La malaltia com a episodi biogràfic

SALUT AL CARRER ‘La malaltia com a episodi biogràfic: la veu dels pacients.’

- Clara Alemany Tomàs (4t V)

- Maria Barona Valladolid (4t V)

- Núria Font Lurbe (4t V)

- Paula Forner Garcia (2n V)

Salut, malaltia i cultura

Curs 2012- 2013

2

ÍNDEX

I. I. INTRODUCCIÓ 3

II. II. OBJECTIUS DE TREBALL 5

III. MÈTODES I TÈCNIQUES EMPRATS 6

IV. CRONOGRAMA DEL TREBALL REALITZAT 8

V. CARACTERÍSTIQUES DEL LLOC DE RECOLLIDA DE DADES 10

VI. TRANSCRIPCIÓ DE LES ENTREVISTES 11

VII. ANÀLISI ESTADÍSTICA DELS RESULTATS 77

VIII. INTERPRETACIÓ DELS RESULTATS 82

IX. CONCLUSIONS 84

X. BIBLIOGRAFIA 89

3

I. INTRODUCCIÓ

LA DIMENSIÓ HUMANA DE LA MALALTIA I LA RELACIÓ METGE - MALALT

Salut i malaltia són conceptes multidimensionals. Afecten a la dimensió biològica de les

persones, però també a la psicològica i al conjunt de les col·lectivitats. A més d’això, des d’una

perspectiva purament individual, la condició de malalt parteix d’una percepció subjectiva

individual, determinada dins d’ un context cultural.

És cert que moltes vegades les tecnologies sanitàries porten a definir condicions

patològiques a partir de paràmetres de normalitat aliens a la pròpia percepció subjectiva del

malalt. Una hipertensió, una hipercolesterolèmia, un càncer incipient, com tantes altres

situacions, es defineixen d’acord amb paràmetres mèdics, científics, tècnics, al marge de la

percepció subjectiva del malalt, que pren consciència de la seua malaltia arran d’una prova

exploratòria deliberada o fortuïta. Tanmateix, habitualment és el pacient el que sent els

efectes de la malaltia, se sent malalt, una percepció comprensible no sols des del punt de vista

d’un malestar físic, sinó molt particularment en el context cultural. És eixe context cultural el

que impulsa al pacient a sentir-se malalt i prendre decisions transcendentals per fer front a la

seua condició de malalt. És aquest rerefons cultural el que fa que un malalt accepte la seua

condició com a una cosa natural, i fins i tot que assumeixi el paper de malalt sense recórrer a

l’atenció mèdica. Altres cegades, per contra, el malalt decidirà que ha de trencar la dinàmica

normal de la seua vida quotidiana i demanar ajuda.

La malaltia té una dimensió biològica que es manifesta a través de símptomes i senyals

subjectius: el pacient no es troba bé, es sent estrany, sent malestar general o sensacions

subjectives: dolor, decaïment, tristesa, inapetència, molèsties difuses... A més, el pacient pot

mostrar signes evidents de malaltia: vòmits, calentura, inflamació, destil·lació nasal,

pal·lidesa... Signes i símptomes serviran al metge per diagnosticar la malaltia, però el pacient

ho viu com un conglomerat de factors que mostren el seu patiment. Davant l’estat excepcional

que és la malaltia, el pacient pot simplement suportar la situació, recòrrer a remeis casolans, o

demanar assistència sanitària, i prendrà una o altra determinació en funció de la seua família,

l’entorn social, el context cultural...

Evidentment, davant l’aparició d’una malaltia –greu o lleu- la persona afectada pot

continuar amb la seua vida quotidiana com si res no passara, fent de la malaltia un simple

accident que no té la importància suficient per trastornar la seua vida laboral, personal o

social. Altres vegades, pel contrari, assumeix el rol de malalt i això implica un parèntesi i una

4

situació excepcional. Quan s’assumeix el rol de pacient o persona malalta, es pot optar per

l’auto-medicació, es pot acudir al metge o a altres professionals de la salut fóra del sistema

sanitari, tant si practiquen una medicina privada, com si practiquen altres formes de medicina,

complementàries: la medicina xinesa, reconeguda per l’acupuntura, l’homeopatia,

l’osteopatia, el curanderisme, o tantes altres formes de sanació. Asumir el rol de malalt té

conseqüències personals, socials i laborals.En qualsevol dels casos, la malaltia significa un

distanciament de la vida quotidiana, un trencament biogràfic més o menys important en la

vida del pacient.

Quan el pacient acudeix al centre de salut o a l’hospital és perquè ha assumit la

necessitat de demanar ajuda a l’expert, en aquest cas el metge o l’especialista. Es tracta,

doncs, d’una relació humana entre dues persones , una que representa el coneixement

científic i que coneix les tècniques més convenients per superar la malaltia, i l’altra que pateix

la condició de malalt. Aquesta relació humana tradicional entre el pacient i el metge,

actualment es troba fortament condicionada pel sistema sanitari, per la burocràcia

organitzativa i per les tecnologies sanitàries, artefactes i procediments.

La relació metge-malalt no és una relació simètrica: és desigual i radicalment diferent. És

diferent el rol i el estatus del metge i del malalt; és diferent la raó de la trobada entre ambdós:

un viu una situació professional normal mentre l’altre experimenta un trencament biogràfic

més o menys difícil. Les expectatives són diferents també en un i altre cas. Mentre un demana

ajuda i espera recuperar la salut, el professional sanitari obté prestigi, rep agraïment, un salari i

un reconeixement o estatus professional. O també guanya en experiència o fa investigació. En

definitiva, la relació humana entre el metge o el personal sanitari i el malalt es produeix en

unes condicions i en un context clarament distint.

5

II. ELS OBJECTIUS DEL TREBALL

En plantejar la nostra investigació hem intentat analitzar la dimensió de la malaltia com

a episodi biogràfic que pot marcar la vida del pacient. Hem intentat plantejar un estudi sobre

la malaltia vista des de l’altra banda del problema: no des del punt de vista de la medicina, de

la sanitat, de la ciència o de la societat, sinó des del punt de vista de la persona que pateix el

problema en la seua vida. Ens hem marcat els objectius següents:

1. Analitzar la malaltia com a “accident biogràfic” inesperat

2. Analitzar les reaccions que provoca en els pacients i els seus entorns familiars,

laborals i socials.

3. Valorar l’impacte de la malaltia en la alteració de la vida social dels pacients.

4. Valorar les diverses etapes en la superació de la malaltia i les seqüeles físiques,

psicològiques i socials.

5. Analitzar la funció regeneradora de la malaltia com a punt d’inflexió en la

construcció d’una nova vida.

6. Analitzar les idees del pacient sobre el origen de la malaltia que han patit

7. Analitzar algunes de les malalties, accidents i discapacitats que són considerats per

la població valenciana com a les més frustrants.

8. Valorar la relació del pacient amb el personal sanitari.

9. Valorar els recursos mèdics i els tipus de Medicines als que amb més freqüència

acudeixen els pacients.

6

III. MÈTODES I TÈCNIQUES EMPRATS

El grup de treball “Salut al carrer” està composat per les quatre estudiants: Nuria Font,

Paula Forner Garcia, Clara Alemany Tomàs i María Barona Valladolid, de segon i quart curs de

medicina, les quals viuen a diversos municipis de la província de València que disposen de

centres de salut i centres d’atenció socio-sanitària i que fan practiques a diversos hospitals de

la ciutat de València .Els membres del grup han utilitzat com a vies de treball i contacte les

reunions presencials, i les xarxes socials com ara Facebook, Wikispace i Whats App. A través de

contactes amb professionals sanitaris, de les relacions de practiques amb pacients de centres

d’atenció sanitària s’ han seleccionat setze pacients, als quals s’els ha plantejat una entrevista

prèviament acordada en la planificació prèvia del treball. Els 16 pacients s’han seleccionat

seguint uns criteris que es varen decidir en una de les primeres reunions de coordinació, tot

integrant una pluralitat de factors:

a. Homes i dones; adults i xiquets.

b. Malalts oncològics.

c. Persones que han sofert un accident de trànsit o laboral discapacitant.

d. Persones que pateixen una malaltia crònica

e. Persones intervingudes quirúrgicament o que han patit alguna malaltia aguda.

El grup de treball va dissenyar una entrevista estructurada i dirigida, amb preguntes

abans preparades i acordades en una reunió de tot el grup. Es va acordar que la entrevista es

transcriuria literalment o en resum. La transcripció de les entrevistes ocupa l'apartat VI del

present treball. A l’entrevista s’inclou una fitxa descriptiva anònima de cada pacient que

incorpora les dades següents: edat, sexe, professió, domicili, tipus de malaltia. Es fa també una

descripció del pacient i la seua actitud personal davant l'entrevista.

El grup de treball ha dut a terme un repartiment de la pràctica de les etrevistes en funció

d’un criteri territorial. Les entrevistes s'han fet individualment o en grups de dos

entrevistadores. Per a realitzar les entrevistes s’ha utilitzat directament el guió de les

preguntes prèviament elaborades, l’ordinador i, en cas de considerar-se necessari, la

gravadora de veu. D'acord amb la decisió presa col·lectivament, l’entrevista consta de les

següents preguntes:

7

1. Descriga breument l’episodi de la malaltia.

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i

treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia?

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el

personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet

amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor

(internet, llibres, segones opinions...)?

4. Quina creu vostè que va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques, com

altres: religioses, càstigs, proves de superació, mal de ull...)?

5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana?

6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte

de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la

seua puntuació?

7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte

a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba

còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet?

(en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta).

8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En

cas afirmatiu, explique-nos quines.

9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la

vida?

10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la

comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

11. Finalment, voldríem saber a quins llocs a acudit durant l’evolució d’aquesta. Ha

consultat la SS, Clíniques privades, Medicines alternatives, altres tipus d’ajuda?

Quins?

8

IV. CRONOGRAMA DEL TREBALL REALITZAT

El cronograma del treball realitzat és els egüent:

1. Una volta constituït el grup de treball “Salut al carrer” vam mantindre una primera reunió

per intercanviar propostes al voltant del tema del treball. Després d’un intercanvi d’idees i

propostes vam decidir plantejar al professor la proposta que ara presentem: “La malaltia com

a episodi biogràfic. La veu dels pacients”. Vam coincidir que entre totes les propostes

presentades era la que més ens podia aportar una informació i una experiència des de l’altra

part del problema (encara que tots som sanitaris i alguna vegada també pacients), i això en

perfecta orientació amb el plantejament de l’assignatura “Salut, malaltia i cultura”, on es fa

especial émfasi en la cultura dels pacients.

2. Una volta decidit el tema, vam intercanviar informació al voltant dels objectius que havien

de concretar-se en el treball. Finalment ferem una reunió per tancar el llistat d’objectius que

s’havien d’enviar al professor per obtenir el vist i plau a la proposta. (Febrer, 2013)

3. Paral·lelament als intercanvis d’informació esmentats anteriorment, vam consultar la

bibliografia recomanada que ens semblava més pertinent per a les característiques del treball.

Hem prestat una atenció específica a la bibliografia que tractava dels assumptes metodològics,

de la relació entre el metge i el malalt, i de la percepció de la malaltia des del punt de vista del

pacient. (Febrer, 2013)

4. Presentació de la proposta al professor. (Febrer, 2013)

5. Presentació oral de la proposta en classe mitjançant la realització d’ una presentació de

diapositives en power point. (Març, 2013)

6. Reunió del grup de treball “Salut al carrer” per acordar les dates per al primer contacte amb

els centres sanitaris i selecció dels malalts. Es va decidir que cada membre del grup practicaria

entre 5 i 10 entrevistes de les que finalment s'havien de seleccionar les 4 més pertinents tenint

en compte la riquesa de la informació i la complementarietat amb la informació aportada per

altres pacients. (Març, 2013)

9

7. Reunió del grup de treball “Salut al carrer” per dur a terme l'anàlisi de la mostra de casos

obtinguda i la selecció de les quatre entrevistes per cada membre del grup. La selecció es va

fer d’acord amb el criteri de què la mostra fora plural i aportara el contingut més ric a la

investigació, evitant duplicitats, casos poc clars o intrascendents etc.. Finalment es van

seleccionar les setze entrevistes. (Març, 2013)

8. Transcripció de les entrevistes seleccionades. (Març-Abril, 2013)

9. Anàlisi del contingut del conjunt de les entrevistes. Conclusions i comentari final. (Abril,

2013)

10. Redacció del treball i entrega. (Abril-Maig, 2013)

10

V. CARACTERÍSTIQUES DEL LLOC D’ARREPLEGADA DE LES DADES

a) Durant les reunions de planificació vam establir els criteris generals d'aprofitar la proximitat

geogràfica dels centres de salut de les respectives poblacions on vivim els membres del grup,

junt amb la presència en diversos hospitals de la ciutat de València, a propòsit de les

pràctiques clíniques i quirúrgiques del programa docent de la carrera, per a dur a terme la

entrevista:

Centres de salut

Hospitals

Diferiran segons la zona territorial de cadascun dels quatre membres de l’equip de

treball: València, Oliva i Algemesí.

b) Un cop establert el mapa de treball, les entrevistes se dugeren a terme en llocs diversos,

dins i fora de les instal·lacions sanitàries. En el cas de les 16 entrevistes que han estat

seleccionades i que es descriuen en el capítol VI, cadascuna de les entrevistes conté una breu

introducció on s'indica el lloc i les circumstàncies del lloc d'arreplegada de les dades,

s'expliquen les característiques personals dels entrevistats i les característiques de l'entorn, tot

explicant també la raó per la qual es va fer la entrevista precisament en eixe lloc.

Les entrevistes es feren a sales de l'Hospital Clínic, Hospital La Fe i Hospital Doctor Peset.

També a l'Institut Valencià d'Oncologia (IVO), als Centres de Salut d'Algemesí i d'Oliva i a la

cafeteria del Rectorat/Facultat de Medicina, com s'indica en cada cas.

11

VI. Presentació del material: Els pacients i les entrevistes

Entrevista al pacient 1 Dades del pacient Edat: 65 Sexe: masculí Professió: comercial Domicili (Localitat): València Tipus de malaltia: Càncer Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Trobem al pacient a un banc de l’hospital Clínic, esperant-nos amb actitud tranquil·la mentre acaba d’esmorçar i ens atén. A l’inici es mostra molt atent donant-nos la informació que té al seu abast de la seua malaltia per si volem llegir-la, ja que refereix que tindrem més informació específica que ell no recorda. A mesura que anem fent l’entrevista el pacient manté la seua actitud tranquil·la i veiem com en determinades preguntes es posa més tens quan recorda els fets, però dona la impressió d’haver assumit molt la seua situació. En algunes preguntes no sap molt be que contestar-nos però quan li expliquem el que li demanem ens ho agraeix i ja sap el que ens ha de contar. Al final de l’entrevista li donem les gràcies i ens deixa a la nostra disposició que contactem amb ell si necessitem qualsevol informació extra. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia. La seua malaltia va començar al 2008 en el que pel mes de febrer a una anàlisi de rutina se li va detectar un nivell de PSA elevat (4.3ng/dl). Se li va indicar que havien de fer-li un tacte rectal, ja que aquest nivell de PSA podia correspondre’s amb un càncer de pròstata. La realització del tacte rectal resultà dolorosa. I seguidament l’enviaren al clínic on es realitzà una biòpsia en la que li varen diagnosticar un Adenocarcinoma de pròstata. 2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? Segons ens refereix, es va preocupar d’informar-se de la seua malaltia i va preguntar tots els dubtes al seu metge, sobretot el que més li preocupava era que qualsevol que fora la solució es poguera dur a terme ràpidament per a solucionar el problema. Per això de seguida que l’informaren de que el procediment per al seu estadi era l’operació quirúrgica, va acceptar immediatament la intervenció. Va decidir no contar la noticia a cap persona del seu àmbit ja que no ho veia adient i era una persona molt reservada.

12

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? Va quedar molt satisfet amb la informació que li proporcionaren i no va necessitar acudir a cap altra font d’informació ja que va preguntar al seu metge tota la informació que desitjava saber. 4. Quina creu vostè que va ser la causa de la seua malaltia (tan causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal d’ull ... ) Ell no troba causa a la seua malaltia com a tal. Creu que podria haver algun tipus de causa genètica o iatrogènica deguda a la pressa de molts antibiòtics que segons relata li va dir un personal sanitari. No creu que puga deures a cap tipus de càstig o causa religiosa. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? Des de que se li va detectar la malaltia fins a l’operació varen passar 5 mesos, en els que el pacient va continuar fent vida completament normal, treballant i sense cap tipus de problema donat que era completament asimptomàtic. A partir de la operació va haver d’estar un any de baixa, sense poder treballar, amb incontinència urinària, que era lo que li impedia portar una vida normal com feia abans. Fins que als 3 o 4 anys sense haver solucionat el problema de la incontinència va ser de nou intervingut quirúrgicament per a realitzar una uretrosuspensió que millorara la seua situació. L’operació va resultar favorable i actualment ell considera que el problema de la incontinència el té pràcticament solucionat. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? 5 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): Segons ens conta, hi ha hagut un procés d’adaptació satisfactori amb la malaltia. Les situacions que en un inici suposaven una major dificultat hui estan millor controlades i no suposen cap problema. Com per exemple l’ús de compreses per a la incontinència.

13

8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines. A nivell psicològic i social afirma que a ell no li n’ha deixat cap. A nivell físic encara s’ha superat quasi totalment un dels dos problemes principals (la incontinència) mentre que l’altre, la falta d’erecció, conseqüència també de la operació quirúrgica, encara no ha sigut solucionat i ha de decidir quina de les mesures que li ofereixen triarà. 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? Ell ens diu que no hi ha hagut cap de canvi en la manera de valorar les coses ni la vida en general. Segueix com abans. Pel que pareix la malaltia la va acceptar des d’un inici. Tal vegada li haja sigut d’ajuda el fet d’haver viscut de prop molts casos de càncer a la seua família, segons deduïm de les seues explicacions anteriors. 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

Molt bona.

11. Finalment, voldríem saber a quins llocs a acudit durant l’evolució d’aquesta. Ha consultat

la SS, Clíniques privades, Medicines alternatives, altres tipus d’ajuda?Quins?

Ens conta que va acudir a una clínica privada per millorar els problemes d’incontinència

mitjançant diferents tècniques, però que cap d’aquestes li va resultar eficaç i que finalment va

recórrer a l’operació quirúrgica. A més a més també va acudir a medicines alternatives per

millorar els símptomes com per exemple l’acupuntura.

14

Entrevista al pacient 2 Dades del pacient Edat: 57 Sexe: masculí Professió: mestre Domicili (Localitat): La Canyada (València) Tipus de malaltia: Esclerosi Lateral Amiotròfica Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Ens trobem amb el pacient a l’eixida de l’hospital i anem a la taula d’un bar per beure alguna cosa. Durant tota la entrevista es mostra receptiu a les nostres preguntes i ens respon amb un cert malestar i tristor respecte al que li està passant. L’únic punt de la entrevista en el que s’ha enfonsat més, ha sigut al contar-nos que els seus companys de la teràpia de grup a la que assitia, evolucionen molt pitjor i molt més ràpidament que ell. Aquest fet el deprimeix molt ja que li fa veure com pot evolucionar ell en un futur. En resum ha sigut molt cordial amb nosaltres i ha quedat a la nostra disposició pel que necessitem. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia. Fa quasi 3 anys que ell va començar a notar els símptomes, primerament van aparèixer una sèrie de rampes a les cames i els peus a les quals ell no va donar importància, ja que creia que es deurien al senderisme que practicava aleshores. Però més tard, es va iniciar una disàrtria a la parla, i va acudir al metge de capçalera que l’envià al neuròleg. Aquest li va realitzar 2 proves d’electromiografia i li va dir des del primer moment que el que tenia era una ELA. 2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? Ens conta que la informació que va rebre del metge no fou dita d’una manera apropiada, li ho va dir molt bruscament i això li va fer reaccionar amb una resposta de negació al tractament. Durant dos mesos va estar amb una situació de dol, en la que no acceptava el fet de tindre la malaltia i no volia veure que la seua vida podia canviar tant degut al pronòstic de la ELA. El seu entorn més pròxim, la seua dona, tampoc va ser capaç d’acceptar la malaltia i va entrar en una depressió que encara dura actualment i s’agreuja cada vegada més. Aquest fet segons ens conta encara li fa estar més trist i així i tot l’anima a que es millore. 3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? Segons el seu punt de vista el neuròleg no li va saber explicar d’una manera apropiada la malaltia, ho va fer molt bruscament i sense cap de tacte, cosa que ell pensa que davant d’una malaltia tan greu no s’hauria de fer mai. El neuròleg el va enviar a l’associació ADELA, per a

15

malalts amb aquesta malaltia, i allí és on més informació ha rebut sobre la malaltia. En un principi anava a teràpies de grup les quals l’ajudaven molt a superar la malaltia però amb el temps va anar veient com les persones que abans es trobaven millor i acudien sense problemes, cada vegada estaven en pitjors condicions. Aquest fet el feu deprimir-se i no va voler tornar més a aquestes teràpies. 4. Quina creu vostè que va ser la causa de la seua malaltia (causes clíniques o altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal d’ull…)? Opina que li ha tocat tindre eixa malaltia com qualsevol persona en té una altra; ha sigut una qüestió de probabilitat. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? El principal impacte sobre la seua vida fou el deixar el treball i moltes altres activitats que li agradaven (com el senderisme…) també a nivell familiar i de la parella va suposar problemes que poc a poc han anat acceptant i fent-se a ells. La seua vida es va veure principalment afectada a nivell psicològic, en el que segons ens conta, va entrar dins d’un rol apàtic i un poc depressiu en el que va estar uns 2 mesos. A mesura que avança la malaltia, i encara que segons ens conta, no ho fa d’una manera molt ràpida dins del que es podria esperar, li va costant més fer coses que abans feia amb naturalitat, com per exemple l’escriure a mà, (a ordinador ja fa temps que no és capaç de fer-ho), necessita caminar amb crosses, qualsevol activitat que requerixca fer força amb les mans tampoc la pot realitzar… Per una altra banda, a nivell psicològic, el fet de que la seua dona tinga una depressió el deprimeix i li ho fa tot més difícil ja que creu que si no tinguera la malaltia tot això no hauria passat. Aquest canvi el reflexa com un dels més importants, ja que conviu amb ella i ho veu tots els dies sense acabar d’adaptar-se bé a la situació. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? Una puntuació elevada, però segons el dia i l’ànim que tinga pot variar-la. D’un 7 a 8 habitualment. 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): Es resigna i intenta no pensar molt en el problema per tal de no fer-lo més gran. No el té del tot acceptat, però ho considera prou normal ja que es tracta d’una malaltia que evoluciona a pitjor amb el temps per molts tractaments i avanços que hi hagen.

16

8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines. Evidentment li ha deixat seqüeles de tot tipus. A nivell físic cada vegada es veu amb una major limitació per a realitzar les tasques diàries que abans feia sense problemes, el punt principal que destaca és la de pèrdua de força a les extremitats. A nivell psicològic, degut a tota la situació que ens ha anat contant a que el pronòstic no és bo, és el camp on major afectació ha hagut i per això ha recorregut a ajudes de psicòlegs que l’escolten i ensenyen tècniques per a que no patixca tant. A nivell social a més d’haver deixat el treball també ha deixat les activitats que feia en grups amb gent coneguda (senderisme, viatges lluny, fer esport…) i les ha hagut de canviar per altres que li siguen més còmodes per a ell (anar a la universitat dels grans…) 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? Si, i de gran manera. Actualment intenta viure el dia i a dia i gaudir del que li oferixca el moment ja que no pot plantejar-se plans futurs degut al seu problema. 10. Com valora vostè la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria… Molt bona, sobretot amb el personal d’un assaig clínic al que l’han inclòs a un hospital de Madrid.


la SS, Clíniques privades, Medicines alternatives, altres tipus d’ajuda? Quins?

Ha acudit tant a la SS, com a clíniques privades. No ha acudit a cap tipus de medicina

alternativa. Ens destaca com a punt important que ara està esperant per veure si pot entrar a

un assaig clínic, d’un hospital de Madrid, en el que ja li han explicat tot el procés pel que haurà

de passar en cas de ser admès.

17

Entrevista al pacient 3 Dades del pacient Edat: 20 Sexe: masculí Professió: estudiant Domicili (Localitat): València Tipus de malaltia: hipoacúsia Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Ens trobem al pacient a la porta de l’hospital, on havíem quedat prèviament amb ell. Ens espera amb una actitud vigilant, ja que no ens coneix només que d’un moment i suposem que voldrà saber més coses sobre el nostre treball. Ens asseguem amb ell a un banc d’un parc i li expliquem de camí el propòsit de la nostra entrevista. Ell es posa inclús content, per que pel que sembla, la seua malaltia ha suposat un fet de superació a nivell personal en tota la seua vida. Durant tot el transcurs veiem com li agrada parlar-nos d’ella i es sent prou còmode en totes les situacions. Al final de la entrevista, ens ha sorprès que hi haja hagut una resposta tan positiva davant d’aquesta i li ho fem saber, ell s’alegra molt de la nostra opinió i somriu amb gran satisfacció. Ens acomiadem i li donem les gràcies per haver sigut tan amable de contar-nos la seua malaltia. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia. La seua malaltia es va iniciar a l’edat de 2 anys en la que començaren a aparèixer una sèrie d’otitis recurrents que no cessaven amb medicació i que al cap dels anys produïren una perforació timpànica. A l’edat dels 6 anys, es van realitzar ambdues timpanoplàsties per suplir la deficiència. A més a més, al cap de 2 anys, i com l’operació no havia suplit totalment la funció com s’esperava, se li va indicar la utilització de pròtesis auditives que li ajudaren a millorar la funció. Es va començar amb una de les dues oïdes i més avant fou necessària una pròtesi de l’altra. 2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? Al ser un xiquet menut, es va espantar davant de la intervenció quirúrgica ja que no era la primera vegada que li’n realitzaven una, però va acceptar la decisió mèdica perquè li asseguraven que era la cura de la malaltia. La seua família a l’haver tingut nombrosos problemes des del naixement amb ambdós fills, des d’un inici ja estava habituada a múltiples visites i diagnòstics mèdics, pel que acceptaren aquesta operació com a una més en la seua història clínica.

18

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? La informació que varen rebre del metge fou satisfactòria i se li va informar dels pros i contres de la intervenció quirúrgica. No van haver de recórrer a cap altre mitjà per a comprendre el que li ocorria. Un fet a destacar és que el seu metge sempre fou el mateix des de l’inici de la malaltia, durant totes les intervencions i evolució del procés. L’única vegada que va recórrer a una segona opinió d’un altre metge fou quan se li va indicar un canvi de pròtesi auditiva que suposava per a ell un problema estètic (ja que, la pròtesi que si li va indicar, no semblava per a una malaltia auditiva si no per a un procés més greu). En aquest cas, la segona opinió fou la que va triar el pacient ja que li solucionà l’inconvenient que li suposava la primera. 4. Quina creu vostè que va ser la causa de la seua malaltia (tan causes clíniques, com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, un mal d’ull...) A l’ocórrer la malaltia en un període d’infantesa, encara no tenia criteri per a comprendre el que succeïa. Actualment, pensa que la causa de la malaltia és totalment clínica i no es deu a cap càstig ni causa e tipus religiosa. Segons en conta, des del seu naixement, set mesi, va haver de passar nombroses dificultats a nivell mèdic, i totes elles foren concebudes per la seua família com a problemes derivats de l’embaràs que havien de fer front entre tots de la millor manera possible, buscant sempre la millor solució costara el que costara. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? Després de la intervenció quirúrgica al no tindre l’audició necessària, es convertí en una necessitat vital i bàsica la utilització dels audifons per a poder desenvolupar-se com una persona sense la deficiència. La utilització de les pròtesis va ser problemàtica, ja que ell les va adquirir com un fracàs de la cirurgia realitzada, la qual se li va proposar com a mètode definitiu per al problema. A més a més, l’edat a la que va ocórrer no facilitava molt la situació, va haver d’acudir a un psicòleg però no recorda res de les visites i les considera més un fracàs que un avanç al seu procés (val a dir, que ens trobem davant d’una persona que pel que ens conta li han ensenyat des de ben menut a solucionar els seus problemes, sense haver de recórrer mai a cap tipus d’ajuda). La pitjor sensació de la malaltia és quan es queda sense ajuda de les pròtesis per qualsevol motiu, ja que este fet, fa que es senta molt indefens davant de les situacions i amb necessitat de resoldre el problema molt ràpidament per a poder seguir endavant. Això també va fer que ell recorrira a altres mètodes per poder comprendre les persones al parlar, com era la lectura labial, en la que es recolzava en situacions com les anteriors. Les pròtesis s’han convertit per tant en un element indispensable de la seua vida, ell mateix les considera com una part més seua. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? D’un 9 a un 9.5

19

7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): Considera que la seua acceptació ha anat evolucionant a mesura que ha anat creixent i adquirint maduresa personal. Actualment la malaltia està totalment acceptada i es troba adaptat a la situació que suposa aquesta. Es considera còmode amb les pròtesis i ja no li ocasionen problemes com feien durant anys anteriors (les critiques dels demés…) Les persones en les que es relaciona actualment li ajuden i comprenen la seua situació, sense donar-li major importància i intentant ajudar-lo en els moments en els que és necessari (repetint les coses, sense cridar, sense haver de preguntar coses…) 8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines. Física cap. Psicològica, quan era menut si que en va deixar algunes, però actualment han estat totes superades. A nivell social, ell accepta totalment la malaltia, però té en compte que a les demés persones els podrà suposar alguna dificultat alhora de conèixer-lo i tractar amb ell. Si més no, ell actua amb total normalitat, ja que opina que les persones que mereixen la pena són aquelles que realment acceptaran la seua situació i li faran costat sense posar dificultats. 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? Respecte a la seua personalitat, si que li ha afectat, però de manera molt positiva. Per exemple com a prova d’haver superat qualsevol dificultat de la malaltia i estar satisfet amb això, ha decidit realitzar un estudis de formació professional de So. A més a més, considera que tot el procés realitzat per a acceptar la malaltia, li ha permès tindre una major facilitat davant altres problemes, ja que ha aconseguit afrontar les situacions d’una manera més tranquil·la, enfocada i esperançadora. Ell opina que escolta molt més a les persones i posa molta atenció en el fet en si d’escoltar, perquè per a ell, és molt important poder fer-ho. Aquesta situació apareix degut a que s’ha trobat amb la impossibilitat d’escoltar i té molt més present el valor de les paraules que li transmet una persona al parlar. 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

Considera que es bona, però creu que la seua metgessa de “tota la vida” no va tolerar be el fet

de que rebutjara la seua opció i buscara altres alternatives amb les que es va quedar. Des

d’aleshores ella, mostra una relació més freda inclús infantil amb ell. Hi ha hagut un canvi a

l’hora de tractar-lo.



Des de l’inici de la malaltia ha acudit a la Seguretat Social.

20

Entrevista al pacient 4 Dades del pacient Edat: 34 Sexe: masculí Professió: estudiant de doctorat Domicili (Localitat): València Tipus de malaltia: Fibril·lació Auricular Paroxística Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Trobem al pacient a la cafeteria de la universitat, degut a que coneix les instal·lacions universitàries i ha estudiat a la facultat de fisioteràpia ja fa uns quants anys. És un xic jove amb bon aspecte que ve acompanyat d’una amiga i ens rep amablement, prèviament ja ens havíem vist per determinar la cita. Durant l’entrevista es mostra molt correcte, ens contesta a les preguntes d’una manera breu i senzilla i no s’esplaia molt en elles. Sembla que l’episodi ha afectat prou a la seua vida, ja que una de les seues majors activitats lúdiques ha hagut de deixar-la per la seua malaltia i això ho destaca com a punt principal a varies preguntes. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia. La malaltia es va iniciar a Desembre del 2011 amb l’aparició de 3 crisis consecutives de fibril·lació auricular que varen revertir espontàniament al cap d’una o dues hores després de la primera crisi. El pacient va acudir a urgències i se li va diagnosticar de Fibril·lació Auricular Paroxística. 2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? La primera reacció que va tindre a l’ocórrer per primera vegada la clínica fou de preocupació, degut a que desconeixia la malaltia i sobre tot degut a que aquesta es presentava de forma sobtada i repetida sense cap tipus de símptoma previ o avís que li poguera ajudar a detectar-la. Es sentia molt indefens davant d’ella. Una vegada fet el diagnòstic la seua preocupació no va millorar. L’entorn més pròxim al pacient va presentar també una elevada preocupació davant la malaltia, ja que, tant la primera vegada com les següents, la malaltia es presentava de forma sobtada i moltes vegades no podien ajudar-lo perquè no es trobaven amb ell, cosa que encara empitjorava la situació del malalt. 3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? Segons ens conta, el personal sanitari li va fer el diagnòstic però no li va saber solucionar les seues preocupacions respecte a la malaltia. Fou tot una explicació molt correcta i acadèmica

21

però en cap moment va poder solucionar les seues inquietuds davant al problema. Per tant, va comprendre el diagnòstic del que li succeïa però no el pronòstic de la seua malaltia. Pel seu compte va acudir a internet per tal d’obtenir més informació al respecte i aquest fet encara el va confondre més, ja que va trobar molta informació contradient i difusa que no aclaria el que ell volia saber realment, el seu pronòstic. 4. Quina creu vostè que va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació un mal d’ull..)? Considera que únicament són causes clíniques les que li han portat a aquesta situació, a més a més, ens ho explica així: “Tinc una dilatació auricular com a conseqüència de la pràctica d’esport d’alt nivell, és per aquest motiu que m’ha succeït aquesta malaltia”. Està molt convençut del que ens conta i es manifesta inclús un poc ofès pel fet de que li qüestionem si poguera tindre algun altre origen que no fora clínic. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? La seua vida va canviar totalment ja que ell era una persona molt activa i li varen prohibir que realitzara qualsevol tipus d’activitat física de les que havia fet fins ara i en les que havia invertit gran part del seu temps lliure, això va suposar un dur canvi en la seua vida que l’havia enfocada des de ben menut a la pràctica d’esports i inclús professionalment treballava en aquests àmbits. Va haver de replantejar-se la seua situació i va decidir invertir aquest temps que ja no podia dedicar-li a l’esport a la continuació dels seus estudis. També ens conta, que a partir del primer episodi, desenvolupà un fort temor a les recaigudes, necessitant ajuda en determinades situacions per solucionar problemes d’ansietat. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? 5 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): Totalment. Tres mesos després de que s’iniciara el problema el varen intervenir mitjançant una criohablació que segons ens conta li ha solucionat el problema i li ha permès estar 1 any lliure de recaiguda. Ens conta que aquest fet li ha proporcionat molta seguretat i que poc a poc està recuperant el seu ritme de vida que duia anteriorment amb les excepcions pertinents que haurà de mantenir per a la resta de la vida, com no practicar esport d’alt nivell. 8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines Considera que no li ha deixat seqüeles a ningun nivell.

22

9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? Si. Des de que li va passar el primer episodi i es va recuperar, es va adonar de la gravetat del que li havia ocorregut i de la fragilitat de la seua pròpia vida en eixes situacions. És per això que actualment, es pren la vida d’una manera diferent, amb molta més tranquil·litat i valorant més les coses. 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

En un primer moment molt roïna però amb el pas del temps aquesta ha millorat molt i

actualment diu que amb tots els professionals té un bon tracte, tant des de la seua part com

des de l’altra, són adequats i cordials.



Sempre ha acudit a la SS, tant al servei d’endocrinologia com al de cardiologia de l’hospital

clínic.

23

Entrevista al pacient 5 Dades del pacient: Edat: 71 anys Sexe: dona Professió: antiga treballadora en una fàbrica de seda Domicili (Localitat): Paterna Tipus de malaltia: carcinoma d’ orofaringe Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. La pacient es troba esperant asseguda a la sala d’espera del IVO per a fer-se una exploració general i proves que valoren com li ha anat el tractament. Pareix cansada però quan, junt a la seua doctora que m’acompanya, m’aprope i li demane amablement uns minuts per a explicar-li qui soc i lo que pretenc en aquesta entrevista, accepta amb un somriure reconfortant. Pareix molt predisposada a contar-nos la seua història, ara que ja està curada. La pacient te la seua història hospitalària, anamnesis i diagnòstic que ens cedeix sense problemes. Me n’adone que hi ha algunes dades del diagnòstic que la pacient no sap (o de les que no se’n recorda). 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia

Quan li pregunte lo que té i per què està ací, em contesta que fa un temps li diagnosticaren un

càncer de gola. Ella portava una vida normal, en prou vitalitat, però començà a caure-li la baba

i notava un carraspeig que li era prou molest a la gola. Aquests varen ser els símptomes que

portaren a la dona a acudir al Hospital Arnau de Vilanova per a ser diagnosticada de un lipoma

a la orofaringe. Al servei d’ otorinolaringologia, li operaren per extirpar-li el lipoma i analitzar-

lo i va ser als 8 dies quan reberen de Madrid els resultats del servei d’ Anatomia Patològica,

mostrant una lesió maligna: un carcinoma d’orofaringe.

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics, i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia?

Quan li donaren el diagnòstic de càncer, ella estava nerviosa. En realitat, diu que s’ho esperava

després de que, al extirpar el lipoma, li diguera el otorrino que estava la possibilitat de que,

després d’analitzar-lo, la lesió fora maligna.

El seu home s’ho va prendre pitjor. Tenia por i la dona diu que ha patit molt durant tot el

procés. Deia que “preferia que li passara a d’ell abans que a la seua dona” i no entenia per què

li tenia que passar a d’ella si sempre havia estat be de salut. Ha patit molt durant tota la

malaltia i sobretot al veure el estat d’ella.

La pacient te 3 fills: una filla que treballa netejant cases, un fill en paro i l’altre camioner. Els

tres han patit molt i tenien molt de pesar quan s’enteraren.

24

Els amics no s’ho creien perquè mai havia tingut res i s’ha cuidat sempre prou be.

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet/a amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions…)?

La pacient està molt contenta de la informació que va rebre del personal sanitari i pensa que li

ho explicaren tot molt be des del principi tant al Hospital Arnau de Vilanova com al IVO. Per

tant, mai ha tingut que recórrer a cap altre mitjan. A mes, és una dona ja major que no sap

utilitzar les noves tecnologies.

4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal de ull…)?

La pacient es sorprèn en aquesta pregunta i no sap molt be que contestar. Pareix que no s’ha

plantejat el per què però parlant en ella, pareix que lo primer en lo que va relacionar el

diagnòstic de la seua malaltia va ser en els seus propis antecedents personals: un cosí seu es va

morir de càncer d’estomac, son pare de càncer de pròstata, i el seu tio de càncer de pulmó. A

mes, ella va tindre fa 12 anys una neoplàsia de colon.

Quan li faig aquesta pregunta em crida la atenció un comentari de la pacient: “ A mi, quan la

metge em va dir el diagnòstic, lo primer que vaig pensar va ser en el meu nét. Li vaig preguntar

al metge si lo que tenia era contagiós perquè jo m’encarregue d’ell i està tot el dia en mi”.


Li ha afectat molt. Abans es movia molt, passejava, anava corregent a tots els llocs, tenia molta

energia i vitalitat i ara està sempre cansada. Abans del diagnòstic de la seua malaltia, s’alçava a

les 7 del matí, arreglava la casa i tenia obligacions que ara no té. Per la vesprada feia coses en

casa. Ara s’alça mes tard (11-11.30h), no te ganes d’alçar-se i per la nit es llita molt prompte.

Es cansa d’estar de peu, de planxar...

A mes, ha perdut el apetito i tot el menjar li sap salat. S’està prenent “uns paperets per a la

fam” (Borea) i ha provat deixar-se’ls però en quant se’ls deixa, no te ganes de menjar o menja

sense ganes.

La pacient també refereix sordera d’un oït que li estan tractant i que el metge li ha dit que

probablement siga un efecte secundari del tractament amb radioteràpia.

6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació?

25

La seua puntuació seria: 7

7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta):

Ha sigut una recuperació molt progressiva. Ara ja està millor però ha notat que últimament li

cau molt el monyo. La pacient es gira i m’ensenya el bescoll com per a que comprove el que

diu, però també està contenta de que no li haja caigut molt amb la quimioteràpia; era una de

les seues preocupacions principals. Refereix una lleugera afonia que el metge ha atribuït al

tractament. Actualment la malaltia no li ocasiona cap problema, no mes es troba cansada i

fatigada durant el dia i te mes fred que de normal. Ha perdut 10 quilos des que començaren en

el tractament i te sempre els peusgelats.

8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu- nos quines.

Seqüela física:

Pèrdua de pes

Goll (líquid retingut)

Reacció eritematosa i sequedat de la pell (efecte de la radioteràpia)

Se li cau el monyo

Fatiga, astènia

Afonia

Sordera: quan va a un centre comercial o a Mercadona “s’ aclapara amb el moviment i el soroll de la gent”.

No te saliva. Ha perdut el gust i tot ho troba salat.

Seqüela psicològica:

Hi ha voltes que es troba trista i plorosa. Quan parla en algú de la malaltia li dona ràbia

i pena ( la pacient s’emociona).

9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses?

Alguna vegada ha pensat: “Fixat, podria haver-me mort fa uns dies quan no tenia ganes de

menjar, ni de beure, ni tenia ganes de fer res, ni parlava...”. Eixe era el estat d’aquesta malalta

després de rebre el tractament amb quimioteràpia i radioteràpia. Va demanar ella que li

ingressaren perquè no podia aguantar la situació de debilitat extrema a casa. La quimioteràpia

li va sentar fatal: tenia nàusees, astènia, i no tenia ganes de fer res.

26

Ara la pacient es veu mes recuperada. A mes, les proves fins ara han eixit be i hui no mes és

una revisió del procés de curació. Te il·lusió per veure les falles però està cansada i te por de

no aguantar caminant.

10. Com valora vostè la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria...

En el Arnau de Vilanova, sempre ha estat molt contenta, excepte per el menjar que diu que

estava horrorós (perquè li donaren dieta), els metges sempre han estat molt pendents. Les

infermeres li ensenyaren al seu home a injectar-li la alimentació parenteral perquè la pacient

suposa que tenien molt de treball. Però açò no ha sigut cap inconvenient per a cap dels dos.

En el IVO sempre li han tractat molt be i no te cap queixa del personal sanitari, encara que ací

no ha estat ingressada. Va ser derivada del Arnau al IVO.

11. Finalment, voldríem saber a quins llocs ha acudit durant l’evolució d’aquesta. Ha consultat la SS, clíniques privades, medicines alternatives, altres tipus d’ajuda? Quins?

Sempre ha anat al Hospital públic Arnau de Vilanova i està contenta en el tracte per tant no ha

consultat mai altres clíniques privades (“perquè tampoc podria pagar-les”) ni medicines

alternatives.

27

Entrevista al pacient 6 Dades del pacient: Edat: 70 anys Sexe: home Professió: funcionari. Policia Nacional Domicili (Localitat): València Tipus de malaltia: càncer de colon Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Hem quedat en el pacient prèviament en la cafeteria de la Facultat de Medicina perquè ell viu al costat i “li venia be apropar-se.” És un home d’expressió somrient que te ganes de contar la seua història. Des que li diagnosticaren el càncer, ha volgut ajudar i conscienciar a la gent com ell, “major i que te altre concepte de malaltia i càncer”, de que el càncer no és sinònim de mort. Es refereix a la època en la que ell era jove per a parlar dels canvis en tecnologia que ha hagut des d’aquells anys en que el càncer era incurable i portava sempre a la mort. “Al principi d’aquest procés, era el meu major temor”. El home està content perquè açò ha suposat una prova de superació per a ell. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia

El primer que diu és: “Uy, jo soc un supervivent”. Fa 35 anys va començar en còlics que li

causaven molt de dolor i diarrea. A l’any 78 la seguretat social li va operar de 13 pedres a la

vesícula biliar. A la operació va tindre pneumònia, però ací tenia 48 anys i eixa operació no li va

causar moles molèsties.

El problema era que continuava tenint diarrea i va acudir a una clínica privada fent ús del seu

segur privat. Ací li feren una colonoscòpia i li detectaren un pòlip adenomatós benigne que li

extirparen, però les diarrees continuaven i quan li tornaren a operar del colon a la clínica La

Salud, tornà a patir una pneumònia al ser operat.

Al fer-li proves d’imatge (a la clínica privada) després de la operació, el Doctor troba “unes

coses” al fetge. La primera hipòtesis del metge és que es tracta de nombroses metàstasis, per

tant tenen que fer-li una biòpsia.

Un dia, quan va passejant per el carrer, es troba al metge que li va operar en la seguretat social

de la vesícula i li comenta que volen punxar-li el fetge per fer-li una biòpsia i descartar

metàstasis. El metge de la seguretat social s’ofereix voluntari per llegir-se el seu cas i tractar-ho

ell perquè pensa que lo que li volen fer no és necessari ni mèdicament correcte. El pacient

canvia a la seguretat social i es enviat a La Fe. El metge ací li fa una ECO, anàlisis de sang en

marcadors tumorals (que ixen negatius) i altres proves i troba que lo que té al fetge és un

hemangioma. Li operen d’açò i als mesos té un amago de infart que es queda en això i no

causa més problemes.

28

Aleshores, el metge de la SS, li pauta un procés de prevenció del càncer de colon i cada 2 anys

va a La Fe a fer-se colonoscòpies. En 2007 es fa la ultima i el metge li diu que torne als tres

anys en conter de als 2 anys (el pacient no veu correcte aquesta mesura perquè si li hagueren

fet la colonoscòpia als 2 anys, com d’habitual, alomillor hagueren trobat un càncer menys

desenvolupat i haguera sigut més fàcil). En el 2010 es fa una colonoscòpia i el doctor li diu que

te que operar-se que té un càncer de colon. Després d’aquesta operació, perd molt de pes (20

kg),i continua rebent alimentació parenteral . Es troba cansat i deprimit.

Li fan un TAC per a valorar el seu estat, i es perd en el trasllat de La Fe antiga a la nova. Fent-li

probes troben metàstasis al fetge i li tornen a operar.

Li donen 5 sessions/15 dies de quimioteràpia i porta un Port - a - Cath. Després va patir els

efectes de la quimioteràpia amb diarrees i infeccions per virus i va ingressar 4-5 dies on li

rebaixaren la dosis de quimioteràpia.


El pacient fa referència a la seua dona com a una “dona forta, valenta, tranquil·la i abnegada”.

Te quatre fills amb els que està molt content perquè els quatre “estan ja col·locats” i sis nets

que son el seu passatemps preferit ara que està jubilat. Els fills reaccionaren amb patiment

però encara que no mostraren tristesa, “la processió anava per dins”.

En aquell moment el pacient associava el càncer a la mort i tenia molta por. Quan li donaren el

diagnòstic ell tenia por sobretot a la mort i inclús quan anaren a la església va buscar suport i

recolçament en el retor i li comentà que volien operar-li. El retor li parlà de Deu, de què tot

aniria be i li tranquil·litzà d’alguna manera. “En eixos moments necessites que algú et diga que

tot anirà be”. Quan li donaren el diagnòstic se’n anà al poble un dia i entrà en una depressió

molt gran.

Passà uns dies en mal estar general, molt tens i ara, després de sotmetre’s a tantes operacions,

aconsella i afirma que “si el malalt entra a la sala d’operació en malestar i por, eixirà de la

operació malament. Lo que falta i és necessari és que preparen al malalt, parlar-li i que ell

sàpiga que el metge està segur i sap lo que fa. Molts metges no et parlen ni et tranquil·litzen i

et dones conter de que tots pareixen cansats”.


La informació no va ser ni bona ni completa. Fa falta un psicòleg més accessible perquè a ell li

haguera ajudat molt, “però en La Fe demanes ajuda d’un psicòleg i ve als 2 mesos”. Durant el

seu procés hi hagué de tot, però no mes un metge a La Fe va aconseguir tranquil·litzar-li

donant-li confiança i sent més accessible que altres metges.

29

En les infermeres està molt content: “tot el personal sanitari deuria de ser femení. A mi

personalment m’ajuda molt que, si una infermera m’està causant dolor, altra hem done la mà i

em tranquil·litze”.

No va recórrer a altres mitjos però te una filla radiòloga que li donava el seu punt de vista.

Parlant de la seua pròpia experiència ara ja no veu el càncer com a sinònim de mort i pensa

que lo important és sempre tranquil·litzar al pacient perquè “ara no és lo que era antes”. Des

del seu punt de vista, seria important fer prevenció i estudis genètics (als que s’han sotmès ell i

els seus fills) i és molt important la compenetració del metge amb el pacient


Te nombrosos antecedents personals de càncer i ara el seu germà ha sigut diagnosticat de

càncer de colon, per tant, la principal causa pensa que és genètica, però parlant en ell de

manera més profunda, arribe a la conclusió de que el malalt creu d’alguna manera en el

karma. “Hi ha coses que he fet mal en aquesta vida i alomillor Deu m’ho està fent pagar en açò

i m’ha castigat”.

“Altres possibles causes podrien ser per la seua propensió a càlculs i pedres, la vida sedentària,

el colesterol i sobretot la mala alimentació durant tota la meua vida”. Em resulta interessant

que el pacient també relaciona la possible causa del càncer amb els anys de patiment i estres

que passaren els policies nacionals en l’ època de Franco.


La seua vida quotidiana va canviar molt. Quan li diagnosticaren ja estava jubilat, per tant ell va

entrar en una depressió i pensament negatiu continu del que li era molt difícil eixir; “si no

haguera sigut per la meua dona que és valenta i forta, jo no sé que haguera fet”. Ell pensava

“Se m’ha acabat el mon. He estat desant diners tant de temps per a acabar aixina”.

Ell ha sigut aficionat als toros des de sempre i ara prefereix no anar a veure-los. Es considera

una persona comunicativa i oberta però ara ni ha voltes que prefereix la soledat, per tant

reconeix que sí li ha afectat: “el càncer, per molt que tu no vulgues, t’afecta”. Quan estava

ingressat al hospital va tirar molt de menys una ajuda psicològica més accessible.


“Fa uns anys, al principi de tot el procés, t’haguera dit un 8, però ara, per sort, a mesura que

veu resultats positius, millora i ara valoraria el impacte de la malaltia en un 4 o 5”.

30


Al principi associava el càncer amb la mort per tant, li va costar molt assumir- ho i adaptar-se

però ara ho accepta. A ell li agradaria conscienciar a la gent de que mort i càncer no son

sinònims i es troba molt positiu de cara a la malaltia: “Podria haver sigut pitjor. Al meu germà li

tenen que operar i probablement portarà una borsa perquè el seu càncer li ha afectat al

esfínter de la part baixa més pròxima al anus. Per sort el seu càncer li va afectar a la part alta,

per tant podria haver sigut molt pitjor”.


Seqüeles físiques:

Ventre contragut i tirant per totes les operacions que li ha realitzat

Alteracions en la defecació

Seqüeles psicològiques:

Ara ha notat que te pitjor geni i humor

Ara fa donatius a Caritas per a ajudar a la gent que està patint càncer però reconeix que a voltes està content de haver-ho passat ja: “cada palo que aguant-te la seua vela”.

S’ha sentit prou defraudat per certs membres de la seua família perquè esperava que es preocuparen més per ell i no li han demostrat res durant tot el procés. Sent ràbia perquè li dona la impressió de que no mes preguntaven per ell per a complir.


Ara intenta valorar més les coses i te molt en conter que “ha estat a punt de morir”. Està mes

irascible i te un temperament molt fort que ha notat que ha empitjorat. En estos anys ha aprés

molta medicina i ha passat per molts mal moments però està content i positiu d’haver-ho

passat ja.

Una cosa que m’ha paregut molt interesant és la relació que ha fet el pacient entre la bona

voluntat de una persona i la aparició del càncer: “m’he donat conter, a mes he llegit sobre

això, de que lo important és ajudar i estar be en un mateix, tindre una bona consciencia i

tindre bons pensaments, aixina el càncer es curarà mes ràpid i millor”.


31

La majoria de metges han sigut molt bons però recalca que “no perquè un metge siga molt professional i bo en lo seu te que deixar de explicar les coses al malalt i de establir una relació de confiança amb el pacient”. Per altra part està molt mes content en la seguretat social que en la privada: “l’asseguració privada no li la recomane a ningú, sobretot si es tracta de processos lents, crònics i llargs”.


Primer va acudir a la clínica privada, però estant en descontent amb aquesta, es va passar a la

seguretat social i “és lo millor que ha pogut fer”. Està molt agraït.

A mes, una volta, quan li diagnosticaren de pedres en la vesícula, va anar (obligat per el seu

germà) a un predicador però ell no s’ha cregut mai eixes coses i no ha tornat a anar mai més.

32

Entrevista al pacient 7 Dades del pacient: Edat: 63 anys Sexe: dona Professió: Administrativa Domicili (Localitat): Terramelar, Paterna Tipus de malaltia: massa tumoral abdominal Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Trobem a la pacient asseguda en un banc a la sala d’espera de La Fe junt amb el seu marit. De lluny pareix que tinga una expressió seria i trista o preocupada, però ens espera i la metge (que ja li havia avisat de la nostra visita), me la presenta. Quan comencem a parlar en ella, canvia la expressió completament. Pareix que siga una espècie de relleu parlar de lo que li passa. Ara mateix, està esperant un poc ansiosa perquè ha demanat cita per parlar amb el digestòleg: ara mateix porta un anus contra- natura, i li han dit que operar-la per tornar-li el anus a la situació fisiològica seria perillós. Ni han molts riscs de complicació, però ella refereix que vol intentar-ho, que sempre ha lluitat per lo que vol i que pensa que “operar-se no mes por millorar les coses o deixar-les com estan”. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia

El primer símptoma que la pacient refereix la primera volta que acudeix al metge és una

pèrdua important del apetit i unes dècimes de febre (febrícula de 37.5-38º) tots els dies. A

mes, començà a aprimar-se, i va anar al centre de salut on li feren una analítica perquè ella ho

va demanar. El metge del centre de salut, li va enviar a La Fe perquè trobava “algo raro”. A

l’hospital li feren probes als serveis de ginecologia, urologia i digestiu del tipus rectoscòpia,

enema opaco, TAC... i li diagnosticaren una massa molt gran que agafava la bufeta, el ronyó, el

budell i el úter. Ella tenia por perquè mai ha tingut res, però li va tranquil·litzar que els

marcadors tumorals eixiren negatius.

Immediatament va ingressar i va començar una operació de 8 hores en UCI on li extirparen la

massa i li “ficaren tot tipus de tubos: catèter doble J, sonda...i me llevaren la matriu i els

ovaris”. A les tres setmanes va rebre el resultat: una tumoració benigna de 8x11 cm.


Ella es considera una dona molt forta perquè “no ho ha passat molt be en la vida i ha tingut

molts problemes”. Òbviament tenia por perquè no sabia molt be el que li passava. Però diu

que ha estat en molta força des del principi i que mai s’ha trobat en un estat depressiu ni li ha

afectat molt psicològicament: “és algo que li pot tocar a qualsevol”. Després de l’operació,

33

amb la sonda i la borsa, se’n anava a comprar al mercat, conduïa... durant tot el procés ha

estat molt positiva i contenta.

Els fills i el germà, al principi, no volien que s’ operara perquè “estava be aixina i lis donava por

que hi hagueren complicacions a l’operació”, però finalment es va operar i està molt contenta

de la seua decisió.


Sí que està contenta en la informació que va rebre del personal sanitari, encara que no sabia

molt be en què consistia l’ operació. No esperava cap explicació perquè ella tampoc va

preguntar: “preferia no saber-ho”.

Quan li pregunte a la pacient si ha hagut de recórrer al internet, llibres... Contesta que no mes

quan li tingueren que ficar el catèter doble J, va buscar-ho per internet perquè no sabia molt

be en que consistia. Va trobar que en la pagina web deia que era una intervenció que feia molt

de mal, i quan va arribar al hospital i li ho ficaren, pràcticament no ho va notar. “A partir d’ací

ja no he tornat a buscar res perquè això no va fer mes que donar-me por i pense que en

internet es diuen moltes mentides”.


Des del principi va pensar que es tractava de una causa mèdica perquè no és una persona

religiosa i no creu que una causa espiritual haja pogut provocar la seua malaltia. Per tant,

sempre ha pensat en una causa mèdica, en aquest cas: diverticulitis capsulada.


Li ha afectat molt a la seua vida quotidiana. Lo que més li pesa i li sap greu és haver tingut que

demanar la baixa al treball. A mes, s’ha fet molt depenent de la borsa i resulta molt incòmode

tindre que canviar-se la borsa 2-3 voltes al dia.

Ara, no fa certes coses que abans sí feia: anar a la piscina, li dona vergonya tindre relacions... i

moltes voltes no va a sopar o dinar en amics per lo incòmode que resulta tindre que anar al

bany.

Ara està esperant molt ansiosa a la pròxima operació per veure si pot llevar-se la borsa.

34


7. L’alteració laboral ha sigut molt mes alta perquè porta molts anys treballant.


Ara està molt mes adaptada a la malaltia que al principi. Quan li ficaren la borsa no sabia molt

be com funcionar i tenia que demanar-li al seu fill que li la canviara. Ho passava molt mal en els

moments on el fill arribava tard i ella veia que no s’aguantava, però ara ja és completament

independent i no té tant por d’eixir a dinar fora de casa. A mes, ha guanyat pes i està més

contenta i optimista.


La seqüela física més important és el “anus contra-natura” que li impedeix fer vida normal. Per

lo demés, pensa que psicològicament no li ha afectat especialment, a part de lo de no poder

treballar encara.


De personalitat sempre s’ha considerat una dona forta i valenta i no ha canviat de forma

d’esser. Ara valora certes coses en les que abans no pensava i sobretot ha perdut la por a les

operacions i als hospitals.


En La Fe està molt contenta perquè li han tractat molt be i en molt d’estima sempre “sobretot

les joves com tu”. Per altra part, pensa que al hospital, li enganyaren d’alguna manera perquè

ella va firmar l’autorització per a la reconstrucció del anus i quan li preguntà a una metge

quant anaven a tardar, ella li va dir que no arribava a 1 setmana i tardaren quasi un mes. A

mes, no li varen explicar la problemàtica i els problemes que hi havien en operar perquè

havien ressecat molt al llevar la massa i havien deixat un colon molt curt: “no s’atrevien a fer-

me la operació però jo estic segura de voler operar-me”.

35

També està molt contenta en el uròleg que li va tractar perquè era molt amable i ho explicava

tot molt be, en canvi, en el metge de digestiu no va parlar pràcticament i als dies de realitzar-li

ell mateix la operació, no sabia ni qui era el que li havia operat: “Hi ha molts que son molt

professionals però que no saben com tractar al pacient”.


Sempre ha anat a la seguretat social i està molt contenta en l’ atenció oferta i mai ha consultat

altres tipus de medicina naturista ni clíniques privades.

36

Entrevista al pacient 8 Dades del pacient Edat: 44 anys Sexe: Dona Professió: Administrativa Domicili (Localitat): València Tipus de malaltia: Càncer de mama: carcinoma lobel·lar infiltrant associat a carcinoma lobel·lar in situ Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Trobem a la malalta esperant per a fer-se una revisió rutinària al Hospital Doctor Peset. És una dona jovial i somrient que ens espera amb la seua història entre mans. A primera vista, no pareix que la malaltia li haja provocat moltes seqüeles. Ens comenta que arrel del seu diagnòstic, ha aprés molta medicina i entén molt millor lo que és un càncer. 1. Descriga breument l’episodi de la malaltia

Arrel a una protuberància que la malalta es va trobar en una exploració rutinària, va acudir al

seu ginecòleg que després de fer-li probes (ecografia i mamografia) li va diagnosticar el càncer.

A partir d’aquest primer diagnòstic, va començar en un laberint de probes(TAC, rastreig ossi,

gangli centinela...). després, va continuar en un tractament en quimioteràpia durant 6 mesos,

continuat d’una mastectomia radical i posteriorment 28 sessions de radioteràpia. Actualment

acudeix a revisions trimestrals i medicació hormonal durant 5 anys.


Durant un parell d’hores impotent, molt preocupada i incrèdula. Però “vaig optar per ficar-me

una coraza i plorar lo just”. Va ser una lluita i estaven ací tots.

Als meus pares li ho vaig dir els últims perquè no sabia molt be com fer-lo sense preocupar-los

massa.

Als meus fills, de 8 i 14 anys sí que vaig optar per contar-lis tota la veritat del procés: que

m’anaven a veure malalta uns dies i calba, però que això duraria com a molt un any. El meu

entorn va reaccionar molt be; tots s’han desfet en atencions, estima, paciència...

A mes, en el treball tot han sigut facilitats, la família ha estat pendent a totes hores i els amics

també. És ací on et dones conter de qui és la gent que sempre va a estar ahí.

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal

sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet/a amb la

37

informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres,

segones opinions…)?

Varen ser molt clars des del principi, encara que sempre és veritat que com a pacient

t’agradaria que et dedicaren mas temps. Per exemple, a mi, personalment m’agradaria que si

no entenc el diagnòstic “in situ”, ni a la segona volta que t’ho diuen, que no tinguen problemes

en explicar-ho una tercera volta. No tots tenim els coneixements que ells tenen, per tant, seria

interessant dedicar un poc més de temps encara que “entenc que tinguen molt de treball”.

Per altra banda, la pacient està molt contenta en el personal sanitari i en la relació en els

metges. El cirurgià, des del principi en la primera entrevista li va explicar tot lo que li anaven a

fer i això ho va agrair molt. “A mi sempre m’ha agradat que m’expliquen les coses de manera

clara per tant, vaig agrair que hem digueren lo que hi havà i punt”.

Vaig quedar satisfeta en la informació rebuda. A mes, tinc familiars que es dediquen a la

medicina, per tant vaig preferir no acudir a altres mitjos (encara que la pacient reconeix que

algun dia sí que es va sentir tentada i va recórrer al Internet per veure els efectes secundaris

de certs medicaments).


No soc una persona religiosa, per tant mai he pensat que ha sigut degut a una causa concreta

que tinga relació en un càstig o mal de ull. “M’ha tocar a mi i ja està. Ni han coses molt pitjors i

soc prou positiva en la meua evolució”.


Totalment. Sobretot per les defenses baixes. No et permeten passejar per centres comercials,

ni anar a llocs aon ni ha molta gent. A mi, abans, sempre m’agradava anar a comprar i passar

hores lliures per allí, quedar en amigues per a fer-me un cafè..ara tot això el tinc molt mes

restringit.

A mes, sempre he sigut una dona esportista i en eixe moment no vaig poder continuar fent

esports i vaig tindre que deixar de treballar , planificant-ho tot en funció de les sessions de

quimioteràpia. “És una sensació extranya; com si pergueres el control del teu cos i fores

completament dependent de un tractameÉs prou frustrant fins a la situació d’adaptació”.


38

6. 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a

ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta):

Si, probablement. Amb la mastectomia no tinc cap de complex. Pense que això és lo

mateix que si em falta un braç, un dit... encara que la meua situació és millor perquè lo que

m’han llevat es “greix”.

Amb els ganglis és diferent. Tinc preocupació per si apareix un limfedema, que, segons m’han

dit pot aparèixer en qualsevol moment. Jo tracte de no obsessionar-me en eixa complicació. A

mes, a l’hospital i a casa m’ajuden a tranquil·litzar-me i prendre les precaucions pertinents.

En quant a la malaltia pense que tots passem per un procés de adaptació. Hi ha una primera

etapa de frustració i negativitat que, en el meu cas va durar poc gràcies a tot el suport en el

que em vaig trobar. Després està el període de adaptació que en el meu cas no va ser difícil

perquè sempre he sigut una persona positiva. Hi ha que dir que també hi ha moments en que

la lluita esdevé complicada i és difícil trobar eixe punt positiu que t’ ajude a continuar. Però sí,

accepte la meua malaltia i em trobe còmoda en ella. Per exemple, he començat a anar al

gimnasi i no em fa vergonya no tindre un pit, ho veig com un procés normal.


Seqüeles físiques les anomenades al punt 7. Seqüeles psicològiques i socials no he tingut, “no,

de moment no”.


Sí. Ara puc viure mes relaxada i feliç. Valore tot lo que em rodeja (encara que sempre he

procurat fer-lo) i tracte de valorar lo reialment important. A mes, m’ha servit com a exercici de

superació i m’he adonat de que ningú està preparat per a la lluita contra la malaltia.


En el personal sanitari està molt agraïda: “durant tot el procés he rebut un tracte meravellós i

fenomenal. Tant els metges com les infermeres han sigut molt professionals i humans. He

agraït sempre que no han sigut res dramàtics en la situació de malaltia. A mes, el fet de que no

s’alarmen i que estiguen acostumats a veure situacions com la teua, te dona en cert sentit,

confiança”

39


“Sempre he sigut una defensora de la salut publica, i mes en aquests temps que corren i lo que

volen fer-li tant a la salut publica com a la educació publica. Per tant, tot el procés m’ho han

seguit en hospitals públics: el Hospital Doctor Pesset i el Hospital General”.

40

Les següents 4 entrevistes les realitzarem a pacients de l’ambulatori de la Plaça de la Ribera d’Algemesí. Per a accedir als pacients primer parlem amb la mare d’una amiga nostra que treballa al mostrador, que ens diu que coneix un metge que treballa allí i que té al seu càrrec residents, pel que creu que accedirà a ajudar-nos. Quedem amb ella al mateix ambulatori per a explicar-li la dinàmica del treball i per a dur-li la proposta escrita i l’entrevista que volem realitzar i ella ens diu que li ho comentarà al metge, el Doctor Miquel Morera, i li ensenyarà tot el que li hem dut. Es mostra molt disposada a ajudar-nos. Al dia següent ens toca i ens diu que el Doctor Miquel li ha dit que sí i que s’ha endut la proposta i l’entrevista per a mirar-s’ho amb deteniment i que només passen els dies de Pasqua ens tocarà per a dir-nos quant podem anar a parlar en persona amb el Doctor. El dimecres 3 ens toca i ens diu que podem anar a l’ambulatori eixe mateix matí a parlar amb el metge. El metge ens rep al acabar les seues consultes i ens diu que li sembla molt be i que podem anar l’endemà a fer les entrevistes perquè hi haurà una consulta lliure que podrem emprar. Ens trau el llistat de pacients citats i ens assenyala uns quants que considera bons candidats. Ens diu que quant el pacient estiga a la consulta li comentarà el treball i en cas de que el pacient estiga d’acord l’enviarà on estem nosaltres per a que el puguem entrevistar. Cal dir que es mostra molt interessat i amb ganes de col·laborar en tot el que estiga de la seua mà.

41

Entrevista al pacient 9 Dades del pacient Edat: 81 Sexe: Home Professió: Jubilat. Agricultor Domicili (Localitat): Nascut a Guadassuar. Viu a Algemesí. Tipus de malaltia: Anèmia greu. Malalt dels bronquis i el cor. Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Estem a una consulta que ens han deixat emprar a l’ambulatori, esperant que vinga aquest pacient, que és el primer. Es la consulta d’un metge d’atenció primària que treballa al torn de vesprada. La consulta consta dels elements habituals: escriptori amb cadires, llitera, pica on trobem productes sanitaris al voltant. El pacient és acompanyat fins la consulta on estem per el Dr. Morera, que ens el presenta. El pacient és un home major de 81 anys, que ve acompanyat de la seua filla. És un home d’aspecte envellit, vestit com habitualment vesteixen els homes majors de poble: pantaló de tela i jaqueta de llana de color verd fosc. La filla aparenta uns 50 anys ja entrats, amb el monyo curt i ulleres. Li preguntem si ja saben el que anem a fer i els dos ens diuen que ja els ho ha explicat el Dr. Miquel, qui prèviament els ha preguntat si li podem fer l’entrevista. Li ho tornem a explicar un poc perquè quede clar. L’home ens diu que intentarà respondre però que si alguna cosa no se’n recorda o no ho sap molt bé, ens respondrà la seua filla. Durant l’entrevista l’home no ens respon moltes preguntes, quasi tot ho respon la filla. Tampoc mostra una actitud massa col·laboradora. A mitjan entrevista ens diu que no és troba massa bé perquè també li han tret sang i què vol anar-se’n, així que intentem anar el més ràpid possible i hem d’acabar ràpidament l’entrevista.

A algunes preguntes trobem un poc de controvèrsia entre ell i la seua filla.

L’home te un problema als bronquis i, en efecte, al llarg de l’entrevista ens n’adonem que li

costa un poquet respirar.


Li preguntem quina és la seua malaltia i ell li diu a la filla que responga: “Té lo dels bronquios,

que els pulmons se li han quedat un poquet més xicotets de no poder respirar i per això el cor

no li bombeja bé. I ara a part li ha eixit molta anèmia i ha estat ingressat 5 dies a causa de les

dos coses. A ell lo que li passa és que està mal dels bronquios i al tindre això el cor té que

bombejar més apresa i per això se fica xuflaors i ixes coses, se pren el Adiro 100 pa ajudar al

cor”.

Li demanem que ens explique quan va començar la seua malaltia i l’evolució de la mateixa fins

al moment. L’home ens respon: “Tota la vida”. Aleshores la filla li pregunta si vol que responga

42

ella i ell li diu que sí: “Farà... a veure, ell tot és per culpa del tabac, ara tot eu fan a causa del

tabac, bo li van dir que no fumara i va tindre 3 trombosis en la cama i a partir de ahí va ser

quan va començar ja a no fumar i després va vindre ja lo dels bronquios... va vindre tot

relacionat, una cosa darrere d’un altra...”.

Li pregunte quants anys fa de tot això i respon l’home: “De 25 en amunt”. La filla afegeix: “Fa

molts anys, no tels puc dir exactes, però ja fa un muntó d’anys”.

Aleshores li pregunte per confirmar i em diu la filla: “Sí, primer van ser les trombosis, després

deixà de fumar i després ja vingué tot lo altre. Jo no sé si tindrà relació...”. L’home afegeix: “Es

que ens pegaven unes vacunes... les vacunes que ens pegaven per al constipat (la filla el

corregeix: “per a la grip”), vam caure mals la meua dona i jo i des d’aleshores cap ací ja no he

fumat més i caure mals, igual un que l’altre”.

Observacions: quant la filla diu que tot és degut al tabac ell s’empenya a dir que no, que el

tabac no té res a veure. Més tard afegeix: “Va ser deixar de fumar i caure mal”. Al moment

torna a insistir: “Aixina que el tabac olvida’l” al que la filla afegeix: “Pare, jo dic el que diuen els

metges i després la xica ja trau el que té que traure d’ahí”.

Ja en aquesta pregunta l’home diu baixet a la seua filla: “vinga, vinga”.

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? Respon la filla: “A primer hora molt mal, perquè clar quan et diuen trombosi t’espantes, però...” Intervé l’home: “Pues enseguida em ficaren el sintrom, i des d’aleshores... antes de que estaguera en el hospital d’Alzira ja anava jo a València al sintrom”. Continua la filla: “Aleshores això, ens espantarem molt, després ja vam veure que la cama, que era on li va agafar, a poquet a poquet anava millor i ja ens tranquil·litzarem un poquet. Perquè la paraula trombosi, com... jo que sé... la paraula anèmia... eixes coses t’espantes.” Preguntem sobre com va reaccionar quant li digueren l’evolució de la malaltia i respon la filla: “Bé, bé, perquè això t’ho tens que agafar bé, tot t’ho tens que agafar bé, el dia a dia té que ser...”. L’home afegeix: “Anava a collir conforme podia fins que em vaig jubilar”. Filla: “Es va tindre que jubilar als 60 perquè com on anava era a collir, era molt d’esforç per a d’ell i se va tindre que deixar de treballar a causes de la malaltia, perquè per això no anaven a donar-li una baixa, aleshores es va tindre que jubilar als 60”. 3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? Respon la filla dirigint-se al seu pare: “Sí, perquè et va dir lo que hi havia i tu com a bona d’això et tens que creure lo que et diuen”. Li preguntem si va emprar paraules que entengueren i respon la filla: “Sí, perquè nosaltres quan anem a qualsevol lloc diguem que som torpes per a que nosaltres puguem saber el que ens diuen”. Em dirigeix a l’home i li pregunte si ell també ho entengué: “Si, si”.

43

Filla: “Nosaltres quan tenim alguna cosa, algun dubte, li ho diguem al metge. Com ara, que hem eixit de l’hospital i per a saber millor sempre venim al Dr. Morera i ell mos ho explica i tots els dubtes ens els diu, perquè és el metge de família” 4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal de ull...)? Respon l’home: “Pues jo per a mi va ser de deixar de fumar i l’addicció i de la vacuna de la grip”. La filla diu: “que no té res a veure la vacuna, però ahí ho té en el cap. Per a mi això és que tenia que passar”. Observacions: L’home torna a insistir: “pues jo per a mi que del tabac no és...” Al que la filla diu: “Pues ara si li pareix després de 30 anys es fica a fumar” i l’home diu: “Ah no, això sí que no”. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? Respon l’home: “Ai, operar-me de la trombosis”. Continua la filla: “Pues no va canviar... eee.... va canviar molt i no, va canviar molt i no va canviar res... perquè? Per què ja no podia fer certes coses però es tenia que adaptar al que podia fer. Tots tenim que anar buscant alternatives, si no podem anar per ahí, tenim que anar per allà.”. Els demanem si recorda algun canvi més concret i l’home respon: “Que em faig vell ja”. Continua la filla: “Jo no crec que hagem fet ningun canvi... de treballar a no treballar, ja està, i de fumar a no fumar i l’alimentació que sempre s’ha de cuidar un poquet més, perquè tens certes coses que no pots menjar”. Els preguntem sobre els medicaments, si nota canvi al haver de prendre-se’n més i la filla respon: “Ai ahí molt mal, això si, el medicament sí... de no prendre’s ni una aspirina en la vida per al mal de cap, a començar en el sintrom , en les punxades cada setmana per veure com tens la sang... això sí”. Li pregunte a l’home com ha dut tot això i em respon: “A llom, en resignació...”. Observació: a aquesta pregunta l’home ens diu si ens queda molt perquè es troba un poquet mal. La filla ens diu que podem continuar, que anem rapidet i ja està. Continuem intentant fer les preguntes el més breu possible. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? 8 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta):

44

Respon l’home: “Cada volta m’acostume menys”. Intervé la filla: “Cada volta ixen coses noves i cada volta pitjor. No crec que s’acostume ningú i més a ixes coses”. 8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines. Respon la filla en aquest cas: “Jo crec que de tot. Física perquè cada vegada està pitjor, social perquè ja no pot anar a cap lloc i psicològica perquè es troba més decaigut... estàs veient-ho...”. Observacions: en aquest moment ve el Dr. Morera a dir-nos que el següent pacient estarà fora esperant-se i mentre la gravadora continua encesa pel que puc sentir com l’home es queixa i la filla li diu: “Va pare que ja només són dos minutets, que açò es pa quant tu després vages al metge”. 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? Respon l’home: “Clar que sí... ara ho veig malament”. La filla diu: “Es té que conformar, però és de veres”. 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

Contesta l’home: “Bé, bé, bé, tot bé”.



“Seguretat Social” La filla afegeix: “Hui per hui un tracte bé de tot, i a ningun lloc més”.

45

Entrevista al pacient 10

Dades del pacient Edat: 68 Sexe: Home Professió: Jubilat. Abans treballava de pintor Domicili (Localitat): Algemesí, però es natural i criat a València

Tipus de malaltia: càncer de ronyó, diabetis.

Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Aquest és el segon pacient, el que ha vingut a presentar-nos el Dr. Miquel mentre estàvem entrevistant l’anterior. S’ha esperat fóra uns minuts fins que hem eixit a cridar-lo. Només ha entrar li hem tornat a explicar breument el motiu de la nostra entrevista i ens ha dit que estava d’acord i que el Dr. Miquel ja li ho havia dit tot i que no tenia cap problema a ajudar-nos. És un home que no aparenta l’edat que té, es manté prou bé. Camina amb un bastó i ens fixem que du un llibre a la mà. Va ben vestit, amb pantaló de tela i jaqueta de tela també. Abans de que puguem fer-li cap pregunta ja comença a contar-nos la seua història i es mostra amb ganes de col·laborar i ser-nos útils, perquè creu que és un bon exemple del què seria superar un càncer sense vindre-se’n avall. Ens diu si li anem a anar fent preguntes i li diem que si i que quan vulga comencem. Al llarg de l’entrevista es mostra molt participatiu, sense pressa d’anar-se’n i amb ganes de contar-nos tota la seua història. És molt parlador i és mostra somrient. De vegades es desvia del tema de la pregunta per donar-nos la seua opinió sobre hospitals o altres diverses coses. Es prolonga molt explicant-nos tot el procés de diagnòstic i evolució de la seua malaltia, descrivint-se a sí mateix com una persona que ha sabut assimilar el que li ha tocat. Al acabar l’entrevista ens pregunta amablement si ens servirà d’alguna cosa tot açò i amb molt de gust li responem que per suposat i que estem molt agraïdes per la seua participació.


“Jo tenia càncer. El tenia apegat al renyó i me llevaren el renyó. M’ho van diagnosticar amb 65

anys, acabat de jubilar bonica. Pues veuràs, jo antes de jubilar-me, un any antes o aixina... ja

tenia un dolor a la ingle. Vaig anar a la mútua, perquè era delegat d’higiene i d’empresa. En la

mútua em feren una radiografia, però a la radiografia no va eixir res... i li vaig dir: “Paco, a la

radiografia no té que eixir... tu saps molt bé que no ixen eixes coses... només eixirà el que em

vas a dir ara i que jo ja sé: que tinc un poquet de desgast d’os, açò, lo altre... però el que jo tinc

no te té que eixir”. Aleshores vaig vindre a Morera i li vaig dir: “Mira Morera em passa això i

això, vull que m’envies a l’hospital i que me facen unes proves més a fons, no una radiografia”.

I em va donar data, però conforme està el assumpte fins els quatre mesos no tenia que

començar a fer-me les proves. Però antes, 15 o 20 dies antes, la cama se me caigué,

literalment, perquè al trencar-se l’os fèmur, tenia la cama en l’aire, només que l’aguantava la

carn i el nervi, i uns dolors terribles, però pa bramar. Aleshores vingué l’ambulància i em va dur

46

a l’hospital i em feren una radiografia, van veure que estava això aixina i m’operaren. La

traumatòloga m’operà i me ficà els dos claus en el fèmur i aleshores al mirar els metges

l’historial em feren les plaques que tocava, totes. I vaig pujar i a la mitja hora pujà el

Dr.Palmero, que era el d’urologia, i em va dir: “Senyor Vicent, tinc que operar-lo, perquè té

vostè un càncer”. I li vaig dir, bé pues operem ja. I diu: “Sí, jo t’operaré d’aquesta manera

Vicent: vaig a ficar-te el xuplaor i vaig a xuplar-te això”. I dic jo: uuh uuuh. I el metge em va dir:

“Per què dius uh uh uh?”. I dic jo: “perquè això és com una planta que té una arrel i que me

pareix que no vas a poder aixina, jo me pareix que no, però tu tens més experiència” i li vaig dir

que val. Així que em preparen, entre al quiròfan, este senyor fa els foraets, que estan ací que

me’ls he vist jo, em fica el xuplaor i no eixia i li diu a la meua dona estes paraules: “Senyora, el

seu home pareix que es queda, perquè necessita que li tallen el ronyó i jo això no ho he fet, no

tinc experiència i vaig a veure si vénen d’Alacant o de Castelló i ve un metge que tinga

experiència”. Això va dir ell. I no el trobà, en eixe moment estaven fent operacions. Aleshores

ho va fer ell, em tingué que operar i ho va fer bé l’home perquè em vaig recuperar. I a l’any

següent, mira per on, tenia unes supuracions (tinc ací un callo: es senyala per l’engonal) i em

feia mal, vaig anar ahí a l’hospital a que em feren unes proves i el traumatòleg vinga fer-me

radiografies i jo dient-li: “en la radiografia no té que eixir el que jo tinc, per favor... faça el

favor...”. Em va entretenir, va canviar el torn, se’n va anar i em va deixar allí amb una xica jove

que em va donar uns parxes i unes coses per al dolor. I li vaig dir: “El que em dones, xiqueta,

no em té que fer res i més uns parxiuos aixina (fa un cercle xicotet amb els dits)... si foren Sor

Virginia, que són uns parxes més grans, si”. Em va dir: “ai, però això no ho dona la seguretat

social”. I jo quina culpa tinc?... Total, que em vaig demanar proves i em feren una prova per

veure que és el que hi havia ahí i em donaren la prova del nuclear en un camió que hi ha fora

que té tots els aparats eixos, no estan dins de l’hospital. Però la desgracia va ser que quan em

cridaren als quatre mesos, tenia el sucre alt, a 400 i pico, era al mig dia que és quant més alt

està, i em digueren que no em podien fer la prova i vaig dir jo: “pues no me la facen... que vol

que li diga jo...jo no tinc la culpa”. I el uròleg diu: “Vosté s’ha descuidat amb el sucre!” i jo dic:

“Jo no m’he descuidat amb el sucre perquè jo no sé si tinc o no tinc... això és una cosa que s’ha

de veure amb un aparat que hi ha”. I me va dir que anara al metge a que me diguera que era el

que tenia que fer. I vaig vindre a Morera i em va donar un tractament. Però a l’hospital, en

volta de donar-me aquella prova nuclear, allí baix hi ha una secció, que també és nuclear, són

una espècie de rayos que t’infiltren i me donaren 10 sessions i als 10 dies em va dir la doctora

que estava bé, que tindria ahí un callo i dic jo: “Ja, ja tinc jo un callo per a tota la vida, com si

em casara amb una dona lletja...(es riu)”. I això, el sucre ara el tinc estabilitzat, sobre 200 i pic,

400 al mig dia, 300, està ahí i poquet a poquet a veure si el estabilitzem. Ara tinc una insulina

que està composta en una de reacció forta i una de reacció lenta. Aleshores la primera

punxada que em pegà, com jo ja més o menys sé un poquet i estava informat, m’entrà calor,

angustia i un poquet de... si, com si anara a desmaiar-me, però enseguida vaig entrar a casa i

vaig menjar un poquet i li vaig tocar a Morera: “Morera, que m’has donat 14 graus i 14 graus

m’ha passat açò a la primera punxada”. I em va dir que baixaríem un poquet, a 12. I després

quant vaig vindre a la infermera m’ho va pujar 14 i jo m’ho vaig pujar a 15 perquè continue

igual. I ara he anat a ell i m’ha pujat a 18. I aixina és... jo assimile que estic fotut, perquè un

home que ha treballat tota la vida, que és un manetes, que sap fer coses... anar al mar no, a

esmorzar si que vaig amb la dona, però això d’anar al bar a fer-se’n una o dos, això quant era

jove bé, però ara que sóc major ja no, perquè no m’ha de sentar bé, encara que estiga bé, no

47

m’ha de sentar bé. No em prenc ja ni el cafè tocadet ni em faig ningun cubalibre, ni un poquet

de vi en llimonada, res, res, res. Només que tinc un vici, que tal volta me’l deixe: fumar. Osiga

que ahí tens el que jo sóc, el que jo he passat i estic passant, perquè un altra persona més

fluixa de caràcter que jo estaria plorant... de vegades em trenque el cap eeh, perquè no, no dic

que no, de vegades pense. Clar, una persona activa, com tu a la flor de la vida, si ara et passa

alguna cosa també estaries pensativa, com tots, eres humana i jo també. Però ho he assimilat i

tinc que assimilar-ho tota la vida, que lo que hi ha, hi ha i no hi ha més i hi ha que conformar-

se en el que u té. Encara no sóc el enano saltarín, el més feliç del món, però si que sóc una

persona aplomà. Hi ha moltes persones com jo, però hi ha de les que s’acovardeixen. Bo ahi

tens la meua història”.

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? “Quant m’ho digueren estava a l’hospital. Jo vaig dir: “A mi operem ja”. Jo vaig anar a el de la cama i estava allí en espera després de l’operació, això… com es diu…per veure com reacciona la persona, que no la poden enviar a casa enseguida, que ara és aixina, però no té que ser aixina” Ací es posa a donar-nos la seua opinió sobre l’hospital de la Ribera: “Una persona quant l’operen està malament i tenen que tindre-la uns dies a l’hospital. Però tu ja saps com funciona l’hospital d’Alzira... això és un negocio pa matar-los... Està gestionat així i als especialistes els diuen que, per cada cartilla que no posen dins malaltia o operar per açò per allò, si ho eviten això, tenen un plus, incentius als metges a costa de la nostra salut. No anem a mirar al benefici, anem a mirar el que ens estan fent a nosaltres, que això no és, perquè a una persona que la operen d’una apendicitis i l’envien enseguida a casa, que és, que no se li poden córrer els punts? No pot tindre una hemorràgia? I els metges no poden fer res perquè són subalterns. Jo això no ho he tolerat mai, si una persona necessita dos o tres dies, que li’ls donen. Perquè estan ingressant una barbaritat de dines... a més tenen deutes dels medicament als proveïdors.” Observació: ací es desvia un poc de la pregunta, encara que és interessant saber la seua opinió sobre l’hospital d’Alzira. Automàticament torna al que li hem preguntat: “A mi no m’afecten les coses, a veure si que m’afecten perquè em cabrege perquè jo no puc arreglar el món. La solució està a nosaltres, als altres no. I ja et dic, jo li vaig dir que m’operara enseguida. La que s’emportà l’ensurt va ser la meua dona, els fills ja són majors i tenen la seua vida i ja no és el mateix, els pares ja no som el sostén d’ells, ni el guia ni res, ells han fet la seua vida. Jo ja no depenc d’ells i ells ja no depenen de mi i es llei de vida... encara que ara depenen de nosaltres i ens escorren però com un drap, perquè per exemple, la meua neta la està criant la meua dona, que l’ha pillat a una edat que ella té més malalties que jo, ella està pitjor que jo, perquè té asma, al·lèrgia, ansietat, marejos, eu té tot”. 3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)?

48

“Més clar no podia estar, volia xuplar-me (es somriu), eixa arrel volia xuplar-me-la. Està clar, ja tens que comprendre, jo ho vaig comprendre enseguida, no em tenia que donar dades científiques, sinó que el càncer el coneguem més o menys, tu com a metge tens que conèixer-lo ja, no és curable. I mira a mi m’ha eixit... ixes fluctuacions són del càncer, no d’un altra cosa, això no ho portava jo dins de mi, això m’ho va deixar la planta. I aleshores em van eixir unes fluctuacions ací i me feia mal i ara se m’ha quedat una duresa. Això no és d’una malaltia, sinó derivació del càncer. I ara pues tinc ahí una duresa, em fa mal i tinc que agarrar el gallatet (me l’ensenya). Aquesta és la segon cama o tercera, sense eixa cama vaig com Frankenstein. A primer hora portava un carret, que me’l vaig comprar ja quant vaig estar operat del fèmur i ahí el tinc, no em vaig a desfer d’ell, perquè no sé el que pot passar, no sé si està eradicat totalment. Què el càncer, no t’ho tinc que dir, que tu ho saps, el càncer no és una malaltia per eradicar, el càncer existia 300 anys abans de Crist, hi havia un metge que era anglès i el va veure (el càncer) i el volia estudiar, però com aleshores no estava permesa la dissecció ell ho feia amagat, perquè trobava una cosa horrible que s’assecaren els òrgans, s’assecaven, perquè aleshores el càncer anava fins el final i els òrgans s’assecaven. La persona s’asseca i es fa més xicoteta, més flaca, el càncer se’l menja. Eixa és la teoria que tinc jo del càncer. Per els llibres ho sé (m’assenyala el llibre que du, que és una novel·la)”. Per tant li pregunte si ha buscat informació a llibres de medicina: “No, no, jo el que em va dir el metge, no hi ha que pegar-li voltes: tinc el càncer i tinc el càncer. Tots els meus amics que tenen càncer s’han fet prims, l’oncle de la meua dona el teníem a casa i tenia càncer i es quedà que s’anava cada volta encongint més i més, més xicotet i més flac. No hi ha que pegar-li voltes, és una planta que germina dins del teu cos i va xuplant-se el cos, no té un altre lloc d’on menjar, es menja el cos. Desgraciadament és aixina”. Observació: ens diu que està satisfet amb la informació que li donà el metge i que no va buscar més informació sobre el càncer, només el que havia llegit a algun llibre, sobretot novel·la. No obstant, veiem que té una idea sobre la malaltia e inclús la seua teoria, però que en realitat no la coneix amb absoluta certesa pel que ens atrevim a pensar que les explicacions que va rebre no van ser massa detallades. 4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal d’ull...)? Es riu quan li faig aquesta pregunta i em respon: “Crec en Déu, però no va ser una prova de Déu. El càncer és un cosa que ens entra igual si fumes, si no fumes, si beus, si no beus, entra a totes les persones. És una cosa que tenim dins i germina dins de nosaltres. No és una malaltia que ve per una infecció, ni per un contagi, no, la tenim dins tots i ens ix, però a tots no. És igual com l’apèndis, tu has tingut apendicitis? Jo tampoc, no he tingut res en esta vida, algun bac... Bo sí, vaig tindre un principi de pleura seca quan era menut, però el metge m’ho va curar a base de: “prontet a casa i tardet eixir”. Tenia que evitar les humitats, menjar carn de burro i de cavall i beure líquid. Una pleura seca aleshores la tractaven, si era seca aixina, i si era en líquid infiltraven una agulla llarga i treien el líquid i el tiraven, poquet a poquet anaven fent-ho. Com era jove em vaig curar, haguera sigut major, tal volta m’haguera mort. Perquè la pleura és... com et diria jo, tu saps lo que és la pleura no? (li responc que sí i continua explicant). Si en el pulmó et fiquen líquid malament i si no et fiquen líquid, malament també”. Observació: a aquest moment es posa a recordar altres malalties que ha tingut i ens les conta detalladament, però el deixem continuar.

49

“Més malalties ja no he tingut... Bo si, recentment al braç el nervi se’m va desgastar d’un bac. Vaig caure i vaig ficar la mà i se’m va eixir el braç del lloc i al eixir-se’n del lloc se’n va eixir el nervi i després no acoblava. El metge burro d’ací de Mafre em volia curar amb rehabilitació i al final el vaig denunciar perquè em digué que ell ja no podia fer. Enseguida em cridà un metge d’Alzira, que és el que opera a l’hospital que tenen les mútues en Levante i em va dir que anara que ell m’operaria, així que finalment no vaig anar al juí. Jo és que això ho he estudiat, perquè de delegat he estudiat tots el temes, des de manteniment de la maquinària, tractar a les persones, la llei penal laboral i la llei penal civil, psicologia. I aquesta és l’única malaltia més seria que he tingut i un furúnculo que vaig tindre a Alemanya, que vaig estar sis anys a Alemanya parlant alemany, italià, un poquet d’anglès, un poquet de francès, un poquet de grec i un poquet de turc, xampurrejar, però oficialment només que el italià i l’alemany. Jo a aquest món he vingut a treballar i he treballat i he acabat i em conforme. M’agradaria pintar-me la casa que ara fa falta, però no puc”. Observació: ens diu que continuem amb les preguntes perquè ens està entretenint un poc, però afegeix: “però açò es amè” i es riu, pel que entenem que es troba a gust. Ens diu: “Açò es com un llibre d’aquests... (i senyala el llibre que du). Tu saps aquest llibre què és? Una obra de teatre d’aquest senyor (senyala l’autor: Alberto Vázquez-Figueroa), que és la única que ha escrit crec (La Taberna de los cuatro vientos). Si alguna vegada trobes un llibre d’ell, llegeix-lo i veuràs com t’agradarà, açò són aventures de la seua pròpia vida. Jo llibre que em compre, me’l guarde, i en tinc un muntó, més que a la biblioteca”. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? “Dona, pues mira, com estava acabat de jubilar el que em vaig tindre que fer a la idea és que moltes coses no les podia fer, osiga que no em va afectar. No em va afectar en el sentit de que no té perquè afectar-me. No puc fer res, m’haguera agradat... pues que et dic jo, fer alguna cosa per la senzilla raó d’agarrar a la meua neta, emportar-me-la al parc amb la bicicleta, perquè no puc anar darrere d’ella perquè s’escapa... té quatre anys i és un dimoni, i per a això tinc que estar bé de les cames i no estic. A vegades em pare a pensar-ho això. Però el demés, que tinc que fer ja, xiqueta, en 68 anys? (li responem que acabar de viure el millor que es puga i ens diu “exactament”). Ja no puc gaudir dels plaers de la vida (li diem que clar que pot, que pot gaudir de moltes coses) noooo, hi ha plaers com conversar amb les persones i per conversar amb les persones has d’eixir fer viatges, anar al bar, no anar al bar a emborratxar-te, sinó anar al bar a alternar i no puc alternar, perquè he d’estar sempre lligat a la punxadeta del sucre, he de prendre’m les pastilles, no he de menjar dolç, no he de menjar porc, no he de beure alcohol... són coses importants, acompanyen al alternar, s’alterna en eixes coses, no en unes altres... no vas a alternar amb pa i aigua, pa i aigua és a la presó (es riu) i jo no he estat a la presó. Osiga que no m’afecta, perquè no espere ja res. Si que m’agradaria anar-me’n per ahí, però conforme estic jo i la meua dona... la meua dona l’operaren després que a mi de la pròtesi, i resulta que ella té el 100% d’inutilitat i jo el 70%, i a més té tota la resta: al·lèrgia, estres, tot, ho té tot, i jo no. Jo podria molt bé beure i fumar...fumar, fume encara, perquè alguna cosa he de tindre... Fumar no mata, mata l’ansietat de fumar-se dos i tres paquets al dia. Jo els he vist... eixos que tenen càncer es perquè fumaven dos i tres paquets al dia, no perquè fumaren un, no. Un cigarro és com l’alcohol, el tabac i l’alcohol és el mateix. Diu el borratxo, el que ha estat a un centre de desintoxicació, que un grau d’alcohol és un grau d’alcohol. Encara que diguen: cervesa sense alcohol, té 0.05, la mitat de 1, aleshores vulgues o no vulgues és alcohol. Però clar, si et fas un terç o un quint no és res, ara si et fas un litre, dos litres, tres litres y fins deu litres de cervesa que m’he fet jo a la meua joventut, això si que emborratxa. I jo de tabac em fume un paquet, una mida prou acceptable, que ja és alta, és un poquet alta. Jo t’ho dic, perquè sinó t’enganyes a tu mateix”.

50

6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? “Pues… un 70%”. 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): “Jo no he tingut mai problemes, bonica, jo he segut el que ha pujat més alt i ha agarrat les figues de la rama dels ocellets. Amb això no tinc problemes, és una cosa que està ahí i no té perquè ser un problema. Un problema és una cosa que et molesta, t’incòrdia... però açò, açò tenia que vindre i ha vingut. Jo ho he dut prou bé, no m’he desesperat ni he plorat ni res. De vegades si, em calfe el cap. Em tinc que calfar el cap, una persona normal i corrent que té totes les seues potències i no pot fer res, de vegades es té que calfar el cap. Però al moment me’n oblide... agafe i me pose a llegir, a veure la tele, a fer encreuats, coses que puc fer i s’ha acabat. No m’afectat.” 8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines. “Pues l’únic que m’ha deixat la malaltia és això, que no em puc valdre. La cama aquesta em falla i al fallar-me eixe punt de suport, pareix mentira... però la base són quatre punts de suport, quins són? Força, equilibri, mentalitat i saber. Perquè totes les estructures com a mínim necessiten quatre bases.” Li comentem si aleshores les seqüeles les considera principalment físiques o si per contra també considera que hi puguen haver socials al no poder anar al bar i ens respon el següent: “No... jo del bar passe. Sóc més feliç arreglant una ràdio vella que anant al bar.” 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? “Jo si accepte la vida tal qual és, tinc que acceptar la meua malaltia. No és ninguna deficiència física més que eixa de que em falta una base, però no m’afectat, jo crec que no. Puc conduir i de vagades agafe el cotxe i vaig ací i allà. Així que no tinc rancor ni res, ni li he cridat a Déu ni res, perquè no m’ha de sentir... això és de bojos i jo no estic boig... em faig el boig però no ho estic” (es riu). 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

51

“Pues com totes les persones... jo he tractat en persones, he tingut sempre un estat social

prou representatiu, no en el sentit del poder, sinó de relació. Aleshores el metges, com totes

les persones, hi ha de tot. Hi ha metge que el veus vindre i dius: aquest senyor, encara que no

sap el que vol, si sap on vol anar o no sap on vol arribar, però arribarà. I hi ha de tot, tu ja ho

trobaràs que hi ha persones per ahí perquè no saben on estar i eixa és la que molesta, però

està ahí i que vols... no pots fer-li ningú mal perquè no eres ninguna mala persona... té que

haver de tot en aquest món”.

Li diem que si aleshores ha tractat en metges que li han paregut bé i altres que no tant i ens

diu: “Si... la persona que és oberta i diu les coses, com ara jo que t’estic parlant a tu i tu

m’estàs apreciant i jo t’estic donant ànims perquè continues... no trobaràs moltes persones

com jo, però tant de bo les trobares. Per exemple, Miquel (el metge que ens a ajudat)

t’escolta. Jo el tinc des que es va obrir el centre. Jo el conec i sé que sempre va un hora o dos

retardat, perquè ahí baix el criden de vegades o ja s’ha acostumat que ve i arregla

l’ordinador... no és perquè ell vol, és perquè ell és aixina, és la seua manera de ser. I jo

últimament ja vinc a última hora per no sentir els comentaris de les persones, aquestes que

són jo, jo i jo... eeeh no, ací som societat, ací som varis i si tenies a les 11 i has entrat a les 12,

pues gràcies que t’atén”.

Li diem que moltes vegades ocorre que el temps de la consulta és molt limitat i que és

inevitable que el metge s’allargue i que ens alegra que ho entenga: “A mi em va passar que

vaig conèixer un home a l’hospital, a la mateixa habitació. I aquest xic era mecànic i eixint de

l’hospital em va dir “vaig a ficar-me a curar malalties, de metge natural. Que per els dines no

ho faig, ho faig perquè jo crec que puc curar les persones”. I es ficà a la seua clínica i als 2 ó 3

anys ens trobem i em va dir: “Vicent, tu saps que quan acabe, acabe mal del cap de sentir a les

persones?” i jo li vaig dir, “clar que sí, si lo més irracional que hi ha no són els mals, són les

persones, que és creuen males. Hi ha qui es troba mal i el que té es una tonteria damunt d’ell i

no es la lleva del cap. Això és el mal, les persones que volen tindre i no tenen, que no saben el

que tenen, que és mas o menys el mateix però al revés. I tu tens que escoltar totes les

tonteries que diuen... i serà veritat això o no serà veritat? I també hi ha un altra senyora que

curava de tota la vida, era major ja, i al final va acabar sense fer res perquè psíquicament va

acabar esgotada. A ella anava molta gent, perquè des d’ahí sabia qui estava millor i qui estava

pitjor i els cridava, tenia ella eixe don. Això a nosaltres ens pareix increïble, però existeix, i per

això jo no em burle ni dels fantasmes ni de res”.



“A la seguretat social tot. Alternatives de curar el càncer? No tinc ninguna, ninguna informació

de que l’hagen curat per estos altres metges que treballen en lo natural. Sí que hi ha brosses,

però no, per al càncer no hi ha més que el medicament que s’està estudiant últimament, és

l’únic que hi ha. Jo mateix el càncer que tenia era en l’escala un poquet elevat, però em van

curar amb la quimio, en pastilles, no em van tractar amb els rayos eixos que es cau el monyo. A

més l’hospital de la Ribera és el numero u a Espanya sobre el càncer, de la informació que tinc

jo. Tindrà moltes coses roïnes, però sobre el càncer és el número u i és un bon hospital. Ens

52

atenen bé, quant ens atenen, dins del que els deixen atendre’ns. I allí tot el personal que he

tractat jo és bé: els uròlegs, els traumatòlegs i el dels oïts, que era un xaval jove. I treballen allí

la jornada completa i es guanyen el jornal, però penquen, perquè només atendre els pacients i

escoltar-los ja... perquè hi ha persona que dona gust escoltar-la però hi ha molts que més

valdria la pena que no entraren a la consulta, és de pena però és així”.

53

Entrevista al pacient 11 Dades del pacient Edat: 62 Sexe: Dona Professió: Jubilada. Abans era treballadora domèstica Domicili (Localitat): Algemesí

Tipus de malaltia: incontinència urinària, hipertensió, depressió

Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Mentre estem finalitzant l’entrevista amb el pacient anterior, el Dr. Miquel ve a presentar-nos a aquesta pacient, que serà la següent que entrevistarem. Mentre acabem s’espera fóra fins que la cridem. Eixim i li diem que passe. Li preguntem si el Dr. Morera ja li ha dit de què va tot i ens diu que sí i quan li ho ha explicat ha dit que no li importava que l’entrevistàrem: “Jo quan m’ho ha preguntat li he dit que sí, perquè al fi i al cap d’açò no me van a cobrar” (es riu). Pel que ens diu sembla no importar-li en absolut que li fem les preguntes. És una dona que no aparenta els seus 2 anys. Du el cabell curt, vesteix camisa de tela i du ulleres. Cal dir que el Doctor, ens l’envia perquè ha sigut intervinguda de la incontinència recentment, però al començar a explicar-nos les seues malalties es centra molt a la depressió i l’atenció que rep de salut mental. Quant li fem les preguntes es desvia cap a quest tema i ens ho conta tot amb molt de detall i fins i tot s’emociona i li entra pesar. S’esplaia molt a les primeres preguntes, sobretot quan ens conta el motiu de la seua depressió, pel que ens resulta un poc complicat reconduir l’entrevista i dirigir-la cap on volem, però a poc a poc aconseguim completar totes les preguntes. Passem una llarga estona fent l’entrevista i li agraïm que haja participat i que ens haja contat tot amb tant de detall. Així i tot, ella ens dóna les gràcies per haver-la entrevistat. Ens diu que el seu home estava esperant-se baix mentre li fèiem l’entrevista.


“Jo tinc incontinència urinària, fa molts anys em llevaren la matris, tinc hipertensió i vaig

també a salut mental. A salut mental vaig perquè per circumstàncies de la vida, jo jubilà he

anat molts anys a netejar a una xica separada que es psicòloga i per una clau que em va donar

sa mare l’estiu passat per regar les plantes, m’ha denunciat per violació de domicili, i sa mare

em va denunciar per un altre costat perquè diu que li vaig robar joies, que jo anava a netejar-li

també cada 15 dies i mentre ella torcava la pols jo anava darrere d’ella amb el motxo. Així que

tinc dos denuncies per lo penal. El dia 7 teniem una querella i el dia 6 em van operar. I Bueno

han sigut dos denuncies, i en les dos he anat esposà perquè ha vingut a buscar-me la policia

nacional i jo me n’he anat tranquil·lament, perquè una cosa que jo no he fet, jo no tinc el

perquè de posar-me nerviosa. Ara, després de tot això vaig tindre un baixó molt gran, perquè

jo feia: “Però bueno... si jo això no ho he fet...”. I ara ella, la psicòloga, ha fet per tot el poble

54

un boom-boom que m’han posat una medalla ahí i me posaren en el diari, però jo estic

tranquil·la.

Aleshores jo he anat tres mesos seguits a la psiquiatra i em va augmentar la dosis perquè em

vaig enfonsar molt. I elles saben que jo des de fa molts anys no estic bé, que jo he tingut

teràpies amb la filla i la filla li ha contat a sa mare i al meu fill les teràpies que jo he tingut. I

això té que eixir perquè una psicòloga és com un metge, que el que li dius es queda allí. I jo em

vaig enfonsar i estic en tractament psiquiàtric i estic prenent-me la medicina doblada, i això

que jo enguany ja anava disposta a que em donara l’alta. He estat dos mesos que quasi no

eixia de casa, ni anava a missa ni res i jo era de missa diària. Però al final vaig anar a parlar amb

el retor i a dir-li que jo necessitava anar a resar i a descarregar perquè sinó en casa m’enfonse

molt. I poc a poc vull reprendre la meua vida. I per tot això estic en salut mental. M’han fet lo

de la incontinència urinària dos voltes i encara no m’ho han encertat i encara no he notat

milloria i, de fet, tinc que anar demà. Jo amb les compreses que gaste, que me les fan de la

seguretat social, no em note que m’orine però quant me la lleve està xorrant. Demà tinc el

uròleg, el mes que ve tinc la psicòloga i en juny la psiquiatra, perquè estan ajudant-me i jo

intente desemboirar-me. I tot això és crònic”.

Observació: arribat a quest punt, després de contar-nos el motiu de la seua depressió, la dona

no es pot contenir i es posa a plorar. Li oferim un mocador i li diem si vol que ho deixem estar,

però ella continua contant-nos la història.

“Jo ja de fadrina, antes de casar-me, esternudava i ja notava que em pixava damunt. I això són

gens hereditaris perquè ma mare ho tenia. Aleshores em van operar i em van llevar la matris a

conseqüència de la incontinència, però com al temps tornava al mateix em tornaren a operar i

vaig quedar igual, i em tornaren a operar i em posaren la malla i igual... I l’uròloga em va posar

un tractament que tampoc m’ha anat bé i em va dir que m’anava a posar una toxina que

havien de demanar d’Alemanya, que era un bòtox per atrofiar un poquet la veixiga. Això em va

dir que tindria que ser ja per a tots el anys perquè dura entre 9 i 10 mesos. Però jo abans dels 9

mesos ja estava altra volta i vaig anar a la Fe on em tornaren a posar la toxina i des d’eixe dia

estic igual. Li ho vaig dir al metge i em va dir que podia ser perquè encara no m’havia fet efecte

o perquè a tal vegada no m’havia punxat bé, però que encara no ho podia saber”.

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? “Quant el de la matriu, que va ser l’any 84, m’ho vaig agarrar més malament, perquè a més va ser un error de la infermera. Ara per lo de la incontinència et posen gotero, però antes et posaven eixos aparats que gastaven per a fer els llavats per anar al vàter i això t’ho posaven per dins de la veixiga i et posaven l’aigua per veure la quantitat que resultava. I al traure el cable eixe em va traure la matriu. I com estava amb la regla, al netejar-me em vaig tocar un bony com si fora un ou esvarós i vaig pensar que això era un tumor que m’havia eixit sense donar-me conter. I a l’endemà vaig anar i la infermera no volia que parlara amb el metge i jo li vaig dir que no me’n anava fins que no parlara amb el metge. I el metge em va dir que tenia la matriu fora i en la mateixa setmana em llevaren la matriu”.

55

Li preguntem sobre com va reaccionar quant li digueren que l’havien d’operar altra vegada per la incontinència: “Jo bé, perquè a mi des de que em van dir el de la toxina jo l’únic que els vaig dir és que jo volia una qualitat de vida, així que a mi no m’importa les voltes que siga. Perquè si estic en un vàter canviar-me la compresa no m’importa, però si estic pel carrer no tinc el perquè d’anar xorrant i anar fent olor, això és el més molest per a mi o que m’assente al costat d’alguna persona i que diga: “mira l’olor que fa a pixum”. Ara m’ha eixit lo del colon, que he anat al anestesista, i ara Don Miquel m’ha donat el tractament per a quant em criden per a fer-me l’endoscòpia”. 3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? “Sí, sí, sí, m’ho van explicar molt bé tot, de totes les operacions”. Li preguntem si ha hagut de buscar a internet o ha anat a altres metges: “No, no, no, tot el metge”. 4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal de ull...)? “No… mal d’ull si que m’han posat i mal damunt de mi també (es riu). Però no, jo tot això ja ho tenia abans. Aleshores jo ja tenia clar que tot el que tinc ho tenia ma mare i ja em va dir la doctora que eren gens hereditaris. Que el meu home em diu: “dona en volta d’heretar això ja et podia haver deixat milions” (es riu). Però és que en veritat tinc tot el de ma mare, només em falta que m’agafe un infart. Ma mare sempre li dia al cardiòleg que perquè no li posava marcapassos perquè ella tenia veïnes que duien marcapassos i els anava bé, però el metge li va parlar clar i li va dir que si l’operaven s’anava a quedar tiesa en l’operació i ja ma mare es va convèncer que lo seu no tenia operació i anava anat als controls i encara va durar casi 30 anys dels 6 mesos que em va dir a mi el metge. Per això dic jo, que només em falta agafar el del cor... També tinc l’artrosi, la fibromalgia i no se’m nota. Ara, el que si que note es que la meua filla, que viu en Múrcia i ve a voltes, em diu que perquè em tremola tant la mà i jo dic “uy pues es veritat (ens ho ensenya), nomes em falta a mi que agarrar el parkinson eixe com ta uela”. (Li suggerim que li ho comente al metge a la pròxima visita i ens respon): “Pues si, perquè jo estic amb Don Miquel des que està ací al poble i jo estic molt contenta d’ell i el meu home que no el tenia a ell, l’han passat. I jo tinc l’altre ambulatori més propet de casa, però jo m’estime més vindre ací, perquè tinc el metge que a mi m’agradat i m’acceptat i sap els problemes que tinc. I a l’altre ambulatori no tinc el perquè d’anar perquè m’han canviat les medecines i en ell en canvi, des de que ho tinc crònic són les mateixes. A més jo vaig estar amb hipertensió dos anys de tractament a l’hospital de la Ribera, portava les bombones d’orina i prenent-me la tensió i portant el mapa, que ell deia el CAP, de mesurar-me les 24 h la tensió, fins que em regularen la tensió. Aleshores el medicament de la tensió ja és de per vida i per al colesterol també em prenc pastilles: el enapril, el rabat que es per a la tensió i la ventifalina que es lo de la psiquiatra (350 grams) i el valium i el deprax per a dormir, que si no em prenc la pastilleta no dorc per la nit. He intentat jo llevar-me i no he pogut dormir en tota la nit, que això es veu que per a mi ja és una droga. Alehores ja tot és crònic: les compreses crònic, tot...”. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana?

56

Li preguntem sobre quina ha sigut l’afectació que les malalties han tingut sobre la seua vida: incontinència, operació per a llevar-li l’úter, hipertensió, anar al psiquiatra... però es centra a aquesta última i ens conta els problemes amb la seua família. Ens diu que arreu de aquests problemes va començar amb la depressió. “Pues de anar al psiquiatra... ara veuràs, al 93 va néixer la meua neta, la filla del meu fill, i ens la duien quant eixia de la guarderia un ratet. I jo no sé si la seua dóna li agarraria cels al meu home. Cada vegada ens la duia menys i fins hui, que des de els tres anys no hem vist la xiqueta. Ha combregat i no ens ho han dit. I jo a lo primer em tornava boja. El meu fill va deixar de tocar-nos per telèfon i va deixar de vindre a casa. I ací va ser quant vaig caure jo a la depressió i a partir de ací ja vaig començar a anar a la psiquiatra, el que si que m’ha repercutit. L’any passat per juny volia donar-me l’alta, però com no ens van avisar de la comunió de la xiqueta jo em vaig aplatanar perquè em va saber molt mal.” Observació: mentre ens conta tot açò es nota que s’emociona. No arriba a plorar però si que notem que li brillen els ulls. Li pregunte sobre la repercussió de la incontinència: “Dona, em repercuteix un poquet perquè és, el que em va dir el metge també de que tal volta no m’havia punxat als punts que m’havia de punxar, però això ja és el seu problema, no el meu, perquè si la primera vegada això em va durar 9 mesos, i ara en aquesta última volta continue igual... Anit, per exemple, em vaig tindre que sondar perquè orinava molt poquet a poquet i tenia molt de dolor i en això si que em repercuteix. Vaig passar la nit bé i em vaig posar positón a veure si em calmava un poquet el dolor. Ara la compresa este matí la podia posar en un colador i omplir dos gots... i és aixina...”. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? Donat la importància que la pacient li dóna a la depressió decidim fer dos valoracions, una per a la depressió i un altra per a la resta d’afeccions: Depressió: 10 Resta d’afeccions: 9 7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): “Jo m’he fet l’ànim que això per a mi ja ha de ser de per vida i jo poc a poc ho assimile. Al principi era quan esternudava i jo em pensava que m’eixia perquè estava constipà, però no... això era que l’escap ja el tenia. Aleshores fins que el metge em va dir que és que tenia mal la veixiga... i em va dir que em tenia que operar, però com no em va funcionar em va repercutir igual”. 8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines.

57

“Les malalties no… a mi m’ha perjudicat més tot lo altre i el apartar-me jo de les amigues. Que per cert tinc que dir-los jo unes quantes coses, perquè si jo anava a jugar a les cartes i ja veig el canvi que han fet, pues això si que t’afecta un poquet...El meu home si que ho acceptat tot molt be, jo en el meu home no tinc cap de problema, ni en la meua filla. El meu fill després de sis anys a vingut arrel de tot el que te contat tres vegades, i ja no ha vingut més perquè el meu fill volia que jo agafara els 18 000 euros i el ho donara. I li vaig dir jo: “però a veure ací qui està més boig, si tu, sa mare o jo... ni un duro” i si vaig a Picassent, ahi serà on més tranquil·la estaré”. 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? “No, jo veig la vida igual. Jo sempre he buscat una qualitat de vida i quant m’han dit “açò” jo sempre he dit avant”. 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

“Molt bé, jo estic contenta. Tant del tracte a l’hospital com al centre de salut”.



“Jo seguretat social. Lo del psiquiatra i tot a la seguretat social”.

Abans d’acabar li pregunte si el tindre que anar al psiquiatra i tot el de la seua depressió li ha

canviat la manera de veure la vida: “Si, si, a mi anar al psiquiatra m’ajudat molt i jo estic molt

contenta”.

58

Entrevista al pacient 12 Dades del pacient Edat: 71 Sexe: Dona Professió: jubilada. Venedora ambulant. Domicili (Localitat): Algemesí

Tipus de malaltia: hipertensió, diabetis mellitus tipus 2, bypass al cor.

Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu comportament durant l’entrevista. Aquesta és l’ultima pacient que anem a entrevistar a l’ambulatori d’Algemesí. Quan el Dr. Morera ve a presentar-nos-la, nosaltres estem esperant a la consulta perquè ja hem acabat amb la pacient anterior. Ens la presenta i ja es queda directament amb nosaltres. Li preguntem si ja li ha comentat el Dr. Morera i ens diu que si, que sap que es per a un treball de classe de medicina i que no li importa col·laborar. Es mostra contenta i molt agradable amb nosaltres. Es veu una dona alegre i oberta, encara que ja al principi de l’entrevista ens diu que està deprimida. Vesteix pantaló de tela marró i jersei de punt de color clar. Du posades ulleres de sol i ens diu que disculpem que no es les lleve, però que li molesta molt la llum. Al llarg de l’entrevista ens contesta a les preguntes que li fem de manera oberta i sensata. Al acabar li pregunte que tal i em diu que se li ha fet entretingut i que espera que ens serveixga. Ens desitja que ens vaja tot molt bé i li diem que igualment. Resulta molt agradable la conversa amb aquesta senyora.


“Sóc hipertensa i de repent, quant jo tenia 60 anys al menys em va aparèixer la diabetes 2, la

mellitus, i se me va complicar clar, en les dos coses... i resulta que un dia em va pegar una

pujada de les dos coses i em va entrar un infart. I de l’infart m’operaren del cor i em posaren

un triple bypass i des d’aleshores que estic feta un asco (es riu), perquè és això i a més que em

passe l’hivern constipà. I ara farà uns deu dies que no havia eixit al carrer perquè estic

deprimida, molt, molt. Em pot eixia immobilitat, perquè jo he sigut sempre molt activa i anar

cap ací i cap allà em donava la vida. I ara em veig molt mermada. Jo també conduïa per tota la

rodalia fent reunions de stalhome, però quan vaig tindre l’infart el meu home em va dir que no

agafara ja més el cotxe. La diabetis i jo no ens duguem bé i de tant en tant tinc una baixada de

sucre i aleshores ell em digué: “si dona... on vas tu per ahí per la carretera, si tens una baixada

de sucre te’n pots anar contra un post o contra un altre cotxe”. I no condueix, pel que estic

molt supeditada a que els demés em porten i em duguen. Per a postres tinc el menisc dret

trencat i no puc anar bé perquè em canse moltíssim i no vaig bé. Em feren fa uns dies una

ressonància magnètica per veure com ho tenia, per si em tenien que operar i em va eixir molt

de desgast, molta artrosi i unes quantes coses em va dir. I em va dir que llevar-me uns trossets

de menisc no creia que m’anara a millorar tant com per a fer-m’ho. Jo no sé si em milloraria,

però és que estic feta un asco i em lligue molt perquè per a eixir a algun lloc m’ho pense.

59

Alguna volta em faig l’ànim i vaig per un carrer que no hi ha molta gent i on jo tinc uns escalons

localitzats per a poder-me assentar, que encara que em vegen els que passen em dona igual,

perquè no puc seguir endavant. I això, la veritat és que no fa molt senyor, fa més de gitanes. I

entre unes coses i altres he anat acovardint-me fins que hui estic feta un asco, no tinc ganes de

res. He aplegat a un punt que estic completament abandonada. Si no fora perquè el meu home

és molt alegre, molt vital i em vol molt, encara que parega que estiga lleig que jo ho diga però

és de veres, perquè m’ho demostra cada dia: em lleva les coses de davant, em diu “mira, hui

farem per a dinar tal cosa”, i ell mai li ha donat peresa posar-se a la cuina i lo que ha sigut

menester i sempre ha col·laborat molt en mi i ara continua igual. Aixina i tot a voltes em té que

dir: “Pepa, però anem-nos-en ací, anem-nos-en allà” i jo no tinc massa ganes i sempre estic

parant-lo. Total que no estic gaudint de la vida que estic vivint... no és que demane morir-me,

això tampoc, però dic “que vida més buida”. Tinc dos netets que són dos preciositats i vénen a

casa i gaudeix, els deixe fer tot lo que volen, però quan se’n van em tire al sofà perquè estic

matà, em canse molt, aleshores gaudeix una estona però després estic pagant per tot el

mareig que he tingut”.

Abans de passar a la següent qüestió li preguntem des de quant té aquestes malalties: “La

hipertensió de tota la vida. La família és tota hipertensa per les dos parts i tots els meus

germans són i tots som. Ja des de jove quan em feien revisions pel que fora ja m’eixia la tensió

alta. I la diabetis... resulta que jo no havia sentit mai a ningú de la meua família parlar de

diabetis, aixina que per a mi va ser una novetat. Però resulta que he descobert que una

germana de mon pare tenia diabetis i mira que goig, que la vaig agafar jo. I això farà 12 anys i

no hi ha manera de que ens acoblem. Tot el que ma dut la vida he anat acceptant-ho però

això, mira, que no...”

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia? “El de la hipertensió normal, vull dir que era una malaltia que coneixia, que parlaven, que ho sabíem tots i primer ho tenia un germà i conforme ens hem anat fent majors ens ha anat apareguent. Però lo de la diabetis, entre que per a mi va ser molt novador i que és molt fotut... si ten passes un poquet de menjar ja l’has feta agra i si te’n falta també... De vegades quant vaig a gitar-me pense “que faré, menjaré un poquet més? Perquè a veure si m’entra...”. Perquè hi ha voltes que m’he despertat a les 4 o les 5 del matí i de dir-li al meu home que em duguera corrent menjar i no passar-se’m... perquè t’entra un tremolor, que és que caus... et quedes sense gasolina, perquè el sucre és la gasolina de la persona. I és eixe dubte de si hauré menjat prou o no. I ara un altre tema es que no tinc gana de menjar. Sempre he sigut molt menjadora. M’han operat de pendis, d’hèrnia, he estat malalta d’alguna cosa però fins que no ha vingut la bomba de la diabetis i tot lo del cor jo no he perdut mai la gana de menjar, però ara no tinc gana de menjar, gens. I que m’apeteix? El que no dec... i escolta’m, és un mal viure, un mal viure... i que tenim que fer? Cada u té lo que té...”. Li preguntem per tot el del cor i com es va agarrar que li digueren que l’havien d’operar: “Jo per a tot això sóc molt valenta. A mi m’han operat de pendis i tot i mai m’ha fet por entrar al quiròfan. I bo si em tenien que operar pues que m’operaren, que li hem de fer? I no m’ho he agarrat mai massa malament ni m’espantat massa i sempre he pensat “pues bo, si ho he de passar, ho passaré, ho he acceptat que ja és molt. Si en ma casa estaven tot cagats, en perdó

60

de l’expressió, i jo estava sencera, però sencera de veres abans d’entrar al quiròfan i mira, el que tinga que ser serà i en pau”. 3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)? “Sí, perquè al tall que anaven apareguent anaven diguent-m’ho. Miquel és una meravella de metge i hi ha una infermera que es dedica a la diabetis del seus pacients i molt bé. El que passa és que jo, com la diabetis no la he acceptat, no se’m queda el que em diuen. Ara ja un poquet més. En quant al cor, pues el metge que em va visitar m’ho va dir enseguida i al cap d’un moment de dir-me que em tenien que operar i fer-me tot això que et fiquen per veure el estat del cor que es un tubet per la ingle, que va acabar molt rapit i jo vaig dir “uy mala senyal perquè si està mal només arriben al cor ja veuen que està mal”. I resulta que la cosa era forta. Total que al cap d’un moment vingué una doctora, la doctora Viñal, que no se m’oblidarà mai, i amb molt poquet de tacte, mol poquet de tacte em digué: “Mire, que vamos a operarle del corazón. Le pondremos un bypass o dos o tres o los que hagan falta... usted no se preocupe que le dejaremos el corazón de manera que pueda seguir funcionando bien. Esta operación tiene en general buen resultado i da una expectativa de entre 6 y 8 años”. I clar l’explicació me la va fer bé, però quan em digué el últim jo em vaig quedar que vaig dir “I bueno, això no sobrava?”. Duraré, pues lo que duraré i de fet ja fa 10 anys i ací estic i tinc tots els demés aledanys rodant i ho aguante. Lo que sempre he sigut un poquet depressiva, de sempre. Per circumstàncies que passen a la vida i et deixen marcada. I eixa pega és la que jo tinc, perquè hi ha persona que té 50 coses pitjors que jo he tingut i jo no tinc res de tot això i de no res m’escualle, i això també em lleva qualitat de vida.” “I tornant a lo altre, pues si que m’haguera agradat que m’ho digueren amb més delicadesa.. de dir: “pues la operació ix bé per norma general, i després segons la persona ja conforme ho porte o lo que siga...” però no calia dir ni 6 ni 8 anys... cada u dura lo que dura. Hi ha persona que contra tot pronòstic dura que no saps ni com és possible. I hi ha persona que està rebé i en un moment donat cau malalta i no ix de eixa cosa. Osiga que haguera quedat molt més bé si s’haguera callat la boqueta. Per cert, hi havia una nutròloga allí a la habitació amb mi que és amiga d’una amiga del meu fill i la dona amb molt de detall va vindre a veurem, justet quant l’operadora estava dient-me tot això. Pues quant se’n va anar l’operadora em va dir “Uy que mala pata ha tenido esta mujer, por qué habrá venido?”. I a tot açò, va vindre en la bata en esguits de sang. Després va vindre la infermera i va començar a mirar-me les cames i a dir que no tenia les venes molt a la vista i jo dic “però això que te que veure?” i em digué “Que no li ho ha dit?” i jo deia “que no m’han dit que?” I em digué que m’havien de llevar una vena de la cama per a poder fer els bypass i a mi això no m’ho havien dit. A mi del procediment no m’havien dit res, només que em tenien que operar i a mi m’haguera agradat que m’ho hagueren explicat i en tacte. I per cert, començaren a tallar-me la cama i van veure que no era prou grossa i em tancaren i tinc des de baix del genoll fins la ingle una ferida i jo he tingut sempre mala encarnadura i se’m queda un bordó de dit. I després em vaig enterar, perquè tenia molt de dolor (i miquel em dia que tot això era molt dolorós de curar) i fixa’t que de pensar-ho m’entraven tremolors perquè te fan tec-tec i t’obrin com un pollastre i això és mol fort. I el que et deia... a mi em feia molt de mal i em queixava més perquè damunt, que jo no ho sabia, m’havien obert ací (es senyala el pit) per traurem una vena. Osiga que una experiència horrorosa. Després va passar molt de temps, però mig any com a mínim fins que jo ho notava més suportable. I ací estem pa contar-ho (es riu)”.

61

Li preguntem si de tota la resta està satisfeta: “Si, si. Tot lo altre molt bé. Temps enrere operaren el meu home de la pròtesi, que està ara mateix a rehabilitació, però la veritat que totes les voltes que hem anat a l’hospital de la Ribera... serà el que siga, però el tracte i l’atenció de les infermeres i del metges i de tot, immillorable. I el menjar i tot, que està última volta a mi m’ha sorprès”. 4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal de ull...)? “Jo en totes ixes coses no crec, de veres que no... Jo era molt creient, perquè ens han educat en eixa cultura i ací el poble es va dividir per parròquies i a mi em va tocar aquesta de Maria Auxiliadora i era catequista i més arrimada que menys. Però al tall que he anat vivint la vida he vist coses i m’he anat desencantant i no crec jo ni en bruixeries, ni en mals d’ull, ni en càstigs de Déu. Jo trobe que esta vida no és tan fàcil com per a que si tens una cosa mala siga càstig de ningú... són circumstàncies de la vida... i com no em passa a mi assoles, sinó que li passa a tot el món, és que té que passar aixina. En quant a la hipertensió jo pense que és hereditari perquè és cosa de família i la diabetis també, que jo la vaig tenir a partir dels 40 anys, que és la diabetes mellitus tipus 2, que és la d’herència. I lo del cor perquè tenia que passar, que se’m pujaren les dos coses i va haver ahí un quall inevitable”. 5. De quina manera li va afectar la seua vida quotidiana? “Sempre han anat mermant la meua activitat, la meua capacitat de fer coses, la meua alegria. Perquè jo he sigut sempre molt alegre, depressiva per coses molt puntuals, però molt optimista, emprenedora i viva en general. La hipertensió no, l’he duta bé i em medicava i ja. L’alimentació jo sabia que embotits i coses de greix i tot això no havia de menjar i m’ho vaig agarrar molt bé. Fixa’t com són les coses, que a mi no m’agradat mai el dolç i era de salat i mira per on m’ha eixit la diabetis i m’he tornat boja pel dolç. Hi ha voltes que pense “ai em menjaria alguna cosa dolça”. Home a voltes també ho pense perquè estic notant-me un baixó i necessite menjar-me alguna cosa dolça. Dos voltes m’he caigut ja a terra i el meu home no em podia agafar i això que ell és un home que arriba allà dalt. Ara estic més grossa, però jo mai he sigut dobla. Aleshores la diabetis molt mal però la hipertensió bé. Després d’operar-me del cor vaig haver de canviar que jo sempre he dut un ritme de fer reunions cada dia, molt actiu i de repent vaig estar molt de temps sense fer reunions, sense anar a repartir, sense fer l’activitat que jo feia de normal. Poquet a poquet em vaig anar reincorporant, però amb menys activitat. No em va afectat massa ni en cansar-me ni en res, però el meu cos no estava igual, era el dolor, que vaig estar 5 o 6 mesos que no podia resistir el mal que tenia en tot aquest tros d’ací (es senyala tot el pit). I després al tall que em vaig recuperar del dolor i era més suportable pues jo he anat complint anys i això també li lleva a una persona activitat”. 6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacte de la malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua puntuació? 6

62

7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta): “No, per tot això que t’he dit. Lo de la hipertensió va ser una cosa que jo ja sabia, era el mal de la família i ho havia acceptat. Però lo de la diabetis a dia de hui encara no he acceptat”. 8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines. “Dona, m’ha afectat en tot. Perquè físicament, jo per suposat tinc menys defenses i menys agalles per a fer coses que feia abans. Psicològica jo crec no. Social si, perquè jo he reduït totes les eixides perquè em canse molt. Aleshores de pensar que tinc que anar d’ací a allà no m’atreveix a anar a més de quatre llocs perquè pense que no arribaré i ara el genoll m’acabat de fotre. Ha sigut un seguit de coses que poc a poc m’ha anat mermant”. 9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida, entendre les coses? “La vida la trobe molt dura perquè no és el que et proposes. Per exemple, el meus fills va aplegar un moment que volien estudiar i tenien aptituds... “. Li sona el mòbil i ens diu que la disculpem un momentet, que és el seu home. Li diu al seu marit que està amb una doctora que li ha passat Miquel fent una entrevista i parlant i que al eixir es trobaran, perquè el seu marit està a rehabilitació. “T’ho vinc a dir perquè jo vaig veure que el meu home no podia portar ell sol el carro avant i en tres estudiant i era molt de gasto. Per això jo vaig decidir posar-me a fer tot el de stalhome per ajudar-li. I això em va omplir molt i em va donar moltes satisfaccions: vaig guanyar molts diners, vaig veure mitja Europa, molts regals... i m’ha omplit molt com a persona... i a partir de les malalties vaig veure que se me’n anava tot al trast, els meus fills no perquè ja tenien la vida resolta, però jo vaig veure després que no es tracta nomes de que una persona vulga i tinga voluntat per fer coses, sinó que més bé les circumstàncies l’acompanyen, i a mi les malalties no m’han acompanyat. I ahí vaig pensar jo que la vida tampoc és justa”. 10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

“Molt bé en tot, centres de salut, hospitals, en tots els llocs”.



“Seguretat social. Bueno i medicines alternatives una vegada vaig anar a una homeòpata

perquè tenia una tendinitis al muscle estava fatal i no hi havia manera i clar jo per a fer les

reunions tenia que dur els productes i les coses i no podia. I me donaven calmant i coses

63

fortes. I me van parlar d’una homeòpata molt famosa a València, que era molt car, i vaig anar

molt de temps i em va fer un tractament molt car, per suposat. Però jo he estat 15 anys que no

m’enterat. I eixa és l’ultima volta que em vaig botar de la seguretat social perquè volia trobar

una solució menys forta i agressiva”.

64


Dades del pacient:

- Edat: 45 anys - Sexe: masculí - Professió: Estudiant i treballador administratiu - Domicili (Localitat): Oliva (València) - Tipus de malaltia: Colitis Ulcerosa

Descripció de l’entorn on trobem al pacient, la seua actitud cap a nosaltres, el seu

comportament durant l’entrevista.

Concertem una cita amb un malalt de colitis ulcerosa. Aquest malalt acaba de sortir del Centre

de Salut d’Oliva, on s’hi realitza el seguiment de la seva patologia. El pacient seu a un banc que

s’hi troba front al centre de salut i molt pacientment es disposa a contar-nos cóm fa front a la

malaltia que li diagnosticaren en la seva infantesa. Es tracta d’un jove afable i educat, amb

ganes de contar-nos cóm és el seu dia a dia amb la malaltia.


Front a aquesta pregunta el malalt no dubta ni un sol instant i ens dona la següent resposta:

‘Es tracta de forts dolors abdominals, diarrees, febre, pèrdua de pes, llagues en la boca... tot

això acompanyat d'augment d'estrès i impotència al veure que no pots fer res i no saps el que

tens.’

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al

rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia?

El pacient dubta una estona, com si estigués pensant ben bé allò que ens vol transmetre i

finalment ens diu:

‘La primera reacció és una mica de no saber molt bé que passarà a partir del moment del

diagnòstic perquè en eixe moment no te n’adones del que realment tens, però a partir

d’aleshores el que et fa seguir endavant és el suport de la família i amics.’

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal

sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o

va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones

opinions...)?

El jove vacil·la una estona i tot seguit ens repon: ‘La primera informació que em van donar va

ser una mica confusa, perquè no sabia molt bé el que era una malaltia inflamatòria intestinal ni

65

el que podia comportar, però no em queixo per res de la forma en la qual m'ho van dir, ja que

van ser bastant directes. Encara que, com dic, vaig haver de buscar més informació a la ret per

saber exactament de què es tractava’

4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causis clíniques com altres

causis: religioses, com un càstig o una prova de superació, malament de ull...)?

El pacient, que sembla haver investigat sobre allò que pateix, ens contesta: ‘No ho sé

certament perquè fa molts anys no es tenien els mitjans com per poder saber molt sobre

aquesta malaltia ni tampoc es coneixia tant com en l’actualitat. Tanmateix, pel que he

esbrinat, sembla que la genètica té un paper important’.


‘Afecta bastant en el dia a dia perquè has d'estar pendent de simpleses com si tens un bany a

prop o si tindràs forts dolors que et van a provocar que estes de mala gana en algun lloc amb

els amics o la família. I sobretot en el treball... tens por que això t'impedeixi que puguis

realitzar-lo correctament. No pots establir plans a llarg termini.’

6. Si haguera de valorar de l’1 al 10 (sent 1 l’afectació mínima i 10 la màxima) l’impacti de la

malaltia sobre l’alteració de la seua vida personal (en general), quina seria la seua

puntuació?

‘Ho valoraria amb un 7’.

7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a

ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, és troba còmode

amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de

recuperació total s’obviarà aquesta pregunta):

El pacient somriu i ens diu amb entusiasme: ‘Cada vegada vas adaptante millor a la teva

situació, principalment perquè vas coneixent-la una mica més. En el meu cas particular ara

mateix jo ja he acceptat el que tinc i es que he de seguir endavant amb allò que em toca

viure... encara que reconec que en situacions no em trobo res còmode i penso que perquè

m'ha tocat a mi i no ha una altra persona’

8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas

afirmatiu, expliqueu-nos quines.

‘ Sens dubte física. I es tracta simplement de que he perdut pes i no puc recuperar-lo. També

66

es podria dir que m’ha afectat socialment, ja que com he esmentat abans, no pots fer plans a

llarg termini perquè no saps cóm a trobar-te eixe dia en concret. Tanmateix, he rebut molt de

suport i comprensió de coneguts, amics i família... i això ha facilitat molt les coses.’ ‘En aquest

aspecte em considere tot un afortunat’.

9. Ha afectat la malaltia d’alguna manera la seua personalitat i la manera de valorar la vida,

entendre els cuses?

‘Si, perquè fins que no et passa una cosa no entens els problemes que tot això pot causar-te i

gairebé tothom mai es preocupa de les coses fins que no ho senten a prop. Aquesta malaltia

m’ha fet obrir els ulls i saber valorar una mica més el estar bé... el dia a dia. He aprés a estar

content amb xicotets fets com el passar temps sense malestar físic.’

10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació

amb els metges i personal d’infermeria…

El pacient tampoc dubta en aquesta pregunta i ràpidament ens respon: ‘Perfecta, sempre que

tinc algun problema o qualsevol cosa puc posar-me en contacte amb ells en tot moment.’

‘Estic molt content amb el meu metge de família, que m’ha ajudat a dur la malaltia i a conèixe-

la una mica millor.. i he d’agrair-li molt al meu psicòleg i germà, que m’ha ajudat a canalitzar

les meves emocions i frustacions del dia a dia. Sense el personal sanitari en conjunt, aquesta

malaltia hagués segut molt més difícil de suportar’.



‘Solament la SS’.

67


Dades del pacient:

- Edat: 17 anys - Sexe: masculí - Professió: - Domicili (Localitat): Gandia (València) - Tipus de malaltia: Malaltia inflamatòria intestinal (Malaltia de Crohn)



Trobem al malalt que acaba de sortir d’una revisió rutinària al Centre de Salut d’Oliva. Es tracta

d’un noi jove i simpàtic, amb moltes ganes de dur una vida d’adolescent i dispost a contar-nos

la seva experiència. Ens dirigim a una vella cafeteria i després de demanar-nos un té, el jove es

disposa a començar la seva història.


‘És una malaltia que té períodes d'activitat, en els quals es té diarrees, dolor a la panxa, febre, poca gana de menjar ni de moure's... i en canvi en tens altres en què està en remissió i estic perfectament, sense símptomes de res’. 2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al

rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia?

El jove s’emociona amb aquesta pregunta i lentament ens repon: ‘Va ser un colp molt dur, perquè al saber que era una malaltia que de moment no té cura t'aboques a pensar que acabaràs patint molt per esta malaltia, que mai vas a poder viure com una persona normal. La família s'ho va agafar molt malament, la meua mare es va deprimir molt, i a l'institut la veritat és que em van posar moltes facilitats per a que poguera entrar i eixir lliurement si ho necessitava degut a algun brot, fins i tot em canviaren els exàmens de data’.

3. Respecte a la primera informació que va rebre del personal sanitari: creu que el personal sanitari li va explicar la situació d’una manera apropiada? Quedà satisfet amb la informació o va haver de recórrer a altres mitjos per entendre-ho millor (internet, llibres, segones opinions...)?

‘La veritat es que estic molt satisfet. Des del primer moment em van explicar el que hi havia i què era el que anaven a fer-me. Em van ajudar a no formar-me pors que no tenien raó de ser explicant-m'ho tot amb paciència (sobretot el meu metge), i em van facilitar l'adreça de l'ACCU (Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa) per a que obtingués més informació sobre la malaltia i conegués gent de la meua edat en la mateixa situació, i que no em sentís sol’.

68

4. Quina creu vostè què va ser la causa de la seua malaltia (tant causes clíniques com altres causes: religioses, com un càstig o una prova de superació, mal de ull...)?

El malalt dubta front a aquesta pregunta però ràpidament ens respon: ‘Diuen que té a veure amb la genètica, però no en sé molt més’.


‘En els brots és molt molesta: no puc anar a classe perquè he d'estar anant al bany cada poca estona, em puja la febre, no tinc ganes de res i normalment acabe a urgències per a que em donen cortisona, que és el que m'ajuda a superar els brots... però quan no hi ha brots faig una vida completament normal’.


El jove, prou optimista ens diu: ‘Ho valoraria amb un 6... el que m’afecta són els brots inesperats. Tanmateix, quan no en patisc puc fer vida quasi normal.’

7. Des que s’inicià la malaltia, considera que ha anat avançant la seua situació respecte a ella, és a dir, s’adapta millor, li ocasiona menys problemes, ho accepta, es troba còmode amb ella... Podria explicar-nos un poc la evolució que vostè creu que ha fet? (en el cas de recuperació total s’obviarà aquesta pregunta):

El noi somriu i amb energia respon: ‘Sí, ara ja a cada brot sabem el que hem de fer i on hem d'anar. Directament a l'hospital, analítica i a prendre corticoides. Ja és una rutina establerta. Com sé que s'ha de fer això ja no t'espantes i segueixes el protocol i punt.’

8. Creu que la malaltia li ha pogut deixar alguna seqüela física, psicològica o social? En cas afirmatiu, expliqueu-nos quines.

‘Seqüeles no ho sé, però crec que sí que m'ha fet canviar psicològicament i socialment. Et fa apreciar més els moments en què estàs bé i gaudir d'ells al màxim, i gaudir també de la família i els amics.’


‘Sí, com he dit abans, quan estàs bé saps que has d'aprofitar-ho, i això és el que fas.’

10. Com valora vosté la relació amb el personal sanitari? L’atenció rebuda, la comunicació amb els metges i personal d’infermeria…

69

‘L'atenció ha sigut i és molt bona. Des del meu metge, tant les infermeres de planta quan he ingressat... tot el món m'ha tractat molt bé i sense amagar-me res mai... cosa que s’agraiex davant de l’estat d’incertesa que hom presenta en una malaltia d’aquest tipus.’

11. Finalment, voldríem saber a quins llocs a acudit durant l’evolució d’aquesta. Ha consultat la SS, Clíniques privades, Medicines alternatives, altres tipus d’ajuda?Quins?

Finalment el pacient en respon: ‘Sempre a la Seguretat Social.’

70


Dades del pacient

- Edat: 22 - Sexe: Home - Professió: Estudiant - Domicili (Localitat): Oliva (València) - Tipus de malaltia: Càncer



Trobem a un noi jove, estudiant de medicina, que està dispost a contar-nos cóm li va fer front

a una malaltia que segons ens matisa ell, ‘li va canviar la vida i la forma d’entendre-la’. Es

tracta d’un noi simpàtic, optimista i amb moltes ganes de viure. Aquest noi, es disposa a

respondre a les nostres preguntes mentre seu en un banc d’un dels passadissos del Centre de

Salut d’Oliva.


L’estudiant de medicina no dubta i ens diu: ‘Es tractà d’una Leucèmia Limfoblastica Aguda

tipus B.’

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia?

El noi somriu i de seguida ens respon: ‘En un primer de Shock, per saber que no era una

tonteria, però sense saber ben bé que significava. I quan vaig anar sent conscient, com què

l’única alternativa era plantar cara, la reacció fou aguantar i passar. La de l’entorn més

pròxim (supose) que fou més dura d’assumir, ja que tindrien més consciència del que

significava. Una vegada passat eixe moment, igual a aguantar ‘el que caiga’.


L’estudiant sembla dubtar una mica front a aquesta pregunta però finalment respon: ‘Crec

que podia haver estat un poc més extensa la informació per part dels metges, aixi i tot

sempre estaven disposats a contestar qualsevol pregunta així que no tinc cap queixa per eixa

part. No vaig buscar cap informació a cap altre lloc. A posteriori crec que em va ajudar el fet

de no haver buscat cap informació.’

71


En aquesta pregunta el jove no té cap mena de dubte i ens cita: ‘Doncs una mutació en una

cèl·lula que el meu sistema immune no va aconseguir ‘carregar-se’.


Emocionat, el jove ens conta: ‘La va interrompre completament. Estava fent 2on de

batxillerat i vaig haver de deixar-lo ja que el primer ingrés va ser un més sencer a l’hospital. I

en l’evolució que va vindre després havia d’estar entrant i eixint de l’hospital cada poc temps.

Quan eixia estava amb contacte amb els amics, però no era una vida normal.’


‘Durant la fase hospitalària. En els ingressos un 10 i mentre estava fora 8.

En la fase ambulatòria quan encara rebia quimioteràpia una vegada al més. 2 per els dies que

havia de desplaçar-me a València però vaig continuar amb els estudis i fent una vida prou

normal.’


El jove obvia la pregunta ja que s’ha curat totalment del càncer que patia.


L’estudiant molt optimista no dubta en respondre’ns:

A nivel Físic: sols m’ha deixat un parell de cicatrius.

A nivell social: s’hi pot dir que no m’ha afectat, al contrari... segurament haja fet amics. I els qui no estan... o bé els recordaré amb estima o bé es que val la pena que no estiguen (observació: en aquesta frase s’hi està referint a la gent que ha perdut des que va començar la malaltia: La gent que fa faltar durant el període en que el jove estava ingressat o la gent que va decidir allunyar-se del seu costat al llarg del període que va durar la malaltia)

Pel que fa al nivell psicològic: Poca cosa o res. Com a molt la por a una recaiguda, que crec que és una cosa que compartim els que hem passat una malaltia d’estes, (opinió

72

personal basada en l’experiència), però no crec que siga una seqüela massa rellevant.’


‘Si no la tenia ja abans, m’ha deixat unes ganes immenses de viure, de gaudir, d’estimar. I

també el fet que una experiència així t’ensenya a relativitzar sempre les coses (encara que he

de dir que es una cosa que s’oblida amb massa facilitat).’


El jove somriu i ens diu; ‘Excel·lent tant a nivell d’atenció rebuda com a nivell de comunicació,

cada metge es diferent, però sempre estaven dispostos a contestar qualsevol pregunta, tinc

un record d’ells com a un personal magnífic. I el personal d’infermeria igual o més, ja que són

amb les que tractes dia a dia.’


‘Sanitat pública. Ambulatori de Canals, Hospital Lluis alcanyis de Xàtiva i Hospital la Fe de

valència per a ser concrets

73


Dades del pacient

- Edat: 10 anys - Sexe: Femení - Professió: estudiant - Domicili (Localitat): Oliva (València) - Tipus de malaltia: Cromosomopatia del 15


comportament durant l’entrevista

Ens apropem al Centre de Salut d’Oliva, on hem quedat amb el pare de la pacient. Tots dos

eixen d’una visita rutinària amb la pediatra. La malalta és una xiqueta de 10 anys que arriba

agafada de la mà del seu pare. Aparentment està una mica nerviosa i presenta dificultat per

poder establir una conversa tranquil·la. Tanmateix, després d’uns instants en els que el seu

pare li diu a cau d’orella unes paraules carinyoses, la xiqueta es calma i seu en una cadira de la

cafeteria del Centre de Salut. Davant la calma immediata de la Mara, el pare es disposa a

respondre a les nostres preguntes amb un gran somriure.


El pare de la pacient no dubta i de seguida ens respon: ‘Es tracta dúna alteració en la que es

produeix una anomalia en la no disjunció meiòtica de gamet femení, arrastrant un xicotet

fragment extra a un extrem del us meiòtic. Fragment format per una duplicació i inversió de la

regió 15q11q13. Podríem dir que els pacients tenen una trisomia parcial (no completa) del

cromosoma 15 i que repercuteix greument a la seva autonomia i vida diària. Mara té un 91%

de discapacitat, per exemple.’

2. Quina fou la seua primera reacció i la de l’entorn més pròxim (familiar, amics i treball) al rebre el diagnòstic i pronòstic de la seua malaltia?

‘La veritat es que quant jo vaig sentir per telèfon el resultat del cariotip i em van dir “ La Mara

té una tetrasomia parcial del cromosoma 15” em vaig quedar igual, ja que ni jo ni el

professional sabíem res del que es tractava. Quant un pare descobreix tot de la malaltia, per

tants dubtes, tantes preguntes sense respostes, fas el que siga, fins estudiar medicina.

Si et refereixes a quant vam saber el que la malaltia de la nostra filla portava darrere, vam

sentir ganes de morir, perquè nosaltres? Que havíem fet per merèixer això? Tot una etapa de

dol Clara.’


74

‘Crec que aquesta resposta té relació amb lánterior.’ ens respon el pare de la pacient.

Acte seguit, continua:

‘En cap moment ens van aportar molt... més bé res. Y va ser una eina molt dura el diagnosticar

(podríem dir) la teua filla. No hi havia absolutament res d’informació, per això vaig fer per a

que altres famílies no passaren per això i ja tenen inclòs Associació Nacional als quals

represente com a president, i també web y grup facebook per a trobar recolzament,

fonamentalment els primer moments del diagnòstic.’


Molt francament el pare de la Mara ens diu el següent:

‘Potser, perquè sóc estudiant de medicina, a la meva família som molt excèptics déixes idees.’

‘Nosaltres creguem com pots imaginar en la alteració a la ovogènesi pel látzar, és el que diu la

biologia i punt. I qualsevol parella està a la mateixa probabilitat, simplement pensem que ha

sigut un poc de mala sort, o bona...segons com es mire. Jo no estaria estudiant medicina

segurament.’

‘ Tanmateix, pel carrer, família, amics... hem trobat gent creient ens han dit de tot: que es un

regal de Deu, que aquestes coses ocorren en a les persones o famílies que poden soportar-

ho...fins i tot una vegada una iaia desconeguda va parar per carrer a la meua dona i li va dir;

“per que no la dus a Lourdes? Creu-me”...’


Ràpidament ens respon: ‘Tot Clara, no podem fer un avida normalitzada. Mara te agressivitat,

es autista, té epilepsies, té un retràs mental greu... La seua conducta es molt dificultosa com

per a poder simplement reunir-se amb els amics de sempre. Deixes de costat els teu hobbies,

etc...Mara necessita supervisió dúna tercera persona durant les 24h del dia, i això angoixa

molt.’


‘Depenent de la temporalitat o cronologia del estat emocional diguerem... en el grau de la

etapa de dol, et contestaria aquesta pregunta amb un resultat o altre. A dia de hui potser un 5

per a mi i un 8 o 9 per a la meu muller (ella no desconnecta mai), jo almenys vinc a la facultat i

desconecte.

Si em preguntares fa 7 anys et diria un 10, ja que ho veus tot fosc.’

75


‘Podríem dir que la evolució de la malaltia a anat a empitjorant, simplement per que Mara ja té

10 anys i pesa 50kg, i les tasques físiques són més dures, manipular-la als canvis del bolquers,

etc...i amb l´àmbit psicològic en el trastorn del espectre autista al inici de ládolencència

augmenta lágressivitat i hi ha un retraïment amb la expressió comunicativa.

Tal vegada hi hauria de fer menció que el tractament es pal·liatiu i que la Mara no hi té cap de

fàrmac que actue amb la etiologia. Però amb línies generals em passat de la negació

inicialacceptaciólluita per millorar.’


‘Crec que la societat no està preparada per a la diversitat funcional i a les persones o famílies

diferents (no prototipus), se ens estigmatitza sense per falta dínformació i cultura que moltes

vegades afecta el entorn familiar amb les relacions socials. No se si parlar exactament de

discriminació.

Lo que si està clar que com a persona, m´ha ajudat a vore el món dáltra manera. A ser més

solidari, més humà, més tolerant, totalment tolerant amb la gent que no son el model de

ciutadà que ens han imposat.’


‘Crec que la resposta anterior, descriu bé aquesta pregunta.’ ens repon el pare de la pacient.


‘El coneixement de la malaltia ha sigut inexistent, però sempre han sigut receptius a rebre de

mi la informació necessària. El personal dínfermeria, molt atés i amb un tractament molt

delicat. La veritat es que molt bé.’


Davant aquesta pregunta el pare de la pacient ens respon molt seriosament:

76

‘Inicialment, varem anar a consultes privades, derivats per gent al cap davant de

neuropediatria del servici public valencia (molt fort). Crides al hospital la Fe fa 7 anys per que

veus una noticia del cap del servici de neuropediatria de la Fe, per una noticia de

reconeixement...i com a pare penses, “aquesta persona pot ajudar-me, pot traure´m de

dubtes” i quant crides, es fica al telèfon i ténvia al seu institut privat...Nosaltres varem anar i

no vam tindre prous diners per a costejar la primera consulta de 240 euros...Volien fins i tot

fer-li RM privades, quant en un parell de setmanes estavem a léspera de ser cridats per la

SS...simplement veuen “la gallina de los huevos de oro” amb pares desesperats i ell ho

sabia...un lladre amb tota regla. Varem anar dos consultes, la segona per que vaig deure 50 o

80 euros de la primera consulta, però en liquidar la segona consulta “adéu!”.

Inclús quant no tens res a perdre vas als llocs més inverosímils, una espècie de medicina

alternativa a Alacant, amb la que li ficaven unes pedres al estómac i feien imposició de

mans...jo no estudiava medicina, però sempre, sempre he sigut de la medicina tradicional i

com no tinc pels a la llengua recorde dir-li al tio aquell amb les parets plenes de diplomes

imprés per ell...”jo no em crec res dáçò, però com no tinc res a perdre, menys els diners,

vinc”, la meua dona em pegava per baix la taula. Vam anar 2-3 visites crec recordar de 75

euros cadascuna i pagada per les iaies, ja que van ser elles qui van ser recomanades per altres

persones. Jo cada vegada que venia dÁlacant em sentia estafat i a mi mateix em deia “Miguel

Angel eres bobo de seguir deixant-te enganyar”. En 2-3 consultes vam acabar.’

77

VII. ANÁLISI ESTADÍSTICA DELS RESULTATS

Encara que som conscients de la limitació de la mostra estadística que fem servir per a

una població global de pacients i de ciutadans tan extensa com la que es refereix a la província

de València, a continuació oferim el tractament estadístic dels resultats i en el capítol posterior

comentarem la interpretació que fem dels mateixos:

Taula I: Distribució dels pacients entrevistats per edats

0-17 anys: 2

18-40 anys: 3

41- 60 anys: 3

61 o + anys: 8

Taula II: Distribució dels pacients entrevistats per sexe

Home: 10

Dona: 6

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

0-17 18-40 24- 60 61 o > 61

PA

CIE

NTS

EDAT

0

2

4

6

8

10

12

HOME DONA

PA

CIE

NTS

SEXE

78

Taula III: Distribució dels pacients entrevistats per tipus de malaltia

Crònics: 7

Malats oncològics: 6

Aguts: 2

Malalties genètiques: 1

Taula IV: Distribució dels pacients entrevistats segons els tipus d'assistència rebuda

SP: 16

Privades: 4

Medicines Alternatives: 4

0

1

2

3

4

5

6

7

8

CRÒNICS M. ONCOLÒGICS AGUTS M. GENÈTIQUES

PA

CIE

NTS

TIPUS DE MALALTIA

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

SP PRIVADES M. ALTERNATIVA

PA

CIE

NTS

CENTRES

79

Taula V: Grau de satisfacció amb l'atenció del personal sanitari dels pacients entrevistats

Sempre: 8

Depenent de la situació: 8

Mai: 0

Taula VI: Nivell de satisfacció dels pacients entrevistats amb la informació rebuda

Sempre: 11

Depenent de la situació: 3

Mai: 2

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

SEMPRE DEPENENT SITUACIÓ MAI

PA

CIE

NTS

NIVELL DE SATISFACCIÓ AMB ATENCIÓ

0

2

4

6

8

10

12

SEMPRE DEPENENT SITUACIO 3 MAI

PA

CIE

NTS

NIVELL SATISFACCIÓ AMB INFORMACIÓ

80

Taula VII: Idees dels pacients entrevistats sobre l’origen de la malaltia que han patit

Causa clínica: 13

Sort o probabilitat: 3

Causa no mèdica com origen de la seua malaltia: 1

Taula VIII: Grau d'adaptació dels pacients a les conseqüències de la malaltia

Sí: 13

Depenent de la malaltia i la situació: 2

No: 2

0

2

4

6

8

10

12

14

CLÍNICA SORT O PROBABILITAT NO MÈDICA

PA

CIE

NTS

IDEES SOBRE L'ORIGEN DE LA MALALTIA

0

2

4

6

8

10

12

14

Sí DEPENENT DE SITUACIÓ NO

PA

CIE

NTS

ADAPTACIÓ A LA MALALTIA

81

Taula IX: Tipus de seqüela més freqüent

Físiques: 14

Psicològiques: 6

Socials: 7

Taula X: Impacte de la malaltia sobre la vida personal dels pacients

0-3: 0 pacients

4-6: 5 pacients

7-10: 11 pacients

Pacients que consideren que la malaltia ha canviat la seua personalitat o manera de veure la

vida: 13

0

2

4

6

8

10

12

14

16

FÍSIQUES PSICOÒGIQUES SOCIALS

PA

CIE

NTS

SEQÜELES

0

2

4

6

8

10

12

DE 0 A 3 DE 4 A 6 DE 7 A 10

PA

CIE

NTS

IMPACTE

82

VIII. INTERPRETACIÓ DELS RESULTATS

Les taules estadístiques que hem mostrat en el capítol anterior expressen d'una

manera prou gràfica el resultat del nostre treball. Un primer aspecte ens ha semblat important

i destacable: la riquesa personal que ens ha aportat el contacte humà amb els pacients i

especialment la comunicació, és a dir, el diàleg al voltant de la seua malaltia i les repercusions

biològiques, psicològiques i socials que ha representat per a ells. Per damunt del que diuen les

xifres i les estadístiques, sembla evident que per al personal sanitari resulta absolutament

imprescindible escoltar al pacient. La conversa tansmet informació i aspectes que no són

quantificables.

La taula I indica clarament que la majoria dels pacients eren adults. Un 50% eren

pacients amb més de 60 anys, uns pocs eren joves i la resta se trobaven en una edat intermija,

és a dir, en edat laboral i de plé rendiment personal i social. La distribució sembla raonable,

atés que la població de més de 60 anys és la que pateix un major deteriorament físic i al mateix

temps té més predisposició a parlar de la seua situació.

La taula II indica que 10 dels 16 entrevistats han estat homes. Considerem que la

sidtribució, sense ser equivalent, expressa correctament el factor sexe. Enm aquest cas ha

estat el contingut de les entrevistes el que ha condicionat aquesta distribució, que no sembla

significativa per als resultats del treball.

La taula III indica una majoria de malalts crònics, de manera que, com veurem en el

capítol següent dedicat a loes conclusions, les malalties cròniques, junt amb els problemes

oncològics -segon tipus de malalties en quant al nombre de pacients entrevistats- representen

una ampla majoria de casos. Hem de pensar que les malalties agudes o aquelles causen una

elevada mortalitat sovint esm resolen d'una manera més dfràstica amb la curació del pacient o

amb la mort. És principalment en el cas de les seqüeles derivades dels accidents laborals o de

trànsit on trovem una influència més duradera en la vida quotidiana dels pacients. També en el

cas de les malalties hereditàries, que certanment han estat poc representades en la nostra

mostra, encara que també representen un tipus de patologia que no és epidemiològicament la

més impactant en la nostra societat.

La taula IV indica que la totalitat dels pacients entrevistat havien estat assistits en el

context de la sanitat pública. Tot i això, la meitat d'ells havien fet servir també la sanitat

privada o les medicines complementàries. Aquesta taula expressa no sols el sesgo derivat de la

83

nostra selecció dels pacients en determinats llocs de recollida de la informació. També

expressa la forta implantació del sistema sanitari públic entre la població valenciana.

La taula V corrobora la nostra afirmació anterior, és a dir, indica un grau de satisfacció

molt elevat, que arriba fins al punt que el 50% per afectats es manifesta sempre satisfet de

l'atenció rebuda per part del personal sanitari, mentre que l'altre 50% matisa la seua

satisfacció segons els casos. Però cap dels entrevistats mostra crítiques al tracte rebut sempre.

La taula VI és encara més expressiva. Indica que 11 de 16 s'ha mostrat satisfet amb la

informació rebuda. la qual cosa indica un grau de comunicació metge/opersonal sanitari-

malalti molt elevada i satisfactòria.

La taula VII indica el predomini del pensament mèdic front a altres maneres

d'entendre l'orígen de la malaltia. La referència a la sort, l'atzar o el destó han estat molt

minoritàries i pràcticament inexistents les referències a causes no mèdiques.

La taula VIII expressa de forma abrumadora l'excel·lent grau d'adaptació dels pacients

a la condició de malalt i a les seues conseqüències. Hem comentat al llarg de les entrevistes els

casos més greus i ha estat ben aclaridor el grau d'adaptació al rol de malalt i a les seues

implicacions socials im psicològiques.

La taula IX expressa el gran impacte de les seqüeles físiques, psíquiques i social que la

malaltia deixa en la biografia dels pacients. Resulta prou impactant adonar-se de quins a quin

punt quan el pacient desapareix de l'espai mèdic encara continua afectat per les

conseqüències de la malaltia que ha patit, i com això sovint queda amagat per al metge.

El mateix es pot dir al voltant de l'impacte de la malaltia i la manera com aquesta ha

canviat la personalitat, les idees o la manera d'entrendre la vida en els pacients, com es veu de

manera fefaent a la taula X.

84

IX. CONCLUSIONS

1. Tipus de malaltia més freqüent: Per a poder analitzar qualitativament els resultats que

hem obtingut a les diferents entrevistes, cal que comencem dient quines malalties

presentaven els diferents tipus de pacients amb els que hem parla, un total de 16. La

majoria d’ells eren pacients crònics (7), seguits pels oncològics (6), aguts (2) i per últim un

pacient amb una malaltia genètica. Amb aquestes estadístiques podem observar que les

malalties cròniques junt amb les oncològiques són les més freqüents. Les malalties

cròniques i oncològiques les patien sobretot els pacients més majors

2. Tipus de Medicines a les que amb més freqüència acudeixen els pacients: tots els

pacients que hem entrevistat han acudit com a primer recurs a la sanitat pública, tant a

centres de salut com a hospitals. Amb menor freqüència han acudit a clíniques privades (4

de 16), sobretot per buscar segones opinions, per veure si podien recollir més informació

perquè la que havien rebut la qualifiquen de escassa o per disposar de segur privat debut a

la seua feina. Molts pacients, sobretot gent major que han de viure amb la seua pensió han

afirmat que no han pogut acudir a la medicina privada perquè no tenien recursos

econòmics suficients per poder-s’ho permetre i a altres casos ens han afirmat que els

preus eren abusius. Ens crida l’atenció que a l’entrevista de la pacient amb

cromosomopatia del cromosoma 15 el pare diu que el metge de la sanitat pública els va

enviar al seu institut privat, aprofitant-se de la seua situació desesperada. En cas de

malalties greus, com el pacient amb ELA, hem vist que les mateixes assegurances privades

han enviat els pacients a la sanitat pública per considerar que allí podrien gaudir de més

recursos o inclús formar part d’assajos clínics. També hem trobat que alguns pacients han

acudit a les medicines alternatives (4 de 16): homeopatia, curanderos, acupuntura,

predicadors, alguns perquè no estaven disposats a assumir tractaments que consideraven

molt forts, altres com un últim recurs desesperat front a una situació que els metges no

han sigut capaços de solucionar o perquè els seus familiar li influenciaren perquè ho fera.

La majoria dels que han acudit a curanderos afirmen haver-se sentit estafats. En el cas

d’una pacient que va acudir a l’homeopatia ens diu que li va resultar molt efectiu el

tractament, a la vegada que molt car. A la majoria dels casos els pacients solen anar per

recomanació d’algun conegut.

85

No obstant els pacients acudeixen amb molta més freqüència als serveis de la seguretat

social.

3. Reaccions que la primera informació sobre la malaltia provoca en els pacients i en els

seus entorns més pròxims: la majoria dels pacients, tant joves com més majors, accepten

ràpidament el tractament adequat per recuperar-se el més prompte possible, encara que

alguns es neguen inicialment, s’espanten o volen informar-se bé abans. Els que s’espanten

al principi, en notar milloria es tranquil·litzen i s’animen. Un entrevistat ens diu que va

agafar una depressió després de rebre el diagnòstic. Una pacient afirma haver-s’ho agafat

amb optimisme. Altres entrevistats en conten que no sabien que passaria, altres que en

rebre el diagnòstic i saber el que tenien es van calmar, altres s’ho esperaven sobretot els

casos amb antecedents familiars. En l’entrevista al pare de la xiqueta amb

cromosomopatia del 15, ens diu que al principi no sabien en que consistia la malaltia i que

al anar informant-se s’ho passaren molt malament.

En quant als familiars, en la majoria els casos els entrevistats ens diuen que el seu suport

va ser fonamental. A alguns casos els familiars s’espanten inclús més que els malalts,

sobretot quan es tracta de pacients molt joves. També hi ha entrevistats que conten que

les seues parelles s’ho van prendre molt malament i fins i tot van patir depressió. Un

entrevistat ens diu que la seua dona s’ho va prendre molt mal però que els seus fills no

tant, el que justifica dient que és perquè ja són majors i tenen les seues vides fetes.

Tots els malalts afirmen haver tingut facilitats als àmbits laborals i acadèmics.

4. Satisfacció amb l’atenció del personal sanitari: En quant a la relació i atenció rebuda per

part del personal sanitari, hem pogut comprovar que la meitat dels pacients estan molt

contents amb l’atenció rebuda pel personal sanitari i encara mantenen molt bona relació

quan els veuen. I l’altra meitat dels pacients ens diu que depenent de la situació o del

moment en el que es trobara de la seua malaltia. Molts d’ells, ens conten que al moment

del diagnòstic inicial se’ls va informar d’una manera molt brusca i molt poc empàtica amb

ells i això va afectar d’una manera negativa al seu procés, ja que els va deprimir molt més.

Uns altres consideren que determinats metges actuen d’una manera molt professional

però molt poc personal i afectuosa, i que en alguns moments els haguera agradat rebre un

major recolzament psicològic.

86

5. Satisfacció amb la informació rebuda: la majoria de pacients entrevistats afirmen estar

contents amb la informació que han rebut del personal sanitari, tant la qualitat i quantitat

de la mateixa, com la manera de donar-la (11 de 16). A altres casos els pacients ens han dit

que depèn de la malaltia i la situació han quedat satisfets o no (3 de 16): a una entrevista

la pacient ens diu que estava molt contenta amb la informació que va rebre sobre la

hipertensió i la diabetis però que no està gens contenta amb com li explicaren una

intervenció quirúrgica, donat que obviaren molta informació que a ella li haguera agradat

conèixer i li’n donaren d’altra que considera que es podien haver estalviat o haver-li-la dit

amb més tacte. A altres casos trobem que la informació s’ha donat d’una manera molt

acadèmica i correcta, però que tot i així, no s’ha respost a alguns dubtes més concrets dels

pacients. També ens han afirmat els pacients que els agradaria que els metges disposaren

de més temps per atendre’ls i que els explicaren les coses les vegades que fera falta, donat

que alguns sanitaris no tenen en conter que molt pacients no disposen dels coneixements

necessaris per entendre-ho tot a la primera.

2 de 16 pacients declaren no estar contents amb la informació rebuda. Fent l’anàlisi ens

hem adonat que aquests dos pacients tenen malalties complicades i de les normalment no

es disposa de massa informació a no ser que es vaja a llocs molt concrets. No obstant

pensem que els metges tindrien que tindre l’obligació de conèixer mínimament les

malalties per donar una informació bàsica encara que fora, investigar sobre el tema o tenir

llocs i recursos on remetre els pacients: a un dels casos, la xiqueta amb cromosomopatia,

els metges no coneixien amb massa detall la malaltia i van ser els pares de la pacient els

que es van haver de buscar la informació i moure’s per estar informació de tots, el pare és

estudiant de medicina arrel de tot açò. A l’altre cas, el del pacient amb ELA, els metges no

li van explicar quasi la seua malaltia i el que li van dir ho feren de forma brusca. Tota la

informació que va rebre va ser gràcies a una associació relacionada amb la seua malaltia.

A alguns casos els entrevistats han acudit a altres metges per rebre segones opinions, però

han segut una minoria. En una entrevista el pacient ens diu que la seua metge no es va

prendre massa be el que buscarà a altres llocs.

Alguns pacients, sobretot els més joves, diuen haver buscat informació a internet, alguns

per curiositat, alguns perquè no els havien explicat certs procediments, alguns per recollir

més informació. La majoria afirmen que es penedeixen d’haver-ho fet perquè la

informació els va resultar confusa, molt alarmant i no corresponent amb que després va

ser la realitat.

87

6. Idees dels pacients sobre l’origen de la malaltia que han patit: 13 dels 16 pacients

entenen que la causa de la seua malaltia és clínica: gens hereditaris, disfuncions, efectes

secundaris de haver pres medicaments etc. I alguns ho relacionen amb determinats factors

de risc. 3 dels entrevistats pensen que tenen o han tingut eixa malaltia perquè els ha tocat

de la mateixa manera que els haguera pogut tocar a altres persones, una qüestió de sort o

probabilitat. 1 dels 16 pacients pensa que la causa de la seua malaltia puga haver sigut un

càstig de Déu per haver-se portat malament a algun moment de la seua vida, encara que

pensa (i amb més convicció) que la seua malaltia té una causa clínica.

7. Evolució dels pacients en quant a l’adaptació a la seua malaltia: la majoria dels

entrevistat (13 de 16) afirmen haver-se adaptat a la seua malaltia sobretot amb el pas del

temps i l’adquisició de maduresa, als casos en que els pacients eren diagnosticats molt

joves. 2 de 16 pacients es troben més o menys adaptats depenent de la malaltia i la

situació: una entrevista es troba adaptada amb la hipertensió però afirma que no

aconsegueix adaptar-se a la diabetis. Al cas de la pacient amb la malaltia genètica, el pare

ens diu que la malaltia cada vegada evoluciona a pitjor, però que en línies generals

considera que ha hagut una adaptació a millor en quant a l’entorn més pròxim de la

malalta es refereix.

2 pacients de 16 no s’han adaptat a la seua malaltia, un perquè la seua és una malaltia

degenerativa que avança a pitjor i l’altre perquè és un home molt major (81 anys) que ens

conta que cada vegada té més coses i ho du més malament.

Dos pacients mencionen que pensen que una persona malalta sempre passa per una etapa

de frustració/negació/dol, per a passar després a una etapa de acceptació i posteriorment

a una de superació personal.

8. Tipus de seqüela més freqüent: Els tipus de seqüeles més importants són sempre les

físiques (14/16) ja que són les més evidents davant de qualsevol malaltia de les que hem

analitzat, i sobretot ho veiem en les operacions quirúrgiques, els pacients destaquen que

aquestes seqüeles són a les que més prompte han hagut d’adaptar-se i fer front perquè

era necessari que fora així per poder seguir amb la seua vida. A nivell social, la majoria de

les persones que afirmen tenir és perquè la malaltia ha fet canviar els seus hàbits

quotidians i les activitats o hobbies que realitzaven anteriorment a aquesta. Això ho veiem

88

sobretot en persones que són molt actives i més a persones d’edats joves, com esportistes

o professionals amb molt de moviment, com pintors o comerciants ambulants. A nivell

psicològic hi ha un menor nombre d’afectats. Veiem afectació en aquelles persones que

presenten alguna malaltia a edats infantils (en quant a burles d’altres nens que acabaven

per produir retracció personal), amb malalties més estranyes que la gent desconeix (i

moltes vegades rebutja per por sense tindre un criteri adequat) i en persones en les que la

seua malaltia els ha afectat molt a nivell psicològic i han acabat amb depressions sense

voler relacionar-se molt amb el seu medi habitual.

9. Influència de la malaltia sobre la personalitat del pacients o la manera de veure la vida:

En quant als pacients que opinen que la seua malaltia els ha fet canviar la forma de veure

la vida o la seua personalitat, obtenim una resposta majoritària, 13 dels 16 entrevistats ens

diuen haver canviat molt o prou la seua visió davant les coses i la forma d’actuar.

Principalment la majoria d’ells destaquen valorar més la vida, realitzar les activitats més

tranquil·lament i aprendre a viure el moment, ja que mai es sap el que podrà passar

l’endemà. Alguns pacients ens han explicat que el fet de patir les seues malalties els ha fet

veure que la vida no depèn d’un mateix, sinó de molts altres factors, pel que un no sempre

pot fer tot el que vol per més voluntat que hi pose i ha d’acabar adaptant-se a la situació.

Ens han mencionat que s’han adonat que la vida no és justa moltes vegades o que arrel de

la seua situació han aprés a valorar més les persones, a distingir aquelles que realment

valen la pena. Altres pacients conten que la seua malaltia els ha ajudat a entendre la

societat a la que vivim, on la majoria de gent es mostra aversiva front al que es nou o

desconegut, com es el cas de la xiqueta amb cromosomopatia del cromosoma 15, i que

arrel d’açò han aprés a ser més tolerants i comprensius amb la gent. Els únics que afirmen

que la malaltia no afectat la seua manera de ser, són aquelles persones que ja es

consideraven fortes abans de sofrir la malaltia.

10. Impacte de la malaltia sobre la vida personal dels pacients: ningun pacient valora el

impacte de la malaltia amb menys d’un 5. 5 pacients ho valoren amb números entre 4 i 6 i

sobretot són aquells més positius o que tenen malalties que van millorant amb el temps o

a les que s’han adaptat bé. La majoria (11 pacients) ho valoren amb xifres majors de 7,

sobretot són pacients amb malalties cròniques o pacients que no s’han aconseguit adaptar

massa bé.

89

X. BIBLIOGRAFIA

Amigó, I.; Fernández, C.; Pérez, M. (2003) Manual de psicología de la salud. 3ª ed. Madrid, Pirámide.

Balaguer, E. (ed.), (1987) “La medicina profana”, Número monográfico de la revista Canelobre (número

11).

Barona, J.L. Introducció a la medicina. València, Universitatd e València, 1991.

Cockerham, W.C. (2001). Sociología de la Medicina. 8a ed., Madrid, Prentice Hall.

Experiencia de enfermar en perspectiva histórica, La (2008) Granada , XIV Congreso de la Sociedad

Española de Historia de la Medicina.

Fresquet Febrer, J.L.; Aguirre Marco, C. (2006). Salut, malaltia i cultura. Valencia, PUV.

Laín Entralgo, P. (2003) El médico y el enfermo. Marid, Triacastela.

Nader, R.F. (1995) ¿Qué es el cuerpo?. Reflexiones antropológicas. Tucumán, Universidad Nacional de

Tucumán.

Nieto, J.; Abad, M.A.; Esteban, M.; Tejerina, M. (2004) Psicología para ciencias de la salud. Madrid, Mc

Graw Hill. Interamericana.

Documents

La malaltia com a episodi biogràfic