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Porque la vida diaria es una aventura

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Page 1: Porque la vida diaria es una aventura

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Porque la vida diaria es una aventura

Page 2: Porque la vida diaria es una aventura

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Introducción (pág. 2)

Observación (pág. 4)

Marco (pág. 22)

Proyección (pág. 30)

Conclusiones (pág. 63)Trabajo a futuro (pág. 64)Agradecimientos (pág. 65)

Metodología

Revisión bibliográficaAntecedentesInvestigación de campo

Entrevistas a expertasEstudio de los actoresSonda

Mapa sociotécnicoInsightsOportunidades

Primera ronda de prototipos

Sesiones de ideaciónDiseñadoresPadresPersonal

Diagrama de Venn respecto a las sesiones de ideación

Matriz de selecciónPrimeras aproximaciones a la propuesta

Solución (pág. 36)

Segunda ronda de prototiposTercera ronda de prototiposCuarta ronda de prototipos

Propuesta de solución final

Propuesta de valorComponentes de la investigación

Especificaciones de la propuestaPrimera versión del plan de negocios

Diana Marcela Linero TrianaUniversidad de los AndesFacultad de Arquitectura y Diseño

Page 3: Porque la vida diaria es una aventura

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El Síndrome de Down es un trastorno genético, que se genera por poseer una copia extra del cromosoma 21. Esta es la alteración cromosómica más frecuente, así como la más estudiada; y se según autores como Nussbaum, McInnes y Willard (2008) se ha descrito que “el principal problema del Síndrome de Down es el retraso mental”. Aunque, típicamente representa ciertas dificultades o limitaciones en el desarrollo de las personas con esta condición, es importante reconocer las posibilidades para intervenir en su aprendizaje y explorar nuevas metodologías que permitan fortalecer capacidades y brindar al niño o joven un apoyo significativo. Es por esto que ahora se utiliza el término “discapacidad intelectual” para sustituir el término “retraso mental”, porque el primero alude a una condición que puede evolucionar, y el segundo resalta, básicamente, las dificultades. (Fundación Iberoamericana Down 21, (s.f.).

Figura 1. Mariana en la piscina de pelotas.

Metodología

Para el desarrollo de este proyecto se utilizó la metodología de Design Thinking. Esta se divide en diferentes pasos que se enfocan en el diseño como un proceso social. La primera fase pretende empatizar con el usuario, o cliente, para entenderlo y encontrar sus necesidades. La segunda se concentra en analizar y procesar la información, con el fin de definir planteamientos que generan valor para el usuario. La tercera se enfoca en hallar usos a las ideas o conceptos que se enfocan en las problemáticas. Finalmente, la cuarta se centra en prototipar estas ideas para aprender constantemente de la experiencia (Beckman y Barry, 2007).

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Observación

A partir del entendimiento anterior, la primera fase del proyecto consiste en una indagación sobre la el desarrollo cognitivo en niños con Síndrome de Down y el proceso educativo en personas con esta condición; entrevistas a expertos, sondas y resultados de la observación de los usuarios.

Figura 2. Daniela preparándose para hacer tareas.

El desarrollo del niño se puede dividir en 5 aspectos fundamentales, en donde se encuentran características semejantes en la población general; no obstante cada individuo posee diferencias particulares que pueden hacer variar estas similitudes. Estos aspectos o áreas son:

La cognitiva entendida como “las capacidades mentales necesarias para procesar la información, pensar, recordar, razonar”; la socio/emocional que “incluye el aprender cómo entender y hacerse con los demás, hacer amigos, comportarse de manera socialmente aceptable, comprender y manejar los sentimientos ”; la comunicación que es “el desarrollo de todas las maneras por las que un niño puede hacer llegar su mensaje, usando la comunicación no verbal como señalar (...) y aprender a hablar (...); la motora que “cubre los modos por los que el niño desarrollo sus habilidades motóricas: generalmente se dividen en habilidades de motricidad gruesa y de motricidad fina”; y las habilidades de autoayuda que se establecen “cómo los niños desarrollan en los primeros años la independencia práctica para comer, dormir (...); y después para viajar solos, manejar el dinero, (...) y manejarse en el cuidado personal” (Buckley, S, s.f.).

Revisión bibliográfica

Cognitiva

Socio/emocional

Comunicación

Motora

Habilidades deautoayuda

“Los bebés con síndrome de Down se desarrollan de manera muy parecida a la de los demás niños, pero lo hacen más lentamente y con algunas diferencias” (Buckley, S, s.f.). Parte de estas diferencias se encuentran en el desarrollo cognitivo en donde se presentan algunas dificultades. Estos pueden ser la memoria explícita (la que se trata de evocar intencionalmente), la atención por periodos largos, actitudes de iniciativa y la persistencia en la solución de problemas.

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No obstante, una de las principales cualidades en niños con esta condición, es su capacidad para recordar información visual, y los beneficios que adquieren por contar con un compañero de juego que lo guíe y lo motive.

Tomando como referencia la teoría del desarrollo cognitivo de Piaget, que explica las propiedades del pensamiento a través de etapas, se pueden encontrar algunas disimilitudes (no todas) entre los niños con Síndrome de Down y los niños sin la condición. Es importante anotar que estos cambios son graduales y cada persona tiene un ritmo diferente para alcanzar estos estadios, incluso, no todos llegan a las fases finales (Linares, 2008). Dicho lo anterior, es necesario conocer los aspectos generales de cada etapa descrita por Piaget.

Niños sin la condición

Juego y la imitaciónRespuesta circular.Actuar con un objetivo en mente.

Utilizar Símbolos. Juego simbólico.

Ordenar.Clasificar.Hacer inferencias.

Pensamiento abstracto y lógico.

Niños con la condición

Se realizan menos intentos. Tardanza e inestabilidad concepto de la permanencia del objeto.

Juego simbólico más repetitivo y limitado.

Complicaciones para el pensamiento abstracto.Problemas con la integración y análisis de la información.Problemas para conceptualizar.

Etapa sensoriomotora(0 - 2 años)

Etapa preoperacional (2 - 7 años)

Etapa de las operaciones concretas

(7-11 años)

Etapa operaciones formales

(11 o 12 años en adelante)

Figura 4. Comparación de las etapas de Piaget de las personas con síndrome de Down y las personas sin la condición.

Figura 3. Mariana tocando el piano.

La primera etapa se llama la sensoriomotora que se extiende desde el nacimiento hasta los 2 años. Esta se caracteriza por el desarrollo del juego y la imitación; evidenciar una respuesta circular del niño, en donde trata de reproducir una situación varias veces; las actividades se realizan con un objetivo en mente (golpear un objeto para que se mueva); y adquisición del concepto de la permanencia del objeto, el cual se refiere a que sí se oculta un elemento, no se piense que este dejó de existir (Linares, 2008). Los niños con Síndrome de Down realizan menos intentos y con menor orden una actividad o la resolución de problemas. Así mismo, es común la tardanza y la inestabilidad del concepto de la permanencia del objeto (Troncoso, Del Cerro y Ruiz (s.f.).

La etapa preoperacional comprende la edad de 2 hasta los 7 años. Esta se identifica por la capacidad de utilizar símbolos, como los números, los dibujos o las palabras, para representar las cosas del ambiente. Asimismo, aparece el juego simbólico (Linares, 2008). Los niños con Síndrome de Down desarrollan el juego simbólico de manera muy parecida a los demás, pero el juego puede ser más repetitivo y limitado, además poseen dificultades en los estadios finales de esta dinámica (Troncoso, Del Cerro y Ruiz (s.f.).

Figura 5. Mariana disfrazada.

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La fase de operaciones concretas (7 a 11 años) y las operaciones formales (11 o 12 años en adelante) se distinguen por un pensamiento más flexible, lógico y sistemático. Especialmente en la primera fase mencionada se aprende a ordenar, clasificar y a hacer inferencias. En la segunda se presenta el pensamiento abstracto y reflexivo, así como la capacidad de concebir hipótesis, comprobar estas y descartar las fallidas. Aparece la aptitud para pensar varias causas e instaurar probabilidades (Linares, 2008). Los niños con Síndrome de Down poseen complicaciones para el pensamiento abstracto, la integración y análisis de la información (incluyendo la sensorial), el establecimiento de secuencias y la conceptualización (Garvía, 2018).

En el área socio/emocional los niños con Síndrome de Down suelen presentar habilidades, debido a que desde edades tempranas muestran un interés por las otras personas, sin discriminar edad. Esto permite que aprendan ágilmente cómo se comportan los demás (aunque son capaces de usar esto para comportarse de manera conflictiva), puedan asimilar conductas al ver cómo otros niños actúan frente a diversas circunstancias y logren hacer amigos con normalidad. Por otro lado, posee dificultad para expresar su temperamento, aceptar cambios bruscos en sus actividades y trabajar solo sin la atención de otra persona (Buckley, S, s.f.).

Figura 6. Mariana con su abuelo.

En el aspecto de la comunicación, los niños con Síndrome de Down poseen fortalezas en la pragmática, puesto a que a qué entienden el lenguaje no verbal rápidamente y se hacen entender, a pesar de que su habla se desarrolla lentamente. Igualmente, es posible tengan ventajas en la lectura y que adquieran gran cantidad de vocabulario, porque aprenden este constantemente, a pesar de que no puedan expresarlo. Por esto es importante utilizar ayudas visuales, como el lenguaje de señas. Lo último figura una dificultad en la fonología, dado que que su anatomía en el rostro y la boca es diferente, las complicaciones en el control motor de los músculos relacionados con el habla, y los problemas con la audición y memoria auditiva (Buckley, S, s.f.). También,” Los niños con síndrome de Down encuentran más difícil de aprender a la gramática, de modo que cuando son ya jóvenes emplean un lenguaje “telegráfico” (“yo ir escuela”)”(Buckley, S, s.f.).

En el área motora los bebés y niños con Síndrome de Down se desarrollan de forma similar al resto, pero lo hacen de manera más lenta (como es el caso de empezar a caminar a los 22-24 meses, cuando normalmente se hace a los 13 meses), y necesitan más práctica para su perfeccionamiento. La motricidad gruesa es la que primero se mejora, esta incluye andar, sentarse, entre otras acciones. Posteriormente evoluciona la motricidad fina que se utilizan para movimientos más precisos, como agarrar cubiertos o escribir. Los progresos en esta área se logran sobretodo con la intervención fisioterapéutica y la terapia ocupacional. En otro orden de ideas, que los niños con esta condición se encuentren tan pendientes de los demás, puede hacer que dejen de jugar y explorar su entorno en edades tempranas (Buckley, S, s.f.).

Figura 7. Tareas de Daniela.

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Las habilidades de autoayuda están apoyadas en las demás capacidades, por ejemplo el papel de la motricidad fina para abrochar botones o subir cremalleras, debido a que a partir de estas podrán desarrollar mayor independencia en algunas de sus labores de la vida diaria, como el vestirse solos u ordenar sus útiles escolares .“Con el tiempo, la independencia en los cuidados personales puede llegar a convertirse en uno de los puntos fuertes de los niños con síndrome de Down, siempre que se les haya animado a ser autosuficientes” (Buckley, S, s.f.).

En términos generales, es elemental enseñar muchas cosas a los niños con Síndrome de Down, en compa-ración a los niños sin la condición; así mismo se tienen que seguir pasos graduales en el proceso de aprendizaje (Troncoso et al.(s.f.). De igual forma, “Estas áreas de desarrollo se continúan trabajando a lo largo de las diferentes etapas de vida, inclusive en la adultez se continúa desarrollando, no sólo con intervenciones psicoterapéuticas o pedagógicas, sino con la elación con el entorno y la interacción con

Figura 8. Daniela comiendo.

Figura 9. Mariana leyendo con ayudas visuales.

los demás” (Hernández, 2019).

AntecedentesEs relevante identificar las diferencias básicas entre la educación tradicional y la que tendría una persona con Síndrome de Down, puesto que las nuevas dinámicas que pueden estar presentes en la segunda, conducen a entender mejor la condición y el rol de otros actores y espacios. La desigualdad más visible es que en la educación especial aparecen organizaciones y entidades de apoyo que proporcionan cierto acompañamiento al niño, la familia y hasta a instituciones educativas.

Por ejemplo, la Corporación Síndrome de Down, en Bogotá, ofrece programas de intervención terapéutica integral que incluye la fonoaudiología, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y las intervenciones pedagógicas (estas no se manejan como terapias). También, brinda capacitaciones de diferentes temas, reuniones sobre los procesos de sus hijos (mínimo 4), e información directa y empoderadora a los padres. Por medio del programa de Apoyo Educativo, se asesora a los docentes en su labor pedagógica, llevando a cabo el Plan Individual de Ajustes Razonables para el niño o el joven que se encuentra en esa institución, así se estimulan las habilidades comunicativas, emocionales, sociales y el pensamiento lógico matemático

Otra diferencia, que parte en cierta medida del punto anterior, es la aparición de una mayor cantidad de actores en la educación especial. Estos serán, básicamente, terapeutas, psicologos, educadores especiales, otros profesionales, individuos que circulan información sobre distintos temas, personas que comparten sus propias experiencias, entre otros.

Así mismo, la mayoría de los actores habituales ejercen una acción educativa directa o indirecta. Por ejemplo, un niño con Síndrome de Down puede aprender una conducta viendo a niños sin la condición interactuar en cierto entorno; así como un familiar tiene la facultad para enseñarle algo directamente al niño con la condición.

(Hernández, 2019).

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“Continuar proveyendo los espacios apropiados, para que desarrolle todo el potencial que tiene

y pueda ser una persona, independiente y feliz.” padres de Daniel Collazos, joven de 16 años con

Síndrome de Down.

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El rol familiar también es peculiar. Primero que todo, la familia será entendida como una red de apoyo. Segundo, los padres pueden experimentar varios sentimientos y actitudes al afrontar la realidad de tener un hijo o hija con Síndrome de Down, estos son la protección, el rechazo, el dolor, la incapacidad, la incertidumbre, el enfado, la vergüenza, y la intelectualización y la racionalización; lo anterior suele se presentarse después del primer estado de conmoción (Fundación Iberoamericana Down 21, (s.f.). Tercero, los padres terminan adquiriendo gran cantidad de conocimiento en áreas de la salud, áreas de derecho y jurídicas, entre otras.

Finalmente, otra distinción signifi-cativa es el constante apoyo que se evidencia en la educación de un niño o joven con Síndrome de Down. Esta última se define, a partir de la investigación realizada y mi propio punto de vista, como el acompañamiento y la contribución constante de una persona al desarrollo de otro individuo, que permite el establecimiento de una relación afectiva y valiosa entre los involucrados.

En la evaluación de la discapacidad del niño se tienen en cuenta las habilidades y dificultades, ya mencionadas, en algunas áreas. Estas incluyen las habilidades intelectuales; la participación, interacción y papel social; la conducta adaptativa; el contexto social y cultural; y la salud. Pese a que todas representan diferentes aspectos de suma importancia en la vida del niño, la conducta adaptativa favorece especialmente la adquisición de habilidades de la vida diaria. Esta se define como:

“El conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (p. ej., lenguaje, lecto-escritura, dinero), en el ámbito social (p. ej., responsabilidad, autoestima, probabilidad de ser engañado o manipulado, seguimiento de normas), y en la práctica (actividades de la vida diaria como son el aseo o la comida; actividades instrumentales como son el transporte, el mantenimiento de la casa, la toma de medicina o el manejo del dinero), y que son aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (como se citó en Fundación Iberoamericana Down 21, (s.f.).

Esta área es de suma importancia para el desarrollo de habilidades que le permitan a la persona con Síndrome de Down afrontar los cambios del entorno y adquirir autonomía. Este último aspecto, a diferencia de entenderse como realizar las actividades totalmente solo, se refiere a saber complementar las aptitudes de los demás con las propias, para que el proceso tenga aportes de ambas partes (“Hacia una vida adulta cualificada”, 2017).

Igualmente, los padres de 6 jóvenes con síndrome de Down ( 14 a 19 años) manifestaron, que ellos desean que sus hijos adquieran mayor independencia y autonomía, de aquí a 6 años.

Figura 10. Mariana en equinoterapia.

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“No es que el niño no sea

independiente, sino que no sabe cómo” Natalia Gómez,

2019.

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Investigación de campoAsí, la investigación se enfoca en la conducta adaptativa en jóvenes de 14 a 19 años, gracias a la relevancia de esta área mencionada previamente y a la recomendación propuesta por la Corporación Síndrome de Down de trabajar con este rango de edad. Así mismo se tienen en cuenta las características cognitivas, socio/emocionales, motoras, comunicativas, las habilidades de autoayuda; y las dinámicas peculiares que se encuentran en la educación especial.

Entrevistas

2 Expertas2 Horas

Observación

5 Familias11 Horas aprox.

Sonda

5 Padres

Entrevistas a expertasDesde las diferencias más significativas, dentro de la investigación, entre la educación especial y la tradicional; y el enfoque en la área de la conducta adaptativa, se proyecta una indagación sobre esta área, en el rango de edad de jovenes con Sindrome de Down de 14 a 19 años. Esta exploración comienza desde el conocimiento adquirido por las terapeutas de la Corporación Síndrome de Down, que además de tener experiencia en el tema han generado vínculos cercanos con los jóvenes pertenecientes a sus grupos. Para esto se realizaron 2 entrevistas semiestructuradas a dos expertas en

el tema, la psicóloga Natalia Gómez y la terapeuta ocupacional Esmeralda Miampira de la Corporación Síndrome de Down.Estas sesiones tuvieron como objetivo entender los conceptos básicos y características generales del desarrollo de la conducta adaptativa en las habilidades sociales (que se concentran más en las sesiones de psicología) y prácticas (que se concentran más en las sesiones de terapia ocupacional) en jóvenes con Síndrome de Down.

Figura 11. Resumen de la investigación de campo.

Los temas más relevantes son los siguientes:

Psicología:Las técnicas de psicología que se manejan son el modelamiento, feedback o retroalimentación y los juegos de roles.Las habilidades básicas comprenden los dispositivos básicos de aprendizaje, que son la memoria, la atención, entre otros.En las habilidades de interacción, los jóvenes tienen fortalezas con su cercanía, siempre están alerta de lo novedoso en su entorno, reconocen rápidamente una figura de autoridad, las reglas de los diferentes contextos sólo si se estas se han establecido con claridad.

Poseen dificultades en la manera en que acercan a una persona extrañas, es por esto que es importante la imposición de lími-tes con el otro. También se les dificulta la solución de problemas con el otro ( me empujas entonces te empujo o empiezo a llorar).

La manipulación se evita con la puesta de límites.Además, las habilidades emocionales comprenden el autoconocimiento. Esto es el conocimiento de su nombre, pertenencias, entre otras cosas. Tienen fortalezas reconociendo las emociones en los otros, pero dificultades identificando las emociones propias. Esto se da porque las situaciones diarias no están acompañadas de la palabra que expresa esa emoción. Es así como surgen reportes inadecuados.

Se valora el autoestima de una persona con SD desde la conciencia de su propio ser de su aspecto corporal y mental.Los padres suelen dar retroalimentación negativa, porque se centran en lo que hicieron mal o ellos hicieron mal y no les dan la opción alterna.El sentido de responsabilidad empieza cuando reconocen sus pertenencias, y la independencia surge desde casa, cuando las familias facilitan asignando tareas al joven o niño. Para dar motivación se trabaja desde sus propios intereses, lo que le gusta o de lo que le llama la atención.Para apoyar al joven, primero se tiene que hacer consciente al joven de que tiene un problema y necesita ayuda. Segundo, permitir ayuda por medio del modelamiento (direccionar) y permitir que el joven escoja una opción para resolver el problema.

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Terapia ocupacional:Entre la etapa infantil, jóvenes y adultos, esta el juego, escolaridad trabajo. En cada uno de esos escenarios se orienta para que puedan cumplir esa ocupación socialmente activa. En jóvenes se trata de incrementar lo más posible esa autonomía en los ejes de cuidado personal, mantenimiento del hogar y comunidad. Poco a poco se empiezan a desarrollar las competencias laborales.Se trabaja desde el fortalecimiento de rutinas, comportamiento en espacios públicos, utilización de herramientas básicas (tijeras, cepillo dental), entre otras cosas.Algo importante es que la familia sea capaz de creer en ellos para poder enseñar, exigir y mantenerse en la credibilidad, para crear espacios para la autonomía. Que sean acompañantes y no cuidadores permanentes.

Los contextos familiares suelen ser el facilitador, el sobreprotector, y el ausente.La motivación se logra por medio del refuerzo positivo,la modelación y el otorgar tiempo de respuesta.El desempeño de jóvenes en corporación es diferente a lo que pasa en casa, ya que la corporación es un espacio par.El nivel sensorial es la información, modulación y respuesta táctil (que se pueda agarrar materiales como de los que están hechos las cucharas). Se involucra el sistema vestibular (equilibrio y movimientos de ajuste) y el propioceptivo (posición del cuerpo). Esos sistemas se necesitan para ejecutar todas las actividades.

En los siguientes esquemas se encuentra la relación entre algunos los conceptos y comportamientos importantes descritos en las entrevistas.

El otroHabilidades de

interacción

Atentos a lo novedoso del

entornoReconocen las

emociones del otro

Reconocer bien figuras de

autoridad

Imposición de límites

Control emocional

Dificultad para resolver

problemas con el otro

Evitar manipulación

Comportamientos favorables de los jóvenes

Aspectos a trabajar

Figura 12. El papel del “otro” en las relaciones interpersonales de los jóvenes con Síndrome de Down.

Emociones y sentimientos

Componentes del autorreconocimiento

Efectos esperados en el joven

Autorrecono-cimiento

Habilidadessociales

Autoestima

habilidades y debilidades

Interéses y disgustos

Autonomía

Pertenencias

Primeras responsabilidades

Aumentar o disminuir la motivación

Reconocer mis fortalezas y las de los demás

Hacer reportes adecuados

sobre lo que siento

Como se aludió anteriormente en la definición de la conducta adaptativa, esta se extiende en tres esferas: la conceptual, la social y la práctica. Sin embargo, desde las entrevistas realizadas y la investigación previa, las habilidades sociales tendrían la capacidad de enmarcar e integrar de mejor manera las otras dos habilidades.

Ser : Esfera social

Hacer: Esfera conceptual y

práctica

Ej.: Ser responsable y seguir normas

Ej.: Expresarse

Ej.: Realizar un deber de la vida diaria

Figura 13. El autorreconocimiento en los Jóvenes con Síndrome de Down.

Figura 14. Esferas de la conducta adaptativa y su representación como “el hacer” y el “ser”.

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Como se puede observar, las habilidades sociales se enfocan más en cómo “es” el individuo. En cambio, las habilidades prácticas y conceptuales se despliegan en un terreno más enfocado en “el hacer”. Sin embargo, estas tres áreas están interconectadas, es decir, que sí se actúa positivamente en una, puede generar beneficios en las otras dos.

Estudio de los actoresAl conocer los conceptos básicos, comportamientos, cualidades y adversidades generales relacionadas con la conducta adaptativa en jóvenes con Síndrome de Down de 14 a 19, se realizó una observación a 5 jóvenes con Síndrome de Down y sus familias, con el objetivo general de identificar patrones entre las actores participantes.

Comprender los desencadenantes y efectos de los comportamientos del joven y las personas de su entorno. Definir la influencia del momento y contexto en los comportamiento observados.Reconocer las estrategias propias de la familia para apoyar el desarrollo de habilidades.

Los participantes se comprenden de 5 familias que me abrieron las puertas de sus hogares para permitirme compartir sus experiencias.Estas familias son:

Familia de Daniela Tovar (19 años)

Familia de Natalia Rodríguez (14 años)

Familia de Daniel Franco (19 años)

Familia de Mariana Linero (14 años)

Familia de Sara Toro (17 años)

Figura 15. Daniela.

Figura 16. Daniel y su madre.

Figura 17. Sara y su madre.

Figura 18. Mariana y su hermana mayor.

Figura 19. Natalia y su madre.

Los Patrones encontrados en la observación de los jóvenes y sus familias son los siguientes:Todos los jóvenes gozan en gran medida los viajes o los paseos cortos (que incluyen salidas al parque o actividades extracurriculares).La mayoría de los jóvenes miran y disfrutan contenido audiovisual a través de los medios como la televisión (películas infantiles, novelas para adolescentes, noticias y programas de Disney), computador (videos musicales, videos educativos), celular (música, juegos interactivos). El uso de estos elementos puede ser excesivo al estar en ellos por mucho tiempo continuo.La mayoría de los jóvenes les interesa cuidar su apariencia personal. Esto lo demuestran de maneras diferentes. Algunos les gusta arreglarse para eventos o dedicar tiempo para escoger los accesorios que más les gusten. Otros encuentran desagradable la sensación de la suciedad y por eso procuran siempre estar limpios. A todos los jóvenes les causaba curio-sidad ver su imagen en el espejo o fotografías.

La mayoría de los jóvenes son muy sociables y demostraron reacciones positivas a sentimientos de felicidad de la otra persona.Todos manifestaban la puesta de límites por medio de expresiones como “no”, “no quiero” o a través del lenguaje corporal como dar la espalda.La mayoría acataba instrucciones de la figura de autoridad, a pesar de que a veces no estuvieran de acuerdo.En las familias sobreprotectoras los jóvenes no poseían muchas responsabilidades, siempre están acompañados y se les brinda tanto apoyo que los jovenes no podian andar solos sin sus padres. Se afecta la comunicación del joven, ya que los padres o hermanos comprenden que quiere, sin necesidad que este lo expresara verbalmente, entonces el adolescente no se esforzaba para hacerse entender.En las familias facilitadoras, los jóvenes disponían de pequeñas responsabilidades. También eran independientes en muchas de sus actividades.

Todos poseen fortalezas para la expresión artística o el deporte. En algunas ocasiones estas habilidades superan las aptitudes más estrictamente intelectuales.

Figura 20. Daniela lavando los platos.

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Figura 21. Padres de Daniela llenando el formato.

Figura 22. Madre de Mariana llenando el formato.

Figura 23. Formato de la sonda.

Del mismo modo, a continuación se presenta un diagrama con las emociones que sienten los padres en un día común con sus hijos con Síndrome de Down. En el eje y se encuentran los sentimientos ubicados de arriba hacia abajo desde los más positivos hasta los más negativos. En el eje x se encuentran las actividades del día más habituales de todas las familias. Es importante que los padres podían elegir varias emociones en cada momento y por esto se indican numerosas de estas en un sola actividad. Cada color es un padre diferente.

Felicidad

Admiración

Tranquilidad

Preocupación

Enojo

Susto

Tristeza

Alistarse para el colegio Volver del colegio Dormir Frustración

Realizar las actividades consupervisión de los papás

Respuesta agresiva de la joven

Sentirse mal por ver a su hija triste

Estrés porque la joven

no trae toda la información del colegio

Ir a terapia, repasar o a actividades extracurriculares

Todas las familias tienen una rutina similar: despertar a su hijo o hija, arreglarse, empacar las cosas para el colegio o institución, llevarlo o esperar el bus escolar. Cuando llega su hijo o hija hacen tareas, descansan o los llevan a alguna actividad artística o deportiva. De igual modo, los jóvenes suelen recibir sus terapias dentro de las mismos establecimientos educativos, o se destinan días específicos para ir a otras organizaciones.

Resultados:

Los sentimientos más negativos se relacionan con momentos de estrés, circunstancias en las que sus hijos tristes, o por se sienten mal de que el joven no pueda realizar ciertas acciones.Todas los padres manifestaron el deseo de que en un futuro, sus hijos sean más

Las familias poseen rutinas establecidas que pueden ser poco flexibles para intervenir con acciones que no tengan relación con el cuidado, educación y entretenimiento del joven con Síndrome de Down.La independencia y autonomía del joven con Síndrome de Down es la mayor aspiración de los padres para sus hijos.Los padres son influenciables por las emociones de sus hijos, en cuanto a que pueden tener sentimientos muy positivos o negativos al ver pequeñas muestras de felicidad o tristeza en el joven con Síndrome de Down.

Conclusiones:

independientes, seguros, proactivos, y comprometidos.

Figura 24. Recorrido de emociones.

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SondaDespués de identificar las principales observaciones de los jóvenes y sus familias desde mi punto de vista, fue sustancial conocer la perspectiva de los padres que experimentan diariamente distintas situaciones con su hijo o hija en las que se ven involucrados aspectos de la conducta adaptativa en el desarrollo de la vida diaria de joven.

Por esta razón, se le entregó a los padres una plantilla, en donde tenían que describir un día común con sus hijos, identificar en cada actividad diaria los sentimientos que se presentan como padres, y responden a la pregunta: ¿Qué acciones podrías realizar para que en 6 años puedan potencializar los sentimientos buenos y minimizar los malos?. El objetivo principal de esta sonda es conocer cómo se sienten y actúan los padres frente a las diferentes situaciones diarias.

Objetivos específicos:Encontrar semejanzas y diferencias en cómo los padres se sienten e interactúan con sus hijos. Definir cuál sería para los padres el cambio más esperado con respecto a sus acciones o desarrollo de sus hijos, en un futuro cercano.

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Marco

Esta etapa comprende la sintetización y análisis de la información descrita en el paso de observación a través de un mapa sociotécnico. Asimismo, se encuentran los insights o hallazgos (puntos valiosos de la investigación) y las oportunidades que utilizan estos puntos para proponer posiciones en las cuales se pueda intervenir significativamente.

Figura 25. Mariana haciendo tareas.

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Page 14: Porque la vida diaria es una aventura

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Mapa sociotécnicoCon el fin de esquematizar y contextualizar la investigación anterior se realiza un mapa sociotécnico que revela las relaciones más características (expresadas en intercambio de capitales) entre los distintos actores presentes en el estudio. De la misma manera, el gráfico anterior muestra de manera clara mi perspectiva y experiencia personal, que se incluye en la investigación. Las relaciones se explican subsiguientemente.

Relación entre el joven con síndrome de Down y la organización de apoyo, como la Corporación Síndrome de Down:La corporación provee principalmente capital intelectual al joven a través de su quehacer educacional y utiliza capital físico en el material educativo, utilizando elementos que aprovechan la cualidad de recordar información visual de los jóvenes. Por otro lado, la organización figura un espacio de encuentro par entre los jóvenes, en donde se presencia un intercambio de capital social, emocional ( al interactuar con otros amigos, incluyendo otros niños y los mismos terapeutas) e intelectual al incrementar el conocimiento sobre las generalidades y particularidades de esta condición.

Relación entre el joven y su familia:Uno de los aspectos cruciales para comprender esta relación son las diferencias desafiantes en la educación especial y el desarrollo del joven con Síndrome de Down, que van a generar que la familia (especialmente el núcleo familiar más cercano) se enfrente a esas circunstancias fuertes, pero al mismo tiempo conmovedoras. Aquí existe un intercambio de capital emocional,

debido a que estos momentos difíciles se convierten en el cimiento para crear una relación incondicional de amor y comprensión de una realidad distinta, más no imposible.Por otro lado, la experiencia propia de la familia se convertirá en el principal conocimiento (capital intelectual) sobre la condición y sobre el joven que tendrá una personalidad y comportamientos muy específicos, en comparación con otros jóvenes. La familia también dispone al joven de apoyo (capital intelectual y emocional) en todas esferas de su vida. No obstante, el tipo de contexto familiar (facilitador, ausente, sobreprotector) condiciona que tipo de apoyo ofrece la familia, ya que unas permiten mayor autonomía y estimulación que otras.

Relación entre el joven, la comunidad y la institución educativa:

Cuando el adolescente se relaciona con otros individuos existe una interacción de personas sin la condición con el joven. Esto, en primera instancia, representa un adquisicion de capital cultural e intelectual por parte de la comunidad y personas en la institución, en cuanto a que se conoce la realidad de que los jóvenes poseen diferentes habilidades, unas más desarrolladas que otras, y que se encuentran realidades diversas

entre cada persona con Síndrome de Down. Sin embargo, generalmente antes del entendimiento anterior, las personas suelen pensar y tratar al joven como incapaz, incluso dentro de algunas familias.Con respecto al joven, las interacciones sociales figuran un capital intelectual y social, debido a que los jóvenes aprenden y asimilan al observar los comportamientos de otras personas. De la misma forma, los adolescentes hacen amigos con normalidad.

Relación entre la familia, la comunidad y la institución educativa:La familia empieza a evaluar y ver al mundo externo como un territorio que alberga peligros potenciales para el joven. Por esta razón los padres crean un espacio seguro que se representa en capital físico como la casa y emocional como el hogar. De igual manera, los padres aumentan sus exigencias frente a los programas educativos en los que incorporan sus hijos, lo que además hace que examinen constantemente los programas.

Relación entre la organización de apoyo, la familia y la institución educativa:La organización ofrece apoyo (capital emocional e intelectual) a la familia por medio capacitaciones en diferentes temas, reuniones sobre los procesos de sus hijos e información directa y empoderadora a los padres. Desde otro ángulo, la organización apoya (capital intelectual) a las instituciones educativas con respaldos como el Programa de Apoyo Educativo, en donde se asesora a los docentes en su labor pedagógica.

Relación entre la organización de apoyo y la comunidad:La organización de apoyo permite la integración de personas con Síndrome de Down, por medio de programas que auxilian a los jóvenes a encontrar sus habilidades laborales y dependencias que los admitan. Lo anterior le concede a la comunidad capital social, cultural e intelectual.

Figura 27. Mariana y Daniela.

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InsightsLos hallazgos se componen de los comportamientos observados en la fase de empatizar y la descripción del insight. Los comportamientos son la evidencia de que el insight proviene de una situación real de los actores involucrados. A continuación se expone 9 insights con sus respectivos comportamientos:

1. A distanciaGran parte de las actividades están dirigidas a los jóvenes con Síndrome de Down , en donde las demás personas no representan un participante, sino una guía que no disfruta totalmente de la actividad.Comportamientos:Los padres disponen gran cantidad de tiempo en actividades con su hijo o hija que entran en rutinas establecidas de la familia.Para algunos padres, las rutinas, pueden generar agotamiento y pereza.

2. La paredEl contexto familiar sobreprotector puede dificultar que el joven aprenda o imponga límites a personas extrañas.Comportamientos:La mayor parte del tiempo que el joven se encuentra con su familia sobreprotectora, esta última imposi-bilita que el adolescente interactue sólo con personas extrañas.

3. El escapeLos jóvenes disfrutan altamente las dinámicas que se salen de la rutina y de los ambientes cotidianos, porque encuentran la posibilidad explorar cosas novedosas dentro de otros contextos

y adquirir otros roles dentro de las actividades.

4. El relatoLos jóvenes con Síndrome de Down pueden entender situaciones a través de la narrativa audiovisual (la cual disfrutan), en donde muchas veces el contenido educativo no es explícito.

Comportamientos:Una de las principales ventajas que tienen los jóvenes con Síndrome de Down, es que están atentos a lo novedoso de su entorno.Una de las actividades favoritas de los jóvenes es realizar paseos cortos o viajar.

Comportamientos:Los jóvenes con Síndrome de Down consumen una gran cantidad de contenido audiovisual, especialmente películas infantiles, videos musicales, videos educativos, novelas para adolescentes, y juegos interactivos. Sí no hay control del tiempo, pueden pasar periodos muy largos (hasta 4 horas) en medios como el computador, el celular o viendo contenidos en el televisor.Algunos jóvenes suelen relacionar narrativas o personajes del contenido audiovisual que ven a situaciones y personas que se encuentran en su vida diaria. Ejemplo: relacionar a Sherk con un miembro de la familia.

Figura 28. Mariana en la playa.

5. Te conozcoLa familia más cercana al joven con Síndrome de Down, pasa por un proceso de aprendizaje en donde reconocen y leen el lenguaje corporal particular del adolescente, y la vocalización confusa de algunas palabras. Igualmente, pueden predecir comportamientos.Comportamientos:La familia suele traducir que quiere expresar el joven a los demás y puede prevenir a los otros sobre algunos comportamientos buenos o malos.La familia reconoce fácilmente como el joven manifiesta emociones, sin necesidad de que este las exprese verbalmente.

6. Que risaEl fácil reconocimiento de las emociones positivas ajenas, les permite disfrutar e interesarse más en una actividad.Comportamientos:Desde edades tempranas muestran un interés por las otras personas. Esto permite que aprendan ágilmente cómo se comportan los demás.Cuando los jóvenes escuchan risas o ven la sonrisa de otra persona, su respuesta es igual de positiva y alegre, y demuestran una mayor motivación por estar con el otro.

7. Sí señorLos jóvenes no poseen una actitud propositiva, debido a que siempre tienen la expectativa de que la figura de autoridad les diga, o le presente las opciones de qué hacer.

Los jóvenes reconocen fácilmente a las figuras de autoridad, pero a veces no poseen un criterio para discriminar a quienes tienen que hacerles caso y quienes no.Comportamientos:Los jóvenes responden de manera muy similar a las instrucciones que les dan sus padres, y a las instrucciones que les dan las personas extrañas. Los padres constantemente le indican a sus hijos que tienen que hacer. Muchas veces le preguntan al joven que prefiere sobre unas alternativas que el mismo padre (o figura de autoridad) propone.

Figura 29. Mariana jugando con su prima.

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OportunidadesLas oportunidades son los posibles campos en los que se puede intervenir con una propuesta (producto, servicio, entre otros). Estos provienen de los insights mencionados previamente y se componen del segmento al que están dirigidos, los posibles beneficios y los comportamientos identificados anteriormente.

8. Yo tambiénA algunas familias, especialmente las sobreprotectoras, se les dificulta ver al joven como alguien participe en su vida diaria, aun si este demuestra en varios momentos que posee ciertas habilidades o que quiere mayor independencia.Comportamientos:Varios padres se sorprenden de algunas actitudes de su hijo/a, porque no pensaban que el joven fuera capaz de tener de resolver algún problema solo o realizar determinada actividad.El desempeño de los jóvenes en corporación es diferente a lo que pasa en casa, porque la corporación es un espacio par.

9. El regañoEl feedback negativo reduce la motivación del joven para persistir y exponer alternativas en la resolución de problemas.Comportamientos:Los padres suelen dar feed back negativo a los Jóvenes.Los jóvenes demuestran más frustración y malos comportamientos cuando se les da un feedback negativo.

En seguida se da a conocer las tres oportunidades principales que engloban las oportunidades más específicas:

8. Yo también

La pared

El relato

Que risa

8El regaño

A distancia

El escape

Te conozco

Sí señor

Figura 30. Resumen de los insights.

¿Cómo podríamos hacer que algunos jóvenes con Síndrome de Down le demuestren a sus padres y a la comunidad, sus capacidades, para que tengan la posibilidad de enfrentarse a situaciones en donde se desarrolle su autonomía y la puesta de límites?¿Cómo los padres y otras personas, podrían crear situaciones simuladas basadas en la experiencia real, para que los jóvenes aprendan a enfrentarse a diferentes circunstancias desde un ambiente seguro y controlado?¿Cómo los padres, y otras personas, podrían utilizar los narrativa audiovisual, para enseñarles, o reforzar, aspectos de la conducta adaptativa a los jóvenes con Síndrome de Down?

123Oportunidades específicas:¿Cómo podríamos hacer que las personas cercanas al joven con Síndrome de Down, disfruten de la actividad, para que pasen de ser guías a ser participantes, y se pueda aumentar la motivación tanto en el joven como en los otros involucrados, por medio de la experimentación de emociones positivas?¿Cómo algunos padres podrían utilizar el conocimiento sobre su hijo o hija para crear mayor cantidad de estrategias que permitan el desarrollo de la conducta adaptativa del joven con Síndrome de Down?¿Cómo podríamos utilizar el aprendizaje de los familiares (o personas cercanas) sobre la expresión y predicción de emociones y comportamientos del

joven, para enseñarles a los adolescen-tes con Síndrome de Down a reconocer sus propias emociones? ¿Cómo podríamos utilizar la experiencia del viaje simulada, es decir brindar la misma experiencia real sin necesidad de desplazarse, para crear nuevas actividades educativas que motiven al joven con Síndrome de Down a aprender y participar?¿Cómo los jóvenes con Síndrome de Down podrían desarrollar una actitud más independiente y reflexiva frente a la figura de autoridad, para que puedan discriminar a qué personas deben hacerles caso, y mejoren su actitud propositiva frente al que le da instrucciones?

1Demostrar

capacidades

2SituacionesSimuladas

3Narrativa

Audiovisual

Participantes activos, reconocer

emociones y viaje simulado

Crear estrategias

Actitud frente a figura de autoridad

Figura 31. Oportunidades principales y oportunidades específicas.

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Proyección

Esta etapa comprende la proposición de soluciones o ideas para las oportunidades delimitadas. Esto se realiza a través de varias sesiones de ideación con distintos actores y la recopilación de sus opiniones, con el fin de identificar puntos de encuentro en las ideas y concretar varias propuestas a partir de una matriz de selección.

Figura 32. Madre de Mariana disfrazándose.

Sesiones de ideaciónLas sesiones de ideación se enfocan en utilizar diferentes metodologías en grupo o individualmente, con el fin de detonar ideas de manera más sencilla o para pararse desde otras perspectivas.

Sesión de ideación con diseñadoresParticipantes: para esta dinámica se convocó a 9 diseñadores de la Universidad de los Andes para armar parejas y proponer ideas para las 3 oportunidades principales.

Descripción: Se entregó a cada pareja, en papeles grandes, las tres oportunidades principales y en papeles pequeños se pasaron las oportunidades específicas redactadas en forma de condicionantes para cada ronda. También se incluyeron, en el mismo tamaño de los papeles pequeños, otras condicionantes que no tenían relación con las oportunidades. Posteriormente se le indicó a cada pareja que poseían 6 minutos para pensar ideas que respondieran a cada oportunidad principal, es decir, que en total se dieron 3 rondas por cada oportunidad principal de 7 minutos. Se entregaron dos condicionantes al azar en cada ronda. Al final de toda la sesión se dieron 15 minutos para que los participantes compartieran con los demás todas la ideas que habían pensado.Condicionantes sin relación con las oportunidades:Tiene que traer algo de un contexto diferente.Tiene que involucrar tecnología.Tiene que involucrar el cuerpo.Tiene que involucrar la mayor cantidad de participantes.Tiene que involucrar algo visto en

Sesión de ideación con padres

Participantes: Se convocó a 3 madres y a un hermano mayor de jóvenes con Síndrome de Down para compartir un almuerzo y realizar la actividad.

Descripción: Se entregó a cada madre, y al hermano, las tres oportunidades principales, indicándoles que poseían 8 minutos para pensar soluciones o ideas para cada oportunidad, es decir, que en total se dieron 3 rondas de 8 minutos por cada oportunidad principal. Al final de la sesión cada uno fue pegando en un tablero las ideas, escritas en post- its, en cada espacio demarcado para cada oportunidad.

una película.

A medida que adherían los post- its comentaban las soluciones a los demás, con el fin de que los otros participantes opinaran frente a cada idea.

Sesión de ideación personal

Participantes: yo

Descripción: Se utilizó la metodología de Lotus blossom. Esta se trata de de ubicar cada una de las oportunidades principales en el centro de la página.

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Estas mencionadas indican el concepto central y alrededor se van escribiendo ideas que tuvieran como mínimo una relación con una oportunidad específica. Se dio 8 minutos para cada idea principal.

Diagrama de venn respecto a las sesiones de ideación

Feria/show de talentos

Utilizar fotos y videos del

joven

Juego de viaje

lugares o contextos

Centro de simulación

Juego de retos

Juguete tecnológico que simula etapas y

situaciones

Talleres al aire libre

Más servicios

prestados

Garantizar los espacios

seguros

En el siguiente diagrama se resumen las principales ideas que surgieron de las sesiones de ideación y cuáles de ellas fueron compartidas por los distintos participantes.

Diseñadores Padres

Yo

Diario y calendario

Juegode mesa

Juego de detonantes

Figura 33. Sesión de ideación con diseñadores. Figura 34. Post-its de las madres y el hermano mayor.

Figura 35. Diagrama de venn respecto a las sesiones de ideación.

Propuesto por: Diseñadores.Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades

Feria/show de talentos en donde los jóvenes pueden mostrar varias habilidades que poseen . Por ejemplo proyectos de manualidades.

Propuesto por: Diseñadores.Oportunidades que incluye:

Demostrar capacidades, viaje simulado, ambiente controlado, participación activa, crear propias estrategias.

Juego de viaje a diferentes lugares o contextos: se posee un pasaporte para registrar la experiencia, tiene las ideas DIY para que se puedan disfrazar las personas y el lugar más las plantillas. En una plataforma se comparte cómo se hicieron los elementos y qué contextos se recrearon. Lo importante es que los jóvenes y padres aprendan haciendo.

Propuesto por: Diseñadores, yo y padres.Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades, viaje simulado, ambiente controlado.

Centro de simulación de situaciones cotidianas, utilizando juegos arcade, realidad virtual y algunas actividades recreativas.

Propuesto por: yo.Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades, crear propias estrategias.

Juego de jóvenes exploradores, en donde se establecen con los terapeutas retos de la vida diaria. Se dan ciertas recomendaciones o reglas para que los padres u otras

personas se puedan guiar para hacer los retos. También los padres (o personas cercanas) pueden establecer suspropios retos. Los jóvenes van ganando insignias del reto, y los padres pueden compartir sus experiencias a otros padres por medio de alguna plataforma del juego.

Propuesto por: yo. Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades, ambiente controlado, participación activa, emociones.

Juego de mesa familiar de retos sobre la vida diaria más inmediatos. Los retos son muy rápidos y se enfocan en los tres aspectos de la conducta adaptativa.

Propuesto por: yo. Oportunidades que incluye: Demostrar capacidades, ambiente controlado, narrativa audiovisual, emociones.

Muñeco o juguete tecnológico que simula distintas etapas y situaciones de la vida diaria. El joven tiene que responder a las situaciones que le pasan a él mismo, pero hacia un elemento que no es él.

Propuesto por: yo. Oportunidades que incluye:

Talleres al aire libre sobre la conducta adaptativa. Están se pueden ofrecer desde los padres, terapeutas, psicólogos, u otras personas que quieran apoyar, que les gustaría participar. Se ofrecen a través de una plataforma móvil en donde se muestra las varias actividades y la

Demostrar capacidades, participación activa, crear propias estrategias, emociones.

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Propuesto por: yo y diseñadores.Oportunidades que incluye:

Diario comunitario rotativo, en donde se escriben consejos y experiencias y los padres lo van rotando. Este puede estar dentro de organizaciones, como la corporación, y se puede digitalizar como un elemento parecido a un libro público para otras personas que quieran aprender sobre la condición o las experiencias de las familias.

Demostrar capacidades, crear estrategias, emociones.

Propuesto por: yo y diseñadores.Oportunidades que incluye:

responsabilidades y actividades. Este va evolucionando para proponer dinámicas más complejas a medida que se van cumpliendo las actividades. También posee espacios para que el propio joven proponga actividades que el quiere hacer.

Demostrar capacidades, crear estrategias, figura de autoridad.

cercanía de estas en parques seguros de los barrios. Por medio de la plataforma se confirma la asistencia y se realiza la actividad sí se tiene un mínimo de participantes.

Calendario interactivo en donde se organiza visualmente las

Propuesto por: Diseñadores.Oportunidades que incluye:

Juego de detonantes de ideas para personas cercanas a los jóvenes.

crear estrategias.

Propuesto por: Diseñadores, padres.Oportunidades que incluye: Crear estrategias, narrativa audiovisual, espacio controlado, participación activa, figura de autoridad, emociones, viaje simulado.

Crear audiolibros a partir de videos o fotografías de las mismas familias que hacen de juegos de simulación y de roles. Libros en donde el protagonista es el mismo joven.

Propuesto por: Diseñadores.Oportunidades que incluye: La narrativa audiovisual, espacio controlado, figura de autoridad, viaje simulado.

Películas o videos interactivos en donde los jóvenes pueden tomar las decisiones del protagonista y ver las consecuencias de estas.

Propuesto por: Yo.Oportunidades que incluye: La narrativa audiovisual, espacio controlado, creación de estrategias, viaje simulado, participación activa, figura de autoridad.

Software que permite que padres y otras personas programen historias cortas que involucren aspectos de la conducta adaptativa desde un personaje.

En la siguiente matriz se evidencia que hay algunas ideas que parecen tener mayor proyección que otras. Por ejemplo las que se ubican en los cuadrantes de “idea original” y no se localizan en los extremos de los cuadrantes de “imposible de implementar” y “fácil de implementar”.

Idea normal Idea original

Imposible de implementar

Fácil de implementar

Feria/show Juego de viaje

Centro de simulación

Jóvenes exploradores

Juego de mesa

juguete tecnológico

Talleres al aire libre

Diario comunitario

Calendario Detonantes de ideas

Audiolibros

videos interactivos

Software

Matriz de selección

Primeras aproximaciones a la propuestaComenzando con la combinación de varias ideas postuladas claramente en la matriz de selección, se proponen tres ideas principales:

Jóvenes exploradores: generación y resolución de retos de la vida diaria, de manera individual y colectiva, en donde los jóvenes se ganan insignias por cada desafío completado.

El protagonista soy yo: dinámica de juego de rol que permite simular y responder a situaciones de la vida diaria desde del hogar. Posteriormente se pretende generar elementos como los audiolibros desde fotografías de las historias recreadas en el punto anterior, para suscitar la retroalimentación desde el autorreconocimiento.

Un reflejo: juego virtual o físico en donde el joven responde a ciertas situaciones de la vida diaria de un personaje. Así puede visualizar las diferentes consecuencias de tomar diferentes decisiones.

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3

Figura 36. Matriz de selección de las ideas.

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Solución

En esta fase se hace un proceso de prototipado, con el objetivo de iterar progresivamente y de comprobar la implementación del producto y/o servicio, entre otras posibles respuestas. Finalmente, se especifica la solución y se desarrolla la propuesta final.

Figura 37. Daniela disfrazada.

Primera ronda de prototiposPrototipo 1Se presentaron 3 retos de la vida diaria a tres jóvenes con Síndrome de Down. Al finalizar cada uno se le otorgó a la joven, en un empaque de regalo, un botón que se relacionaba con el reto cumplido.

El primer reto fue realizado con Daniela de 19 años. Este consistía en simular una situación de compra de un alimento, en el cual yo como participante de la actividad le expresaba a Daniela que me diera gran parte de su dinero (billetes didácticos), porque yo me había gastado el mío. Se continuó la acti-vidad, para generar el aprendizaje de utilizar el dinero propio según el criterio de uno mismo, así los demás intenten manipular esta decisión.El segundo reto fue realizado con Mariana de 14 años. Este trataba de enseñar a la joven, a través del modelamiento, a lavarse los dientes de manera independiente.El tercer reto fue realizado con Sara de 17 años. Este consistía en retratar la situación de escoger miembros, a partir de una hoja con personas ilustradas, para realizar un juego en equipo. Yo, como participante de la actividad, mencionaba que no quería jugar con algunas personas del papel, sin mencionar razones válidas para no incluirlas. Se continuó la actividad para generar el aprendizaje de tener en cuenta a todas las personas sin discriminarlas por su apariencia.

Objetivo: Observar las reacciones de jóvenes con Síndrome de Down, al recibir un reconocimiento que exalta un aprendizaje rápido de la vida diaria.

Figura 38. Daniela contando dinero para comprar un helado.

Figura 39. Mariana aprendiendo a lavarse los dientes sola.

Figura 40. Sara escogiendo las personas con las que quiere jugar.

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Resultados: En la resolución del reto, las jóvenes se mostraron dispuestas, pero menos animadas que en los otros prototipos.Se pudieron conectar con situaciones simuladas con el fin de representar acontecimientos reales.A 2 de ellas se les dificulto relacionar el aprendizaje con el botón, manifestando otras razones por las que se habían ganado el premio.Se mostraron emocionadas por el hecho de recibir un premio al acabar la actividad. Sin embargo, no se apropiaron, ni sintieron gusto prolongado por recibir el botón. Esto se evidenció cuando dos de las jóvenes abrieron el regalo que contenía el botón, se alegraron, y rápidamente lo apartaron o rechazaron ponérselo.

Prototipo 2En los tres hogares de las jóvenes con Síndrome de Down, se ambientó un espacio del lugar con una impresión de 100cm x 70cm de un parque natural. Posteriormente, se le otorgó a la joven elementos de disfraz y se simularon situaciones improvisadas, relacionadas con aspectos de responsabilidad y amabilidad, dentro del parque.Con dos de las jóvenes se realizó una actividad extra, que consistía en que revisarán una historia, con texto y fotografías de ellas mismas, sobre las responsabilidades en el hogar (lavar los platos y tender la cama).

Objetivo: Realizar juegos de roles sencillos con jóvenes con Síndrome de Down, para visualizar su disponibilidad y motivación para seguir instrucciones e imaginarse una situación a partir

de elementos ilusorios.

Resultados: Las jóvenes se mostraron muy emocionadas al ver los elementos para disfrazarse.A dos de ellas se les dificultó representar otro personaje muy complejo.Las jóvenes seguían las instrucciones y también incluían al juego personajes o situaciones de su contexto. Por ejemplo, relacionar un elemento del disfraz con un personaje de alguna película o un familiar.La historia que se actuó era poco elabora y se incluyó demasiado la improvisación, y por esta razón la actividad duró muy poco tiempo y existían momentos de desconexión con la joven.A veces no se entendía bien qué situación se iba a interpretar. De esta manera, incluir más apoyos para que el joven entienda que se va a realizar.

Figura 41. Sara interpretando una escena.

Resultados parte 2 Las jóvenes se mostraron intrigadas y atentas a las imágenes de ellas misma. De hecho, observaban las fotografías por momentos largos. También mostraron el interés por quedárselas y volverlas a revisar una segunda vez.Las jóvenes incluían a la historia presentada comentarios sobre las fotografías o sobre la narrativa. Esto podía interrumpir la historia, debido a que empezaban a recordar los momentos de las fotografías o a relacionar la historia con otros aspectos de su vida diaria.

Prototipo 3Se enseñó a la adolescente una historia ilustrada sobre resolver un malentendido con el otro, específicamente cómo reaccionar cuando un amigo te agrede por accidente. En un momento de la historia, la joven con Síndrome de Down contaba con la posibilidad de elegir la reacción del personaje (enojarse, llorar o mantenerse serio) frente a la circunstancia ya mencionada. A partir de esto se hacía evidente las consecuencias de cada reacción en diferentes posibles finales.

Objetivo: Responder a ciertas situaciones de la vida diaria de un personaje.

Resultados: Dos de las Jóvenes se reflejaron en el personaje principal presentado. De igual manera, manifestaron que el otro personaje secundario era una persona que ellas conocían. Las ilustraciones pudieron llamar la atención de las jóvenes, y las situaciones representadas fueron claras para el entendimiento de la adolescente.

Conclusiones

El segundo prototipo evidencio mayor diversión, entendimiento y compromiso de las jóvenes.Las jóvenes pueden comprender situaciones de la vida real a partir de simulaciones sencillas.No se pueden utilizar narrativas tan complejas.Las jóvenes agregan cosas de sus propias experiencias a las actividades.La dinámica de las fotos tiene que crear recordación de una actividad realizada, para validar que la retroalimentación de un aprendizaje anterior sí se de.

Figura 42. Daniela viendo las fichas con los personajes.

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Los tres prototipos fueron realizados en los hogares de los jóvenes, porque los padres es una necesidad asegurarse que el desarrollo de las actividades son en un lugar seguro.En todos los prototipos se utilizaron ayudas visuales, ya que a los jóvenes con Síndrome entienden mejor con estos recursos.Las actividades duraron menos de 20 minutos, debido a que a los jóvenes/niños con Síndrome de Down se les puede dificultar mantener la atención por periodos muy largos.

Teniendo en cuenta que cada joven es diferente, posee capacidades distintas, y que a partir de mis previas visitas ya conocía en parte a las participantes, se establecieron retos desemejantes para cada una.Yo fui participante y guía del juego, con el fin de integrar a la actividad el que vendría a ser, en mayoría de los casos, el rol de autoridad y balancear el rol de poder de los involucrados.Se utilizó un botón ilustrado específi-co para cada reto, para vincular la recompensa con la actividad y el logro alcanzado.

Justificación de forma y contenido

Primer prototipo

Se seleccionó un escenario impreso de un lugar común, como el parque, en vez de intentar recrear en su totalidad el escenario desde cero, para poder incluir más elementos claros y puntuales (en este caso la basura del parque) que pudieran complementar la historia sin crear

Segundo prototipo - parte 1

confusión en las jóvenes, ni alargar más la actividad. Además, este no reduce su flexibilidad al permitir incluir varios elementos reales y permite aprovechar su atracción a la información visual.Se eligieron diferentes disfraces de cartón para generar motivación en las jóvenes y facilitar la dinámica de interpretar un personaje.No se siguió un guión para obtener respuestas auténticas de la joven.Yo fui participante y guía del juego, con el fin de integrar a la actividad el que vendría a ser, en mayoría de los casos, el rol de autoridad y balancear el rol de poder de los involucrados.

Se seleccionaron fotografías propias de las jóvenes, porque en la etapa de observación se evidenció una atracción por verse a ellos mismos. Asimismo se pretendía crear un aprendizaje a partir del autorreconocimiento.Desde el adquirido conocimiento sobre la joven se crearon distintas historias con las fotos, con el fin de crear mayor identificación con la vida diaria y sus situaciones cotidianas de cada una de ellas.

Segundo prototipo - parte 2

Se eligieron ilustraciones en vez de fotografías, u otros recursos visuales, para mostrar claramente la continuidad de los personajes en los diferentes finales posibles.Se utilizó el aprendizaje del control emocional en la historia, debido a que a los jóvenes con Síndrome de Down se les puede dificultar resolver problemas con el otro.

Tercer prototipo

Segunda ronda de prototiposLa segunda ronda de prototipos se enfoca en la propuesta de juegos de roles, debido a los resultados y las conclusiones obtenidas de la primera ronda de prototipos.

Prototipo 1Se le entregó a una joven con Síndrome de Down de 14 años y a su hermana mayor de 23 años un prototipo de libro que contenía varios elementos:

Habían 4 actividades para escoger en el libro. Estas se dividían cada dos páginas.Cada actividad contenía un escenario impreso de tamaño 100x35, disfraces en opalina para desprender, y una página con instrucciones.Tarjetas con apoyo visual compuesto de ilustraciones de dos niños que representaban el texto.

Se disponía de 3 tipos de tarjetas impresas en acetato. El primer tipo de tarjetas representaba el reto de la vida que era específico para cada actividad. El segundo tipo de tarjetas eran verbos que se tenían que utilizar para armar un secuencia de inicio, nudo y desenlace (guión para el juego de roles). La tercera comprendía ilustraciones los disfraces reales de esa actividad para poder caracterizar los personajes que se estaban utilizando para apoyo visual.

Las instrucciones del juego incluían:Alguno de los participantes tenía la responsabilidad de tomar fotos durante el juego.Tenía que respetarse las decisiones que tomara el otro.Buscar el mejor lugar del hogar para realizar la actividad.

Entregar de manera al azar las tarjetas de caracterización entre los participantes para escoger los personajes.

Figura 43. Prototipo del libro.

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Posteriormente, al terminar el juego, se tomaron los registros de fotos y videos de la actividad y se publicaron en una cuenta de Instagram. Finalmente, en la noche, se le mostró a la joven con Síndrome de Down los registros de forma ordenada.

Objetivo: Evidenciar la función de los elementos del juego y cómo cada uno se integraba a una dinámica sencilla y divertida.Resultados:

Demasiados elementos en el juego que generan en el otro participante pereza y confusión.Hay una desconexión en la historia planeada por las participantes, lo que afecta la continuidad de el juego y desmotiva al otro participante.El otro participante controló la mayor parte de la actividad, restringiendo las decisiones de la joven o no dándole la oportunidad de enfrentar bien la situación de la vida diaria.Las ayudas visuales que mostraban un niño y una niña ejemplarizando una actividad, se entendieron como los posibles personajes a representar. En cambio las fichas de caracterización que sí tenían la función de mostrar los personajes, no tuvieron ninguna función en el juego.Las acciones de pegar el escenario, despegar los disfraces y pegarlos a los palitos resultan demasiado tediosas para el otro participante.Los momentos de las fotos/videos interrumpieron el desarrollo de la historia.La joven se acordó de la situación realizada a través de las fotos. Sin embargo estas no mostraba bien

el aprendizaje que se quería retroalimentar debido a la mala ejecución de la historia.

Conclusiones

Es necesario reducir las partes que componen el juego y las acciones que tienen que realizar el otro participante, porque este termina aburrido, confundido y tratando de agilizar el juego sin realizarlo correctamente. Igualmente, en los momentos en el que el otro participante realiza acciones solo, la joven se puede desconectar fácilmente de la actividad.No se puede simplificar ni dar demasiada libertad al armar la historia que se va a actuar, porque los participantes no tienen suficientes detonantes para imaginar un relato corto y completo.El juego tiene que generar mayor autonomía en el joven para compensar el control que ejerce el otro participante.

Figura 44. Mariana y su hermana jugando con el libro.

Los momentos de fotos no deben ser percibidos como momentos de gran interrupción u obligación por parte de uno de los participantes.

Prototipo 2Se les entregó a una joven con Síndrome de Down de 14 años y a su madre una baraja de tarjetas de diferentes grupos:

El primero era el grupo de los personajes. La mitad de las tarjetas tenían la indicación de “rol de autoridad”, lo que significaba que quien sacara ese personaje tenía que tomar la mayoría de las decisiones en el juego. Igualmente, la mitad de las tarjetas estaban relacionadas con un personaje que comúnmente toma fotografías. Las anteriores tenían la indicación “tomar fotos o videos”, lo que quería decir que la persona que sacara este tipo de personaje tenía la responsabilidad de hacer los registros de la actividad. El segundo tipo de tarjetas era las de escenarios. Estas indicaba el lugar donde se iba a desarrollar la historia y poseían unas recomendaciones de lugares en la casa para realizar la actividad.El tercer tipo de tarjetas decía el contexto/situación de la historia a crear.El cuarto tipo de tarjetas mostraba el reto de la vida diaria que se tenía que resolver dentro de la historia.

Las instrucciones del juego incluían:Escoger las tarjetas de cada grupo de forma al azar.Después de elegir los personajes las

participantes tenían que disfrazarse con pelucas, ropa, maquillaje entre otros elementos.Los participantes tenían que decidir si querían realizar el juego en algún lugar común de la casa o si seguían las recomendaciones de espacios que postulaba el juego.

Posteriormente, al terminar el juego, se tomaron los registros de fotos y videos de la actividad y se publicaron en una cuenta de Instagram. Finalmente, en la noche, se le mostró a la joven con Síndrome de Down los registros de forma ordenada.

Objetivo: Identificar los cambios en la dinámica del juego al simplificar los elementos y las acciones de las participantes.

Figura 45. Primer prototipo de las fichas del juego.

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Objetivo: Evidenciar la función de los elementos del juego y cómo cada uno se integraba a una dinámica sencilla y divertida.Resultados:

La reducción y simplificación de elementos permitió mayor entendimiento por parte de los participantes.No se requirió el escenario impreso debido a que se encontró un lugar en la casa similar al entorno elegido.La joven no se mantuvo en su personaje durante toda la actividad.El personaje de la madre (un payaso) sí pudo tomar la evidencia fotográfica y de video sin salir de personaje. Sin embargo, no existió la aclaración de que debía ser durante toda la historia.Que la joven eligiera un rol de autoridad no generó ningún cambio significativo en la actividad.El otro participante se involucró re a l m e nte e n l a a c t i v i d a d disfrazándose, motivando y dando tiempo de respuesta a la joven. La historia de la situación y personajes seleccionados se pudo desarrollar. No obstante no hubo claridad de un comienzo o final de esta.Se logró generar un aprendizaje en la vida diaria de la joven y se pudo retroalimentar varias veces en la actividad repitiendo escenas. Sin embargo, existe el riesgo de que no se consolide totalmente el aprendizaje.La madre utilizó más elementosreales para complementar los disfraces otorgados para el juego. Ejemplo: buscar una guitarra de verdad, sacar vasos y serpentinas para simular la fiesta de cumpleaños.

Las participantes trataron de copiar o más cercanamente posible los personajes presentados en las ilustraciones.

ConclusionesQue el otro participante se disfrace y realice las mismas acciones (o parecidas) a las de la joven permiten que su rol de autoridad se equilibre más con las del adolescente.Es necesario aclarar que se necesitan momentos de pre- paración antes de que el joven se enfrente al reto. Por ejemplo decirle al joven que se va a acercar una persona sospechosa y que no debe aceptar nada de él.Se necesitan más repeticiones del reto en juegos futuros para consolidar mejor el aprendizaje.No es necesario que la joven se mantenga todo el tiempo en el personaje debido a que la finalidad es que obtenga un aprendizaje de su vida diaria, donde a fin de cuentas será ella misma quien se enfrente a esa posible situación en la vida real.Incluir personajes relacionados

Figura 46. Mariana cantando una canción.

con tomar fotos o videos facilita que se tomen los registros sin interrumpir inadecuadamente la historia.Es necesario incluir las instruccio-nes para el otro participante, en donde se aclare especialmente que los roles en el juego tienen igualdad de autoridad; que la historia armada a partir de la situación necesita tener un comienzo y final; y que si se desea generar los audiolibros es necesario que haya al menosuna persona que tome los registros y que debe ser durante toda la actividad.

Justificación de forma y contenido

En los dos prototipos se utilizó una cuenta de Instagram para publicar las fotos y videos de la actividad. Este medio fue elegido porque permite acceder a los registros posteriormente, estos se pueden publicar en forma ordenada y se pueden visualizar de manera continua.

El formato de libro fue utilizado para poder entregar a los participantes un solo elemento y no solo partes desintegradas.Se trazó una matriz de historia (inicio, nudo y desenlace) con el fin de que las personas utilizarán las tarjetas y pudieran plasmar su historia visualmente, y así la joven entendiera mejor los momentos de la historia.Se elaboraron las tarjetas ilustradas con el objetivo de generar un apoyo

Primer prototipo

visual importante para la joven.Se utilizó el escenario impreso y los disfraces desprendibles, con el fin de motivar la joven a participar en la actividad y utilizar un recurso visual que permitiera su representar en un lugar irreal.

Se simplificó el juego en tarjetas debido a que en el anterior formato se encontraron muchos elementos y varias acciones innecesarios que complican de manera innecesaria la actividad.La mitad de las tarjetas tienen ilustraciones que representan su texto para aprovechar que losjóvenes entienden mejor con estímulos visuales.Se otorgaron disfraces en vez de piezas de cartón porque las últimas limitaban el movimiento corporal de los participantes. Es importante recordar que la expresión corporal es un importante medio para comunicarse con las personas con Síndrome de Down y viceversa.

Segundo prototipo

Figura 47. Mariana y su madre jugando a la cantante y la payasa.

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Tercera ronda de prototiposSe realizó con una joven con Síndro-me de Down de 19 años la actividad propuesta en el prototipo anterior. Es decir que se utilizó una baraja de tarjetas que disponen de fichas de personaje, escenario, situación y reto. Al elegir aleatoriamente una tarjeta de cada uno de los tipos de fichas (excepto las de personaje que se escoge una por cada participante) se tenía que crear e interpretar una historia. Al respaldo de cada tarjeta se encontraban 3 preguntas sobre la ficha seleccionada y las respuestas vendrían a representar detonantes o ayudas para armar la historia.

Prototipo 1

Objetivo: Crear mayor continuidad y contenido en la historia que imaginan y piensan interpretar los participantes.Resultados:

Las preguntas, a pesar que son para dar una guía, se entienden como si todas tuvieran que ser respondidas y adicionadas al juego. Esto provocó que las respuestas de todas estas generan muchos más elementos que debían ser incluidos a la historia. Finalmente la cantidad componentes generaron que la historia final estuviera desconectada y confusa para todos los participantes.El reto y la situación a veces no tienen mucha cohesión o uno de los dos acapara el otro. Esto aporta a la dificultad de armar una historia corta y sencilla.El reto de Daniela (19 años) era más difícil que el de Mariana (14 años) lo que se requirió mayores repeticiones en Daniela para adquirir el aprendizaje.

Conclusiones

Las cartas de situación complejizan la invención de una historia sencilla.Las preguntas/detonantes detrás de las tarjetas dificulta pensar en elementos concretos para la historia.Las cartas de reto pueden estar en un rango de más sencillos a más complejos. Sin embargo, todos los retos deben poder ser interpretados de manera diferente para cada joven, dependiendo de sus capacidades.Los disfraces tradicionales son mejores para este tipo de actividades que requieren mucha expresión corporal para entenderse.

Figura 48. Daniela disfrazada de cantante.

Se realizó la actividad con la hermana mayor y la joven con Síndrome de Down de 14 años. Se utilizó la misma metodología anterior, al entregar una baraja de tarjetas que dispone de fichas de personaje, escenario y reto. Sin embargo, a partir de los resultados del prototipo previo se reemplazaron las preguntas al respaldo de las tarjetas por palabras (menos las tarjetas de reto), se eliminaron las tarjetas de situación y se otorgó un tablero.

Prototipo 2

Objetivo: Crear mayor continuidad y contenido en la historia que imaginan y piensan interpretar los participantes.Resultados:

Las palabras generaron guías más generales que permitieron su inclusión más natural en la historia.El tablero permitió hacer un guión corto para interpretar la historia, también que la joven complemente esta con sus dibujos y que se volvería un componente para recordar la historia en varios momentos del juego.Mientras la participante leía las instrucciones la joven no se incluía en esta acción. Esto provocó que no se tuviera en cuenta para aprender la dinámica del juego.Las preguntas en los retos lograron especificar más cómo se iba a resolver.

Conclusiones

Las preguntas en el desafío permitieron más detalle en este aspecto, pero necesitan mayor especificación para que estas se vuelvan un medio para evaluar

si el joven ganó el juego resolviendo el reto.Es necesario un elemento como el tablero para retroalimentar y recordarle a los participantes la historia.Las instrucciones deben estar planteadas para que sean leídas y entendidas tanto por el participante como por el joven.Las palabras facilitaron la inclusión de elementos a la historia.

Figura 49. Mariana dibujando en el tablero.

Figura 50. Mariana pidiendo una tarjeta de débito para cumplir el reto.

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Justificación de forma y contenido

Se continuaron usando las tarjetas de la ronda de prototipos anterior dado que con estas se obtuvo mejores resultados que con los otros medios probados.Se utilizaron los detonantes con el fin de apoyar a los participantes a crear un historia, debido a que en los prototipos anteriores se evidenció la dificultad de imaginar los sucesos desde cero.Los detonantes se encuentran al respaldo de cada tarjeta para que cada texto se relacionen directamente con la tarjeta seleccionada.

Cuarta ronda de prototipos

Las preguntas permiten que los participantes especifiquen más cómo se va a dar un suceso, y por esto la única tarjeta que posee preguntas en vez de palabras a su respaldo son las tarjetas de reto. Es importante recordar que resolver el desafío es el fin principal del juego y por eso necesita que esté más elaborado que los otros aspectos de la historia.El tablero se entregó en el segundo prototipo, con el fin de que las participantes pudieran generar sus propias ayudas visuales en relación a la planeación de la historia.

Se realizaron 3 prototipos iguales con 3 jóvenes con Síndrome de Down. El primero fue realizado por una joven de 14 años y su prima de 25 años, el segundo por una joven de 19 años y su madre, y el tercero por mí y una joven de 17 años. Se entregó un empaque de maletín metálico el cual contenía:

Unas instrucciones de cómo jugar repartidas en 13 pasos con texto e imagen.1 póster pequeño para marcar los aprendizajes.2 barajas con tarjetas (4 de cada una) de personajes, escenarios y retos.1 dado de 6 lados con números del 1 al 2. Este se lanzaba para saber con cuál de las dos barajas se iba a jugar.1 tablero pequeño y desprendible demarcado con tres espacio para el inicio, nudo y final de la historia.1 marcador borrable.Disfraces.

La metodología del juego incluía escoger la baraja de juego con el dado; elegir los personajes, el escenario y el reto aleatoriamente; planear una historia con las fichas seleccionadas; disfrazarse, interpretar la historia, e intentar tomar fotografías y videos en la actividad.

Figura 51. Prototipo de la maleta con los componentes del juego.

Conclusiones

Las instrucciones del juego tienen que estar en un formato más simple e inclusivo con el joven. Deben presentarse no en más de 7-8 pasos y se pueden complementar con un video instructivo en la aplicación del juego.Es necesario incorporar un corto reglamento en el que se incluya la explicación del rol del participante diferente al joven, con el fin de que comprenda que debe permitirle al joven contribuir en la toma de decisiones.Las tarjetas tienen que ser más fáciles de diferenciar. Es posible colocarles pestañas y/u organizarlas mejor en su empaque. Igualmente tiene que ser presentadas en un formato más grande.Es importante reducir la canti-dad de texto en la parte posterior de las tarjetas de personaje y/o de reto.Los disfraces específicos pueden estar más cercanos a lo que se muestra en las tarjetas de personaje para que generen mayor apropiación en el joven.Los elementos con colores llamativos permiten que al joven le atraiga en mayor medida el juego.El tablero permite mayor participación del joven en la creación de la historia.

Objetivo: Testear todos los componentes que conforman la versión final del juego.Resultados:

El dado si funciona para poder elegir el mazo con el cual jugar.Las instrucciones tienen muchos pasos, lo que genera que los participantes lean hasta instrucción 8 sin terminar las demás. Adicionalmente, los participantes leen las instrucciones al mismo tiempo que juegan y no son lo suficientemente ilustrativas para permitir que el joven participe en la lectura de estas.Los participantes diferentes al joven pueden seguir algunos comportamientos autoritarios innecesarios.Las 3 categorías de tarjetas no tienen algún elemento diferencial significativo y por esta razón es difícil para los participantes sabercuál es cual.Las palabras detrás de las tarjetas sirven de apoyo, pero en gran cantidad abruman al participante.Las preguntas detrás de las tarjetas de reto permiten mayor detalle en la resolución de este.La tipografía de las instrucciones y elementos como (/) para designar femenino y masculino en una palabra dificulta la lectura de los participantes.Los disfraces más específicos para los personajes de las tarjetas permitieron una mayor identificación de la persona con el personaje.A los jóvenes les interesó las tarjetas y los elementos del juego.El empaque permite la movilidad.Los jóvenes tienen que esforzar un poco la mirada para observar las tarjetas.

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Justificación de forma y contenidoSe utilizó un empaque en forma de maletín para dar a entender la idea de viaje y permitir que todos los componentes del juego se puedan movilizar con mayor facilidad.Se util izó un dado para elegir aleatoriamente la baraja con la cual jugar, para que ningún participante interpusiera su preferencia.Se uti l izaron imágenes en las instrucciones, con el propósito de que la lectura de estas se diera con todos los participantes.

Se elaboró un tablero desprendible para que las personas pudieran movilizarlo y utilizarlo de forma más cómoda.Los disfraces fueron elegidos de manera más rigurosa, con el fin que estuvieran más relacionados a los personajes de las tarjetas.Se elaboraron ilustraciones sencillas y con colores saturados para llamar la atención de los jóvenes y explorar la identidad del juego.

Propuesta de valorAtrezo es un método que permite aprender y demostrar habilidades de la vida diaria, por medio del storytelling, el juego de roles, la retroalimentación continua de los aprendizajes de los jóvenes con Síndrome de Down, y la participación activa de las personas más cercanas a ellos.

Figura 52. Sara y yo dibujando en el tablero. Figura 53. Mariana y su prima mirando las tarjetas.

Figura 54. La madre de Daniela tomándole una foto en la actividad.

Componentes de la investigaciónLos componentes que se mencionan a continuación comprenden los elementos utilizados de las dos primeras etapas del proyecto que se encuentran presentes en la propuesta final. Cada elemento se describe en función de relacionar la investigación con los beneficios y especificación del producto finalizado.

Etapa de observaciónRecordar información visual: todos los elementos de juego poseen un carácter visual que facilita la comprensión y recordación.Beneficios por contar con un compañero de juego: los participantes benefician al joven al motivar y guiarlo en algunas ocasiones.Actividad de corta duración: la actividad se realiza en un intervalo de 15 a 30 minutos para garantizar la atención del joven.Sin cambios bruscos en la actividad: Dentro de la actividad se especifica que los tiempos de anticipación y de respuesta del joven son importantes y se tienen que respetar.Buen entendimiento del lenguaje no verbal: la expresión corporal a la que invita el juego permite que desarrolle la utilización de señas y otros movimientos para exteriorizar diferentes mensajes.Autorreconocimiento: se da una conciencia de su cuerpo al realizar diferentes interpretaciones y se da un reconocimiento de las emociones, sentimientos y eventos, a partir de la retroalimentación de las historias con sus propias fotografías y videos.Interés sobre lo nuevo de su entorno: las combinaciones aleatorias de los elementos del juego de rol permiten que el juego cambie en cada ocasión.Interés en el otro: el juego permite la participación de distintas personas que aportarán al joven y a la dinámica del juego.

Imposición de límites y evitar mani-pulación: el juego concede que el joven se enfrente a situaciones en donde tienen que poner límites de manera asertiva.Establecer reglas: los adultos pueden utilizar el juego para establecer ciertas reglas dentro de los diferentes contextos.OportunidadesExperiencia simulada: el juego posee distintos escenarios y personajes con los cuales se tienen que crear situaciones que simulan la vida real. Narrativa audiovisual: se aprovecha el gusto por la narrativa audiovisual de los joven a partir de los videos y fotografías que se convierten en pequeñas películas. Estas cumplen el fin de retroalimentar posteriormente un aprendizaje.Demostrar a los padres y la comunidad: los jóvenes tienen la posibilidad de demostrarle a sus padres que ya poseen muchas capacidades para enfrentarse a situaciones problema. Del mismo modo, por medio del aprendizaje los jóvenes le pueden demostrar a la comunidad que ellos son capaces y no es correcto verlos como personas que necesitan un cuidador todo el tiempo.

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Propuesta de solución finalAtrezo es el producto final de un proceso investigativo y prototipado sobre el desarrollo de la conducta adaptativa en jóvenes con Síndrome de Down. Este consiste en una experiencia de juego, que vincula tanto aspectos de forma como de contenido, que permiten generar momentos divertidos, de encuentro, de feedback y de aprendizaje entre el joven otros participantes.La dinámica del juego permite la par-

ticipación de varias personas y la utilización de recursos otorgados por el producto. Asimismo, se incentiva a buscar espacios y elementos cotidianos que los integrantes pueden encontrar en sus hogares o espacios comunes. Esto con el fin de imaginar historias sencillas y cortas sobre los personajes, los escenarios y los retos de la vida diaria.

Fases del juegoFases del juegoFase 1: La historiaObjetivo: El joven con Síndrome Down se enfrenta a situaciones problema de la vida diaria en diferentes escenarios y con distintos personajes.

En la primera fase del juego se busca crear una historia que se compone de un inicio, un nudo y un final. La historia debe ser planeada a partir de las tarjetas de personaje, escenario y reto. Las tarjetas de personaje muestran que papel debe interpretar el participante en la historia. Las tarjetas de escenario indican en que lugar se va a desarrollar la historia. Por último, las tarjetas de reto enseñan diferentes desafíos enfocados a la conducta adaptativa, los cuales deben ser resueltos por el joven o los jóvenes con Síndrome de Down en la actividad. Estas tarjetas se eligen al azar, para evitar que algunos participantes acaparen la toma de decisiones o impongan su parecer.Luego de elegir las tarjetas los par- ticipantes tienen que planear la historia y utilizar los disfraces y accesorios

para representar los personajes que cada uno escogió. Las personas se dirigen al lugar que prefieran para realizar la actividad y comienzan a interpretar la historia que planearon. Durante esta dinámica uno o varios integrantes del juego pueden tomar registros fotográficos o de video para ser utilizados en la siguiente fase. De igual manera es relevante valorar los momentos en que el participante anticipa y prepara el joven para resolver el reto.Una sesión de juego tiene una duración aproximada de 30 minutos.

Figura 55. Daniela y su madre realizando la actividad.

Fase 2: El montajeObjetivo: Crear un material interesante y educativo para el joven, a partir de recursos obtenidos en la fase 1.

En la segunda fase se utiliza la plataforma del juego para crear cortas películas que recrean algunas sesiones de juego. Esta plataforma cuenta con una guía sencilla para que las personas utilicen las fotografías y videos del juego, o que ya posean con anterioridad, para crear el contenido audiovisual. Estas películas tendrán una duración máxima de 5 minutos y la plataforma contará con una estructura simple para la elaboración de este contenido, es decir, presentación de los personajes, inicio, nudo y final.Es importante volver a mencionar que se utilizan fotografías y videos de los jóvenes debido a que se busca reforzar el autoconocimiento y se evidencio que a los adolescentes les llama mucho la atención su propia imagen.

Fase 3: El recuentoObjetivo: Retroalimentar un aprendiza-je sobre la vida diaria.

La tercera fase se enfoca en utilizar las películas elaboradas en el paso anterior como un material entretenido y asequible de retroalimentación. Se identificaron 4 momentos potenciales en los cuales los jóvenes y los otros participantes pueden recurrir a este material:

En el momento en que se vaya a presentar o se haya presentado el reto en la vida real.Momentos de enseñanza en la casa. Ejemplo para culminar las tareas del colegio.Momentos de enseñanza en el programa educativo o grupo de la corporación Síndrome de Down.En momentos de esparcimiento.

Figura 56. La madre de Mariana tomándole una foto.

Figura 57. Mariana viendo un video sobre el juego que realizo hace 2 semanas.

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Fase 1: La historiaFigura 58. Fases del juego.

Fase 2: El montaje

Fase 3: El recuento

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Elementos del producto

Reglamento y póster

El reglamento del juego se encuentra en un fanzine, en donde sus 8 caras se enfocan en recordar los roles de los participantes, es decir, que entre menos autoridad haya por parte del participante diferente al joven con Síndrome de Down, más posibilidades va a tener el adolescente de tomar decisiones y proponer por su cuenta. Igualmente se menciona que el juego posee cierta flexibilidad en su ejecución, ya que los integrantes se pueden salir algunas veces de su personaje o pueden interpretar los retos con libertad, porque el fin principal del juego es que el joven resuelva un desafío de la vida diaria. También menciona que elementos componen al juego, cómo deben ser utilizados y un código para activar la plataforma de Atrezo.A su respaldo se encuentra un póster para colgar en donde se puede ir marcando los retos que están en el juego y que han sido resueltos en la vida real. Esto con el fin de que el joven y su familia puedan visibilizar los verdaderos aprendizajes que se van teniendo del el juego.

Instrucciones

Las instrucciones poseen 8 pasos resumidos para jugar con Atrezo. Cada paso posee una imagen ilustrativa y una instrucción sencilla. Las directrices son:

Lanzar el dado para saber la baraja con la que se va jugar.CADA PARTICIPANTE toma al azar una tarjeta de personaje.Se toma al azar UNA tarjeta de escenario y UNA tarjeta de reto.Pensar una historia corta y sencilla con las tarjetas seleccionadas.Utilizar las palabras guía y preguntas al respaldo de las tarjetas como ayudas para pensar la historia.Utilizar el tablero para planear la historia.Cada participante se disfraza del personaje que eligió.Interpretar la historia y tomar fotos y/o videos si se desea crear películas en la plataforma del juego.

Figura 59. Empaque del juego.

Dado

El juego cuenta con un dado de roles, el cual muestra los números del 1 al 6 en sus diferentes caras. El dado tiene la función de elegir aleatoriamente la baraja con la que se va a jugar en esa sesión, debido a que los mazos también están enumerados del 1 al 6.

Barajas de tarjetas

Se encuentran 6 barajas de tarjetas. Tres de ellas se enfocan en la autoestima, las relaciones interpersonales, y la motricidad. Sus personajes y escenarios están más dirigidos hacia el ocio y gustos de los jóvenes. Estas tres barajas se llaman:

Destreza manual: manualidades, decoración, artesanías, DIY, cocina. Musicalidad y expresión corporal: tocar instrumentos,escuchar música, cantar, bailar.Deporte y ejercicio: competencia deportiva, práctica de deportes, acondicionamiento físico, actividades deportivas con fin de entreteni-miento.

Las otras tres barajas se orientan hacia la responsabilidad, independencia, y seguimiento de normas. Sus personajes y escenarios están más dirigidos a los deberes y necesidades de los jóvenes.

Destrezas en la vida laboral: organización, planificación de las actividades, clasificación de los elementos, tareas relacionadas con archivo, correspondencia, etc.Destrezas en el hogar: tareas del hogar.Habilidades en el escenario público: Movil izarse, ubicarse, pedir instrucciones y seguir indicaciones, pedir ayuda, hacer mandados, planificar, entre otros.

Cada baraja posee tres tipos de tarjetas (en su totalidad 18): 6 tarjetas de personaje, 6 tarjetas de escenario, 6 tarjetas de reto. Al respaldo de cada tarjeta de personaje y escenario se hallan palabras que servirán de ayuda para pensar la historia. También se encuentran recomendaciones de accesorios para complementar los disfraces del juego (en el caso de las tarjetas de personaje) y recomendaciones de lugares reales para realizar la actividad (en el caso de las tarjetas de escenario). Al respaldo de las tarjetas de reto se indican unas preguntas sobre el reto específico y estas tiene la función de facilitar que los participantes piensen cómo el joven va a resolver el desafío dentro de la historia.

Figura 60. Dado de roles.

Figura 61. Ejemplo de las tarjetas del juego.

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Tablero

El juego posee un tablero desprendible que permite su movilidad con los participantes. Este tiene demarcado las tres etapas de la historia (inicio, nudo, final), para los participantes lo utilicen como un apoyo con el propósito de planear con dibujos y palabras qué pasa en cada etapa.

Disfraces

El juego dispone de varios disfraces o accesorios relacionados con los personajes que se encuentran en las tarjetas. Estos pueden ser usados por los participantes para caracterizarse como su personaje.

Plataforma

La plataforma del juego se descarga cuando es comprado el producto. Las personas acceden a la plataforma al introducir un código de activación que se encuentra en el reglamento del juego adquirido. Al registrarse, se mostrará una serie de explicaciones para navegar y utilizar la aplicación de Atrezo.La plataforma tiene tres espacios importantes. El primero es la opción de ver un video explicativo de respaldo de cómo jugar con el producto físico. El otro espacio es un editor básico de video que permite utilizar clips cortos y fotografías que se encuentran en el carrete del celular o computador. Aquí se pueden agregar algunos stickers o dibujos sobre las imágenes (con la herramienta de pincel) y es posible añadir grabaciones de voz para narrar la

historia. El tercer espacio es la biblioteca de películas ya terminadas.

Figura 62. Tablero del juego. Figura 63. Disfraces del juego.

Figura 64. Plataforma del juego.

Primera versión del plan de negocios

Atrezo es una empresa social que produce un juego lúdico para personas con Síndrome de Down o con otras alteraciones en etapas de aprendizaje y que conviven con ellos constantemente. Atrezo es la solución para los individuos y organizaciones que comparten con hijos, familiares, amigos, entre otros, con las anteriores condiciones y busca crear en ellos un aprendizaje doble: donde la comunidad comprenda que estas personas tienen otra forma de aprender y concebir el mundo, y al mismo tiempo que los familiares pueden aprender de las experiencias y modos de ver y aprender de las personas con Síndrome de Down. El síndrome de Down realmente no es incapacitante, sino que requiere un enfoque diferencial personal para que el aprendizaje de actividades sociales sea adquirido enfocado en los gustos, habilidades y necesidades de la persona con Síndrome de Down.

* La siguiente planeación se realizó con la colaboración de Andrés Gómez.

Como propuesta de valor el producto se define como un método que permite aprender y demostrar habilidades de la vida diaria, por medio del storytelling, el juego de roles, la retroalimentación continua de los aprendizajes de los jóvenes con Síndrome de Down, y la participación activa de las personas más cercanas a ellos. Además, no sólo tendrán un componente social sino un impacto en la salud persona de la persona con Síndrome de Down, sus familiares, amigos, conocidos, compañeros de escuela y trabajo; que a la final del día repercute en una mejor calidad de vida para el cliente y sus

redes de apoyo. Precisamente este es el enfoque del plan de mercadeo y ventas.

Producto

El juego contiene un alto nivel de competencias a desarrollar como: toma de decisiones, auto-conocimiento, autoconciencia, reflexividad, entre otros. No busca crear competencias de ganadores y perdedores, ni puntuaciones, solamente crear soluciones creativas y colaborativas para problemas del día a día reales. Este producto cuenta de varios personajes y roles, y puede ser comprando o descargado gratuitamente de la página web de la empresa (la cual no contará con algunos elementos del juego físico como los disfraces o el tablero).

Asimismo, cuenta con una plataforma del juego que permite generar cortó contenido audiovisual, utilizando fotografías o videos tomados de una sesión del juego. Esto permite que se cree una biblioteca de películas, a las cuales se puede acceder en cualquier momento, con el fin de poder retroalimentar los aprendizajes que se van obteniendo en las sesiones del juego. La versión gratuita del juego no contará con el código de activación. Estas características lo convierten en un buen producto de aprendizaje, ya que se puede adquirir en físico, se encuentra gratuito para ser descargado en internet, y no discrimina: sexo, raza, religión, edad. Además, como juego, puede servir como terapia familiar, de

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aprendizaje, de construcción de lazosemocionales más fuertes, que repercuten en mejorar la calidad de vida de la persona. Así mismo, el cliente encontrará un producto con variedad de soluciones y posibles vías de recorrido que permitirá a los participantes reconocerse y reconocer al otro. De igual forma, podrá estar tranquilo que con esta decisión ya que no es un producto que pueda tener efectos adversos en las personas con Síndrome de Down ni se lastimarán emocionalmente por jugar el juego.

Los paquetes físicos cuestan 160 mil pesos con un margen de ganancia del 25%. Con respecto al precio de la competencia, es un precio menor (gratuito, 100% reducción de costos) si es adquirido en forma digital y muy económico en comparación a tratamientos psicopedagógicos para personas con síndrome de Down, reduciendo los costos para el cliente en aproximadamente un 90 a 94% (por ejemplo, una sola sesión particular de terapia puede llegar a costar 120.000 pesos y un juego completo para el desarrollo del habla y la lectura puede valer 200.000 pesos). Esto se debe a la propuesta de valor del producto, que requiere un menor costo asociado al comercio justo y accesible, los componentes del juego, y que el producto se plantea para que se pueda usar por varios años. Debido a su diseño el producto respecto al mercado permite un margen de utilidad operativo del 25.4% sobre las ventas.

En el caso de Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social (2018) el 2,6% de la población posee alguna discapacidad, lo que equivale a 1.379.001 de personas. De este rango, el mercado objetivo son las personas que tiene dificultades en realizar actividades de su vida diaria, por ejemplo relacionarse con las demás personas (15%) y hablar y comunicarse (22%); así como los individuos que necesitan rehabilitación como terapias ocupacionales y las sesiones de psicología (aproximadamente el 30%). Sin embargo, es importante reconocer el producto también puede estar dirigido otras dificultades en el aprendizaje o la conducta adaptativa que puede presentar una persona que no ha sido diagnosticada con alguna discapacidad; y que las mismas organizaciones enfocadas al trabajo terapéutico pueden adquirir el juego.

En 2018, tanto a nivel mundial como a nivel regional, según un estudio de Organización Mundial de la salud, los problemas de salud mental, aprendizaje, y bienestar emocional, tienen una tasa de crecimiento y requiere implementar nuevos mercados para proteger y ayudar a estas personas. Además, los programas de salud mental tienen 81% de

Tamaño del mercado

aceptación, mientras que en Colombia es del 74%. Sin embargo, este importante reportaje expone que para los consumidores a nivel mundial la responsabilidad social y la calidad de atención en salud en problemas de salud mental es importante (84%) y muy importante (15%) (WHO, 2018).

Modelo de negocio

Se busca crear los canales para que la calidad de vida de estas poblaciones sea mejor. Se enfoca en la exportación ya que nos implantamos como Atrezo, por lo cual seremos distribuidores directos con tiendas institutos de enseñanza en psicopedagógica, centro de especial atención, centros de salud, colegios, entre otras organizaciones (canal B2B), pues el producto será una alternativa a los modos tradicionales de terapia y aprendizaje en personas con Síndrome de Down. Así mismo, se desarrollará un canal virtual (Canal B2C) a través del cual se realizarán ventas directas con los clientes y se ofrecerá un paquete virtual gratuito para que el usuario pueda usar desde cualquier parte. Es claro, entonces, que el consumidor final será el cliente del canal virtual, mientras que el cliente, en el caso de las entidades, será una empresa enfocada, principalmente a la búsqueda de soluciones para las personas con Síndrome de Down.

Se encontrará el producto en eventos específicos ocasionales como ferias escolares, de investigación en educación, tanto en la comunidad universitaria, como en el sector público y privado. Por otro lado incentivar nuevas líneas de productos enfocados a la población demarcada. Por último, una vez la página

Web establecida, se generarán ingresos a través de los espacios de publicidad ofrecidos, siempre conforme con la filosofía de la empresa y relacionados con temas innovación educativa enfoca en los estudiantes con síndrome de Down y sus familias. Por tal motivo, para poder ofrecer la propuesta de valor mencionada en el literal anterior, es importante contar con capital humano, tecnológico y financiero que permita realizar las actividades de transformación, venta, publicidad y desarrollo e innovación para estar a la vanguardia y alcanzar las metas comerciales y financieras. Estos recursos serán aquellos capacitados para la tarea, siempre y cuando salvaguarden los valores de Atrezo. Finalmente, la empresa contará con aliados clave como entidades gubernamentales y ONGs, que vean en la marca un medio para ofrecer una educación incluyente tanto para la persona con Síndrome de Down como para la comunidad y su familia, que, además, generen un impacto social considerable.

Perfil del cliente

El consumidor del juego de Atrezo es una persona preocupada por tener una buena calidad de vida, y, en el especial, una buena relación con el síndrome de Down como forma de vida valiosa. Además, es una persona comprometida socialmente y entiende que el Síndrome de Down requiere formas de concebir la vida más enfocada a la felicidad de la persona y su calidad de vida. Por eso, y los conocimientos adquiridos en el proyecto, las principales personas que podrían presentar las anterior características son familiares,

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amigos, terapeutas de personas con Síndrome de Down, otros profesionales enfocados a las áreas del desarrollo y la salud (que pueden estar vinculados a alguna entidad) y organizaciones con servicios psicopedagógicos.

La mayoría de individuos que podrían adquirir el producto físico se caracterizan por tener un nivel de ingresos medio a alto, debido a que son personas que pueden comprar el juego a pesar de que poseen varios gastos significativos en temas como terapias y salud. Sin embargo, Atrezo intenta acercarse con su versión open source a muchas personas que poseen alguna discapacidad pero no cuentan con altos ingresos.

ConclusionesLas experiencias de juego pueden ser igual de enriquecedoras como lo son las dinámicas semejantes a las terapias. Estas experiencias permiten generar contenido educativo interesante y apropiado para los jóvenes con síndrome de Down sin dejar de lado sus gustos y habilidades. Atrezo intenta responder a lo anterior por medio de cada uno de sus elementos, y pretende no solo educar al joven sino también brindarle la oportunidad de demostrar y afianzar sus fortalezas en materia de la conducta adaptativa.

El juego de roles y el storytelling permiten el entendimiento y simulación de posibles situaciones en la vida diaria. Aunque estos ya se están utilizando como métodos de enseñanza, Atrezo los retoma y los complementa con el fin de mejorar y enriquecer la experiencia y el aprendizaje.

La participación activa de los otros integrantes de juego, además del joven con Síndrome de Down, logra que los primeros se involucren y diviertan más al contribuir en una experiencia de aprendizaje. Igualmente se aprovechan las fortalezas de interacción social de las personas con Síndrome de Down que abre la posibilidad de compartir este tipo de juegos con individuos que no tienen esta condición y no poseen mucho conocimiento sobre esta.

La metodología del juego de convertir varias decisiones en elecciones al azar consigue que la figura de autoridad no interfiera imponiendo su parecer. Sin embargo, es importante reconocer la importancia de momentos como el de “la preparación”, en donde el individuo guía al joven con Síndrome de Down cómo debería responder frente a una situación problema.

La utilización de ayudas visuales en la mayor cantidad de fases del juego logra aprovechar las fortalezas de las personas con Síndrome de Down, al facilitar el entendimiento y la recordación.

El aprendizaje a través de este tipo de dinámicas equivale a un proceso un poco más lento, porque se requiere recordar el aprendizaje varias veces. Por esto es necesario ser constante con este tipo de apoyos.

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Trabajo a futuroAtrezo, como juego físico, se encuentra en una fase adelantada de desarrollo. Sin embargo es necesario seguir explorando materiales y dimensiones que se ajusten a las necesidades de los usuarios finales. Esto también abarca buscar más procesos conformes a la filosofía de la marca y que permitan la producción factible del juego. Por otro lado, es fundamental continuar con los procesos de iteración de todos componentes del juego para alcanzar la versión final de este y garantizar un buen producto para los usuarios. Además, como este podrá ser adquirido gratuitamente por la página web, es importante desarrollar un portal que contenga una versión de Atrezo para descargar.

Se requiere mayores adelantos de la aplicación del juego para la elaboración de su última versión. Igualmente se pueden establecer otras funciones, además de las ya mencionadas en el proyecto, que aporten significativamente a la experiencia.

Finalmente, como se mencionó en el plan de negocios, Atrezo puede ser parte de nuevos proyectos enfocados al desarrollo de juegos para personas con otras condiciones que poseen similitudes con el Síndrome de Down o que disponen de alguna dificultad en el aprendizaje.

AgradecimientosLa motivación principal es mi hermana menor con Síndrome de Down que me acompañó y participó en todo el proceso de mi proyecto. Quiero agradecerle por iluminar cada paso que di para llegar a una propuesta que contribuirá a su desarrollo como persona. Mi hermana me ha enseñado que en ella se encuentran las cosas más bellas, conmovedoras e inspiradoras que se ven reflejadas en este trabajo. Igualmente quiero agradecer a las familias que permitieron acercarme a sus realidades y hablaron conmigo sobre sus experiencias. Cada uno de los jóvenes con los que tuve la oportunidad de compartir representa a una persona valiosa en mi vida. A mi director de grado, Diego Mazo, quiero agradecerle por guiarme en todo el proceso de diseño, y sobre todo por siempre estar dispuesto a apoyarme en todas las fases del proyecto. Asimismo, siento gratitud por mis compañeros de la universidad por colaborar en la realización de distintas etapas de este trabajo. A la Corporación Síndrome de Down y sus terapeutas por brindarme su apoyo constante. Finalmente, me encuentro agradecida con mi familia, porque me motivó e impulsó a realizar un buen proyecto, me acompañó durante todo el proceso, participó dichosamente y me ofreció su amor y aliento en todas las ocasiones.

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ReferenciasBeckman, S., & Barry, M. (2007). Innovation as a Learning Process: EMBEDDING DESIGN THINKING. CALIFORNIA MANAGEMENT REVIEW, pp. 25–47. Buckley, S. (s.f.). Temas Generales Qué es la Discapacidad Intelectual - El desarrollo de los bebés con síndrome de Down. Recuperado 2 mayo, 2019, de https://www.down21.org/educacion/2261-temas-generales.html?start=2 Fundación Iberoamericana Down 21. (s.f.). Fases de transición. Recuperado 20 abril, 2019, de https://www.down21.org/educacion/1228-fases-de-transicion.html Fundación Iberoamericana Down 21. (s.f.). Temas Generales Qué es la Discapacidad Intelectual - El Síndrome de Down. Recuperado 20 abril, 2019, de https://www.down21.org/educacion/2261-temas-generales.html Garvía, B. (2018). Artículo Profesional: Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo. Revista Virtual Síndrome de Down, (201). Recuperado de https://www.down21.org/revista-virtual/1743-revista-virtual-2018/revista-virtual-sindrome-de-down-febrero-2018-n-201/3158-articulo-profesional-como-favorecer-la-autonomia-personal-de-mi-hijo.html Hacia una vida adulta cualificada. (2017). Revista Virtual Síndrome de Down, (195). Recuperado de https://www.down21.org/revista-virtual/1734-revista-virtual-2017/revista-virtual-sindrome-de-down-agosto-2017-n-195/3103-editorial-hacia-una-vida-adulta-cualificada.html Linares, R. (2008). Desarrollo Cognitivo : Las Teorías. Universitat Autónoma de Barcelona Ministerio de Salud y Protección Social. (2018). Sala situacional de las Personas con Discapacidad (PCD). Recuperado de http://ondiscapacidad.minsalud.gov.co/Documentos%20compartidos/sala-situacional-discapacidad-febrero-2018.pdf Nussbaum, R., McInnes, R., & Willard, H. (2008). Genética en Medicina (7ª ed.). Thompson & Thompson. The State of Mental Health in America 2018. (2018). Recuperado 20 mayo, 2019, de https://www.mentalhealthamerica.net/issues/state-mental-health-america-2018 Troncoso, M. V., Del Cerro, M., & Ruiz, E. (s.f.). El desarrollo de las personas con síndrome de Down: un análisis longitudinal - Página 2. Recuperado 21 abril, 2019, de https://www.down21.org/educacion/2261-temas-generales.html?start=1.

Hernández, C. Comunicación por correo, 2 de febrero de 2019.

Linero, D. (s.f.). Mariana en la piscina de pelotas. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela preparándose para hacer tareas. [Fotografía].

Linero, D. (2018). Mariana tocando el piano. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Comparación de las etapas de Piaget de las personas con

síndrome de Down y sin la condición. [Figura].

Linero, D. (s.f.). Mariana disfrazada. [Fotografía].

Linero, D. (s.f.). Mariana con su abuelo. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Tareas de Daniela. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela comiendo. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Resumen de la investigación de campo. [Figura].

Linero, D. (2019). El papel del “otro” en las relaciones interpersonales de los

jóvenes con Síndrome de Down. [Figura].

Linero, D. (2019). El autorreconocimiento en los Jóvenes con Síndrome de

Down. [Figura].

Linero, D. (2019). Esferas de la conducta adaptativa y su representación como

“el hacer” y el “ser”. [Figura].

Linero, D. (2019). Daniela. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniel y su madre. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Sara y su madre. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana y su hermana mayor. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela lavando los platos. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Padres de Daniela llenando el formato. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Madre de Mariana llenando el formato. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Formato de la sonda. [Figura].

Linero, D. (2019). Recorrido de emociones. [Figura].

Figuras e imágenes

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Linero, D. (2019). Mapa sociotécnico . [Figura].

Linero, D. (2019). Mariana y Daniela. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana jugando con su prima. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Resumen de los insights. [Figura].

Linero, D. (2019). Oportunidades principales y oportunidades específicas.

[Figura]

Linero, D. (2019). Madre de Mariana disfrazándose. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Post-its de las madres y el hermano mayor. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Diagrama de venn respecto a las sesiones de ideación. [Figura].

Linero, D. (2019). Matriz de selección de las ideas. [Figura].

Linero, D. (2019). Daniela disfrazada. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela contando dinero para comparar un helado. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana aprendiendo a lavarse los dientes sola. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Sara escogiendo las personas con las que quiere jugar. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Sara interpretando una escena. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela viendo las fichas con los personajes. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Prototipo del libro. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana y su hermana jugando con el libro. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Primer prototipo de las fichas del juego. [Figura].

Linero, D. (2019). Mariana cantando una canción. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana y su madre jugando a la cantante y la payasa. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela disfrazada de cantante. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana dibujando en el tablero. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana pidiendo una tarjeta de débito para cumplir el reto.

[Fotografía].

Linero, D. (2019). Prototipo de la maleta con los componentes del juego. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Sara y yo dibujando en el tablero. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana y su prima mirando las tarjetas. [Fotografía].

Linero, D. (2019). La madre de Daniela tomándole una foto en la actividad.

[Fotografía].

Linero, D. (2019). Daniela y su madre realizando la actividad. [Fotografía].

Linero, D. (2019). La madre de Mariana tomándole una foto. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Mariana viendo un video sobre el juego que realizo hace 2

semanas. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Fases del juego. [Figura].

Linero, D. (2019). Empaque del juego. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Dado de roles. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Ejemplo de las tarjetas del juego. [Figura].

Linero, D. (2019). Tablero del juego. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Disfraces del juego. [Fotografía].

Linero, D. (2019). Plataforma del juego. [Figura].

Mariana leyendo con ayudas visuales. (2019). [Fotografía].

Mariana en equinoterapia. (2019). [Fotografía].

Mariana haciendo tareas. (2019). [Fotografía].

Mariana en la playa. (s.f.). [Fotografía].

Natalia y su madre. (s.f.). [Fotografía].