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Comunidades inclusivas =Comunidades más fuertes

INFORME MUNDIALSOBRE EL ARTÍCULO 19:EL DERECHO A VIVIR YA SER INCLUIDO ENLA COMUNIDAD

OCTUBRE DE 2012

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Comunidades inclusivas =Comunidades más fuertesINFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD

Octubre de 2012

Libreria y Archivos de Canadá (LAC)

Comunidades Inclusivas = Comunidades más fuertes: Informe Mundia en el Artículo19: El Derecho a Vivir y Ser Incluido en la ComunidadEn inglésISBN 978-0-9917430-0-1

En españolISBN 978-0-9917430-0-8

©2012 por Inclusion International. Derechos Reservados.

Fotos en las páginas 66, 76, 85, 86, 116, 118, 123, 140, cortesía de Ulrich Eigner,www.ulricheigner.com

Director del Proyecto: Connie Laurin-Bowie

Traducido por Matías Battistón, Andrea Quintana y Marta Trejo. ALFANEX, YourStrategic Language Partner.

Impreso en Canada por is five communications

Para información o copias contacte a:Inclusion InternationalKD.2. 03University of East LondonDocklands Campus4-6 University WayLondon E16 2RDTel: 44 208 223 7709Fax: 44 208 223 6081E-mail: [email protected]: www.inclusion-international.com

iiiComunidades inclusivas = Comunidades más fuertes

INFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD

Índice

Lista de tablas y figuras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .vLista de abreviaturas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .viAgradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .viiiPrefacio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xi

INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

PARTE I: El contexto mundial .............................................................................................13Capítulo 1: Información sobre el estudio mundial.................................................................14

Capítulo 2: Personas con discapacidad intelectual, familias y comunidad; comprensión de los roles y las relaciones ..........................................................23

Capítulo 3: Perspectivas regionales .............................................................................................34

PARTE II: Nuestra visión de la inclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44

Capítulo 4: Las personas con discapacidad intelectual y sus familias definen qué significa vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45

PARTE III: ¿Dónde estamos en el camino hacia la inclusión? . . . . . . . .53

Capítulo 5: Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: elección, apoyo e inclusión . . . . . . . . . . . . . .54

Elección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .57Apoyos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .68

Apoyo para las personas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69Apoyo para las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .81

Inclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92

Capítulo: 6 Direcciones futuras en el desarrollo de un marco para la inclusión en la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104

Capítulo 7: Institucionalización: poner fin al ciclo de exclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . .115

ivComunidades inclusivas = Comunidades más fuertesINFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD

PARTE IV: Cómo lograr la inclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .129Capítulo 8: El rol de las organizaciones de familias en la realización

del cambio y la promoción de la inclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .130

CONCLUSIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .137

Apéndices

Apéndice 1: Colaboradores del informe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147

Notas al final . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .154

Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .155

vComunidades inclusivas = Comunidades más fuertes


Lista de tablas y figurasTablasTabla 1 Fuentes de información..........................................................................................................18Tabla 2 No es vida independiente......................................................................................................32Tabla 3 Eufemismos empleados para designar las instituciones ...........................................84Tabla 4 El derecho a decidir. Problemas y dirección futura....................................................106Tabla 5 Dónde y con quiénes. Problemas y dirección futura ................................................107Tabla 6 Apoyos para personas de países de altos ingresos. Problemas y

dirección futura.......................................................................................................................110Tabla 7 Apoyos para personas de países de bajos ingresos. Problemas y

dirección futura.......................................................................................................................111Tabla 8 Apoyo para familias. Problemas y dirección futura ...................................................112Tabla 9 Obstáculos para la inclusión. Problemas y dirección futura...................................114Tabla 10 Desinstitucionalización de segundo orden .................................................................121Tabla 11 Comunidades más fuertes para todos ...........................................................................135Tabla 12 Uso de los resultados de la investigación de Inclusion International

sobre el derecho a vivir y a ser incluido en la comunidad. Medidas en favor de la inclusión ........................................................................................................146

FigurasFigura 1 Vista esquemática del artículo ..........................................................................................56Figura 2 ¿Dónde viven las personas con discapacidad intelectual? Encuesta

de perfil de país .......................................................................................................................67Figura 3 Programas y servicios basados en la comunidad para personas con

discapacidad intelectual. Encuesta de perfil de país.................................................72 Figura 4 Formas de apoyo que reciben las familias. Encuesta de perfil de país ...............79Figura 5 Empleo para adultos con discapacidad. Encuesta de perfil de país ....................95Figura 6 Políticas o leyes para promover el empleo de las personas con

discapacidad. Encuesta de perfil de país........................................................................95Figura 7 Educación para niños con discapacidad. Educación para la primera

infancia. Encuesta de perfil de país ..................................................................................96Figura 8 Educación para niños con discapacidad. Primaria y secundaria.

Encuesta de perfil de país ....................................................................................................96Figura 9 Educación inclusiva. Encuesta de perfil de país ..........................................................97Figura 10 Programas educativos para adultos con discapacidad. Encuesta de

perfil de país..............................................................................................................................97Figura 11 Características de los servicios de salud para las personas con

discapacidad. Encuesta de perfil de país........................................................................98

Lista de abreviaturasAKIM Asociación nacional para la habilitación de niños y adultos con

discapacidad intelectual de Israel API Association for Promoting Inclusion (Asociación para promover la

inclusión) ASDOWN Asociación Síndrome de Down de ColombiaASNIC Asociación NicaragüenseCACL Canadian Association for Community Living (Asociación canadiense en

favor de la vida en la comunidad)CDPD ONU Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de

la Organización de las Naciones Unidas CEE Clases de educación especialCEI Comunidad de Estados Independientes DAE Derecho a la Educación DECLOC The Deinstitutionalisation and Community Living – Outcomes and Costs

(Desinstitucionalización y vida en la comunidad – Resultados y costos) EE. UU. Estados Unidos de AméricaIDA International Disability Alliance (Alianza Internacional de Discapacidad)II Inclusion International MDAC Mental Disability Advocacy CentreMDRI Mental Disability Rights International MENA Medio Oriente y África del Norte MENCAP Miembro de Inclusion International en el Reino UnidoMHI Mental Health InitiativeOMS Organización Mundial de la SaludONG Organizaciones no gubernamentalesONGIN Organizaciones no gubernamentales internacionalesONU Organización de las Naciones UnidasOOPS Organismo de Obras Públicas y Socorro de las Naciones Unidas para los

Refugiados de Palestina en el Cercano OrienteOPD Organizaciones de personas con discapacidad OSF Open Society Foundation RBC Rehabilitación basada en la comunidad TDAH Trastorno por déficit de atención e hiperactividadUNESCO Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la

CulturaUNICEF Fondo de Naciones Unidas para la InfanciaZAPDD Zanzibar Association for People with Developmental Disabilities

(Asociación de Zanzíbar para personas con discapacidad del desarrollo)

Comunidades inclusivas = Comunidades más fuertesINFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDADvi

Comunidades inclusivas = Comunidades más fuertesINFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD vii

La Convención sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad de Naciones Unidas. Artículo 19 —Derecho a vivir de forma independiente y a serincluido en la comunidad

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho detodas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad enigualdad de condiciones y con las mismas opciones que los demás, yadoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar que laspersonas con discapacidad intelectual disfruten del pleno goce de estederecho y su plena inclusión y participación en la comunidad,asegurando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegirsu lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad decondiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir conarreglo a un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad deservicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros serviciosde apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal quesea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en lacomunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la poblaciónen general estén a disposición, en igualdad de condiciones, delas personas con discapacidad y tengan en cuenta susnecesidades.

Para obtener más información sobre la Convención, visitehttp://www.un.org/disabilities/

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Agradecimientos

ESTE INFORME ES EL RESULTADO de dos años de intensalabor de parte de incontables voluntarios y colaboradores,familiares, personas con discapacidad intelectual,miembros nacionales y organizaciones asociadas.Inclusion International tiene la suerte de contar con unared internacional de personas talentosas y comprometidas,que amablemente nos donan su tiempo para ayudarnos alograr el cambio en las vidas de las personas condiscapacidad intelectual.

En primer lugar, queremos darles las gracias a nuestroscoordinadores regionales, Shikuku Obosi, Palesa Mphohle,Nagase Osamu, Fadia Farah, Rima Al-Salah, CamilleLatimier, Julia Hawkins, David Corner e Inés E.de Escallón,quienes no solo nos ayudaron a recoger historias y datos ya coordinar grupos focales, sino que también nosbrindaron valiosos análisis de los distintos problemas ydesafíos de cada región.

Raquel González y Manuela Hasselknippe tuvieron laenorme tarea de desarrollar una página web paracompartir los cientos de contribuciones que recibimos porescrito, en video e imágenes, mientras que Pat Staplesorganizó las fotografías enviadas para su posteriorinclusión en el informe. Ashwini Namasivayam llevó a cabouna revisión de la bibliografía existente, que sirvió de basesustancial de nuestro análisis. Le agrademos a cada uno deellos por su dedicación y esfuerzo.

También queremos expresar nuestro más sinceroagradecimiento a Geri Rockstein, quien como voluntarianos brindó con generosidad su experiencia en edición.Agradecemos a los traductores, Matías Battistón, AndreaQuintana y Marta Trejo, quienes tuvieron que trabajar conplazos acotadísimos para ofrecer el informe a nuestrosmiembros hispanohablantes, y a Tom Scanlan y Gail Beglin,

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quienes una vez más han hecho milagros para lograr unapublicación de calidad profesional en tiempo récord.

A Inés E. de Escallón, coordinadora de la investigación, leagradecemos sus incansables esfuerzos para reunir yanalizar la información. Sus singulares aportes y puntos devista se ven reflejados a lo largo de este informe.

Agradecemos a Marty Ford, Trish Grant, Donald Thompson,Don Gallant, Simon Parkinson, Hedvig Ekberg y KristineVierli por compartir sus experiencias y reflexiones sobre ladesinstitucionalización y los nuevos e incipientes desafíosen sus respectivos países. Sus experiencias auténticas enla comunidad fueron valiosísimas a la hora de identificarproblemas cruciales y posibles direcciones futuras.

Vaya un agradecimiento especial a Steven Eidelman, quiendedicó su descanso sabático a trabajar con InclusionInternational para promover la Campaña mundial,iniciativas piloto en Colombia, Israel y Kenia, y eventosregionales. También agradecemos sus consejos y apoyo alo largo de toda la campaña.

A los principales encargados de la redacción, StevenEidelman, Don Gallant, Anna MacQuarrie, Diane Richler yDavid Towell, les agradecemos por las innumerables horasque dedicaron para redactar, reescribir, revisar y editar eltexto. Fueron sus singulares ideas y análisis los que dieronforma a este informe, al convertir cientos decontribuciones en un estudio crítico que incidirá ennuestra agenda para el futuro. Connie Laurin-Bowie fuequien dirigió el proyecto de principio a fin, se encargó dearmar la versión final del documento y utilizó el materialrecibido para elaborar sus conclusiones.

Agradecemos enormemente los aportes económicos denuestros asociados y patrocinadores. La asociación NFU,de Noruega, brindó su apoyo para permitir la participacióny contribución de nuestras organizaciones miembros deÁfrica. La Fundación Saldarriaga Concha promovió

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actividades regionales en Latinoamérica, lo que nos ayudóa llegar a más miembros en esa zona. La Open SocietyFoundation, a través de su patrocinio del proyecto,colaboró con los foros regionales, las iniciativas piloto y eldesarrollo e impresión de este informe. Sin estoscolaboradores, esta publicación, así como la labor deInclusion International para promover el artículo 19, noserían posibles.

A todas nuestras organizaciones miembros y a las muchaspersonas con discapacidad intelectual y sus familiares, lesagradecemos por su valentía y voluntad de compartir susesperanzas, sueños y temores. Esperamos que esteinforme le haga justicia a su visión para el futuro, susexperiencias de vida en la comunidad y sus esfuerzos paralograr una comunidad más fuerte para todos.

Por último, agradecemos a todas las personas cuyas vocesfaltan en este informe. Cuando se encarcela a las personascon discapacidad intelectual en instituciones o se lasesconde en sus hogares, estas personas son condenadas alsilencio y la invisibilidad. Esperamos que este informepueda darles una voz propia y ayudarlas a hacerseescuchar.

Prefacio

HACE DOS AÑOS comenzamos una campaña parapromover el derecho de las personas con discapacidadintelectual a vivir y a ser incluidas en la comunidad. Noscomunicamos con autogestores y familias de todo elmundo. Escuchamos sus historias y conocimos lasdificultades a las que se enfrentan. Cuando hablamos dela inclusión en la comunidad de las personas condiscapacidad intelectual, estamos hablando,principalmente, de relaciones con las familias, los amigos yla comunidad. Las familias desempeñan unpapel fundamental a la hora de brindarapoyos a las personas para su integración yconstruir comunidades inclusivas. Ahorabien, así como las personas condiscapacidad intelectual se sientenexcluidas, las propias familias también sesienten aisladas y abrumadas.

Aunque ya se sabe que, como se describeen este informe, las personas condiscapacidad intelectual y sus familias vivensituaciones de aislamiento y exclusión, hoynos enfrentamos a nuevos desafíos paralograr la inclusión en la comunidad. Dadoel contexto actual, existe una mayor presión sobre losadultos con discapacidad intelectual, quienesprobablemente ya viven en la pobreza y no tienen empleo;una mayor presión sobre las familias que cuidan a susfamiliares y luchan por sus derechos sin apoyos en lacomunidad; y una mayor presión sobre las comunidadesque están divididas y atraviesan una crisis política yeconómica.

Más de 60 años después de la fundación de muchas de lasorganizaciones nacionales de familias que forman parte deInclusion International, con el objeto de promover la

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inclusión en la comunidad, estamos ante un punto deinflexión crucial, motivado por presiones socioeconómicasy modelos de apoyo anticuados. La crisis económicamundial y las correlativas medidas de austeridad apremiana comunidades y familias, al tiempo que vemoscomunidades cada vez más divididas por razones étnicas,económicas, religiosas y de otra índole. La disminución enlas inversiones en infraestructura social y en capital social,que cohesionan a las comunidades y que sonimprescindibles para la inclusión social y económica, tieneun impacto directo sobre las personas y familias que ya seencuentran marginadas.

Al mismo tiempo, los servicios y modelos de apoyo queutilizan los gobiernos y las comunidades para brindarasistencia a las personas con discapacidad intelectual sonla herencia de sistemas institucionales de prestación deservicios proteccionistas, y siguen segregando y aislando alas personas.

Ante estos nuevos desafíos, tenemos que tomar unadecisión. Podemos seguir tratando de lograr más conmenos y seguir concentrando nuestros esfuerzos en lainversión en la prestación de servicios, o podemosreorganizar y renovar de manera radical nuestrasestrategias para concentrarnos en apoyos y servicios dealto valor que permitan hacer realidad las promesas de laCDPD y, en particular, del artículo 19.

Los autogestores y las familias, gracias a sus aportes a esteinforme, nos ofrecen una clara visión de lo que ha deentenderse por vivir y ser incluido en la comunidad:elección, apoyo e inclusión. También proponen una guíapara construir comunidades más fuertes e inclusivas. Eldesafío para nuestro movimiento internacional es facilitarel liderazgo a lo largo de este nuevo camino.

Klaus LachwitzPresidente

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1

Introducción

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Introduction

3Comunidades inclusivas = Comunidades más fuertes


Introducción

EL SENTIDO DE PERTENENCIA ES INHERENTE A TODOSER HUMANO. Valoramos formar parte de una familia, unbarrio, un grupo de pares en la escuela, un grupo decolegas en el trabajo, un club o equipo deportivo, y teneramigos y vecinos que nos cuidan y se preocupan pornosotros. Lamentablemente, las personas condiscapacidad intelectual suelen ser excluidas, escondidas osegregadas del resto de sus comunidades. Por ese motivo,Inclusion International luchó para que el derecho a serincluido en la comunidad fuera reconocido como underecho humano básico de las personas con discapacidad.La comunidad es fundamental para nuestra identidad. Lascomunidades son más fuertes cuando todos somosincluidos y podemos participar, hacer nuestro aporte y servalorados.

El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad (CDPD) consagra el derecho avivir de forma independiente y a ser incluido en lacomunidad. Obliga a los gobiernos y las sociedades a:

• Permitir a las personas tomar decisiones sobre cómo ydónde vivir;

• Brindar apoyos para que las personas que tienen unadiscapacidad puedan vivir en la comunidad; y

• Garantizar que los servicios y sistemas generalesestén a disposición de las personas con discapacidad,y sean accesibles para ellas, en igualdad decondiciones con las demás.

Inclusion International (II) es la organización internacionalque representa a las personas con discapacidad intelectualy sus familias. Nuestros miembros son organizacionesnacionales de familias de 115 países que trabajan parapromover la inclusión de las personas con discapacidadintelectual en sus comunidades. Inclusion International


adoptó su nombre actual en el año 1994 comomanifestación de su compromiso y para recordar su visión:un mundo en el que las personas con discapacidadintelectual y sus familias pueden participar y ser valoradasen todos los aspectos de la vida en comunidad, enigualdad de condiciones con las demás. Con susorganizaciones miembros, Inclusion International actúacomo agente de cambio sobre la base de cuatro principiosfundamentales que afectan la vida de las personas condiscapacidad intelectual y sus familias:

• Inclusión en todos los aspectos de la sociedad

• Ciudadanía plena que respete las responsabilidadesde los derechos humanos de la persona

• Autodeterminación para poder controlarlas decisiones que afectan la vida de uno

• Apoyo de la familia a través de serviciosadecuados y redes de apoyo para lasfamilias con familiares con discapacidad

Como fruto de nuestra participación en lasnegociaciones de la CDPD, estos principiosse ven reflejados en toda la Convención.

Para nosotros, el artículo 19 es muchomás que la consagración de un derechohumano. Nos ofrece un marco paracomprender el significado del derecho,

cómo se deben elaborar e implementar políticas quesustenten ese derecho y cómo se deben supervisar losavances. Según lo informado por nuestros miembros, sibien se observan buenos ejemplos y prácticas, no existeningún país en el mundo en el que se hayan logradocabalmente los objetivos de la vida y la inclusión en lacomunidad en favor de las personas con discapacidadintelectual.

Ante la ausencia de servicios y de apoyos naturales en lacomunidad, además del hecho de que las comunidades nologran desarrollar sistemas inclusivos, la inmensa mayoría



de las personas con discapacidad intelectual de todo elmundo dependen de sus familias para contar con apoyo yatención de por vida. Por ende, las relaciones resultan serfundamentales para nuestra visión de la vida"independiente" y la inclusión en la comunidad; es decir, larelación entre las personas y sus familiares, y la relación delas personas y sus familias con sus comunidades.

A pesar de la promesa de la Convención y del artículo 19,la realidad de la gran mayoría de las personas condiscapacidad intelectual es que prácticamente siempre seven privadas del derecho a tomar decisiones sobre dóndey con quién desean vivir. Las personas con discapacidadintelectual no tienen acceso, o este es escaso, a servicios yapoyos (salvo los que les ofrecen sus familias), y se lesimpide participar y contribuir en sus comunidades debidoa que los apoyos no son los adecuados ni se adaptan a susnecesidades, o debido a que carecen de los apoyosnecesarios para utilizar los distintos servicios (p. ej.transporte accesible, apoyos personales, capacidadeconómica).

Si bien se hacen evidentes muchos problemas a partir dela recopilación de experiencias y del conocimiento de laspersonas con discapacidad y sus familias en este informe,los principales mensajes de los autogestores y sus familiasson los siguientes:

‰ Elección – las personas con discapacidad intelectualnecesitan y tienen el derecho a elegir y controlardónde y con quién vivir; tienen el derecho a obtenerapoyos para tomar decisiones; y tienen el derecho aelegir de la misma gama de opciones que las demáspersonas en su comunidad.

‰ Apoyo – para vivir y ser incluidas en la comunidad,las personas necesitan contar a diario con servicios yapoyos relacionados con la discapacidad. En laactualidad, algunos de esos servicios sonpatrocinados por el Estado; no obstante, en lainmensa mayoría de los casos proceden de lasfamilias. Las familias necesitan el apoyo de los


gobiernos y las comunidades para poderdesempeñar su rol a la hora de promover la inclusiónde su familiar con discapacidad en la comunidad.

‰ Inclusión – a menos que las comunidades seorganicen para integrar a las personas condiscapacidad a través de la educación, el empleo yprocesos sociales, culturales y políticos, lasinversiones en servicios solamente no permitirán elejercicio efectivo del derecho a vivir y a ser incluidoen la comunidad.

Una historia de exclusión

A lo largo de toda la historia, las personas condiscapacidad han sido víctimas de exclusión, persecución,miedo y discriminación en razón de su discapacidad. “Enla antigua Esparta, se pensaba que los niños con diferenciasfísicas representaban el disgusto de los dioses y a muchos selos abandonaba en precipicios para que murieran o se losarrojaba desde los montes. En la antigua Roma, se losahogaba en el Tíber”.1

A mediados del siglo XIX, los países industrializadoscomenzaron a crear instituciones, asilos y otros centrosresidenciales de gran tamaño para alojar, "tratar" y“proteger" a personas con discapacidad intelectual ypsicosocial. Más adelante, el movimiento eugenésico, quese originó en Inglaterra y se extendió a Europa,Norteamérica y otras partes del mundo, influyó en lamanera en que ciertas sociedades percibían a las personascon discapacidad como defectuosas, y difundió la idea deque se mejoraría la calidad de la raza humana si se evitabala existencia de personas con discapacidad. El resultadofue el etiquetamiento y la segregación de las personas condiscapacidad de la sociedad.

Entre los años veinte y los ochenta, en los paíseseconómicamente desarrollados las institucionesconstituyeron la forma predominante de asistencia pública



para las personas con discapacidad intelectual. La historiade las instituciones y el papel que desempeñaron en lavida de las personas con discapacidad intelectual y susfamilias varían en gran medida de un país a otro y de unacultura a otra. Si bien la mayoría de las personas condiscapacidad intelectual siempre han vivido con susfamilias, en muchos países del mundo las institucionesrepresentan, o representaron, la principal respuesta asituaciones en las que las personas ya no pueden vivir consus familias. De hecho, en muchos países, en especial enNorteamérica, Europa y la ex Unión Soviética, la ubicacióninstitucional se convirtió en la respuesta aceptada y elcurso de acción indicado tras elnacimiento de un niño o niña condiscapacidad intelectual.

Según los relatos de las familias de estospaíses, los profesionales aconsejaban a lospadres ubicar a su hijo o hija condiscapacidad intelectual en unainstitución, olvidarse de él o ella ycontinuar con sus vidas; que ese curso deacción era el más conveniente para todaslas partes afectadas. Ese enfoque,sumado a la falta general de ayuda a lasfamilias con un niño o niña condiscapacidad en muchos países, se tradujo en un notableaumento de la tasa de institucionalización y, en muchoslugares, en la existencia de condiciones de vida horribles einfrahumanas en las instituciones. Esas condiciones siguenexistiendo hoy en muchísimos lugares.

Se comenzó a cuestionar con una mirada crítica el papelde las instituciones cuando empezó a cambiar laperspectiva social colectiva sobre la discapacidadintelectual. Este cambio fue impulsado en parte por elprincipio de Normalización, concepto que se originó enEscandinavia y se extendió al resto del mundo. Según elprincipio de Normalización, las personas con discapacidadintelectual deberían llevar una vida que siga los patrones,

las rutinas y las costumbres de las demás personas(Wolfensberger 1972). Este nuevo enfoque aumentó lademanda de padres y autogestores de una respuestasocial que permitiera a las personas con discapacidadintelectual vivir en la comunidad, más cerca de susfamilias, y marcó el rechazo de la idea de que las personascon discapacidad intelectual debían ser separadas, aisladaso agrupadas por su propio bien.

En particular, en Norteamérica y Europa, elcuestionamiento cada vez más frecuente del valor de lasinstituciones llevó a numerosas revelaciones,investigaciones y litigios, que pusieron al descubierto la

alarmante magnitud del abuso y maltratoque sistemáticamente se ejercían en esasinstituciones, lo que, a su vez, aceleró aúnmás los llamados al cierre de lasinstituciones (es decir, ladesinstitucionalización). En los cincuenta omás años desde que muchos países pusieronen marcha iniciativas dedesinstitucionalización, los trabajos deinvestigación y las pruebas siguenconfirmando que las instituciones de grantamaño no responden al interés superior delas personas con discapacidad intelectual;que pueden crearse y sostenerse diversas

opciones más pequeñas, más adecuadas y másindividualizadas; que con los apoyos adecuados laspersonas con discapacidad intelectual pueden vivir consus familias (hasta que, en algunas culturas, deciden dejarel hogar familiar); y que todas las personas condiscapacidad intelectual, con prescindencia del nivel o dela magnitud de apoyos necesarios, pueden vivir encomunidad de manera satisfactoria.

En los países en los que no se crearon instituciones de granescala, históricamente, las personas con discapacidadintelectual han sufrido prejuicios y discriminación en suscomunidades, y se les han negado sus derechos humanos


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básicos. El legado de la medicalización de la discapacidadsupone que, en muchas partes del mundo, se sigaconsiderando la discapacidad como un problema de saludque debe prevenirse, curarse y tratarse. Esta situaciónsuele traducirse en pocas horas de tratamiento orehabilitación reales y la dependencia de profesionalesmédicos, en lugar de educadores o empleadores, ademásde un apoyo mínimo o nulo para la familia.

Si bien el movimiento internacional de personas condiscapacidad adoptó y promueve el enfoque de ladiscapacidad basado en los derechos humanos, estahistoria de exclusión y aislamiento sigue desempeñandoun papel importante en la forma en que la sociedad y suscomunidades tratan a las personas con discapacidad y susfamilias, e incluso en la forma en que se utilizan laspolíticas y los recursos para proporcionar servicios.

Objetivo del informe

Inclusion International y sus organizaciones miembroslucharon con ahínco para garantizar que el derecho a viviry a ser incluido en la comunidad formara parte de laConvención de la ONU sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad (CDPD). Los desafíos que enfrentamospara hacer realidad este derecho en todo el mundo sonvarios y complejos.

La CDPD entró en vigencia en el año 2006 y hasta la fechamás de 120 países la ratificaron. Sin embargo, pocosgobiernos comprenden cabalmente las consecuencias dela implementación de la Convención en general y delartículo 19 en particular. Para poner fin a la exclusiónhistórica y sistemática de las personas con discapacidadnuestras comunidades, los gobiernos y las sociedadesdeben adoptar un cambio de paradigma (reflejado en laCDPD). Cambio que supone dejar de considerar ladiscapacidad como un área programática o temática enque las personas con discapacidad son meros beneficiarios

u objeto de una política para adoptar un proceso detransformación que ayude a forjar comunidades másfuertes en las que todos participamos y contribuimos.Supone no solo tener en cuenta a la persona condiscapacidad, sino también a sus familias, círculos deapoyo y las comunidades en las que viven.

Se han llevado a cabo importantes trabajos deinvestigación e iniciativas acerca de ladesinstitucionalización, con el objeto de comprender losservicios y apoyos que necesitan las personas para vivir demanera satisfactoria en la comunidad. Precisamente faltala voz de las personas con discapacidad intelectual y susfamilias; que viven la experiencia de exclusión yaislamiento; que comprenden las causas y el impacto quetiene esa exclusión; y que tienen la visión de cómo debeplasmarse el vivir y ser incluido en la comunidad.Deseábamos saber lo siguiente:

• Cuál es la situación actual de las personas condiscapacidad intelectual y sus familias respecto de suinclusión en la comunidad;

• Qué hemos aprendido acerca de las causas de laexclusión y del aislamiento de las personas;

• Qué avances se han logrado;

• Cuáles son los desafíos nuevos e incipientes queamenazan la inclusión;

• Qué debemos hacer nosotros y nuestros aliados a finde lograr los cambios necesarios para hacer realidadel artículo 19 en todo el mundo.

Descripción general del informe

En el informe se presentará el punto de vista de laspersonas con discapacidad intelectual y sus familias acercade la vida y la inclusión en la comunidad. Deseamoscompartir nuestras experiencias de inclusión en la

Comunidades inclusivas = Comunidades más fuertesINFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD10

comunidad, de exclusión y aislamiento de la comunidad, yel impacto que estas experiencias tienen en la vida de laspersonas con discapacidad intelectual y sus familias.

En la Parte I del informe se define el contexto mundial delestudio; se explica la singular perspectiva de las personascon discapacidad intelectual y su relación con la familia; yse exploran los rasgos en común y lasdiferencias regionales respecto de cómocomprendemos la vida y la inclusión en lacomunidad. En el Capítulo 1 describimoscómo hicimos el estudio, y las formas en quelos participantes de más de 95 paísesaportaron sus historias, información yconocimientos a través de grupos focales,presentaciones escritas y en video,encuestas, foros regionales e iniciativaspiloto. Es fundamental comprender larelación entre la persona con discapacidadintelectual, su familia, la comunidad y lasociedad para promover el ejercicio efectivode los derechos humanos y forjarcomunidades más fuertes. En el Capítulo 2 describimos lainterdependencia entre las personas con discapacidadintelectual, sus familias y comunidades, que constituye labase sobre la cual promovemos la inclusión. En el Capítulo3 ofrecemos el contexto en el que se enmarcan los rasgoscomunes y los distintos problemas regionales que afectana las personas con discapacidad intelectual y sus familias, yel derecho a vivir y a ser incluido en la comunidad.

En la Parte II presentamos la visión de la inclusión en lacomunidad que desean y por la que luchan las personascon discapacidad intelectual y sus familias. En el Capítulo 4compilamos una visión compartida, basándonos en loexpresado por las personas con discapacidad intelectual ysus familias de todo el mundo.

En la Parte III presentamos los resultados de nuestroestudio utilizando el marco del artículo 19 como base para

11Inclusive Communities = Stronger Communities

GLOBAL REPORT ON ARTICLE 19: THE RIGHT TO LIVE AND BE INCLUDED IN THE COMMUNITY

el análisis de los pilares Elección, Apoyo e Inclusión: apartir de estos resultados, delineamos algunas direccionesfuturas para hacer realidad el derecho a vivir y a serincluido en la comunidad; y exploramos la particularexperiencia de las instituciones y el proceso de cierre. Enel Capítulo 5 describimos las experiencias que nos hancontado las personas con discapacidad intelectual y susfamilias sobre la posibilidad de elegir dónde y con quiénvivir; sobre los servicios y apoyos que reciben y, lo máscomún, sobre los que no reciben; y sobre la organizaciónde las comunidades y los sistemas comunitarios(educación, salud, empleo, etc.). En el Capítulo 6exploramos las implicaciones de los resultados de nuestroestudio para los gobiernos y las comunidades, eidentificamos direcciones futuras para esa labor. En elCapítulo 7 abordamos el legado de las instituciones y laslecciones aprendidas respecto del proceso de cierre.

En la Parte IV del informe señalamos direcciones para elfuturo. En el Capítulo 8 reflexionamos sobre el rol de lasfamilias y las organizaciones de familias como agentes decambio en sus comunidades. Por último, en la Conclusiónresumimos los resultados del informe y proponemos unalista de las estrategias que pueden implementargobiernos, comunidades y familias en sus iniciativasdestinadas a promover el derecho a vivir y a ser incluido enla comunidad.


Comunidades inclusivas = Comunidades más fuertesINFORME MUNDIAL SOBRE EL ARTÍCULO 19: EL DERECHO A VIVIR Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD 13

PARTE I:El Contexto Mundial

INCLUSION INTERNATIONAL, MEDIANTE INICIATIVASde investigación de acción participativa y el desarrollo deestudios a escala mundial, ha demostrado su capacidad nosolo para supervisar y documentar los principalesproblemas que enfrentan las personas con discapacidadintelectual y sus familias, sino también para realizar unaporte a políticas y prácticas, aprovechando losconocimientos y la experiencia de las personas encomunidades de todo el mundo. Nuestro objetivo es unirlas voces locales con el cambio mundial. Durante la últimadécada elaboramos y mejoramos una metodología de


Capítulo 1:Información sobre el estudio mundial

investigación de acción participativa que se basa en elsingular conocimiento y la experiencia de las personas condiscapacidad intelectual y sus familias. Cada uno denuestros informes refleja la culminación de un procesodestinado a escuchar y representar las voces colectivas delas personas con discapacidad intelectual y sus familias.

En 2006, publicamos nuestro primer Informe mundialsobre pobreza y discapacidad1. En el informe se puso derelieve la relación entre pobreza y discapacidad, y se reflejóla realidad de que en todos los países, con prescindenciade la condición socioeconómica del país, las personas condiscapacidad y sus familias son pobres de una maneradesproporcional. El mensaje de las personas condiscapacidad intelectual y sus familias plasmadoen el informe fue “somos invisibles porque somospobres”. En el informe se señaló la necesidad deque los Objetivos de Desarrollo del Milenio de laONU incluyesen a las personas con discapacidad.

En el año 2009, en celebración del 15º aniversariode la Declaración de Salamanca y el Marco deAcción para las Necesidades EducativasEspeciales, publicamos el Informe mundial sobreeducación inclusiva2. En el informe se confirmóque los niños y niñas con discapacidadintelectual de todo el mundo suelen ser másexcluidos de las escuelas que los niños y niñascon otras discapacidades, y que en muchos países se losexcluye totalmente del sistema educativo. En el informe sepresentó una plataforma para la inclusión de niños y niñascon discapacidad en estrategias mundiales para lograr laEducación para Todos.

Hace dos años, en nuestro Congreso Mundial de 2010realizado en Berlín, lanzamos una campaña mundial sobrela vida independiente y la inclusión en la comunidad, esdecir, el artículo 19 de la CDPD. El objetivo de la campañasobre el artículo 19 fue explorar qué significa vivir y serincluido en la comunidad en todo el mundo y comprendermejor cómo se lo está logrando. Nuestro informe se basa



en importantes trabajos de investigación sobreinstitucionalización y las necesidades de apoyo de laspersonas con discapacidad intelectual en la comunidad,como la vivienda, el empleo y la educación.

El proceso de redacción de la Convención de la ONU sobrelos Derechos de las Personas con Discapacidad reflejó en síun cambio de la forma de concebir el rol de las personas condiscapacidad a la hora de forjar políticas y prácticas queafectan su vida. Precisamente, se aprovecharon el singularconocimiento y la experiencia de las personas condiscapacidad y sus familias a fin de redactar la CDPD. Enconsecuencia, la Convención cambia con firmeza el lugar delas personas con discapacidad y sus familias, quienes dejande ser beneficiarios de políticas e investigaciones paraconvertirse en participantes activos de dichos procesos.

La vida e inclusión en la comunidad posee distintossignificados en lugares diferentes. Existen notablesdiferencias –y, con frecuencia, muy pronunciadas– en lasrealidades socioeconómicas de los países, en ladisponibilidad y la oferta de recursos, en términos decultura y tradición, y en la manera en que se concibe ycomprende la “vida independiente” en la comunidad.Sabíamos que no existiría una única respuesta ni un únicopanorama asociado con la noción de la vida y la inclusiónen la comunidad. Recurrimos a las personas condiscapacidad intelectual y sus familias para compartir susconocimientos y experiencia sobre las acciones que danresultado y las que no, sobre sus esperanzas y sueños, ysobre sus desafíos y miedos. Consultamos a las personascon discapacidad intelectual y sus familias, porque la viday la inclusión en la comunidad no conforma una solafotografía, sino millones de fotografías individuales que, enúltima instancia, enmarcan las personas con discapacidadintelectual y sus familias, no los especialistas, los gobiernosni los proveedores de servicios.

Necesitábamos una metodología y un proceso para captarla diversidad de puntos de vista, y la complejidad de los



problemas. Basándonos en la metodología queutilizamos en informes mundiales anteriores,elaboramos procesos para recopilar historias depersonas con discapacidad intelectual y sus familias endistintos formatos, para reunir información sobrepolíticas y datos a nivel nacional de nuestrasorganizaciones miembros, y para hacer participar endebates interactivos a grupos de personas a nivelregional, nacional y comunitario. Gracias a laexperiencia adquirida con informes anteriores,aprendimos a aprovechar mejor la gran cantidad dehistorias que recibimos y a ayudar mejor a nuestrosmiembros para que aporten información significativa.

El proceso se diseñó para poder dialogar directamente conlas personas con discapacidad intelectual y sus familiascon la ayuda de nuestros miembros regionales (InclusionÁfrica, Inclusion Asia-Pacífico, Inclusion Europa, InclusionInter-Americana e Inclusion Oriente Medio y África delNorte), organizaciones miembros y redes. Por otra parte,nos comunicamos con académicos, funcionariosgubernamentales, ONG de derechos humanos, así comocon organizaciones financiadoras para obtener sus puntosde vista y aportes.

Nuestra investigación se propuso responder a tresinterrogantes principales:

1. ¿Qué significa vivir y ser incluido en la comunidadpara las personas con discapacidad intelectual y susfamilias, y cuál es su visión acerca de este derecho?

2. ¿Cuál es la situación actual, y cuáles son lasdiferencias y semejanzas con esa visión?

3. ¿Qué debe ocurrir para hacer realidad esa visión?

Mediante diversos procesos, recibimos los aportes de milesde personas de más de 95 países. Recibimos perfilesdetallados de 41 países, historias personales de 36 países yel aporte de grupos focales de 23 países, y 5 foros regionales.

Foros y reuniones regionalesestratégicas

Foro regional de América: Colombia,noviembre de 2010

Foro regional de África:Sudáfrica, marzo de 2011

Foro regional de Europa: Portugal,octubre de 2011

Foro regional de Asia-Pacífico:Nepal, octubre de 2011

Foro regional de Medio Oriente y Áfricadel Norte: Jordania, marzo de 2012

Reunión regional estratégica de América:México, febrero de 2012

Reunión regional estratégica de África:Kenia, marzo de 2012

Reunión regional estratégica de Europa:Bruselas, junio de 2012

Organizaciones consultadas

MDACMDRIMHIIDAOSFHandicap International

Encuestasnacionales

África 14América 9Europa 9Oriente medio yÁfrica del Norte 4 Asia-Pacífico 5

Historias

36 países(personas condiscapacidadintelectual y susfamilias)

Grupos focales

23 países

Países

95 países

Consultas e iniciativas anivel nacional

Consulta de experienciasnacionales con países en elcierre de instituciones de granescala, Bruselas, junio de 2012

Iniciativa Piloto con laFundación Saldarriaga Concha:Desarrollo de alternativas alcuidado institucional para niñosy niñas con discapacidad enColombia.

Iniciativa Piloto con KenyaAssociation for the IntellectuallyHandicapped:Desarrollo de apoyoscomunitarios en Kenia.

Iniciativa Piloto con AKIM:Transformación de los apoyos yservicios para que sean másinclusivos y se orienten más a lacomunidad en Israel.

Tabla 1: Fuentes de información


¿Cómo se recopiló la información?

Concebimos y elaboramos varias estrategias para colaborarcon el informe, dado que sabíamos que las limitaciones detiempo y de recursos humanos y físicos, los numerosos



idiomas y las barreras geográficas eran tan solo algunos delos desafíos que enfrentaríamos a la hora de recopilar datospara este informe. En algunos países, se llevaron a cabogrupos focales y eventos. En otros, se sumaron iniciativasfocales a eventos en curso para aprovechar la presencia deun grupo de personas ya reunido. Los coordinadores decada región ayudaron a comenzar la recopilación de datosy a contactar a las familias y personas con discapacidadintelectual a nivel local.

Invitamos a las organizaciones miembros nacionales,aliados, familias, personas con discapacidad intelectual yasociados a colaborar con la investigación por medio de losiguiente:

‰ Grupos focales – Les pedimos a organizaciones ypersonas que realizaran debates con familias ypersonas con discapacidad intelectual con el fin decompartir sus puntos de vista sobre cómo era suvida, dónde vivían y si deseaban o no algo diferente.

‰ Encuesta nacional – la encuesta, disponible porInternet y en formato impreso, se diseñó pararecopilar datos demográficos a nivel nacional (en loposible y si se disponía de esos datos) y para ayudara ofrecer una instantánea de los principalesproblemas, desafíos y éxitos a la hora de lograr lainclusión en la comunidad.

‰ Iniciativas piloto – Trabajamos directamente conalgunos países para abordar problemas particularesque, según se identificó, obstaculizan la vida einclusión en la comunidad. Estas iniciativascomprenden el desarrollo de alternativas al cuidadoinstitucional de niños y niñas con discapacidad enColombia; el desarrollo de apoyos comunitarios enKenia; y el apoyo a nuestro miembro en Israel, AKIM,para explorar la transformación de apoyos y serviciospara que sean más inclusivos y se orienten más a lacomunidad.


‰ Compartir historias – Invitamos a las personas condiscapacidad intelectual y sus familias a compartirsus historias personales con nosotros. Mediante lapresentación de historias, escritas y verbales,poemas, fotografías y videos, las personas nosmostraron y nos contaron sobre su vida.

‰ Foros regionales – Inclusion International realizócinco (5) foros regionales para la creación decapacidad. América, Bogotá, Colombia, noviembrede 2010; África, Johannesburgo, Sudáfrica, marzo de2011; Europa, Peniche, Portugal, octubre de 2011;Asia-Pacífico, Katmandú, Nepal, noviembre de 2011;Oriente Medio y África del Norte, Amman, Jordania,marzo de 2011; y tres (3) reuniones regionalesestratégicas: Ciudad de México, México, febrero de2012; Nairobi, Kenia, marzo de 2012; Bruselas,Bélgica, mayo de 2012.

Se desarrollaron herramientas y recursos específicos paraayudar a nuestros miembros y asociados a participar en elproceso. Las presentaciones sobre la Campaña y elartículo 19 se ofrecieron en inglés por Internet y setradujeron a los idiomas árabe, japonés, francés y españolpara garantizar su relevancia regional y local3.

Los foros regionales para la creación de capacidad, lasreuniones regionales estratégicas y los grupos focalesofrecieron la oportunidad de escuchar a las familias y laspersonas con discapacidad intelectual, que se refirieron alos problemas específicos de cada región del mundo. Losencuentros de personas para compartir experienciasbrindaron importantes aportes al informe y permitieron alas personas elaborar estrategias para forjar comunidadesinclusivas.

En Bolivia nos contaron: “Esta iniciativa contribuye avisibilizar los procesos reivindicativos liderados desde lasfamilias y organizaciones de la sociedad civil para elejercicio de los derechos de las personas con discapacidadintelectual, en este caso el derecho a vivir en comunidad.



Al intentar llenar el informe nos damos cuenta de la escasainformación escrita disponible sobre la temática que nosocupa, porque no es habitual sistematizar experiencias ycompartir entre las instituciones, práctica que potenciaríael impacto de las intervenciones institucionales ycomunitarias.

Posibilita superar fronteras y distancias entre loscontinentes, enriqueciéndonos con las experiencias yestrategias desarrolladas en diferentes ámbitos. Es unaconstrucción colectiva del conocimiento en la que todoslos aportes son valorados y difundidos. ¡¡Felicitaciones aInclusion International por la iniciativa!!”

Nuestros miembros utilizaron las herramientas, losrecursos y los materiales de la campaña de muchasmaneras4. Por ejemplo, Nueva Zelanda, Irlanda, Kenia,Colombia y Nicaragua utilizaron las herramientas paragenerar un perfil de país y elaboraron publicaciones queenmarcaron todo el trabajo efectuado para esta iniciativa.

En Colombia, Fundown Caribe de Barranquilla trabajójunto con adultos jóvenes con discapacidad intelectual afin de elaborar historias personales que reflejaran supropia vida mediante las preguntas para la historiapersonal y la estrategia de grupo focal. Compartieron lashistorias y siguen trabajando con este grupo.

El análisis de los datos permitió identificar los rasgoscomunes entre los países y profundizar en la investigación.Por ejemplo, Canadá, Estados Unidos, Noruega, el ReinoUnido y Nueva Zelanda presentan experiencias similaresen relación con el cierre de instituciones de gran escala.Realizamos una consulta específica sobre este tema, a finde determinar qué lecciones podían aprenderse de esasexperiencias. Los resultados están documentados en elCapítulo 7.

Asimismo, nuestro análisis reveló que países deLatinoamérica, África, Asia y Medio Oriente enfrentaban

realidades similares en relación con la falta de servicios yapoyos, y la total dependencia de las familias paraproporcionar apoyo y cuidado al hijo o hija condiscapacidad intelectual a lo largo de toda su vida.

En los países en los que trabajamos junto con asociados eniniciativas piloto referentes a la vida y la inclusión en lacomunidad, logramos ayudar a nuestra organizaciónmiembro a liderar el cambio comunitario y comprendermejor el rol de las organizaciones de familias paratransformar las comunidades. En Colombia estamostrabajando con un ministerio del gobierno para exploraralternativas a los servicios institucionales actuales paraniños y niñas en situación de riesgo. En Israel, apoyamos ala organización de familias en sus iniciativas destinadas atransformar sus servicios para promover la vida en lacomunidad.

A lo largo de toda la campaña, y como fruto de nuestroenfoque, logramos recopilar información a nivel local,nacional, regional e internacional de distintas partesinteresadas de todo el mundo. Reconocemos quedebemos trabajar mucho más para escuchar y comprenderlas voces de todas las personas con discapacidadintelectual. Aun cuando utilizamos una metodologíaparticipativa, consideramos que es importante reconocerque este informe no refleja cabalmente el punto de vistade todas las personas con discapacidad intelectual. Si bienintentamos incluir algunas de sus experiencias, las vocesde las personas con importantes necesidades de apoyo, delas que presentan mayores dificultades de comunicación yde las que viven en instituciones no están losuficientemente representadas.

Nuestra investigación plasma las voces reunidas de todo elmundo que nos permitieron conocer la realidad de laspersonas. Como se apreciará en este informe, la riqueza delos datos y conocimientos yace en las historias de lasfamilias y los autogestores, en sus logros y luchas parahacer realidad la vida y la inclusión en la comunidad.


Capítulo 2: Personas con discapacidad intelectual, sus familiasy su comunidad; comprensión de los roles y lasrelaciones

Personas con discapacidad intelectual

DURANTE LAS NEGOCIACIONES de la Convención de laONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(CDPD), varias organizaciones de personas condiscapacidad (OPD) promovieron y defendieron el derechode contar con adaptaciones específicas en relación con susnecesidades. Para muchos de estos grupos, un dispositivo o

23Inclusive Communities = Stronger Communities

GLOBAL REPORT ON ARTICLE 19: THE RIGHT TO LIVE AND BE INCLUDED IN THE COMMUNITY


servicio específico, como la interpretación en lengua deseñas, una silla de ruedas o una rampa, basta para hacerposible la inclusión y participación. En el caso de laspersonas con discapacidad intelectual, si bien algunosajustes específicos son necesarios y pueden mejorar elacceso a la comunidad, no existe un solo servicio o apoyoque permita la inclusión plena. No basta con ofrecer a unniño o niña con discapacidad intelectual acceso físico alaula ni asignarle un asistente docente. Para lograr lainclusión real es necesario reorganizar el aula, el plan deestudios y las estrategias de enseñanza. Análogamente,para lograr la inclusión real en la comunidad, es necesario

transformar las comunidades, los sistemaseducativos, el mercado de trabajo, lossistemas políticos, los sistemas detransporte, etc.

Respecto de las personas con discapacidadsensorial y física, se ha impulsado conahínco su “independencia”. El movimientopor la Vida independiente hace hincapié enel derecho de la persona a vivir de formaindependiente y a decidir por sí mismacómo desea vivir. El artículo 19 consagra elderecho a vivir “de forma independiente” ya ser incluido en la comunidad. Sinembargo, el término “independiente” sesuele utilizar de manera incorrecta con el

significado de “solo” o “sin apoyos”, y en el caso de laspersonas con discapacidad intelectual y sus familias esainterpretación puede generar un obstáculo que impide lainclusión. Si una persona no puede vivir “de formaindependiente”, se considera que no puede vivir niparticipar en la comunidad Para vivir “de formaindependiente”, las personas con discapacidad intelectualnecesitan apoyos y necesitan mantener relaciones con susfamilias y otras personas que les permitan vivir y serincluidas en la comunidad.

Si bien la propia denominación de Inclusion International,la declaración de nuestra misión y la CDPD mencionan la

En Siaya, Kenia, Fidel tienegrandes ideas para su futuro.“Quiero vivir en un departamento enNairobi y ser médico en un hospital otal vez futbolista. Voy a tener mipropia familia, una heladera y unauto”.En cambio, la mamá de Fidel teníaambiciones más sencillas para su hijoy contó:“Quiero que pueda valerse por símismo y vivir en la comunidad comocualquier otra persona, sin que seadiscriminado. Quiero que mi hijo seaintegrado”.

Inclusive Communities = Stronger CommunitiesGLOBAL REPORT ON ARTICLE 19: THE RIGHT TO LIVE AND BE INCLUDED IN THE COMMUNITY 25

inclusión, se trata de un concepto que, desde variospuntos de vista, no se comprende de manera adecuada.En la declaración de nuestra misión dejamos en claro que“inclusión” no es lo mismo que apoyos y servicios. Losapoyos y servicios se ofrecen a la persona o a la familia,mientras que la inclusión se relaciona con el entorno, lapresencia o ausencia de obstáculos y el sentido depertenencia de la persona. Los apoyos y servicios son losmedios que se utilizarán, y no los resultados que se deseanlograr. Los apoyos para la persona pueden posibilitar suparticipación; no obstante, la persona no se integrará ni sesentirá integrada si el entorno no es acogedor.

El rol y la responsabilidad de las familias delas personas con discapacidad intelectual

A los fines de este informe, por “familias” se entiende nosolo los padres y hermanos, sino también la familiaampliada y las personas con quienes una persona decidecompartir su vida. No se refiere a los cuidadores oproveedores de servicios pagados ni a personas con lasque uno pueda vivir pero con quienes no ha elegidomantener una relación (p. ej., compañeros de habitaciónen un hogar grupal donde se “ubica” a una persona).

Desde el primer compromiso con los derechoshumanos a escala mundial plasmado en laDeclaración Universal de Derechos Humanos(1948), se reconoce a la familia como “el elementonatural y fundamental de la sociedad… tienederecho a la protección de la sociedad y delEstado”. La Convención sobre los Derechos delNiño reconoce que la familia “debe recibir laprotección y asistencia necesarias para poderasumir plenamente sus responsabilidades dentrode la comunidad”. La Convención sobre losDerechos de las Personas con Discapacidad(CDPD) reconoce que las familias sonfundamentales para garantizar que las personascon discapacidad ejerzan sus derechos y establece

Los autogestores señalaronEN BARCELONA ...• Sabemos lo que queremos y cómo

queremos vivir. Necesitamos tener laoportunidad de expresarlo y apoyopara lograrlo.

• Pocos elegirán una institución paravivir. Las necesidades de apoyo nopueden sustituir nuestros deseos deuna vida propia.

• Tenemos la capacidad para asumirlas responsabilidades que conlleva lavida independiente, con los apoyosadecuados.

• En los entornos en los que vivimosse da poca importancia a nuestrosdeseos y a nuestra capacidad parallevar una vida independiente, y estoes un gran obstáculo.


que “las personas con discapacidad y sus familiares debenrecibir la protección y la asistencia necesarias para que lasfamilias puedan contribuir a que las personas condiscapacidad gocen de sus derechos plenamente y enigualdad de condiciones”.

Si bien la Declaración Universal de Derechos Humanosreconoce a la familia como “el elemento natural yfundamental de la sociedad”, su rol es aún más importanteen la vida de las personas con discapacidad intelectual. Lapropia naturaleza de la discapacidad intelectual, esto es,las dificultades para aprender, para recordar, para resolverproblemas y, a menudo, para comunicarse, supone que laspersonas con discapacidad intelectual, por lo general,necesitarán cierto nivel de apoyo de por vida. Según loinformado por nuestros miembros, la mayor parte de losapoyos procede de los familiares. Una madre de Bolivianos contó: “Dedico la mayor parte del tiempo a ayudar ami hija con todo lo que necesita”. Y una madre de Rusianos relató: “Es una vergüenza que se detenga la vida deuna madre después de que nace un chico así”.Consideramos que no debe ser una vergüenza ni unacarga indebida.

Si bien la mayoría de los niños y niñas sin discapacidadpoco a poco necesitan menos apoyos de sus familias amedida que crecen, y las personas con discapacidad físicao sensorial también comienzan a desarrollar cada vez másindependencia y menos dependencia de la familia, lainvestigación ha demostrado que los niños y niñas condiscapacidad intelectual después de los 10 años de edadcomienzan a necesitar niveles desproporcionadamentemayores de apoyo debido a lo siguiente:

• El familiar no estudia ni trabaja, y necesita que otrapersona en casa lo cuide.

• El familiar no puede quedarse solo cuando sus padresy demás familiares van a trabajar o participan enalguna actividad social.

• Los padres deben dedicar tiempo para encontrarapoyos y servicios, acudir a citas médicas, etc.

ESPAÑA “Mi familia no quería quefuera a vivir a una residencia y poreso decidimos probar la vidaINDEPENDIENTE. Si salía bienperfecto, pero si no, pues no pasabanada. Podía volver a casa. Sé quesiempre tengo a mi familia conmigo.El problema llega cuando no tienes anadie y estás desamparado”.



• El familiar necesita asistencia con las actividades de lavida cotidiana, como alimentarse, bañarse, ir al baño,etc.

• El familiar necesita ayuda para encontrar y mantenerun empleo.

Dada la naturaleza de la discapacidad intelectual, unapersona con esta discapacidad, por lo general, necesitacierto nivel de apoyo de por vida y la responsabilidad debrindar ese apoyo suele recaer en las familias. La CDPDllama a las familias a “contribuir a que las personas condiscapacidad gocen de sus derechos plenamente y enigualdad de condiciones”. Considerando la situación de lamayoría de las personas con discapacidad intelectual y lade sus familias, se trata de un desafío de enormesproporciones. Si las comunidades no son acogedoras, sino se ofrecen servicios y apoyos, para los padres suele serun gran desafío el contribuir a que su familiar condiscapacidad ejerza los derechos humanos máselementales, como educarse o jugar en una plaza pública.Un tema recurrente que surgió en los grupos focales fue:“¿Qué le pasará a mi hijo cuando yo ya no esté?”.En la encuesta nacional de Myanmar (Birmania) seseñaló: “Las familias consideran que una personacon discapacidad intelectual es también uno delos miembros de la familia. Sin embargo, sientenque a veces es una carga. No saben a dónde lollevarán cuando [los padres] mueran”. Noobstante, las historias que recibimos tambiéndemuestran que cuanto más integradas están laspersonas en sus comunidades, menor es la cargapara las familias.

En todos los países, nuestros miembrosconfirmaron que la familia (independientementede cómo se la defina) era la base de una vidainclusiva en la comunidad. Se afirmó de maneraunánime que para los niños y niñas la estructura familiarera fundamental. En términos sencillos, nuestros miembrosconsideran que los niños y niñas necesitan una familia enla que puedan crecer, aprender, desarrollarse y


alimentarse. En los casos en que no sea posible que vivanen la familia nuclear o ampliada, la opción preferida es otrafamilia, más que alternativas tales como orfanatos, hogaresgrupales o instituciones.

El rol de la familia con respecto a los adultos condiscapacidad intelectual es un poco más complejo. Segúnlas respuestas a nuestras consultas y los datos de respaldo,la mayoría de los adultos con discapacidad intelectualviven con su familia. Lo que resulta menos claro es si estavida en familia obedece a normas culturales de unasociedad determinada, si es fruto de una decisión de lapersona o su familia, o si es, lisa y llanamente, el fruto de laausencia de otras opciones más adecuadas.

Asimismo, en relación con el rol de la familia, segúnindicaron tanto las familias como las personas, el otrofactor que complica la situación de manera sistemática esla insuficiencia de los apoyos que se proporcionan a lasfamilias para asistirlas en su rol como principalescuidadores de sus hijos e hijas.

Existen muchas situaciones en las que seguir viviendo encasa es la opción preferida y típica, pero esto es posiblesolo si se ofrecen apoyos adecuados. En muchos países, engeneral, se espera que los hijos adultos dejen el hogarfamiliar tras alcanzar la adultez. Esto no es posible para laspersonas con discapacidad si no existen otras opciones. Enestas situaciones, incluso ante la presencia de apoyosdomésticos adecuados, se niega el derecho a elegir.

Las familias de todo el mundo no niegan suresponsabilidad hacia sus familiares, ya sea niños oadultos. Tampoco desean trasladar esa responsabilidad ni ala sociedad ni al gobierno. Lo que ciertamente desean ynecesitan es apoyo para asumirla. Necesitan apoyo queasegure la salud y el bienestar del familiar y también de lafamilia.

La falta de una comunidad acogedora o de los apoyos yservicios no limita la responsabilidad de las familias de

A los padres les preocupa cómo losautogestores se valdrán por sí solos ycómo evitarán que sufran acosos en lacomunidad. – Lesoto

“contribuir a que las personas con discapacidad gocen desus derechos plenamente y en igualdad de condiciones”.El crecimiento del movimiento de promoción y defensa dederechos de personas con discapacidad intelectual hademostrado que muchas personas con discapacidadintelectual son muy competentes para expresar sus deseosy son capaces de ser mucho más independientes de lo queimaginaban sus familiares. Los grupos focales de familias yde personas con discapacidad intelectual demostraron lasdos caras de la moneda del derecho a la autonomía y lanecesidad de apoyo.

Cuando las personas son incluidas en sus comunidades ycuando se facilitan los apoyos de maneras naturales, esosapoyos pasan desapercibidos, pero son muy necesariospara que la inclusión sea real. En una respuesta a laencuesta de la India se señaló: “Una de las característicaspositivas de la sociedad india es que las personas condiscapacidad, en general, viven con sus familias en la mayoríade los casos. Sin embargo, cuando los padres ya no viven y lafamilia ampliada no les ofrece ningún apoyo, se enfrentan aun problema grave. Este problema es muy marcado entre lasfamilias nucleares y en zonas urbanas”.

Paralelamente, muchas de las preocupaciones de lospadres están justificadas. Por ejemplo, es posible que sushijos e hijas sean víctimas de aprovechamiento y abuso, y aveces los deseos de la persona con discapacidad puede noser realista por limitaciones económicas o de otra índole;por este motivo, los padres desean garantizar que existansalvaguardias que protejan a sus hijos e hijas. Es precisoencontrar un delicado equilibrio entre la obligación de lasfamilias de responsabilizarse por su familiar condiscapacidad intelectual y el derecho de la persona atomar sus propias decisiones.

Por otra parte, la propia familia puede representar diversosdesafíos para la persona con discapacidad intelectual. Elmás común es la sobreprotección. Un grupo focal deNicaragua indicó que la sobreprotección de las familiaslimita la participación y la libre expresión de las personas


ISRAEL “Mi familia vive en un kibutz("Beit Alfa"). Hace tres años memudé al kibutz Hefziba donde vivocon mis amigos con síndrome deDown. Yo quería vivir acá en estebarrio. Decidí vivir con mis amigos.Soy independiente en mis decisionesde vida. Duermo sola en el cuartodonde tengo mi propia ducha. Soyindependiente en el trabajo. Trabajoen el kibutz "Izrael", en el comedor.Me encanta vivir en el kibutzHefziba”.– Irit Regev


con discapacidad intelectual, y además les generasentimientos de inseguridad. Un grupo de autogestoresde Europa explicó esta situación de la siguiente manera:“¡Necesitamos apoyo pero somos nosotros los quetomamos la decisión!”. Los autogestores de Hong Kongprepararon un mensaje para sus familias:

”Necesitamos su apoyo.

Necesitamos su respeto.

Necesitamos su comprensión.

Necesitamos que confíen en nosotros.

Necesitamos que aprendan a cambiar con nosotros.

Necesitamos que nos acojan como parte de la familia.

Necesitamos que nuestros hermanos y hermanas trabajenjuntos para apoyar nuestros sueños y aspiraciones.

Esperamos poder aprender los unos de los otros”.

Otro problema que se plantea es que las familias a vecesno reconocen los derechos de la persona con discapacidadcomo independientes de los derechos de su familia. Enconsecuencia, puede haber padres que decidan someter asus hijas a esterilización con el fin de eliminar todaposibilidad de embarazo o para facilitar la higienepersonal. En casos extremos, se han practicadooperaciones quirúrgicas y administrado tratamientoshormonales para evitar el crecimiento y la maduraciónfísica de los hijos con el objeto de facilitar los cuidados porparte de los padres.

Por otra parte, el derecho de los niños y niñas a crecer enel seno de una familia suele ignorarse a causa de sistemasespecíficos para personas con discapacidad. En los paísescon instituciones, a las familias se les ofrece la opción deubicar a su hijo o hija en un centro residencial en lugar debuscar opciones de cuidado familiar alternativo, porejemplo acogimiento familiar o adopción.

Padres y hermanos señalaron ...

KENIA “Me preocupa el futuro y el tipo de pobreza en la que vivimos. Nos estamos poniendo viejos y elpanorama es pésimo”.

UGANDA “¿Quién prepara a nuestro hijo con discapacidad? El papá no quiere, la mamá no sabe, la comunidad notiene tiempo y el gobierno no tiene recursos”.

COLOMBIA “Con respecto a la autonomía para desplazarse de un lugar a otro yo como padre de Laura NO lopermito, jamás la dejaré sola y no porque ella no pueda o no confíe en ella, no confío en el entorno en dondevivimos”.

BENIN “La aplicación de este artículo será difícil en nuestro contexto, el deseo ideal es que alguna persona vivatodo el tiempo con la persona con discapacidad intelectual, porque no puede quedarse sola; necesita apoyo. Así quela vida independiente no es posible, ¿tenemos que expresar nuestros deseos o hacer sugerencias realistas?”“Nos apena muchísimo porque [ella] no nos puede decir qué está mal. Estamos cansados, también lloramos ytenemos que ir a trabajar a las 8. Todas las noches nos preguntamos con ansiedad, ¿vamos a poder dormir o no?Sufrimos mucho; pero está incluida en su hogar, en la familia. La queremos muchísimo y le damos todo nuestroafecto; pensamos que necesita un terapeuta especializado y una institución; pero no la tenemos en Benín. Noestamos satisfechos para nada; nos preocupa el futuro porque las personas con discapacidad intelectual sonmarginadas”.

COLOMBIA “Lamentablemente, debo reconocer que con la muerte de mi mamá y la mudanza de Margarita a micasa, hemos logrado abrir muchas puertas”, comentó Beatriz. Beatriz tiene la firme convicción de que su hermanatiene que ser más independiente. No todas las demás hermanas creen lo mismo; pero Beatriz ha demostrado que laconcurrencia de su hermana a una escuela de arte inclusiva, donde imparten clases de pintura para mujeres adultas,es una experiencia sumamente satisfactoria para ella y para las mujeres que estudian en la escuela.

JAPON “Para nosotros es fundamental contar con el apoyo de la familia; es nuestra principal fuente de ayuda.Muchos de nosotros compartimos la preocupación de nuestros padres por el futuro sin ellos, pero rara vez hablamos afondo del tema. Anticipar un proyecto de vida da tranquilidad a nuestras familias y les ofrece la posibilidad de versatisfechos los deseos y las necesidades vitales de sus hijos en vida”.

ZANZIBAR “Demasiada libertad expone a nuestros hijos a graves peligros, son vulnerables a los ataques de malaspersonas, al abuso sexual, son muy dependientes de los padres, están excluidos, no se sienten bien con sí mismos,las personas los menosprecian, los insultan”.




Tabla 2. No es vida independiente

NO ES VIDA INDEPENDIENTEEl artículo 19 y la declaración de interdependencia

Steven M. Eidelman – 1 de junio de 2012Profesor de Política y liderazgo en servicios humanos de la cátedra H. Rodney Sharp

El título del artículo 19 de la CDPD de la ONU, “[Derecho a] vivir de forma independiente y a serincluido en la comunidad”, es desconcertante para muchas familias, y pienso que es inexacto.

El artículo 19 dispone: “Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho detodas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad en igualdad de condiciones y con lasmismas opciones que los demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar quelas personas con discapacidad disfruten del pleno goce de este derecho y su plena inclusión yparticipación en la comunidad, asegurando en especial que:

(a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residenciay dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se veanobligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

(b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios deasistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad,incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y suinclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

(c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén adisposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tenganen cuenta sus necesidades”.

El texto del artículo 19 es contundente y claro, aunque no dispone expresamente el cierre de lasinstituciones. No obstante, sus disposiciones no pueden implementarse en el contexto de lasinstituciones residenciales. Los apartados (a), (b) y (c) del artículo 19 son, lisa y llanamente,incompatibles con la institucionalización.

Asimismo, el artículo 19 es interdependiente con las demás partes de la CDPD, con todo, desdetransporte hasta respeto por la persona, pasando por movilidad, educación, etc. Al igual que contodas las personas, el concepto de interdependencia es un principio importante, inherente a laCDPD. Por ejemplo, los artículos 3 y 26 de la CDPD también sustentan el concepto deinterdependencia.

Todo el concepto de “independencia” depende de la cultura de que se trate. En algunassociedades valoramos la idea de que una persona viva sola (“que lo haga por su propia cuenta”).Sin embargo, en muchas partes del mundo, para todas las personas en una cultura, se considera ala familia ampliada como red de apoyo y vínculo con la comunidad. La familia ampliada puedeincluir a personas no relacionadas por lazos de sangre o matrimonio, y como ocurre con todas laspersonas, las personas con discapacidad intelectual experimentan la comunidad de diversasformas, interactuando y forjando relaciones con muchas personas diferentes.


Para implementar con eficacia el artículo 19, es importante que dejemos de decirles a lasfamilias que las personas con discapacidad intelectual van a vivir de forma independiente.Para muchas familias, ese planteo supone que las personas vivirán solas y en el artículo 19 nose dispone que las personas vivan solas, así como tampoco se establece que las personas vivansin los apoyos necesarios. El artículo 19 no define a la persona independiente como aquellaque vive sola, sino que se refiere a aquella que toma las decisiones y ejerce el control sobre supropia vida. El objetivo no es vivir solo, aunque algunas personas puedan preferir vivir de esamanera. Sin embargo, incluso las personas que no desean vivir con nadie no quieren sentirsoledad. Los seres humanos son dependientes e interdependientes de otros seres humanos.La interdependencia es algo positivo; es deseable. En varios estudios se demostró que laspersonas con discapacidad suelen sentirse solas. Los estudios también demostraron quecuando una persona vive con muchas otras que no forman parte de su familia, es másprobable que esa persona se sienta sola que cuando vive con pocas personas. Un estudio trasotro demostró que podemos ayudar a las personas con discapacidad en todos sus niveles aplanificar y a tomar decisiones pequeñas y grandes que afectan su vida. A veces este procesorecibe el nombre de “planificación y apoyos centrados en la persona”. El objetivo del artículo19 y la CDPD es la interdependencia, el autogobierno y la autodeterminación, y no laindependencia de otros seres humanos. El artículo 19 supone que las personas condiscapacidad intelectual son ciudadanos plenos, personas que tienen opciones realistas ysignificativas, y personas con derechos y obligaciones en su comunidad y en sus naciones. Setrata de la calidad de vida que una persona puede tener cuando cuenta con los apoyosadecuados, y no se trata del grado de apoyo que necesita para vivir. Para algunas personasesta interdependencia supone que necesitan apoyo para ejercer sus derechos y cumplir consus obligaciones. El artículo 12 ofrece un marco para las personas que puedan necesitar apoyoa la hora de tomar algunas decisiones o la mayoría de ellas.

Ciertamente, es posible que las personas sean independientes para realizar tareas, p. ej.,vestirse, alimentarse, trasladarse por la comunidad sin el apoyo de personal pagado o de otraspersonas. El concepto de independencia en relación con la discapacidad deriva de las pruebasy escalas utilizadas para medir el funcionamiento: ¿puede una persona vestirse de formaindependiente?, ¿puede una persona comer sin asistencia?, etc. Sin embargo, la capacidad noimplica preparación para vivir en la comunidad de forma interdependiente. Sabemos darapoyo a las personas para que sean interdependientes y puedan tomar decisiones sobre losprincipales aspectos de su vida, con prescindencia de su nivel de discapacidad. No obstante,para la mayoría de las personas con discapacidad y sin ella, un objetivo importante en la vidaes tener relaciones significativas, amistades y vínculos con la comunidad. Es decir,interdependencia.

La interdependencia de los seres humanos forja el capital social y este fortalece a las personasy las comunidades. El formar parte de una red natural en un pueblo o ciudad, una en la queparticipan personas no relacionadas de manera directa con la discapacidad, genera valor paralas personas con discapacidad intelectual y sus familias. Las conecta a otras personas, conquienes mantienen vínculos diversos, de tipo profesional o no. Cuando las personas participanen una comunidad, se interconectan con otras, se hace realidad gran parte de la propuesta dela CDPD.

Por eso, dejemos de decir que las personas van a vivir de forma independiente. Asusta a lasfamilias. Me asusta a mí.

Capítulo 3:Perspectivas regionales


Un mundo, principios universales,realidades diversas

INCLUSION INTERNATIONAL , en su calidad deorganización de escala mundial, tiene oportunidades paraunir a sus miembros, incluidas las personas condiscapacidad intelectual y sus familias, a través de distintasregiones geográficas, idiomas, culturas y otras diferencias.Esa es, por cierto, una de las funciones de este informemundial.

Un aspecto destacado de estos encuentros transnacionalesentre personas con discapacidad intelectual es que, en



general, aunque no compartan un idioma común, o enrealidad en algunos casos no se utilice un lenguaje hablado,casi siempre se percibe que las personas se entienden entre síy establecen lazos de empatía con la situación de la otra.Ciertamente, quienes se desempeñan como autogestorestienen cierta experiencia en hablar por sí mismos y lograncompartir con bastante inmediatez algunos rasgos comunesde la discriminación que enfrentan. Un tema común es la faltade acceso a las mismas oportunidades de vida que sushermanos y hermanas. También descubren que compartenaspiraciones, como querer ser escuchados por quienes losrodean, obtener el apoyo que necesitan para conducir suspropias vidas y participar en los distintos ámbitos que suspares sin discapacidad dan por sentado.

Cuando los familiares se reúnen, en particular los padres depersonas con discapacidad intelectual, casi siempreexperimentan que comprenden de inmediato y a fondo lashistorias que cuentan otras familias. Comparten susexperiencias del nacimiento de su hijo o hija con discapacidad,las luchas para obtener educación para todos sus hijos, lanecesidad de que sus hijos o hijas con discapacidad tenganoportunidades para aportar como adultos jóvenes y lapreocupación casi generalizada de lo que ocurrirá con sus hijoscuando ya no vivan.

En este sentido, nuestro movimiento se basa en la experienciacompartida realísima de “estar juntos en esto”, más allá de otrasdiferencias, como la posición económica personal o el acceso aservicios subsidiados con fondos públicos.

Publicamos en Internet gran parte del material generado a lo largo de nuestrosestudios mundiales. Entre el material publicado cabe mencionar el informe nacional denuestro miembro de Nueva Zelanda (IHC), que reseña con especial claridad lo que laspersonas con discapacidad intelectual y otros familiares dicen sobre su vida y susaspiraciones. Poco después de publicar este informe, recibimos un mensaje de unalectora de Colombia, que tiene un hermano menor que concurre a una escuela especialen ese país, y señaló las semejanzas entre lo que dijeron los neozelandeses y los puntosde vista de su hermano y ¡lo fabuloso que era poder inspirarse en las imágenes de unavida mejor que compartieron personas en extremos opuestos del océano Pacífico!1

Esta es también la posición principal en la que se basa laDeclaración Universal de Derechos Humanos de 1948 y másrecientemente, la Convención de Naciones Unidas sobre losDerechos de las Personas con Discapacidad (2006). Losderechos humanos en los que se basa la Convención sonuniversales: somos una humanidad. Nuestro desafío comoorganización mundial consiste en bregar por estosprincipios universales, al tiempo que reconocemos ycomprendemos las distintas realidades de nuestrosmiembros en distintos lugares, y por ende, la necesidad deformular estrategias de avance que reconozcan distintospuntos de partida, distintas oportunidades y barreras, ydistintas prioridades en el largo camino hacia laconstrucción de comunidades más justas e inclusivas entodo el mundo.

En este informe nos concentramos en los rasgos encomún, p. ej., las visiones compartidas por las personascon discapacidad intelectual y sus familias, que se resumenen el Capítulo 4, y en cómo las iniciativas para promoverlos tres pilares que permitirán materializar el artículo 19(elección [mayor autodeterminación], apoyo e inclusión enla comunidad más amplia) deben tomar en consideraciónestas realidades diversas a nivel local y nacional, tal comose analizan más detalle en el Capítulo 5. En el informetratamos de amalgamar estos dos objetivos, basándonosen el material generado a escala mundial. Asimismo,hemos elaborado un informe más breve que ofreceperspectivas regionales más definidas, las que fueronredactadas por personas que trabajan junto con nosotrosen cada una de las cinco regiones que conforman InclusionInternational y que conocen el material propio de suregión. Al resumir algunas temáticas de estas cincosperspectivas se pusieron en relieve rasgos comunes ydiferencias intrarregionales, así como problemasespecíficos de cada región.

Nuestras iniciativas en Europa revelaron que, como región,la situación de las personas con discapacidad intelectual ysus familias en distintos países se asemejaba más que en




otras regiones. Según indicaron los participantes, si bien,en general, se logran obtener opciones de vida en lacomunidad con mayor o menor eficacia, en la mayoría delos países siguen existiendo centros residenciales y existeconsenso en cuanto a que es preciso introducir mejoras afin de ayudar más adecuadamente a las personas a vivir y aser incluidas en su comunidad. Los autogestoresexpresaron que aunque se les consulta sobre dóndequieren vivir, habitualmente, la familia o un representantelegal es quien toma la decisión final. En Eslovenia noscontaron: “Sí, se consulta a la persona, pero el padre orepresentante legal toma la decisión”. Y, enBélgica, un autogestor destacó: “... como haylargas listas de espera y no se dispone delugares, no tenemos ninguna opción real”.En toda la región, el desafío constanteidentificado es el impacto de las medidaseconómicas de austeridad sobre la provisiónde los apoyos necesarios para vivir en lacomunidad.

En el continente americano, observamosimportantes diferencias intrarregionales. Lasrealidades de las personas con discapacidadintelectual y sus familias en muchos paíseslatinoamericanos se asemejan más a las de África, Asia y elMedio Oriente que a las de Norteamérica.

Sin embargo, las semejanzas observadas en todos lospaíses de la región son que las familias proporcionan lamayor parte de los cuidados y apoyos, si no todos, a sufamiliar con discapacidad a lo largo de toda su vida; y quees más probable que las personas con discapacidad vivanen situación de pobreza.

El nivel de asistencia que reciben las personas y susfamilias varía de manera considerable en toda la región.En Norteamérica y en algunos países de Latinoamérica, esmás fácil disponer de apoyos y servicios, como los apoyosrelacionados con la discapacidad, subsidios y atención


médica. En otros países no se dispone de nada ni para laspersonas ni para sus familias. En el campo de la educacióntambién se observan variaciones similares. Cabe destacarque si bien los países que en la actualidad ofrecen apoyosy servicios son más eficaces que otros países de la regiónen términos comparativos, sabemos que esos apoyos yservicios suelen no satisfacer las necesidades reales de laspersonas y sus familias, y que es preciso actualizarlos ymejorarlos.

Pese a que desde hace años se llevan adelante iniciativasde desinstitucionalización en Norteamérica con resultadossatisfactorios, las instituciones siguen estando al orden deldía en toda la región.

Para este estudio, nuestro coordinadorregional de África visitó 11 países con el finde llevar a cabo grupos focales y reuniones, ybrindó su ayuda para recopilar las encuestasde 14 países africanos. Las reuniones serealizaron en los idiomas locales y elcoordinador regional logró ofrecer unanálisis de los debates. Gracias a ello, se vioampliamente enriquecido nuestroconocimiento de la región, en la que no seofrece asistencia estatal ni a las personas ni a

las familias, o esa asistencia es escasa, y las instituciones degran escala prácticamente no existen, y las perspectivasafricanas sobre la vida y la inclusión en la comunidad sereflejan de manera más adecuada en el informe.

Si bien la falta de instituciones y de asistencia permitiótomar como uno de los ejes principales los apoyos másnaturales basados en la comunidad, esa falta tambiénpone al descubierto la cruda realidad de la inexistencia derecursos públicos que se utilicen en apoyo de las personascon discapacidad intelectual y sus familias. Tal comoqueda reflejado a lo largo de todo este informe, sonprecisamente las familias, muchas de las cuales viven ensituación de extrema pobreza, las que en gran parte se



encargan de proporcionar todo el apoyo y cuidado a laspersonas con discapacidad intelectual. Por otra parte, siun niño o niña con discapacidad intelectual no puedeconcurrir a la escuela, en ese caso la madre tampocopuede trabajar fuera de su casa, lo que se traduce en unadoble desventaja. En relación con los esfuerzos de lasfamilias, el coordinador señaló: “Muchas tropiezan en laoscuridad tratando de encontrar el camino adecuado sinningún tipo de ayuda; la inmensa mayoría trata de ofrecera su hijo una vida digna, a veces a costa de un enormesacrificio personal, tanto emocional como económico”.Aparte de atender las necesidades cotidianas de su familiarcon discapacidad, las familias de África luchan contra losprejuicios sociales y mitos de que la discapacidad es uncastigo divino.

Se plantearon problemas de diversidad y problemasreligiosos y culturales singulares en la región de MedioOriente y África del Norte, y otras. Nuestras iniciativas enlas regiones, en las que por una norma cultural todas laspersonas deben seguir viviendo en la unidad familiarcomo adultas, revelaron confusión sobre el significado dela vida y la inclusión en la comunidad. Descubrimos quesuele interpretarse de manera poco exacta en el sentidode vivir solo. Los encuestados nos informaron que lasperspectivas culturales y religiosas sobre la vida y lainclusión en la comunidad debían reflejarse en nuestracomprensión del artículo 19.

A través de grupos focales, encuestas e historiasconstatamos que la estigmatización y la vergüenza siguensiendo todo un desafío. En la región de Medio Oriente yÁfrica del Norte, nuestros coordinadores regionalesindicaron: “...admitir que se tiene una niña condiscapacidad intelectual, en particular si esta niña tienehermanas, podría significar que las hermanas no se podráncasar”. No obstante, se observan avances alentadores anteel surgimiento de los autogestores y la comprensión entrelas personas con discapacidad intelectual de que tambiéntienen derechos.


En la mayoría de las regiones se observaron diferenciasintrarregionales; sin embargo, las más notables seidentificaron en la región Asia-Pacífico. La región esterritorialmente enorme y en ella vive un 60 % de lapoblación mundial. Las diferencias entre países de laregión, de Nueva Zelanda a la India y Vietnam, sonconsiderables. Si bien el estudio señaló muchasdiferencias en la vida y las experiencias de las personas condiscapacidad intelectual y sus familias de un país a otro,también hizo hincapié en el importante crecimiento delmovimiento de promoción y defensa de derechos propiosen toda la región. Recibimos numerosas historias deautogestores de Japón, Hong Kong, Malasia, Myanmar yCamboya. Estas historias representan estimulantesejemplos de promoción y defensa de derechos que estándocumentados en todo el informe.

Respuesta a la diversidad

Las regiones de Inclusion International constituyen,fundamentalmente, una respuesta a las distintas zonasgeográficas del planeta. Es una posible fortaleza el hechode que cada una incluya una gama diversa de países. En elseno de los países también pueden observarseconsiderables diferencias en la experiencia de las personas,por ejemplo, que obedecen a las desigualdadeseconómicas y los distintos patrones de vida en zonasurbanas y rurales. La comparación y contrastación de estasdistintas perspectivas nos permite identificar algunos delos factores estructurales, culturales, económicos ehistóricos más importantes, a la hora de planificar accionespara promover los principios del artículo 19 a distintosniveles (local, nacional, regional y mundial). Se profundizaen ellas más adelante, en particular en el Capítulo 7. Noobstante, resumimos a continuación cuatro temasimportantes para su posterior consideración.



‰ Estructura familiar, cultura y autonomía personal

La familia es fundamental para el bienestar de laspersonas con discapacidad intelectual; sin embargo,las estructuras familiares varían de maneraconsiderable, desde familias monoparentales onucleares pequeñas, comunes en los países ricoseconómicamente, hasta familias ampliadas grandeso la pertenencia a clanes locales que siguen siendofrecuentes, por ejemplo, en algunas zonas rurales deÁfrica. Junto con estos factores estructurales tambiénexisten diferencias en cuanto a las expectativasfamiliares, por ejemplo, si y cuándo loshijos (adultos) deberían dejar el hogarfamiliar y las responsabilidadesrecíprocas de cada integrante de lafamilia. Otro aspecto cultural serelaciona con la razón por la cual laspersonas con discapacidad son víctimade discriminación, por ejemplo desdelos puntos de vista tradicionales de ladiscapacidad como castigo por haberobrado mal o como enfermedadinfecciosa, hasta la atención basada enuna concepción médica de las“deficiencias” de la persona como causade sus problemas. Por otra parte, enmuchos lugares del mundo no se comprende niacepta el concepto de que una persona condiscapacidad intelectual tiene derechos y lacapacidad jurídica para ejercer esos derechos. Por suparte, existen expectativas sumamente diferentes endistintas culturas sobre el grado de “libertad” quetienen las personas para tomar sus propiasdecisiones o su obligación de acatar lo que lacomunidad considera adecuado para su condiciónsocial.

‰ La fortaleza de la sociedad civil

Además de estos aspectos relativos a la estructurafamiliar y la cultura, observamos la naturaleza de lacomunidad y las formas de organización voluntariaque incentivan las sociedades. En algunos países dealtos ingresos, el capital social tradicional (p. ej., enestructuras familiares ampliadas) es frágil; peroexisten numerosas maneras en que los ciudadanospueden unirse de forma voluntaria con fines deayuda mutua y para promover la defensa de susintereses, como en realidad apreciamos en algunasde las asociaciones de familias que forman parte denuestro movimiento. En otros países desarrollados,como el ex bloque soviético, las organizaciones nogubernamentales (ONG) representan una redreciente y relativamente frágil para dar apoyo a laspersonas con discapacidad intelectual y sus familias.En otras sociedades, como en África y Asia, existe uncapital social fortísimo; pero se basa en estructurastradicionales de clanes y autoridades locales. El clano la tribu es el que decide por muchas personas enesas culturas.

‰ Desarrollo económico y desigualdad social

Aparte de estas relaciones sociales, existen,ciertamente, enormes desigualdades a escalamundial en términos de desarrollo económico ydistribución del acceso a los recursos materiales delmundo. En el seno de los países también puedenobservarse enormes disparidades en términos deriqueza (incluso entre zonas urbanas y rurales), y porende, en los recursos disponibles para actuar, porejemplo, para financiar apoyos para las personas condiscapacidad y sus familias. En realidad, la extremapobreza en la que se encuentran sumidas tantasfamilias en la mayoría de los países del “Sur” delmundo representa una barrera de gran magnitudpara lograr una vida mejor. En la realidad cotidiana,solo se trata de sobrevivir y la “visión” de las personas


con discapacidad es probablemente muy práctica,preocupadas solo por mantenerse y aportar a sufamilia.

‰ Inversión pública en igualdad ciudadana y suhistoria

Por último, y en estrecha relación con el desarrolloeconómico y político, observamos importantesvariaciones en nuestros informes de países respectodel nivel de responsabilidad asumido por losgobiernos para garantizar la igualdad ciudadana detoda la población, por ejemplo, mediante la inversiónen educación universal, el acceso a servicios de saludy prestaciones de la seguridad social o, por elcontrario, el nivel de dependencia de las personas,en particular de las personas con discapacidad, de laayuda de sus familias y la beneficencia. Comoveremos, sin embargo, también existen importantesdiferencias en el nivel de inversión de los gobiernosen bienestar social, en particular si observamos lamedida en que las inversiones históricas y actualessustentan la plena inclusión de las personas condiscapacidad en sus comunidades o favorecen suexclusión social (por ejemplo, mediante lainstitucionalización).

En las siguientes páginas nos volveremos a referir a estoscuatro aspectos de la diversidad cuando reseñemos losresultados de nuestro estudio y demostraremos suimportancia para elaborar las estrategias necesarias, a finde lograr una implementación más plena del artículo 19de la CDPD en distintos lugares.



PARTE II:Nuestra visión de lainclusión


Capítulo 4:Las personas con discapacidad intelectual y susfamilias definen qué significa vivir de formaindependiente y ser incluido en la comunidad

EN LA ELABORACIÓN DE ESTE INFORME reunimos losaportes de familias y autogestores de más de 95 países. Através de grupos focales, entrevistas, historias escritas y envideo, así como foros regionales, conocimos sus opinionesacerca de lo que consideran ser incluido en la comunidad.



En Suazilandia nos explicaron elsignificado de la inclusión:• Libertad de expresión y libertad de

vivir donde uno quiera • Tener un empleo como otras

personas sin discapacidad• Ser incluido en actividades

comunitarias• Ser ayudado para tener un futuro

pleno • Ser respetado y querido• Ser escuchado • Tener autoestima

De las historias en Barcelona“Vivir solo significa: más libertad, nodepender de lo que diga nadie más. Loque me gusta es que después deltrabajo, llego a casa y puedo relajarmey estar tranquilo. Visitar a mi familiacada vez que quiero. Para mí significaque puedo hacer lo que quiera sin sercontrolado. Al tener menos controltengo más libertad”.“Vivir independiente significa tenerobligaciones. Antes llegaba a casa ytodo estaba hecho, ahora lo tengo quehacer todo yo. Si no hago yo las cosas,nadie las hará por mí, y si no las hagobien será mi responsabilidad. Porejemplo, con el dinero, ahora sé lo quevalen las cosas, sé que tengo quellegar a fin de mes, tengo queorganizarme para pagar todos losgastos. Sé que no todos tenemos laoportunidad de vivir solos y que tengomucha suerte de haber podido elegirdónde vivir. Vivir en una instituciónsupone no ser independiente nunca”.


En algunas regiones del mundo, la pregunta y la ideafueron difíciles de definir, tanto para los autogestorescomo para sus familias. Los autogestores que viven en sucasa y no reciben apoyo o este es escaso, en general, nopodían imaginar alternativas y las familias temían por laseguridad de su familiar en comunidades pobres yviolentas. En muchos países, no es habitual vivir fuera dela propia familia. Para esas familias, es todo un desafíoimaginar y desarrollar apoyos y servicios de ayuda familiar.Para otros, las escasas opciones de vivienda, el accesodeficiente a la educación, el empleo y el transporte, a másde la denegación del derecho a tomar decisionesdificultaron particularmente la pregunta relativa alsignificado de la inclusión en la comunidad. Con todo, apesar de las dificultades suscitadas para imaginar lainclusión real, los autogestores de todas las regionesexpresaron con claridad cómo debería ser la inclusióndesde su punto de vista.

Los autogestores tienen una visión clara

Los autogestores nos contaron con gran claridad que elvivir de forma independiente y ser incluido en lacomunidad significa poder tomar decisiones por símismos: elegir dónde y con quién vivir, decidir cuándo yqué comer, y cómo pasar sus días. Pueden necesitar ayudacon las compras, con la economía, con tareas cotidianas.Para algunas personas, son necesarios apoyos másimportantes, como asistencia con la comunicación y laalimentación. Es posible que deseen contar con laasistencia de su propia familia; pero a veces necesitan quelas ayuden con estas cosas otras personas en su vida. Para recibir apoyo y asistencia, desean poder elegir ycontrolar quién les ofrece ese apoyo y cómo. La mayoríade los autogestores describió que la inclusión suponetener amigos, ir a la escuela, tener un trabajo, participar, yser aceptado y respetado en la comunidad. Un autogestorafirmó que vivir en la comunidad significaba “hacerrealidad nuestros sueños”. Otro dijo “solo sabes que eres

respetado cuando vives en la comunidad”. Losautogestores saben lo que significa ser excluido y tambiéndefinieron la inclusión. En Kenia, los autogestoresseñalaron “la inclusión es hacer lo que otras personashacen”. En Nicaragua, los autogestores afirmaron “(lacomunidad) es el grupo de personas que viven y secomunican entre sí, tengan o no una discapacidad”.

Necesitamos ...• Que se nos abra el mercado de

trabajo como puerta de entradapara vivir en la comunidad. Laspersonas con discapacidad viven enuna situación económicasumamente vulnerable que limitasus posibilidades de trabajar.

• Servicios de apoyo personal paragarantizar la seguridad y elbienestar de quienes vivimos deforma independiente y nuestrasfamilias.

• El desarrollo de iniciativas deviviendas públicas

• Ampliar nuestros entornos socialesmuy limitados. Nuestras familias,los profesionales y otras personascon discapacidad siguen siendonuestras únicas y principalesrelaciones.

Un grupo focal de Hong Kong dijo:Vivir en la comunidad significa ...

• Tener la llave• Tener libertad total• Poder comprar lo que me gusta• Poder elegir lo que quiero comer• Poder elegir cómo pasar mi tiempo libre• Poder elegir los lugares a donde quiero ir a pasear• Estar con mis padres• Poder hacer todo el trabajo de la casa• Poder salir con mi novia• Poder planificar mi horario• Poder encontrarme con amigos• Ser adulto• Ser independiente• Poder disfrutar de la vida• Poder disfrutar de un espectáculo cultural hasta que termine.• Tener privacidad• Tener más espacio personal• Necesitar apoyo para guiarme en la vida cotidiana, conseguir un

trabajo o incluso mi noviazgo y matrimonio• Necesito pagar el alquiler y organizar mis actividades• Necesito encontrar trabajadores sociales para que me orienten con

todo el trabajo de la casa y me ayuden a administrar mi economía• Es mejor tener una persona que ayude a hacer las tareas de la casa• Estar con mi familia

Autogestores de España nosexplicaron:La vida en la comunidad es ...• un desafío personal y una

oportunidad para crecer y hacer• acceso a la vida independiente y

adulta• tiene que ver con la calidad de vida

y las satisfacciones personales• fomenta una mayor presencia social• ser tratado con respeto y dignidad




Punto de vista de la familia: Imaginar unfuturo mejor

Las familias que participaron en los grupos focales y forosregionales nos contaron sus historias de lucha para darapoyo a su familiar. La idea de un futuro mejor y de lainclusión en la comunidad inspiró tanto esperanza comotemor. Cuando les pedimos que describieran cómo sería lainclusión en la comunidad de su familiar, las familiashablaron de su deseo de que sus hijos e hijas fueranrespetados, valorados y apoyados. Hablaron de la

posibilidad de que su familiar estudiara,pudiera jugar con otros niños y niñas,participara en grupos religiosos y tuvieravecinos que lo aceptara y ayudara. Aunquese imaginaban un futuro mejor, la esperanzasiempre se veía empañada por el miedo,miedo por la seguridad de su familiar, miedopor el futuro cuando ya no estuvieran máspara brindarle cuidado y apoyo.

En Chile, nos dijeron: “Esta iniciativa meparece excelente pues nos ayudará acomprender que aunque a veces pensemosque estamos lejos de la meta, no es unatragedia, la tragedia es si perdemos laesperanza en el cambio y cuando nosdesanimemos por lo que nos falta para llegara la meta. ¡Aquellos que dicen que esto es

IMPOSIBLE ¡Que se aparten del camino! de los que, comoTÙ y como YO, ¡YA hemos emprendido el camino delcambio!”.

En nuestros foros regionales, las familias definieron lacomunidad como el lugar al que uno pertenece; un lugardonde la familia, amigos y vecinos comparten la vidajuntos; donde las personas se ayudan entre sí. El vivir y serincluido en la comunidad supone tener amigos y llevaruna vida común. Los participantes también reconocieronlos desafíos y los miedos que conlleva la vida en la

comunidad. A menudo las comunidadesno son muy acogedoras ni aceptan ladiversidad. Un participante destacó: “lacomunidad no tiene respeto por laspersonas con discapacidad”. Las familiasmanifestaron su ansiedad respecto de quesus hijos e hijas con discapacidadintelectual vivieran en la comunidad y suspreocupaciones sobre su seguridad yprotección. La vida en la comunidadpuede ser difícil y aislar si no existenapoyos ni se adoptan estrategias paraintegrar a las personas de manerasignificativa. Muchos países no ofrecenningún tipo de apoyo para ayudar a laspersonas a vivir fuera de sus familias, porlo que deben depender del apoyo de lasfamilias de por vida. Esta situacióntambién supone que los padres nuncadejan de ser cuidadores, aunqueenvejezcan.

La inclusión es posible

Si bien la visión y el objetivo de la plenainclusión en la comunidad todavía debenlograrse cabalmente en los distintospaíses, conocimos buenos ejemplos depersonas con discapacidad intelectual queviven, trabajan y participan en suscomunidades. Por ende, sabemos que esposible. Supimos de personas a las que seles da la oportunidad de decidir dóndequieren vivir, que tienen control sobre susactividades cotidianas, que reciben apoyopara aquellas cosas que necesitan ayuda yque son aceptadas por los integrantes desus comunidades, o que se encuentran enuna transición en que, poco a poco, se van

En Ghana señalaron ... “Se necesita a toda la comunidad para que el artículo 19 sea unarealidad”.

BOLIVIA, COCHABAMBA[Es importante] aprender a respetar los derechos de nuestroshijos e hijas, y reconocer que son realmente autogestores yconfiar en ellos”.“No queremos que nuestro hijo o hija se quede en casa y quedependa de nosotros de por vida”. “A veces es más fácil hacer las cosas por ellos, en lugar deenseñarles”. “…nunca es demasiado tarde para promover laindependencia de nuestros hijos, enseñarles, confiar en ellos ypermitirles llevar una vida en la comunidad libremente”.“Estamos luchando con fe y esperanza por nuestros hijos condiscapacidad para que tengan más oportunidades en nuestrasociedad”.

BENÍN, ÁFRICAEs casi imposible soñar que nuestros hijos con discapacidadintelectual puedan ser totalmente independientes debido a subajo Coeficiente Intelectual. Quería comprender el significadodel artículo 19 en este caso. Después del grupo focal, estepapá dijo: “Tal vez la clave para que sean independientes seaintegrarlos en todos los trabajos y actividades que seaposible”.

JAPÓNSiete años, muchos de los residentes de Hyakunin-chou 3-choume se opusieron a que se estableciera un centroresidencial para personas con discapacidad intelectual en subarrio. Esa oposición se debió a la falta de información y a losprejuicios de los residentes respecto de la discapacidadintelectual. Además, algunos estaban convencidos de que esecentro desvalorizaría sus propiedades. En el barrio se pusieronenormes carteles en contra del hogar grupal. Sin embargo,hoy los residentes del Hogar grupal Pocket están sumamenteintegrados en la comunidad y viven de forma independientecon el apoyo que necesitan.




ESPAÑA Montse nos contó “Me gustaría casarme con mi novio y tenermi propio piso”. En este momento participo en un proyecto de laFundación y comparto un piso con algunas compañeras. Uso el celularcomo reloj despertador, me visto y tomo el desayuno mientras miro lasnoticias, y a las 8.20 tomo un tren hasta Plaza Catalunya y después, elmetro hasta Muntaner. Desde la estación de metro, camino hasta lafarmacia. Trabajo en la tienda, etiqueto productos, hago pedidos o atiendo elservicio de entrega a domicilio. Trabajo cuatro horas por día de 9.15 a13.15. Los lunes, miércoles y viernes voy a la Fundación Síndrome de Down de lacalle Conte Borrell. Asistimos a talleres de computación, expresión oral ybaile de salón, escribimos una revista y conversamos sobre nuestraspreocupaciones. Hace un año y medio que salgo con mi novio. Se llama Carles y tiene 26años. Trabaja en un supermercado. Voy a la discoteca, al cine, salgo a almorzar o cenar con amigos y algunosinstructores que vienen con nosotros… Todas las semanas, en lasreuniones de la fundación, decidimos a dónde ir durante el fin de semanay cuánto vamos a gastar”.

NUEVA ZELANDA Matthew David Corner – Vivo en Wellington, NuevaZelanda, en una casa de tres dormitorios con mi compañero, que es eldueño de la casa. El vecindario es lindo y es fácil para mí orientarme.Tengo un centro turístico cerca. Voy de vacaciones con mi familia y lapasamos muy bien. Vivimos en distintas ciudades. Tengo un amigovoluntario con quien charlo y tomo café.Trabajo 4 días por semana, soy empleado de IIHC y me dedico a apoyar ymotivar a otras personas a conocer sobre la promoción y defensa dederechos. Hace más de 15 años que tengo este trabajo.Participo en distintas organizaciones y soy miembro de distintos consejos.Formo parte de People First. Nunca viví en una institución y de chicosiempre viví con mi familia. Por mis circunstancias y mi educación especialtengo una experiencia viva de la discapacidad y quiero que me traten igualque a cualquier otra persona, al margen de mi discapacidad. Tengo apoyosvisibles e invisibles de personas que usan distintas herramientas decomunicación, como Facebook, Skype o el correo electrónico.Si no fuera por el apoyo, la guía y la confianza que me tienen distintaspersonas, no habría podido lograr lo que tengo en la vida hasta ahora.


logrando cada vez más cometidos gracias al esfuerzopersonal, mayores oportunidades y el apoyo de un círculode amigos. Estas historias de éxito se refieren a personasque tienen distintos tipos de necesidades y quepertenecen a contextos económicos, sociales y políticossumamente diferentes, lo que demuestra que la inclusiónno solo es posible para las personas más preparadas queviven en lugares más ricos del mundo, sino que es posible,independientemente del nivel de discapacidad, además deno tratarse de una cuestión limitada solo a los servicios.

En Rumania, supimos de tres jóvenes autogestoras que semudaron de un entorno institucional a pequeñosdepartamentos en Timisoara con resultados satisfactorios.En la institución vivían en un grupo grande, tenían pocoque hacer y se las castigaba. Ahora las tres jóvenes tienenun empleo pagado, reciben el apoyo de la ONG “PentruVoi" y viven en su comunidad. Una de las jóvenes hizorealidad su sueño de tener un perro.

Un joven de Japón nos contó lo siguiente.

“Vivo solo. Decidí hacerlo después de hablar con mi

mamá, mi hermana, mi hermano y el personal de mi

institución. Me gusta el lugar en el que vivo. En mi

ISRAEL Gili logró objetivos que solopocas personas logran. Su vida esplena y satisfactoria: hace 20 añosque actúa en el “otro teatro” deAKIM, que realiza presentaciones entodo Israel. Es el orgulloso ganadorde medallas de oro y plata de las“Olimpíadas EspecialesInternacionales” y de competenciasnacionales en deportes acuáticos(natación). En 1994 se lanzó enparacaídas, en estilo tándem. Suelen invitar a Gili a disertar ante unforo, en el que describe su vida y elsignificado del síndrome de Down.Participó en un pequeño comité queevaluó la modificación del término“retraso mental”. El comité estabaintegrado por el director del ministeriode bienestar social, el asesor legal delministerio, dos representantes delministerio y representantes de AKIMIsrael. Gili manifestó el sentimientocompartido de insatisfacción con eltérmino y la conclusión del comité fuecambiar oficialmente el término a“discapacidad intelectual”. Hace 13 años que Gili es empleadode la empresa de telecomunicacionesCellcom y realiza un trabajo constantesumamente apreciado.


tiempo libre, disfruto mirar partidos de béisbol y mis

presentadoras favoritas y AKB48 (grupo de chicas

cantantes de J-pop) en la televisión. También salgo de

compras y leo algunos libros. Para vivir solo, algunos

vecinos me ayudan. A veces charlo con ellos. Me

ayudan trabajadores de cuidados en el hogar a vivir en

la comunidad de forma independiente. También los

vecinos me ayudan cuando tengo dificultades”.

JAPÓN Moe UCHIYAMA vive con sufamilia, es artista, trabaja, disfruta denadar y cabalgar, y cumplió los 20años, la mayoría de edad en Japón.Moe dijo: “Espero crear muchas obrasde arte buenas porque las personas queme rodean se ponen contentas cuandoven mi trabajo.Ayudo a mi mamá a cocinar, limpiar ylavar la ropa. Me encanta cocinar. Hagollaveros y postales, que se venden ennegocios. Cuando esté lista, esperopoder vivir en un hogar grupal con lasupervisión de un instructor como otracompañera del estudio de arte.Ahora, estoy contenta de trabajar en elestudio y de vivir en mi casa. Estoypreocupada por mis abuelos porqueestán mayores y más frágiles. Peropuedo ayudarlos. Ahora soy adulta ypuedo ser amable con todas laspersonas.El mes pasado cuando festejé mis 20años, me puse un KIMONO formal.Toda mi familia, mis vecinos y amigosse reunieron para celebrar. Estabacontentísima.

COLOMBIA Juana tiene 32 años y vive en Bogotá, Colombia, con sufamilia.Es embajadora de las Olimpíadas Especiales, se desempeña comovoluntaria de Best Buddies y trabaja una día por semana como asistentedocente en una ONG que trabaja con niños con síndrome de Down,sirviendo de modelo de rol y de inspiración para las nuevas familias.Toca la flauta y está estudiando inglés. Hace natación en las OlimpíadasEspeciales, por lo que se entrena dos veces por semana con la liga de laciudad y con el equipo de natación de su club.Sale con Kristian, su novio desde hace 7 años; disfruta de conectar aamigos y otras personas con discapacidad intelectual. Se considera unalíder.Le gusta mirar videos divertidos y comedias, jugar Nintendo, WII yWIIIFIT plus, mirar videos en YouTube, y comunicarse con amigos porcorreo electrónico, Skype y Facebook.Sus hermanos y hermanas pueden ir a cualquier lugar de la ciudad quequieran y ella no; piensa que los miedos de las personas que la rodeansobre lo que puede ocurrirle es un obstáculo para su independencia.Piensa que la gente la ve y considera que no puede. Eso duele; no medejan decirles lo que pienso.Le gustaría ser maestra de preescolar, ser líder con sus amigos, viajar solasin recomendaciones y seguir siendo voluntaria.Quiero vivir con mis padres, ellos en su mundo y yo en el mío. Quierotomar decisiones, ser más independiente en mis salidas con mis amigos ymoverme por la ciudad sola. Me gustaría salir con mi novio cualquier díaque quiera”, explicó.


PARTE III:¿Dónde estamos en elcamino hacia la inclusión?

NO ES CASUALIDAD que la descripción de las familias ylas personas con discapacidad intelectual plasmada en elCapítulo 4 del significado de la inclusión en la comunidadse vea reflejada en el artículo 19 de la Convención sobrelos Derechos de las Personas con Discapacidad. El artículo

Capítulo 5:Artículo 19 de la Convención sobre los Derechosde las Personas con Discapacidad: elección, apoyoe inclusión




19, al igual que toda la CDPD, se estructuró para recoger lacomprensión de las personas con discapacidad intelectualy sus familias de no solo el derecho a vivir y a ser incluidoen la comunidad, sino también los elementos necesariospara lograr la inclusión. Supimos de las familias y laspersonas con discapacidad intelectual que la presenciafísica en la comunidad es necesaria, pero no es unacondición suficiente para la inclusión.

El artículo 19 ofrece un marco que nos permite pensar enlos elementos necesarios para lograr la inclusión plena.Además del compromiso principal de que: “Los EstadosPartes en la presente Convención reconocen el derecho detodas las personas con discapacidad a vivir en la comunidaden igualdad de condiciones y con las mismas opciones que losdemás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes parafacilitar que las personas con discapacidad intelectualdisfruten del pleno goce de este derecho y su plena inclusión yparticipación en la comunidad…”, el artículo expresamenteidentifica tres medidas interrelacionadas para hacerrealidad este derecho: elección, apoyo e inclusión.

El apartado (a) del artículo 19 establece con claridad quelas personas deben poder elegir dónde y con quién vivir,al disponer que "las personas con discapacidad tengan laoportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y conquién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no sevean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vidaespecífico".

El apartado (b) del artículo 19 se refiere a los tipos deapoyos y servicios que una persona puede necesitar paravivir y ser incluida en la comunidad al establecer que “laspersonas con discapacidad tengan acceso a una variedad deservicios de asistencia domiciliaria, residencial y a otrosservicios de asistencia comunitaria, incluida la asistenciapersonal que necesiten para llevar adelante una vida deinclusión en la comunidad y evitar su aislamiento oseparación de ésta”.

Por último, el apartado (c) del artículo 19 describe lanecesidad de la inclusión en la comunidad al disponerque “Las instalaciones y los servicios comunitarios para lapoblación en general estén a disposición, en igualdad decondiciones, de las personas con discapacidad y tengan encuenta sus necesidades”.

De los principales mensajes de las familias y losautogestores acerca de su visión de la inclusión y lasrealidades que enfrentan hoy a la hora de materializar elderecho a ser incluido en la comunidad, resulta evidenteque los tres elementos elección, apoyo e inclusión soninterdependientes. Los mensajes de los autogestores y lasfamilias sobre el derecho a vivir y a ser incluido en lacomunidad pueden agruparse en estas tres categorías.

Figura 1: Vista esquemática del artículo 19

ARGENTINA Juan Cobeñas – Tengoalgunas discapacidades que puedenresumirse como discapacidadesmúltiples. Cuando era niño, seconsideró que no podía recibir educación.Me excluyeron de la escuela especialporque no hablaba, no hacía gestoscomprensibles ni usaba las manos;tampoco me veía bien. Me excluyeronde todo tipo de participación social. La exclusión de la escuela cuando unodebería comenzar la vida escolar traeaparejado el aislamiento. La personaexcluida sufre de una minusvalíacultural; por lo tanto, es diferente delresto. Así me sentí, aunque en esemomento no podía expresar missentimientos con palabras, cuando meencontré en un grupo de bebés“normales" en una guardería, el únicolugar que me aceptó cuando yo teníaocho años.

Vivir y ser incluido en

la comunidad

ElecciónInclusión

en la comunidad

Apoyo


Elección

19 (a) "Las personas con discapacidad tengan laoportunidad de elegir su lugar de residencia ydónde y con quién vivir, en igualdad decondiciones con las demás, y no se veanobligadas a vivir con arreglo a un sistema devida específico".

El primer apartado del artículo 19 sobre la elecciónpresenta dos aspectos importantes: el derecho a tomar laspropias decisiones en igualdad de condiciones con lasdemás personas y a tener las mismas opciones de quedisponen otras personas en la comunidad. A través denuestras consultas y encuestas supimos que son losfamiliares, curadores, tutores, representantes legales oproveedores de servicios quienes toman la decisión acercade dónde y con quién vivir respecto de la inmensa mayoríade las personas con discapacidad intelectual. Las personascon discapacidad intelectual disponen de escasas opciones,ya que las comunidades siguen creando opcionesresidenciales alternativas y segregadas, que son diferentesde las que disponen otras personas en la comunidad.

El derecho a decidir

En los debates de los grupos focales, las encuestas y lashistorias de los autogestores quedó en evidencia que serestringen los derechos de las personas a tomar decisionespor sí mismas. Se niega de manera sistemática a laspersonas con discapacidad intelectual el derecho aexpresar sus preferencias, a tomar decisiones y a que seescuchen sus opiniones. Formalmente, a través desentencias judiciales que designan un curador, tutor orepresentante legal, o bien informalmente, a través de unapráctica aceptada en virtud de la cual un tercero tomatodas las decisiones por la persona, no se presta atención alas opiniones de las personas con discapacidad intelectual.

ZANZÍBAR “Recibo apoyo económicode mi familia y cada vez que salgo, mepiden que vuelva a casa temprano. Si nopresto atención, me retan para que mecorrija. Me gusta tener más libertad, untrabajo y una esposa. También megustaría estudiar para médico. Megustaría viajar a otros lugares, comozonas rurales, e ir a todos los eventosdeportivos”.



En consecuencia, no participan en las grandes decisiones(por ejemplo, dónde vivir, con quién quieren vivir) ni en lasdecisiones cotidianas (por ejemplo, cuándo comer, cuándosalir, qué hacer cuando salen) que afectan su vida. Paratodos los autogestores de todas las regiones del mundo, elpoder dirigir sus vidas es fundamental para ejercerefectivamente el derecho a vivir y a ser incluido en lacomunidad.

En el Reino Unido, una autogestora nos habló sobre lo quele gustaba más de la vida en la comunidad: “¡Puede vivircomo quiero, tomar mis propias decisiones, cenar cuandoquiero hacerlo, entrar y salir cuando quiero! ¡Me encanta!”

El derecho a tomar decisiones en nuestra vida esfundamental para poder ejercer el derecho a vivir y a serincluido en la comunidad. Algunas personas pueden

Nueva Zelanda Me llamo Moana Parker y tengo casi 50 años. Vivo en Wellington, Nueva Zelanda. Soy maorí y misantepasados son de la zona de Wanganui. Cuando éramos pequeños, los trabajadores sociales nos dividieron y fuimos a vivir condistintas personas. Yo me quedé con mi tía y mi tío; pero mis hermanos y mi hermana fueron a vivir a hogares de acogida conpersonas que desconocían. Cuando cumplí los 10 años, fui a vivir a un lugar llamado Hogar Salisbury para niñas. Estaba en la IslaSur, muy lejos de mi familia. Todas las niñas en Salisbury tenían que vivir en ese hogar porque no podían vivir con sus propiasfamilias. Viví ahí durante 6 años. Odiaba la comida de Salisbury porque era diferente de la comida a la que estaba acostumbrada. Tenía quequedarme sentada a la mesa durante horas hasta que alguien me decía que me podía ir. Dormía en una habitación grande con unastreinta chicas más. También fui a la escuela ahí y me gustaba hacer cuentas; era mi actividad preferida. No nos dejaban ir a casa enlas vacaciones. Algunos empleados no eran buenos con nosotras y nos golpeaban con una regla y eso hacía doler. Nos solían retar.Si no hacíamos lo que nos decían, a veces nos encerraban en una “cárcel”. Era horrible; a las chicas no nos gustaba. Cuandocumplí los 16 años dejé de vivir en Salisbury y para mí fue realmente una alegría. Pero no sabía a dónde ir ni tenía a nadie que mepasara a buscar en el aeropuerto. Una señora de la policía maorí se acercó, me recibió y me llevó a la casa de mis tíos. Me dijoque no pusiera los pies en el asiento del auto.Después de un tiempo, fui a vivir a un hogar de IHC cerca de mis parientes en Gloucester St. Después me mudé a Miramar. Viví encincuenta lugares diferentes de muchas maneras distintas. Compartí un departamento con otra persona y viví en una casa con otrascuatro personas. Hace 10 años vivo con una familia que me ofrece alojamiento. Me gusta vivir con una familia, en particularcuando nos reímos y nos divertimos. No me gusta vivir sola. A los 19 años empecé a trabajar en IHC. Atendía el teléfono, meocupaba de la correspondencia, archivaba documentos y hacía todo tipo de tareas. Trabajé en IHC durante 22 años. Dejé eseempleo hace dos años porque quería un cambio. Desde entonces no logro encontrar trabajo, aunque se suponía que una personame estaba ayudando a hacerlo.


tomar estas decisiones sin apoyos formales. Mientras quealgunas otras pueden necesitar apoyo para comprendercuáles son sus opciones y cuáles serán las consecuenciasde sus decisiones. Otras personas pueden necesitar apoyopara expresar sus decisiones y para que otros comprendansus opiniones. Al margen de los apoyos que una personanecesite para tomar decisiones en su vida, siempre es suderecho decidir.

Artículo 12 de la CDPDIgual reconocimiento como persona ante la ley

1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todaspartes al reconocimiento de su personalidad jurídica.

2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídicaen igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.

3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a laspersonas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidadjurídica.

4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidadjurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos deconformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esassalvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídicarespeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto deintereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias dela persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenesperiódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente eimparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten alos derechos e intereses de las personas.

5. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas lasmedidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas condiscapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes,controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones apréstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por quelas personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.



El derecho a tomar decisiones (artículo 12 de la CDPD) estáestrechamente vinculado al derecho a vivir en lacomunidad (artículo 19 de la CDPD), y estos dos derechosdeben leerse juntos. El artículo 12 de la CDPD garantizaque todas las personas con discapacidad tienen el derechopleno de tomar decisiones en su vida, en igualdad decondiciones con las demás. Asimismo, reconoce que eluso de apoyos para tomar decisiones no merma el derechode la persona a tomar sus propias decisiones.

Principales problemas relativos a la toma dedecisiones:

‰ Curatela o tutela formal y sustitución en la tomade decisiones

Si bien la curatela o tutela y la sustitución en la tomade decisiones no fueron el tema principal de nuestrasconsultas a nuestros miembros, nuestro estudiodemostró que la curatela o tutela y las demás formasde sustitución en la toma de decisiones niegan a laspersonas con discapacidad intelectual su derecho aexpresarse y a controlar su propia vida. Resulta claroque esta falta de control se traduce en el hecho deque las personas con discapacidad intelectual nopueden elegir dónde ni con quién vivir. Supimos quesuelen ser las familias o terceros quienes toman estadecisión. En consecuencia, se institucionaliza a laspersonas con discapacidad intelectual contra suvoluntad y se las obliga a vivir en lugares que noeligen. La reforma de las leyes es necesaria; sinembargo, no basta para lograr el nivel de cambionecesario. Es preciso invertir en las familias ybrindarles apoyos para que comprendan los derechosde sus hijos o hijas con discapacidad intelectual, ydescubran cómo pueden habilitar a su hijo o hija amedida que crece y se desarrolla, para que tome suspropias decisiones. Es preciso realizar inversiones enapoyos y sistemas comunitarios que reconozcan yhagan posible la toma de decisiones con apoyo.


‰ Cultura de la sustitución en la toma de decisiones

Aun cuando la curatela o tutela formal no exista,sabemos que, en la práctica, las familias ycomunidades con frecuencia ni siquiera consultan a lapersona al tomar decisiones por ella. A lo largo detoda nuestra vida, nuestra experiencia y capacidadpara tomar decisiones se van desarrollando ycreciendo. En determinadas culturas se reconoce latoma de decisiones en términos de autonomíaindividual, mientras que en otras se hace hincapié enlas responsabilidades colectivas y mutuas. Condemasiada frecuencia, se supone que las personascon discapacidad intelectual no pueden tomar suspropias decisiones. Un participante en uno de losgrupos focales realizados en África nos contó: “Desdela casa, los niños con discapacidad intelectual no sebenefician. Las personas no aceptan la idea de quepueden educarse y que pueden vivir de formaindependiente.”

Para poder garantizar que las personas condiscapacidad intelectual ejerzan el derecho a tomarsus propias decisiones, es necesario cambiar lasprácticas que les niegan la posibilidad de expresarseen su vida cotidiana. Se trata de transformar lascomunidades y las relaciones sociales para que otraspersonas presten atención a las decisiones de laspersonas con discapacidad intelectual, y las respeten.Se trata de generar la capacidad de las comunidadespara comprender cómo pueden proporcionarseapoyos de manera que todas las personas condiscapacidad, al margen del nivel de apoyo que seperciba necesario, puedan tomar sus propiasdecisiones.

‰ Falta de modelos y de infraestructura para la tomade decisiones con apoyo

En algunos de los debates de los grupos focales,quedó en evidencia que si bien las familiascomprendían que se podía y debía permitir al familiar



expresarse y tomar decisiones en su vida, [lasfamilias] no disponían de las herramientas ydel apoyo de la comunidad para llevar a lapráctica procesos de toma de decisiones conapoyo.

El facilitador de un grupo focal en Keniadestacó: “A los padres les preocupa cómo sevaldrán los autogestores por sí mismos y cómoevitar que sufran acosos en la comunidad". Unpadre comentó: “Sus ideas son buenas; perode ninguna manera pueden lograrlas”. Lavisión y la ambición de los jóvenes siguensiendo un sueño lejano para muchos y aveces no cuentan con el respaldo de lospadres, desgastados por la desaprobación dela comunidad, las actitudes negativas y lafalta de oportunidades y recursos. Lashistorias y experiencias de las familias y laspersonas con discapacidad intelectualdemuestran que esta realidad tiene muchoque ver con el desconocimiento de la tomade decisiones con apoyo y la falta demecanismos legales que hagan posible latoma de decisiones con apoyo. La historia delas familias que toman estas decisiones no essencilla. Sabemos que la gran mayoría de lasfamilias se ven motivadas por el amor y sudeseo de “proteger” a sus hijos e hijas. Sinembargo, bajo el nombre de “protección”, seniegan a las personas sus derechos. Se suelehacer creer a las familias que se garantiza “laprotección” mediante sistemas de sustituciónen la toma de decisiones. En muchos paísesexiste poca experiencia o escasosconocimientos acerca de que las personascon discapacidad pueden tomar sus propiasdecisiones. En particular, respecto de laspersonas con problemas importantes paracomunicarse de maneras tradicionales, a losdemás les resulta difícil apreciar cómo unapersona en esa situación puede tomar sus

Historia de los SwensonCharlie Swenson no se comunica de manerastradicionales y tiene necesidades de apoyo considerables.Con un profundo conocimiento de quién es Charlie y quéle gusta y qué no, su familia y su equipo de apoyotrabajan juntos para interpretar sus decisiones. Sue, lamamá, conoce los peligros de la tutela o curatela —deque un tercero hable por Charlie— y cree en lanecesidad de un enfoque colectivo para asegurar que lasdecisiones de Charlie sean las de él y no otras, aunqueno las pueda comunicar como lo hacen otras personas.Esto se plasmó en el modo en que la familia y el equipode apoyo de Charlie lo ayudaron a encontrar un lugarpropio en la comunidad.

Charlie le informó a la familia que estaba preparado paramudarse a un lugar propio. Charlie, que se traslada enuna silla de ruedas, había logrado movilizarse en la sillasin ayuda hasta la puerta y golpear en la parte posteriorde esta. Las personas que no lo conocen tal vez nohubiesen entendido lo que expresaba, o si estabaexpresando algo. Los Swenson sí lo entendieron ycomenzaron un largo camino de búsqueda de un lugaradecuado en la comunidad donde Charlie pudiera vivir.Pronto encontraron un posible compañero de cuarto. Enteoría, podrían convivir perfectamente. Las familias seconocían y compartían valores similares y un compromisocon la inclusión. Los jóvenes también se conocían y sellevaban bien. Pero había un problema: a Charlie legustaba la ópera y la escuchaba a un alto volumen. A suposible compañero no le gustaba y prefería vivir en unlugar silencioso. Bajo la tutela o curatela, o sin lasuficiente atención o consideración de la voluntad deCharlie, seguramente los dos jóvenes hubiesen sidopuestos a convivir. Sin embargo, gracias a la toma dedecisiones con apoyo y la dedicación de la familia, losSwenson supieron que esa no era la decisión que hubiesetomado Charlie. Por lo tanto, continuaron con labúsqueda hasta que finalmente encontraron una casa queCharlie puede considerar su hogar.


propias decisiones. Ante el auge de los movimientosde promoción y defensa de los derechos propios entodo el mundo, observamos que las personas condiscapacidad intelectual desafían los estereotipos ylas suposiciones tradicionales. Impulsan el cambio ylideran el camino que tenemos por delante. Ponen entela de juicio el “proteccionismo” y nos dicen quequieren cometer errores y aprender de ellos como laspersonas sin discapacidad. Demuestran que conapoyo pueden tomar sus propias decisiones.

Si bien el artículo 12 obliga a los gobiernos a elaborarmodelos de toma de decisiones con apoyo, elreconocimiento formal de la toma de decisiones conapoyo apenas existe en poquísimospaíses y no siempre la comprendencorrectamente las familias, losprofesionales o las comunidades. Latoma de decisiones con apoyo es unmétodo que puede servir cuando unapersona necesita ayuda para tomardecisiones en su vida.

La toma de decisiones con apoyoreconoce que todos tomamosdecisiones con la ayuda de las personasmás cercanas y en quienes confiamos,como familiares, amigos y colegas. Enel caso de las personas que necesitan apoyo paratomar decisiones, la toma de decisiones con apoyo esun proceso que crece y cambia a medida que lo hacela persona. La toma de decisiones con apoyo puedeadoptar distintas formas y comprende diversosapoyos. Podría tratarse de niveles mínimos de apoyo,como asistencia para comprender una decisión. Eneste caso podría ser necesario ofrecer una explicaciónen lenguaje sencillo y/o apoyo para entender unadecisión, o bien podría tratarse de niveles másintensos de apoyo, como un círculo o una red queexpresa la decisión de la persona mediante elconocimiento de su voluntad o de sus preferencias.Incluso en el caso de las personas que pueden



expresar con palabras su visión para vivir y serincluidas en la comunidad u otras decisiones demaneras tradicionales, el derecho a contar con apoyosa la hora de tomar decisiones es fundamental para lainclusión. La toma de decisiones con apoyo es unamanera de garantizar que todas las personas, almargen de cómo perciban otros su capacidad paratomar decisiones, puedan tener el control de supropia vida.

‰ Denegación del derecho a celebrar contratos

Las personas con discapacidad intelectual no solonecesitan poder decidir dónde y con quién vivir. Paravivir en la comunidad también es necesario quepuedan celebrar contratos. A través de las familias ylos autogestores, nos enteramos de casos de personasa las que se les niega el derecho a celebrar contratosde alquiler, servicios públicos o empleo, o a casarse,etc., ya sea debido a una sentencia judicial quedesigna un curador, tutor o representante legal o aque otros las consideran “incapaces”. Terceros, talescomo profesionales médicos, proveedores deservicios, instituciones financieras, abogados, etc., aquienes les preocupa la responsabilidad respecto delconsentimiento y la toma de decisiones informada,pueden negarse a proporcionarle tratamientos oservicios a la persona. Sin una alternativa para la tomade decisiones, las familias se ven obligadas a tramitarla tutela o curatela para poder obtener tratamientos oservicios.

Dónde y con quiénes

En todo el mundo, las personas con discapacidadintelectual expresan con claridad que quieren vivir en sucomunidad y ser incluidas en ella tal como sucede con laspersonas sin discapacidad. Sabemos que la gran mayoríade los adultos con discapacidad intelectual viven en la casafamiliar y reciben poco o ningún apoyo de los gobiernos.


Las instituciones residenciales siguen existiendo en variospaíses y en muchos se continúan desarrollando ypresentando, como opciones de “vida comunitaria”,entornos segregados muy regulados por proveedores deservicios y sistemas de vida diferentes separados. Losautogestores y las familias nos dijeron por qué motivos lasopciones residenciales son limitadas, segregadas yaisladas.

Principales problemas relativos a lasopciones de dónde y con quiénes vivimos

‰ Las familias son la única fuente de apoyo

El único apoyo que recibe la mayoría de las personasque tienen discapacidad intelectual en su vidacotidiana proviene de sus familias. Esto significa quela única manera que tienen de obtener el apoyo quenecesitan es viviendo en el hogar familiar. Muchosgobiernos, incluso los que ratificaron la CDPD, noproporcionan apoyos y servicios flexiblesindividualizados (profundizamos sobre estos en lasección siguiente de este capítulo).

‰ Las opciones residenciales patrocinadas por elEstado son segregadas e “institucionales”

Cuando la familia se disgrega o no puede cuidar a unfamiliar con discapacidad intelectual, los apoyos yservicios patrocinados por el Estado se ofrecenmediante centros residenciales, caracterizados poruna estructura institucional y una dinámica funcionalque provoca segregación o aislamiento. Nuestrosmiembros informan que cuando se admite a laspersonas con discapacidad intelectual en lasinstituciones, a menudo ni siquiera hay un proceso deconsulta a la persona. La disgregación de las familiassuele producirse debido a la falta de un apoyoadecuado de los gobiernos y las comunidades a lasfamilias y las personas que llegan al punto de una

KENIA “No siento preocupaciónporque sé que la prima tratará bien aDamaris y sabe cómo comunicarse conella. De todos modos, está cerca yhablamos por teléfono todos los días,así que si algo anduviese mal, meenteraría. Además de aprenderpeluquería en el salón de la casa de laprima, Damaris ayuda a cuidar a losdos niños y aprende sobre la vidafamiliar y cómo cuidar un hogar”.“No todos aceptan a las personas condiscapacidad en las comunidades enque vivimos. Hay quienes no conocena las personas con discapacidadintelectual y las tratan como si fuesengente sucia; y no todos los docenteslas aceptan en las aulas. Queremos laintegración de nuestros hijos en lacomunidad”.Además, muchas autogestorascomentaron que les preocupan loscasos de violación y tienen miedo desalir. También informaron casos en losque sus pares las presionan paramantener relaciones sexuales. Talviolencia y explotación sexual indicafalta de respeto dentro de lacomunidad.



crisis. Una madre de Canadá expresó su frustraciónpor la falta de provisión de apoyos para que lasfamilias puedan dejar que sus hijos e hijas condiscapacidad intelectual crezcan en su hogar:“Cuando los servicios y apoyos son insuficientes, a lospadres se nos dice, en esencia, que si no podemosencontrar un modo de hacerlo todo nosotros,nuestras opciones son entregar a nuestros hijos aChildren’s Aid o al sistema judicial penal. ¿En serio?¿Eso es lo mejor que podemos hacer?”

‰ Apoyos para la vida diaria vinculados al lugar deresidencia

En los lugares donde se llevaron a cabo algunasiniciativas para desarrollar apoyos y serviciosubicados físicamente en la comunidad, muchos de

estos siguen estando separados y aislados,bien porque los servicios están vinculados ahogares, departamentos o centros especialeso bien porque en lugar de permitir que laspersonas tengan las opciones de vivienda deque disponen otros, los organismosgubernamentales y comunitarios siguencreando opciones separadas “específicas parapersonas con discapacidad”. En los PaísesBajos, se observó que los criterios para poderrecibir apoyos constituyen un obstáculoimportante a la hora de tener acceso a lasopciones residenciales. Conforme a la LeyGeneral de Costos Extraordinarios de

Atención de la Salud, “los grupos no tienen derecho alos cuidados residenciales y reciben apoyos enfunción de las necesidades individuales. Un grupopodrá recibir cuidados residenciales cuando seconsidera que tiene una gran necesidad de apoyo. Laspersonas con discapacidad no pueden elegir por símismas a cuál de estos dos grupos pertenecen. Laelección la realiza el organismo independiente CIZ,que en todos los casos decide acerca de la posibilidadde recibir cuidados”.1

Photo: Ulrich Eigner


‰ Visión limitada de las opciones

Con demasiada frecuencia, la visión y las eleccionesde las personas se ven limitadas por la ofertaexistente y por las actitudes y creencias. Varias de lashistorias que recibimos de los autogestores dabancuenta de que estos querían vivir en hogares grupalesporque era la única opción que se les ofrecía en lacomunidad. En grupos focales y debates más enprofundidad, muy a menudo se reveló que loshogares grupales eran la única opción aparte delhogar familiar. En Jordania y Nepal, los participantesde los debates buscaban hogares grupales porque erael único modelo que conocían de apoyo para la vidade las personas en la comunidad. En Mauricio,escuchamos a familias y autogestores decir que suúnica opción era vivir en su hogar familiar. Nosdijeron que para ellos “no hay ninguna elección real yno hay otra cosa”.

‰ Seguridad y violencia

A veces, nuestra visión está limitada por nuestrostemores y preocupaciones en cuanto a la seguridad yla vida en la comunidad. Las familias y losautogestores expresaron que “la comunidad norespeta a las personas con discapacidad” y que la vidaen ella sin apoyo puede resultar difícil y generaraislamiento. Las familias expresaron su preocupaciónsobre la seguridad y protección de sus hijos e hijascon discapacidad intelectual. Algunos autogestoresexpresaron frustración porque sus padres no podíandejarlos vivir independientemente de sus familias enla comunidad, mientras que otros expresaron eltemor a que si les pasaba algo, no tendrían a nadie aquien recurrir.



Apoyos

19 (b) “Las personas con discapacidad tenganacceso a una variedad de servicios de asistenciadomiciliaria, residencial y otros servicios de apoyode la comunidad, incluida la asistencia personalque sea necesaria para facilitar su existencia y suinclusión en la comunidad y para evitar suaislamiento o separación de esta;”

En todo el mundo, la gran mayoría de las personas condiscapacidad intelectual viven en sus hogares familiares; a

Figura 2: ¿Dónde viven las personas con discapacidad intelectual? Encuesta deperfil de país


su vez, la amplia mayoría de ellas no reciben los apoyosque necesitan para vivir de forma “independiente” en lacomunidad y sus familias tampoco reciben el apoyo quenecesitan para lograr la inclusión de su familiar. Si bienexisten pocos datos confiables de censos nacionales quemuestren dónde viven las personas con discapacidadintelectual, el 100 % de los miembros nuestros querespondieron a nuestra encuesta de país indicaron que lagran mayoría de las personas con discapacidad intelectualde sus países viven con sus familias.

Si bien el acceso a los servicios formales para personas condiscapacidad intelectual varía según la región y el país, laprincipal fuente de apoyo que reciben estas personas,independientemente del lugar donde vivanen el mundo, proviene de sus familias. Sinembargo, las familias informaronsistemáticamente que reciben poca oninguna ayuda (apoyo financiero, servicios,información o apoyo para la planificación).Esto significa que además de comprender lanecesidad de servicios y apoyos de lapersona que vive en el hogar dentro de lacomunidad, también debemos comprenderqué necesita la familia para poder cumplirsus roles de cuidadora, defensora y vínculoeconómico y social con la comunidad.

Apoyos para la persona

Los tipos de apoyos y servicios que necesitan las personascon discapacidad intelectual para actuar y participar en suscomunidades varían ampliamente según la cultura y laregión, así como según la naturaleza del apoyo que quierey necesita cada persona. Para nuestros fines, los apoyosformales son los servicios, ayuda económica, información yplanificación relacionados con la discapacidad, provistos ofinanciados por los gobiernos, mientras que los apoyosinformales son las ayudas gratuitas provistas por lasfamilias, vecinos, amigos y otras personas de la



comunidad. Los apoyos pueden centrarse en la personacon discapacidad intelectual, en la familia o en ambas.Pueden incluir dispositivos de asistencia y de ayuda física,pero con más frecuencia se trata de asistencia para elcuidado personal o de apoyo para la educación, el empleo,la toma de decisiones, el cuidado de la casa, la preparaciónde comidas o la administración de la economía. El tipo y ladisponibilidad de los servicios y apoyos para las personascon discapacidad intelectual y sus familias varían muchoen todo el mundo y dependen en gran medida de laubicación. Los servicios y apoyos que se consiguenfácilmente en zonas urbanas son muy diferentes de los delas zonas rurales, cuando los hay. En algunos países, losservicios y apoyos están disponibles para algunas personaso la mayoría de ellas, pero rara vez las familias y losautogestores nos hablaron en términos elogiosos de losservicios y apoyos formales de que disponen. En Israel, unpadre de dos hijos con discapacidad intelectual dijo:“Luchamos por la inclusión de nuestros hijos. ¿Por quétiene que ser tan difícil? ¿Por qué los padres siempretienen que cargar ese peso?” Este fue un tema común enlos países de altos ingresos. En los de bajos ingresos, lapoblación en su mayoría solo tiene acceso limitado a lasescuelas (si las familias pueden pagar las cuotas y losuniformes) y a algunos servicios de salud pública. En estospaíses, prácticamente no existe el acceso a los apoyos yservicios relacionados con la discapacidad. En muchaspartes del mundo, los servicios especializados (dondeestos existen), es decir, aquellos adaptados a lasnecesidades de las personas con discapacidad intelectual ysus familias, se crearon principalmente a través del arduotrabajo de estas familias, a veces con apoyo económico delgobierno, pero otras, sin ningún apoyo en absoluto. No encontramos fuentes de datos integrales y confiablessobre los servicios y apoyos disponibles en cada país, perocontamos con un recurso muy valioso. En 2007, laOrganización Mundial de la Salud publicó un atlas sobrediscapacidad intelectual cuya introducción dice losiguiente:


“En este momento, la información sobre recursos yservicios para las personas con discapacidad intelectuales escasa, fragmentada y se refiere principalmente apaíses de altos ingresos. Es difícil encontrar datos de ladisponibilidad y naturaleza de los servicios y el acceso aestos correspondientes a algún país determinado;además, esos datos no existen a nivel mundial. Encuanto a la disponibilidad y el tipo de informaciónsobre servicios y recursos nacionales, se notan grandesdiferencias entre los países de altos ingresos y los deingresos bajos o medios. Existe informaciónconsiderable sobre algunos países de altos ingresos; sepublican informes detallados, basados en ampliossistemas de información. En contraste, en los países deingresos bajos o medios la documentación es muchomás escasa e imprecisa. La mayoría de las veces, esadocumentación se basa en experiencias específicas deun grupo determinado de personas, un tipo dediagnóstico o un territorio. Sin embargo, cualquiera seael nivel de ingresos, es difícil encontrar una figura globalque describa la situación nacional.” 2

En el Informe mundial sobre la discapacidad, publicado en2011 por la Organización Mundial de la Salud y el BancoMundial, se describen los obstáculos que se presentan enla asistencia y el apoyo destinados a la población depersonas con discapacidad, y se destacan algunosproblemas específicos de las personas con discapacidadintelectual.

“La mayor parte de la asistencia y del apoyo procede defamiliares o redes sociales. En general, la provisiónestatal de servicios formales está subdesarrollada, lasorganizaciones sin fines de lucro tienen una coberturalimitada y los mercados privados rara vez ofrecen apoyoaccesible que sea suficiente para satisfacer lasnecesidades de las personas con discapacidad”. 3

Estos recursos presentan información legislativa y relativaa políticas, pero contienen poca información sobreservicios y apoyos destinados a las personas condiscapacidad intelectual y las familias. La informacióndisponible menciona lo que está “en los registros” y no ladisponibilidad, calidad o adecuación de los servicios y



apoyos. Las historias y experiencias de las personas condiscapacidad intelectual y los padres que se presentan eneste documento son una fuente de conocimientoimportante y poderosa, e igualmente crucial para mejorarlas vidas de estas personas en los años futuros.

Nuestros encuestados dejaron en claro que los servicios yapoyos disponibles son segregados y de naturalezainstitucional:

Apoyo a personas de países de altos ingresos

Escuchamos constantemente que en los países donde seinvierten recursos gubernamentales y comunitarios enapoyos para las personas con discapacidad intelectual ysus familias hay listas de espera para recibir los servicios,un énfasis continuo en programas segregados tales como

Figura 3: Programas y servicios basados en la comunidad para personas condiscapacidad intelectual. Encuesta de perfil de país


los hogares grupales, talleres protegidos y aislamiento enla comunidad. Si bien muchos países se alejan del enfoqueanterior de entornos institucionales, los autogestores y lasfamilias nos dicen que el aislamiento y la exclusión siguensiendo lo habitual. Los servicios y apoyos que seestablecieron en la comunidad para sacar a las personas delas instituciones o evitar que ingresaran a estas mejoraronla vida de esas personas, pero la mayoría de las veces nolograron una inclusión real.

Algunos de los problemas mencionados relativos apolíticas fueron los siguientes:

‰ Listas de espera

Un problema constante que informaron nuestrasorganizaciones miembros fue el de las listas de esperapara recibir cuidados en el hogar, empleo con apoyo,respiro y servicios residenciales. En los EstadosUnidos, nuestra organización miembro The Arc de esepaís informó que “Un tercio (32 %) de los padres ycuidadores informan que están en listas de esperapara recibir servicios financiados por el gobierno, conun tiempo de espera promedio que supera los cincoaños. Esperan para recibir asistencia personal, respiro,vivienda, tratamiento, apoyo para el empleo,transporte, etc. De acuerdo con un cálculoconservador, más de un millón de personas condiscapacidad intelectual esperan recibir servicios quetal vez nunca les lleguen”. (Estudio FINDS [siglas eninglés de “Necesidades de apoyos para discapacidaddestinados a las familias y las personas”], 2010)

‰ Condiciones para recibir apoyos por discapacidadrelativos a los ingresos

En muchas jurisdicciones, el acceso a los serviciosrelacionados con la discapacidad depende de si laspersonas con discapacidad se encuentran por debajode la línea de la pobreza o si cumplen los requisitospara recibir ayuda financiera gubernamental. Estasituación acarrea varios problemas para las personas

En Israel ...• El gobierno alienta la vida

independiente en la comunidad. EnIsrael, vida comunitaria significa viviren apartamentos y albergues, y el30 % de las personas condiscapacidad intelectual vive encentros fuera del hogar.

• En ese país hay unas 34 500personas con discapacidadintelectual, de las cuales 24 000viven con sus familias. De las 10000 que viven en centrosresidenciales, 7500 viven eninstituciones (más de 60 personaspor institución), 1500 viven enalbergues (hasta 24 personas poralbergue) y 1000 viven endepartamentos (hasta 6 personas pordepartamento). Muy pocas vivensolas en un hogar con una o dos mása las que hayan elegido por símismas, y muy pocas parejasconviven en hogares grupales oinstituciones.

• Hay 9 instituciones gubernamentales.Todos los demás centros residencialesson administrados por ONG oempresas privadas, y todas sonfinanciadas por el gobierno.



con discapacidad intelectual: en primer lugar, amenos que la familia tenga un ingreso bajo, el familiarno puede recibir los apoyos que necesita (subsidiospara alquiler, asignaciones por discapacidad,cobertura médica). Si la persona se va del hogarfamiliar, los apoyos por discapacidad y de ingresos noalcanzan para satisfacer sus necesidades. En segundolugar, si una persona con discapacidad intelectualconsigue un trabajo y comienza a avanzar hacia laindependencia en la comunidad, el ingreso quepercibe a menudo le impide recibir asistencia, con locual se le imposibilita permanecer en la fuerza laboral.Las políticas que vinculan las condiciones para recibirapoyos por discapacidad con las necesidades deingresos atrapan efectivamente a las personas y noles permiten participar en la comunidad ni en elmercado laboral.

‰ Apoyos y servicios para personas condiscapacidad relativos a la vivienda

Si una persona con discapacidad intelectual decideque le gustaría dejar el hogar familiar o si su familia yano puede cuidarla, las opciones residenciales a sudisposición se ven significativamente limitadas por elhecho de que los apoyos y servicios que necesita soloestán disponibles en entornos tales como los hogaresde cuidados (hogares grupales, hogares paraancianos, etc.). El acceso a los servicios y apoyos quepodrían usarse en un entorno residencial de elecciónpropia cambiaría de modo considerable la manera enque se incluye a las personas en la comunidad.

‰ Acceso a servicios inclusivos

Las familias informaron que aun cuando tienenrecursos económicos (personales o provistos por elgobierno) para contratar servicios, la gama deservicios adecuados y confiables disponibles es muylimitada. Desde el punto de vista de las políticaspúblicas, es posible que esto suceda porque lafinanciación gubernamental está en gran medida

PORTUGAL Portugal consideró los“hogares grupales” como sistemas devida comunitaria porque están ubicadosen vecindarios comunes. Sin embargo,los describió “más bien comoinstituciones”.


sesgada hacia el lado de la oferta y no seobliga a los organismos de servicios aresponsabilizarse ante la demanda de laspersonas con discapacidad intelectual ysus familias. Por ejemplo, la financiacióngubernamental destinada a talleresprotegidos, hogares grupales y programasde día implica que a menudo las personascon discapacidad intelectual que optaríanpor trabajar en el mercado laboral común,vivir solas o realizar trabajos voluntariosen la comunidad no pueden acceder a losapoyos que necesitan para hacerlo.

Aprendimos que en muchos casos la falta de acceso aservicios inclusivos deriva de una falta decomprensión de lo que debería entenderse por“comunitario”. Los gobiernos y los proveedores deservicios consideran que simplemente la ubicación delos servicios en la comunidad implica que estos soninclusivos, como, por ejemplo, los de un gobiernoprovincial de Canadá.

La Ley de Servicios para el Desarrollo intentóresponder al modelo social de la discapacidad. Porejemplo, establecía la financiación pública deservicios y apoyos comunitarios para las personascon discapacidad intelectual. Tales serviciosincluyen hogares grupales, sistemas de vidaindividuales en los que las personas condiscapacidad reciben servicios de apoyo, talleresprotegidos, programas de día y programas decapacitación en habilidades para la vida5

‰ Recortes de los gobiernos y medidas deausteridad

En los países que sufrieron el impacto de la crisiseconómica mundial, escuchamos que los recortes delos gobiernos hacen más vulnerables a las personascon discapacidad intelectual, que se recortan losservicios y que se limita aún más el universo de

CANADA “En la provincia de Ontario,23 000 personas con discapacidad deldesarrollo languidecen en listas deesperas de servicios; de ellas, 12 000esperan apoyos residenciales. Una deellas es Akhil Agarwal, un residente deHamilton de 44 años. A su padre de 70años, Naresh Agarwal, le preocupa quefamilias como la suya tengan que viviruna crisis para poder obtener los apoyosy servicios que necesitan”.4



posibles beneficiarios de asistencia en ingresos. En elmundo, los gobiernos y los proveedores de serviciostienen en este momento una presión económicaconsiderable: la de hacer más con menos recursos yreducir los gastos generales. En este contexto, losservicios y apoyos para las personas con discapacidadintelectual y las familias a menudo se ven afectadospor los medidas tendientes a “ahorrar gastos”.Escuchamos historias de personas y familias quesufren las consecuencias negativas de esas medidas

en su vida. Somos testigos de que hay paísesque optan por invertir en “arreglar”instituciones y no en apoyos comunitarios yen un proceso de desinstitucionalización,empleando la lógica de que tales arreglosreducirán los costos. También nos dijeronque cuando los servicios no están accesibleslas familias nuevamente asumen lasresponsabilidades adicionales.

“Tras los recortes de servicios en Inglaterra, laencuesta de nuestro miembro nacional revelaque una de cada cuatro personas condiscapacidad intelectual pasa menos de unahora por día fuera de su hogar.”

– Perfil del Reino Unido para la encuestaen línea de la iniciativa MENCAP

‰ Instituciones

La existencia constante de instituciones en países dealtos ingresos refleja en parte que los sistemas deservicios no proporcionan apoyos auto dirigidos,flexibles y suficientes a las personas con discapacidadintelectual. Nuestras organizaciones miembros depaíses donde continúan existiendo las institucionesresidenciales nos transmitieron que siguenconsumiendo un porcentaje desproporcionado derecursos aunque atienden a un porcentajecomparativamente menor de personas que necesitanapoyos. Continúan existiendo debido a la presión delos proveedores de personal y, a veces, de familias y



legisladores locales que se concentran más en lostrabajos que en la mejor manera de brindar apoyos alas personas con discapacidad intelectual.

Apoyo a personas de países de bajosingresos

En los países de bajos ingresos, la infraestructura deservicios para la población en general es limitada y losservicios disponibles para brindar apoyo a las personas condiscapacidad, y en particular a las personas condiscapacidad intelectual, son prácticamente inexistentes.En aquellos lugares donde sí hay servicios relacionadoscon la discapacidad, estos a menudo son provistos porONG financiadas a nivel internacional y suelen dirigirse apersonas con discapacidad física y sensorial. Se centran engran medida en programas médicos y siguen basándoseen un modelo médico de la discapacidad.

A través de organizaciones miembros nacionales deAmérica Latina, África, Medio Oriente y África del Norte,Asia y Europa Oriental, tomamos conocimiento de losproblemas específicos que afectan la vida y la inclusión enla comunidad:

Principales problemas:

‰ Pobreza

Según informaron los miembros, la pobreza es uno delos principales factores que impiden la inclusión delas personas en sus comunidades. Si bien a través delas familias y los autogestores nos enterábamos deque todos los países tenían problemas de pobreza, enlos países de bajos ingresos la pobreza era un factorespecialmente determinante de la exclusión quedebían enfrentar las personas y las familias en suscomunidades. Para las familias pobres, el costoadicional de cuidar a un familiar con discapacidad y la

SUDÁFRICA “Antes solíamos tener anuestros hijos con discapacidadintelectual en las instituciones; nosabíamos qué hacer con respecto a sucuidado. Pero no estábamos satisfechoscon el cuidado que recibían en lasinstituciones y entonces los sacamos”.Algunos padres de niños y niñas condiscapacidad están pensando en abrirun centro de día para mantener enactividad a sus hijos y enseñarlesdiferentes deportes y danzas. Sinembargo, se enfrentan a la falta derecursos y de espacio apropiado parallevar a cabo las actividades. Noprefieren la vida en las institucionespara sus hijos. Dijeron que es probableque en las instituciones los maltraten,ya que el maltrato es común en esosestablecimientos.



necesidad de que alguien (casi siempre la madre) sequede en la casa y, por lo tanto, no pueda trabajar, setraducen en una situación de pobreza extrema.

Además, las opciones de empleo para las personas condiscapacidad intelectual siguen siendo escasísimas ylos programas que ofrecen centros de día segregados ytalleres protegidos no proveen compensacióneconómica. En los lugares donde hay personas condiscapacidad intelectual trabajando, su tipo de trabajosuele reflejar las actividades de la familia (por ejemplo,ganadería, agricultura, etc.).

‰ Invisibilidad

Incluso en los países que ratificaron la CDPD, lasencuestas realizadas a nuestros miembros muestranclaramente que los gobiernos y la sociedad en generalno incluyen a las personas con discapacidad en susplanes nacionales de salud, educación, transporte niempleo. Los apoyos y servicios para personas condiscapacidad, donde estos existen, suelen centrarse enayudas y dispositivos para discapacidad física ysensorial. Una y otra vez escuchamos que aun en elseno del movimiento de personas con discapacidad, laspersonas con discapacidad intelectual son invisibles enlos procesos sociales y en las políticas y planificacionesgubernamentales.

Se considera que más de 15 millones de personastienen discapacidad intelectual en África y la mayoríavive en la pobreza extrema, el abandono y elaislamiento social. Muchas más son víctimas decatastróficas violaciones a los derechos humanos. Laclase más marginada vive en los lugares más remotos yaislados de África, y rara vez cuenta con alguna red deprotección. Siempre están en el último lugar, inclusodentro del movimiento de personas con discapacidad.Los escasos planes de acción nacional dirigidos apersonas con discapacidad no reconocen de formarutinaria a quienes tienen discapacidad intelectual en laeducación, la salud y la reducción de la pobreza.

KENIA “La comunidad no me prestaatención para nada. A menudo, cuandohay algún acontecimiento importantecomo una boda o un funeral, no leavisan a mi familia, aunque nosgustaría participar. Creo que no lesgusto porque a menudo tengo hambre ypido comida”.

SUAZILANDIA El último censo deSuazilandia realizado en el año 2007contiene estadísticas de personas concualquier tipo de discapacidad, exceptola intelectual. Las personas condiscapacidad intelectual no reciben lasubvención por discapacidad equivalentea unos 30 dólares estadounidenses quereciben cada tres meses las personascon discapacidad registradas.


‰Modelo médico de la discapacidad

Muchos de los servicios que se ofrecen a las personascon discapacidad intelectual, donde estos existen,tienen una orientación médica basada en el modelomédico de la discapacidad, que se centra en larehabilitación y las intervenciones dirigidas a corregiro prevenir la discapacidad. La asistencia y lasinversiones de desarrollo internacional que se ofrecena través de organizaciones no gubernamentales(ONG) internacionales siguen inclinándose hacia lavacunación y los programas de “capacitación” de laspersonas con discapacidad, por ejemplo, losprofesionales y centros implementan y proveen elmodelo de rehabilitación basada en la comunidad(RBC) en torno a adaptaciones de la persona y no dela comunidad. Si bien la Organización Mundial de laSalud (OMS) está trabajando para adaptar el modelode RBC hacia un enfoque basado en los derechoshumanos, la aplicación actual de este modelo en lascomunidades no aborda la discriminación sistémica,como la exclusión de niños y niñas con discapacidadintelectual de la educación convencional, o el accesoal empleo convencional a una mayor edad.

‰ Inversión en programas segregados

Ante la falta de toda clase de servicios o apoyos quepermitan la participación en actividades significativascomo la educación o el empleo, se ponen en marchainiciativas destinadas a establecer programassegregados e invertir en ellos. Los gobiernos, lasorganizaciones de familias, las organizaciones depersonas con discapacidad, las ONG internacionales ylos programas de ayuda para el desarrollointernacional siguen invirtiendo en programassegregados que generan aislamiento.

En Kenia, se reúnen grupos de apoyo de familias parainformarse sobre cómo pueden obtener losbeneficios que ofrece el gobierno y trabajar en

COLOMBIA En nuestro país semantiene un paradigma de ladiscapacidad basado en el modelomédico y una baja valoración de laspersonas con discapacidad intelectual.Los padres siguen recibiendo cuidadoscon asistencia centrados en lasdeficiencias y debilidades, por lo cual segeneran actitudes de protección, miedoy temor a dejar a los hijos asistir aentornos inclusivos. Las alternativaspara la vida adulta siguen siendoinstituciones o centros artísticos yculturales protegidos. Esperamos queeste informe nos dé ideas para sabercómo transformar las institucionesactuales que solo ofrecen cuidados enlugares segregados para que podamospromover ideas nuevas para la vida enla comunidad.

NEPAL “Me aconsejaron que llevara ami hijo al fisioterapeuta. La fisioterapiaperiódica era demasiado costosa parami familia. Entonces, me inscribí en uncurso de fisioterapia de un programade educación a distancia. Esto mepermitió atender a mis hijos y aprenderfisioterapia. Mi experiencia, el trabajodel curso y la compasión por los niñoscon síndrome de Down me llevaron aabrir una clínica frente a unrenombrado hospital del Estado. Laproximidad de la clínica con el hospitalme permitió conectarme con otrospadres de niños con síndrome deDown. En 2005, inscribí y puse enmarcha la Asociación Síndrome deDown, la primera y única en su claseen Nepal”.



NICARAGUA La mayoría de lasorganizaciones del sector trabajamoscon personas con discapacidad física ysensorial; sin embargo existeniniciativas de organizaciones pequeñasa nivel local, que desarrollanactividades puntuales con pequeñosgrupos de jóvenes con discapacidadintelectual. Es importante mencionarque dichas acciones, sin dejar de serpositivas, tienen en la mayoría de loscasos un enfoque especial, pues seconvierten en centros especiales quedan un servicio gratuito por un espaciode 3 a 5 horas.

BOLIVIA Muchos padres y madresdemandan la creación de institucionespara internar a sus hijos/as condiscapacidad intelectual severa, porlas limitaciones en el acceso aservicios de rehabilitación einformación para otorgar los apoyosadecuados en el seno de las familiasy la comunidad. Las instituciones derehabilitación con internados estánconcentradas en las ciudades capitalesy su capacidad ha sido rebasadaampliamente por la alta demanda.


proyectos que permitan recaudar fondos parasostener su organización. Sin institucionesresidenciales que valiera la pena mencionar y confuertes redes familiares, todas estas familias queríanque sus hijos e hijas tuvieran algo más significativoque hacer durante el día que simplemente quedarseen su casa. Las familias con las que hablamos nopodían concebir la idea de adultos solteros quevivieran lejos de sus familias. Ese concepto lesresultaba totalmente extraño. Para las personas condiscapacidad intelectual y sus familias, los apoyos dedía tienen dos fines: brindarle actividades yoportunidades de socialización al adulto condiscapacidad intelectual, y permitir a la familiatrabajar y cuidar a otras personas de la casa. Sinembargo, la creación de programas de día le quitaénfasis al trabajo y al aporte a la sociedad que selogran mediante la participación en el mundo laboralo en emprendimientos. Aprendimos, al igual que conlas instituciones, que es mejor evitar los centros dedía y los talleres protegidos. Pueden aliviar a lasfamilias, pero en realidad interfieren con la inclusiónde las personas en sus comunidades. En laseconomías en las que muchas personas no consiguentrabajo, es necesario realizar esfuerzos extraordinariospara ayudar a las personas con discapacidadintelectual a conseguir y conservar puestos de trabajoproductivos. Si bien es tentador crear centros de día,la experiencia demuestra que las personas se quedanen ellos toda la vida y no progresan hacia su inclusiónen la comunidad. De hecho, ocurre precisamente locontrario, sufren aislamiento y estigmatización.

De la región de Medio Oriente y África del Norte,escuchamos lo siguiente: “Desde que comenzaron losproblemas políticos en la región (y esto se remonta alperíodo inmediatamente posterior a la SegundaGuerra Mundial), somos testigos de cada vez másviolaciones a los derechos humanos. En Palestina, porejemplo, a los niños se les negaba la educación y laúnica manera de que pudieran acceder a ella era a

través del Organismo de Obras Públicas y Socorro delas Naciones Unidas para los Refugiados de Palestinaen el Cercano Oriente (OOPS). El principal objetivo delorganismo no solo es la educación, sino también lasalud y la asistencia social. A pesar de las buenasintenciones del organismo, su enfoque cumplió un rolprimordial en la exclusión de los niños y niñas de laeducación común al enfatizar que los niños, niñas yadultos jóvenes con discapacidad en general, y condiscapacidad intelectual en particular, no puedenaprender junto a sus pares y era necesarioaislarlos en ámbitos especiales. Este fueun modelo que siguieron los gobiernos dela región, en especial los que tenían alOOPS trabajando en sus países debido ala gran cantidad de refugiados, tales comoJordania, Siria, Líbano e Irak, queadaptaron un modelo médico segregadoy caritativo, y consideraron que seguir auna institución como las Naciones Unidasy su manera de tratar a las personas condiscapacidad era lo mejor”.

Apoyos a las familias

Nuestros miembros informan que las familias son laprincipal fuente de apoyo para las personas condiscapacidad intelectual, cualquiera sea el lugar del mundoen el que vivan. Las familias no solo proporcionan cuidado,sino que también apoyan la participación en la comunidad(educación, empleo, recreación, desarrollo de relaciones yacceso a los servicios). Sin embargo, las familias informanque reciben poco o ningún apoyo de los gobiernos o lacomunidad para cumplir ese rol.

Nuestros grupos focales de autogestores reconocieron demanera constante el apoyo proporcionado por los padres.Un participante español dijo: “Mi familia me da muchoapoyo. Sé muy bien que sin su ayuda para pagar el alquilernunca hubiera podido irme de casa y tener mi propio lugar”.



Países tales como Japón y China tienen políticas queestablecen claramente que la responsabilidad por laspersonas con discapacidad intelectual recae en susfamilias. Es posible que otros países no tenga políticasexpresas; sin embargo, las familias sienten esaresponsabilidad. En una importante encuesta realizada porla asociación The Arc de los Estados Unidos en 2010, lasfamilias informaron que las comunidades no las apoyabanen sus roles.

“Mientras las familias siguen siendo la principal fuente deapoyo y cuidado de las personas con discapacidadintelectual, no se cumple la promesa de apoyo de lacomunidad para alivianar la carga. Los padres, hermanos yfamiliares luchan con fuerza para que su familiar condiscapacidad intelectual pueda continuar viviendo en sucasa, o de forma independiente, y lleve una vida común ycorriente. La mayoría de las familias informan que pueden

Figura 4: Formas de apoyo que reciben las familias. Encuesta de perfil de país

ESTADOS UNIDOS Shareen es lamadre de un hermoso muchacho,Stefon, de 18 años, que tiene variasdiscapacidades: síndrome de Angelman(una deficiencia genética delcromosoma 15), parálisis cerebral,discapacidad intelectual, epilepsia,asma, trastorno del lenguaje yescoliosis neuromuscular. Stefon usadispositivos de ayuda para deambulary necesita asistencia el 100 % deltiempo. Durante muchos años, Shareen nopudo trabajar ni pagar el tipo deservicios que necesitaba su hijo. Ella ysu hijo vivían en viviendas públicas debarrios pobres y debían recurrir acupones de alimentos para sobrevivir.


proveer cuidado personal, como baño, alimentación (61 %),administración de medicamentos (69 %), ayuda económicadirecta (72 %), mantenimiento de la casa (74 %), manejo deasuntos económicos (78 %), coordinación y control deservicios externos (76 %), planes de actividades sociales(76 %), cocina, limpieza y lavandería (80 %), transporte(84 %), tranquilidad emocional (86 %), etc.

• El 58 % de los padres y cuidadores informan que pasanmás de 40 horas por semana cuidando a sus seresqueridos con discapacidad intelectual, incluido un 40 %que lo hace durante más de 80 horas por semana.

• Casi la mitad (46 %) de los padres y cuidadores informanque las responsabilidades que implica ese cuidadoexceden su capacidad.

• La gran mayoría de los cuidadores informan que sufrenfatiga física (88 %), estrés emocional (81 %) y trastornosemocionales o culpa (81 %) durante una parte o lamayoría del tiempo.

• Una de cada cinco familias (20 %) informa que unmiembro de la familia debió dejar su empleo paraquedarse en la casa y ayudar en las necesidades de sufamiliar”. (Finds, 2010)

Los compromisos con las familias establecidos en laDeclaración Universal de Derechos Humanos, laConvención sobre los Derechos del Niño y la CDPDdeberían contribuir a hacer realidad la vida y la inclusiónen la comunidad de las personas con discapacidadintelectual. Lamentablemente, nuestros miembros nosindicaron que ni el Estado ni la sociedad cumplen conestas obligaciones. La capacidad de las familias parabrindar este apoyo depende de la manera en que lascomunidades y los gobiernos las ayuden.

Programas de beneficios eningresos“La aplicación de una lente de inclusiónsocial y económica a la seguridad de losingresos de las personas con discapacidadimplica hacer algunas preguntas difícilessobre el propósito y fundamento de unprograma de beneficios en ingresos: ¿setrata de bienestar social? ¿Pensión?¿Apoyos relacionados con la discapacidad?¿Seguridad de los ingresos? ¿Reemplazodel ingreso laboral? ¿Compensación porfalta de acceso a los mercados laborales?En la mayoría de los programas de ayudaexistentes en la actualidad no hay muchaclaridad con respecto a estas preguntas. Elfundamento subyacente de un programade ingresos afecta a cada aspecto de sufuncionamiento: desde los porcentajes delos beneficios y las condiciones de accesohasta las normas que afectan a la viviendasubsidiada, los préstamos para estudiantes,los apoyos para el empleo, los bienes eincluso la familia y las relaciones. Esnecesario analizar las políticas de modoque se puedan evaluar los programas debeneficios en ingresos en cuanto a sibrindan una estrategia de salida de lapobreza y una ruta de acceso a la inclusiónsocial y económica. Las investigacionesdeben ocuparse de algunas de estaspreguntas difíciles y aplicar un enfoque deinclusión social y económica a la seguridadde los ingresos con la esperanza defomentar el debate en cuanto a cómopodemos romper de manera más eficaz larelación entre la pobreza y ladiscapacidad”. – Canadian Association for CommunityLiving.



Principales problemas para las familias:

‰ Necesidad de tomar descansos breves

Las familias necesitan alivio en cuanto a laresponsabilidad exclusiva que tienen respecto de sushijos e hijas las 24 horas del día, los 365 días del año.La mejor manera de lograrlo es garantizando que losniños y niñas con discapacidad intelectual tenganacceso a la educación para la primera infancia y aprogramas educativos, así como a cuidado infantilfuera del horario escolar, para que sus padres puedantrabajar. Los programas preescolares inclusivos deBogotá, Colombia, son un buen ejemplo, así comotambién el sistema educativo inclusivo de NewBrunswick, Canadá. El Reino Unido invierte mucho enbrindarles descansos breves a los padres, que puedenconsistir en recuperar horas de sueño, hacer salidassociales o tomar vacaciones breves. Organizacionesno gubernamentales tales como Best Buddies(Mejores Amigos) y las Olimpíadas Especiales amenudo ofrecen las únicas oportunidades para quelas personas con discapacidad intelectual participenen actividades lejos de sus familias, lo que les da undescanso a ambas partes.

‰ Pobreza

La gran correlación entre discapacidad y pobreza acausa de la pérdida de ingresos y el costo de losmedios de apoyo necesarios para la discapacidadimplica que muchas familias de personas condiscapacidad intelectual se encuentran en situacionesdesesperantes en las que se sienten agradecidoscuando se les brinda cualquier apoyo, por ejemplo,las instituciones residenciales, que podrían parecerlesmalas opciones a las familias que disponen de variasalternativas, pueden parecerle la salvación a unafamilia que no puede pagar el alimento para todossus hijos y que ve a la institución al menos comoproveedora de un techo y tres comidas al día. Estas

ESTADOS UNIDOS Analee vive enCarolina del Norte con su hijo Nicky, de21 años, que tiene autismo. Hace tresaños Analee dejó su trabajo paraquedarse en su casa con Nicky tras sugraduación de la escuela secundaria sinninguna idea cierta de qué podríahacer después. Ahora el dinero esescaso y el padre de Nicky trabaja enFlorida para mantener a la familia. Lesgustaría estar juntos, pero al analizaresa posibilidad, se dan cuenta de quela situación en Florida sería aún peorque la que deben enfrentar en la zonarural de Carolina del Norte. Hace poco,Analee encontró un pequeño hogargrupal a aproximadamente una hora dedistancia y le pareció que era un buenlugar para que Nicky viviera unatransición entre su hogar familiar y unavida semiindependiente como adulto.Eso también le permitiría a ella volvera trabajar. Analee destacó: “¡Era justolo que necesitábamos! ¡No podía creerque habíamos tenido la suerte deencontrar una buena opción paraNicky!” Debido a reglamentos ypolíticas, no les dieron la vacante allí.


MALAWI Con la escuela, sin embargo,no fue tan fácil. El director me dijo que loúnico que necesita Sami es una patadaen el trasero y un poco de buenadisciplina a la antigua. Renuncié a mitrabajo de tiempo completo comosupervisora de servicios para la primerainfancia y conseguí un trabajo de tiempoparcial para poder ayudar a la maestra dejardín de infantes y a los otros niños conSami. Pronto me di cuenta de que teneren la clase un niño con TDAH es unapesadilla para un docente inexperto. A lanoche, yo asistía a clases de necesidadeseducativas especiales para aprender mássobre modificación del comportamiento.Cuando volvía se las traducía a mimarido, que es de educación francesa.



familias no pueden imaginar unaalternativa mejor.

Si bien muchos países tienen algúntipo de programa de transferenciamonetaria que alivia un poco loscostos extraordinarios de tener unfamiliar con una discapacidadintelectual, esos programas rara vezcubren los costos extraordinariosreales y las familias informaron que losapoyos se redujeron debido a lasituación económica actual. Hay estudios deinvestigación occidentales que demuestran quemantener a un niño con discapacidad intelectualcuesta un 60 % más que mantener a un niño sindiscapacidad.

‰ Exclusión social y falta de apoyos naturales

A menudo, las familias también sufren a causa delestigma y prejuicio que viven por tener un familiarcon discapacidad. En algunos casos, este familiardebe mantenerse oculto para no poner en peligro lasposibilidades de matrimonio de otros hermanos.Además, muchas de las madres de los grupos focalesrealizados con motivo de este informe se sintieronabandonadas por el padre. Una madre de Namibia sequejó de que un hijo con discapacidad es “siemprehijo de la madre” y no del padre.

En países de altos ingresos, el Estado también invierteen la creación de organizaciones de familias depersonas con discapacidad para que puedan cumplirel rol reconocido en la CDPD de contribuir al gocepleno de los derechos del familiar con discapacidad,en igualdad de condiciones con los demás. Hayorganizaciones de padres en África que reciben apoyode Noruega, Suecia y Finlandia en particular.


Como madre de un niño con autismo, vi cómo seredujo mi círculo social en los últimos diez años. Dejéde tener contacto con amigos y familiares mientrasdedico todo mi tiempo libre a luchar por los serviciosque necesita mi hijo. Nadie tiene la culpa;simplemente es difícil salir a tomar un café o invitar aalguien a cenar cuando se vive con una persona conautismo, y eso realmente tiene un precio que se pagade forma lenta pero constante con las relacionessociales. Aprendí a adaptarme a esta situación ymuchas personas que eran muy importantes en mivida se alejaron. 6

Una de las implicancias de la CDPD para laspersonas con discapacidad intelectual es lanecesidad de concentrarse no solo en losapoyos y servicios para la persona que tienela discapacidad, sino también en la familia.En la mayoría de los casos, las familias son laconstante en la vida de una persona, demodo que se puede ayudar de la mejormanera posible a la persona que tiene unadiscapacidad intelectual si su familia recibeel apoyo que necesita para continuarbrindando el amor, cuidado y atención quesu familiar necesita y tiene derecho a recibir.

‰ Acceso a la información

Las familias hablaron de la necesidad de información,no solo la relativa a la discapacidad, sino también alacceso a los servicios y a los apoyos de la comunidad.Señalaron que la información que reciben (a menudode los médicos) es negativa y está desactualizada.Además de ocuparse del cuidado y el apoyocotidiano, las familias tienen un rol crucial en asegurarel acceso a la educación, el empleo, los servicios desalud, la recreación y los servicios comunitarios. Sinsus esfuerzos, la mayoría de las personas condiscapacidad intelectual no tendrían acceso a losapoyos por discapacidad ni a la comunidad. Sin



embargo, las familias informan que no reciben ayudapara acceder a la información en sus comunidades,salvo a través de organizaciones familiares y de otrasfamilias que tienen familiares con discapacidad.

‰ Institucionalización

Las instituciones siguen siendo una fuerza poderosa ynegativa para las personas con discapacidadintelectual tanto en los países de altos ingresos,donde siguen existiendo y obtienen recursos de laprovisión de servicios de la comunidad, como en lospaíses de bajos ingresos (por ejemplo, EuropaOriental), donde los Estados centralizados continúaninvirtiendo en la renovación y reinvención de esasinstituciones. A pesar de que desde hace muchosaños los autogestores, las familias y otros activistas dederechos humanos llevan adelante iniciativas dedefensa de derechos, las instituciones siguenexistiendo, lo que constituye una grave violación de laCDPD y otros tratados de derechos humanos. Ademásde los desafíos que conlleva el cierre de lasinstituciones que aún existen, persiste una amenazareal de que se sigan construyendo instituciones enotras formas en el futuro (véase la tabla 3, en la que seindican los diferentes términos empleados paradesignarlas).

Si bien hemos progresado en nuestra comprensión dela discapacidad intelectual, se han llevado a caboiniciativas de desinstitucionalización con resultadossatisfactorios y hemos trabajado en el mundo paraasegurar el derecho a vivir en las comunidades paratodas las personas con discapacidad intelectual, sesiguen promoviendo argumentos que justifican suinstitucionalización.

En general, estos argumentos incluyen nociones deque las instituciones brindan un cuidado mejor oaseguran una mejor salud, que las personas estánmás felices “con sus pares” o que en la comunidad no

Tabla 3: Eufemismosempleados para designarlas instituciones

4 Hogares para cuidadosespeciales

4 Hogares de cuidadosespeciales

4 Hogares de cuidadopersonal

4 Granjas/Ranchos

4 Comunidad cerrada

4 Unidad de maximizacióndel desarrollo

4 Centros de residencia encomunidad

4 Escuelas estatales

4 Centros de tratamientoneuroconductual

4 Hogares de cuidados alargo plazo

4 Centros de excelencia

4 Casas de campo

4 Centros de residencia



se puede ayudar a personas que tienen unadiscapacidad “severa”, o problemas complejos desalud o conducta. La realidad, no obstante, es que lasinvestigaciones demuestran de manera constante losbeneficios de vivir en la comunidad y los efectosnocivos de la institucionalización. En estudiosrealizados en los últimos 50 años en Norteamérica,Europa y Nueva Zelanda se documentaron lossiguientes resultados que obtuvieron las personascon discapacidad al vivir en la comunidad encomparación con la vida en las instituciones:

• Mantenimiento o mejora de la salud y laatención de la salud

• Aumento de la independencia y las habilidadesde adaptación

• Reducción o eliminación de problemas deconducta

• Aumento de la participación y el apoyo familiar(cuando se cierran las instituciones, las familiasapoyan de una manera abrumadora la vida encomunidad, aunque antes se hayan opuesto)

• Los beneficios y las mejoras en la calidad devida de las personas que salen de lasinstituciones siguen superando los costos

• Transiciones satisfactorias a la comunidad de laspersonas que tienen las necesidades máscomplejas (discapacidad severa, problemas deconducta, problemas de salud o edad avanzada)

Aunque hoy presenciamos el cierre o la preparacióndel cierre de centros institucionales en Noruega, elReino Unido, Nueva Zelanda, Suecia, Estados Unidos yCanadá, que antes habían recurrido a las institucionescomo una opción de residencia, en otros países seprepara la construcción de (nuevas) instituciones o larenovación de los centros existentes, por ejemplo, enHungría, “A pesar de tener una estrategia de 30 años


para cerrar instituciones y trasladar a las personas condiscapacidad a la comunidad, el gobierno húngaroconstruirá nuevas instituciones de 50 camas –a lascuales denomina con el eufemismo ‘centros deresidencia’– en lugar de integrar a las personas a lacomunidad y brindarles apoyo”.7 Incluso en los paísesque tienen antecedentes de cierres satisfactorios(p. ej., Canadá, Estados Unidos y el Reino Unido),observamos que se sigue invirtiendo en modelosinstitucionales de apoyo.

También hay países, en particular paísesde bajos ingresos de África, donde noexiste el concepto tradicional de lasinstituciones. En esos países, sinembargo, el hecho de que no existan lasinstituciones no se debe a que seofrezcan otras opciones másapropiadas, sino a que se dejó (y aún sedeja) a las familias libradas a su suertepara criar y brindar apoyo a su familiarcon poca o ninguna ayuda o asistenciaexterna. A veces, las familias,desesperadas por obtener cualquiertipo de apoyo, sugieren la creación deinstituciones porque no puedenimaginar otras opciones.

En Colombia, las familias se enfrentan a una eleccióndifícil. Pueden renunciar a la custodia de su hijo o hijaa cambio de una cama en una institución residencialcon tres comidas al día y algunas actividades duranteel día. La institución residencial que visitamos enBogotá era muy básica, con poca actividad y sinpersonalización real o sentido del espacio personal ola privacidad. Si la familia no quisiera la opcióninstitucional, dispone de pocos servicios para niños ycasi ninguno para adultos, a menos que tenga losrecursos económicos necesarios para pagarlos deforma privada. Es claro que los incentivos están en el



lugar equivocado y, al igual que en muchos lugares,se trata de una cuestión de toma de decisiones, unaclara violación de la intención del artículo 19, porparte de un país que ratificó la Convención.

En Israel, las familias y las personas con discapacidadintelectual tienen diversas opciones, que van desde lasegregación pronunciada hasta la inclusión. Más de7000 personas con todo tipo de discapacidades vivenen grandes instituciones residenciales (según datosdel año 2009). El lugar en el que vive una persona esuna función del momento en que comenzó a recibirservicios más que una función de sus deseos ynecesidades. AKIM, organización miembro deInclusion International, ofrece distintos lugares paraque las personas vivan, desde departamentos con seispersonas en vecindarios residenciales comunes hastaalbergues con más de veinte residentes. La políticapública actual de Israel admite que vivan juntas seispersonas, no menos, y si bien muchas se hacenamigas, ¿habrían elegido vivir juntas si hubiesentenido la libertad de elegir entre opciones mássignificativas?

En Europa Central y Oriental, incluidos los países de laComunidad de Estados Independientes (CEI), serecurre a instituciones grandes para las personas condiscapacidad intelectual. El informe“Desinstitucionalización y vida en la comunidad:Resultados y costos” (Deinstitutionalisation andCommunity Living – Outcomes and Costs: Report(DECLOC)) demostró que más de un millón depersonas con discapacidad viven en instituciones8. Esposible que la cantidad real sea mayor debido alcontrol local de las instituciones de muchos países y acondiciones “no oficiales” para internar personas. Sinembargo, esto no tiene por qué ser así. En Croacia, laAsociación para Promover la Inclusión (Association forPromoting Inclusion, API), presta ayuda a personas quehayan pasado sus vidas en instituciones residenciales


para que se trasladen a viviendas comunes de lacomunidad. También ayudan a otras organizaciones acomenzar programas de apoyo para las personas condiscapacidad intelectual y las familias decomunidades de toda la región. Pronto inaugurarán elprimer departamento para personas condiscapacidad física significativa, así como condiscapacidad intelectual, demostrando para sugobierno y la región que se puede incluir a todas laspersonas en sus comunidades. Incluso hicieron unapelícula que muestra cómo las personas que habíansido institucionalizadas y ahora viven en lacomunidad pueden gozar de una vida plena ¡eincluso casarse9!

En Baréin, le preguntaron a un joven autogestor cómopodía mejorarse la vida de las personas condiscapacidad intelectual, a lo que respondió: “Hayalgunos centros para niños con necesidadesespeciales y apoyo para ellos, pero los niñosfinalmente crecen y para los adultos no hay nada”.Esto es así en muchos lugares. La escolarización es unmarco de referencia común para todas las familias yun servicio para la población en general. En todos loslugares que estudiamos, no hay un marco quedetermine cómo brindarles el mejor apoyo a losadultos con discapacidad intelectual que viven consus familias. Es indispensable considerar laplanificación centrada en la persona y la familia, yprestar atención a las necesidades de toda la familia ydel familiar con discapacidad intelectual. No una o laotra, sino las dos.

La última institución pública de Nueva Zelanda, elCentro Kimberley, se cerró en 2006. La gama deservicios y apoyos de ese país muestra que todos,cualquiera sea su nivel y tipo de discapacidad,pueden recibir apoyo en entornos comunitarios. Lafuerte defensa de los derechos llevada a cabo por lasfamilias y las propias personas con discapacidad



intelectual ayudó a crear la voluntad política de cerrarlas instituciones y desarrollar un sistema comunitariode servicios y apoyos. Si bien se hizo mucho, quedamucho por hacer. Un padre dijo: “Aunque mi hija viveen la comunidad, aún no es un miembro con plenaparticipación en ella… pero estamos avanzando”.

Inclusión

19.(c) “Las instalaciones y los servicioscomunitarios para la población en general estén adisposición, en igualdad de condiciones, de laspersonas con discapacidad y tengan en cuentasus necesidades”.

El concepto de que las comunidades debenorganizarse para asegurar la inclusión de todossus ciudadanos no es una idea nueva, sino unaidea que distingue al movimiento de laspersonas con discapacidad intelectual y susfamilias de otros grupos con discapacidad.Muchas personas con discapacidad física osensorial, mediante un servicio o unaadaptación, podrían participar plenamente enel sistema educativo existente, o tener accesoal transporte o la atención de la salud como lohacen otras personas de la comunidad. Encambio, para las personas con discapacidad

intelectual no hay adaptaciones únicas o simples que lespermitan participar en igualdad de condiciones con otraspersonas. Para lograr una inclusión real de las personascon discapacidad intelectual, se deben diseñarcomunidades y sistemas generales (político, económico ysocial) que incluyan a todos sus ciudadanos. Si bien estecambio de paradigma se refleja en la CDPD, InclusionInternational lo adoptó en su trabajo años antes de lanegociación de la Convención.


La CDPD se elaboró para realizar un cambio deparadigma en el modo de pensar de la gentesobre la discapacidad. Parte de ese cambio esel reconocimiento de que las personas condiscapacidad son miembros activos de lasociedad que tienen algo para aportar. Paraque las personas con discapacidad participen ysean incluidas en la sociedad, varios artículosde la CDPD se refieren especialmente a laparticipación y la inclusión:

• Principios generales (artículo 3)

• Derecho a la educación (artículo 24)

• Derecho al trabajo y al empleo (artículo 27)

• Derecho a participar en la conducción de los asuntospúblicos (artículo 29)

• Derecho a participar en la vida cultural (artículo 30)

• Derecho a vivir en la comunidad (artículo 19)

• Derecho a la habilitación y rehabilitación (artículo 26)

El principio general de no discriminación de la CDPDabarca tanto la discriminación directa como la indirecta yexige que se realicen ajustes razonables para las personascon discapacidad; es decir, que se hagan las“modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadasque no impongan una carga desproporcionada oindebida, cuando se requieran en un caso particular, paragarantizar a las personas con discapacidad el goce oejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, detodos los derechos humanos y libertades fundamentales”.Esto significa que para asegurar la participación e inclusiónplenas de las personas con discapacidad intelectual en lacomunidad, en igualdad de condiciones con otras, esposible que las primeras necesiten algunos apoyosespeciales o ajustes razonables, pero también significa quepara asegurar que no haya discriminación directa niindirecta, los sistemas deben cambiar.



Les preguntamos a nuestros miembros si las personas condiscapacidad intelectual podían acceder a los serviciosgenerales y participar en las actividades de la comunidad yla ciudadanía. Si bien los resultados no fueron uniformes,la mayoría informó que a las personas con discapacidadintelectual se les siguen negando una educaciónsignificativa y oportunidades de empleo. Según lasrespuestas, el acceso a los servicios de salud, dondeexisten, es un poco mejor; no obstante, informaron que, engeneral, las comunidades no logran desarrollar sistemasinclusivos.


Figura 5: Empleo para adultos con discapacidad. Encuestade perfil de país

Figura 6: Políticas o leyes para promover el empleo de laspersonas con discapacidad. Encuesta de perfil de país

Entre quienes trabajan,las personas condiscapacidad intelectualson con mayor frecuenciaempleadas en talleresprotegidos o en trabajoscomo voluntarios.

Aunque muchos paísesde altos ingresos yalgunos de bajosingresos informaron queexisten leyes o políticasque promueven elempleo de las personascon discapacidad, losencuestados comentaronque esas políticas sonineficaces y que suimplementación esdeficiente. En los lugaresdonde hubo algúnavance en cuanto alempleo, este sueledirigirse a personas conalguna discapacidadfísica leve; por ejemplo,personas con poca visión.



Figura 7: Educación para niños con discapacidad. Educaciónpara la primera infancia. Encuesta de perfil de país

Figura 8: Educación para niños con discapacidad. Primaria ysecundaria. Encuesta de perfil de país

Las personasencuestadas indicaronque en los lugares dondelos niños condiscapacidad intelectualacceden a la educación,esta suele impartirse enámbitos o programassegregados y que amedida que los niñosavanzan hacia el nivelsecundario, aumenta latendencia a excluirlos delas aulas comunes o decualquier tipo deeducación.


Figura 9: Educación inclusiva. Encuesta de perfil de país

Figura 10: Programas educativos para adultos condiscapacidad. Encuesta de perfil de país La capacitación

vocacional para losadultos condiscapacidad intelectuales poca o nula. En elcaso de los que sí tienenacceso a algunosprogramas, lo másprobable es que estosestén diseñados parapersonas condiscapacidad. Además,según las personasencuestadas, muchos deesos programas secentran en “habilidadespara la vida” y nopreparan para el empleo.



Los obstáculos que impiden la inclusión pueden seractitudinales o estar plasmados en políticas o leyes. Seidentificaron varios problemas principales como factorescríticos de la exclusión de las comunidades a la que seenfrentan las personas con discapacidad intelectual.

Principales problemas:

‰ Actitudes sociales

El mensaje abrumador de los autogestores y lasfamilias fue que las actitudes de la sociedad y lascomunidades, incluidas las creencias religiosas, seoponían a la inclusión de las personas condiscapacidad intelectual. Miedo, prejuicio eignorancia caracterizaban la respuesta de lascomunidades cuando las personas que habían sidoexcluidas intentaban participar. Una madre de Rusia

Figura 11: Características de los servicios de salud para laspersonas con discapacidad. Encuesta de perfil de país

Si bien la situación delas personas condiscapacidadintelectual parece sermejor en cuanto alacceso a la atención dela salud que a laeducación y al empleo,la atención sueleofrecerse a través deprogramas y serviciosespeciales paradiscapacidad y no enigualdad decondiciones con otraspersonas de lacomunidad. Es másprobable que laspersonas condiscapacidadintelectual vivan en lapobreza y quienes sonpobres tienen muchasmenos probabilidadesde acceder a laatención de la salud,tanto en los países dealtos ingresos como enlos de bajos ingresos.


nos dijo: “Yo quería llevar a mi hijo a la fiesta infantilde celebración del Año Nuevo, pero no me dejaron.Esa es la actitud no solo de nuestra sociedad, sinotambién del gobierno y de cada persona”. Unautogestor dijo: “Algunas personas simplemente noentienden con cuánta pasión queremos que nosacepten como somos, que nos entiendan y apoyen”.En la región de Medio Oriente y África del Norte,cuando a una familia le propusieron que su hija condiscapacidad intelectual finalizara su educación en unámbito integrado, el padre, que era religioso, interfirióy respondió: "Dios los creó así y decidió que nopueden ser como los demás. ¿Quiénes son ustedespara oponerse a la voluntad de Dios?”. Una madreacotó: “El mayor problema no es el transporte ni laeducación, sino que la gente no sabe cómocomunicarse con estos niños. Si la gente no superaese miedo y esa hostilidad, nada va a cambiar.Algunas personas incluso alejan a sus hijos “normales”de los nuestros”.

Un grupo de autogestores de España mantuvo elsiguiente intercambio:

M: Hay discotecas en las que no dejan entrar a laspersonas con síndrome de Down. Yo lo he visto portelevisión.

C: Yo voy a una discoteca pero voy a una sesiónespecial para personas con discapacidad.

A: Yo voy a una discoteca para gente sindiscapacidad y no he tenido ningún problema.

MC: También hay discotecas en las que no te dejanentrar con calzado deportivo.

AC: Lo del calzado deportivo aún, pero que no tedejen entrar por tener síndrome de Down... ¡No meparece justo!



En Colombia, alguien contó lo siguiente sobre su hija:

“Todo marchó bien cuando pequeña, cuando elsíndrome de Down no era tan evidente. Luego,inició la etapa de la adolescencia y se hizo másnotoria su soledad ya no la invitan ni la hacenpartícipe de eventos sociales y cotidianos entrecompañeros. La alejan o se siente la soledad”.

Otros autogestores de América Latina y Áfricacontaron que se burlaban de su aspecto, losinsultaban o los vecinos los ignoraban. Algunasfamilias bolivianas hablaron de la discriminación en elautobús, la calle, las plazas y los parques. Una madrede Bahréin dijo: “Ojalá alguien llamara a mi hija y lainvitara a hacer alguna actividad o a conocer a otraspersonas”.

Juan Carlos nos contó qué significa para él formarparte de una comunidad.

“Ayudo a mis amigos con matemáticas y a tocar laguitarra, el piano y la flauta. Me gusta el lugar dondevivo. Me siento parte de la comunidad, soy miembrode un partido político y tengo mi documento deidentidad, así que puedo ejercer mi derecho a votar”.

– Colombia

‰ Falta de educación inclusiva

Tanto las familias como los autogestores hablaron dela importancia de la educación inclusiva como piezaclave para lograr la inclusión real en la comunidad.Nos enteramos de que cuando los niños y niñas condiscapacidad intelectual van a la escuela concompañeros sin discapacidad, el apoyo natural quereciben en el aula y de su comunidad es fundamentalpara su inclusión con miras a la adultez.

El artículo 24 de la CDPD relativo a la educación exigeque los Estados Partes aseguren “un sistema deeducación inclusivo a todos los niveles” y que “las


personas con discapacidad no queden excluidas delsistema general de educación por motivos dediscapacidad”. Según recomendaciones del InformeEspecial sobre el Derecho a la Educación de lasNaciones Unidas, estas disposiciones suponenimplementar un sistema responsable de la educaciónde todos los estudiantes y evitar que haya unministerio social encargado de la educación de losniños con discapacidad. También suponen lanecesidad de hacer algunas adaptaciones prácticas.

“Los docentes de la escuela secundaria local medijeron que si un niño en silla de ruedas tenía que ira una clase en un piso superior,toda la clase se trasladaba a laplanta baja. En cierta ocasión el12° grado no pudo trasladarse a laplanta baja por otras razones,(entonces) los alumnos tuvieronque subir y bajar a su compañeroen la silla de ruedas todos los días”.

– Suráfrica

En África nos contaron lo siguiente:“¿Qué queremos? Lo mismo que laspersonas sin discapacidad. Queremosun empleo, tener nuestra propia casa,casarnos y tener hijos. ¿Qué puedenhacer ustedes? Asegurarse de que vayamos a la escuela.Ayudarnos a promover y defender nuestros propiosderechos”.

Las familias que participaron en los grupos focales deColombia se encontraron con muchos obstáculospara la educación de sus hijos, como la falta devoluntad de aceptar a los niños, la falta deconocimiento en las escuelas y la ausencia de unsistema educativo inclusivo accesible. Enconsecuencia, estas familias tuvieron que dejar a sushijos e hijas en instituciones especiales que ofrecían



pocas expectativas y estaban orientadas a programasde rehabilitación. Se ha convencido a los padres deque sus hijos e hijas no pueden desarrollarhabilidades y, por ende, deben pasar el resto de lavida con ellos. Esto conduce a una gran preocupación:¿Qué les sucederá a sus hijos e hijas cuando ellos yano estén?

Un padre de Benín dijo que “el propio gobiernomargina a las personas con discapacidad; hay escuelaspara algunas personas con discapacidad, pero nadapara los niños con discapacidad intelectual y sineducación, no hay independencia, no hay inclusión.Debemos trabajar juntos para encontrar la forma deayudarlos a independizarse”.

En el informe de país de la India se comparó larealidad con las políticas:

Bajo la política de educación para Todos, elgobierno trata de incluir a todos los estudiantescon discapacidad (de 6 a 14 años) en la educacióngeneral. Tienen la ayuda de docentes de apoyo.Estos docentes son poquísimos y no tienen unacapacitación adecuada. A los docentes comunes seles da una orientación breve sobre discapacidad,que es totalmente insuficiente. La nueva ley deDerecho a la Educación dispone la educaciónobligatoria y gratuita para todos los niños. Larealidad dista mucho de ser satisfactoria.

‰ Empleo

Para los adultos con discapacidad intelectual, uno delos mayores obstáculos para lograr una vidaindependiente y la inclusión en la comunidad es laexclusión del mercado laboral. Tener un ingresoademás de los beneficios de los apoyos naturales dela comunidad cuando uno trabaja es fundamentalpara la inclusión real. Sin embargo, las familias y losautogestores informaron que las personas con


discapacidad intelectual no disponen de lostipos de apoyo que necesitan para conseguir ymantener un trabajo fijo. Si bien en los paísesde altos ingresos existen apoyos tales comoinstructores laborales y agencias de empleo conapoyo, el acceso a ellos es muy limitado y sueficacia, en el mejor de los casos, es irregular. Enlos países de bajos ingresos, el enfoque de lasorganizaciones de familias, las ONGinternacionales y los gobiernos consiste enreproducir el método segregado de talleresprotegidos y programas de día, que sabemos,son ineficaces para lograr la inclusión en lacomunidad. La mayoría de las veces, losprogramas a los cuales tienen acceso laspersonas durante el día ofrecen capacitaciónsegregada en habilidades para la vida y no laspreparan para el mercado laboral. Enconsecuencia, la mayoría de las personas queingresan en estos programas continúan en ellosy nunca llegan a estar “preparadas” paraingresar en trabajos reales.

En ocasiones, cuando no hay apoyos o serviciosque garanticen la inclusión, las familias mismasse hacen cargo del problema, como se informóen un caso de Corea. “Mi hijo quiere trabajarpreparando café y bebidas similares. Creo quenecesita experiencia en una cafetería. Quieretrabajar en un MacDonald’s o algo así, pero esmuy difícil conseguir trabajo allí. ¡Estoy pensandoen poner una cafetería propia para que él puedatrabajar en ella!”

CANADA Al hablar con un grupo de padresansiosos por saber acerca del empleo pago conapoyo para sus hijos, un experimentadopromotor del desarrollo del trabajo para gruposdifíciles de ubicar que incluyen a las personascon discapacidad intelectual dijo: “Todos hablande las clases de habilidades para la vida quepreparan a las personas con discapacidadintelectual para trabajar, pero sabemos queesas no son las habilidades necesarias para eltrabajo. Las personas con discapacidadintelectual necesitan habilidades pararelacionarse con los demás, saber cómomoverse en el mundo, habilidades útiles para lasupervivencia y habilidades para las entrevistas.Para conservar un empleo necesitan motivación,de modo que tenemos que encontrar trabajosque les interesen”.

NICARAGUA La exclusión laboral enNicaragua es muy elevada. A pesar de que laley establece un 2 % de plazas para personascon discapacidad en empresas con 50trabajadores o más, esta no se cumple, tantoen el Estado como la Empresa Privada. Existenmuy pocas iniciativas dirigidas a Personas conDiscapacidad Intelectual, desde ASNICconsideramos que tenemos una deuda moralhacia la persona con discapacidad intelectual ysus familias.

AUSTRALIA La mayoría de las personas condiscapacidad intelectual no tienen empleo y lamayoría de las que lo tienen están en unempleo protegido.

MYANMAR (BIRMANIA)Un alto porcentaje de la población no tieneempleo.



Capítulo 6:Direcciones futuras en el desarrollo de un marcopara la inclusión en la comunidad

EL ARTÍCULO 19 BRINDA UN MARCO para comprenderlos obstáculos y las oportunidades existentes a la hora delograr el derecho a vivir de forma independiente y a serincluido en la comunidad. A través de personas condiscapacidad intelectual y sus familias nos enteramos delos problemas que obstaculizan el ejercicio de estederecho humano. En esta sección del informe, señalamoslas direcciones futuras que permitirán el cumplimiento delartículo 19.


Elección

En el contexto de vivir y ser incluido en la comunidad, laelección implica tener opciones de vivienda y de apoyoque satisfagan la visión de una persona con respecto a suvida y su inclusión en la comunidad, y a recibir apoyo paratomar decisiones relativas a esas opciones. Al reconocerque tenemos realidades que limitan y definen nuestrasopciones de vivienda, tales como los medios económicos,la ubicación, etc., sabemos que las opciones no pueden serindefinidas. Las elecciones de todas las personas varían enfunción de las realidades socioeconómicas, culturales ygeopolíticas. Sin embargo, la elecciónreal solo es posible si tenemos voz ycontrol en nuestra vida, y si lasopciones que tenemos a nuestradisposición son las mismas que tienenotras personas de nuestra comunidad.Se trata de asegurar que los adultoscon discapacidad intelectual tengan lasmismas alternativas y opciones de vidae inclusión en sus comunidades quelos adultos sin discapacidad intelectual.Para algunas personas condiscapacidad intelectual, esto puedesignificar vivir solas o con amistades;para otras, esto puede significar vivircon la familia. Lo que importa es que laelección refleje la preferencia de lapersona y no esté limitada por la faltade opciones o apoyos.

Las familias y los autogestores pueden necesitar apoyopara desarrollar una visión de las opciones posibles opensar más allá de lo que se dispone en la actualidad. Losgobiernos deben invertir en asegurar que se ofrezcanopciones y apoyos de vivienda, y se proporcionen demaneras que reflejen y respondan a la visión que tienenlas personas con discapacidad intelectual acerca de la viday la inclusión en la comunidad.



Para poder realizar una elección real acerca de dónde ycon quiénes vivir, las personas necesitan lo siguiente:

• Empoderamiento y apoyo para tomar decisionesrelativas a su vida y lo que desean

• Una visión positiva acerca de dónde y cómo lesgustaría vivir y qué les gustaría hacer

• Una voz que los demás escuchen, reconozcan yrespeten

• Diversas opciones que complementen su visión

• Apoyos para hacer realidad su decisión

• Oportunidades innovadoras y creativas para suinclusión en la comunidad

Tabla 4: El derecho a decidir. Problemas y dirección futura

Problema Dirección futura

Tutela o curatela y sustitución Inversión en redes de apoyo, promoción y defensa de en la toma de decisiones derechos propios y mecanismos para la toma de decisiones

con apoyo

Reformas legislativas para eliminar la tutela o curatela

Cultura de sustitución en la Desarrollo de redes de promoción y defensa de derechos toma de decisiones propios, y organizaciones de familias que fortalezcan a las

personas con discapacidad intelectual y hagan oír susopiniones relativas a su propia vida y en la comunidad

Falta de modelos e Inversión en iniciativas piloto, legislación modelo y infraestructura para la toma apoyos individualizados para elaborar buenas prácticas en de decisiones con apoyo la toma de decisiones con apoyo

Denegación del derecho a Revisión de las leyes y políticas nacionales para eliminar celebrar contratos las restricciones de las leyes laborales, de familia y otras

pertinentes

Establecimiento de mecanismos que permitan reconocer latoma de decisiones con apoyo en los contratos


Problema Dirección futura

Las familias son la única Inversión en apoyos formales (patrocinados por el Estado) fuente de apoyo e informales (amigos, vecinos y comunidad) para la vida

diaria que sean individualizados y flexibles

Las opciones residenciales Cambiar el objetivo de las inversiones de los hogares patrocinadas por el Estado son grupales y las viviendas “institucionalizadas” a sistemas de segregadas e institucionales vivienda más individualizadas que podrían incluir apoyo

para vivir en la casa con la familia

Los apoyos para la vida diaria Separar otros apoyos de la provisión de viviendaestán vinculados al lugar de residencia

Visión limitada de las Crear y apoyar organizaciones de familias y grupos de opciones autogestores para permitir el intercambio de experiencias y

ejemplos entre las diferentes comunidades y países, inclusoa nivel internacional

Seguridad y violencia Educar a las personas con discapacidad acerca de susderechos

Garantizar el acceso a la justicia por parte de las personascon discapacidad (artículo 13 de la CDPD)

Tabla 5: Dónde y con quiénes. Problemas y dirección futura



Apoyo

Los servicios y apoyos para las personas con discapacidadintelectual y sus familias varían según la cultura, historia ytradición de cada país. No existe un único “modelo” o unasola manera de hacer las cosas; sin embargo, tras mediosiglo de investigaciones y práctica sabemos que el modelodel cuidado institucional no funciona y no puedefuncionar. La CDPD, en especial en el artículo 19, estableceque las personas con discapacidad intelectual y susfamilias deben tener el mismo acceso a los servicios y a lacomunidad que tienen las demás personas en la sociedad.

No dispone que todos los servicios y apoyossean de un solo tipo, ni que todos seansimilares. Aún quedan desafíos en el mundodesarrollado, incluida la desinstitucionalizaciónde segundo orden (véase la tabla 10 acontinuación). Otro desafío es la separación dela determinación de lo que una persona deseay necesita de la provisión de esos servicios yapoyos. En demasiados países, las entidadesque se encargan de la definición de losrequisitos de admisión y del diseño de losservicios y apoyos son las mismas que losproveen. Este es un claro conflicto de intereses.En otros lugares, las personas con discapacidad

intelectual corren el riesgo de perder un lugar donde vivirsi no “se comportan como deben”. Esto queda librado a lacompleta discreción de quienes están a cargo y no permiteninguna objeción. Y en otros lugares, las personas condiscapacidad intelectual permanecen segregadas engrandes talleres o programas de día que dependen de losingresos por contratos de servicios celebrados conempresas o de los ingresos provistos por el gobierno paracada persona; así, a la persona que quiere hacer otrascosas con su vida se le niega la elección y el control parahacerlas. Para que los servicios y apoyos se centrenverdaderamente en la persona, los fondos de losgobiernos deben estar en consonancia con los deseos y las


necesidades de la persona. La CDPD establece losderechos de las personas con discapacidad y no los delas organizaciones que proporcionan servicios yapoyos. Existe una gran diferencia.

En los países que no tienen instituciones, se debe hacertodo lo posible para ayudar a las autoridades, promotoresy gobiernos nacionales y locales a determinar eimplementar el camino hacia el cumplimiento de laspromesas del artículo 19 sin recurrir a la creación deinstituciones. La tentación de crear lugares grandes paraque las personas con discapacidad intelectual vivan enellos es enorme y, desde una perspectiva superficial, unasolución fácil para apoyar a las personas. Sin embargo, trasconsiderar innumerables estudios, revelaciones,experiencias de autoridades encargadas de formularpolíticas y expertos, y conversaciones con personas queestuvieron institucionalizadas, sabemos que, al margen deldinero gastado, las instituciones, con su mera existencia,segregan y separan a las personas con discapacidadintelectual de sus comunidades y de sus familias. Además,una vez que se ha construido o remodelado unainstitución, se tarda décadas —no años— en crearcapacidad en la comunidad, sacar a las personas de lainstitución y eliminarla como opción.

En países que tienen grandes instituciones residenciales, elartículo 19 implica que se debe desarrollar capacidad en lacomunidad para todas las necesidades, que las personasque están actualmente en instituciones deben recibirapoyo para pasar a ámbitos de la comunidad y que estosámbitos deben ser coherentes con aquellos a los quepueden acceder las demás personas de la sociedad. Lasinstituciones, con su existencia, consumen importantesrecursos que podrían aprovecharse mejor en apoyoscomunitarios y constituyen una clara violación de laintención del artículo 19.

El desarrollo de alternativas es un desafío para los paísesen los que se cierran las instituciones, así como para los



Problemas Dirección futura

Listas de espera Acceso oportuno a los servicios y apoyos necesarios

Condiciones para recibir Condiciones vinculadas a la necesidad evaluada de formaapoyos por discapacidad objetivavinculadas a los ingresos

Acceso a servicios inclusivos Inclusión como opción “predeterminada” y eliminacióngradual de las opciones segregadas

Recortes de los gobiernos y Recepción de garantías de apoyo por parte de las personasmedidas de austeridad con discapacidad

Instituciones Vivienda común en la comunidad y apoyo a las familias

Tabla 6: Apoyos para personas de países de altos ingresos. Problemas y dirección futura

que desarrollan sistemas de servicios y apoyo para las personas condiscapacidad intelectual. A este desarrollo lo llamamos“desinstitucionalización de segundo orden”. Muchos de los servicios yapoyos desarrollados en las últimas décadas son réplicas a menor escalade lo que ocurría en las instituciones. Las organizaciones de familiaspueden ser una fuerza propulsora que ayude a los sistemas de serviciosy apoyos a mejorar para satisfacer las necesidades de las personas condiscapacidad intelectual y las familias.



Pobreza Oportunidad económica y asistencia de ingresos

Inclusión de las personas con discapacidad en los planesnacionales de lucha contra la pobreza

Inclusión de las personas con discapacidad en laplanificación e inversión de los Objetivos de Desarrollo delMilenio de la ONU y en futuras estrategias de lucha contrala pobreza

Inclusión de las personas con discapacidad y sus familias enla planificación y financiación de la Asistencia para elDesarrollo

Invisibilidad Participación y presencia en la comunidad

Estrategias de toma de conciencia implementadas por losgobiernos y ONG internacionales

Modelo médico de la Fortalecimiento de la capacidad del movimiento de discapacidad personas con discapacidad, las organizaciones de familias y

los grupos de autogestores para promover un enfoquebasado en los derechos humanos hacia los problemas dediscapacidad

Inversión en programas Transformación de estrategias de las ONG y de programas segregados tales como los de rehabilitación basada en la comunidad y

talleres protegidos en programas que brinden apoyo paradesarrollar capacidad en la comunidad y permitir laparticipación

Instituciones y riesgo de Adopción por parte de organismos internacionales y institucionalización gobiernos donantes de una política de no realizar nuevas

inversiones de capital en instituciones

Apoyo a las personas, familias y comunidades para eliminarla necesidad de las instituciones

Tabla 7: Apoyos para personas de países de bajos ingresos. Problemas y dirección futura



Inclusión

La Organización de las Naciones Unidas expresó que la CDPD exige unapolítica de “eliminación de brechas” e indicó que ninguna entidadpuede lograr sola el objetivo de la igualdad de las personas condiscapacidad. En ningún ámbito existe una necesidad mayor deasegurar una política de “eliminación de brechas” que en lo relativo alejercicio efectivo del derecho a vivir y a ser incluido en la comunidad. Esnecesario (artículo 8 de la CDPD) “Sensibilizar a la sociedad, incluso anivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas


Necesidad de tomar Disponibilidad razonable de apoyos y opciones para que descansos breves las familias tomen descansos breves, ya sea mediante

apoyos informales o patrocinados por el Estado

Pobreza Desarrollo de políticas para compensar los costosadicionales relacionados con la discapacidad

Promoción de programas de escolaridad y trabajoinclusivos que les permita a los padres tener la libertad detrabajar durante el día

Oportunidades económicas tales comomicroemprendimientos e iniciativas empresariales comoparte de los proyectos generales para reducir la pobreza

Exclusión social y falta de Fortalecimiento de la capacidad de las organizaciones de apoyos naturales familias, los grupos de autogestores y los procesos de

planificación comunitarios

Falta de acceso a la Información presentada en diversos formatos simples a información través de las escuelas, centros comunitarios, consultorios

médicos, centros de recursos para padres, institucionesreligiosas, etc.

Tabla 8: Apoyos para familias. Problemas y dirección futura


con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos yla dignidad de estas personas”, “luchar contra losestereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respectode las personas con discapacidad” y “promover la toma deconciencia respecto de las capacidades y aportaciones delas personas con discapacidad”.

El principio general de la participación e inclusión plenas yefectivas en la sociedad significa que en esta se debenproducir cambios significativos “para facilitar el goce plenode las personas con discapacidad del derecho a vivir en lacomunidad”. En otras palabras, debemos lograr quenuestras comunidades sean totalmente accesibles yacogedoras de las personas con discapacidad intelectual ysus familias. En las comunidades quepermiten el acceso pleno se beneficiantodos, no solo las personas condiscapacidad y sus familias. Esto significaque las personas y las familias puedennecesitar apoyos directos, pero también quese dispone de una gama de opciones devivienda accesibles y que a las personas seles garantiza lo siguiente:

• Igual reconocimiento ante la ley(artículo 12)

• Acceso a la justicia (artículo 13)

• Libertad y seguridad de la persona (artículo 14)

• Protección contra la tortura y otros tratos o penascrueles, inhumanos o degradantes (artículo 15)

• Protección contra la explotación, la violencia y elabuso (artículo 16)

• Protección de la integridad personal (artículo 17)

• Libertad de desplazamiento y nacionalidad (artículo18)

• Movilidad personal (artículo 20)



• Libertad de expresión y de opinión y acceso a lainformación (artículo 21)

• Respeto de la privacidad (artículo 22)

• Respeto del hogar y de la familia (artículo 23)

• Educación (artículo 24)

• Servicios de salud (artículo 25)

• Habilitación y rehabilitación (artículo 26)

• Trabajo y empleo (artículo 27)

• Nivel de vida adecuado y protección social (artículo28)

• Participación en la vida política y pública (artículo 29)

• Participación en la vida cultural, las actividadesrecreativas, el esparcimiento y el deporte (artículo 30)


Actitudes sociales Iniciativas para cambiar las actitudes mediante el uso dediversos enfoques, como campañas públicas desensibilización, y políticas y prácticas inclusivas (inclusiónen la educación, la recreación, los programas culturales, losprocesos políticos y el mercado laboral)

Falta de educación inclusiva Educación inclusiva con capacitación y apoyo para losdocentes y el personal de las escuelas

Empleo Empleo en el mercado laboral general con los salariosvigentes mediante el desarrollo de microemprendimientos,empleo con apoyo y asociaciones entre organismos de lacomunidad y empresas del sector privado

Tabla 9: Obstáculos para la inclusión. Problemas y dirección futura


Capítulo 7:Institucionalización: poner fin al ciclo de exclusión

SI BIEN EL PRESENTE informe se centra principalmente enla mayoría de las personas con discapacidad intelectual delmundo que viven con sus familias pero continúan estandoaisladas de sus comunidades, con poco o ningún apoyo paraellas o sus familias y con un acceso deficiente a la educación,el empleo y otros servicios comunitarios, se sigueproduciendo una importante violación de los derechoshumanos en forma de institucionalización. El artículo 19 nopuede cumplirse si no se erradican las institucionesexistentes y se evita que se abran otras nuevas.



En esta sección se presentarán y analizarán los principalesaprendizajes adquiridos a partir de los cierresinstitucionales pasados y en curso, y algunos de losdesafíos que aún quedan mientras avanzamos hacia uncumplimiento más cabal del artículo 19 de la Convenciónde la ONU.

Las instituciones constituyen una violación flagrante delartículo 19 de la CDPD y el derecho de las personas condiscapacidad a tener las mismas oportunidades que lasdemás a elegir dónde y con quiénes vivir, y a que no se losobligue a vivir en un sistema particular.

“¡Quiero volver a Fukushima!” “No soporto la vida enesta institución, porque no tengo privacidad”. “Quiero irde compras y hacer la actividad de promoción dederechos como yo quiero”. “Siento que viajo a tiempospasados, cuando me institucionalizaron”. “Quiero tenerotra vez mi propio cuarto”. “Quiero volver a trabajar enFukushima lo antes posible”.

– Autogestor, después del tsunami de 2011 en Japón

Supimos que las personas con discapacidadintelectual, cuando se las consulta, eligen novivir en instituciones. Sabemos que lasinstituciones niegan a las personas derechosbásicos de todo ciudadano, el controlpersonal, la privacidad, la toma de decisionesy la inclusión en la comunidad. Por lashistorias personales que cuentan quienesvivieron en estos lugares, sabemos que enellos siempre existe maltrato, aislamiento ysufrimiento personal. No solo continuamosenfrentándonos al desafío de cerrar lasinstituciones que existen; sino que tambiéndebemos resolver el problema del legado que

dejó el cuidado institucional en nuestra manera de apoyara las personas en la comunidad, así como evitar laamenaza de que se realicen nuevas inversiones eninstituciones y enfoques institucionales. Para lograrlo, es


“Una institución es cualquier lugaren que las personas etiquetadascomo personas con discapacidadintelectual se encuentran aisladas ,segregadas y / o congregadas. Unainstitución es cualquier lugar en quelas personas no dispongan de controlsobre sus vidas y decisionescotidianas, o no se les permiteejercerlo. Una institución no sedefine solo en función de lasdimensiones”.

– Grupo de trabajo sobre el Derechoa vivir en la comunidad, CanadianAssociation for Community Living yPeople First de Canadá


LESOTO “Creemos que las personas condiscapacidad no deben permanecer eninstituciones, pues eso es similar atratarlas como animales, en lugaresdonde se limitan sus mentes. Tienenderecho a estar con sus familias yhermanos. Las familias y las comunidadesdeben aprender a cuidarlas”.

AUSTRALIA No de maneraexplícita, sino a través de la asignaciónde fondos, a las personas se les niegala vida en la comunidad.

JAPÓN En Japón existen iniciativas,pero al mismo tiempo aumenta lacantidad de instituciones. De acuerdocon la investigación, solo sedesinstitucionalizó el 3,4 % y dos delas principales opciones son loshogares familiares y los hogaresgrupales. Debemos añadir el hecho deque luego se institucionalizó a otraspersonas aproximadamente en lamisma cantidad.

útil comprender lo que aprendimos sobre los procesos decierre que se llevaron a cabo en muchos países.

‰ La desinstitucionalización es algo más que uncierre

Tal vez el primer y mayor aprendizaje es que ladesinstitucionalización no consiste solamente encerrar instituciones y trasladar a las personas a otroámbito. Aprendimos que la desinstitucionalizaciónimplica ayudar a las personas a salir de lasinstituciones y ocupar el lugar que les corresponde enla comunidad, pero también implica el desarrollo y laprovisión de apoyos y servicios comunitarios yfamiliares apropiados y suficientes, tanto para quienessalen de una institución como para quienes ya vivenen la comunidad. De las iniciativas realizadasaprendimos que la desinstitucionalización debeconsistir tanto en ayudar a las personas a continuar suvida en la comunidad (por ejemplo, mediante laprevención) como en cerrar las instituciones. Si seprocede de otra manera, con el paso del tiempo laspersonas que dejen la institución serán reemplazadaspor otras que no puedan tener acceso a los apoyosnecesarios para seguir viviendo en la comunidad.

‰ Todos pueden vivir y ser incluidos en la comunidad

Otro aprendizaje importante es que todas laspersonas que viven en instituciones pueden tenervidas más satisfactorias e inclusivas en la comunidad.Aprendimos que la vida en comunidad es para todaslas personas y no solo para quienes tienen menosdificultades importantes. La experiencia de paísescomo el Reino Unido, Canadá, los Estados Unidos,Nueva Zelanda, Noruega y Suecia demuestran fuerade toda duda que las instituciones no son necesarias(ni deben conservarse) para satisfacer las necesidadesde ciertos grupos de personas. Las investigaciones denumerosos cierres de instituciones demostraroninequívocamente que las personas con discapacidad




“severa”, problemas de conducta, “salud frágil” y edadavanzada (que vivieron durante muchos años eninstituciones) pueden vivir con apoyos en lacomunidad de manera satisfactoria.

Ahora sabemos que muchas de las limitaciones quesuelen asociarse con la discapacidad son ajenas a lapersona y tienen una importante relación con el

entorno y las normas de la sociedad. Sabemosque las personas, independientemente deltipo o magnitud de la discapacidad, no debenvivir en instituciones. Y, lo que es másimportante aún, sabemos que las personascrecen y prosperan cuando viven en lacomunidad, con el apoyo adecuado.

Aprendimos que las iniciativas para ayudar alas personas a salir de las instituciones debenguiarse por esos valores y principios quesabemos que producen resultados positivos.Un plan de desinstitucionalización debeasegurar lo siguiente a las personas:

• El derecho a elegir dónde y con quiénes vivirán

• Servicios o programas centrados en la persona,dirigidos y controlados por ella, y que respeten suderecho a elegir y asumir riesgos, en el contexto desu cultura

• El derecho a sistemas de vida individualizados y alcontrol de los recursos necesarios

• Los apoyos relacionados con la discapacidadnecesarios para participar plenamente en lacomunidad

• Apoyo, según sea necesario, de amigos, familiares ypromotores para asistir en la toma de decisiones(toma de decisiones con apoyo)

• Servicios que satisfagan todas sus necesidades ysean de alta calidad, trasladables y accesibles

• Ayuda para desarrollar apoyos naturales, incluidoslos familiares, vecinos y amigos



Sobre la base de la experiencia canadiense y estadounidense, el Grupo de Trabajo Conjunto por el Derecho a Vivir en laComunidad, integrado por la Canadian Association for Community Living y People First de Canadá, identificó diezrecomendaciones clave que son fundamentales para crear hogares reales y planificar el cierre de una institución (The RightWay [La manera correcta], 2010). En resumen, son las siguientes:

• Hacer participar a los defensores de la vida en comunidad

o La decisión de cerrar una institución requiere de visión, pasión, liderazgo... y defensores. Si bien estosdefensores pueden provenir de muchos sectores, lo habitual es que los familiares y autogestores asuman elliderazgo para exigir el cierre de instituciones y apoyos comunitarios.

• Asegurar que las necesidades y preferencias de la persona sean la prioridad

o o Se debe habilitar a cada persona para que elija dónde y con quién desea vivir y, como resultado, el sistemade vida debe ser verdaderamente el hogar de esa persona.

• Respetar las experiencias y los roles de las familias

o Siempre se deben tener en cuenta los puntos de vista de las familias al comenzar a planificar el traslado de unapersona a su propio hogar en la comunidad. A menudo las familias son la mejor fuente de información relativa ala persona y forman el núcleo de su red de apoyo en la comunidad.

• Facilitar planes centrados en la persona y crear un hogar real para cada persona

o La participación en la planificación respetuosa centrada en la persona maximiza la posibilidad de lograrresultados personales positivos. El objetivo es apoyar a la persona de maneras que satisfagan sus necesidades yle permitan vivir en un verdadero hogar, participar significativamente en la vida comunitaria, hacer eleccionesreales y lograr que se respeten sus derechos y deseos.

• Crear apoyos, servicios y salvaguardias de calidad

o Los recursos previamente asignados a las instituciones se reasignan a las comunidades a fin de asegurar unacapacidad suficiente para apoyar a todos en la comunidad. La necesidad de una mayor capacidad en lascomunidades se identifica de una manera sistemática y oportuna, de modo que la planificación pueda realizarsey los apoyos estén implementados cuando las personas se trasladen a sus nuevos hogares.

• Contratar y desarrollar personal de apoyo calificado

o Para lograr resultados satisfactorios en esta tarea, es fundamental contar con empleados que tenganconocimientos teóricos y prácticos para brindar los apoyos individualizados que necesitan las personas condiscapacidad intelectual en sus hogares y comunidades. Muchos ex empleados de las instituciones puedentrasladarse a ámbitos comunitarios con eficacia y es preciso elaborar estrategias para reubicar a estos empleados.

• Establecer asociaciones con la comunidad

o El cierre satisfactorio de una institución depende de sólidas asociaciones de trabajo en colaboración entre las


personas, las familias, el gobierno y las organizaciones comunitarias. Las alianzas deben nutrirse deorganizaciones de apoyo familiar, grupos locales de defensa de derechos, promotores la justicia social, grupos deservicios, sindicatos, empresarios y otros aliados posibles.

• Establecer un plan y cronograma claros para cerrar la institución

o Los líderes gubernamentales y comunitarios deben compartir un compromiso claro, inequívoco y público de que lainstitución se cerrará, los recursos se asignarán a la comunidad y la planificación asegurará el apoyo necesario acada persona residente de la institución para que se traslade a su propio hogar de la comunidad.

• Comunicar el anuncio de manera clara y eficaz

o Se debe considerar con detenimiento cómo se anunciará la decisión y cómo se transmitirán los mensajes. Sinduda, habrá al menos algún grado de oposición al cierre, proveniente de distintas fuentes, y los líderes delgobierno y la comunidad deben estar preparados con información clara de lo planificado y sus motivos.

• Coordinar y apoyar cuidadosamente la transición de cada persona a la comunidad

o Muchas personas realizan transiciones rápidas a la vida en su nuevo hogar con poco o ningún impacto negativo.Otras pueden necesitar que el cambio del entorno anterior al nuevo sea más gradual. Quienes conocen bien a lapersona estarán en la mejor posición para ayudar a planificar la transición y todos los pasos intermedios, si elloes necesario.

En respuesta a nuestra consulta, nuestro miembro de Nueva Zelanda señaló que también era importante lo siguiente:

• En el caso de las personas sin familiares involucrados, se deben designar defensores independientes.

• Las personas con discapacidad que se trasladen de las instituciones y sus familiares deben poder visitarbuenos ejemplos de la vida en comunidad para que vean cómo funciona y realicen una evaluación.

Si bien hay historias de vida reales de personas quesalieron de las instituciones, testimonios de familias einvestigaciones abrumadoras que indican el éxitomundial del cierre de instituciones, el proceso no serealiza sin una cuota de errores. La forma en que se llevóa cabo la desinstitucionalización en muchasjurisdicciones nos dejó un legado de pensamientoinstitucional que continúa caracterizando el modo enque reciben los apoyos las personas y se organizan lossistemas de servicios.


Tabla 10: Desinstitucionalización de segundo orden

DESINSTITUCIONALIZACIÓN DE SEGUNDO ORDENSteven M. EidelmanProfesor de Política y liderazgo en servicios humanos de la cátedra H. Rodney Sharp

Desde hace seis décadas, las organizaciones gestionadas por las familias son las que marcan el camino en latransformación de los sistemas de apoyo para las personas con discapacidad intelectual, de grandesinstituciones asistenciales a una vida en la comunidad. En las décadas de 1960 y 1970, los inicios delmovimiento hacia los apoyos en la comunidad, las familias que luchaban sin contar con ningún servicio ybrindaban cuidado las 24 horas del día, a menudo eran las primeras en iniciar programas en ámbitoscomunitarios para sus hijos e hijas. La mayoría de las veces se trataba de un programa que ofrecía algo parahacer durante el día, tanto para niños que no tenían derecho a la educación como para adultos. Más tarde seempezaron a crear hogares grupales. Esas organizaciones familiares aplicaban lo que se conocía en esemomento, que imitaba el modelo de cuidado que existía por entonces: servicios basados en centros, pero auna escala mucho menor. A medida que las familias y los defensores trabajaban para sacar a las personas delas instituciones, estos modelos se iban convirtiendo en la base del sistema de servicios.

Estos servicios cambiaban el modo de vida de las personas en las instituciones y aliviaban a las familias quecada vez estaban más cansadas y querían algo permanente para el futuro. Si bien estos cambios eran algomás que una modificación en el espacio físico y la ubicación geográfica, y constituían una mejoraconsiderable respecto de la institución, carecían de una filosofía que afirmara la centralidad,autodeterminación, inclusión de la persona y su participación plena en la vida y la estructura de lacomunidad. En demasiados casos ese fue el resultado, aunque no haya sido en absoluto la intención.

Hoy, a la luz de la CDPD y las promesas que esta expone con respecto a la vida en la comunidad y las familiasde apoyo, debemos prepararnos para la desinstitucionalización de segundo orden: la remodelación otransformación de los servicios comunitarios actuales, como los apoyos de día tradicionales en edificios ymuchos hogares grupales.

¿Qué es la desinstitucionalización de segundo orden? Es la remodelación o transformación de los servicioscomunitarios actuales. También es un trabajo difícil e importante. Muchos de los programas comunitariosdesarrollados en el pasado como alternativas a las instituciones hoy son los mismos que deben cambiarse.Muchos de esos programas fueron desarrollados por personas que siguen teniendo roles de líderes enorganizaciones de familias y están dedicadas a los programas que ayudaron a crear. Aprendimos que lapresencia física en la comunidad no asegura necesariamente la integración e inclusión. Si bien muchosservicios comunitarios siguen siendo tradicionales, basados en lo que sabíamos hacer en años anteriores,también vemos ejemplos de programas que han aprendido a incluir a las personas con discapacidadintelectual tanto en la toma de decisiones organizativas como en la autodirección y la elección de los apoyosy servicios para sí mismas. Vemos programas que apoyan a personas que viven como quieren y con quienesquieren. Vemos programas que ayudan a las personas a realizar tareas voluntarias en sus comunidades,obtener trabajos en la economía principal de estas e incluso a desarrollar pequeños negocios.

Y con demasiada frecuencia, cerca de los programas de plena inclusión de las personas con discapacidadintelectual hay otros que las segregan y aíslan. Existen conocimientos especializados a escala mundial sobrecómo lograr la transformación y remodelación de los servicios. Las personas, las familias y las organizacionesfamiliares necesitan asociados y aliados para hacer que se produzcan estos cambios. Además, debemos


reconocer el hecho de que la remodelación de los servicios actuales conlleva costos de transacción duranteel proceso de transformación y que hay oposición de diversos frentes; por lo tanto, no puede llevarse a cabosin un fuerte liderazgo.

A veces, los líderes de las organizaciones de familias que gestionan apoyos conjuntos tradicionales losjustifican diciendo que a las personas que reciben los apoyos “les gustan” estos programas y no objetan lafalta de elecciones y de control en su vida. A veces, una persona recibe servicios que no elegiría si se lediesen alternativas, pero los recibe porque su familia los quiere o simplemente porque la persona seacostumbró a ellos. Estos argumentos en favor de los hogares grupales, programas de día y talleresprotegidos tradicionales son muy similares a los que sostuvieron y sostienen las familias de las personasinstitucionalizadas, por ejemplo: “allí están más seguros, les gusta y sabemos que este programa estarápresente mientras lo necesitemos”.

Los edificios y elementos conocidos y habituales dan seguridad. Para las organizaciones de familias, elcambio de apoyos y servicios a menudo significa pedirles a las familias que imaginen un futuro diferente yayudarlos a que lo hagan. Antes les pedíamos a las familias que confiaran en los profesionales, trabajarancon ellos y sus hijos e hijas y, con frecuencia, que aceptaran cosas que eran totalmente nuevas para ellas.Pero con la planificación centrada en la persona, la autodirección y la elección, podemos hacer que lasfamilias participen en la planificación de un nuevo futuro, concentrándose en lo que podría querer sufamiliar y crear los apoyos para minimizar los riesgos. En este proceso hay sorpresas constantes acerca de losque es mejor y lo que es posible. Para todas las familias un cambio como este es difícil, pero si lasorganizaciones familiares no toman la iniciativa, otros lo harán y dichas organizaciones se arriesgan aabdicar su poder y credibilidad al dejar que otros actúen mientras ellas no lo hacen o incluso se oponen.

Sin embargo, en la situación económica mundial actual, los recursos, que nunca abundaron en la mayoría delos lugares, son aún más escasos. Simplemente no hay recursos económicos suficientes para mantener tresniveles de programas:

• Instituciones públicas o privadas grandes• Centros medianos o programas comunitarios más antiguos• Apoyos y servicios comunitarios inclusivos

El desafío de los líderes de las organizaciones de familias, incluidos los autogestores, es ayudar a transformarlos servicios y apoyos de bajo valor, segregados y aislantes en apoyos y servicios de alto valor que ayuden acumplir las promesas de la CDPD y, en especial, de su artículo 19. Se corren riesgos al permanecer en lo queconocemos bien y reproducir modelos de servicios del pasado. Si las organizaciones de familias no dan elejemplo, otros proveedores de servicios pueden tomar la iniciativa, debilitando así las voces de las familias.Si las organizaciones de familias no toman la iniciativa de asegurar que las personas con discapacidadtengan una vida de inclusión plena, es muy posible que pierdan parte de su autoridad moral y la capacidadde influir en los cambios de otros proveedores de servicios y de los gobiernos. Las personas condiscapacidad intelectual y sus familias no pueden permitirse que eso suceda. Las organizaciones de familiasdeben generar la visión y la pasión por la transformación, tanto para las propias organizaciones de familiascomo para los proveedores de servicios y los gobiernos. Se trata de algo demasiado importante como paradejarlo librado al azar.


Aprendimos de algunos errores y en algunos casosseguimos cometiendo otros. Algunos de los másimportantes son los siguientes:

‰ Ahorro en los costos

Muchas de las actividades iniciales para cerrarinstituciones fueron motivadas, al menos en parte,por el deseo de lograr los costos menores de losapoyos comunitarios en comparación con los costosinstitucionales. Este ahorro de costos inicial se debióprincipalmente a la disparidad que existía entre lossalarios institucionales y los comunitarios. En algunospaíses, esta brecha se cerró; no obstante, sigue siendoun problema para encontrar y mantenerbuenos recursos humanos de apoyo enla comunidad. Si bien la reducción delos costos nunca debería ser el principalfactor a considerar, la neutralidad en loscostos de la conversión del modeloinstitucional a uno comunitariopresenta mayores desafíos para obtenerla aprobación y el aval gubernamentalesy comunitarios que se necesitan.Además, en jurisdicciones en las quesolo quienes viven en institucionesreciben asistencia del Estado, el cambioa los apoyos comunitarios exigiría la creación derecursos para todas las personas con discapacidadintelectual. Por último, si bien el costo promedio porcada persona que vive en una institución puede sermayor que si esa persona viviese en la comunidadcon apoyo, existen gastos de transacción relacionadoscon el proceso de cierre que requieren inversionesiniciales. En el corto plazo, es un error utilizar elahorro en los costos como un motivador para cerrarinstituciones.

‰ Ubicaciones pos institucionales

Inicialmente, muchos procesos de cierre desarrollaronopciones residenciales comunitarias (hogares


grupales, por lo general) en las cuales se“ubicó” a los residentes. Si bien estosprocesos ciertamente eran preferibles a unentorno institucional grande, no incluían losajustes necesarios para la elección de laspersonas ni se prestaba atención al uso deun enfoque de planificación centrado en lapersona. Con el paso del tiempo, estas“opciones comunitarias” diseñadas pararemplazar a las instituciones resultaron sertan restrictivas e “institucionalizadas" ennaturaleza como las institucionesremplazadas. Las personas quieren hogares,

no casas; quieren vidas significativas, no ingresar enlos servicios.

‰ Servicios especializados

En la transición a la comunidad, muchas personasrecibieron apoyos y servicios provistos pororganismos dedicados a la discapacidad. Las personasvivían en hogares exclusivos para personas condiscapacidad, asistían a escuelas o programasvocacionales o laborales especiales para personas conrótulos similares únicamente. Así, muchas personastenían una mayor presencia en la comunidad comoresultado de su traslado de la institución, perocontinuaban aisladas y segregadas en servicios yprogramas que otros miembros de la comunidad nousaban comúnmente. En épocas más recientes, selograron resultados más satisfactorios en lasiniciativas dirigidas a la inclusión y participacióncomunitaria plenas mediante la vinculación de losrecursos con la persona y no con el organismo, lo quele permite a esta tener más opciones y control sobrelos apoyos que necesita y usa en la comunidad.

‰Mayor facilidad para recibir apoyo

Uno de los errores básicos cometidos en los cierresinstitucionales fue que se trasladó a las opcionescomunitarias solamente a quienes se consideraba

SUECIA Muchas áreas tienen leyes ynormas adecuadas, pero estas no secumplen en la práctica. A títuloilustrativo cabe mencionar unaencuesta reciente que mostró que solo6 de un total de 271 autoridadesgubernamentales habían cumplido conlas normas relativas a la accesibilidadde las personas con discapacidad. Elinforme también mostró que la CDPDaún no desempeña un papelimportante en los estudios einvestigaciones relativos a las personascon discapacidad. La CDPD tampoco setoma en consideración como unelemento importante en loconcerniente a las decisiones judicialeso las prácticas de las autoridadesgubernamentales.


AUSTRALIA Aprendimos variascosas: por ejemplo, las personasinvariablemente viven mejor; lasfamilias suelen resistirse al traslado;en el compromiso gubernamentalinfluyen principalmente los costos; esmás difícil desarrollar alternativasindividuales que grupales (porejemplo, hogares grupales).

INDIA “Nuestros estudiantes a vecesvienen sin nada: sin material escolar niartículos de primera necesidad. Estamosempezando a criar gallinas y cultivarverduras para poder mejorar la dieta delos niños y ayudarlos a mantenersesaludables”.Un niño de la escuela agregó: “Megusta quedarme en la escuela porqueallí tengo una cama con un buencolchón. En los recreos jugamos con losniños de las clases generales”. Suamiga agregó: “Yo preferiría quedarmetambién los fines de semana”. Suspadres informaron que les agradabaque sus hijos ahora estuviesen en laescuela, donde aprenden más que en elhogar, y ellos ahora no tienen queviajar tanto todos los días.

“más fáciles de apoyar o con más capacidad para viviren la comunidad”, mientras que quienes teníandesafíos más significativos a menudo fueronreubicados en otros entornos institucionales, talescomo hogares de ancianos, centros de rehabilitaciónu otros centros similares de cuidados de largo plazo.

Sabemos que la desinstitucionalización no consistesimplemente en cerrar un centro y trasladar a susresidentes a la comunidad. Para que el proceso seapositivo y sostenible, debe incluir una planificacióncuidadosa en cuanto a la persona y los sistemas. Amenudo, deben crearse más apoyos comunitarios oampliarse los existentes para apoyar a quienesvuelven a la comunidad, así como a quienes ya estánen ella (con las familias, por lo general). Se debebrindar apoyo suficiente y adecuado tanto a laspersonas como a las familias. Se debe considerarcabalmente que hay que asegurar que las personaslleguen a ser miembros plenos y participativos de sucomunidad y no simplemente cambiar un entornoinstitucional por otro que solo difiere en tamaño yubicación. Autogestores de todo el mundo nosdijeron que la vida en la comunidad —la inclusión enella— es posible solo si se acompaña de la posibilidadde realizar elecciones, asumir riesgos y tener control.

Mientras los países llevan a cabo iniciativas dedesinstitucionalización, continúan cerrando centros ocomienzan a considerar las ventajas de iniciar estetipo de procesos, hay varios desafíos preexistentes ynuevos que deben atenderse.

‰ Otros ambientes institucionales

Las experiencias que nos contaron las familias y losautogestores, en particular de países donde secerraron instituciones tradicionales específicas parapersonas con discapacidad intelectual, revelan unatendencia creciente hacia el uso de otras ubicacionesinstitucionales como opción aceptable. En paísescomo Canadá, Estados Unidos, Japón, Nueva Zelanda,



Australia y el Reino Unido, a las familias y losautogestores se les suelen dar pocas opciones devivienda, o ninguna, y a menudo se los deriva aresidencias para personas mayores, hogares deancianos u otros entornos inapropiados de cuidadosde largo plazo. Además, el tamaño de estos lugarestambién sigue aumentando debido a que losgobiernos reducen los presupuestos destinados alsector social.

‰ Algo es mejor que nada

En muchos países, en especial en los de bajosingresos, donde los apoyos y servicios comunitariospara las familias y las personas son mínimos oinexistentes, las instituciones se consideran unarespuesta legítima a las necesidades críticas deservicios de apoyo. A veces, debido a problemasculturales, pero más a menudo porque no se ofreceno no se dispone de servicios, las familias consideranque esta oferta de cuidados institucionales es un pasopositivo.

‰ Servicios como resultados

En muchos procesos de desinstitucionalización sesigue midiendo el éxito en términos de la cantidad de

edificios cerrados, las reubicaciones realizadas ylas opciones residenciales creadas. Esto, sinembargo, confunde las “herramientas” con losresultados. El cierre de una institución no es elobjetivo, sino tan solo el resultado de ayudar alas personas a ocupar el lugar que lescorresponde en la comunidad. Si al ayudar a laspersonas a salir de una institución no nosaseguramos de que tengan vidas significativasen la comunidad, el proceso tiene deficienciasgraves. Muchos países continúan recurriendocasi de forma exclusiva a modelos residencialestradicionales, tales como los hogares grupales.Sin embargo, un traslado a un hogar grupal es

AUSTRALIA No se responsabiliza alos gobiernos de lo que han acordadoen el marco de la CDPD. No hay"muchos votos" en la prestación deservicios para personas condiscapacidad y hay poca presión delpúblico para que se proporcionen omejoren esos servicios. Muchaspersonas con discapacidad y susfamilias y cuidadores no tienen una vozque se haga oír para influir en laprestación de los servicios. Hay unespacio importante para que lascampañas y los defensores externosresponsabilicen a los gobiernos ysensibilicen al público respecto de lasnecesidades y los derechos de laspersonas.


un “éxito” solo si brinda un medio por el cual lapersona puede lograr tener una vida significativa yparticipativa en la comunidad. La experiencia nosdemuestra que opciones tales como los hogaresgrupales constituyen herramientas convenientes paraayudar en el proceso de desinstitucionalización, perono se traducen necesariamente en vidas significativasen la comunidad; de hecho, muchas veces son unobstáculo para lograr ese objetivo. Los edificios noproporcionan vidas significativas: los elementosnecesarios para establecer y mantener vidasinclusivas en la comunidad son la elección, los apoyosadecuados y las relaciones.

De acuerdo con la experiencia adquirida enlos cierres institucionales realizados enmuchos países del mundo, sabemos quepara asegurar resultados satisfactorios ypositivos las iniciativas dedesinstitucionalización deben reflejar losiguiente:

• Es preciso reconocer el lugar que lescorresponde a las personas y lasfamilias, y brindarles apoyo para quetomen decisiones personales.

• Las relaciones de apoyo a las personasdeben establecerse de modo que estassean valoradas y respetadas.

• Se deben generar oportunidades y apoyos para quelas personas aprendan y trabajen en la comunidad.

• Deben existir servicios y estructuras comunitarios, yestos deben ser accesibles (es decir, todas laspersonas deben poder utilizarlos, sin obstáculos, etc.).

• Se deben proporcionar apoyos personales flexibles yadecuados para satisfacer las necesidades de laspersonas con discapacidad.



Debemos aprender de nuestros errores, no repetirlos. Ladesinstitucionalización debe ser mucho más que el merocierre de grandes instituciones o su remplazo por otrasmás pequeñas; mucho más que la creación de crear redesde hogares grupales y, en definitiva, mucho más que lasustitución del aislamiento fuera de la comunidad por elaislamiento dentro de ella. La desinstitucionalización debeconsistir en crear capacidad en la comunidad a fin deapoyar a las personas con discapacidad intelectual y susfamilias para que vivan como ciudadanos plenos, enigualdad de condiciones con las demás personas, de unamanera que refleje y respete la cultura y las tradicionesvigentes. El resultado debe ser lograr vidas comunes, perovaloradas.


PARTE IV:Cómo lograr la inclusión



A PESAR DE LAS GRANDES DIFERENCIAS en sus vidas,las personas con discapacidad intelectual y sus familias entodo el mundo tienen experiencias en común. Gracias alproceso implementado para compartir esas experienciascomo las que se obtuvieron para este informe, pudimosenterarnos de la existencia de obstáculos sistémicos eidentificar desafíos comunes. También aprendimos quéestrategias funcionan bien para superar esos obstáculos. Asu vez, este conocimiento compartido nos permite darles a

Capítulo 8: El rol de las organizaciones de familias en larealización del cambio y la promoción de la inclusión


nuestros miembros otra visión a partir de la cual puedenrealizar un análisis crítico de los desafíos de sus países. Alunir las voces locales con el cambio mundial y elconocimiento mundial con el cambio local creamos unciclo de aprendizaje y un medio para compartir losconocimientos e influir en los cambios. Por ejemplo,mientras las organizaciones miembros nacionales trabajanpara incluir a los niños y niñas con discapacidad intelectualen la escuela, Inclusion International se basa en laexperiencia y el conocimiento de esas organizaciones parainfluir en organismos como UNICEF y el Banco Mundialpara desarrollar políticas y estrategias de inversión quepromuevan la inclusión.

Desde hace más de 50 años, InclusionInternational trabaja con sus organizacionesmiembros de todo el mundo para mejorarla vida de las personas con discapacidadintelectual. Nuestros miembros sonorganizaciones nacionales de familias quevan desde grandes organismos queproporcionan apoyos y servicios en lacomunidad hasta pequeñas organizacionesde base que carecen de personal,presupuesto y oficinas. Todas estasorganizaciones fueron creadas por familiasque querían desarrollar algo mejor para sushijos e hijas.

Históricamente, los médicos y otros profesionales lesdijeron a muchos padres de todas partes del mundo quesus hijos e hijas no podían funcionar en la sociedad ydebían ubicarse en instituciones o mantenerse en el hogar,fuera de la escuela, fuera de la vista, fuera de las miradasdel público. En algunas partes del mundo, las familias conniños o niñas con discapacidad fueron rechazadas por suscomunidades. Las organizaciones familiares les dieron a lasfamilias información y apoyo entre iguales, y comenzarona desarrollar programas y servicios para satisfacer lasnecesidades que no se cubrían.



A medida que maduraban, las organizaciones comenzarona incluir las voces y perspectivas de los adultos condiscapacidad intelectual: en algunas partes del mundo, lapromoción y defensa de los derechos propios, losmovimientos organizados y el control ejercido por laspersonas con discapacidad intelectual están bienestablecidos. Estas personas se organizaron parasensibilizar a la población, exigir a los gobiernos y reclamarel lugar que les corresponde en la comunidad. Sinembargo, no todas las voces son escuchadas: aún seignora o no se escucha a quienes permanecen eninstituciones, a quienes están en lugares del mundo donde

aún no se apoya ni comprende la promoción ydefensa de los propios derechos, y a quienes nopueden comunicarse de maneras que los puedancomprender aquellos que están fuera de sucírculo íntimo.

Hoy, las organizaciones de familias apoyan unmovimiento mundial de personas condiscapacidad intelectual y familiares quedefienden la visión de “un mundo en el que laspersonas con discapacidad intelectual y susfamilias puedan participar en igualdad decondiciones y ser valoradas en todos los aspectosde la vida comunitaria”1.

Durante las negociaciones de la CDPD de la ONU, InclusionInternational tuvo la misión, encomendada por susmiembros, de garantizar que en la Convención se reflejarala perspectiva y las prioridades de las personas condiscapacidad intelectual y sus familias. El impacto real quetuvieron las voces de los autogestores y las familias en laConvención no fue la inclusión de una lista de ajustesespecíficos para las personas con discapacidad intelectual,sino más bien un cambio en la comprensión de queclaramente se les pide a los gobiernos y las sociedadesque asuman la responsabilidad de desarrollar la inclusión.El espíritu de la Convención consiste en algo más que solocrear rampas y leyes; es desarrollar sociedades, escuelas,mercados laborales y comunidades inclusivos. El cambio



hacia la inclusión que se refleja en la CDPD es el legado delmovimiento de inclusión.

Ahora tenemos el desafío de considerar nuestro rol paralograr que se produzca el cambio a nivel local, nacional einternacional. Las actividades y tareas encomendadas porlas organizaciones de familias que son miembros deInclusion International reflejan las exigencias y necesidadesexpresadas por las personas con discapacidad intelectual ysus familias. Sin embargo, al intentar satisfacer estasnecesidades inmediatas y urgentes, a menudo nosencontramos limitados a medidas para cerrar brechas en elcorto plazo que solo alcanzan a un pequeño número de laspersonas que requieren apoyo y suelen centrarse en laprotección.

Las familias desean tener la seguridad de que su familiarcon discapacidad intelectual esté seguro, tengaoportunidades de inclusión en la comunidad como unmiembro que contribuye y que se lo valore por quién es.Desean que su familiar con discapacidad tenga una vidacomo la de sus hermanos y hermanas, pero como ellos sonel principal apoyo en la vida de ese familiar, su mayor temores qué le pasará a ese familiar cuando ellos ya no estén.Saben que la segregación conduce al aislamiento y laexclusión de la persona con discapacidad y sus familias,pero están cansadas y luchan para desarrollar estrategias decara al futuro.

Para responder con eficacia a los desafíos que tenemos pordelante, debemos identificar nuevas estrategias, cambiandodel rol de llenar vacíos a uno centrado en influir para que seproduzca un cambio social. Como agentes de cambio denuestras comunidades, debemos convertir nuestroslimitados recursos en estrategias que tengan un impactoduradero y transformador en las comunidades. Para ello, esnecesario:

• Forjar alianzas con otros actores comunitarios(empleadores, grupos culturales y religiosos, partidospolíticos, universidades e instituciones educativas,medios de comunicación, etc.)

• Trabajar con los gobiernos para asegurar que lossistemas generales (de educación, empleo, vivienda,transporte, justicia, etc.) sean inclusivos

• Fortalecer la voz de los autogestores y las familias ensu pedido de inclusión en la comunidad

Cuando trabajamos en pos de comunidades más inclusivaspara las personas con discapacidad intelectual, en efecto,contribuimos a que sean más inclusivas para todas laspersonas que corren el riesgo de la exclusión y, así,fortalecemos nuestras comunidades. El cambio denuestras prioridades para concentrarnos en desarrollarcomunidades más fuertes para todos significará pasarde llenar vacíos a generar comunidades inclusivas (Tabla11).

Al cambiar nuestras estrategias para concentrar más laatención en las comunidades y los sistemas, y menos en ladiscapacidad de la persona, ayudamos a desarrollarcomunidades más inclusivas para todos los grupos y, porende, más fuertes. Cuando los docentes aprenden aenseñar a estudiantes que tienen estilos de aprendizajevariados, con diferentes tipos de inteligencia, y a adaptarel programa educativo, mejoran como docentes paratodos los estudiantes. Del mismo modo, un sistemaeducativo que le brinda apoyo al docente, que involucra atodo el personal para que ayude a resolver los problemas,y que tiene el compromiso de lograr que todos losestudiantes tengan éxito en lugar de dejar de lado aquienes tienen problemas es un sistema mejor en sutotalidad.


Tabla 11: Comunidades más fuertes para todos

De llenar vacíos A generar comunidades inclusivas

Proporcionar servicios segregados Brindar apoyo a las personas para que tengan accesode empleo, vivienda y educación a empleos, vivienda y educación comunes para unos pocos

Trabajar con actores comunitarios para identificar lossistemas y apoyos actuales

Capacitar a los autogestores en Desarrollar y apoyar a los grupos de autogestores“habilidades para la vida”

Capacitar a los padres en Elaborar programas de recursos y capacitación para“discapacidad intelectual” las familias para que estas puedan tener acceso a los

apoyos de la comunidad y utilizarlos

Brindar apoyo a las familias para ayudarlas en la planificación

Ayudar a las familias a desarrollar y mantener apoyos naturales en la comunidad

Rehabilitación: habilidades Desarrollo comunitario: inclusión en la comunidad medidas como resultados como resultado

Apoyos definidos y ofrecidos Apoyos definidos por las necesidades y exigencias de por los proveedores de las personas con discapacidad intelectual (desde la servicios (desde la oferta) demanda)

Defensa de asignaciones Defensa de asignaciones presupuestarias para presupuestarias para apoyos apoyos para personas con discapacidad e inclusión para personas con discapacidad en los presupuestos generales

Bajas expectativas y actitudes Aumento de la toma de conciencia pública de losnegativas derechos humanos y la inclusión

Compartir ejemplos de personas con discapacidad intelectual que viven y están incluidos en la comunidad



La presencia de un trabajador con una discapacidad en ellugar de trabajo puede ayudar a mejorar el ánimo ysupone que menos personas dependen de la asistencia deingresos. La inclusión y las estrategias inclusivas quefavorecen las relaciones y fortalecen los vínculosinformales entre las personas contribuyen al capital social

tanto de las familias como de las personas.La inclusión de personas con discapacidadintelectual en la comunidad contribuye a lacohesión social, a la aceptación de lasdiferencias en la comunidad.

La inclusión en la comunidad es importantepara las personas y las familias, pero tambiénes esencial para desarrollar sociedades másfuertes desde el punto de vista social y másunidas en su economía. Las familias y lasorganizaciones familiares suelen ser lasimpulsoras de los cambios en lascomunidades, como voluntarios, defensores

y sistemas de apoyo, pero necesitan ayuda para cumpliresos roles. Debemos invertir en las familias y lasorganizaciones familiares para lograr la inclusión de laspersonas con discapacidad intelectual en la comunidad,así como comunidades más fuertes para todos.




Conclusión


Conclusión

LA MATERIALIZACIÓN DEL DERECHO a vivir y a serincluido en la comunidad de las personas condiscapacidad intelectual plantea un desafíomultidimensional y complejo para varios actores, entreellos las familias, educadores, empleadores, partesinteresadas de la comunidad, gobiernos y las propiaspersonas con discapacidad intelectual. Si analizamos losprincipales resultados derivados de las consultas aautogestores y familias, lo que surge es una guía depolítica pública que orientará el proceso de cambio ennuestras comunidades.

Principales resultados y recomendacionespara políticas:

‰ La mayoría de las personas con discapacidadintelectual no tienen ni voz ni control en lasdecisiones sobre dónde y con quién vivir.

El reconocimiento del derecho de cada persona atomar decisiones sobre su propia vida exigirámodificar las leyes, actitudes sociales y el rol de lasfamilias. Es tentador suponer que una reformalegislativa solamente bastará para lograr este cambio.Sin embargo, para garantizar que se produzca uncambio real en la vida de las personas, es precisorealizar varias inversiones importantes. En primerlugar, las familias y las personas con discapacidadintelectual necesitan ayuda para crear redes de apoyopersonal en su vida cotidiana que permitirán a losadultos con discapacidad intelectual expresar susopiniones y controlar su vida. Esta ayuda puedeconcretarse mediante la inversión en la promoción ydefensa de los derechos propios, y el apoyo aorganizaciones de familias y capacitación parafamilias. En segundo lugar, es preciso crear




estructuras y procesos para la toma de decisiones conapoyo. Si bien en distintos lugares se están evaluandoalgunos modelos de toma de decisiones con apoyo,solo pocos ejemplos de estos modelos estánreconocidos en la ley a nivel internacional.

Las personas con discapacidad intelectual tienenescasas opciones para decidir dónde y con quiénvivir.

La respuesta de las políticas públicas a la hora debrindar apoyo a las personas para vivir y ser incluidasen la comunidad (en los casos en queexiste una respuesta) se ha centradoen gran parte en la oferta de viviendasdesignadas específicamente parapersonas con discapacidad, cuyosservicios son provistos por organismosde asistencia para la discapacidad.Aunque existen buenos ejemplos deprogramas que brindan fondosindividualizados o directos para que laspersonas adquieran viviendas ycontraten servicios en el mercadoabierto, el principal enfoque adoptadopor los gobiernos consiste en financiarel “lado de la oferta”. Con demasiadafrecuencia, los modelos y programas de vivienda quereciben fondos están desvinculados de lasnecesidades y demandas reales de las personas condiscapacidad intelectual. Un mejor equilibrio entre lafinanciación de la “oferta” y la “demanda” se traduciríaen una mayor responsabilidad por la calidad ycapacidad de respuesta de los sistemas de viviendasostenidos con fondos públicos; una gama másamplia de opciones de vivienda y apoyo; y mayorelección, control y flexibilidad en la vida de laspersonas con discapacidad intelectual y sus familias.

Se corre el riesgo de que en los países de bajosingresos en los que no se han realizado inversiones


públicas, o estas son escasas, para brindar apoyo a laspersonas para que vivan en la comunidad, losgobiernos, ante el mayor conocimiento derivado de laCDPD, efectúen inversiones erróneas en opciones devida segregada (hogares grupales o institucionespequeñas o grandes) en lugar de realizar inversionesorientadas a la demanda (ayudas en ingresos,subsidios para la vivienda, apoyo para actividades dela vida cotidiana). Al determinar cómo se puedenutilizar de manera óptima los recursos limitados, esconveniente que los gobiernos elijan políticas yprogramas que permitan a las personas aprovechar almáximo los servicios y apoyos generales existentes ensus comunidades.

Las instituciones siguen siendo unafuente importante de violaciones de losderechos humanos y se ha demostradoque en algunas regiones está enaumento la internación de niños y niñas,y que se está creando nuevas formas deinstituciones.

Sin excepción, los gobiernos debencomprometerse con el cierre de lasinstituciones y con una estrategia clara ysostenida de invertir en la comunidad y enapoyos comunitarios. La institucionalizaciónconstante de personas con discapacidad

intelectual es una flagrante violación de la CDPD. Lapresión de todos los actores en el campo de losderechos humanos debe obligar a los gobiernos aabstenerse de adoptar nuevas políticas de internacióny de inversión de capital mientras se elaboran planesindividualizados para que las personas que viven eninstituciones vuelvan a la comunidad. En losprocesos de cierre llevados a cabo en distintoslugares conocimos los riesgos que suponeconcentrarse únicamente en el proceso de cierre y noen el respectivo desarrollo comunitario necesariopara hacer realidad la vida y la inclusión en la




comunidad. Si bien los planes de apoyoindividualizados son fundamentales para garantizarque las personas vuelvan a la comunidad de manerasatisfactoria, los procesos para desarrollar los apoyoscomunitarios y la inclusión general son tambiénimportantes. La vigilancia es necesaria paragarantizar que no se creen nuevas formas deinstituciones.

La gran mayoría de las personas con discapacidadintelectual viven en su casa con sus familias conningún o casi ningún servicio ni apoyo para lapersona.

En general, los niños, niñas y adultos condiscapacidad intelectual no logran tener acceso a losapoyos para la discapacidad que necesitan porqueviven en su casa con sus familias. En el caso de losniños y niñas, las políticas públicas siguen ofreciendomás servicios a los niños y niñas si viven fuera delhogar familiar (instituciones, hogares adoptivos o deacogida, centros de cuidados de largo plazo). Pese alos derechos del niño a tener una familia, las políticaspúblicas siguen obligando a las familias a entregar asus hijos o hijas al Estado para poder obtener ayudasbásicas. En el caso de los adultos con discapacidadintelectual, no existen apoyos para la discapacidad ode ingresos, o no son adecuados para ayudar a laspersonas a ser independientes.

Existe una clara necesidad de que se realiceninversiones para proporcionar servicios y apoyos aniños, niñas y adultos con discapacidad intelectual.En los países de altos ingresos, es preciso separarestos servicios y apoyos de las condiciones de accesoa las ayudas en ingresos, y deben ser flexibles ytransferibles. Por su parte, en los países de bajosingresos, existen pocos apoyos financiados por losgobiernos, y organizaciones no gubernamentalesinternacionales ofrecen algunos apoyos limitados ypoco sistemáticos. Los gobiernos deben elaborar


una clara política general, en concordancia con laCDPD y en particular, el derecho a vivir y a serincluido en la comunidad, que guíe la inversión endesarrollo y respecto de lo cual deban rendir cuentaslas ONG internacionales.

La principal fuente de apoyo y cuidado quereciben las personas con discapacidad intelectualproviene de sus familias; sin embargo, las familiasno reciben ayuda de las comunidades ni losgobiernos, y si la reciben es escasa.

En el preámbulo de la CDPD y el artículo 23 sereconoce con claridad meridiana que las familiasnecesitan apoyos para ayudar a su familiar condiscapacidad a ejercer sus derechos. En ningún otroámbito esto reviste mayor importancia que en laconcreción del derecho a vivir y a ser incluido en lacomunidad. Las familias son el principal medio através del cual puede lograrse este derecho. Lasfamilias son las primeras y, con frecuencia, lasprincipales promotoras de la inclusión en laeducación, el acceso a servicios, el empleo y lavivienda. Sin embargo, en la mayoría de lasjurisdicciones no se han formulado políticas públicasque tomen debidamente en consideración a lasfamilias; no reciben información, o esta es escasa;tampoco reciben apoyo emocional para cuidar a sufamiliar; no reciben ninguna compensación por lapérdida de ingresos que sufren por asumir susresponsabilidades de cuidados; poseen un accesolimitado a servicios que ofrezcan breves descansos ensus responsabilidades de cuidados, y cuandoenvejecen y no pueden cuidar ni dar apoyo a sufamiliar, no tienen acceso a apoyos para planificar elfuturo de ese familiar. Muchos de estos apoyospueden crearse en los países de bajos y altos ingresosa nivel de comunidad invirtiendo en organizacionescomunitarias y en servicios y programas generalesexistentes. En los casos en que existen buenosejemplos de políticas públicas destinadas a apoyar el



rol de las familias, han surgido inquietudes sobre elriesgo de reforzar la dependencia de los adultos condiscapacidad intelectual de sus familias. Debe quedarabsolutamente claro que los apoyos para las familiasno han de utilizarse para reemplazar los apoyos parala persona, sino que sin los dos tipos de apoyo, lainclusión en la comunidad no puede lograrse.

Aunque las personas con discapacidad intelectualvivan en la comunidad, suelen ser aisladas yexcluidas de ella.

En los países de altos ingresos dondese desarrollaron infraestructuras deservicios, estos se siguencaracterizando por su conducciónprofesional, la reproducción demodelos de cuidados institucionales,la segregación y el aislamiento. Esindispensable que los gobiernosreorganicen el sistema de prestaciónde servicios y esta reorganizaciónexige que todos los actores(proveedores de servicios para ladiscapacidad y de otra índole,encargados de la formulación depolíticas públicas, familias, empleadores, educadores,etc.) adopten un cambio de paradigma y se orientenhacia un sistema dirigido por las necesidades yaspiraciones de las personas con discapacidad. Estecambio acarreará modificaciones en un sector deservicios que se afianzó en una modalidad de trabajohace muchos años; no obstante, como nos enseñaronlos procesos de desinstitucionalización y educacióninclusiva, para avanzar es necesario contar conliderazgo y visión. Esa visión debe provenir de laspersonas que utilizan y necesitan los servicios paravivir en la comunidad.

En los países de bajos ingresos, la experiencia deaislamiento en la comunidad no solo obedece a la

falta de servicios (o los que ofrecen las ONGinternacionales son escasos y de dirección deficiente),sino también a las actitudes sociales y culturalesrespecto de las personas con discapacidad engeneral. Si bien existe una clara necesidad dedesarrollar un enfoque sistemático e inclusivo paraproporcionar apoyos, podrán lograrse resultadossatisfactorios mediante el desarrollo de programascomunitarios que favorezcan la toma de concienciaacerca de los derechos de las personas condiscapacidad y que demuestren, dando el ejemplo,las maneras en que las personas con discapacidadintelectual pueden hacer su aporte y participar en lasociedad.

Las comunidades no organizan los sistemas paraque sean inclusivos (educación, salud, transporte,procesos políticos, grupos culturales y religiosos,empleo, etc.).

El resultado más importante y central de este informees el claro mensaje de los autogestores y las familiasde que, al margen de las experiencias positivas quelogremos a la hora de brindar a las personas condiscapacidad intelectual la posibilidad de elegir ycontrolar su vida, y proporcionarles servicios y apoyosa ellas y sus familias, si no se produce un cambioradical en la forma de concebir la organización denuestras comunidades (educación, mercados detrabajo, salud, procesos políticos, grupos culturales yreligiosos, etc.), no podemos esperar lograr unainclusión real en la comunidad. Sabemos quenuestras comunidades se benefician y fortalecengracias a la planificación y los abordajes inclusivos. Sibien son variados los procesos que permitirán realizarestos cambios en nuestras comunidades, existenalgunos pilares fundamentales que los gobiernospueden usar para dar los primeros pasos. Laspolíticas públicas y las prácticas que sustentan lainclusión de niños y niñas con discapacidad


intelectual en aulas convencionales con sus pares y lade adultos con discapacidad intelectual en lugares detrabajo comunes con otros en sus comunidadesmejorarán la capacidad de las personas para hacer suaporte y participar en la comunidad, además defortalecer la capacidad de las comunidades paraapoyar la integración.

Estos cambios no serán sencillos y es posible que algunostarden décadas y no años. La CDPD reconoce que algunasdisposiciones se “lograrán de manera progresiva” y quecada país avanzará a su manera y a distintos ritmos.Algunas obligaciones del artículo 19 deben considerarseurgentes y de acción inmediata, como el cierre de lasinstituciones. No obstante, todos los países puedenavanzar. La CDPD ofrece a las personas con discapacidad ysus familias la esperanza de un futuro mejor. InclusionInternational está comprometida con ese futuro mejor detodas las personas con discapacidad intelectual y susfamilias. Sabemos que al trabajar juntos, a nivel local,nacional, regional e internacional, podemos contribuir conla construcción de un futuro mejor y de mejorescomunidades para todos.


Tabla 12: Uso de los resultados de la investigación de Inclusion International sobreel derecho a vivir y a ser incluido en la comunidad. Medidas en favor de la inclusión

Estrategia

• Alentar y brindar apoyo a niños, niñas yadultos con discapacidad intelectual paraque hablen por sí mismos y expresen susesperanzas y sueños

• Concentrarse en la planificación con laspersonas para que puedan construir el futuroen torno a sus intereses y deseos

• Aprovechar los servicios, programas, empleosde la comunidad para todos y ofreceropciones de apoyo en ese contexto

• Abstenerse de crear nuevos centros degrandes dimensiones para dar vivienda apersonas con discapacidad intelectual

• Abstenerse de invertir en la renovación delos centros grandes existentes

• Comenzar a planificar para las personas queviven en grandes centros para que puedanser integradas en sus comunidades

• Eliminar todos los incentivos que dan másapoyo a niños, niñas o adultos si salen de susfamilias

• Ofrecer apoyos a las familias Y a las personascon discapacidad. Apoyar a lasorganizaciones de familias y los autogestores

• Realizar campañas públicas de toma deconciencia acerca de las personas condiscapacidad intelectual para reducir laestigmatización y el prejuicio

• Invertir para crear programas y servicioscomunitarios accesibles e inclusivos, en lugarde programas exclusivos para personas condiscapacidad

Resultado Del Estudio

Las personas con discapacidadintelectual no tienen la posibilidad dedecidir dónde y con quién vivir

Las personas con discapacidadintelectual tienen pocas opciones sobredónde pueden vivir

Las instituciones privan a las personasde sus derechos

La mayoría de las personas condiscapacidad intelectual viven en sucasa con sus familias y no recibenningún apoyo, o los apoyos son escasos

Las familias no reciben ayuda, o esta esescasa, que facilite los cuidados de unapersona con discapacidad intelectual

Aunque las personas con discapacidadintelectual vivan en la comunidad,suelen ser aisladas

Los sistemas comunitarios, educación,salud, transporte, procesos políticos,grupos culturales y religiosos, empleo,etc., excluyen a las personas condiscapacidad intelectual

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Apéndice 1:Colaboradores del informe

ÁFRICA

Países participantes en las reuniones regionales:Etiopía, Kenia, Sudáfrica, Lesoto, Malaui, Mauricio, Namibia, Suazilandia, Tanzania, Uganda, Zambia, Zanzíbar,Zimbabue, Benín, Ghana

País Organización Representante

Benín La Chrysalide Claudine Daizo

Burundi Association communautaire pour la promotion et UMWANA NK’ABANDI la protection des droits de l’homme «A.C.P.D.H.» PROGRAMME PARTNERSHIP

(Asociación del ProgramaUmwana nk' Abandi) (UAPP)

Etiopía Ethiopian National Association on Intellectual Gessesse TadesseDisabilities (ENAID / Asociación nacional de Etiopía Mihret Nigusseisobre la discapacidad intelectual)

Ghana Inclusion Ghana Auberon Jeleel Odoom Carrie BrownCindy LairdMary Kufuor

Kenia Kenya Association for the Intellectually Allys WilliamsHandicapped (KAIH / Asociación de Kenia para Erastus Waicha Ngurepersonas con discapacidad intelectual) Fatma Wangare

John OkanyaPeter Oyundo OduolStephen Waweru

Lesoto Lesotho Society of Mentally Handicapped Person Kgomoco Motsamai (LSMHP / Sociedad de Lesoto de la Persona con Palesa Mphole Discapacidad Intelectual)

Malaui Parents of Disabled Children Association Malawi Enock Mluka Mithi(PODCAM / Asociación de Padres de Niños con Hanneck MdokaDiscapacidad de Malauí) Mirriam Namanja

Mauricio Inclusion Mauricio Irène AlessandriMary Margaret Zamudio



ÁFRICA (suite)


Namibia Namibia Association of Children with Disabilities Pamela Beverly Somses(NACD / Asociación Namibia de Niños con Discapacidad)

Sudáfrica Fever Publications Sandra AmbroseDisabled Children Action Group (DICAG / Grupo Shellique Carbyde Acción de Niños con Discapacidad) y Down Vanessa dos SantosSyndrome South Africa (DSSA / Síndrome de Down Sudáfrica)

Suazilandia Parents of Children with Disability in Swaziland Grace Bhembe (PCDSwa / Padres de Niños con Discapacidad de Suazilandia)

Tanzania Tanzania Association for Mentally Handicapped Abdallah S.Mng'obwa(TAMH / Asociación de Tanzania para Personas con Francis Silihela Discapacidad Intelectual) Sijali Mogella

Zambia Inclusion Zambia/Zacald James Mungomba

Zimbabue Zimbabwe Parents of Handicapped Children Casper BoriondoAssociation (ZPHCA / Asociación de Padres de Niños con Discapacidad de Zimbabue)

Zanzíbar, Tanzania Zanzibar Associations for People with Ali Haji Mwadini Developmental Disabilities (ZAPDD / Asociaciones Fauzia Mwitapara Personas con Discapacidad del Desarrollo Khalid A.Omar de Zanzíbar)


AMÉRICA

Países participantes en las reuniones regionales:México, Nicaragua, Guatemala, Panamá, Ecuador, Chile, Bolivia, Argentina, Brasil, Paraguay, Canadá, EE. UU.,Colombia


Argentina Asociación Azul Elena Dal BóSabemos que pueden Pinamar Incluir Asociación Civil Rosa Liliana Almiron

Bolivia Asociación Rehabilitación Integral en la Comunidad Carmiña De La Cruz(RIC) Carolina SolízCEINDES Cecilia LaimeCentro Arnoldo Schwimmer Claudia Valda Fe y Alegría Fabiana Vargas Aywiña Fabiola Acha

Jacha UruJanet Santa CruzMagdalena Cuevas Marcela Morales QuirogaMargoth PeláezOfelia Bustillos Ramiro Iquize – Defensoría delPueblo

Rocío SuarezRuth Magne

Brasil Pastoral das Pessoas com Deficiência da Arquidiocese Ana Rita de Paulade São Paulo Tuca Munhoz

Canadá CACL PLAN TORONTO

Chile FUNDACION DOWN21 Irma Iglesias ZuazolaDown Chile Fundación Complementa Uberlinda Astorga Cardenas

Veronica Brito Bustamante

Colombia Asdown Colombia Betty RoncancioFundown Caribe Brenda Hernández Liga Colombiana de Autismo Claudia RitzelFamilias Down de Cali Graciela IbañezFundación Raudal Marta SepulvedaCreemos Fundación Fe Bogotá Martha RoblesFundación Aprendo Barranquilla Mónica Cortés Centro de Educación y Rehabilitación Creciendo Sandra GalánJuntos BarranquillaFundación FE Bogotá



AMÉRICA (suite)


Ecuador FEPAPDEM Ana Lucía ArellanoInstituto de Educación Especial Riobamba Carlota Quevedo

Glenda Astudillo Gloria CabreraGloria RiveraJaime LogroñoJohanna AlmeidaLiliana Pelaia de Rudich María Elena Yépez Sandra Borbúa Yanira de la Cadena

El Salvador

Nicaragua Asociación Nicaragüense para la Integración Indiana FonsecaComunitaria, ASNIC María del Socorro Luna López

Rosario García Dávila

Perú Cebe San Martín de Porres Clemencia Vallejo Dina Chuquihuamani Edith Acuña Lucia Fano

EE. UU. The Arc Julie Ward Marty Ford Maureen Fitzgerald Suniti Sarah Bal


ASIA-PACÍFICO

Países participantes en las reuniones regionales : Hong Kong, China, Pekín, Birmania (Myanmar), Vietnam, Japón, Nepal, Nueva Zelanda, Bangladesh, Australia,Camboya, India


Australia Department of Human Services Melbourne Mark Pattison(Departamento de Servicios Humanos de Peta Denham HarveyMelbourne) National Council on Intellectual Disability (NCID / Consejo Nacional sobre la Discapacidad Intelectual)

Hong Kong Chosen Power People First Hong Kong Emily Wai Ying Fung

India PARIVAAR Navnit Kumar National Trust for welfare of Persons with Autism, Vijay Kant Cerebral Palsy, Mental Retardation & Multiple Disabilities (Fondo nacional para la protección de personas con autismo, parálisis cerebral, retraso mental y discapacidades múltiples)

Japón Inclusion Japón Keiko SodeyamaMasahiro MutoMikako Noguchi

Corea Korea Institute for the Family of the Developmentally Disabled (Instituto para la Familia de Personas con Discapacidad del Desarrollo de Corea)

Birmania (Myanmar) Unity Self Advocacy group of Intellectual disabilities Kaung Htet Naing (Grupo de autogestores con discapacidad Min Shwe Htet intelectual Unity) Salai Vanni Bawi

Nueva Zelanda IHC Nueva Zelanda Claire Stewart Trish Grant

Vietnam Disability Resource and Development (DRD)(Recursos y Desarrollo para la Discapacidad)



EUROPA

Países participantes en las reuniones regionales : Hungría, Israel, Bulgaria, Croacia, Polonia, Austria, Noruega, Gran Bretaña e Irlanda del Norte, Rumania,República Checa, Eslovenia, España, Palestina, Moldavia, Irlanda, Portugal, Francia, Nueva Zelanda, Finlandia,Alemania


Bélgica Marabout asbl Sylvette Norré

Alemania Bundesvereinigung Lebenshilfe Ulrich Hellmann

Hungría Hungarian Association for Persons with Intellectual Eva Graf-JaksaDisabilities (Asociación Húngara para Personas con Reka DanoDiscapacidad Intelectual)EFOESZ

Israel AKIM Sigal Peretz YahalomiShirley Galor

Países Bajos ONG Fundación Perspectief, centro de expertos J.C. Smitsen inclusión y autodeterminaciónNational Democratic Association Inclusion Netherlands (Asociación democrática nacional Inclusion Países Bajos)

Portugal FENACERCI Sandra Marques

Rusia PERSPEKTIVA Denis Roza

Eslovenia La Asociación para Personas con Discapacidad Katja VadnalIntelectual (SOŽITJE)

España FEAPS Azahara BustosFUNDACION CATALANA SINDROME DE DOWN Daniel Paredes(FCSD) Cataluña Katy Trias AFANIAS OCUPATIONAL CENTER Pep Ruf “Furgonetas Blancas”

Suecia Riksförbundet FUB Judith Timoney

Gran Bretaña e MENCAP Ciara EvansIrlanda del Norte Maureen Piggot


MEDIO ORIENTE Y ÁFRICA DEL NORTE

Países participantes en las reuniones regionales: Egipto, Catar, Yemen, Líbano, Jordania, Kuwait, Emiratos Árabes, Libia, Baréin, Irak, Palestina, Siria, Túnez.


Baréin Christine Gordon

Irak Iraqi Down Syndrome Association (Asociación Sahira Abed El Latif Iraquí Síndrome de Down) Moustapha

Jordania Special Olympics Jordan (Olimpíadas Especiales Ali Al ShawahinJordania)

Líbano Fadia Farah

Libia Altahadey Association for Disability (Asociación Mahmoud Etriki Altahadey para la discapacidad)

Cisjordania, Swedish Organization for Individual Relief IM Dayana Salah HamdaPalestina (Organización sueca de socorro individual)

OTRAS ORGANIZACIONES

Organización

Fundación Saldarriaga Concha

Handicap International

International Disability Alliance

Mental Disability Advocacy Centre

Mental Disability Rights International

Open Society Foundation

Mental Health Initiative



Notas al final

Introducción1 Roeher Institute, Disability, Community and Society: Exploring the Links, North York, Ont: 1996

Capítulo 11 http://ii.gmalik.com/pdfs/Hear_Our_Voices_with_Covers.pdf2 http://inclusion-international.org.cluster.cwcs.co.uk/wp-content/uploads/Better-Education-for-

All_Global-Report_October-2009.pdf3 http://www.ii-livinginthecommunity.org/ 4 Las herramientas y los recursos utilizados para recopilar información, así como los informes de cada

uno de los foros regionales pueden encontrarse en el sitio web de Inclusion International enhttp://www.inclusion-international.org/.

Capítulo 31 http://www.ii-livinginthecommunity.org/

Capítulo 51 Carta del ministro de Salud, Bienestar y Deportes dirigida al Parlamento, 30597, n.º 158.2 The Atlas-Global Resources for Persons with Intellectual Disability (Atlas de recursos para personas

con discapacidad intelectual a nivel mundial), 2007, p. 13. 3 Informe mundial sobre la discapacidad. 2011. Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial,

página 137.4 http://cupe.ca/developmental-disabilities/a4e09f6875a5cd5 http://www.lco-cdo.org/disabilities/joffe.pdf6 Kirby-McIntosh, Laura. No, it's not getting better. Sorry. (No, las cosas no están mejorando. Lo siento.)

Autism Canada Foundation, 26 de octubre de 2010.7 Comunicado de prensa de Mental Disability Advocacy Centre (MDAC), 13 de agosto de 2012.8 Para obtener una copia completa de este informe (en inglés), que abarca 28 países, visite

http://www.kent.ac.uk/tizard/research/DECL_network/Project_reports.html.9 Puede verse la película con subtítulos en inglés en http://inkluzija.hr/eng/publications/.

Capítulo 81 Plan estratégico de Inclusion International


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