado.

Sin duda alguna, hay otros m uchos responsables de que este trabajo haya llegado hasta este punto, ysin cuya ayuda nunca hubiese sido posible term inarlo. Gracias a Nuria Gil, Beatriz M ata, Susana Prietoy a Juan Gonzalo Castilla, por su contribucin fundam ental en m om entos concretos de la realizacinde este trabajo, y a nuestros com paeros de las Universidades Rey Juan Carlos y Autnom a de M adrid.

Igualm ente, hay otras personas que ayudan a que trabajos com o el que aqu se presenta puedan desa-rrollarse, em pezando por los cuidadores que han aceptado participar en la investigacin, y term inan-do por los responsables de diferentes centros e instituciones sin cuya inestim able colaboracin no sepodra haber hecho este trabajo: Lus Apestegua, Flix Berm ejo, Carm en Dom nguez, Jess Lpez-Arrieta, Pedro M ontejo, Susana Palom o, Carm en Vera y Javier Yanguas. Gracias a los responsables delIM SERSO, que financi parcialm ente este trabajo y, especialm ente, a Pilar Rodrguez y M TeresaSancho, por el respaldo prestado.

A todos, m uchas gracias por vuestra contribucin a algo m s que a este trabajo.

A G R A D E C I M I E N T O S

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INTRODUCCINEn las ltim as dcadas se est asistiendo al fenm eno conocido com o sobreenvejecim iento de lapoblacin, que hace que cada vez haya m s personas m ayores y que stas a su vez tengan m s edad.Este sobreenvejecim iento lleva aparejado un m ayor nm ero de situaciones de dependencia y requiereel que las personas m ayores necesiten ayuda de terceros para desenvolverse en su vida diaria. Estaayuda es habitualm ente prestada por los cuidadores. Los cuidadores se encuentran con una gran can-tidad de dificultades para prestarles ayuda, dificultades que les generan consecuencias negativas parasu salud fsica y psquica, y que lleva a plantearse la necesidad de contar con m s y m ejor form acinacerca de cm o responder a las necesidades relativas a la dependencia de los m ayores de la m aneram s adaptativa posible.

No hay duda de que cuidar de una persona que padece dem encia es m uy dem andante, pero tam bines evidente que stas dem andas provocan un m ayor o m enor nm ero de consecuencias negativas paralos cuidadores dependiendo de un buen nm ero de determ inantes relacionados con caractersticas del

cuidador, la persona que recibe los cuidados y del propio contexto en el que se llevan a cabo los cui-dados. Los m odelos transaccionales del estrs (por ej., Lazarus y Folkm an, 1984) son una herram ientade gran utilidad para analizar qu variables favorecen un adecuado acercam iento al cuidado. As, esconocido que disponer de apoyo social, contar con ayuda de las instituciones y utilizar adecuadasestrategias de afrontam iento para cuidar de s m ism os y de los dem s resulta beneficioso para la saludde los cuidadores.

Sin em bargo, existe un nm ero m uy lim itado de estudios que estudien la influencia que tiene sobre elproceso del cuidado el que los cuidadores m antengan determ inadas creencias desadaptativas, enten-

didas stas com o creencias estables del individuo acerca de s m ism o y del m undo en relacin con elcuidado poco realistas, porque establecen contingencias tan inflexibles e inapropiadas que es m uy fcilque los acontecim ientos norm ales de la vida diaria obstaculicen los intentos del individuo para que secum plan tales contingencias. M cNaughton, Patterson, Sm ith y Grant (1995) investigaron la relacinentre estrs, depresin, salud y creencias irracionales en cuidadores de personas con Alzheim er, yencontraron que el m antenim iento de este tipo de creencias se relaciona con depresin, locus de con-trol externo y peor salud ante circunstancias difciles. Asim ism o, Stebbins y Pakenham (2001), queestudiaron la relacin entre las creencias irracionales y el m alestar psicolgico en cuidadores de per-sonas con lesiones cerebrales por traum atism o, encontraron que las creencias irracionales estn rela-cionadas con el m alestar psicolgico del cuidador, en el sentido de que a m ayor adherencia a las cre-encias esquem ticas irracionales, m ayores niveles de m alestar psicolgico del cuidador.

Si bien estos dos trabajos han encontrado que el m antenim iento de determ inados pensam ientos dis-funcionales es perjudicial para la salud fsica y psicolgica de los cuidadores, hasta donde sabem os nose han realizado estudios en los que se analice la influencia de pensam ientos disfuncionales especfi-cos del cuidado sobre el m alestar del cuidador, y ello a pesar de que existen evidencias de que este tipode actitudes disfuncionales existen y pueden afectar al cuidado (por ej., pensar que se deben dejar aun lado las necesidades personales cuando hay alguna persona enferm a que necesita ayuda).

I N T R O D U C C I N

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Este trabajo parte de la hiptesis de que el m antenim iento de este tipo de pensam ientos ser desa-daptativo para los cuidadores, dado que influir de m anera negativa en la form a en que se prestan loscuidados y, por lo tanto, en el m alestar del cuidador. Para analizar esta hiptesis se desarrollan dosestudios, uno correlacional (estudio 1) y otro de intervencin (estudio 2). El prim ero de ellos, el corre-lacional, est dirigido a determ inar la calidad de un instrum ento construido especficam ente para estetrabajo, que analiza la influencia de la variable pensam ientos disfuncionales sobre el cuidadosobreel proceso de estrs, a travs del exam en de sus propiedades psicom tricas y del anlisis de las rela-ciones existentes entre sta variable (pensam ientos disfuncionales sobre el cuidado) y el resto devariables habitualm ente sealadas en los m odelos de estrs sobre el cuidado. El segundo de ellos, elde intervencin, analiza la eficacia de una intervencin cognitivo-conductual psicoeducativa dirigidaa m odificar este tipo de pensam ientos desadaptativos para los cuidadores, bajo la prem isa de que unareduccin de este tipo de pensam ientos desadaptativos tendr efectos positivos sobre el bienestar delcuidador. Este objetivo se pretende alcanzar a travs de la com paracin de la eficacia diferencial desta intervencin cognitivo-conductual con la obtenida en otro tipo de intervencin psicoeducativa,basada en el procedim iento de solucin de problem as, y con los datos obtenidos en un grupo control.

De form a previa a estos estudios se realiza una introduccin acerca de cul es el estado actual del cui-dado de las personas m ayores con dem encia (captulo 1), se describe el m odelo de estrs aplicado alcuidado que ha sido utilizado en m ltiples ocasiones com o herram ienta bsica para entender la rela-cin entre las dim ensiones que configuran la situacin de cuidado y el m alestar del cuidador (captu-lo 2), se lleva a cabo un anlisis terico sobre el posible papel de los pensam ientos disfuncionales enla situacin del cuidado y qu evidencias existen en la literatura especializada acerca de ello (captulo3) para, finalm ente, (d), describir en qu consiste una intervencin psicoeducativa para cuidadores,cm o de efectivas son stas para reducir el m alestar de los cuidadores, y qu propuestas se realizanen la literatura para m ejorar su eficacia (captulo 4).


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Captulo 1: El cuidado de personas mayorescon demencia y sus consecuencias


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El objetivo de este captulo es presentar un anlisis sociodem ogrfico general de cul es la situacinactual del cuidado fam iliar de personas m ayores y cules son las consecuencias fundam entales parael cuidador a las que est asociado. Para ello se describir quines son los cuidadores inform ales, cun-tas personas se estim a que prestan cuidados inform ales, qu im plica ser cuidador principal, en qu sediferencian las experiencias de diferentes cuidadores y, por ltim o, qu consecuencias tiene el hechode cuidar para los cuidadores.

1.1. EL CUIDADO FAMILIAR DE LAS PERSONAS MAYORESEl aum ento de la expectativa de vida y el riesgo asociado de padecer enferm edades crnicas ha pro-vocado que exista un gran nm ero de personas m ayores que necesitan cierto grado de ayuda parapoder desenvolverse en su vida diaria. Aunque la m ayor parte de las personas m ayores viven con bue-nos niveles de autonom a y salud, nuestra sociedad asiste a un aum ento sin precedentes de los fen-m enos de dependencia, es decir, del nm ero de personas que necesitan algn tipo de ayuda para

desenvolverse en su vida diaria, ajustarse a su m edio e interactuar con l (M ontorio, Yanguas y D az-Veiga, 1999). El envejecim iento de la poblacin y el aum ento de la supervivencia de las personas m ayo-res en las edades m s avanzadas, fenm eno conocido com o sobreenvejecim iento, conlleva el incre-m ento de la necesidad de ayuda, especialm ente de las personas de m s edad (ver Tabla 1.1).

De aquellas personas que necesitan asistencia para continuar viviendo en la com unidad, las tres cuar-tas partes reciben un apoyo de tipo inform al, siendo la fam ilia la que m s contribuye a este cuidado(INSERSO, 1995; IM SERSO, 2005; Rodrguez, 2004). Los cuidadores inform ales (fam iliares, am igos yvecinos) proporcionan el 85% del cuidado que se presta en el dom icilio (W hitlatch y N oelker, 1996).Las tareas de estos cuidadores varan en el grado de com plejidad y en la cantidad, y en funcin de enqu fase de la dem encia se encuentre su fam iliar. As, segn datos del IM SERSO (IM SERSO, 2005;Rodrguez, 2004), de la poblacin total de cuidadores, la m ayora presta ayuda a personas m ayores(con lim itaciones funcionales y/o cognitivas) en las realizacin de gestiones (93,2% ) y la actividad enla que presta ayuda un m enor porcentaje de cuidadores es en prestar ayuda para com er (un 30%inform a de que ayuda en esta tarea). Otras tareas en las que ayudan los cuidadores a sus fam iliaresen porcentajes nada despreciables es en el bao y la ducha (75.6% ), en el aseo (65.1), en utilizar elbao (46.4) o en cam biar paales por incontinencia urinaria (35.4) o fecal (31.1).

E L C U I D A D O D E P E R S O N A S M A Y O R E S C O N D E M E N C I A Y S U S C O N S E C U E N C I A S

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Aunque no existe una definicin clara y concisa de qu significa ser cuidador, algunos autores (por ej.,M alonebeach y Zarit, 1991) recom iendan que, con fines de investigacin (seleccin de m uestra y capa-

cidad de generalizacin de los resultados), se considere cuidador a aquella persona que atiende a otraque presenta un deterioro funcional o cognitivo, a la que presta ayuda durante un periodo de tiem poprolongado. En la tabla 1.2 se m uestran algunas caractersticas que definen el perfil prom edio de loscuidadores, aunque, por otra parte, son m uchas las variables que influyen en el proceso del cuidado yque hacen que la situacin de cada cuidador sea distinta (ver Tabla 1.3).

En Espaa, en el 12% de las viviendas fam iliares se proporciona algn tipo de ayuda a personas m ayo-res y un 5% de los adultos se define com o cuidador/a(INSERSO, 1995). Adem s, incluso cuando laspersonas ya han sido institucionalizadas, un am plio porcentaje de cuidadores contina proporcionan-do cuidados a su fam iliar (W hitlatch y N oelker, 1996).


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1) Extrado del Boletn sobre el envejecim iento: perfiles y tendencias (IM SERSO, 2000).2) Extrado de INSERSO (1995), IM SERSO (2005) y Rodrguez (2004).

TABLA 1.1Estimacin de la poblacin dependiente de ms de 65 aos 1

Independientes Dependientes leves Dependientes medios Dependientes graves1992 3.580.349 1.078.812 313.063 646.628

2000 4.109.774 1.193.644 350.820 764.624

2005 4.403.125 1.239.663 364.581 793.538

2010 4.432.924 1.424.714 414.871 936.070

Incremento porcentual1992-2010 23,8 32,0 32,5 44,7

TABLA 1.2Perfil del cuidador 2

Caractersticas de los cuidadores La m ayora de los cuidadores son m ujeres (83.6 % del total)

De entre las m ujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 75% son nueras de la per-sona cuidada

La edad m edia de los cuidadores es de 52.9 aos (un 20 % supera los 65 aos)

En su m ayora estn casados (75.2% )

Una parte m uy sustancial de cuidadores com parten el dom icilio con la persona cuidada (60% )

En la m ayora de los casos no existe una ocupacin laboral rem unerada del cuidador (74% )

La m ayora de los cuidadores prestan ayuda diaria a su fam iliar m ayor (84.6% )


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Se calcula que m s del 50% de los cuidadores dedican, com o prom edio, de 4 a 5 horas al da durante

los 7 das de la sem ana al cuidado de su fam iliar (INSERSO ; 1995; Stone, Cafferata y Sangl, 1987), sien-do la m edia de horas dedicadas al cuidado en la poblacin general de 10.6 horas al da, considerandotanto a los cuidadores de personas con deterioro cognitivo com o funcionales (IM SERSO, 2005; Rodr-guez, 2004). En el caso de los cuidadores de fam iliares con la enferm edad de Alzheim er, stos dedicanentre 60 y 75 horas sem anales a las responsabilidades del cuidado (Boada y otros, 1999; Haley, 1997)y la ayuda que reciben de cuidadores secundarios es, en m uchos casos, escasa (vigilancia de los suje-tos con dem encia, sacarles a pasear, hacer com paa, etc.). Hay que tener en cuenta que se estim aque entre 440.000 y 485.000 personas padecen Alzheim er en Espaa (Berm ejo, Vega y Olazarn, 2001;Poggiolini, 1996), que estas personas fallecen en torno a los 7-10 aos del inicio de los sntom as, habi-

tualm ente de bronquitis o neunom a (Cum m ings y Cole, 2002), y que todas ellas van a requerir ayudaen m ayor o m enor m edida a lo largo del proceso de la enferm edad.

1.2. SITUACIN ACTUAL DEL CUIDADO INFORMALEn un reciente inform e sobre la atencin sociosanitaria en Espaa, el Defensor del Pueblo apunta queel m odelo com unitario de atencin a las personas m ayores tiene com o principio de accin prom overque los problem as de las personas se afronten en el entorno en que se producen, evitando de esta


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La rotacin fam iliar o sustitucin del cuidador principal por otros m iem bros de la fam ilia es m oderadam en-te baja (20 % )

Percepcin de la prestacin de ayuda por parte de los cuidadores: sensacin de estar prestando un cuidadoperm anente

TABLA 1.3Variables que influyen en la heterogeneidad de las experiencias de cuidado

Variables del cuidador

EdadGneroParentescoExperienciaN ivel cultural y socioeconm icoEstado civilO tras responsabilidades o rolesM otivacin por el cuidadoSaludConvivencia con la persona cuidadaCalidad de las relaciones previas entre el cuida-

dor y la persona que recibe los cuidados.

Variables de la situacin de cuidado

Tipo de dependencia de la persona m ayor (fun-cional o cognitiva)

Grado de dependenciaContar con otras ayudasTiem po que se lleva cuidandoCarcter o form a de ser previa de la persona cui-

dadaFase del cuidado por la que se atraviesaCantidad de asistencia que se proporcionaN m ero de horas dedicadas al cuidadoPresencia de com portam ientos problem ticosRelaciones fam iliares


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m anera las consecuencias negativas que conlleva el abandono del m odo de vida habitual (Defensordel Pueblo, 2000). El lem a envejecer en casaviene siendo en los ltim os aos un objetivo com n delas polticas sociales de atencin a las personas m ayores de los pases desarrollados (OCDE, 1996).Tam bin en el m bito sanitario se aprecia la m otivacin por prom over el envejecim iento en la com u-nidad (Defensor del Pueblo, 2000). En este sentido, com o hitos del desarrollo de las actuales lneaspolticas en m ateria sociosanitaria, cabe m encionar la Segunda Asam blea M undial sobre el Envejeci-m iento (IM SERSO, 2002), el Consejo de Europa (1997) y la 6. Conferencia de M inistros de Salud deEuropa (1999), organizada para abordar exclusivam ente el envejecim iento en el siglo XXI. Se trata,por tanto, de buscar un equilibrio entre la satisfaccin de las necesidades de atencin y asistencia delas personas m ayores y el m antenim iento de su entorno habitual, con el objetivo de prolongar al m xi-m o su perm anencia en la com unidad. Una de las actuaciones que se derivan del principio de accinenvejecer en casaes la potenciacin del sistem a inform al de cuidado, m axim izando la duracin, lacantidad y la calidad de los cuidados proporcionados a las personas m ayores dependientes por susfam iliares y allegados.

El m antenim iento del cuidado en el entorno fam iliar, adem s de las ventajas asociadas al principio deenvejecer en casa, supone un ahorro econm ico de prim era m agnitud tanto para los cuidadores com opara el Estado, ya que, aun llevando a cabo una aproxim acin conservadora de lo que cuesta la aten-cin por hora a una persona con Alzheim er, el coste anual del cuidado de una persona con Alzheim ervariara entre los 12.700 euros y los 22.000 euros aproxim adam ente (Boada y otros, 1999). En este sen-tido, diferentes instituciones e investigadores sealan la necesidad de fom entar y facilitar el cuidadoinform al, com o solucin a la gran dem anda que el envejecim iento poblacional plantea a la sociedad.

Sin em bargo, a pesar de todas las ventajas asociadas al m antenim iento de las personas dependientes

en el dom icilio, y aunque los espaoles, de edad avanzada o no, se inclinan m ayoritariam ente por loscuidados inform ales, la revolucin de la longevidady otras transform aciones sociales en el m bitode la fam ilia (com o la reduccin del tam ao m edio fam iliar, el aum ento de las parejas sin descenden-cia o la incorporacin de las m ujeres al m ercado de trabajo) plantean un desafo im portante para lasfuturas generaciones (Prez, 2002) y, a su vez, desciende el nm ero de personas en disposicin de cui-dar y los recursos para hacer frente al cuidado de stas personas (INSALUD, 1999; M TAS, 1999; W orldHealth Organization, 1989). De hecho, en la actualidad, entre un 13.6% (IM SERSO, 2005; Rodrguez,2004) y un 24,6% (Berm ejo, Rivera, Trincado, Olazaran y M orales, 1998) de las personas que prestancuidados principales dicen recibir ayuda de profesionales o instituciones para atender a la personam ayor de la que se ocupan. En el futuro, al previsible increm ento de la dem anda de cuidadores queprovengan de la propia fam ilia se opondr la m enor disponibilidad de tales cuidadores y, por tanto, seoriginar un dficit considerable entre oferta y dem anda de asistencia inform al (Prez, 2002). Las con-secuencias fam iliares, sociales y econm icas derivadas de esta situacin sern, sin duda, significativas.

Esta necesidad de cuidados y atencin a las personas dependientes de nuestro pas est im poniendo,desde hace algunos aos, im portantes retos a las fam ilias y las sociedades, hasta tal punto que el desa-rrollo de estrategias para responder a las necesidades de las personas m ayores y sus fam ilias y m ejo-rar su calidad de vida es una de las cuestiones de m ayor im portancia a ser tratadas en el siglo XXI (COP,


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2002; Czaja, Eisdorfer y Schulz, 2000). En este sentido, desde hace algunos aos se est viendo com oprioritario el desarrollo de una poltica sociosanitaria de atencin y apoyo a las personas cuidadoras,quienes representan la principal fuente de apoyo para las personas m ayores dependientes (M ontorio,Daz-Veiga e Izal, 1995).

1.3. CONSECUENCIAS DEL CUIDADO DE PERSONASCON DEMENCIA SOBRE EL CUIDADOR

Una prim era cuestin que cabe plantearse es si los cuidadores, en com paracin con las personas nocuidadoras, m anifiestan un m ayor m alestar tanto fsico com o psicolgico, y si existen diferencias entrecuidadores asociadas al tipo de discapacidad que presenta el fam iliar que recibe los cuidados (por ej.,incapacidad funcional vs. deterioro cognitivo). En un m eta-anlisis recientem ente publicado (Pinquarty Srensen, 2003) se indica que las diferencias en variables relativas a la salud psicolgica y fsica entrecuidadores (en general, incluidos cuidadores de personas con dem encia y cuidadores de personas conproblem as funcionales) y no cuidadores, aun siendo significativas, son m edianas o pequeas, expli-cando la variable cuidadornicam ente un 8% de la varianza de las variables dependientes. Sinem bargo, en este m ism o estudio se seala que las diferencias entre los cuidadores de personas condem encia y los no cuidadores son m s am plias, confirm ando la nocin de que el cuidado de personascon dem encia es especialm ente estresante. En conclusin, este estudio dem uestra que cuidar a fam i-liares m ayores dependientes no es inocuo para los cuidadores, siendo esto especialm ente as en el casode los cuidadores de personas con dem encia.

Diferentes predictores de consecuencias negativas sobre la salud psicolgica y fsica de los cuidado-

res han sido habitualm ente sealados en la literatura. Algunos de ellos son inespecficos del cuidadode personas con dem encia (por ej., ser m ujer, escasos ingresos econm icos, variables de personalidad)(por ej., Baum garten y otros, 1992; Russo y otros, 1995; Schulz y W illiam son, 1991). Pero, adem s, enel cuidado de personas con dem encia surgen factores de riesgo nicos, com o son el grado de deterio-ro cognitivo y los com portam ientos problem ticos asociados a la dem encia (Li y otros, 1997; M ajero-vitz, 1995).

A pesar de que el trm ino dem enciase utilice para describir una variedad de trastornos orgnicosm s que un trastorno especfico, hace referencia a un sndrom e de deterioro cognitivo producido poruna disfuncin cerebral (Cum m ings y Benson, 1992). De los diferentes trastornos que causan deterio-ro cognitivo en las personas m ayores, la enferm edad de Alzheim er es la responsable de entre el 60 o70% de los casos (Cum m ings y Cole, 2002). En trm inos generales, la enferm edad de Alzheim er afec-ta, de form a progresiva e insidiosa, a la capacidad de las personas para aprender y recordar sucesos,al lenguaje (por ej.: anom ia y afasia) y a la funcin ejecutiva (Cum m ings y Cole, 2002). Aunque m uchasde las tareas, necesidades y preocupaciones de las personas que cuidan de un fam iliar dependientecoinciden, con independencia del problem a que presente la persona cuidada, las caractersticas prdi-das cognitivas, conductuales y afectivas asociadas con la progresin de la dem encia influyen en queel cuidado de personas con esta enferm edad sea m s difcil, dem andante y cargante que el cuidado


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de personas sin dem encia (Arai, Zarit y Sugiura, 2002; Laserna y otros, 1997; Ory, Yee, Tennstedt ySchulz, 2000). Sin em bargo, en un estudio realizado en nuestro pas no se han encontrado diferenciassignificativas en depresin y ansiedad entre cuidadores de personas con dem encia y cuidadores depersonas m ayores con problem as funcionales (Lpez, 2004).

Adem s de los problem as de m em oria, de lenguaje y de la funcin ejecutiva, se han docum entado

otros m uchos sntom as asociados a esta enferm edad (ver Tabla 1.4).

Es im portante sealar que no es fcil enum erar los problem as de conducta asociados a la dem enciaya que existen diversas clasificaciones de los m ism os, con im portantes solapam ientos entre las con-ductas que incluyen (Teri, M ontorio e Izal, 1999). As, el trm ino trastorno o problem a de com porta-m iento no se refiere a un fenm eno uniform e, sino que representa una am plia categora de proble-m as de distinto origen, form a y dinm ica (Teri y Logsdon, 1994). Izal, M ontorio, Losada, M rquez yAlonso (2000) realizan la siguiente definicin de problem a de com portam iento: todas aquellas alte-raciones del com portam iento, por exceso o por defecto, que pueden presentarse durante la experien-cia de cuidado y que, por un m otivo o por otro, pueden suponer una dificultad, riesgo o peligro tantopara la persona que recibe los cuidados com o para la que cuida, o para terceras personas im plicadasen el cuidado. Tam bin se incluyen dentro de esta categora aquellos com portam ientos que son social-m ente inaceptables.


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3) Tom ado de Teri, M ontorio e Izal (1999).

TABLA 1.4Problemas de conducta asociados a la demencia 3

Agitacin

Actividad repetitiva y sin propsitoReacciones catastrofistasAutoestim ulacinCom portam ientos ruidosos

Deam bulacin Agresin verbal y fsica Conducta sexual inapropiada / desinhibicin Otros com portam ientos socialm ente inapropiados Incontinencia Trastornos del sueo Trastornos del hum or (depresin) Conductas psicticas (paranoia, suspicacia, alucinaciones y delirios) Prdida de habilidades de autocuidado Trastornos psicom otores: cam bios en el nivel de actividad. Alteraciones de m em oria. Dificultades de com unicacin.


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Los com portam ientos problem ticos de las personas con dem encia se asocian con consecuencias nega-tivas sobre la salud de los cuidadores (Bass, M cClendon, Deim ling y M ukherjee, 1994; Pruchno, Kleban,M ichaels y Dem psey, 1990). La ocurrencia persistente de com portam ientos problem ticos, unido a la per-cepcin de los cuidadores de una incapacidad para m anejarlos, surge com o un im portante origen de lacarga y el estrs de los cuidadores (Alspaugh, Stephens, Tow nsend, Zarit y G reene, 1999). Los efectosadversos son atribuidos a la naturaleza desviada de tales com portam ientos, a la am bigedad sobre si esun sntom a de la enferm edad o un acto intencionado y/o a un aum ento de la dificultad en el cuidado deuna persona poco cooperativa, que ofrece resistencia o que abusa fsicam ente (Bass, Noelker y Rechlin,1996). Adem s, los problem as de com portam iento tam bin pueden debilitar la red de apoyo inform al, alhacer que fam iliares o am igos se sientan incm odos o no quieran im plicarse en el cuidado o contribu-yendo a que los cuidadores principales sientan m s recelo a la hora de solicitar ayuda (Bass y otros,1996). La falta de arm ona en la fam ilia y la falta de apoyo social son factores que contribuyen de m ane-ra im portante a la carga global de los cuidadores (Gold, Cohen, Shulm an y Zucchero, 1995).

Cuidar de un fam iliar con dem encia plantea desafos im portantes a los cuidadores, m uchos de los cua-

les experim entan un grado de estrs y de carga que afecta a su salud fsica y m ental y, por lo tanto, asu capacidad para proporcionar los cuidados adecuadam ente (Ory, Yee, Tennstedt y Schulz, 2000;Schulz, O Brien, Bookw ala y Fleissner, 1995). Uno de los estudios sobre cuidadores de personas m ayo-res dependientes m s representativo realizado en Espaa (INSERSO, 1995; replicado en el 2004:IM SERSO, 2005; Rodrguez, 2004; ver tam bin Colectivo IOE, 1998), aunque no especfico para cuida-dores de personas con dem encia, seala la presencia de problem as de estrs, insom nio, trastornosem ocionales (por ej., depresin), conflictos fam iliares, dism inucin del ocio y las relaciones sociales,problem as econm icos e incluso problem as de salud fsica, especialm ente, en aquellos cuidadorescuyo fam iliar presentaba una dependencia asociada a una dem encia o enferm edad que im plicase

deterioro cognitivo. En un estudio reciente de necesidades de los cuidadores, en el que se eligi a losprofesionales de la salud y los servicios sociales com o inform adores de las necesidades y dem andas delos cuidadores de personas m ayores dependientes, se confirm an estas m ism as consecuencias, ascom o otras y variadas necesidades y dem andas por parte de los cuidadores a los servicios sociales yde salud (Izal, M ontorio, M rquez, Losada y Alonso, 2001). Diferentes trabajos em pricos realizados enEspaa confirm an la presencia de stas consecuencias en los cuidadores (por ej., Artaso y otros, 2001,2002, 2003; M ateo y otros, 2000; Peinado y G arcs, 1998; Roca y otros, 2000; Valles y otros, 1998)

En general, las consecuencias y las necesidades de los cuidadores de personas m ayores dependientespueden agruparse en diferentes categoras. As, por ejem plo, se puede hablar de las diferentes conse-cuencias em ocionales y conductuales, sobre la salud, sociales, fam iliares y/o econm icas que el cuida-do puede provocar sobre el cuidador.

1.3.1. CONSECUENCIAS EMOCIONALES Y CONDUCTUALESLos estudios en los que se ha analizado la m orbilidad psicolgica atribuible al cuidado, y que han sidorealizados utilizando m edidas estandarizadas de autoinform e tales com o la Escala de Depresin del Cen-tro para Estudios Epidem iolgicos (CES-D; Radloff, 1977), el Inventario de Depresin de Beck (BDI; Beck,


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W ard, M endelson, M ock y Erbaugh, 1961) o la Escala de Depresin de Ham ilton (Ham ilton, 1967), ascom o indicadores de consum o de frm acos psicotrpicos, coinciden en sealar un patrn consistente dem ayores niveles de sintom atologa depresiva y ansiedad entre los cuidadores de personas con dem encia,com parados con personas igualadas en edad y gnero (por ej., Irw in y otros, 1997; King y Brassington,1997; Rose-Rego, Strauss y Sm yth, 1998; Schulz y otros, 1997). Los estudios en los que se realizan diag-nsticos clnicos indican que entre los cuidadores se encuentran tasas elevadas de depresin m ayor, encom paracin con controles igualados en edad y gnero y, en algunos estudios, tam bin se encuentrantasas elevadas de ansiedad generalizada (Irw in y otros, 1997; Redinbaugh, M acCullum y Kiecolt-Glaser,1995; Schulz y otros, 1995; Vitaliano, Russo, Scanlan, y Greeno, 1996). De acuerdo con los datos delIM SERSO, un 18.1% de las personas que prestan cuidados a personas con deterioro funcional y/o cogni-tivo se siente deprim ido, un 31.6 ha tenido que tom ar pastillas, un 24.9% no sigue ningn tratam ientopero cree que lo necesitara y un 11.1% ha tenido que acudir a la consulta del psiclogo o psiquiatra.

Otras consecuencias em ocionales y conductuales del cuidado sobre los cuidadores que han sido sea-ladas en la literatura especializada son, por ejem plo, sentim ientos de culpa (Rudd, Viney y Preston,

1999; Sam uelsson, Annerstedt, Elm stahl, Sam uelsson y Grafstroem , 2001), de enfado (DeKosky y Orgo-gozo, 2001; Sam uelson y otros, 2001), indefensin (Rogers, 2000; Snyder, Quayhagen, Shepherd yBow er, 1995), frustracin (Gallagher-Thom pson y D eVries, 1994; Luscom be, Brodaty y Freeth, 1998),enfado (Sam uelsson y otros, 2001; Steffen y Berger, 2000), ira (Lpez, 2004), negacin de la necesidadde ayuda (Levesque, Cossette, Potvin y Benigeri, 2000) y soledad (Beeson, Horton-Deutsch, Farran yN eundorfer, 2000; DeKosky y Orgogozo, 2001).

1.3.2. CONSECUENCIAS SOBRE LA SALUD FSICA

Los estudios en los que se han analizado las consecuencias de cuidar sobre la salud fsica de los cui-dadores, analizadas a travs de percepcin subjetiva, la presencia de problem as de salud crnicos,enferm edades, sntom as fsicos y discapacidades, consum o de m edicam entos, utilizacin de serviciosde salud e ndices fisiolgicos no han obtenido resultados tan concluyentes com o los relativos a lasalud psicolgica (Bokkw ala, Yee y Schulz, 2000), aunque algunos s han encontrado diferencias entrecuidadores y no cuidadores (por ej., Baum garten y otros, 1992; Grafstrom , Fratiglioni, Sandm and yW inblad, 1992; Kiecolt-Glaser y otros, 1991; King y Brassington, 1997; Scharlach, M idanik, Runkle ySoghikian, 1997). As, por ejem plo, se ha encontrado que los cuidadores realizan m enos com porta-m ientos relacionados con la salud (por ej., la actividad fsica, dorm ir y el descanso) que personas no

cuidadoras (Burton, New son. Schulz, Hirsch y G erm an, 1997; Fuller-Jonap y Haley, 1995) y que los cui-dadores m uestran una peor respuesta inm une a la influencia de vacunas y a determ inadas infeccio-nes (Glaser y Kiecolt-Glaser, 1997; Kiecolt-Glaser y otros, 1996).

El estudio realizado por el IM SERSO m uestra que un 32.7% de los cuidadores se encuentra cansado,un 27.5% considera que se ha deteriorado su salud y un 11.8 ha tenido que ponerse en tratam iento(IM SERSO, 2005; Rodrguez, 2004). En este m ism o estudio se indica que un 27.2% de los cuidadoresseala que no tiene tiem po para cuidar de s m ism o y que un 9.7% no tiene tiem po de ir al m dico(IM SERSO, 2005; Rodrguez, 2004).


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Shaw y otros (1997) encontraron que los cuidadores que proporcionaban la m ayora de la ayuda a susfam iliares tenan una m ayor probabilidad de desarrollar por lo m enos un problem a de salud que aque-llos cuidadores que proporcionaban m enos ayuda o los no cuidadores en un periodo de 1 a 6 aos.Vitaliano y otros (2002) observaron que, durante un intervalo de 27 a 30 m eses, los hom bres cuida-dores tenan una m ayor proporcin de nuevos casos de trastornos cardiovasculares que hom bres nocuidadores. Un resultado contundente ha sido sealado por Schulz y Beach (1999), quienes encontra-ron que aquellos cuidadores que experim entan m alestar com o resultado de cuidar de fam iliaresdependientes tienen un 63% m s de probabilidades que los no cuidadores de m orir en un plazo de 4aos. Con respecto a las diferencias entre cuidadores de personas con dem encia y cuidadores de per-sonas con problem as funcionales, Lpez (2004) encontr que los cuidadores fam iliares de personascon dem encia inform an de una peor salud fsica general y de una m ayor interferencia de sta en eldesarrollo de la vida cotidiana. Analizados en conjunto, los estudios en los que se analiza la influenciadel cuidado sobre la salud fsica dem uestran que, aunque la asociacin entre cuidar y tener problem asfsicos sea desde un punto de vista estadstico significativa, pero baja, la significacin clnica de estaasociacin es evidente y plantea im portantes im plicaciones dado el elevado nm ero de personas en

riesgo de tener problem as im portantes de salud (Vitaliano, Zhang y Scanlan, 2003).

1.3.3. CONSECUENCIAS SOCIALESCuidar de una persona dependiente puede favorecer el aislam iento social, dado que las dem andas delcuidado tienen efectos distales sobre el acceso y utilizacin de recursos sociales (Lieberm an y Fisher,1995). Adem s, si a la persona a la que se est cuidando tiene dem encia, el apoyo social recibido esincluso m enor que si se trata de una persona con problem as funcionales (Laserna y otros, 1997; Valles,Gutirrez, Luquin, M artn y Lpez, 1998). En Espaa, un 61.8% de los cuidadores seala que ha tenido

que reducir su tiem po de ocio, un 38% no puede irse de vacaciones y un 31.8% no tiene tiem po parafrecuentar a sus am istades (IM SERSO, 2005; Rodrguez, 2004). Adem s, el cuidado de personas m ayo-res dependientes puede entrar en conflicto con la actividad laboral (Canadian Aging Research N et-w ork, 1993; Lee, W alker y Shoup, 2001; Stone y otros, 1987), especialm ente en m ujeres (Gignac, Kello-w ay y G ottlieb, 1996), aunque estudios recientes sealan que no existen relaciones claras entrem antener diferentes roles y el estrs del cuidador (Edw ards, Zarit y Stephens, 2002; Penning, 2002),sealando algunos estudios que, en cuidadoras, el rol de trabajador, al contrario que los roles dem adre y esposa, puede am ortiguar los efectos estresantes de cuidar de un fam iliar m ayor (Stephens yTow nsend, 1997). En cualquier caso, los datos del IM SERSO indican que un 7.2% de los cuidadoresconsidera que su vida profesional se ha resentido, un 11.2% ha tenido que reducir su jornada de tra-bajo, un 26.4% no puede plantearse trabajar fuera de casa y un 10.7% considera que tiene problem aspara cum plir sus horarios (IM SERSO, 2005; Rodrguez, 2004).

1.3.4. CONSECUENCIAS FAMILIARESDebido a las extensas dem andas a las que se enfrentan las personas con algn fam iliar seriam enteenferm o, no es sorprendente que algunas fam ilias fracasen a la hora de adaptarse a la nueva situa-cin, experim entando severas alteraciones de sus ritm os cotidianos e incluso rupturas (Colectivo IOE,


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1998; Kaplan, 1982; Sem ple, 1992; Straw bridge y W allhaben, 1991). As, por ejem plo, Abengozar ySerra (1997) encontraron que la variable que contribuye en m ayor m edida a explicar las discusionescon fam iliareses el tiem po que se lleve cuidando del fam iliar, aunque el peso de la relacin entream bas variables es reducido. De acuerdo con los datos del IM SERSO, un 7.0% de los cuidadores indi-ca que tiene conflictos con su pareja por m otivos relacionados con el cuidado de su fam iliar (IM SER-SO, 2005; Rodrguez, 2004).

Parece que las consecuencias fam iliares del cuidado pueden variar en funcin del parentesco. En unestudio de Roig y otros (1999) se encontr que, m ientras que los cnyuges asum en com o propialatarea de cuidar, los hijos pueden no entender por qu ellos deben convertirse en los cuidadores y nootros (por ej., herm anos o fam iliares). El nivel de funcionam iento previo a la situacin de dependenciaparece ser un factor central el la capacidad de la fam ilia para afrontar la crisis de la enferm edad(Schulz y otros, 2000). As, se cree que las fam ilias con m ejor com unicacin, m ejores habilidades desolucin de problem as y relaciones de roles m s flexibles tendrn m ejores habilidades para enfrentar-se a la crisis. Por el contrario, fam ilias que tienen estilos de interaccin rgidos pueden experim entar

m ayores dificultades (Quinn y Herndon, 1986). Adem s, no es infrecuente que se produzca tensin enlas relaciones intergeneracionales, dado que, m ientras que las generaciones m ayores esperan recibirapoyo fam iliar, las nuevas generaciones se enfrentan al desafo de com patibilizar el cuidado de susm ayores con las consecuencias de las transform aciones experim entadas por la sociedad en los ltim osaos (reduccin del tam ao m edio fam iliar, aum ento del nm ero de parejas sin descendencia o laincorporacin de las m ujeres al m ercado de trabajo), las cuales dificultan la disponibilidad de recursospersonales para adoptar el dem andante rol de cuidador (Prez, 2002; Stanford, Peddecord y Lockery,1990).

1.3.5. CONSECUENCIAS ECONMICASCuidar de un fam iliar con dem encia es m uy costoso, adem s, en trm inos econm icos. Com o se sea-l anteriorm ente, el m antenim iento del cuidado en el entorno fam iliar supone un ahorro econm icosignificativo tanto para los cuidadores com o para el Estado, ya que el coste anual del cuidado de unapersona con Alzheim er varia entre los 12.700 euros y los 22.000 euros aproxim adam ente (Boada yotros, 1999). En Espaa, de acuerdo con los datos del IM SERSO, un 15.1% de los cuidadores seala quetiene problem as econm icos por m otivos asociados con el cuidado de su fam iliar (IM SERSO, 2005;Rodrguez, 2004). Los problem as econm icos han sido sealados com o uno de los factores de riesgo

principales del m altrato de las personas m ayores (Kosberg, 1988). Adem s, existe evidencia em pricade que los cuidadores fam iliares deben reducir su horario de trabajo rem unerado o dejar sus trabajos(Colectivo IOE, 1998; Gottlieb, Kellow ay y Fraboni, 1994; Scharlach, Sobel y Roberts, 1991).

Por otra parte, tam bin se ha docum entado que cuidar puede tener efectos positivos sobre el cuida-dor (Kinney y Stephens, 1989). As, por ejem plo, en un estudio reciente llevado a cabo por Cohen,Colantonio y Vernich (2002), el 70% de los cuidadores inform de que estaban contentos o sentanem ociones positivas debido al cuidado. Adem s, estos sentim ientos positivos estaban inversa y signi-ficativam ente relacionados con depresin, carga y salud percibida. Esta m ism a relacin entre aspectos


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positivos del cuidado y estados em ocionales positivos fue encontrada por Farran y otros (1997), quie-nes encontraron que aquellos cuidadores que asignaban significados positivos a su papel com o cui-dadores tenan significativam ente m enor depresin y estrs asociado al cuidado que aquellas perso-nas que no asignaban significados positivos al cuidado. Un resultado sim ilar fue encontrado porNoonan y Tennstedt (1997) quienes sealaron que la habilidad para etiquetar el cuidado com o algocon sentido y positivo explica variaciones significativas en el bienestar de los cuidadores. Law ton yotros (1992) encontraron que los cuidadores Afro-am ericanos inform aban de una m enor sensacin deintrusism o del cuidado en sus vidas y m enor m alestar, en com paracin con cuidadores blancos. Estarelacin entre sentim ientos positivos y reduccin de m alestar coincide con la encontrada en estudiosllevados a cabo en otras reas de la psicologa, en los que se ha encontrado que las cogniciones posi-tivas actan com o am ortiguadores de las situaciones vitales estresantes (por ej., Lightsey, 1994). Algu-nas de las consecuencias positivas del cuidado que han sido citadas en la literatura son la m ejora dela cohesin fam iliar, un aum ento en la percepcin de autovala y autoestim a y elevadas oportunida-des para el crecim iento personal (Cohen y otros, 2002; Czaja y otros, 2000). Gallagher-Thom pson yotros (2000) sealan que es posible que para m uchos cuidadores existan recom pensas significativas

por cuidar que superan incluso a las consecuencias negativas (m s llam ativas), pero que no son detec-tables ya que no existen instrum entos adecuados para su evaluacin. Sin em bargo, en el nico traba-jo al que se ha tenido acceso en el que se ha analizado esta cuestin realizado en nuestro entornosociocultural (Lpez, 2004) no se ha encontrado una asociacin entre la satisfaccin con el cuidado yla percepcin de elem entos positivos en el cuidado con el estado em ocional de los cuidadores (p. 80),aunque s se seala que cuando el cuidador m uestra altos niveles de autoestim a, tiene una actitudpositiva hacia s m ism o, se valora y aprecia, e incluso est orgulloso de s, m uestra m enores niveles dedepresin y ansiedad(p. 81).

Conclusiones del captulo 1:

Los cuidadores inform ales son los principales sustentadores del cuidado de las personas m ayo-res dependientes.

Los cuidadores de personas con dem encia desarrollan en la m ayora de los casos una tarea exce-sivam ente dem andante que les provoca consecuencias negativas sobre su salud fsica y psqui-ca, as com o sobre su entorno social, fam iliar y laboral. E L

C U I D A D O D E P E R S O N A S M A Y O R E S C O N D E M E N C I A Y S U S C O N S E C U E N C I A S

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Captulo 2: El cuidado como una situacinde estrs crnico: el Modelo Transaccionalde Estrs


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El objetivo de este captulo es analizar la situacin del cuidado partiendo de un m odelo terico am plia-m ente utilizado en la investigacin con cuidadores que perm ite, desde un punto de vista psicolgico,entender en qu consiste el proceso del cuidado y por qu habitualm ente este proceso est asociadoa consecuencias negativas para los cuidadores. Para ello, este anlisis se centrar fundam entalm enteen la explicacin de los factores que dan cuenta de por qu existe heterogeneidad en trm inos de con-secuencias entre los cuidadores de personas m ayores con dem encia que, expuestos com o grupo a unasituacin sim ilar, llegan a m ostrar am plias diferencias entre ellos, si bien existe un patrn norm ativopsicosocial y de salud de valencia negativa.

2.1. EL CUIDADO COMO UNA SITUACIN DE ESTRS CRNICODado que las dem encias son trastornos com plejos, neurodegenerativos, de larga duracin (el tiem pom edio de supervivencia de una persona con Alzheim er oscila entre los 7 y los 10 aos; Cum m ings yCole, 2002) y con una sintom atologa cam biante y, en cierto sentido, im predecible, el cuidado de per-

sonas m ayores con dem encia ha sido sealado com o una situacin prototpica de estrs crnico, debi-do a que los cuidadores deben enfrentarse a ella durante un tiem po prolongado, con m uchas horas dededicacin diaria, y deben realizar continuos esfuerzos para adaptarse a los cam bios caractersticosque se producen en las personas que padecen la enferm edad (Vitaliano y otros, 2004).

As, el enfoque m s frecuentem ente encontrado en el estudio del cuidado y sus consecuencias es elque se sita dentro del m arco del estrs (Goode, Haley, Roth y Ford, 1998). Concretam ente, el desafode cuidar a las personas m ayores puede entenderse m ejor desde los m odelos relacionales o transac-cionales del estrs (por ej.: Cohen, Kessler y Gordon, 1995; Lazarus y Folkm an, 1984), esto es, desdeaquellos que definen el estrs com o el resultado de una interaccin entre las personas y el am biente

o contexto en el que stas se sitan.En resum en, el m odelo transaccional de estrs presupone que, ante diferentes estresores prim arios odem andas am bientales, las personas valoran si estas dem andas suponen una am enaza (evaluacin pri-m aria) y, si la respuesta es afirm ativa, si poseen suficientes capacidades adaptativas com o para enfrentar-se a ellas (evaluacin secundaria). Si perciben que las dem andas am bientales son am enazantes y, adem s,evalan sus estrategias de afrontam iento com o inadecuadas, se perciben a s m ism os bajo una situacinde estrs. Al encontrarse bajo una situacin estresante, se hace probable la aparicin de consecuenciasafectivas negativas. A su vez, estas respuestas em ocionales pueden provocar la aparicin de respuestasconductuales o fisiolgicas que pueden suponer un em peoram iento o un m ayor riesgo para la aparicin

de trastornos psicolgicos o fsicos. Desde el punto de vista de los m odelos transaccionales, es im portan-te tener en cuenta que la relacin estresores-consecuencias no es lineal, pudiendo existir en diferentesm om entos del proceso de estrs procesos de retroalim entacin o feedback que podran m odificar (parabien o para m al) el efecto de los diferentes m om entosdel proceso sobre los cuidadores. Diferentes tra-bajos em pricos m uestran que cam bios en algn nivel de este m odelo de estrs se relacionan con cam biosen las consecuencias asociadas al cuidado (Aneshensel y otros, 1995; Zarit, Todd y Zarit, 1986).

Es im portante sealar que existen otros acercam ientos tericos al estudio del cuidado, no incom patiblescon el m odelo transaccional del estrs com o, por ejem plo, estudios basados en la teora del control de

E L C U I D A D O C O M O U N A S I T U A C I N D E E S T R S C R N I C O : E L M O D E L O T R A N S A C C I O N A L D E E S T R S

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Heckhausen y Schulz (1995) y Schulz y Heckhausen (1996, 1998), com o el realizado por Nieboer, Schulz,M atthew s, Sller, Orm el y Lindenberg (1998), o estudios basados en el M odelo Transterico del cam bioconductual (Prochaska y DiClem ente, 1984; Prochaska, Johnson y Lee, 1998), com o el realizado por Bur-bank, Padula y Hirsch (2002). Otros m odelos tericos, de carcter m s aplicado, pretenden reducir el estrsasociado al cuidado a travs de la intervencin sobre el entorno fsico y social de las personas con dem en-cia, m uy relacionado con la aparicin de com portam ientos problem ticos asociados a la dem encia, com olos basados en los trabajos de Law ton (2001), o los basados en el m odelo de reduccin progresiva delestrs (Hall, Gerdner, Szygart-Stauffacher y Buckw alter, 1995; Stolley, Reed y Buckw alter, 2002).

2.2. EL MODELO TRANSACCIONAL DEL ESTRS ADAPTADOA LA SITUACIN DEL CUIDADO

Com o se ha sealado anteriorm ente, la m ayora de los trabajos en los que se estudian las variablesim plicadas en el cuidado se han basado en m odelos clsicos del estrs com o el de Lazarus y Folkm an

(1984). A travs de ellos se intenta conocer con la m ayor precisin posible cules son los m ecanism osque contribuyen a que se produzcan consecuencias negativas sobre la salud m ental (por ej., Roth,Haley, Ow en, Clay y Goode, 2001) o fsica (por ej., Beach, Schulz, Yee y Jackson, 2000) de los cuidado-res. Bsicam ente, ste m odelo define el estrs com o el resultado de la interaccin entre los individuosy su am biente. En este m odelo es crucial la interpretacin que el individuo haga del potencial estresoren trm inos de su capacidad para causar dao, de acuerdo con la idea de que son la percepcin y lainterpretacin de un suceso significativo, m s que el suceso en s m ism o, los factores que explican lasdiferencias individuales en las respuestas de estrs y las consecuencias del cuidado observadas en losindividuos (Harw ood, Ow nby, Burnett, Barker y Duara, 2000).

Los m odelos de estrs y afrontam iento, basados en el de Lazarus y Folkm an (1984) y adaptados a lasituacin del cuidado (Haley, Levine, Brow n, Bartolucci, 1987; Knight, Silverstein, M cCallum y Fox,2000; M ontorio, Yanguas y Daz-Veiga, 1999; Pearlin, M ullan, Sem ple, Skaff, 1990; Vitaliano, Russo,Young, Teri, M aiuro y 1991), suelen incluir las siguientes dim ensiones:

a) Variables contextuales, tales com o gnero, edad, parentesco con la persona cuidada y la salud delcuidador.

b) Estresores objetivos: dem andas relacionadas con la situacin de cuidado, tales com o los com por-tam ientos problem ticos o los dficits de m em oria que pueda m anifestar la persona cuidada, as

com o las actividades de la vida diaria en las que sta sea dependiente o las horas diarias dedica-das al cuidado del fam iliar.

c) Valoracin de los estresores objetivos: el grado en que el cuidador percibe o evala las dem andascom o estresantes.

d) Variables m ediadoras entre la evaluacin de los estresores y las consecuencias de los m ism os (porej., estrategias de afrontam iento, apoyo social, control percibido, autoeficacia, asertividad, etc.).

e) Consecuencias de las dem andas del cuidado (tanto em ocionales com o fsicas).


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Estas dim ensiones son descritas en m ayor profundidad en los siguientes subepgrafes. En la figura 2.1 sem uestra un esquem a del m odelo de estrs adaptado a la situacin del cuidado, basado en los m odelosde Haley y otros (1987), Pearlin y otros (1990) y Yates y otros (1999). Aunque en trm inos generales estosm odelos coinciden en qu dim ensiones com ponen el proceso de estrs del cuidado, existen ciertas dife-rencias entre ellos. As, por ejem plo, m ientras que H aley y otros (1987) consideran necesario desde unpunto de vista conceptual evaluar de m anera independiente cada una de las dim ensiones antes seala-das y evitar la utilizacin de m edidas o variables m ultidim ensionales o que agrupan a diferentes varia-bles (por ej., carga), en los otros m odelos s se opta por incluir variables m ultidim ensionales com o, porejem plo, la sobrecarga. Adem s, existen diferencias estructurales entre los m odelos. M ientras que tantoel m odelo de Haley y otros (1987) com o el de Yates y otros (1999) establecen una separacin entre ladim ensin estresores y la dim ensin valoracin de los estresores, Pearlin y otros (1990) agrupan am basdim ensiones bajo la etiqueta de estresores. Por ltim o, el m odelo de Pearlin y otros (1990) incluye dim en-siones adicionales que pueden afectar al proceso de estrs com o, por ejem plo, la presencia de tensionessecundarias asociadas al cuidado (por ej., conflictos fam iliares o laborales) tensiones secundariasintrapsquicas com o la m aestra o la autoestim a, que son incluidas en el m odelo de Yates y otros (1999)

dentro de la dim ensin variables m ediadoras. En cualquier caso, y de acuerdo con Pearlin y otros (1990),es im portante sealar que este m odelo debe servir m s com o heurstico que perm ita guiar los estudiosa partir del conocim iento disponible, que com o un reflejo perfecto de los m ecanism os que explican unarealidad, ya que estos m ecanism os todava no estn suficientem ente claros.

2.2.1. VARIABLES CONTEXTUALESEn este prim er grupo de variables sealadas por el m odelo de estrs se incluyen aquellas variables exis-tentes de form a previa a la situacin de tener que cuidar de un fam iliar y que definen el entorno en

el que el cuidado tendr lugar (por ej., relacin de parentesco con la persona cuidada y gn

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Estudio Malestar Psicológico de Cuidadores Con Personas Con Demencia