Día mundial de la esclerosis múltiple

José María Olayo olayo.blogspot.com

Día mundial de la

esclerosis múltiple

http://www.olayo.blogspot.com/


La Sociedad Española de Neurología (SEN), calcula que alrededor de 47.000 personas tienen

esclerosis múltiple (EM) en España.

En Europa la cifa asciende a 700.000 y a nivel mundial son cerca de 2.500.000 las personas afectadas, siendo una de las enfermedades neurológicas más comunes entre las personas de los 20 a los 30 años, especialmente en mujeres. Uno de los problemas a la hora de clasificar y diagnosticar esta patología es que esta puede afectar a diferentes zonas del sistema nervioso, por lo que sus síntomas y gravedad pueden ser muy variados.



Después de la epilepsia, la esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente en los

adultos jóvenes. Además, en los países desarrollados, es la segunda causa de discapacidad de los jóvenes,

por detrás de los traumatismos craneales, principalmente generados por accidentes de tráfico.



La EM es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante de causa desconocida y curso crónico causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios, actuando como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente.

En la EM, la pérdida de la mielina (desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la EM.



Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o permanente.

Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (cicatrices), que en la EM aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal.



Es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución, por lo que podría decirse que existen tantas

esclerosis múltiples diferentes como pacientes. No obstante, y por lo general, los primeros síntomas en

manifestarse suele ser la alteración de la sensibilidad (45%), la dificultad para coordinar movimientos

(40%) y los trastornos visuales (20%).



La causa exacta de la EM se desconoce; se produce a consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Este daño a la mielina interrumpe la transmisión entre las neuronas interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

El daño a la mielina puede deberse a una respuesta anormal del sistema inmune que normalmente defiende el cuerpo contra la invasión de organismos tales como bacterias y virus. Muchas de las características de la EM sugieren una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia sus propias células y tejidos, que en el caso de la EM, es la mielina.

Aunque no se conoce todo sobre el origen de la EM, la teoría más aceptada es que existen dos posibles causas que sumadas pueden desencadenar la enfermedad: susceptibilidad genética y factores ambientales.



Factores genéticos

Los investigadores han identificado genes particulares que pueden determinar una predisposición a contraer la enfermedad; es decir, algunas personas tienen más riesgo que otras de desarrollar la enfermedad, sin que por el momento conozcamos con exactitud cuáles son los genes implicados.

Factores ambientales

Se cree que un factor ambiental desconocido, probablemente un virus latente en el cuerpo, libera el efecto de estos genes actuando como disparador del proceso inmunitario anómalo que lleva al ataque a la mielina y, por tanto, al desarrollo de la enfermedad.



Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o permanente.

Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (cicatrices), que en la EM aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal.



“La esclerosis múltiple se puede presentar a cualquier edad, aunque lo hace sobre todo entre los 20 y los 40 años y, por razones que aún se desconocen es más frecuente en la mujer. Tampoco se conoce la causa exacta por la que se inicia la enfermedad".

Ester Moral Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades

Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología



Gracias a los avances que se han producido en el tratamiento y diagnóstico de la esclerosis múltiple en los

últimos años ha mejorado mucho el pronóstico de la enfermedad. Tal es así que ya existe un porcentaje de pacientes con esclerosis múltiple que tras 15 años de

enfermedad no presentan una discapacidad importante, a pesar de que puedan seguir presentando brotes.



En un 85 por ciento de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en 'brotes', es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos; aunque con el paso de los años, hasta un 40 por ciento de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.

Más del 75 por ciento de los pacientes posee certificado de minusvalía de algún tipo, casi el 50 por ciento precisa de apoyos para deambular, y el 23 por ciento necesita y utiliza silla de ruedas para desplazarse.



Más de la mitad de los pacientes aseguran que tiene dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y un 42 por ciento de los afectados depende en gran medida del uso de medicamentos o ayudas médicas como la rehabilitación.

Entre los principales problemas de los pacientes se encuentran la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma.



La evolución de la enfermedad varía mucho: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente "normal", en otros la calidad de vida puede verse condicionada; una enfermedad caprichosa, enigmática e impredecible.

Recibir el diagnóstico de la EM es un trago difíl que afecta tanto a la persona con EM como a la familia, amigos, etc. Es importante estar bien informado (consultar fuentes fiables, mantener el espíritu crítico...) para gestionar la enfermedad de manera adecuada.



"Los enfermos de esclerosis múltiple se enfrentan a muchos problemas de muy diversa índole.

Los más importantes son las barreras arquitectónicas, el acceso al empleo y a tratamientos de rehabilitación. Por otro lado, está la investigación de la enfermedad.

La inversión en investigación es justita y la crisis está provocando recortes en las subvenciones que

reciben las asociaciones. Desde la Federación, estamos siempre alerta para que estos

recortes no supongan un retroceso".

Ana Torredemerpresidenta de Esclerosis Múltiple España



Recurrir a las asociaciones de EM es aconsejable, porque en ellas se puede contactar y conocer a personas en la misma situación, así como recibir orientación y asesoramiento de profesionales especializados en rehabilitación: trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares de clínica, enfermeras, terapeutas ocupacionales, logopedas, médicos, etc.

Es importante mantenerse al corriente sobre los nuevos tratamientos y comunicar las dudas alneurólogo/a, que es el que mejor conoce cada caso.



“El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo.

Y pesar de que no disponemos de un tratamiento definitivo, en los últimos 15 años hemos asistido

a importantes avances. De no tener ningún fármaco disponible, hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles de administrar, lo que a su vez ha aumentado el grado de adherencia de

los pacientes a los mismos".





Coincidiendo con la celebración del Día Mundialde la Esclerosis Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España han pedido unidad para superar las barreras a las que se enfrentan, y se han adherido a la campaña “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple", promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), unainiciativa global con la que se quiere trasladar a la sociedad la necesidad de que se contribuya desde todos los sectores a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, eliminando los obstáculos que dificultan el día a día con la enfermedad.



“A pesar de los importantes avances de los últimos años todavía no existe una cura para la Esclerosis Múltiple ni se ha logrado un control definitivo de

la enfermedad y sus consecuencias, por lo que debemos seguir invirtiendo en su investigación sin caer en el error de darnos por satisfechos.”

Gerardo García Peralespresidente de la Asociación Española de

Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)



Las organizaciones de España hacen un llamamiento a la unión para superar las barreras de acceso en todos los sentidos, desde el acceso a diagnóstico, al tratamiento y apoyo, acceso a edificios, instalaciones de transporte y de ocio, acceso a la educación, formación y empleo, etc; así como reconocer y agradecer a aquellas personas y organizaciones que ya contribuyen con su labor a mejorar la situación de los afectados, ayudándoles a superar las limitaciones y "a afrontar de manera efectiva los cambios impuestos por esta enfermedad tan caprichosa".



Entre sus objetivos se encuentran conseguir la supresión de barreras de acceso que dificulten el desarrollo personal, profesional y social de los pacientes, su accesoa la salud y a los tratamientos disponibles para combatir la enfermedad, el ejercicio pleno de sus derechos, así como cualquier tipo de barreras físicas.

También, defender los derechos de las personas con esclerosis múltiple, insistiendo en el reconocimiento del 33 por ciento en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, así como en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la enfermedad; apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple y ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.



"Las personas con Esclerosis Múltiple son cada vez más proactivas en la gestión de su enfermedad, y

también en su visibilización. Esto nos permite llegar mucho más lejos en el conocimiento,

sensibilización y apoyo de todos los sectores".




"En la lucha contra la enfermedad, el principal reto es conseguir un tratamiento que paralice su avance. En el día a día, lucho para que consigamos la plena integración laboral de estos pacientes y para que

reciban el 33 por ciento de discapacidad en el momento del diagnóstico, sin esperar a los trámites burocráticos que provocan que la prestación llegue

al paciente cuando necesita otra valoración porque su enfermedad ha avanzado”.




“Desde la Administración somos muy conscientes de la necesidad de apoyar a las personas con Esclerosis Múltiple, de trabajar activamente con el movimiento asociativo para mejorar la vida de las más de 47.000 personas afectadas

por la enfermedad en nuestro país".

Jesús Celadasubdirector general de Participación y Entidades Tuteladas de la Dirección General de Políticas deApoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad



En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado por dos y, a medida de que se incrementan los casos de esclerosis múltiple, también parece aumentar la proporción de mujeres que la padecen.

“Aunque la esclerosis múltiple siempre ha sido más frecuente en mujeres que en hombres, el riesgo

relativo, es decir la probabilidad de que una mujer llegue a padecer la enfermedad, ha pasado del

1,4 de los primeros estudios, al 3,2 actual”.

Ester Moral Torres



“Aunque estamos aún lejos de encontrar la cura definitiva de la enfermedad, han aparecido y

aparecerán nuevos fármacos que permiten tratar los brotes, los síntomas asociados a la enfermedad y

dirigidos a modificar la evolución de la misma. Es en este terreno donde se están realizando un mayor número de

avances. Así pues, cada vez tendremos más posibilidades terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para

cada paciente, personalizando cada caso".





“Tampoco hay que olvidar que el tratamiento farmacológico debe ir unido a tratamientos

rehabilitadores como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, que han mostrado su efectividad en el

control de los síntomas de la enfermedad, y no solo los relativos al movimiento, sino también respecto al deterioro cognitivo que pueden experimentar algunos

pacientes, a la fatiga o los problemas de ánimo".





“Algunos recortes en sanidad y servicios sociales pueden poner en peligro los proyectos que se llevan a cabo con las personas afectadas por esclerosis múltiple desde las asociaciones”.

Gerardo García Peralespresidente de la Asociación Española de

Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)



Páginas relacionadas y recomendadas



http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/index.php


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http://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple


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La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA (SEN) está constituida, en la actualidad por 2.517 miembros, entre los que se incluyen la gran mayoría de los neurólogos españoles y otros profesionales sanitarios interesados en la neurología. Es miembro de la World Federation of Neurology (WFN) y de la European Federation of Neurological Societies (EFNS). “Neurología” es su órgano de expresión más importante.

http://www.sen.es/


http://www.sen.es/


http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/search/%20bienestar%20emocional.html


http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/search/%20bienestar%20emocional.html


file:///C:/Users/%C2%B46n5ca/Downloads/272224-371626-1-SM.pdf



“El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo. Y pesar de que no disponemos de un tratamiento definitivo, en los últimos 15 años hemos asistido a importantes avances. De no tener ningún fármaco disponible, hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles de administrar, lo que a su vez ha aumentado el grado de adherencia de los pacientes a los mismos”, comenta Ester Moral. “Además, en los próximos meses se espera la aprobación de varias terapias orales y anticuerpos monoclonales, que supondrán otro avance en el tratamiento futuro de la esclerosis múltiple y en el camino de individualizar cada vez más los tratamientos”.

http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/el-riesgo-relativo-de-las-mujeres-a-padecer-esclerosis-multiple-ha-pasado-del-14-al-32


http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/el-riesgo-relativo-de-las-mujeres-a-padecer-esclerosis-multiple-ha-pasado-del-14-al-32


http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple/2015/05/27/diez-cosas-hay-esclerosis-multiple-69785.html


http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple/2015/05/27/diez-cosas-hay-esclerosis-multiple-69785.html


http://www.ademna.es/noticias/?p=861


http://www.ademna.es/noticias/?p=861


La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España han pedido unidad para superar las barreras a las que se enfrentan, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este miércoles.

Con este motivo, el movimiento asociativo de personas con esclerosis múltiple en España se ha adherido a la campaña 'Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple", promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).

http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/53171/1-1/enfermos-con-esclerosis-multiple-piden-unidad-para-superar-las-barreras-a-las-que-se-enfrentan.aspx


http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/53171/1-1/enfermos-con-esclerosis-multiple-piden-unidad-para-superar-las-barreras-a-las-que-se-enfrentan.aspx


http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/53170/1-1/en-espana-47000-personas-padecen-esclerosis-multiple-y-cada-ano-se-diagnostican-unos-1800-nuevos-casos.aspx

En España 47.000 personas padecen esclerosis múltiple y, cada año, se diagnostican unos 1.800 nuevos casos; más del 75 por ciento de los pacientes posee certificado de minusvalía y casi el 50 por ciento precisa de apoyos para deambular; además, es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles.

Estos son algunos de los datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo de la celebración este miércoles 27 de mayo del Día Mundial de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica y desmielinizante.


http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/53170/1-1/en-espana-47000-personas-padecen-esclerosis-multiple-y-cada-ano-se-diagnostican-unos-1800-nuevos-casos.aspx


http://www.noticiasdenavarra.com/2015/05/27/sociedad/navarra/el-bienestar-emocional-la-mayor-afeccion-de-la-esclerosis-multiple


http://www.noticiasdenavarra.com/2015/05/27/sociedad/navarra/el-bienestar-emocional-la-mayor-afeccion-de-la-esclerosis-multiple


La Sociedad Española de Neurología (SEN), calcula que alrededor de 47.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM) en España. En Europa la cifa asciende a 700.000 y a nivel mundial son cerca de 2.500.000 las personas afectadas, siendo una de las enfermedades neurológicas más comunes entre las personas de los 20 a los 30 años, especialmente en mujeres. Uno de los problemas a la hora de clasificar y diagnosticar esta patología es que esta puede afectar a diferentes zonas del sistema nervioso, por lo que sus síntomas y gravedad pueden ser muy variados.

http://www.diariodicen.es/201505/juntos-somos-mas-fuertes-que-la-esclerosis-multiple/


http://www.diariodicen.es/201505/juntos-somos-mas-fuertes-que-la-esclerosis-multiple/

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Día mundial de la esclerosis múltiple