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Cuadernos Monograficos Psicobioquímica
Número 1 ◊ 2012
COMUNICACIÓN DEL
DIAGNÓSTICO DE CÁNCER
La verdad soportable. G. Peiró y P.T. Sánchez.
Comunicación y Psicobioquímica. P.T.
Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps
La entrevista inicial diagnóstica en
oncología. J. Sanz Ortiz.
Aportaciones desde la psicooncología a la formación en técnicas y habilidades
de comunicación. A. Bellver
Programas de formación en técnicas y
habilidades de comunicación para MIR
de oncología. La visión del oncólogo. A.
Blasco, C. Caballero y C. Camps
Los modelos de relación terapéutica y la
toma de decisiones en oncología. M.M.
Aires, J. A. Virizuela
"Actividad o inactividad, palabras
o silencio, tienen siempre valor de
mensaje: influyen sobre los
demás, quienes, a su vez, no
pueden dejar de responder a tales
comunicaciones y, por ende,
también comunican."
Paul Watzlawick, Janet Beavin, y Don
Jackson. Teoría de la Comunicación
Humana.
EDITA GI‐PBQC. Valencia.
www.psicobioquimica.org
Contacto: [email protected]
ISSN: 2254-917X
©Copyright 2012 Grupo Español de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica
Obra donada al Grupo Español de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica. Autor: Carmen Tormo [email protected]
Titulo: La Noticia. Dimensiones: 29 x 21 cm.
Procedimiento: Técnica Mixta sobre Papel.
A RAFAEL CORTELL Y ROSA PORTAL,
Que compartieron los buenos momentos,
y nos apoyaron en los malos momentos.
1
CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLÍNICA
COMITÉ EDITORIAL
DIRECTORA: DRA. GEMA PEIRÓ. DEP. PSICOLOGÍA BÁSICA, CLÍNICA Y PSICOBIOLOGÍA. UNIV.
JAUME I CASTELLÓN.
COORDINADORA CIENTÍFICO – TÉCNICA: JULIA M. SÁNCHEZ. GRUPO DE PATOLOGÍA
OXIDATIVA. DEP. BIOQUÍMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR. FACULTAD DE MEDICINA. UNIV. VALENCIA.
INCLIVA, VALENCIA.
COMITÉ DE REDACCIÓN
MIGUEL DE LAMO. CENTRO DE DIAGNÓSTICO BIOMÉDICO. ANÁLISIS CLÍNICOS. CONSORCIO
HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA.
RUBÉN PALOMO. SERVICIO DE RADIOFÍSICA HOSPITALARIA. HOSP POLITÉCNICO Y
UNIVERSITARIO LA FE, VALENCIA.
LAURA ROVIRA. DEP. BIOLOGÍA CELULAR Y PARASITOLOGÍA, UNIV. VALENCIA.
PEDRO T. SÁNCHEZ. UNIDAD DE PSICOLOGÍA CLÍNICA, DEP. HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO,
VALENCIA.
ASESORES EN ONCOLOGÍA MÉDICA
DR. CARLOS CAMPS. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. CONSORCIO HOSPITAL GENERAL
UNIVERSITARIO, VALENCIA.
DR. JAIME SANZ ORTIZ. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. HOSPITAL MARQUÉS DE
VALLDECILLA, SANTANDER.
DR. JUAN A. VIRIZUELA. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN
MACARENA, SEVILLA.
3
CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLÍNICA
NÚMERO 1 AÑO 2012
ÍNDICE
CONTENIDO
1. LA VERDAD SOPORTABLE. GEMA PEIRÓ, PEDRO T. SÁNCHEZ ........................................................... 5
2. COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA. PEDRO T. SÁNCHEZ, RAFAEL SIRERA, JULIA M. SÁNCHEZ,
CARLOS CAMPS ........................................................................................................................... 13
3. LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA. JAIME SANZ ORTIZ ............................... 25
4. APORTACIONES DESDE LA PSICOONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN. ASCENSIÓN BELLVER ........................................................... 33
5. PROGRAMAS DE FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR
DE ONCOLOGÍA. LA VISIÓN DEL ONCÓLOGO. ANA BLASCO, CRISTINA CABALLERO, CARLOS CAMPS .. 45
6. LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPEÚTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGIA.
MARIA DEL MAR AIRES, JUAN A. VIRIZUELA ....................................................................................... 53
5
LA VERDAD SOPORTABLE
Gema Peiró1 y Pedro T. Sánchez2
1 Departamento de Psicología Básica, Clínica y Psicobiología, Universidad Jaime I, Castellón.
2 Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia.
INTRODUCCIÓN
Uno de los parámetros que habitualmente se utilizan para determinar el nivel de calidad
asistencial radica en la gestión que se realiza con la información. Tanto es así, que muchas de las
expectativas de lo que actualmente englobamos en el concepto de “calidad de vida” pasan por la
disposición personal de una buena información sobre la salud. Esta necesidad de poder acceder a la
mejor información posible ha sido reconocida en el primer punto del documento de consenso sobre
calidad asistencial elaborado por la American Society of Clinical Oncology (ASCO) y la European Society
for Medical Oncology (ESMO) 1.
En este contexto, la capacitación en técnicas y habilidades de comunicación (a) aparece cada vez
más como una necesidad profesional, a la vez que se consolida como una demanda social, laboral y
legislativa. Nuestra sociedad occidental valora manifiestamente el concepto de autodeterminación
personal para poder decidir y elegir (sobre la enfermedad y su tratamiento) de acuerdo a las
convicciones más profundas2. Y en la misma línea rechaza, cada vez con mayor rotundidad el
paternalismo basado en el “Yo sé lo que es mejor para ti”.
Establecer esta forma de relación asistencial requiere, sin embargo, por parte de los
profesionales sanitarios y en especial de los médicos oncólogos de un importante esfuerzo formativo 3‐4 en lo referente a las habilidades y técnicas en comunicación e información.
En España el diagnóstico y pronóstico del Cáncer se realiza habitualmente dentro del contexto
del servicio público de salud, en buena parte durante la primera entrevista en el Servicio de Oncología
Médica. Contexto que marca tanto la información que recibe el paciente como las líneas asistenciales.
Por sus características propias, el cáncer, mayoritariamente se detecta a través del hallazgo azaroso
por pruebas en la atención especializada no oncológica. Aunque en las últimas décadas hemos asistido
a Véase en este número los artículos de Ascensión Bellver: Aportaciones desde la psicooncología a la formación en técnicas y habilidades de comunicación. Y de Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps: Formación en técnicas y habilidades de comunicación para MIR de Oncología.
6
LA VERDAD SOPORTABLE
a un importante cambio en la percepción de la enfermedad oncológica por parte de la sociedad
española no parece tan lejano el tiempo en que en las consultas españolas la palabra cáncer no se
pronunciaba cuando el enfermo estaba presente y la familia se unía bajo la llamada “conspiración del
silencio” 5.
EL CONCEPTO DE VERDAD SOPORTABLE
Este concepto surgió en España en ese periodo de transición entre el silencio médico ‐ familiar y
el actual derecho a conocer, estableciendo un puente entre el paternalismo médico y la visión actual
de decisión compartida. Las características del sistema sanitario español favorecen que en el proceso
de llegar los pacientes al Servicio de Oncología Médica puedan haber recibido una información muy
variable, que como mostrábamos en una investigación realizada por nosotros6‐7 puede ir desde una
información claramente específica hasta prácticamente ninguna información. Esta enorme diversidad
de información previa, requiere de un esfuerzo añadido por parte del oncólogo (b) ya que sobre él se
deposita el déficit informativo y formativo del paciente y sus familiares. Es precisamente en este
marco en el que nació y se desarrollo el concepto de Verdad Soportable8,9, que en síntesis mantiene
que la información debe adaptarse a las necesidades del paciente y de alguna manera a lo que el
paciente quiere saber.
La verdad soportable sin duda representó en su momento un importante avance en la relación
oncólogo – paciente, pero a la vez generó una dificultad a la hora de ponerlo en práctica,
especialmente para los oncólogos jóvenes. Puesto que se espera del oncólogo, que sea capaz de
reconocer ya en la primera entrevista las necesidades del paciente y evaluar el probable impacto
emocional (c) que la información puede generar en él y en sus familiares. Comunicar la verdad
soportable, se puede convertir para el oncólogo en un puzle de difícil solución inmediata.
En la década de los noventa fueron numerosos los estudios10 – 14
que justificaban la línea de
omitir ante el paciente los aspectos negativos de la enfermedad (incluyendo el diagnóstico o el
pronóstico) basándose en la suposición de que los pacientes no querían recibir “malas noticias”. Esta
posición obviaba algunas de las cuestiones más profundas y éticas del debate: Cómo percibe el
paciente la sintomatología y los efectos de unos tratamientos cada vez más agresivos sin una
información clara, o creyendo que no tiene una enfermedad importante; Cómo se puede mantener la
esperanza sin hablar de la enfermedad, sin generar confianza, respondiendo a las preguntas sobre sus
preocupaciones y angustias con evasivas y silencios; y especialmente polémica, la reflexión sobre la
dignidad que le otorgamos al paciente cuando no le permitimos saber.
b Véase en este mismo número el artículo de Jaime Sanz Ortiz: La entrevista inicial diagnóstica en oncología.
c Véase en este mismo número el artículo de Pedro T. Sánchez, Rafael Sirera, Julia M. Sánchez y Carlos Camps: Psicobioquímica y Comunicación.
7
G. Peiró y P. T. Sánchez
Una de las aportaciones más importantes de la “verdad soportable” fue la de reconocer la
necesidad de mirar al paciente como un individuo concreto y peculiar. No lo mismo sirve para todos.
Pero en su desarrollo, es posible que se cometiera el error de establecer una relación directa entre
información y esperanza. No podemos afirmar que un paciente desinformado de que padece un
cáncer de pulmón estará esperanzado, igual que no podemos afirmar que estará desesperanzado si
conoce que padece un cáncer de pulmón.
LA VIGENCIA EN LA ACTUALIDAD DE LA VERDAD SOPORTABLE
Las respuestas a estas preguntas creemos que debemos encontrarlas en el desarrollo de las
habilidades y técnicas de comunicación15. Nuestra experiencia nos reafirma en que el impacto
emocional está claramente más ligado al estilo de comunicación del oncólogo16 que a la información
misma que transmite. Por otra parte, se equivocan quienes piensan que estas habilidades y técnicas
tienen un carácter innato o los que consideran que forman parte de una formación secundaria, pues
afortunadamente no tienen que ver con nuestra personalidad ni mejoran con el grado de motivación o
de voluntad, ni siquiera se trata de un aprendizaje simple por la acumulación de años de ejercicio
profesional o por la lectura de textos. La capacitación en habilidades y técnicas de comunicación
requiere de un programa de aprendizaje específico, pero en la actualidad sigue teniendo un escaso
peso en el currículo formativo del oncólogo, dejándolo a menudo al criterio y al esfuerzo personal de
cada Oncólogo3.
A pesar de la importancia de este tema son escasas las investigaciones realizadas en nuestro
país sobre las preferencias de información‐comunicación de los pacientes o sobre la práctica realizada
por los oncólogos. En el estudio que realizamos en 2004/20056,7 en el que analizamos una muestra de
100 primeras consultas consecutivas de pacientes que acudieron al Servicio de Oncología Médica para
valoración clínica, con un único criterio de inclusión que era el no haber consultado previamente con
otro Servicio de Oncología. Observamos el mantenimiento de una tendencia simple: subir
paulatinamente el nivel de información, como si fueran los escalones de una escalera, de forma que
según el conocimiento que de la enfermedad le relata el paciente, el oncólogo tendía a subir al
siguiente escalón (por ejemplo, Quiste, Tumor, Tumor Maligno, Cáncer), excepto en el diagnóstico
específico del Cáncer de Mama donde la progresiva concienciación social y el screening mamográfico
generan un contexto diferente. Esta norma no escrita y coherente con el planteamiento expuesto de
la verdad soportable se mantiene entre los oncólogos jóvenes aunque se muestra de forma más
evidente al hablar del pronóstico, posiblemente por ser el tema más complejo de la entrevista inicial.
Aceptar la realidad especialmente cuando es negativa requiere de un tiempo de adaptación7, 17‐
19, para un desarrollo correcto de este proceso es fundamental la relación establecida (d) y no tener
prisa, la información debe repetirse y clarificarse a lo largo de las sesiones. Este es uno de los puntos
fundamentales del modelo de cuidados continuos20 estar presentes durante todo el proceso
d Véase en este número el artículo de Mª del Mar Aires y Juan A. Virizuela: Los modelos de relación terapéutica y
la toma de decisiones en Oncología.
8
LA VERDAD SOPORTABLE
neoplásico atendiendo a las necesidades del paciente y familiares. Así el tratamiento contempla una
atención integral e integradora de los diferentes niveles sanitarios, para que en función del tipo de
neoplasia y la fase en que se encuentre, sea optimo el tratamiento dirigido bien hacia una terapia
curativa o bien hacia una terapia paliativa o de control de los síntomas.
La buena información está fundamentada en ser fruto de una decisión planificada, sopesada,
clara, sencilla, concreta, no incluyendo valoraciones u opiniones personales, concebida para despejar
las dudas y aliviar sufrimientos inútiles. Por tanto el propio acto de informar debe ser considerado
como un instrumento eficaz para incrementar la comunicación y sobre todo la confianza entre el
oncólogo y el paciente y sus familiares. Este esfuerzo por conocer al otro implica que nuestra
comunicación no se centre simplemente en un intercambio de información médica versus de quejas o
síntomas, sino en todos aquellos aspectos de relación basada en la comprensión mutua y el respeto.
En este sentido preconizamos la necesidad de establecer siempre una Relación Afirmativa en el marco
de un modelo de decisión compartida, donde el médico aporta su conocimiento y experiencia
mientras que el paciente aporta sus necesidades, creencias y valores.
Más allá del nivel concreto de información sobre el diagnóstico, el pronóstico y los diversos
tratamientos posibles con sus correspondientes ventajas e inconvenientes, nos preocupa que
desbordados por una demanda que no hace sino crecer olvidemos la vulnerabilidad del paciente, que
requiere de nuestra plena atención e interés, necesitamos fomentar la esperanza del paciente. La
esperanza es nuestro objetivo común, necesitamos agotar todas y cada una de las posibilidades de lo
posible, porque más allá de esta esperanza, cuando ella se agota, solamente nos quedan como ha sido
puesto de relieve por otros autores21–23
las creencias y valores personales.
Un estudio interesante que tiene como objetivo evaluar la Calidad de la Asistencia Oncológica
en España realizado en el año 2007 por la Universidad de los Pacientes24, aborda, entre otros, el tema
de la verdad soportable. Tanto en sus deliberaciones como en las recomendaciones que plantean, el
acceso a la información está presente en un contexto de atención integral donde el paciente sienta
que le es comunicada suficiente información; donde el paciente siente que es apoyado, atendido y
tenido en cuenta sus peculiares circunstancias de vida; donde el médico oncólogo ha establecido una
buena relación de comunicación y accesibilidad lo cual también garantiza una buena adherencia al
tratamiento. Donde se hace patente la importancia dentro del sistema de información de la
simplicidad en la información dirigida al paciente, que no quiere decir la no información. Aún así se
reconoce la variabilidad en la calidad asistencial que existe en los diferentes centros oncológicos
españoles.
La referencia más interesante en la literatura es la guía de entrevista SPIKES25,26
, que desarrollo
6 etapas o pasos a tener en cuenta a la hora de hablar con el paciente sobre su diagnóstico. Estos son:
Preparar el contexto físico más adecuado; averiguar cuánto sabe el paciente; encontrar lo que el
paciente quiere saber; compartir la información; responder a los sentimientos del paciente y
planificación y seguimiento del proceso.
9
G. Peiró y P. T. Sánchez
A MODO DE CONCLUSIÓN
Si informar significa dar noticias sobre algo, comunicar al paciente aspectos de su enfermedad
tiene el objetivo de compartir con él un conocimiento. Ese conocimiento es un derecho ético que
tiene el propio paciente aunque en ningún caso se puede considerar una obligación, por tanto, le
corresponde a él la decisión de hasta dónde quiere llegar a conocer. Dado que nuestra obligación
profesional es informar al paciente, el sentido de esa información tiene que tener un significado de
ayuda para conocer una realidad, permitiéndole seguir tomando sus propias decisiones. Sin embargo,
tenemos que aceptar que la información nunca es neutra, según el contexto, la forma de transmisión,
las expectativas… la misma información se puede convertir a los ojos del paciente en una buena o en
una mala noticia.
Debemos pues ser conscientes y afirmar todas las ventajas intrínsecas que nos depara el hecho
de establecer una buena comunicación:
El cambio de paradigma que se ha producido en estos últimos años a la hora de comunicar el
diagnóstico supone un nuevo planteamiento en su abordaje. El hecho de que los avances científicos y
la aceptación cada vez mayor de un abordaje integral, se trasladen al sistema de salud, ayudarán a
generar resultados óptimos. Es desde esta aproximación desde donde se hace necesario la formación
y elaboración de protocolos de comunicación, que apoyen la labor del oncólogo y la satisfacción del
paciente.
Nos ayuda a basar la relación en el respeto y en la confianza.
Humaniza el tratamiento incrementando tanto la calidad de vida del paciente como su satisfacción por el trato recibido, optimizando su nivel de adaptación emocional a la enfermedad al disminuir los miedos, el sentimiento de soledad, la angustia y la incertidumbre del proceso.
Mejora también la sensación de autocontrol y por tanto su autoestima dándole fuerzas para enfrentarse a los momentos más duros de la enfermedad.
Disminuye significativamente el nivel de estrés profesional; facilita el control de los síntomas e incrementa la satisfacción y adherencia al tratamiento prescrito.
10
LA VERDAD SOPORTABLE
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13
COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA
Pedro T. Sánchez1, Rafael Sirera2, Julia M. Sánchez3 y Carlos Camps4
1Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia.
2 Departamento de Biotecnología. Universidad Politécnica de Valencia.
3 Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Facultad de Medicina. Universidad de Valencia.
INCLIVA.
4 Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia.
INTRODUCCIÓN
Comunicar significa poner en común o en relación. La comunicación es por tanto un concepto
que requiere de varias personas e incluye tanto los aspectos verbales como no verbales (posturales,
etc). La necesidad de formación en habilidades y técnicas de comunicación por parte de los oncólogos
cobra cada vez más importancia en el contexto clínico. Especialmente si asumimos que estas
habilidades no tienen un carácter innato ni dependen de la buena voluntad, no se aprenden por la
experiencia, y requieren de un aprendizaje específico.
Las bases de una buena comunicación son relativamente sencillas: Basar la relación en el
respeto, la confianza y la colaboración; saber escuchar; reconocer nuestras emociones y entender las
emociones de los pacientes; saber dar información (no presuponer nada, aprender a reducir la
incertidumbre, concretar las preguntas y las respuestas), conseguir la colaboración del paciente y de la
familia en el tratamiento, negociar los desacuerdos, centrarse en lo que se puede hacer y mantener
una actitud positiva. Todo esto nos ayuda a asistir al paciente en la toma de decisiones para articular
un plan de tratamiento inteligible y personalizado respetando sus valores y convicciones1‐4.
También sabemos que la mala comunicación implica: dificultad para el manejo de los síntomas y
la adherencia al tratamiento, incremento del estrés, los miedos, la insatisfacción y la incertidumbre del
paciente, es decir disminuye la calidad de vida del paciente, cuestiona la toma conjunta de decisiones
de tratamiento e incrementa significativamente el impacto económico de la enfermedad para el
sistema sanitario5‐6.
14
COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA
COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA
Hace una década, cuando iniciamos nuestra primera investigación sobre la comunicación del
diagnóstico de cáncer7‐8 nos interesábamos por la aplicación del concepto de “verdad soportable” y
por el impacto emocional que mostraba el paciente a partir de la entrevista diagnóstica. Nuestros
objetivos eran conocer la información previa de la que disponía el paciente sobre su enfermedad
cuando llegaba al Servicio de Oncología, valorar las expresiones que utilizaba el oncólogo para
informar sobre el diagnóstico, y evaluar el estado de ánimo posterior del paciente.
Los resultados obtenidos mostraban que en nuestro país el inicio del proceso de enfermedad
oncológica era atendido básicamente por la red de atención primaria cuando el paciente aquejaba
síntomas, o por la atención especializada en el caso de hallazgos fortuitos al realizar pruebas
complementarias. La información que recibía el paciente era ‐ como constatamos en esos estudios
iniciales ‐ de una gran variabilidad.
En aquella época pensábamos que la respuesta emocional del paciente solamente podía ser
adjudicada parcialmente a la forma de comunicación diagnóstica del oncólogo, siendo otra parte
importante dependiente del concepto de enfermedad percibido por el paciente en relación a su
experiencia previa con el sistema sanitario.
Sin embargo, en diferentes artículos previos ya hemos asumido que el propio desarrollo del
cáncer (proceso inflamatorio) puede modular la respuesta emocional del paciente9–10
incluso antes de
la aparición de síntomas o de que el sistema inicie el proceso de comunicación o la confirmación
diagnóstica por parte del oncólogo. Siguiendo esta línea de pensamiento, hemos desarrollado trabajos
que muestran que el impacto emocional que observamos pueden ser en parte debido al propio
proceso psicobioquímico generado por el cáncer.
FIGURA 1. EVOLUCIÓN DE LAS FASES INVESTIGADAS EN RELACIÓN A LA RESPUESTA
EMOCIONAL DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
15
P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps
Durante esta década hemos entrevistado clínicamente a varios centenares de pacientes con
cáncer y a sus familiares. Una parte de ellos, consideraba que a raíz de la comunicación del diagnóstico
se había generado un cambio significativo en el estado de ánimo, especialmente en cuanto a la
aparición de sintomatología ansiosa o depresiva. Otra parte, relataba que el cambio en el estado de
ánimo se había iniciado a partir de la aparición de los primeros síntomas físicos, y en menor cantidad
encontramos pacientes o familiares que expresaban que los cambios eran atribuidos a una época
anterior a la aparición de los síntomas (algunos lo relataban como una sensación difusa de que algo en
el propio cuerpo no iba bien). Aunque entrevistamos y atendimos psicológicamente a pacientes con
todo tipo de cánceres, la mayoría de nuestras investigaciones se han centrado en pacientes con cáncer
de pulmón.
En el presente trabajo nos proponemos presentara partir de nuestra experiencia y de los
resultados obtenidos en nuestras investigaciones, algunas ideas sobre las posibles líneas a seguir para
abordar la complejidad de la relación entre los proceso tumorales y el estado de ánimo.
PROCESOS TUMORALES Y PROCESOS INFLAMATORIOS
El proceso del desarrollo de un tumor es a la vez simple y complejo. La acumulación de
múltiples alteraciones en el genoma (mutación) en un grupo de células les permite iniciar un
crecimiento excesivo y desordenado, proliferar, invadir tejidos y órganos, y desplazarse dentro del
organismo. Existe una gran diversidad y variabilidad morfológica de tumores y un gran número de
alteraciones moleculares oncogénicas capaces de desarrollar el proceso tumoral. Las células con
mutación tienen una serie de tareas hasta desarrollar el tumor, entre ellas destacan la activación de
los oncogenes y la inactivación de los genes supresores, generar alteraciones en los mecanismos de
reparación del ADN, suprimir la muerte celular programada (apoptosis), estimular la vascularización
(angiogénesis) y conseguir evitar la respuesta inmunitaria del organismo11.
La respuesta inmunitaria es el mecanismo de defensa de nuestro cuerpo frente a cualquier ser vivo
o sustancia, interna o externa, potencialmente peligrosa para nuestro organismo. El sistema inmunológico
está conformado como una compleja red, que recluta células, moléculas solubles, órganos y tejidos, bajo
una estructura dinámica y coordinada.
El sistema inmunológico nos protege mediante tres estrategias diferentes:
• Mantiene una barrera innata que dificulta o imposibilita la entrada al organismo.
• Superada esta barrera intervienen células que no necesitan del reconocimiento específico del
microorganismo invasor. Son las células del sistema inespecífico (neutrófilos, macrófagos y
dendríticas) las que inician la respuesta inmune a través de la fagocitosis y la inflamación.
• Superada la barrera innata se activa una respuesta adaptativa del sistema inmunológico, que
es específica contra cada patógeno en particular. La respuesta adaptativa es mucho más potente y
además tiene la peculiaridad de poseer “memoria”, sucesivas invasiones de los mismos patógenos
producirán directamente este tipo de respuesta. La capacidad fundamental de la respuesta adaptativa
16
COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA
es pues, la habilidad para reconocer y diferenciar lo propio, todas aquellas estructuras y moléculas que
forman a cada organismo, de lo ajeno.
Las células del sistema inmunológico adaptativo son los denominados linfocitos, que se subdividen
en 3 grandes tipos, los linfocitos T, B y los Natural Killer cells (NK), todos derivados de los mismos
precursores. Cada tipo celular juega su papel en la respuesta inmunológica adaptativa. Así por ejemplo,
los linfocitos “T Helper” o T4 son fundamentales para la coordinación de la respuesta inmune
reconociendo antígenos y potenciando el tipo de respuesta que sea más efectivo mientras que los
linfocitos T8, se encargan de la citotoxicidad que es la forma más efectiva de combatir a las células
tumorales o aberrantes10, 12
.
La respuesta inflamatoria (inflamación) es un proceso bioquímico que puede ser originada por
numerosos factores endógenos o exógenos, de hecho cualquier fenómeno inmunológico capaz de afectar
a la estabilidad del sistema puede iniciar un proceso inflamatorio. La intensidad, duración y características
peculiares de las inflamaciones dependerán del área afectada, del estado previo y de la causa que la
provoca.
Los datos acumulados sugieren la existencia de una relación clara entre el proceso tumoral y la
inflamación, y un puente que conecta estos procesos con el estado de ánimo13‐15
. Entre los mediadores
de la inflamación podemos destacar el papel de las citocinas. Las citocinas (ver Tabla 1) forman un grupo
importante de proteínas que actúan como mediadores de la comunicación entre células vivas. Ejercen su
acción sobre sí mismas (autocrina), sobre células próximas (paracrina) o sobre células situadas en distintos
tejidos (endocrina).
Existen seis tipos principales de citocinas:
• Interleucinas
• Interferones
• Factores de necrosis tumoral
• Factores estimulantes de colonias
• Factores de transformación del crecimiento
• Factores de crecimiento.
En nuestras investigaciones nos hemos interesado especialmente por el papel de la Interleucina 4
(IL‐4), Interleucina 6 (IL‐6), Interleucina 12 (IL‐12) y Factor de necrosis tumoral (TNF).
17
P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps
TABLA 1. CUADRO DE CITOCINAS10
Nombre Fuente Acción
IL‐1: IL‐1α,IL‐1β, IL‐1RA.
Macrófagos, Monocitos y Células Dendríticas
Proinflamatoria. Activa las células T y estimula el crecimiento medular
IL‐2. Promueve la proliferación de células T.
Interviene en la inflamación, induce la liberación de IL‐1, TNFα y TNFβ
IL–4 Linfocitos Th0 activados y los Mastocitos
Promueve la proliferación de células T y la activación, proliferación y diferenciación de los Linfocitos B
IL‐5 Linfocitos Th2 y los
Mastocitos.
Activación, proliferación y diferenciación de Linfocitos B, y principal factor regulador de la eosinofilia.
IL‐6 Macrófagos activados,
Monocitos, Fibroblastos y las células del endotelio vascular.
Principal regulador de la respuesta inmunológica y de reacciones de fase aguda, interviene en la hematopoyesis. Tiene propiedades proinflamatorias y antiinflamatorias, predomina la acción antiinflamatoria.
IL‐8 Monocitos. Moviliza y activa a los Neutrófilos, estimulando la fagocitosis. Es también angiogénico
IL‐10 Linfocitos Th2. Tiene efecto antiinflamatorio. Inhibe la expresión de IFN‐g e IL‐2 por parte de los LTh1, y la síntesis de IL‐1, IL‐6 y TNF‐a por parte de los Macrófagos. Es estimulador del crecimiento de varias células hematopoyéticas, incluyendo Linfocitos B y T.
IL‐12 Linfocitos B. Induce la síntesis de IFN‐g e IL‐2 por los LTh1 e inhibe la producción de IL‐4, IL‐5 e IL‐10 por losLTh2. Activa las células NK y aumenta la expresión de receptores para la IL‐18.
IL‐13 Linfocitos Th2 y
Mastocitos.
Estimula e incrementa la producción de citosinas por los LTh2, e inhibe las citocinas proinflamatorias sintetizadas por los LTh1 y Macrófagos, y factores quimiotácticos secretados por Monocitos y Linfocitos B.
IL‐16 Linfocitos T8 activados Es proinflamatoria. Aumenta la expresión de receptores para la IL‐2 en Linfocitos B y T, células NK, Macrófagos y Monocitos.
IL‐18 Macrófagos activados. Acción similar a la IL‐12 con la que actúa sinérgicamente. Es la mayor inductora de la producción de IFN‐g.
TNFα
Macrófagos, Monocitos y los Linfocitos T.
Tiene efecto anti‐tumoral y mediador en el desarrollo del shock séptico y de la caquexia. Activa a los Macrófagos, estimula la producción de citocinas e incrementa la permeabilidad vascular.
TNFβ Linfocitos T activados. Tiene actividad citotóxica sobre algunos tipos tumorales, mediado solo por necrosis hemorrágica.
18
COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA
LA RELACIÓN ENTRE EL ESTRÉS, EL ÁNIMO DEPRIMIDO Y LA DEPRESIÓN EN EL
PROCESO TUMORAL
Se ha planteado repetidamente que la depresión en pacientes con cáncer podía ser un efecto
de la comunicación diagnóstica (impacto emocional).
La depresión es uno de los síndromes psicopatológicos más habituales entre la población
general. Su incidencia anual se sitúa en torno a 175 casos por 10000 habitantes, y podemos esperar
que al menos el 21 % de la población adulta presente un episodio a lo largo de su vida16. Sin embargo,
en el contexto oncológico la depresión alcanza tasas de prevalencia variables en función de los
tumores primarios, estableciéndose en el cáncer de pulmón una prevalencia alrededor del 50%17. Esta
prevalencia ha generado un importante número de trabajos en los últimos años que nos han
permitido acumular datos sobre la implicación del sistema Dopaminérgico y de otros procesos
bioquímicos complejos como el estrés y la propia inflamación18‐19
.
La relación entre el estrés, el ánimo deprimido y la depresión en los procesos tumorales puede
estar sustentada en la actividad de las interleucinas proinflamatorias. En los modelos actuales sobre el
funcionamiento de estas citocinas se les otorga la capacidad de interactuar con los Sistemas
Endocrino, Noradrenérgico, Serotoninérgico y Dopaminérgico20. Por otra parte, tanto el estrés, como
la depresión y la inflamación son capaces de activar y modificar el equilibrio sistémico de las citocinas.
Así un incremento de las interleucinas proinflamatorias independientemente de su origen,
correlaciona con incrementos en la Noradrenalina, Serotonina, Dopamina, Cortisol, Hormona
Liberadora de Corticotropina (CRH) y Corticotropina (ACTH), junto con un descenso de la Hormona
Liberadora de Gonadotropina (GnRH) y de la actividad de las llamadas Células Asesinas Naturales
(Natural Killer cells o NK).
En una reciente revisión de los datos que publicamos en un trabajo anterior21, sugerida por los
nuevos datos obtenidos, observamos la existencia de una correlación estadísticamente significativa
utilizando exclusivamente la muestra de varones, entre los niveles séricos de IL‐6 y el ánimo deprimido
medido por a través del MADRS22, y con mayor significación estadística si nos atenemos a criterios
clínicos de depresión. Aunque, el seguimiento a tres y seis meses daba tamaños muéstrales
pequeños, los niveles de IL‐6 se mantenían constantes. La diferenciación de los niveles séricos por
sexo también se producía en la IL‐4. Este es un hecho que consideramos relevante para tener en
consideración en próximas investigaciones.
En pacientes con depresión se ha encontrado la existencia de un perfil bioquímico a nivel
endocrino e inmunológico similar al observado en el estrés. De hecho hay datos que sugieren que el
estrés juega un rol importante en el desencadenamiento y evolución de los trastornos depresivos. En
este sentido algunos autores23‐24
han señalado que los glucocorticoides se encuentran entre los
principales mediadores de los efectos inmunosupresores generados por los estresores, pudiendo
ejercer también su acción en el cerebro atravesando la barrera hematoencefálica. Los receptores de
mineral‐corticoides se encuentran principalmente en las neuronas piramidales y granulares del
hipocampo, el núcleo olfativo, la amígdala, el estriado y el septum. Receptores de glucocorticoide
están presentes en proporción alta en el hipocampo y en el hipotálamo, en la corteza frontal, parietal
19
P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps
y entorrinal, entre otros. Por consiguiente, los glucocorticoides pueden modular diversos procesos en
el sistema nervioso central.
En un trabajo aún no publicado evaluamos la relación entre el estrés percibido, el nivel de
cortisol salivar matutino y la depresión, en pacientes varones con cáncer metastásico, observamos que
los pacientes con diagnóstico de depresión presentaban niveles más bajos de cortisol y mayores
niveles de estrés percibido (resultados similares han sido ya publicados25‐27
. Los análisis de regresión
no lineal, mostraban una correlación positiva significativa entre el estrés percibido y las puntuaciones
en depresión (MADRS). Mientras que la correlación entre los niveles de cortisol salivar y las
puntuaciones en depresión presentaban una correlación negativa (inversa) también significativa. En
este trabajo, debemos señalar que la valoración psicológica del estrés percibido y del estado de ánimo
se iniciaba en el mismo momento de la comunicación diagnóstica.
Varios artículos han ofrecido datos inconsistentes sobre los niveles de cortisol salivar,
planteando una posible “desincronización” del ritmo circadiano comparado con el de personas sanas
puede estar asociada a una pobre retroalimentación del sistema de control hormonal. En este sentido,
se ha sugerido hipotéticamente que el nivel de cortisol salivar funciona normalmente hasta un límite
determinado, y que podría volverse errático en situaciones de inducción de estrés. Los resultados
descritos en la literatura creemos que plantean una inconsistencia que puede ser más aparente que
real dada la variabilidad inherente en los niveles de cortisol (intro/inter) sujetos o las diferentes
valoraciones psicológicas utilizadas. El incremento matutino de cortisol esperado como consecuencia
de un aumento de la liberación de ACTH en relación al elevado estrés no se constata; la menor
respuesta de cortisol podría reflejar una mayor sensibilidad de los receptores de glucocorticoides
relacionada con el cuadro depresivo, con el proceso de estrés psicobiológico o con el propio proceso
inflamatorio.
Para explicar cómo el estrés psicobioquímico puede incidir en el desarrollo de la depresión
debemos recordar9,10,12, 28
que las vías del estrés involucran inicialmente al Hipotálamo que integra la
información procedente de las vías sensoriales y viscerales activando dos rutas paralelas: el eje
Simpático‐Adreno‐Medular (SAM) y el eje Hipotalámico‐Pituitario‐Adrenal (HPA).
El eje SAM activa la Rama Simpática e inhibe la Rama Parasimpática, esta activación genera
cambios dirigidos a preparar al cuerpo para el esfuerzo físico sostenido y la toma de decisiones. La
activación de las neuronas postganglionares simpáticas produce la liberación de Noradrenalina y las
neuronas preganglionares simpáticas activan la médula de las glándulas adrenales liberando la
circulación de Adrenalina y, en menor medida, Noradrenalina, generando un incremento de los niveles
plasmáticos de glucosa y de ácidos grasos; también se incrementa la producción de tiroxina, mientras
que se produce una disminución de los niveles de insulina, estrógenos y testosterona, e inhibición de
la secreción de prolactina.
Paralelamente el Eje HPA se inicia a partir de la activación del Núcleo Paraventricular del
Hipotálamo y tiene como objetivo mantener los parámetros de esfuerzo y atención. Las neuronas del
núcleo paraventricular segregan la Hormona Liberadora de Corticotropina (CRH) y la
Adenocorticotropina (ACTH) y en menor medida β‐endorfina. La ACTH estimula la producción y
liberación de los glucocorticoides (cortisol y la corticosterona) y de mineral‐corticoides por las
glándulas suprarrenales. Las hormonas inducidas por emociones negativas, catecolaminas (adrenalina
y noradrenalina) la adenocorticotropina (ACTH), el cortisol, la hormona del crecimiento y la prolactina,
20
COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA
inducen cambios cualitativos y cuantitativos en el sistema inmunológico porque casi todas las células
del mismo tienen receptores específicos para las hormonas de los ejes HPA y SAM. La evidencia
experimental y clínica relaciona los cambios en el eje HPA con los cambios en el sistema inmune y el
sistema serotoninérgico que asociamos con la depresión, generando un bucle. (Ver esquema 1) 10.
ESQUEMA 1. PROCESO DE ESTRÉS*10
*Esquema realizado por Julia M. Sánchez para el artículo ESTRÉS, DEPRESIÓN, INFLAMACIÓN y DOLOR 10
21
P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps
Otras evidencias que sugieren la relación del sistema inmune con la depresión se basan en las
observaciones de que los pacientes deprimidos muestran elevados niveles de citosinas
proinflamatorias, elevados niveles de reactantes de fase aguda y marcadores de activación de las
células inmunes y una función inmune alterada.
A MODO DE CONCLUSIÓN
La información recogida durante la última década, plantea que tradicionalmente se ha
infravalorado la capacidad del proceso tumoral para generar cambios en el estado de ánimo de los
pacientes con cáncer. Y que dichos cambios tienen la complejidad de ser diversos según el tipo
específico de tumor.
La mala comunicación del diagnóstico por parte de los especialistas, puede generar sin duda,
un incremento del estrés, la angustia o el sufrimiento del paciente. Pero quizás se haya sobrevalorado
su capacidad de impacto sobre el proceso emocional del paciente.
Necesitamos desarrollar investigaciones evolutivas desde el inicio mismo de la comunicación
diagnóstica para poder clarificar estos puntos, así como otros que también quedan pendientes como
el impacto de los tratamientos quimio y radioterápicos.
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25
LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN
ONCOLOGÍA
Jaime Sanz Ortiz
Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander
INTRODUCCIÓN
Establecer una nueva relación con personas que no conocemos y que sufren una enfermedad
que compromete su vida se convierte en un desafío en la práctica diaria de la medicina. En oncología
una comunicación adecuada con el paciente puede convertirse en el mejor de los aliados terapéuticos.
Saber cuándo y cómo explicar el diagnóstico y su tratamiento, y asegurarse de que la persona lo
entiende y se compromete con su enfermedad constituyen las claves para alcanzar el éxito clínico1.
Una conversación habitual puede ser: “Quiero asegurarme de que me he explicado bien, así que tenga
paciencia conmigo. Cuando llegue a casa y hable con su esposa o sus hijos sobre mis pensamientos
sobre su enfermedad, ¿cómo se lo explicaría a ellos? Sólo quiero asegurarme de que mi explicación ha
sido buena”
Un estudio publicado en otoño del 2008 en el Journal Clinical Oncology por la Dra. Jesse Jansen
examina el resultado de las entrevistas realizadas a 260 pacientes que visitan al oncólogo por primera
vez. Con independencia de la edad, los enfermos con peor pronóstico recordaron menos cosas que los
demás pacientes. Su conclusión es que cuando la persona recibe una mala noticia no suele recordar
todo lo que oye después. Cuanta más información reciben menos recuerdan, la persona se bloquea.
Otra circunstancia a tener en cuenta que favorece la relación clínica es la utilización es evitar el uso de
un lenguaje complejo (jerga médica), ininteligible para el paciente que produce confusión y miedo.
Vamos a describir a los protagonistas, el papel que juega cada uno de ellos y el y el escenario
donde se desarrolla todo el proceso de información‐comunicación. Analizaremos los siguientes
apartados: 1) el proceso de información‐comunicación, 2) el enfermo, 3) el profesional, 4) la
enfermedad, 5) la familia y 6) el entorno que configura el escenario.
26
LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA
1. PROCESO DE INFORMACIÓN‐COMUNICACIÓN
La comunicación requiere tiempos y espacios adecuados, siendo esencial la cantidad y calidad del
tiempo dedicado al paciente2. Resulta absurdo e ignorante pensar que en breves momentos pueden
abordarse temas de la máxima trascendencia para cada persona. En ocasiones se dispone de poco tiempo
y quien mejor disculpa que este sea escaso es el paciente si se le explica. Casi nunca encontramos un
hueco para afrontar relajados el encuentro con el paciente con cáncer. Para el profesional es una
coyuntura difícil y complicada para el que no ha sido suficientemente entrenado. Los objetivos de la
comunicación y el protocolo de actuación se resumen en las tablas 1 y 2. La información debe ser
oportuna, fluida, gradual, fraccionada adecuándose a las circunstancias variables de cada enfermo en
cada encuentro terapéutico3. En este caso el “don de la oportunidad” (kairos de Aristóteles) es
fundamental. Como consecuencia la transmisión de la información necesita varios encuentros
terapéuticos. Cada paciente precisa una cantidad tiempo diferente hasta estar suficientemente preparado
para recibirla, proporcionando dosis pequeñas en cada encuentro. Si no somos impacientes, en ocasiones
el propio enfermo termina por desvelar su diagnóstico4.
TABLA 1. OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN
Humanizar la asistencia, con especial relieve en el enfermo oncológico.
Sintonizar al emisor y al receptor para que el mensaje pueda ser descodificado y compartido.
Transmitir esperanza, seguridad y protección.
Clarificar : información, dudas, sentimientos y emociones
Facilitar la relación terapéutica.
Reforzar la relación médico‐paciente
27
J. Sanz Ortiz
TABLA 2. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN
2. EL PACIENTE
Es un ser humano con una enfermedad. Es portador de sentimientos, emociones y vida afectiva.
Tiene cuerpo y alma pero es espíritu. Cuando la persona enferma lo hace de forma integral, no en
parcelas ni a plazos. Todos los componentes del ser humano quedan afectados y cada uno de ellos
demanda sus propias necesidades5. El paciente desea verse reconocido como persona y no
estrictamente como cuerpo. La enfermedad genera síntomas físicos como el dolor; síntomas
emocionales como el miedo, la ansiedad, la ira, y la depresión. Afloran las necesidades espirituales
como sentimientos de culpa, de perdón, de paz interior y demandas sociales como consideración y no
abandono. Si nos circunscribimos a tratar sólo uno de los componentes ignorando los demás
estaremos condenados a no ser eficaces al 100%6. En el mundo en que vivimos algunos enfermos
sufren una especie de esquizofrenia al sentirse sorprendidos por una asistencia médica más
preocupada por el buen funcionamiento de su cuerpo que por sus preocupaciones, síntomas y
prioridades actuales. Hay pues una dimensión biológica, otra afectiva, otra socio familiar y otra de vida
interior7. Cada estrato genera necesidades distintas que deben ser identificadas, valoradas y tratadas
de forma específica. No hay dos personas que padeciendo la misma enfermedad, con los mismos
síntomas e idéntico grado de severidad, se comporten de igual forma. Detrás de las enfermedades
están los seres humanos que sufren tanto el problema con el que se encuentran como el ostracismo a
que son condenados. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de expresión de sentimientos hacen que
los pacientes y sus familias estén ansiosos y sometidos a gran estrés. El requisito más importante para
comunicarse es la disposición positiva para ayudar, la creación de un clima de respeto y confianza. Saber
escuchar es probablemente la cualidad más necesaria del cuidador. El paciente marcará el ritmo cuando
observe que, por fin, sus problemas interesan.
La experiencia nos dice que todos los enfermos con cáncer son conscientes de lo que sucede.
Sólo el 10% no quieren hablar de su enfermedad ni desean más información, los demás demandan
Preparación de la entrevista
Presentación
Averiguar qué sabe el paciente
Averiguar qué quiere saber el paciente y por qué.
Compartir la información
Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales
Identificar preocupaciones y establecer plan de acción específico
No tener prisa
El cierre de la entrevista debe hacerlo siempre el paciente
28
LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA
aclaraciones y asesoría sobre la evolución del proceso. La persona quiere saber para poder controlar
su vida: aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades, disculparse y
darse.
3. EL PROFESIONAL
¿Por qué es difícil hacer de “mensajero”? Para el profesional es incómodo, difícil, estigmatizador,
impactante y desesperanzador. Hay miedo de evocar en el paciente respuestas que conducen al
desbordamiento emocional o a la pérdida total de la esperanza. No debemos olvidar el axioma
hipocrático “primum non nocere”. El 90% de los pacientes desea conocer la realidad. Por imperativo legal
estamos obligados a informar Es imprescindible individualizar la manera de descubrir las malas noticias en
cada momento y lugar. Siempre hay que adaptarse a cada persona y tener en cuenta que se produce a lo
largo de un proceso. Hablar de la verdad frente a la mentira en abstracto puede resultar una
simplificación excesiva. El 90% de la comunicación es no verbal. El paciente analiza e interpreta los gestos,
miradas e incluso los silencios. El médico comunica información y también sentimientos. La respuesta
empática "entiendo lo que le pasa", "comprendo que se encuentre mal" muestra nuestra atención y
solidaridad.
Existen técnicas sencillas de preguntas abiertas para conocer lo que sabe el paciente ¿cómo ve la
enfermedad? ¿Qué pensaba que le pasaba cuando cayó enfermo? El paso siguiente es conocer lo que
cada paciente quiere saber. Para ello es muy útil responder a sus preguntas con otras preguntas ¿por qué
me pregunta si tiene cáncer? Como norma general las actitudes paternalistas ó pseudohumanitarias de
ocultación condenan al paciente a la imposibilidad de afrontar la situación. La duda lacerante puede ser
más cruel que la sentencia inapelable de la enfermedad más grave. La conspiración del silencio genera
desconfianza y aumenta la sensación de desamparo. En los tiempos que nos ha tocado vivir existe una
especie de prohibición en lo que toca al morir y a la muerte: la de no hablar de ello con el interesado
El conocimiento de la verdad se produce a través de un proceso continuo de adaptación, el
profesional debe respetar el ritmo y la individualidad de cada paciente y siempre debe mantener la
esperanza8. La información debe siempre asociarse a nuestro compromiso de acompañamiento
mantenido. El decir la verdad sin una disponibilidad permanente de ayuda puede resultar cruel.
Una actitud receptiva permite que aflore la angustia existencial relacionada con las alteraciones de
la integridad personal (pérdida de atractivo, dependencia, alteración de la capacidad intelectual),
sentimientos de culpa ó inutilidad, interrogantes sobre el sentido de la vida ó el más allá.
La verdad es un valor importante en nuestras vidas. No queremos que nos engañen y es difícil
engañar a otros. Decir la verdad no es un acto sencillo. Con frecuencia no estamos seguros de decir a otro
todo lo que sabemos y tampoco como cómo debemos trasmitirlo. Algunas preguntas tienen repuestas
diferentes en cada circunstancia durante la evolución clínica: ¿siempre hay que decir la verdad? ¿Es
necesario posponer la información hasta que el enfermo esté preparado? ¿Hay que mentir? ¿Hay que
ocultar información? ¿Decir la verdad puede ser maleficente? ¿No decir la verdad respeta el principio de
autonomía?
29
J. Sanz Ortiz
Por otra parte ni los médicos ni las enfermeras reciben la instrucción ni el entrenamiento
adecuados en las técnicas de la comunicación durante el período de formación académica. El número de
horas dedicadas a enseñar las habilidades de la comunicación desgraciadamente es insignificante en
proporción a las que se imparten de otras disciplinas9. No obstante la comunicación constituye el núcleo
esencial de la actividad diaria de cualquier profesional de la medicina. Durante los 40 años de actividad
clínica de la carrera, un doctor puede realizar 200.000 entrevistas de promedio, lo cual es probablemente
más frecuente que cualquier otro proceder médico10. La inadecuada preparación académica en el difícil
arte de la comunicación nos incapacita para dar malas noticias, responder preguntas difíciles, informar del
diagnóstico, escuchar a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo. Esta falta de
formación hace que algún enfermo pronuncie la siguiente frase: “Que alguien se comporte como si
intentara comprenderme”
¿Cómo podemos encontrar facilitadores en la comunicación del diagnóstico? Es importante
transmitir “tengo tiempo para escuchar”, mantener contacto ocular, sonreír, estar relajado, no tener prisa
y demostrar estar preocupado por el problema de la persona afecta (empatía). Es muy importante
promover la expresión de sentimientos y emociones personales con una catarsis adecuada. Es
importante que, en esa primera entrevista, el profesional no pronuncie palabras que el paciente no
quiere o no está preparado para escucharlas.
¿Cómo actuar ante la expresión de sentimientos íntimos? Si rompe a llorar no hay que intentar
frenarlo como si fuera una hemorragia, hay que preparar la catarsis (expresión de sentimientos profundos
dolorosos). Nuestra primera respuesta es primero mantener un silencio que permita al paciente vivir sus
emociones y segundo mirar al paciente a la cara de forma continuada.
Reflexiones a tener en cuenta: a) todos intuyen lo que está sucediendo; b) la cuestión no es si decir
o no decir, sino cuándo y cómo; c) el paciente no pregunta lo que no quiere saber; d) La verdad tiene un
amplio espectro con un extremo devastador y otro más suave, el enfermo siempre prefiere el suave; e) no
comprometa su relación con el enfermo prometiendo a la familia “no decir nada”; f) el objetivo es hacer
el proceso más fácil y no aplicar el dogma de “decir siempre la verdad”.
¿Cómo hacer? Comenzar con un mensaje positivo: “tiene buen aspecto”. Preguntas abiertas no
prejuzgan las respuestas en el enunciado: ¿cómo se siente hoy? Cuando se formula una pregunta hay que
estar preparado antes para la respuesta. Lenguaje verbal y no verbal deben ser coherentes. Muestre calor
humano empatía y cariño con los sentimientos de la persona. Mantener contacto ocular, y físico si se
precisa. Hay que prestar más atención a cómo se da el mensaje que a su contenido11. Identificar y prestar
atención a los sentimientos de miedo, ira, culpa, frustración, y tristeza evocados. Después de una mala
noticia se produce sobrecogimiento emocional (overwhelming). Reconocer las emociones que afloran y
ayudar a gestionarlas adecuadamente dando soporte. La atmósfera de la conversación debe traspasar el
nivel cognitivo. En caso de silencio prolongado: “¿Le ayudaría compartir con nosotros lo que piensa?”
¿Cuál debe ser el contenido de la información? Cierto y comprobado mediante pruebas. En
cantidad y calidad asimilable sin producir devastación emocional. Honesto, sencillo y sin destruir la
esperanza. El afrontamiento admita varias alternativas dentro de su proyecto de vida, permitiendo que
pueda elegir y dejar dichas sus preferencias (directivas anticipadas). Abandonar la posibilidad de
“milagros”. La información y el soporte emocional deben ser administrados al mismo tiempo.
30
LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA
La actitud del profesional de “enfocar sólo los hechos” y dar información excesiva le hace
olvidar una práctica esencial en las relaciones humanas como es la empatía. La empatía es un valor
troncal en la práctica clínica12 (Radica en un esfuerzo por hacer nuestra la realidad de alguien que
hasta el momento no considerábamos ni familiar ni amigo. Es entender la posición del paciente
durante una relación asistencial. Empieza cuando escuchamos a alguien sin presuponer nada y con
ánimo de ayudarle. Es el esfuerzo de reconocer al otro como portador de emociones. El profesional
frío y cortante es el enemigo de la empatía.
En todas las situaciones graves de la vida hay dos cosas que resultan útiles: el sentido común y
el sentido del humor. El humor13 es una actividad intelectual que ocupa un lugar especial en las
interacciones sociales humanas. La sonrisa amable y la jovialidad están desapareciendo del semblante
de muchas personas. Hay personas que raras veces se ríen y otras que no tienen necesidad de que tal
cosa ocurra. Sólo una línea muy fina separa la comedia de la tragedia, o lo que es lo mismo la risa del
llanto. Con humor se pueden expresar ideas no gratas al receptor sin que este se sienta molestado, se
pueden presentar realidades que de otra forma no se hubieran admitido. El humor nos mantiene
equilibrados en situaciones difíciles, en momentos decisivos como el de la muerte, el sufrimiento y la
enfermedad es beneficioso para la persona que pasa por la dura prueba, y también para los que la
rodean.
4. LA ENFERMEDAD
El cáncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca intenso estrés..., un estrés
considerable añadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efectividad la
situación hay una demanda grande de ajustes tanto por parte del paciente como de la unidad familiar que
trastoca la vida diaria de todos los afectados. El cáncer altera las funciones personales a todos los niveles:
laboral, marital, familiar, económico, social y sexual dando lugar a que se produzcan múltiples conflictos
que necesitan ser resueltos.
5. LA FAMILIA
Una familia que se enfrenta con el cáncer suele hacerlo con la firme creencia de que la
enfermedad es mortal por necesidad. Para hacer aún más fuerte el choque, puede que el paciente y
sus allegados se estén por primera vez enfrentando con la idea de su propia mortalidad. La familia, es
cada vez más, un pilar importante en el cuidado integral del paciente oncológico14. Hasta el punto,
que sin su participación activa es difícil alcanzar todos los objetivos, ya sean curativos o paliativos.
En primer lugar, el apoyo y el soporte familiar nos permiten predecir cuál será la adaptación del
enfermo al cáncer y su tratamiento. En segundo lugar, la aceptación del tratamiento y sus
complicaciones por el paciente dependen en parte de la actitud que tomen las personas más cercanas
a él. Por último, la familia nuclear sigue siendo el principal soporte con gran impacto amortiguador de
las tensiones generadas a lo largo de todo el proceso asistencial al paciente oncológico.
31
J. Sanz Ortiz
Para conseguir estos objetivos el profesional tiene que dedicar (una vez más) un tiempo
específico para escuchar e instruir a los cuidadores. Los profesionales sanitarios necesitan dedicar un
tiempo, que no está contemplado en su totalidad, para la participación de la familia como gran aliada
en los cuidados del enfermo. Una familia puede facilitar o bloquear los esfuerzos del enfermo para
adaptarse y soportar la enfermedad. La negación de la enfermedad por parte de las personas sanas
aparece en los comentarios de algunos enfermos: “Traté de hacérselo comprender, pero ella no me
podía escuchar”, “se vino abajo, no sé qué hará cuando yo me muera”.
La familia reaccionará inicialmente por medio de la compasión, que posteriormente se
transforma en miedo y angustia. Es necesario conocer cómo movilizar los recursos familiares para
utilizarlos como herramienta terapéutica. Las incertidumbres y miedos que experimenta el paciente
necesitan resolverse de forma no traumática a través de unas buenas relaciones interpersonales con
los más íntimos, una información objetiva y un apoyo social que le libere del estigma que supone
padecer la enfermedad en nuestra sociedad. ¿Debe estar presente un familiar junto al paciente en la
primera entrevista? No está predefinido si un familiar debe estar o no. Una vez más la persona afecta
debe señalar su preferencia. En el caso que desee estar acompañado, la persona elegida debe actuar
como observador y apoyo del paciente sin intervenir si no es por indicación del mismo. Los encuentros
del profesional con los allegados que están programados de forma periódica permiten elegir la mejor
opción que concilie las expectativas de los intervinientes. En mi experiencia, si es posible, es mejor
realizar la entrevista sólo con el paciente junto con el médico y la enfermera.
6. EL ESCENARIO
El escenario donde se despliegan los hechos no suele propiciar el desarrollo de la empatía. El
paciente y profesional enfrentados cara a cara con un mesa que los separa (poca cercanía que impide
el contacto físico), interrupciones frecuentes (acústicas o personales), mobiliario y entorno poco
acogedor (colores, cuadros, muebles), ausencia de silencio (necesario para reflexionar y transmitir
emociones), y sensación de que nuestro tiempo es escaso. El estado de ánimo del médico debe ser
adecuado para el evento: relajado, descansado, asertivo, sin prisa, con paciencia para dar tiempo a la
persona a asimilar la información. El habitáculo, si es posible, debe tener luz natural de un espacio
abierto. Pañuelos y vasos de agua tienen que estar disponibles
CONCLUSIONES
La comunicación con el enfermo es una parte importante de la terapia y en ocasiones su único
componente. Requiere una elaboración y planificación más compleja que la prescripción de un
fármaco. Hay que defender los derechos del enfermo que en este caso son dos: “el derecho a la
información” y “el derecho a la no información“. Hay que descubrir la verdad no como un veredicto
sino como un reto. No siempre el mensaje enviado es el mensaje recibido. Es mejor no hablar de
plazos definidos y concentrarse en dar el mejor tratamiento científico que se puede ofrecer. La
información adecuada y bien administrada pone en marcha los mecanismos internos (psicológicos y
espirituales) de la persona que facilitan su adaptación a la realidad presente. El decir la verdad
conlleva implícito el compromiso de ayudar a asumirla, de estar disponible y de no abandonar al
32
LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA
enfermo durante todo el camino. El compartir la información con los familiares y el equipo asistencial
permite al enfermo fortalecer su autoestima, tomar decisiones, compartir su carga hablando de lo que
le preocupa y facilitando las posibles soluciones paliativas.
BIBLIOGRAFÍA
1. Sanz Ortiz J. La práctica de la medicina. Med Clin (Barc) 1.990; 94:25‐26.
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14. Sanz Ortiz J. La familia y el paciente con cáncer. Med Clin (Barc) 1991; 96: 745‐746.
33
APORTACIONES DESDE LA PSICO‐
ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN
TÉCNICAS Y HABILIDADES DE
COMUNICACIÓN
Ascensión Bellver Pérez
Psicóloga Clínica. Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
INTRODUCCIÓN
La comunicación es una habilidad clínica básica, pero pocos médicos y profesionales sanitarios
reciben una educación formal en esta área. Las consultas médicas con enfermos con cáncer contienen
muchas dificultades, que puede incluir comunicación de malas noticias sobre el diagnóstico,
recurrencia o pronóstico, explicar las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, obtener el
consentimiento informado y en ocasiones discutir las transiciones del tratamiento médico activo a los
cuidados paliativos. A pesar de la importancia de la comunicación efectiva, son pocos los oncólogos
que han sido observados cuando se comunican con los pacientes y se les ha dado una
retroalimentación constructiva. Existen muchos mitos sobre la enseñanza de las habilidades de
comunicación y algunos creen que a partir de reflejar la personalidad o el talento natural hay
suficiente y por lo tanto no puede ser enseñado o mejorado. Otros pueden pensar que el tiempo y la
experiencia por sí sola, conducirá al desarrollo de habilidades de comunicación adecuadas. Sin
embargo los estudios han demostrado que los médicos con experiencia revelan similares deficiencias
de comunicación que los recién graduados y los estudiantes de medicina1. Estudios muestran que si se
emplean métodos adecuados, entonces las habilidades de comunicación efectivas pueden ser
aprendidas2,3. Por otra parte, los oncólogos están empezando a reconocer que la insuficiencia de
entrenamiento en habilidades comunicativas es un factor contribuyente importante a su estrés, a la
falta de satisfacción en el trabajo, y al agotamiento4. Por consiguiente, para aumentar la eficacia
profesional, el bienestar personal y la relación médico‐paciente, es importante llevar a cabo un
examen sistemático de las dificultades de comunicación de los oncólogos con el fin de desarrollar y
evaluar iniciativas de formación para ayudarlos en la herramienta diaria de trabajo que es la
comunicación.
34
APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
En España, la ley 41/2002 de 14 de noviembre establece que la “información clínica forma parte
de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma
comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia
y libre voluntad”5.
En este contexto, los médicos y los demás profesionales sanitarios, necesitan abordar en su
práctica clínica diaria la comunicación con los enfermos y sus familiares, para informar del diagnóstico
y tratamientos del cáncer.
Hay que tener en cuenta que la comunicación nunca es neutra; ésta puede ser benefactora pero
también iatrogénica por lo que es, en ese sentido, es un arma de doble filo capaz de suavizar un
suceso traumático pero también capaz de producir, al menor descuido, terribles heridas emocionales
en el paciente y la familia.
La comunicación es una herramienta terapéutica que, por desgracia, hasta el momento no está
incluida en los planes de estudios de nuestras universidades. No es suficiente con tener años de
experiencia profesional para comunicar bien. En el ámbito sanitario se deberían incorporar y entrenar
estrategias y habilidades de comunicación, pues de la comunicación puede depender, en gran medida,
el grado de sufrimiento del enfermo y sus familiares. “La devastación psicológica causada por un
diagnóstico comunicado de forma inadecuada puede ser no menos grave que los errores quirúrgicos o
de medicación”6.
La buena comunicación médico‐paciente establece, incrementa o consolida una buena adhesión
a los procedimientos diagnósticos y los tratamientos terapéuticos posteriores, así como un aumento
del grado de satisfacción de los enfermos a la atención que reciben, a la vez que disminuye,
paralelamente, la probabilidad de demanda judicial en el caso de error médico7.
DIFICULTADES DE COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE
En diferentes investigaciones se ha valorado las características de los pacientes y las situaciones
que plantean mayor dificultad en la comunicación médico‐paciente. Los médicos describen los
siguientes obstáculos: las cargas de trabajo asistenciales, la insuficiente formación en la educación de
las habilidades de comunicación, poca conciencia o interés por la empatía y los aspectos emocionales
en la atención médica. La problemática más común de las características citadas por los médicos eran:
las diferencias de origen étnico / cultural (43%), los problemas relacionados con la edad (38%), las
reacciones emocionales de los pacientes o familiares (29%), problemas de identificación con el
paciente (25%). Estos problemas representaron (69%) del número total de dificultades que describían
los facultativos8.
35
A. Bellver
Las dificultades de comunicación generales fueron divididas en 6 categorías:
‐ El más común fue la complejidad de la información en términos técnicos
‐ La obtención del consentimiento informado.
‐ El trato con los familiares.
‐ Hacer frente a las reacciones emocionales de los pacientes.
‐ Dar “Malas noticias”
‐ Tratar con los colegas.
En el estudio, sólo un 35% de la muestra había recibido alguna habilidad de comunicación
formal de enseñanza en pregrado cuando eran estudiantes de medicina. A nivel de postgrado, sólo el
19% de la muestra refirió haber recibido alguna formación, por lo general como parte de una
capacidad de gestión sanitaria. Además, muy pocos consideraron cualquiera de los métodos utilizados
en sus habilidades de comunicación antes de la formación como eficaz. A pesar de haber recibido poca
capacitación, o ningún tipo de educación en cuanto a cómo enseñar a la comunicación, el 75% de los
participantes tuvieron bastante responsabilidad de enseñar acerca de esta a los estudiantes y otro
personal sanitario.
Uno de los obstáculos entre los médicos y los pacientes se centra en el área del pronóstico
de la enfermedad. En ocasiones los médicos desean proteger a los pacientes de la angustia y les
preocupa que: a) el paciente se sienta abandonado, b) el paciente se vea perjudicado por la ansiedad
o la desesperación y c) el reconocimiento de un mal pronóstico puede ser una admisión de fracaso
terapéutico. Por otro lado, aunque los médicos lo deseen, y revelen el diagnóstico y la información
sobre el pronóstico, los pacientes no están dispuestos o preparados a oír esta información o no
quieren. Esto puede ser debido a la negación del paciente, el miedo de que su pronóstico sea pobre o
a que reciba un falso optimismo9,10
. En otros casos es el paciente quien sí que quiere conocer la
información y es la familia la que no quiere que se le proporcione, lo que se denomina conspiración de
silencio, sería definido como un cuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por
parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o
pronóstico y/o gravedad de los hechos. En los casos donde se aborda el tema del pronóstico, la
investigación sugiere que los pacientes suelen sobreestimar sus posibilidades de curación9 y pueden
elegir la terapia que prolonga la vida y que conduce a peor calidad de vida que los pacientes, que los
pacientes que eligen las opciones paliativas11. El optimismo del paciente y la mala comunicación de los
médicos han destacado como factores que conducen a una mala interpretación del pronóstico de la
enfermedad. Evidentemente, el pronóstico es un área difícil para ambos tanto para los pacientes y
familiares como para los médicos. Los pacientes en ocasiones tienen dificultades para iniciar
conversaciones sobre el pronóstico y los médicos tienen la necesidad de utilizar las habilidades y las
técnicas complejas para lograr una alta calidad en la comunicación e información sobre el
pronóstico12.
36
APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE
La comunicación entre los médicos y los pacientes con cáncer puede tener un impacto
importante sobre los resultados psicosociales. La comunicación centrada en el paciente puede
contribuir a una disminución de la ansiedad del paciente13,14
, la construcción de alianzas terapéuticas,
y a mejorar la recuperación del paciente15, la satisfacción, y la auto‐eficacia
14.
El efecto del contexto, más conocido como el efecto placebo, se centra en mayor medida en el
impacto de la relación médico‐paciente y en el efecto de la recuperación de un paciente. La literatura
publicada sugiere que los médicos que muestran un ambiente cálido, de manera amistosa y
tranquilizadora con sus pacientes son más efectivos. Halpern et al. describieron que la empatía
provoca que los pacientes sean más explícitos sobre sus síntomas y preocupaciones, por lo tanto,
facilitan la recopilación de información médica, que a su vez, produce más precisión en el diagnóstico
y una mejor atención, ayuda a los pacientes a recuperar la autonomía y la participación en su
tratamiento por el aumento de su auto‐eficacia, y lleva a interacciones terapéuticas que afectan
directamente a los pacientes16.
Los autores creen que una mejor comprensión de la empatía y el encuadre de las acciones
psicológicas y conductuales en este proceso, como los métodos de acción usados en el trabajo
emocional pueda ayudar a los médicos a incorporar con éxito la empatía en su práctica diaria. Aunque
el concepto de trabajo emocional, es “el acto de expresar organizadamente emociones deseadas
durante la transacción en la asistencia“; es bien conocido en la gestión de las organizaciones, pero no
es ampliamente apreciado en el ámbito de la medicina. La palabra empatía se utiliza rutinariamente
en las discusiones sobre la relación médico‐paciente. El diccionario define la empatía como "la acción
de entender, estar consciente y de ser sensible a la experiencia vicaria de los sentimientos,
pensamientos y experiencia del otro (...) Sin tener los sentimientos, pensamientos y experiencias
plenamente comunicados de una forma objetiva o de manera explícita”. La empatía no sólo es una
actitud, más bien, la empatía sería un proceso que comprende tres dimensiones: la afectiva, la
cognitiva, y del comportamiento. Rogers describe la empatía como "ser sensible, momento a
momento, al cambio de significados de los sentimientos que fluyen en la otra persona”. Esta
descripción indica que la empatía es un proceso en respuesta a un objetivo o blanco cambiante y
condicionado por la situación. La conceptualización de la empatía sugerida por Davis la define como
un proceso psicológico que comprende una colección de mecanismos afectivos, cognitivos y
conductuales y los resultados en la reacción a las experiencias observadas en otros17.
Los procesos empáticos se agrupan de acuerdo con su complejidad cognitiva en tres
dimensiones:
a) procesos no cognitivos (nivel más básico) tales como la mímica motora y la reacción circular
primaria. Son responsables de generar consecuencias afectivas similares. Ej. Un paciente
profundamente depresivo puede producir un sentimiento reflejo depresivo en el médico,
37
A. Bellver
b) procesos cognitivos simples se explicarían por el condicionamiento clásico y asociación
directa. Está basado en la idea que el observador ha experimentado la reacción en el pasado similar,
que se regenera ante las señales de la persona de destino o en la situación. Ej. el paciente puede
mostrar expresiones faciales que le recuerdan al médico emociones similares que él o ella ha
experimentado en el pasado.
c) procesos cognitivos avanzados que incluyen la mediación por el lenguaje de asociación,
elaboración de vínculos cognitivos, y el asunción de roles y las inferencias a partir de pistas verbales.
Ej., el médico de un paciente puede entender mejor si el paciente expresa más sobre su situación. El
nivel de proceso cognitivo más avanzado consiste en inferir acerca de los pensamientos, motivos o
intenciones; toma el papel afectivo e implica la inferencia sobre las emociones. Ej., el médico imagina
la situación del paciente y se imagina lo que el paciente siente o piensa.
Los procesos de empatía afectan al médico (observador) como piensa, como se siente
(consecuencias intra‐personales), y como se comporta (consecuencias inter‐personales) con el
paciente (objetivo). Las consecuencias intra‐personales pueden ser afectivas o no afectivas: a) las
afectivas incluyen reacciones emocionales paralelas y reactivas. Las emociones paralelas son
reproducciones del afecto del paciente. Ej. La ansiedad de un médico ante la presencia de un paciente
ansioso. Las emociones reactivas son respuestas del observador y no son usualmente experimentadas
por el objetivo. Ej. El enfado de un médico cuando observa a un paciente tratado injustamente. El
distress y la compasión/ preocupación por parte del personal sanitario serían reacciones reactivas. La
generación de emociones reactivas requieren un proceso cognitivo más avanzado y b) Las
consecuencias no afectivas son los juicios atribucionales, evaluaciones o creencias hacia la otra
persona. Ej. Estimaciones que hace el clínico sobre los pensamientos, atribuciones y sobre las
conductas y decisiones del paciente. Las consecuencias inter‐personales ilustran los aspectos
conductuales de la empatía, incluyendo conductas de ayuda, agresión y conductas sociales. En la
relación médico‐paciente las conductas sociales como la comunicación y estilo social considerado (Ej.
Calidez, sensibilidad, punto de vista positivo…) son los puntos principales17. Los procesos empáticos y
resultados intra‐personales aumentan el comportamiento de ayuda y reducen el comportamiento
agresivo, fomentan la evitación y la mejora de la gestión de conflictos, promueven una buena
comunicación y un estilo social adecuado. Además, los procesos empáticos pueden afectar a las
reacciones inter‐personales directamente de tal manera que la comprensión de la situación de un
paciente (por ejemplo, a través de la asunción de roles) conduce a los comportamientos habituales de
ayuda18.
El Instituto Nacional del Cáncer en los Estados Unidos se ha interesado recientemente en la
atención de la comunicación centrada en el paciente durante el tratamiento del cáncer, y ha
desarrollado la puesta en marcha de un programa amplio monográfico para explorar el papel de la
comunicación como un medio para mejorar los resultados de los pacientes con cáncer. La
comunicación centrada en el paciente es el marco de referencia del programa y describe seis
funciones principales en la comunicación médico‐paciente que son: el fomento de las relaciones de
curación, el intercambio de información, estrategias de respuesta a las emociones, la gestión de la
incertidumbre, la toma de decisiones y de gestión que permite la libre elección del paciente”19. El
curso monográfico sobre habilidades de comunicación propuesto por el Instituto Nacional del Cáncer
38
APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
está diseñado para entrenar a los médicos con habilidades específicas y que están estrechamente
relacionadas con seis funciones básicas, estas habilidades incluyen: (a) la toma de decisión
compartida, (b) establecer el marco de la consulta, (c) control, (d) la comunicación empática, (e)
cuestionamiento y (f) la organización de la información. En un contexto aplicado, ejemplos de estas
relaciones son: (a) información sobre el pronóstico de una manera que permite tomar decisiones
informadas de tratamientos, (b) el intercambio de información mediante la comprobación de las
necesidades de información y la comprensión del paciente sobre la información recibida, (c) la
enseñanza de la comunicación empática y habilidades para promover una respuesta apropiada por el
profesional ante la reacción emocional; y (d) ayudar a los pacientes de cáncer a manejar la
incertidumbre haciendo un debate o discusión sobre el pronóstico de forma abierta y honesta20.
Los pacientes oncológicos en las culturas occidentales tienen mayores necesidades de
información, además quieren estar bien informados sobre su diagnóstico, las opciones de tratamiento
y los posibles efectos secundarios de los tratamientos. Múltiples estudios demuestran que los
pacientes quieren información sobre sus posibilidades de curación, conocer sobre la progresión de la
enfermedad y los posibles efectos secundarios21‐22
con el fin de tomar decisiones informadas de
tratamiento. Por otra parte, para muchos pacientes, estas necesidades de información no disminuyen
a medida que su pronóstico empeora23. Por otro lado, una pequeña proporción de los pacientes
prefieren no escuchar información sobre su pronóstico, por tanto, la literatura en psico‐oncología
sugiere fuertemente que el tipo y cantidad de información proporcionada debe ser adaptada a las
necesidades individuales de cada paciente24.
Básicamente hay que tener en cuenta los siguientes aspectos:
‐ El enfermo tiene el derecho de ser informado (información adecuada a las necesidades del
paciente)
‐ El enfermo tiene derecho a tomar decisiones. Comunicarnos con él, ayudarle a ejecutar sus
decisiones y ser un apoyo, pueden mejorar su estado de ánimo proporcionándole tranquilidad y
bienestar emocional; y eliminar en todo lo posible la incertidumbre.
‐ El enfermo tiene opinión de lo que está sucediendo. Debemos escucharle.
COMUNICACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS
En los últimos 20 años ha habido mucho debate en cuanto a si la información que se administra es
suficiente y adecuada a los pacientes que se ofrecen la participación en ensayos clínicos la fase 1 en
oncología. Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud25 establece que durante el
proceso de consentimiento informado (PCI), cada paciente debe recibir información adecuada acerca de
los objetivos, métodos, beneficios anticipados y peligros potenciales del estudio, y que se les ayude a
comprender su derecho a participar, abstenerse o dejar de participar en el ensayo clínico. Los médicos
reconocen que en la comunicación con el paciente se encuentran con muchas dificultades en el momento
de buscar el consentimiento informado para los ensayos clínicos26. Recientemente, se ha demostrado que
39
A. Bellver
intervenciones educativas apropiadas pueden mejorar tanto la confianza y la competencia de los
profesionales de la salud en el reclutamiento de los pacientes en ensayos clínicos de fase 3 27, pero no se
evidencia eficacia y efectos similares para pacientes reclutados para ensayos clínicos de fase 1. Esto es
algo sorprendente, ya que los estudios implican que pacientes con cáncer avanzado que se les ofrece
ensayos en fase 1 y para quienes el tratamiento estándar ha fallado. La inclusión en los ensayos clínicos en
esta situación presenta un conjunto de complejidades especialmente difíciles que pueden requerir
programas de entrenamiento e intervenciones en habilidades específicas y avanzadas. Los ensayos
clínicos en fase 1 tienen poca probabilidad de transmitir algún beneficio terapéutico para los pacientes, y
llevan unido una significativa posibilidad de graves efectos secundarios28. Los pacientes desesperados
tienen todavía la esperanza de una cura milagrosa, no siempre se puede apreciar los principales objetivos
de los estudios de fase 1, hay que ser especialmente sensibles y conscientes de la vulnerabilidad de esta
población, pero a veces es difícil ver que enfoques podrían proteger a los pacientes de sus ideas erróneas.
Las investigaciones apoyan la importancia de la comprensión del paciente y la comunicación del
profesional en las siguientes secciones: presentar el objetivo del ensayo, discutir los riesgos y beneficios
asociados a la participación y discutir las alternativas a la participación del ensayo, incluido el derecho a
denegar o retirarse del ensayo clínico29.
PROGRAMAS Y TÉCNICAS DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
La creación de talleres de comunicación para médicos persigue principalmente definir y dirigir el
aprendizaje de las propias necesidades y dificultades para tratar de producir un cambio de actitudes,
así como promover la probabilidad de que los logros alcanzados durante los cursos sean transferidos a
la situación clínica real. Esto hace que el trabajo realizado en los talleres sea relevante y atractivo para
los profesionales. El trabajo de las competencias específicas en habilidades de comunicación se realiza
a través de los cursos de formación cortos e intensivos, con grupos reducidos, juegos de roles con
pacientes estandarizados (actores), la grabación y la revisión del video, la crítica constructiva y el
feedback del grupo dentro de un ambiente seguro y constructivo. El conocimiento se adquiere a
través de demostraciones interactivas, seleccionando lecturas claves y discusiones en grupos
pequeños. Las actitudes y la conciencia personal de las habilidades de comunicación se tratan a lo
largo de los cursos siempre que sea apropiado. Hay que ser cuidadosos para conseguir un ambiente en
el que los participantes se sientan seguros, que se respete el carácter confidencial de las revelaciones
y dinámicas realizadas entre los miembros del grupo. La confidencialidad de la discusión y el proceso
deben estar garantizados, los participantes por lo general son sorprendentemente francos y directos
en las dinámicas. Este modelo combina elementos del aprendizaje de adultos descrito por Knowles,
Rogers y Freire, orientado a la tarea y a la experiencia de habilidades de los métodos de grupo. El
modelo se ha demostrado que mejora el conocimiento de los médicos acerca de las actitudes relativas
a la entrevista médica, así como sus habilidades de comunicación30.
El programa de formación de habilidades de comunicación denominado Laboratorio Comskil del
Memorial Sloan‐Kettering Cancer Center (MSKCC) en Nueva York ha desarrollado un amplio plan de
estudios de Ciencia y Tecnología en el MSKCC. El plan de estudios básico para facultativos y residentes
consta de seis módulos: a) comunicación de malas noticias, b) la toma de decisiones sobre opciones de
40
APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
tratamiento, incluyendo ensayos clínicos, c) la respuesta a la ira del paciente, d) hablar de pronóstico,
e) discutir de la transición curativa a los cuidados paliativos, y f) discutir las últimas voluntades, la
orden de no reanimar. Además se ha ampliado a otras situaciones como la comunicación en
situaciones difíciles con la familia y la utilización de intérpretes en la actividad clínica31. El programa
está basado en las mejores prácticas descritas en la literatura32, cada módulo consta de 3 horas y se
compone de tres partes: (1) una sesión didáctica que recoge la evidencia y las revisiones bibliográficas
que rodean el tema y al módulo en particular, y además se presenta las habilidades y técnicas de
comunicación más destacables para el tema del módulo, (2) una presentación de un video que
muestra a un médico del hospital haciendo uso de estas habilidades que se enseñan en el módulo en
particular con un paciente simulado, y (3) sesiones formadas por grupos pequeños de juego de roles,
en el que los participantes se turnan para practicar las habilidades de consultas con pacientes
simulados (actores). En estas sesiones, los participantes reciben retroalimentación de su facilitador y
los miembros del grupo en relación con la revisión de su desempeño en la reproducción del vídeo
grabado. La mayor parte del tiempo en cada módulo de formación se dedica a pequeños grupos de
tres profesionales cada uno trabajando el juego de rol y escenarios dirigidos por uno o dos
facilitadores (profesionales facultativos entrenados). Posteriormente cada médico es grabado en video
durante las consultas ambulatorias en cuatro ocasiones: con dos pacientes antes de la formación y con
dos pacientes después del entrenamiento. Los médicos reciben por escrito retroalimentación después
de su pre y post entrenamiento y de las grabaciones de vídeo donde se revisa y se toma nota de sus
fortalezas en el uso de habilidades de comunicación y de las nuevas habilidades que se introducen y
además se sugieren otras que no se utilizan con frecuencia.
El grupo del MSKCC ha desarrollado el taller sobre las estrategias en el acto de la comunicación
en la consulta y consta de cinco componentes: (a) objetivos, (b) estrategias, (c) habilidades, (d) tareas
de proceso y (e) evaluaciones cognitivas. (a) Los objetivos de comunicación son el resultado deseado
de la consulta y se logra mediante el uso de estrategias de comunicación, las habilidades, las tareas del
proceso y las evaluaciones cognitivas. (b) Las estrategias de comunicación son comportamientos
directos hacia la realización con éxito del objetivo. El uso acumulativo de estrategias facilita el logro de
la meta. (c) Habilidades de comunicación son modos discretos (unidades de expresión) por el uso de
los cuales los médicos pueden fomentar el diálogo clínico y por lo tanto lograr una estrategia Ej.
Reflejar, realizar preguntas abiertas, empatizar, clarificar… A diferencia de lo implícito y lo explícito en
las definiciones de las habilidades de comunicación en la literatura, esta definición describe una
habilidad de comunicación lo más objetiva, enseñable y observable, (d) tareas del proceso son un
conjunto de diálogos o comportamientos no verbales que crear un entorno para la comunicación
efectiva y (e) las valoraciones cognitivas permiten al clínico formular una hipótesis sobre las
necesidades no declaradas o no explícitas y las agendas o necesidades de los paciente puedan tener. El
modelo se centra en la enseñanza sobre dos tipos de evaluaciones cognitivas: las señales y barreras
del paciente. El desarrollo de cada nuevo módulo incluye una serie de siete pasos consecutivos: (1)
revisión sistemática de la literatura, (2) el consenso de las reuniones de revisión, (3) desarrollo del plan
modular, (4) los materiales de capacitación para el desarrollo, (5) el desarrollo de escenarios, (6) la
posibilidad de modificar y realizar adaptaciones interactivas y (7) la evaluación del programa33.
El éxito del programa es clave cuando se desarrolla en el área del facultativo médico34 y trata de
mejorar las habilidades de comunicación para ayudar a promover que los logros alcanzados durante
los cursos sean transferidos a la situación clínica real. En el MSKCC han seguido la estrategia de
41
A. Bellver
entrenar e implicar a los propios facultativos y ha presentar un modelo cercano, como facilitador, la
formación en el MSKCC de los primeros especialistas como facilitadores fueron oncólogos, cirujanos,
pediatras… formados primero en los módulos básicos del taller, seguido de un módulo separado sobre
el papel del facilitador y capacitarlos para ser facilitadores en el entrenamiento en habilidades de
comunicación a colegas, residentes y estudiantes de la profesión. El programa es especialmente
valioso por el uso de role‐play con los actores, el enfoque de los facilitadores, de los que reciben
retroalimentación, y la exposición y entrenamiento a las nuevas técnicas y habilidades en el propio
hospital. El programa está activo continuamente, con una programación a lo largo de todo el año. El
97% de los participantes refieren que el programa es muy útil y lo recomiendan a otros colegas. Los
participantes calificaron los cursos como interesantes, útiles y muy formativos y de gran importancia
para su propia práctica clínica y para la enseñanza secundaria a personal y a los estudiantes35.
DISCUSIÓN
Los estudios confirman que los oncólogos describen considerables dificultades en su
comunicación con pacientes con cáncer, pero que, con la formación se puede lograr una mayor
confianza y se puede adoptar cambios en sus prácticas profesionales. La antigüedad y experiencia
clínica por sí sola no enseña a los médicos a hacer frente a las dificultades. Los médicos destacan dos
áreas clave que a menudo se omiten en la formación médica, el manejo de habilidades de relación y
manejo de reacciones emocionales, tales como las que se encuentran en la comunicación de malas
noticias o tener desacuerdos con los pacientes y las familias. Muchos profesionales debido a la presión
asistencial rara vez comprueban de manera eficaz la comprensión de la información dada al paciente o
se interesan por las necesidades del propio paciente, y este hecho es fundamental para que se genere
un buen vínculo terapéutico y una relación de entendimiento y confianza entre el médico y el
paciente.
Los médicos educados en un sistema que prima el conocimiento científico y que no se les
permite reconocer sus propios sentimientos y que les enseña que los sentimientos no son importantes
o son cuestiones secundarias, es poco probable que se relacionen con empatía con sus pacientes. Esto
lleva a muchos médicos a desarrollar un frío distanciamiento profesional como el único medio para
hacer frente a sus propias reacciones emocionales. Este distanciamiento puede tener un efecto
protector, pero con el tiempo puede aislarlos de los colegas y familiares, e interfiere seriamente con la
satisfacción y el buen rendimiento personal. Los médicos no pueden manejar sus propias reacciones o
las respuestas emocionales de los pacientes sino gozan de las relaciones terapéuticas satisfactorias
que puede hacer que la medicina valga la pena.
En resumen, los cursos parecen tener un efecto positivo sobre los médicos, provocando una
mayor confianza en muchas situaciones comunes de entrevista con el paciente, más centrados en las
actitudes hacia los enfermos, y ayudando a facilitar los cambios de estrategias y habilidades en la
práctica profesional. En ocasiones se detecta en los médicos alteraciones psiquiátricas, trastornos,
agotamiento emocional y baja realización personal. La escasez de formación en habilidades de
comunicación contribuye a su estrés y angustia y les hace menos útiles para la atención de los
pacientes. Se necesitan más recursos y políticas en países desarrollados para hacer este tipo de
42
APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
iniciativas de formación a disposición de todos los oncólogos y profesionales sanitarios. A través de
sociedades, universidades y hospitales se deberían desarrollar unidades para la evaluación de nuevos
métodos de entrenamiento en habilidades de comunicación en el ámbito sanitario y atendiendo a
estos razonamientos es imprescindible, dada su sencillez y bajo coste, aprender a utilizar la
comunicación eficazmente.
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APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
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45
FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES
DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE
ONCOLOGÍA
Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps
Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia.
INTRODUCCIÓN
El diagnóstico de cáncer desencadena una serie de problemas psicosociales a la persona
enferma, a sus familiares y al equipo asistencial. Para poder afrontarlos y manejarlos, es
imprescindible establecer vías de comunicación. En los últimos años, el cuidado del paciente con
cáncer está sufriendo grandes cambios, como la aprobación de la ley 41/2002 de 14 de noviembre,
que establece que “la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será
verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le
ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad”. En este nuevo marco de las
relaciones médico‐paciente se incorpora el principio bioético de autonomía, cobrando gran
importancia el comportamiento de los pacientes. Desde esta perspectiva, el paciente ya no es el
sujeto pasivo sobre el que se realizan diferentes intervenciones sanitarias, sino que desempeña un rol
activo, convirtiéndose en protagonista de su propia salud.
MALAS NOTICIAS: ¿QUÉ QUIEREN LOS PACIENTES?
Hasta hace poco tiempo, la relación médico‐paciente se basaba en un modelo paternalista, en el
que lo habitual era no comunicar el diagnóstico a los pacientes. Los datos publicados por Oken en
1961 son una muestra de este modelo de relación médico‐paciente, donde el 88% de los médicos
ocultaban sistemáticamente el diagnóstico de cáncer a sus pacientes, pese a que la mayoría de los
pacientes querían conocer el diagnóstico1.
46
FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA
El cambio de paradigma producido en la atención al paciente oncológico en la última década,
promoviendo una atención integral y personalizada, considerando los aspectos fisiológicos,
psicológicos y sociales del paciente, supone un cambio del modelo tradicional por otros modelos en
los que domina la autonomía del paciente y su derecho a la información2.
Estudios recientes realizados en nuestro medio confirman esta tendencia: el 81% de las
personas quiere conocer su diagnóstico en el caso de padecer un cáncer y sólo el 9.6% manifiestan
que ocultarían a sus familiares el diagnóstico de cáncer3,4; hoy en día se postula que la información
clara y veraz sobre el diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento permite al paciente una toma
de decisiones acorde a sus valores y plan de vida5.
La mayoría de los estudios coinciden en el gran valor que los pacientes dan a la comunicación en
la visita médica, siendo el deseo mayoritario de los pacientes (90%) que se les comprenda y se les
explique lo que está mal (84%). Es por ello que la cualidad más valorada es una atención centrada en
el paciente, con las siguientes características: capacidad de escucha, cordialidad, calidez, cariño,
respeto, empatía, comprensión, concreción, seguridad, información clara, uso de lenguaje asequible,
trato personalizado, interés por el otro, evitar juicios y competencia clínica6.
HABILIDADES EN COMUNICACIÓN
El objetivo de Informar, es dar noticias sobre algo, de una forma clara, sencilla y concreta, sin
dar valoraciones ni opiniones personales, reduciendo la incertidumbre del paciente y sus familiares. Es
un instrumento clave para generar una relación de confianza entre médico y paciente/familiares,
favoreciendo la comunicación entre ellos. La comunicación es un proceso más complejo, pues supone
una participación en común, obliga a establecer una relación e incluye otros aspectos: verbales, no
verbales, posturales, etc7,8.
En términos médicos entendemos como malas noticias «cualquier información capaz de alterar
drásticamente la visión de un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el diagnóstico de una
enfermedad considerada mortal como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le
administra9.
Existen diferentes propuestas para la comunicación de malas noticias, pero a modo de resumen
estas habilidades hacen referencia a las siguientes capacidades 10,11
(tabla 1).
47
A. Blasco, C. Caballero y C. Camps
TABLA 1. CAPACIDADES PARA LA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS
La forma de dar las malas noticias influye significativamente en la percepción que tiene el
paciente de su enfermedad, en la relación médico‐paciente a largo plazo y en la satisfacción de
ambos12. Se ha demostrado que los pacientes muestran más sentimientos de angustia cuando
consideran que los médicos les han informado de forma inapropiada13. Tanto los residentes como los
médicos en ejercicio han mostrado tener una falta de confianza y de destreza a la hora de realizar esta
habilidad clínica básica; uno de los mayores motivos que aducen para justificar la falta de habilidad y
confianza a la hora de dar malas noticias consiste en el hecho de no haber recibido ninguna formación
específica sobre cómo comunicar eficazmente las malas noticias. Estas habilidades no tienen un
carácter innato, no dependen del grado de motivación del profesional, ni se aprenden por la
acumulación de años de ejercicio profesional, requieren de programas de aprendizaje específicos.
FORMACION EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
Es llamativo que pese a la importancia que tiene el modo de dar una mala noticia, y la elevada
frecuencia que se produce en nuestra especialidad, no se proporciona formación específica ni de
pregrado ni postgrado. Esta formación sigue teniendo poco peso en el currículo formativo del sistema
MIR, con las dificultades que esto genera en la práctica clínica cotidiana con los pacientes y sus
familiares14,15
. La capacidad de comunicación con el paciente ha sido considerada como una habilidad de
poca importancia si la comparamos con otros aspectos técnicos de la práctica asistencial16. Es por ello,
que a la hora de abordar estas situaciones el profesional de la salud suele tener miedos e inquietudes,
pues durante su etapa de formación ha recibido una formación basada en el binomio salud‐enfermedad
desde un punto de vista totalmente biológico, sin atención en las habilidades de comunicación. En el
contexto clínico oncológico cada vez adquiere una mayor importancia la necesidad de poseer una buena
formación en habilidades técnicas de Información y Comunicación.
• Aprender a establecer una buena relación con el paciente y su familia
• Saber escuchar.
• Entender las emociones del paciente y sus familiares
• Saber dar información, reduciendo la incertidumbre.
• Detectar y prevenir los trastornos psicológicos adaptativos más frecuentes
• Conseguir la colaboración del paciente y la familia.
48
FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA
En la actualidad disponemos de protocolos publicados y guías de actuación, basadas en la visión de
lo que el paciente y su familia esperan cuando se les comunican malas noticias, pero no hay mucha
evidencia de su grado de seguimiento en la práctica clínica17, aunque existen datos que indican que los
profesionales que trabajan con este tipo de guías presentan menos niveles de estrés a la hora de
comunicar noticias adversas13.
El estilo de comunicación más centrado en el paciente, con preguntas abiertas, escucha activa,
atendiendo no sólo a lo biológico (enfermedad, síntomas, diagnóstico y tratamiento) sino también al
significado del proceso para el paciente y cómo afecta a su vida, adaptando la información a la que el
paciente necesita en cada momento, favorece la relación de confianza y la sensación de
acompañamiento, ayuda y apoyo emocional, aumentando la percepción de salud y de control de la
situación.
La forma habitual de aprendizaje de las habilidades básicas de comunicación es la observación de
compañeros especializados, con las deficiencias que esto conlleva: nula sistematización y totalmente
“dependiente” de las cualidades comunicativas del “maestro”. La inclusión de estas habilidades en los
planes de formación pregrado son un paso inicial, pero se ha demostrado que estos conocimientos se
pierden con el tiempo en el caso de que no se actualicen o no se desarrollen en el posterior ejercicio de la
práctica profesional16‐19
. De forma clásica la docencia en comunicación estaba vinculada a la presencia de
un observador externo que evalúa la entrevista médico‐paciente, aunque en la mayoría de los casos
introduce sesgos y resulta intimidante para el paciente y el médico16.
Estudios aleatorizados han demostrado una mayor eficacia de cursos intensivos de 2‐3 días de
duración en los que se integre la teoría psicológica con dramatizaciones, grabaciones de video o actores
representando las situaciones practicas más habituales. Mediante estos métodos, en los que se promueve
un ambiente más distendido (menos académico) se favorecen la crítica constructiva entre los
participantes y los formadores, la detección de fallos o momentos de bloqueos de comunicación así como
las posibles alternativas para la resolución de conflictos20.
Además, mediante el empleo de las herramientas que la informática pone a nuestro alcance:
internet, multimedia (DVD, CD‐ROM), podemos acercar las habilidades de comunicación a la docencia,
permitiendo disponer de un banco de casos clínicos con situaciones complejas correctamente resueltas21.
Estos cursos han demostrado su eficacia al mejorar de la capacidad de comunicación del oncólogo,
persistiendo esta mejoría pasados 12 meses de la realización del curso22,23
. Otros autores recomiendan la
realización periódica de cursos de actualización24.
49
A. Blasco, C. Caballero y C. Camps
TABLA 2. PUNTOS RECOMENDADOS A DESARROLLAR EN LOS CURSOS DE HABILIDADES EN
COMUNICACIÓN
Como punto de reflexión sobre la importancia de la formación en habilidades de comunicación
destacar que una defectuosa comunicación de las malas noticias, puede generar un sufrimiento
añadido para el paciente o su familia y deteriorar la relación posterior médico‐paciente. Por el
contrario, saber manejar las malas noticias puede disminuir el impacto emocional sobre el paciente,
permitiendo ir asimilando la nueva realidad poco a poco y, afianzando la relación médico‐paciente25.
La generalización de estos cursos de aprendizaje o su inclusión en los programas de formación
(universidad, MIR) supondría para la práctica clínica de los oncólogos:
• Un aumento en la satisfacción del paciente con el tratamiento y su calidad de vida:
humanización de tratamiento, reduciendo la ansiedad y el miedo frente a los tratamientos,
aumentando su sensación de autoestima y mejorando el nivel de adaptación emocional a la
enfermedad y al pronóstico
• Un aumento en la satisfacción del oncólogo con su trabajo: disminución del Burn Out y del
estrés laboral
• Favorece la toma de decisiones compartidas: favorece las preguntas del paciente, reduce la
incertidumbre de los pacientes, aumenta la sensación de autocontrol
1. Conocer los retos más frecuentes que supone el diagnóstico y seguimiento de pacientes oncológico.
2. Conocer la definición y clasificación de las malas noticias: barreras y condicionantes para afrontar las tareas de comunicarlas.
3. Conocer las respuestas más comunes ante la recepción de las mismas, debate sobre dar o no información y cuando hacerlo, tipos de malas noticias.
4. Conocer los elementos clave en la contextualización de dar malas noticias.
5. Cómo afrontar el momento de dar malas noticias: evitando los sufrimientos innecesarios a los receptores y disminuyendo el nivel de ansiedad que puede causar esta tarea.
6. Conocer y saber aplicar las técnicas fundamentales: empatía, normalización, legitimación, manejo de la incertidumbre, afrontamiento de la negación, etc.
7. La familia y el contexto del paciente como elementos clave para la mediación y el diálogo
8. Cómo abordar la forma de dar malas noticias partiendo de una serie de supuestos.
9. Estudiar la necesidad del autocuidado del profesional: manejo de la ansiedad y estrés propio, evitando síntomas de estrés y “burn out”.
50
FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA
• Aumenta la adherencia a los tratamientos: mejora el nivel de adaptación emocional a los
tratamientos
• Promueve la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
La complejidad del proceso de comunicación de una mala noticia, hace que el proceso sea difícil
no solo para el paciente que recibe la información, sino también para el médico que asume el papel de
portador de la misma. Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, un enfoque
humanístico y protocolizado, asociado al aprendizaje de habilidades en comunicación, pueden mejorar
significativamente esta tarea. Existe mucha evidencia de que la actitud profesional y las habilidades de
comunicación desempeñan un papel fundamental y decisivo en el modo en que el paciente aborda su
problema. Cuando fracasan los tratamientos y los pacientes no pueden ser curados, la profesionalidad
puede proporcionar alivio al dolor y esperanza sobre el futuro del paciente.
Mediante la realización de talleres y actividades docentes se pueden poner en práctica estos
conocimientos que pueden suponer una ayuda a nuestros pacientes en los momentos más delicados
de su enfermedad. Muestra de este interés son los talleres organizados por la Sección de Cuidados
Continuos de la Sociedad Española de Oncología (SEOM) dirigidos a residentes de primer año, con el
objetivo de dar unas nociones básicas sobre habilidades en comunicación en los primeros meses de
formación del residente.
Estos esfuerzos son útiles pero no suficientes, haciendo necesaria una modificación de los
temarios básicos de formación de los especialistas que incluyan habilidades y técnicas de
comunicación, para ello debemos involucrar y concienciar a la Universidad para que colabore en las
Sociedades Científicas, las Asociaciones de Pacientes y la Administración en la mejora de este aspecto
(hasta la fecha abandonado) tan crucial de la práctica médica diaria.
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LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA
Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
Mª del Mar Aires González¹ y Juan Antonio Virizuela Echaburu²
¹ Dpto. de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de
Sevilla.
² Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.
INTRODUCCIÓN
De todas las relaciones humanas, una de las más complejas y especiales es la que se constituye
entre el médico y el paciente. Esta relación es tan auténtica y característica, que ha dado lugar a un
concepto con sentido propio: “La relación Médico‐Paciente” 1.
A lo largo de la historia la relación establecida entre el médico y el paciente ha ido
evolucionando, cambiando y moldeándose hasta llegar a lo que conocemos hoy. El paso de los años ha
dejado una huella profunda en la relación terapéutica, que ha pasado de ser una relación desigual
entre médico y paciente, donde el médico era el protagonista y el paciente un ente pasivo, a otra en la
que el interés se centra no ya en el paciente sino en la relación de intercambio que se produce entre
ambos participantes.
Por tanto, cada vez con más fuerza asistimos al abandono de los modelos autoritarios o
paternalistas por otros más flexibles, honestos y comunicativos (basados en la deliberación) que
pregonan la igualdad en la relación médico‐paciente2.
En este sentido, la asistencia a una persona debe efectuarse según unos principios básicos que
resulten aceptables de forma universal, es decir, independientemente de cuál sea la cultura, moral o
ética del individuo. Para garantizar los valores y derechos de los pacientes y profesionales sanitarios, la
Bioética considera fundamentales los principios éticos de justicia, no maleficencia, beneficencia y
autonomía3,4.
Concretamente “los principios de no maleficencia y de justicia tienen carácter público, y por
tanto determinan nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos (...). Los principios
de autonomía y beneficencia marcan, por el contrario, el espacio privado de cada persona, que ésta
54
LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias e ideales de vida. Los dos primeros
principios vienen a corresponderse con la llamada «ética de mínimos» (exigibles y no negociables) y los
otros dos con la «ética de máximos»” (p.21) 4.
A lo largo de este capítulo comprobaremos como las distintas consideraciones del principio de
autonomía del paciente explica en parte los cambios que la relación médico‐paciente ha sufrido a lo
largo de los años, así como la estrecha relación que guarda con el concepto “toma de decisiones
compartidas” (TDC), el cual surge en aquellos contextos donde pacientes y profesionales sanitarios
han de tomar decisiones sobre pruebas diagnósticas o tratamientos en los que no se dispone de una
única o "mejor" opción5 y donde se pretende tomar decisiones para elaborar un plan de tratamiento
eficaz, que respete las preferencias, creencias y valores del paciente.
EVOLUCIÓN DE LA RELACIÓN MÉDICO‐PACIENTE
Hasta hace pocas décadas, el punto de vista del paciente y sus preferencias o valores no eran
considerados por el médico a la hora de tomar una decisión acerca del plan terapéutico a seguir. Hoy
en día el paciente asume un papel activo en estas decisiones en relación a su salud y a los
tratamientos necesarios para su enfermedad.
Dicho cambio surge a partir de la década de los sesenta cuando comienzan a confluir una serie
de factores6:
Progresivo descontento del paciente con la relación de dependencia que se establecía
con el médico. El paciente se consideraba una persona adulta, autónoma y capaz de
recibir información sobre su salud y actuar en consecuencia.
Creciente deterioro de la imagen del médico, que pasa a ser un “técnico” con poca
disponibilidad temporal para el enfermo. El paciente se considera un “usuario” que
paga por unos servicios y puede exigir unas prestaciones en consecuencia.
Las particularidades del trabajo en equipo de la medicina hospitalaria moderna y la
inserción del médico en el organigrama del sistema de asistencia público o privado, que
conllevan en parte la deshumanización de la relación médico‐paciente y la falta de
continuidad en la asistencia por el mismo profesional que no llega a conocer bien al
paciente.
Un buen ejemplo de la evolución que ha sufrido la relación médico‐paciente ha sido descrita
con sumo detalle por Ezequiel y Linda Emanuel7, los cuales proponen cuatro modelos que explican la
relación que se establece entre ambos y que determina sin lugar a dudas el papel del paciente en la
toma de decisiones médicas.
55
M. Aires y J.A. Virizuela
Para evaluar estos modelos los autores contemplan cuatro aspectos en base a los cuales se
pueden identificar las diferencias entre cada uno de ellos. Estos aspectos son:
1. Objetivos de la interacción médico‐paciente (rol del médico)
2. Obligaciones del médico
3. Papel de los valores del paciente
4. Concepción de la autonomía de los pacientes.
Su pretensión no es otra que poder contestar a la pregunta: ¿Cuál debería ser la relación ideal
médico‐paciente? Se distinguen los siguientes modelos de relación terapéutica7:
A. MODELO PATERNALISTA
Conocido también como modelo sacerdotal, en donde los médicos adquieren un
protagonismo destacado en la relación terapéutica quedando el paciente rezagado a un segundo
lugar. En este modelo el médico lleva el peso de la relación y las interacciones nacen y mueren en él,
excluyendo al paciente de este proceso. Es una relación vertical entre una persona sin
conocimientos médicos, desvalida y que sufre, y otra que posee el conocimiento necesario para
solucionar y/o aliviar su sufrimiento. Son obligaciones del médico asegurarse que el paciente recibe
los tratamientos necesarios para que mejore su salud y bienestar, por lo que le hará propuestas
firmes y cerradas para que recupere su salud, sin mediar más explicaciones acerca de la enfermedad,
sus implicaciones o los efectos secundarios de los tratamientos. En este modelo el médico actúa
como el “guardián del paciente” y decide lo que es mejor para éste. Por tanto en este modelo la
beneficencia parte del médico ya que se considera que el paciente no está capacitado para valorar
las alternativas terapéuticas y decidir correctamente. Tanto es así que puede llegar a sobrepasar los
intereses personales del paciente, quedando la autonomía del paciente pospuesta a otro momento
que el médico considere mejor. El médico paternalista asume la responsabilidad de las decisiones
terapéuticas a la vez que tranquiliza al paciente. Este modelo que nació con Hipócrates nos ha
acompañado hasta la mitad del siglo XX.
B. EL MODELO INFORMATIVO
También se le conoce por modelo científico, técnico o del consumidor‐usuario. En este
modelo el médico facilita al paciente la información diagnóstica y terapéutica suficiente para que
éste pueda decidir la estrategia terapéutica más conveniente para la mejora de su estado de salud y
bienestar. Para ello, el médico comparte su experiencia y conocimientos con el fin de facilitar la
toma de decisiones por parte del paciente, tratando de minimizar la incertidumbre que se genera
normalmente en este tipo de procesos. Este modelo sólo es aceptable en una relación puntual ya
que supone que el paciente debe tener sus valores bien definidos y conocidos, y construir su
elección a partir de la información y de los hechos técnicos brindados por el médico. En
consecuencia, la autonomía del paciente es equivalente al control total del paciente sobre la toma
de decisiones médicas, una vez tenga la información correspondiente, esté libre de coacciones
externas e internas y sea competente. Aquí el médico no ejerce la beneficencia. Por tanto, el médico
56
LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
que adopta el modelo “consumista” informa al paciente y se limita a ofrecer los pros y contras de las
opciones terapéuticas existentes, sin realizar ningún tipo de recomendación que pueda influir en la
decisión del paciente.
C. EL MODELO INTERPRETATIVO
En este modelo, los autores exponen que “la interacción médico‐paciente se centra en
discernir los valores del paciente y lo que quiere en realidad (sus preferencias) y ayudar al paciente a
seleccionar las opciones médicas disponibles en función de sus valores. Para cumplir dicho objetivo,
el médico se convierte en un mero asesor, ofreciéndole al paciente explicaciones acerca de la
naturaleza de la enfermedad, los riesgos y los beneficios de las posibles estrategias terapéuticas que
se puedan llevar a cabo, razón por la cual se deben aclarar y hacer coherentes los valores, debido a
que algunas veces no son fijos, ni conocidos por los propios pacientes. En este modelo, no es
responsabilidad del médico juzgar los valores del paciente, sino ayudar a comprender para que
pueda el paciente determinar la elección que más sea de su interés en función de los valores
interpretados. Es un modelo estático.
D. EL MODELO DELIBERATIVO
En este caso se genera una interacción donde el médico influye en la clarificación y
determinación de los mejores valores para el paciente que se encuentra en una determinada
situación clínica. Para tal fin, el médico se convierte en un consejero que estructura la deliberación,
informa de las alternativas técnicas disponibles, sin coaccionar ni manipular, analiza la información
de la situación clínica del paciente, dialogando sobre los beneficios y riesgos de las alternativas
terapéuticas, mientras el paciente expone sus valores y comunica sus preferencias y réplicas hacia
esas opciones. Es un modelo dinámico. De esta forma se delibera antes de tomar la decisión final
sobre la estrategia terapéutica a seguir. Así en este modelo los autores consideran el concepto de
autonomía del paciente contemplando no solo la información, la competencia y la libertad del
paciente, sino la capacidad de éste para deliberar con sus propios criterios y preferencias y con los
que propone el médico. Este aspecto cobra especial relevancia en el tratamiento del cáncer, donde
el éxito de las terapias puede depender en gran medida de la comprensión y valoración que el
paciente haga de las diferentes opciones terapéuticas8.
Como se ha podido comprobar todos estos modelos consideran la autonomía del paciente
como el aspecto fundamental que define el tipo de relación médico‐paciente, la diferencia estriba en
el valor que le dan a dicha autonomía. Desde este planteamiento parece ser que es precisamente el
principio de autonomía del paciente el único responsable de la crisis de la beneficencia paternalista
tradicional, no obstante es un error reducir a ello la fundamentación ética del nuevo modelo
deliberativo4,9.
En palabras de Pablo Simón (p.34) 9 este argumento “produce en los profesionales sanitarios la
impresión de que, ahora, el que “toma el mando” en el nuevo modelo es, unilateralmente, el paciente.
El médico queda relegado a mero ejecutor de los deseos del enfermo, que se fundamentan en sus
57
M. Aires y J.A. Virizuela
derechos como usuario, y que son ilimitados. Pero eso no es así, ni siquiera desde la perspectiva del
propio paciente que sigue esperando que sus médicos le ayuden a tomar decisiones, le recomienden, le
sugieran, le acompañen, le expliquen, aunque respetando su autonomía última para aceptar o
rechazar una intervención. (…) De este modo, el profesional beneficente aportará a la relación clínica
sus conocimientos científico‐técnicos y su experiencia para establecer la indicación adecuada y el
paciente autónomo aportará sus valores, sus preferencias y sus creencias. Lo que “debe hacerse”, por
tanto, será el resultado de la ponderación prudente de las obligaciones derivadas del respeto a la
autonomía y a la beneficencia, en un marco preestablecido por la no‐maleficencia y la justicia”.
Por último destacar que Ezequiel y Linda Emanuel7 afirman que “diferentes modelos pueden ser
apropiados cuando varían las circunstancias clínicas. De hecho, los cuatro modelos pueden servir de
guía a médicos y pacientes en diferentes momentos del proceso terapéutico. Sin embargo, es im‐
portante determinar un modelo que pueda ser asumido por todas las partes, una base de referencia;
los otros modelos podrán ser usados excepcionalmente, pero requerirán una justificación basada en las
circunstancias concretas de la situación médica”.
TABLA 1. CARACTERÍSTICAS DE LOS 4 MODELOS
Paternalista Informativo Interpretativo Deliberativo
Valores del
paciente
Objetivos y
compartidos por el
médico y el paciente
Definidos, fijos y
conocidos por el
paciente
Vagos y controvertidos
que requieren
aclaración
Abiertos al cambio y
revisión a través de
la discusión moral
Obligaciones
del médico
Promocionar el
bienestar del paciente
independientemente
de las preferencias
del paciente
Proporcionar
información de los
hechos relevantes y
llevar a cabo la
intervención
seleccionada del
paciente
Dilucidar e interpretar
los valores relevantes
del paciente, así como
informar y realizar la
intervención
seleccionada del
paciente
Articular y persuadir
al paciente de los
valores más
admirables así como
informar y realizar la
intervención
seleccionada del
paciente
Concepción de
la autonomía
de los
pacientes
Acorde con valores
objetivos
Elegida y controlada
por el paciente
conforme a la
información médica
Autocomprensiva
acorde a la asistencia
médica
Autodesarrollo
moral acorde a la
asistencia médica
Concepción del
rol del médico Protector o guardian
Experto competente
técnico Consejero Amigo o maestro
* Tomado de Emanuel y Emanuel (1992)
58
LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
Los cambios observados en la relación médico‐paciente que acabamos de comentar se han
desencadenado por la intervención de numerosos factores entre los que podemos destacar: vivir en una
sociedad donde existe una mayor toma de conciencia acerca de los derechos del ciudadano y donde la
necesidad de estar “bien informados” se hace patente, el fácil acceso a la información médica
especializada a través de Internet y los cambios en los sistemas de salud que perciben la relación médico
paciente como de prestador de servicios‐cliente.
Junto a estas circunstancias, los avances tecnológicos y científicos de las últimas décadas permiten
obtener diagnósticos más precisos y alternativas terapéuticas más complejas que requieren de la
participación del paciente que aporta sus preferencias, creencias y valores a la toma de decisiones. Así en
algunas ocasiones la toma de decisiones es bien sencilla ya que existe una clara evidencia científica que
avala la decisión, mientras en otras ocasiones es obligado un debate en profundidad acerca de cuál será la
opción más acertada5.
El término “toma de decisiones compartidas” (TDC) se pone en circulación por primera vez en los
años ochenta10 y aún hoy no existe un acuerdo unánime sobre su definición. No obstante, está aceptado
por la comunidad científica que la TDC implica un proceso de decisión conjunta entre el paciente y su
médico, cuyo principal objetivo es que los pacientes estén informados y que adopten un papel activo en
las decisiones sobre su salud5. Este concepto marca una diferencia clara respecto al consentimiento
informado, ya que con el consentimiento informado al paciente se le proporciona información sobre las
pruebas diagnósticas o terapéuticas que se le van a realizar solicitándole su aceptación, es decir la
decisión clínica ya está tomada y el paciente muestra su conformidad, mientras que en la TDC se exponen
diferentes alternativas clínicas para que el paciente tome una decisión conjuntamente con el equipo
médico.
Dentro de la Medicina, la Oncología es una de las especialidades donde es más delicado el proceso
de toma de decisiones compartida (TDC). Tanto es así que hay trabajos que muestran que los problemas
en la comunicación de la información diagnóstica y del tratamiento son la causa más frecuente de
insatisfacción del paciente11,12
.
El proceso de comunicación en la TDC es complejo13 y hay que tener en cuenta que el paciente
tiene derecho a participar de la forma más autónoma posible durante todo el proceso, incluyendo este
derecho poder elegir entre tener un papel activo en la toma de decisiones como poder delegar, total o
parcialmente, en su médico o familiares, ya que hay pacientes que no desean participar en la toma de
decisiones 14‐15
y éste es un derecho que el profesional debe respetar16‐19
. Incluso puede darse el caso de
un mismo paciente que a lo largo de su proceso terapéutico modifique el tipo de información deseada
según cambien sus circunstancias personales o de salud20.
En estos momentos la investigación necesita profundizar en la influencia de la cantidad y calidad de
la información proporcionada, del modo en que es utilizada, de la manera en que influye dicha
información en la TDC, etc. También es necesario investigar sobre el tipo de pacientes, de problemas y la
influencia de variables (culturales, sociales,) que determinen el deseo de los pacientes a implicarse en
mayor o menor medida en la TDC, ya que éste es un acto individual que debe tener en cuenta las
59
M. Aires y J.A. Virizuela
preferencias, valores y creencias de los pacientes21‐22
, y, a pesar de ello, hay pacientes que refieren
sentirse inseguros durante este proceso y piden apoyo para solventarlo23.
Para realizar una TDC coherente es necesario tener en cuenta una serie de requisitos, en este
sentido estamos de acuerdo con Cruzado24 cuando comenta que para tomar una decisión compartida es
necesario elaborar una definición exacta del problema, un diseño de equiponderación, plantear los
elementos que inducen incertidumbre sobre el mejor curso de acción, proporcionar toda la información
disponible acerca de las mejores acciones y apoyar el curso óptimo de deliberación para decidir. Todos
estos pasos no están exentos de obstáculos. Entre los más importantes cabe destacar la falta de tiempo
disponible, que el nivel educativo del participante sea escaso y no reúna las características suficientes
para una TDC, la predilección del paciente por una actitud pasiva en la relación y el deseo de que el
médico tome un papel más directivo, o la ausencia de medios y recursos para llevar a cabo esta ayuda.
Otro problema que consideramos tiene la TDC es el exceso de información que a veces trae consigo
el paciente antes de comentar el acto médico. Dicha información que a menudo viene de Internet, es a
veces confusa, ambigua e inespecífica de cada caso y en casos extremos engañosa, falsa y que crea unas
expectativas totalmente alejadas de la realidad25‐26
. Ante esta situación el oncólogo deberá mostrar a
estos pacientes "informados" la validez de dicha información.
La TDC va tomando auge en nuestro entorno y muestra de ello es que en los últimos años los
sistemas públicos de salud están promoviendo una serie de iniciativas basadas en la consideración del
ciudadano como centro del sistema, donde la satisfacción de sus necesidades y expectativas es su
principal objetivo. Esto se traduce en desarrollar herramientas específicas para tal fin.
Estas herramientas son cada vez más necesarias, ya que muchas veces los pacientes tienen que
decidir entre diferentes y complejas pruebas de cribado, distintos tipos de tratamientos, hacerse o no un
test genético, etc., y cualquiera de estos procesos cuenta con ventajas y desventajas con las que no está
familiarizado el paciente, unido a que dicha decisión ha de tomarse en poco tiempo y sin que el médico
conozca las preferencias y actitudes del paciente frente a éstas22.
Por tanto, cada vez más se están diseñando para los pacientes instrumentos de ayuda para la
toma de decisiones (IATD) acordes con la patología presente y adaptados al nivel de comprensión del
mismo27. Los IATD tienen como objetivo ayudar a las personas a deliberar sobre sus opciones de
tratamiento, ya sea de forma independiente o en colaboración con otros, considerando todos los
atributos relevantes que puedan ayudar a prever cómo se sentirá la persona a corto, medio y largo plazo5.
Los IATD pueden adoptar formatos muy diversos, tales como: texto escrito, cinta de audio, video,
DVD, página Web, programa informático, programas interactivos, etc28‐29
. Pueden incluir métodos para
clarificar y expresar los valores y preferencias del paciente, proporcionar una guía estructurada paso a
paso sobre las instrucciones para tomar una decisión, virtualizar los resultados posibles de cada una de las
opciones de la decisión, etc30. A veces también pueden incluir historias de pacientes, en las que se
describen experiencias en situaciones semejantes y las razones de sus decisiones. Asimismo, las ayudas a
la toma de decisiones pueden usarse durante o después del encuentro con el médico, con o sin su
presencia29.
60
LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
Más concretamente en el territorio español cabe citar algunas iniciativas interesantes como el IATD
del abordaje terapéutico del cáncer de mama en estadio inicial diseñado para el Sistema Sanitario Público
de Andalucía: “Alternativas de tratamiento para el cáncer de mama: ¿qué opción prefiero?” 8.
Este IATD ofrece a la paciente un Test de conocimiento con el fin de ayudarla a reconocer el nivel de
conocimiento que ha adquirido sobre la enfermedad y su tratamiento, así como un Cuestionario‐balanza
para valorar la importancia otorgada a las ventajas e inconvenientes que se derivan de cada opción.
Presenta los contenidos con un diseño atractivo, una extensión y lenguaje adecuado e información clínica
de calidad. Los resultados refieren que el instrumento resuelve las dudas de las pacientes en un 95% y
tiene capacidad para resumir la información esencial para tomar la decisión en un 90%. Asimismo este
IATD ofrece información relevante que prepara a la paciente para la toma de decisiones, con una ausencia
de conflicto decisional del 85,31 (en una escala 1‐100).
Respecto a la evaluación de este IACD, como aspectos positivos del instrumento las pacientes
destacan la posibilidad de recibir información sobre el cáncer de mama con una perspectiva integral (bio‐
psico‐social) y la mejora de la relación médico‐paciente, por su parte los profesionales sanitarios inciden
en el derecho de la paciente a participar en el proceso de su enfermedad y la necesidad de romper con el
modelo paternalista y dirigido.
Como aspectos negativos los profesionales ven el tiempo necesario para aplicarlo como un
obstáculo importante no obstante los profesionales que participaron en la validación del IATD consideran
totalmente factible el uso de este Instrumento y recomiendan firmemente la extensión de esta iniciativa a
otros procesos asistenciales. Las pacientes consideran el potencial déficit de los profesionales en
habilidades de comunicación para tratar valores y aspectos emocionales de la paciente.
La investigación general acerca de la utilidad de estos instrumentos arroja resultados muy positivos
tanto en la pasividad, incertidumbre e indecisión de los pacientes que disminuyen, como a la hora de
elegir procedimientos terapéuticos (escogen los menos invasivos), iniciar los tratamientos (los inician
antes) y en general alcanzar decisiones de mejor calidad 31‐32
. No obstante, el IATD nunca debe sustituir el
contacto directo con el médico sino que lo complementará.
Cabe destacar que a pesar de que los resultados son optimistas, en el ámbito de la oncología no
existe un uso extendido de estas herramientas33.
PREFERENCIAS DE LOS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES EN LA ONCOLOGÍA
ESPAÑOLA
En España, la Universidad de los Pacientes ha elaborado recientemente un nuevo trabajo2 con el
objetivo de conocer los criterios que los pacientes utilizan en el proceso de TDC en relación al propio
tratamiento; incluyendo además, las opiniones y percepciones de los profesionales de la oncología,
sobre la visión expresada por los pacientes. En este estudio cualitativo se empleó la técnica de grupos
focales, entre los resultados obtenidos cabe destacar (Pp.7‐9):
61
M. Aires y J.A. Virizuela
1. Pacientes y familiares enfatizaron la importancia y el valor terapéutico de la información,
considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias
necesidades y preferencias.
2. Describen un nuevo rol de paciente con un perfil más activo. No obstante, la percepción de los
pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación
y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda
determinada por la complejidad y la urgencia del proceso.
3. Existe una tendencia de cambio en el modelo de relación médico – paciente. Si bien aún no se ha
abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de
pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia
un modelo médico ‐ paciente más participativo y deliberativo.
4. Afectados y familiares expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el
proceso de TDC e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso:
La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo
Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros
hospitalarios
5. Los profesionales de la oncología consideran que un paciente puede asumir una decisión tera‐
péutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las
alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el
profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia
experiencia, en el proceso de toma de decisiones.
6. El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en:
Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades
Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones
Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto
mutuo
Disponer de un oncólogo de referencia
Recibir una atención integral y continuada
Estos resultados no son más que el reflejo de nuestra realidad y sirven para recordarnos que la
práctica de la TDC en la Oncología española se encuentra en sus comienzos, pero que ante todo
debemos luchar por mantener la dimensión humana de ésta, la relación médico‐paciente.
62
LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA
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![Diseñorobustodecircuitos digitalesdealtodesempeño ... · transistor aun bajo la suposición de Dennard de mantener la escala en los campos eléctricos [2], estos efectos no deseados](https://img.pdfslide.es/doc/110x75/607c75e7126016612e115b49/diseorobustodecircuitos-digitalesdealtodesempeo-transistor-aun-bajo-la-suposicin.jpg)
