L’esforç divulgatiu

Reunión con elconcejal de

Salut deSabadell parapresentarle ladelegación y

prepararfuturas

colaboraciones

pág. 15

vèncerrevista de l’associació catalana de fibrosi quística

per

la

núm. 73 Septiembre 2017

La batalla mèdico-científica

Dr. Òscar Asensio“Estem en un moment enquè ja podem parlar de lacronicitat de la malaltia”

Pág. 16

Sílvia Rodríguez“Estic molt motivada per

representar a Europa a lespotents infermeres de FQ”

Pág. 17

Cooperación internacional

Compromiso de la ACFQ para reponer losreactivos de la prueba del sudor en Nicaragua

Pág. 14

Dra. Minar Castrillo“Mi idea es convertirme en unaespecialista en FQ y volver a mi

país para ayudar a los afectados”

Pág. 13

Dos proyectos de la Asociación consiguenganar en el programa L’HAvança

Pág. 12

Dia Mundial de lesMalalties

Minoritàries

Reconeixementa la Dra.Bosque

per la sevatasca d’anys enla lluita contra

la FQ

pàg. 10

a

Algunas de las empresas colaboradoras que danayuda a la Asociación en su lucha contra la

enfermedad: TAAF, Fundació La Caixa, Of. núm.03302 Can Vidalet La Caixa, Cool Cycling, Carglass,

Oxigen Salud, Air Liquide, Gilead, Vértex.

AIGUABARREIG

dues

DEDIQUEM AQUESTAPUBLICACIÓ A TOTSELS NENS, JOVES I

ADULTS QUE LLUITENCONTRA LA MALALTIA IA TOTS ELS QUE VAN

LLUITAR CONTRA ELLA, I JAHEM PERDUT. UNS IALTRES HAN ESTAT,

I CONTINUARAN SENT,EL MOTIU DE LA NOSTRA LLUITA

¿Qué es la FQ?La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética-hereditaria que afecta principalmente a los

pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de

la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina.

Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento yobstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato-biliares, de lasglándulas sudoríparas y del aparato reproductor en el varón. Un diagnóstico precoz puede mejorar la

calidad de vida y prolongar la esperanza de los pacientes.

Volem donar les gràcies, des d’aquestespàgines, al suport que rebem d’Institucionsdel país per lluitar contra la Fibrosi Quística iper fer sentir la nostra veu a través de lespàgines de la revista que teniu a les mans.

El tabac és perjudicial per a la salut. Fumar éscontrari a una vida sana i saludable, tant pel

fumador, com per a les persones del seuentorn. La cigarreta electrònica, perjudica

igualment i ja s’ha prohibit el seu ús als hospitals i ambulatoris.

Trenca amb el tabac!

LOTERIA DE NADALJa disposem a la seu social de l’Associació, dels talonarisde loteria per aquest Nadal. Enguany els números són:

37.866 i 78.023Com sempre, necessitem la vostra col·laboració per

vendre el màxim nombre de talonaris possibles.Us animem a que us poseu en contacte amb

l’Associació al telèfon 934272228. Estaran disponiblesa partir de l’1 de setembre

Animeu-vos i ajudeu-nos a vendre totala loteria!

Direcció i edició:

Associació Catalana de Fibrosi Quística(Associada a la Federación Española deFibrosis Quística)Passeig Reina Elisenda de Montcada, 5 08034 BARCELONA Tel i Fax: 93 427 22 28E-mail: fqcatalana@fibrosiquistica.orghttp://www.fibrosiquistica.org

Producció i Publicitat:ÀMBAR COMUNICACIÓ, SLRonda del Molí, 6008629 TORRELLES DE LLOBREGATTèl. i Fax: 93 689 05 14E-mail: ambar@periodistes.orgFotografies: Associació Catalana FQImpressió: SERVICEPOINT08820 EL PRAT DE LLOBREGAT(Barcelona)

Junta Directiva de l’AssociacióPresident: Celestino Raya RivasVicepresident: Pedro Gaona SorandoTresorer: Francisco José Godoy NavasSecretari: Francisco García BarriosVocals: Bàrbara Soler Fuentes

Josefina Romero CarrilloJoana WilhelmJosep Maria Pujol i BoiraRuth Morejón de Giron PastorEstelle DelangleRosa Mª Díaz PascualMónica Recio ValcárcelManel Giménez MarquesRobert Dalmau Monfort

Coordinadora: Nuria Sanz LeónAdministratiu: Jordi San MartínVoluntàries: Mercedes Bielsa

Montserrat Vila

per a vèncer la fibrosi quísticaes distribueix als associats, adminis-tracions públiques, entitats sanitàriesde suport, hospitals, etc.

EDICIÓ QUADRIMESTRAL. Tirada d’aquest número: 1.500 exemplars

per a vèncer la fibrosi quísticamanifesta l’opinió de l’Associacióespecíficament als Editorials. Els articles signats expressen l’opinió dels seus autors, quel’Associació no té per què compartir necessàriament.

EDITORIAL

tres

Us fem una crida a la participació. Necessitemla vostra sensibilitat. Participació, solidaritat, sensi-bilitat,... són alguns dels valors de l’AssociacióCatalana de Fibrosi Quística però és important queels compartim tots. És per aquest motiu que sabem,amb absoluta certesa, que fareu costat a l’esforçque diàriament fa l’Associació en la recerca derecursos econòmics per tirar endavant el nostreprojecte comú: curar la Fibrosi Quística. És primor-dial que tots ens involucrem en la captació de méssocis i donants econòmics.

Cada vegada s’impliquen més socis i mésfamílies, com podreu veure en les pàgines d’aquestnúmero de la revista, però tots ens hem de com-prometre encara més. L’Associació és el que és grà-cies als socis. Per això, us volem demanar, de nou,un impuls més per aconseguir augmentar la xarxade relacions de l’entitat.

Si disposem de recursos econòmics podremresoldre debilitats i necessitats que actualmenttenim i a les quals malauradament, en aquestsmoments, els hospitals de referència i la Conselleriade Salut no poden fer front per manca de pressu-post. Alhora que l’Associació s’involucra per milloraraquests aspectes, també hem de demanar a lesAdministracions Públiques una Sanitat Pública dequalitat.

Hem de tenir confiança en nosaltres mateixos,en la nostra capacitat de donar resposta als reptesque se’ns plantegen. Hem de ser un col·lectiu actiu

i responsable.Les perspectives de futur hi són. Elfutur és esperançador per a les persones ambFibrosi Quística. D’aquí la importància de l’adhe-rència al tractament i de no deixar de demanarmillores en tots els aspectes per donar suport a lesunitats de referència (tractament, recursos a nivellde personal, material,...).

Com a pacients també hem de participar. Hemde dir la nostra atots els nivells permillorar el Sistema.No ens hem dequedar callats, hemde defensar els nos-tres interessos. L’As-sociació com a enti-tat participa activa-ment en diferentsfòrums (Consell dePacients,Comissions...)i representa al col·lec-tiu de Fibrosi Quís-tica davant les Administracions, però a nivell indi-vidual hem de ser tots pacients actius. És a dir, hemde començar a participar per millorar aquellescoses que no funcionen i no tenir por a fer recla-macions individuals com a usuaris per posar enconeixement de l’Administració les coses que nofuncionen o que funcionen malament i fer valer elsnostres drets com a pacients.

Reclamar com usuaris i defensar els nostres drets

Associació Declarada d’Utilitat Pública

El dissabte 18 de març pas-sat, a les 10 hores, es va fer a lasala d’actes de la seu social del’entitat, l’assemblea anual ge-neral de socis amb el quòrumnecessari.

Va obrir la sessió el presi-dent Celestino Raya que va feruna salutació als associats, vapresentar l’ordre del día i es vareferir als dos propòsits fona-mentals de l’ACFQ, el suport ales famílies afectades i la cercad’ajut econòmic per avançar enla recera mèdico-terapéutica.Després d’aprovar-se l’acta de lasessió anterior es va fer unresum de les activitats desen-volupades al llarg del 2016,mitjançant un power-point, iun avenç dels projectes previs-tos per al 2017. A continuacióes va demanar als socis ques’havién compromès en expe-riències concretes per acon-seguir fons econòmics per a larecerca, que expliquessin lesseves idees, la manera com leshavien dut a terme, les dificul-tats amb que s’havien trobat iles satisfaccions aconseguidesper tal que altres socispoguessin plantejar-se diversespropostes per anys successius.Posteriorment es van aprovarels comptes de l’Associació del’exercici precedent i el pressu-post previst pel 2017 i desprésdel torn de preguntes es vapassar a fer efectiva la reno-vació de càrrecs, quedant laJunta directiva tal i com figura a la pàgina editorial d’aques-ta revista.

Entre els aspectes que es van tractar entre els associatscal fer esment de les diferències detectades sobre els grausde discapacitat dels afectats i es va posar de manifest lanecessitat de disposar d’una guia de barems objectiva i

reconeguda per a tothom queposi punt i final a les diferèn-cies que es detecten en aquestpunt. Altres intervencions esvan referir també a l’escassautilització del pis d’acollida del’entitat, ja que per fortuna, elsafectats que s’han dedesplaçar a Barcelona ja ve-nen en bones condicions d’al-lotjament. En concret, el pisd’acollida només es va ferservir per una família d’unafectat de Gran Canària queva poder fer-lo servir com esta-va previst.

L’assemblea es va cloureamb la xerrada informativaque va donar Dolors Garcíadietista-nutricionaista del Ser-vei de Gastroenterologia,Hepatologia i Nutrició Pediàtri-ca de l’Hospital de Sant Joande Déu sota el títol ¿Me ali-mento o me nutro?. La Impor-tancia de la alimentación enFQ.

La Dolors, força conegudaentre les famílies amb nensafectats com “la chica de lasrecetas”, va exposar, mit-jançant diapositives, la diferèn-cia entre l’alimentació i la nutri-ció i la importància que pelsafectats per la FQ té la dietaequilibrada però calòricamentapropiada. Com era d’esperar,va aprofitar la xerrada per

oferir un ampli ventall dereceptes útils pels afectats dela FQ i les famílies. Per últim, la

doctora Sílvia Gartner va parlar sobre les últimes novetatsrespecte de l’Ataluren, fàrmac molt recomenable per la sín-drome de Duchenne, però que s’està demostrant de granutilitat per la reparació de la proteina CFTR en les afectacionsde fibrosi quística. A la finalització de l’assemblea es va fer unpetit refrigeri.

L’ESFORÇ DIVULGATIU

quatre

Assemblea anual i xerrada sobre nutricióRepàs sobre les diverses iniciatives dels associats

per recollir fons per a la recerca biomèdica

A dalt, la imatge de la sala a l’inici de l’assemblea general desocis. Al mig, les dres. nicaragüenques Magaly Arguelles iMinar Castrillo que van assistir a l’acte i, a sota, la xerrada dela nutricionista Dolors García de Sant Joan de Déu.

L’ESFORÇ DIVULGATIU

cinc

El 26 de novembre passat,a l’auditori de l’Hospital deSant Joan de Déu a Esplugues,es va fer la Jornada Formativad’enguany, en aquesta ocasióinaugurant un nou formatamb l’objectiu de fer-la mésdinàmica i ajustada als tempsde cadascú dels intervinents.D’aquesta manera, amb lamoderació del periodista JesúsVila, la jornada va consistir enun conjunt de diàlegs amb elsponents, gairebé sense guióprevi i amb participació, comsempre dels assitents que, enaquesta ocasió van gairebéomplir l’ampli auditori.

Després de la presentació ibenvinguda del president del’ACFQ Celestino Raya, i del Dr.Miquel Pons, director mèdic del’Hospital de Sant Joan de Déuque actuava d’amfitrió, es vainiciar la sessió amb unaprimera taula rodona dedicadaa tractar els serveis d’infermeriaen FQ, on van participar lesinfermeres, Sílvia Rodríguez,del servei de pediatria de SantJoan de Déu i Amanda Ferrer iAdriana Farré de la Valld’Hebrón.

En acabar les seves inter-vencions i després de les pre-guntes dels assistents van inter-venir Núria López i MartaSabaté, ambdues fisioterapeu-tes pertanyents respectivamenta les unitat de FQ dels hospi-tals de Sabadell i Valld’Hebrón, per parlar cadascu-na d’elles, de la fisioteràpia enel nen amb FQ i de les tèc-niques d’higiene nasal.

Posteriorment, el Dr An-tonio Álvarez i la Dra Silvia

Gartner, ambdós de la Valld’Hebron de les àrees d’adultsi de l’infantil respectivament,van intervenir en la taularodona sobre els assaigs clínicsi els nous medicaments, desta-cant la importància de la par-ticipació dels afectats en a-quest àmbit.

La Jornada Formativa esva cloure en aquesta ocasióamb un diàleg obert sobre laqüestió dels transplantamentsen la Fibrosi Quística amb elsdoctors Antonio Moreno,responsable mèdic del progra-ma de transplantament infan-til de la Unitat de FibrosiQuística de la vall d’Hebron iAntonio Román, responsabledel programa d’adults de launitat de FQ del mateix hospi-tal i president, alhora, de laSocietat Catalana de Trans-plantament, que van sertambé interpelats des delpúblic sobre diferents aspectesd’aquesta tècnica clínica i lesseves repercusions sobre elsafectats més greus de FQ.

Com també és habitual, laJornada Formativa acostuma atancar-se amb una sèrie dereconeixements públics que fal’entitat a diferents personali-tats que s’han destacat pel seusuport a l’Associació i alsmalalts i familiars de FQ, enalguns casos després de laseva recent jubilació. En a-questa ocasió, conduits pelpresentador i bon amic de laACFQ, Jordi Hurtado, es va ferun reconeixement públic a lesdoctores Teresa Casals, investi-gadora de l’Idibell, i Montserrat

passa a la pàgina següent

Nou format de la Jornada FormativaDebat informatiu sobre infermeria, fisioteràpia, assaigs clínics i

transplantament i reconeixement públic a diferents personalitats

Quatre instants de la Jornada Formativa.

sis

L’ESFORÇ DIVULGATIU

ve de la pàgina anteriorBosque, coordinadora de la unitat de FQ de l’Hospital deSabadell-Parc Taulí; al doctor Vicente Barea, de l’Hospital deSant Joan de Déu; a les infermeres i farmaceútiques DolorsSilvestre, Dolors Millàs, Pilar Ruíz, Virtudes Romera i MariaÀngels Arnal totes elles de l’Hospital de la Vall d’Hebrón i al’ex-alcalde de l’Hospitalet, ex-president de la Diputació i ex-ministre de Treball, Celestino Corbacho. Tots els que vanpoder estar presents van recordar la tasca professional rea-litzada en favor dels afectats i en la lluita contra la malaltiadurant la seva vida activa i van agrair a l’ACFQ la seva defe-rència.

Imatges del reconexiement públic al final de l’acte, que va ser pre-sentat per Jordi Hurtado.

El Centre de Regulació Genòmica de Barcelona (CRG) ensha fet una crida a participar en un estudi científic sobre elmicrobioma bucal (el conjunt de microorganismes pre-sents en la cavitat bucal de les persones) i la seva relacióamb algunes malalties, la dieta i els hàbits de vida. En con-cret, estan interessats a que participin afectats de FQmajors de 12 anys i familiars directes perquè el microbio-ma està molt relacionat amb l’estat de salut i s’hacomençat a conéixer que hi ha molts factors externs(ambientals i socials) que el poden modificar. Els investi-

gadors pensen que la seva composició es pot veure modi-ficada quan hi ha afeccions. És per això que volencomençar a estudiar el microbioma de persones afectadesper fibrosi quística i altres malalties. En el cas de la FQ jahan participat pacients de Cantàbria, Madrid i el Pais Basc.Durant els darrers mesos investigadors del CRG han viat-jat per deu ciutats espanyoles per explicar el projecte iestan recollint mostres de saliva de ciutadans a nivellnacional per poder veure si hi ha diferències entre per-sones, edats i ciutats.

Projecte Saca la lengua

Crida dels investigadors a participaren un estudi sobre el microbioma

De acuerdo con las propuestas delCatSalut, encaminadas a activar laspolíticas de formación y los programasde participación de los pacientes, desus organizaciones y de la ciudadaníaen general, como se puso de mani-fiesto en el acto de presentación delNuevo Programa de harmonizaciónfarmacoterapéutica que tuvo lugar elpasado 19 de junio, la Junta de la enti-dad decidió asistir al curso de veranoprogramado por Eurordis entre losdías 5 y 9 de junio.

El contenido de este programa dela sanidad catalana se desarrolla en lainstrucción 05/2017 que el ConsellConsultiu de Pacients recogerá en suPlan Estratégico 2017-2020, y que sepresentó el 22 de juny, acto al queasistió nuestro secretario, Paco Garcia.En este plan se intenta poner de mani-fiesto la demanda social de partici-pación en prácticamente todos losniveles de la sanidad pública paraaumentar la calidad sanitaria. La par-ticipación ciudadana, de pacientes ysus organizaciones tienen la fenome-nal tarea de cambiar un sistema pater-nalista y convertirlo en participativo.

También el 25 de mayo, la entidadasistió a la asamblea de FEDER(Federación Española de Enfer-medades Raras) a nivel de Catalunyapreparatoria de la Asamblea Nacionalque tuvo lugar el 17 de junio y en laque se aprobaron las directrices delnuevo curso, así como la necesidad deque se incluya la investigación científi-ca de las enfermedades raras comouna actividad prioritaria de mecenaz-go, dentro de la próxima ley dePresupuestos del Estado.

En lo referente a la 4ª Jornada delConsell Consultiu de Pacients en elque también estuvimos presentes,cabe reseñar la conferencia inuaguraldel director del Servei Català de Salut,David Elvira que señaló que la partici-pación es una necesidad y un deber.Se trata de potenciar, empoderar a lospacientes que cada vez son más exi-gentes en su demanda de calidad yprogreso. Lo contrario es la desa-fectación al sistema. Afirmó, asimismoque la vocación de servicio no pasapor un modelo paternalista sino porun modelo participativo. Tras señalarque la hoja de ruta debe ser el PlanEstratégico, dio paso a la participacióndel demògrafo de la UAB, AlbertEsteve, que presentó una gráfica en laque se recogía el porcentaje de genteque es cuidada por sus familiares enEuropa, para a continuación, refle-xionar sobre la necesidad de atendercon equidad a la población para elimi-nar las diferencias y desigualdadesexistentes.

Hubo también tres mesas dedebate, de gran interés divulgativo./Paco García y redacción.

set

L’ESFORÇ DIVULGATIU

Participación de la ACFQ en el Consell Consultiu de Pacients y enla Asamblea de la delegación Catalunya FEDER

Com cada any, l’Associació Catalanade Fibrosi Quística i la FederacióEspanyola de Fibrosi Quística, junt amb laresta de països membres de l’AssociacióInternacional de Fibrosi Quística (CFW)celebrem el Dia Mundial de la FibrosiQuística el 8 de setembre, amb l’objectiuprincipal de donar a conèixer la situacióde les persones amb Fibrosi Quística a totel món i millorar la qualitat de vida delsafectats i familiars.

Amb la celebració del Dia Mundial dela Fibrosi Quística es pretén posar el focusen la situació general de la malaltia, lespossibilitats de curació en un futur més o

menys immediat i mentre tant, ajudar enel desenvolupament d’uns estàndardsmínims de tractament que garanteixin laigualtat de tots els afectats. Això inclou ladisponibilitat de la medicació, els equipa-ments i els professionals necessaris espe-cialitzats en FQ així com el reconeixementi la creació d’Unitats Especialitzades en lamalaltia.

Aquest any, a més de les entitats asso-ciades i els col·laboradors habituals, laFundació La Caixa va divulgar el DiaMundial a través de les seves xarxes socials(Instagram, twitter, facebook) en català icastellà.

Dia Mundial de la FQLa Fundació la Caixa també hi participa

El curso de verano de Eurordis (Eurordis Summer School2017) al que asistimos miembros de la Junta (el presidenteCelestino Raya y el secretario Paco García), tiene como obje-tivo general, capacitar a representantes de pacientes e inves-tigadores de distintos ámbitos, para la evaluación de la tec-nología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos,pediátricos y te-rapias avanzadas.

El programa de este curso se centraba en diversos aspec-tos: metodología y ética en la investigación básica y clínica;genética aplicada al diagnóstico de las enfermedades raras;el entorno legal que regula los medicamentos huérfanos y suaprobación por las agencias reguladoras (la Agencia Europeadel Medicamento EMA y la Agencia Española delMedicamento y Productos Sanitarios AMPS); la evaluación dela tecnología sanitaria y las politicas de acceso a los medica-mentos de este àmbito en las Comunidades Autónomas.

Respecto del primer punto, se habló del método que sesigue para la investigación, sobre todo en la investigaciónclínica: cómo elegir la población objeto de la investigación,dado que su tamaño obviamente importa mucho en el di-seño del trabajo final.

Se afirmó que el análisis estadístico de los resultados y susvariables es un elemento complejo, pero fundamentalmenteha de responder a si hay o no mejoría en el tratamientorespecto de la variable principal, como por ejemplo el índiceCVF (capacidad vital reforzada) respecto al basal del paciente.En este sentido, se analizaron en un caso práctico las vari-ables secundarias y se repasaron los conceptos clave en elmétodo de investigación: la elección del diseño más apropi-ado para evitar sesgos.

Un buen diseño, según los profesionales, lo dice casitodo (por ejemplo hacer dos grupos de estudio); el objetivoes que se consigan, no sólo resultados, no sólo estadística-mente significativos, sino que tengan relevancia clínica, o seaque se conozca cómo repercuten en la salud.

Informaron, asimismo de que hay una página de datosconsultables sobre los estudios o investigaciones que se real-izan: Clinica Trials.gov. Aquí aparecen todos los ensayos delmundo.

En el segundo apartado, se trataron las vías de investi-gación de las terapias génicas en las enfermedades raras.Este punto también se trató en el marco de las considera-ciones éticas de los procesos de manipulación biológica.

En el tercer apartado, se trataron los procedimientos reg-ulatorios de las agencias del medicamento, tanto la europeacomo la española, así como referencias diversas a la ameri-cana y sus caracaterísticas comunes y diferenciadas. Hicimosun ejercicio práctico muy interesante de la evalua-ción delbalance beneficio/riesgo (no se puede dar a un caso sinquitar a otro).

Y en el cuarto apartado, se trató la realidad de las comu-nidades autónomas en este campo, tanto en su estructura defuncionamiento y decisión, como en su capacidad de diag-nóstico. Se habló del papel de las redes sociales en la difusióny conocimientos de las actividades asociativas o científicas,entendiendo que las redes sociales son un potencial que hayque saber manejar para conseguir todas sus ventajas y huirde sus posibles riesgos.

Como último aspecto, el curso nos dio la oportunidad deintercambiar información y experiencias con representantesde Latinoamérica y con otras asociaciones de la plataformade enfermedades raras.

El curso se desarrolló a lo largo de los cinco días hábilesde la semana, durante 35 horas lectivas, con el correspondi-ente certificado de asistencia y aprovechamiento.

Queremos agradecer desde aquí a la Plataforma de lesMalalties Minoritàries por invitarnos a asistir y especialmentea la directora Iolanda Arbiol y a Xavier Murillas por la organi-zación y al Dr Torrent del CatSalut y colaboradores./ PacoGarcía y redacción

vuit

L’ESFORÇ DIVULGATIU

Curso de verano Eurordis Summer School 2017Capacitar a los pacientes y a los investigadores para avanzar

en el tratamiento de las enfermedades raras

“Porque acabe pronto esta pesadilla”, como explica PazBononato, enferma de Fibrosis Quística de Jerez, es por loque Juan Meira emprendió el pasado 22 de agosto unrecorrido de casi 2.500 Km entre esa ciudad gaditana yRoma donde tiene pensado llegar a primeros de octubre.Juan estuvo a primeros de septiembre en Barcelona caminode la ciudad eterna y pudimos alojarlo una noche en nues-tra vivienda de soporte, aprovechando para que nos con-tara su experiencia y nos explicara las razones de su azaña.Al día siguiente, domingo, se encontraba en Badalona conun compañero de viajes con el que pensaba hacer los1.400 Km que le quedaban.

Juan y su amigo cubano Pedro —”como un her-mano˝—, al que conoció en Mérida mientras recorría a los21 años el Camino de Santiago por la Ruta de la Plata,hacen el viaje en una bicicleta de tres marchas, plegable yque arrastra un remolque de unos cuantos kilos donde lomás sobresaliente que llevan es un hornillo para hacerse lacomida y una tienda de campaña donde dormir.

Juan, amante de la bicleta, del aire libre y de la aven-tura, lleva seis años cumpliendo retos. Empezó con elCamino de Santiago desde su tierra y para entonces se pro-puso cambiar de hábitos y necesariamente de vida. Perdióvarias decenas de kilos hasta ponerse en forma y desdeentonces nos confesaba que es feliz recorriendo loscaminos de España y explicando sus proezas en las redessociales donde, a cada paso, descubría que sus viajesinteresaban y que su esfuerzo adquiría un sentido.

El siguiente paso vino de la mano de su amiga Paz,enferma de Fibrosis Quística, verdadera inspiradora de estenuevo reto y auténtica coordinadora del viaje de losemprendedores, quien desde la web 2plega2.com y desdesu blog Bonolala, explica el proyecto, divulga la enfer-medad y estimula a lectores y amigos a colaborar con el

propósito de los corredores y recaudar fondos para la inves-tigación.

Cuando Juan se propuso un paso más en su periplo,pensó en Roma y en hacer el viaje un poco más —o unmucho más— complicado. Todas las salidas hasta ahora lashabían hecho con una bicicleta de montaña. El viaje aRoma tenía que tener otro sentido. Para Juan, Roma es unameta muy vinculada a sus sentimientos cristianos pero paraPaz lo es porque fue en esa ciudad italiana donde recibiópor primera vez el Kalydeco, una pastilla que tomanalgunos afectados de FQ y que a ella, cocretamente, le haido maravillosamente bien. “Volví a nacer”, dice Paz en sublog, “ahora tengo mayor capacidad pulmonar y mi vida yano es tan complicada como antes”. La pastilla se la dierona primeros de octubrfe del año pasado, de manera que siJuan y Pedro llegaran a Roma en esos días, los objetivosestarían cumplidos. Los corredores habrían llegado a sumeta y Paz celebraría el primer aniversario con una enormesatisfacción.

Para ello, la recaudación que se consiga y que se entre-gará íntegramente a la Federación Española de FQ, es muyimportante, tanto como dar a conocer la enfermedad portodos los rincones de la travesía. Juan tuvo el acierto deconfeccionar unas pulseras que actúan como reclamo yque sirven para que, quienes quieran, puedan hacer dona-ciones en el siguiente enlace https://www.migran-odearena.org/es/reto/16166/2plega2-por-la-fibro-sis-quistica/ y a través de la web www.2plega2.com.

Una vez en Roma, el deseo de los corredores sería con-seguir una audiencia con el Papa Francisco, cuestión estaque le daría una enorme dimensión a la lucha contra la FQy para ello ya se están haciendo gestiones desde diversasplataformas civiles y eclesiásticas, con la confianza de queel Pontífice vea con buenos ojos la iniciativa.

nou

L’ESFORÇ DIVULGATIU

Juan Meira y Paz Bononato, protagonistas de la hazañaDe Jerez a Roma en bicicleta para dar a conocer la FQ

A la izquierda, la fotografía que hicimos a Juan en la sede de la ACFQ y, a la derecha, Juan y Paz por las calles de Jerez en la bicicletaque servirá para llegar a Roma.

L’ESFORÇ DIVULGATIU

deu

El passat 28 de fe-brer es va celebrar el DiaMundial de les MalaltiesMinoritàries. Amb motiud’aquesta celebració, laPlataforma de MalaltiesMinoritàries, la FederacióEspanyola de MalaltiesRares (FEDER) i laFederació Catalana deMalalties Minoritàries(FECAMM) van organit-zar l’acte Fem Pinya,Fem Recerca el mateixdia 28 de febrer a l’audi-tori de l’edifici docent del’Hospital Sant Joan de Déu.

La jornada va ser un punt detrobada entre professionals de la Salut,dels Serveis Socials, de l’Educació i deles famílies i representants d’associa-cions d’afectats, amb la finalitat,també, de compartir els avenços enrecerca i innovació sobre les malaltiesminoritàries i nous reptes de futur.

La Doctora Silvia Leal, experta en e-lideratge, transformació digital i inno-vació, va exposar les noves eines d’in-tel·ligència artificial orientades a opti-mitzar els tractaments mèdics de lespersones amb malalties rares. En unasegona taula, es va presentar eldesplegament del model d’atenció ales malalties minoritàries per part de laDra. Susan Webb, presidenta de laComissió Assessora de MalaltiesMinoritàries a Catalunya; el Dr. JosepTorrent, responsable de l’Àrea delMedicament del CatSalut; el Dr.Eduardo Tizzano, director de l’Àrea deGenètica Clínica i Molecular i Unitat deMalalties Minoritàries de l’Hospital Valld’Hebron; el Dr. Miquel Pons, directormèdic de l’Hospital Sant Joan de Déu;la Dra. Pepi Rivera, directora del Centred’Atenció a la Dona i a l’Infant ParcTaulí de Sabadell i la Dra. Victoria

Martorell, subdirectora de GestióClínica de l’Hospital de Sant Pau.

La tercera taula de la Jornada vaestar enfocada a parlar sobre el reptedel coneixement i la recerca en lesmalalties minoritàries. Es van tractartemes tant interessants com, per exem-ple, l’oncologia interdisciplinària entumors de baixa prevalença en l’adult,per part del Dr. Xavier Garcia del Muro,del Servei d’Oncologia Mèdica del’Institut Català d’Oncologia; el reptede la recerca bàsica a la recerca clínicaper part del Dr. Ramón Martí respon-sable del grup de patologiaNeuromuscular i Mitocondrial de laVall d’Hebron; la Bioenginyeria iNanomedicina per a les malaltiesminoritàries per part del Dr. JosepSamitier, director de l’Institut deBioenginyeria de Catalunya; la recercatranslacional per part de laDra. Mercedes Serrano de l’InstitutPediàtric de Malalties Minoritàries iServeis de Neuropediatria i Genèticade l’Hospital Sant Joan de Déu, i l’es-tratègia de recerca de malaltiesminoritàries de Catalunya per par delDr. Toni Andreu, director de Recercadel Departament de Salut de laGeneralitat de Catalunya.

La cloenda de l’acte va anar a càr-rec del Conseller de Salut, AntoniComín, que va destacar que Catalunyaaposta per una visió europea i unaestratègia nacional de les malaltiesminoritàries. El conseller va explicarque aquesta estratègia hauria de per-metre fer un pas més encara en relacióa les polítiques públiques en suport aaquestes malalties. I en aquest sentitva assenyalar que dependrà molt delsrecursos del Departament però sobre-tot dependrà de l’impuls que es donides de les associacions, des de la socie-tat civil i també des dels investigadors iclínics que diàriament treballen ambaquesta qüestió.

Per finalitzar aquesta 10ª edició dela celebració del Dia Mundial deMalalties Minoritàries, la ComissióGestora va acordar atorgar unreconeixement a la trajectòria i com-promís professional a favor de lesMalalties Minoritàries al Dr. MiquelVilardell, a la Dra. Montserrat Bosque ial Dr. Guillen Pintos.

¡Enhorabona a la Dra. MontserratBosque pel seu compromís durant totala seva vida laboral a benefici de lesmalalties minoritàries, i en concret dela Fibrosi Quística!

Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesReconeixement a la Dra. Montserrat Bosque

per la seva tasca d’anys en la lluita contra la FQ

A l’esquerra, una visió general d’una de les taules de la jornada i, a la dreta, la Dra Montserrat Bosque,durant el seu parlament agraint el reconeixement.

L’ESFORÇ DIVULGATIU

onze

Con motivo del DíaNacional de la FibrosisQuística, el Ayuntamiento deL’Hospitalet de Llobregat y elInstituto de InvestigaciónBiomédica de Bellvitge (IDI-BELL) organizaron, con elapoyo de la AssociacióCatalana de Fibrosi Quística,la mesa redonda “Avances eninvestigación y tratamientode la Fibrosis Quística enCataluña. Un camino deesperanza”.

La mesa redonda tuvolugar el 26 de abril, en la salaHarmonía del Museo de L’Hospitaletde Llobregat y estuvo formada por elDr. Josep Maria Aran, investigador delIDIBELL, el Dr. Eduard Torrents, investi-gador del Instituto de Bioingeniería deCataluña (IBEC), el Dr. Jordi Costa,neumólogo pediátrico de la Unidadde Fibrosis Quística del Hospital SantJoan de Déu y la Dra. Sílvia Gartner,neumóloga pediátrica de la Unidad deFibrosis Quística del Hospital Vallde Hebrón.

La bienvenida fue a cargo deJesús Husillos, concejal de Gobiernode Bienestar Social del Ayuntamientode L’Hospitalet de Llobregat y del Dr.Gabriel Capellà, director del IDIBELL.Ambos destacaron la importanciade la investigación y la necesidad depotenciar la inversión en este ámbito.Jesús Husillos explicó que L’Hospitaletestá potenciando el espacio físico en laciudad para captar más inversión y ta-lento en el ámbito de la biomedicinaen lo que supone una apuesta defuturo para el municipio. El Dr. Capellàpor su parte, explicó el trabajo que serealiza en el IDIBELL y afirmó que lainvestigación garantiza el tratamientodel futuro y supone un avance en elterreno de la innovación y una

aportación a la economía delconocimiento. Por tanto, añadió, a lasociedad se la tiene que hacerpartícipe y, en este sentido, es muyimportante la aportación y visión delas asociaciones para dar respuesta alos problemas médicos y sociales.

Cristina Santón, concejala adjuntade Sanidad y Salubridad Públicamunicipal fue la encargada de mode-rar la mesa redonda. En la mesa dedebate, el Dr. Josep Maria Aran fue elprimero en intervenir y en hacer unapequeña historia de cómo se ha avan-zado en FQ gracias a la investigaciónde tantos años para explicar a continua-ción las líneas que está llevando acabo en su laboratorio: la identifi-cación de los nuevos genes implicadosen el estrés oxidativo como dianasterapéuticas en FQ y el análisis de sufunción como genes modificadores.

A continuación, el Dr. EduardTorrents del IBEC, nos comunicó lanecesidad de investigar en nuevas te-rapias antimicrobianas para podercombatir las infecciones recurrentes dela FQ. Los antibióticos actuales nopueden actuar con la eficacia requeri-da, debido a la resistencia de las bac-terias y a que no pueden acceder efi-

cazmente para combatirlas.Por ese motivo, desde su labo-ratorio, se está investigandopara desarrollar nuevos sis-temas de liberalización de fár-macos, descubrir y desarrollarnuevos antibióticos, poner enmarcha una nueva familia devacunas y profundizar en lainvestigación básica paraentender los mecanismosmoleculares de las infeccionesbacterianas.

El Dr. Jordi Costa, neumó-logo pediátrico de la Unidadde FQ del Hospital Sant Joan

de Déu, trazó una historia del diag-nóstico y el tratamiento de la FQ.Remarcó los grandes avances que sehan producido durante estos añospero expuso la dificultad del procesoya que existen, que se sepa, más de2.000 mutaciones de la FQ y todasellas funcionan de manera diferente.Por eso, a su juicio, es tan importantecontinuar investigando. La Dra. SílviaGartner, neumóloga pediátrica de laUnidad de FQ del Hospital Vall deHebrón nos explicó los nuevosmedicamentos que están en ensayosclínicos y que pueden beneficiarmucho a los pacientes. Trasmitióasimismo el mensaje de la necesidadde seguir apostando por la investi-gación para conseguir nuevosavances terapéuticos, pero también laimportancia de que los pacientes cum-plan con el tratamiento para quepuedan beneficiarse de estos grandesavances.

Cerró la mesa redonda el presi-dente de la ACFQ, Celestino Raya,quien agradeció a los ponentes su par-ticipación y a los organizadores elpoder hacer realidad está jornada paracelebrar como se merece el DíaNacional de la Fibrosis Quística.

Día Nacional de la Fibrosis QuísticaMesa redonda para hacer balance del estado de la FQ

y los nuevos horizontes en el tratamiento

Una imagen de la mesa con los ponentes, la moderadora y el pre-sidente de la entidad, en l’Harmonia de l’Hospitalet.

L’ESFORÇ DIVULGATIU

dotze

Cooperación internacional con NicaraguaDos proyectos de la Asociación consiguen ganar

en los premios L’HAvançaLa Asociación Catalana de FQ fue la ganadora de dos

de los cinco premios del proyecto L’HAvança que pro-mueven dos concejales del ayuntamiento de l’Hospitaletde Llobregat. Estos dos concejales no adscritos, CristinaSantón y Rafael Jiménez, incluidos en el equipo de gobier-no, se comprometieron en la candidatura con la que con-currieron a las elecciones, a dar parte de su sueldo anualpara pequeños proyectos solidarios. Esta es la segunda edi-ción del premio quese otorga a través detres mecanismos:mediante voto en laweb de L’HAvança, através de la decisiónde un jurado nom-brado al efecto ycon la votacióndirecta de los asis-tentes al acto deentrega que, en estaocasión, tuvo lugarel pasado 15 de juliopor la tarde, en la -Sala Barradas deesta ciudad.

La ACFQ incluyódos proyectos, entrelos 23 que se pre-sentaron a esta edi-ción. El primero era“ L ’ H o s p i t a l e tcoopera con la salud

infantil de Nicaragua”, encaminado a dotar de fondos parala especialización de la Dra. Minar Castrillo que se encuen-tra en período de formación en el Hospital de la Valld’Hebrón y a quien entrevistamos en estas mismas pági-nas. El segundo de estos proyectos “Ayudamos a respirar”,iba dirigido también a favorecer a la población infantil afec-tada por FQ del país hermano, mejorando a su vez lascondiciones sanitarias nicaragüenses. Estos proyectos

fueron los más vota-dos en la red, obte-niendo el primero deellos 617 votos y elsegundo 420, de untotal de 3.203 votosemitidos. Muy porencima del resto.

El importe totalde lo conseguidopara ambos proyec-tos, un total de 2.400euros, servirá paraayudar a la especia-lización de la doctoranicaragüense quelleva unos cuantosmeses entrenosotros, y paramejorar la calidad devida y la atenciónsanitaria de los niñoscon FQ del país cen-troamericano.

A la izquierda, la Asociación en el momento de recibir los premios de manos de los concejales promotores, y a la derecha la dele-gación de la ACFQ que acudió al evento.

Una de las concejalas respon-sables de la iniciativa, CristinaSantón, comentó a nuestra revista elinterés de L’HAvança no sólo comoproyecto encaminado a ayudareconómicamente a pequeñas propues-tas de mejora ciudadana sino tambiéna revalorizar el papel de las entidadesque toman en este sentido un prota-gonismo propio entre la ciudadanía. Laidea es que las entidades y los ciu-dadanos se interrelacionen aprove-chando el compromiso de los conce-jales para revertir parte de su sueldo ala propia ciudad. Por ello se dan cincopremios a través de tres mecanismosdistintos para que todos los proyectos

puedan tener oportunidades seme-jantes y que sean los propios ciu-dadanos los que determinen dondevan a ir las ayudas.

Respecto a los proyectos presenta-dos por nuestra Asociación, la conce-jala hizo una valoración altamente po-sitiva y puso de manifiesto la capacidadde movilización e influencia que tienenuestra entidad que consiguio más demil votos on line de los algo más de tresmil remitidos. Que una tercera parte dequienes participaron a través de la webde L’HAvança lo hiciera a favor deuno de nuestros proyectos pone derelieve el peso de nuestra entidad y elinterés de los propuestas presentadas.

Cristina Santón valora muy positivamente el éxito alcanzado por la

ACFQ en esta segunda edición

tretze

L’ESFORÇ DIVULGATIU

Vèncer.- Es un placer tenerte entrenosotros. ¿Nos puedes explicar la razónde tu llegada?

Dra. Minar Castrillo.- Bueno, soy unadoctora nicaragüense que ha venido aBarcelona a formarse en neumologíaporque este es uno de los lugares de re-ferencia internacional. Me atrajo esta

especialidad después de rotar tres mesesen un hospital de Managua y gracias amis contactos en Barcelona pude con-seguir matricularme en un màster en launidad de FQ del Valle Hebrón. Es decir,soy nueva en esto, pero me atrae porquehay muy pocos neumólogos enNicaragua y todavía menos especialistasen FQ, de manera que especializarse aquíes una oportunidad de oro que voy aaprovechar.

Vèncer.- ¿Y vas a estar mucho tiempoentre nosotros?M.C.- La especialización son dos años, asíque me vais a tener aquí por bastante tiem-po, aunque luego pienso volver a mi país.

Vèncer.- Trabajas en la Unidad dePediatría de FQ del Valle Hebrón. ¿Quétal la experiencia?M.C.- Magnífica desde un punto de vistaprofesional porque estoy con la DraGartner que es un pozo de sabiduría yque tiene conmigo una paciencia excep-cional. Creo que aprenderé mucho

porque el trabajo es muy práctico y a sulado las cosas se hacen muy fáciles. Yquiero aprovechar para dar también lasgracias al Dr. Moreno, a la Pepi, la SandraRovira y todos los compañeros del mástery de la Unidad.

Vèncer.- Estar aquí dos años, más elcoste de la formación es un dineral si lo

comparamos con la realidad nica-ragüense...M.C.- Pues así es, sin duda. Cuandovine, ahora va a hacer medio año,vendí todo lo que tenía allá porque yame suponía que la vida iba a estarmuy cara pero la realidad ha supera-do con creces lo que me imaginaba. Yademás me ha costado un pocoamoldarme al ritmo de vida europeo:los horarios, la manera de vivir...

Vèncer.- Nuestra Asociación te haayudado.M.C.- Si, la ACFQ tiene una gran sen-sibilidad solidaria de cooperación con

los países en desarrollo como el nuestro.Nos ha ayudado como sociedad y a mi,en concreto a nivel personal, ya que mepueden dar soporte gracias a la ayudaque reciben de Ana González del GrupoMunicipal Canviem L’Hospitalet (ver pág24 de Vèncer), y eso es muy de agrade-cer. Además ahora hemos conseguidofinanciación de l’HAvança de l’Hospitaleta través de esos programas que laAsociación presentó y esto va a facilitarmelas cosas en estos años que me faltan. Yovoy tirando de los ahorros pero todo seacaba...

Vèncer.- ¿Cúal es la realidad de lasanidad nicaragúense?M.C.- Bueno, en mi país, la revolucióntriunfó en el año 1979 y desde entonceslas cosas han mejorado mucho. La verdades que partíamos de menos cero y un paísno se arregla en unos pocos años. Se hanido haciendo cosas, pero por desgraciaaún nos falta mucho recorrido. Seguimossiendo un país con muchas necesidades yla sanidad no es ajena a ello. De todos

modos la sanidad nicaragüense es públi-ca y gratuita y la sociedad en su conjuntoestá haciendo muchos esfuerzos para for-mar profesionales competentes que ayu-den a elevar el nivel de vida general.

Vèncer.- Y en concreto los enfermos deFQ en tu país, ¿en que situación seencuentran?M.C.- Con decirte que hay muy pcoosneumólogos, ningún especialista concre-to en FQ y con un aparataje muy precarioa nivel técnico, te lo digo todo. Hasta elpunto de que yo había visto niños conproblemas digestivos y respiratorios queno estaban diagnosticados como enfer-mos de FQ y que ahora, viendo loscuadros que veo en el Valle Hebrón, notengo dudas acerca del origen de suenfermedad. Por lo que se refiere alinstrumental técnico, carecemos de lomás necesario. Hasta ahora, laFederación Española de FQ envió en sudía los aparatos para hacer el test desudor que es una de las pruebas diag-nósticas más relevante, pero se acabaronles reactivos y no se pudieron comprarpor su alto precio. Ahora también esto seva a resolver, pero lo que te explico dauna idea de la situación.

Vèncer.- Vas a acabar siendo una espe-cialista en FQ, vivirás en Barcelonadurante dos años. ¿Seguro que vas avolver a Nicaragua?M.C.- Seguro que voy a volver. Sé que sime quedo ganarémás dinero en mi pro-fesión pero si vuelvocomo especialista enFQ podré ayudarmucho a los afecta-dos de mi país y esoya compensa enor-memente. Además,está el esfuerzo de for-mación. Si todos losnicas formados nosmarchamos ¿paraqué tanto esfuerzosocial?.

La sanidadnicaragüense es

pública y gratuita perotodavía nosfalta mucho

para llegar a unbuen nivel de

desarrollo

Entrevista con la Dra Minar Castrillo, pediatra nicaragüense

“Mi idea es convertirme en una especialista en FQy volver a mi país para ayudar a los afectados”

catorze

L’ESFORÇ DIVULGATIU

Uno de los propósitos de la ACFQes, más allá de nuestros objetivosinmediatos, mejorar la situación de losafectados y asociaciones de países encondiciones más precarias vehiculandoiniciativas solidarias que resuelvan lasnecesidades inmediatas.

Con este fin se han mantenidoestrechas relaciones de solidaridad ycooperación con asociaciones de paíseshermanos del centro y de sudamérica,asesorándoles sobre la enfermedad yfacilitándoles ayuda material.

Durante muchos años la Asociaciónha estado colaborando con la ComisiónCubana de Lucha contra la FibrosisQuística. Gracias a diversos laboratorios,Farmacéuticos Mundi, a colaboradoressolidarios particulares y al ayuntamientode l’Hospitalet de Llobregat, durante

años hemos podido enviar medicamen-tos y comprar material sanitario paraalgunos de esos países.

Ahora más recientemente, hará unpar de años, recibimos una petición dela Asociación Nicaragüense de Neumo-logía (ANN), a través del Dr. Moreno dela Unidad de FQ de Valle Hebrón, paraver si podíamos ayudarles con el objeti-vo de llevar a cabo el diagnóstico de laenfermedad en Nicaragua. En 2012, laFederación Española de FQ había don-ado el equipo para poder realizar el testdel sudor pero se les acabaron los reac-tivos y ya no pudieron hacer más prue-bas. Es por este motivo que, de inmedi-ato, la Asociación se puso a trabajarpara ver cómo podíamos ayudarles. Denuevo y gracias a la colaboración delayuntamiento de L’Hospitalet de

Llobregat, pudimos donar un nuevoequipo de test de sudor y reactivos sufi-cientes para que pudiesen hacer laspruebas con los dos equipos durante unaño. Para que no se encontraran con elmismo problema, que tuvieron en elaño 2012, la Asociación se ha compro-metido a seguir suministrando los reac-tivos de los equipos una vez seacabaran, teniendo en cuenta de queresulta básico hacer un buen diagnósti-co de la enfermedad para empezar eltratamiento.

Como se observa en los documen-tos que se adjuntan, las autoridadessanitarias nicaragüenses nos hanagradecido el esfuerzo realizado por laACFQ y el ayuntamiento de l’Hospitalet,y también se ha dirigido a nosotros laANN con igual objetivo.

Con la ayuda del Ayuntamiento de l’Hospitalet

Compromiso de la ACFQ para reponer los reactivos de la prueba del sudor en Nicaragua

quinze

L’ESFORÇ DIVULGATIU

Una delegación de la Junta de la ACFQ se entrevistóeste pasado mes de julio con el concejal de Salut deSabadell, Ramon Vidal López, con el objetivo de presentarlela apertura en la ciudad de la nueva delegación de la ACFQy establecer lazos de colaboración con el Consistorio enmateria de salud. Hay que tener en cuenta que el Parc Taulíde Sabadell es uno de los hospitales referentes con una muyactiva Unidad de Fibrosis Quística, estrechamente vinculada anuestra Asociación, y que muy recientemente se ha incorpo-rado a la Junta nuestro compañero Manel Giménez con elobjetivo de abrir una delegación en el territorio que con-tribuya a sensibilizar a la población del Vallès sobre lo que rep-

resenta la lucha contra la Fibrosis Quística y la importancia delesfuerzo solidario. Para ello, la buena sintonía con el consis-torio vallesano que se puso de manifiesto durante la reunión,nos hace prever un buen nivel de colaboración que redun-dará, sin duda, en los enfermos y las familias de Sabadell yalrededores.

Reunión con el concejal deSalut del Ayuntamiento deSabadell para presentar la

delegación y preparar futurascolaboraciones

Amb motiu de la cinquena edició del projecte“Territoris solidaris” que impulsa BBVA CX i que vadotar amb 10.000 euros l’ACFQ, el diari Ara va entre-vistar la nostra companya per conèixer més dadessobre la malaltia i sobre la lluita que porta a terme l’en-titat. En l’entrevista, la Ruth parla sobre els objectius del’Associació, els avenços en el tractament dels darrersanys, la importància de la donació d’òrgans i el destíque donarem als 10.000 euros compromesos:“L'objectiu del projecte és lluitar contra les infeccions,afavorir l'adherència dels tractaments amb lafisioteràpia respiratòria i donar suport a les famílies. Latraducció literal seria poder contractar un fisioterapeu-ta i un psicòleg clínic per donar suport a la unitat delParc Taulí de Sabadell, per poder millorar el diagnòs-tic, ajudar a fer front a la malaltia i reduir el risc de con-seqüències psicopatològiques.” Si voleu llegir l’entre-vista completa la podeu descarregar a través delsegüent enllaç:

La nostra membre de Junta, Ruth Morejón, entrevistada aldiari Ara amb motiu del programa “Territoris solidaris”

http://www.ara.cat/especials/bbva/Vivim-societat-que-conscient-minoritaria_0_1811219048.html?utm_medium=social&utm_source=whatsapp&utm_cam-paign=ara

Volem agrair des d’aquestes pàgines, a tots els socis, col·laboradors, empreses i amics de l’Associació que fan donacions i organitzen activitats per continuar la lluita contra lafibrosi quística, la seva generositat i entrega i el seu extraordinari esperit solidari. Sense el seu esforç i la seva empenta no podríem mantenir la col·laboració econòmica per millorar les unitats que atenen els

nostres malalts i no podríem contribuir a la recerca biomèdica contra la malaltia.

setze

LA BATALLA MÉDICO-CIENTÍFICA

Vèncer.- Dr. Asensio, un bon moment per ferbalanç i fer projeccions de futur, després de larecent jubilació de la Dra. Bosque...Dr. Òscar Asensio.- Si, el balanç no pot sermés bo i esperançador. Estem en una situacióimmillorable per afrontar els reptes que l’avençen el coneixement de la malaltia ens presenta.Els nous tractaments que estan arribant, jun-tament amb les millores que van representarles unitats de referència amb equips multidis-ciplinars i l’aplicació del cribatge neonatalestan transformant la malaltia genètica fatalmés freqüent de la raça caucàsica en unamalaltia crònica i fins i tot començar a parlarde curació en les formes més lleus.

Vèncer.- Les nostres unitats estan preparadesper afrontar la nova fase?O.A.- Bé, la nostra experiència en el tracta-ment multidisciplinar de la malaltia i la coor-dinació protocolitzada de les tres unitats dereferència a Catalunya ens permeten estar encondicions molt homologables a les de laresta d’Europa i Amèrica i fins i tot el modelcatalà s’ha posat com exemple d’eficiència enaquest àmbit. Ara estem en un punt on calconsolidar les unitats i, en el nostre cas con-cret, de recanvi, després de la jubilació de laDra Bosque que deixa un llegat inqüestio-nable. Incorporem un nou neumòleg, formatper nosaltres i amb la notable experiènciad’una estada de quatre anys a Austràlia —undels països més avançats en la matèria— ambel bagatde pràctic que això comporta.

Vèncer.- I la disponibilitat dels nous fàrmacscom afectaràen un futurimmediat lesunitat de FQdels hospitals?O.A.- S’ha dedir que les uni-tats de FQ cata-lanes estem ple-nament involu-crades amb lanova situació.Disposem d’a-cords amb labo-ratoris, par-

ticipem en els assaigs clínics amb els nostrespacients i tenim contactes estrets amb elsequips de recerca i amb el treball de les soci-etats científiques internacionals i de l’Estatque treballen en benefici dels malalts de laFQ. També l’Hospital de Sabadell s’ha com-promés amb la Unitat i no hi ha dubte que l’a-jut de la ACFQ ha contribuit a facilitar nous imillors serveis. Ara, abans que acabi l’any s’ha de fer unpas important en la definició de les Unitatsd’Expertesa Clínica en l’àmbit català, quecomportarà un reconeixement de l’exper-iència terapéutica i que previsiblementtambé inclourà ajuts econòmics per millo-rar l’atenció. Hem entrat, doncs, en unafase on ja s’albira la incorporació paulatinaen el tractament de la malaltia de nous fàr-macs que seran previsiblement cada ve-gada més efectius i que milloraran demanera notable la vida dels malalts. Perdir-ho d’una manera molt gràfica, arribaràun moment, no excessivament llunyà,que el malalt de FQ ja no morirà de lamalaltia...

Vèncer.- De tota manera no tots els fàrmacsestan disponibles d’una manera immediata...O.A.- Des de la societat científica apostemclarament per la utilització sistemàtica delsnous fàrmacs. Ara, per exemple, ambl’Orkambi, que s’ha demostrat molt eficaç perpacients homocigots o heterocigots amb lesmutacions més freqüents i greus com la DeltaF508, s’està negociant amb el ministeri quesigui assequible i a un preu raonable i això had’estar resolt en cosa de pocs mesos. Aramateix estem participant en tres assaigs clínicsamb pacients nostres, que ens ocupen tempsi esforços, però que considerem molt bonsperquè en la majoria de casos, especialmentun de nou que millora els efectes del’Orkambi, alleugerarà substancialment lavida dels pacients. I això representa un canvienorme en la visió actual de la malaltiaperquè evitarà noves infeccions, per tantmenys visites no programades, menys tempsen els tractaments diaris del pacient i conse-qüentment un estalvi d’hores i econòmic, abanda de l’enorme benefici en la qualitat devida.

Vèncer.- I, per exemple en la vostra unitat,de quants pacients beneficiats estem parlant?O.A.- No disposo de les dades exactesperquè ara justament estem revisant la basede dades, però dels entre 80-90 pacientspediàtrics i els 20-30 pacients adults,l’Orkambi podria millorar substancialment lavida d’aproximadament el 40% del conjunt iels altres nous medicaments que estan en

marxa podrien arribar encara més lluny.Compostos que no nomes milloren la funciópulmonar sinó que afecten positivament lafunció pancreàtica i digestiva i per tant per-meten una estabilitat clínica important. Si, amés, això es posa en marxa quan l’afectat ésuna criatura, les condicions resulten final-ment molt millors que les que hem viscuthistòricament fins ara.

Vèncer.- Ja comença a detectar-se una certaesperança entre afectats i familiars...O.A.- Jo crec que sí, respon a una realitat i ésimportant que s’expliqui que estem en camíd’una solució de la malaltia. Encara que a curttermini no es pugui parlar de curació de totesles formes de Fibrosi Quística, és evident quela cronicitat, encara que la medicació hagi deser de per vida, és un pas extraordinari. Id’aquí que sigui tan important explicar als mésjoves, que són sovint els malalts amb menyspaciència, la importància de fer bé les coses,fer els tractaments com correspon i mantenir-se en les millors condiciones pel que ha devenir...

Entrevista amb el Dr. Òscar Asensio, de la unitat de FQ Parc-Taulí

“Estem en un moment en què ja podem parlar de la cronicitat de la malaltia”

És moment deconvèncer alsafectats jovesque han de ferun esforç ara,

per estar bé pera quan arribin

els propers medicaments

disset

LA BATALLA MÉDICO-CIENTÍFICA

Vèncer.- Sílvia, pel que hem conegutde la 40 Conferència Europea de FQ,la representació de professionals va sermolt important. ¿quina valoració glo-bal faries de la seva realització?Sílvia Rodríguez.- Com a moltes altresmalalties el maneig de la FQ ha de venirper part d’un equip multisiciplinar. És moltgratificant poder comptar en un congrés

europeu amb aportacions per part de lesdiferents especialitats i professionals d’arreud’Europa inclús d’altres països que tre-ballen dia a dia amb aquesta malaltia. Jaabans del congrés es realitzen jornades ipre-conferències específiques per a cadaespecialitat i després al llarg dels diferentsmeetings i ponències es poden escoltar lesexperiències i avenços en els diferentsàmbits. Per part d’infermeria, comptem amb ungrup d’infermeres europees amb represen-tants dels diferents països. Ens reunim enuna pre-conferència i, cada cop de maneramés habitual, les infermeres ens fem unforadet a la resta del programa del con-grés. Aquest any vaig poder explicar elmeu dia a dia a la consulta, explicar el rolde l’infermera especialista en FQ i referentde la UFQ i permetre així un feedback d’in-formació amb la resta d infermeres.

Vèncer.- Tenim entès que també es vaparlar de qüestions com la fertilitat i els

embarassos de dones amb fibrosi quística¿algunes recomanacions especials alrespecte?S. R.- Sí, va haver una taula rodona on esva parlar sobre el tema de la fertilitat i la se-xualitat des d’experiències de diferentspacients. Durant el congrés es va parlardels casos en els que els joves obliden o nodonen prou importància a prendre

mesures per evitar malalties de trans-missió sexual no utilitzant cap tipus deprotecció posant com argument l’es-terilitat i la impossibilitat d´unembaràs. És un tema realment impor-tant i a vegades des de les unitatspedià-triques no es toca degut a l’e-dat dels pacients i normalment elsnens més petits no tenen de manerahabitual, o almenys no et fan arribar,neguit pel tema de la sexualitat i lareproducció. Personalment pensoque és un tema prou important i queno s’hauria d’evitar i ser tractat d’unamanera natural i amb anticipaciósobretot tenint en compte que l’edatde les primeres relacions sexuals cada

cop és més prematura.

Vèncer.- Sembla que, a banda d’especia-listes terapèutics de la majoria d’afecta-cions dels malalts de FQ, va haver unaimportant representació d’infermeria.¿Quines qüestions novedoses es van trac-tar sobre el vostre àmbit?S. R.- Enguany ens vam centrar a parlarsobretot del transfer a les unitats d’adultssegons l’experiència de cada centre i decada país. També es va tocar el tema del’existència d’un equip especialitzat encures pal·liatives a les unitats de FQ per talde garantir una qualitat en l’acompanya-ment als pacients i a les famílies si es pre-senta l’etapa final.

Vèncer.- Vas ser moderadora, juntamentamb una altra col·lega francesa, del procésd’envelliment en els pacients amb FQ.¿quins aspectes vàreu destacar al respecte?S.R.- En aquest aspecte es va parlar bas-tant sobre el paper del cuidador i els pro-

blemes amb els que es troba i que acabenafectant a la qualitat de les cures, qües-tions que ens trobem en el nostre dia a diai que podem veure i ens expliquen, lesmares i pares quan acudeixen a la consul-ta. La pregunta era: qui cuida al cuidador?En aquest aspecte crec que la clau està enajudar al malalt a ser el més autònom pos-sible ja des de la infància, fer-los partícepsen els tractaments, que prenguin cons-ciència de la malaltia i les repercussions dela no adherència al tractament i que poc apoc siguin ells mateixos els que tinguincura de preparar la medicació, saberadministrar-se-la de la manera correctasempre amb el suport i la supervisió de lesUFQ. Potser el fet de fomentar l’au-tomaneig pot ajudar a que els cuidadorstinguin més temps per ells mateixos.

Vèncer.- En aquesta edició tenim el goigi l’alegria de poder notificar la teva elecciópel Comitè Executiu del NSIG. Ja tenim aun altre dels nostres en posicions desta-cades a nivell europeuS. R.- Si, enguany, durant la pre-confe-rència d’infermeria del congrés de l’ECFS,es va fer l’elecció de les candidates a mem-bres del comitè executiu del ECFS NSiG(Nursing Special Interest Group). Desprésde defensar la meva candidatura vaig serescollida com a nou membre d’aquestcomitè. Desde l’any 2013 he participatactivament en aquest grup realitzantponències en els congressos europeusanuals i enguany ajudant a l’organitzacióde la pre-conferèn-cia. Em sento real-ment afortunada isobretot motivada jaque penso que ésuna manera de valo-rar el meu esforç.Espero que aquestnomenament m’aju-di a acabar de donarempenta cap a Euro-pa a les potents infer-meres especialitza-des en FQ del país.

Cal ajudar elmalalt perquè

sigui actiu en elpropi tractamentde la malaltia.

Animar-los a serel més

autònoms possible

Entrevista amb la infermera Sílvia Rodríguez, de l’Hospital Sant Joan de Déu

“Em sento molt motivada per representar a Europaa les potents infermeres especialitzades en FQ”

divuit

L’ESFORÇ DIVULGATIU

La Sociedad Española de Neumolo-gíay Cirugia Torácica (SEPAR), a través del ÁreaSeparPacientes, organiza el PrimerCongreso SEPAR de Pacientes Respiratorioscon el lema "Respirar juntos". El Congresotendrá lugar el próximo día 28 de octubreen el Hotel Barceló-Sants de Barcelona. Lainscripción al Congreso es gratuita para lospacientes y sus familiares —la ACFQ osanima a participar de este evento—, demanera que las solicitudes se registraránpor orden de recepción.

El Congreso se inaugurarà oficial-mente a las 9,30h con la participación dela presidenta de SEPAR, la Dra. InmaculadaAlfageme; el presidente de FENAER,Dr. Javier Palicio y los directores deSeparPacientes y del Congreso, Dra. CarmeHernández y Dr. Eusebi Chiner. Tras laactuación de un quinteto de viento “Al teu aire”, daráncomienzo las sesiones del congreso con una conferenciasobre los derechos socio-sanitarios de los pacientes, a cargodel Dr. Alvaro Lavandeira actuando como moderadoras EstherSabando, de la asociación madrileña de FQ y M. VictoriaPalomares, de EFA. A continuación tendrán lugar diversostalleres (concurso de inhaladores; actitud positiva ante laenfermedad: salud emocional; oxigenoterapia: !que nada nos

detenga¡ y ejercicios para respirar mejor. Elahogo bajo control) y tras la comida se ini-ciará el Simposium CIBERES-SeparPacientes con la participación de losdoctores Alberto Capelastegui de Separ yMaría Molina de CIBER de EnfermedadesRespirato-rias y Separ y Carlos Lines de laAsociación de Familiares y Enfermos deFibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI).Actuarán como moderadores los doctoresJoan Albert Barberá, Coordinador deLínea de Hipertensión Pulmonar CIBERESy SEPAR y Eusebi Chiner, Director deSeparPacientes.

Tras el Simposium se presentarán losproyectos premiados y para cerrar el con-greso se realizará una mesa redonda mod-erada por la periodista Maria Xinxó, con laparticipación de María José Serrano de la

Asociación Española del Sueño (ASENARCO); Alba Pérez, de laAsociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP);Mª Emilia Carretero, de la Asociación de Pacientes de EPOC yApnea del Sueño (APEAS); Belén Crespo, directora de laAgencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios(por confirmar) y el doctor Emilio Servera de Separ. A últimahora de la tarde se procederá a la clausura del Congreso y laentrega de premios.

Primer congreso de SeparPacientes en Barcelona: 28 de octubre

Respirando juntos

Vint-i-vuit organismes, en-tre entitats i partits polítics del’Hospitalet, a banda de l’equipde govern de l’Ajuntament i lanostra Associació, van signar elpassat 13 de setembre el Pacteen defensa d’una salut públicade qualitat. Es tracte d’un man-ifest que recull una vintena depropostes d’actuació per tal defer front als reptes del municipien matèria de salut.

El pacte defensa el dret a lasalut de la ciutadania prioritzantun model d’igualtat d’oportuni-tats. El document fa una diag-nosi de la sanitat a la ciutat en matèriad’atenció primària i clínica i també delnivell de qualitat de vida i l’atenció a les

malalties cròniques, la salut laboral, lapromoció de la salut i el suport financerpúblic. Igualment, presenta 20 pro-

postes per garantir la qualitatsanitària al municipi.

Les propostes van des dela posada en marxa de recur-sos i solucions per apaivagarles desigualtats que afecten lespersones socialment vulnera-bles fins a les mesures perreduir les llistes d’espera en l’a-tenció primària i garantir unmodel d’atenció sanitària inte-gral, passant per la millora dela coordinació entre els difer-ents àmbits sanitaris i l’impulsde la investigació biomèdica.El document inclou també

l’objectiu d’incorporar més personalsanitari i potenciar la figura del profes-sional farmacèutic.

L’ACFQ subscriu el pacte en defensa de la salut pública de l’Hospitalet

Novament enguany, la ter-cera edició de El Salí va ser totun èxit. Les dades ens avalen ija som una jornada no nomésreferent a Catalunya, sinó a totl'Estat.

El Salí va mobilitzar en laseva caminada a un miler departicipants i durant el conjuntde la jornada a unes 1200 per-sones.

Les voltes d’un quilòmetre imig al perímetre del Castell deCardona, han estat al final untotal de 4000. Aquestes voltesequivalen a la distància en líniarecta que separa Cardona(Barcelona) de Nova York i, totplegat es va fer només en 5hores i 30 minuts..

A hores d’ara, la quantitateconòmica total recaptadaencara creix i, previsiblement,assolirà una xifra que rondaràels 10.000 euros nets.

El Salí ha comptat de nouamb els comerços locals deCardona com a màxims i fer-vents patrocinadors i col.labo-radors, però també ha rebut elsuport i patrocini d'empresestant importants com ESTEVE-TEIJIN, MSC CRUCEROS iFONTVELLA.

Els millors esportistes d'èlitdel futbol, bàsquet, el rallyDakar i la Moto GP han apostattambé pel nostre projecte, peròaltres personalitats del món dela cuina, cantants i personatgesfamosos ens han honorat unavegada més, amb el seu afecte isolidaritat.

Cardona és una poblaciópetita en habitants, però moltimportant històricament, rica encultura i molt sòlida en solidari-tat, activisme, esport i salut. Un

referent de vilaon els seusactius no parende créixer anyrere any i ontothom hi ésben rebut i benacollit.

Ara enstrobem en lafase de tancarpetites gestionsencara pendentsde El Salí'17,però ja treballemamb un ull posaten El Salí '18.

Seguirem millorant i crei-xent gràcies a la confiança detots i al gran teixit voluntari quetenim i que s'enorgulleixen delque són, de qui som, del quèfan i del què representa El Salídins la lluita contra la FQ.

Des de l'organització de ElSalí us animem i us enco-ratgem a què ens visiteudurant la jornada del2018 i a que sigueu partí-ceps i còmplices de lesemocions que es viuen enaquesta jornada anualemblemàtica i màgica.

Marqueu al calendariaquesta activitat de jorna-da 2017 i seguiu-nos alFacebook El Salí per noperdre'n informa-ció. De veritat queen gaudireu i noquedareu indife-rents davant la nos-tra jornada, els seusvoluntaris, el nostrepoble i els seush a b i t a n t s . /Organització ElSalí

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

Més d’un miler de participants i 4.000 voltes al castellde Cardona, resumeixen la jornada de El Salí’17

La caminada i les múltiples activitatsque l’acompanyen.

La ACFQ vol agrarir al Sergi i la Montse,pares del Marcel, la seva dedicació i esforçper l’organització d’aquest extraordinariesdeveniment.

dinou

vint

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

El 22 de abril pasado se celebró en L’Hospitalet deLlobregat la 8ª edición de la Cursa Nocturna Ciutat deL’Hospitalet dentro del programa de las Fiestas dePrimavera. Este año la causa solidaria de la Cursa fue laFibrosis Quística. Todos los corredores tuvieron la ocasiónde hacer un donativo para hacer realidad los objetivos dela ACFQ.

La organización nos cedió un estand informativo tantoen la feria del corredor como el mismo día de la carrerapara hacer difusión de la FQ y explicar a los participantesy al público en general que se acercaba a disfrutar de esteacontecimiento ciudadano, cuáles son nuestros proyectosen marcha.

Finalmente en la 8ª edición de la Cursa Noctuna par-ticiparon más de 4.500 corredores y la aportación solidariaque se obtuvo fue de 1.567,44 euros. Desde aquí damosde nuevo las gracias al ayuntamiento de L’Hospitalet por lasensibilidad demostrada hacia nuestra causa.

Cursa noctura a l’Hospitaleten benefici de la FQ

El passat dia 1 de desembre, a l’Hotel Porta Fira deL’Hospitalet, va tenir lloc la 1a Nit Solidària amb la Recercaque va reunir a una vuitantena d’empresaris deL’Hospitalet i el Baix Llobregat amb l’objectiu de recaptarfons per impulsar un projecte d’investigació biomèdicaque busca identificar nous gens implicats en la FibrosiQuística, liderat per l’investigador de l’Institutd’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), JosepMaria Aran.

L’acte va ser conduit per la presentadora de TVE AnnaGrimau i amenitzat musicalment per Mariën Group. Vanintervenir el president de l’AEBALL, Manuel Rosillo, el direc-tor de l’IDIBELL, Gabriel Capellà, Josep Maria Aran, investi-gador de l’IDIBELL, Celestino Raya, president del’Associació Catalana de FQ i el tinent d’alcalde de l’àreade Benestar Social de l’Ajuntament de L’Hospitalet, JesúsHusillos,que va tancar un acte molt entranyable per a totala família de la FQ.

La Nit Solidària amb la Recercarecapta fons per a la FQ

Gracias a la colaboración de la Asociación de Artesanosde La Rápita, el primer fin de semana de junio, dentro de laSetmana d’Artesania de Catalunya que se celebró en elmunicipio de Sant Carles de La Ràpita, pudimos dar a cono-cer un poco más a esa gran desconocida para mucha genteque es la Fibrosis Quística, informando a los visitantes de laFeria sobre qué es la enfermedad asi como cuáles son lospilares básicos necesarios para que sus efectos no avancen demanera irreversible.

A la vez que informábamos a los interesados, incidíamosen la necesidad de hacer donaciones solidarias destinadas ala investigación para lograr la curación definitiva de la enfer-medad. Para ello pudimos vender artículos confeccionados

por los socios y socias de la Asociación y jabones solidariosdonados por una artesana. Todos los fondos recaudados sedestinarán íntegramente a la investigación y se realizó bajo ellema de “bombolles solidàries”. /Robert Dalmau

“Bombolles solidàries” enSant Carles de la Ràpita

Un anymés, i ja hi vanuns quants,hem posat laparada devenda de rosesal Passeig deGràcia.

Com sem-pre, la famíliaRoca amb lacol·laboraciódel Restaurant

Thaï Barcelona, que donen les roses, vamposar la parada. I, com ve passant en els últims anys, la jornada vaser tot un èxit. A les 14 hores ja no quedava cap rosa per vendre.Encara que aquest any la Diada de Sant Jordi va caure en diumenge,això no va ser cap inconvenient per l’assistència de gent i fins i totalgunes empreses, que estaven de festa, també van col·laborar com-prant la rosa solidària a la nostra parada.

Si l’any passat el merchandising de l’Associació que teníem a laparada ja era extraordinari, enguany totes les persones que ho fanpossible s’han superat. Per haver-hi, hi havia fins estoretes per ordi-nadors. Des d’aquí, moltes gràcies a les famílies de l’Associació quetreballen per fer-ho possible.

I gràcies de nou a la família Roca i al Restaurant Thaï Barcelonapel seu compromís incondicional amb la Diada i amb l’AssociacióCatalana de Fibrosi Quística. Sense vosaltres això no seria possible.Gràcies als familiars, amics i coneguts que any rere any compren laseva rosa a la parada de l’Associació. I gràcies a les empreses que denou han volgut participar amb l’Associació. Esperem que ens elspropers anys augmentem i siguin més les empreses que fan la com-pra de la rosa solidària Aprofitem aquestes línies per animar-vos atransmetre a les empreses on treballeu la possibilitat de comprar larosa solidària a la parada de l’Associació en la Diada de Sant Jordi.

Per tretzèany consecutiudurant la diadade Sant Jordi,l ' A s soc i a c ióCatalana deFibrosi Quística,disposa d’unaparada destina-da a la vendade roses aGavà.

Aquesta, ha estat una diada de les mésespecias. Hem aconseguit vendre totes les roses i, a més a més, hemcomptat amb molt merchandising, fet per les mamis que també hatingut una molt bona sortida. I el que encara és més important: hempogut compartir la diada, amb un nombre molt importat de famíliesamb membres que pateixen la malaltia o amics de l’Associació i tots,sense excepció, han treballat de valent per a aconseguir els objectiusde recaptar el màxim i un altre propòsit no menys important encara:fer el màxim de divulgació per donar a conèixer la malaltia.

Com a pares i mares, ens sentim orgullosos de poder contribuiramb aquesta activitat a aportar recursos econòmics i a divulgar lamalaltia entre els nostres conciutadans que faciliti la incorporació delsnostres fills a l'àmbit escolar i laboral amb les pequliaritats que elscondicionen però que, alhora, fa que cadascú d'ells sigui especial.

No obstant això, no ens podem conformar amb aquestes acti-vitats exclusivament. La nostra lluita continua i continuarà fins acon-seguir vèncer aquesta malaltia.Fem una crida, per a què tots ells queconformem aquesta gran família de la FQ, ens impliquem en acti-vitats que reportin recursos per millorar l’atenció dels malalts i poten-ciar la investigació, perque aviat es pugui vèncer la Fibrosi Quística,com proclama el títol d’aquesta revista que teniu a les mans.

A Gavà, hem aconseguit la complicitat de familiars i amics/gues,i de molts ciutadans/es, que són conscients que comprant la rosa ala nostra parada, compleixen amb la tradició, a la vegada quecol·laboren amb una bona causa. /P. Godoy

vint-i-una

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

sant jordi j sant jordi j sant jordi j sant jordi j sant jordi

gavàcastelldefels

Agraïm la col·laboració de les empreses que han participat en aquest Sant Jordi 2017 amb la donació o l’adquisició de roses. Cadavegada són més les empreses que es posen en contacte amb les nostres parades per comprar les roses de Sant Jordi pels seus tre-balladors/res i així fer un acte solidari. Us animem a tots a difondre aquesta iniciativa entre les vostres empreses i a crear unaxarxa de venda de roses que ens ajudi a créixer per poder començar nous projectes per lluitar contra la FQ.

passeig de gràcia

Hola.Somos Jessica y Ricard, los papás de Carlota. Este ha sido el

segundo año en que hemos montado la parada de venta de rosasen el día de Sant Jordi.

Ya que el año pasado fue un éxito, este año nos hemos vueltoa animar. Y tal y como esperábamos, ¡¡¡un nuevo éxito!!!

Es un bonito día para darnos a conocer y difundir nuestralucha diaria, así que os animamos a que participéis en iniciatrvassemejantes porque el resultado final provoca una gran satisfacción.

Aprovechamos para dar las gracias a todos los familiares y ami-gos que nos ayudaron a que todo saliera genial.

¡¡Hasta el año que viene!!. /Jessica i Ricard

passeig del born

vint-i-dues

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

Marta Roig, mare d’un nen afectatper FQ ha impulsat aquests darrersmesos tres iniciatives encomiables de lesquals volem deixar testimoni en aques-tes pàgines i que poden servir perquèaltres persones o altres famílies pensinen projectes realitzables i que aportinrecursos per la recerca medico-científica.

Aquests projectes van ser “Dibuixosper respirar, la Jornada Nadalenca del’Escola Arrels i la Formació Solidària del’empresa TAAF.

El primer projecte “Dibuixos per respi-rar”, neix d’aquí a poc farà un any amb l’ob-jectiu de fer casar una de les passions de laMarta amb l’objectiu indispensable derecaptar fons per a la recerca en FQ. Laproposta és dibuixar qualsevol cosa queinteressi al es algú interessat en aquestafeina professional.potencial client i entre-gar la recaptació íntegra a l’ACFQ.Adjuntem una mostra del treballcreatiu de la Marta per si hi algunapersona interessada en aquest tre-ball professional.

El segon tenia a veure ambl’Escola Arrels de Barcelona,aquest centre realitza cada anyuna Jornada Nadalenca amb l’ob-jectiu de recaptar fons per a lainvestigació d’alguna malaltiaimportant. La darrera edició, grà-cies a l’impuls de la Marta, es vadedicar íntegrament a la FibrosiQuística.

La recapta no es limita només a demanar diners.Durant tota una setmana s’explica i es treballa amb lacausa escollida per donar a conèixer la malaltia entreels alumnes i familiaritzar-los amb el motiu solidari.

Finalment, com una aportació més de la MartaRoig, l'empresa TAAF de Barcelona, dedicada a lagestió immobiliària, va fer entrega d'un xec per valorde 6.381 € a l'Associació Catalana de Fibrosi Quísticacom a col·laboració per a la lluita contra la malaltia.Aquesta aportació és el resultat de l'ajuda solidària demolts dels clients de l'empresa TAAF, tots ellsAdministradors de Finques i Apis, que a través de l'as-sistència als cursos solidaris van fer possible aquestarecaptació. Des d'aquí donem les gràcies als amics deTAAF i a tots els seus clients i col·laboradors.

Tres idees per recaptar fons

Gracias a nuestros consocios Aleix López y MontseSantín, se ha conseguido que nuestra Asociación resultaraganadora del “Proyecto Teaming 2017” que impulsan losdirectivos y trabajadores de la empresa Carglass, en la queAleix trabaja.

El proyecto anual Teaming consiste en someter avotación popular, entre todos los empleados de la compañía,una serie de proyectos solidarios propuestos por los propiostrabajadores. Los empleados de Carglass no solo proponen yvotan, sino que aportan y recaudan microdonaciones para elproyecto elegido: todo trabajador que quiere aportar sugranito de arena dona un euro de su nómina y Carglass®dobla la cifra recaudada cada mes. De este modo, desde elmes de abril de este año y hasta marzo del año que viene lostrabajadores y la empresa Carglass vienen aportando alrede-dor de 1.700 euros mensuales para la investigación en FQ ypara la mejora de las infraestructuras de los servicios médicosespecializados de los tres hospitales de referencia. Las aporta-ciones a la investiugación van dirigidas en este caso alInstituto de Bioingenieria de Catalunya (IBEC) y al Instituto deInvestigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), de acuerdo

con el proyecto que se presentó y fue votado por la plantillade Carglass y sus directivos.

También se consiguieron un total de 4.496,18 €. por eldinero de la venta de tapones de plástico.

Damos desde aquí las gracias al acierto de nuestrosconsocios y a la generosidad de los trabajadores y de losdirectivos de Carglass por su extraordinaria labor solidaria enbeneficio de los afectados de FQ.

vint-i-tres

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

Los trabajadores y la empresa Carglass nosotorga el “Proyecto Teaming 2017”

L’empresari jubilat Josep Lluis Rovira, quehavia estat ex-president de PIMEC i que en algu-na ocasió s’ha definit com un personatge analò-gic en l’era digital —confessa no portal telèfonmòbil—, ha portat a terme una iniciativa quetopa directament amb aquesta imatge aliena ainternet, amb un únic objectiu: aconseguir recur-sos per l’ACFQ que puguin ser lliurats per a larecerca científica. La causa, una neta de cinc anysafectada per la malaltia. Rovira, polifacètic i actiu,es va preguntar quina iniciativa podia prendre alrespecte i amb l’assessoria d’Imagina Digital vaposar en marxa un projecte solidari a twitter i aInstagram anomenat “Mil Pensaments/Mil pen-samientos”,@1KPensamientos. basat amb idees,frases i pensaments que Rovira ha anat recollintal llarg dels anys i que ara poden piular-se gene-rant una donació per l’ACFQ. Rovira va ser entre-vistat al programa l’Internauta que dirigeix VicentPartal que es pot escoltar a través del següentenllaç: https://www.vilaweb.cat/noticies/1000-piulets-contra-la-fibrosi-quistica/.

L’empresari jubilat Josep Lluís Rovira i els seus“mil pensaments”

Gracias a Raúl Cuartilla, miembro de la Asociación, elcentro de Spinning Cool Cycling en Barcelona ha realizadouna actividad solidaria de captación de fondos durante seismeses para nuestra Asociación.

El tipo de bicicleta que tienen en el centro hace que seaobligatorio utilizar calzado de ciclista, ya que no se puederealizar la sesión de ciclismo indoor con un calzado deporti-vo normal. El usuario ha de traer su calzado de ciclismo obien alquilarlo en el centro.

La actividad solidaria ha consistido en que el dineroconseguido con el alquiler de este calzado se ha donado ala Asociación Catalana de Fibrosis Quística.

La cantidad donada fue de 540 euros. Muchísimas gra-cias al centro Cool Clycling por elegirnos como primeraAsociación solidaria de esta actividad.

vint-i-quatre

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

Spinning Cool Cycling colabora con la ACFQ

El grupo municipal Canviem l’Hospitalet, de l’Hospitaletde Llobregat, formado desde las últimas elecciones del 2015por ICV- EUiA y Pirates, de acuerdo con su código ético inter-no, decidió a principios de la legislatura donar una parte delsalario que recibe el grupo por la dedicación de su cabeza delista, a diversos proyectos sociales. La concejala AnaGonzález, portavoz de este grupo, explicó a nuestra revistaque, en un principio, propusieron al pleno municipal ajustarlos salarios que reciben todos los concejales al mínimo éticoque su grupo defiende, pero como no consiguieron los votosnecesarios acordaron que el excedente que le correspon-dería a su grupo sería repartido mensualmente entre losproyectos presentados por diversas entidades entre los cualesfigura la ACFQ.

El grupo reparte un total de 1.200 euros al mes entrediversas entidades sociales, de los cuales 200 euros al mes seenvían a la ACFQ. Esta propuesta se mantendrá mientrasdure la presente legislatura.

Ana González, que conoce de cerca la Asociación y a supresidente Ceelestino Raya, comentó a esta revista que paraellos representa un honor entregar esta modesta ayuda a laentidad porque David Raya era una persona muy querida ensu organización y el grupo en su conjunto conocía deantiguo los trabajos que desarrolla la entidad en beneficio

de los enfermos de FQ. La portavoz explicó que este gestoaltruista ha querido ser, desde el primer día, una acción lle-vada a cabo sin ningún género de publicidad porque de loque se trata es de “mejorar el mundo” según sus propias pa-labras, sin necesidad de hacer propaganda de sus propues-tas. Desde estas páginas agradecemos al grupo municipalCanviem l’Hospitalet su gesto solidario a lo largo de estos cua-tro años.

Los tres miembros del grupo municipal de l’Hospitalet, Canvieml’Hospitalet: Ana González, a la izquierda, Juliana Carballeira, enel centro, e Ivan Nieto.

FES-TE DONANT D’ÒRGANSHi ha moltes persones que necessiten d’un transplantament per

continuar vivint o millorar la seva qualitat de vida.La donació és un dels actes més altruistes que es poden fer. Regala una vida.

Fes-te donant d’òrgans i anima les persones del teu entorn que també ho facin.Com més donants hi hagi, més vides es podran salvar.

Ajuda’ns!

Cuatro años de ayuda mensual de Canviem l’Hospitalet

vint-i-cinc

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

Recaudados más de 600 eurosen una carrera en Tarragona

Botiga solidària al Sagrat Cor de Terrassa

El sábado 3 de septiembre se celebró en Tarragona lanovena edición de la Cursa Solidària Vall de l'Arrabassada iMúsics que este año se realizaba en beneficio de la ACFQ.El evento incluía una prueba atlética de cinco kilómetrospara adultos y varias carreras infantiles para niñas y niñosde entre 4 y 11 años de edad. En total participaron más de350 corredores que permitieron recaudar 620 euros paraavanzar en el tratamiento y la investigación de la FibrosisQuística.

La carrera contó con la colaboración de la Diputaciónde Tarragona y ha sido organizada por la Associació deVeïns de la Vall de l'Arrabassada i Músics y el Club deatletismo local Athletic Track Tarragona, club al cualpertenece Alfonso Moriana padre de Ivan, un joven de 22años afectado de fibrosis quística y socio de la Asociacióndesde hace más de 20 años. /Alfonso

Pulseras solidarias en beneficio de la FQ en Polinyà

Un grupo de alumnos del colegio de Polinyà del Vallèsdedicaron la jornada del 24 de mayo pasado a la venta depulseras solidarias que ellos mismos habían confeccionadoanteriormente. La realización de las pulseras y la organi-zación de la venta a las personas de su entorno formabaparte de la recaudación de fondos para la ACFQ y para lapequeña Jana afectada por la enfermedad que ellos cono-cen bien gracias a la charla y vídeo que la Dra MontserratBosque pediatra neumóloga del Hospital Parc Taulí hizopreviamente en la escuela.

Los alumnos se concienciaron de este modo de laimportancia de la solidaridad con las enfermedades querequieren de un largo proceso de tratamiento y de laayuda económica para seguir avanzando en nuevas te-rapias que se consiguen gracias a la investigación médico-científica. /Josefina Romero

En arribar juny, quan ja som a punt de l’acabament del curs, l'Ampa amb elsuport de la direcció del Col.legi Sagrat Cor de Jesús de Terrassa, reuneix a totes lesfamílies de l'escola que vulguin participar en elsopar de germanor, que s'organitza al pati,amb l'únic objectiu d'acomiadar el curs i pasaruna bona estona tots plegats, tant petits comgrans.

Cada any, amb l’objectiu d'ajudar a lesfamílies més necessitades del centre i perrecaptar fons per a diverses causes, es posenparades on es venen joguines i ninos de peluixde segona mà. Aquest any a la parada s'hanpogut veure també samarretes, braçalets i pinsde l'Associació Catalana de Fibrosi Quística, que la direcció del centre ens vaautoritzar a vendre. Van ser molts els curiosos que es van acostar a preguntar i aparticipar solidàriament amb la nostra causa. /Ruth Morejón

vint-i-sis

El pasado 12 de Marzo, Maria Gracia (vecina de Terrassa,afectada de FQ) y su familia, junto con el gimnasio TerrassaSport, organizaron en el pabellón deportivo de la Cogulladauna máster de Zumba, para poder recaudar fondos paranuestra causa.

Como miembro de la Junta, asistí a dicho evento en nom-bre y representación de la ACFQ para hacer una breve expli-cación de lo que es la Fibrosis Quística, y como vivimos laspersonas que tenemos esta patología y/o algún afectado ennuestro entorno que la padece. Después de mi turno de pa-labra, habló el hijo de María que preparó un escrito preciosoy emotivo dedicado a su madre, afectada de fibrosis y que no

estaba presente por estar ingresada en ese momento. Fueronmuchos amigos, vecinos y socios del gimnasio los que seacercaron para colaborar con la causa. Un total de ochoinstructores, subidos en el escenario, que nos hicieron, porun momento, olvidarnos de nuestros problemas y hacer quedisfrutáramos con la música y el baile. /

Zumba para ayudar a la Fibrosis QuísticaLA SOLIDARITAT ECONÒMICA

Presència de l’ACFQ a la Mostra d’Entitats de GavàUn any més l’Associació Catalana de Fibrosis Quística,

va muntar un estand a la fira d’entitats de Gavà, que es vafer a la Torre Lluch i a la Rambla a finals de setembre, peraprofitar aquest dia per fer-nos visibles a la ciutadania, a laresta d’entitats i al propi Ajuntament.

La Mostra va incloure la presència de 46 estands —elnostre entre ells— i es van fer, a més tallers, exposicions,actuacions musicals, contes i una Fira de la Cervesa. La ciu-tat compta amb més de 200 entitats que treballen en dife-rents àmbits com la cultura, l’esport, l’acció social,l’educació, les relacions veïnals, el comerç, la coo-peració internacional i el medi ambient.

Amb aquestes activitats, volem donar a conèix-er els problemes als que han de fer front els nostresfills cada dia per conscienciar als ciutadans de laimportància d’entendre’ls i facilitar així la seva incor-poració a l’àmbit escolar i al món laboral.

Com ja és habitual, volem agrair el cop de màque ens vam donar les famílies que es van apropara l’estand i van compartir amb nosaltres aquestajornada.

La ACFQ quiere agradecer a Paco, Nuria,Cristina, amigos y colaboradores, su dedi-cación y esfuerzzo de tantos años por eléxito de esta iniciativa.

Ja disposem de la samarretasolidària a la nostra seu de l’Associació,i la tenim en tres talles diferents:

M, L i XLEs pot adquirir en horari d’aten-

ció al públic per un preu de 10 euros

Si voleu ajudar a fer visible laFibrosi Quística us animem a com-prar la samarreta. El benefici de lessamarretes solidàries es destinarà amillorar les unitats de Fibrosi Quísticadels tres hospitals de referència aCatalunya (Hospital Vall d’Hebron,Hospital Sant Joan de Déu i Hospital deSabadell. Parc Taulí) i a donar elmàxim suport a la recerca médico-científica.

Us animem a que feu difusió entreels vostres familiars, amics i coneguts.

vint-i-set

LA SOLIDARITAT ECONÒMICA

ENCARA NO TENS LA SAMARRETA SOLIDÀRIA?

Herències i llegats solidaris: una altra forma d'ajudaDeixar un llegat a una ONG és una pràctica habitual a diversos països europeus i suposa una gran

part dels ingressos de les organitzacions.L'Associació Catalana de Fibrosi Quística també pot ser beneficiària com a entitat sense ànim de lucre

de llegats solidaris. Només cal que aquella persona que vulgui fer aquest acte solidari a favor de la FibrosiQuística en el seu testament, ho específiqui. Us animem a col·laborar a favor de la Fibrosi Quística i adifondre aquesta informació entre els vostres coneguts, amics i familiars. Contribuirem entre tots a unagran lluita.

HAZTE DONANTE DE ÓRGANOSwww20.gencat.cat/portal/site/canalsalut/

HEM D’INTENTAR ENTRE TOTS VENDRE

LA TOTALITAT DE LES

SAMARRETES SOLIDÀRIES

Compromiso mundialpara luchar contra lasresistencias a antibióticos

Los líderes mundiales asistentes a laAsamblea General de Naciones Unidas hanabordado este miércoles la necesidad deabordar y frenar de forma coordinada lapropagación de infecciones resistentes alos antibióticos convencionales, tras cons-tatar que supone un desafío para la salud,la seguridad alimentaria y el desarrollo.Así lo han acordado con motivo de la 71edición de la Asamblea General que se ce-lebra estos días en Nueva York (EstadosUnidos), donde por cuarta vez en la histo-ria se ha analizado una cuestión relaciona-da con la salud despuésdel VIH, las enfer-medades no transmisibles y el ébola.Este problema se produce cuando bacte-rias, virus u hongos desarrollan resistenciafrente a los medicamentos que anterior-mente eran capaces decurarlos. Y los jefesde Estado se han comprometido a adoptaruna estrategia coordinada para analizar lascausas fundamentales de estas resistencia.“La resistencia a los antibióticos es unaamenaza para la consecución de losObjetivos de Desarrollo Sostenible yrequiere una respuesta global”, ha defen-dido Peter Thomson, presidente de laAsamblea General, que ha insistido en que“ningún país, sector u organización puedeabordar este problema porsí solo”.Esta resistencia hace que infeccionescomunes y potencialmente mortales comola neumonía, la gonorrea, el VIH, la tuber-culosis o la malaria, sean cada vez másdifíciles de tratar. Además, el aumento deeste problema se ha producido como con-secuencia del abuso o mal uso de losantibióticos u otros agentes antimicro-bianos.

EUROPA PORESS 21.09.2016

Diseñan anticuerposhíbridos contra las“superbacterias”

Un grupo de investigadores de laUniversidad Rockefeller ha diseñadomoléculas que se dirigen a carbohidratosespecíficos de la superficie celular de lasbacterias. En experimentos con ratones,emplearon esta estrategia para tratar conéxito las infecciones por Staphylococcusaureus resistente a meticilina (MRSA),según se publica en un estudio enProceedings of the National Academy ofSciences (PNAS). Los virus bacteriófagos tienen enzimascapaces de producir citólisis, al reconocer yunirse a carbohidratos específicos en lacélula bacteriana. De esta forma, acabancon los microorganismos, a diferencia de loque ocurre con el sistema inmunehumano, cuyos anticuerpos son particular-mente eficientes al unirse a proteínas bate-rianas, pero que se quedan cortos si elobjetivo es un carbohidrato, en lugar deuna proteína. No obstante, las enzimas lisi-nas y los anticuerpos comparten algunassimilitudes en sus estructuras. Y eso dio alos investigadores una idea. Así, segúnexplica el director del estudio, Vincent A.Fischetti, jefe del Laboratorio dePatogénesis e Inmunología Bacteriana, sehan basado en dichas citolisinas para ayu-dar al sistema inmunológico a luchar con-tra los patógenos microbianos. "Tanto los anticuerpos y como las enzimaslisinas tienen dos componentes: uno deellos se une a su objetivo respectivo, peromientras que en las lisinas, el segundocomponente corta la pared celular bacteri-ana, en los anticuerpos se encarga decoordinar una respuesta inmune", diceAssaf Raz, investigador en el laboratorio deFischetti que dirigió los experimentos."Esto nos permitió mezclar, combinando lapieza viral responsable de la fijación a uncarbohidrato con la parte del anticuerpoque le dice a las células inmunes cómoresponder".

El equipo también estudió las bacterias: aligual que los virus, producen una molécu-la similar de unión a carbohidratos y otrade corte, que usan para alterar sus propiasparedes celulares durante el crecimiento.Como hicieron con las lisinas, combinaronparte de esas enzimas con parte de antic-uerpo humano. Los investigadores llamaron a la moléculadiseñada lysibodies (unos anticuerposhíbridos). Desarrollaron tres tipos: dosderivados de virus y uno de bacterias.Todos fueron diseñados para acabar conStaphylococcus aureus.

DIARIO MÉDICO 19.04.2017

Biólogos molecularesdescubren cómo doblegar a las superbacterias hiperresistentes

Un grupo de biólogos moleculares canadi-enses ha creado un medicamento queaniquila las cepas superresistentes de lasbacterias Pseudomonas aeruginosa y elgonococo, invulnerables a otros antibióti-cos.El remedio ahoga a las bacterias y las privade alimentación, según un informe publi-cado por la revista Canadian Journal ofPhysiology and Pharmacology. "En los últimos ocho años han sido cread-os y aprobados solo dos nuevos antibióti-cos, ya que la mayoría de ellos funcionacontra las mismas partes de los microbiosque van cambiando con el desarrollo de lainmunidad de las bacterias. Nosotros nosolo hemos hallado un nuevo 'blanco' paralos antibióticos, sino que también hemoscreado un remedio que ataca las bacteriasy, al mismo tiempo, no afecta a las célulashumanas", relata Grant Pierce, de laUniversidad de Manitoba, en Winnipeg(Canadá).En los últimos años, los médicos se

Como es habitual, en ésta y las páginas siguientes incluimos una síntesis de un grupo de noti-cias médicas relacionadas con la problemática de la FQ, que pueden ser consultadas amplia-mente a través de la Asociación www.fibrosiquistica.org. Aquí se cita, como viene siendo la

norma, sólo el medio donde se publicó y la fecha de edición, y un resumen de los contenidos.

NOTÍCIES

vint-i-vuit

NOTÍCIES

vint-i-nou

enfrentan cada vez más al problema de laaparición de las así llamadas 'superbacte-rias', que no son sino microbios resistentesa uno o varios antibióticos.Descubren virus 'Frankenstein' capaces derobar el ADN de otros organismosEntre ellos se encuentran tanto los bacilosraros e inofensivos como los patógenosmuy comunes y peligrosos, tales como laPseudomonas aeruginosa o el gonococo(Neisseria gonorrhoeae).El problema se agrava a causa de que losmicrobios desarrollan muy a menudo lainmunidad hacia los antibióticos no uno auno, sino 'de forma colectiva', intercam-biándose por los códigos encontrados.En julio de 2015, los médicos descubrieronque las bacterias halladas en las aguasnegras de la capital de la India, NuevaDelhi, elaboraron una defensa contra losllamados carbapenemas —'antibióticos dela última esperanza'-. Y, paralelamente, losmicrobios empezaron a intercambiarse losgenes para producir el 'antídoto'.Según Pierce, esto obliga a los investi-gadores a buscar métodos no tradicionalespara combatir a las bacterias y, en vez deusar antibióticos naturales o semisintéti-cos, crearlos desde cero.

CANADIAN JOURNAL OF PHYSIOLOGYAND PHARMACOLOGY 20.04.2017

Potencial de la timosinaalfa 1 como tratamientopara la fibrosis quística

Un estudio dirigido por investigadores de laUniversidad George Washington acaba deidentificar un nuevo potencial tratamientopara la fibrosis quística: la terapia basadaen timosina alfa-1, un péptido sintético quereplica un péptido producido en la natu-raleza, reduce la inflamación observada enlos pacientes de fibrosis quística y mejorala actividad y estabilidad de la proteínaCFTR responsable de la enfermedad.La fibrosis quística es una enfermedadautosómica recesiva causada por muta-ciones en el gen que codifica para la pro-teína CFTR (proteína reguladora de la con-ductancia transmembrana de la fibrosisquística). Las alteraciones en CFTR com-prometen la producción o la actividad deun transportador de iones en la membrana

de las células. La mutación más frecuente,p.Phe508del, da lugar a una proteína CFTRcon actividad limitada, que no se pliegacorrectamente y lleva a problemas en lapermeabilidad celular e inflamación en losórganos afectados, principalmente los pul-mones.A pesar de que existen tratamientos parahacer frente a la fibrosis quística, que hanaumentado la esperanza de vida de lospacientes, de momento no hay untratamiento que actúe de forma conjuntafrente a los diferentes efectos de laalteración de CFTR. “Ningún tratamientopuede ser utilizado en solitario,” señalaAllan Goldstein, director del trabajo.“Nosotros hemos desarrollado un únicotratamiento que potencialmente puedecorregir el defecto genético que causa lafibrosis quística y disminuir la inflamaciónque se produce como resultado.”Los investigadores utilizaron un modelo enratón para la fibrosis quística, al queadministraron timosina alfa, un polipéptidopresente en la naturaleza que actúa comomodulador inmune y es considerado comoseguro a nivel clínico cuando se utilizacomo agente inmunoterapéutico o adyu-vante. Los resultados del trabajomostraron que la timosina alfa mejora lainflamación y la tolerancia inmune de losratones portadores de la mutaciónp.Phe508del en CFTR. Además, el polipép-tido mejoró la localización, estabilidad yfunción de la proteína CFTR mutante através de diferentes mecanismos, tanto enlas células de los ratones mutantes, comoen células de pacientes humanos con lamutación.Los resultados del trabajo apuntan a la tim-osina alfa como un potencial agente ter-apéutico para el tratamiento de la fibrosisquística. Por primera vez, un único com-puesto es capaz de tratar dos característi-cas de la enfermedad como son la infla-mación y la alteración de la función deCFTR.Los investigadores reconocen que la activi-dad correctiva de la timosina alfa tiene queser todavía confirmada y evaluada frente aotros compuestos en desarrollo. Noobstante, la seguridad mostrada por la tim-osina alfa (ya aprobada bajo el nombrecomercial de Zadaxin) tanto en adultoscomo en niños, unida a su coste-efectivi-dad apunta a que el péptido podría ser uti-lizado en ensayos clínicos para evaluar sus

posibles beneficios en pacientes con fibro-sis quística.

GW Researcher Uncovers PotentialNew Treatment for Cystic Fibrosis.1.05.2017

El diésel mata a 107.000personas cada año

Un estudio realizado por la ONG que con-tribuyó a destapar el escándalo de loscoches trucados de Volkswagen alerta hoysobre el impacto en la salud que estánteniendo los vehículos diésel.Los motores diésel emiten más gases con-taminantes en condiciones normales quedurante las pruebas técnicas para certificarcuánto contaminan. El trabajo ha contabi-lizado la diferencia entre lo que se suponeque emiten estos vehículos y lo que real-mente liberan al medio ambiente en laUnión Europea, EE UU, China, India,Australia, Brasil, Canadá, Japón, México,Rusia y Corea del Sur, que concentran el80% del mercado.Los resultados indican que un tercio de lasemisiones de óxidos de nitrógeno (NOx) devehículos pesados (camiones y autobuses)y la mitad de las de coches y otros vehícu-los ligeros superan los límites legales. En2015 este tipo de motores emitieron untotal de 13,2 millones de toneladas de óxi-dos de nitrógeno, de las cuales 4,6 mil-lones de toneladas no estaban contabi-lizadas debido al problema señalado.Los NOx generan partículas y ozono queprovocan enfermedades cardiovasculares yrespiratorias, sobre todo ictus e infartos. Elestudio calcula que el exceso de emisionescausó 38.000 muertes prematuras más delo esperado. La muerte prematura es laque sucede antes de alcanzar la esperanzade vida debido a alguna enfermedad u otracausa. En total, los gases NOx del diéselhabrían provocado 107.600 muertes pre-maturas en los países analizados.Ocho de cada diez defunciones se concen-tran en China, India y la UE. “Europa sufrela mayor carga de enfermedad debido alexceso de emisiones de NOx en todo elmundo”, reconoce Ray Minjares, coautordel estudio y miembro del ConsejoInternacional de Transporte Limpio (ICCT),que ha liderado el estudio, publicado hoy

NOTÍCIES

trenta

en Nature. “En Europa hubo 11.400muertes prematuras más en 2015 debidoal exceso de emisiones”, resalta. A esasdefunciones habría que sumar las 17.100causadas por las emisiones dentro de loslímites legales. Solo China registra nivelesmás altos, 31.397 muertes prematuras porestas causas.En los 28 países de la UE, el 60% de lasmuertes se deben a emisiones de coches yfurgonetas. “Europa concentra el 68% dela carga de mortalidad global por el excesode emisiones de NOx de coches, ningunaotra región registra una mortalidad tanalta”, detalla Minjares. El aire contaminado causa 467.000 defun-ciones al año, según los datos publicadospor la Agencia Europea del MedioAmbiente en 2016.

EUROPA PRESS 15.05.2017

Sevilla acoge la 40Conferencia Europea deFibrosis Quística

A la cita en Fibes vendrán 2.500 especialis-tas de todo el mundo. Entre los contenidoshabrá ponencias sobre la enfermedaddirigidas a personas con FQ y sus familiaresLa doctora Ester Quintana, neumóloga dela Unidad de Fibrosis Quística (FQ) delHospital Virgen del Rocío de Sevilla, pre-sidirá la 40 Conferencia Europea de FibrosisQuística, que reúne a profesionales de lasalud relacionados con la FQ, que normal-mente no pueden acudir a los congresosque se celebran fuera de España. Además de la doctora Esther Quintana for-man parte del comité organizador del con-greso la doctora Kris De Boeck, presidentade la ECFS; y la doctora Concha Prados,presidenta de la Sociedad Española de FQ.El objetivo de este congreso es propor-cionar un foro para la discusión de la cien-cia básica y aplicada en FQ y facilitar la tra-ducción de los últimos conocimientos en lapráctica clínica diaria. El programa, que ha sido elaborado porespecialistas internacionales, refleja estasprioridades y contiene temas científicos yclínicos.Hace siete años se celebró en Valencia la33 Conferencia Europea de FibrosisQuística. Muchos avances han sucedidopara la Fibrosis Quística en este tiempo gra-

cias a la dedicación y el trabajo duro detodos los profesionales implicados en eltratamiento y la investigación de la FQ.El trasplante pulmonar, la nueva gene-ración microbiológica, nutrición, fertilidad oejercicio físico y huesos son algunos de lostemas programados en este encuentro.Como broche a la celebración el 10 de juniose celebrará un “Family Day” en el quehabrá ponencias sobre distintos aspectosrelacionados con la enfermedad y queestarán dirigidas a personas con FQ y susfamiliares. Nuevos enfoques de las terapias de FQ,resiliencia y el bienestar psicológico, enve-jecer con Fibrosis Quística, opciones repro-ductivas en pacientes portadores deFibrosis Quística, o control de la infecciónen Fibrosis Quística.Esta jornada está organizada por CysticFibrosis Europe, la Federación Española deFibrosis Quístca y la Asociación Andaluza deFibrosis Quística, y se celebrará en el AyreHotel Sevilla de 9.00 a 14.30 horas.

SEVILLA DIRECTO 5.06.2017

La terapia de célulasmadre reduce el dañopulmonar

Con la creciente cantidad de contaminaciónindustrial, exponemos nuestro cuerpo a estosproductos químicos nocivos y el polvo, todoslos días. En lugar de aire fresco, que se respi-ra en el aire contaminado que a su vez dañalos pulmones.Los pulmones comienzan a perder su funcióndebido a la inflamación crónica. Varias enfer-medades causan esta inflamación crónica.EPOC (enfermedad pulmonar obstructivacrónica) y la fibrosis quística son la causa prin-cipal. Estos causan finalmente la insuficienciarespiratoria en pacientes.Un nuevo estudio revela que la terapia decélulas madre puede reducir el daño pul-monar. Este estudio, realizado en ratones,demuestra que la terapia de células madreayuda a reducir la enfermedad pulmonarinflamatoria. Los expertos de la Universidad de Queens enBelfast, Reino Unido investigaron la eficaciade la terapia de células madre mesen-quimales en un modelo de ratón de la enfer-medad pulmonar inflamatoria crónica.Las células madre se administraron por vía

intravenosa a ratones a los cuatro y seis se-manas de edad. A las ocho semanas, losinvestigadores recogieron muestras del tejidoy las células de los pulmones. Encontraronreducción significativa de la inflamación en elgrupo que recibió terapia de MSC. Las célulasy nuetrophils monocíticas, que son signos deinflamación, redujeron significativamentedespués de esta terapia.No sólo ayudan a reducir la inflamación en lospulmones, pero también dio lugar a mejorasnotables en la estructura pulmonar. Esto su-giere que esta forma de tratamiento tiene elpotencial de reparar el daño pulmonar.Declan Doherty, un investigador en laUniversidad de Queens Belfast, dijo: “Estosresultados preliminares demuestran la eficaciapotencial del tratamiento MSC como unmedio de reparación de los daños causados por enfermedades pulmonares crónicas comola EPOC”.

PURPLEBINDER 25.06.2017

Primera reproducción deimágenes grabadas enADN de células vivas

Por primera vez, una película primitiva hasido codificada en ADN en células vivas, yposteriormente reproducida, validandoeste sistema de almacenamiento de datos.Científicos, financiados por los NationalInstitutes of Health de Estados Unidos,dicen que es un paso importante hacia un"registrador molecular" que puede algúndía hacer posible obtener lecturas, porejemplo, de los estados internos cam-biantes de las neuronas a medida que sedesarrollan. "Queremos convertir las c élulas en histori-adores” explicó el neurocientífico SethShipman, Ph.D., becario post-doctoral enla Harvard Medical School, Boston."Prevemos un sistema de memoria bioló-gica que es mucho más pequeño y másversátil que las tecnologías de hoy, querastreará muchos eventos de forma nointrusiva con el tiempo". Shipman y suequipo informan sobre su prueba de con-cepto de este futurista "soporte degrabación molecular" en la revista Nature.

EUROPA PRESS 14.07.2017

e-mail:fqcatalana@fibrosiquistica.orgweb: www.fibrosiquistica.org

ASSOCIACIÓ CATALANA DE FIBROSI QUÍSTICAAssociada a la Federación Española de Fibrosis Quística

Passeig Reina Elisenda de Montcada,5- 08034 BARCELONA

SOL·LICITUD DE SOCI/AEn /Na Amb DNIAmb domicili al carrer núm. pisdel municipi de Codi postalTelèfon Mòbil FaxAdreça electrònica

Sol·licita ser admès com a

Soci/a actiu/activa (pares i mares d’afectats o afectats majors d’edat)Soci/a col·laborador/a (qualsevol altra persona o entitat major d’edat)

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Data de naixement Hospital on porten el controlEn cas de ser familiar o amic/ga, posar també nom de l’afectat/ada o familiar

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Altres quantitats: euros Dades de 2017-Anualment s’incrementa la quota amb l’IPC

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En compliment del que estableix la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal, l’informemque les dades que ens faciliti, passaran a formar part d’un fitxer propietat de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística per al tractamenti utilització de les mateixes dins del marc propi de les seves activitats. En qualsevol moment, les dades podran ser consultades, rectifi-cades o cancel·lades per l’interessat/ada.

El cobrament dels rebuts es fatrimestralment

Manel Giménez: “El primer pasa la Delegació es arribar a totesles famílies afectades de la zona

i després oferir servei”

Vèncer.- Manel, quins han estat elsmotius per incorporar-te activament a laJunta directiva de l’ACFQ?Manel Giménez.-- La veritat és que acasa sempre hem col·laborat activamentamb l’associació, participant a les dife-rents activitats que s’han anat orga-nitzant. La meva dona, Marta Barrera,també va ser membre de la Junta fa unsanys. En aquests moments, jo tinc unamica més de temps lliure i he cregut quepodia donar un cop de mà per ajudar demanera més activa en tot allò que fosnecessari.

Vèncer.- Tens la sensació que la descen-tralització de l’ACFQ, en aquest cas alVallès, enfortirà l’entitat?M.G.- Evidentment l’objectiu de crearuna delegació al Vallès amb seu aSabadell és enfortir l’Associació, fer-nosmés visibles a la zona per treballar coor-dinadament entre nosaltres, l’Associació ifutures delegacions que es puguin anarcreant. Fer xarxa per arribar a totes lespersones que tinguin alguna relació ambla FQ. Es tracta, sempre, de sumar i intentar,des de Sabadell, tenir un contacte mésproper amb les persones afectades i elsseus familiars, partint de l’Hospital Taulí

com a referència i enfortir les rela-cions amb l’Administració i ambel propi Hospital Taulí.

Vèncer.- Quines accions pensesportar a terme per tal d’apropar lesfamílies afectades a l’entitat?M.G.- Encara hi ha moltes personesafectades que no són sòcies del’Associació, ni els seus familiars. Per tant,una tasca important a fer és donar aconèixer l’Associació amb més intensitat icomençar a crear espais de trobada peratendre necessitats i demandes. I a partir d’aquí, començar a realitzaractivitats tot participant en actes i accionsque es realitzin a nivell de ciutat per infor-mar sobre la malaltia i recollir fons percontinuar investigant. A més a més,també hi ha la proposta de fer xerradesper a familiars de nous diagnosticats,conferències d’experts per explicar noustractaments, etc.

Vèncer.- Quins aspectes consideres quehauria d’impulsar l’Associació en el futurimmediat i a mitjà termini?M.G.- L’Associació esta fent una grantasca, de fet, fa molts anys que la fa. Elque cal és fer pinya, potenciar aquestatasca: fer difusió, explicar què és la FQ,recollir fons per la investigació, demanara les administracions la cobertura total ieficaç de qualsevol medicament queajudi a millorar el tractament, col·laborar

perquè tota persona afectada i els seusfamiliars tinguin el recolzament neces-sari, continuar oferint fisioteràpia, aten-ció psicològica, assessorament laboral,fiscal, etc.La llista és molt àmplia i segurament lapodríem anar ampliant sense fi, per tant,és important donar-se a conèixer, que lespersones afectades participin i entre tots,prioritzar i treballar per aconseguir elsobjectius proposants.

Vèncer.- Ja s’ha vist que una de lesmaneres més efectives de lluitar contra lamalaltia és aconseguir recursos perincentivar i ampliar la recerca científica iterapèutica. Tens previstes algunes inicia-tives en el teu territori al respecte?M.G.- El primer pas, com ja he dit ante-riorment, és sol·licitar la col·laboració deles persones afectades i familiars queencara no siguin sòcies, una col·labo-ració econòmica, però sobretot humana.La difusió és una eina clau per donar aconèixer la malaltia i de retruc la solidari-tat dels sabadellencs/ques i de tot elVallès. Partim de què l’Hospital Tauli estàtractant a més de 120 persones afec-tades de totes les ciutats i pobles delVallès en aquests moments.També, treballar perquè les administra-cions locals ajudin i participin en la lluitacontra la malaltia i començar a participarde fires i altres activitats que es realitzin anivell de ciutat per recollir fons.

LA CONTRA

Segurament no es podia pensar amb cap persona més adient per obrir unadelegació de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística al Vallès, amb seu a la ciu-tat de Sabadell —referent per a tots els malalts de Fibrosi Quística i les sevesfamílies de la zona. Allà està l’Hospital de Sabadell-Parc Taulí, i allà està també elnostre consoci Manel Giménez, amb la ferma voluntat d’activar l’Associació icrear noves sinèrgies entre l’entitat i les administracions públiques de la comar-ca, per tal de fer realitat la lluita contra la malaltia, el suport a afectats i familiarsi l’exercici de la solidaritat a la zona. L’activisme del Manel, fora de dubte, s’haposat ja de manifest a través del primer contacte amb el regidor de Salut del’Ajuntament de Sabadell, com s’explica en aquestes mateixes pàgines de larevista. Ja sabem que, amb ell, l’èxit està assegurat.

El Manel, acompanyat de la seva filla Cristina, enuna foto recent.