SALAMANCA XLVIII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIAfedhemo.com/wp-content/uploads/2019/03/FEDHEMO-74_web.pdf · equipo médico español descubridor de la curación de la hemofilia”o

Entrevista Dra. Eva Mingot,presidenta delComité Científico de la RFVE

Regreso de Juan Terrados como director de la revista FEDHEMO

EDICIÓN SEMESTRAL. FEBRERO 2019. AÑO XXIV. Nº 74

SALAMANCAXLVIII ASAMBLEANACIONAL DEHEMOFILIAXXVI SIMPOSIOMÉDICO SOCIAL5-7 ABRIL

Entrega Premio Duquesa de Soria 2018

FEDHEMO 74:Maquetación 1 01/03/19 15:47 Página 1


SUMARIO ppp

fedhemo nº74 febrero 2019

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, Miguel Ángel Martín Domínguez, Noelia Díaz Padilla, Rubén Cuesta Ba-rriuso, Ángel Erro Jiménez, Laura Quintas Lorenzo.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle Fonrodona y Eva Mingot Castellano.

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo. Subdirector: Daniel-Aníbal García DiegoPublicidad: Juan Terrados Madrazo.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Depósito legal: M-10.320-2009 ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Carta del Director ................................ 05

ReportajesXXIX Jornadas de Formación en Hemofilia .............................................. 06XIII Albergue para padres de niños con Hemofilia .............................. 09XIV Jornadas Andersen parapacientes con inhibidor y sus familias ...... 14V Jornadas de Formación enHemofilia y ocio náutico ............................ 16

Las Asociaciones informan .................. 18

Noticias de Hemofilia .......................... 23

Entrevista Dra. Mª Eva Mingot ............ 26

Revista de prensa ................................ 28

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 30

Agenda Fedhemo ................................ 36

Comparte tu experiencia...................... 37

Entorno Social .................................... 38

Los ‘Peques’ ........................................ 40

Agradecimiento a colaboradores .......... 43

El Rincón del Pin ................................ 44

Directorio de Asociaciones .................. 46

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Contenidos

Foto portada:Imagen de la catedral de Salamanca y de la popular“Casa de las Conchas” utilizada en el cartel de la XLVIII ASAMBLEANACIONAL DE HEMOFILIA.

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 Web: www.callemayor.es E-mail: [email protected]


Llevamos años celebrando los avances en el tratamiento de la hemofilia y las coagu-lopatías congénitas y, sin olvidar, las comorbilidades de la misma. Años celebrandoque los nuevos tratamientos para la erradicación del Virus de la Hepatitis C han lle-gado a todos los pacientes con hemofilia yVHC; años celebrando que muchos de nosotroshemos sido incluidos en ensayos clínicos de no-vedosos tratamientos que han permitido espa-ciar las infusiones, que nos han permitido usarvías de administración novedosas (subcutánea),fármacos que reducen la carga de tratamiento yla carga de enfermedad; especialmente sustan-cial en el tratamiento de los inhibidores.

Sin embargo, esta celebración se oscurececuando hablamos de extender estas terapiasdesde el set del ensayo clínico, por definición li-mitado, a todas las personas que pueden versebeneficiadas por estas nuevas terapias.

No podemos seguir esperando, tenemos queconseguir que las Administraciones Públicasse comprometan con nosotros, no lo olvide-mos, ciudadanos, y nos proporcionen lo queno podemos olvidar que es su obligación, losmejores tratamientos disponibles sin esperasinaceptables.

¿De qué nos sirve participar celebrarnos de to-dos los avances si no podemos llegar a ellos?Así que os pido que todos acudáis a los actos que se convoquen por todas las asocia-ciones y por Fedhemo, que acudáis a nuestra Asamblea Nacional y que, entre todos,nos hagamos oír. No podemos esperar más. Son nuestros derechos y, aún más impor-tante, es nuestra salud. o

Optimismo limitado

ppp EDITORIAL

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Daniel-Aníbal García DiegoPresidente de Fedhemo


CARTA DEL DIRECTOR ppp


No pretendo ponerme a la altura de Fray Luis de León, aunque sí me viene a la cabeza su famosa fraseDicebamus hesterna die (Decíamos ayer), al volver a dar clase en la universidad tras estar 4 años en lacárcel. Afortunadamente no ha sido mi caso, pero sí cuestiones laborales me han mantenido alejado du-rante 6 largos años de la dirección de la Revista Fedhemo y aho-ra, como prometí entonces en mi carta de despedida, vuelvo ahacerme cargo de ella, después de la invitación realizada por laComisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia.A todos ellos quiero agradecerles su propuesta, a la que reco-nozco me he resistido en varias ocasiones desde entonces, nopor no querer, si no por no poder dedicarle el tiempo necesariopara que esto salga bien. Ahora no es que me sobre el tiempo,pero me ha podido el cariño que le tengo a esta publicación, conla que muchos hemos ido creciendo y que se ha convertido casien un álbum familiar, en la que podemos ver a muchos amigos ynos trae grandes recuerdos, aunque siempre, por supuesto, pri-mando la información científica y los últimos avances sobre eltratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Pensaba que el enfrentarme otra vez a las páginas en blanco dela revista me iba a resultar más costoso, pero me acabo de darcuenta que esto es como andar en bicicleta, nunca se olvida.

Es cierto que este número de la revista ya lo he recibido muyavanzado por el personal de Fedhemo, al que nunca agradecere-mos lo suficiente el haber mantenido a flote la revista duranteestos años, pero sí que intentaremos en los próximos númerosincorporar nuevas secciones para actualizar los contenidos de lamisma. Cualquier sugerencia será bienvenida y por supuesto, to-das las colaboraciones serán recibidas con los brazos abiertos.

No me queda más que volver a agradeceros de corazón, el cari-ño que me habéis mostrado todos los que durante estos años mehabéis pedido que volviese a dirigir la revista. Es reconfortante sentirse querido y como siempre digo,nunca podré devolverle a la hemofilia todo lo que ella me ha aportado, porque a pesar de todo, han sidomás las cosas buenas que las malas.

Ojalá que el final de la revista llegue pronto por haberse cumplido la portada imaginaria que publicába-mos en las últimas páginas del especial nº 50, que podéis consultar en la web de Fedhemo. En aquellarevista, además de un práctico índice del contenido de todas las anteriores, al final de la misma habíauna portada con titulares como “Hoy se ha curado el último hemofílico”, “Premiado con el Nobel elequipo médico español descubridor de la curación de la hemofilia” o “La Federación Española deHemofilia dona todos sus bienes a varias ONG”. Aquello que parecía ciencia ficción hace solo 10años, hoy está mucho más cerca de hacerse realidad. Os prometo que nada me haría más ilusión que po-der firmar esa portada. Mientras tanto, por aquí estaremos una temporada, el tiempo dirá si más larga omás corta.

Y ahora, como dirían mis queridos Iker y Puche en su sección de El Rincón del Pin, cooooooooooooo-menzamos…

Decíamos ayer...

Juan TerradosDirector de Revista Fedhemo

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Un año más, se han celebrado enel Centro de Formación Permanen-te en Hemofilia “Hermanos Javier yManuel Moreno” de la Charca, en lalocalidad murciana de Totana, lasXXIX Jornadas de Formación enHemofilia para niños de 8 a 12 añosdel 15 al 26 de julio. Están organi-zadas por la Federación Española deHemofilia junto con la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia.Su objetivo principal es que los ni-ños aprendan sobre su enfermedadde una manera divertida y se vayancon la sensación de que no es nin-gún impedimento para llevar unavida de calidad.

Hemos tenido el aforo completocon 47 niños y 11 niñas, y sintiendomucho que algunos no hayan podidovenir, porque en la Charca no queda-ba ningún rincón libre. Se ha contadocon un equipo multidisciplinar que es-taba encabezado por el Dr. Manuel Mo-reno y las Dras. Begoña Navarro y MªAngustias Sabatel, “Lali” para losamigos, una doctora jubilada de Má-laga que decidió ofrecernos su tiem-

po y saber, en lugar de irse de vaca-ciones, dándole por ello las graciasdesde aquí, y según nos ha dicho unpajarito, repetirá.

La enfermería estuvo como siempreguiada por María, una gran profesionalque nos lleva acompañando desde queempezamos y que con su conocimien-to hace fácil a los niños ese gran pasoque es para ellos administrarse elfactor por sí mismos. A su lado estu-vieron dos jóvenes enfermeros Laura yÓscar que ya hemos conseguido engan-char para la causa. Como fisioterapeu-ta estuvo nuestro Jorge, que se encar-gó de que los niños fortalecieran sumusculatura para prevenir sangradoso posibles lesiones futuras, y hacien-do una valoración musculo-esqueléti-ca que nos muestra que si las familias,niños y todos seguimos así de aplica-dos, la hemofilia no será un obstácu-lo en nuestro camino.

Además, los niños tuvieron la gransuerte de contar con un fantásticoequipo de monitores (Nico, Isa, Alex,Adrián, Esther, María, Ana Belén,Alba, David, Irene, Cristina, Aurora, Ru-bén y Pepe Corrales), que les hicieron

ppp REPORTAJE I


XXIX JORNADAS DEFORMACIÓN ENHEMOFILIA para niños de 8 a 12 años

AUTORES: ANA TORRES ORTUÑO, ROCÍO CID SABATEL Y JORGE MARTÍN CAMPOY

Recepción en la Asamblea Regional de Murcia en Cartagena.

El 90% de los niñosque asisten lo hacenvoluntariamenteporque creen quepueden aprender sobresu enfermedad.

El 80% de ellos aprende elautotratamientodurante las jornadas.

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pasar unos días muy divertidos y sintiempo para echar de menos a nadie.Ana, nuestra administrativa, sin quienmuchas veces no sabemos lo queharíamos. Rocío y Ana coordinaronesta actividad, y realizaron sus talle-res de psicología. A la vista está, quees gracias a este gran equipo, por loque cada Albergue se convierte paratodos en una experiencia inolvidable.

Cuestionarios positivosEs muy gratificante comprobar cuan-

do analizamos los cuestionarios deevaluación que el 90% de los niñosque asisten lo hacen voluntariamenteporque creen que pueden aprender so-bre su enfermedad o la de su familiar,pero también que vienen porque se di-vierten, hacen amigos, comparten yaprenden otras cosas que les hacesentirse muy bien consigo mismos. Nose observa que estos se sientan diferen-tes por ella, y reconocen que prefierenser ellos mismos quienes lo digan en suentorno. Que no creen que deban tenermás privilegios que cualquiera, aunquesí tengan que cuidarse un poco más enocasiones, y que esta no les impide ha-cer nada. Sus conocimientos sobre suenfermedad y su tratamiento son satis-factorios, teniendo en cuenta la edad quetienen muchos de ellos (7 u 8 años). Encuanto al tema del autotratamiento,uno de los propósitos principales de laactividad, porque pensamos que es ungran paso en la consecución de respon-sabilidades consigo mismos, y la auto-nomía e independencia que les propor-ciona. El 80% de ellos se marcha sabién-dolo hacer, y la mayor parte refiere quelo ha aprendido en esta actividad, sien-do esto un motivo de satisfacción paranosotros, por poder contribuir con ungranito más a ese bienestar.

Durante estos días, se ha visitado laComunidad Autónoma de la Región deMurcia, donde fuimos recibidos en elPalacio de San Esteban por el Conse-jero de Sanidad, Dr. D. Manuel Villegas,quien se interesó y nos felicitó pornuestra labor. También nos recibieronen el Excmo. Ayuntamiento de Murcia,el Concejal de Deportes y Salud. D. Fe-lipe Coello Fariña que como en añosanteriores, tuvo unas palabras cariño-sas con los niños. Invitándonos a comeren Terra Natura, el nuevo concepto deparque zoológico que se llama “zoo in-

mersión”, donde se puede observar yestar en contacto con los animales enun espacio diseñado para recrear el há-bitat de cada una de las especies a tra-vés de barreras invisibles. En concre-to en Murcia, se recrea la Sabana Afri-cana y la Península Ibérica.

En Cartagena, visitamos la Asam-blea Regional de Murcia, y luego dimosun paseo en barco, para disfrutar deese estupendo puerto, no solo comer-cial sino también militar. Allí se en-cuentra la sede de submarinos de laMarina Española.

Y puesto que estamos en una ciudadalfarera como Totana, visitamos una desus alfarerías, donde los niños pudie-ron aprender a moldear el barro (ha-ciendo algunas tazas o jarras queluego se llevaron), como pintarlo, y ha-cer algunas compras de recuerdospara llevar a casa.

Los días tienen muchas horas, y apesar de eso, no tenemos tiempo denada. Porque junto a los talleres for-mativos que se realizan, también te-nemos tiempo para aprender a coci-nar, sobre todo postres para chupar-se los dedos en “CharquerChef”, ha-cer cosas prácticas como bolsas de gelfrio para cuando uno tiene un golpe,deporte para fortalecer esos múscu-los en el taller de tenis, y cosas másdivertidas como hacer pompas de ja-bón o atrapasueños. Sin olvidarnos porsupuesto, de nuestros cortos caserosaudiovisuales sobre historias o anéc-dotas importantes en la Charca en “Laverdadera historia de...”.

También se organizan campeonatos deajedrez, futbolín, ping-pong, damas, na-tación y waterpolo, actividades elegidasindividualmente por los niños al inicio delAlbergue y que durante el trascurso del

REPORTAJE I XXIX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA ppp


Taller de autotratamiento con el equipo médico en la enfermería de La Charca.

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mismo van clasificando, obteniendo al fi-nal un reconocimiento. Veladas despuésde cenar que nos llevan a épocas pasa-das como la gimkana egipcia, disfruta-mos de una feria veraniega, jugamos adetectives o participamos en la ruleta dela fortuna. Incluso este año hemos te-nido visitas como la de “Tomatina” quenos acompañó unos días, y salvamos auna mini “Josefa”, que conseguimoscuidarla lo mejor que pudimos hasta quese la llevó la protectora de animales dela Región porque necesitaba unos cui-dados mas específicos. Y como estamosal día en lo que sucede durante el año,hemos vuelto a realizar por segunda vezconsecutiva el “Factor Hemo”, donde losniños en grupo o individualmente de-muestran sus destrezas en canto, bai-le, chistes, etc., que, en la fiesta final,muestran a sus compañeros. Y el “Sor-presa sorpresa”, actividad que movilizaa todo el campamento para tener un de-talle bonito con algún niño, monitor oprofesional.

Finalmente, miramos las encuestaspost-campamento, y observamos queel 80% desea volver el año próximo, ysolo un 9% refiere que no volvería. Peroos preguntareis qué pasa con el 11%restante, no es que no quieran, sinoque no pueden por edad.

En la clausura nos acompañaron elAlcalde de Totana, D. Andrés García

Cánovas, su Concejal de Urbanismo,D. Carlos Enrique Ballester Méndez,el Vicepresidente de la ARMH, D. Gi-nés Martínez Nicolás, y la Presiden-ta de FAMDIF-COCEMFE Murcia,Dña. Carmen Gil Montesinos.

Y no podemos dejar de dedicarunas palabras este año, a un grupode niños mayores que este era su úl-timo año después de cinco viniendode manera ininterrumpida. No os po-déis imaginar cómo han pasado estecampamento, cuidando y mimando alos demás niños, intentándoles trans-mitir lo que ellos se llevan de aquí.Con los monitores y profesionalesdándoles las gracias por la experien-cia, los días vividos y prometiendo quevolverán porque quieren devolver loque ellos han recibido. Esto es lo mas

bonito que le puede pasar a alguienque participa en este campamento,que los recuerdos siempre van a es-tar ahí y como dicen ellos en su car-ta de despedida que nos dedicaron atodos (a los que estábamos, perotambién a los que no): “…os damoslas gracias por hacer de la Charca uncampamento buenísimo, …una expe-riencia inolvidable, donde hemos pa-sado momentos de todo, pero sobretodo buenos. Gracias por aguantar-nos, entendernos, ayudarnos y acon-sejarnos… y que sepáis que vamos avolver como monitores”. GraciasSamu, Adrián, Pepe, Jorge, Acorán yDani, esta es vuestra casa y ha sidoun placer el conoceros. Os espera-mos, esto solo es un hasta luego, nosvemos pronto. o

ppp REPORTAJE I XXIX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA


Visita institucional al Ayuntamiento de Murcia.

Taller de pompas de jabón. Fiesta de disfraces.

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REPORTAJE I ppp

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XIII ALBERGUE PARAPADRES DE NIÑOSCON HEMOFILIA de entre 0 y 7 años

AUTORES: ANA TORRES ORTUÑO, ROCÍO CID SABATEL Y JORGE GARCÍA

Como cada año desde hace ya trece, el Albergue de Padres ofrece a las fa-milias con niños en edades comprendidas entre cero y siete años la posibili-dad de participar en una actividad, con charlas y talleres programados parapoder mejorar los conocimientos y destrezas que influyan en un mejor ma-nejo de la enfermedad. También pueden convivir con otras familias que se en-cuentran en una situación parecida y otras con más experiencia, convirtién-dose la conjunción del conocimiento y la convivencia en una oportunidad, don-de en la mayoría de las ocasiones, logran aliviar un poco la angustia que seproduce en los primeros años de adaptación a la Hemofilia.


Las XIII Jornadas de formación tu-vieron lugar en el CEULAJ, (Mollina,Málaga) entre el 30 de agosto y el 2 deseptiembre de 2018.

Han participado en este año trece fa-milias venidas de diferentes partes deEspaña, Madrid, Cantabria, Aragón,Navarra, Andalucía, Galicia, Murcia…con un total de veinticinco niños.

El jueves 30 tuvo lugar una bienve-nida a los asistentes con una brevepresentación de la actividad y la expli-cación del programa. Para finalizar eldía, hicimos una dinámica para cono-cernos, en la que participaron el equi-po de trabajo, los padres y los niños.

El viernes, como siempre, comenza-mos el día juntos con un buen desayu-no y las profilaxis, una vez todo listo:¡A trabajar! Los padres recibieronuna charla de “Introducción a la He-mofilia” impartida por el Dr. Aspas, he-matólogo residente en Palma de Ma-llorca, donde tuvieron ocasión de pre-guntar dudas y aclarar conceptos bá-sicos. A continuación, Pablo Huertasen su charla “Mi vida con Hemofilia”nos ofreció una visión de cómo laHemofilia ha influido en su vida des-de la infancia hasta la actualidad,cómo ha ido manejando las dificulta-des y como afronta su profesión, susviajes, su vida en pareja, etc… Nosacompañaron también los padres dePablo: Encarni y Damián. Su posición,desde la perspectiva del paso de los

años, animó a los padres asistentes alAlbergue a que preguntaran mil dudassobre cosas que se encuentran en elhorizonte cercano, como mandar a losniños al colegio, a campamentos,cómo aprender el autotratamiento,manejar la rebeldía de la adolescen-cia, los deportes, la posibilidad de via-jar, de estudiar fuera… Desde aquíqueremos agradecer a la familia Huer-tas Molina que siempre estén dispues-tos a venir a visitarnos al Albergue. Suimplicación es un estímulo para seguirtrabajando. Nos entusiasma observarcómo consiguen transmitir a los pa-dres que se acaban de encontrar, en

algunos casos literalmente, con lahemofilia, el lugar desde el que elloslo han vivido, su visión de personas lu-chadoras, con ilusión, con ganas decrecer, pero con los pies en la tierra.Mientras todo esto estaba sucedien-do, los niños se lo pasaron bomba enun taller de arte, en el que ellos mis-mos fabricaron la pintura, para luegohacerse un precioso collar con con-chas recogidas de la playa. Tambiéndisfrutaron de lo lindo en la piscina.

Después de la comida y el descan-so, en el que algunos mayores apro-vecharon para darse un chapuzón, nospusimos a la tarea. Dividimos al gru-

ppp REPORTAJE I XIII ALBERGUE PARA PADRES


Los más pequeños tienen sus momentos para jugar acompañados de monitores.

Siempre hay tiempo para darse un baño en la piscina.

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po en dos de para poder participar deforma más íntima y tranquila en el Ta-ller de Autotratamiento y el TallerPsicosocial.

En el Taller de Autotratamiento, elequipo médico y de enfermería ense-ñaron primero la teoría sobre cómollevar a cabo la técnica en condicionesde seguridad, para posteriormente,siempre de forma voluntaria, animara los padres a practicarlo entre ellosbajo su supervisión.

En el Taller Psicosocial: Ana y Ro-cío plantearon a los asistentes dospreguntas para el trabajo personal:¿qué impacto ha tenido la hemofilia

en la familia? Y ¿en qué momento osencontráis ahora? Desde este puntose comenzó el trabajo, que dio pie auna conversación muy enriquecedo-ra en la que participó quien quiso, sinpresiones y en la que cada cual pudoextraer desde su momento personaluna enseñanza.

Al concentrarse el Albergue prácti-camente en dos días, siempre estamosmuy atareados. Es un programa tanapretado que a veces los padres expre-saban que no tenían tiempo ni derespirar, ¡lo sentimos por eso! En lasobservaciones que las familias hacenen las evaluaciones finales, llevábamos

REPORTAJE I XIII ALBERGUE PARA PADRES ppp


En el taller de autotratamiento los más pequeños se empiezan a familiarizar con elmaterial del tratamiento.

Por la noche siempre hay tiempo para jugar todos juntos superando pruebas.En el Taller deAutotratamiento, elequipo médico y deenfermería enseñanprimero la teoría sobrecómollevar a cabo la técnicaen condicionesde seguridad, yposteriormente,siempre de formavoluntaria, animara los padres apracticarlo entre ellosbajo su supervisión.

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viendo desde hace unos años que sepresentaba una queja recurrente: “nopasamos tiempo con los niños” y“todo está demasiado concentrado yno da tiempo a digerir la información”.Así que este año, tomamos nota yplanteamos un programa un pocomás flexible y con actividades en co-mún. ¿Qué cuál fue la primera? Un di-vertidísimo taller de bolsas de gel fríocaseras, en el que Adrián y María pre-pararon la receta (si la queréis tendréisque venir el año que viene…), y reuni-dos por familias, con ayuda de los edu-cadores y de todo el equipo profesio-nal eligieron sus telas y cosieron susbolsas.

Para terminar un intenso día, loseducadores organizaron una divertidagincana en la que no sabríamos deci-ros quién disfrutó más, si los mayoreso los pequeños. Eso sí, acabaron,perdón, acabamos ¡todos agotados!

El sábado nos esperaba también undía ajetreado. Para empezar, los pa-dres que habían acudido al Taller deAutotratamiento, participaron estavez del Taller Psicosocial y viceversa.

Después de esto, otra novedad. Lle-vamos analizando desde hace tiempoque los niños quieren aprender elautotratamiento, a pesar de no tenerla edad de 8 años que es en la quesuelen iniciarse en la técnica. Asi, des-de 2016, hemos ido evolucionando encómo hacerlo en condiciones de segu-ridad y adaptándolo a la edad que tie-nen, dando cada vez un pasito más.Este año, con la idea además de ha-cer actividades conjuntas de familia,hicimos un “macrotaller”, por su-puesto voluntario, en el que participa-ron niños y padres. Primero se proyec-tó un vídeo sobre la coagulación en he-mofilia que los chicos asistentes al Al-bergue de 8 a 12 años habían prepa-rado y posteriormente, supervisadospor el equipo médico y de enfermería,pudieron iniciarse en la técnica. ¡Fueun éxito! Una manera de acercarse aalgo que temen de una forma un pocomás llevadera.

Después de reponer fuerzas con lacomida y un descansito en la piscina,el Dr. Sánchez Raga ofreció a los pa-dres una charla sobre aspectos médi-cos fundamentales en el tratamientoy el manejo de la hemofilia en edadtemprana. Y como broche de oro al

ppp REPORTAJE I XIII ALBERGUE PARA PADRES

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Un poco de agua siempre es buena para refrescar las noches malagueñas.

Taller psicosocial con Ana Torres y Rocío Cid.

El Dr. Aspas se dirige a los padres adurante su charla sobre aspectos médicosfundamentales en el tratamiento y el manejo de la hemofilia en edad temprana.


programa, Jorge García Campoy, fisio-terapeuta de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia, dividió su in-tervención en dos, una parte teóricaque consistió en una charla a los pa-dres sobre la importancia del ejerci-cio físico en Hemofilia y una partepráctica, donde niños, padres, profe-sionales y educadores a través del jue-go, aprendieron una forma de ir traba-jando el cuerpo para fortalecerlo y po-der así prevenir los sangrados.

Bueno, pues una vez concluido el“comprimidísimo” programa, tuvo lu-gar la clausura, también con una no-vedad. Como viene siendo habitual, enrepresentación de Fedhemo nosacompañó Miguel Ángel Martín, secre-tario de la entidad y desde la Asocia-ción Malagueña de Hemofilia, JuanAntonio García Macías, ambos vinie-ron acompañados por sus familias queno quisieron perderse poder com-partir un ratito con nosotros.

Pero se inició también lo que prome-te a partir de ahora ser una tradición.En este acto tomaron la palabra comorepresentación de las familias asisten-tes Ana, una veterana en estos Alber-gues que con su preciosa familia nosanima y nos ayuda siempre en el traba-jo y Julián, que acudía por primera vezcon su mujer Mari Carmen, su hija y susdos hijos de un año, uno de los cualeshabía sido diagnosticado de hemofilia

apenas hacía un mes, ¡qué valentía!Ellos nos contaron qué había supues-to esa experiencia para ellos, y aunquesentimos “el embolao” en el que os me-timos, sinceramente no nos arrepenti-mos de ello, porque vosotros, los padresy niños asistentes a estos Alberguessois los protagonistas y es vuestra vozla que debe ser escuchada.

Tras la proyección de un vídeo resu-men de la actividad y una “súper fies-ta” medio de clausura, medio de cum-pleaños (¿verdad Paloma?) organiza-da por los padres, dimos por conclui-do el Albergue hasta el año próximo.

Desde aquí os agradecemos denuevo a cada familia uno por unovuestra confianza, vuestro cariño,vuestra implicación, y la valentía conla que afrontáis las complicacionesque a veces la vida os pone. No es algoque todo el mundo puede hacer. A losniños deciros que sois una fuente devida y de energía, que vuestra ilusiónes contagiosa y vuestra risa tam-bién, que nos encanta veros disfrutary sobre todo veros crecer en todos losaspectos.

Al EQUIPO (sí, en mayúsculas) detrabajadores incansables. Los profe-sionales y los educadores, que vienende forma totalmente VOLUNTARIA,muchos, año tras año. Para nosotrossois INDISPENSABLES E INSUSTITUI-BLES. ¡Con vosotros al fin del mundo!

Nos vais a permitir que los nombre-mos: Equipo médico formado por Lali,Chema y Gaspar. Enfermería con Ós-car, María y Gema. Como Fisiotera-peuta y “hombre para todo” Jorge.Como Psicólogas: Ana y Rocío. En Tra-bajo Social y administración, Maite(que nos acompañó un día, pero noshubiera gustado tenerla desde el prin-cipio hasta el final) y los Educadoresque sostienen el gran peso de cuidara los pequeños para que los padrespuedan asistir tranquilos a los talleresy charlas, si no fuera así, esta activi-dad no tendría sentido: Alex, Isa, Alba,Marina, Nico, Palillo, María y Cristina.Y permitidnos destacar en esta ocasiónla labor de Carmen y Mariela, grandesconocedoras de lo que la hemofilia su-pone en una familia, gracias a que hancurrado a más no poder, y “a su ma-nejo con los bebés”, jamás hemos es-tado trabajando tan tranquilos. ¿Os pa-recen muchos voluntarios? Pues pro-bad a meteros en una habitación con25 niños, de los cuales 7 tienen 1 añoo menos, 5 tienen entre 2 y 4 años y los13 restantes entre 5 y 10.

Solo nos queda animaros a los queestáis dudosos sobre si participar o node esta experiencia el año próximo, aque lo hagáis y a los que sí habéis ve-nido y pensáis repetir, os mandamosun cariñoso abrazo. ¡Hasta el añoque viene! o

REPORTAJE I XIII ALBERGUE PARA PADRES ppp


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Por décimo cuarto año consecu-tivo, se celebraron las JornadasAndersen para pacientes con Inhi-bidor y sus familias en el Centro deFormación Permanente en Hemofi-lia “Hermanos Manuel y Javier Mo-reno”. Están organizadas por la Fe-deración Española de Hemofilia encolaboración con Asociación Regio-nal Murciana de Hemofilia, y se ce-lebraron del 4 al 8 de julio de 2018.

Las Jornadas Andersen pretendendar información y formación a las fa-milias y pacientes sobre el manejo dela hemofilia con inhibidor, y acercar losúltimos avances en investigación, parafacilitar llevar mejor su situación.Tratando de tener como objetivo, quetanto la persona con inhibidor como sufamilia, puedan alcanzar la máximacalidad de vida posible.

Esta actividad hace que muchasfamilias repitan año tras año porque,aunque son pocos, la situación nosiempre es fácil de erradicar. Así,este encuentro es una fuente inagota-ble de vivencias propias, de recuerdos,de experiencias varias que, al ser

contadas, sirven a los nuevos quevienen a no sentirse tan solos. El in-tercambio entre ellos, enriquece laconvivencia, y hace que estas jornadastengan un carácter especial, dónde laformación transversal, es decir, laforma en la que cada familia convivecon esta problemática, el apoyo que sedan unos a otros, el contacto que

mantienen mas allá de la actividad, esigual o más importante, que las char-las de los profesionales que acuden ahablar sobre algún tema concreto.

Este año en concreto, esta gran fa-milia se ha sentido un poco huérfanapor la falta de uno de los nuestros,nuestro Paco. Ese compañero de via-je que durante tantos años ha trata-

ppp REPORTAJE I


XIV JORNADASANDERSEN PARAPACIENTES CONINHIBIDOR Y SUS FAMILIASUn año más se celebró este encuentro para informar y formar a familias y pacientes

Preparando postres en el taller de cocina. Reunión psicosocial.

Taller de rehabilitación. La visita a la enfermería no puede faltar para realizar el autotratamiento.14


do de ayudar con su experiencia,tanto a adultos, como a padres yprofesionales y también a los niñosque lo adoraban sin duda. Siempreestará presente para nosotros, peroeste año lo ha estado y mucho, a tra-vés de su querida Carmen, que, a pe-sar de los momentos difíciles, haestado con nosotros y ha continuadoofreciendo ese apoyo y ayuda incon-dicional como hacía él. Gracias Car-men por estar. Y a través de los diver-sos homenajes que “sus compañe-ros” han querido hacer.

14 familiasEste año han acudido 14 familias con

niños, adolescentes y adultos, en to-tal 46 personas. Un equipo de profe-sionales sin el cual no seria posible re-alizar la actividad: hematólogos comoel Dr. Moreno, la Dra. Martínez y la Dra.Pérez, equipo de enfermería con Cris-tina y Noelia, el incombustible fisiote-rapeuta y chico para lo que haga fal-ta, porque siempre está dispuesto, Jor-ge, Inma como trabajadora social,Ana y Rocío como psicólogas y coor-dinadoras de la actividad y educado-

res como Isa, Bárbara, Alex, Andrea,Lidia, y Carla, Susana y Luisa como vo-luntarias de Novo-Nordisk que cola-bora como patrocinador. Además, unequipo fundamental como es el per-sonal de cocina y mantenimiento delCentro.

El programa se divide entre charlasy talleres teórico-prácticos que han in-tentado ofrecer la última informa-ción sobre el tema del inhibidor queaporta muchas esperanzas. El Dr.Moreno habló sobre “Profilaxis y ciru-gía” y sobre “Nuevos tratamientos enpacientes con inhibidor”. El equipo depsicología realizó sus talleres paraadultos y padres por separado, pues-to que son realidades diferentes, ha-biendo de ofrecer estrategias másespecíficas. El equipo de enfermeríarealizó los talleres de Autotratamien-to para padres, niños y hermanos yadultos. El equipo de fisioterapia re-alizó un taller práctico sobre actividadfísica, con ejercicios sencillos, para po-der mantener nuestro sistema mús-culo-esquelético fuerte, mejorandoasí, el estado de nuestras articulacio-nes y, a la vez, prevenir posibles lesio-

nes. También, y como viene siendo ha-bitual, se les realizó una valoración fi-sioterápica.

Mientras los adultos prestabanatención a los diversos talleres ycharlas preparados para ellos, los ni-ños realizaron talleres lúdicos y cre-ativos como el de atrapasueños, untaller para confeccionar disfraces y untaller de cocina, conocido como Char-querChef. Además de esto, se ame-nizaron las noches con veladas diver-tidas en las que participaron grandesy pequeños.

El acto de clausura de las XIV Jor-nadas Andersen para pacientes con in-hibidor y sus familias asistieron el Pre-sidente de la Asociación RegionalMurciana, Dr. Manuel Moreno, el ge-rente de la Federación Española deHemofilia (FEDHEMO), D. Alfredo Jor-di Moraleja, la presidenta de FAMDIF-COCEMFE MURCIA, Dña. Carmen GilMontesinos, el Dr. Faustino Candel,médico hematólogo del Hospital Ge-neral Universitario Virgen de la Arri-xaca, y el edil de urbanismo del Ayun-tamiento de Totana, D. Carlos EnriqueBallester. o

REPORTAJE I XIV JORNADAS ANDERSEN ppp


Foto de familia con todos los asistentes.

Sesión de ejercicios de rehabilitación. Momentos de relax en la piscina. 15


Del 24 al 29 de junio de 2018 se ce-lebraron las V Jornadas de forma-ción en hemofilia y ocio náuticopara adolescentes de 13 a 17 añosen la localidad pontevedresa deSanxenxo.

Esta actividad se ha afianzadocomo continuación a las jornadaspara niños de 8 a 12 años que cele-bra FEDHEMO, adaptando los conte-nidos a las necesidades y demandasde los adolescentes con hemofilia,portadoras y con otras coagulopatí-as congénitas. De esta forma seconsigue también mantener la fide-lización de los jóvenes con las acti-vidades de la Federación Española deHemofilia, que se prolongan en el fu-turo con la asistencia a las Asamble-as Nacionales de FEDHEMO, graciasa los lazos de amistad que se forjanen estas jornadas.

Este proyecto iniciado en 2014, hacontado ya con la participación de 63adolescentes (53 chicos y 10 chicas).En la edición de este año hemos con-tado con la presencia de 14 chicos

con hemofilia y 3 chicas, 2 de ellasportadoras y una con von Willebrand.

Para poder disfrutar de unas jorna-das como estas, se ha contado con 4monitoras y personal de enfermeríalas 24 horas del día, que han convivi-do con los participantes en la Residen-cia Aixiña. Y también se ha contado conla participación en la organizacióndel personal de la Asociación Gallegade Hemofilia (AGADHEMO) y de laFederación Española de Hemofilia(FEDHEMO).

Pero para conocer mejor cómo fue-ron esas actividades y cuáles fueronlas sensaciones, qué mejor que la ex-periencia de una de las monitoras con-tada de primera mano:

En resumen, toda la semana decampamento ha ido muy bien, en ge-neral los chicos y chicas del campa-mento son muy tranquilos y muy res-ponsables con todo lo que conlleva lahemofilia. Lo que más nos sorprendióa las monitoras fueron algunos de loscuestionarios finales, ya que en la ma-yoría decían que de las cosas que másles gustó fue NO tener el móvil, por-

ppp REPORTAJE I


V JORNADAS DEFORMACIÓN EN HEMOFILIA Y OCIO NÁUTICO para adolescentes de 13 a 17 años

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En las Jornadas deHemojuve, se adaptanlos contenidos a lasnecesidades ydemandas de losadolescentes conhemofilia, portadoras ycon otras coagulopatíascongénitas.


que disfrutaron sin estar conectadospermanentemente, se liberaron, porasí decirlo.

Las clases de vela sin duda son unacierto absoluto, lo disfrutan muchí-simo y les ayuda mucho a conocerseentre ellos y he de decir que tambiénen el barco hablan mucho sobre lo quees la hemofilia para ellos y anécdotassobre esta. El hecho de estar en unbarco con la tranquilidad que aporta elmar, les ayuda a abrirse sobre estostemas. Sin duda, desde mi punto devista es lo mejor del campamento.

El momento de las comidas en elclub náutico también sirve para char-lar sobre cómo fue la mañana en elbarco y hablar de muchas cosas. Engeneral son muy educados en la mesay no tienen ningún problema a la horade comer, no hubo que llamarles laatención en ningún momento.

Por las noches ya cambia un pocola cosa, porque al fin y al cabo no de-jan de ser adolescentes y querer es-tar con las chicas y viceversa. Aun así,se portaron muy bien a la hora deaceptar las normas y los más mayo-res también se encargaron de que losmás pequeños (los más revoltososcon diferencia) mejoraran su compor-tamiento, nos ayudaron un montóncon los más pequeños.

Entre nosotras (las monitoras) nosentendimos perfectamente y nos apo-yábamos en todo, hicimos un granequipo. o

REPORTAJE I HEMOJUVE ppp


El grupo participante con sus diplomas.

Momentos de diversión en las clases de navegación.

El espacio en la embarcación no da para mucho más que un selfie.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

ppp LAS ASOCIACIONES INFORMAN

VII Jornadas de Hemofilia e Inhibidor en el Hospital La Paz

El pasado18 de diciembre de 2018,pudimos una vez más llevar a cabouna actividad tan importante como lasVII Jornadas de Hemofilia e Inhibidor.Se celebraron en el salón de actos delHospital Infantil y asistieron más de50 personas entre pacientes, indus-tria farmacéutica y profesionales sa-nitarios.

La inauguración del acto presididopor Dña. Ana Dávila-Ponce de LeónMunicio, Directora General de Huma-nización de La Asistencia Sanitaria dela Comunidad de Madrid, que mostrósu conocimiento de la importancia dela realización de este tipo de jornadasdirigidas a pacientes y profesionalessanitarios con el fin de poder incre-mentar sus conocimientos sobre laenfermedad y posibles complicacio-nes. Por otra parte, tal y como co-mentó durante la apertura del actoDña. Rosario Fernández Acevedo,Subdirectora de Enfermería del Hos-pital La Paz, los tiempos cambian aligual que los tratamientos y la aten-ción al paciente, acompañándole des-de las primeras etapas de su vidadonde existen unas problemáticasque atajar y que van cambiando hastala vida adulta donde el paciente puedeenfrentarse con mayor probabilidad ala artropatía hemofílica o dolor cróni-co. Por todo ello, las asociaciones depacientes adquieren importanciacomo una pieza más que sirve comonexo de unión entre centros hospita-larios aportando soporte familiar ysocial y proporcionando acciones for-mativas como ésta para el mayor co-nocimiento sobre su enfermedad.

Finalizado el acto de apertura, sedio paso a la primera ponencia “He-mofilia A con inhibidor” a cargo de laDra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefede Sección de Hemostasia, Servicio

de Hematología y Hemoterapia, Hos-pital Universitario La Paz, Madrid,que definió los inhibidores comoaquellos anticuerpos que neutralizano inhiben la acción del FVIII adminis-trado, provocando complicacioneshemorrágicas en el paciente como sino siguiera el tratamiento, incidiendopor tanto de forma negativa en la ca-lidad de vida del paciente. El desarro-llo de inhibidores se puede dar en lasprimeras 20 exposiciones aproxima-damente con una incidencia del 30%en hemofilia A. También existe otraetapa susceptible del desarrollo deinhibidores, en la vejez se produceuna disregularización del sistema in-mune que podría provocarlo, al igualque las cirugías electivas. Los facto-res de riesgo como mutaciones, loca-lización de polimorfismos, la inver-sión del intrón 22 (60% de causa deinhibidor). También se ha detectadoque en pacientes de origen africanola incidencia es dos veces mayor queen la población de origen caucásico.Las hemorragias en los pacientescon inhibidor son iguales que en lospacientes sin él, pero son más gravesdebido a que son peores tratarlas alno responder al tratamiento.

Por último los resultados con emi-cizumab en adolescentes y adultos(HEAVEN-1) consiguen reducir la tasade sangrados anuales en un 87%. Un62,9% en profilaxis no tuvo ningúnsangrado. La tasa de sangrado anualse redujo en un 92% vs previo trata-miento a demanda con agentesbypass y un 79% vs previa profilaxiscon agentes bypass.

A continuación, el Dr. VíctorJiménez Yuste, Jefe de Servicio deHematología y Hemoterapia del Hos-pital Universitario La Paz ofreció laponencia “Inhibidores en hemofilia B”en la que expuso que la incidencia dedesarrollo de inhibidores en hemofiliaB está en torno al 5% y tiene comoparticularidades respecto a la hemo-filia A la relación del 80% con anafila-xia y el síndrome nefrótico. En un es-tudio con 16 pacientes con hemofiliaB grave en tratamiento ITI (Inmunoto-lerancia) tuvo un 31% de éxito, 10 re-acciones alérgicas en 3 casos se tuvoque suspender la ITI 3 síndromes ne-fróticos. Con lo cual se encuentra otragran diferencia respecto a la hemofi-lia A y es la menor respuesta en tra-tamientos de inmunotolerancia. Porotra parte, los nuevos tratamientos

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Autoridades en el acto de inauguración de las jornadas. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID.


LAS ASOCIACIONES INFORMAN ppp

como el Concizumab disminuyen laactividad TFPI en plasma de maneradirectamente relacionada a la con-centración de Concizumab.

Por último, la Dra. Mónica MartínSalces, Adjunto al Servicio de Hema-tología, Unidad de Hemofilia del Hos-pital Universitario La Paz cerró la par-te sanitaria con la ponencia “Hemofi-lia leve y moderada con inhibidor” enla que explicó que la incidencia dedesarrollo de inhibidores es muchomenor en estos casos que en hemofi-lia grave con una prevalencia que ron-da el 5% y aumenta el riesgo en pa-cientes más mayores. En el estudioINSIGHT entre un total de 214 muta-ciones de sentido erróneo en gen F8,19 se asociaron con el desarrollo deinhibidores. Estas mutaciones tienenel mismo riesgo de desarrollar un in-hibidor que en los pacientes con he-mofilia A grave. No existe diferenciaentre el riesgo de desarrollo de inhibi-dor en pacientes tratados con con-centrados plasmáticos vs recombi-

nantes y se incrementa el riesgo en eltratamiento en caso de cirugía o trau-matismo con daño tisular.

El uso de desmopresina como al-ternativa puede reducir en estos pa-cientes el riesgo de inhibidor aunquepuede provocar efectos adversos enalgunos casos como enrojecimientofacial, cefalea o hipotensión.

Otras opciones terapéuticas comorFVIIa (Novoseven®) o CCPa (Fei-ba®) pueden ser efectivas para elpaciente.

Se debe hacer un screening de inhi-bidores a las 4-6 semanas de recibirun tratamiento intensivo, antes decualquier procedimiento invasivo. Cada6-12 meses en pacientes que han reci-bido concentrados de factor VIII.

Para finalizar las Jornadas, era ne-cesario conocer de primera mano laexperiencia de un paciente con he-mofilia diagnosticado de inhibidor alos 4 años, contándonos cómo enton-ces le dieron hasta los 13 años devida. 40 años más tarde nos cuenta

cómo ha ido cambiando la enferme-dad, teniendo que estar antes en elhospital ingresado muchos días ysintiendo las limitaciones reales dela enfermedad, tras 3 intentos falli-dos de borrar el inhibidor los ánimospodían decaer en cierta manera,pero gracias a los nuevos tratamien-tos, Carlos siente cómo ha mejoradosu calidad de vida, no tiene sangra-dos y cuando los tiene son conse-cuencia de algún traumatismo. Estohace que psicológicamente esté mu-cho mejor al sentir que ahora puedehacer muchas cosas que antes nopodía hacer.

En estas VII Jornadas de Hemofiliae Inhibidor hemos podido aprendertanto de profesionales como desde elpunto de vista del paciente las parti-cularidades del desarrollo de inhibi-dores en los distintos tipos de hemofi-lia, sus consecuencias y el abordajede la problemática con nuevas pers-pectivas de futuro que mejoran la ca-lidad de vida del paciente. o


Asistentes a las jornadas atendiendo la ponencia del Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia delHospital Universitario La Paz. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID.

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Encuentro del colectivo de AHETE

El domingo 22 de septiembre, secelebró esta actividad formativa en laCasa Santo Domingo en el municipiode La Victoria, donde se abordaron te-mas prioritarios en la atención al co-lectivo, fomento de hábitos de vida sa-ludable así como se trabajó aspectoscomo la igualdad de oportunidadesentre hombres y mujeres dentro de laenfermedad, así como fomentar acti-vidades dentro de sus espacios deocio que incidan directamente en susalud.

A lo largo de la sesión se celebra-ron cuatro talleres, que correspondie-ron a un Taller sobre Hábitos de VidaSaludable y Fomento del Deporte,donde contamos con la colaboraciónde Dña. Manuela Langon profesionalcon formación específica en deporte ydiscapacidad, que habló sobre los cui-dados que se debe tener una personacon Hemofilia u otra coagulopatíacongénita, las repercusiones del so-brepeso en articulaciones y múscu-los, haciendo hincapié en una alimen-tación sana y haciendo referencia alos ejercicios más adecuados a prac-ticar.

Luego se celebró el Taller Deporte,género y roles, donde Dña. ManuelaLangon y dos profesionales de la Aso-ciación ADDIN (Asociación de Dinami-zación e Inclusión Social), hicieron untrabajo de reflexión sobre la impor-tancia del deporte y el género y los ro-les en el mismo, de cara a trabajaresta materia.

Continuamos con una Taller Viven-cias y Experiencias con la Hemofilia uotra coagulopatía”, donde se les dioprotagonismo a las personas que pa-decen la enfermedad, para que losadultos contarán su experiencias, die-ran conejos y aclarasen dudas paraotras familias donde hay menores, ysirvan de apoyo y referente para

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN SANTA CRUZ DE TENERIFE (AHETE)

afrontar la enfermedad en el futuro.La tarde finalizó con una dinámicagrupal relacionada con la importanciadel ocio, donde contamos con la cola-boración de la Asociación de Dinami-zación e Inclusión Social, ADDin, quetrabajaron sobre temas como el tiem-po de ocio se dedican, dificultadesque encuentra, ventajas, etc., paraluego hacer una puesta en común yreflexionar sobre la importancia dehacer ocio para también mejora la ca-lidad de vida.

Queremos agradecer la colabora-ción de EGATESA, Libbys y SociedadCooperativa La Fast, con la donaciónde productos que se degustaron en elencuentro.

Taller de fomento de hábitos de vida saludable en La Palma

El sábado 1º de noviembre, partedel equipo de AHETE, junto a volunta-

Asistentes a los talleres durante las actividades grupales.FOTOGRAFÍA: AHETE

Taller sobre hábitos de vidasaludable y fomento del deporte.FOTOGRAFÍA: AHETE

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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ppp

riado se desplazó al municipio de LosLlanos de Aridane, a las instalacionesde la Sociedad Velia, para desarrollaruna jornada de fomento de hábito devida saludable.

En esta ocasión, contamos con lacolaboración de Manuela Langon, pro-fesional especializada en EducaciónFísica para personas con discapacidady problemas de movilidad, que abordóen la primera parte del taller la im-portancia de una alimentación sana,haciendo una explicación ampliadasobre distintos tipos de alimentos, asícomo la importancia de evitar el so-brepeso de cara a prevención para su-frir un mayor número de hemorragiasen los músculos y articulaciones en elcaso de las personas que tienen unacoagulopatía congénita. La segundaparte de la jornada, consistió en la re-alización de una tabla de ejerciciosadecuada a la situación física de losasistentes, de cara a establecer unarutina sencilla a realizar en el domici-lio, para el fortalecimiento de losmúsculos y hacer hincapié en la im-portancia de hacer deporte.

Comienzo convenios del servicio canario de empleo

El 1 de octubre, AHETE incorporódos Trabajadoras Sociales al EquipoTécnico, que estarán desarrollandoservicios y actividades incluidos en elprograma de Atención Integral en He-mofilia, junto al resto de profesionalesde la asociación, hasta finales de ju-nio de 2019.

Las profesionales de apoyo para eldesarrollo de este proyecto han sidocontratadas a través de una convoca-toria de subvenciones del Servicio Ca-nario de Empleo (SCE), en el ámbitode colaboración con la ComunidadAutónoma, Universidades e Institucio-nes Sin ánimo de Lucro, con centro de

trabajo en el territorio de la Comuni-dad Autónoma de Canarias, que con-traten trabajadores desempleadospara la realización de obras y servi-cios de interés general y social, en elejercicio 2018. Estos convenios soncofinanciados por el Servicio Públicode Empleo Estatal y el Servicio Cana-rio de Empleo.

Participación en ferias de voluntariado

Hasta finales de año, ha asistido adistintas ferias de Voluntariado, tantoen la isla de Tenerife como en La Pal-ma. El viernes 5 de octubre, asistimosa la III Feria de Voluntariado de laUniversidad de La Laguna y el Pro-grama Tenerife Solidario. Los días 29y 30 participamos en el I EncuentroComarcal de Voluntariado organizadopor el Programa Tenerife Solidario,celebrados en el IES El Médano enGranadilla y el CEIP Los Salesianosen La Orotava, permitiendo acercarnuestra labor al mundo estudiantil.Cerramos el año, participando en laisla de La Palma, en la Feria Volunta-riado Los Llanos de Aridane celebra-do el 15 de diciembre en la Plaza deEspaña– Los Llanos de Aridane. o


Stand informativo de AHETE.

Equipo de profesionales deAHETE en la puerta de la

asociación.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BALEARES

Hemoib premiada en la Gala Salut 2019

El pasado día 1 de diciembre de2018 la Asociación de Hemofilia deBaleares celebró el V Taller de auto-tratamiento para afectados y familia-res con gran participación de socios.Contaron con la colaboración de lasenfermeras del servicio de hemotera-pia de Son Espases. Con el proyectode este taller nuestra asociación par-ticipó en la convocatoria de premiosGALA SALUT 2019 organizado por laConselleria de Salud del GobiernoBalear, por el cual nos galardonaronen la categoría de Participación. Elacto tuvo lugar en el Palacio de Con-gresos el pasado día 1 de febrero yfue presidido por la Ministra de Sani-dad del Gobierno de España Sra. MªLuisa Carcedo, junto con la presidentadel Gobierno Balear Francina Armen-gol y la Consellera de Sanidad del Go-bierno Balear Patricia Gómez.

Jornada 360º en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas

El día 26 de enero de 2019 celebra-mos la jornada “360º en Hemofilia yotras coagulopatías congénitas” en elHospital Universitario de Son Espasesen Palma de Mallorca.

En la jornada se trataron temas so-bre la Profilaxis con factores de vidamedia extendida, por parte del Dr.Bernat Galmés, hematólogo del Hos-pital Son Espases. En el turno de laDra. Mariana Canaro, hematóloga delH.U. Son Espases, nos presentó unaexposición sobre tratamientos futurosen Hemofilia. Asimismo, tuvimos elplacer de contar con la presencia delDr. Ramiro Núñez, hematólogo delHospital Virgen del Rocío de Sevilla,que expuso el tema de profilaxis ynuevas vías de administración. Anto-

nio Palomero, farmacéutico del HUSon Espases expuso el tema de lafunción de la aplicación de Haemoas-sist en la adherencia al tratamientode los pacientes. Tuvimos el honor detener a Miguel Ángel Martín, secreta-rio de la Federación Española de He-mofilia, quien moderó la mesa redon-da posterior a las exposiciones de losponentes.

La segunda parte de la jornadaconsistió en una charla impartida porla Dra. Ana Torres Ortuño, psicólogade la Asociación de Hemofilia de Mur-cia sobre Aspectos psicológicos enHemofilia.

Hubo mucha participación de lossocios y de personal sanitario de loshospitales Son Espases y Manacor.o

Asistentes al taller de autotratamiento. FOTOGRAFÍA: HEMOIB

Ponentes y junta directiva de Hemoib en las jornadas 360º en hemofilia y otrascoagulopatías congénitas. FOTOGRAFÍA: HEMOIB

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp


VIERNES, 5 DE ABRIL- Hotel Dña. Brígida:

15:00h a 20:00h Entrega de documentación

- Casino de Salamanca:21:00h Cóctel de bienvenida

SÁBADO, 6 DE ABRIL- Hotel Dña. Brígida:XXVI Simposio Médico Social

- 09:45h Inauguración Simposio Autori-dades

Bloque I. Moderador: Dr. D. José María Bastida Bermejo. Unidad de Hemostasia y Trombosis.Servicio de Hematología y Hemotera-pia, Hospital Universitario de Salaman-ca-IBSAL-USAL

- 10:00h. Menorragia y Complicacionesen obstetricia. Dra. Dª Amparo Santa-maría Ortiz. Director Unidad de Trom-bosis y Hemostasia. Hospital Vall de He-brón, Barcelona.

- 10:30h. Consejo genético en coagulo-patías hemorrágicas. Dr. D. FranciscoVidal Pérez. Unidad de Diagnóstico y Te-rapia Molecular. Jefe de Laboratorio decoagulopatías congénitas. Banc deSangi i Teixits, Barcelona

- 11:00h. Terapias no sustitutivas. Dr. D.Manuel Rodríguez. Servicio de Hema-tología y Hemoterapia. Hospital Univer-sitario Álvaro Cunqueiro de Vigo. (Pte.Confirmar)

- 11:30h. Mesa redonda - 12:00h. Descanso-café.

Bloque II. Moderador: Pendiente de confirmar

- 12.30h. Terapia génica en hemofilia Ay B. Dra. Dª. Mª Eva Mingot Castellano.Servicio de Hematología y Hemotera-pia. Hospital Regional Universitario deMálaga. Presidenta de la ComisiónCientífica de la Real Fundación VictoriaEugenia.

- 13:00h. Gestión y plan de actuación dela Real Fundación Victoria Eugenia. Dr. D. Manuel Moreno Moreno. Presiden-te de la Real Fundación Victoria Eugenia.

- 13:30h. Plan de trabajo y actividades delEHC. D. Miguel Crato. NMO EHC. Pre-sidente de la Federación Portuguesa deHemofilia.

- 14:00h. Mesa redonda.Hotel Dña. Brígida:

- 14:30h. Comida de trabajo.

DOMINGO, 7 DE ABRIL- Catedral Vieja de Salamanca

09:00h Misa

- Hotel Dña. Brígida:XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia

- 10:30h Inicio Asamblea- 13:30h Clausura Autoridades- Hotel Dña. Brígida

14:30h Comida o

XLVIII ASAMBLEANACIONAL DEHEMOFILIA Y XXVI SIMPOSIOMÉDICO-SOCIALPre-programa

• Enfermería 24h en el HotelDña. Brígida.

• Guardería durante elSimposio y la Asamblea. Sedeberá solicitar al hacer lainscripción.

• Visita turística casco antiguo yUniversidad de Salamanca,mediante previa inscripción.

• Autobuses desde el HotelDña. Brígida al Casino(viernes), y a la Santa Misa(domingo).

• Se ampliará informaciónsobre estos serviciosmediante cartelería en elHotel Dña. Brígida.

• Aquellas personas quenecesiten habitación adaptadapor movilidad reducida omenú especial porintolerancias o alergias debenindicarlo al inscribirse.

Inscripciones y más informa-ción, en las Asociaciones regio-nales y en Fedhemo, en el telé-fono 91 314 65 08 o en la web deFedhemo, www.fedhemo.com.

* Al tratarse de un preprogramaestá sujeto a cambios. Encontraréis la versión definiti-va los días previos a la actividaden www.fedhemo.com

SERVICIOS

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ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA


En una constante evolución de los tra-tamientos para la hemofilia y otras co-agulopatías congénitas, a través de en-sayos clínicos para estos pacientes, elHospital Regional Universitario de Má-laga es pionero en un nuevo avance bio-lógico en España en Terapia Génica.

Concretamente desde el departamen-to de Hematología de dicho centro hos-pitalario, de la mano de la Dra. María EvaMingot Castellano, investigadora princi-pal del centro, presidenta de la ComisiónCientífica de la Real Fundación VictoriaEugenia y vocal de la Sociedad Españo-la de Trombosis y Hemostasia (SETH),junto las enfermeras Beatriz Gago yMarta Delgado, se ha tratado por prime-ra vez en España a pacientes con hemo-filia A con esta terapia, siendo además laprimera vez que se estudia la moléculaa nivel mundial.

El tratamiento es parte de un ensayoclínico internacional en fase I para pacien-tes con hemofilia A severa que no presen-tan inmunidad frente al virus vector, y enel que se tienen grandes expectativaspuestas debido a lo que supondría en lamejora de la calidad de vida de las per-sonas con esta enfermedad. Por su par-te la Dra. Mingot ha destacado que “enla actualidad esta técnica no está dispo-nible para todos los pacientes, sólo paraaquellos que cumplan los criterios de in-clusión del ensayo clínico y ninguno deexclusión”.

Se trata de una medicación que se ad-ministra una sola vez en el hospital, pero

requiere de un estricto seguimiento pos-terior en el centro. La puesta en marchadel ensayo, que se inició el pasado mesde noviembre de 2018 representa unavance muy importante para las perso-nas con hemofilia, ya que este tipo de tra-tamiento puede suponer la cura defini-tiva para su enfermedad.

La terapia génica tiene como objetivocurar enfermedades congénitas produ-cidas por alteraciones de uno o varios ge-nes, como es la hemofilia. Consiste en in-troducir el gen sano en el material gené-tico de un virus conocido y modificable(vector) y posteriormente inocularlo en elpaciente.

Cuando el virus “infecta” a las célulasproductoras de la proteína anormal, in-troduce el gen sano y desplaza al pato-lógico, de forma que el paciente quedaparcial o totalmente curado. “La curacióno casi normalización del factor VIII per-mite a los afectados realizar una vida in-dependiente del tratamiento”, ha subra-yado la hematóloga.

Los resultados deben ser todavía va-lorados con cautela, si bien la Dra.Mingot ha aseverado que es una granopción si la respuesta se mantuvieraen el tiempo con un buen perfil de se-guridad. o

El Hospital Regional de Málaga pionero en implantarTerapia Génica para pacientes conHemofilia en España

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Hospital Regional Universitario de Málaga.


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La Dra. María Eva Mingot Castella-no es presidenta del Comité Cientí-fico de la Real Fundación VictoriaEugenia, es adjunto del Servicio deHematología y Hemoterapia delHospital Regional Universitario deMálaga, responsable clínica delárea de hemostasia en adultos,miembro de la junta directiva de laSociedad Española de Trombosis yHemostasia (SETH) y responsable dedos de sus líneas de trabajo en co-agulopatías, responde para nos-otros algunas dudas que podrían sermuy útiles a la hora de viajar.

Existen guías para viajeros con he-mofilia dirigidas a los pacientes y fa-miliares, ¿podrían resultar de ayu-da también para los médicos queatienden a estos pacientes?

Creo que son de gran interés tam-bién para los compañeros facultativosque atienden a estos pacientes. Nor-malmente los pacientes necesitan in-formes concretos para sus viajes, so-bre todo si van en avión y tenemos losproblemas de la facturación y el pasopor los controles. En algunas de esas

guías se describe qué informacióndebe haber en esos informes y suge-rencias que pueden facilitar un viajeseguro y sin contratiempos.

¿Es habitual que los pacientesque sufren hemofilia u otra coagulo-patía congénita consulten a su espe-cialista antes de iniciar un viaje?

En mi experiencia consultan sobretodo los pacientes con coagulopatíasgraves. El motivo es que deben llevarmás que ningún otro paciente su tra-tamiento a mano en cabina por si lonecesita. Además, debe llevar factorsuficiente para continuar con su tra-tamiento habitual y resolver cualquiercontratiempo. Para ello, necesita in-formes que las autoridades compren-dan y consideren de validez. Tambiénes importante que lleven en el docu-mento la información necesaria sobrela hemofilia en él, así como otras po-sibles patologías que presente. Loideal es que el informe pudiera estaren español y en inglés o al menos te-ner redactados en ingles puntos cla-ve como el tipo de tratamiento, aler-gias y comorbilidades.

ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA I ENTREVISTA


Si se viaja en avión,se debe llevar elfactor en cabina yen cantidadsuficiente paracontinuar con eltratamientohabitual y resolvercualquiercontratiempo.

“Creo que una persona con coagulopatía no tienepor qué tener restricción a la hora de viajar a cualquier punto”

DRA. MARÍA EVA MINGOT CASTELLANO

2 ISIS SARMIENTO

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¿Estos pacientes se encuentrancon algún problema respecto a lamedicación en el caso de que tuvie-ran que adquirirla en el país dedestino? ¿necesitarían un informe?

Normalmente en los países dedestino solo se les va a suministrarel factor que necesiten en caso deuna urgencia. Lo habitual es que eltratamiento necesario en forma deprofilaxis no suele ser facilitado.Además, es importante que antes deviajar, el paciente se asegure de te-ner una cobertura sanitaria que ase-gure el tratamiento sin tener de -sagradables y caras sorpresas siprecisa atención médica. Es impor-tante antes de viajar fuera de nues-tro país, conocer nuestros derechossanitarios y cuales las necesidadesque se deben gestionar para que es-tén cubiertas. Sanidad Exterior pue-de ser un lugar donde nos informende forma adecuada. Antes de viajares importante conocer cuales son loshospitales en la zona que se va a vi-sitar que tienen experiencia en el tra-tamiento de hemofilia y llevar la di-rección de contacto con el mismo.Esto puede ser consultado en la pá-gina de Federación Mundial de He-mofilia (WFH).

En algunos países existen zonascon enfermedades endémicas querequieren que los viajeros hayansido previamente vacunados paraevitar contraerlas. Dadas las espe-ciales características de estos pa-cientes, ¿se recomienda que no lasvisiten?

No, creo que una persona con co-agulopatía no tiene porque tenerrestricción a la hora de viajar a cual-quier punto. Lo que si es importan-te es que en Sanidad Exterior se in-forme de las vacunas que necesita ylas reciba. En caso de ser subcutá-neas, no olvidar presionar en lazona, frio local y su profilaxis con fac-tor si la precisa (consultar con su he-matólogo responsable).

Para una persona con hemofilia oalguna coagulopatía congénita, su-frir un accidente con lesiones es máspeligroso que para el resto de la po-blación, ¿deben tomar otras medi-das o llevar otros productos que

puedan contribuir a su seguridad enestos casos?

Es fundamental portar un informeque ya hemos dicho y si parte de lainformación necesaria está en otroidioma, al menos inglés, mejor. Tam-bién es importante ir acompañadopor alguien que en caso de acciden-te con pérdida de consciencia puedacomunicarse y aportar la informaciónnecesaria.

¿Se han producido avances signi-ficativos en el tratamiento de lahemofilia en los últimos años que fa-ciliten a los pacientes la posibilidadde viajar sin peligro?

En general la mayoría de los fac-tores de la coagulación que se utili-zan en la actualidad soportan tem-peraturas elevadas hasta 25 o 30ºC.No obstante, es importante llevar elfactor suficiente y garantizar queno supera estas temperaturas (neve-ras portátiles, envíos por correo,etc.). o

NOTICIAS DE HEMOFILIA I ENTREVISTA ppp


Antes de viajar esimportante conocercuáles son loshospitales en la zonaque se va a visitarcon experiencia enel tratamiento dehemofilia.

La Dra. Eva Mingot Castellano en las oficinas de la Real Fundación Victoria Eugeniade Madrid.

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ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA

REVISTAde prensa

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp


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ppp REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

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El Premio Internacional de Investiga-ción sobre coagulopatías congénitas“Duquesa de Soria” se convoca conel fin de premiar trabajos originalese inéditos realizados en España o enel extranjero por autores de cual-quier nacionalidad. Está dotado conuna cantidad de 9.000 euros y serávalorado por un jurado de reconocidoprestigio e independiente del ComitéCientífico.

Ayudas a Proyectos de Investigación

Además del Premio “Duquesa deSoria”, la Real Fundación Victoria Eu-genia presenta una convocatoria parala concesión de ayudas a proyectos deinvestigación relacionados con las co-agulopatías congénitas, llevados acabo por profesionales sanitarios y decarácter multidisciplinar en tres cam-pos de acción:

- Premio al proyecto de investi-gación en medicina básicaDirigido a investigadores quedesarrollen una labor de inves-tigación básica orientada a laobtención de conocimiento conposible traslacionalidad a lapráctica clínica en el futuro.

- Premio al proyecto de investi-gación en medicina clínicaDirigido a investigadores quedesarrollen su labor investiga-dora sobre humanos, a cual-quier nivel metodológico, en eldiagnóstico, tratamiento o eva-luación de pacientes con coa-gulopatías congénitas.

- Premio al proyecto de investi-gación multidisciplinarDirigido a investigadores quedesarrollen su labor investiga-dora sobre humanos, a cual-quier nivel metodológico, enaspectos psicosociales, mus-culoesqueléticos u ortopédicos.

En todas las categorías, el premioconsiste en una cuantía única y total

de 2.500 euros que se concederá no-minal y exclusivamente a una solapersona.

Los premios podrán recibirse a títu-lo personal con la retención legal co-rrespondiente, o bien ser incorpora-dos como fondos para la investigacióna través del Órgano de Gestión de laReal Fundación Victoria Eugenia. o

Puedes consultar las bases completas de los premios en la web de la RFVE:http://rfve.es/convocatoria-pre-mios-internacionales-de-inves-tigacion-sobre-coagulopatias-congenitas-duquesa-de-soria/

Convocatoria PremioDuquesa de Soria 2019



El pasado 16 de noviembre la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) celebró un año más el acto de entrega del pre-mio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas Duquesa de Soria 2018.

El acto estuvo presidido por S.A.R la Infanta Margarita de Borbón y Borbón y contó con la presencia del Viceconsejerode Humanización de la Asistencia Sanitaria del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Diego Sanjuanbenito. Durante dichaceremonia el Dr. Manuel Moreno, presidente de la RFVE, explicó, cómo este reconocimiento tiene como fin premiar traba-jos originales e inéditos de investigación en hemofilia que tengan como objetivo obtener una mejor calidad de vida de lospacientes.

Por su parte, el Dr. Francisco Javier Batlle Fonrodona, presidente del jurado evaluador de estos premios explicó los cri-terios de evaluación del Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas Duquesa de Soria 2018. Elmarco teórico y la fundamentación teórica, la calidad metodológica, el estudio en campo de actuación o el empleo de téc-nicas diagnósticas de intervención o de evaluación novedosas, junto al desarrollo de las consideraciones éticas y la rele-vancia para la práctica clínica habitual fueron los principales ítems de evaluación.

Entrega de premios Duquesa de Soria 2018

Miembros del Patronato y de la Comision Científica junto a la presidenta de Honor SAR la infanta Dna. Margarita de Borbon.

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Los trabajos premiados en la edición 2018 son los si-guientes:

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Premio Internacional de Investigación sobre coagulopa-tías congénitas Duquesa de Soria 2018, al Dr. IhosvanyFernández Bello como investigador principal por su traba-jo, “Predicción del fenotipo hemorrágico en pacientes conhemofilia grave en profilaxis mediante estudio fármaco di-námico de la respuesta individual al factor VIII”.

Autores: Ihosvany Fernández Bello*, Frederik Rode†, MayteÁlvarez Román*, Nora Butta-Coll*, Sergio Rivas Muñoz*, AnaLilia Hernández Moreno‡, Hortensia de la Corte-Rodríguez§,Mónica Martín Salces*, Lone F. Larsen† y Víctor Jiménez -Yuste**Hospital Universitario La Paz, Departamento de Hematolo-gía y Hemoterapia, Madrid; †Novo Nordisk A/S, Global Re-search, Måløv, Dinamarca; ‡Hospital General La Raza, De-partamento de Hematología Pediátrica, México DF, México;§ Hospital Universitario La Paz, Departamento de MedicinaFísica y Rehabilitación, Madrid.

La concentración eficaz 50 (EC50) es un parámetro degran utilidad para la evaluación de la respuesta indivi-dual a los fármacos o principios activos contenidos enlos medicamentos. Esta variable se define como laconcentración de fármaco requerida para alcanzar lamitad del efecto farmacológico máximo. Aunque laEC50 es una variable muy utilizada en el campo de lamedicina y más concretamente, en el área de la far-macología experimental, nunca ha sido aplicada en elcampo de la hemofilia. Con el objetivo de evaluar lautilidad de la EC50 en la caracterización de la respues-ta individual a los concentrados de factor (F) VIII de lacoagulación en pacientes con hemofilia A grave enprofilaxis, realizamos un estudio en la Unidad de He-mofilia del Hospital Universitario La Paz. En este estudio participaron 19 pacientes con hemofi-lia A grave, en profilaxis y menores de 18 años por serel grupo de pacientes que con más frecuencia se en-cuentra en profilaxis. Evaluamos de forma restrospec-tiva el número, causa y tipo de sangrado, la actividadfísica y el grado de adherencia al tratamiento durantelos 2 años previos a la inclusión en el estudio. En elmomento de la inclusión se evaluó la condición articu-lar y el tipo de profilaxis. El tiempo de vida media y elEC50 de FVIII se determinaron mediante un estudiofarmacocinético (FC) y farmacodinámico (FD) respecti-vamente. El estudio FD se realizó mediante la evalua-ción de la velocidad de formación del coágulo a travésde la tromboelastografía (TEG®) utilizando las condi-ciones recomendadas por la Sociedad Internacional deTrombosis y Hemostasia (ISTH). Los resultados del estudio mostraron una gran variabi-

lidad en los valores de la EC50 de FVIII indicando unagran variabilidad en la respuesta individual a este fac-tor. Curiosamente la EC50 fue significativamente ma-yor en aquellos pacientes con un fenotipo de sangradograve sugiriendo que estos pacientes podrían tener unmayor riesgo de sangrado debido a una menor res-puesta a niveles similares de FVIII. También pudimosobservar que la condición articular, el tipo de profilaxiso los niveles mínimos de FVIII (niveles valles) no fueronvariables predictivas definitivas del fenotipo hemorrá-gico. Nuestro trabajo permitió concluir que la EC50 de FVIIIes una variable que podría ser utilizada para la deter-minación de la respuesta procoagulante individual aFVIII en pacientes con hemofilia A grave. Por otro lado,esta variable podría ser útil para predecir el riesgo desangrado en pacientes en profilaxis con FVIII y ser unaherramienta eficaz junto con el análisis farmacocinéti-co, en el diseño de tratamientos profilácticos persona-lizados en hemofilia. Sin embargo, se requieren estu-dios adicionales para confirmar estos resultados.

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El Dr. Ihosvany Fernandez Bello recogiendo su premio.

El Dr. Javier Batlle Fonrodona, presidente del jurado evaluador.



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Premio al proyecto de investigación en medicina clínicafue otorgado al investigador el Dr. Ihosvany Fernández Be-llo por su trabajo “Individualización del tratamiento parael control del sangrado agudo en pacientes con hemofiliagrave en tratamiento profiláctico con emicizumab y conci-zumab”:

Autores: Ihosvany Fernández Bello, Mayte Álvarez Román,Mónica Martín Salces, Isabel Rivas Pollmar, Sara GarcíaBarcenilla, Tamara Cebanu, Paula Acuña Butta, Raúl JustoSanz, Elena Monzón Manzano, Nora Butta Coll y Víctor Ji-ménez Yuste. Hospital Universitario La Paz, Departamentode Hematología y Hemoterapia, Madrid.

El emicizumab y el concizumab son nuevos fármacoscon actividad anti-hemofílica. En la actualidad existecierta preocupación sobre qué dosis/frecuencia se re-quieren de agentes baipás y otros concentrados de fac-tor para el control de los sangrados en pacientes enprofilaxis con estos nuevos fármacos. El test de gene-ración de trombina (CAT) ha aportado datos significati-vos sobre el efecto procoagulante de ambos productosy su combinación con agentes baipás, pero es una téc-nica que presenta numerosos inconvenientes que po-drían ser superados por la tromboelastometría (RO-TEM) aunque en el caso de esta última técnica apenasse disponen de datos. Los resultados de un estudio piloto de nuestro gruposugieren que el ROTEM podría ser utilizado para ca-racterizar la respuesta a ambos agentes y para guiarel tratamiento combinado con agentes baipás y con-centrados de factor (F) VIII en caso de sangrado agudoo periquirúrgico. Sin embargo, se requieren datos adi-cionales para confirmar estas hipótesis. Por este moti-vo nos proponemos realizar un estudio prospectivo ob-servacional para: 1- Determinar la función procoagulante de pacientesen profilaxis con emicizumab o concizumab y compa-rarla con la de muestras de pacientes con hemofilia(H) A grave (G) o HBG y diferentes niveles de FVIII o FIXpara determinar la equivalencia entre el efecto procoa-gulante de estos nuevos productos y el de diferentesniveles de FVIII y FIX.2- Determinar las dosis necesarias de agente baipás oFVIII para normalizar la coagulación de pacientes enprofilaxis con emicizumab y concizumab mediante lacomparación con la capacidad procoagulante de con-troles sanos.3- En pacientes en profilaxis con emicizumab y conci-zumab sometidos a cirugía mayor, determinar si existeuna correspondencia entre la función procoagulante yla presencia de sangrados. 4- Determinar si existe una correspondencia entre la

función procoagulante y el fenotipo de sangrado. Para la realización del estudio se incluirán pacientescon hemofilia en tratamiento con emicizumab y conci-zumab, pacientes con HAG y HBG sin inhibidor que noestén en tratamiento con estos nuevos agentes y con-troles sanos. La función procoagulante de los pacien-tes se evaluará por ROTEM y CAT para establecer unacomparación entre los resultados de ambas técnicas.Además, se determinará el perfil procoagulante de pa-cientes en profilaxis con los nuevos agentes y tras laadición in vitro de agentes baipás, en pacientes con in-hibidores, y FVIII en pacientes sin inhibidores. Por otrolado, se evaluará la función procoagulante de un grupode controles sanos y de muestras de pacientes conHAG y HBG en estado basal a las que se añadirán acti-vidades conocidas de FVIII y FIX. En pacientes en profilaxis con los nuevos agentes quesean sometidos a cirugía mayor, se evaluará la res-puesta in vitro a diferentes concentraciones de agentesbaipás (en pacientes con inhibidores) y a FVIII (en pa-cientes sin inhibidores). Además, se evaluará la res-puesta ex vivo tras los tratamientos antes, durante ytras la cirugía. Así mismo, se recogerán los tratamien-tos administrados, los datos de hemoglobina y volu-men de sangre en el redón para evaluar la correspon-dencia entre función procoagulante y evolución delsangrado hasta el alta hospitalaria. Finalmente, seevaluará la correspondencia entre función procoagu-lante y fenotipo hemorrágico.

El Dr. Ihosvany Fernandez Bello exponiendo su trabajo premiado.

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El premio del proyecto de investigación en medicina bá-sica fue entregado a la Dra. Nora Butta como investigadoraprincipal del trabajo “Desarrollo de nanosistemas paraeliminar la respuesta inmune contra el factor VIII en rato-nes con hemofilia A grave e inhibidores. Un estudio deprueba de concepto para el estudio de protocolos de tole-rancia inmune en pacientes con hemofilia”:

Autores: Ihosvany Fernández Bello, Víctor Jiménez Yuste,María Teresa Álvarez Román, Mónica Martín Salces, IsabelRivas Pollmar, Elena Monzón Manzano, Raúl Justo Sanz,Sara García Barcenilla, Tamara Cebanu, Paula Acuña Butta.

Hasta un 35% de los pacientes con hemofilia A grave(HAG) desarrollan anticuerpos neutralizantes (inhibi-dores) contra el factor VIII (FVIII) de la coagulación enel curso de la terapia sustitutiva. Esto origina la pérdi-da de la actividad biológica del FVIII y convierte al tra-tamiento de inmunotolerancia (TIT) en un esencialpara la eliminación del inhibidor. El TIT es un trata-miento largo, altamente costoso y con un porcentajede éxito del 60-80%, por lo tanto, el diseño de nuevosprotocolos de TIT con mayor eficacia, menor duración ycoste son extremadamente necesarios. Recientemente se ha descrito en ratones un procedi-miento para la eliminación de la respuesta inmune hu-moral contra antígenos proteicos mediante el uso denanopartículas (NPs) recubiertas con moléculas delcomplejo mayor de histocompatibilidad de tipo II(MHCII) unidas a una secuencia peptídica contenida enel antígeno proteico para el que se desea lograr la to-lerancia inmune. Las NPs de óxido de hierro (NPs) seestán utilizando para tratar diversas patologías y hastaahora se ha demostrado que son seguras para los hu-manos y creemos que pueden ofrecer un nuevo enfo-

que para tratar el problema que supone el desarrollode inhibidores en hemofilia. Nuestra hipótesis es que la administración de nano-partículas recubiertas de moléculas de MHCII unidas auna secuencia peptídica contenida en la molécula deFVIII (pFVIII), nanosistema pFVIII-MHCII-NP, podría eli-minar el inhibidor.Por este motivo, nuestro objetivo es estudiar el efectoinmunomodulador del sistema pFVIII-MHCII-NP en ra-tones con HAG e inhibidores contra el FVIII con la ideade que, si este sistema resulta exitoso en este modeloanimal, podamos hacer la traslación para el uso deeste abordaje para eliminar inhibidores en pacientescon hemofilia.

Invitados y premiados en el acto de entrega de los premios.

La Dra. Nora Butta recibiendo su premio de manos de SAR. laInfanta Dna. Margarita de Borbon

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El premio al proyecto de investigación multidisciplinarfue concedido a D. Roberto Ucero Lozano, investigador prin-cipal del trabajo “Eficacia de una intervención educativa enel abordaje del dolor en pacientes con artropatía hemofílicadel tobillo. Estudio clínico aleatorio multicéntrico”:

Autores: Roberto Ucero Lozano y Alba Ortiz Pérez.

Este proyecto recoge la necesidad de realizar un ade-cuado abordaje del dolor en personas con artropatíahemofílica en las que, a menudo, el dolor articularcursa tanto de modo agudo como crónico.Numerosos estudios han podido comprobar qué inter-venciones educativas en neurobiología del dolor handemostrado ser útiles en el manejo de este, tanto en

procesos artrósicos como en otras condiciones quecursaban con dolor de tipo crónico.Pero no podemos dejar de lado el aspecto psicológico.Los pacientes con estrategias de afrontamiento pasi-vas y evitativas, es decir, aquellos que delegan en otrosel control sobre su problema, se adaptan peor a su en-fermedad o dolencia que quienes utilizan estrategiasactivas. Esto, a su vez, puede influir en la experienciadolorosa y en la percepción de discapacidad, así comoen las emociones que experimenta la persona. Ade-más, las emociones influyen tanto en la experienciadolorosa como en las estrategias de afrontamiento,completándose así el círculo de percepción del dolor-estrategia de afrontamiento-emoción.Nuestro programa de investigación aúna la educaciónen Neurobiología del dolor, regulación emocional y es-trategias de afrontamiento, con el objetivo de compro-bar la eficacia de este tipo de intervención en personascon artropatía hemofílica de tobillo.Este proyecto multicéntrico será desarrollado en diver-sas localizaciones de España, con el objetivo de llegarsu fase experimental al mayor número posible de pa-cientes. Durante el desarrollo del programa, que ten-drá una duración de 5 sesiones, el paciente aprenderácómo funciona el dolor, cómo manejarlo y como con-vertir las emociones en aliadas en este proceso. Delmismo modo, trabajaremos técnicas de relajación queayudarán al control del dolor.Por todo ello, el objetivo que nos planteamos es claro:valorar la eficacia de las técnicas de neurobiología,cogniciones y emociones en el dolor, la experiencia do-lorosa, los modelos de afrontamiento y su implicaciónen la calidad de vida, en pacientes con coagulopatíascongénitas y artropatía de tobillo. o

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D. Roberto Ucero Lozano recibiendo el premio al proyecto deinvestigacion multidisciplinar



ppp AGENDA FEDHEMO

u 5 AL 7 DE ABRIL48ª ASAMBLEANACIONAL DE HEMOFILIAY 26º SIMPOSIO MÉDICO-SOCIALSalamanca acogerá la 48ªAsamblea Nacional de he-mofilia y el 26º SimposioMédico-Social que reúnetodos los años a cientos depersonas con hemofilia ysus familias, para compar-tir experiencias y asistir alSimposio Médico-Social quecuenta habitualmente conlas principales autoridadesmédicas en la materia tan-to a nivel nacional como in-ternacional.

u 17 DE ABRILDÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIAComo cada año, el 17 deabril se celebra en todo elmundo el Día Mundial de laHemofilia. Esta celebraciónse instauró en 1989 y la Fe-deración Mundial de He-mofilia (FMH) eligió este díaen honor a la fecha de naci-miento de Frank Schnabel,su fundador.

u DEL 10 AL 12 DE MAYOCONGRESO INTERNACIONALMUSCULOESQUELÉTICODE LA FEDERACIÓNMUNDIAL DE HEMOFILIA

La Federación Mundial deHemofilia (FMH) celebrarálos próximos 10, 11 y 12 demayo, en Madrid, su 16ºCongreso InternacionalMusculoesquelético, el ma-yor encuentro internacionaldedicado al abordaje de te-

mas musculoesqueléticosen el tratamiento de la he-mofilia.Esta importante cita cientí-fica reunirá a especialistasde renombre mundial, pro-fesionales de la salud y líde-res de la industria farma-céutica.Concretamente, el congre-so tendrá lugar en el Novo-tel Madrid Center, y reuniráa cirujanos ortopédicos, fi-sioterapeutas, fisiatras, es-pecialistas en medicina derehabilitación, reumatólo-gos, hematólogos, científi-cos, investigadores y otrosprofesionales de la saludde todo el mundo.Este año, el programa delcongreso abordará una va-riedad de enfoques quirúr-gicos y no quirúrgicos parala prevención y el tratamien-to de la artropatía hemofíli-ca. Asimismo, contará conponentes invitados, pane-les de discusión y artículoslibres.

u 13 DE JUNIOJORNADA CELEBRACIÓN30º ANIVERSARIO REALFUNDACIÓN VICTORIAEUGENIACon motivo del 30º aniversa-rio de la creación de la RealFundación Victoria Eugenia,el Patronato de la misma haorganizado una jornada decelebración que se celebra-rá en Madrid. A falta deconfirmación oficial, se tie-ne previsto contar con lapresencia de la Presidentade Honor de la RFVE la In-fanta Dña. Margarita de Bor-bón y Borbón, así como di-ferentes autoridades y par-ticiparán las personas quehan presidido la ComisiónCientífica durante los 30años de existencia de laFundación, para realizar unamesa redonda en la que sehablará sobre la evoluciónen el tratamiento de la mis-ma.

u 23 AL 28 DE JUNIOVI JORNADAS DEFORMACIÓN ENHEMOFILIA Y OCIONÁUTICO PARAADOLESCENTESEl principal objetivo de estaactividad además de propi-ciar un espacio de ocio ytiempo libre, es fomentar laadherencia al tratamiento.Está dirigido a adolescentescon hemofilia, otras coagu-lopatías congénitas, porta-doras y/o hermanos entre 14y 17 años. Se celebrará enSanxenxo (Pontevedra) del23 al 28 de junio.

u DEL 3 AL 7 DE JULIOXV JORNADAS PARAPACIENTES CONHEMOFILIA E INHIBIDOREsta actividad está centradaen el abordaje de las inquie-tudes médicas y psicosocia-les de los pacientes con in-hibidor y sus familias. Estádirigido a pacientes con in-hibidor de cualquier edad, supareja y los hijos menores deedad, y los padres y herma-nos en el caso de los afec-tados menores. Se cuentacon servicio de monitorespara los niños, mientras lospadres asisten a las diferen-tes actividades. Se celebranen el Centro de FormaciónPermanente en hemofilia“Manuel y Javier Moreno” deLa Charca en la localidadmurciana de Totana.

u DEL 16 AL 27 DE JULIOXXX JORNADAS DEFORMACIÓN ENHEMOFILIA PARA NIÑOS Y NIÑASEsta actividad tiene comoobjetivo fundamental quelos niños y portadoras conhemofilia adquieran conoci-mientos básicos sobre lahemofilia, aprendan a reali-zar ejercicios de fisioterapiay se formen en la técnica delautotratamiento. Las edadesa las que están dirigidas

estas jornadas son de 8 a 12años y se celebran en elCentro de Formación Per-manente en hemofilia “Ma-nuel y Javier Moreno” de LaCharca en la localidad mur-ciana de Totana.

u DEL 31 DE AGOSTO - 3 DE SEPTIEMBRE, 2019XIV JORNADAS PARAFAMILIAS DE NIÑOS CONHEMOFILIA EN EDADTEMPRANAEstas jornadas tienen comoobjetivo abordar la realidadde la infancia con hemofiliaque se encuentran las fami-lias en los primeros añostras el diagnóstico. Está di-rigido a familias de niños en-tre 0 y 7 años de edad y pue-den acudir los padres conlos hijos menores de edad,afectados o no. Se cuentacon servicio de monitorespara los niños, mientras lospadres asisten a las diferen-tes actividades. Se celebraen el CEULAJ de Mollina(Málaga).

u 22 DE NOVIEMBREUno de los actos habitualesde la Real Fundación Victo-ria Eugenia es la entrega delPremio Internacional de In-vestigación sobre coagulo-patías congénitas “Duquesade Soria” y las Ayudas aproyectos de Investigación.Este acto está presidido porla Presidenta de Honor de laReal Fundación Victoria Eu-genia, la Infanta Dña. Mar-garita de Borbón y Borbón“Duquesa de Soria”. o

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¿HAS PARTICIPADO EN ALGUNO DE NUESTROS ALBERGUES DE VERANO?¿APLICAS LOS CONSEJOS DE LOS PROFESIONALES EN TU DÍA A DÍA? ¿CUÁLESHAN SIDO LOS RESULTADOS? En Fedhemo queremos conocer cómo ha influidoen tu vida el hecho de participar en una de nuestras principales actividades. Poreso te animamos a compartir con nosotros y con nuestros lectores tu experien-cia. Si nos envías un correo explicando cómo fue tú experiencia le dedicaremosun artículo en nuestra revista para hacer partícipe a toda la comunidad.

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ENTORNO SOCIAL I ppp


La Fundación ONCE ha puesto enmarcha un programa de ayudas demovilidad internacional para que jó-venes con discapacidad de entre 18 y29 años puedan estudiar inglés, fran-cés o alemán en algún país de laUnión Europea cuya lengua oficialsea uno de estos tres idiomas.

La iniciativa se desarrolla en el mar-co del Programa Operativo de Empleo Ju-venil 2014-2020 (POEJ), cofinanciadopor el Fondo Social Europeo, y pretendemejorar las competencias lingüísticas eninglés, francés y alemán de los jóvenescon discapacidad y, con ello, fomentar suoportunidad de trabajar en empleos téc-nicos y cualificados, donde prima el co-nocimiento de idiomas, informa la Fun-dación ONCE.

En función de los últimos datos dispo-nibles, la tasa de actividad de los jóvenescon discapacidad es 14 puntos porcen-tuales más baja que la del mismo gru-po de edad sin discapacidad, y la tasa deparo supera en 15 puntos porcentualesa la de la juventud que no tiene discapa-cidad. Además, el 81% de jóvenes condiscapacidad manifiesta la existencia

de obstáculos para encontrar un empleo.Según la convocatoria de este progra-

ma de idiomas, que puede consultarse enla web de la Fundación ONCE, las ayu-das son para cursos y estancias de en-tre cuatro y doce semanas de duración,en algún país de la UE donde el idiomaoficial sea el inglés, francés o alemán.

En concreto, las becas para estanciasde cuatro semanas son de 2.000 euros,mientras que las de 12 ascienden a6.000 euros. Todas ellas cubren la forma-ción en inglés, francés o alemán a travésde cursos que deberán desarrollarse en-tre febrero y el 30 de septiembre de esteaño y que habrán de tener una carga lec-tiva de al menos 20 clases semanales deun mínimo de 40 minutos cada una.

REQUISITOS Y PLAZOSLos interesados en obtener una ayu-

da para este fin habrán de acreditar ungrado de discapacidad igual o superior al33%, tener entre 18 y 29 años, estar ins-critos en el Sistema Nacional de Garan-tía Juvenil de manera previa al inicio delcurso y poseer un nivel mínimo B1 delidioma para el que solicitan la ayuda uotro título o nivel asimilado.

Podrán presentar sus solicitudes en-tre el 1 de febrero y el 31 de agosto de2019 a través del portal de becas de Fun-dación ONCE: becas.fundaciononce.es,en la sección “Becas de idiomas en el ex-tranjero”. Los estudiantes que se bene-ficiaron en la convocatoria anterior de unaayuda para un programa formativo supe-rior a cuatro semanas de duración no po-drán hacerlo en esta. o

ppp ENTORNO SOCIAL I


Fundación ONCE lanza un programa de ayudas para que jóvenes con discapacidad estudien idiomas en el extranjero38

El programa pretende mejorar las competencias lingüísticas en inglés,francés y alemán de los jóvenes condiscapacidad.


ENTORNO SOCIAL I ppp


Con motivo de la reciente OrdenTMS/103/2019, de 6 de febrero, por laque se modifica el anexo del Real De-creto 1148/2011, de 29 de julio, parala aplicación y desarrollo de la pres-tación económica por cuidado de me-nores afectados por cáncer u otraenfermedad grave, se actualiza ellistado de enfermedades graves aefectos del reconocimiento de estaprestación.

En concreto, la normativa especificaen el Anexo I de listado de enfermeda-des graves, apartado 15 bis, que “cual-quier otra enfermedad hematológicagrave que, por indicación expresa fa-cultativa, como en las anteriores, pre-cise de cuidados permanentes en ré-gimen de ingreso hospitalario u hospi-

talización a domicilio”, será reconoci-da a efectos de esta prestación.

Asimismo, incluye un modelo de“declaración médica para el cuidado demenores afectados de cáncer u otra en-fermedad grave” a fin de constatar lanecesidad del cuidado continuo delmenor durante el tiempo de hospitali-zación y tratamiento continuado de laenfermedad.

Esta prestación protege económica-mente la disminución de ingresos pro-vocada por la reducción de la jornada la-boral (no inferior al 50%), para la dedi-cación directa, continua y permanentedel beneficiario al cuidado del menor.

Para ampliar información, se puedenponer en contacto con el departamen-to de Trabajo Social de la FederaciónEspañola de Hemofilia. o

Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado demenores con enfermedades graves

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ppp LOS ‘PEQUES’


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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!


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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

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IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!




ppp EL RINCÓN DEL PIN

2 IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. Da un poco de pereza comenzar esta sección, sobretodo porque, de verdad, no sabemos qué contaros. Y claro, el listón es alto ya que lomejor de la revista es El Rincón del Pin y, boys and girls, el peso de la responsabili-dad se nota. Así que nos hemos ido a la web de Fedhemo a curiosear, a ver qué pasacon eso de los nuevos tratamientos para la hemofilia y toda esta movida de la mayorvida media, pinchazos subcutáneos, terapia génica, ensayos clínicos en proceso, acce-so, disponibilidad, etc., pero no hay volcada mucha info a este respecto. Aunque somosconscientes de que info se ha dado en la asamblea, simposio, a las asociaciones miem-bro, en la revista... Así que hemos decidido cotillear por la web de la Real FundaciónVictoria Eugenia (www.rfev.es). Hay ahí una fotito guapa de grupo con los médicos dela nueva Comisión Científica constituida el 18 de febrero 2018. Por cierto, el otro díasoñamos con Jennifer López, entraba en el hospital, así, a cámara lenta, por los pasillos,se le iba uniendo el equipo de enfermería, de laboratorio, de fisioterapia, rehabilitacióny llegaban a una sala de espera donde estaban miembros de la Comisión Permanentede Fedhemo y la Comisión Científica de la RFVE y Jennifer López iba canturreando ensu letra contenido sobre los nuevos tratamientos y demás hasta que decía: “¿Y la pas-

tilla pa’ cuando” Y entonces nos despertábamos del sueño, nos levantábamos mediodormidos y preparábamos el factor de coagulación para la dosis de profilaxis.

¡Ya hay fecha para la Asamblea y Simposio médico-social 2019 de Fedhemo, del 5 al 7de abril en Salamanca! Allí nos vemos. Coo…menzamos!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente aOctavio en un viaje a París. Nos dijo adiós enfebrero. Aquí en la foto en plan turisteo consu esposa Begoña y su hijo Iker (compañerode esta sección). Desde tiempos de Mari-castaña siempre vino con Begoña a lasasambleas de Fedhemo junto con la tropavizcaína de hemofilia, asociación en la queparticipó muy activamente. Pero es que ade-más en su tierra fue despedido con el cariñode mucha gente y el respeto de mucha claseobrera de su época, por algo sería. Besoenorme a su familia y amigos. Y recuerdaque el próximo in fraganti puedes ser tú.

"D.E.P. OCTAVIO, ADIÓS COMPAÑERO"

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Informe del Sondeo Global Anual”No tenemos historia por ahora así que va-mos con lo siguiente. La Federación Mun-dial de Hemofilia (WFH) publica anualmen-te un documento llamado “Informe delSondeo Global Anual”, de momento soloen inglés, pero de acceso para todos en suweb. Incluye información demográficaselecta y otros datos sobre personas conhemofilia, enfermedad de Von Willebrand,deficiencias de factor poco comunes, ytrastornos plaquetarios hereditarios entodo el mundo. El “Informe del SondeoGlobal Anual 2017” incluye información so-bre más de 315.000 personas con trastor-nos de la coagulación en 116 países.Ofrece análisis y resultados para un núme-ro limitado de preguntas que cada año seincluye en el sondeo. El cuestionariocompleto del sondeo se encuentra al finaldel informe.

Haciendo pedagogía os recordamos que elnúmero de unidades de factor se expresaen Unidades Internacionales (UI). La ac-tividad de factor en plasma expresada enUI es equivalente a la cantidad de factorexistente en un mililitro de plasma huma-no normal. En definitiva, a efectos prácti-cos, las UI sirven para calcular la dosis defactor que una persona con hemofilia seadministra. Y las UI per cápita se calculandividiendo las UI totales de factor que com-pra o dispone un país entre el número to-tal de habitantes tengan o no hemofilia.Así, vemos en el “Informe del Sondeo Glo-bal Anual 2017”, los siguientes datos:• Media (promedio) mundial de FVIII per

cápita en 2017 (93 países participantes):2.61 UI

• Media (promedio) mundial de FIX per cá-

pita en 2017 (89 países participantes):0.40 UI

• De los 19 países participantes de Áfricaen este informe, los tres países conmás UI de FVIII per cápita en 2017 son:Mauritania (2.169 UI), Sudáfrica (1.086 UI)y Eritrea (0.085). De FIX son Mauritania(0.438 UI), Sudáfrica (0.178) y BurkinaFaso (0.016 UI).

• De los 19 países participantes de Áfricaen este informe, Togo, es el país con me-nos UI de FVIII per cápita en 2017 con0.006 UI y también de FIX junto conMali con 0.000 UI

• De los 20 países participantes de Amé-rica en este informe, los tres países conmás UI de FVIII per cápita en 2017 son:Estados Unidos (9.567 UI), Canadá (7.860UI) y Argentina (4.772 UI). De FIX parti-ciparon 19 países, los tres con más:EEUU (1.606 UI), Canadá (1.526 UI) y Be-lize (0.812 UI)

• De los 20 países de América participan-tes en este informe, el país con menosUI de FVIII per cápita en 2017 es Paraguay(0.120 UI). De FIX, también, con 0.015 UI

• De los 27 países participantes de Europaen este informe, los tres países con másUI de FVIII per cápita en 2017 son: Hungría(12.745 UI), Irlanda (10.906 UI) y Suecia(10.067 UI). De FIX participaron 26 países,los tres con más: Irlanda (2.431 UI), Finlan-dia (2.196 UI) y Suecia (0.032 UI)

• De los 27 países de Europa participan-tes en este informe, el país con menosUI de FVIII per cápita en 2017 es Uzbe-kistán (0.072 UI). De FIX, también, con0.002 UI

• Hay más datos de este tipo que puedesextraer de este informe que está en la

web de la World Federation of Hemophi-lia. De nada.

Te gustaría saber esta info de España,¿verdad?, incluso por Comunidades Autó-nomas, sería un flipe. Tener datos signi-fica poder analizar, comparar evolución poraños y marcar metas mensurables de con-sumo de factor (que es sobre lo que sesustenta el resto de tratamiento multidis-ciplinar). De momento, tomando datos de2011, según el Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad de esa épo-ca, en España hubo un consumo de214.773.669 UI de FVIII, y dado el censo delInstituto Nacional de Estadística (INE), po-dríamos decir que las UI per cápita fueronde 4.6 UI. Lanzamos el guante a Fedhemopara que se marque un artículo en el pró-ximo número con datos de esta vaina.

La Federación Mundial de Hemofilia (WFH)agradece la ayuda de sus organizacionesnacionales miembros en la recolección deesta importante información. España, através de Fedhemo, en los últimos 10 añosha participado en 2008, 2009 y 2013. ¿Porqué tan poco? ¿Y el resto de años? Un me-jor censo (público, quizás) de pacientes conhemofilia y otras coagulopatías congéni-tas que el que tenemos, fiable, contrasta-do, riguroso, actualizado, lleno de datosdisponibles con un click de ordenador esuna asignatura pendiente de esta santacasa.

Eso sí, lahistoria taly comofue.

Pregunta: “1880-1968”PREGUNTA del número anterior: “Folsom”

RESPUESTA: Folsom es una ciudad estadounidense fundada en 1946, ubicada en el condado de Sacramento, enel estado de California ¡Ouu yeah! Esta ciudad alberga la Folsom State Prision, una prisión de máxima seguridad abierta en 1880 que el13 de enero de 1968 acogió un concierto para todos los convictos. Johnny Cash (1932-2003) considerado el rey de la música country, unode los músicos más influyentes del siglo XX, con unos 90 millones de álbumes vendidos, un tipo con mucha simpatía por los pobres y laclase trabajadora y con una biografía 100% rock and roll, apodado el hombre de negro, una noche, dio un bolo entre barrotes, un con-cierto de leyenda. Johnny Cash tocó en Folsom con su banda de siempre y con la mujer de su vida, June Carter (también cantante y com-positora). Ahora, busca en YouTube alguno de sus temas o mejor aún, empieza por varias de las magníficas versiones que hizo, por ejem-plo: Personal Jesus (de Depeche Mode), Redemption Song (de Bob Marley interpretada con otro grande, Joe Strummer de The Clash),One (de U2) o disfruta la delicia del Oh, Pretty Woman junto a Roy Orbison para un show de televisión. Por último, prepara palomitas ysumérgete en la película de 2005 “Walk the Line” basada en su autobiografía, protagonizada por Joaquín Phoenix y Reese Witherspoon(Oscar a la mejor actriz). Y recuerda, no verás a la muchachada de Operación Triunfo dar un concierto en la cárcel. Jonhhy Cash, sí.

CONCURSO FLICK & FLACK:

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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1701008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email: [email protected]

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTwitter: @hemofiliaburgosTel: 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email:[email protected]: www.hemofiliaburgos.es

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Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

COMPROMISO DE FUTURO

L.ES

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SALAMANCA XLVIII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIAfedhemo.com/wp-content/uploads/2019/03/FEDHEMO-74_web.pdf · equipo médico español descubridor de la curación de la hemofilia”o