LA NORMALIZACIÓN DE LAS ÚLTIMAS VOLUNTADES Y EL DERECHO A LA INFORMACIÓN Dra. Esther Busquets i Bou Subdirectora General de Serveis Sanitarios Departament

LA NORMALIZACIÓN DE LA NORMALIZACIÓN DE LAS ÚLTIMAS LAS ÚLTIMAS

VOLUNTADES Y ELVOLUNTADES Y EL DERECHO A LA DERECHO A LA INFORMACIÓN INFORMACIÓN

Dra. Esther Busquets i Bou Dra. Esther Busquets i Bou

Subdirectora General de Serveis Subdirectora General de Serveis SanitariosSanitarios

Departament de Sanitat i Seguretat SocialGeneralitat de Catalunya

LEY 21/2000LEY 21/2000

Sobre los derechos de

información concernientes a la

salud y la autonomía del

paciente, y la documentación

clínica Departament de Sanitat i Seguretat SocialGeneralitat de Catalunya

LEY 21/2000LEY 21/2000

Contexto

Objetivo

Contenido

Medidas para fomentar su

cumplimientoDepartament de Sanitat i Seguretat SocialGeneralitat de Catalunya

CONTEXTOCONTEXTODeclaración universal de los derechos humanos, 1948Declaración sobre la promoción de los derechos de los pacientes en Europa, 1994Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos humanos y la biomedicina, 1997Artículo 43 de la CE, 1978Artículo 10 LGS, 1986Ley de ordenación sanitaria de Catalunya, 1990


OBJETIVOOBJETIVOContribuir a la humanización de la asistencia Fomentar

–El respeto a la autonomía del paciente–La dignidad de la persona–Autoresponsabilidad en la propia salud


CONTENIDO DE LA LEYCONTENIDO DE LA LEY

Derecho a la informaciónDerecho a la intimidadRespeto a la autonomía del paciente Sobre la historia clínica Derechos en relación con la historia clínica Uso compartido de la historia clínica informatizada


I. DERECHO A LA I. DERECHO A LA INFORMACIÓNINFORMACIÓN

Concepto, límites y

responsabilidades

Titular del derecho a la información

Derecho a la información

epidemiológicaDepartament de Sanitat i Seguretat SocialGeneralitat de Catalunya

CONCEPTO, LÍMITES Y CONCEPTO, LÍMITES Y RESPONSABILIDADESRESPONSABILIDADES

Los pacientes tienen derecho a conocer toda la información obtenida de su propia saludDebe respetarse la voluntad de no ser informadoCaracterísticas de veracidad y lenguaje comprensible El médico responsable debe garantizar el derecho a la información


TITULAR DEL DERECHO TITULAR DEL DERECHO A LA INFORMACIÓNA LA INFORMACIÓN

El titular es el paciente, se informará a las personas vinculadas en la medida en que éste lo permita expresa o tácitamenteEn caso de incapacidad se informará

de acuerdo al grado de comprensión


DERECHO A LA INFORMACIÓN DERECHO A LA INFORMACIÓN EPIDEMIOLÓGICAEPIDEMIOLÓGICA

Conocimiento adecuado de

problemas de salud en términos

verídicos y adecuados


II. DERECHO A LA INTIMIDADII. DERECHO A LA INTIMIDAD

Confidencialidad de los datos

Responsabilidad de los centros


III. RESPETO A LA III. RESPETO A LA AUTONOMÍA DEL PACIENTEAUTONOMÍA DEL PACIENTE

Consentimiento informado

Excepciones al consentimiento

informado

Las voluntades anticipadasDepartament de Sanitat i Seguretat SocialGeneralitat de Catalunya

CONSENTIMIENTO CONSENTIMIENTO INFORMADOINFORMADO

Cualquier intervención en el ámbito de la salud debe ser consentida El CI ha de ser por escrito en procedimientos que supongan riesgos y inconvenientes notorios para la salud Específico para cada supuestoRevocable


EXCEPCIONES AL EXCEPCIONES AL CONSENTIMIENTO INFORMADOCONSENTIMIENTO INFORMADO

Riesgo de salud públicaCasos de urgencia en que no es posible su obtenciónOtorgamiento del consentimiento por substitución

No competente a criterio médicoIncapacidad legal


LAS VOLUNTADES LAS VOLUNTADES ANTICIPADASANTICIPADAS

Concepto

Formalización

Límites

Registro, custodia


CONCEPTOCONCEPTODocumento dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se halle en una situación en que las circunstancias que concurren no le permiten expresar personalmente su voluntad. En este documento, la persona puede designar un representante para que le sustituya como interlocutor válido y necesario entre el médico y el equipo asistencial, en caso que no pueda expresar su voluntad por ella misma


FORMALIZACIÓNFORMALIZACIÓN

Ante notario

Ante tres testigos mayores de

edad


LÍMITESLÍMITESNo se pueden tener en cuenta voluntades

–Contrarias al ordenamiento jurídico–Contrarias a la buena práctica clínica –Que no se correpondan al supuesto que el sujeto tuvo en cuenta en el momento de emitirlas


REGISTRO, CUSTODIAREGISTRO, CUSTODIA

El paciente o familiar entregará el

documento de voluntades anticipadas

al centro sanitario

Deben incorporarse a la historia

clínica del paciente


CONSIDERACIONES DEL COMITÉ CONSIDERACIONES DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE CATALUNYA DE BIOÉTICA DE CATALUNYA PARA LA IMPLANTACIÓN DEL PARA LA IMPLANTACIÓN DEL

DVADVA

Se ha elaborado una guía de

orientación para profesionales, centros y

pacientes Se esta creando un registro

centralizado para garantizar el

cumplimiento de las voluntades

anticipadas


IV. SOBRE LA HISTORIA IV. SOBRE LA HISTORIA CLÍNICACLÍNICA

Concepto y tratamiento de la historia

clínica

Contenido de la historia clínica

Utilización de la historia clínica

La conservación de la historia clínica


V. DERECHOS EN RELACIÓN V. DERECHOS EN RELACIÓN CON LA HISTORIA CLÍNICACON LA HISTORIA CLÍNICA

Derecho de acceso a la historia

clínica

Derechos con relación al contenido


DERECHO DE ACCESO A DERECHO DE ACCESO A LA HISTORIA CLÍNICALA HISTORIA CLÍNICA

El paciente tiene derecho a acceder a la

historia clínica y a obtener una copia de los

datos Corresponde a los centros regular el accesoEl derecho de acceso no puede ser en

perjuicio del derecho de terceros a la

confidencialidad Los profesionales pueden invocar la reserva

de sus observaciones, apreciaciones o

anotaciones subjetivas


CONSIDERACIONES DEL COMITÉ DE BIOETICA DE CATALUNYA SOBRE EL

ACCESO A LA HISTORIA CLINICA

El espíritu de la ley es que con carácter general el paciente pueda acceder a todos los documentos Que la reserva invocada por profesionales deberá ser razonada y valorada por el CEA del centro Que la entrega nunca se hara de manera automática sino personalizada, informando, si fuera el caso, de los efectos perjudiciales que puede suponer el acceso a la historia clinica; psiquiatría, estudios genéticos, etc.Es posible la introducción de una hoja de anotaciones subjetivas y observaciones de carácter ético Departament de Sanitat i Seguretat Social

Generalitat de Catalunya

VI. USO COMPARTIDO DE LA VI. USO COMPARTIDO DE LA HISTORIA CLÍNICA HISTORIA CLÍNICA INFORMATIZADAINFORMATIZADA

Se crea un grupo de trabajo multidisciplinar para el estudio de un sistema que haga posible el uso compartido de la información de la historia clínica entre los diferentes centros asistenciales de Catalunya, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia evitando exploraciones y procedimientos repetitivos


MMOODDEELLOO OORRIIEENNTTAATTIIVVOO DDEELL DDOOCCUUMMEENNTTOO DDEE VVOOLLUUNNTTAADDEESS AANNTTIICCIIPPAADDAASS

Antes de rellenar este documento debería realizar una lectura detenida de "las consideraciones sobreel documento de voluntades anticipadas" y buscar la ayuda y orientación de un profesional con el finde valorar el alcance de sus decisiones. Los apartados I, II, y III deben entenderse comocomplementarios y sucesivos, ya que sin la especificación de los principios y las situaciones sani-tarias a las que se hace referencia en los apartados I y II, las instrucciones del apartado III no tienensentido.

Yo,………………………………………………………………………….., mayor de edad, conel DNI núm. ……………y con domicilio en …………………………………………..,calle…………………, núm. ………………, con capacidad para tomar una decisión demanera libre y con la información suficiente que me ha permitido reflexionar,

Expreso las instrucciones que quiero que se tengan en cuenta sobre mi atención sanitariacuando me encuentre en una situación en que, por diferentes circunstancias derivadas demi estado físico y /o psíquico, no pueda expresar mi voluntad.


I. CRITERIOS QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA

Para mi proyecto vital la calidad de vida es un aspecto muy importante, y esta calidadde vida la relaciono con unos supuestos que, a modo de ejemplo, podrían ser lossiguientes:

La posibilidad de comunicarme de cualquier manera y relacionarme con otraspersonas.

El hecho de no sufrir dolor importante ya sea físico o psíquico. La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me

permita ser autónomo para las actividades propias de la vida diaria. No prolongar la vida por sí misma si no se dan los mínimos que resultan de los

apartados precedentes cuando la situación es irreversible. . . . .

En caso de duda en la interpretación de este documento, quiero que se tenga encuenta la opinión de mi representante.


II. SITUACIONES SANITARIAS

Quiero que se respeten de forma genérica los principios mencionados en el apartado anterior, también en lassituaciones médicas como las que se especifican a continuación, pero también en otras:

Enfermedad irreversible que tiene que conducir inevitablemente en un plazo breve a mi muerte. Estado vegetativo crónico. Estado avanzado de la enfermedad de pronóstico fatal. Estado de demencia grave.


III. INSTRUCCIONES SOBRE LAS ACTUACIONES SANITARIAS

Teniendo en cuenta lo anteriormente señalado, y de acuerdo con los criterios y lassituaciones sanitarias específicas, implica tomar decisiones como las siguientes:

No prolongar inútilmente de manera artificial mi vida, por ejemplo mediante técni-cas de soporte vital -ventilación mecánica, diálisis, reanimación cardiopulmonar,fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial.

Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el malestar,el sufrimiento psíquico y dolor físico que me ocasiona mi enfermedad.

Que sin perjuicio de la decisión que tome, se me garantice la asistencia necesariapara procurarme una muerte digna.

No recibir tratamientos complementarios y terapias no contrastadas, que nodemuestren efectividad o son fútiles en el propósito de prolongar mi vida.

Si estuviera embarazada y ocurriera alguna de las situaciones descritas en elapartado II, quiero que la validez de este documento quede en suspenso hastadespués del parto, siempre que eso no afecte negativamente al feto.

Igualmente, manifiesto mi deseo de hacer donación de mis órganos para trans-

plantes, tratamientos, investigación o enseñanza.


IV. REPRESENTANTE

De acuerdo con el artículo 8 de la Ley 21/2000, designo como mi representante para que actúe como interlocutor válidoy necesario con el médico o el equipo sanitario que me atenderá, en el caso de encontrarme en una situación en que nopueda expresar mi voluntad, …..……………………………………………….., con el DNI núm.………………., condomicilio en ………………………………, calle……………… ………., núm…………………,y teléfono ……………….En consecuencia, autorizo a mi representante para que tome decisiones con respecto a mi salud en el caso de que yono pueda por mí mismo.

siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades anticipadas que constan en este documento. Limitaciones específicas.

FechaFirma

Representante alternativo o sustituto

Nombre y apellidosDirecciónTeléfonoFechaFirma


V. DECLARACIÓN DE LOS TESTIGOS

Los abajo firmantes, mayores de edad, declaramos que la persona que firma este documento de voluntades anticipadaslo ha hecho plenamente consciente, sin que hayamos podido apreciar ningún tipo de coacción en su decisión.Asimismo, los firmantes como testigos primero y segundo, declaramos no mantener ningún tipo de vínculo familiar opatrimonial con la persona que firma este documento.

Testigo primero

Nombre y apellidosDNIDirecciónFirmaFecha

Testigo segundo


Testigo tercero



VI. ACEPTACIÓN DEL REPRESENTANTE (opcional)

Acepto la designación y estoy de acuerdo en ser el representante de......... ……………………, en el caso de que éste nopueda expresar sus directrices con respecto a su atención sanitaria. Comprendo y estoy de acuerdo en seguir lasdirectrices expresadas en este documento por la persona que represento. Entiendo que mi representación solamentetiene sentido en el caso de que la persona a quien represento no pueda expresar por ella misma estas directrices y enel caso de que no haya revocado previamente este documento, bien en su totalidad o en la parte que a mí me afecta.

Nombre y apellidos del representanteDNIFirma del representanteFecha

Nombre y apellidos del representante alternativoDNIFirma del representanteFecha

VII. REVOCACIÓN

Yo,…………………………………………………………………………, mayor de edad, con el DNI núm.……………, concapacidad para tomar una decisión de manera libre y con la información suficiente que me ha permitido reflexionar, dejosin efecto este documento.

Lugar y fecha . ... ... ...………………………………...,

Firma

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