ORIGINAL - ISCIIIscielo.isciii.es/pdf/resp/v79n6/original5.pdf · Rev Esp Salud Pública 2005; 79: 683-695 N.º 6 - Noviembre-Diciembre 2005 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Y PSICOSOCIALES

Rev Esp Salud Pública 2005; 79: 683-695 N.º 6 - Noviembre-Diciembre 2005

CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Y PSICOSOCIALES DE PERSONASCON FIBROMIALGIA. REPERCUSIÓN DEL DIAGNÓSTICO

SOBRE SUS ACTIVIDADES (*)

María del Carmen Ubago Linares (1), Isabel Ruiz Pérez (2), María José Bermejo Pérez (1), AntonioOlry de Labry Lima (2) y Juncal Plazaola Castaño (2)(1) Servicio de Medicina Preventiva. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada.(2) Area de Investigación. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada

RESUMEN

Fundamento: Actualmente se sabe muy poco de las caracterís-ticas de las personas diagnosticadas de fibromialgia, su grado deincapacidad y la respuesta del sistema sanitario. Los objetivos deeste trabajo son: conocer el perfil sociodemográfico, clínico y psico-social de las y los pacientes con fibromialgia; describir la respuestaque obtienen del sistema sanitario, y estudiar la repercusión de estesíndrome en las actividades habituales de las personas que lo pade-cen, incluyendo las del ámbito laboral.

Métodos: Estudio descriptivo transversal. La información serecogió mediante encuesta telefónica realizada a personas diagnosti-cadas de fibromialgia en el Hospital Universitario Virgen de las Nie-ves de Granada durante el año 2003.

Resultados:El 92,1% de las personas entrevistadas eran muje-res. La fibromialgia causó baja laboral en el 31,4% de los casos. El64% percibía su salud como mala o muy mala. La fibromialgia seasoció a otras enfermedades en un 52,3% de los casos. El médico defamilia es el especialista consultado antes del diagnóstico en el92,1%. El 50,5% tenía antecedentes de trastorno psiquiátrico, pre-sentándolo en el momento de la entrevista el 36,4%. El 71% de lamuestra recibía apoyo familiar, señalando un fuerte impacto del sín-drome en su entorno un 70,1% de los casos.

Conclusiones: La fibromialgia fue diagnosticada mayoritaria-mente en mujeres. Causa una mala percepción del estado de salud ysituaciones de incapacidad laboral, afectando negativamente alentorno familiar de la persona que la padece.

Palabras clave: Fibromialgia. Factores psicosociales. Estado desalud. Sistema sanitario.

ABSTRACT

Clinical and Psychosocial Characteristicsof Subjects with Fbromyalgia. Impact of

the Diagnosis on Patients' Activities

Background: Little is known today about the characteristics ofindividuals diagnosed with fibromyalgia, their degree of disabilityand the health system response system response to this condition.The objectives of this work include: to establish the sociodemogra-phic, clinical and psychosocial profile of male and female patientswith fibromyalgia. To describe the response they receive from thehealth service, and to study the repercussions of this syndrome onthe daily activities of subjects who suffer it, including its effects ontheir work environment.

Methods: Descriptive cross-sectional study. The informationwas received from telephone interviews of individuals diagnosedwith fibromyalgia in the Hospital Universitario Virgen de las Nievesin Granada during 2003.

Results: 92.1% of those interviewed were women. Fibromyalgiacaused work absenteeism in 31.4% of cases; and 64% regarded theirhealth as poor or very poor. Fibromyalgia was associated with otherdiseases in 52.3% of cases. The family doctor is the specialist con-sulted before diagnosis in 92.1% of cases. A total of 50.5% had a his-tory of psychiatric disorders, these were still present at the time ofinterview in 36.4%. Around 71% of the sample received family sup-port, and 70.1% of cases considered the disease to seriously affecttheir environment.

Conclusions: Fibromyalgia was mainly diagnosed in women.Subjects with this syndrome have a poor perception of their ownhealth and work situation, and it negatively affects their family envi-ronment.

Key words: Fibromyalgia. Psychosocial factors. Health status.Health care system.Correspondencia:

Isabel Ruiz PérezEscuela Andaluza de Salud PúblicaCampus Universitario de Cartuja. Apartado de correos 207018080 Granada.Correo electrónico: [email protected]

(*) Financiación: Red de Centros de Epidemiología y SaludPública (C03/09) y Red Temática de Investigación de Salud yGénero (G03/042).

ORIGINAL

INTRODUCCIÓN

La fibromialgia (FM) es una forma de reu-matismo no articular caracterizado por dolormusculoesquelético difuso y crónico, junto ala presencia de múltiples puntos dolorosos ala presión1. Los criterios diagnósticos de laFM no fueron definidos hasta 1990 por elAmerican College of Rheumatology (ACR)2

y no fue oficialmente reconocida comoenfermedad por la Organización Mundial dela Salud hasta 19923. En nuestro país, la pre-valencia estimada es de 2,4% en la pobla-ción adulta, con un ratio mujer/hombre de20/1 (4,2%/0,2%)4,5.

A pesar del gran desconocimiento de lafisiopatogenia de la FM, la teoría más acep-tada es que se trata de un trastorno de lamodulación del dolor que ocasiona una dis-minución del dintel de percepción nocicepti-vo y por tanto hipersensibilidad dolorosa6.No existe acuerdo, sin embargo, en el papelque juega el componente psicológico en laFM. Así, mientras algunos autores creen quees similar al que se observa en otras personascon dolor crónico, otros consideran que setrata de una patología esencialmente psi-quiátrica. No obstante, esta apreciación esrechazada contundentemente por las afecta-das y los afectados, que consideran el males-tar psíquico secundario a sus dolencias físi-cas y reivindican su derecho a que el síndro-me sea considerado una enfermedad físi-ca7,8.

Dada la cronicidad de la sintomatologíade la FM y la incapacidad que a menudo pro-duce el síndrome, éste se asocia a unos altoscostes indirectos derivados del absentismolaboral4,9, así como directos para los servi-cios sanitarios9-11. Un estudio llevado a caborecientemente en Holanda puso de manifies-to que la FM representa el 10-20% de laspersonas atendidas por primera vez en unaconsulta de reumatología, lo que supone un2,1-5,7% de la actividad a nivel primario desalud y un 5-8% en el ámbito hospitalario12.

Dada la complejidad clínica de estas yestos pacientes y el desconocimiento de suetiopatogenia, la FM supone un reto para elprofesional sanitario desde el punto de vistaterapéutico13. Los resultados de algunosestudios parecen sugerir que la opción másefectiva para paliar los síntomas asociados aeste síndrome es la combinación de trata-mientos farmacológicos con terapias alter-nativas14. Se ha demostrado que, del extensoarsenal terapéutico, los antidepresivos clási-cos, inhibidores de la recaptación de seroto-nina y de noradrenalina, son los más efica-ces15-16. Entre las terapias no farmacológicasmás utilizadas se encuentran la psicoterapia,fisioterapia, quiromasajes, acupuntura yejercicio aeróbico17,18.

El gran desconocimiento sobre la FMgenera incomprensión en el entorno fami-liar, social e incluso en el sanitario. Todoello provoca disminución de la autoestima,frustración y ansiedad en la persona afecta-da al ver disminuida su calidad de vida, yrepercutiendo todo esto en su entorno máscercano19. Esta incertidumbre ha originadoen nuestro país un gran movimiento de pre-sión por parte de asociaciones de pacientesy familiares, llegando a hacerse eco en losmedios de comunicación. Sin embargo, ycontradictoriamente a esta repercusiónmediática, es muy escasa la informaciónque se tiene sobre el perfil clínico de estas yestos pacientes y la respuesta que obtienendel sistema sanitario. Sólo un estudio ennuestro país aborda el impacto laboral deesta patología9, y tres los aspectos más clíni-cos1,4,9.

Ante esta ausencia de información, seplanteó realizar un estudio con 3 objetivos:(1) conocer el perfil sociodemográfico, clí-nico y psicosocial de las personas que hanrecibido diagnóstico de FM; (2) describir larespuesta que obtienen del sistema sanitario,y (3) estudiar la repercusión que este cuadrotiene en sus actividades habituales, inclu-yendo el ámbito laboral.

María del Carmen Ubago Linares et al.

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SUJETOS Y MÉTODOS

Sujetos: Se realizó un estudio descriptivotransversal mediante encuestas telefónicasdurante los meses de junio, julio y agosto de2004. La población diana estaba constituidapor todas las personas diagnosticadas de FMsegún los criterios del ACR, en tres consultasdel Servicio de Reumatología del HospitalUniversitario Virgen de las Nieves de Grana-da en el año 2003 (n = 258). No se incluyeronen el estudio las personas con incapacidadfísica o psíquica limitante para responder aun cuestionario telefónico (n = 7), ni aquellasque tenían un teléfono incorrecto (n = 14).Las personas no localizadas tras tres llama-das efectuadas en distintos días y franjashorarias (n = 19), así como aquellas que noquisieron participar (n = 4), fueron conside-rados pérdidas del estudio. Finalmente seobtuvo información de 214 pacientes, conuna tasa de respuesta de 90,3%. A todos ytodas las pacientes que aceptaron participaren el estudio se les garantizó verbalmente laconfidencialidad de los datos.

Variables estudiadas e instrumentos demedición: El instrumento utilizado pararecoger la información fue un cuestionarioexpresamente diseñado para este estudio(ver Anexo), que consta de 27 preguntas, 8abiertas y 19 cerradas o semicerradas. Laselección de las variables incluidas en elcuestionario se hizo tras una revisiónexhaustiva de otros trabajos sobre el mismotema9-11. Las preguntas pretendían ser clarasy concisas para aumentar la fiabilidad. Pre-viamente se realizó un estudio de pilotajecon varios sujetos diagnosticados de FM enel año 2002 (n=15). De esta forma se identi-ficaron aspectos ambiguos y alguna pregun-ta de difícil comprensión, además de servirde entrenamiento a las encuestadoras. Ade-más de las variables sociodemográficashabituales (sexo, edad, vivienda habitual,estado civil, número de hijos, nivel educati-vo, situación laboral, nivel de ingresos), eneste estudio se contemplaron las siguientesvariables:

Características clínicas:síntomas inicia-les y actuales de la FM, síntomas que másafectan al desarrollo de su vida diaria, enfer-medades asociadas y salud autopercibida(buena, regular, mala, muy mala).

Características psicosociales: anteceden-tes familiares y/o personales de patologíamental, patología mental actual (consideran-do por patología mental cualquier tipo detrastorno mental como depresión, ansiedad,somatización, fobias, entre otras), ocurren-cia de acontecimientos traumáticos en lainfancia y/o a lo largo de su vida (como porejemplo haber sido víctima de alguna agre-sión, haber vivido de forma traumática lamuerte de algún familiar u otra persona cer-cana, etc), presencia de apoyo social y reper-cusiones del síndrome en el entorno familiar.

Características sanitarias: primer especia-lista consultado y tipo de especialista quederiva a reumatología, tiempo transcurridodesde el inicio de los síntomas hasta el diag-nóstico de la FM, número y tipo de especia-listas consultados antes y después del diag-nostico, tratamiento farmacológico actualpara la FM y tratamiento no farmacológico.

Características laborales: situación labo-ral actual (amas de casa, trabajo remunera-do, jubilados y jubiladas, paro laboral y bajalaboral), tipo de trabajo actual en personascon trabajo remunerado (manual, nomanual), tipo de trabajo a lo largo de la vida(manual, no manual), tipo de baja laboral enpacientes en esta situación (incapacidadtemporal o permanente), tipo de trabajo rea-lizado antes de la baja laboral (manual, nomanual) y motivo de la baja laboral.

Análisis estadístico:Se realizó un análi-sis descriptivo, usando frecuencias y porcen-tajes para las variables cualitativas, y mediay desviación típica para las cuantitativas. Elanálisis de datos se llevó a cabo mediante elprograma estadístico SPSS, versión 11.0.Algunas de las variables fueron recodifica-das para el análisis.

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RESULTADOS

La edad media de la muestra fue de casi 47años, siendo hombres sólo el 7,9%. El 80,8%estaban casados y casadas, tenían una mediade 2 hijos y el 64,5% residía en un ámbitorural. Trabajaba en el momento de la entre-vista el 60,7% de la muestra y el 47,7% teníaun nivel de ingresos mensuales familiaresinferiores a 900 ? . El 55,6% tenía un niveleducativo medio, con estudios primarios ysecundarios, y sólo un 15% tenía estudiossuperiores.

El síntoma inicial más frecuente es eldolor osteoarticular, en un 67,8% de loscasos. Los síntomas actuales más predomi-nantes en el estudio fueron los reumatológi-cos (100%), neurológicos (97,2%) y psico-

lógicos (89,7%). De ellos, el dolor (66,4%)es el síntoma que más afecta al desarrollo dela vida diaria, seguido del cansancio (29,9%)y el estado de ánimo (3,7%). La FM se aso-cia con otras enfermedades en un 52,3%,destacando las endocrinas (25,9%), cardio-vasculares (18,8%), reumatológicas (15,2%)y ginecológicas (15,2%). Finalmente, lapoblación del estudio percibe su salud comomala o muy mala en un 64% de los casos,regular en un 29% y buena sólo en un 7%(tabla 1).

La tabla 2 muestra las características psi-cosociales de la población estudiada. El20,1% de las y los pacientes del estudio teníaantecedentes familiares de patología mental.El 50,5% había presentado algún trastornopsiquiátrico a lo largo de su vida pero sólo el



Tabla 1

Características clínicas de la muestra (N=214)

36,4% tenía diagnosticada alguna patologíamental en el momento de la encuesta. El69,4% de las personas con antecedentes depatología mental presentaban una patologíamental actual. Sólo un 2,8% de las personassin antecedentes referían patología en laentrevista. El 58,4% de las y los pacientesdel estudio habían sufrido algún tipo deacontecimiento traumático a lo largo de suvida, presentando porcentajes similares lostraumas en la infancia y en la edad adulta. Encuanto al apoyo social, el 71% de la muestrarefirió tener apoyo, principalmente de lapareja (52%). La FM repercute en el entornofamiliar del 70,1% de las y los pacientes,provocando su dependencia de los familia-res en el 39,3% de estos casos, agotamientoy sobrecarga en los familiares (28%), dismi-nución de la vida social (24,7%) y proble-mas con la pareja (8%).

En cuanto a las características sanitarias,el médico de familia es el especialista másconsultado por las personas con FM al iniciode los síntomas (92,1%), siendo tambiéneste facultativo el que más les deriva a reu-

matología (62.6%). El tiempo transcurridodesde el inicio de los síntomas hasta el diag-nóstico de la FM es, como media, de 9,2años. La media de especialistas consultadosantes del diagnóstico es 4. Tras el mismo,sólo consultó un 36,9% y la media de espe-cialistas fue uno. Antes del diagnóstico lasespecialidades más consultadas son Trau-matología y Rehabilitación (97,2%), SaludMental (62,1%) y Neurólogía (39,7%). Trasel diagnóstico, los pacientes que consultandemandan otro tipo de especialidades, entreellas Reumatología y Unidad del dolor(tabla 3).

En el momento del estudio consumíaalgún tratamiento farmacológico el 79,9%de la muestra. Todos y todas las pacientestomaban analgésicos y/o AINES, bien solos(11,1%) o asociados a otros fármacos, prin-cipalmente antidepresivos (49,1%) o rela-jantes musculares y/o ansiolíticos (24,6%).Además de los tratamientos farmacológicos,realizaban tratamientos no farmacológicosel 45,3% de la muestra, siendo el ejerciciofísico el más frecuente (51,5%) (tabla 3).



Tabla 2

Características psicosociales de las personas de la muestra (N=214)



Tabla 3

Características Sanitarias de las personas de la muestra (N=214)

La tabla 4 muestra las características labo-rales de los y las pacientes. El 39,3% de lamuestra incluida en el estudio no trabajabaen el momento de la entrevista, bien porqueestaban jubilados o jubiladas (5,6%), en parolaboral (2,3%) o con una baja laboral(31,4%). El tipo de incapacidad por la queestas personas están de baja es temporal en el52,2% de los casos. El motivo que justificaestas bajas laborales es mayoritariamente eldolor osteoarticular (74,6%), destacando enun 16,4% el diagnóstico de fibromialgia ysólo en un 9% la cirugía traumatológica y/oplástica. Antes de la baja laboral, el 64,8%de la muestra refiere haber desempeñado untrabajo de tipo manual. De las personas quetrabajan, el 37,8% son mujeres amas de casay el 22,9% tienen un trabajo remunerado. Deéstos, el 57,1% realiza trabajos manuales yel 42,9% no manuales. A lo largo de la vida,el 89,4% desempeñó trabajos de tipomanual.

DISCUSIÓN

La FM causa baja laboral en un gran por-centaje de casos y casi dos tercios de lospacientes perciben su salud como mala omuy mala. La mayoría recibe tratamientofarmacológico y casi la mitad se somete atratamientos no farmacológicos. La mitad dela muestra refiere tener antecedentes depatología mental y la mayoría destaca unfuerte impacto del síndrome en su entornofamiliar. Merece la pena mencionar que eltiempo medio transcurrido desde el inicio delos síntomas hasta el diagnóstico del síndro-me es de 9 años.

Teniendo en cuenta, por una parte, la esca-sez de estudios sobre FM en nuestro país y,por otra, las enormes repercusiones del sín-drome tanto en la calidad de vida de los y laspacientes como en el gasto sanitario, el estu-dio del perfil sociodemográfico, clínico y



Tabla 4

Características laborales de la muestra (N=214)

psicosocial de estas personas, la repercusiónde la FM en su vida laboral y la respuesta delsistema sanitario resulta imprescindiblecomo primer paso para conocer la realidadde este síndrome.

Antes de la discusión de los resultadosobtenidos deben señalarse algunas posibleslimitaciones del estudio derivadas principal-mente de la patología estudiada, concreta-mente de la posibilidad de sobre o infradiag-nóstico. Esto viene determinado por la for-mación del especialista y su convicción per-sonal en cuanto a la consideración de la FMcomo una verdadera entidad clínica. Tam-bién es importante considerar la sensibilidady la especificidad de los actuales criteriosdiagnósticos de la misma, cuestionados poralgún autor20. El sesgo por pérdidas (pacien-tes no localizados y que no quisieron respon-der al cuestionario) no es relevante, dada laelevada tasa de respuesta.

Las características sociodemográficas yclínicas de las personas estudiadas fueronsimilares a las descritas en estudios anterio-res1,4,9. Igualmente, datos semejantes a losobtenidos en este estudio se observaron enotros trabajos previos, en relación al tiempotranscurrido hasta el diagnóstico de FM, elnúmero y tipo de especialistas consultadosantes del mismo4. El hecho de que tras eldiagnóstico se consulte como media un soloespecialista no es muy valorable, teniendoen cuenta que las personas fueron diagnosti-cadas en el año 2003. En cuanto al trata-miento, hay que decir que en el momento enque se realizaron las entrevistas casi el 80%tomaban algún tipo de fármaco, fundamen-talmente la combinación de analgésicos/AINES con antidepresivos, que se hademostrado como la más efectiva dentro delarsenal terapéutico farmacológico21. Segúnlo recogido en recientes investigaciones, lostratamientos no farmacológicos son muydemandados y efectuados por las y lospacientes con FM. Una revisión sistemáticarecogida en la Cochrane Library concluyeque la educación combinada con el entrena-

miento físico produce efectos positivos enpacientes con FM22. En este estudio, sinembargo, aquellas personas que realizanalguna terapia no farmacológica no superanel 50%. De éstas, los tipos más frecuentesson el ejercicio físico, la fisioterapia y larehabilitación, probablemente porque lasotras alternativas son más caras y de difícilacceso para muchas de las personas encues-tadas.

Casi dos tercios de la muestra del estudioperciben su salud como mala o muy mala.Esto contrasta con los datos de la EncuestaAndaluza de Salud realizada en el año 2003,donde la salud fue percibida como muy bue-na y buena por el 73,6% de las personasencuestadas23. La FM es una patología cró-nica que, aunque no provoca lesiones en loshuesos ni deforma las articulaciones, conlle-va una alteración en la capacidad funcionaldel paciente y de la paciente lo suficiente-mente importante como para que presenteconsiderables dificultades para el desarrollode las actividades diarias habituales, mayo-res incluso que las que pueden tener las per-sonas afectas de artritis reumatoide y artrosisdegenerativa12.

El estudio del papel de los factores psico-sociales en el estado de salud de los y laspacientes con FM ha sido abordado en diver-sos trabajos24,25. En nuestro estudio, el58,4% de la muestra había sufrido algúnacontecimiento traumático a lo largo de suvida, resultado corroborado por otros estu-dios24. Es relevante el elevado apoyo socialque tienen estas personas, sobre todo ofreci-do por la pareja y familiares, lo que les per-mite disponer de un recurso importante paraenfrentar el aspecto emocional de la FM, aveces más difícil que el físico. Llama la aten-ción que el 70% de la muestra percibía que elsíndrome tenía importantes repercusiones ensu vida familiar, sobre todo generando grandependencia de sus familiares y provocandoagotamiento y sobrecarga en los y las que lerodean.



Finalmente, uno de los temas más debati-dos en la FM es su relación con los trastornospsicológicos y psiquiátricos. En este estudiose encontraron antecedentes personales depatología mental en el 50% de los casos. Sinembargo, en el momento de la entrevista erade 36,4%, datos similares a los obtenidos entrabajos previos y en otras patologías cróni-cas8. Es posible que una vez conocido quepresentan una patología llamada Fibromial-gia, la ansiedad ante la incertidumbre des-cienda a niveles de normalidad. Esto era ver-balizado por los y las pacientes del estudiocomo «estoy mejor una vez que sé que no melo estoy inventado». Por último, sólo el 2,8%de las personas sin antecedentes de patologíamental previa al diagnóstico presentan untrastorno de este tipo tras el mismo, lo queparece contradecir la hipótesis de que la FMpueda ser una entidad puramente psiquiátri-ca.

Para concluir, merece la pena destacarque, a pesar de la incertidumbre que existeen torno a la FM, sí parece claro el hecho deque habría que intentar evitar la demora en eldiagnóstico, tan angustiosa para los y laspacientes y tan costosa para el sistema sani-tario. Asimismo, y tras lo percibido en lasentrevistas con estas personas, un aspectomuy importante en el planteamiento tera-péutico de los y las pacientes con FM seríainformarles desde un principio de las dife-rentes posibilidades terapéuticas de la pato-logía que padecen. La información deberíaser directa, objetiva y acorde con el conoci-miento científico que se posee sobre la mis-ma. De este modo la persona podría adaptar-se y tendría una expectativa adecuada de lapatología crónica que padece. Se hace nece-sario realizar un análisis individualizado decada paciente, valorando todo el cuadro sin-tomatológico que presenta mediante unabordaje multidisciplinario26.





ANEXO IEncuesta telefónica



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