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ASEM Catalunya, Associació Catalana de
Persones amb Malalties Neuromusculars, es
una entidad sin ánimo de lucro que tiene
como finalidad atender a las personas con
enfermedades neuromusculares, a sus
familiares y a los profesionales que trabajan
y estan en contacto con este colectivo. Asem
Catalunya es el centro de referencia en
C a t a l u n y a d e l a s p e r s o n a s c o n
enfermedades neuromusculares por su
faena psicosocial que realiza des de sus
inicios en los años 80.
Nuestros objetivos son:
1 ) P r opor c iona r asesor am ien to,
información y acompañamiento.
2) Ofrecer atención integral al individuo,
sus famílias y a la comunidad.
3) Colaborar con la comunidad para
conseguir una sociedad más igualitaria.
Las enfermedades neuromusculares forman un g r u p o h e t e r o g é n e o d e t r a s t o r n o s . Mayoritariamente son genéticas, hereditárias y progresivas, con una amplia variedad de formas clínicas que implican una amplia variedad de enfermedades. Podríamos decir que las enfermedades neuromusculares se caracterizan por una perdida general y progresiva de fuerza muscular.
Existen más de 100 patologias, por eso a veces los diagnósticos no son del todo precisos. Aunque no hay un tratamiento efectivo que tenga una cura, sí que existen tratamientos que aseguran una calidad de vida de las personas afectadas, como el ejercicio continuado y moderado, un estilo de vida saludable y un estado emocional positivo. Todas, ayudaran a vivir de la forma más confortable posible.
Las causas pueden ser:
– Alteración de la segunda motoneurona
– Enfermedad del músculo
– Trastornos de la unión neuromuscular
JORNADES CIENTÍFIQUES ASEM CATALUNYA 2016
Cada año, Asem Catalunya realiza
unas jornadas científ icas de
a t e n c i ó n a p e r s o n a s c o n
enfermedades neuromusculares,
destinadas a pacientes, familiares y
profesionales del sector sanitario,
con el objetivo de dar a conocer
in for mación referente a las
enfermedades neuromusculares.
Bajo el lema “Soñar el futuro, vivir el
presente”, l’Associació Catalana de
Persones amb Malalties Neuromusculars,
ASEM Catalunya, queremos presentar lo
que seran nuestras “jornades científiques
d’Atenció a Persones amb malalties
neuromusculars 2016”.
Unas jornadas, que desde Asem Catalunya
se realizan una vez al año y que estan
destinadas para pacientes, familiares y
profesionales del sector sanitario.
Estas jornadas son una cita anual ineludible, para la participación, encuentro y información a los socios, profesionales y a todos aquellos que estén interesados en estas enfermedades, que año tras año, han demostrado máximo interés y como consecuencia han tenido un gran éxito de participación.
Este año, las jornadas científícas se llevaran a cabo los días 8 y 9 de abril en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona – carrer del Doctor Aiguader 88 – donde estaran presentes una veintena de especialistas.
• Inauguración del representante del hble.
Conseller de salut Antoni Comin
• Presentación del Presidente Asem Catalunya.
• Presentación de la Administradora General de
PRBB, Marga Sala
• 4 paneles de expertos de la mano de:
Jordi Díaz: Neurólogo de l’hospital Sant Pau
Eduardo Tizzano: Investigador de l’hospital Vall
d’Hebron
Silvia Vázquez: Col·lectiu Ronda
Victor Bayarri: Consultor social
• 9 Tallers simultánios con especialistas
• 3 Diálogos con jóvenes investigadores y valores
emergentes
17:00 a 17:15 h en el Auditori
• I n augu r a c i ón de l a mano de l
representante del hble. Conseller de salut
Antoni Comin
• Presentación del Presidente Asem
Catalunya.
• Presentación de l’Administradora General
de PRBB, Marga Sala.
Viernes 8 de abril
17:15 a 19:00 h en el Auditori
• La esperanza ante la incertidumbre
Jordi Díaz – Neurolog de l’Hospital Sant Pau Medico en la Unitat de Malalties Neuromusculars (ENM) del Servei de Neurologia
de l’Hospital Sant Pau de Barcelona. Es doctor en medicina por la Universitat
Autònoma de Barcelona (UAB). Su labor se centra en la visita de pacientes con
diversas enfermedades neuromusculares, especialmente miopatías.
Especializado en diagnóstico y seguimiento de distófias musculares, miopatías
inflamatórias y miopatías metabólicas.
• Todo lo que hay que saber sobre la Atrófia Muscular Espinal
Eduardo Tizzano – Investigador Hospital Vall Hebrón Es pediatra i genetista responsable de la parte asistencial y de investigación a
la AME desde 1993 en el Servei de Genètica de l’Hospital Sant Pau. El doctor
Tizzano ha recibido financiamiento del ISCIII como investigador principal en 7
proyectos consecutivos desde el año 1995 y los resultados han generado más
de 50 publicaciones en revistas internacionales sobre AME, 5 tesis doctorales y
dos programas de investigación post doctoral. En el 2007 obtuvo el premio
Reina Sofia 2006 por “Atròfia Medular Espinal: Contribuciones para el
conocimiento, prevención y tratamiento de la enfermedad y la organitzación de
famílias”.
• Vida independiente y transformación
social: Visión y propuestas
Victor Bayarri – Consultor social
Es director de l’Associació Clúster Créixer para
el desenvolupamiento de la economia social
del trabajo. Graduado en Dirección Económica
y financiera por ESADE y reconocido experto
en el ámbito de la discapacidad y la
dependéncia.
• Prestaciones de la Seguridad Social
Silvia Vázquez del Col·lectiu Ronda
El Col·lectiu Ronda se dedica, desde hace
más de 35 anys, al asesoramiento jurídico,
laboral, económico y social, defendiendo los
derechos individuales y colectivos de la
c i u d a d a n i a y f o m e n t a n d o e l
desenvolupamiento de modelos económicos
más justos y solidarios que los que se
der i v an de l ac tua l o r denamien to
socioeconómico.
17:15 a 19:00 h en el Auditori
10:30 a 12:00 h Talleres simultánios
• ¿Qué son y qué podemos hacer con las distrófias?
Francina Munell – Neuropediatra Hospital Vall
d’Hebron y Andrés Nascimento – Neuropediatra
Hospital Sant Joan de Déu.
• Steinert en niños y adultos Por Josep Gámez –
Neurólogo Hospital Vall d’Hebron y Jaume Colomer –
Neurólogo Hospital Sant Joan de Déu.
• Las neuropatias son muchas: Qué tienen en común?
Carlos Casanovas – Neurólogo Hospital Bellvitge y
Miguel Angel Rubio – Neurólogo Hospital del Mar
Sábado 9 d’abril
12:00 a 14:00 h Talleres simultánios
• ¿Logopédia como aparato de mejora?
Por Corporación Fisiogestion
• Rehabilitación respiratória para prevenir
complicaciones Por Alba Gómez –
Hospital Vall d’Hebron y Ana Balañá –
Hospital del Mar
• Cuidar al cuidador Por la Corporación
Fisiogestion
12:00 a 14:00 h Talleres simultanios
• Viviendo la sexualidad como adultos Por
Ester Sánchez – Presidenta de ANSSYD
• Descubriendo la sexualidad en jóvenes Por
Maria Honrubia – Vicepresidenta de ANSSYD
• El futuro es nuestro: Diálogos con
jóvenes socios de ASEM Catalunya y
otros valores emergentes:
- Penélope Romero / Cristian González
- Carles Sánchez
- Jennifer Enrich / Beatriz Calvo
17:00 a 18:00 h Talleres simultánios
INSCRIPCIONES
Entrada por 10€ incluye:
- Documentación
- Coffee break
Entrada por 25€ incluye:
- Documentación
- Coffee break
- Lunch/Comida
CONFIRMA ASSISTENCIA AL:
93 2744983/ 619394742
E-mail:
Nº de compte:
ES48 2100-3044-9422-0036-4925
Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona
Carrer del Doctor Aiguader 88 E 08033
Barcelona
¿Cómo llegar?
L4 Ciutadella – Vila Olímpica
Parada de metro más cercana adaptada
Barceloneta
V21, 14, 36, 41, 45, 59, 71, 92, D20.
LOCALIZACIÓN
Contacto comunicació ASEM Catalunya
Anna Canudas: [email protected]
Contecte: 620688223
www.asemcatalunya.com