Actas Luso-Esp. Neurol. Psiquiatr., 25, Supl. 2 (1-10), 1997

Medida de la calidad de vida en la esquizofre~·S. CERVERA*, E. BACA, J. BOBES, C. LEAL, E. IBÁÑEZ y J. GINER

* Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica. Clínica Universitaria. Facultad de Medicina. Universidad de Navarra. Pamplona.

Resumen

El estudio de la calidad de vida en la esquizofrenia esuna dimensión relativamente nueva en la investigaciónpsiquiátrica. junto a la mejoría de los síntomas, laprevención de recaídas y las discapacidades, constituye unade las metas fundamentales en cualquier tipo de tratamiento.Aunque su delimitación conceptual no es muy clara, cadavez se la identifica más con la valoración subjetiva que lapersona enferma bace de su propia vida, en el contexto delsistema cultural en que vive y de sus expectativas e interesespersonales.

En general, las escalas de calidad de vida aplicadas alpaciente esquizofrénico están en vías de desarrollo y todavíano se ba comprobado si se pueden aplicartransculturalmente. Tomando como base de datos lafuenteMedline, sepresenta un estudio de las publicacionesregistradas en los últimos cinco años, analizando laproductividad anual por países y autores, así como lasprincipales revistas y sus áreas temáticas. Finalmente, seconsidera la utilidad de las escalas de calidad de vida en estecampo psiquiátrico, encontrándolas especialmente aplicablestanto desde elpunto de vista de la práctica clínica, comopara estudios longitudinales de casos y en la valoración deprogramas de tratamiento

Palabras clave: Calidad de vida. Esquizofrenia. Escalas demedida.

En la actualidad el concepto de calidad de vida es im­prescindible para realizar adecuadamente cualquiertipo de investigación psiquiátrica. Desde el comienzo dela psiquiatría científica, el alivio de los síntomas y la pre­vención de recidivas, así como el estudio de las discapa­cidades que la enfermedad produce en el paciente, hanconstituido las metas tradicionales del tratamiento de losenfermos esquizofrénicos. Sin embargo, a estos tres as­pectos se ha añadido en los últimos años la búsqueda deuna mejor calidad de vida del enfermo, convirtiéndosetambién en una meta importante para cualquier tipo deactuación terapéutica.

VOL. 25, SUPL. 2, 1997

Summary

Tbe study oftbe Quality of Life in Scbizopbrenia is arelative new dimension in psycbiatric investigation. Togetberwitb an improvement in tbe symptoms, tbe prevention o/arelapse and discapacities, it constitues tbe targets /or anykind of treatment. Altbougb its conceptual precision is notvery clear, it is becoming more and more identified witb tbesubjective estimation tbat tbe sick person makes of bis life, intbe context of bis cultural surroundings, bis bopes andpersonal interests.

In general tbe level of Quality of Life applied to ascbizopbrenic patient is at tbe developing stages and it basnot yet been proved tbat it can be applied in across culturemanner. Taking Medline as a source of information, a studyof tbe registered publications in tbe last five years, analysingtbe annual productivity according to countries and autbors,ispresented. Tbis study also includes tbe principal journals,in so far as tbey deal witb tbis tbeme. Finally, tbe usefulnessof tbe level of tbe Quality of Life in tbis field of psycbiatry, isconsidered. It isfound to be applicable botb form tbe point ofview of clinical practice as well as long term case of studies;as also in tbe valoration of programmes of treatment.

Key words: Quality of We. Scbizopbrenic patients.Instruments.

DEUMITACIÓN DEL CONCEPTO

El término calidad de vida empezó a usarse de mane­ra habitual a mediados del presente siglo, adquiriendoun sentido más concreto a partir de la década de los se­tenta. Hoy día es ampliamente utilizado, de manera queen muchos campos de la actividad humana es frecuenteemplear el término como un fin o una meta a conseguir,o como algo que garantiza la utilidad y el servicio decualquier empresa o intención.

A pesar de ser considerada actualmente la saludcomo uno de los constituyentes fundamentales de la ca-

Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 1

lidad de vida, el desarrollo del concepto de esta últimatuvo lugar previamente en el área de las ciencias socia­les, de donde pasó paulatinamente al terreno de la salud.Ya en este emplazamiento, el estudio de la calidad devida tuvo inicialmente como finalidad esencial intentardefinir causas de enfermedad que ayudaran a la toma dedecisiones terapéuticas o al análisis del costelbeneficiode la gestión sanitaria, para posteriormente pasar a unaaplicación más clínica (Tandon, 1990).

El interés de la Psiquiatría por la calidad de vida apa­rece con cierto retraso y surge a raíz de la tendencia apromover la desinstitucionalización de los pacientes psi­quiátricos. Un factor que podría haber determinado tam­bién este retraso fue la subestimación de la influenciaque pudieran tener ciertas enfermedades mentales, talescomo la depresión, los estados de ansiedad o la esquizo­frenia, sobre la calidad de vida del individuo, en compa­ración con otros problemas orgánicos, como los oncoló­gicos, trasplantes de órganos, etc., que se consideraronmucho mas urgentes y necesarias (Wells y cols, 1989).

Uno de los aspectos que ha supuesto mayor dificul­tad en la investigación de la calidad de vida y que ha oca­sionado la falta de unidad entre los diferentes estudios yautores, ha sido definir su significado. Existe en toda la li­teratura una importante confusión acerca de lo que cadauno supone que es la calidad de vida. Por otra parte, sehan venido utilizando otros términos como, estado desalud, discomfort, estado funcional, bienestar, satisfac­ción y felicidad, de manera intercambiable con el de ca­lidad de vida (Van Dam, 1986).

El concepto de calidad de vida ha evolucionado des­de su aparición, partiendo, como hemos señalado, deuna concepción puramente sociológica, y en la que losaspectos objetivos eran primordiales, hasta una visiónmás psicosocial, donde dominan los aspectos subjetivos,por considerar la existencia del enfermo como algo másque sólo síntomas y comportamiento (Malm y cols.1981). Por eso, ante este estado de cosas, el grupo crea­do por la OMS para evaluar la calidad de vida ha defini­do a ésta como: ..la percepción que tienen los individuosacerca de su posición en la vida, teniendo en cuenta elcontexto del sistema cultural y de valores en el que vi­ven, y en relación con sus metas, expectativas, normas eintereses".Evidentemente, éste es un concepto de amplioalcance, que implica la salud física de la persona, su es­tado psicológico, nivel de independencia, así como lasrelaciones que ésta mantiene con los aspectos más rele­vantes de su entorno (WHO, 1993).

Pero a pesar de la gran variedad de enfoques habi­dos, se pueden entresacar unas características comunes ala mayor parte de las aproximaciones conceptuales, quelas podemos resumir en las siguientes:

1. Referencia a la relación del individuo con su vida.2. Enfoque multidimensional o global.3. Especial atención a la valoración subjetiva que la

persona hace de su propia vida.4. Finalidad o utilidad de la medida de calidad de

vida encaminada a ser una variable que pueda

2 S. Ccrvcra y mis.

describir el impacto de una enfermedad en un pa­ciente, sugerir las posibles áreas que se beneficia­rían de la atención sanitaria y evaluar los efectosdel tratamiento.

De todas formas, hay autores en contra de la idea deque los indicadores subjetivos sean los determinantes re­almente importantes de la calidad de vida, especialmen­te en aquellos pacientes con enfermedad mental grave, yexpresan su duda acerca de la fiabilidad y validez de lasmedidas subjetivas (Zautra y Googhart, 1979), de mane­ra que no sea posible aceptar de entrada la expresión desu propia felicidad o calidad de vida como un dato váli­do (Najman y Levine, 1981). En este sentido, Ware y cols(981) niegan tal afirmación, ya que las medidas subjeti­vas han probado ser más precisas que las objetivas, de­bido a que aquéllas permiten discriminaciones más finasentre individuos dentro del estado de salud. La comple­mentariedad de ambos tipos de indicadores, sin aceptarcomo los únicos válidos ni los que sostienen el compo­nente subjetivo ni los que componen el objetivo, ha lle­vado a muchos autores a utilizar en sus estudios de in­vestigación ambos criterios (Lehman, 1983; WHOQOLGroup, 1993).

En el caso concreto de la esquizofrenia, si revisamoslas escalas que más frecuentemente se han utilizado paraevaluar la calidad de vida, nos encontramos con que mu­chas de ellas están aún en una etapa de desarrollo porgrupos de investigación que sólo la utilizan ellos mis­mos, lo que impide que exista un consenso sobre lasventajas y desventajas que tiene cada una de ellas. En lamayoría de los casos, las propiedades psicométricas dedichas escalas no han sido evaluadas de una forma ex­haustiva, carecen de normativa, y no se ha comprobadosi se pueden aplicar transculturalmente. Por lo general,nos encontramos con que se prefiere utilizar escalas queevalúe n de forma subjetiva la calidad de vida, lo que noexcluye la utilización de información objetiva comple­mentaria. Esto conduce a que la forma más empleadapara la recogida de datos sean entrevistas que suelen du­rar unos 45 minutos.

CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LASESCALAS

Podríamos entresacar entre toda la literatura sobre eltema una serie de características o criterios que los dis­tintos autores consideran que ha de cumplir una escaladesarrollada para medir calidad de vida. Algunas de estascaracterísticas son criterios deseables, mientras que otrasson mas imprescindibles. Destacamos las siguientes:

1. Que sea práctica a la hora de ser administrada yanalizada; que suponga la menor carga posible para elpaciente y para el evaluador (Ware y cols, 1981; Stewarty cols, 1989; Fitzpatrick y cols, 1992; McKeigan y Pathak,1992), ya que afectará indirectamente a la calidad de losdatos obtenidos. Si es heteroaplicada, además, cuanto

ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIATI{ÍA y CIENCIAS AFINES

más compleja, mayor será el esfuerzo y tiempo dedicadoa adiestrar y supervisar a los entrevistadores, aspecto im­portante, ya que pueden influir inadvertidamente en losresultados (Revicki y Murray, 1994). Si además es corta,permitirá ser aplicada con frecuencia favoreciendo suuso en estudios clínicos.

2. Que sea subjetiva en el sentido de que la infor­mación sea obtenida del paciente (Goodison, 1989; Ship­per, 1990).

3. Que posea adecuada fiabilidad y sea válida a lahora de proporcionar información sobre los componen­tes particulares de interés en el estudio (Ware y cols,1981; Ibáñez y García-Riaño, 1995; Fitzpatrick y cols,1992).

4. Que sea sensible al cambio (Stewart y cols, 1989;Ibáñez y García-Riaño, 1995; Shipper, 1990; Fitzpatrick ycols, 1992; McKeigan y Pathak, 1992).

5. Que incluya un rango de dimensiones cuya con­tribución a la medida de la calidad de vida esté aceptaday que estén incluidas en la definición o base teórica en laque se ha desarrollado (Goodison, 1989; Shipper, 1990;García-Riaño e Ibáñez, 1992; Fitzpatrick y cols, 1992).Este rango ha de ser lo más exhaustivo posible (Stewarty cols, 1989; Hays y cols, 1993)

6. Posibilidad de que se puedan comparar los índi­ces de cada una de las dimensiones (García-Riaño e Ibá­ñez, 1992; Hays y cols, 1993); posibilidad de valorar elpeso de cada uno de los componentes sobre el índicegeneral (Shipper, 1990).

7. Adecuada en su contenido al grupo de poblaciónaplicado (Fitzpatrick y cols, 1992).

8. Debe estar desarrollada de manera que sea apro­piada para aplicar en diferentes momentos evolutivos dela enfermedad (Goodinson, 1989; Shipper, 1990).

9. Debe tener en cuenta los intervalos de edad delos pacientes (Shipper, 1990).

10. Debe ser utilizada intencional mente si lo que sepretende es comparar los datos obtenidos con otros es­tudios (Bech y cols, 1993).

11. Los ítems deben estar elaborados en voz activa,ser cortos y concisos, repitiendo nombres más que usarpronombres. Evitando generalidades, metáforas y colo­quialismos, la voz subjuntiva, más de un verbo por ítemy palabras con un sentido vago (Sartorius y Kuyken,1994).

El tiempo de referencia que recoge la escala puedevariar. La mayor parte de las escalas están referidas a unperiodo de tiempo breve que no suele superar el mes,debido a la variabilidad de la enfermedad y de la infor­mación que da el paciente sobre su calidad de vida (Bec­ker y cols, 1993). Sin embargo, este tiempo de referenciapuede variar en función de los grupos de población enlos cuales se aplique. Así, por ejemplo, en la valoraciónde problemas crónicos, como es el caso de la esquizo­frenia, no será necesario un tiempo de referencia tan bre­ve (WHOQOL, 1994).

La necesidad de aplicar los instrumentos a la prácticaclínica requiere además de una máxima validez, fiabili-

VOL. 25. SUPL. 2. 1997

dad, sensibilidad y bajos costes, que sean cortos, autoad­ministrados, bien aceptados por los pacientes y fácilesde puntuar de cara a superar el problema siempre pre­sente de la escasez de tiempo (Patrick y Deyo, 1989).

El problema que con más frecuencia se enfrelJfa~"clínico al querer valorar la calidad de vida del enfermoesquizofrénico, es lo referente a la selección del instru­mento que se va a utilizar para dicha valoración. Por ello,es desde todo punto importante que al seleccionar unaescala para la medida de la calidad de vida en un enfer­mo con estas características, se preste especial atención alos siguientes criterios: la elección debe basarse en el es­cenario en el que se va a utilizar, así como en las necesi­dades que tiene el investigador, sin olvidar que no debeinterferir con la rutina ordinaria del ambiente de trabajo,Además, debe tenerse en cuenta que es preferible la uti­lización de escalas completas a que se seleccionen sóloalgunas subescalas. Antes de emplear una escala concre.;:ta debe realizarse un estudio piloto que nos permitacomprobar la sensibilidad y aplicabilidad de la misma,así como regular los efectos de suelo y techo. Aunquenormalmente se prefiere utilizar escalas comprehensi­vas, con varias dimensiones, hay que tener en cuentaque en algunas ocasiones puede llegar a ser un proble­ma la falta de cooperación por parte de algunos enfer­mos. Por último, debemos recordar que, en determina­dos ambientes, es necesario evaluar también la psicopa­tología del enfermo.

UTIUDAD DE LAS ESCALAS

La utilidad de las escalas de calidad de vida en la es­quizofrenia, puede resumirse (WHO, 1993) diciendoque:

1. En la práctica clínica diaria ayudará al médico enla evaluación de las áreas que estén más afectadas por laenfermedad, así como a la toma de decisiones terapéuti­cas.

2. Nos permiten realizar estudios longitudinales paraconocer mejor el curso natural de la psicosis.

3. Permitirá valorar los programas de tratamiento, asícomo las distintas modalidades de tratamientos indivi­duales y los cambios a realizar en el curso del tratamien­to, conjuntamente con otras medidas.

4. Nos facultan para conocer los efectos negativosque la enfermedad tiene sobre la forma de vida del en­fermo, mejorando la interacción entre el médico y el pa­ciente, al comprender aquél, de una manera más ade­cuada y global, los efectos de la enfermedad.

5. Potencian el análisis de costo-beneficios, tanto delos tratamientos como de la propia enfermedad.

6. Nos fuerzan a conocer mejor el propio conceptode calidad de vida en presencia de psicosis, permitiendoplanificar cambios en la calidad de vida de la poblacióna la hora de tomar y llevar a cabo decisiones de políticasanitaria.

Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 3

20

18161412108642O1990

1991199219931994

IIJ Número de artículos I

FIG. l.-Producción anual.

De lo que no cabe duda es que la medida de la cali­dad de vida proporciona una manera más completa, se­gura y eficaz de valorar la salud de los individuos o po­blaciones (Fitzpratick y cols, 1992; Revicki y cols, 1994).

Actualmente, las principales metas que se están l1e­vando a cabo en los programas de investigación sobre lacalidad de vida del enfermo esquizofrénico se centran,por un lado, en comprobar las propiedades psicométri­cas de las escalas ya existentes, así como en reducir el ta­maño de las mismas para que puedan ser aplicadas, conmayor facilidad en ambientes clínicos. Por otro lado,también están presentes otros factores como la evalua-

25

20

15

10

5

o

.:::1~,~~~~e~~~~~~"5

"O'C'0"O'o'0N'2~l::'" ~<U eo.. 'a ~tl'"eblle~~<U ~~B

'"

::l~Z~

"O.....,::l

CIlE§~¡¡¡::l--<U ~ CIl<Ubo¡¡¡

--<

::c::t:

e..siS

Número de artículosFIG. 2.-Productividad de los países.

4 s. Cervera y mis.

ción transcultural de la calidad de vida, la interpretaciónde los datos existentes hasta este momento y la integra­ción de los datos de los distintos cuestionarios en el con­texto de los tratamientos utilizados y el desarrol1o de ser­vicios especializados.

ANÁliSIS DE LAS PUBLICACIONES

Para intentar comprobar cuál es el estado actual delos aspectos que se relacionan con la calidad de vida delesquizofrénico, hemos realizado un estudio bibliométri­co centrado por un lado, en el análisis de la productivi­dad por países y autores y, por otro, en el análisis de lostemas más relevantes, teniendo en cuenta las revistasque más publican sobre calidad de vida y las principalesáreas temáticas en las que se utiliza dicho término.

Hemos desarrol1ado nuestro estudio sobre las publi­caciones registradas entre 1990 y 1994 en las revistas es­pecializadas que se encuentran en las principales basesde datos: Medline y Psychological Abstracts, utilizandocomo descriptores los términos .Bsquizojrenia» y »Cali­dad de Vida» (Blanco y Cervera, 1997).

En la citada revisión hemos considerado tanto el»análisis de la productividad» (A) [Anual (a), por países(b) y por autores (c)], como el ..análisis de materias» (B)[que incluye tanto el de las revistas más productivas (a),como el de las áreas temáticas contempladas (b)J.

Análisis de la productividad

Productividad anual

La figura 1 refleja la distribución por anualidades delos 68 artículos registrados durante ese tiempo, de entrelos cuales destaca el descenso en el número de publica­ciones registrado en 1994, último de los años analizadosy durante el que disminuye a casi la mitad el número depublicaciones con respecto al año anterior.

Productividad por países

En la figura 2 se refleja la distribución de la producti­vidad habida en las revistas científicas, considerando lospaíses en que son publicadas y en el que es posible com­probar el predominio del interés por el tema expresadopor las revistas estadounidenses en relación a lo que sepublica en los restantes países.

Productividad por autores

La figura 3 muestra la productividad de los autoresque se ocupan de la calidad de vida en la esquizofrenia,de los que de un total de 180, sólo cinco aparecen en treso más artículos a lo largo de estos años.

En la tabla 1 podemos apreciar quiénes son esos au­tores, qué índices de colaboración y número les corres-

ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIATRÍA Y CIENCIAS AFINES

TABLA1 Autores más productivos. Tasa deColaboración (TC)

Autor

Número de autorTeo

1.o2.()].04.0

Bellack,A. S

o111o 2,00Hagan, T. P.

OO3OO 2,00Meltzer,H. Y.

21OOO 0,33Marrisan, R. L.

OO111 3,00Mueser,K. T.

O2OO1 2,00

panden y qué posición ocupan sus firmas en los trabajosen que figuran.

Análisis de materias

Productividad por revistas

La figura 4 refleja la distribución en las revistas másespecializadas en este tema, fundamentalmente las querecogen cuatro o más trabajos al respecto. De entre ellasdestacan dos: Hospital Community Psychiatry y Psy­chiatry Prax, con ocho publicaciones cada una de ellas.

4

[2:J Hosp. Cornmunity Psychiatry

11I Psychiatr. Prax.

m Br. J. Psychiatry

IZJ Cornmunity Ment. Health J.

o Schizoph. Bull.

IZJ Acta Psychiatr. Scand.

FIG. 4.-Revistas más productivas.

Productividad por áreas temáticas

En la figura 5, finalmente, se refleja la distribución deestos trabajos en función de las áreas temáticas a que serefieren. Podemos comprobar que son encuadrables entres grandes bloques, de los que en su mayor proporciónse refieren a aspectos empíricos (43 artículos); le siguenlos aspectos teóricos (16 artículos), quedando nueve deellos no asimilables en ninguna otra categoría por no es­tar especificada su temática de forma concreta en los da­tos con los que hemos podido contar.

Los 43 trabajos empíricos están referidos mayoritaria­mente (20 artículos) a aspectos relacionados con la eva­luación psicológica, siendo sólo otros 13 los que hacenreferencia al tratamiento psicológico y 10 al tratamientofarmacológico.

ANÁLISIS DE LAS ESCALAS MÁSFRECUENTEMENTE UTILIZADAS

FIG. 3.-Productividad de los autores.

Número de autores (total 180)

• Autores más productivos

Respecto al número de enfermos esquizofrénicos alos que se les evaluó la calidad de vida en los distintospaíses (tabla Il), llama la atención el mayor número deenfermos evaluados en los países anglosajones en com­paración a sus colegas europeos, destacando, como yaes habitual en este tipo de estudios, la hegemonía logra­da por Estados Unidos de Norteamérica, seguido de Ca­nadá y el Reino Unido.

En relación a los trabajos publicados fuera de nues­tras fronteras, nos ha parecido llamativo lo exiguo de al­guna de las muestras con las que los distintos autores

Estudios publicados en revistas extranjeras

Esta descripción la realizaremos sobre la base de losinstrumentos de medida de la calidad de vida más utili­

zados en enfermos esquizofrénicos y con los cuales hansido realizados los trabajos a que nos vamos a referir, dis­tinguiendo a) aquellos que han sido realizados fuera denuestras fronteras de aquellos que b) fueron realizadosen nuestro país:

3

512163

2

o

3

2,5

1,5

0,5

'"o"3

~""O

~E,"Z

VOL. 25,SUPL. 2, 1997 Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 5

País N° de enfermos

12:1

Evaluación1. EstadosUnidos 795

psicológica 2. Canadá221

[SI

Tratamiento3. ReinoUnido 179

psicológico 4. Suecia112

O

Tratamiento5. Alemania 64

farmacológico 6. Francia 517. Polonia

418. Austria

3216

9

el No CIIpeCifiEadoI

B Artículos leOricos

FIG. 5.-Áreas temáticas.

acostumbran a fundamentar sus conclusiones. Así, los ci­tados artículos publicados en el período analizado en losEstados Unidos de Norteamérica, no han superado el to­tal de 795 pacientes esquizofrénicos en el conjunto delos 25 trabajos detectados, lo que supone una media de31,8 pacientes en cada trabajo. Con la connotación,como es lógico suponer, de que no todos los trabajos sehan realizado sobre un mismo número de pacientes.

Realizados con instrnmentos especificas

1. QOLI (Entrevista de Calidad de Vida)

Descrita por Lehman, en publicaciones de 1982,1983, 1986, 1988, 1991 Y 1993, se trata de un instrumentode evaluación específico que consta de 143 ítems y ex­plora ocho dominios:

1. Lugar de residencia.2. Relaciones familiares.3. Relaciones sociales.4. Ocio.5. Actividades cotidianas y funcionamiento.6. Finanzas.7. Seguridad y problemas legales.8. Trabajo y salud.

Esta escala puede ser utilizada como indicador objeti­vo de calidad de vida, pero también como indicador sub­jetivo. Permite obtener una evaluación del nivel globalde bienestar del sujeto.

Además del citado Lehman, existen distintas publica­ciones de trabajos realizados por otros autores con esteinstrumento, como Lauer 0989 y 1994a y 1994b), Simp­son (989), Sullivan 0991 y 1992) YBarry (994). En to­tal, en los citados trabajos son estudiados 697 pacientes,de los cuales el 67 % eran hombres y el 33 % mujeres,con una edad media global de 38 años y edades com­prendidas entre los 16 y los 65 años.

Como resultados de su aplicación se obtiene una in­formación razonablemente fiable acerca, como hemos

6 s. Cervera y cols.

TABlA II Estudios en el extranjero sobre calidad devida y esquizofrenia

dicho, de indicadores objetivos y subjetivos de la calidadde vida del sujeto, además de aportar datos sobre la psi­copatología que permiten medir la evolución del pacien­te. En esos indicadores se obtienen correlaciones positi­vas entre la calidad de vida y parámetros como el lugarde residencia, las relaciones sociales y el cumplimientodel tratamiento médico. Por el contrario, las correlacio­nes son negativas entre la calidad de vida y las finanzas,los contactos familiares, las relaciones sociales y los efec­tos secundarios de los neurolépticos.

2. SLDS(Escala de satisfacción con la vida)

Descrita por Baker e Intagliata en 1982, se trata de uninstrumento de evaluación específico que consta de 15ítems que, a su vez, exploran cuatro áreas:

1. Necesidad de seguridad.2. Necesidad de estimulación.3. Necesidad de pertenencia.4. Necesidad de realización.

Sus medidas son interpretadas como indicadores sub­jetivos de la satisfacción del paciente según sus referen­cias. Detectamos tres publicaciones en la que se utilizaeste instrumento, además de la citada de Baker (982),que son las de Mercier (994) y las de Templer (994).

En total, en los citados estudios, este instrumento seaplicó a 339 pacientes, el 41% de los cuales eran varonesy el 59 % mujeres, con una edad media de 45 años y unadistribución que iba desde los 18 hasta los 80 años.

Los resultados de su aplicación permiten identificar elhecho de que los pacientes relacionan con sentimientosmás positivos el área de residencia y la utilización de ser­vicios, mientras que identifican los sentimientos más ne­gativos con su situación financiera, las relaciones fami­liares, el vestuario y el uso del tiempo libre. Asimismo,los pacientes asocian calidad de vida con autonomía (di­recta) y con la permanencia en la comunidad (indirecta).

3. QOLC (Listado de calidad de vida)

Descrita por Malm, May y Dencker en 1981, es un ins­trumento de evaluación específico que consta de 94ítems y nueve dimensiones:

ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIATRÍA Y CIENCIAS AFINES

Además del trabajo de Malm y cols (1981), detecta­mos otros dos trabajos: Livingstone (1992) y Klier (1994).

En total esta escala parece haber sido aplicada en di­chos estudios a 188 pacientes, el 60 % de ellos fueron va­rones y el 40 % mujeres, con una edad media total de 35años y un rango que comprendía desde los 18 a los 50años. Los resultados obtenidos por su conjunto se refie­ren a las áreas de intervención específicas, las áreas desatisfacción y el nivel de calidad de vida global.

Mediante la utilización de este instrumento se llega ala conclusión de que la calidad de vida escasa se relacio­na con las relaciones sociales, la educación y el trabajo,mientras que la calidad de vida abundante está en rela­ción con el alojamiento, la vivienda y el funcionamientode la seguridad social. Por su parte, resultan importantespara la calidad de vida de los pacientes estudiados la hi­giene, el trabajo y la salud física.

Además del citado de Skantze y Malm en 1990, existe

otro trabajo de los mismos autores con e~.(Skantze y Malm, 1992), aportando un total en' ­bajos, de 61 pacientes a quienes se les ha aplicado estaescala. El 62 % de los pacientes eran hombres y el 38 %mujeres, con una edad media de 36 años y un rango deedades que también queda desconocido.

Como conclusión de la aplicación de este instrumen-to, los autores recomiendan la evaluación de la calidad devida únicamente por los propios pacientes y detectanunas áreas de calidad de vida que resultan insatisfactoriaspara ellos, como son la salud mental, las experiencias in­ternas, los contactos sociales y el trabajo. Asimismo, sedescarta la relación o asociación entre nivel de vida y ca­lidad de vida. Finalmente, ~ntre sus· ccmdt.lSÍOl'Íe$~"Q9­tiene la de que la calidad de vida global está influenciaá~r­por la edad, la educación y la condición laboral.

- Vida y entorno- Educación- Relaciones

- Dependencia- Experiencia- Salud mental

-Ocio

- Trabajo- Religión

- Religión- Salud mental

- Finanzas-Ocio

4. QLS (Escala de calidad de vida)

5. QLS-100 (inventario de autoevaluación de la calidadde vida)

Descrito por Skantze y Malm en 1990, es un instru­mento de evaluación específico que consta de 100 ítemsy explora 14 áreas:

Este instrumento, descrito por Heinrichs, Hanlon yCarpenter en 1984, es un medio de evaluación específicoque consta de 21 ítems y explora cuatro dimensiones:

1. Relaciones interpersonales.2. Role instrumental.

3. Funciones intrapsíquicas.4. Objetos y actividades.

Un nuevo y posterior trabajo (Shtasel, 1992) eleva elnúmero total de pacientes explorados a 107, de los cua­les el 69 % eran hombres y el 31 % mujeres. Estos sujetostenían una edad media de 30 años y un rango de edadesque no se cita.

Como resultados de la aplicación de la escala se ob­tiene la conclusión de que hay una peor adaptación pre­mórbida y una peor calidad de vida en los hombres (ymejor calidad de vida, en mujeres), en aspectos socialesy de compromiso. Mientras que se detecta similar nivelde calidad de vida entre hombres y mujeres en relaciónal factor ocupacional. Asimismo, con este instrumento seencuentra mayor gravedad de los síntomas negativos enhombres y mayor gravedad global de la enfermedad enel subgrupo de las mujeres.

- Vivienda- Entorno- Contactos

- Dependencia- Experiencias internas

VOL. 25, SUPL. 2, 1997

-Trabajo- Cuidados- Salud física- Servicios comunitarios- Educación

Trabajos realizados con instrnmentos genéricos

6. SF-36 (Medical Outcomes Survey Short-FormGeneral Health Survey)

Se trata de un instrumento de evaluación genéricodescrito por Ware y Sherbourne en 1992 y sobre el quese registra una nueva publicación posterior 0arema,1994). La escala consta de 36 ítems que miden 8 dimen­siones:

- Funcionamiento físico - Salud mental- Role físico - Role emocional- Funcionamiento social - Vitalidad

- Dolor corporal - Salud general

Los autores valoran un total de 41 pacientes de losque se desconoce el reparto por sexos y edades. Los re­sultados de su aplicación permiten conocer la opiniónde los pacientes acerca de su salud, sus problemas per­sonales y su estado emocional. Opiniones que resultanútiles para la mejor comprensión de la situación del pa­ciente.

7. PGWBI (Psychological General Well-Being Index)

Se trata de otro instrumento de evaluación genérico,descrito por Dupuy en 1978 y que a través de 22 ítemsanaliza seis dimensiones:

- Ansiedad - Vitalidad

- Depresión - Bienestar- Salud general - Autocontrol

El trabajo registrado con este instrumento durante elperiodo analizado, procede de Johnson y cols, en 1994,está realizado sobre solamente 11 pacientes y sus resulta­dos establecen la existencia de una correlación positivaentre la situación clínica del paciente y su calidad de vida.

Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia 7

Trabajos publicados en España

Hemos hallado seis trabajos publicados en nuestropaís durante el periodo objeto de nuestro estudio, conunas cantidades de sujetos muy dignas en relación con loya visto de las que se manejan en estudios de otros paí­ses. En su mayor palte han sido realizadas con la escalaQLS,cuyas características ya han sido descritas anterior­mente. Estos estudios serían los siguientes:

Escala Autoryaño Pacientes

QLS*

Cohí,1990 42

QLS

jaré y cols, 1990 30

QLSBarcia y cols, 199275

QLSBorgoños, 1993100

QLSBarcia y cols, 1995100

QOU**Bobes y cols, 199560

• QL'i: Escala de Calidad de Vida (Heinrichs, Hanlon y Carpenter,

1984). •• QOLI: Entrevista de Calidad de Vida (Lehman, 1993)

Como podemos comprobar, los cinco trabajos reali­zados con la QLS manejan un total de 407 pacientes. Laedad media de tales pacientes es de 32,5 años, con unrango de edades que va desde los 16 a los 63 años y conuna distribución por sexos que muestra un 77 % de varo­nes y un 23 % de mujeres. Tales pacientes fueron en to­dos los casos elegidos siguiendo los criterios bien de laDSM-IIIo la DSM-III-R,o bien los de la CIE 10. Así, esospacientes estaban considerados clínicamente como en­fermos con los diagnósticos de esquizofrenia paranoide,catatónica, indiferenciada, residual o cicloide.

Por su parte, el trabajo realizado utilizando la QOU,se basa en su aplicación a 60 pacientes. De ellos el 77 %eran varones y el 23 % mujeres y su edad media globalfue de 31,4 años, con un rango de edad que abarcabadesde los 23 a los 42 años. Los criterios diagnósticos uti­lizados fueron los de la ClE 10 y mediante ellos se cons­tituyó la muestra compuesta por pacientes con esquizo­frenia paranoide, catatónica, indiferenciada y simple.

Dos son los bloques de resultados que se obtienen enlos trabajos realizados en nuestro país:

- En relación a la aplicación de los instrumentos demedida, éstos permiten un conocimiento más com­pleto del estado real del paciente; ambos instru­mentos son válidos para el fin propuesto y son ins­trumentos fiables y fáciles de utilizar.

- Respecto a los resultados que se obtienen de suaplicación, se concluye que la buena calidad devida se asocia en estos pacientes al hecho de dis­poner de una relación de pareja estable, mantenerla convivencia en la familia propia, disponer de unnivel educacional alto y un trabajo remunerado,pertenecer al subtipo clínico esquizoafectivo y pa­ranoide, tener un tiempo de evolución de la enfer­medad inferior a seis años y poder realizar o estarrealizando un tratamiento ambulatorio.

8 s. Cervera y cols.

Por todo lo dicho hasta ahora, podemos considerarque no son, por tanto, muy abundantes los estudios quese han realizado aplicando las escalas de calidad de vidaen el paciente esquizofrénico, ni tampoco muy extensala muestra de pacientes a los que se ha valorado con di­cho instrumento de medida, especialmente en los estu­dios extranjeros. También nos han parecido exiguas engeneral las muestras de sujetos, sobre los que acostum­bran fundamentar sus conclusiones los autores a que nosvenimos refiriendo, especialmente en algunas publica­ciones extranjeras.

Otro punto que también destaca es el de que en lamayor parte de los trabajos apenas se correlacionan lasescalas de calidad de vida con los subtipos clínicos de laenfermedad. Da la impresión que los autores, especial­mente los extranjeros, no prestan interés a las varieda­des clínicas del síndrome esquizofrénico, ni tampoco alas distintas manifestaciones psicopatológicas del cuadroclínico. Pensamos que esto es una carencia que se tieneque tener en cuenta, porque como la semiología clínicade la esquizofrenia es lo suficiente rica en manifestacio­nes, podría ser interesante conocer si la medida de la ca­lidad de vida en un paciente esquizofrénico es similarpara una esquizofrenia paranoide en fase aguda o resi­dual, o con predominio en el cuadro clínico de los sínto­mas positivos o negativos. Afortunadamente, aprecia­mos que en nuestro país estos aspectos se han tenido enconsideración y podemos significar que en las pocas pu­blicaciones existentes se ha correlacionado la calidad devida con cada uno de estos factores.

Podemos, por tanto concluir que, pese a todo, la uti­lización de las escalas de calidad de vida, según los auto­res, permite conocer mejor el estado real del enfermo.Sin embargo, se precisan buenos instrumentos de medi­da para evaluar adecuadamente la calidad de vida de losesquizofrénicos, ya que muchas de las escalas emplea­das no tienen suficientemente probadas sus propiedadespsicométricas y no disponen de consenso suficiente res­pecto a las ventajas e inconvenientes de las escalas.Como señalábamos al principio, estos instrumentos demedida se han desarrollado individualmente por equi­pos de investigadores y la mayoría de las escalas son uti­lizadas únicamente por sus promotores.

Reflexionando sobre estos aspectos, un grupo de psi­quiatras españoles ha decidido construir un nuevo ins­trumento que nos permita valorar la calidad de vida delenfermo esquizofrénico. A esta escala se la ha denomi­nado Cuestionario Sevilla de Calidad de Vida (CSCV). Asu construcción, a su validación y a su utilidad en las di­ferentes áreas psicopatológicas y de necesidades está de­dicado este monográfico.

BIBLIOGRAFÍA

1. Baker F, lntagliata]. Quality of Life in the Evaluationof Community Support Systems. Evaluation and Pro­gram Planning 1982;5:69-79.

ACTAS LUSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIAmÍA y CIENCIAS AFINES

2. Barcia Salorio D, Morcillo L, Borgoñós E. Esquizofre­nia, Calidad de Vida y Formas Clínicas. An Psiquia­tría 1995;II(3):81-7.

3. Barcia Salorio D, Ruiz ME, Borgoñós E, Salorio P,Morcillo L. Calidad de vida del paciente esquizofré­nico. Madrid: Psicopatología 1992; 12(3):96-104.

4. Barry MM, Crosby C. Assessing the Impact of Com­munity Placement on Quality of Life. Presentaciónen el 7° Symposium Europeo de la Asociación de Psi­quiatras Europeos. Sección Epidemiología Psiquiátri­ca y Psiquiatría Social: ..Calidad de Vida y Discapaci­dades en los Trastornos Mentales •. Viena: 7-9 abril1994.

5. Becker M, Diamond R, Sainfort F. A new patient fo­cused index for measuring quality of life in personswith severe and persistent mental illness. QuaJ LifeResearch 1993;2:239-51.

6. Bech P, Malt VF, Denker S], Ahlfors VG, Elgen K, Le­wander T, et al. Scales for assessment of diagnosisand severity of mental disorders. Acta Psychiat Scand1993a;87(suppl 37):5-81.

7. Blanco A, Cervera S. Análisis bibliométrico de la me­dida de la calidad de vida en la esquizofrenia. En: Gi­ner ], editor. La Psiquiatría en la Década del Cerebro.Sevilla; 1997.

8. Bobes], González MP, Bousoño M. Calidad de vidaen las esquizofrenia. Barcelona: Prous Editores;1995.

9. Borgoñós Martínez E. Estudio de calidad de vida enpacientes esquizofrénicos. Tesis Doctoral. Universi­dad de Murcia; 1993.

10. Cohi A. Estudio comparativo de la calidad de vida enpacientes esquizofrénicos según la condición del tra­tamiento. Rev Psiquiatría Fac Med Barc 1990; 17(5):201-18.

11. Dupuy H]. Self-Representations of General Psycho­logical Well-Being of American Adults. American PlI­blic Health Association Meeting. L.A. California;1978.

12. Fitzpatrick R, Fletcher A, Gore S, ]ones D, Spiegel­galter D, Cox D. Quality of life measures in healthcareo 1: Applications and issues in assessment. BM]1992;305:1074-7.

13. García-Riaño D, Ibañez E. Calidad de vida en enfer­mos físicos. Rev Psiquiatria Fac Med Barc 1992;19(4): 148-61.

14. Goodinson SM. Quality of life: a critical review of Cll­rrent concepts, measures and their clinical implica­tions. Int] Nurs Stud 1989;26(4):327-41.

15. Hays RD, Anderson R, Revicki D. Psychometric con­sideration in evaluating health-related quality of lifemeasures. Qual Life Research 1993;2:441-9.

16. Heinrichs SW, Hanlon TE, Carpenter WT. The QlIa­Iity of Life of Scale: an Instrument for Rating the Schi­zophrenic Deficit Syndrome. Schizophrenia Bulletin1984;10(3):388-99.

17. Ibáñez E, García-Riaño D. Metodología y diseños es­calares en calidad de vida y depresión. En Bobes],

VOL. 25, SUPL. 2, 1997

Cervera S, Seva A, editores. Calidad de vida y trastor­nos depresivos; 1995:73-84.

18. ]arema M, Konieczynska 2, ]acubiak A, Glowezak M,Meder]. First Results of Quality of Life Evaluation inTreated Schizophrenic Patients. Quality of •• eo9Letter 10-11:8 ]un94-]an95.

19. ]ohnson DAW. Tratamiento de mantenimiento en laesquizofrenia crónica: oral o ..depot •. Symposium..Nuevas Perspectivas en la Esqllizofrenia •. Marra­kesh: marzo 1994.

20. Klier C, Goessler R, Strobl R. Self-Evaluation and Ex­pert-Evaluation of Quality of Life of SchizophrenicChronic Patients in Long-term Rehabilitation. Presen­tación en el ]O Symposium Europeo de la Asociaciónde Psiquiatras Europeos. Sección Epidemiología Psi­

quiátrica y Psiquiatría S<>;cifll:-CaH$9$i Y,!da;r Dis­capacidades en los Trastornos Mentales-. -~i7;2.,abril, 1994. """"""',-

21. Lauer G, Stegmüller u. Bereichsspezifische Subjekti­ve Lebensqualitat und KrankheitsbedingteEinschrankungen Chronisch Schizophrener Patien­ten. Psychiat Prax 1994a, 21: 70-73.

22. Lauer G, Stegmüller U. Quality of Life, Psychopatho­logy and Neuroleptics: Results of an ExploratoryStlldy. Presentación en el ]O Symposium Europeo dela Asociación de Psiquiatras Europeos. Sección Epi­demiología Psiquiátrica y Psiquiatría Social: ..Calidadde Vida y Discapacidades en los Trastornos Menta­les •. Viena, 7-9 Abril, 1994.

23. Lauer G, Stegmüller u. 2ur LebensqualWit ChronischPsychisch Kranker. Paper presented at: X Internatio­nal Sympoium for the Psychotherapy of Schizophre­nia. Stockholm, August, 1989.

24. Lehman AF, Ward NC, Linn LS.: Chronic Mental Pa­tients: The Quality ofLife Issue. Am] Psych 1982; 139(lO): 1271-6.

25. Lehman AF. Quality of Life Issues and Assessmentamong Persons with Schizophrenia. En: Costes enPsiquiatría. Ed. Wiley, 1995.

26. Lehman AF. The effects of psychiatric symptoms onquality of life assessments among the chronic men­tally ill. Eval Program Plann 1983;6:143-51.

27. Livingston MG. Quality of Life for Discharged Schi­zophrenic Patients. Comunicación personal, 1992.

28. Malm U, May P, Dencker S. Evaluation of the qualityof life of the schizophrenic outpatient: a checklist.Schizophrenia Bull 1981;7(3):477-87.

29. Malm U, May P, Dencker S]' Evaluation of the qualityof Life of the Schizophrenic Outpatient: A Checklist.Schizophrenia Bulletin 1981;7(3):477-87.

30. Mckeigan LD, Pathak DS. Overview of health-relatedquality-of-life measures. Am] Hosp Pharm 1992;49:2236-45.

31. Mercier C. Improving the Quality of Life in Schizoph­renia: importance for Psychopharmacology, Rese­arch and Practice. Quality of Life News Letter, 1994;9:8-9.

Medida de la Calidad de vida en la esquizofrenia 9

32. Najman J, Levine S. Evaluating the impact of medicalcare and technologies on the quality of life: a reviewand critique. Soc Sci Med 1981;15:107-15.

33. Patrick DL, Deyo RA. Generic and disease-specificmeasures in assessing health status and quality oflife. Med Care 1989;27(Suppl 3):217-32.

34. Revicki DA, Murray M. Assessing health-related qua­lity of life outcomes of drug treatments for psychia­tric disorders. CNS Drugs 1994;1(6):465-76.

35. Sartorius N, Kuyken W. Translation of health statusinstruments. En Orley J, Kuyken W, editores. Qualityof Life Assessment: International Perspectives. BerlinHeidelberg: Springer-Verlag, 1994;1-18.

36. Shipper H. Guidelines and caveats for quality of lifemeasurement in clinical practice and research. On­cology 1990;4(5):51-7(nt).

37. Shtasel DL, Gur RE, Gallacher F, Heimberg C, GurRe. Gender Differences in the Clinical Expressionof Schizophrenia. Schizophrenia Research 1992;7:225-31.

38. Simpson CJ, Hyde CE, Faragher EB. The ChronicallyMentally III in Community Facilities. A Study of Qua­lity of Life. Br J of Psychiatry 1989; 154: 77-82.

39. Skantze K, Malm U, Dencker SJ, May PRA, CorriganP. Comparison of Quality of Life with Standard of Li­ving in Schizophrenic Out-patients. Br J Psychiatry1992; 161: 797-801.

40. Skantze K, Malm U, Dencker SJ, May PRA. Quality ofLife in Schizophrenia. Nord Psykiatr Tidssker 1990;44(1):71-5.

41. Stewart AL, Greenfield S, Hays RD, Wells K, RogersWH, Berry SD, et al. Functional status and well-beingof patients with chronic conditions: results from theMedical Outcomes Study. JAMA 1989;262:907-13.

42. Sullivan G, Wells KB, Leake B. Clinical Factors Asso­cialted with Better Quality of Life in a Seriously Men­tally III Population. Hospital and Community Psy­chiatry 1992;43(8):794-8.

43. Sullivan G, Wells KB, Leake B. Quality of Life of Se­riously Mentally III Persons in Mississippi. Hospitaland Community Psychiatry 1991;42(7):752-5.

10 s. Cerverd y cols.

44. Tandom PK. Applications of global statistics in analy­sing quality of life data. Statistics in Medicine 1990;9:819-27.

45. Tempier R, Mercier C, Léouffre P. Quality of Life andSocial Integration: a Comparative Study. Presenta­ción en el 7° Symposium Europeo de la Asociaciónde Psiquiatras Europeos. Sección Epidemiología Psi­quiátrica y Psiquiatría Social: ..Calidad de Vida y Dis­capacidades en los Trastornos Mentales". Viena, 7-9abril 1994.

46. Van Dam F. Quality of Life: Methodological Aspects.Bull Cancer 1986;73(5):607-13.

47. Ware J, Sherbourne CD. The MOS 36 items shortform health survey. Med Care 1992;30:473-83.

48. Ware JE, Brook RH, Davies AR, Lohr KN. Choosingmeasures of health status for individuals in generalpopulation. Am J Public Health 1981;71 :620-25.

49. Wells KB, Stewart A, Hays RD, Busnam MA, RogersW, Daniels, et al. The functioning and well-being ofdepressed patients: Results fron the Medical Outco­mes Study. JAMA 1989;262(7):914-9.

50. WHOQOL Group. Study protocol for the WorldHealth Organization project to develop a Quality ofLife assessment instrument (WHOQOL). Qual lifeResearch 1993,2: 153-9.

51. WHOQOL Group: The Development of the WorldHealth Organization Quality of Life Assessment Ins­trument (the WHOQOL). En: Orley J, Kuyken W, edi­tores. Quality of Life Assessment: International Pers­pectives. Berlin Heidelberg: Springer-Verlag, 1994:41-57.

52. Zautra A, Goodhart D. Quality of life indicators: a re­view of the literature. Community Mental Health Re­view 1979,4(1):2-1O(pO.

Correspondencia:S. Cervera

Departamento de PsiquiatríaClínica UniversitariaFacultad de Medicina

Avda. Pío XII, s/n31008 Pamplona

ACTAS LllSO-ESPAÑOLAS DE NEUROLOGÍA, PSIQUIAll(ÍA y CIENCIAS AFINES