Tratamiento Domiciliario en
Enfermedades Pulmonares Crónicas
Claudio Castaños
Servicio de Neumonología
Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”
Niños con necesidades especiales de
atención de su salud
• Edad desde el nacimiento a los 18 años
• Tener una enfermedad crónica
• Requerir de equipos médicos en forma diaria para compensar la pérdida de la función corporal
• Requerir atención o monitoreo diario por personal entrenado
Task Force on Thechnology-Dependant Children 1988
Desordenes que llevan a la enfermedades pulmonar crónica
• Control de la respiración
• Aparato Neuromuscular
• Caja Torácica y Columna vertebral
• Vía aérea
• Pulmón
• Corazón
Enfermedades Pulmonares Crónicas
• Alteraciones neurológicos del control de la
respiración
• Atrofias espinales
• Escoliosis severa
• Displasia broncopulmonar
• Enfermedad pulmonar crónica post-viral
• Neumonías intersticiales
• Fibrosis quística
Plan de Alta
Cuidado de los niños con EPC
Los cuidados en el hogar de niños con necesidades
especiales de atención de su salud (NEAS), representan
una nueva dimensión para los pediatras, los enfermeros y
otros miembros del equipo de salud
El impacto en el niño y su familia de esta nueva forma de
atención, debe ser dinámicamente replanteado con el fin
de minimizar los factores de estrés crónico y optimizar
sus efectos positivos.
Accesible
Centrado en la familia
Continuo
Comprensivo
Coordinado
Compasivo
Culturalmente competente
El cuidado El cuidado de los niños con necesidades especiales de
atención de su salud (NEAS)
Medical Home Initiatives for Children with special needs.
Maternal and Chid Health Bureau. AAP. 1999
Pediatrics Vol.110 N1 2002
Lineamientos para el cuidado en el hogar de
niños y adolescentes con NEAS
•• 1) 1) Cuidadosa evaluación de la familia y el niño antes de indicar su tratamiento en el hogar.
•• 2) 2) Actualización en las tecnologías disponibles para tratamientos domiciliarios.
•• 3) 3) Contacto y comunicación permanente con centros sanitarios locales.
•• 4) 4) Garantizar que el niño reciba un cuidado adecuado y coordinado.
•• 5)5)Monitorear la calidad del cuidado que el niño reciba en el hogar.
Comité de Niños con Discapacidades.AAP.Pediatrics (96) 1995
Evaluación del niño y la familia antes Evaluación del niño y la familia antes
del egreso de la internacióndel egreso de la internación
La transición del hospital al Hogar
A.Diagnóstico preciso
B.Estabilidad clínica del niño
C.Capacitación y consentimiento de la
familia para continuar con los cuidados del niño en
el hogar
Estabilidad clínica
aMejoría progresiva de los signos de EPC o estabilidad de los mismos,con ausencia de intercurrencias o descompensaciones,sin cambios en la medicación, en la semana previa al egreso.
aIndicación de O2 suplementario cuando los niveles de saturación sean <93% al respirar en aire ambiente.
Flujo de O2 adecuadamente reglado.Saturación O2
>87% en aa (expresa reserva respiratoria frente eventuales eventos agudos)
aGanancia ponderal adecuada en las dos últimas semanas con un plan de alimentación factible en el domicilio.
Capacitación y consentimiento de la familia
� Evaluar estructura familiar, situación laboral y vivienda
� Transmitir conductas apropiadas y realizar evaluación de
logros esperables
� Participación activa de los padres en los cuidados del niño en la
etapa previa al alta
Capacitación y consentimiento de la familia
para los cuidados
(rol protagónico: enfermería)
� Características de la enfermedad pulmonar crónica:Expectativas sobre la evolución.
Posibilidad de que el niño sea re internado
� Fundamentos del tratamiento y del seguimiento
� Cuidado del ambiente
� Medidas de prevención de infecciones
� Entrenamiento sobre tratamientos requeridos
� Pautas para evaluar desmejorías del niño
� Actuación en casos de urgencia
� Jerarquizar riesgo en los niños con traqueotomía
Actualización en las tecnologías
disponibles para tratamientos
domiciliarios
Oxigenoterapia Domiciliaria
Ventilación Mecánica Domiciliaria
Oxigenoterapia Domiciliaria
Objetivos
• Corregir la hipoxemia
• Prevenir la progresión de la
hipertensión pulmonar
• Mejorar el crecimiento somático
• Mejorar la calidad de vida
Oxigenoterapia Domiciliaria
Indicaciones
Grupo 1
Fibrosis quística de páncreas
Neumonía intersticial crónica(Pa O2 >/= 55 mmhg o Sat O2 < 88%)
Grupo 2
Displasia broncopulmonar
Enfermedad pulmonar crónica post- viral
(Sat < 92%)
Oxigenoterapia Domiciliaria
Criterios de Alta
• Requerimientos de oxígeno estables
• Flujos < o = a 1 lts/min para
mantener sat > de 92%
• Peso en ascenso
• Adiestramiento familiar previo al alta y
• control del mismo
• Controles domiciliarios simples
Oxigenoterapia Domiciliaria
Sistemas de Administración
Tubos de Oxígeno
Concentrador de Oxígeno
Oxígeno líquido
Oxigenoterapia Domiciliaria
Oxigenoterapia Domiciliaria
Oxigenoterapia Domiciliaria
Oxigenoterapia Domiciliaria
Mochila de 1.2 ltTubos de 1 m3Tubos de 1 m3Transporte
15 díasIndefinido4 díasAutonomía a 1
lt/min
0.25 a 7 lt/min0.5 a 5 lt/min0 a 15 lt/minFlujo de O2
Carga por la empresaElectrica 20 vAlimentación
58.5 KG28 kg70 kgPeso
36.5/77 cm38/38/66 cmTubos de 6 m3
130/ 23 cm
Dimensión
O2 LíquidoConcentradorCilindros
Oxigenoterapia Domiciliaria
Se evaporan
Problemas tecnicos (pueden
congelarse)
Pesados
No transpor
tables
Requieren
electricidad
Pesados
Alta presión
Poco volumen de
acuerdo al tamaño
Desventajas
Baja presión
Mochila de transporte
Facil de recarga
Uso facil
Móviles
Vida media larga
Facil de conseguir
Ventajas
O2 LíquidoConcentradorCilindros
Oxigenoterapia Domiciliaria
Oxigenoterapia Domiciliaria
Cánula Nasal
Ventajas
Uso simple
Bien tolerado por los pacientes
Facil acceso para la alimentación,
administración de medicamentos y KNT
Desventajas
Aportan FiO2 variable
No permiten el aporte de O2 con FiO2 > de 0.35%
Oxigenoterapia Domiciliaria
Criterios de Suspensión
Diurno
Sat > de 92% en AA
Adecuado crecimiento pondoestatural
Ecocardiograma sin HTTP
Nocturno
Estabilidad luego de 6 semanas sin O2 diurno
Sat > 92 % con AA
Adecuado crecimiento con aire ambiental
Ecocardiograma sin HTP
Enfermedad Pulmonar crónica
Guia para padres y cuidadores
Ventilación Mecánica Domiciliaria
Tipos de ARM Domiciliaria
Invasiva
No Invasiva
Ventilación Mecánica Domiciliaria
Ventilación no InvasivaIndicaciones• Insuficiencia respiratoria crónica
Contraindicaciones
• Necesidad de intubación inmediata
• Inestabilidad hemodinámica
• Necesidad de protección de la vía aérea
• Quemaduras faciales
• Trauma de cráneo o facial
Indicación de VNI en la
Insuficiencia Respiratoria Crónica.• Enfermedad del SNC
– Malformación De Arnold Chiari
– Traumatismos cerebrales
– Alteraciones vasculares
– Trastornos del control de la ventilación congénitos o adquiridos
– Mielomeningocele
– Lesiones traumáticas de la medula espinal
• Enfermedades neuromusculares– Atrofia muscular espinal
– Miopatías
– Distrofias musculares
– Síndrome de Guillain Barré
– Miastenia Gravis y síndromes miasténicos congénitos
– Parálisis frénica
– Distrofia miotónica
– Poliomelitis y secuelas post-polio
– Botulismo
• Alteraciones esqueléticas– Cifo-escoliosis
– Deformidades de la caja torácica
• Enfermedades respiratorias de V.A.S– Malformaciones craneofaciales
– Laringomalacia
• Enfermedades respiratorias del tracto inferior
– Displasia Broncopulmonar
– Fibrosis quística
– Enfermedades pulmonares fibrosantes
– Bronquiectasias
• Alteraciones respiratorias del sueño– Síndrome de hipoventilación obesidad
– Síndrome de Prader Willi
Aspectos Éticos
• Diferentes situaciones :
� Puente y soporte hacia una intervención
� Puente y soporte en la etapa de crecimiento y
desarrollo
☺Mejoría evidente de la calidad de vida
�Prolongación de situaciones vitales
comprometidas con mala calidad de vida
Ambulatorio
•Clínica•EFR•Rx Tx/cavum•EAB•Oxicapnografía•PSG•EKG/Ecocardio.
InternadoAdaptación
1. Selección equipo2. Selección de Interfase3. Titulación
1. Modo2. Presiones/VT3. Rampa4. Alarmas
4. Monitoreo
Adaptación1. Selección equipo2. Selección de Interfase3. Titulación
1. Modo2. Presiones/VT3. Rampa4. Alarmas
4. Monitoreo
Aspectos sociales
Enfermedad de basepronóstico
Educación cuidadoresEquipamiento
AKR
Educación cuidadoresEquipamiento
AKR
Indicación de VNIIndicación de VNI
VNI
Selección de interfaseLactantes
Canula nasal CPAP Hudson/Silmag ®
Infant childRespironics ®
Resmed ®
Selección de interfase. Pre-scolares/escolares/adolescentes
Mirare activa Resmed ®
Mirage micro kids Resmed ®
Comfort GelRespironics ®
Profile liteRespironics ®
MeridianResmed ®
Kidsta, Resmed ®
ContourDeluxe
Respironics ®
406-407 Fischer and Pykel ®
Selección de interfase
OptilifeRespironics ®
Mirage Swift Resmed ®
Mascaras naso-bucales
Conclusiones
1. Son terapias con rápido crecimiento en los últimos años
2. Representan un desafío para todo el equipo de salud (enfermeras, asistentes sociales, la familia y los médicos)
3. Deben disminuirse al máximo los factores de estrés que significa para la familia este tipo de atención para obtener buenos resultados
4. Son posibles incluso en situaciones no ideales
Muchas Gracias