00 Alivio de Las Situaciones Dificiles y Del Sufrimiento en La Terminalidad Editorial,Contenidoprimeras

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ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFCILES Y DEL SUFRIMIENTO EN LATERMINALIDAD1 Edicin. San Sebastin, 2005Editores: Wilson Astudillo A., Antonio Casado da Rocha y CarmenMendinueta A.Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

EditaSOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

Katalina de Eleizegi, 46, Bajo20016 San Sebastin (ESPAA)[email protected]

Diseo del logotipo de portada: SEGMENTO

Autor del cuadro: Juan Eloy B. Coronel

ISBN: 84-933596-1-0.Depsito Legal: SS-1406/05Printed in Spain - Impreso en Espaa

Michelena Artes Grficas, S.L.Astigarraga, Gipuzkoa

Queda prohibida la reproduccin de esta publicacin, integra o parcialmentepor cualquier sistema de recuperacin, y por cualquier medio, sea mecnico,

electrnico, magntico, por fotocopia o por cualquier otro, sin permiso de laSociedad Vasca de Cuidados Paliativos.


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ALIVIO DE LAS SITUACIONESDIFICILES Y DEL SUFRIMIENTO

EN LA TERMINALIDAD

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

SAN SEBASTIN, ESPAA, 2005

EDITORES

WILSON ASTUDILLO A., ANTONIO CASADO DA ROCHAY CARMEN MENDINUETA A.


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Este libro se edita con la colaboracin de:

Liburu honen argitarapenaren laguntzaileak:

Donostiako Udala

Ayuntamiento deSan Sebastin


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NDICE

ndice de autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1 SECCIN. BASES PARA UNA BUENA PALIACINHablar con el paciente terminal, descubrir sus necesidades ylas de su familia

Dr. J. Carlos Arbonies O. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Comunicacin de las malas noticiasDr. Juan Jos Rodrguez S. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Situaciones de conflicto en la asistencia domiciliaria

Dra. Carmen De la Fuente H. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Dnde atender al enfermo en fase terminal: en casa o en elhospital?

Drs. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. . . . . . . .El alivio de los sntomas difciles

Dra. Mara Victoria Ortega Muros . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tratamiento de los sntomas neuropsiquitricosDrs. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. . . . . . . .

Qu hacer ante el dolor difcil y rebelde?Dr. Miguel Marn P. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Avances recientes en los Cuidados Paliativos de lasenfermedades neurodegenerativas

Prof. Dr. J.F. Mart Mass, J.L. Poza y B. Olasagasti . . . . . .Urgencias en Oncologa

Dra. Adelaida Lacasta M. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Problemas ms frecuentes de enfermera en la terminalidadLcda. Marta Ferrer S. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El control de calidad, base para una buena asistenciapaliativa

Dra. Izaskun Iturrioz A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2 SECCIN. EL ALIVIO DEL SUFRIMIENTOLos sentidos del sufrimiento

Prof. Beln Altuna L. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos estticosProf. Carlos Martnez G. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

Prof. Antonio Casado da Rocha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .La biotica y el alivio de las situaciones difcilesDra. Mabel Marijun A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La sedacin en los Cuidados PaliativosDr. Eduardo Clav A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La eutanasia en el momento actualDr. ngel Morales S. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La resistencia humana ante los traumas y el dueloProfs. Dr. Enrique Echebura, Paz De Corral y Pedro J. Amor

La Psicologa en el final de la vidaAmai Latiegui G. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .El papel de la Musicoterapia en los Cuidados Paliativos

Mara Rodrguez C. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .La terminalidad en el cine

Prof. Iigo Marzabal A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3 SECCIN. LOS FINES DE LA MEDICINA EN EL SIGLO XXILos fines de la Medicina en el siglo XXI. La medicina moderna

frente a los incurablesDr. Agustn Zamarrn M. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Los Cuidados Paliativos en los pases en desarrollo

Dr. Elias Diaz-Albo H. y Wilson Astudillo A. . . . . . . . . . .Los Cuidados Paliativos, una nueva forma de solidaridadinternacional

Drs. Wilson Astudillo A., Elas Daz-Albo y CarmenMendinueta A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Derechos de los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Declaracin de los derechos de los enfermos en fase terminalndice de materias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Alivio de las situaciones difciles y del sufrimiento en la terminalidad

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NDICE DE AUTORES

Beln Altuna Lizaso. Profesora de tica. Facultad de Filoso-fa y CC. de la Educacin. UPV/EHU. San Sebastin . . . . .

Pedro Javier Amor Andrs. Profesor de Psicologa Clnica.UNED. Madrid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Juan Carlos Arbonies Ortiz. Mdico de Familia. Centro deSalud de Beraun. Gipuzkoa. Grupo comunicacin y Salud.SEMFYC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Wilson Astudillo Alarcn. Neurlogo y especialista en Medi-cina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud de Bidebieta-La Paz. San Sebastin. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

Antonio Casado da Rocha. Profesor investigador Ramn yCajal. Facultad de Filosofa y CC. de la Educacin.UPV/EHU. San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Eduardo Clav Arruabarrena. Mdico Adjunto de MedicinaInterna. Hospital Donostia. Experto en Biotica Sanitaria.San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Paz De Corral Gargallo. Catedrtica. Profesora de Psicolo-ga Clnica. Facultad de Psicologa. UPV/EHU. San Sebastin

Carmen De la Fuente Hontaon. Mdico. Centro de SaludEsperanto. Valladolid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Elias Diaz-Albo Hermida. Mdico. Director de la FundacinADESTE. Madrid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Enrique Echebura Odriozola. Catedrtico de PsicologaClnica. Facultad de Psicologa. UPV/EHU. San Sebastin . . .

Marta Ferrer Sola. Lcda. en Enfermera. Hospital de SantaCreu. Vic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Izaskun Iturrioz Arretxea. Directora de la Residencia Fraiso-

ro. Fundacin Mata. San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adelaida La Casta Muoa. Adjunto Oncologa Mdica. Hos-pital Donostia. San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Amai Latiegui Garrido. Psicloga Clnica. Sociedad Vascade Cuidados Paliativos. San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . .

Mabel Marijuan Angulo. Prof. de Biotica. Facultad deMedicina. UPV/EHU. Leioa. Bizkaia . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Iigo Marzabal Albaina. Prof. de Narrativa Audiovisual e

Historia del Cine. UPV/EHU. Leioa. Bizkaia . . . . . . . . . . . Miguel Marn Paredes. Anestesista. Unidad del Dolor. Hos-

pital Donostia. San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jos Flix Mart Mass. Prof. de Neurologa. UPV/EHU. Jefedel Servicio de Neurologa. Hospital Donostia. San Sebastin

Carlos Martinez Gorriarn. Prof. de Esttica. Facultad deFilosofa y CC. de la Educacin. UPV/EHU. San Sebastin

Carmen Mendinueta Aguirre. Mdico. Centro de Salud de

Astigarraga. Gipuzkoa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Angel Morales Santos. Radilogo. Hospital Donostia. SanSebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bixen Olasagasti. Adjunto de Neurologa. Hospital Donos-tia. San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

M Victoria Ortega Muros. Mdico. Unidad de CuidadosPaliativos. Clnica Alava. Vitoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Juan Jos Poza. Adjunto de Neurologa. Hospital Donostia.San Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mara Rodrguez Castro. Musicoterapeuta. Eibar. Gipuzkoa Juan Jos Rodrguez Salvador. Mdico de Familia. Centro de

Salud de Ortuella. Bizkaia. Grupo Comunicacin y Salud.SEMFYC. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Agustn Zamarrn M. Mdico Internista. Hospital SantiagoApstol. Burgos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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AGRADECIMIENTOS

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece al Departa-mento de Poltica Social de la Diputacin Foral de Gipuzkoa y alDepartamento de Sanidad del Gobierno Vasco su ayuda para la reali-zacin de este curso. Extiende tambin sus reconocimientos al Ayun-tamiento de Donostia - San Sebastin, a la Caja Laboral Popular, a laFundacin Kutxa y a SUMAN, que colaboran para la realizacin desus programas docentes, de paliativos a domicilio, de ayuda en el pro-ceso de duelo, de cooperacin exterior, voluntariado hospitalario y

administrativo y en el Telfono Paliativo.La edicin de este libro ha sido posible gracias al apoyo y esfuer-

zo de los profesores del XIII curso de Cuidados Paliativos, de la Direc-tiva de la Sociedad constituida por Wilson Astudillo, Ana Orbegozo,Iigo Vega de Seoane, Joaqun Martinez, Eduardo Clav, Elena Urda-neta y Amai Latiegui, de los voluntarios de la Sociedad y la colabora-cin del Colegio de Mdicos de Gipuzkoa, los laboratorios Squibb,Pfizer, SKF Beecham, El Diario Vasco y El Mundo. A todos un millnde gracias.

Este libro es un pequeo homenaje a la figura de Don AdolfoAlmirall Rib, gran impulsor de la Sociedad Vasca de CuidadosPaliativos, fallecido este ao, por su entrega y apoyo, particular-mente en el campo de la cooperacin exterior.

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos es una entidad de carctercientfico social, fundada en marzo de 1992, declarada de Utilidad Pbli-ca por el Gobierno Vasco en 1996 y Medalla al Mrito Ciudadano 2001por el Ayuntamiento de San Sebastin, por su trabajo en pro de una mejor

terminalidad en el Pas Vasco y en los pases en vas de desarrollo.


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PRLOGO

El enfermo en la fase terminal manifiesta con frecuencia nume-rosos sntomas cambiantes que se potencian entre s y que no pocasveces producen una situacin difcil de resolver. Para el enfermo, lafamilia y el equipo de apoyo, la terminalidad es un perodo querequiere una atencin especial porque se asocia a un aumento delsufrimiento, bien por agravamiento de la intensidad de los sntomasy por la propia cercana de la muerte, con la separacin definitivaque sta representa.

Este libro recoge las ponencias del XIV Curso de Cuidados Palia-tivos que la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organiz en 2005en San Sebastin. Se divide en tres secciones: La primera, Bases parauna buena paliacin, incluye los temas de comunicacin, el alivio delos sntomas difciles, de los sntomas psiquitricos, del dolor rebelde,el dilema sobre dnde atender al enfermo, los avances recientes en elcuidado de los pacientes con enfermedades degenerativas, las urgen-cias oncolgicas y el control de calidad en los Cuidados Paliativos.

La segunda seccin aborda El alivio del sufrimiento desde elpunto de vista filosfico con nueve artculos, tres sobre el sentidofilosfico del sufrimiento, sus aspectos estticos y ticos; dos sobretemas bioticos (la sedacin en los Cuidados Paliativos y la bioticay el alivio de las situaciones difciles); uno legal, sobre la eutanasiaen el momento actual, seguido de otros sobre la resistencia humanaante los traumas (a propsito del duelo), la psicologa en el final dela vida y la musicoterapia en los Cuidados Paliativos; el ltimo, sobrela terminalidad en el cine, nos introduce en el gran papel que tiene

el cine en la educacin de actitudes a propsito de la docencia palia-tiva. Es cada vez ms importante que tanto el enfermo como la fami-lia se sientan protegidos y apoyados por un equipo sanitariocompetente y comprensivo que les ayude a gestionar los problemasa los que se enfrentan.

La tercera Seccin, Los fines de la Medicina en el siglo XXI, com-prende tres artculos: tras una reflexin sobre los enfermos incurablesy el papel del mdico en el momento actual, se abordan las pers-pectivas de la Medicina Paliativa en dos aspectos: los Cuidados Palia-

tivos en los pases en desarrollo y los Cuidados Paliativos como unanueva forma de solidaridad internacional, por la necesidad de que se


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extienda tambin a esos pases los beneficios sobre la calidad de vida

en la fase terminal que acompaa a la puesta en prctica de esta filo-sofa sociosanitaria, como un derecho ms de las personas.

El Curso es mucho ms que las ponencias aqu recogidas, puesbuena parte de la experiencia formativa que aporta se obtienemediante la interaccin entre los ponentes y el pblico durante lasintensas jornadas en que tiene lugar. Con todo, este volumen recogeuna pluralidad de enfoques sobre el alivio de las situaciones difcilesy del sufrimiento en la terminalidad que lo hacen particularmenteinteresante para estos tiempos. Los ponentes proceden de varios pun-

tos del pas, del mbito asistencial y sanitario, del universitario y dela sociedad civil, y anan perspectivas diversas, desde la Medicina ala Enfermera, la Filosofa y la Psicologa, el Cine y la Msica, demodo que la exposicin de saberes tcnicos se alterna con el anli-sis social y cultural de nuestro mundo contemporneo.

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ha considerado conve-niente compartir a travs de este libro esas diversas reflexiones sobreel abordaje de las situaciones difciles que acompaan al periodofinal. Busca as contribuir a una puesta al da de los tratamientos deconfort del cncer y de otras enfermedades degenerativas y adecuaractitudes y procedimientos que nos permitan enfrentarnos de formaactiva y positiva a esta etapa de la vida. Espera que su lectura sirvapara facilitar a cada enfermo el entorno y las circunstancias perso-nales que ms puedan favorecer su proceso de aceptacin y accesoa una muerte en paz.

LOS EDITORES

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