Memoria actividades 2014 web

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2014


Memoria 2014

2

Índice Presentación 3 Misión 4 Proyectos Sociales 7 Agradecimientos 16 Dosier de Prensa 17


Memoria 2014

3

PRESENTACIÓN

Este año 2014 ha sido un año de esfuerzo y dedicación, en el que se ha constituido la Fundación para dar continuidad a un proyecto personal la Asociación Tomando Conciencia creada el año 2006, para ayudar a los niños desfavorecidos mediante el acceso a la educación, a la alimentación y a la sanidad. La creación de la Fundación ha permitido apostar por una mayor profesionalidad ampliando el objetivo, el ámbito de actuación y el colectivo dadas las necesidades socioeconómicas y medioambientales que vive la sociedad de nuestro entorno. Tomando Conciencia además de buscar recursos económicos y darlos a proyectos sociales con alma, credibilidad y recorrido en el tiempo, analiza cuales son las mejores herramientas de comunicación para ayudar a difundir la tarea social de cada uno de los proyectos , tratando así de generar una nueva fuente de ingresos. Esta memoria quiere reflejar la información básica y necesaria, la cual permita conocer el estado de los proyectos que se han llevado a cabo: Leazinho, Step by Step, Asdent, y Bicicletas sin Fronteras y los que se están llevando a cabo; así como el reconocimiento y el agradecimiento a todos los que, con su trabajo y dedicación , lo han hecho posible. Finalmente, quiero agradecer la confianza y compromiso de las empresas y entidades que colaboran con la Fundación y que nos ayudan a contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas y a seguir avanzando día a día.

Carlos Sánchez-Llibre President-fundador


Memoria 2014

4

MISIÓN Fundació Tomando Conciencia per a la Solidaritat (en adelante , la Fundación) se constituyó en Barcelona 6 de marzo de 2014 como fundación benéfica de tipo asistencial y cultural. No obstante su inscripción en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya con el número 2831 tuvo lugar el 30 de mayo de 2014 fecha, a partir de la cual, comenzó sus operaciones. El domicilio social de la Fundación se encuentra en la calle caspe 33, de Barcelona. La Fundación nace para dar continuidad a la Asociación Tomando Conciencia, creada en el año 2006 con el objetivo de ayudar a los niños desfavorecidos mediante el acceso a la educación, a la alimentación, y a la sanidad. Se han llevado a cabo diversos proyectos a nivel internacional y nacional centrados todos en promover el desarrollo de niños y jóvenes. Actualmente con la creación de la Fundación se apuesta por una mayor profesionalidad ampliando el objetivo, el ámbito de actuación y el colectivo dadas las necesidades socioeconómicas y medioambientales que vive la sociedad de nuestro entorno más cercano. Tomando Conciencia además de buscar recursos económicos y donarlos a proyectos sociales con credibilidad y recorrido en el tiempo, analiza cuales son las mejores herramientas de comunicación para ayudar a trasladar la labor social de cada uno de los proyectos, tratando así de generar una nueva fuente de ingresos. Vivimos en un mundo exigente y saturado de información en todos los sentidos, pero aún más cuando hablamos de la comunicación como medio para estar en contacto con las personas y querer informar de lo que uno está llevando a cabo. Con recursos económicos se tiene un sinfín de posibilidades para poder desarrollar una óptima campaña de marketing para obtener la notoriedad deseada y cumplir con los objetivos ¿Pero qué pasa si los recursos económicos se han de destinar a las cientos de personas que dependen de un proyecto social para sobrevivir? Esto es lo que Carlos Sanchez-Llibre y Luis Comajuan, ambos profesionales del mundo del marketing y de la comunicación se cuestionaron hace años y llegaron a la conclusión que podían ayudar haciendo lo que mejor sabian: comunicar y emocionar dotando de herramientas de comunicación a los diferentes proyectos sociales en los que la Fundación Tomando Conciencia colabora. Con el apoyo de su agencia de publicidad Bakery Group consiguen asumir, desarrollar y llevar a cabo campañas de comunicación sin un coste económico para estos proyectos sociales además de apoyarlos con recursos económicos de la Fundación Tomando Conciencia.


Memoria 2014

5

La Fundación ha optado por el régimen fiscal especial previsto en la Ley 49/2002 de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo y que ha acreditado ante la Delegación de la Agencia Estatal de la Administración Tributaria el cumplimiento de los requisitos establecidos en dicha ley. a) El PATRONATO está constituido por:

• CARLOS SANCHEZ-LLIBRE Presidente -Fundador CEO de la Agencia digital creativa BAKEY GROUP

• LUIS COMAJUAN Vocal –Fundador CCO de la Agencia Digital Creativa BAKEY GROUP

• JOSE LUIS JORI Secretario

Abogado del Ilustre Colegio de Abogados de Barcelona y Magistrado en situación de excedencia voluntaria.

b) El COMITE EJECUTIVO està constituït per:

CARLOS SANCHEZ-LLIBRE, Fundador LUIS COMAJUAN, Fundador ROSA MARÍA ELÍAS, Responsable de Proyectos

c) Fines de la entidad: El artículo 5º de sus estatutos establece lo siguiente:

• Favorecer y promover la ayuda y el desarrollo de la juventud y las familias en Cataluña y en España, como también en los países africanos, sudamericanos, asiáticos y todos aquellos en los cuales la juventud se encuentre en situación de abandono o desprotección y en riesgo de exclusión social. En la medida que ayuda supone “acto de prestación de ayuda o socorro “ y en la medida que desarrollo supone “acción de promover el crecimiento, no solo en sentido físico sino también de formación y educación”, la Fundación, con sus acciones (construcción de escuelas, financiamiento de clases de ingles, soporte a equipos de futbol, subvención para la adquisición de libros y materiales escolares, facilitar el transporte de


Memoria 2014

6

los niños a las escuelas, colaboración en intervenciones médicas a niños, etc..) promoverá la ayuda y el desarrollo.

• La protección de la juventud y de las familias ya sea en el ámbito nacional

como en países extranjeros , así como de sus derechos. La protección de la juventud y de las familias la llevará a cabo la Fundación mediante el desarrollo de proyectos de los mencionados en el apartado anterior, y también participando y colaborando en proyectos de otras asociaciones y fundaciones. La protección que promoverá la Fundación será una protección que integrará el acceso a la salud, a la educación y la cultura frente a situaciones de peligro de exclusión.

• Colaborar con otros organismos, asociaciones, fundaciones, organismos

oficiales y ONG de los países de los menores, ya sea en el ámbito nacional como de otros estados, para poder cumplir con los objetivos de la Fundación.

• La realización de proyectos audiovisuales para poder autofinanciar la

Fundación, con la finalidad que los beneficios que se generen se destinen a los proyectos solidarios. Los proyectos solidarios a los cuales se destinen estos activos serán todos aquellos que se concreten en los planes bianuales que sucesivamente irá elaborando el Patronato.

• Utilizar herramientas de comunicación, medios audiovisuales, fotografía, y

plataformas digitales para organizar eventos culturales y dar a conocer la desprotección de la infancia y la juventud de los países del tercer mundo y escala nacional.

• Desarrollar i/o formar parte de proyectos de concienciación con el medio

ambiente, sostenibilidad o ecología con la finalidad de generar y motivar cambios de mentalidad y actitud en la sociedad.


Memoria 2014

7

PROYECTOS SOCIALES

1- Proyecto LEÃOZINHO Es un proyecto cultural que se inicia a finales del 2011. Se desarrolla a la favela Parada de Lucas en Río de Janeiro, Brasil, junto a CIACAC, un centro social para el desarrollo de niños y adolescentes. Allí es donde nació esta escuela de música, los niños sintieron atracción por la guitarra y se apuntaron a las clases. Pasan mañanas y tardes tocando la guitarra en un acto que ofrece una retribución personal instantánea: se emocionan, aprenden , bailan, sacian su curiosidad. Más de cuarenta niños y niñas reciben sus clases de guitarra. Los profesores son los propios adolescentes de la favela. Así todo queda dentro de la comunidad. Cada día, por la mañana y por la tarde, sale música de las puertas de CIACAC en la favela de Parada de Lucas, Río de Janeiro. Esta favela no es de una pobreza extrema. Hablamos de la sexta economía del mundo. Un lugar donde los niños están escolarizados y tienen un plato de arroz, pero están constantemente tentados de derivar su camino hacia acciones delictivas. Por eso, CIACAC es uno de los lugares donde los niños pueden crecer seguros. Es un centro cultural de atención a niños y adolescentes donde los chicos y chicas pueden jugar tranquilos, recibir clases de refuerzo escolar o pedir un preservativo cuando lo necesiten. Lo regenta Neuza Nascimento. No es de Rio, no nació en una favela, pero hoy defiende esta manera de vida y a los niños que viven allá como si tuviera mil hijos. Más de 700 han pasado por sus manos. Menos de diez han caído en manos de bandidos. Angel Carmona, locutor de Radio 3, es el padrino de todo el proyecto y lo impulsa a nivel nacional implicando a músicos profesionales de la escena actual española tales como Amaral, Fuel Fandango o Muchachito Bombo Infierno organizando diferentes conciertos benéficos bajo el clamor de “Música genera Música”. Desde la Fundación Tomando Conciencia se ha colaborado en la producción de un teaser inicial en el Brasil, con la producción de varios visuales para proyecciones en pantallas y con la producción de un vídeo “Música genera Música” que se presentó en una concierto benéfico en Madrid en Joy Slava , para recaudar dinero para la compra de material para la escuela de música y en los sueldos de los profesores para la impartición de más clasesde más clases de guitarra para estos niños de la favela. https://youtu.be/HDTIfiaWWbY


Memoria 2014

8

2- Proyecto ASDENT Asdent es una asociación para la investigación de la enfermedad de Dent , enfermedad rara minoritaria que no tiene cura y que afecta al riñón produciendo la pérdida de sustancias como proteínas, calcio, fósforo, glucosa a través de la orina llegando a producirse el fallo renal crónico. Tomando Conciencia ha ayudado en el 2014 a esta Asociación en la financiación y producción de un documental de 90 minutos “El Reto de Eva” y durante el 2015 su ayuda se ha centrado en acciones de difusión tanto del documental como de la investigación de la enfermedad de Dent. “El Reto de Eva” presenta como Eva la madre de un niño de 5 años lucha por recaudar 500.000 € que le piden el Institut de Recerca de l’ Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y el Hospital de Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife para empezar a investigar un medicina que cure a su hijo Nacho, así como a los otros 40 casos que padecen la enfermedad en España y al mismo tiempo ayude a descubrir posibles soluciones a otras enfermedades renales.


Memoria 2014

9

Sinopsis: El Reto de Eva cuenta la historia de Eva, la madre de Nacho un niño enfermo de Dent, una enfermedad causada por una mutación en el cromosoma X. Eva es capaz de plantearse cualquier tipo de reto para recaudar fondos para con el fin de costear los gastos derivados de la investigación de la enfermedad de Dent y poder conseguir una posible curación para Nacho. Eva con una esclerosis múltiple en el 53% de su cuerpo es capaz de atravesar el desierto del Sáhara en bicicleta de montaña, participando en la Titan Desert una de las pruebas más exigentes del mundo. El Reto de Eva nos muestra el día a día de una mujer que lucha constantemente por mantener una vida que gira alrededor de Asdent, Asociación de la enfermedad de Dent creada por ella misma. Asdent se ha convertido en su vida y en la de su familia, empezando por su marido David, que la sigue a todas partes, siempre a su lado. Asdent es capaz de crear auténticos devotos, fieles y seguidores de la causa del #TodoporNacho: personas a los que Eva ha contagiado su lucha, su fuerza y su tenacidad. Desde Santi Millán, Perico Delgado o Andrés Iniesta o un grupo de presos de la prisión de Quatre Camins, y tantas y tantas personas que, cuando tienen conocimiento de Asdent y de la fuerza que Eva es capaz de transmitir, quedan marcadas y no pueden desvincularse y dejar de cooperar. Personas anónimas que son capaces de dar parte de lo poco que en muchos casos tienen para, como dice el slogan de la propia Asdent, “Queremos verles sonreír, hoy mañana y siempre”.

El documental se estrenó el 15 de diciembre del 2014 en Barcelona en el Cine Club Aribau con la asistencia de más de 800 personas. Ver teaser del documental: https://youtu.be/-zm8BlGMqfk


Memoria 2014

10

3- Proyecto STEP BY STEP STEP BY STEP es una entidad catalana sin ánimo de lucro dedicada a la rehabilitación de personas afectadas de patología neurológica con afectación al Sistema Nervioso Central, especialmente en el caso de lesión medular. SbyS presenta una nueva metodología de trabajo en el campo de la rehabilitación de lesiones medulares en nuestro país. Una propuesta de fisioterapia prácticamente desconocida hasta ahora en Europa, pero precedida de muy buenos resultados en su aplicación en los Estados Unidos. Desde TOMANDO CONCIENCIA hemos colaborado en el financiamiento y producción de un documental centrado en el reto que impulsa la Fundación Step by Step de formar parte del Rally de coches más duro del país, La Baja Aragón, creando la disciplina para lesionados medulares : la Parabaja Aragon. Es un evento con fines solidarios promovido por la Fundación Step by Step, sin carácter competitivo y con un único objetivo: la integración de personas con capacidades diferentes a la "Experiencia La Baja". La producción de este documental es inicia en el mes de julio de 2014 y se acaba en el 2015 fijando la fecha de estreno en el mes de abril del 2015. Ver enlace del tráiler : https://youtu.be/Lr4j3Q2wR7U


Memoria 2014

11

4- Proyecto BICICLETAS SIN FRONTERAS Bicicletas sin Fronteras es una fundación de Gerona que dedica su actividad a recoger y reparar bicicletas en desuso a través de colectivos en riesgo de exclusión social, y las distribuye a los colectivos más necesitados, de manera que contribuye a dotar de bicicletas a personas de todo el mundo para que puedan mejorar sus condiciones, crea puestos de trabajo y favorece el medio ambiente. Se escoge cuidadosamente las entidades, colectivos o personas que puedan ser receptoras de las bicicletas solidarias; como norma general, estas bicicletas han de servir para desplazarse hasta el trabajo o el colegio a personas que no tengan recursos. Tomando Conciencia ha colaborado con Bicicletas sin Fronteras durante el último trimestre del 2014 y durante el 2015 en la difusión del proyecto, en la contratación de personas en exclusión social, en la búsqueda de colectivos sin recursos, en la entrega de bicicletas a nivel nacional e internacional, así como en la coproducción de un video sobre la labor social de Bicicletas sin Fronteras. En el mes de octubre 2014 Gas Natural Fenosa , a través de un convenio de colaboración, nos cedió un espacio en su stand de la Casa energética en el marco del Festival Internacional de Cine Fantástico de Cataluña de Sitges para dar a conocer las actividades de la Fundación Tomando Conciencia y de la Fundación Bicicletas sin Fronteras. Presentamos un extracto de la nota de prensa de Gas Natural Fenosa, en la que expone la colaboración con la Fundación Tomando Conciencia y la Fundación Bicicletas sin Fronteras: Durante los días en que se desarrolla el Festival de Sitges, la compañía dispone de un espacio propio en el recinto del certamen, donde muestra cómo es una casa eficiente y difunde consejos de eficiencia energética. Dentro del espacio, la Fundación Tomando Conciencia expondrá dos bicicletas recicladas del proyecto Bicicletas sin Fronteras, con la finalidad de captar fondos para entregar bicicletas reparadas a niños sin recursos y comprar bicicletas nuevas para las niñas de la Fundación Vicente Ferrer en la India puedan desplazarse a la escuela y evitar las bodas prematuras.


Memoria 2014

12

Todas las bicis que manipula y entrega Bicicletas Sin Fronteras, son montadas y reparadas en un taller de inclusión social de Gerona, donde generan una veintena de puestos de trabajo entre personas en riesgo de exclusión social. Allí, ofrecen procesos personalizados y asistidos de trabajo remunerado, formación en el puesto de trabajo, crean hábitos sociales y laborales y, si procede, llevan a cabo medidas de acompañamiento social que permitan la posterior incorporación al mercado de trabajo ordinario. Están especializados en la actividad productiva centrada en el montaje de bicicletas, así como en la reparación de bicicletas usadas que posteriormente se entregan a colectivos vulnerables. Según el convenio de colaboración con Bicicletas sin Fronteras durante el 2014 se contrataron a 3 personas en riesgo de exclusión social en el transcurso de 2 meses, con la tarea de realizar la reparación y ajuste de bicicletas en desuso. El perfil psicosocial de las personas contratadas es :

v Una persona en situación de privación de libertad en 3r grado. v Un joven tutelado por la Administración sin red social y residente en un

CRAE (Centro Residencial de Acción Educativa). v Un joven tutelado por la Administración, y en tratamiento por

drogodependencia.

En los 3 casos su desempeño laboral, así como su integración laboral fue muy positiva, adquiriendo el aprendizaje necesario, y a dos de ellos, después de los dos meses iniciales se les dio continuidad en la empresa de Inserción, mejorando y luchando en su proceso de inclusión social, con el acompañamiento del equipo de atención psicosocial.


Memoria 2014

13

Para la Fundación Bicicletas sin Fronteras una bici es una herramienta que conduce a una vida mejor. Escogen cuidadosamente las entidades, colectivos o personas que puedan ser receptoras de las bicicletas solidarias; como norma general, estas bicicletas han de servir para desplazarse hasta el trabajo o el colegio a personas que no tengan recursos. La falta de acceso a recursos educativos, provoca un gran número de personal no cualificado sin trabajo y en situación de precariedad extrema. La vinculación entre formación y mejora de la calidad de vida es uno de los ejes de trabajo del personal de Fundación BSF. El método de selección viene dado principalmente por el hecho de realizar el diagnostico inicial sobre el terreno, es decir conocer de primera mano las necesidades de las personas más desfavorecidas, las cuales pueden mejorar su calidad de vida y expectativas a través de la autonomía y utilidad de la bicicleta.


Memoria 2014

14

A continuación detallamos en una tabla el número de bicicletas entregadas y cuales han sido las persones receptoras:

La mayoría de las fundaciones receptoras de las bicicletas acogen niños y adolescentes en riesgo de exclusión social; y sus proyectos son de intervención integral y pensados desde una perspectiva socioeducativa. Por esto la bicicleta puede suponer una buena herramienta de estimulación, un premio por su esfuerzo, o disfrutar de un deporte y actividad, que por motivos económicos les ha estado negado. Muchas de estas bicis se entregan también a niños tutelados que la Administración se hace cargo de ellos. Son niños y niñas que o no tienen familia o está desestructurada y por mandato legal crecen en centros especiales los cuales tendrán que abandonar al cumplir 18 años.

Nº bicis Lugar Entidad receptora Perfil de los usuarios receptores de

las bicicletas

10 Alboraia, Valencia

Casa de Acogida Peter Maurin Inmigrantes subsaharianos

55 Mataró, Barcelona

Plataforma Educación Social Salesianos

Jóvenes en situación de pobreza y abandono escolar

5 Terrassa, Barcelona Caritas Inmigrantes africanos

5 Figueras, Girona Fundación Acogida y Esperanza Niños y jóvenes en situación de pobreza

10 Barcelona Sports 2 Live Personas drogodependientes

21 Logroño, La Rioja

Asoc. Riojana Personas con Discapacidad

Jóvenes y adultos con discapacidad intelectual

21 Barcelona Fundación Tres Turons de discapacitados Jóvenes y adultos con trastorno mental

15 Barcelona Centre Obert Ciutat Meridiana Cruilla

Jóvenes en situación de pobreza y abandono escolar

2 Girona Espai jove de FEPA Jóvenes inmigrantes

25 Vilanova i la Geltrú, BCN Fundación Actúa

Centro Abierto para jóvenes con abandono escolar

35 Guinea Bissau Rotary Club Cooperación Internacional Jóvenes en situación de pobreza

2 Girona Cooperativa Suara Jóvenes en situación de pobreza y abandono escolar

14 Reus, Tarragona Fundación Resilis Jóvenes tutelados por la Administración


Memoria 2014

15

Mostramos algunas de las imágenes captadas en las entregas de bicicletas: Siguiendo la línea de Tomando Conciencia se ha documentado online todo el proceso de la actividad que desarrolla la Fundación Bicicletas sin Fronteras desde la recogida de bicicletas en desuso, la reparación en el taller social en Gerona mediante la contratación de personas en riesgo de exclusión social y acabando con la entrega de las bicis a diferentes colectivos sin recursos . Ver enlace del vídeo https://youtu.be/RbBJ durante el 2014 BLfB1C8


Memoria 2014

16

AGRADECIMIENTOS El apoyo que la Fundación Tomando Conciencia ha dado a estos cuatro proyectos solidarios ha sido posible gracias al impulso de las empresas y colaboradores económicos : Han dado soporte a proyectos concretos:

Han dado soporte a los proyectos en general:


Memoria 2014

17

DOSIER DE PRENSA

24 LAVANGUARDIA LUNES, 1 DICIEMBRE 2014

SUSANA QUADRADOBarcelona

Y a nos lo advirtieron.Esta no es una histo-ria más sobre una fa-milia que pide dine-ro para poder ofre-

cer un tratamiento a su hijo enfer-mo. Si usted opina lo contrario,lomejor es que cambie de lecturay no quiera saber más. Porque nisu hijo tiene una enfermedad ra-

ra para la que no hay cura ni us-ted puede estar por todo aquelque demande ayuda. Escrito es-to, observe la fotografía de estaspáginas y mire los ojos del niño.Fíjese en la sonrisa de Eva y Da-vid, sus padres. Se les ve felices.Felices pese a todo. Y después de-cida si hay retorno.–Eva, usted lleva dos años con

su campaña de recogida de tapo-nes de plástico a través de la aso-ciación Asdent. Ha organizadoactos benéficos, ha ido a la tele,

vende merchandising solidario,está en las redes. Incluso ha corri-do, en seis días, los 600 km de laTitan Desert por el desierto conSantiMillán. ¿Unamadre coraje?–No me gustan que me llamen

así. No soy más que una madreque lucha por su hijo enfermo.Mi causa no es mejor ni peor queotras: todas son buenas si hayuna necesidad. La mía es Nacho.Es increíble lo queAsdent ha con-seguido en dos años. Nos llegandos toneladas de tapones cada se-mana. Y ya tenemos 500 puntosde recogida en toda Catalunya.Pero no basta, necesitamos másfinanciación, más socios.Eva Giménez tiene 42 años y

tres hijos. Dos niñas sanas de 11 y8 años, María y Marta. Y Nacho,de 4. El pequeño de la familia pa-dece dent, una enfermedad raraminoritaria ligada al cromosomaX. Afecta al riñón y causa bajadasletales de potasio. Como él, sólohay otros diez niños en España.El encuentro con La Vanguar-

dia se produce en la sede de As-dent, en Santa Coloma deGrame-net. La asociación ocupa un localmuy modesto en los bajos de unedificio de la calle Perú. En el ba-rrio todos conocen a Eva. De he-cho, muchos colaboran de formadesinteresada en Asdent. En losrincones de la sala se acumulanun montón de bolsas y botellascon cientos de tapones de plásti-co. Hoy es martes y el camión derecogida no pasa hasta el viernes.DavidMuñoz, su marido, hace

las presentaciones, y Eva arrancala conversación. Habla sin parar,casi sin tomar aire. Sobre cómo

nació y creció la asociación.Cuenta lo agradecida que está aquienes ayudan sin saberlo, queya van 200 y pico socios, que hanrecaudado más de 150.000 eurospero que necesitan otros 350.000para que el hospital Vall d’He-bron y el de la Candelaria de Te-nerife empiecen a investigar unaposible vía que cure a Nacho.Las palabras deEva se van atro-

pellando unas a otras como esassalvas de confeti que no dejanver las nubes. Entonces viene unprolongado silencio.–Nacho estará a punto de lle-

gar. Hoy no se ha levantado muycontento. Anoche fue terrible.Una de las consecuencias del

dent es el raquitismo y la talla ba-ja. Por eso, cada noche hay quepincharle la hormona de creci-miento. La sensación de quema-zón de la medicina cuando correpor sus conductos sanguíneos noes nada agradable. Relata su ma-dre que Nacho, cuando ve la in-yección, echa a correr por toda lacasa, llora, grita, se esconde en elarmario... Así es como el niño ter-mina el día. Y lo empieza con unavisita al especialista deVall d’He-

bron: no hay pausas, ni vacacio-nes, ni descansos. Si puede y estácon ánimo, va al cole.De repente, se abre la puerta

del local. “Toc, toooc”, dice laabuela. Lleva a Nacho de la ma-no. Es alegre y guapo a rabiar. Lamedia melena le da un aire decrío travieso. Eva se levanta deun salto de la silla, le abraza, lebesa, le besa y le besa. “Ay, ¡miniñooo!”. Nacho no entiende porqué está allí, pero obedece y sesienta. Si se porta bien, su madrepromete que le dará un jugueteespecial que guarda en el coche.

EL NIÑO

Nacho tiene cuatroaños y padece unaenfermedad rarade origen genético

ElretodeEvaUnamadre convierte la

búsqueda de una cura parasu hijo en su compromiso vital

Una historia de superación personal

TAPONES SOLIDARIOS

Fundadora de Asdent,ha removido cieloy tierra para lograrfondos para investigar

Tendencias

Rodeados detapones. Nacho, consus padres, Eva y David,en el local de Asdent


Memoria 2014

18

LA VANGUARDIA 1 de desembre de 2014

LUNES, 1 DICIEMBRE 2014 T E N D E N C I A S LAVANGUARDIA 25

Enfermedad rarahereditaria, debida auna mutación en un genen el cromosoma X

Afecta a los riñones y provocaproteinuria, hipercalciuria,nefrolitiasis, nefrocalcinosise insuficiencia renal crónica

Suele causar complicaciones queafectan a los huesos, comoraquitismo y osteomalacia(desmineralización ósea)

DAVID AIROB

No existe un tratamiento definitivo y ningúnrégimen está formalmente aceptado: diuréticostiazídicos y amilorida (aumentan la reabsorciónde calcio en el túbulo renal distal)

–Mírale. ¿Verdad que no pare-ce un niño enfermo? No sabes loque cuesta dar visibilidad a unaenfermedad invisible como dent.A Nacho le gusta jugar a fút-

bol, aunque para él es casi un de-porte de riesgo.Dent causa osteo-penia, una disminución en la den-sidad mineral ósea. Sus huesosson frágiles. Presenta ademáscierta debilidad que le hace algotorpe en sus movimientos. Haceunos meses se rompió el cúbito yel radio. Le enyesaron el brazo,pero la lesión, en vez de mejorar,empeoró, así que le pusieron una

prótesis que él muestra como sise tratara del guante mágico deSpiderman.Ella vuelve a sentarse. Retoma

el hilo. Ahora parecemás tranqui-la. Ningún miedo a derrumbarse.Apenas habla de sí misma, aun-que también tiene su historia.Fue diagnosticada de esclerosismúltiple en 1999. Quedó postra-da tres meses en una silla de rue-das. Hoy está sin síntomas.–Mira el lado bueno. Me pro-

puse que yo tenía que salir de eseatolladero y lo conseguí. Iba a fi-sioterapia y me decía: “Tengo

que subirme a esa bicicleta”. Meataba el brazo al manillar conuna cuerda y ¡a pedalear!Tenaz. Aquello lo dejó atrás. Y

llevó una vida normal. David, sumarido, montó una pequeña im-prenta que hoy no va bien. Ellaconsiguió un empleo de comer-cial que ha dejado. Tuvieron aMarta y María. Pero todo empe-zó a cambiar con el embarazo deNacho en el 2009.La ecografía mostró que había

una bolsa de ocho semanas sinembrión. Repitieron la prueba ala semana 11: sí había feto. En la

24, sin embargo, apreciaron queun ventrículo del cerebro eramás grande de lo normal. No ob-servaban el cuerpo calloso queune los dos hemisferios. Final-mente, en una resonanciamagné-tica, vieron que sí lo tenía, aun-que eramuy fino. La amniocente-sis de la semana 30 descartó 33enfermedades cerebrales. Losmédicos sabían que había un pro-blema, pero no la magnitud. Lapareja siguió adelante. No se ter-minarían aquí los sobresaltos. Enla semana 32, a Eva le detectarontoxoplasmosis, lo que complica-ba aún más las cosas. El parto seavanzó. La tercera cesárea.–“No respira, no respira”, oí de-

cir a la comadrona. Estaba obse-sionada con verle la cara. Le doya esemomento un valor que no ledi al parto de mis hijas. ¿Debosentirme culpable por eso?

Aquí Eva se derrumba. Sollo-za. Se la ve fuerte, unamujer apa-sionada, incalculable, a ratos ago-tada. Al recordar se descerrajanalgunas dolorosas costuras.Ese 12 de diciembre Nacho su-

frió un derrame cerebral de gra-do 1 y luego un angustioso ingre-so enUCI. Fue la primera demu-chas angustias. No le diagnostica-ron la enfermedad de Dent hastalos cuatro meses. Luego vendríala falta de respuesta a los estímu-los, las dificultades para respirar,para correr, una infección porbacterias en la sangre, presenciaelevada de proteínas en la orina...–Medigo que esto acabará. Se-

guro que sí. Lo único que quieroes ver crecer a mi hijo y darle unfuturo, como cualquier madre.Sé que no puedo venirme abajo.Rota la voz, mira a los ojos a

Nacho, con cariño. El pequeño seda cuenta y se revuelve en su si-lla. “Mamá, ¿y mi juguete?”.Él sonríe. Eva sonríe.c

http://bit.ly/15LXnsJ

VEA UN AVANCE DEL DOCUMENTALPRODUCIDO POR BAKERY GROUP

LA SUPERACIÓN

La vida ya le hamostrado su cara másfea al diagnosticárseleesclerosis múltiple

LA PROMESA

“Quiero verle crecery darle un futuro,como quierecualquier madre”

¿QUÉ ES LAENFERMEDADDE DENT?

Tratamiento

Undocumentalyunobjetivo:350.000euros

Complicaciones óseasProblemas de riñón

]En estos años, Eva Gi-ménez ha ido encontrán-dose en su camino a gran-des amigos. Uno de elloses Santi Millán, a quienconoció de forma fortui-ta en el hospital Valld’Hebron. Pero tambiénha recibido la ayuda des-interesada de muchos decuantos la han conocido,porque esta mujer tieneel don de generar unaempatía contagiosa. En-tre ellos, la de la Funda-ción Tomando Concien-cia, fundada por CarlosSánchez-Llibre y LuisComajuan, dos profesio-nales del mundo del mar-keting y la comunicaciónque desarrollan su traba-jo en la agencia BakeryGroup. El objetivo deEva es conseguir 350.000euros que le faltan (llevarecaudados 150.000) parallegar a los 500.000, quees la cantidad a la queAsdent se comprometióvía convenio con los hos-pitales Vall d’Hebron yVirgen de la Candelariade Tenerife para que em-piecen a investigar unaposible cura. Ese es sureto. Los tapones solida-rios y la venta de artícu-los como pulseras, colgan-tes o camisetas (que pue-den comprarse a travésdel web de Asdent) nobasta. Para conseguirfondos, ganar socios ydar difusión a esta causa,Bakery Group ha produci-do un documental de 90minutos sobre la historiade Eva que se presentaráal público el próximo día15 en salas de cine enBarcelona. En paralelo seestrenará en las redessociales. A través de lascuentas de Facebook deAsdent y de la FundaciónTomando Conciencia sesortearán entradas. LaVanguardia reproduce enestas páginas fotogramasdel documental, cuyoavance puede verse en laweb del diario.

Afección genética

Documents

Memoria actividades 2014 web