Diputado Alejandro Encinas RodríguezPresidente de la Mesa DirectivaAsamblea Constituyente de la Ciudad de México PRESENTE

La suscrita Katia D´Artigues Beauregard con fundamento en el artículo 44 del Reglamento para el Gobierno Interior de la Asamblea Constituyente de la Ciudad de México, y en el artículo 7° transitorio del Decreto por el que se declaran reformadas y derogadas diversas disposiciones de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos en materia de la Reforma Política de la Ciudad de México, somete a la consideración de este Pleno, la siguiente:INICIATIVA PARA MODIFICAR EL ARTÍCULO 16, INCISO F, “DERECHOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD” MEDIANTE LA REFORMA DE LOS NUMERALES 3 Y 5, ASÍ COMO LA ADICIÓN DE LOS NUMERALES 6 Y 7 PARA INCLUIR MECANISMOS QUE GARANTIZAN LA AUTONOMIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SU DERECHO A VIVIR EN LA COMUNIDAD.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOSContexto actualSegún la Encuesta Nacional de Dinámica Demográfica 20141

(ENADID) 2014, en México había cerca de 120 millones de 1 Mirada Legislativa 114. La discapacidad en México: indicadores cuantitativos actuales. Mayo 2016. Dirección General de Análisis Legislativo Instituto Belisario Domínguez, Senado de la República, LXIII Legislatura

1

personas, de ellas 6% presentaban alguna discapacidad. En cifras absolutas el monto de población que tiene discapacidad alcanzó 7 millones 184 mil personas y alrededor de 15 millones 886 mil registraron dificultades leves o moderadas para realizar actividades básicas.

Diferentes fuentes coinciden en que el tipo de discapacidad más frecuente a nivel nacional es caminar, subir o bajar usando sus piernas, en general moverse. En la ENADID, 64% de las personas con discapacidad señaló este tipo de limitación; el segundo tipo es ver aunque use lentes (58.4%); le siguen en orden de importancia los problemas para aprender, recordar o concentrarse (38.8%); escuchar aun con aparato auditivo (33.5%); actividades básicas del cuidado personal como bañarse, vestirse o comer (23.7%) y por último los problemas emocionales o mentales (19.6%).

Una persona puede tener más de una discapacidad (discapacidad múltiple) y las registradas como más frecuentes afectan en mayor medida a los adultos mayores, como son la de la movilidad, la vista, el escuchar y los problemas relacionados con la memoria y concentración, esto seguramente relacionado con el mismo proceso degenerativo de la edad.

2

Entre los niños menores de 15 años se declaró de manera más recurrente la incapacidad de hablar o comunicarse, así como la de aprender, recordar o concentrarse, ambas se presentan en más de 40% de los infantes con discapacidad. Con porcentajes superiores a 35% se registró la imposibilidad de su cuidado personal y la de caminar; el problema de la vista y los emocionales o mentales se registraron en 27% de estos niños. Sólo 14% declaró no poder mover o usar los brazos o manos.

En general, las enfermedades y la edad avanzada se reportan como las principales causas para todos los tipos de discapacidad, a excepción de la dificultad para hablar o comunicarse y los problemas emocionales que tienen como segunda causa el nacimiento y como la primera la enfermedad. Los accidentes representan porcentajes más pequeños en casi todos los tipos de discapacidad, con excepción de la discapacidad motriz. Y la discapacidad provocada por violencia está presente en menor cantidad y sólo más relacionada con los problemas emocionales o

3

mentales.

La Discapacidad en los próximos años o cómo todos nos uniremos a la estadística

La Discapacidad va en aumento debido al crecimiento de la población, los avances de la medicina y el proceso de envejecimiento, según la Organización Mundial de la Salud:

“En los países donde la esperanza de vida es superior a los 70 años, en promedio alrededor de 8 años o el 11.5% de la vida

de un individuo transcurre con alguna discapacidad”.2

Según datos del Informe Mundial sobre la discapacidad, la cifra creciente sobre discapacidad (que calcula en casi 15% de la población mundial) también se da por el aumento de enfermedades crónicas y México no es la excepción:

“Mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, es decir, cerca del 15% de la población

2 Organización de las Naciones Unidas. (2016). Algunos datos sobre las personas con discapacidad. Panorama General. 21 octubre, 2016, de Organización de las Naciones Unidas Sitio web: http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=639

4

mundial, según estimación de la población mundial 2010. Casi 200 millones de personas experimentan dificultades

considerables en su funcionamiento y en los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor,

pues su prevalencia está aumentando. Lo anterior se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de

discapacidad es superior entre las personas adultas mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas

tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental”.3

Por eso es importante pensar no sólo en las personas con discapacidad que ya existen y habitan, transitan o visitan la Ciudad de México, sino todos aquellos que nos uniremos a la estadística por edad, enfermedad o accidente. No hay vacuna contra la discapacidad y todos podriamos adquirirla. Hacer una sociedad más inclusiva nos conviene a todos.

La Población con Discapacidad en la Ciudad de México: Mayor porcentaje que a nivel nacional.Aunque la ENADID estima un número de más de 7 millones de personas con discapacidad en el país y las el gobierno federal de acuerdo al Censo de Población y Vivienda/INEGI/2010, refiere que las personas que tienen algún tipo de discapacidad son 5 millones 739 mil 270, lo que representa 5.1% de la población.Las personas con discapacidad que habitan la Ciudad de México se presentan en una cifra mayor que el promedio nacional: 5.5%, cerca de quinientas mil personas.3 Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad . octubre 21, 2016 , de OMS Sitio web: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/

5

A partir de una visión a futuro, como lo que se discute hoy en la Asamblea Constituyente, debemos tomar en cuenta que este rubro poblacional crecerá en los próximos años.

Magnitud de la Discapacidad en 20104

POBLACIÓN NACIONAL CIUDAD DE MÉXICO

Con discapacidad 5,739,270 481,847

Sin discapacidad 106,137,338 8,263,714

Total 111,876,608 8,745,561

Población total y con una condición de Discapacidad en la Ciudad de México, 2010 (absoluta y relativa) por DelegaciónA través de las gráficas podemos observar que Iztapalapa, Gustavo A. Madero, Coyoacán, Tlalpan y Álvaro Obregón son las cinco delegaciones que concentran mayor población de PcD. Casi un 60% de la población con discapacidad total de la Ciudad de México vive en estas demarcaciones.Los Adultos mayores son el grupo que concentra la mayor cantidad de personas, con poco más del 50% del total en la Ciudad de México

4 Fuente: INDEPEDI, con base en la muestra del Censo de Población y Vivienda, INEGI-2010

6

7

Población por tipo de discapacidad en la Ciudad de México en 2010Como a nivel nacional, las consecuencias de la discapacidad (independientemente de cómo se adquiere) se repite: es más la población con retos para caminar, moverse, subir o bajar; luego la discapacidad visual, de comunicación, auditiva, para la autonomía personal, discapacidad intelectual y finalmente algún tipo de discapacidad psicosocial.

8

Distribución porcentual de la población con discapacidad según causa en la Ciudad de México en 2010En la ciudad de México solo el 15.6% de la población nace con una discapacidad, el resto la adquiere (como muestra la gráfica), en mayor medida como causa de alguna enfermedad y luego seguido por la edad avanzada.

9

Son más mujeres las que se hacen cargo de las necesidades de las Personas con Discapacidad

El trabajo no remunerado hace referencia a las actividades cotidianas que se realizan para beneficio propio o de algún miembro de la familia o de cualquier otra persona, sin recibir una compensación monetaria.

La importancia del tema sobre el trabajo no remunerado es que forma parte fundamental de la vida económica de una sociedad, es por eso que la Encuesta Intercensal cuantifica las actividades habituales que llevan a cabo las personas de 12 años y más sin recibir una retribución. Actualmente, en 2015, la carga de los cuidados y actividades no remuneradas recae principalmente en la población femenina pues de cada 100 personas que dedican tiempo a estas tareas, 60 son mujeres.

10

Del total de personas que llevan a cabo tareas sin retribución, las mujeres tienen una carga de trabajo superior a la de los hombres. Sobresale el trabajo de las mujeres al cuidado de personas menores de 15 años de edad (por lo general hijos o hijas) al cual dedican casi 47 horas a la semana y le sigue en importancia, el cuidado de personas con Discapacidad y luego la atención de personas enfermas.

Las horas que las mujeres le dedican a las actividades del hogar por semana es de 25.81 mientras que la atención a personas con discapacidad es 29.54 horas, es decir 3.73 horas mas a la semana que las horas dedicadas al hogar. Si a esto se suma que quizá también son madres y atienden a menores de 15 años, el trabajo no remunerado en el hogar se duplica. Aunado a la necesidad económica de las familias que

11

quizá requieren además, que las mujeres dediquen tiempo a una actividad laboral remunerada que les permita contribuir al sustento del hogar.

Adicionalmente, hay una liga comprobada entre pobreza que deriva en discapacidad y la discapacidad que provoca pobreza:

“La pobreza puede hacer aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad ya que las personas pobres no reciben la alimentación suficiente, no tienen acceso adecuado a educación ni salud, se desempeñan en condiciones laborales inseguras, viven en ambientes contaminados y carecen de acceso a agua potable y saneamiento. En tanto, una discapacidad puede incrementar el riesgo de caer en la pobreza ya sea debido a factores como el desempleo, los salarios más bajos y el aumento del costo de la vida”.5

Según el Informe Mundial sobre la discapacidad, elaborado por la OMS y el Banco Mundial en 2011 las familias con un integrante con discapacidad, además tienen gastos mayores:

“Las personas con discapacidad pueden tener costos adicionales de asistencia personal, atención médica o

dispositivos auxiliares. Debido a estos gastos más elevados, es probable que las personas con discapacidad y sus familias

sean más pobres que las personas sin discapacidad, con ingresos similares. En los países de ingresos bajos, las

personas con discapacidad, en comparación con las personas sin discapacidad, tienen una probabilidad un 50% mayor de

enfrentarse a gastos sanitarios ruinosos”6

5 Banco Mundial. (2015). Discapacidad: Panorama General . octubre 21, 2016, de Banco Mundial Sitio web: http://www.bancomundial.org/es/topic/disability/overview6 Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad . octubre 21, 2016 , de OMS Sitio web: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/

12

En un estudio distribuido apenas en agosto de este año 2016, la relatora especial del Consejo de Derechos Humanos sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas-Aguilar, abundaba sobre la correlación pobreza-discapacidad y estimaba, según estudios, que los gastos adicionales por tener una discapacidad pueden alcanzar, además, hasta el 30% del salario medio de un país.

“13. Existe un consenso cada vez mayor de que la pobreza afecta a las personas con discapacidad de manera

desproporcionada, correlación que es más profunda de lo que parece a primera vista. De hecho, si bien muchos estudios

reconocen el vinculo entre pobreza y discapacidad, con demasiada frecuencia no tienen en cuenta los costos

adicionales directos e indirectos que supone vivir con una discapacidad. Los costos directos incluyen los gastos

extraordinarios para artículos específicos para personas con discapacidad, como los dispositivos de apoyo y la asistencia

personal, y los mayores gastos para servicios generales, como atención medica y transporte. Los costos indirectos

incluyen la perdida de beneficios o los costos de oportunidad, como la perdida de ingresos de las personas con

discapacidad o de sus familiares que no pueden trabajar o que trabajan menos si en el hogar viven una o más personas con discapacidad. En artículos doctrinales reciente y cada

vez más abundantes se estima que esos costos pueden equivaler a un 30% del salario medio de un país. Cuando se

tienen en cuenta esos costos, el nivel de vida de muchas personas con discapacidad que no están técnicamente por

debajo del umbral de pobreza es, en la práctica, inferior al de las personas consideradas pobres”. 7

7 Devandas-Aguilar, C.. (2016). Informe de la Relatora Especial del Consejo de Derechos Humanos sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas-Aguilar. octubre 21, 2016 , de Organización de las Naciones Unidas Sitio web: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N16/254/24/PDF/N1625424.pdf?OpenElement

13

Discriminación e invisibilidad de las personas con discapacidad

En la ciudad de México la Comisión de Derechos Humanos ha documentado, en su “Informe especial sobre la situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en el Distrito Federal. 2007-2008”, 8 un retrato de la situación de invisibilidad --- que lleva a la marginación y hasta “eliminación” al menos de la vida diaria a través de la exclusión —de las personas con discapacidad. Aunque dicho informe fue publicado hace 9 años, la situación ha cambiado poco:

“182. “La forma más extrema de marginación es la eliminación”. Uno de los mecanismos sutiles para eliminar al otro es aislarlo. El asilamiento se manifiesta en situaciones que aún se viven en muchas familias a las que el estigma social impuesto les impide aceptar al hijo, hija o hermano o hermana con discapacidad, lo que las lleva a ocultarlos y, en consecuencia, a no buscar los apoyos necesarios para que desarrollen todas sus potencialidades.

183. La invisibilidad social de las personas con discapacidad se establece a través de mecanismos diferentes a los que usualmente enfrentan los grupos raciales o étnicos. Se aprende a ignorar a las personas con discapacidad desde la niñez, ya que cuando los niños o niñas pequeñas ven a una persona que utiliza silla de ruedas, bastón o aparato ortopédico, a una persona ciega, o a una que utiliza lengua de señas o que tiene una manera diferente de moverse o comunicarse, manifiestan su curiosidad, pero al hacerlo son

8 Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal. (2008 ). Informe especial sobre la situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en el Distrito Federal. octubre 21, 2016 , de CDHDF Sitio web: http://cdhdfbeta.cdhdf.org.mx/wp-content/uploads/2014/02/informe-personas-con-discapacidad.pdf

14

reprimidos por los adultos. En esta interacción son los padres quienes enseñan a sus hijos e hijas a ignorar lo que están viendo. Al hacer esto aprenden a ignorar a la persona en su totalidad, no sólo a la característica que la hace diferente.

184. La invisibilidad también ha generado una tendencia a dejar de lado las protecciones jurídicas ordinarias para la promoción de la libertad humana que damos por sentadas, como si dichas protecciones de las personas con discapacidad no fueran exigibles por la ausencia de obligatoriedad (tal como se verá más adelante).

185. La comunicación masiva ha contribuido a que las personas con discapacidad no sean visibles para la sociedad. En las pocas ocasiones en las que se les incluye, son presentadas de manera estereotipada; la discapacidad se muestra como una tragedia personal que se superará “mágicamente”, ora cuando el personaje es el héroe o la heroína, ora como el estigma que evidencia y subraya la maldad del villano. Esto se agudiza con los mensajes de organizaciones sociales dirigidos a captar fondos y donativos que bombardean a la sociedad con imágenes y conceptos que contribuyen a reforzar los modelos médico-asistencial y caritativo-represivo de ver y relacionarse con la discapacidad.

186. La visión médico-reparadora prevaleciente ha promovido una imagen estereotipada de las personas con discapacidad, la cual ha dado como resultado que se les considere como individuos que requieren ser asistidos y no como individuos sujetos de derechos”.

Esta percepción de invisibilidad y violación cotidiana a sus derechos es reiterada en la Encuesta Nacional sobre

15

Discriminación en México (ENADIS) 2010, en los resultados de personas con discapacidad 9.

Una de cada tres personas en el país considera que no se respetan los derechos de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad ocupan el sexto lugar, 34%, entre las mujeres y los grupos poblacionales discriminados a los que no se respetan sus derechos, según la percepción nacional. Esta discriminación es mayor en la Ciudad de México: 39.8% de los encuestados así contestaron, 4.8% más que a nivel nacional. De ahí que es urgente y necesario que la Constitución de la Ciudad de México establezca mayores mecanismos de garantía.

La población con discapacidad considera que el desempleo (27%) es el principal problema que las personas con esa condición enfrentan hoy en día en el país. Pero es importante subrayar que en segundo lugar opinan que es la discriminación, con 20 %, seguida de las dificultades que enfrentan para ser autosuficientes: 15%.

Otros datos a considerar son los siguientes: de cada 100 personas con discapacidad, 95 viven con su familia, 64 “colaboran en las tareas de la casa”, 32 tienen un “trabajo que realizan dentro de su domicilio” y sólo 46 “asisten o asistieron a la escuela”.

Para más de la mitad de las personas con discapacidad (52.3%) la mayoría de sus ingresos proviene de su familia (de “los padres y otros familiares”). Quienes reciben la mayor parte de sus ingresos por “su propio trabajo” son alrededor de cuatro de cada diez, y quienes los reciben de “una pensión” son casi tres de cada diez. Menos de 1 persona de 9 Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación. (2010). Encuesta Nacional sobre Discriminación en México. Resultados sobre personas con discapacidad. octubre 21, 2016 , de CONAPRED Sitio web: http://www.conapred.org.mx/userfiles/files/Enadis-PCD-Accss.pdf

16

cada 10 recibe apoyos de gobierno: 6.7% a nivel nacional. De hecho, la mayoría de las personas con discapacidad en el país considera que “es difícil o muy difícil” obtener beneficios de los programas públicos: 78.1%. Más de la mitad de las personas con discapacidad en el país considera que sus ingresos no son suficientes para cubrir sus necesidades. (Más o menos 23.7%)

Para garantizar el derecho a vivir en comunidad: ir más allá que la Accesibilidad.

Es claro que uno de los retos para vivir en comunidad es la falta de accesibilidad universal y también la prevaleciente cultura de exclusión y discriminación que enfrentamos cotidianamente.

Revisemos antes, a vuelo de pájaro, lo que responden las personas con discapacidad de la situacion de inaccesibilidad física (hay otras: la de comunicaciones y a la información) además de las barreras actitudinales que socialmente enfrentan las Personas con Discapacidad.

En cuanto al equipamiento para atender a la población con discapacidad (motriz y visual), 41.5% de las personas con esta condición señala que cerca de su casa no hay “rampas para sillas de ruedas” y cerca de 50% dice que no hay “espacios especiales de estacionamiento”. De igual manera, 72% indica que en las cercanías de su residencia no hay “elevadores para sillas de ruedas”, 69% indica que no cuenta “con guías y señalamientos para débiles visuales” y 66% que “los baños no tienen acceso para sillas de ruedas”.

De las personas con discapacidad en el país 32% indica que requiere “rampas para sillas de ruedas”, 29% que necesita “espacios especiales de estacionamiento”, 19% “elevadores para sillas de ruedas y guías y señalamientos para débiles

17

visuales”, mientras que 18% “baños con acceso para las sillas de ruedas”.

Provocado por esto, pero no sólo por ello, más de la tercera parte de la población con alguna discapacidad tiene muchas dificultades o no realiza “actividades del trabajo o escuela”.

Es importante destacar que tres de cada diez señalan dificultades para “participar en las fiestas de la comunidad” y casi tres de cada diez tiene dificultades para “valerse por sí mismo(a)”. “Vestirse y bañarse” son actividades cotidianas que representan gran dificultad para poco más de una cuarta parte de las personas con discapacidad.

Es importante mencionar que al 20% de las personas, se les dificulta “hacer nuevas amistades” y a otro 17% “hablar con gente que no conoce”.

Estas cifras demuestran claramente que las barreras sociales que enfrentan las personas con discapacidad impiden su plena participación y movilidad, no sólo al desplazarse, sino al no tener los apoyos y ayudas necesarias para realizar las actividades que la accesibilidad física no resuelve por completo. Incluso actividades que muchos damos por sentados en el día a día como bañarnos, vestirnos, comunicarnos.

Las familias con un integrante con discapacidad también requieren apoyos extra para lograr una convivencia armónica, empática y el óptimo desarrollo de éste núcleo como un todo, con énfasis en las mujeres de la familia que tradicionalmente se ocupan más de sus cuidados.

El Informe Mundial sobre Discapacidad que elaboraron la OMS y el Banco Mundial en 2011 hace un buen resumen de

18

los retos que implica tener políticas públicas adecuadas que puedan garantizar el derecho a vivir en la comunidad para personas con discapacidad:

“Hacer posible que las personas con discapacidad vivan en la comunidad exige ante todo sacarlas de las instituciones y

prestarles apoyo mediante diversos servicios de asistencia en su comunidad, como centros de día, hogares de acogida y

apoyo a domicilio. Los países deben planificar adecuadamente la transición a un modelo de servicios basado

en la comunidad, con financiación y recursos humanos suficientes. Los servicios comunitarios, si están bien

planificados y dotados, tienen mejores resultados pero tal vez no sean más económicos. Los gobiernos pueden estudiar

diversas medidas de financiación, como contratar externamente los servicios con proveedores privados, ofrecer incentivos fiscales y delegar el control de los presupuestos a las personas con discapacidad y sus familias para la compra

directa de servicios.“Algunas estrategias gubernamentales prometedoras son

establecer procedimientos justos de valoración de la discapacidad y criterios claros de elegibilidad; reglamentar la

prestación de servicios, fijando normas y haciéndolas cumplir; financiar servicios para las personas con

discapacidad que no pueden permitirse la compra de servicios, y, cuando sea necesario, proporcionar servicios

directamente. La coordinación entre los sectores de la salud, el bienestar social y la vivienda puede asegurar un apoyo

adecuado y reducir la vulnerabilidad. Los resultados de los servicios pueden mejorarse cuando los proveedores rinden

cuentas a los usuarios y su relación está reglamentada mediante un acuerdo formal de servicios; cuando los usuarios participan en las decisiones sobre el tipo de apoyo, y cuando los servicios son individualizados, en vez de servicios únicos

controlados por cada organismo. La formación para los

19

trabajadores de apoyo y los usuarios puede mejorar la calidad del servicio y la experiencia del usuario. En los países de

ingresos bajos y medianos, apoyar la prestación de servicios a través de organizaciones de la sociedad civil puede ampliar

la cobertura y gama de los servicios. Los programas de rehabilitación basados en la comunidad han resultado

eficaces para proporcionar servicios en zonas muy pobres y desatendidas. El suministro de información, el apoyo

financiero y los cuidados temporales beneficiarán a los cuidadores informales, que prestan la mayor parte del apoyo

a las personas con discapacidad en todo el mundo”·10

Algunos ejemplos internacionales de asistencia para vivir en comunidad. Actividades sencillas como la higiene, el vestido, la alimentación y la movilidad personal son cosas que no siempre están garantizadas para las personas con discapacidad sin un grado de asistencia personal. EspañaEl objetivo de esta asistencia, es, como dice la Ley 39/2006 de España, la de “Promoción de la autonomia personal y la atención a las personas en situación de dependencia” y se da tras la valoración de las necesidades de las personas “atendiendo a criterios de equidad para garantizar la igualdad real”. 11

10 Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad . octubre 21, 2016 , de OMS Sitio web: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/

11 Artículo 3, Principio e. La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Sitio web: http://www.dependencia.imserso.gob.es/dependencia_01/normativa/texto_ley/preliminar/index.htm

20

Esta misma Ley define “autonomía” y “dependencia” así:

“Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como

de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.”

“Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la

edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o

sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su

autonomía personal.”

Creada en España en 2006 y con una aplicación progresiva que aún no termina, comenzó por dar apoyos de asistencia personal diversos (desde centros de día y de noche, así como asistentes personales para la autonomía) a personas con diversas condiciones de dependencia de grado mayor a menor.

Suecia

En Suecia, hay una ley desde 2009, The Act Concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (LSS)12 precisa que determinados ciudadanos con discapacidades permanentes y considerables tienen 12 Socialstyrelsen. The National Board of Health and Welfare. (2009) Swedish disability policy - service and care for people with functional impairments. Sitio web: http://www.socialstyrelsen.se/lists/Artikelkatalog/Attachments/8407/2009-126-188_2009126188.pdf

21

derecho a apoyos especificos para garantizar su calidad de vida. Incluyen lo mismo a una persona con autismo o discapacidad intelectual que a personas con daño cerebral, discapacidad motriz o mental.Esta ley establece diversas medidas para lograr el objetivo del bienestar, desde consejo experto, asistencia personal, servicio de compañía, un “contacto personal” (que ayuda a reducir el asilamiento social), apoyo en casa por emergencias, una estancia corta fuera de la casa, supervision para niños mayores de 12 años antes y después del horario escolar y durante vacaciones, vivir en casas especiales con servicios específicos, arreglos residenciales y actividades diarias en centros de día. Los costos de estos programas los absorbe en principio el Estado sueco con algunas excepciones. Los programas pueden ser individuales y deben de tomar en cuenta siempre los deseos de la persona con discapacidad.

Reino Unido

En el Reino Unido tienen una ley desde 2014: Care Act 201413. A través de ella, que entró en vigor en abril de 2015, hay un deber lega de las autoridades del país para dar o arreglar servicios que promuevan la autonomía de las personas, no sólo aquellas con discapacidad. Las autoridades locales están obligadas a ofrecer un presupuesto personal a una persona que tenga una necesidad de cuidado en especial; le puede ser dado mediante transferencia de recursos para que la persona contrate a alguien o bien dárselo ellos. El programa es personalizado y el apoyo del Estado también lo

13 The National Archives. Care Act 2014. Sitio Web: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2014/23/contents/enacted/data.htm

22

es, según la necesidad y los ingresos de la persona que tiene un requerimiento de autonomía.

El gobierno publicó también una buena versión en lectura fácil, con dibujos y glosario de definiciones14

Costa Rica La Ley para la promoción de la Autonomía personal de las personas con discapacidad 15, publicada este año, estableció la creación de nuevas figuras como la del “garante para la igualdad jurídica” de personas con discapacidad cuyo objetivo es asegurar la titularidad y el ejercicio seguro y efectivo de los derechos y obligaciones de la persona con discapacidad, además del “asistente personal”, una persona capacitada para brindar a la persona con discapacidad servicios de apoyo en la realización de actividades de la vida diaria a cambio de una remuneración. Por ello, es necesario garantizar los servicios comunitarios y diversos grados de asistencia personal para personas con discapacidad. Hay que ser creativos para hacerlo a través de políticas públicas, leyes y programas específicios que, a partir de los argumentos y la redacción propuesta, garanticen la inclusión, derecho a vivir en comunicad, y autonomía de las Personas con Discapacidad, en la Ciudad de México.

Legislación Nacional e Internacional

La Constitución y el principio pro persona

El 10 de junio de 2011, el Artículo 1º. de la Constitución sufrió un cambio que marca un cambio de paradigma para

14 Department of Health (2014). The Care Act. EasyRead Version. https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/365345/Making_Sure_the_Care_Act_Works_EASY_READ.pdf15 Tribunal Supremo de Elecciones Normativa. Ley para la Promoción de la Autonomía personal de las personas con discapacidad. Ley 9379. http://www.tse.go.cr/pdf/normativa/promocionautonomiapersonal.pdf

23

entender a los derechos humanos reconocidos en la Constitución. También estableció que todas las autoridades tienen la obligación de “promover, respetar, proteger y garantizar” los derechos humanos.

Y no solo eso, sino que amplió, más allá de los derechos reconocidos en la Constitución los establecidos también en los tratados internacionales de los que el Estado Mexicano sea parte. Se debe dar a las personas la protección más amplia ya sea de una norma nacional o internacional.

El Artículo 1º., además, establece en su párrafo quinto la prohibicion de toda discriminación que atente contra la dignidad humana y especifica la prohibición por discapacidades16:

“Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las discapacidades, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas”. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 17 fue firmada, ratificada y entró en vigor en México, el 3 de mayo de 2008. Se considera el primer gran

16 Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM. (2016 ). Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos. octubre 21, 2016 , de IIJ-UNAM Sitio web: https://www.juridicas.unam.mx/legislacion/ordenamiento/constitucion-politica-de-los-estados-unidos-mexicanos#1053417 Organización de las Naciones Unidas. (2008). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad . octubre 21, 2016 , de ONU Sitio web: http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

24

tratado de derechos humanos del siglo XXI y fue propuesto por México para ser discutido en la Asamblea General de las Naciones Unidas por el entonces Presidente de México, Vicente Fox. Tras de ella sin duda estuvo otro mexicano: Gilberto Rincón Gallardo, quien bien podría considerarse “el padre” de este instrumento internacional. Instrumento de avanzada, en sus principios y articulado plantean un nuevo paradigma para entender a las personas con discapacidad, pasando de modelos caritativos, médico-rehabilitadores y sociales a uno de Derechos Humanos18

Hay varios artículos y definiciones que es necesario citar para fundamentar la propuesta a hacerse.

Primero, la definición de “Ajustes Razonables” :

“Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio,

en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;”

La obligación de consultar

A partir del lema de la Convención “Nada de nosotros sin nosotros”, el Estado también se obligó a resalizar consultas estrechas con personas con discapacidad, sus familias y organizaciones que las representan sobre cualquier politica publica dirigida a este colectivo. Está en el Artículo 4, de “Obligaciones Generales”, numeral 3:

18 El citado cuadro comparativo de modelos en discapacidad, fue elaborado por Luis Fernando Astorga Gatjens, Director Ejecutivo del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (IIDI), basándose en “Guía de Capacitación sobra la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Serie de Capacitación Profesional N º 19, ONU, Nueva York y Ginebra , 2012.

25

“En la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de adopción de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las

personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y colaborarán activamente con las

personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las

representan.”

Sobre Accesibilidad

El Artículo 9, habla sobre la accesibilidad que debe ser entendida mucho más allá que sólo la física y al entorno. La accesiblidad es un derecho llave para acceder a otros, entre ellos el de vivir en forma independiente y en la comunidad:

“A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a:

a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas,

viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo;

26

b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia.

2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:

a) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las

instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público;

b) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para

las personas con discapacidad;c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas

con discapacidad;d) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil

lectura y comprensión;e) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e

intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a

edificios y otras instalaciones abiertas al público;f) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la

información;g) Promover el acceso de las personas con discapacidad a los

nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet;

h) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor

costo.

27

El Artículo 21, sobre Libertad de Expresión y de opinión y acceso a la Información:

“Los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan ejercer el derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la

libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás y mediante cualquier

forma de comunicación que elijan”

Derecho a vivir en comunidad y el derecho a la asistencia

El Artículo 19 habla claramente de una aspiración de las personas con discapacidad: el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Un artículo muy importante que sólo es posible si se honran los anteriores:“Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el

derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones

iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por

las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en

igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y

otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su

28

existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de

condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades”.

Ley General para la Inclusion de las personas con discapacidad Aunque no es tan completa como la Convención, en México, desde el 30 de mayo de 2011 tenemos la Ley General para la Inclusión de las personas con discapacidad. En su Artículo 5, sobre los principios que deberán observar las políticas públicas menciona, entre otros, tres principios que sirven para nuestra argumentación:

“Artículo 5. Los principios que deberán observar las políticas públicas, son:

V. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

VI. El respeto por la diferencia y la aceptación de la discapacidad como parte de la diversidad y

la condición humanas;VII. La accesibilidad;”

Está precisado en el Artículo 17 en el que menciona algunos formatos accesibles así como asistencia personal humana o animal para vivir en comunidad:“Para asegurar la accesibilidad en la infraestructura básica, equipamiento o entorno urbano y los espacios públicos, se

contemplarán entre otros, los siguientes lineamientos:

29

I. Que sea de carácter universal, obligatoria y adaptada para todas las personas;

II. Que incluya el uso de señalización, facilidades arquitectónicas, tecnologías, información, sistema braille, lengua de señas mexicana, ayudas técnicas, perros guía o

animal de servicio y otros apoyos”.En su Capítulo X, sobre Libertad de Expresión, Opinión y Acceso a la Información, en el Artículo 32 habla sobre el derecho a recibir información:

Las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de expresión y opinión; incluida la libertad de recabar, recibir

y facilitar información mediante cualquier forma de comunicación que les facilite una participación e integración en igualdad de condiciones que el resto de la población. Para tales efectos, las autoridades competentes establecerán entre

otras, las siguientes medidas:I. Facilitar de manera oportuna y sin costo adicional, la información dirigida al público en general, en formatos

accesibles y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad;

II. Promover la utilización de la Lengua de Señas Mexicana, el Sistema Braille, y otros modos, medios y formatos de

comunicación, así como el acceso a los nuevos sistemas y tecnologías de lainformación y las comunicaciones, incluido

Internet;”.

Recomendaciones que ha recibido México sobre la Inclusión de las personas con discapacidad19

19 Oficina del Alto Comisionado en Derechos Humanos, ONU.. (2014). Convention on the Rights of Persons with Disabilities/ Consideration of State Reports/ Mexico . octubre 21, 2016 , de ONU Sitio web: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=935&Lang=en

30

La Convención es un instrumento vinculante y que tiene previsto un mecanismo de seguimiento y evaluacion de la política pública. Tras seis años de su entrada en vigor, en 2008, el Comité de Derechos de personas con discapacidad en Ginebra publicó en 2015 una serie de recomendaciones que nuestro país debe cumplir.

Citamos aquellas que se vinculan con la propuesta de adición de esta iniciativa:

Sobre la necesidad de consulta a sociedad civil:

“7. El Comité recomienda al Estado parte que establezca mecanismos regulares para convocar consultas con las organizaciones de personas con

discapacidad, asegurando que sus opiniones reciban la consideración adecuada.

8. El Comité recomienda al Estado parte que establezca mecanismos regulares para convocar consultas con las organizaciones de personas con

discapacidad, asegurando que sus opiniones reciban la consideración adecuada.”.

Aunque no fue un señalamiento específico de cumplimiento para México la Recomendación 4 a todos los países hecho por el Informe Mundial sobre la discapacidad en 2011 también clarifica esta necesidad de consulta y la explica:“Asegurar la participación de las personas con discapacidad: Las personas con discapacidad tienen a menudo perspectivas únicas acerca de su discapacidad y su situación. Al formular y

poner en práctica políticas, leyes y servicios, hay que consultar con personas con discapacidad y lograr su

participación activa. Las organizaciones de personas con

31

discapacidad pueden necesitar procesos de generación de capacidades y recibir apoyo para emancipar a sus miembros y abogar por sus necesidades. Las personas con discapacidad

tienen derecho a controlar su vida, y, por tanto, deben ser consultadas sobre cuestiones que les incumban directamente, bien sea salud, educación, rehabilitación o vida comunitaria. Puede ser necesario apoyar la toma de decisiones para hacer posible que algunos individuos comuniquen sus necesidades

y elecciones”.Sobre la institucionalización de Personas con Discapacidad:29. Al Comité le preocupa que la legislación mexicana

autorice la privación de la libertad de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial por motivo de su discapacidad; en particular, que se disponga su

internamiento en instituciones psiquiátricas como parte de tratamientos médicos o psiquiátricos.30. El Comité exhorta al Estado parte a que:

a) Elimine las medidas de seguridad que implican forzosamente tratamiento médico-psiquiátrico en internamiento y promueva alternativas que sean

respetuosas de los artículos 14 y 19 de la Convención;

b) Derogue la legislación que permita la detención basada en la discapacidad y asegure que todos los

servicios de salud mental se suministren con base en el consentimiento libre e informado de la persona

concernida50. a) Asegurar el consentimiento informado para

cualquier tratamiento médico por las personas con discapacidad —incluida la posibilidad de voluntad anticipada—, así como una adecuada provisión de servicios comunitarios de salud para personas con

discapacidad basados en el derecho al consentimiento libre e informado, garantizando que

32

los tratamientos farmacológicos necesarios por razón de discapacidad sean considerados como parte del

sistema de apoyos, disponibles a bajo costo o gratuitos;

Sobre el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad:

44. Al Comité le preocupa la ausencia de una estrategia en el Estado parte para la inclusión de las

personas con discapacidad en la sociedad y para asegurar su vida independiente. Al Comité le preocupa también la falta de una estrategia

específica y efectiva para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad.

El Comité recomienda al Estado parte:a) Adoptar las medidas legislativas, financieras y

otras que sean necesarias para asegurar la vida independiente de las personas con discapacidad en la comunidad. Tales medidas deben incluir los servicios de asistencia personal, ser adecuadas culturalmente y permitir que las personas con discapacidad elijan

su forma de vida y el lugar de su residencia e identificar sus preferencias y necesidades, con

enfoque de género y edad;b) Establecer con carácter de urgencia una

estrategia de desinstitucionalización de las personas con discapacidad con plazos concretos y seguimiento

de sus resultados.

CONCLUSIONLos Derechos de las Personas con Discapacidad de acuerdo con los instrumentos nacionales e internacionales, así como

33

por las Recomendaciones emitidas por el Comité de Derechos de Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y el Informe Mundial sobre Discapacidad, hacen énfasis en temas poco vistos socialmente en México para personas con discapacidad como vivir en comunidad y evitar la institucionalización; el derecho a un servicio variado de asistencia personal, ver la accesibilidad más allá del entorno físico y precisar que también es a la información. Todo esto mediante, para empezar, el desarrollo de ajustes razonables, una medida progresiva y a partir de las necesidades de la persona.También es importante precisar que la misma Convención establece la obligación de hacer consultas a personas con discapacidad, sus familias y organizaciones que los representan.

INICIATIVA QUE REFORMA EL ARTÍCULO 16, INCISO F “DERECHOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, .- DEL PROYECTO DE CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE LA CIUDAD DE MEXICO, para quedar como sigue:

Dice Debe DecirArtículo 16

F. Derechos de personas con discapacidad

1. La Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad forma parte de esta Constitución.

2. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan

Artículo 16

F. Derechos de personas con discapacidad

1. La Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad forma parte de esta Constitución.

2. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan

34

deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedirles la participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

3. Las personas con discapacidad tienen derecho a la autonomía individual, a tomar libremente sus decisiones, al pleno reconocimiento y ejercicio de su personalidad y capacidad jurídicas en condiciones de igualdad.

4. Se implementará un sistema de salvaguardias y apoyos en la toma de decisiones que respete los derechos, las preferencias y la voluntad de las personas con discapacidad.

5. Las autoridades garantizarán la accesibilidad y el diseño universal para el ejercicio pleno de sus derechos.

deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedirles la participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

3. Las personas con discapacidad tienen derecho a la autonomía individual, a la asistencia personal humana o animal para vivir en comunidad, a tomar libremente sus decisiones, al pleno reconocimiento y ejercicio de su personalidad y capacidad jurídicas en condiciones de igualdad.

4. Se implementará un sistema de salvaguardias y apoyos en la toma de decisiones que respete los derechos, las preferencias y la voluntad de las personas con discapacidad.

5. Las autoridades garantizarán la accesibilidad física, a la información y las comunicaciones, así como el diseño universal y los ajustes razonables para el ejercicio pleno de sus derechos. Se debe

35

respetar cualquier forma de comunicación que elija la persona con discapacidad.

6. Las personas con discapacidad que se encuentren en instituciones de asistencia social deberán contar con todos los apoyos que requieran para garantizar que su estancia preferentemente sea temporal y puedan incluirse en la comunidad.

7. Las autoridades garantizarán consultas estrechas y colaboración activa de las personas con discapacidad y las orgnizaciones que los representan en la elaboración y aplicación de legislación y políticas así como en otros procesos de adopción de decisiones sobre las cuestiones relacionadas con ellas.

Artículo 16F. Derechos de personas con discapacidad1. La Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad forma parte de esta Constitución.

36

2. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedirles la participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.3. Las personas con discapacidad tienen derecho a la autonomía individual, a la asistencia personal humana o animal para vivir en comunidad, a tomar libremente sus decisiones, al pleno reconocimiento y ejercicio de su personalidad y capacidad jurídicas en condiciones de igualdad.4. Se implementará un sistema de salvaguardias y apoyos en la toma de decisiones que respete los derechos, las preferencias y la voluntad de las personas con discapacidad.5. Las autoridades garantizarán la accesibilidad física a la información y a las comunicaciones, así como el diseño universal y los ajustes razonables para el ejercicio pleno de sus derechos. Respetando cualquier forma de comunicación que elija la persona con discapacidad.6. Las personas con discapacidad que se encuentren en instituciones, deberán contar con todos los apoyos que requieran, para garantizar que su estancia preferentemente sea temporal y puedan incluirse en la comunidad.7. Las autoridades garantizarán consultas estrechas y colaboración activa de las personas con discapacidad y las organizaciones que los representan en la elaboración y aplicación de legislación y políticas así como en otros procesos de adopción de decisiones sobre las cuestiones relacionadas con ellas.

Dado en la sede de la Asamblea Constituyente de la Ciudad de México, a 24 de octubre de 2016

37

Katia D´Artigues BeauregardDiputada Constituyente de la Ciudad de México

38