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Memoria 2008
Miembros de la Junta Directiva de la Federación ASEM:
Presidenta: Maria Teresa BaltàVicepresidente: Jean L. BouvySecretario: Hilari FloresTesorera: Ana ArranzVocales: Antonio Alvarez, Cristina Fuster, Begoña Martín
Memoria ASEM:Redacción, diseño y maquetación:Tatiana [email protected]
Producción: Xavier de Vega
Impresión: Gràfiques Escriman
Federación ASEM: con número de Registro Nacional de Asociación, sección segunda F-2297 y CIF V 63523443.
*Publicación subvencionada por el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está constituída por 20 asociaciones en el Estado español y representa a un total estimado de 8.000 personas. En esta Memoria se recoge un resumen de las numerosas actividades y campañas que ASEM desarrolló durante el 2008 con el objetivo siempre de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patalogías.
www.asem-org.es
Memoria 2008
Índice
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I. Presentación 4
II. Las Enfermedades
Neuromusculares 5
III. La Federación Asem 6
IV. Plan Estratégico de la
Fed. Asem 2008-2010 10
V. Ámbitos de Actuación 11
VI. Nuestras Asociaciones 18
- Colaborar con Asem 19
Memoria 20084
En 2008, nuestra Federación Asem cumplió 25 años. Para una entidad sin ánimo de lucro, llegar a un cuarto de siglo de vida es un hito muy importante del que nos sentimos orgullosos y que al mismo tiempo nos da más fuerza e ilusión para seguir trabajando unidos por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular (ENM).
A lo largo de este tiempo, hemos llevado nuestras reivindicaciones a todo tipo de estamentos tanto públicos como privados, haciendo oir la voz de las personas afectadas por una ENM y la de sus familias. Y así lo hemos seguido haciendo durante el año pasado.
En febrero de 2008 fuimos recibidos en audiencia por su SAR. la Princesa de Asturias Doña Leticia Ortiz, un acto que logró dar mucha visibilidad a nuestro colectivo.Otra buena noticia para el movimiento ASEM durante el año pasado fue la incorporación a nuestra Federación de dos nuevas Asociaciones: ASENECAN (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias) y ASNAEN (Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares) .
También destacamos la celebración de nuestro Congreso Anual -el vigésimoquinto-, en Barcelona, y al que asistieron más de 400 personas. ASEM organizó otros eventos importantes para las personas con una ENM, como la “Semana de Respiro Familiar”, donde niños y adolescentes afectados por una ENM disfrutan en verano de una semana de ocio y convivencia. A lo largo del 2008, ASEM estuvo presente en numerosos actos, conferencias, ponencias, etc., para seguir difundiendo la problemática que afecta a las personas con una ENM y concienciar a la sociedad y a la clase política de los cambios necesarios para mejorar su calidad de vida.
Asimismo, ASEM elaboró en 2008 un Plan Estratégico para que esta entidad pueda mostrar en cada momento quiénes somos y dónde queremos llegar.Cabe subrayar además que ASEM es uno de los integrantes del Comité Técnico de Redacción de la Estrategias para
las enfermedades raras del Ministerio de Sanidad, por expreso deseo del Sr. Ministro Bernat Soria.
En 2008 ASEM editó la “Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias”, una iniciativa que contó con el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour. La publicación, pionera en España, ofrece una amplia información sobre las ENM tanto a las personas afectadas y familiares como a los profesionales sociosanitarios.
La Federación ASEM siguió en 2008 trabajando con determinación por y para las personas afectadas por una ENM y sus familias. Pero aún nos queda mucho por conseguir y continuaremos trabajando por ello durante los próximos años, gracias al apoyo de nuestros socios y a todas las entidades que nos respaldan.
Mª Teresa Baltà i VallsPresidenta de la Federación ASEM
I. PresentacIón
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L• as enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias, y su principal característica clínica es la debilidad muscular.
L• as ENM están catalogadas como enfermedades raras, ya que afectan a un pequeño porcentaje de la población, es decir, con una incidencia y prevalencia relativamente bajas. Pero globalmente son el grupo más frecuente dentro las enfermedades raras.
H• oy en día, los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de las ENM llenan de esperanza a las personas con estas enfermedades, pero todavía no hay tratamientos definitivos.
Clasificación de las ENM:
Distrofias musculares (ej: Duchenne o becker)• Miopatías Distales (ej: Welander, Miyoshi)• Miopatía congénita (ej: nemalínica, miotubular)• Distrofia miotónica de Steinert• Miotonías congénitas (ej: Thomsen)• Parálisis periódicas familiares (ej: Westphal)• ENM inflamatorias (ej: Polimiositis)• Miositis osificante progresiva• Miopatías metabólicas (ej: McArdle)• Enfermedades de la unión muscular (Miastenia)• Amiotrofias espinales (ej: Werdning- hoffman)• Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras •
(ej: Charcot-Marie-Tooth)
Las ENM se caracterizan por:
Pérdida de la fuerza muscular•
Pueden ser tanto adquiridas o hereditarias•
Afectan a la musculatura y el sistema nervioso•
Están dentro de las enfermedades raras•
Son crónicas y progresivas•
Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida•
Normalmente, los pacientes mantienen un nivel •
cognitivo y una capacidad intelectual conservados
Generan discapacidad y dependencia
Requieren de una abordaje interdisciplinar•
II. Las enfermedades neuromuscuLares
Memoria 2008
L• a Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo.
E• s una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003 y es la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
E• n la actualidad consta de 20 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados en toda España.
L• a filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
III. La federacIón asem
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La misión de Asem
ASEM representa a las personas afectadas con Enfermedades
Neuromusculares (ENM) en España y tiene como misión promover sus derechos y las condiciones sociales y servicios necesarios para su salud y
calidad de vida.
D• esde ASEM lideramos la lucha contra las ENM para garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para los enfermos, sus familias y cuidadores.
A• SEM es la única Federación estatal de nuestro país que se dedica a dar apoyo y orientación a las Asociaciones de personas que padecen ENM. Este mismo apoyo también irá dirigido a las personas afectadas y a sus familias.
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El conjunto de las Asociaciones que formamos la Federación ASEM estamos comprometidos y trabajamos por un futuro mejor y una sociedad en la que:
T• odos tengamos las mismas oportunidades de vivir, independientemente del hecho de padecer una ENM.
T• odos los afectados, como reales expertos, tengan derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ENM en sus aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.
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La visión de Asem
Además ASEM como Federación busca:
C• onsolidarse como una organización sólida en la defensa y reivindicación de los derechos de pacientes con ENM.
S• er el interlocutor de referencia en España del colectivo de afectados por ENM, ante la Administración pública, los medios de comunicación, las sociedades científicas, la industria farmacéutica y la sociedad.
R• ealizar alianzas estratégicas con otras plataformas sociales y de pacientes para incrementar el reconocimiento público de las ENM.
U• n mejor acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con ENM.
F• omentar, impulsar y fundamentar el desarrollo de proyectos coordinados de Investigación Básica y Biomédica, clínica social y terapéutica sobre las ENM.
P• otenciar y ayudar a la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.
F• omentar y conseguir la plena integración de los afectados por ENM.
U• n movimiento ASEM fuerte con presencia básica en el mayor número de comunidades autónomas posible y con una dinámica estable de coordinación de la Federación con las Asociaciones.
U• n mayor conocimiento de la realidad de las ENM en el seno de la población afectada, en el sistema socio-sanitario y en la sociedad, buscando duplicar la base social y los recursos gestionados.
L• a presencia activa en los foros sociales, políticos, socio-sanitarios y de investigación en los que se tomen decisiones sobre las ENM.
u• n grupo humano de directivos/as con cargas de responsabilidad asumibles, así como un equipo de técnicos estabilizados e implicados.
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Objetivos de Asem
1. Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
2. Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
3. Sensibilizara laopiniónpúblicaya laadministracióndelasdificultadesdecuración,tratamientoyprevención de estas enfermedades.
4. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras. 5. Prestar servicios sociales a afectados y sus familias.
6.Facilitarinformaciónsobreestasenfermedadesalospacientesyasusfamiliaresconlafinalidaddeconseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
7. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitosdelosafectadosysusfamilias:enseñanza,formaciónprofesional,laboral,socialyocio.
8.Cooperarcontodasaquellasentidadesquetenganlasmismasfinalidades.
Asem es miembro de:
FEDER (Federación Española
de Enfermedades Raras)
COCEMFE
(Confederación
Coordinadora
Estatal de
Minusválidos
Físicos de
España)
EURORDIS
(Federación Europea
de Enfermedades
Raras)
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Presidenta: Sra. Mª Teresa Baltà VallsVicepresidente: Sr. Jean- Louis Bouvy SidaineSecretario: Sr. Hilario Flores GualTesorero: Sra. Ana Arranz del CuraVocales: Sr. Antonio Álvarez Martinez, Sra. Cristina Fuster Checa, Sra. Begoña Martín Bielsa
JUNTA DIRECTIVA
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Coordinador proyectos: Xavier de Vega Font
Administrativa: Mónica Romero Alonso
Coordinadora “Proyecto VAVI”: Soraya Iglesias Capa
4 coordinadores autonómicos
17 asistentes personales
EQUIPO TÉCNICO
EQUIPO TÉCNICO
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IV. PLan estratégIco de La fed. asem 2008–10
El Plan estratégico de la Federación ASEM 2008-2010 fue aprobado durante la Asamblea General celebrada
en abril del año pasado. Este documento nos permitirá sentar las bases para un mejor funcionamiento y dotar al movimiento ASEM de una herramienta común para mejorar la atención y los servicios a los afectados
por una Enfermedad Neuromuscular y a sus familias.
Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en:
1. Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares.
2. Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares.
3.InsistirengarantizarunestándardeserviciosalaspersonasconEnfermedadesNeuromusculares,ysusfamilias,independientementedelaComunidadAutónomadondevivan.
4. Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español.
5. Incrementar la base Social del movimiento ASEM, y los recursos destinados por la propiaFederación. Captación de recursos para establecer un Plan de voluntariado.
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1. Asesoramiento sobre ENM
En 2008 la Federación ASEM ha atendido 2.114 consultas relacionadas con las ENM y la discapacidad. Supone un aumento del 6,5% con respecto al 2007.
2. Potenciación Asociaciones AutonómicasHemos conseguido una meta largamente deseada como es la presencia de la Federación ASEM en todas las comunidades autónomas -excepto Extremadura y Baleares-. Con la incorporación de ASENECAN y ASNAEN ya somos 20 asociaciones.
- Incorporaciones en 2008:
3. Documentación y publicaciones
- Guía de las Enfermedades Neuromusculares: Información y apoyo a las familias
- Revistas corporativas de la Federación ASEM: números 59 y 60 (Tirada: 4.000 ejemplares cada una)
-Monografía:distrofiafacioescápulohumeral
Programa de soporte y ayuda
Asociación de ENM de Navarra
Asociación de ENM de Canarias
- Calendario solidario 2008
Manual de Medición de la Función Motriz
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V. ÁmbItos de actuacIón
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4. Proyecto Vida Autónoma Vida Independiente (VAVI)
Su principal objetivo es aumentar la autonomía e
independencia de las personas afectadas por una
patología neuromuscular con dependencia grave.
En 2008 se llevó a cabo en Andalucía, Cantabria,
Cataluña, Castilla León, Galicia, Madrid, Comunidad
Valenciana, Castilla la Mancha, Asturias y Aragón,
atendiendo a 59 personas afectadas por una
enfermedad neuromuscular con gran discapacidad.
Una usuaria del proyecto VAVI 2008
El personal trabaja para que la persona afectada
potencie sus habilidades personales y sociales y pueda
tener mayor autonomía. Participaron el proyecto 19
asistentes personales que han dedicado más de 3.300
horas a mejorar la calidad de vida de afectados con
gran pérdida de autonomía personal.
5. Semana de Respiro Familiar
El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía
de los participantes y trabajar aquellos aspectos de
mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades
y habilidades, además de ofrecerles una semana
inolvidable donde los chicos/as pueden compartir
experiencias y buenos momentos con el resto de
participantes. Al mismo tiempo, las colonias ofrecen
a los padres una semana de respiro familiar necesaria
para las familias cuidadoras.
En 2008 esta actividad se celebró en la casa de
colonias “La Cinglera” situada en Vilanova de Sau
(Barcelona) y asistieron 38 niños y jóvenes de toda
España entre 7 y 18 años. Asímismo, se beneficiaron
de este servicio 26 familias con niños afectados por
una enfermedad neuromuscular.
Semana de Respiro Familiar ASEM 2008
Programa de soporte y ayuda
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Memoria 2008
XXV Congreso Nacional de la Federación ASEM
(Barcelona, 14-15 noviembre de 2008)
Con el lema “Vivir el presente, pensar el futuro”, los temas centrales del congreso fueron los últimos avances en investigación y la información, tanto dedicada a las familias como a los profesionales. Más de 400 personas acudieron al evento, lo que pone de manifiesto la creciente implicación de la sociedad en las necesidades de nuestras patologías. Respondiendo a sus objetivos, el XXV congreso renovó la oportunidad de acercamiento entre afectados, familiares y profesionales, con el fin de profundizar en el conocimiento de diferentes enfermedades, además de difundir el estado actual de la investigación y de las esperanzas que ésta conlleva.
I Semana de las Enfermedades Neuromusculares
(Barcelona, 10-16 noviembre de 2008)
Un ciclo de conferencias con especialistas médicos y de otras áreas configuró el programa de esta cita que se desarrolló la semana previa al XXV Congreso de ASEM en la “Ciudad Condal”. Responsables del Ajuntament de Barcelona también tomaron parte en el evento.
Reunión de Comité de Expertos Nacional Federación ASEM
14 noviembre de 2008
La doctora Yasmina Pagnon coordina este Comité formado por un genetista, un neurólogo, un fisioterapeuta, un rehabilitador, un neuropediatra, un cirujano ortopédico y neuropatólogo, y cuya función es dar asesoría científica a los comités de expertos autonómicos de las Asociaciones y realizar una evaluación y valoración científica de los Congresos nacionales y jornadas que patrocine ASEM.
Cartel oficial del XXV Congreso de ASEM, ganador del concurso de carteles realizado antes de la
celebración del evento
II Encuentro de profesionales de ASEM 14 noviembre de 2008
Coincidiendo con el congreso se celebró el II Encuentro de profesionales de entidades miembro de la Federación ASEM, donde se continuaron con las bases del trabajo en red entre profesionales de ASEM. También se realizó un análisis de las necesidades de los profesionales en relación a su tarea y aprovechamos para fomentar la cohesión grupal y valorar la necesidad de fomentar la profesionalización de las entidades. Asistieron profesionales de Aragón, País Vasco, Madrid, Cataluña, Canarias, Andalucía, Castilla-La Mancha Cantabria, Galicia y Asturias.
Eventos
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Memoria 2008
La Federación ASEM considera necesario incidir en la concienciación de la comunidad política sobre las necesidades
de los afectados neuromusculares. Nuestra voz cada vez es más escuchada en los círculos políticos. Asimismo, se
han consolidado las relaciones con el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte y con el Ministerio de Sanidad
y Consumo. Como logros del 2008 cabe destacar los siguientes puntos:
1. ASEM es uno de los integrantes del Comité Técnico de Redacción de la Estrategia en Enfermedades Raras
del Ministerio de Sanidad y Consumo.
2. Firma del Convenio de colaboración con la Secretaría de Estado de Política Social para el XXV Congreso
de Federación ASEM.
La Secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcárcel (izqda), y la presidenta de la Federación ASEM, María Teresa Baltà, durante la firma del Convenio de colaboración con la Secretaría de Estado de Política Social para el XXV Congreso de la Federación ASEM, celebrado en
noviembre de 2008
3. Solicitud a la Administración Pública de la declaración de Día Nacional
de las Enfermedades Neuromusculares para el 15 de noviembre.
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Acción Política de ASEM
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La Federación ASEM ha continuado durante el 2008
con su objetivo de dar a conocer entre la sociedad
las necesidades y carencias existentes para los
afectados por una ENM y sus familias.
Así mismo, se ha incrementado la presencia en los
medios de comunicación escritos y radiofónicos.
Estas iniciativas permiten a la Federación ASEM
informar a la ciudadanía sobre las ENM y reivindicar
las necesidades específicas de nuestro colectivo.
Entre las actividades realizadas en 2008
destacamos:
- Audiencia de S.A.R. la Princesa de Asturias a una representación de la Federación ASEM (12 febrero)
- Asistencia al 57 Congreso de la Asociación Española de Pediatría en Santiago de Compostela (5-7 junio)
- Accésit a ASEM en los Premios Mejores iniciativas de Servicio al Paciente 08 de la Fundación Farmaindustria en el apartado Presencia, en la categoría“Asociaciones de Pacientes” (16 dic.)
- Asistencia a la reunión anual del Grupo Neuromuscular de la Sociedad Española de Neurología en Zaragoza (23-24 mayo)
Grupo de Enfermedades Neuromusculares
REUNIÓN DEL GRUPO NEUROMUSCULAR
DE LA SEN23-24 Mayo 2008
Zaragoza
Participantes:Dra. María Bestué. Servicio Neurología. Hospital
Universitario San Jorge. Huesca.
Dr. José Luis Capablo Servicio Neurología. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
Dr. Andrew Engel. Department of Neurology andNeuromuscular Research Laboratory . Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.
Dra. Pilar Larrodé Servicio Neurología. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza
Dra. Carmen Paradas Servicio de Neurología. HospitalUniversitario de Valme Sevilla.
Dra. Alicia Saenz. Servicio Neurofisiología. HospitalUniversitario Miguel Servet. Zaragoza.
Dra. Teresa Sevilla. Servicio Neurología. Hospital Universitario La Fe. Valencia.
Dr. Juan Vilchez Servicio Neurología. Hospital Universitario La Fe. Valencia
Solicitado el aval docente de la Sociedad Española de Neurología.
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Difusión y visibilidad de ASEM
Memoria 2008
- Presencia en el congreso anual de la Asociación Española de Pediatría y la reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (18-19 sept.)
- Asistencia a la Asamblea General de EURORDIS en Copenhague (18-19 mayo)
- Asistencia y ponencia en el V Congreso Internacional de Rehabilitación de ENM en Marsella (30 mayo - 1 junio)
- Asistencia a la LX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología con presencia asociativa (29 noviembre)
- Stand informativo de ASEM en la Barcelona Harley Days´08 (10-12 jul.)
- Ponencia en el curso “Ayúdate,Ayúdale” de rehabilitación infantil para familias, organizado por el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona (12 junio)
- Participación en la reunión del patronato de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas en Madrid (14 marzo)
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Memoria 2008
- I Simposium Internacional de Aspectos Psicosociales de las Enfermedades Neuromusculares,Bilbao(20-21 junio)
- ASEM auspició la Escuela de Verano Euro Latinoamericana de miología EVELAM2008,enSantiagodeChile (11-13 diciembre)
- XXXIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica en Zaragoza (18-19 sept.)
- Ponencia en el Foro Social CIBERNED “Percepción social de la lucha contra la neurodegeneración” en Madrid (2 oct.)
- Asistencia a las Jornadas de Ocio Solidario de bodegas Castiblanque en CampodeCriptana,CiudadReal(25 jul.)
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Memoria 2008
ASEM GALICIAC/ Párroco José Otero, 6 - Bajos 36206 Vigo (Pontevedra) / Tel. y Fax 986 378 001www.asemgalicia.com / E-mail: [email protected]
ASEM MADRIDC/ Valdebernardo, 24 local posterior (local 15)28030 Madrid / Tel. 91 773 64 14 - Fax 91773 72 05www.asemmadrid.org / E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN FAMILIARES Y ENFERMOS NEUROMUSCULARES de VALENCIA (AFENMVA)Avda. General Avilés, 42 bis - 9º (46015-Valencia)Tel. 963 638 332 / www.afenmva.org E-mail: [email protected] y [email protected] BIZKAIKO ERITASUN NEUROMUSKULARREN ELKARTEA (BENE) “Centro Cívico Bidarte”Avda. Lehendakari Aguirre, 42 (48014 Bilbao) Tel. 944 480 155 E-mail: [email protected] www.asociacionbene.com
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA (AEM)C/ Llano de las Fuentes, s/n. 14520 Fernán Núñez (Córdoba)Tel. 629 327 674 / 606 830 054www.aemiastenia.org / E-mail:[email protected]
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR (AEPEF)C/ Fuente Grande, 18 Bajo28860 Paracuellos del Jarama (Madrid) www.aepef.org Tel. 91 658 48 59 / 636 580 681 E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIACentro de recursos asociativos “ El Cerro”C/ Manuel Azaña, s/n 28022 MadridTel. 912 977 549. Fax 912 986 969E-mail: [email protected] / www.elaespana.com
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS NEUROMUSCULARES DE SEVILLA (ASENSE) C/ Manuel Olmedo Serrano, bloque 7 bajo derecha 41530 Morón de la Frontera ( Sevilla) Tel. 639 082 842 E-mail: [email protected] / www.asense.es
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE CANARIAS (ASENECAN)c/ Presidente Alvear, 47. 35007 Las Palmas de Gran Canaria T- 619 91 38 26 / 928 22 66 68E-mail: [email protected] / http//asenecan.blogspot.com
ASOCIACIÓN NAVARRA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASNAEN)c/ Iñigo Ariste, nº 19 Esc. Izq. 3º C31007 PamplonaTel. 637 880 508/ 948 332 637E-mail: [email protected]
ASEM GRANADAHotel de entidades de GranadaMargarita Xirgú, nº 12. 18007 GranadaTel. 670 78 56 71 / E-mail: [email protected]://groups.msn.com/asemgr
ASEM ARAGÓN Pº Mª Agustín, 26 - Local. 50004 ZaragozaTel. 976 282 242. Fax 976 283 513www.asemaragon.com / E-mail: [email protected]
ASEMCANCentro de Usos Múltiples “Matías Sáinz Ocejo”Av. Cardenal Herrera Oria, 63 - Interior39011 Santander / Tel. 942 320 579 / 649 432 010Fax 942 323 609 (Cocemfe)www.asemcantabria.org / E-mail: [email protected]
ASEM CASTILLA LA MANCHA Av. Pío XII, 17 - Bajo Izquierda45600 Talavera de la Reina (Toledo)Tel: 92 581 39 68 / 639 348 438E-mail: [email protected] / www.asemclm.com
ASEM CASTILLA Y LEÓNC/ Batuecas, 10 3ºD / 37500 Ciudad Rodrigo (Salamanca)Tel. 645 366 813 / E-mail: [email protected]
ASEM CATALUNYAC/ Montsec, 20 - 22. 08030 BarcelonaTel. 932 744 983 /933 469 059/Fax 932 741 392www.asemcatalunya.comE-mail: [email protected]
ASEM C. VALENCIANAAv. Barón de Cárcer, 48 - 8º-Despacho “F”46001 Valencia/ Tel. y Fax 963 514 320www.asemcv.org / E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS MUSCULARES DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS (A.S.E.M.P.A.)Avda. Gaspar García Laviana, Bloque 40 – Bajo33210 Gijón (Asturias) Tel. y Fax: 985 165 671E-mail: [email protected] www.asemasturias.ar.gs
ARABAKO ERITASUN NEUROMUSKULARREN ELKARTEA (ARENE)C/ Pintor Vicente Abreu, 7 - Oficina 8 01008 Vitoria-Gasteiz (Alava) Tel. 945 200 836 www.arene.es E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE ENM (GENE)Txara I Paseo Zarategui, 10020015 San Sebastián / Tel. 943 245 611/ 943 279 897 Fax. 943 112 589 / E-mail: [email protected]
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VI. nuestras asocIacIones
Memoria 2008 19
Colaborar con ASEM es fácil
La Federación ASEM ofrece sus servicios a todos sus asociados y asociadas gracias a las aportaciones públicas o privadas, a los donativos de empresas o particulares y a las cuotas de todos los socios.
Cualquier ayuda económica será de gran utilidad para conseguir el desarrollo de ASEM y asegurar el mantenimiento de sus actividades. Muchas gracias.
- Si estás interesado/a en realizar un donativo, puedes hacerlo a nombre de la Federación ASEM en:
La Caixa. 2100-0761-15-0200173051
- Si quieres colaborar como voluntario/a en alguna de las 20 Asociaciones de ASEM repartidas por el territorio español, puedes informarte en:
teléfono: 934 516 544 email: [email protected]
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
FEDERACIÓN ASEMC/ Jordi de Sant Jordi, 26-28, Bajos
08027 – BarcelonaTeléfono: 93 451 65 44
Fax: 93 408 36 95www.asem-esp.org
Tú eres la fuerza que nos impulsa
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación
ASEM) lleva más de 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida
de los enfermos neuromusculares y de sus familias. Formada por 20
asociaciones repartidas por todo el terriotorio español, ASEM promociona una
gran variedad de actividades de divulgación, investigación, sensibilización
e información destinadas a mejorar la integración y el desarrollo de las
personas afectadas por estas patologías.
![Extremadura ]UNTA DE EXTREMADURA •^•vyd e portecongresodeporturi.com/wp-content/uploads/2019/02/2019-BASES-II-PREMIOS... · .X ^fundación •^•vyd e porte]UNTA DE EXTREMADURA](https://img.pdfslide.es/doc/110x75/5e1537099a26304cd4539512/extremadura-unta-de-extremadura-aavyd-e-po-x-fundacin-aavyd-e-porteunta.jpg)
![~?]UNTA DE CALIDAD AMBIENTAL - DRNAdrna.pr.gov/wp-content/uploads/2019/10/Energy-Answers-Arecibo-Permi… · 4 El sistema de protección contra incendios es requerido como medida](https://img.pdfslide.es/doc/110x75/605e8d191350654c607a8b58/unta-de-calidad-ambiental-4-el-sistema-de-proteccin-contra-incendios-es-requerido.jpg)
