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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE JURISPRUDENCIA, CIENCIAS POLÍTICAS Y SOCIALES CARRERA DE DERECHO Reglamento interno para la regulación de las aulas hospitalarias para pacientes oncológicos en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”. Trabajo de Titulación modalidad Proyecto de Investigación previo a la obtención del Título de Abogado de los Juzgados y Tribunales de la República Toral Gómez Santiago David TUTOR: MSc. Luis Patricio Gavilanes Ron Quito, 2017

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i

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

FACULTAD DE JURISPRUDENCIA, CIENCIAS POLÍTICAS Y

SOCIALES

CARRERA DE DERECHO

Reglamento interno para la regulación de las aulas hospitalarias para

pacientes oncológicos en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”.

Trabajo de Titulación modalidad Proyecto de Investigación previo a la

obtención del Título de Abogado de los Juzgados y Tribunales de la

República

Toral Gómez Santiago David

TUTOR: MSc. Luis Patricio Gavilanes Ron

Quito, 2017

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ii

DERECHOS DE AUTOR

Yo, Santiago David Toral Gómez, en calidad de autor y titular de los derechos morales y

patrimoniales del trabajo de titulación Reglamento interno para la regulación de las aulas

hospitalarias para pacientes oncológicos en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”,

modalidad Proyecto de Investigación, de conformidad con el Art. 114 del CÓDIGO

ORGÁNICO DE LA ECONOMÍA SOCIAL DE LOS CONOCIMIENTOS,

CREATIVIDAD E INNOVACIÓN, concedo a favor de la Universidad Central del

Ecuador una licencia gratuita, intransferible y no exclusiva para el uso no comercial de la

obra, con fines estrictamente académicos. Conservo a mi favor todos los derechos de autor

sobre la obra, establecidos en la normativa citada.

Así mismo, autorizo a la Universidad Central del Ecuador para que realice la

digitalización y publicación de este trabajo de titulación en el repositorio virtual, de

conformidad a lo dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior.

El autor declara que la obra objeto de la presente autorización es original en su forma de

expresión y no infringe el derecho de autor de terceros, asumiendo la responsabilidad por

cualquier reclamación que pudiera presentarse por esta causa y liberando a la Universidad

de toda responsabilidad.

Firma:

Santiago David Toral Gómez

C.C. 1724800444

Dirección electrónica: [email protected]

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iii

APROBACIÓN DEL TUTOR

En mi calidad de Tutor del Trabajo de Titulación, presentado por SANTIAGO DAVID

TORAL GOMEZ, para optar por el Grado de Abogado de los Tribunales y Juzgados de

la República; cuyo título es: REGLAMENTO INTERNO PARA LA REGULACIÓN

DE LAS AULAS HOSPITALARIAS PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS EN EL

HOSPITAL PEDIÁTRICO “BACA ORTIZ”, considero que dicho trabajo reúne los

requisitos y méritos suficientes para ser sometido a la presentación pública y evaluación

por parte del tribunal examinador que se designe.

En la ciudad de Quito, a los 5 días del mes de septiembre de 2017

MSc. Luis Patricio Gavilanes Ron

DOCENTE-TUTOR

C.C.1707339098

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iv

DEDICATORIA

A mi Padre Celestial, quien me sostuvo en los momentos más duros de mi carrera,

quien fue mi Fortaleza, me dio la firmeza que se necesita para nunca rendirse, sin él

nada sería posible, porque toda la honra y la gloria es y será siempre de Él.

A mi madre Rocío Gomez quien es la mujer que me trajo al mundo, cuido de mí, y me

guio por el sendero correcto, a quien debo cada paso y logro en mi vida, a mi padre

Carlos Toral, por enseñarme de lo más valioso de esta vida, el amor a Dios.

Y finalmente a mi esposa Michell Hernández quien es la mujer que más amo en esta

vida y la persona que Dios puso en mi camino, y así ser el complemento que un hombre

necesita para ser feliz.

Santiago David Toral Gomez

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v

AGRADECIMIENTO

A Dios quien puso en mí la sabiduría y la inteligencia para poder sobrellevar cada

nuevo conocimiento.

A la prestigiosa Universidad Central del Ecuador, por abrirme las puertas de la

honorable Facultad de Jurisprudencia Ciencias Políticas y Sociales, Carrera de

Derecho, a mis maestros, excelentes profesionales en el Derecho, quienes con su

enseñanza encaminaron un conocimiento exhaustivo del Derecho.

A mis padres Carlos y Rocío, por ser mi la luz que Dios me entrego desde que abrí mis

ojos, y les dio la misión de cuidarme, protegerme, guiarme, y hacer de mi un hombre de

valor.

A mis hermanos Pablo, Luis y Nathaly quienes son mis compañeros de luchas y me

supieron dar el amor de familia que todo ser humano necesita.

A Michell quien soporto cada momento difícil, y cada decisión tomada, mostrándome

siempre su amor fiel e incondicional.

A Shadira, Genaro y Daniela a quienes Dios puso en mi camino y me apoyaron en

momentos duros de mi carrera y son padres de la mujer quien es mi compañera de vida.

Al Dr. Patricio Gavilanes quien con su Guía académica y apoyo absoluto, se cristalizo

como Maestro, amigo y guía, permitiendo el desarrollo y culminación del presente

trabajo de investigación.

Agradezco a todas aquellas personas que confiaron en mí porque gracias a ustedes

puede cumplir mis logros y también agradezco a aquellos que no lo hicieron porque

gracias a ellos también puedo darme cuenta de mis errores.

Santiago David Toral Gomez

.

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vi

ÍNDICE DE CONTENIDO

DERECHOS DE AUTOR ................................................................................................ ii

APROBACIÓN DEL TUTOR ........................................................................................ iii

DEDICATORIA .............................................................................................................. iv

AGRADECIMIENTO ....................................................................................................... v

ÍNDICE DE CONTENIDO ............................................................................................. vi

LISTADE TABLAS ........................................................................................................ ix

LISTA DE GRÁFICOS ..................................................................................................... x

LISTA DE CUADROS ................................................................................................... xi

RESUMEN ..................................................................................................................... xii

ABSTRACT .................................................................................................................. xiii

I.- INTRODUCCIÓN ........................................................................................................ 1

II.- DEFINICIÓN DEL PROBLEMA ............................................................................... 2

2.1.- Antecedentes del problema ................................................................................... 2

2.2.- Planteamiento del problema ................................................................................. 3

2.3.- Formulación del problema .................................................................................... 4

2.4.- Preguntas directrices ............................................................................................. 5

2.5.- Objetivos generales y específicos ......................................................................... 5

2.6.- Justificación .......................................................................................................... 5

III.- MARCO GENERAL ................................................................................................. 6

3.1.- Antecedentes de la investigación .......................................................................... 6

3.2.- Marco teórico ...................................................................................................... 10

3.2.1.- La Educación en las Aulas Hospitalarias de Chile, España y Ecuador: un

estudio comparado................................................................................................... 15

3.2.2.- ESPAÑA ...................................................................................................... 16

3.2.3.- CHILE .......................................................................................................... 19

3.2.4.- ECUADOR .................................................................................................. 22

3.3.- El cáncer ............................................................................................................. 23

3.4.- Marco Legal. ....................................................................................................... 26

3.5.- Derecho a la educación en igualdad de condiciones .......................................... 35

3.5.1. Antecedentes Históricos ................................................................................ 35

3.5.2.- Características del Derecho de inclusión ..................................................... 39

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3.6.- Marco legal de la inclusión ................................................................................. 43

3.7.- El Derecho a la Dignidad Humana ..................................................................... 44

3.7.1.- Clasificación de los derechos humanos ....................................................... 44

3.8.- Relación de los derechos de inclusión con la dignidad y educación .................. 48

3.9.- Tratados y acuerdos internacionales ................................................................... 49

3.10.- Derechos de los niños, niñas y adolescentes .................................................... 50

Derechos de protección ....................................................................................... 52

3.11.- El Derecho a la educación para personas con cáncer ....................................... 55

3.11.1.- Derecho a la educación en Ecuador ........................................................... 55

3.11.2.- Aulas hospitalarias ..................................................................................... 55

3.11.3.- Antecedentes legales de las aulas hospitalarias ......................................... 58

IV METODOLOGÍA UTILIZADA ................................................................................ 60

4.1.- Diseño de la Investigación y Métodos Utilizados. ............................................. 60

4.1.1.- Nivel de Investigación. ................................................................................ 60

4.2.- Variables ............................................................................................................. 61

4.2.1.- Operacionalización de variables ...................................................................... 62

4.3.- Población y muestra............................................................................................ 64

4.3.1. Población ....................................................................................................... 64

4.3.2. Muestra .......................................................................................................... 65

4.4.- Instrumentos de investigación ............................................................................ 65

4.5.- Discusión ............................................................................................................ 66

4.5.1.- Procedimiento de ejecución de la investigación. ......................................... 66

4.6. Análisis e interpretación de resultados. ............................................................... 66

4.7.- Entrevistas .......................................................................................................... 73

4.8.- Resultados de la aplicación del plan de intervención y acción .......................... 78

LIMITACIONES ............................................................................................................. 78

RESULTADOS ............................................................................................................... 79

CONCLUSIONES ........................................................................................................... 81

RECOMENDACIONES ................................................................................................. 82

V PROPUESTA DE SOLUCIÓN AL PROBLEMA ...................................................... 83

5.1.- Datos informativos ............................................................................................. 83

5.1.2.- Localización ................................................................................................. 83

5.1.3.- Beneficiarios ................................................................................................ 84

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viii

5.1.4.- Actores Involucrados en el Programa Aulas Hospitalarias ......................... 84

5.2.- Antecedentes de la Propuesta. ............................................................................ 85

5.3.- Justificación ........................................................................................................ 87

5.4.- Objetivos ............................................................................................................. 88

5.4.1.- Objetivo general ........................................................................................... 88

5.4.2.- Objetivos específicos ................................................................................... 89

5.5.- Recursos y Presupuesto para la implementación del Reglamento ..................... 89

5.5.1.- Condiciones adecuadas de una Aula Hospitalaria ....................................... 89

5.5.2.- Especificaciones e Infraestructura ............................................................... 90

5.5.3.- Mobiliario .................................................................................................... 90

5.5.4.- Material Didáctico ....................................................................................... 92

5.5.5.- Recursos Tecnológico .................................................................................. 95

5.6.- Desarrollo de la propuesta .................................................................................. 96

5.6.1.- Fundamentación teórica ............................................................................... 96

5.6.2.- Fundamentación legal .................................................................................. 96

5.6.3. Descripción de la Propuesta .......................................................................... 97

5.6.4.- Planificación de actividades ....................................................................... 117

5.6.5.- Presupuesto y financiamiento .................................................................... 118

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................................... 119

ANEXOS ....................................................................................................................... 123

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ix

LISTADE TABLAS

Tabla 1: Pregunta N° 1 _________________________________________________ 67

Tabla 2: Pregunta N°2 _________________________________________________ 68

Tabla 3: Pregunta N°3 _________________________________________________ 69

Tabla 4: Pregunta N°4 _________________________________________________ 70

Tabla 5: Pregunta N° 5 _________________________________________________ 71

Tabla 6: Pregunta N° 6 _________________________________________________ 72

Tabla 7: Planificación de Actividades ____________________________________ 117

Tabla 8: Material y Financiamiento ______________________________________ 118

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x

LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1: Pregunta N° 1 ............................................................................................... 67

Gráfico 2: Pregunta N° 2 ............................................................................................... 68

Gráfico 3: Pregunta N° 3 ............................................................................................... 69

Gráfico 4: Pregunta N°4 ................................................................................................ 70

Gráfico 5: Pregunta N°5 ................................................................................................ 71

Gráfico 6: Pregunta N° 6 ............................................................................................... 72

Gráfico 7: Mapa Hospital Pediátrico Baca Ortiz ........................................................... 83

Gráfico 8: Foto Hospital Pediátrico Baca Ortiz ............................................................ 83

Gráfico 9: Actores Externos e Internos para el Programa de Aulas Hospitalarias ........ 84

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xi

LISTA DE CUADROS

Cuadro 1: N° de niños y adolescentes beneficiarios en el Programa Aulas Hospitalarias 3

Cuadro 2: Normativa Legal acerca de las Aulas Hospitalarias ...................................... 35

Cuadro 3: Diferencia de aula ordinaria y aula hospitalaria ............................................ 56

Cuadro 4: Establecimientos de salud que implementaron Aulas Hospitalarias en 2011 57

Cuadro 5: Operación de Variables dependiente e independiente ................................... 62

Cuadro 6: Población ....................................................................................................... 64

Cuadro 7: Beneficiarios del Programa de Aulas hospitalarias en todo el país ............... 86

Cuadro 8: Mobiliario para Aula Hospitalaria ................................................................. 91

Cuadro 9: Nivel Educación Inicial ................................................................................. 92

Cuadro 10: Nivel Educación General Básica ................................................................. 93

Cuadro 11: Nivel Bachillerato General Unificado ......................................................... 94

Cuadro 12: Material Tecnológico ................................................................................... 95

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TÍTULO: Reglamento Interno para la regulación de las aulas hospitalarias para pacientes

oncológicos en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”.

Autor: Santiago David Toral Gómez

Tutor: Luis Patricio Gavilanes Ron

RESUMEN

El presente proyecto pretende contribuir con un reglamento interno de funcionamiento en

las aulas hospitalarias del Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”, el mismo que permitirá el

mejoramiento de procesos dentro del programa, es necesario contar con dicho reglamento

dado que en nuestro país el programa está desarrollándose en su primera etapa,

permitiendo que cientos de niños, niñas y adolescentes que se encuentran atravesando por

un proceso hospitalario y que requiera de algún tiempo de aislamiento puedan acceder a

una educación digna y de calidad desde el lugar en donde se encuentren, en el caso de los

pacientes oncológicos desde la casa de salud en donde reciben el tratamiento y de esta

manera responder al derecho universal de educación al que todos tenemos acceso. Para la

realización de este proyecto, es necesario contar con antecedentes entre los que

encontramos el derecho de la educación en igualdad de condiciones en donde se abarcaran

temas relacionados con la inclusión en un marco de derechos que tengan relación con la

dignidad humana y que permitan a los seres humanos desarrollarse en un ambiente que

propenda su bienestar y el cumplimiento de sus derechos, dentro de este apartado

podemos detenernos en el derecho a la educación del que en la actualidad son participes

las personas que padecen de cáncer, derecho que en años pasados era solo para aquellas

personas que asisten a la escuela y que de alguna manera cumplen con un programa de

asistencias requeridas por las instituciones educativas.

PALABRAS CLAVES: REGLAMENTO / REGULACIÓN / AULAS

HOSPITALARIAS / INCLUSIÓN / DERECHOS HUMANOS/ DIGNIDAD/

EDUCACIÓN

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xiii

TITLE: regulations for the regulation of hospital classes for oncological patients in the

pediatric hospital "Baca Ortiz”

Author: Santiago David Toral Gómez

Tutor: Luis Patricio Gavilanes Ron

ABSTRACT

The present project intends to contribute with an internal regulation of operation in the hospital

classrooms of the Pediatric Hospital “Baca Ortiz”, the same that will allow the improvement of

processes within the program, it is necessary to have said regulation since in our country the

program is being developed In its first stage, allowing hundreds of children and adolescents who

are going through a hospital process and requiring sometime of isolation to have access to a decent

and quality education from the place where they are, in the case of cancer patients from the health

home where they receive treatment, and thus respond to the universal right of education to which

we all have access.IN order to carry out this project, it is necessary to have a background among

which we find the right to education on an equal condition, where subjects related to the inclusion

in a framework of rights related to human dignity and to Human being develop in an environment

that promotes their well-being and the fulfilment of their rights. Within this section we can stop

in the right to education of which are currently participating people with cancer, a right that in the

past was only for those who attend school and who in some way comply with a program of

attendance required by educational institutions. The proposal aims the improvement of the

hospital classroom program based on an internal regulation that regulates the operation and

performance of the staff that constitutes this team, as well as improving the interpersonal

relationships between the professionals and the patients who participate in this program, the

mimes that somehow allow the universal right to a quality education is made possible in any

circumstance.

KEYWORDS: STATUTE / REGULATION / HOSPITAL CLASSES / INCLUSION /

HUMAN RIGHTS / DIGNITY / EDUCATION

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1

I.- INTRODUCCIÓN

La educación es un derecho precedido por varios organismos internacionales y

nacionales, si bien es cierto la consideramos como un derecho, que debe cumplir con

ciertas características que le permitan dar una respuesta favorable a sus beneficiarios, en

ese sentido la educación debe responder a estándares de calidad que le permitan mejorar

los procesos, en la actualidad la educación no solo se lleva a cabo en las aulas de clases,

resultaría imposible pensar que una sala de hospital, o una habitación de cuidados

intensivos pueda convertirse en un centro de aprendizaje, respondiendo a esta necesidad

e iniciativa, nacen las aulas hospitalarias como un programa que busca la reinserción de

aquellos pacientes que deben estar en los hospitales por largos periodos dentro del sistema

educativo.

Durante el año escolar, son muchos los niños, niñas y adolescentes que por diversas

causas, tienen diferentes trastornos físicos, enfermedades, operaciones, entre otras, que

hace que deban ser ingresados en un hospital o permanecer períodos prolongados en sus

respectivos domicilios por indicación médica. Esto les impide un desarrollo normal del

respectivo año escolar llegando a provocar muchas veces retrasos académicos, pérdidas

de años y muchas veces la deserción escolar, perjudicando notablemente un crecimiento

laboral o social en un futuro. Hoy en día se ha implementado el Programa de Atención

Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, encaminada principalmente a la reinserción

educativa.

En este contexto, el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud Pública, han

desarrollado el “Modelo de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria”

para fortalecer la educación y la salud de manera que puedan trabajar de la mano, de igual

manera los profesionales de las áreas mencionadas deben realizar un trabajo conjunto que

pueda ser de ayuda a la realización del programa.

En el Capítulo I se determinarán el derecho a la educación en igualdad de condiciones.

En el Capítulo II se abordará la importancia del derecho a la dignidad humana, en donde

se descantarán artículos estipulados en la Declaración Universal de los Derechos

Humanos.

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2

En el Capítulo III se desarrollan temas relacionados al Derecho a la educación de las

personas con cáncer en nuestro país, y un estudio comparado del Programa de Aulas

Hospitalarias con Chile y España.

En el Capítulo IV se sistematizarán los resultados obtenidos mediante los instrumentos

de investigación.

En el Capítulo V se proporcionará la solución a la problemática planteada de forma

original, actual, viable para así poder implementar la creación de un Reglamento Interno

de aulas hospitalarias en el hospital Baca Ortiz.

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2

II.- DEFINICIÓN DEL PROBLEMA

2.1.- Antecedentes del problema

El programa de aulas hospitalarias es una iniciativa que permite a los pacientes

hospitalarios continuar con el proceso educativo, este programa existe en varios países

del mundo entre los que podemos nombrar a España, Colombia, Chile.

En Ecuador, el programa “Aulas Hospitalarias” inicia en el año 2006 con la

participación de la Fundación Juan José Martínez, a través del Acuerdo Ministerial N°

456 del 21 de septiembre del 2006, publicado en el Registro Oficial No. 380 de fecha 19

de Octubre de 2006, en el que se aprobó el Proyecto denominado “Aulas Hospitalarias”

y con base al Convenio de Cooperación Interinstitucional que se mantuvo hasta el año

2011 con el Ministerio de Educación. El objetivo fue “Brindar atención educativa para

que los niños y adolescentes puedan superar los retrasos académicos que sufren en el

proceso de aprendizaje debido a las largas estancias hospitalarias, para lo cual la

Fundación ejecutará el Programa de Aulas Hospitalarias, presentado y aprobado por el

Ministerio de Educación y Cultura”.

Este programa fue implementado en cinco establecimientos de salud escogidos a

criterio de las docentes de la Fundación basados en la demanda de niños hospitalizados

que requieren continuar con el proceso de escolarización, denominados a continuación

(el Hospital Pediátrico Baca Ortiz, Hospital Solca Quito, Hospital Solca Loja, Hospital

Regional Vicente Corral Moscoso, y el Hospital Solca Portoviejo). El convenio finalizó

en el 2011 debido a la falta de propuestas de una Normativa Educacional que abalice el

programa.

De acuerdo a los datos proporcionados por la Fundación Juan José Martínez

durante los años 2010 a 2014 y la información recabada por la Dirección Nacional de

Educación Especializada e Inclusiva en el período 2014 - 2015, el número de niños y

adolescentes, beneficiarios del Programa, se detallan en el siguiente cuadro:

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3

Cuadro 1: N° de niños y adolescentes beneficiarios en el Programa Aulas

Hospitalarias

AÑO Estudiantes

Escolarizados

Estudiantes

no

Escolarizados

Género

Género

Género

Género

Nivel

Educativo

Procedencia

Masculino Femenino Inicial Básica Bachillerato Provincia

de Origen

Otras

Provincias

2010 a

2011

691 242 517 416 67 569 55 608 325

2011 a

2012

308 444 414 338 12 269 27 487 265

2012 a

2013

851 227 545 533 41 717 93 743 335

2013 a

2014

614 196 439 371 41 532 41 514 296

2014 a

2015

1429 193 888 734 122 1176 131 979 643

TOTAL 3893 1302 2803 2392 283 3263 347 3331 1864

FUENTE: 2010 – 2014: Fundación Juan José Martínez, Ministerio de Educación

ELABORADO POR: Santiago David Toral Gomez

El 8 de noviembre del 2016, con el Acuerdo No. 00000109, se desarrolla el

Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliara, que tiene

por objetivo implementar una política pública que reconozca a los estudiantes en situación

de vulnerabilidad como sujetos de derechos, por lo que se establece un convenio entre el

Ministerio de Salud Pública y el Ministerio de Educación para fortalecer este objetivo y

ampliar la oferta en hospitales de la red pública complementaria y en casas de acogida.

Así también implementar la Atención educativa domiciliaria, dicho programa está

empezando en nuestro país por lo que los procesos y la creación de manuales internos

como reglamentos todavía se encuentra en espera y en revisión para posterior

autorización.

2.2.- Planteamiento del problema

El cáncer siempre ha sido considerado como una enfermedad relacionada con la

muerte de la persona que lo padece, porque en su gran mayoría las personas quedan

aisladas y sin esperanza de vida, en varios de los casos los pacientes son desahuciados e

incluso por el alto costo de las quimioterapias y de los gastos que giran en torno a esta

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4

enfermedad deben abandonar la terapia dejando que la enfermedad tome la vida del

paciente.

Muchos de los pacientes que padecen esta dolencia son considerados población

vulnerable al sufrir una enfermedad catastrófica, denominada de esta manera por la

gravedad e impacto en el paciente y en su entorno familiar. Dentro de este grupo

prioritario se encuentran niños y adolescentes que cursan la etapa de educación inicial,

general básica y bachillerato unificado y que debido al tratamiento se ven obligados a

ausentarse de las aulas, consecuentemente no son promovidos al siguiente nivel de

educación.

Las aulas hospitalarias son unidades académicas que tienen la finalidad de atender

y proveer a los pacientes de cáncer un momento de distracción, de reducción del estrés y

entretenimiento. De esta manera se contemplan tres aspectos: i) Brindar el derecho a la

educación promulgado en la Constitución de la República del Ecuador, ii) Ofrecer

educación en la diversidad y ii) Enseñanza continua domiciliaria.

En nuestro país el proyecto de las aulas hospitalarias fue implementado en el 2016,

sin embargo existen dificultades en la aplicación debido a la oposición de los

profesionales de la salud y de la educación, que consideran al programa como una

amenaza generadora de estrés al paciente. Mientras que los docentes presentan

inconformidades con el proceso de evaluación educativa. Por estos motivos, la

implantación de un Reglamento Interno del proyecto de aulas hospitalarias, que determine

las funciones y procedimientos de la educación para niños y adolescentes con

enfermedades oncológicas del Hospital pediátrico Baca Ortiz es fundamental para el

desarrollo integral de esta población vulnerable.

2.3.- Formulación del problema

¿El derecho a la educación y desarrollo de los niños y adolescentes con

enfermedades catastróficas (cáncer) en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz” se podrá

viabilizar con la creación de un Reglamento Interno de funcionamiento de Aulas

Hospitalarias, que regule las funciones que desempeñan los docentes hospitalarios?

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5

2.4.- Preguntas directrices

1. ¿Qué son las aulas hospitalarias?

2. ¿Es conveniente la creación de un reglamento?

3. ¿Qué se va a lograr con la creación de un reglamento interno de las aulas

hospitalarias?

2.5.- Objetivos generales y específicos

Objetivo General

Proponer la regulación de las aulas hospitalarias en el Hospital pediátrico Baca Ortiz,

que permita viabilizar este proceso educativo a través de un Reglamento Interno.

Objetivos Específicos

1. Analizar diversos reglamentos de aulas hospitalarias a nivel mundial que

permita dar un enfoque adecuado de la educación inicial, general básica y

bachillerato General Unificado.

2. Analizar mediante el estudio comparado el programa de aulas hospitalarias en

otros países y de esta manera tener un mejor enfoque para la elaboración de

reglamentos.

3. Proporcionar un modelo de Reglamento Interno de aulas hospitalarias en el

Hospital Baca Ortiz para la atención educativa al alumnado vulnerable

(enfermos de cáncer) para asegurar la continuidad del proceso

enseñanza/aprendizaje y evitar el aplazamiento en su educación.

2.6.- Justificación

En el país existen niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves llamadas

también enfermedades crónicas, que al ser diagnosticados hace unos pocos años atrás

eran un obstáculo para llevar una vida normal “como su estudio” abandonando su

centros educativos, debido a los largos periodos de tratamiento médico

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La Constitución de la República del Ecuador en el Art.26 que señala: “La educación

es un derecho de las personas a lo largo de su vida y un deber ineludible e inexcusable

del Estado. Constituye un área prioritaria de la política pública y de la inversión estatal,

garantía de la igualdad e inclusión social y condición indispensable para el buen vivir.

Las personas, las familias y la sociedad tienen el derecho y la responsabilidad de

participar en el proceso educativo.”, en el Art. 28 inciso tercero señala “El aprendizaje

se desarrollará de forma escolarizada y no escolarizada”, de esta manera garantiza el

Derecho a la Educación diversa, así lo demuestra la práctica de la Pedagogía Hospitalaria,

que constituye la oportunidad para que niños, niñas y adolescentes oncológicos

hospitalizados continúen su proceso educativo. Sin embargo la población vulnerable de

niños y adolescentes enfermos de cáncer se limita a aulas de distracción, apoyando su

situación, dejando de un lado la dificultad de su enfermedad, se les brinda momentos de

alegría, despojarles del estrés, y a pesar que se han implementado medidas de control, se

busca regular la participación de los docentes en el proceso de enseñanza-aprendizaje,

como se mencionó en los párrafos anteriores.

Por lo anteriormente expuesto, el presente proyecto de investigación procura

proporcionar las herramientas legales educativas a los actuales y futuros docentes, que

laboren en el diseño y ejecución de las aulas hospitalarias proporcionadas en el Hospital

Baca Ortiz para los niños y adolescentes afectados de cáncer.

III.- MARCO GENERAL

3.1.- Antecedentes de la investigación

GALLARDO CABEZAS, ALBA. (2008) en su proyecto de innovación y

experiencias educativas la educación es el ente principal que promueve el respecto a la

diversidad. Esta no solo debe estar ligada a una discapacidad o un trastorno, sino que va

más allá, en este caso se refiere a personas que deben atravesar por el padecimiento de

una enfermedad catastrófica (el cáncer). Señala también la importancia de la atención

educativa, la misma que debe estar relacionada con profesionales capacitados, tanto en el

área educativa como en la de la salud. (CABEZAS, 2008)

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GAVILANEZ, MARÍA FERNANDA. (2011) en la presente tesis realiza en la

carrera de Educación Inicial de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, nos dice

que el cáncer en niños de entre 3 a 6 años de edad, es un impacto para ellos y su familia,

por lo que es necesario que además de divertirse aprendan en aulas lúdicas.

(GAVILANEZ, 2011)

RODRIGUEZ, MARIUXI. (2015) Analiza la situación pedagógica hospitalaria

en la Provincia de Esmeraldas, en donde menciona que la provincia no cuenta con

pedagogía hospitalaria para niños, niñas y adolescentes que garantice el derecho a la

educación de los alumnos que cursan o deben iniciar los niveles obligatorios del sistema

educativo, y que se encuentren atravesando una situación de enfermedad que les impide

concurrir a su escuela de origen. Concluyo diciendo que es de suma importancia que se

ejecuten programas que vayan dirigidos a la atención educativa de los niños, niñas y

adolescentes que se encuentran hospitalizados por diversos problemas de salud, lo que les

impide acudir a diario a un establecimiento educativo donde pueda realizar un proceso

enseñanza-aprendizaje, ya que muchos niños por su situación de salud se han quedado

limitados a no recibir la educación adecuada y poder desarrollar sus habilidades y

destrezas. (RODRIGUEZ, 2015 pag.47)

MUÑOZ, VICENTA. (2013) en su tesis doctoral denominada “Pedagogía

Hospitalaria y Resiliencia”, plantea la formación de docentes con especialidad en

pedagogía hospitalaria, con atención a la diversidad y al ámbito emocional. A través de

programas de continuidad educativa. (Muñoz, 2013)

Caballero Solange, (2007) en su libro denominado “El Aula Hospitalaria, un

camino hacia la Educación inclusiva”, señala la importancia de la inclusión dentro de la

vida de todas las personas. Enfatiza la importancia de que el proceso de hospitalización

de un paciente sea lo menos traumática posible y eso solo se logra a través de procesos

que nos llevan a concebir a la educación desde distintas perspectivas, no solo como parte

de un sistema educativo inflexible, sino como una fuente que permite el desarrollo de la

persona en varias áreas. (Caballero, 2007).

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Palomo de Blanco, en su libro “El niño hospitalizado”, se centra en la:

“hospitalización infantil: su problemática y el estrés derivado de ella; por eso propone

formas de actuación dirigidas a padres, educadores y personal sanitario, a tener en cuenta

previamente a la hospitalización del niño, antes de una operación quirúrgica y en la

atención hospitalaria a la infancia. También proporciona información sobre cómo evaluar

dicha experiencia, además de ofrecer orientaciones y estrategias que ayuden a prevenir y

afrontar posibles efectos adversos, con el objeto de favorecer la adaptación del niño y su

familia a esta compleja situación.”. (BLANCO, 1995)

LIZASOÁIN (2000) La Pedagogía Hospitalaria surge de la reflexión sobre la

práctica educativa en un contexto particular con características propias, como lo es el

ámbito hospitalario/domiciliario. Se encarga de la Educación de niño(a) – adolescente

enfermo y hospitalizado, de manera que no retrase en su desarrollo personal ni en sus

aprendizajes, a la vez que procura atender a las necesidades psicológicas y sociales

generadas como consecuencia de la hospitalización y de la concreta enfermedad que

padece. (LIZASOAIN, 2000)

SERRADAS, (2002) del mismo modo, la mayoría de los niños y niñas que

ingresan en un hospital están escolarizados. La escuela, junto con la familia, constituye

el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escolarización es la tarea primordial

a desarrollar como medio específico de formación, desarrollo y socialización. A primera

vista, la idea que surge es la desconexión, separación de su ambiente de convivencia

cotidiana, paréntesis en la formación educativa, en definitiva, nos asalta ineludiblemente

la imagen de un niño o una niña convaleciente en una cama esperando, sin más, que su

salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos. (Serradas, 2002).

BAYSINGER & OTROS (2003) nos menciona que la suspensión temporal de la

escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteración en el ritmo de

aprendizaje, lo que, probablemente, tendrá numerosas repercusiones a corto y largo plazo,

que tal vez de agraven en algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la

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enfermedad que el pequeño padece y por los efectos secundarios de los tratamientos y de

su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje. (Baysinger & Otros, 2003)

SUSACASA (2013), la acción educativa en el hospital es: una parte de la

pedagogía cuyo objetivo de estudio, investigación y dedicación es el individuo

hospitalizado, con el objetivo de que continúe con su aprendizaje cultural y formativo, y

además sea capaz de hacer frente a su enfermedad, haciendo hincapié en el cuidado

personal y en la prevención. Esta forma de hacer pedagogía comprende la formación

integral y sistemática de niño enfermo y convaleciente, cualesquiera que sean las

circunstancias de su enfermedad, de edad escolar obligatoria, a lo largo de su proceso

de hospitalización. (Susacasa, 2013)

La Pedagogía Hospitalaria surge en los contextos hospitalarios ante las siguientes

necesidades: i. Necesidades Pedagógicas: de aprendizaje de materiales y contenidos

escolares. ii. Necesidades Psicológicas: de acogida y adaptación del paciente al hospital

y atención durante la estancia. (Susacasa, 2013)

De acuerdo a Sandra Susacasa las fases por las que pasa el proceso de tratamiento

y recuperación del niño enfermo son los siguientes:

1. Fase de admisión: el niño, ya desde el diagnóstico previo, suele sentir

inquietud, inseguridad y ansiedad. Es la ansiedad uno de los factores que más

inciden en la nueva situación vivida por el niño, ya que tiene que separarse de

la familia y encontrarse en un lugar desconocido, con personas desconocidas,

y con miedo ante la intervención quirúrgica. Por tanto será necesario contar

con un programa que ayude a reducir la ansiedad del niño o de los padres.

(Susacasa, 2013)

2. Fase de estancia: uno de los factores que más influye en el decaimiento de

ánimo del enfermo es la separación de su familia. Por lo que puede influir en

la recuperación del enfermo establecido de un ambiente similar al medio

familiar, que junto a la presencia de los padres producirá en el niño seguridad

y confianza. Es importante llevar a cabo una conveniente orientación a la

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familia en relación a la actitud que deben tener ante la enfermedad, a la

conducta más adecuada para favorecer la adaptación del niño en el hospital.

Los profesionales deberán a tender a una serie de necesidades que surgirán en

el niño tales como: el apoyo a la carencia afectiva, el proceso de adaptación

del niño a la institución, la instrucción como complemento a la pérdida escolar

y la preparación para integrarse cuando salga del hospital en la familia, en la

escuela y ene medio social. Para todo esto es necesario la presencia de un

equipo multiprofesional que diseñe un programa dirigido al niño y otro a la

familia. (Susacasa, 2013)

3. Fase del alta: en esta fase hay que tener en cuenta la situación personal del

enfermo, por si pudiera resultar una esperanza o una amenaza. (Susacasa,

2013)

3.2.- Marco teórico

Las aulas hospitalarias surgen de la necesidad que la sociedad tiene de resolver los

problemas de escolaridad de aquellos niños que durante un período de tiempo, más o

menos prolongado, deja de asistir al colegio de forma regular.

“Francia, país que dio sus primeros pasos en este sentido a finales de la primera

guerra mundial, dentro de una política encaminada a proteger la salud infantil, expuesta

a contagiarse de tuberculosis, creando para ellos las denominadas Escuelas de Pleno

Aire. Pero será a finales de la Segunda Guerra Mundial cuando la escuela hospitalaria

se introduzca de forma definitiva en los hospitales franceses, con la creación de los

primeros puestos de enseñanza en los hospitales, que se vio reflejada con el decreto del

23 de julio de 1965, por el que se obligaba a dar atención escolar a los niños y

adolescentes atendidos en los establecimientos sanitarios especializados (casas de cura,

casas de carácter sanitario), etc.”1

“En España el funcionamiento de estas aulas hospitalarias es más tardía, al menos

desde el punto de vista legislativo; sin embargo, esta actuación a nivel particular en

algunos hospitales ha venido siendo habitual desde el último cuarto del siglo XX, a través

1 (Documento de Aulas Hospitalarias, Marco Teórico http://www.aulashospitalarias.es/marco-teorico2/)

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de una iniciativa de algunos profesionales ajenos a la escuela (enfermeras, auxiliares,

celadores, etc.), que posibilitaron más tarde la llegada a los hospitales de maestros que

dieron un nuevo enfoque a la atención del niño hospitalizado.”2

“A partir de 1982, se establecieron una serie de Leyes Reales, Decretos y Órdenes

en los que se define la Educación Especial, Educación Compensatoria y la política que

se llevará a cabo en estos centros. Toda esta actividad legislativa española sobre la

actuación en el medio hospitalario es paralela a la problemática que en toda Europa hay

sobre las actividades pedagógicas que se deben de desarrollar en los hospitales con los

niños ingresados y que se recogen en la Carta Europea de los Derechos del Niño

Hospitalizado aprobada por el Parlamento Europeo en 1986 (Serie A- Documento A 2-

25/87-14 de abril de 1986.”3

Después de este alcance, con fecha 18 de marzo de 1986 se adopta por unanimidad la

propuesta sobre la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, cuya finalidad

es:

1. Derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho

fundamental, especialmente para los niños durante los primeros años de su

existencia.

2. El Parlamento Europeo, mostró inquietud por la reducción presupuestaria

que recibió el sector salud público, provocando repercusiones en las

condiciones sanitarias de la población y, por consiguiente de los niños.

En la Carta de los Derechos del niño hospitalizado se proclaman distintos puntos

como: derecho del niño en el caso de no poder recibir los cuidados necesarios, y en las

mismas condiciones, en su casa o en su consultorio, por nombrar alguno. La letra (r) de

dicho documento dice: “Derecho a proseguir su formación escolar durante su

2 Idem 3 (http://www.aulashospitalarias.es/marco-teorico2/)

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permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y

material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición”.4

Las actividades pedagógicas en los hospitales europeos se centran

predominantemente en la enseñanza. En el mundo desarrollado, el derecho a la educación

proviene ya hace un tiempo mayor que el nuestro. Las aulas hospitalarias en países como

Canadá, Estados Unidos, Francia, Inglaterra y en general los países que forman la Unión

Europea.

En los últimos años la educación en el Ecuador está cambiando y respondiendo a la

diversidad, así lo demuestra la práctica de la Pedagogía Hospitalaria, que constituye la

oportunidad para que niños, niñas y adolescentes oncológicos hospitalizados continúen

su proceso educativo.

La consideración de los niños, niñas y adolescentes como sujetos de derechos es sin

duda, de gran trascendencia que obliga a situar a los estudiantes en los diferentes centros

educativos, los mismo que deben respetar sus derechos y adaptarse según las

necesidades específicas de cada uno de los paciente oncológico.

Años atrás la problemática de los niños, niñas y adolescentes oncológicos radicaba

en la marginación de sus centros de estudio aludiendo su situación de salud, pero que

hoy en día gracias a los nuevos conocimientos, la investigación y la utilización de la

tecnología han permitido dar un giro con nuevos conocimientos que involucra múltiples

factores, como: niños enfermos, hermanos sanos, padres de familia, personal de salud,

maestros de establecimiento educativos de origen y comunidad en la cual los pacientes

estudiantes se encuentran insertos mientras dura el proceso médico.

4 (Carta Europea de los derechos del niño hospitalizados https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/public/documentos/legal/carta_europea_de_los_ninos_hospitalizados_1986.pdf )

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En la actualidad la pedagogía hospitalaria constituye la atención educativa con miras

a la reinserción escolar, promoviendo así la movilidad social en el caso de este grupo

que se encuentra en situación de vulnerabilidad y por lo tanto en desventaja.

Basados en diversas investigaciones como la del filósofo de las ciencias, Thomas S.

Kuhn, quien presenta un tratado sobre la importancia de los paradigmas en el avance del

conocimiento y la ciencia.5, que buscan alcanzar el desarrollo de las potencialidades

humanas.

El paradigma socio crítico procura que cada individuo comprenda su papel en el

mundo y en el contexto en que se desenvuelve y que esta comprensión lo lleve a buscar

nuevas alternativas de mejorar, es decir se busca una posición crítica que acelere los

cambios que deben darse en función de un desarrollo social más justo y digno.

Los estudiantes oncológicos padecen diversas discriminaciones en lo social,

económico, ideológico, de educación y salud, que realmente afectan a sus vidas, por lo

que se sienten en ocasiones incomprendidos.

Uno de los problemas detectados en el aspecto educativo constituye el temor de los

estudiantes oncológicos, al experimentar en algunos casos la incomprensión por parte

de los maestro de las escuelas regulares.

Por lo que es preciso hacer referencia que “para producir el saber se requiere de

investigadores y para difundirlo, docentes comunicadores solícitos en ayudar al

estudiante cuando éste tropieza con dificultades de aprendizaje.”6

5 (Consultar la página del profesor Frank Pajares, para una excelente sinopsis del trabajo de Kuhn:

http://www.emory.edu/EDUCATION/mfp/Kuhn.html) 6 El Comercio (Quito), Secc. A, 25 de Diciembre (1996)

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La aplicación de la pedagogía hospitalaria del Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”, se

basa en el Enfoque Humanista porque el estudiante aprende de acuerdo a sus

posibilidades, necesidades y potencialidades. Sus potencialidades personales son la base

de su aprendizaje, primando la libertad e individualidad.

Los estudios realizados en base a los enfoque de la pedagogía hospitalaria:

formativo, instructivo y psicopedagógico de González Simancas, consisten en la

implementación y desarrollo de un sistema educativo que cubra las necesidades de los

niños, niñas y adolescentes en edad escolar que por razones de enfermedad, accidente o

convalecencia permanezcan largos períodos hospitalizados y no pueden asistir al sistema

formal de educación.

La guía sobre pedagogía hospitalaria con pacientes estudiantes oncológicos,

representa un valioso aporte para ejecutar un documento, que puede servir de guía para

los maestros docentes del Ecuador.

Documento que sin duda permitirá tener un mejor panorama sobre la temática, una

posible definición de lo que es pedagogía hospitalaria” considera como una parte de la

pedagogía, cuyo objetivo de estudio, investigación y dedicación es el individuo

hospitalizado (niño, niña, adolescente) para que continúe con su aprendizaje cultural y

formativo, y además para que sea capaz de hacer frente a su enfermedad, haciendo

hincapié en el cuidado personal y en la prevención”7

La finalidad de este aporte pedagógico es entregar a los maestros y maestras de las

escuelas regulares una guía sobre pedagogía hospitalaria que reúne recopilación de

información, experiencias, conocimientos, actividades y modelos pedagógicos, que

permitan orientar los trabajos diarios con niñas, niños y adolescentes que presente un

diagnóstico crónico de salud.

7 Noemí Ávila Valdés: Organizaciones que ayudan en el mundo la pedagogía Hospitalaria,httpp://www.ucm.es/info/curarte/articulo%20web/La%20Pedagog%EDA%20hospitalaia…

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Las enfermedades catastróficas, son aquellas que deterioran la salud de las personas,

se caracterizan por su alto grado de complejidad, son agudas, prolongadas y amenazantes

para la vida pues en su gran mayoría son letales, muchas de estas patologías producen la

incapacidad del paciente y provocan el desmedro económico del que las padece, de su

familia o de la institución aseguradora, pudiendo el asegurador ser una institución pública

o privada. (Illescas, 2010)

3.2.1.- La Educación en las Aulas Hospitalarias de Chile, España y Ecuador: un

estudio comparado

Se elabora un análisis y propuestas circunscritos al mantenimiento de derechos

para la infancia hospitalizada en países hispanos tales como Chile, España, y Ecuador,

intentando concretar a su vez el trabajo educativo ligado a las aulas hospitalarias. Se

pretende realizar de este modo una aproximación al tema, valorando cómo se aborda en

contextos nacionales diversos y proyectos educativos específicos obtenidos de las

Escuelas Hospitalarias existentes en las ciudades que participan del programa de los

países seleccionados. Educación Hospitalaria significa cuidar a los niños y jóvenes

procedentes de realidades y niveles sociales diversos; además enfocándolo desde un

punto de vista comparado e internacional. A pesar de que en los países elegidos para el

estudio el Derecho a Educación se ha intentado garantizar plenamente, existen

divergencias entre ellos que proceden de aspectos tales como el alcance de las Aulas

Hospitalarias, la formación del docente hospitalario, los niveles educativos de los niños,

niñas y adolescentes considerados y la coordinación del personal educativo, entre otros.

Para comprender el significado de la Pedagogía Hospitalaria, partimos de la

definición de Aulas Hospitalarias. Estos términos se aplican, en España, a centros de

enseñanza creados por el Ministerio de Educación y Cultura y puestos a disposición de

los niños enfermos en diferentes hospitales (Manuel Guillen Cumplido, Angel Mejía

Asensio, 2002). Dichos centros surgen como respuesta a la necesidad de continuar con el

proceso escolar de los niños que durante un periodo dejan de asistir a su centro común.

De este modo, el Aula Hospitalaria adquiere la forma de la antigua Escuela Unitaria, ya

que los alumnos proceden de los diferentes niveles educativos: Educación Infantil,

Educación Primaria y Educación Secundaria.

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Otros autores interpretan que la terminología Aula Hospitalaria se encuentra

ligada a un “aula” que es llevada al hospital para facilitar que los niños hospitalizados

puedan mantener su educación o espacio recreativo. El Aula Hospitalaria no es un aula

típicamente escolar, sino que en ella las metas son la persona y la mejora de su calidad de

vida. Además, constituye un “refugio” para los niños hospitalizados y un espacio donde

pueden realizar tareas cuando se encuentran fuera de la atención médica. Consistirían así

en elementos dinamizadores de la vida cotidiana de la planta de Pediatría, que tratan de

seguir el ritmo de los centros escolares de origen. Si bien Aula Hospitalaria constituyen

los términos preferidos en España y Ecuador para referirse a esta área, en Chile la

expresión más frecuentemente usada es Pedagogía Hospitalaria. Esta variante refuerza el

sentido de esta área como un contexto más dentro de la educación formal, ya que los niños

hospitalizados tienen Derecho a Educación al menos hasta que alcancen las edades

relativas a las franjas educativas no obligatorias (ONU, 1948; UNICEF, 1989; UNESCO-

EFA, 2000). Por lo tanto, la Educación Hospitalaria no debería existir sólo debido a

convicciones de las personas sino principalmente debido a un mandato universal: donde

quiera que haya un hospital con niños en edad escolar, debería existir simultáneamente la

Escuela Hospitalaria.

3.2.2.- ESPAÑA

Según Hinojosa, Martínez y Merino (2007) la escolarización y atención sanitaria

son derechos adquiridos en España, que pasaron de ser servicios para minorías a su

universalización. En el cruce de estos dos factores, nació en la década de 1940 el ámbito

que nos ocupa: la educación hospitalaria. La educación formal en España se encuentra

descentralizada en las Comunidades Autónomas que son las que administran sus

respectivos sistemas educativos, en todos los niveles, modalidades y servicios. La

educación obligatoria comprende la Enseñanza Básica: Educación Primaria -1º a 6º, con

tres ciclos de dos años respectivamente- y Educación Secundaria Obligatoria -1º a 4º. Por

tanto, son estos los niveles cuya atención educativa debe cubrir en todo caso el Aula

Hospitalaria, y en este sentido el área se relacionaría con el ámbito de la educación general

(Grau Rubio Claudia ; Ortiz Gonzalez Carmen, 2001). En el Segundo Ciclo de la

Educación Infantil (tres a seis años de edad), si bien hay cobertura completa y plena no

está pautada en la legislación vigente la obligatoriedad de este tipo de educación. En el

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caso de la Comunidad Autónoma de Madrid, las Aulas Hospitalarias se localizan

administrativamente dentro de un grupo denominado Atención Educativa al Alumnado

Enfermo, conformado por las propias Aulas Hospitalarias (AA.HH.), los Centros

Educativo Terapéuticos (C.E.T.) y el Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario

(S.A.E.D.). En las Instrucciones de la Dirección General de Promoción Educativa se cita,

como destinatarios de las Aulas Hospitalarias, a alumnado de Educación Primaria y

Educación Secundaria Obligatoria hospitalizado en Unidades Escolares de Apoyo; si la

cantidad de atenciones lo permite, se atenderá incluso al alumnado de etapas no

obligatorias (Guillen Cumplido Manuel; Mejía Asensio Angel, 2002). Si bien el Hospital

“Niño Jesús” es el único centro exclusivamente pediátrico en Madrid, hay otros que

pueden considerarse grandes hospitales generales con amplio número de camas

pediátricas en su interior, como el Doce de Octubre, el Gregorio Marañón, el Ramón y

Cajal, el Clínico y La Paz. Sin embargo, existen diversas especialidades médicas en todos

aquellos hospitales en que la educación pública tiene campo de acción, como Cardiología,

Oncología, Cirugía Infantil, Traumatología, Psiquiatría y Nefrología, entre otras. En el

Aula del Hospital Niño Jesús, cada profesor está adscrito a una especialidad médica, por

lo que el profesor generalista va a tener Educación Infantil, Primaria y Educación

Secundaria Obligatoria de una Unidad, sea ésta de Oncología, Pediatría, Cirugía o

Traumatología, exceptuando el caso de Psiquiatría. En este punto conviene destacar que,

en el Hospital Ramón y Cajal, también se vienen demandando profesores de Educación

Secundaria durante un tiempo, aunque sea de modo compartido con otras Aulas, pero no

hay recursos económicos para poner en práctica este proyecto.

Este Aula, la más grande de Madrid, cuenta con once docentes, aunque en la

práctica son sólo ocho los que suelen ocuparse de la atención educativa en el hospital,

mientras que los tres restantes realizan el servicio en los domicilios de los niños y apoyan

en el Aula cuando algún docente se encuentra de baja, no está nombrado o existe otra

situación similar. Sin duda, la cantidad de profesorado de Educación Secundaria (dos) es

comparativamente menor que la del de Educación Primaria y S.A.E.D. (nueve). Otras

Aulas diferentes a la del Hospital Niño Jesús se centran en tres a catorce años, como

consecuencia de la inexistencia del profesor de Educación Secundaria.

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La primera referencia legislativa la encontramos en 1982, cuando se establece la

actuación educativa que se debe llevar a cabo en los centros hospitalarios y que venía a

desarrollar un principio básico establecido en la Constitución Española (RCL 1978, 2836

Y APNDL 2875) en la que se dice que todos los españoles tenemos derecho a la

educación, siendo los encargados de eliminar cualquier obstáculo que lo dificulte los

poderes públicos. A partir de ese momento se sucedieron toda una serie de Leyes, Reales

Decretos y Órdenes en los que se define, tanto desde el punto de vista de la Educación

Especial como de la Educación Compensatoria, la política que se llevará a cabo en estos

centros. Toda esta actividad legislativa española sobre la actuación en el medio

hospitalario es paralela a la problemática que en toda Europa hay sobre las actividades

pedagógicas que se deben de desarrollar en los hospitales con los niños ingresados y que

se recogen en la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado aprobada por el

Parlamento Europeo en 1986 (Serie A- Documento A 2-25/87-14 de abril de 1986).

Los objetivos generales que se pretende alcanzar se podrían resumir en los siguientes:

Proporcionar atención educativa al alumnado hospitalizado para asegurar la

continuidad del proceso enseñanza/aprendizaje y evitar el retraso que pudiera

derivarse de su situación.

Favorecer, a través de un clima de participación e interacción, la integración socio

afectiva de las niñas y niños hospitalizados, evitando que se produzcan procesos

de angustia y aislamiento.

Fomentar la utilización formativa del tiempo libre en el hospital, programando

actividades de ocio de carácter recreativo y educativo en coordinación con otros

profesionales y asociaciones que desarrollan acciones en el entorno hospitalario.

El proceso legislativo sobre todo lo que atañe o afecta al funcionamiento de las

aulas hospitalarias es muy reciente, como no podía ser de otra forma, dado que la

puesta en marcha de éstas es también relativamente próxima en el tiempo.

La primera normativa tendente a canalizar todo lo que se estaba gestando en los

diferentes hospitales españoles en relación con las aulas hospitalarias se recoge,

aunque de una manera muy tangencial, en la Ley Orgánica de Ordenación del Sistema

Educativo (LOGSE), Capítulo V, artículo 63.1 y la Ley 13/1982 de 7 de Abril, de

Integración Social de los Minusválidos etc.).

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Tras esta primera incursión en este campo el Ministerio de Educación legisló

ampliamente en este sentido hasta llegar al 18 de mayo de 1998, cuando este

Ministerio junto con el de Sanidad y Consumo y el Instituto Nacional de la Salud,

firmaron un convenio, en el que se sentaron las bases y la política compensatoria

destinada a resolver la escolarización de los niños convalecientes o ingresados en

centros hospitalarios, de tal forma que esto no sea un obstáculo para su formación

educativa. Se hacían eco así de la política educativa que desde el año 1986 regía en

Europa respecto de la escolarización de los niños convalecientes o ingresados en

centros hospitalarios, que se recogió en la Carta Europea de los Derechos del Niño

Hospitalizado aprobada por el Parlamento Europeo en 1986 (Serie A- Documento A

2-25/86-14 de abril de 1986).

El Ministerio de Educación se erigió como el responsable de la organización

y funcionamiento de las unidades escolares en instituciones hospitalarias, dotándolas

del profesorado necesario, del material para su funcionamiento y de la dotación

económica suficiente para la adquisición y renovación del mismo. Por su parte el

Instituto Nacional de la Salud, adquirió los compromisos de habilitar los espacios

necesarios en los centros hospitalarios para el funcionamiento de las unidades

escolares, asumir los gastos derivados de la infraestructura, mantenimiento y

conservación de su equipamiento y de la dotación de equipos informáticos y

audiovisuales.

Asimismo, en dicho convenio, se establecieron los criterios para la creación y

dotación de las unidades escolares de ámbito hospitalario. En este sentido, se

estableció la dotación tanto económica como el cupo de maestros en función de las

camas pediátricas de cada centro. Actualmente, a raíz de la toma de competencias

tanto educativas como sanitarias por parte de las comunidades autónomas, las aulas

hospitalarias han pasado a depender de los respectivos organismos autónomos

competentes en la materia.

3.2.3.- CHILE

A partir del año 1999, el Ministerio de Educación de Chile reconoce formalmente

a la pedagogía hospitalaria como un servicio educativo provisto a través de aulas y

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escuelas alojadas en centros hospitalarios en distintas regiones del país, lo cierto es que

la pedagogía hospitalaria surge en Chile en la década de los 60 en la ciudad de

Concepción.

Los principios que iluminan a la pedagogía hospitalaria se enraízan directamente

en la Declaración Universal de los Derechos Humanos y en la Convención de los

Derechos del Niño, ello toda vez que la educación es reconocida como un derecho

inalienable, el que sin embargo se ve vulnerado cuando un niño, niña o joven que se

encuentra afectado por una situación de enfermedad, se ve impedido de asistir a una

escuela regular.

Actualmente las cuarenta y una escuelas y aulas hospitalarias reconocidas por el

Ministerio de Educación, se encuentran localizadas 19 en la Región Metropolitana, 1 en

Antofagasta, 1 en Calama, 1 en Copiapó, 1 en La Serena, 1 en Coquimbo, 1 en Ovalle, 1

en Viña del Mar, 1 en Valparaíso, 1 en San Antonio, 1 en Curicó, 1 en Talca, 1 en Linares,

1 en Cauquenes, 1 en Concepción, 1 en Temuco, 1 en Villarrica, 1 en Nueva Imperial, 1

en Valdivia, 1 en Osorno, 1 en Puerto Montt, 1 en Castro y 1 en Ancud, treinta y nueve

son de dependencia particular subvencionada, a cargo de fundaciones y corporaciones sin

fines de lucro y ligadas al tema de las enfermedades de los niños, niñas y jóvenes y dos

de dependencia subvencionada municipal.

En la ciudad de Concepción, el 1º de Marzo de 1960, se creó la primera Escuela

Hospitalaria Chilena. A partir de la década de los 90, en algunos hospitales de Santiago,

iniciaron sus actividades “escuelas” que atendían a niñas, niños y jóvenes que padecían

alguna enfermedad y/o patología crónica y que se encontraban hospitalizados, estas

escuelas estaban a cargo de personas y/o instituciones sin fines de lucro, funcionaban sin

reconocimiento oficial (excepto la de Concepción) y cumplían un rol asistencial más que

pedagógico. En 1999 la Unidad de Educación Especial asumió la responsabilidad de

trabajar el tema referido a la atención educativa de los escolares hospitalizados. Dicho

trabajo estuvo referido a: I) revisión de la legislación existente; II) recopilación de

información del quehacer pedagógico de las “escuelas hospitalarias” que estaban

funcionando en algunos hospitales; III) contacto con las fundaciones y corporaciones

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privadas que tenían a su cargo estas escuelas; IV) se visitó una muestra de ellas en

hospitales de la Región Metropolitana.

A partir del trabajo realizado se dictan los Decretos Supremos de Educación Nº

374 y Nº 375 con fecha 20 de Septiembre de 1999, propuestos por la División de

Educación General, los que permiten la creación de escuelas y aulas hospitalarias y

percibir la subvención de la Educación Especial- Diferencial.

La Ley 20422/ Febrero de 2010, consagra las modalidades de atención de una escuela

y aula hospitalaria y son:

Aula hospitalaria, el acto educativo es impartido en una sala de clases del recinto

hospitalario.

Sala de hospitalización, el acto educativo es impartido en la sala cama del recinto

hospitalario.

Atención domiciliaria, en acto educativo es impartido en el domicilio del

alumno/a.

Aspectos positivos de la nueva Ley:

Incorpora la atención de la enseñanza pre-básica y media

Incorpora la atención de todas las patologías y enfermedades

Elimina la exigencia de tres meses de hospitalización, (puede ser a partir del

primer día de hospitalización).

Hace extensiva la atención a todos los centros especializados de salud

Población beneficiada

Los escolares hospitalizados de la enseñanza pre-básica, básica, media y de la educación

especial que padecen:

Patologías Crónicas: tales como, hemodializados, ostomizados, oxígenos

dependientes.

Patologías Agudas de Curso Prolongado: tales como grandes quemados,

politraumatizados y oncológicos.

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Otras enfermedades que requieren de una hospitalización (todas las

enfermedades).

El Ministerio de Educación de Chile y su Unidad de Educación Especial, han

organizado tres cursos de perfeccionamiento destinados a los docentes de todas las

escuelas y aulas hospitalarias del país e impartidos por la Universidad de Barcelona en

forma presencial en Santiago de Chile:

a) Curso “Atención Educativa al Niño/a y Adolescente con Enfermedad”, por 70

horas (Octubre 2007).

b) Curso “Plan de Acción de la Escuela y Aula Hospitalaria”, por 30 horas (Junio

2008).

c) Curso “Pedagogía, Infancia y Enfermedad”, por 80 horas (Enero 2009).

En cada curso han participado 70 pedagogos hospitalarios, contando con

representantes del cien por ciento de todas las escuelas y aulas hospitalarias.

3.2.4.- ECUADOR

El Programa inicia en el 2006 bajo convenio entre la Fundación Juan José

Martínez y el Ministerio de Educación y finalizó en el 2011. Se implementó en las

siguientes entidades de salud:

Solca Quito – Solca Guayaquil – Solca Loja

Hospital Baca Ortiz

Hospital Vicente Corral Moscoso Guayaquil.

Actualmente el MINEDUC y MSP toman acciones para:

Contar con un Modelo de Gestión y Atención Educativa y Acuerdo

Interministerial.

Repotenciar y dotar de infraestructura y equipamiento adecuado.

Ampliar oferta en otras entidades de salud y en otras especialidades.

Implementar atención educativa domiciliaria.

Incorporar nuevo recurso humano y fortalecer sus competencias profesionales en

el ámbito de la pedagogía hospitalaria.

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Bridar una atención integral al estudiante con redes de apoyo.

El “Modelo de Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y

Domiciliaria” es un marco de referencia que propone el Ministerio de Educación y

Ministerio de Salud para desarrollar las acciones que la organización debe llevar a cabo,

allí se contempla los lineamientos, cuándo, cómo, quiénes lo realizan y de qué manera.

El modelo ayudará a los equipos de trabajo a seguir una ruta por dónde ir y de manera

segura, hacia la meta propuesta.

Beneficiarios:

Directos: Niñas, niños y jóvenes en edad escolar (3 a 18 años aprox.) en situación de:

• Hospitalización - enfermedad

• Reposo domiciliario prolongado

• Jóvenes en Centros de Rehabilitación por tratamiento de consumo de alcohol,

tabaco y otras drogas.

• Niños y niñas de 0 a 2 años 11 meses, estos a cargo del MIES

Indirectos:

• Familias.

Comunidad Educativa.

3.3.- El cáncer

“Cáncer es un término genérico que designa un amplio grupo de enfermedades

que pueden afectar a cualquier parte del organismo; también se habla de tumores

malignos o neoplasias malignas. Una característica definitoria del cáncer es la

multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus límites

habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros órganos,

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un proceso que se denomina «metástasis. Las metástasis son la principal causa de muerte

por cáncer”.8

Según la Organización Mundial de la Salud, “las enfermedades crónicas son

enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta”. En este sentido,

es fácil predecir que los niños y adolescentes que las presentan, pueden pasar largos

períodos de tiempo confinados a los hospitales y/o al reposo que se prescribe sobre todo

en los períodos de crisis.9

Cáncer es el nombre que se da a un conjunto de enfermedades relacionadas. En

todos los tipos de cáncer, algunas de las células del cuerpo empiezan a dividirse sin

detenerse y se diseminan a los tejidos del derredor.10

El cáncer puede empezar casi en cualquier lugar del cuerpo humano, el cual está

formado de trillones de células. Normalmente, las células humanas crecen y se dividen

para formar nuevas células a medida que el cuerpo las necesita. Cuando las células

normales envejecen o se dañan, mueren, y células nuevas las remplazan.11

El cáncer es un enfermedad que acaba con las familias en dos aspectos: en el

ámbito económico debido a los altos costos del tratamiento, dejando a los padres sin

dinero lo que no permite que pueda acceder a la educación en el caso de encontrarse en

una escuela privada o a no tener los recursos necesarios para estudiar, así como también

con la relación de pareja de los padres y la dinámica familiar, produciendo una ruptura

del núcleo familiar lo que puede causar culpa en el niño e inestabilidad emocional. Los

niños como efecto secundario presentan falta de concentración y memoria. Uno de las

8 Organización Mundial de la Salud (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/) 9 Idem 10 (Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos https://www.cancer.gov/espanol/cancer/naturaleza/que-es) 11 Idem

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consecuencias más notorias del cáncer es la pérdida de cabello, lo que puede producir una

baja autoestima y exclusión por parte de los compañeros y comunidad educativa.

Según (Arredondo, 2014) el modelo de atención educativa a los escolares

hospitalizados, o en tratamiento médico ambulatorio y/o en reposo médico domiciliario,

debe ser global y continuado; la respuesta educativa debe enfocarse desde una perspectiva

amplia, abarcando el período de hospitalización y convalecencia.

La realización de las diversas actividades sólo es posible tomando como punto de

referencia un modelo organizativo flexible, adaptable a los diversos factores con

condicionantes presentes en la Escuela Hospitalaria. (Arredondo, 2014)

Las aulas hospitalarias son unidades educativas de apoyo con características

especiales, que funcionan en un hospital dentro del mismo recinto o en sus dependencias,

cuyo objetivo es proporcionar atención educativa y garantizar la continuidad del proceso

educativo de los escolares de educación pre-básica, básica, especial y media hospitalizado

y/o en tratamiento médico ambulatorio y/o domiciliario. (Arredondo, 2014)

El 15 de febrero se conmemora el día Internacional del Niño con Cáncer, el cáncer

es un problema de salud grave en el mundo. Produce daños temporales o definitivos en

lo físico, social y económico, lastimosamente se diagnostican más de 10 millones de casos

de cáncer en el mundo y fallecen seis millones de enfermos al año, según la OMS.

En el Ecuador, el cáncer infantil afecta a 10 niños de cada 100 mil habitantes, uno

de los tipos más frecuentes de cáncer en los niños es la Leucemia, que afecta

aproximadamente al 55% de menores de 14 años.

Señalando a la vez que existen otros cánceres frecuentes y de alta mortalidad como

con los de cerebro y de ganglios linfáticos, cáncer a la piel, al estómago, a los huesos,

entre otros.

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El estado tiene la responsabilidad directa en la atención integral y total de los niños

con cáncer, debe velar porque todos los niños reciban atención igualitaria en unidades

preparadas para los tratamientos, los resultados son mejores cuando existe apoyo

psicológico y programas educativos orientados en beneficio de los pacientes y sus

familias, increíblemente la mayoría de pacientes sobreviven.

Las bases del tratamiento incluyen:

Cirugías, para resolver emergencias, como: lograr un diagnóstico, recuperar una

función y en ocasiones para la colocación de vías centrales par administración de

medicamentos y transfusiones.

Quimioterapia que actúa de diferentes formas de acuerdo al tipo de patologías y

protocolo médico.

Radioterapia, que tiene uso limitado en el área de pediatría salvo sea necesario.

Según el 12Dr. José Eguiguren médico oncólogo señala que es indispensable

mantener la educación del niño con cáncer en base a una cooperación entre el hogar, la

escuela y el hospital. Los médicos deben explicar la condición del paciente a familiares y

educadores, así como los riesgos de la enfermedad y del tratamiento.

Los niños y adolescentes diagnosticados con cáncer deben reingresar a clases

regulares tan pronto como sea posible, el hecho de continuar con la educación denota que

tienen posibilidad de curarse y tener futuro promisorio.

3.4.- Marco Legal.

La (Constitución de la República del Ecuador, cap. 1, art. 26, 20 de Octubre del 2008)

dispone que es deber primordial del Estado garantizar sin discriminación alguna el

efectivo goce de los derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos

internacionales, en particular la educación, la salud y la alimentación, entre otros,

conforme lo dispuesto en su artículo 3, numeral 1.

12 Diario el Telégrafo, Sección A, 14 de febrero (2010), p1

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La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio

de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura

física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen

vivir, de acuerdo con lo previsto en el artículo 32 de la Constitución de la República.

Los niños y adolescentes, personas con discapacidad, quienes adolezcan de

enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y

especializada en los ámbitos público y privado, conforme prevé el artículo 35 de la Norma

Suprema.

Corresponde al Estado, adoptar medidas que aseguren a los niños y adolescentes la

“Protección, cuidado y asistencia especial cuando sufran enfermedades crónicas o

degenerativas”, según dispone el artículo 46, numeral 9, de la Constitución de la

República.

A nivel internacional tenemos: La Declaración Universal de los Derechos Humanos;

la Declaración de los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de Naciones

Unidas el 20 de noviembre de 1989; las Normas Uniformes Sobre la Igualdad de

Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea General

de las NNUU, el 20 de diciembre de 1993 (resolución 48/96); la Convención sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por su parte, la Declaración de los Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado y

en Tratamiento de Latinoamérica y El Caribe en el ámbito de la educación, Río de Janeiro,

Brasil, 9 de septiembre de 2009 en la Asamblea General de REDLACEH (Red

Latinoamericana y El Caribe) establece los siguientes derechos:

1. Derecho a recibir educación mientras se encuentra hospitalizado, en tratamiento

ambulatorio o en situación de enfermedad, durante toda la línea de vida desde su

nacimiento;

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2. Derecho a que los países establezcan y desarrollen la normativa necesaria para

hacer efectiva la atención educativa, implementando las políticas pertinentes para

el efecto;

3. Derecho a ser educados por profesionales de la educación especializados,

conforme a proyectos educativos que atiendan sus necesidades especiales, con

contenidos, metodología y evaluación que consideren su situación médica y de

salud;

4. Derecho a recibir un servicio educativo integral, que tenga en cuenta la persona,

sus aspectos físicos, psicosociales, espirituales, familiares, afectivos, cognitivos,

artísticos, expresivos, y culturales, haciendo especial hincapié en los aspectos

sanos sobre el déficit;

5. Derecho a recibir educación en los establecimientos de salud, en espacios propios

definidos para desarrollar actividades pedagógicas, en lugares adecuados,

accesibles, debidamente implementados, que respondan a las tendencias

educativas vigentes;

6. Derecho a recibir educación en el lugar donde éste se encuentre, cuando no sea

posible su traslado al Aula y/o Escuela Hospitalaria;

7. Derecho a ser educados en sus domicilios por educadores capacitados cuando su

condición de salud lo justifique;

8. Derecho a que su familia sea informada de la existencia de las Aulas y/o Escuelas

Hospitalarias y Domiciliarias y de su posibilidad de continuar su proceso de

aprendizaje;

9. Derecho a mantener el contacto y pertenencia a su establecimiento educacional de

origen y la factibilidad de retorno a éste una vez recuperada la salud;

10. Derecho a recibir la visita de sus compañeros de curso y de establecimiento de

origen, para mantener su pertenencia y su vinculación con su establecimiento

educacional de origen;

11. Derecho a que los estudios cursados en el Aula y/o Escuela Hospitalaria o en su

domicilio sean reconocidos por los organismos educacionales y posibiliten la

promoción escolar, y;

12. Derecho a que los adultos no interpongan ningún tipo de interés o conveniencia

personal, sea político, religioso, social, económico, o de cualquier naturaleza, que

impidan, perturben, menoscaben u obstaculicen su legítimo acceso a la Educación

durante su hospitalización o tratamiento médico ambulatorio. (Declaración de los

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Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado y en Tratamiento de

Latinoamérica y El Caribe en el ámbito de la educación , 9 de septiembre de 2009)

El objetivo 2 del citado Plan Nacional para el Buen Vivir, se enmarca en el contexto

del Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, el

mismo que se enfoca en el reconocimiento de los derechos de igualdad de todas las

personas, lo cual implica la consolidación de políticas equitativas que eviten la exclusión

y por medio de éstas fomentar la convivencia social, “el desafío es avanzar hacia la

igualdad plena en la diversidad, sin exclusión, para lograr una vida digna, con acceso a

salud, educación, protección social, atención especializada y protección especial.” Es así

que, este Plan busca fomentar una vida digna con equidad entre todas las personas y

pueblos a nivel nacional. (Plan Nacional para el Buen Vivir Construyendo un Estado

Plurinacional e Intercultural objetivo 2, 2009-2013)

Adicionalmente, la Ley Orgánica de Educación Intercultural (LOEI), la Ley Orgánica

de Salud, el Reglamento a la LOEI y los Acuerdos Ministeriales emitidos por el

Ministerio de Educación: Estatutos Orgánicos de Gestión Organizacional por Procesos

del Ministerio de Educación; Acuerdo No. 0295-13 de 15 de agosto de 2013, publicado

en el Registro Oficial No. 93 del 2 de octubre de 2013, “Normativa referente a la atención

a los estudiantes con necesidades educativas especiales en establecimientos de educación

ordinaria o en instituciones educativas especializadas”, constituye un marco legal sólido

en el que evidencia la obligación del Estado al momento de construir políticas educativas

incluyentes sobre la base de los Derechos Humanos.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos, en el artículo 26, señala la

obligatoriedad de la educación, la misma que debe responder al desarrollo de la

personalidad e integralidad de la persona, es por esta razón que la educación en ámbitos

de las aulas hospitalarias resulta de gran importancia, debido a que no solo se busca que

el paciente continúe con el proceso de enseñanza aprendizaje, sino que sea un miembro

más de la sociedad dotado de derechos. (Declaración Universal de Derechos Humanos ,

10 de diciembre de 1948 )

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Observación General 13 de Comité de Derechos Económicos, dentro de la misma se

pueden observar el derecho a la educación dentro de varias perspectivas entre las que

encontramos: la responsabilidad del Estado, la no discriminación, accesibilidad,

disponibilidad, adaptabilidad, entre otros, los mismos que se constituyen en valores de la

igualdad de oportunidades vigente en la Declaración Universal de los Derechos Humanos

y las leyes nacionales. (Observación General 13 de Comité de Derechos Económicos, 15

de noviembre a 3 de diciembre de 1999)

En la DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DEL NIÑO/A HOSPITALIZADO Y

EN TRATAMIENTO EN LATINOAMERICA Y EL CARIBE / REDLACEH se

considera enmarcado en esta declaración de los derechos de los niños, niñas y jóvenes

hospitalizados plantean derechos en el ámbito de la educación.

Constitución de la República del Ecuador 2008, en el artículo 26, señala a la

educación como un derecho ineludible y como responsabilidad del Estado, como parte de

este proceso el Estado ha generado políticas mediante las cuales se puedan mejorar los

procesos educativos cuando se trata de proporcionar educación de calidad, entendiendo a

la calidad dentro de la educación como la respuesta a la diversidad y a las necesidades

específicas de cada persona, bajo esta perspectiva podemos concluir a los pacientes

oncológicos quienes pertenecen a un grupo prioritario de la población, los mismos que se

encuentran en libre ejercicio de sus derechos sin importar su condición. (Constitución de

la República del Ecuador, cap. 1, art. 26, 20 de Octubre del 2008)

En la Constitución de la República del Ecuador, encontramos a el artículo al

artículo37, en donde se encuentra determinado hasta el artículo 42, la importancia de la

educación, en el primer factor se invoca a que siempre debe existir una educación de

calidad, oportuna y acorde a las necesidades educativas existentes, nos habla de que el

sistema educativo debe estar bajo esta calidad, cuando hablamos de calidad en educación

podemos determinar que es la respuesta a las necesidades individuales de cada persona,

es decir que la educación es un deber inexcusable del Estado, es ahí en donde toma lugar

la propuesta planteada, pues los niños que padecen de cáncer en muchas de las ocasiones

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se ven en la obligación de desertar del proceso educativo, dejando fuera la característica

de educación de calidad tan necesaria en el sistema educativo. (Constitución de la

República del Ecuador, cap. 1, art. 26, 20 de Octubre del 2008)

En el artículo 26, 27, 47, (Constitución de la República del Ecuador, cap. 1, art. 26,

20 de Octubre del 2008) sección quinta nos manifiesta el derecho a la educación de todas

las personas sin exclusión. Art. 35 Capítulo Tercero, Derechos de personas y grupos

prioritarios, “Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres

embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes

adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención

prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención

prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia

doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El Estado

prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad.”, Art.

32 Salud, educación como derecho, “La salud es un derecho que garantiza el Estado,

cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua,

la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los

ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.”.

En la (Ley Orgánica de Educación Intercultural , 2011) (LOEI) encontramos: Art. 47

Educación para personas con discapacidad, Necesidades Educativas Específicas, Art. 51

Educación en situaciones excepcionales: (enfermedades prolongadas)

En el reglamento de la (Ley Orgánica de Educación Intercultural , 2011) (LOEI)

encontramos Art. 227, 228, 229, Art. 240 Necesidades Educativas Especiales derivadas

de la situación de vulnerabilidad: Educación en casa y Aulas Hospitalarias

En el acuerdo N° 0295-13 (2013), Educación Inclusiva y de Calidad. (Normativa

referente a la atención a los estudiantes con necesidades educativas especiales , 2013).

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El Ministerio de Educación, preocupado por la realidad existente ha tomado estos

parámetros de referencia, oficializando la ejecución del Programa Nacional Aulas

Hospitalarias a través de la Fundación Juan José Martínez.

Con Acuerdo Ministerial Nº 456 del 21 septiembre del 2006 otorgado por el

Ministerio de Bienestar Social, considera:

Capítulo II del Artículo 2 del Estatuto de la Fundación “Juan José Martínez”, tiene

como finalidad propender al mejoramiento de la calidad de vida de niños y niñas,

adolescentes enfermos de cáncer y sus padres, brindando soporte psicológico, social y

asistencial, en búsqueda de un desarrollo afectivo y educativo de los estudiantes y sus

familiar de manera que puedan enfrentar las situación y adaptación al cambio que se ha

derivado en sus vidas.

En uso de las facultades que le confiere el numeral 6 del artículo 179 de la

Constitución Política del Ecuador, el artículo 29 literal f) y h) del reglamento general de

la Ley Orgánica de Educación, acuerdan:

Art. I.- Aprobar el proyecto denominado “Aulas Hospitalarias” el mismo que como

ejecución piloto se iniciara en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”, y luego se ampliara

a las demás entidades públicas a nivel Nacional.

Art II.- Disponer que a partir de la presente fecha las Direcciones Provinciales de

Educación Hispana y Bilingüe, pertinentes procedan a legalizar las calificaciones y pase

de año de los niños, niñas y adolescentes que participen de este programa.

La Ley Orgánica de Educación Intercultural (LOEI), en el capítulo sexto de las

necesidades educativas específicas, el artículo 51 señala lo siguiente: “Educación en

situaciones excepcionales, el Estado garantiza el acceso y permanencia a la educación

básica y bachillerato a todas las personas que por, cualquier motivo, se encuentran en

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situaciones tales como privación de libertad, enfermedades prolongadas, necesidad de

protección y otras que no les permitan acudir a instituciones educativas”.

En el Reglamento a la Ley Orgánica de Educación Intercultural, título VII. De las

necesidades educativas específicas. Capítulo I. De la educación para las personas con

necesidades educativas especiales asociadas o no a la discapacidad, en el artículo 228

establece: “Son estudiantes con necesidades educativas especiales, aquellos que

requieren apoyo o adaptaciones temporales o permanentes que les permitan acceder a

un servicio de calidad de acuerdo a su condición. Estos apoyos y adaptaciones pueden

ser de aprendizaje, de accesibilidad o de comunicación”.

El mencionado artículo define como necesidades educativas especiales no asociadas

a la discapacidad las siguientes:

1. Dificultades específicas de aprendizaje.- Dislexia, discalculia, disgrafía,

disortografía, disfasia, trastornos por déficit de atención e hiperactividad,

trastornos del comportamiento, entre otras dificultades.

2. Situaciones de vulnerabilidad.- Enfermedades catastróficas, movilidad

humana, menores infractores, víctimas de violencia, adicciones y otras

situaciones excepcionales previstas en el presente reglamento.

3. Dotación superior.- Altas capacidades intelectuales. Asimismo cómo

necesidades educativas especiales asociadas a la discapacidad las siguientes:

Discapacidad intelectual, física-motriz, auditiva, visual o mental;

Multidiscapacidades, y;

Trastornos generalizados del desarrollo (Autismo, síndrome de

Asperger, síndrome de Rett, entre otros).

En el citado Reglamento, en el capítulo IV. De la educación en situaciones

excepcionales, el artículo 234, sobre situación de vulnerabilidad dispone que: “Se

consideran en situación de vulnerabilidad las personas que se encuentran en

condiciones de: 1. movilidad humana; 2. violencia sexual, física y psicológica;

explotación laboral y económica; 4. trata y tráfico de personas; 5. mendicidad; 6.

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indocumentación; 7. ser menores infractores o personas privadas de libertad; 8. ser

hijos de migrantes con necesidad de protección; 9. ser hijos de personas privadas de

libertad; 10. ser menores en condiciones de embarazo;11. Adicciones; 12.

discapacidad; o 13. enfermedades catastróficas o terminales”.

El artículo 240 del Reglamento ibídem dispone.- “Necesidades educativas

especiales derivadas de la situación de vulnerabilidad. Los estudiantes en situación de

vulnerabilidad tienen derecho a un servicio educativo que dé respuesta a sus

necesidades educativas especiales, de conformidad con lo establecido en el presente

reglamento y la normativa específica sobre educación en casa, aulas hospitalarias y

otras que para el efecto emita el Nivel Central de la Autoridad Educativa Nacional”.

En esta misma línea, el Acuerdo Nro. MINEDUC-ME-2016-00015-A, publicado en

el Registro Oficial No. 709 de 10 de marzo de 2016 en el que se expiden las reformas al

Estatuto Orgánico de Gestión Organizacional por Procesos del Ministerio de Educación,

emitido mediante Acuerdo Ministerial 020-12 de 25 de enero de 2012 y publicado en el

Registro Oficial Edición Especial No. 259 de 7 de marzo de 2012, detalla las

atribuciones y responsabilidades de la Subsecretaría de Educación Especializada e

Inclusiva, sus Direcciones Nacionales, entre las que se destacan las funciones del

Director(a) Nacional de Educación Especializada e Inclusiva.

Dicho funcionario, según el artículo 7, numeral tres, literal d, tendrá entre sus

responsabilidades: “Coordinar transversalmente, dar seguimiento y retroalimentación,

con la finalidad de que todos los procesos, programas, proyectos y servicios de las

Instituciones Educativas Especiales e Inclusivas, programas de apoyo de las

instituciones inclusivas, Unidades de Apoyo a la Inclusión, unidades móviles, aulas

hospitalarias, aulas carcelarias, referentes a la atención de las necesidades educativas

especiales transitorias o permanentes, asociadas o no a la discapacidad se ofrezcan,

desarrollen y ejecuten con calidad y calidez a nivel nacional”.

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Cuadro 2: Normativa Legal acerca de las Aulas Hospitalarias

FUENTE: Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y

Domiciliaria, Ministerio de Educación

ELABORADO POR: Santiago David Toral Gomez

3.5.- Derecho a la educación en igualdad de condiciones

3.5.1. Antecedentes Históricos

En la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos, celebrada en el centro

turístico costero de Jomtien, en Tailandia, en marzo de 1990, en esa oportunidad con la

participación de 155 países y 160 organismos gubernamentales y no gubernamentales

aprobaron una Declaración Mundial sobre la Educación para Todos, en la que se

reafirmaba la noción de la educación como derecho humano fundamental y se instaba a

las naciones del mundo a intensificar sus esfuerzos para atender las necesidades básicas

de aprendizaje de todas las personas. Como parte de la iniciativa de educación para todos

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se logró una extensa unión de gobiernos, organizaciones no gubernamentales y

organizaciones de desarrollo que asumieron el compromiso de llegar a cumplir seis

objetivos destinados a “llevar la educación a todos los ciudadanos de todas las

sociedades”.

Estos son los seis objetivos:

1. Ampliar y mejorar la atención y la educación en la primera infancia,

especialmente para los niños y niñas vulnerables.

2. Velar por que todos los menores de edad, en particular los que se encuentren en

situación de desventaja y las niñas, tengan acceso a una educación primaria de

calidad, obligatoria y gratuita.

3. Eliminar la disparidad entre los géneros en materia de educación primaria y

secundaria y lograr la igualdad educativa entre los géneros.

4. Lograr una mejora de un 50% en los índices de alfabetización de adultos, en

especial de las mujeres, y facilitar la igualdad de oportunidades en el acceso de

todos los adultos a una educación básica continuada.

5. Mejorar todos los aspectos de la calidad educativa y velar por la excelencia.

6. Garantizar que se satisfacen las necesidades educativas de todos los jóvenes y

adultos mediante la igualdad de oportunidades en el acceso a una enseñanza

adecuada y a programas de educación práctica para la vida.13

El derecho a la educación fue promulgado en la Conferencia Mundial sobre

Educación para Todos que tuvo lugar en Joitem, Tailandia del 5 al 9 de marzo de 1990

en donde se manifiesta lo siguiente: “Recordando que la educación es un derecho

fundamental de todos, hombres y mujeres de todas las edades y en el mundo entero,

13 Foro Mundial sobre la Educación, Dakar, Senegal, 26 – 28 de abril del 2000 (pag. 10) (http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001211/121117s.pdf)

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Reconociendo que la educación puede contribuir a lograr un mundo más seguro, más

sano, más próspero y ambientalmente más puro y que al mismo tiempo favorece al

progreso social, económico y cultural, la tolerancia y cooperación internacional…”

(Lakin, 1990, pág. 2)

Desde esta perspectiva podemos determinar que no solo se da importancia al acceso

universal a la educación, sino a la calidad de la misma, las cifras sobre educación son

realmente preocupantes, se calcula que en muchos países desarrollados, menos del 60%

de los alumnos y alumnas de las escuelas primarias que se matriculan en primer curso

llegan al último año de escolaridad, por lo que no basta solo con que las personas se

matriculen en el sistema educativo, sino que deben finalizar y completar con la etapa de

escolaridad.

El programa de Educación para todos tiene como principal convicción que la política

pública puede realizar un cambio radical en los sistemas educativos y en la relación con

estos y la sociedad, si existe voluntad pública y los recursos necesarios, la política pública

puede hacer hincapié en la educación inclusiva, la alfabetización, la calidad y el desarrollo

de capacidades.

El Foro Mundial sobre la Educación celebrado en Dakar del 26 al 28 de abril de 2000,

trato la cuestión de que este derecho se convierta en realidad. Fue el evento donde culminó

con el decenio dedicado a la Educación para Todos, iniciado en 1990 en Jomtien

(Tailandia), como la Evaluación de la Educación para Todos en el año 2000, la más

amplia estimación sobre la educación básica efectuada hasta ahora. Con la participación

de los 164 asistentes al Foro Mundial sobre Educación, adoptaron el denominado marco

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de acción de Dakar, documento en el que se ratificaba el objetivo de la iniciativa de

Educación para Todos, que consiste en lograr una educación básica de calidad para todos,

con un especial énfasis en luchar por la educación de las niñas, se incorporaron dos

objetivos más de Educación para todos, los que son los objetivos de desarrollo del

milenio, relativos a educación primaria, la promoción de igualdad entre los géneros y la

promoción de la autonomía de la mujer.14

La UNICEF es uno de los mayores colaboradores de la educación inclusiva sobre todo

en situaciones de emergencia, la atención a la primera infancia, y la ayuda técnica y el

apoyo en elaboración de políticas, organización con la responsabilidad de velar por el

cumplimiento real de los derechos de los niños en todo el mundo.

Para la (UNICEF, 2009) la educación es un derecho humano básico, al igual que todos

los derechos humanos es universal, e inalienable, todas las personas deben tener acceso a

la educación sin importar su género, origen étnico o situación económica.

En la década de los 70, se protocolizó un convenio en donde se afirmaba de manera

expresa en la Declaración de los Derechos Humanos que todas las personas tienen

derecho a acceder a la educación, es decir no importa la condición, edad, etnia o raza, las

pueden acceder a este derecho universal, si bien es cierto la Declaración Universal de los

Derechos Humanos así lo manifiesta, lastimosamente en la actualidad existen varias

estadísticas que manifiestan lo contrario:

Más de 100 millones de niños y de niñas, de los cuales 60 por lo menos son niñas,

no tienen acceso a la enseñanza primaria.

Más de 960 millones de adultos dos tercios de ellas mujeres son analfabetas

14 Ídem http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001211/121117s.pdf

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Más de 100 millones de niños e innumerables adultos no consiguen completar el

ciclo de educación básica; y hay millones que, aun completándolo, no logran

adquirir conocimientos y capacidades esenciales.15

3.5.2.- Características del Derecho de inclusión

La (UNESCO La Educación Iinclusiva: El Camino hacia el futuro, 18 de julio de

2008) define como:

“Un proceso de abordaje y respuesta a la diversidad en las necesidades de todos los

alumnos a través de la creciente participación en el aprendizaje, las culturas y las

comunidades, y de la reducción de la exclusión dentro y desde la educación”.

Giné (2008) dice Una escuela inclusiva es aquella que: “ofrece a todos sus

alumnos las oportunidades educativas y las ayudas (curriculares, personales, materiales)

necesarias para su progreso académico y personal. La inclusión no puede reducirse a una

simple cuestión curricular, organizativa o metodológica; la inclusión es más que todo eso,

es una manera distinta de entender la educación y, si se quiere, la vida misma y la

sociedad; se trata más bien de una filosofía, de valores. Pero lo fundamental es un cambio

de enfoque, el que propugnamos, el fomento de la resiliencia” (Giné, 2008).

La inclusión educativa es el planteamiento más aceptado actualmente en el

tratamiento educativo de las necesidades especiales. Es una tendencia que se va

consolidando en el ámbito internacional. La educación inclusiva da su énfasis en el

15 Foro Consultivo Internacional sobre la Educación para Todos, Dakar 2000 http://www.oei.es/historico/efa2000jomtien.htm

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derecho que todos los niños y niñas tiene a recibir una educación de calidad, con igualdad

de oportunidades y sin discriminación de ningún tipo.

Una sociedad que busca la inclusión acepta a todos sus miembros como diversos,

entonces crea las mismas oportunidades para todos, ajustándose a las necesidades

individuales, para que ninguno de ellos quede fuera de las posibilidades de crecimiento y

desarrollo, es decir la participación dentro de su entorno.

Por tanto, la educación inclusiva plantea de manera general:

Acceso de niños y/o adolescentes con necesidades educativas especiales, a una

educación formal de calidad.

Apoyo al trabajo en equipo para lograr la inclusión.

Atender la diversidad mediante prácticas innovadoras.

Preparación de ambientes y generación de recursos para atender a la diversidad.

Identificación de las dificultades para convertirlas en una oportunidad de mejora

y avance dentro del Sistema Educativo.

Transformaciones profundas en el Proyecto Educativo Institucional que responda

a la diversidad.

Trabajar con la comunidad en general permitiendo una participación activa de

todos sus miembros.

Generar una concepción natural acerca de las personas con necesidades educativas

especiales.

Desarrollar una comunidad basada en valores inclusivos como: la solidaridad, el

respeto y la tolerancia.

El objetivo de la inclusión es brindar respuestas apropiadas al amplio espectro de

necesidades de aprendizaje, tanto en entornos formales como no formales de la educación.

La educación inclusiva, más que un tema marginal que trata sobre cómo integrar a ciertos

estudiantes a la enseñanza convencional, representa una perspectiva que debe servir para

analizar cómo transformar los sistemas educativos y otros entornos de aprendizaje, con

el fin de responder a la diversidad de los estudiantes. El propósito de la educación

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inclusiva es permitir que los maestros y estudiantes se sientan cómodos ante la diversidad

y la perciban no como un problema, sino como un desafío y una oportunidad para

enriquecer el entorno de aprendizaje. (UNESCO, 2005).

La Pedagogía Hospitalaria siguiendo la línea de la educación inclusiva ha de procurar

la mejora de la calidad de vida del niño y adolescente en condición de enfermedad,

hospitalización / internación, tratamiento y/o reposo médico prolongado, a partir de la

regularización de vida que se le pueda ofrecer, desde el contexto hospitalario, domiciliario

o escolar. Conseguir una acción educativa que parta desde un enfoque inclusivo e integral,

es uno de los objetivos fundamentales de la Pedagogía Hospitalaria.16

En la actualidad es muy común escuchar que la gente comente sobre la inclusión,

quizá como una práctica a la que las personas muy tolerantes pueden llegar, otros lo

conciben como una forma de vida, la inclusión ha dejado de ser una opción y se ha

convertido en un derecho que además se encuentra dentro de los Derechos Humanos y

como tal cumple con ciertas características principales:

1. Son inherentes a la persona humana: Son parte de todos los seres humanos

desde el momento en que nacen por la simple calidad de ser seres humanos,

2. Son universales: todas las personas tienen derecho a exigirlas, ninguna persona

puede ser excluida o disminuida para el pleno ejercicio y disfrute de sus derechos.

3. Son inalienables e intransferibles: La persona humana no puede, sin afectar su

dignidad, renunciar a sus derechos negociarlos. Tampoco el Estado puede

disponer de los derechos de los ciudadanos. Se entiende que en situaciones

extremas el ejercicio y la garantía de algunos derechos pueden ser limitados o

suspendidos, pero nunca alienados (eliminados o extinguidos).

16 Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, pag. 32

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4. Son acumulativos, imprescriptibles o irreversibles: Los Derechos Humanos no

caducan, es decir no vencen nunca.

5. Son inviolables: Nadie puede atentar, lesionar o destruir los derechos humanos,

esto quiere decir que las personas y gobiernos deben regirse por el respeto a los

derechos humanos, las leyes de los diferentes Estados no pueden ser contrarias y

las políticas económicas y sociales implementadas tampoco.

6. Son obligatorios: Los derechos humanos imponen deberes concretos a las

personas y al Estado obligaciones de respetarlos aunque no haya una ley que así

lo diga. Queda claro entonces que es obligatorio respetar todos los derechos

humanos incluidos en nuestras leyes y también aquellos que aún no lo están. El

Estado tiene la obligación de adoptar de manera oportuna y adecuada todas las

medidas a su alcance para garantizar la realización de los derechos.

7. Trascienden las fronteras nacionales: Esta característica se refiere a que la

comunidad internacional puede y debe intervenir cuando considere que un Estado

está violando los derechos humanos de su población. En este sentido, ningún

Estado puede argumentar violación de su soberanía cuando la comunidad

internacional interviene para requerir que una violación a los derechos humanos

sea corregida. Ejemplo de ello es el Tribunal Penal Internacional para Ruanda,

creado por Naciones Unidas para investigar el genocidio cometido en la República

de Ruanda en 1994. Igual ocurrió con los crímenes cometidos en la ex Yugoslavia

con la creación del Tribunal Penal Internacional para la ex Yugoslavia.

8. Son indivisibles, interdependientes, complementarios y no jerarquizables:

Los derechos humanos están relacionados entre sí. Es decir, no podemos hacer

ninguna separación ni pensar que unos son más importantes que otros. La

negación de algún derecho en particular significa poner en peligro el conjunto de

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la dignidad de la persona, por lo que el disfrute de algún derecho no puede hacerse

a costa de los demás. Es así, como, por ejemplo, no podemos disfrutar plenamente

de nuestro derecho a la educación si no estamos bien alimentados o si carecemos

de una vivienda adecuada, ni podemos ejercer nuestro derecho a la participación

política si se nos niega el derecho a manifestar o a estar bien informados.

3.6.- Marco legal de la inclusión

En la Constitución de la República del Ecuador podemos encontrar artículos que

garantizan el derecho a la educación en cualquier condición:

La educación se considera…un derecho de las personas a lo largo de su vida y un deber

ineludible e inexcusable del Estado. Constituye un área prioritaria de la política pública

y de la inversión estatal, garantía de la igualdad e inclusión social y condición

indispensable para el buen vivir. Las personas, las familias y la sociedad tienen el derecho

y la responsabilidad de participar en el proceso educativo. (Constitución de la República

del Ecuador, cap. 1, art. 26, 20 de Octubre del 2008)

En el 2011 estas reformas educativas se vieron concretadas en la nueva ley de

educación, la Ley Orgánica de Educación Intercultural (LOEI), la cual a su vez está

respaldada por el Plan Decenal de Educación del 2006 y la Constitución del 2008. Estos

cambios en las leyes se han realizado para que estén más acorde a las necesidades de un

país como Ecuador, el cual desde el año 2006 ha dado señales de cambio hacia una

política más inclusiva, ejemplo de esto es la Constitución del 2008, la cual afirma que la

educación …se centrará en el ser humano y garantizará su desarrollo holístico, en el

marco del respeto a los derechos humanos, al medio ambiente sustentable y a la

democracia; será participativa, obligatoria, intercultural, democrática, incluyente y

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diversa, de calidad y calidez; impulsará la equidad de género, la justicia, la solidaridad y

la paz;… (cap.2, art.27)

Desde el año 2010 el Ministerio de Educación del Ecuador cuenta con un Proyecto

Modelo de Educación Inclusiva, cuyo objetivo es asegurar que el sistema educativo sea

inclusivo, cumplir con las demandas de la constitución, hacer posible la escuela para

todos, atendiendo a aquellos sujetos con necesidades educativas especiales, transitorias o

permanentes, asociadas o no a la discapacidad. Dicho proyecto fue creado con el objetivo

de “Fortalecer y mejorar la atención en educación especial y la inclusión educativa en

educación regular, para niños y jóvenes con necesidades educativas especiales.” (Modelo

de Educación Inclusiva , 2010)

3.7.- El Derecho a la Dignidad Humana

3.7.1.- Clasificación de los derechos humanos

Los Derechos Humanos han sido clasificados de diversas maneras, de acuerdo con

su naturaleza, origen, contenido y por la materia que refiere. La denominada Tres

Generaciones es de carácter histórico y considera cronológicamente su aparición o

reconocimiento por parte del orden jurídico normativo de cada país. "Las tres

generaciones de derechos humanos es una propuesta efectuada por Karel Vasak en 1979

para clasificar los derechos humanos. Su división sigue las nociones centrales de las tres

frases que fueron la divisa de la revolución francesa: Libertad, igualdad, fraternidad”.17

Debido a la importancia y trascendencia de los derechos humanos, los tratadistas han

esbozado diferentes criterios para efectuar su clasificación que depende, en mucho, de la

tendencia jurídica, política y doctrinaria con que se les enfoque. Pese a esto, en la

actualidad, tiene mayor aceptación aquella que los agrupa en generaciones, así:

1. Derechos de Primera Generación.

17 Derechos Humanos, (http://www.tendencias21.net/derecho/Las-3-Generaciones-de-los-Derechos-Humanos_a76.html)

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2. Derechos de Segunda Generación.

3. Derechos de Tercera Generación.

Se entiende por generación al periodo o tiempo en que un movimiento o corriente de

opinión sostiene y defiende la vigencia de ciertas facultades de las personas. Es decir,

pues, generación significa tiempo de predominio de algo o conjunto de facultades que se

dieron en esos mismos momentos.

I.- DERECHOS DE LA PRIMERA GENERACIÓN.

Se les llama así porque fueron los primeros en ser reconocidos por el Estado,

también se les conoce como Derechos Civiles y Políticos pues están relacionados con la

persona humana, entendida ésta como ser individual y que, por tanto, el ejercicio,

aplicación y reconocimiento de estos derechos le corresponde particularmente. Estos

derechos se gestaron fundamentalmente en la Edad Media y los Tiempos Modernos

cuando la humanidad estaba gobernada por monarquías absolutistas y despóticas que

promovieron la acción y autonomía de los hombres frente al Estado y el respeto a la

soberanía popular. Papel importante le tocó desempeñar en esto al movimiento de la

Ilustración de fines del siglo XVIII, con pensadores como Jhon Locke (inglés) y Dionisio

Diderot, Juan Jacobo Rouusseau, Voltaire y Montesquieu (franceses), quienes buscaron

el ordenamiento racional de la sociedad en base a un conjunto de libertades y principios

que garantizaran la existencia y desenvolvimiento humano y su acción frente a los Estados

o el gobierno. Esto se vería reforzado con la declaración de la independencia de los

Estados Unidos de América del 4 de julio de 1776 y, posteriormente, con la Declaración

de los Derechos del Hombre y del Ciudadano del 26 de agosto de 1789 con que se inician

los acontecimientos contemporáneos.

Reconocidos, inicialmente, estos derechos se convirtieron, después, en normas de

Derecho Internacional, a través del cual los estados asumen el compromiso de respetarlos,

promoverlos y garantizarlos en su cumplimiento dentro del desenvolvimiento social

humano. Por ello, inclusive, los Estados han suscrito pactos y convenios internacionales,

como el Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos, del cual es firmante el

Perú y que ha sido ratificado por Decreto Ley N° 22128 del 28 de marzo de 1976.

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Igualmente, nuestro país es firmante del pacto de San José de Costa Rica, o Convención

Americana de Derechos Humanos, de 1978.

Entre los derechos de Primera Generación se cuentan:

Derecho a la vida, a la libertad y seguridad personal, a la libertad de pensamiento,

conciencia y religión, libertad de opinión, a la libre circulación, el derecho de elegir y ser

elegido, al reconocimiento de la personalidad jurídica, a la vida privada, derecho de

reunión y de asociación; a contraer matrimonio; derechos del niño; igualdad en el acceso

a funciones públicas; el destierro y no a las torturas, a la esclavitud y al trabajo forzoso;

la prohibición de la propaganda a la guerra, al odio racial y religioso, etc. Todos estos

derechos están garantizados y consagrados por nuestra Constitución vigente en su Art.

2°.

II.- DERECHOS DE LA SEGUNDA GENERACIÓN.

Los Derechos de la Segunda Generación toman, también, el nombre de Derechos

Económicos, Sociales y Culturales, y, se les llama así por cuanto en el devenir histórico

aparecen después de los de Primera Generación, como producto de las luchas

reivindicativas de la clase obrera frente al desarrollo del capitalismo industrial y agresivo.

Si bien se había materializado la libertad política y consignada derechos civiles que

permitían el desenvolvimiento del hombre, sin embargo, esto no era garantía de su

bienestar económico, ni mucho menos de una mejora en la satisfacción de sus

necesidades. Aún existía la explotación, la miseria no había desaparecido, la fortuna

seguía acumulándose en pocas manos; en tanto se hacía presente el avance industrial, la

ciencia y la tecnología aplicada al desenvolvimiento económico, revolucionaban al

mundo. De producción manual-artesanal se pasaba a la producción fabril-industrial en

masa; los humos de las fábricas inundaban e infestaban el ambiente. La vida material del

hombre había cambiado.

Se hablaba del progreso humano, pero a costa de qué, de la explotación de las

personas en las fábricas, de los bajos salarios, de las condiciones infrahumanas en que se

laboraba por 16 y 18 horas al día, sin las más mínimas condiciones de higiene. Entonces

se pensó que si se habían dado los derechos políticos y civiles que tienen carácter formal,

se debería otorgar al ser humano otros derechos que, completando a los anteriores,

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permitieran e hicieran más posible y llevadera la realización material del hombre en

sociedad; nacen y surgen, así, los Derechos de la Segunda Generación que, también, están

amparados por convenios como el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales

y Culturales, del cual es firmante nuestro país, ratificado por Decreto Ley N° 22129 del

28 de marzo de 1978 y el Pacto de San José de Costa Rica.

Entre los principales Derechos Económicos, Sociales y Culturales tenemos:

Derecho al trabajo.

Derecho a una remuneración justa y equitativa en el trabajo.

Derecho a seguridad e higiene en el trabajo.

Derecho a igualdad de oportunidades para efectos de promoción.

Limitación de la jornada laboral (ocho horas).

Vacaciones y feriados de descanso y remunerados.

Derecho a la sindicación.

Derecho a la seguridad social.

Derecho a alcanzar un nivel adecuado de vida.

Derecho a participación en el desarrollo y vida cultural de la sociedad.

III.- DERECHOS DE LA TERCERA GENERACIÓN.

Los Derechos de la Tercera Generación, llamadas, también, de solidaridad, son

aquellos que buscan el ordenamiento mundial en base al sostenimiento de la paz como

medio fundamental para la preservación de la especie humana, así como la protección del

medio ambiente y el derecho a acceder al patrimonio común de la humanidad. Esto surge

como consecuencia del análisis y la experiencia que derivan de las grandes

conflagraciones mundiales con su secuela de destrucción y de muerte, de la quiebra del

orden institucional, de la desaparición de personas que hubieran aportado, con su

concurso, al desarrollo y progreso humano. Igualmente, esto se da como una superación

a las tensiones entre el Este comunista y el Oeste democrático, con la carrera

armamentista y las corrientes del pacifismo. Y, por último, el movimiento autonomista

de países coloniales que llevó a una nueva demarcación política mundial, que hizo pensar

a la humanidad sobre el establecimiento de medidas para lograr el equilibrio armónico y

la solidaridad entre los pueblos y países del mundo.

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A esto se agrega los experimentos nucleares que hicieron reflexionar sobre la

preservación y conservación del medio ambiente y de los recursos que abastecen, así

como también la presencia del neocolonialismo o colonialismo sin fronteras que, a base

del poder del dinero de las naciones ricas y poderosas, mantienen la dependencia política

y económica de los países más pobres. Todo esto generó un nuevo orden en materia de

derechos internacionales. Por eso, estos derechos sobrepasan el ámbito geográfico-

espacial de los de Primera y Segunda Generación, que en su mayoría son de orden local,

para proyectar sus alcances a nivel mundial.

Entre los derechos de la tercera generación, son los siguientes:

Derecho a la autonomía y libre determinación de los pueblos.

Derecho a la protección del medio ambiente.

Derecho a la paz.

Derecho a beneficiarse del patrimonio común de la humanidad.

3.8.- Relación de los derechos de inclusión con la dignidad y educación

La Constitución Política del Ecuador (2008), en el artículo 3 numeral 1 señala que:

“Son deberes primordiales del Estado: 1. Garantizar sin discriminación alguna el efectivo

goce de los derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos

internacionales, en particular la educación, la salud, la alimentación, la seguridad social

y el agua para sus habitantes”, al analizar dicho artículo podemos determinar que el

Estado tiene la obligación de garantizar varios derechos entre los que encontramos a la

educación que debe ser ofertada sin discriminación y por lo tanto debe ser de libre acceso,

en concordancia con el artículo 45 que estipula: “Las niñas, niños y adolescentes gozarán

de los derechos comunes del ser humano, además de los específicos de su edad. El Estado

reconocerá y garantizará la vida, incluido el cuidado y protección desde la concepción.

Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la integridad física y psíquica; a su

identidad, nombre y ciudadanía; a la salud integral y nutrición; a la educación y cultura,

al deporte y recreación; a la seguridad social; a tener una familia y disfrutar de la

convivencia familiar y comunitaria; a la participación social; al respeto de su libertad y

dignidad; a ser consultados en los asuntos que les afecten; a educarse de manera prioritaria

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en su idioma y en los contextos culturales propios de sus pueblos y nacionalidades; y a

recibir información acerca de sus progenitores o familiares ausentes, salvo que fuera

perjudicial para su bienestar. El Estado garantizará su libertad de expresión y asociación,

el funcionamiento libre de los consejos estudiantiles y demás formas asociativas”.

El artículo 45 manifiesta el derecho de los niños y niñas a una vida digna en donde

se garantice su protección y cumplimiento de derechos incluso desde la concepción, es

decir tienen derecho a una vida digna en todos los ámbitos de desarrollo para gozar de

una vida plena. La educación también debe garantizar una vida y trato digno por lo que

en el artículo 57 inciso 21 se manifiesta: “Que la dignidad y diversidad de sus culturas,

tradiciones, historias y aspiraciones se reflejen en la educación pública y en los medios

de comunicación; la creación de sus propios medios de comunicación social en sus

idiomas y el acceso a los demás sin discriminación alguna”. Este inciso especifica

claramente la importancia de garantizar la dignidad y diversidad en la educación,

incluyendo el libre acceso a la misma.

3.9.- Tratados y acuerdos internacionales

Los acuerdos internacionales son convenios promovidos por instituciones, países

o programas para juntar esfuerzos en torno a un fin común y deseable, a continuación se

incluirán algunos acuerdos que garantizan la educación para todos sin importar sus

condiciones:

Conferencia Mundial sobre Educación para todos

Propende la universalización del acceso a la educación básica con equidad,

adquisición de conocimientos útiles, desarrollar la capacidad de raciocinio, aptitudes y

valores. Mejorar las condiciones de aprendizaje (nutrición, cuidados médicos, apoyo

físico y afectivo). Asumir la responsabilidad de las autoridades nacionales, regionales y

locales de la educación básica. 1990. (Jomtien, Tailandia).

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Comisión Internacional sobre la educación para el siglo XXI

La educación básica debe ser cursada en todo el mundo (incluyendo a los adultos

analfabetos). Los contenidos de la educación básica necesitan fomentar el deseo de

aprender a aprender. La educación debe ser pensada para toda la vida. 1996.

Foro Mundial sobre la Educación, Dakar 2000

Ratificación de los acuerdos de la Conferencia Mundial sobre Educación para

Todos (1990). Asegurar el acceso de toda la población mundial a la educación básica para

el año 2015. Velar por un aprendizaje adecuado a las necesidades de la vida cotidiana.

Garantizar parámetros más elevados de aprendizaje en lectura, aritmética y competencias

para que los alumnos se desenvuelvan en el mundo que les toca vivir.

Declaración del Milenio sobre las Naciones Unidas

Alcanzar la universalidad de la enseñanza básica. Eliminar la desigualdad de

género en la educación básica. 2000. (UNESCO, 2000)

3.10.- Derechos de los niños, niñas y adolescentes

En nuestro país los niños constituyen una población prioritaria, por la que la

Constitución Política del Ecuador vigente del 2008 ratifica estos derechos en el capítulo

tercero, en donde se habla de los derechos de grupos de atención prioritaria, en el art. 44

de la Constitución se manifiesta que “Es obligación del estado brindar protección, apoyo

y promover el desarrollo integral, de Niños Niñas y Adolescentes, proceso de

crecimiento, maduración y despliegue de su intelecto y de sus capacidades,

potencialidades y aspiraciones, en un entorno familiar, escolar, social y comunitario de

afectividad y seguridad. Este entorno permitirá la satisfacción de sus necesidades

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sociales, afectivo-emocionales y culturales, con el apoyo de políticas intersectoriales

nacionales y locales”

Por su parte en el art. 45 del mismo cuerpo legal se manifiesta que “Los niños,

niñas y adolescentes gozan de los derechos comunes al ser humano, como son el respeto

a la vida, libertad, a la no discriminación, libertad de asociación, etc.; así como también

a los que son específicos para su edad”. En el segundo inciso se establece que “Las niñas,

niños y adolescentes tienen derecho a la integridad física y psíquica; a su identidad,

nombre y ciudadanía; a la salud integral y nutrición; a la educación y cultura, al deporte

y recreación; a la seguridad social; a tener una familia y disfrutar de la convivencia

familiar y comunitaria; a la participación social; al respeto de su libertad y dignidad; a ser

consultados en los asuntos que les afecten; a educarse de manera prioritaria en su idioma

y en los contextos culturales propios de sus pueblos y nacionalidades; y a recibir

información acerca de sus progenitores o familiares ausentes, salvo que fuera perjudicial

para su bienestar.”

El Estado Ecuatoriano por su parte deberá adoptar las medidas que sean necesarias para:

La atención prioritaria a las niñas/os menores de seis años, garantizando su

nutrición, salud educación y cuidado.

Protección contra la explotación laboral, prohibiéndose el trabajo a menores de

quince años, promoviendo la erradicación del trabajo infantil, en los y las

adolescentes el trabajo será de forma excepcional, siempre que éste, no

comprometa su educación ni ponga en riesgo su integridad física, síquica,

emocional;

En el caso de niñas, niños y adolescentes con discapacidad recibirán una atención

preferencial para una integración social e incorporación en el sistema regular de

educación.

Brindar protección contra todo tipo de violencia, maltrato, explotación sexual; uso

de sustancias estupefacientes o psicotrópicos, consumo de bebidas alcohólicas y

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sustancias nocivas para su desarrollo y salud; a la influencia negativa a través de

programas o mensajes de medios de comunicación de cualquier tipo, que

promuevan la violencia, discriminación racial o de género., para lo cual el estado

limitará y sancionará el incumplimiento de estos derechos.

Protección y asistencia especial cuando él o la progenitora, se encuentran privadas

de la libertad; la niña, niño o adolescente sufra de una enfermedad crónica o

degenerativa, así como también en el caso de desastres naturales, conflictos

armados o emergencias de todo tipo. (Jácome, 2017)

Bajo esta perspectiva podemos determinar que las el Estado es responsable por suplir

las necesidades básicas de los niños, niñas y adolescentes, más aun cuando los mismos se

encuentran en situaciones que merecen una atención prioritaria como es el caso de los

enfermos oncológicos o personas que padecen de enfermedades crónicas, la educación

como un derecho debe manifestarse en todos los estratos y situaciones.

En el Código de la Niñez y la Adolescencia, en el Título tercero, hace referencia de

una manera más detallada sobre los derechos, garantías y deberes; dividiéndolos en cuatro

grandes grupos así:

Derechos de supervivencia

Derechos relacionados con el desarrollo

Derechos de protección

Derechos de participación

Derechos de supervivencia:

A la vida

A conocer a sus progenitores y mantener relaciones afectivas personales,

regulares, permanentes con ellos y sus parientes.

A tener una familia y a la convivencia familiar, niños, niñas y adolescentes tienen

derecho a vivir y desarrollarse con su familia biológica excepto cuando esto sea

imposible o vaya en contra de su interés superior.

Protección prenatal

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A la lactancia materna, para asegurar el vínculo afectivo con su madre y un

adecuado desarrollo y nutrición.

Atención en el embarazo y parto, en condiciones adecuadas, tanto para el niño o

niña como para la madre, especialmente en caso de madres adolescentes.

A una vida digna, en condiciones socioeconómicas que permitan su desarrollo

integral, una alimentación nutritiva, equilibrada y suficiente; recreación y juegos,

a educación de calidad, vestuario y vivienda con todos los servicios básicos.

A la salud, acceso permanente a servicios de salud públicos y medicinas gratuitas.

A la seguridad social, a sus prestaciones y servicios.

A un medio ambiente sano.

Derechos relacionados con el desarrollo:

A la identidad, a un nombre, nacionalidad, relaciones de familia.

A conservar, desarrollar, fortalecer y recuperar la identidad cultural, así como los

valores espirituales, culturales, religiosos, lingüísticos, políticos y sociales. Se

deberá respetar la cultura de pueblos indígenas y negros o afroecuatorianos, su

cosmovisión, realidad cultural y conocimientos de cada pueblo o nacionalidad.

A la identificación, deberán ser inscritos de manera inmediata y con los

correspondientes apellidos paterno y materno.

A la educación que sea de calidad, respete la cultura del lugar, convicciones éticas,

morales, religiosas. La educación pública es gratuita y laica. Las instituciones

educativas deberán brindar este servicio con equidad, calidad y oportunidad. Los

padres y madres tienen la obligación de matricular a sus hijos e hijas en planteles

educativos y elegir la educación que más les convenga. Queda prohibido la

aplicación de sanciones corporales, sicológicas que atenten a la dignidad de los

niños, niñas y adolescentes, la exclusión o discriminación por una condición

personal o de sus progenitores.

A la vida cultural, a participar libremente en expresiones de carácter cultural.

A la información, a buscar y escoger información, que sea adecuada, veraz,

pluralista y que brinde orientación y educación crítica.

A la recreación y al descanso, al deporte, a la práctica de juegos en espacios

apropiados, seguros y accesibles, y en especial de juegos tradicionales.

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Derechos de Protección:

A la integridad personal, física, psicológica, cultural, afectiva y sexual.se prohíben

los tratos crueles, degradantes o tortura.

A la libertad personal, dignidad, autoestima, reputación, honor e imagen propia.

A la privacidad, inviolabilidad del hogar y las formas de comunicación. Tienen

derecho a que se respete la intimidad de su vida familiar y privada, inviolabilidad de

domicilio correspondencia, comunicación electrónica y telefónica, o cualquier

intromisión de manera ilegal o arbitraria, se exceptúa la vigilancia natural de los

padres, madres y maestros.

A la reserva de la información sobre antecedentes penales, no se hará pública la

información sobre antecedentes policiales o judiciales, en el caso que los o las

adolescentes hubiesen sido investigados o privados de la libertad por el

cometimiento de una infracción penal.

A que los niños, niñas y adolescentes con discapacidades o necesidades especiales

gocen de los derechos que les permita un desarrollo integral de las capacidades y el

disfrute de una vida digna, plena y con la mayor autonomía posible. Además deberán

ser informados de las causas, consecuencias y pronóstico de su discapacidad.

Los hijos e hijas de personas privadas de la libertad, que no gocen de su medio

ambiente familiar, el Estado deberá brindarles protección y asistencia especial.

A protección especial en caso de desastres y conflictos armados; se tomará medidas

de atención prioritaria como son: evacuación de la zona afectada, alojamiento,

alimentación, atención médica y medicinas. Está prohibido la participación o

reclutamiento de niños, niñas o adolescentes en conflictos armados internos o

internacionales.

Los niños, niñas y adolescentes refugiados tienen derecho a recibir atención

humanitaria que permita el disfrute de sus derechos.

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Derechos de participación

Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a:

La libertad de expresión, buscar, recibir, difundir ideas salvo aquellas que atenten

el orden público, la salud, la moral pública o los derechos y libertades de las demás

personas.

A ser consultados en asuntos que les afecte.

A la libertad de pensamiento, conciencia y religión

A la libertad de reunión de manera pública y pacífica.

A la libertad de asociación con fines lícitos, sin fines de lucro, especialmente para

asociaciones estudiantiles, deportivas, culturales, laborales o comunitarias.

(Jácome, 2017)

3.11.- El Derecho a la educación para personas con cáncer

3.11.1.- Derecho a la educación en Ecuador

Como lo promulga la Declaración Universal de los Derechos Humanos, la

educación es un derecho fundamental y es inherente a todos los niños y niñas, la

educación se convierte en un elemento fundamental para el desarrollo de la sociedad en

la que vivimos, ya que contribuye a sentar las bases para un futuro. El Ecuador no es la

excepción, hace varios años y con el apoyo técnico brindado por la UNICEF al Ministerio

de Educación y a otras entidades educativas, el primer año de educación básica llega cada

vez a más niños y niñas de manera que se garantiza la educación en la primera infancia,

desde el año 2005 el Ministerio de Educación ha consolidado un pensum de calidad para

todas las instituciones educativas, se han logrado importantes avances en la contratación

de maestros preparados y titulados para el bienestar de los niños y niñas, se ha brindado

capacitaciones a los docentes y administrativos para que puedan brindar una educación

de calidad. (UNICEF, Educación de calidad, 2007)

3.11.2.- Aulas hospitalarias

“La inclusión educativa responde a la garantía del derecho a una educación de

calidad, a través del acceso. Permanencia, aprendizaje y culminación de todos los niños,

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niñas adolescentes, adultos y jóvenes en el Sistema Educativo, en todos los niveles y

modalidades, respondiendo a la diversidad en condiciones de buen trato integral y en

ambientes educativos que propicien el Buen Vivir”. 18

Es necesaria la diferencia entre un aula ordinaria con el aula hospitalaria y la

podremos encontrar en el siguiente cuadro:

Cuadro 3: Diferencia de aula ordinaria y aula hospitalaria

Aula Ordinaria Aula Hospitalaria

Asistencia escolar obligatoria Asistencia voluntaria

Atención grupal Grupos heterogéneos

Grupos fijos Constante cambio

Programación Fija / determinada Flexibilidad en la programación

Horario completo Horario reducido

Mayor número de docentes Reducido número de docentes

Muchas aulas similares Aula hospitalaria y habitación

Actividades físicas / deportivas Actividades condicionadas

Supone normalización Intento de normalización

Socialización connatural Promueve la socialización

Padres / representantes no están en la

Institución Educativa

Presencia de padres / representantes

Fuente: Curso virtual, Universidad de Navarra (adaptado)

Antecedentes

En nuestro país el programa da sus primeros pasos en el 2006 a través de un

convenio entre la Fundación Juan José Martínez y el Ministerio de Educación, se

implantó en 5 establecimientos de salud, pero el convenio terminó en el 2011.

18 Estudio de Caso, Inclusión Educativa y Embarazo en Adolescencia en una Comunidad Kichwa Amazónica(https://www.unicef.org/ecuador/Estudio_de_caso_embarazo_en_adolescencia_e_inclusion_educativa_2017.pdf)

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Cuadro 4: Establecimientos de salud que implementaron Aulas Hospitalarias en 2011

ZONA ENTIDAD DE SALUD RED

Zona 9 -

Quito

HOSPITAL

PEDIÁTRICO BACA

ORTIZ

Pública

Zona 9 -

Quito HOSPITAL SOLCA Complementaria

Zona 7 -

Loja HOSPITAL SOLCA Complementaria

Zona 6 -

Cuenca

HOSPITAL REGIONAL

VICENTE CORRAL

MOSCOSO

Pública

Zona 4 -

Portoviejo HOSPITAL SOLCA Complementaria

FUENTE: Modelo Nacional de Gestión, Atención Educativa Hospitalaria

ELABORADO POR: Santiago David Toral Gomez

En nuestro país, el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud Pública

atreves de un Acuerdo Ministerial No. 00000109 toman acciones para desarrollar

un Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria

con la finalidad de fortalecer el servicio que se brindaba y además aplicar la oferta

en hospitales de la Red Pública y Complementaria, repotenciar y dotar de

infraestructura y equipamiento adecuado, incorporar nuevo recurso humano y

fortalecer sus competencias profesionales en el ámbito de la pedagogía

hospitalaria, bridar una atención integral al estudiante con redes de apoyo, además

se logra destacar como una política pública que reconozca a los estudiantes con

situación de vulnerabilidad como sujetos de derechos.

Se realizaron talleres de Validación; la Red Latinoamericana y del Caribe

(REDLACEH) revisó el documento y el Ministerio de Educación de Chile

pioneros del programa de Aulas Hospitalarias en América lo validó, y nuestro

Ministerio de Educación consolido el modelo es un marco de referencia para que

los diferentes actores del Programa desarrollen las acciones de manera segura y

eficaz.

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Actualmente se cuanta con 26 hospitales y 3 casas de acogida con el programa.

Las políticas de los Ministerios de Educación en América Latina, en favor de los niños

y los adolescentes afectados por enfermedades graves o crónicas tienen normalmente por

objetivo lo siguiente:

Garantizar la escolarización durante el tiempo de hospitalización para inducir a

cada enfermo a una actividad intelectual y escolar que corresponda a su edad y a

sus posibilidades.

Mantener un vínculo con el colegio de origen.

Trabajar para la inserción o la reinserción en el sistema escolar regular19

3.11.3.- Antecedentes legales de las aulas hospitalarias

El Ministerio de Educación del Ecuador, preocupado por la realidad existente ha

tomado estos parámetros de referencia, oficializando la ejecución del Programa Nacional

Aulas Hospitalarias a través de la Fundación Juan José Martínez, con Acuerdo Ministerial

Nº 456 del 21 septiembre del 2006 otorgado por el Ministerio de Bienestar Social,

considera:

Capítulo II del Artículo 2 del Estatuto de la Fundación “Juan José Martínez”, tiene

como finalidad propender al mejoramiento de la calidad de vida de niños y niñas,

adolescentes enfermos de cáncer y sus padres, brindando soporte psicológico, social y

asistencial, en búsqueda de un desarrollo afectivo y educativo de los estudiantes y sus

familiar de manera que puedan enfrentar las situación y adaptación al cambio que se ha

derivado en sus vidas.

En uso de las facultades que le confiere el numeral 6 del artículo 179 de la

Constitución Política del Ecuador, el artículo 29 literal f) y h) del reglamento general de

la Ley Orgánica de Educación, acuerdan:

Art. I.- Aprobar el proyecto denominado “Aulas Hospitalarias” el mismo que como

ejecución piloto se iniciara en hospital SOLCA sede Quito y luego se amplía a los

hospitales SOLCA de las ciudades Cuenca, Guayaquil y a nivel Nacional.

19 Aulas Hospitalarias: reflexiones de la VIII jornada sobre pedagogía hospitalaria; 2007 (http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001532/153274s.pdf pag. 45)

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Art II.- Disponer que a partir de la presente fecha las Direcciones Provinciales de

Educación Hispana y Bilingüe, pertinentes procedan a legalizar las calificaciones y pase

de año de los niños, niñas y adolescentes que participen de este programa. Como anexo

podremos encontrar escaneado el documento legal otorgado por El Ministerio de

Educación, el cual da validez a la ejecución del Programa Nacional Aulas Hospitalarias

en el Ecuador.

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IV METODOLOGÍA UTILIZADA

4.1.- Diseño de la Investigación y Métodos Utilizados.

4.1.1.- Nivel de Investigación.

4.1.1.1.- Exploratorio.

La presente investigación se establecerá bajo la exploración de fuentes bibliográficas,

especialmente en cuanto a las referencias de otros países, es un tema de gran importancia

para la sociedad debido a que el número de personas con cáncer ha aumentado en las

últimas décadas por el estilo de vida que se lleva, de acuerdo a la Organización Mundial

de la Salud (OMS) cerca del 16% de las personas fallecen como consecuencia del cáncer

8,8 millones de personas murieron de cáncer: casi una de casa seis muertes en el mundo,20

en el Ecuador el 4,7% del total de fallecidos en el año 2015 corresponden a cáncer y se

estima que aumentara en un 45% hasta el 2030,21 y en lo que corresponde a niños las

estadísticas muestran que cada año más de 160.000 niños en el mundo son diagnosticados

con cáncer, esta enfermedad es la segunda causa más frecuente de mortalidad infantil en

niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años, tomando en cuenta que la leucemia es

el cáncer que más ocurre en la infancia.

4.1.1.2.- Descriptivo.

Entre los problemas dentro de los hospitales es que no se logra llegar a un acuerdo

entre docentes y profesionales de la salud, debido a que los profesionales de la salud

tienen una resistencia a la idea de que la educación hospitalaria pueda generar bienestar

en el paciente.

20 OMS (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/) 21 Estrategia Nacional para el control del cáncer en el Ecuador (https://aplicaciones.msp.gob.ec/salud/archivosdigitales/documentosDirecciones/dnn/archivos/ac_0059_2017.pdf)

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4.1.1.3.- Explicativo.

La presente investigación buscará fomentar el derecho a la educación desde cualquier

perspectiva, ya que esta es primordial para el desarrollo personal y de la sociedad.

Además la educación también es comprendida como el desarrollo máximo de las

capacidades personales, y contribuye a mejorar la calidad de vida de un paciente.

4.1.1.4.- Cualitativa.

En este proyecto se evaluará la calidad de vida de los pacientes oncológicos en lo que

tiene que ver en su formación básica y media y se buscará mejorarla mediante un sistema

de educación hospitalaria.

4.1.1.5.-Cuantitativa.

En este proyecto se recolectara y cuantificará información acerca del número de niños,

niñas y adolescentes como pacientes oncológicos y además de cuantos están registrados

a un programa de educación, se buscará también las razones por las cuales existen

pacientes que no lo están.

4.2.- Variables

Variable Independiente: Creación de un Reglamento Interno para el funcionamiento de

aulas hospitalarias

Variables Dependientes:

Los niños y adolescentes con enfermedades catastróficas (cáncer) en el Hospital

Pediátrico “Baca Ortiz”.

Cumplimiento de la igualdad de condiciones para personas con necesidades

educativas especiales en donde se incluyen a las enfermedades catastróficas.

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4.2.1.- Operacionalización de variables

Cuadro 5: Operación de Variables dependiente e independiente

VARIABLE DIMENSIÓN INDICADORES ITEMS INSTRUMENTOS

V. I.

Creación de un

Reglamento Interno

para el funcionamiento

de aulas hospitalarias

Legal

Constitución de la

República del

Ecuador Art. 35

capítulo tercero

Atención integral

de las personas con

discapacidad y

grupos prioritarios.

1

-Entrevistas

-Cuestionarios

V. D.

Los niños y

adolescentes con

enfermedades

catastróficas (cáncer)

en el Hospital

Pediátrico “Baca

Ortiz”.

Legal

Constitución de la

República Art. 37,

26, 27, 47, 35, 32

358

Se interesa por el

cumplimiento de

derechos

establecidos en la

Constitución de la

República, en

donde indica que

los derechos son

para todos sin

importar sus

condiciones.

2

2

2

Entrevista

Entrevista

Cuestionario

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Declaración de los

Derechos Humanos

Art. 26

Social

Avaliza a la

educación como un

derecho universal e

ineludible,

obligatorio de los

Estados para todas

las personas sin

importar su

condición

Concientizar sobre

la falta de atención

a los niños con

cáncer

V. D.

Cumplimiento de la

igualdad de

condiciones para

personas con

necesidades educativas

especiales en donde se

incluyen a las

enfermedades

catastróficas.

Legal

DECLARACIÓN

DE LOS

DERECHOS DEL

NIÑO/A

HOSPITALIZADO

Y EN

TRATAMIENTO

EN

LATINOAMERICA

Y EL CARIBE /

REDLACEH

Declara los

derechos de los

niños

hospitalizados y en

situación de

aislamiento.

1 Cuestionario

Elaborado por: Santiago Toral G. (2016)

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4.3.- Población y muestra

4.3.1. Población

La presente investigación, estará dirigida para los Niños y adolescentes que

padecen cáncer en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”, el reglamento está destinado para

docentes y profesionales de la salud. La población total de pacientes oncológicos en el

hospital es de 179 (julio de 2016).

Cuadro 6: Muestra

SUJETOS

POBLACIÓN

MUESTRA

Directora del

programa de aulas

hospitalarias de

Ecuador

1

1

Padres de Familia

344

34

Docente de aula

hospitalaria

1

1

Estudiantes

registrados en las

aulas hospitalarias

179

17

53

Elaborado por: Santiago Toral G. (2016)

Fuente: Cuadros estadísticos del Hospital Pediátrico Baca Ortiz

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4.3.2. Muestra

La muestra fue seleccionada entre los pacientes y padres de familia del Hospital

Pediátrico Baca Ortiz en julio de 2016. Fueron considerados 179 pacientes que formaban

parte del programa de aulas hospitalarias regidas bajo el Acuerdo No. 00000109 del

Modelo de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria entre el Ministerio

de Salud Pública y el Ministerio de Educación. Así también fueron considerados 17

pacientes que no formaron parte de este programa.

La selección del tamaño de la muestra se realizó tomando en cuenta las siguientes

consideraciones:

El tamaño de la población fue asumida como el número total de pacientes oncológicos en

el hospital Baca Ortiz (N=179).

Se consideró un nivel de confianza del 95% (Z=1.96).

Fue asumida una probabilidad de ser admitido en el programa del 50% (p=0.5) y de ser

rechazado del 50% (q=0.5).

El error máximo admisible asumido en términos de proporción fue del 10% (d=0.1).

Por lo expresado, el tamaño de la muestra se obtuvo por medio de la siguiente ecuación

(Suarez y Tapia 2014):

𝑛 =𝑁𝑍2𝑝𝑞

𝑑2(𝑁 − 1) + 𝑍2𝑝𝑞

𝑛 =179 ∗ (1.962) ∗ 0.5 ∗ 0.5

0.12(179 − 1) + (1.962) ∗ 0.5 ∗ 0.5= 17

De lo que se obtiene un tamaño de muestra n=17. Se contó con la participación de

12 niños y 5 adolescentes y sus padres.

4.4.- Instrumentos de investigación

Encuesta. Permitirá recopilar información mediante un cuestionario elaborado

previamente para conocer la valoración y el criterio de los encuestados sobre la

regularización e impacto de las aulas hospitalarias en la vida de los niños y adolescentes.

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Entrevista. Este método de medición permitirá buscar el criterio de las personas que son

parte de este programa, como es el caso de profesionales de la salud, de la educación y la

población que recibe este servicio.

4.5.- Discusión

4.5.1.- Procedimiento de ejecución de la investigación.

La presente investigación se realiza con un estudio de los aspectos legales y las

dificultades que se presentan en la ejecución del programa de aulas hospitalarias en el

Hospital Pediátrico Baca Ortiz, en el que mediante métodos de investigación y

procesamiento de interpretación de resultados se determinarán dichas dificultades en el

desarrollo del programa.

Durante el desarrollo de la investigación se utilizó como instrumento de

investigación a la encuesta, en la que se encontraban preguntas claras y que facilitaran la

comprensión e interpretación y de esta manera llegar a la obtención de los resultados

esperados.

La entrevista también fue de gran importancia como un instrumento de

investigación, en la medida que se pudo destacar factores importantes que solo se

desarrollan con la ayuda de profesionales y personas que asisten diariamente al programa.

Por medio de estos instrumentos de investigación se determinará la vigencia y

confiabilidad de los resultados obtenidos que serán procesados mediante cuadros

estadísticos que faciliten la lectura de los mimos.

4.6. Análisis e interpretación de resultados.

A seguir se analizan los resultados de cada pregunta de la encuesta aplicada a los

pacientes y padres de familia.

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Pregunta N°1.- El Aula Hospitalaria, es un espacio educativo con características

especiales, que funcionan en un establecimiento de salud o Casa de Acogida y

Tratamiento, dentro del mismo predio o en sus dependencias, cuyo objetivo es

proporcionar atención educativa y garantizar la continuidad del proceso educativo de los

niños y adolescentes en situación de enfermedad, hospitalización / internación y

tratamiento. ¿Considera usted que el programa de aulas hospitalarias brinda un servicio

de calidad a los beneficiarios de este programa?

Tabla 1: Pregunta N° 1

Alternativa Frecuencia Resultado

Si 40 80%

No 11 20%

En parte 0 0%

TOTAL 51 100%

Fuente: Investigación Directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Gráfico 1: Pregunta N° 1

Fuente: Investigación Directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Análisis e interpretación de datos: De acuerdo a los resultados obtenidos mediante la

encuesta realizada a beneficiarios del programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz, se pudo observar que del 100% de los encuestados dentro de la

primera pregunta, un 80% de resultados dijeron que el programa brinda un servicio de

calidad a los beneficiarios, y un 20% dijeron que no se brinda un servicio de calidad, de

acuerdo a lo establecido en la primera pregunta, es decir que la mayoría de la población

está de acuerdo en que el programa de aulas hospitalarias del Hospital Pediátrico Baca

Ortiz brinda un servicio de calidad.

40= 80%

11=20%0%

Si No En parte

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Pregunta N°2.- Dentro del proceso para el ingreso del estudiante al Programa se realizan

las siguientes actividades: información y acogida, registro de datos en ficha de ingreso al

Programa, reporte del ingreso e indagación de la situación pedagógica y específica.

¿Considera usted que los procesos para acceder a este programa son ágiles y rápidos?

Tabla 2: Pregunta N°2

Alternativa Frecuencia Resultado

Si 35 68%

No 16 32%

En parte 0 0%

TOTAL 51 100%

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Gráfico 2: Pregunta N° 2

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago Toral

Análisis e interpretación de datos: De acuerdo a los resultados obtenidos mediante la

encuesta realizada a beneficiarios del programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz, se pudo observar que del 100% de los encuestados dentro de la

segunda pregunta, un 68% de resultados dijeron que los procesos para acceder al

programa son ágiles y rápidos, y un 32% dijeron que los procesos no son ágiles ni rápidos,

de acuerdo a lo establecido en la segunda pregunta, es decir que la mayoría de la población

está de acuerdo en que los procesos para acceder al programa de aulas hospitalarias son

ágiles y rápidos.

35=68%

16=32%

0%

Si No En parte

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Pregunta N°3.- ¿En algún momento ha tenido dificultades para acceder a la educación

por la enfermedad que padece usted o algún familiar?

Tabla 3: Pregunta N°3

Alternativa Frecuencia Resultado

Si 41 83%

No 10 17%

En parte 0 0%

TOTAL 51 100%

Fuente: Investigación Directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Gráfico 3: Pregunta N° 3

Fuente: Investigación Directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Análisis e interpretación de datos: De acuerdo a los resultados obtenidos mediante la

encuesta realizada a beneficiarios del programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz, se pudo observar que del 100% de los encuestados dentro de la

tercera pregunta, un 83% de resultados dijeron han sentido discriminación en el acceso a

la educación por la enfermedad que poseen ellos mismos o un familiar, y un 17% dijeron

que no han sentido dicha discriminación, de acuerdo a lo establecido en la tercera

pregunta, es decir que la mayoría de la población está de acuerdo en que todavía existe

discriminación por una enfermedad para acceder a la educación.

41=83%

10=17% 0%

Si No En parte

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Pregunta N°4.- ¿Considera usted que el programa de aulas hospitalarias responde al

derecho de educación para todos?

Tabla 4: Pregunta N°4

Alternativa Frecuencia Resultado

Si 35 68%

No 2 4%

En parte 14 28%

TOTAL 51 100%

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Gráfico 4: Pregunta N°4

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Análisis e interpretación de datos: De acuerdo a los resultados obtenidos mediante la

encuesta realizada a beneficiarios del programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz, se pudo observar que del 100% de los encuestados dentro de la

cuarta pregunta, un 68% de resultados dijeron que el programa de aulas hospitalarias si

responde al derecho de educación para todos, mientras que un 4% dijeron que no responde

a este derecho, y un 28% de encuestados respondieron que en parte lo hace porque todavía

le hacen falta muchas más políticas para lograrlo, de acuerdo a lo establecido en la cuarta

pregunta, es decir que la mayoría de la población está de acuerdo en que el programa de

aulas hospitalarias responde al derecho de educación para todos.

35=68%

2=4%

14=28%

Si No En parte

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Pregunta N°5.- La educación de calidad es aquella que forma mejores seres humanos,

ciudadanos con valores éticos, respetuosos de lo público, que ejercen los derechos

humanos, cumplen con sus deberes y conviven en paz, una educación que genera

oportunidades legítimas de progreso y prosperidad para ellos y para el país. ¿Cree usted

que el programa de aulas hospitalarias brinda educación de calidad a los beneficiarios que

acceden a este servicio?

Tabla 5: Pregunta N° 5

Alternativa Frecuencia Resultado

Si 32 63%

No 10 20%

En parte 9 17%

TOTAL 51 100%

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Gráfico 5: Pregunta N°5

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Análisis e interpretación de datos: De acuerdo a los resultados obtenidos mediante la

encuesta realizada a beneficiarios del programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz, se pudo observar que del 100% de los encuestados dentro de la

quinta pregunta, un 63% de resultados dijeron que el programa de aulas hospitalarias

brinda educación de calidad, mientras que un 20% dijeron que no lo hace, y un 17% de

encuestados respondieron que en parte lo hace, de acuerdo a lo establecido en la quinta

pregunta, es decir que la mayoría de la población está de acuerdo en que el programa de

aulas brinda educación de calidad para todos.

32=63%10=20%

9=17%

Si No En parte

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Pregunta N°6.- ¿Cree usted que el Ministerio de Educación realiza un seguimiento

pertinente a los procesos que se llevan a cabo en el programa de las aulas hospitalarias?

Tabla 6: Pregunta N° 6

Alternativa Frecuencia Resultado

Si 21 42%

No 25 50%

En parte 5 8%

TOTAL 51 100%

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Gráfico 6: Pregunta N° 6

Fuente: Investigación directa

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

Análisis e interpretación de datos: De acuerdo a los resultados obtenidos mediante la

encuesta realizada a beneficiarios del programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz, se pudo observar que del 100% de los encuestados dentro de la

sexta pregunta, un 42% de resultados dijeron que el Ministerio de Educación realiza un

seguimiento a los procesos que se llevan a cabo en las aulas hospitalarias, mientras que

un 50% dijeron que no lo hace, y un 8% de encuestados respondieron que en parte lo

hace, de acuerdo a lo establecido en la sexta pregunta, es decir que la mayoría de la

población está de acuerdo en que el Ministerio de Educación no brinda un seguimiento a

los procesos que se desarrollan dentro del programa de aulas hospitalarias.

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4.7.- Entrevistas

Entrevista a un padre de familia

La entrevista fue realizada a un padre de familia que asiste al programa de aulas

hospitalarias, no quiso proporcionarnos la información de sus datos personales, por lo que

se mantuvo en el anonimato

Pregunta N°1.- ¿Cómo conoció del proyecto de aulas hospitalarias?

En la entrevista manifiesta que conoció del programa al asistir a un grupo de apoyo de

padres con hijos en similares condiciones, en ese lugar compartió experiencias con otros

padres de familia y pudo encontrar a las aulas hospitalarias, además menciona que en la

actualidad en todas las redes sociales y en la página del Ministerio de Educación existe

información sobre este programa.

Pregunta N°2.- ¿Conoce acerca del derecho Universal a la educación?

Al preguntarle sobre el derecho universal de educación menciona que no conoce sobre tal

derecho, pero que sabe que la educación es un derecho de todas las personas sin importar

las condiciones.

Pregunta N°3.- ¿Sabe lo que es la inclusión educativa?

No conoce del tema, pero que sabe que ya no se puede negar la educación por las

condiciones o los problemas que tengan los niños, por el contrario es un derecho que

todos debemos exigir.

Pregunta N°4.- ¿Considera que el programa de aulas hospitalarias permite acceder

a la educación de una manera digna?

No conoce del tema, pero que sabe que ya no se puede negar la educación por las

condiciones o los problemas que tengan los niños, por el contrario es un derecho que

todos debemos exigir.

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Pregunta N°5.- ¿Cómo es el proceso de inscripción para el programa de aulas

hospitalarias?

Inscribí a mi hijo en el programa en una entidad de salud, en donde el médico hizo su

análisis y de esa manera envío su informe a la docente correspondiente y me hicieron una

entrevista junto con mi hijo y de repente supe que estaba en el programa de Aulas

Hospitalarias.

Entrevista a la coordinadora

Las preguntas a realizarse a la coordinara Msc. Shadira Procel, fue nombrada

Coordinadora Nacional de las Aulas hospitalarias.

Pregunta N° 1.- ¿Cuáles es el principal objetivo de las aulas hospitalarias?

Menciona en la entrevista que el objetivo principal de las aulas hospitalarias es dar

continuidad a la educación de los niños que por enfermedad abandonan las aulas de clases

además que bajan el estrés hospitalario.

Pregunta N° 2.- ¿Cuántos niños y niñas constan como estudiantes del programa?

El número de niños y niñas inscritos en el programa según la Msc. Shadira es de 450

niños aproximadamente.

Pregunta N° 3.- Considera usted, que las aulas hospitalarias dan respuesta al

derecho Universal de educación ¿por qué?

Considera también que las aulas hospitalarias dan respuesta al derecho universal de

educación para todos ya que respetan el derecho da la educación, porque se da continuidad

escolar y porque permite que reciban educación aunque no sea en las aulas de clases,

además que se encuentran sujetas a la LOEI.

Pregunta N° 4.- ¿Antes de las aulas hospitalarias, cómo era el proceso de

escolarización de las personas con cáncer?

Al preguntarle cómo era el proceso de escolarización antes de las aulas hospitalarias

mencionó que estaba a cargo de la Fundación Juan José Martínez, quienes crearon el

programa de aulas hospitalarias en el Ecuador, al principio se trabajaba con 5 maestras

hospitalarias, así que el programa era muy limitado no daba una cobertura completa.

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Pregunta N° 5.- ¿Cómo es el proceso de inscripción para el programa?

Existen dos tipos de atención una de carácter ambulatorio en donde se recibe a los niños

cuando van a hacer una consulta o deben colocarles el líquido de quimioterapias, mientras

esto sucede las maestras aprovechan para llevarlos a las aulas del hospital y realizar

actividades que puedan bajar el estrés hospitalario, y la atención de piso en donde las

maestras se movilizan a las diferentes habitaciones a seguir con las planificaciones.

Pregunta N° 6.- ¿Cuál es la reacción de los profesionales de la salud frente a este

programa?

Al preguntarle sobre la reacción del personal de salud nos comenta que al principio

rechazaban a las docentes y a su trabajo, pero que conforme fue pasando el tiempo y al

observar la ayuda que brindaban a los niños, fueron formando un equipo y ahora son los

mismos doctores los que alientan a sus pacientes a entrar en las aulas hospitalarias. Nos

comenta que una de las anécdotas más hermosas, es recordar que mientras las enfermeras

colocaban los grandes catéteres para que el líquido de la quimioterapia pueda llegar a su

sangre, las maestras contaban cuentos a los pacientes de manera que este momento no

fuera tan traumático

Pregunta N° 7.- ¿Cómo nació el programa de aulas hospitalarias en el Ecuador?

Con la Fundación Juan José Martínez, quienes crearon el programa de aulas hospitalarias

en el Ecuador, al principio se trabajaba con 5 maestras hospitalarias, así que el programa

era muy limitado no daba una cobertura completa.

Pregunta N° 8.- ¿Cuentan con un reglamento de funcionamiento?

Al preguntarle sobre estatutos y reglamentos nos comenta que no existen por el momento

debido a que el programa está dando sus inicios, pero que existe un Modelo de Atención

Hospitalaria y Domiciliaria que da lineamientos.

Pregunta N° 9.- ¿Cómo funciona el área legal dentro de dicho programa?

Nos comenta que todo el ámbito legal se canaliza mediante el Ministerio de Educación y

están sujetos a los derechos de la LOEI y red REDLASEC

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Pregunta N° 10.- ¿Cómo se manifiesta la inclusión dentro de las aulas hospitalarias?

Nos comenta además que las aulas hospitalarias son una de las principales muestras del

proceso de inclusión educativa que está viviendo nuestro país

Pregunta N° 11.- ¿Cuál es el organigrama funcional de las aulas hospitalarias en

Quito?

Nos comenta que todo inicia con el Ministerio de Educación, y el Ministerio de Salud

Pública; nace de ahí la idea de implementar aulas hospitalarias, tenemos la participación

de la Unidad Distrital de Apoyo a la Inclusión, y participación de docentes permanentes

e itinerantes, y líderes de salud y un líder de docente, básicamente este sería el equipo de

trabajo unificado.

Pregunta N° 12.- ¿Cómo se desarrolla el proceso de planificación y seguimiento a los

estudiantes?

Manifiesta que las planificaciones e informes se realizan mediante un instructivo creado

desde el programa con formatos de las actividades que se tengan que realizar.

Pregunta N° 13.- ¿Cómo se desarrolla el rol que desempeña cada profesional dentro

del programa?

Las maestras llenan esos formatos diarios, semanales y mensualmente, al final los

resultados se plasman en un informe general que se envía a la coordinadora de la UDAI

y al Ministerio de Educación

Pregunta N° 14.- ¿Existe un código de ética?

Dentro del Modelo Nacional de Gestión Educativa Hospitalaria y Domiciliaria podremos

encontrar que si existe un código de ética.

Entrevista a una docente hospitalaria

La entrevista se llevó a cabo a la Msc. Mayra Galarza, docente de las aulas

hospitalarias por más de 6 años.

Pregunta N° 1.- ¿Cuál es su principal función dentro del programa?

Al preguntarle cual es la función principal que ejerce nos comentó que es ayudar a nivelar

a los estudiantes y seguir el currículo para cada edad y año de básica.

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Pregunta N° 2.- ¿Cree que la inclusión educativa se desarrolla dentro de las aulas

hospitalarias? ¿Por qué?

Al preguntare sobre inclusión educativa nos comentó que se da en todos los momentos

del día porque se da atención a todos los estudiantes sin discriminación.

Pregunta N° 3.- ¿Cómo es su relación con el paciente?

Nos comenta también que su relación con los estudiantes es buena, de empatía,

amabilidad y cariño, les motivan constantemente.

Pregunta N° 4.- ¿Quién y cómo se les asigna los niños que estarán a su cargo?

La asignación de niños se la realiza de acuerdo a la cantidad de niños, además se turnan

semana tras semana en consulta externa y en piso.

Pregunta N° 5.- ¿Cómo se lleva a cabo el funcionamiento interno del programa?

Todo el trabajo es colaborativo y en equipo, nos comenta también que le encanta su

trabajo y que observa como la inclusión permite que los procesos sean más justos con

aquellos que son más vulnerables.

Entrevista a estudiante de las aulas hospitalarias

La entrevista fue realizada a María, sus padres prefirieron que no diga su apellido,

tiene 12 años y le detectaron osteosarcoma hace 1 año.

Pregunta N° 1.- ¿Alguna vez has sentido discriminado por tu enfermedad?

Al preguntarle si alguna vez ha sido discriminada por su enfermedad nos comentó que

no se ha sentido así, porque sus compañeros nos saben que sufre de osteosarcoma.

Pregunta N° 2.- ¿Cómo te han aportado las aulas hospitalarias?

Nos comenta también que las aulas hospitalarias le gustan mucho porque le ayudan a

hacer deberes, y trabaja en todas las materias

Pregunta N° 3.- ¿Crees que las aulas hospitalarias han permitido que puedas tener

una vida normal?

Nos comenta que las aulas hospitalarias le dan la oportunidad de seguir con su vida

normal, además que conoce a más amigos con sus mismas condiciones.

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Pregunta N° 4.- ¿En qué año de educación básica te encuentras?

Se encuentra en quinto año de educación básica.

Pregunta N° 5.- ¿Por cuánto tiempo has estado internado en el hospital?

Ha estado internada casi la mitad de sus años, seis años he pasado ingresando de hospital

en hospital.

Pregunta N° 6.- ¿En algún momento has sentido que las aulas hospitalarias te

generan estrés?

Nos comenta que no y que más bien me le dan mucha alegría, la profesora es muy linda

conmigo y tengo amigos nuevos que viven lo mismo que yo.

Pregunta N° 7.- Si te dieran a escoger ¿seguirías en el proceso?

Nos comenta que agradece a Dios la existencia de este programa y siempre seguiría en el

proceso.

4.8.- Resultados de la aplicación del plan de intervención y acción

La intervención se realizó a docentes, administrativos, estudiantes y padres de

familia del programa de aulas hospitalarias.

LIMITACIONES

Las limitaciones se hicieron evidentes cuando se debían aplicar las encuestas, se

debían pedir las autorizaciones pertinentes para desarrollar las respectivas entrevistas y

encuestas, el personal de salud no se sentía a gusto con la realización del mencionado

instrumento de investigación, además que muchos de los padres evitaban que las

encuestas sean realizadas a sus hijos.

Las entrevistas a pesar de ser programadas con antelación para la cita, en algunos

casos se desarrollaron en otros horarios, debido a que los entrevistados no contaban con

el tiempo suficiente para desarrollar la entrevista completa.

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Sobre el acceso a la información de las bibliotecas visitadas no se pudo obtener la

suficiente información requerida sobre las aulas hospitalarias que sean actualizadas, pero

a su vez fue parte fundamental en lo encontrado en Libros, Tesis y revistas para continuar

con el trabajo de investigación realizado.

RESULTADOS

Con la creación del Reglamento Interno de Aulas Hospitalarias, concluimos que

se podrá viabilizar de mejor manera el programa de aulas hospitalarias en el Hospital

Baca Ortiz, y a su vez la participación de los docentes hospitalarios. Podemos verificar

que la creación de un Reglamento Interno daría un crecimiento al programa de Aulas

Hospitalarias básicamente en el Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa

Hospitalaria y Domiciliaria, sin embargo se plantea la creación del Reglamento en una

entidad hospitalaria, esperamos como resultado que sea un plan piloto para ser un

reglamento en el ámbito provincial, y posteriormente nacional.

Luego de realizadas las encuestas y entrevistas se determina lo siguiente: se refleja

un alto porcentaje de los encuestados, en un 80% que consideran que el programa de aulas

hospitalarias brinda un servicio de calidad y un porcentaje menor que es tan solo un 20%

dice que no brinda un servicio de calidad; de igual manera un 68% considera que el acceso

al programa de aulas hospitalarias es ágil y rápido y solo un 32% dice lo contrario; los

pacientes hospitalarios consideran en un 83% que han sido discriminados en el acceso a

la educación y tan solo un 17% considera lo contrario; en cuanto a lo que corresponde al

derecho a la educación el programa de aulas hospitalarias de acuerdo a los encuestados

un 68% considera que es así, un 4% considera que no cumple con el derecho a la

educación y un 28% piensa que en parte cumple con lo mencionado; de los encuestados

un 63% nos mencionó que el programa de aulas hospitalarias brinda educación de calidad

a sus beneficiarios, un 20% considero lo contrario, pero un 17% dice que en parte se

cumple con una educación de calidad; el análisis de la última pregunta nos invitaba a

analizar la participación del Ministerio de Educación en cuanto al seguimiento de

procesos que realiza en el programa de aulas hospitalarias y se concluye que un 50% dice

que no, un 42% menciona que sí y tan solo un 8% considera que en parte existe

participación del Ministerio de Educación en el programa de aulas hospitalarias.

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Al obtener los resultados de las encuestas a los diferentes involucrados, se

determina que no existe un reglamento interno, no porque no sea necesario sino porque

el programa de aulas hospitalarias está dando sus primeros pasos por lo tanto todavía

existen muchas cosas que cambiar y crear, sin embargo la falta de esta documentación no

ha sido un limitante para que se desarrolle el programa sin inconvenientes y siempre con

la convicción de cumplir el objetivo principal que es brindar educación de calidad a todas

las personas sin importar su condición.

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CONCLUSIONES

Hecho el estudio de análisis, bibliográfico y resultados de la investigación de

campo, se determinó que hace falta un reglamento para que las aulas hospitalarias

funcionen de manera ágil, efectiva y legal.

El programa de aulas hospitalarias es nuevo en nuestro país y por esta razón no

cuenta todavía con legislación y documentos que puedan regir su funcionamiento,

la mayoría de documentación se encuentra todavía en revisión para posterior

publicación.

El Ministerio de Educación y el Ministerio de salud trabajan en conjunto para

poder dar una educación y un servicio de calidad, además todos los profesionales

de educación y salud se encuentran comprometidos con el programa.

Cada hospital cuenta con una manera de organizarse diferente, es decir el proceso

de organización de asignación de estudiantes depende de la manera en que se han

organizado las maestras y la coordinadora de cada sección.

Las aulas hospitalarias cumplen con el derecho de educación para todos y en

cualquier condición, debido a que no solo permiten que no se rompa el proceso de

escolaridad sino que también se preocupan del estado emocional de los

estudiantes, por lo que el trabajo que se realiza incluso se ve reflejado en los

padres.

Del análisis comparado de los reglamentos de las aulas hospitalarias de los países

de Chile y España para dar un enfoque adecuado para la educación básica,

concluyo que es factible la elaboración del respectivo reglamento, que permitirá

o ayudará al crecimiento del programa de aulas hospitalarias en nuestro país.

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RECOMENDACIONES

El programa de aulas hospitalarias es una gran iniciativa sobre todo en al área de

inclusión, por lo que debería existir una mayor difusión sobre todos los beneficios

de este programa, debido a que hay personas que no lo conocen.

Se debe dar especial importancia a la creación de manuales y reglamentos, debido

a que si bien es cierto el programa funciona de manera exitosa en el momento en

que la cobertura sea más grande, se necesita tener más control sobre la misma.

Es necesario también contar con un control sobre los padres, es decir en el

momento en que desean participar en aulas hospitalarias deben cumplir con

obligaciones también para que el programa pueda responder a las necesidades del

sistema educativo.

La propuesta de implementar un reglamento interno de aulas hospitalarias no solo

sea normado en el Hospital Baca Ortiz, recomiendo se considere la propuesta en

todos los hospitales del país que participan en el programa de aulas hospitalarias.

Recomiendo la creación o implementación de bibliotecas, que apoyen el sistema

de estudio de alumnos hospitalarios y así poder tener también vinculación con la

sociedad en la entidades de salud o casas de acogida.

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V PROPUESTA DE SOLUCIÓN AL PROBLEMA

5.1.- Datos informativos

Reglamento interno para la regulación de las aulas hospitalarias para pacientes

oncológicos en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”.

5.1.2.- Localización

Esta investigación se llevó a cabo en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz, hospital

de carácter público que se encuentra localizado en la ciudad de Quito en la Avenida 6 de

diciembre & Av. Cristóbal Colón, Quito 170109.

Gráfico 7: Mapa Hospital Pediátrico Baca Ortiz

Fuente: Google maps.

Gráfico 8: Foto Hospital Pediátrico Baca Ortiz

Fuente: Google maps.

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5.1.3.- Beneficiarios

El reglamento interno de aulas hospitalarias, será de beneficio para el programa

de Aulas hospitalarias del Hospital Baca Ortiz, conjuntamente con el Ministerio de

Educación que podrá fomentar el cumplimiento del reglamento no solo en ese hospital

sino en todos los que cuenten con el programa.

Beneficiarios directos

Docentes del programa de Aulas Hospitalarias del Hospital Baca Ortiz.

Directivos del programa de Aulas Hospitalarias del Hospital Baca Ortiz.

Niños y adolescentes que asisten a las aulas hospitalarias

Padres de familia

Personal de salud que labora conjuntamente con los docentes en el programa.

5.1.4.- Actores Involucrados en el Programa Aulas Hospitalarias

Gráfico 9: Actores Externos e Internos para el Programa de Aulas Hospitalarias

Fuente: Aulas Hospitalarias, Ministerio de Educación

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5.2.- Antecedentes de la Propuesta.

En nuestro país el cáncer ha sido por muchos años considerada sinónimo de muerte y

es precisamente por esta razón que no se ha considerado la posibilidad de crear programas

que permitan el desarrollo holístico de las personas que padecen de esta enfermedad, con

el pasar del tiempo la idea de que las personas con cáncer no tienen derecho a gozar de

una vida “normal”, ha sido eliminada, por esta razón son muchos los intentos que se han

desarrollado a lo largo de la historia para permitir que los pacientes oncológicos

mantengan una calidad de vida, que les permita desempeñarse en la sociedad, un elemento

fundamental para gozar de esta calidad es la educación, la misma que en estos casos ha

sido delimitada e incluso eliminada, es por eso que existen antecedentes de

organizaciones que han invertido esfuerzos en la creación de proyectos de aulas

hospitalarias, entre los que encontramos los siguientes datos:

El Programa inicia en el 2006 bajo convenio entre la Fundación Juan José

Martínez y el Ministerio de Educación y finalizó en el 2011.

El programa se implementó en las siguientes entidades de salud:

SOLCA Quito – SOLCA Guayaquil – SOLCA Loja – Hospital Baca Ortiz –

Hospital Vicente Corral Moscoso – Hospital Guayaquil ( (MSP).

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Hasta octubre del 2016 existen aulas hospitalarias en:

Cuadro 7: Beneficiarios del Programa de Aulas hospitalarias en todo el país

Fuente: DNEEI Ministerio de Educación (2016).

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

No. Zona Distrito Provincia Cantón Institución de Salud BeneficiariosMes inicio

funcionamiento

1 08D01 Esmeraldas Esmeraldas Hospital Delfina Torres de Concha 38 septiembre

2 04D01 Carchi Tulcán Hospital Luis Gabriel Dávila 36 septiembre

3 10D01 Imbabura Ibarra Hospital San Vicente de Paúl 59 septiembre

4 2 15D01 Napo Tena Hospital José María Velasco Ibarra 10 octubre

5Hospital General Docente de

Riobambaseptiembre

6Hospital Pediátrico Alfonso

Villagómezseptiembre

7 05D01 Cotopaxi Latacunga Hospital Latacunga 30 septiembre

8 18D01 Tungurahua Ambato Hospital General de Ambato 288 mayo

9 16D01 Pastaza Puyo Hospital Provincial Puyo 17 septiembre

10 13D01 Hospital Dr. Verdi Cevallos julio

11 13D01 Hospital SOLCA Portoviejo enero

12 12D01 Los Ríos Babahoyo Hospital Martín Icaza 90 mayo

13 24D01 Santa Elena Santa ElenaHospital Liborio Panchana

Sotomayor14 octubre

14 02D01 Bolívar GuarandaHospital Alfredo Noboa

Montenegro16 octubre

BENEFICIARIOS PROGRAMA DE ATENCIÓN EDUCATIVA HOSPITALARIA Y DOMICILIARIA (enero a 15 de octubre 2016)

5

06D01 Chimborazo 106

101Manabí Portoviejo

Riobamba

1

3

15 01D02 Azuay Cuenca Hospital Vicente Corral Moscoso 432 enero

16 03D01 Azogues Cañar Hospital Homero Catanier 247 mayo

17 Hospital SOLCA Loja enero

18 Hospital Isidro Ayora mayo

19 07D02 El Oro Machala Hospital Teófilo Dávila 358 mayo

20 19D01 Zamora Chinchipe Zamora Hospital Julius Doepfner 87 mayo

21 09D09 Casa de Acogida Libertadores septiembre

22 09D03 Casa de Acogida Juan Elías septiembre

23 09D03Hospital Francisco de Icaza

Bustamanteseptiembre

24 17D07 Hospital Enrique Garcés. junio

25Hospital General de las Fuerzas

Armadasjunio

26 Hospital Carlos Andrade Marín julio

27 Hospital Baca Ortiz enero

28 Hospital SOLCA Quito enero

29 17d03 Casa de Acogida Pumamaqui abril

3974TOTAL

1618

8

345

82Guayas Guayaquil

17DO5

Quito

17D04

7

Loja Loja

6

9 Pichincha

11D01

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87

Según datos del Ministerio de Educación y del Ministerio de Salud Pública,

actualmente se están tomando acciones para:

- Contar con un Modelo de Gestión y Atención Educativa y Acuerdo

Interministerial.

- Repotenciar y dotar de infraestructura y equipamiento adecuado.

- Ampliar oferta en otras entidades de salud y en otras especialidades.

- Implementar atención educativa domiciliaria.

- Incorporar nuevo recurso humano y fortalecer sus competencias profesionales en

el ámbito de la pedagogía hospitalaria.

- Bridar una atención integral al estudiante con redes de apoyo.

Como podemos observar en nuestro país, la idea de un sistema de aulas hospitalarias

resulta complejo, pues contempla la unión de dos Sistemas fundamentales de nuestro país

que son la salud y la educación, los mismos que corresponden a un derecho de atención

prioritaria.

5.3.- Justificación

Las aulas hospitalarias se han convertido en un programa de gran éxito dentro de

la educación y en el campo de la salud, si bien es cierto nacen con el objetivo primordial

de evitar la deserción escolar cuando uno de los estudiantes enferma y debe ser sometido

a largos periodos de internamiento en el hospital, para el campo de la salud resulta de

gran importancia , debido a que las aulas hospitalarias logran reducir el nivel de estrés de

los niños estresados, provocando una mejoría relevante y una mejor aceptación a los

procesos dolorosos y traumáticos que en ocasiones deben ser sometidos.

Las aulas hospitalarias además dan respuesta a la Declaración de los Derechos

Humanos en donde se promulga la educación para todos, la misma que no siempre puede

llegar a todos los sectores, en especial a los más vulnerables de la sociedad, entre los que

encontramos a los enfermos crónicos y oncológicos, quienes debido a su enfermedad

deben pasar prolongados espacios internados y alejados de la vida social, las aulas

hospitalarias más que un programa educativo, se convierte en un programa que devuelve

la dignidad y las oportunidades a todos aquellos que no pueden acceder a una sala de

clases.

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Es ahí precisamente en donde radica la importancia de un reglamento interno que

regule los procesos que se desarrollan en este programa, además de permitir que el

programa posea una validación legal que le permita desarrollarse durante años

beneficiando a todos las personas que así lo necesiten, al ser un programa nuevo en

nuestro país aún no cuenta con normativas legales que lo avalen o que guíen su

funcionamiento, el presente reglamento se convierte en una guía que puede ayudar a

facilitar y agilitar procesos.

Durante el año escolar, son muchos los niños y adolescentes que por una causa u

otra, sufren diferentes trastornos físicos, enfermedades, traumatismos, intervenciones

quirúrgicas, etc., por lo que deben ser ingresados a establecimientos de salud o

permanecer períodos prolongados en su domicilio por prescripción médica. Éstos

momentos les impiden un desarrollo regular del año escolar llegando a provocar en

ocasiones graves retrasos académicos, pérdidas de año y hasta deserción escolar que a la

larga puede afectar el futuro laboral o provocar desajustes en la edad adulta. Actualmente

se puede corregir ésta situación con al Programa de Atención Educativa Hospitalaria y

Domiciliaria, encaminada siempre a la reincorporación educativa, es por esta razón que

durante la investigación encontré la posibilidad que el Reglamento Interno de Aulas

Hospitalarias para pacientes oncológicos debería implementarse también para niños,

niñas y adolescentes como otro tipo de trastornos, dando la posibilidad a mas población

para beneficiarse del programa.

5.4.- Objetivos

5.4.1.- Objetivo general

Incorporar al programa de aulas hospitalarias en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz

la creación de un Reglamento Interno para pacientes oncológicos, que permitirá un mejor

funcionamiento del proceso entre los beneficiarios directos e indirectos y la comunidad.

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5.4.2.- Objetivos específicos

Propender un ambiente laboral favorable en donde se puedan guiar los procesos

sin inconvenientes.

Evitar el retraso escolar en las áreas curriculares durante el periodo de

hospitalización, a través de la continuidad de actividades escolares.

Realizar informes trimestrales en donde se evidencie el éxito o rechazo al

reglamento.

Mejorar la calidad del servicio del programa por parte de los docentes y

administrativos.

5.5.- Recursos y Presupuesto para la implementación del Reglamento

Con el objetivo de brindar una atención de calidad a los estudiantes con

enfermedades catastróficas que se encuentran en el establecimiento de salud “Baca

Ortiz”, se han generado los siguientes lineamientos como una referencia, en cuanto a

infraestructura, mobiliario, material didáctico, para el fortalecimiento e implementación

del programa.

5.5.1.- Condiciones adecuadas de una Aula Hospitalaria

El Aula Hospitalaria comprende tres áreas:

1. Área Educativa: Es un espacio adecuado para desarrollar actividades propias del

proceso enseñanza aprendizaje descrito en el Currículo Nacional. Facilitará la

aplicación de metodologías adaptadas a las necesidades de los estudiantes

hospitalizados con enfermedades catastróficas. El área educativa se caracteriza

por ser un espacio inclusivo, de respeto a la diversidad y donde se podrá encontrar

material didáctico apropiado a su edad y nivel escolar.

2. Área Recreativa: Es un espacio que propende a desarrollar el aprendizaje y las

habilidades sociales, a través de técnicas y metodologías lúdicas. Este espacio

dispone de materiales como juguetes, disfraces, títeres, etc

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3. Área Tecnológica: Es un área destinada a reforzar y ampliar los contenidos

impartidos por los docentes del Programa en el área educativa; y, además, facilita

el desarrollo de habilidades de comunicación. En este espacio el estudiante podrá

acceder a instrumentos tales como el computador, calculadora, proyectores,

medios audiovisuales, etc.

5.5.2.- Especificaciones e Infraestructura

Los ambientes apropiados para las aulas hospitalarias deben tener las siguientes

especificaciones:

Ser un espacio abierto y flexible que permita la interactividad y la variedad de la

metodología pedagógica utilizada tomando en cuenta las particularidades de los

estudiantes, contando con lo siguiente:

Ventilación e iluminación natural y mecánica.

Conectividad e internet.

Puntos de tomacorriente y puntos de red.

En general las superficies de pisos, paredes y cielo rasos deben ser de fácil

limpieza, desinfección y mantenimiento, con el uso de materiales cerámicos,

vinílicos, pinturas, fibras minerales, etc.

El color de los acabados de pisos y paredes es recomendable utilizar tonos claros

y preferentemente cálidos que cambien la percepción de encontrase en un

ambiente hospitalario. Por norma de bioseguridad, se prohíbe el uso de materiales

como alfombras o similares. Si el espacio requiere de adecuaciones específicas,

se sugiere remitirse a la Guía de Acabados Interiores para Hospitales (GAIH)22.

5.5.3.- Mobiliario

Área Educativa: dispone de sillas y mesas acorde al nivel educativo (inicial, básica y

bachillerato), distribuidas en forma no alineada para lograr en el paciente que este pueda

interactuar de forma colaborativa y un pizarrón de tiza liquida móvil. Una estantería para

que los pacientes tengan su propio espacio para cada una de sus pertenencias, un mueble

22 Guía de Trabajo: Adaptaciones curriculares para la educación especial e inclusiva, Dirección Nacional de Educación Especial e Inclusiva – Ministerio de Educación, 2016

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que comprenda una pequeña biblioteca, y un rincón para que el docente hospitalario

desarrolle su labor diaria, con escritorio con cajones y una silla.

Área Recreativa: espacio cómodo con sofás y diversos pufs para tener un lugar acogedor

en el aula hospitalaria, donde puedan relajarse, divertirse, leer, jugar, etc, y

almacenamiento de material lúdico y educativo.

Área Tecnológica: Mesa redonda o varias para 6 pacientes, debe tener tomas eléctricas,

puertos de conectividad a internet para computadoras, tabletas, y demás dispositivos

electrónicos.

Cuadro 8: Mobiliario para Aula Hospitalaria

Tipo Cantidad

Librero Didáctico 1

Closet para docente 1

Mesa para estudiante 1ero Educación General Básica (EGB)

2

Silla para estudiante 1 ero Educación General Básica (EGB)

4

Silla para estudiante 2do a 4to Educación General Básica (EGB)

2

Mesa para estudiante 2do a 4to Educación General Básica (EGB)

2

Silla para estudiante 5to a 7mo Educación General Básica (EGB)

2

Mesa para estudiante 5to a 7mo Educación General Básica (EGB)

2

Silla para estudiante de 8vo a 10mo Educación General Básica (EGB)

2

Mesa para estudiante de 8vo a 10mo Educación General Básica (EGB)

2

Silla para estudiante de 1ro a 3ro Bachillerato General Unificado (BGU)

2

Mesa para estudiante de 1ro a 3ro Bachillerato General Unificado (BGU)

2

Escritorio docente 1

Silla para docente 1

Pizarra móvil 1

Librero 1

Silla para espera (padres) 2

Mesa para impresora y computadora 2

32

Fuente: Modelo Nacional de Gestión Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Ministerio

de Educación (2016)

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

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5.5.4.- Material Didáctico

Se sugiere un material especial de acuerdo a cada nivel educativo que orientará y

fortalecerá la atención educativa hospitalaria:

Cuadro 9: Nivel Educación Inicial

Rincón de

Gimnasia

Rincón de

Construcción

Rincón de

Música

Rincón de

Lectura

Rincón del

Hogar

Kit psicomotor

200-250 piezas

Rompecabezas

de figura

humana

hombre y

mujer

Set de

campanas

musicales

Cuentos sobre

familia,

plantas,

animales, etc

(autores

ecuatorianos)

Kit de frutas

Pelotas

gigantes

Kit figuras

cotidianas para

pizarra

imantada

Pandereta Cuentos sobre

valores,

motivación,

identidad,

afectividad,

(actores

ecuatorianos)

Set de 6

canastas de

mimbre

Funda de

rosetas

Tambores Títeres

interculturales

Cocina infantil

Funda de

engranajes

Triángulos

metálicos

Refrigerador

infantil

Sets de

enhebrado para

ensartar

Maracas Cama infantil

Espejo de

pared

Fuente: Modelo Nacional de Gestión Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Ministerio

de Educación (2016)

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

En este cuadro podremos encontrar el material que se podría utilizar de un aula

hospitalaria para pacientes oncológicos pero que están cursando el nivel inicial de estudio,

basado cinco fases importantes como son: rincón de gimnasia, de construcción, de

música, de lectura y finalmente rincón del hogar.

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Cuadro 10: Nivel Educación General Básica

Lenguaje,

Literatura y

Escritura

Lógico

Matemática

Ciencia Audio-

Visual

Procesos

Cognitivos

Socio-

Emocional

Alfabeto

móvil y

signos de

puntuación

Vocales y

letras

Legos

Cuentos

Encajes

Set de

construcción

Set de

animales,

plantas,

medios de

transporte,

etc.

Audio

cuentos

Audio

canciones

Instrumentos

musicales

Juegos de

atención,

memoria,

percepción,

razonamiento

lógico y

lateralidad

Emociones

Caja silábica

Sellos

didácticos

Números Muñecos

articulados

Aparato

digestivo-

reproductor

– óseo –

muscular –

nervioso –

circulatorio

Juegos

interactivos

Películas

Audio sonido

de la

naturaleza

Valores

Tarjetas

palabra –

imagen,

sinónimos y

antónimos,

clasificación,

asociaciones,

secuencias

lógicas,

verbos,

ortografía

Juegos para

las 4

operaciones

matemáticas.

Fracciones

Mapas del

Ecuador y

el mundo

Juegos

Colectivos

Cuentos Ábaco Base

10 Regletas

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de Cuisinier

Figuras

geométricas

Diccionarios

Enciclopedia

Geoplanos

Títeres Tiempo

(reloj) Peso

(balanza)

Tableros de

pre-escritura

Manejo del

dinero (caja

registradora,

monedas y

billetes)

Fuente: Modelo Nacional de Gestión Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Ministerio

de Educación (2016)

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

En este cuadro podremos encontrar el material adecuado para el Nivel General Básico,

basado en las ramas de estudio con más relevancia, de esta manera el nivel de estudio

cumple con la enseñanza aprendizaje adecuado.

Cuadro 11: Nivel Bachillerato General Unificado

Lengua y Literatura Matemáticas Ciencias

Enciclopedias Calculadora Científica Esqueleto

Libros Tablero de dibujo técnico Torso Humano

Diccionarios Curvígrafos La cédula

Juego Geométrico Globo terráqueo

Mapa del Ecuador

Mapa de América

Mapamundi

Mapa de las hoyas, ríos y

principales elevaciones del

Ecuador

Fuente: Modelo Nacional de Gestión Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Ministerio

de Educación (2016)

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

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Este cuadro nos permite ver con que elementos la enseñanza aprendizaje ene l Nivel

General Unificado cumple con las perspectivas, basada en tres ramas importantes de

estudio.

Finalmente se sugiere cuando el paciente no puede acudir al Aula Hospitalaria, porque

no es posible que comparta el espacio con otros pacientes o no se puede movilizar, el aula

móvil que será dirigida por el docente hospitalario, para así brindar la atención

educativa.23

5.5.5.- Recursos Tecnológico

En el siguiente cuadro podremos encontrar el material tecnológico recomendado

para facilitar el proceso enseñanza aprendizaje de los pacientes del programa de Aulas

Hospitalarias:

Cuadro 12: Material Tecnológico

Cantidad Descripción

3 Laptop

2 Cámara Web para computador (en caso de que la lapotop no

estuviera equipada con cámara web)

1 Kit de Proyección

15 Tabletas

6 Audífonos de diadema con micrófono

1 Copiadora – Escaner – Impresora

1 Televisión

1 DVD

1 Grabadora

1 Teléfono

Fuente: Modelo Nacional de Gestión Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Ministerio

de Educación (2016)

Elaborado por: Santiago David Toral Gomez

23 Modelo Nacional de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, pag. 96 y 97

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5.6.- Desarrollo de la propuesta

5.6.1.- Fundamentación teórica

La creación de un reglamento interno para las aulas hospitalarias en el Hospital

Pediátrico Baca Ortiz contribuirá a que los procesos internos se desarrollen de manera

exitosa con la finalidad de proveer de una educación de calidad a quienes acuden a este

programa, además aporta con ideas al Ministerio de Educación para la creación de un

reglamento nacional que pueda regir a todas las casas de salud que posean este programa.

5.6.2.- Fundamentación legal

El artículo 3, numeral 1 de la Constitución Política del Ecuador determina:

“Es deber primordial del Estado garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce

de los derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos internacionales, en

particular la educación, la salud y la alimentación, entre otros.”

EL artículo 32 de la Constitución Política del Ecuador determina:

“La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio

de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la

cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan

el buen vivir.”

El artículo 35 de la Carta Magna señala que:

“Las niñas, niños y adolescentes, personas con discapacidad, quienes adolezcan de

enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y

especializada en los ámbitos público y privado”.

El artículo 46, numeral 9 determina lo siguiente:

“Corresponde al Estado, adoptar medidas que aseguren a las niñas, niños y adolescentes

la "Protección, cuidado y asistencia especial cuando sufran enfermedades crónicas o

degenerativas".

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“A nivel internacional tenemos: La Declaración Universal de los Derechos Humanos; la

Declaración de los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de Naciones

Unidas el 20 de noviembre de 1989; las Normas Uniformes Sobre la Documento con

posibles errores digitalizado de la publicación original. Favor verificar con imagen. No

imprima este documento a menos que sea absolutamente necesario. 20 - Registro Oficial

Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la

Asamblea General de las NNUU, el 20 de diciembre de 1993 (resolución 48/96, anexo);

la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

5.6.3. Descripción de la Propuesta

Modelo de Reglamento interno que regulariza y controla al programa de aulas

hospitalarias en el Hospital Pediátrico “Baca Ortiz”.

PROPUESTA: La falta de un reglamento interno para la regularización y control de

procesos de las actividades que se desarrollan el programa de aulas hospitalarias en el

Hospital Pediátrico Baca Ortiz.

A continuación, se describirá el REGLAMENTO INTERNO para el control y

regularización de los procesos del programa de las aulas hospitalarias en el

Hospital Pediátrico Baca Ortiz.

CONSIDERANDO:

Que, El artículo 3, numeral 1 de la Constitución Política del Ecuador determina:

“Es deber primordial del Estado garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce

de los derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos internacionales, en

particular la educación, la salud y la alimentación, entre otros.”

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Que, EL artículo 32 de la Constitución Política del Ecuador determina:

“La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio

de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la

cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan

el buen vivir.”

Que, El artículo 35 de la Carta Magna señala que:

“Las niñas, niños y adolescentes, personas con discapacidad, quienes adolezcan de

enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y

especializada en los ámbitos público y privado”.

Que, El artículo 46, numeral 9 determina lo siguiente:

“Corresponde al Estado, adoptar medidas que aseguren a las niñas, niños y adolescentes

la "Protección, cuidado y asistencia especial cuando sufran enfermedades crónicas o

degenerativas".

Que, La Declaración Universal de los Derechos Humanos; la Declaración de los

Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 20 de

noviembre de 1989; las Normas Uniformes Sobre la Documento con posibles errores

digitalizado de la publicación original. Favor verificar con imagen. No imprima este

documento a menos que sea absolutamente necesario. 20 - Registro Oficial Igualdad de

Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea

General de las NNUU, el 20 de diciembre de 1993 (resolución 48/96, anexo); la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

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REGLAMENTO INTERNO PARA LA REGULACIÓN DE LAS AULAS

HOSPITALARIAS PARA PACIENTES ONCÓLOGICOS EN EL HOSPITAL

PEDIÁTRICO “BACA ORTIZ”

TITULO I

SU NATURALEZA, MISIÓN, VISIÓN

CAPÍTULO I

SU NATURALEZA

Artículo 1.- Naturaleza.- El presente reglamento regula los requisitos, los instrumentos,

y el perfil del profesor (a) competente, que deberán aplicar a fin de identificar a los

alumnos o pacientes oncológicos que padecen enfermedades catastróficas, entregando el

proceso Enseñanza Aprendizaje personalizado, garantizando así su derecho de recibir

una educación apropiada.

MISIÓN

Artículo 2.- Misión.- El presente reglamento tiene como misión el desarrollo de un

quehacer educativo, de calidad, integral, innovador y facilitador de aprendizaje para los

niños, niñas y adolescentes que padecen enfermedades catastróficas, logrando con esto,

no interrumpir el Proceso Enseñanza Aprendizaje de los alumnos durante su etapa de

hospitalización, desarrollando en ellos habilidades y destrezas, en función de una

formación integral basada en los valores de responsabilidad, respeto, honestidad, lealtad

y solidaridad que los habilite para integrarse nuevamente en la sociedad.

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VISIÓN

Artículo 3.- Visión.- su visión es esforzarse por permanecer en el tiempo en forma

indefinida, ofreciendo el Proceso Enseñanza Aprendizaje personalizado a los niños,

niñas y adolescentes que padecen enfermedades catastróficas, garantizando el derecho

de estos a recibir una educación apropiada a sus necesidades individuales, desarrollando

así el currículum respectivo, ofreciendo un espacio acogedor y un ambiente de alegría,

amor y respeto.

TÍTULO II

DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA

CAPITULO II

Artículo 4.- Derivación del Programa.- El personal médico, al conocer la situación de

salud en la cual se encuentra el paciente, su capacidad de movilizarse, la disposición

para estudiar, la posibilidad de compartir con otros estudiantes, la necesidad de

cuidados especiales, etc., será quien decida si debe o no, asistir al aula hospitalaria o

recibir educación en la habitación o en el domicilio (cuando se trate de reposo médico

prolongado). La derivación al Programa, puede realizarse desde el primer instante de

hospitalización del paciente o internamiento del adolescente en modalidad residencial

en Casa de Acogida y Tratamiento, previa autorización del padre de familia o

representante legal y criterio médico favorable.

Artículo 5.- Posteriormente, el líder o docente del Programa de Atención Educativa

Hospitalaria y Domiciliaria, recogerá el reporte para ingresar al estudiante en el

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Programa. Este será el encargado de dar seguimiento para que los pacientes sean

derivados al Programa.

CAPÍTULO III

Artículo 6.- Ingreso del paciente al Programa.- para el ingreso del paciente al programa

ser realizan las siguientes actividades: información y acogida, registro de dato, reporte

de ingreso e indagación de la situación pedagógica y específica.

Artículo 7.- Información y acogida.- el objetivo de esta actividad es que tanto el

paciente, como el padre de familia o representantes conocen del programa, y se

consideran los siguientes aspectos: entrevista al estudiante, si el paciente se puede

movilizar se realizará una visita al aula hospitalaria, entrevista con los padres o

representantes del paciente, de esta manera se informa todo acerca del Programa de

Aulas Hospitalarias.

Artículo 8.- Registro de datos.- en la respectiva ficha, el docente hospitalario

incorporará la información entregada por el padre, madre o representante donde

constan todos los generales de ley del paciente, su nivel escolar, información de la

institución educativa de origen y esto debe ser firmado por el docente hospitalario y el

padre o representante.

En el caso de los niños, niñas y adolescentes que requieran atención educativa

domiciliaria la encargada de ingresar al paciente al programa será la Unidad Distrital

de Apoyo a la Inclusión (UDAI).

Artículo 9.- Reporte de ingreso al programa.- el docente hospitalario del programa

reportará a la autoridad y Departamento de Consejería Estudiantil (DECE) de la

institución de origen, sobre el ingreso del estudiante al programa a través de la ficha

correspondiente y será enviada mediante correo electrónico o físico.

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Artículo 10.- Indagación de la situación pedagógica y específica del paciente.- Es

importante realizar una evaluación inicial en la cual se recojan los datos para conocer

la situación pedagógica que el paciente ha presentado en su institución educativa de

origen y la información específica de su estado de salud, datos que servirán de punto de

partida para iniciar el trabajo pedagógico e integral.

En caso de que el paciente presente dificultades en el aprendizaje, la institución

encargada o asignada por el Programa será la Unidad Distrital de Apoyo a la Inclusión

(UDAI).

CAPÍTULO IV

Artículo 11.- Coordinación para la planificación curricular.- Posterior al reporte del

ingreso, inicia la coordinación del docente del Programa con la institución educativa de

origen, en donde se define el trabajo pedagógico, mismo que debe ser marcado por la

propia institución. Es así que, el docente o tutor debe enviar inmediatamente los últimos

contenidos y temas que recibió el estudiante antes de la hospitalización; para dar

continuidad a los mismos; considerando que no siempre será posible por la condición de

salud del paciente, cubrir con todos, es por ello, que se sugiere seleccionar los

imprescindibles.

CAPÍTULO V

Artículo 12.- Planificación para la atención educativa.- Es necesario planificar

previamente la atención educativa para asegurar el buen desarrollo del proceso de

enseñanza aprendizaje de los pacientes, para lo cual se deben considerar los siguientes

aspectos:

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Organización: los docentes organizan los espacios en las aulas, o habitación, la

distribución de los pacientes de acuerdo al nivel educativo, edades y personal

docente.

Requerimiento de docentes itinerantes: de acuerdo a la demanda de pacientes y

el tipo de educación se verá la posibilidad de solicitar a la autoridad de las

instituciones educativas referentes la asignación de los mismos.

Selección de recursos pedagógicos: el docente hospitalario seleccionará los

recursos pedagógicos (material didáctico, tecnológico, textos entre otros), a

utilizarse y se verá también la elaboración de material reciclado.

CAPÍTULO VI

Artículo 13.- Atención Educativa.- se basa en el Currículo Nacional con las oportunas

adaptaciones curriculares cuando se requieran, como es el caso de necesidades

educativas especiales o personas con rezago escolar, todo ello, en coordinación con la

institución educativa de origen y con base en la planificación que anteriormente se

realizó. El tiempo de atención educativa que se brinde a los pacientes en situación de

hospitalización, dependerá de su condición de salud, podrá ser de 15 minutos a 2 o más

horas diarias. Para la atención educativa se sugiere seguir las siguientes actividades

tanto en el contexto hospitalario como domiciliario: actividades de iniciación,

actividades de desarrollo y actividades de evaluación.

Artículo 14.- Atención educativa de acuerdo al tiempo de permanencia.- Cuando la

estancia es larga o el paciente por reiteradas ocasiones debe permanecer hospitalizado,

se procederá de la siguiente manera:

Elaborar y ejecutar un programa educativo individualizado con sus respectivas

adaptaciones, para la continuidad del currículo.

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Brindar refuerzo académico.

Evaluar el proceso de aprendizaje.

Efectuar actividades extracurriculares.

Artículo 15.- Atención educativa de acuerdo al lugar.- se puede desarrollar en el aula

hospitalaria, en la habitación o en el domicilio, por lo cual se debe tomar en cuenta los

siguientes aspectos:

Aula hospitalaria: De acuerdo a la derivación del personal de salud, los

estudiantes son quienes acuden al aula para recibir atención educativa, en lo

posible, se los deberá distribuir de acuerdo al nivel educativo, intereses,

contenidos, etc., y se aprovechará el lugar para realizar actividades grupales. La

metodología utilizada será lúdica, flexible, personalizada, simultánea e

innovadora.

Habitación.- Cuando el paciente no pueda compartir un mismo espacio con otros

pacientes o cuando, por su condición de salud, no le es posible trasladarse, el

Programa de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria se dirige a la

habitación a través del Aula Móvil, es decir, los docentes junto con los recursos

pedagógicos llegan al estudiante para continuar con el proceso de enseñanza

aprendizaje. La metodología utilizada es la misma que en el aula hospitalaria.

Artículo16.- Se registrará la atención educativa cada vez que se intervino al paciente y

se especificará si fue de tipo curricular, recreativa, cultural, evaluación, adaptación, a

través de la respectiva ficha, su evaluación cuantitativa y cualitativa, como el avance

académico, las dificultades encontradas, etc. Con esto se podrá tener un seguimiento del

proceso enseñanza aprendizaje.

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CAPÍTULO VII

Artículo 17.- Sobre la evaluación y asistencia al programa.- La evaluación del proceso

de aprendizaje que realice el personal del Programa tendrá un carácter continuo y

formativo. La evaluación sugerida será a través de trabajos individuales o grupales,

tareas, proyectos, presentaciones orales, pruebas parciales y exámenes quimestrales

adaptados (si es necesario), etc. Asimismo, se reforzará cada uno de sus logros, mientras

que se minimizarán los errores cometidos, tratando con todo ello, de motivar al paciente

para la consecución de todas las actividades que durante su permanencia en el Programa

se le planteen.

Posteriormente, se emitirá el detalle de la evaluación cualitativa o cuantitativa, con sus

respectivas observaciones y sugerencias, y se enviará por escrito a la autoridad de la

institución educativa de origen, a través de la respectiva ficha, este reporte puede ser

semanal, quincenal o mensual. La autoridad de la institución educativa de origen en

coordinación con el docente/tutor del paciente asentarán las calificaciones para su

registro y legalización.

Y se llevará a diario un registro de la asistencia de los pacientes oncológicos con el

objetivo de llevar un control.

En el momento en que se implemente la plataforma tecnológica “Educar Ecuador” en el

Programa, los docentes registrarán directamente las calificaciones de los estudiantes

atendidos.

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TÍTULO III

DE LOS ACTORES INVOLUCRADOS

CAPÍTULO VIII

Artículo 18.- Profesional de la Unidad Distrital de Apoyo a la Inclusión – UDAI.- Con

el objetivo de tener un mejor funcionamiento, se designa a un profesional de la Unidad

de Apoyo a la Inclusión, cercana al establecimiento en este caso al Hospital Pediátrico

Baca Ortiz, que cumplirá las siguientes tareas:

Acudir al establecimiento de salud una vez a la semana, durante toda la jornada

laboral, sin descartar la posibilidad de asistir más días cuando el caso lo amerite.

Aplicar procesos internos del establecimiento de salud y las normas de

bioseguridad y bioética en el ambiente hospitalario y/o domiciliario

Realizar seguimiento de la calidad de los procesos determinados en el presente

Modelo, para el buen funcionamiento del Programa.

Evaluar a los estudiantes que permanecen hospitalizados, en los casos en que se

hayan detectado posibles necesidades educativas especiales.

Asesorar a los docentes permanentes y docentes / tutores itinerantes del

Programa, en cuanto a adaptaciones curriculares, estrategias pedagógicas para

atender las necesidades educativas especiales, detección de posibles necesidades

educativas especiales, inclusión educativa, entre otros.

Realizar seguimiento y acompañamiento a los pacientes atendidos en el

Programa

Gestionar con el servicio de psicología y trabajo social del establecimiento de

salud, el apoyo emocional que deben recibir los docentes del Programa.

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Apoyar en el desarrollo de las actividades cívicas, culturales, recreativas y

deportivas, planificadas en labor conjunta con las redes de apoyo, personal de

salud y docentes del Programa.

Artículo 19.- Líder del programa desde el ámbito educativo.- Con el objetivo de

canalizar todas las acciones necesarias dentro del Programa, es imprescindible designar

a un líder desde el ámbito educativo que cumplirá las siguientes funciones:

Brindar atención educativa a los pacientes, con una menor carga que otro docente,

para ejecutar las actividades de liderazgo.

Convocar a reuniones al equipo de docentes para la planificación de actividades

diarias, semanales y mensuales.

Planificar y realizar seguimiento a las actividades que se desarrollan dentro y fuera

del Programa.

Remitir los casos que requieren gestión a otras instancias (Dirección Distrital,

UDAI, etc.) y realizar seguimiento a los mismos.

Analizar el número de docentes itinerantes que se requieren.

Verificar la asistencia de los docentes permanentes e itinerantes.

Coordinar con el profesional de la Unidad Distrital de Apoyo a la Inclusión -

UDAI para la planificación en cuanto a: sensibilización, asesoría técnica,

evaluaciones psicopedagógicas, etc.

Artículo 20.- Líder del programa desde el ámbito de salud.- Con la finalidad de

viabilizar todas las acciones necesarias dentro del Programa, es importante designar a

un líder desde el ámbito de salud que cumplirá las siguientes funciones:

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108

Coordinar con el líder del Programa desde el ámbito de educación para

implementar el Programa en el establecimiento de salud, para lo cual, el personal

de salud deberá cumplir un proceso previo de socialización y sensibilización.

Mantener reuniones quincenales con el líder del Programa del ámbito de

educación. Generar actas de las reuniones mantenidas y remitirlas a la máxima

autoridad del establecimiento de salud.

Coordinar con el personal de salud para solventar dificultades puntuales, en caso

de que el personal de educación lo requiera.

Planificar y coordinar con el líder de educación, los procesos de inducción a los

docentes en cuanto a normas de bioseguridad, bioética, procesos internos,

manejo del paciente, etc.

Recibir los informes mensuales entregados por el líder de educación del

Programa.

Elaborar y entregar a la autoridad del establecimiento de salud, un informe

mensual de las actividades realizadas dentro del Programa, donde se

especifiquen los procesos de inducción, coordinación, intervención y seguimiento

realizados.

Artículo 21.- Docentes permanentes.- El personal docente permanente del Programa de

Aulas Hospitalarias en el Hospital Baca Ortiz, tendrá los mismos derechos y cumplirá

todas las obligaciones establecidas en la Ley Orgánica de Educación Intercultural

(LOEI) y su reglamento. Sus labores específicas, estarán determinadas de acuerdo a la

oferta educativa (ordinaria o extraordinaria)

Su lugar permanente de trabajo será el establecimiento de salud al que haya sido

asignado y deberá cumplir su horario de labores, según lo determina la autoridad central

de educación.

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El número de docentes que se destinarán para el Programa, estará determinado por el

número promedio de niños y adolescentes que acudan al establecimiento de salud. Es

decir, de acuerdo a los reportes sobre el número de pacientes atendidos, se definirá la

cantidad y el nivel de los docentes designados.

De acuerdo a la experiencia en el Programa dentro del contexto hospitalario, un docente

permanente en promedio, puede atender a veinte estudiantes diarios durante su jornada

laboral, ya sea de manera individual o grupal (aproximadamente 5 estudiantes).

Artículo 22.- Docentes itinerantes.- El personal docente itinerante del Programa, es

aquel que, perteneciendo a un plantel de referencia o de origen en el Sistema Educativo

Nacional, se desplaza adicionalmente a los establecimientos de salud existentes dentro

del Distrito Educativo, con el fin de brindar atención educativa hospitalaria a los niños

y adolescentes pacientes oncológicos inscritos en el Programa..

Artículo 23.- De las obligaciones del docente y docente itinerante.- Adicional a las

labores que todo docente debe cumplir de acuerdo a la Ley Orgánica de Educación

Intercultural (LOEI); se considera importante que los docentes del Programa cumplan

con las siguientes acciones específicas:

Cumplir con las directrices emitidas por la autoridad central, zonal y distrital de

educación.

Cumplir con todos los procesos y lineamientos detallados en el Modelo Nacional

de Gestión y Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria.

Organizar y planificar la atención educativa, de acuerdo a lo establecido en el

Modelo.

Respetar las decisiones y procedimientos médicos impuestos para cada caso por

el personal del establecimiento de salud.

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Ingresar a los pacientes al Programa e indagar sobre su situación pedagógica y

de salud.

Estimular el proceso de enseñanza aprendizaje del paciente.

Registrar la asistencia diaria de los pacientes.

Coordinar con la institución educativa de origen la planificación curricular e

informar sobre los avances del proceso de enseñanza aprendizaje de los pacientes

atendidos en el Programa.

Detectar posibles necesidades educativas especiales.

Desarrollar actividades pedagógicas, cognitivas, sociales, culturales, recreativas

y lúdicas con los pacientes.

Diseñar material didáctico específico al contexto hospitalario, diferentes áreas

de desarrollo y niveles educativos.

Coordinar con los directivos y docentes de la institución educativa de origen, los

cronogramas para el proceso de evaluación, registro y certificación de la

evaluación de los aprendizajes.

Emplear la plataforma tecnológica “Educar Ecuador” para el registro directo

de las calificaciones de los pacientes que pertenecen al Programa en el momento

que se habilite.

Apoyar a los padres de familia en el proceso de enseñanza aprendizaje de sus

hijos, e informar sobre los avances educativos.

Cumplir con lo dispuesto en el Acuerdo Ministerial 0455-12, referente al Código

de Ética.

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TÍTULO IV

PERFIL DEL DOCENTE HOSPITALARIO(A)

CAPÍTULO IX

Artículo 24.- Perfil del Docente Hospitalario(a): Para un mejor desarrollo del Plan de

Aulas Hospitalarias, en este reglamento podemos encontrar el perfil que el docente

hospitalario necesita de los cuales enumeramos los siguientes:

1. Poseer el título o habilitación para ejercer la función de docente.

2. Poseer experiencia docente

3. Interesarse por el perfeccionamiento profesional

4. Conocer y aplicar una gama de técnicas didácticas, metodologías de

estudio y actividades de entretenimiento o recreación.

5. Creativo(a) en sus estrategias de enseñanza-aprendizaje.

6. Desarrollar el sentido de la responsabilidad individual a los alumnos.

7. Desarrollar en el alumno la obtención de un auto imagen positiva.

8. Mantener contacto directo con los diferentes profesionales de la salud

que tratan a los alumnos.

9. Cada docente hospitalario(a) debe asumir la responsabilidad de

incorporar al curso a los alumnos(a) permanentes con su

documentación correspondiente.

10. Mantener comunicación con las escuelas de origen de los alumnos-

pacientes.

11. Elaboración de los Informes Pedagógicos, Informe de Personalidad e

Informes de Notas semestrales o anuales según corresponda.

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112

12. Desarrollar una metodología flexible, creativa de acuerdo a las

necesidades de cada alumno y alumna incorporando innovaciones

pedagógicas y didácticas.

13. Tener una Planificación Curricular.

14. Elaboración de material didáctico para tener una mejor atención para

con el alumno-paciente.

15. Deber tener un análisis y seguimiento de caso.

TÍTULO V

OBJETIVOS DEL DOCENTE HOSPITALARIO

CAPÍTULO X

Artículo 25.- Objetivos.- Los objetivos del docente hospitalario son los siguientes:

1. Procurar y promover una reflexión y análisis crítico y permanente

sobre las responsabilidades que como educadores les cabe en la

búsqueda de opciones de superación, por esta razón se comprometen

con el aprendizaje de todos los estudiantes.

2. Trabajar en equipo creativo, cooperativo y armónico, para analizar la

diferentes aéreas problemáticas: metodologías aplicadas,

articulación de los distintos niveles, vinculación de las materias de

enseñanza y vinculación de los contenidos con valores.

3. La actividad pedagógica pretende que las actividades de los

estudiantes se desarrollen armónicamente, más aún se deberá ayudar

a los estudiantes a que sean capaces de progresar por sí mismo, que

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puedan crecer en su capacidad de expresión verbal, simbólica,

artística, social, afectiva y espiritual.

4. Los docentes(a) de aulas hospitalarias buscan la renovación constante

de las prácticas pedagógicas, adecuando métodos o técnicas para el

aprendizaje efectivo y significativo de todos los niños, niñas y

adolescentes que poseen enfermedades catastróficas.

5. Entregar apoyo pedagógico a los estudiantes que presentan

necesidades educativas especiales.

TÍTULO VI

DE LAS CAPACITACIONES, SANCIONES, Y CONTROLES

CAPACITACIONES A DOCENTES

CAPÍTULO XI

Artículo 26.- Capacitaciones a Docentes.- El Ministerio de Educación, conjuntamente

con la Unidad de apoyo a la Inclusión (UDAI), y el Ministerio de Salud, son los

encargados de capacitar a los docentes hospitalarios con información actualizada de

acuerdo con normas internacionales establecidas dentro de este programa.

Artículo 27.- Lugar de Capacitaciones.- Las capacitaciones a los docentes hospitalarios

se desarrollaran en el Ministerio de Educación; las capacitaciones tendrán una duración

de treinta días, en temas relacionados como:

a) Liderazgo

b) Atención Educativa

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c) Planificación

d) Supervisión

e) Coordinación

Artículo 28.- Sanciones.- Las sanciones a los individuos que realizan el programa de

aulas hospitalarias, que a su vez incumplan con lo establecido en el vigente reglamento

serán susceptibles a las sanciones establecidas por la Ley.

DE LOS CONTROLES

Artículo 29.- Controles.- Los controles que realicen las comisiones designadas por el

Ministerio de Educación, la Unidad Distrital de Apoyo a la Inclusión (UDAI) y el

Ministerio de Salud Pública se realizarán semanal , mensual y trimestral, en el ámbito

de sus funciones, de prevención, intervención y de sanción.

TÍTULO VII

DE LOS LINEAMIENTOS EDUCACIÓN HOSPITALARIA, DOCENTE

PERMANENTE Y DOCENTE ITINERANTE

CAPÍTULO XII

Artículo 30.-Educación Hospitalaria docente permanente.- Para la atención

hospitalaria, el docente permanente deberá acudir a prestar el servicio de acuerdo a los

siguientes lineamientos:

1. Acudirá 30 horas para: ingreso de los estudiantes al Programa, organización y

planificación de la atención educativa, atención a los pacientes y coordinación

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115

con las instituciones educativas referentes para la dotación de docentes

itinerantes.

2. 10 horas destinadas para: planificación curricular, elaboración de material

didáctico, reuniones de equipo, investigación pedagógica, análisis y seguimiento

de casos, coordinación con instituciones de origen, reuniones con diferentes

actores del ámbito educativo y de salud, atención a padres.

Artículo 31.- Educación Hospitalaria docente itinerante.- Los docentes itinerantes de

las instituciones educativas de origen o de referencia permanecerán en el establecimiento

de salud, una a dos horas sin superar las horas complementarias que todo docente debe

cumplir antes o después de su jornada pedagógica. El número de veces que deberán

acudir al establecimiento de salud, dependerá de la demanda diaria de pacientes

TÍTULO VIII

PRINCIPIOS DE AULAS HOSPITALARIAS

CAPÍTULO XIII

Artículo 32.- Este reglamento nos brinda, ciertos principios necesarios para el mejor

funcionamiento del programa de aulas hospitalarias y son:

1. Preservar el derecho a la Educación a los niños, niñas y adolescentes, que

padecen enfermedades que les impiden participar en el sistema educativo

tradicional.

2. Inclusión: se incorpora a todos los niños, niñas y adolescentes, que tienen una

enfermedad crónica, sin importar su condición social, económica, religiosa,

étnica, etc.

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3. Seguir las directrices emanadas por el Ministro de educación correspondiente a

las bases curriculares y programas pedagógicos de la Educación Parvularia,

aplicado con flexibilidad curricular.

4. Brindar un ambiente acogedor y grato donde prevalezca el amor y la alegría,

apoyo efectivo y esperanza de vida.

5. El proceso de enseñanza aprendizaje es personalizado por la condición del

alumno.

6. Contacto permanente con los apoderados donde se le brinda apoyo afectivo y

entregándoles orientaciones pedagógicas.

TÍTULO IX

DE LAS SANCIONES

CAPÍTULO XIV

Artículo 33.- De las sanciones: el docente hospitalario se sujetará a las sanciones

estipuladas en la Ley Orgánica de Educación Intercultural, su respectivo Reglamento y

a lo estipulado en la Ley Orgánica del Servicio Público.

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5.5.4.- Planificación de actividades

Tabla 7: Planificación de Actividades

Elaborado por: Santiago Toral

TIEMPO MESES

ACTIVIDADES SEMANAS

Junio Julio Agosto Septiembre

1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4

1 Recolección de información

relacionada con el tema

2 Elaboración de las fases del

proyecto de investigación

3 Aprobación de las fases del

proyecto de investigación.

4 Procesamiento, análisis y

síntesis del marco legal.

5 Diseño de los instrumentos de

investigación

6 Aplicación de la encuestas.

7 Análisis e Interpretación de

resultados de las encuesta.

8 Redacción de la propuesta

.

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5.5.5.- Presupuesto y financiamiento

Material y Financiero

Tabla 8: Material y Financiamiento

N° MATERIALES CANTIDAD PRECIO TOTAL

1 Impresiones 1000 0.02 20.00

2 Copias 200 0.05 10.00

3 Transporte 300 0.25 75.00

5 Pago de servicio Internet 6 20 120.00

6 Gastos Universidad

(Certificados)

10 5.00 50.00

7 Transporte al Hospital

Pediátrico “Baca Ortiz”.

100 0.25 25.00

8 Libros, Códigos, Revistas 15 25.00 375.00

9 Pen Drives 2 12 24.00

10 Resmas Papel Bond 6 4.00 24.00

11 Infocus 3 50.00 150.00

Total 873.00

Elaborado por: Santiago Toral

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

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Child/Adolescent with Cancer. Journal of Pediatric Oncolologic Nursing. 10.

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Giné, C. (2008). Inclusión y sistema educativo. Ponencia presentada en el iii congreso

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de Salamanca.

Grau Rubio, C; Ortiz Gonzalez C. (2001). La Pedagogía Hospitalaria en el marco de

una educación inclusiva. Archidona: Aljibe.

Guillen, Cumplido M.; Mejía, A. (2002). Actuaciones Educativas en Aulas

Hospitalarias: Atención Escolar a niños enfermos. Madrid: Narcea.

Illescas, O. D. (2010). Garantía Estatal de Protección a personas con enfermedades

catastróficas establecida en el artículo 50 de la Cosntitución de la Republica del

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Jácome, A. (2017). Niños, niñas y adolescentes: Derechos y Deberes. Quito. Abla-Yala

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Serradas, M. (2002). El Aula Hospitalaria como reductor de la ansiedad del niño

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Susacasa, S. (2013). Pedagogía Medica: soporte de la formación docente específica

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120

CUERPOS LEGALES:

Constitución de la República del Ecuador. (20 de Octubre del 2008). Quito: Registro

Oficial No. 449.

Declaración de los Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado y en Tratamiento de

Latinoamérica y El Caribe en el ámbito de la educación . (9 de septiembre de

2009). Rio de Janeiro/Brasil: Extracto de la Resolución A2-25/86 del 13 de

Mayo de 1986 del Parlamento Europeo .

Declaración Universal de Derechos Humanos. (10 de diciembre de 1948 ). Ginebra:

resolución 217 A (III).

Ley Orgánica De Educación Intercultural. (2015). Registro Oficial N° 417, 31 de

Marzo del 2015. Artículos 47. 51

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diciembre de 1999). Ginebra: Observación general 13.

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Intercultural objetivo 2. (2009-2013). Quito: ISBN: 978-9978-92-794-6.

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N° 754 del 26 de Julio del 2012. Artículos 227, 228, 229, 240.

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LINKOGRAFÍA

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http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001211/121147S.pdf. 12 de mayo de

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2017.

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http://www.aulashospitalarias.es/normativa-desde-el-2006/. 25 de septiembre de

2017.

Llegislación Vigente Aulas Hospitalarias: Disponible en la URL:

http://www.aulashospitalarias.es/legislacion/. 26 de septiembre de 2017.

(Documento de Aulas Hospitalarias, Marco Teórico

http://www.aulashospitalarias.es/marco-teorico2/

(Carta Europea de los derechos del niño hospitalizados

https://www.elpartoesnuestro.es/sites/default/files/public/documentos/legal/carta

_europea_de_los_ninos_hospitalizados_1986.pdf )

(Consultar la página del profesor Frank Pajares, para una excelente sinopsis del

trabajo de Kuhn:

http://www.emory.edu/EDUCATION/mfp/Kuhn.html)

El Comercio (Quito), Secc. A, 25 de Diciembre (1996)

Noemí Ávila Valdés: Organizaciones que ayudan en el mundo la pedagogía

Hospitalaria,httpp://www.ucm.es/info/curarte/articulo%20web/La%20Pedagog

%EDA%20hospitalaia…

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Organización Mundial de la Salud

(http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/)

(Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/naturaleza/que-es)

Diario el Telégrafo, Sección A, 14 de febrero (2010), p1

Foro Mundial sobre la Educación, Dakar, Senegal, 26 – 28 de abril del 2000 (pag. 10)

(http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001211/121117s.pdf)

Foro Consultivo Internacional sobre la Educación para Todos, Dakar 2000

http://www.oei.es/historico/efa2000jomtien.htm

Derechos Humanos, (http://www.tendencias21.net/derecho/Las-3-Generaciones-de-los-

Derechos-Humanos_a76.html)

Estudio de Caso, Inclusión Educativa y Embarazo en Adolescencia en una Comunidad

KichwaAmazónica(https://www.unicef.org/ecuador/Estudio_de_caso_embarazo

_en_adolescencia_e_inclusion_educativa_2017.pdf)

Aulas Hospitalarias: reflexiones de la VIII jornada sobre pedagogía hospitalaria; 2007

(http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001532/153274s.pdf pag. 45)

OMS (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/)

Estrategia Nacional para el control del cáncer en el Ecuador

(https://aplicaciones.msp.gob.ec/salud/archivosdigitales/documentosDirecciones

/dnn/archivos/ac_0059_2017.pdf)

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ANEXOS

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126

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

FACULTAD DE JURISPRUDENCIA CIENCIAS POLITICAS Y SOCIALES

CARRERA DE DERECHO

Encuesta dirigida para beneficiarios del programa de aulas hospitalarias del Hospital

pediátrico Baca Ortiz.

Objetivo. Conocer con precisión la opinión de los estudiantes y padres de familia que se

encuentren relacionados con el programa de aulas hospitalarias del Hospital Pediátrico

Baca Ortiz.

Datos informativos

Género: F M

Padre de familia Estudiante

Fecha de la encuesta: __________________

Instrucciones: Lea determinadamente las preguntas y marque con una X una sola

alternativa o responda en caso de que sea necesario.

1.- El Aula Hospitalaria, es un espacio educativo con características especiales, que

funcionan en un establecimiento de salud o Casa de Acogida y Tratamiento, dentro del

mismo predio o en sus dependencias, cuyo objetivo es proporcionar atención educativa y

garantizar la continuidad del proceso educativo de los niños y adolescentes en situación

de enfermedad, hospitalización / internación y tratamiento. ¿Considera usted que el

programa de aulas hospitalarias brinda un servicio de calidad a los beneficiarios de este

programa?

¿Por qué? ………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………….

1 Si

2 No

3 En parte

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2.- Dentro del proceso para el ingreso del estudiante al Programa se realizan las siguientes

actividades: información y acogida, registro de datos en ficha de ingreso al Programa,

reporte del ingreso e indagación de la situación pedagógica y específica. ¿Considera usted

que los procesos para acceder a este programa son ágiles y rápidos?

¿Por qué? ………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………….

3.- ¿En algún momento se ha sentido discriminado en el acceso a la educación por la

enfermedad que padece usted o algún familiar?

¿Por qué?……………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………

4.- ¿Considera usted que el programa de aulas hospitalarias responde al derecho de

educación para todos?

¿Por qué?………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………

5.- La educación de calidad es aquella que forma mejores seres humanos, ciudadanos con

valores éticos, respetuosos de lo público, que ejercen los derechos humanos, cumplen con

sus deberes y conviven en paz, una educación que genera oportunidades legítimas de

1 Si los son

2 No los son

3 En parte

1 Si

2 No

3 En parte

1 Si

2 No

3 En parte

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progreso y prosperidad para ellos y para el país. ¿Cree usted que el programa de aulas

hospitalarias brinda educación de calidad a los beneficiarios que acceden a este servicio?

6.- ¿Cree usted que el Ministerio de Educación realiza un seguimiento pertinente a los

procesos que se llevan a cabo en el programa de las aulas hospitalarias?

¿Porqué?..............................................................................................................................

……………………………………………………………………………………………

¡GRACIAS POR SU COLABORACIÓN!

1 Si

2 No

3 En parte

1 Si

2 No

3 En parte

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FACULTAD DE JURISPRUDENCIA CIENCIAS POLITICAS Y SOCIALES

CARRERA DE DERECHO

Entrevista a un padre de familia

Datos informativos

Nombre:

Fecha:

Saludo

Estimado padre familia nos encontramos elaborando un proyecto de investigación

relacionado con las aulas hospitalarias, programa al que su hijo pertenece, es por esta

razón que nos gustaría realizarle algunas preguntas:

Pregunta N°1.- ¿Cómo conoció del proyecto de aulas hospitalarias?

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Pregunta N°2.- ¿Conoce acerca del derecho Universal a la educación?

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Pregunta N°3.- ¿Sabe lo que es la inclusión educativa?

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Pregunta N°4.- ¿Considera que el programa de aulas hospitalarias permite acceder

a la educación de una manera digna?

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Pregunta N°5.- ¿Cómo es el proceso de inscripción para el programa de aulas

hospitalarias?

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FACULTAD DE JURISPRUDENCIA CIENCIAS POLITICAS Y SOCIALES

CARRERA DE DERECHO

Datos informativos

Nombre:

Fecha:

Entrevista a la coordinadora

Las preguntas a realizarse a la coordinara Msc. Shadira Procel, fue nombrada

Coordinadora Nacional de las Aulas hospitalarias.

Pregunta N° 1.- ¿Cuáles es el principal objetivo de las aulas hospitalarias?

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Pregunta N° 2.- ¿Cuántos niños y niñas constan como estudiantes del programa?

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Pregunta N° 3.- Considera usted, que las aulas hospitalarias dan respuesta al

derecho Universal de educación ¿por qué?

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Pregunta N° 4.- ¿Antes de las aulas hospitalarias, cómo era el proceso de

escolarización de las personas con cáncer?

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Pregunta N° 5.- ¿Cómo es el proceso de inscripción para el programa?

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Pregunta N° 6.- ¿Cuál es la reacción de los profesionales de la salud frente a este

programa?

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Pregunta N° 7.- ¿Cómo nació el programa de aulas hospitalarias en el Ecuador?

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Pregunta N° 8.- ¿Cuentan con un reglamento de funcionamiento?

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Pregunta N° 9.- ¿Cómo funciona el área legal dentro de dicho programa?

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Pregunta N° 10.- ¿Cómo se manifiesta la inclusión dentro de las aulas hospitalarias?

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Pregunta N° 11.- ¿Cuál es el organigrama funcional de las aulas hospitalarias en

Quito?

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Pregunta N° 12.- ¿Cómo se desarrolla el proceso de planificación y seguimiento a los

estudiantes?

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Pregunta N° 13.- ¿Cómo se desarrolla el rol que desempeña cada profesional dentro

del programa?

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Pregunta N° 14.- ¿Existe un código de ética?

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CARRERA DE DERECHO

Datos informativos

Nombre:

Fecha:

Entrevista a una docente hospitalaria

La entrevista se llevó a cabo a la Msc. Mayra Galarza, docente de las aulas

hospitalarias por más de 6 años.

Pregunta N° 1.- ¿Cuál es su principal función dentro del programa?

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Pregunta N° 2.- ¿Cree que la inclusión educativa se desarrolla dentro de las aulas

hospitalarias? ¿Por qué?

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Pregunta N° 3.- ¿Cómo es su relación con el paciente?

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Pregunta N° 4.- ¿Quién y cómo se les asigna los niños que estarán a su cargo?

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Pregunta N° 5.- ¿Cómo se lleva a cabo el funcionamiento interno del programa?

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CARRERA DE DERECHO

Datos informativos

Nombre:

Fecha:

Entrevista a estudiante de las aulas hospitalarias

La entrevista fue realizada a María, sus padres prefirieron que no diga su apellido,

tiene 12 años y le detectaron osteosarcoma hace 1 año.

Pregunta N° 1.- ¿Alguna vez has sentido discriminado por tu enfermedad?

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Pregunta N° 2.- ¿Cómo te han aportado las aulas hospitalarias?

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Pregunta N° 3.- ¿Crees que las aulas hospitalarias han permitido que puedas tener

una vida normal?

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Pregunta N° 4.- ¿En qué año de educación básica te encuentras?

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Pregunta N° 5.- ¿Por cuánto tiempo has estado internado en el hospital?

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Pregunta N° 6.- ¿En algún momento has sentido que las aulas hospitalarias te

generan estrés?

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Pregunta N° 7.- Si te dieran a escoger ¿seguirías en el proceso?

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