Metas cumplidas y desafíos por realizar

Fundación Juan Pablito en la

terapia neonatal de Clínicas

Lic. Carolina Ibarrola

Juan Pablo Ernesto nació y falleció en Boston, Estados Unidos en el 2008

Él padecía trisomía 13. Vivió en la tierra 16 días, los suficientes para reconfirmar que LA VIDA ES COMPATIBLE CON EL AMOR Y QUE TODA VIDA ES VALIOSA

Tras la maravillosa experiencia vivida en el Hospital de Niños de Boston, donde el trato humano fue ejemplar, sus padres crearon la FUNDACION JUAN PABLITO.

Es así como en el año 2011, gracias al Dr. Ramón Mir, empezamos nuestro trabajo dentro del departamento de neonatología en el hoy denominado Hospital de Clínicas.

Un poco de historia…

Misión de la Fundación Juan Pablito:

*Crear las condiciones que ayuden a mejorar la atención médica y humana a los bebés con trisomía 13 y trisomía 18, y  a sus padres; así como a los bebés prematuros y sus padres.

*Crear las condiciones que ayuden a mejorar la atención médica y humana, en el caso de la  muerte de bebés en el embarazo, durante el parto y después de nacer (muerte perinatal y neonatal).

*Crear conciencia en la sociedad sobre el fallecimiento de bebés en el embarazo, durante el parto y después de nacer.

*Crear conciencia sobre el dolor de los padres que sufren la muerte perinatal y neonatal. Que los padres no se sientan solos y aislados, sino que tengan el apoyo de la sociedad  para enfrentar el duelo y renacer.

Hace dos años venimos trabajando en la terapia neonatal y los logros obtenidos son muchos!!!!

*Apoyo psicosocial a padres y familiares de bebés con trisomía 13, 18 y con diagnósticos desfavorables.

*Apoyo psicosocial a padres y familiares de bebés nacidos de forma prematura.

Realizamos entrevistas con las madres, padres y/o familiares con el fin de conocer sus historias de vida, las condiciones físicas y emocionales en los que se encuentran y trabajamos con ellos según sus necesidades desde el respeto, la sinceridad y la calidez humana.

Brindamos contención, apoyo emocional y espiritual, mediamos entre las familias y los profesionales, trabajamos con ellos la mejor manera de relacionarse con sus pequeñ@s, etc.

Metas cumplidas…

Afeciones Varias

Prematuro

Trisomnia 13

Trisomnia 18

Principales diagnósticos atendidos.

6651

22

Hasta agosto del 2013 atendimos a 121 familias, de los cuales el 42% de sus bebés habían nacido de forma prematura. El 66% corresponden a afecciones varias (gastroquisis, hidrocefalia, afecciones cardiacas, entre otros.) El 2% a trisomía 13 y el otro 2% a trisomía 18.

*Apoyo psicosocial a familias que han sufrido el fallecimiento de su bebé.

En caso de que una de las profesionales se encuentre en el Hospital en el momento que el bebé fallece, realiza el acompañamiento y contención a la familia.

Hemos incorporado la utilización de la ¨cajita de recuerdos¨, es decir, que cuando un bebé fallece se le regala a los padres una cajita que contiene un mechoncito de cabello, las huellas de su mano y pie plasmados en papeles. Allí los padres pueden guardar también la pulserita y el porta nombre de su cunita.

Los médicos y/o las licenciadas son los encargados de entregar a los padres las cajitas que son donadas por la Fundación.

*Talleres para padres y familiares acerca de diferentes temas como:

• Masajes para bebé

• Lactancia materna

• Cuidados y atención del bebé prematuro

• Vínculo y apego

*Talleres con profesionales médicos y de enfermería.

• Comunicación efectiva y afectiva

• Beneficios de la buena comunicación tanto para los pacientes, padres y profesionales.

• Qué esperan los padres de los profesionales.

• Ante el fallecimiento de un bebé: qué cosas decir y qué cosas no…

• Explicación de la utilidad de la ¨cajita de recuerdos¨ y la importancia de que sea entregado a los padres.

*Las voluntarias de la Fundación Juan Pablito organizan actividades de dispersión con los padres como realizar manualidades o merendar.

* Contamos con un espacio físico dentro del área de neonatología donde realizamos las entrevistas.

* Las hermanas de Vicente de Paul nos abrieron las puertas del albergue para realizar allí los diferentes talleres y actividades previstas por la Fundación.

* Los profesionales se muestran predispuestos a colaborar en lo que necesitamos y a trabajar en conjunto.

* Hemos realizado actividades conjuntas. Ej: este es el 3er año consecutivo que se festeja el día del bebé prematuro, estamos realizando una encuesta para el área de enfermería con el apoyo de la jefa de enfermeras.

* Trabajamos muy de cerca con el psicólogo de neonatología.

*

* Conformar un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, con cronograma de actividades pre determinado, con el fin de implementar nuevas estrategias para beneficio de los bebés, sus familias y los profesionales.

* Poseer profesionales del hospital y de la Fundación, capacitados adecuadamente en el nuevo paradigma de cuidados paliativos.

* Que profesionales de la Fundación puedan ampliar sus días de trabajo dentro del hospital.

* Llegar a todas las familias cuyos bebés se hallan internados en neonatología.

*

Desafíos para concretar…