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Módulo I. Desarrollo personal, hábitos saludables y motivación.

Tema 2. La atención temprana, garantía de desarrollo personal.

Capítulo 1. La importancia de la estimulación desde los primeros momentos de la vida.

Esperanza Ruiz Ruiz

Pedagoga. Directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. ASPRONA La Roda

Resumen

Este capítulo está dedicado por un lado, a las familias de niños con una discapacidad o con probabilidad de presentar algún trastorno del desarrollo, en una edad temprana que va desde el nacimiento hasta aproximadamente los 6 años. Y por otro, a las familias de personas con discapacidad intelectual que superada esta edad, pueden valorar algunas reflexiones u orientaciones útiles, para todo el ciclo vital de su familiar con discapacidad.

Dedicaremos una parte del capítulo al ajuste emocional que hace la familia para afrontar este momento, que suele coincidir con una etapa de gran preocupación ante las primeras señales de alarma, como son: la fase diagnóstica, el recorrido por varios servicios, y la búsqueda de información. Y siempre desde el respeto y la consideración de que cada familia es única y vive ese proceso desde su propia experiencia vital.

Explicaremos qué significa “empezar cuanto antes” pero “no cuanto más”, y animaremos a las familias a disfrutar de la crianza de su hijo, independientemente de su diagnóstico, desde ahora y para siempre. Se trata de un niño, de una niña, una persona… cuya discapacidad intelectual no es su única característica. Sabemos que toda persona puede progresar si se le ofrecen los apoyos adecuados.

Nos detendremos en el hecho de que tanto los niños sin discapacidad como con discapacidad tienen derecho al juego y los juguetes. Jugar es un derecho de la infancia que permite desarrollar la propia capacidad física y mental, es también fuente de autoafirmación, satisfacción y placer, que se da en el marco de un entorno favorecedor, y que podemos enriquecer cuidadosamente, familias y profesionales formando parte de un mismo equipo. Y que más allá de la intervención directa sobre el propio niño, existen otras variables relacionadas con un buen desarrollo, como la implicación de una extensa red de apoyo.

Palabras clave: desarrollo personal, atención temprana, estimulación.


Esquema o índice de contenidos:

Algunas familias hablan de… ......................................................................................................... 2

¿Qué es la atención temprana? .................................................................................................... 3

Quién forma parte del equipo de atención temprana .................................................................. 4

La familia elemento clave en atención temprana ......................................................................... 5

Los objetivos de la atención temprana ......................................................................................... 6

Criterios de calidad estimular ....................................................................................................... 6

Juego, juguetes y Atención Temprana .......................................................................................... 7

Experiencias vitales ....................................................................................................................... 8

Repaso ideas clave ........................................................................................................................ 9

Bibliografía .................................................................................................................................. 10

La discapacidad tiene diferentes significados y efectos en cada familia,

Algunas familias hablan de…

Las familias hablan de la angustia que comporta no entender lo que le pasa a su hijo o por qué tiene ese comportamiento.

Preocupaciones derivadas de la pregunta “¿estamos haciendo todo lo que podemos por nuestro hijo?” “¿Podemos hacer más de lo que estamos haciendo?”

Incertidumbre al ver que su hijo no se desarrolla como otros niños de su edad.

Preocupación ante las actitudes que otras personas muestran a veces hacia el comportamiento de sus hijos.

Las familias perciben que deben tomar muchas decisiones para fomentar el desarrollo de su hijo, pero no están seguros de qué es lo mejor.

Preocupación acerca del futuro de su hijo. ¿Se podrá valer por sí mismo?

Algunas familias se preguntan ¿por qué a mí?

No lo dudéis, las familias, guiadas por otras familias, rodeadas de vuestros propios familiares, amigos, profesionales y servicios o asociaciones de vuestro entorno, encontraréis estrategias que os ayudarán a afrontar y adaptaros a la situación de tener un hijo con discapacidad, alteración o trastorno del desarrollo. Desde la experiencia de los profesionales que hemos acompañado a muchas familias en esta fase, y contando también con las opiniones de padres, abuelos, hermanos, os animamos a que hagáis la siguiente reflexión: “no estamos solos”.

En la pareja conviene expresar las emociones de ambos, cuanto mayor sea su mutua comunicación, mayor será su fuerza; encontrar espacios para poder compartir, daros apoyo y al mismo tiempo buscar soluciones o decidir por dónde vais a empezar. Entender que cada uno puede afrontar la situación de un modo diferente y ser comprensivos, evitando que toda la


tarea del cuidado recaiga sobre una sola persona. También es importante que podáis confiar en otras personas para el cuidado de vuestro hijo, como los abuelos, los tíos, algún amigo… solo es necesario darles instrucciones precisas y compartir con ellos la información. Recordad que mientras vosotros como padres, estéis bien, vuestro hijo estará bien.

Si tenéis otros hijos, hablad con ellos, dadles información adecuada a su edad, y dejad la puerta abierta para que ellos os pregunten sus dudas. Estad también alerta a sus necesidades y procurad dedicarles un tiempo a solas. Pensad que los hermanos pueden ser una gran fuente de apoyo y estimulación a partir de la relación que se establezca entre ellos. También los abuelos y el resto de la familia, incluidos los amigos, pueden ser un apoyo importante para vuestra familia y para la evolución del niño.

Muchas personas de vuestro entorno os pueden querer ayudar, aunque tal vez estén desconcertados, de modo que explicadles cómo os sentís, y decidles claramente cómo os pueden ayudar, tal vez con cosas sencillas como traeros la compra o llevar a los otros hijos a la escuela. Id con cuidado, porque a veces son los mismos padres los que retiran, inconscientemente, a los amigos u otros familiares de su vida, porque al estar tan centrados en el “problema”, no ven nada más. Es importante mantener espacios de distracción.

Finalmente en este punto os recomendamos buscar el apoyo de otras personas que pasan o han pasado por lo mismo. Seguramente cerca de vuestro entorno hay grupos de padres que se reúnen y comparten sus experiencias. Os animamos a potenciar las relaciones sociales en este momento, y en general durante toda la vida, a establecer una relación de colaboración con los profesionales y saber encontrar un equilibrio entre la discapacidad de vuestro hijo y las necesidades de todo el sistema familiar: Las del niño en cuanto a niño, independientemente de su discapacidad y de cada uno de los miembros de la familia. Y por último, intentar mantener la “normalidad” de las rutinas familiares. Todo ello es parte de la clave de una buena adaptación a una situación que, siendo “inesperada”, os llevará a un modo de vivir que os deparará muchas y variadas situaciones ricas en conocimiento y emociones.

¿Qué es la atención temprana?

Por atención temprana entendemos un conjunto de actuaciones que se realizan sobre el niño de 0 a 6 años, su familia y su entorno, encaminadas a optimizar el desarrollo del niño, que desde el nacimiento o a lo largo de su primera infancia presenta trastornos en su desarrollo, o que tiene tienen probabilidad de presentarlos. Conviene empezar cuanto antes a evaluar las necesidades del niño y su familia para planificar y ejecutar un programa individual de intervención y de apoyo, teniendo en cuenta su realidad concreta y sus necesidades particulares. La intervención debe considerar al niño en su globalidad y no solo en sus carencias, y ha de ser planificada por un equipo de profesionales de diferentes orientaciones junto con la colaboración de la familia.

En cada país, incluso en cada ciudad puede ser diferente el modo de acceder a un Servicio de Atención Temprana. Por eso una de las primeras acciones a la que os debéis enfrentar es a la búsqueda de información. Aunque hay gran variedad de tratamientos posibles para las necesidades de apoyo que pueden tener vuestros hijos, en este capítulo sólo haremos mención a la necesidad de contrastar a través de personas o asociaciones de prestigio, los métodos, a veces “magníficos”, incluso “mágicos” que ofrecen algunos profesionales antes de decidirse por una metodología o por otra en uno u otro Servicio.


Nos referiremos en este capítulo sólo a cuestiones de carácter general, con especial mención a empezar con la atención temprana “cuanto antes”, aunque “no cuanto más”, o de un modo indiscriminado, es decir, sin haber estudiado con atención cual es el apoyo que necesita vuestro hijo y la manera más adecuada de proporcionárselo.

La atención temprana debe iniciarse cuanto antes, porque la familia que acaba de recibir la noticia del problema de su hijo está pasando por un momento de “crisis”, angustia, incertidumbre, y podemos ayudarla. En este momento vincularse a una Asociación o ponerse en contacto con otras familias suele suponer un gran alivio y fuente de apoyo.

Por otro lado, existe una base neurológica que justifica la eficacia de los programas de atención temprana, la precocidad de la intervención y el interés por un diagnóstico precoz. Los primeros años constituyen un periodo de vida caracterizado por el crecimiento, la maduración y el desarrollo. La capacidad de integrar nuevas experiencias, recuperar o cambiar la naturaleza de algunas funciones cerebrales, es mucho mayor en estas etapas precoces, en respuesta a ambientes enriquecidos con estímulos ajustados a las necesidades del niño. Sin embargo no os asustéis, no perdemos las posibilidades de plasticidad neural si retrasamos el comienzo de la intervención unas semanas, quizás meses. El entorno y las estrategias naturales de la familia han sido y serán también claves en el desarrollo de cualquier pequeño con o sin discapacidad.

Cuidado, no se trata de NO Cuanto más, atendiendo al peligro de tender ya que se corre el riesgo de exagerar la necesidad extra de estímulos, sin valorar la modulación de los mismos. La sobreestimulación puede producir el efecto contrario al deseado; sucede claramente en los bebés, con recursos para desconectarse, con sueño, llanto, irritabilidad incluso regurgitaciones o náuseas, todos ellos posibles signos de agotamiento y sobrecarga. Como observadores de vuestro hijo, los padres tendréis que ser capaces de aprender a reconocer esas señales de estrés o confusión, y así intervenir sin sobrecargar al niño con muchos estímulos.

Tampoco ningún estudio científico ha demostrado que sea más conveniente, “cuantas más” horas semanales de tratamientos o servicios especializados. Los niños adquieren el aprendizaje durante todo el día en su ambiente natural, siendo sus cuidadores habituales los que proporcionan en mayor medida las oportunidades de aprendizaje y una gran influencia en su desarrollo y evolución. Los profesionales intervenimos de forma intermitente ofreciendo información, asesoramiento e intervención en los diferentes aspectos que conforman la evolución del niño.

SÍ es aconsejable cuanto más nivel de implicación familiar, no sólo en la figura de los padres o hermanos, sino también en la implicación de una red de personas significativas. No todas las personas que os vayan a dar apoyo tienen que ser familiares de “sangre” (“una familia incluye a las personas que piensen en sí mismas como parte de su familia y que se cuidan y se apoyan entre sí de forma regular”). Y sólo vosotros sabréis quién forma parte de ese círculo de personas significativas. Además, las circunstancias pueden ir variando, y por tanto cambiando las relaciones de cuidado y apoyo a lo largo del tiempo.

Quién forma parte del equipo de atención temprana

El conjunto de actuaciones encaminadas a asegurar las mejores condiciones posibles para el desarrollo psicomotor y emocional del niño, debería desarrollarse desde la acción de un equipo que incluya a la familia, experta en su hijo, junto con profesionales especialistas como pueden ser psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas, psicomotricistas, logopedas, maestros,


terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, técnicos en estimulación y/o profesionales de la salud. No todos esos profesionales son imprescindibles en un equipo de atención temprana; sí lo es la familia del niño con discapacidad que acude a un servicio, ya que conoce las fortalezas y necesidades de su hijo y su familia, y por tanto dirige en gran medida las líneas de intervención que el equipo planifique, teniendo en cuenta el desarrollo más armónico posible de las habilidades del niño. Vosotros conocéis a vuestro hijo, vivís con él y lo observáis cada día, la información que podéis aportar sobre su rutina, desarrollo, historia, puntos fuertes, necesidades de apoyo etc. es muy valiosa. Por otro lado, los profesionales tienen unos conocimientos especializados con los que contribuirán y en los cuales podéis confiar. Para una buena relación entre los profesionales y las familias la confianza, el respeto y la comunicación son claves.

La familia elemento clave en atención temprana

Cuentan unos padres: “El personal del centro de atención temprana sabia que queríamos que nuestra hija fuera a una escuela infantil ordinaria. Ellos nos dieron ideas para facilitar este proceso. Ellos nunca nos quitaron el control y los pasos los dábamos nosotros. Ellos estaban allí como un recurso y como apoyo”.

Desde una perspectiva ecológica, donde nos preocupa especialmente cuidar el entorno natural del niño, los padres, actuando como padres y no como terapeutas, conocedores de las necesidades de sus hijos y las suyas, tienen en su mano numerosas estrategias que los profesionales tienen la obligación de poner en valor. Centrar el trabajo de la atención temprana en la familia es la manera de “capacitarla”: atendiendo a las fortalezas que la familia tiene, como las buenas estrategias que ya utilizaba antes de llegar a un servicio de atención temprana, y entender que las oportunidades reales para promover el desarrollo se dan en el día a día. La familia es un contexto privilegiado para el desarrollo de los niños.

Uno de los principios básicos de la intervención es normalizar las rutinas cotidianas, de modo que es posible que la planificación de actuaciones de un servicio de atención temprana se lleve a cabo en el entorno natural (con desplazamiento de los profesionales al entorno del hogar, a la escuela infantil…) y no solo en la forma clásica de intervención de un servicio especializado.

Sugerimos a la familia o cuidadores habituales que expresen sus preocupaciones a los profesionales, y expliquen cómo organizan su día a día: cómo son sus rutinas, qué hace el familiar con discapacidad, cuándo se levanta, come, o sale al parque; cómo participa, cómo se comunica, como están de satisfechos con sus rutinas diarias, y concretamente en qué necesitarían apoyo. La familia también ha de ser capaz de trasmitir a los profesionales cuáles considera que son los puntos fuertes de su hijo, y las fortalezas de su propia familia.

La familia desempeña múltiples papeles:

Como tutora del niño, tiene unos derechos, una experiencia, unas creencias, y unos valores que han de ser respetados y tenidos en cuenta.

Como aliada-agente de la intervención, ya que es imprescindible como creadora y protagonista de los vínculos afectivos del niño, como favorecedora de las habilidades de comunicación del niño, y como protagonista ineludible de cualquier intervención que queramos desarrollar en el entorno natural del niño.

Como cliente directo del servicio ya que tiene unas necesidades de apoyo, información y formación que han de ser adecuadamente atendidas.


Como protagonista futura en el proyecto de la vida de ese niño, ya que es el único elemento permanente y estable para ese niño que con el tiempo será un adolescente, un joven un adulto.

Los objetivos de la atención temprana

La atención temprana dirigida al niño con discapacidad o con probabilidad de presentarla y su familia puede conseguir objetivos generales como mejorar la calidad de vida del niño y de toda la familia, y potenciar al máximo las habilidades intelectuales/cognitivas, sociales y personales de los niños. Hay que tener siempre presente que se busca conseguir un desarrollo armónico y el mayor nivel de inclusión educativa. Las intervenciones sobre la familia están dirigidas a fomentar la calidad de las interacciones afectivas y comunicativas padres-niños, y a asegurar que los miembros de la familia faciliten al niño un ambiente físico, afectivo y social adecuado para su desarrollo.

La atención temprana os proporcionará a corto plazo respuestas, mediante información, servicios, recursos y apoyo social en el momento en el que las familias estén en el proceso de diagnóstico, o detección de las primeras señales de alarma. A largo plazo la atención temprana os va a facilitar un conocimiento específico y útil sobre recursos de apoyo a lo largo del tiempo. Los profesionales que os acompañen es ese recorrido deben ayudaros a desarrollar vuestras fortalezas y sentimiento de capacidad.

Desde aquí insistimos en recomendar además una cuidada observación y atención a las necesidades de apoyo de vuestro hijo y de su familia en su día a día. Para ello hemos hablado ya de lo útil que es fijarse en sus rutinas y atender a cómo vuestro hijo participa o se implica en las actividades, cómo es su comportamiento, cómo resuelve los problemas, qué es capaz de hacer solo, para qué puede necesitar ayuda, cómo se comunica, cómo se expresa, qué es capaz de comprender. Todas estas cuestiones os ayudarán tanto a vosotros, familia, como a los profesionales de atención temprana para evaluar las competencias del niño en las situaciones cotidianas, y a decidir sobre las prioridades de intervención y los objetivos funcionales que se van a perseguir. Estos objetivos se establecen en base a las preocupaciones expresadas por la familia, identificadas en las rutinas en las que se produce la actividad que se desea modificar. El objetivo describiría qué actividad, dónde y cómo.

Criterios de calidad estimular

Es importante que el niño se adapte al entono, y a cuantos más entornos mejor y también es muy importante cómo se planifican y organizan los distintos ambientes para facilitar a vuestro hijo esa tarea. El niño tiene que tener variadas oportunidades de ensayo, una estabilidad o constancia que le permita el reconocimiento de referencias claras en las sesiones de tratamiento y en su entorno natural, es decir en su hogar. Los profesionales y las familias pondremos la atención en cuidar los posibles desajustes entre las competencias de los niños y las demandas de su entorno. Se trata de valorar lo que una persona, un niño no es capaz de hacer, y qué actividades y cambios permitirían más participación, independencia o autonomía.

El desarrollo del conocimiento de diversas disciplinas científicas nos permite delimitar ciertas condiciones para favorecer un desarrollo armónico y global del niño con o sin discapacidad. La calidad estimular consiste en orientaciones que sirven para fomentar relaciones positivas, la confianza y la iniciativa del niño y unos modelos positivos de comunicación. En suma, una


cierta calidad en el conjunto de los estímulos afectivos pero también físicos que rodean al niño en sus primeras edades. Sin pretender acelerar el ritmo evolutivo del niño, sino su acompañamiento. Los estímulos que lo rodean deben ser adecuados a sus capacidades, evitando el estancamiento en estímulos ya suficientemente experimentados que podrían resultar repetitivos y que dejan de suponer nuevos retos para el niño.

Por estímulos físicos entendernos cómo se organiza el entorno físico en el que vive y se desarrolla el niño, desde las condiciones de iluminación hasta las posibilidades de objetos a observar, manipular y las posibilidades de desplazamiento. Por estímulos sociales entendemos el aprovechamiento de las distintas rutinas de cuidado diario (alimentación, aseo) para el desarrollo adecuado de vínculos afectivos, las posibilidades y riqueza de comunicación e integración con otros niños y con adultos, y las posibilidades de juego.

Podemos pensar para los primeros meses en proporcionar un ambiente adecuado para desarrollar la movilidad en el suelo, volteos, arrastre, gateo, sentarse, ponerse de pie, andar, subir, trepar… permitiéndole que esté en el suelo, con ropa cómoda, sin parque ni tacataca. Sin forzarle a ponerse de pie, que se le ayude pero no se le obligue. Podemos observar cómo se comunica con sus cuidadores, produce ruidos, llora, investiga sobre sus propios sonidos, gorjea, responde, imita, habla, canta y procurarle una ambiente rico en conversación (cantidad y calidad). Los padres deben hablarle, calmarlo cuando llore con palabras, caricias y gestos, contestarle, mimarle, establecer rutinas con él. Cantarle canciones, no corregirle sus errores al hablar, tan sólo darle el modelo correcto de la palabra mal pronunciada. Continuando con este ejemplo de criterios de calidad estimular, nos daremos cuenta también cómo utiliza los objetos en cada etapa, cómo agarra las cosas, suelta, golpea, tira, saca, encaja, pinta… y le proporcionaremos los juguetes adecuados en formas y tamaños en lugares donde tener localizadas sus cosas para que pueda alcanzarlas, pedir o guardar.

Juego, juguetes y Atención Temprana

Cuenta una madre: “Casi siempre me falta tiempo para hacer lo que me dicen que tengo que hacer y mira que lo intento… intento seguir todos los días el programa de actividades pero me falta tiempo. Además no tenemos tiempo para hacer cosas que no están programadas como otros padres…pasármelo bien y jugar con mis hijos. Creo que mi hijo ha ganado un profesor y ha perdido una madre”

En atención temprana el juego espontáneo o dirigido y los juguetes son elementos imprescindibles para llevar a cabo los programas de intervención. En divertidas y entretenidas sesiones de tratamiento, en el día a día de vuestro hijo en casa, en el parque, en la escuela infantil, con los papás, con los hermanos, con los abuelos, los tíos, y otros niños. Ellos están en edad de jugar, así que a través del juego y los juguetes mejoraremos las condiciones de su aprendizaje, afianzaremos los aspectos motivacionales y favoreceremos su imaginación; explorar, experimentar, descubrir, establecer relaciones con los adultos, con los otros niños. Si los padres se implican en las actividades de juego mejorarán las condiciones de crianza y enriquecerán los estímulos del entorno familiar, la vinculación y la afectividad con su hijo. Los movimientos corporales, realizados por los bebés y los niños, con la ayuda de sus padres, generan diversión y alegría, y esto también es fuente de salud.

En el proceso de aprendizaje influyen muchos factores, como el interés y la concentración, la paciencia y un estado emocional equilibrado. La inteligencia es saber pensar, pero también tener ganas e inquietud por hacerlo. Un niño que descubre eso siendo un niño, en el futuro


sabrá él mismo hacer interesantes situaciones en la vida. No son adecuadas sesiones de pura rehabilitación pasiva o repeticiones intensas de un mismo ejercicio que no resulten motivadoras, amenas o no favorezcan la participación del niño.

Los padres van a intentar fomentar una relación armoniosa con su hijo, impulsando la exploración sensorial en un ambiente estimulante, favoreciendo el movimiento físico, hablándole todo el tiempo posible y valorando sus logros. Se trata de una motivación realizada con actitudes afectivas, positivas, equilibradas, respetando el ritmo del niño y evitando el exceso de ansiedad por motivar y enseñar al niño forzándolo. La actividad se ha de plantear atendiendo a las preferencias e intereses del niño, respetando su ritmo, sus posibilidades, su grado de autonomía a la hora de moverse o funcionar, edad cronológica y/o nivel cognitivo.

ALGUNAS SUGERENCIAS:

Dedicad tiempo de calidad para jugar con vuestros hijos.

No forcéis nunca el desarrollo del niño obligándole a repeticiones que no desee.

El juego debe ser siempre placentero, divertido y variado.

No olvidéis que los niños están en edad de jugar y el juego es un medio excelente para su desarrollo.

Utilizad cualquier momento y cualquier actividad de forma lúdica.

Jugad con vuestro hijo durante periodos breves, pero frecuentes a lo largo del día.

Podéis ayudarle y guiarle a realizar una actividad hasta que la haga solo. No anticiparos o responder en su lugar.

Conducirle a explorar situaciones nuevas y tener iniciativas.

Experiencias vitales

Márius Serra es padre de un niño con parálisis cerebral. Recojo un párrafo del libro que dedica a su hijo donde narra episodios de sus vidas. Márius habla de “un estado a menudo expuesto al dolor, pero en el que predomina el regocijo y cierto embeleso”.

“Quieto cubre siete años en la vida de nuestro hijo que nació con una grave encefalopatía que la ciencia neurológica aún no ha sido capaz de definir. En lenguaje popular se las apañan con parálisis cerebral y el lenguaje administrativo lo evalúa como discapacitado con un grado del 85%. En casa todas estas etiquetas cuentan poco. Lluís es nuestro segundo hijo. Tiene unas necesidades peculiares, pero eso sólo significa que estamos más pendientes de su fragilidad. Nuestro objetivo es que ni su hermana ni nosotros dejemos de hacer nunca nada de lo que haríamos si él no tuviera que ir por el mundo al 15% de rendimiento. No siempre es posible, pero la mayoría de veces se trata sólo de hacerlo de otra manera.”

Quieto, Márius Serra. Ed anagrama.

Juan Manuel Montilla, es una persona adulta con parálisis cerebral, que dedica un capítulo de su libro “16 escalones” al esfuerzo y a sus padres.

“…tengo en este punto que nombrar a mis padres. El tesón que ellos pusieron en remar al unísono con mi problema fue todo un ejemplo para mí. Existen momentos en la vida en los que no queda otra alternativa posible que aceptar, asentir y luchar. Ellos tuvieron claro que había que trabajar duro, mañana, tarde y noche, con ese hijo al que había que brindar el mismo trato


que al resto de chavales para que no se sintiera inferior…supieron descartar la compasión y la lástima, totalmente dañina y nociva, porque sabían que la misma haría de mí un ser dependiente. En mi casa, mis padres ponían todo el empeño en no ser excesivamente proteccionistas…recuerdo el bote de chocolate, que nunca estaba al alcance de mi mano, siempre colocado en los muebles más altos de la cocina. Todo lo que quería o me gustaba se encontraba en los sitios más inaccesibles. “¿Por qué no puede estar el bote de chocolate aquí abajo?” gritaba yo, “¿Por qué no están las galletas más a mano?”. “¡Porque no¡ – me contestaba mi madre-, tienes que levantar bien los brazos y estirarlos igual que te hacen en rehabilitación.

… cuando caminando por la calle me caía y todo el mundo acudía a ayudarme. Mi padre era tajante: “No, dejadle que se levante” “venga hijo” “¿te has hecho daño?” “no” “pues arriba”. Y siempre lo hacía con una naturalidad increíble, aunque supongo que por dentro estaría deseando correr a ayudarme. Pero no hacerlo era tremendamente positivo para mí. El victimismo me hubiera hecho flaquear ante la situación, pero ser consciente que en mí estaba el ímpetu y el poder, y que yo podía gestionar aquella situación, me daba fuerzas para levantarme”.

“16 ESCALONES antes de irme a la cama - Juan Manuel Montilla “Langui” editorial Espasa.

Repaso de ideas clave

Repasamos algunas cuestiones claves de este capítulo:

Vuestro hijo puede que vaya a tener un desarrollo diferente a otros niños, pero eso, no lo hará menos valioso.

Cada familia y sus miembros deben ser tratados con respeto, como personas individuales, y considerando también sus necesidades.

La manera de educarlo dependerá de vuestros valores y creencias y también de las características de vuestro hijo.

Os iréis adaptando a su crecimiento y a las necesidades que irán apareciendo. Vuestro hijo debería tener las mismas oportunidades que los demás.

En el desarrollo de vuestro hijo es clave la implicación familiar y de toda una red de apoyo natural, personas significativas como familiares y amigos y el apoyo profesional de especialistas y asociaciones.

No esperéis siempre depender de los profesionales para resolver los problemas. Reconoced vuestras fortalezas como familia.

Señalad vuestras prioridades, escoged y tomad el control de vuestras vidas.

Las investigaciones cuestionan la eficacia de la A. Temprana a medio y largo plazo desde una intervención sólo rehabilitadora centrada en entrenamiento del niño.

Disfrutar de él. En primer lugar estará el niño, Y en segundo, su discapacidad o trastorno del desarrollo. Tened expectativas altas, permitiros soñar y tened visiones positivas para el futuro de vuestro hijo, él percibirá el mensaje: “es posible”.

Las personas que trabajamos en el ámbito de la atención temprana, ponemos un gran empeño en favorecer una mirada hacia los niños, alejada de la compasión, la pena, o la desconfianza


ante sus posibilidades. Somos responsables y las familias tienen un papel decisivo en el desarrollo de un autoconcepto positivo o autoestima en los niños, como base para la toma de decisiones y el planteamiento de metas en un futuro. Queremos poner toda la fuerza en que los niños y después los adolescentes y los adultos confíen en todo su potencial de desarrollo. La calidad de vida personal está notablemente influenciada por la forma en que cada persona se percibe y se valora a sí misma.

“Ahora si me gusto”. Una vez que veas que la imagen de sí mismo que tiene un niño comienza a mejorar, verás logros significativos en diversos dominios, pero lo que es aún más importante verás un niño que está empezando a disfrutar más de la vida.”

Wayne Dyer..

Un deseo, ojalá un resultado...

“A final de la colaboración, la familia posee autonomía, se siente competente para tomar decisiones sobre su hijo/a, tiene un control razonable en el proceso de cuidado, crianza y educación de su hijo/a y las rutinas diarias discurren con normalidad; sabe qué necesitará en la siguiente etapa, tiene un conocimiento realista de sus recursos y de los recursos a su disposición en el entorno, y utiliza sus redes de apoyo naturales “.

Bibliografía

Atención Temprana. Desarrollo Infantil, diagnóstico, trastornos e intervención. Mª Gracia Millá. Fernando Mulas. PROMOLIBRO.

Libro BLANDO de Atención Temprana. Grupo de Atención Temprana. Real Patronato de Prevención y de Atención Temprana a Personas con minusvalía.

Escala para la evaluación del comportamiento neonatal. T.Berry Brazelton, J.Kevin Nugent – Edit. Paidós.

Un niño con autismo en la familia. Universidad de Salamanca.

Atención Temprana – Orientaciones para la calidad. Manuales de Buenas Prácticas FEAPS.

Guía de Orientación y Sensibilización sobre Desarrollo infantil y Atención Temprana para Pediatría. Francisco Alberto García Sánchez, Pilar Mendieta García. FEAPS Murcia.

No estás solo: un documento elaborado por padres y madres. FEAPS

Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Linda Leal. FEAPS

Juego, juguetes y Atención Temprana. Juego, juguetes y discapacidad. AIJU

Todo un Mundo por descubrir. Elizabeth Fodor y Montserrat Moran. PIRÁMIDE.

Documentos Máster de apoyo a personas con discapacidad o trastornos del desarrollo y sus familias. Calidad de vida individual y familiar. Procesos psicológicos.


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