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CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD:
SEMINARIO INTRODUCTORIO
Prof. Agda. Dra. Laura Schwartzmann
Departamento dePsicología MédicaFacultad de MedicinaUniversidad de la RepúblicaOriental del Uruguay
¿Porqué Evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la salud o CVRS?
Las medidas clínicas tradicionales son de utilidad limitada
La CVRS mide el impacto global de la enfermedad y/o tratamiento
Aporta una medida de resultado que incorpora la percepción del paciente
EVALUACION EN SALUD
EEESSSTTTRRRUUUCCCTTTUUURRRAAA PPPRRROOOCCCEEESSSOOO RRREEESSSUUULLLTTTAAADDDOOO
Características de la comunidad
Situación Clínica Morbilidad Mortalidad
Características de la organización sanitaria
Excelencia técnica Tecnología Conocimiento Científico
CALIDAD DE VIDA
Características de los proveedores de salud
Excelencia interpersonal Relación Médico-paciente
Satisfacción con atención de salud Expectativa de vida
Características de la población
Eficiencia
Costos
Desarrollo del concepto de Calidad de Vida
““Felicidad”Felicidad” ““Indicadores socialesIndicadores sociales ““Estado de saludEstado de salud””
•JONES (1953)JONES (1953)
•Estudio EUA (1960)Estudio EUA (1960) positiva positiva
dimensiones xdimensiones x negativanegativa
• cientificos socialescientificos sociales
• bienestar material (1930)bienestar material (1930)
• estilo de vida estilo de vida • calidadcalidad de vida de vida (ORDWAY, 1953)(ORDWAY, 1953)
•Definicion de salud de la Definicion de salud de la OMSOMS(1948)(1948)
• Parametros (1950s)Parametros (1950s) tasa de mortalidad ytasa de mortalidad y expectativa de vidaexpectativa de vida•Busqueda de nuevos índices Busqueda de nuevos índices (1970)(1970)
Sickness Impact Profile Sickness Impact Profile (1981)(1981)
The Nottingham Health The Nottingham Health Profile (1981)Profile (1981)SF-36 (1981) SF-36 (1981)
Referencias teóricas en Calidad de Vida
1) Modelo de satisfaccion1) Modelo de satisfaccion““Características personales, condiciones de vida Características personales, condiciones de vida
objetivas en vários domínios y la objetivas en vários domínios y la satisfacion satisfacion con la vida en estos distintos domínios”.con la vida en estos distintos domínios”.
(LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982)(LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982)
Críticas• No pondera la “importancia” •Adaptacion a las oportunidades ofrecidas: resignacion (CAMPBELL,1996)
Referencias teóricas en Calidad de Vida
2) Modelo combinado importancia/satisfaccion
Importância
Satisfaccion
Importante ySatisfecho
No importantee insatisfecho
+ -+
-
Referencias teóricas en Calidad de Vida
3) Modelo de satisfaccion de necesidades3) Modelo de satisfaccion de necesidades Basado en las ideas de MASLOW (1954).Basado en las ideas de MASLOW (1954).• ““La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones sociales y ambientales requeridas para la sociales y ambientales requeridas para la satisfaccionsatisfaccion de las necesidadesde las necesidades humanas básicas humanas básicas (BIGELOW e cols. 1982)”.(BIGELOW e cols. 1982)”.•El ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales oEl ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales o sociales) para satisfacer las necesidadessociales) para satisfacer las necesidades•Aumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestarAumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestar y condiciones ambientales y condiciones ambientales •Generaliza las necesidades como universales y establesGeneraliza las necesidades como universales y estables
Referencias teóricas en Calidad de Vida
4) Modelo dinamico4) Modelo dinamico AGERMEYER e KILIAN (1996)AGERMEYER e KILIAN (1996)
• Mantenimiento del Mantenimiento del nível de satisfacción constantenível de satisfacción constante,, a pesar de los cambios ambientales ambientales.a pesar de los cambios ambientales ambientales.
• A través de actividades cognitivas y conativas. A través de actividades cognitivas y conativas.
Qué es Calidad de Vida?
Una evaluación personal de los aspectos positivos y satisfactorios d e la vida
el grado en el cual las satisfacciones individuales están satisfechas
la diferencia entre las expectativas y los logros personales
la satisfacción general con la vida
Flanagan: Componentes de Calidad de Vida
Comfort material Salud y seguridad personal Relaciones familiares Hijos/ Nietos Relación marital Amistades Aprendizaje Comprensión de uno
mismo
Trabajo Autoexpresión creativa Ayuda a los demás Participación en asuntos
públicos Socialización Actividades de descanso Actividades recreativas
El Cubo de Kuchler’s
Dimensión de Referencia
Dimensión
Temporal
Dimensión de Experiencia
polí
Político-cultural
Grupo social
Familia
Individuo
Pa
Pasado
Presente
Futuro inmediato
Futuro alejado
somáticopsicológico
interpersonalSocio-económico
espiritual
CVRS
Es la calidad de vida diferente a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)?
Cuáles son los componentes de la CVRS?
Cómo se define la CVRS?
DEFINICIÓN DE SALUD OMS
Es un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de malestar o enfermedad
OMS, 1948
Qué es calidad de vida relacionada con la salud?
Se relaciona con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el funcionamiento diario
el bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y tratamiento
el impacto de la salud percibida en la capacidad del individuo de llevar una vida satisfactoria
AMPLIFICACIÓN PERSONALIDAD PREFERENCIAS DE SINTOMAS MOTIVACION VALORES
CARACTERÍSTICAS DEL INDIVIDUO
SINTOMAS ESTADO FUNCIONAL PERCEPCION GRAL. CALIDAD DE
DE SALUD VIDA
SOPORTE SOPORTE
EMOCIONAL SOCIO ECONOMICO
FACTORES NO MÉDICOS
SOPORTES PSICOSOCIALES
CARACTERISTICAS DEL ENTORNO
MODELO CVRS: Wilson & Cleary
CVRS: Puntos de consenso
Subjetiva Multidimensional Incluye sentimientos positivos y negativos Variable en el tiempo
Grupo WHOQOL, 1995
Calidad de Vida Relacionada con la Salud incluye:
Funcionamiento físico Funcionamiento emocional y cognitivo Funcionamiento social Rol funcional Percepción de salud general y bienestar Proyectos futuros Síntomas (específicos de la enfermedad)
CALIDAD DE VIDA (OMS)
Es la PERCEPCION de un individuo de su posición en la cultura y sistema de valores en que vive en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones
Grupo WHOQOL 1994
Percepción Percepción subjetivasubjetiva, influenciada por el influenciada por el
estado de salud actual, de la capacidad para estado de salud actual, de la capacidad para
realizar aquellas actividades importantes realizar aquellas actividades importantes
para el individuopara el individuo
((Schumaker & Naughton, 1996Schumaker & Naughton, 1996))
Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud
Concepto multidimensional. Concepto multidimensional.
En adultos las dimensiones importantes son: En adultos las dimensiones importantes son:
Funcionamiento físico, psicológico y socialFuncionamiento físico, psicológico y social
Movilidad y cuidado personalMovilidad y cuidado personal
Bienestar emocionalBienestar emocional
((Schumaker & Naughton, 1996Schumaker & Naughton, 1996))
El Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud
¿En qué circunstanciasdebería evaluarse la CVRS?
En investigación clínica:
1. Cuando el tratamiento aumenta sobrevida pero también la morbilidad
2. Cuando el tratamiento se usa para prevenir una complicación importante pero aumenta la morbilidad
3. Cuando se comparan 2 tratamientos de distinto costo
4. Cuando el tratamiento no es curativo y deja secuelas importantes
5. Cuando el tratamiento es paliativo
Evaluación de Calidad de vida (Usos)
En la Práctica clínica Para estudiar pacientes individuales
En Estudios Poblacionales Para estudiar población general o con enfermedades
específicas
Para Evaluar Políticas de salud
Cuáles son las características deseables de una buena medida de CVRS?
Confiable Válida Sensible Práctica Fácil puntuación Interpretable
TIPOS DE INSTRUMENTOS
Clasificación de los instrumentos según sus características:
Genéricos
Específicos
INSTRUMENTOS
GENÉRICOS
Tipo de medida
Fortalezas Debilidades
PERFIL DE SALUD (SF-36,SIP, NHP etc..)
Instrumento únicoDetecta diferencias en distintos aspectos del estado de saludPermite comparaciones entre poblaciones
Puede no focalizar en las áreas de interésPuede no detectar diferencias
MEDIDAS DE UTILIDAD Un único número representa el impacto neto en cantidad y calidad de vidaPermite análisis costo-utilidadIncorpora la muerte
Dificultad para determinar los valores de utilidadNo permite examinar efectos en distintos aspectos de la CVPuede no detectar diferencias
ITEM UNICO CortoDa un solo número
No da base para interpretar resultadosPuede no discriminar
INSTRUMENTOS
ESPECIFICOS
Clínicamente sensiblesPueden ser más discriminativos
No permiten comparación entre gruposValor limitado en intervenciones y poblaciones
Antes de utilizar cualquier instrumento de Antes de utilizar cualquier instrumento de
CVRS es importante comprobar sus CVRS es importante comprobar sus
propiedades psicométricas: propiedades psicométricas:
confiabilidadconfiabilidad
validez validez sensibilidad al cambiosensibilidad al cambio
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS
La confiabilidad se mide de diferentes La confiabilidad se mide de diferentes
formas: formas: consistencia internaconsistencia interna:: el grado en que los ítems el grado en que los ítems
en una escala se correlacionan entre síen una escala se correlacionan entre sí test-retest:test-retest: el grado en que las puntuaciones se el grado en que las puntuaciones se
correlacionan en 2 ocasiones cuando las correlacionan en 2 ocasiones cuando las
condiciones de medición no cambian (pacientes condiciones de medición no cambian (pacientes
estables)estables) interobservadorinterobservador: correlación entre : correlación entre
puntuaciones de 2 o más observadores puntuaciones de 2 o más observadores
(padres/niños)(padres/niños)
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la
confiabilidad
La consistencia internaLa consistencia interna se suele medir se suele medir
con el alfa de Cronbach (alfa de 0,70 o más con el alfa de Cronbach (alfa de 0,70 o más
se considera aceptable)se considera aceptable)El test-retest:El test-retest: se suele medir con el se suele medir con el
Coeficiente de Correlación Intraclase ( 0,70 o Coeficiente de Correlación Intraclase ( 0,70 o
más se considera aceptable)más se considera aceptable)Acuerdo interobservadorAcuerdo interobservador: estadístico : estadístico
KappaKappa
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la
confiabilidad
Diferentes formas de validez:Diferentes formas de validez: Validez de ‘constructo’:Validez de ‘constructo’: el grado en que el el grado en que el
cuestionario cumple con hipótesis hechas cuestionario cumple con hipótesis hechas a prioria priori Validez de grupos extremos/conocidos:Validez de grupos extremos/conocidos: el el
cuestionario debería discriminar entre grupos en los cuestionario debería discriminar entre grupos en los
que se esperan diferencias de puntuación (niños con que se esperan diferencias de puntuación (niños con
asma leve y severo, niños y niñas, individuos jóvenes asma leve y severo, niños y niñas, individuos jóvenes
y mayores)y mayores) Validez convergente/divergenteValidez convergente/divergente: el grado en : el grado en
que el cuestionario correlaciona con instrumentos que el cuestionario correlaciona con instrumentos
parecidos/diferentesparecidos/diferentes
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la validez
La sensibilidad al cambio se refiere a la La sensibilidad al cambio se refiere a la
capacidad del cuestionario para recoger capacidad del cuestionario para recoger
cambios ‘reales’ en el cuestionario a lo largo cambios ‘reales’ en el cuestionario a lo largo
del tiempodel tiempo
Se suele probar administrando el Se suele probar administrando el
cuestionario a un grupo de pacientes antes y cuestionario a un grupo de pacientes antes y
después de una intervención de reconocida después de una intervención de reconocida
eficaciaeficacia
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad
al cambio
La sensibilidad al cambio generalmente se La sensibilidad al cambio generalmente se
mide utilizando el concepto de ‘effect size’ mide utilizando el concepto de ‘effect size’
(tamaño del efecto):(tamaño del efecto):
MediaMedia2 2 - Media - Media11
SDSD11
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad
al cambio
Por convención:Por convención:
Effect size Effect size 0,2 = pequeño 0,2 = pequeño
Effect size Effect size 0,5 = moderado 0,5 = moderado
Effect size Effect size 0,8 = grande 0,8 = grande
(Kazis LE y cols, 1989)(Kazis LE y cols, 1989)
Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad
al cambio
Diseños de estudios son apropiados para estudios de CVRS
Transversales (observacionales) Longitudinales (observacionales)
retrospectivosprospectivos
Estudios controlados (experimentales) controles al azar
controles pareados
Qué proceso debe seguirse para estudios de CVRS como resultado?
Consejo estadístico desde el comienzo
Incluir múltiples resultados
Definir enfoque del análisis: univariado / multivariado
Manejos de los datos faltantes
Sobrevida y CVRS
Porqué es difícil interpretar los datos de CVRS?
El concepto de CVRS no está bien definido Los puntajes no son familiares Básicamente son números abstractos No tienen significación biológica Las unidades de CVRS no están definidas Sòlo pueden interpretarse en función de otras
medidas más familiares
Cómo interpretar los datos de CVRS
Determinar el mínimo cambio clínicamente significativo Interpretación basada en la distribución Interpretación en relación a otros parámetros
sucesos externos ,cambio clínico, comparación con normas poblacionales
Comparación de cuestionarios generales y específicos
sucesos vitales
Consideraciones culturales en estudios de CVRS
La cultura es un concepto y una percepción de la realidad compartida que se trasmite socialmente
de una generación a otra Incluye normas que influyen sobre las ideas, valores,
sentimientos, modos de relacionarse, comportamientos y reglas
El concepto de CVRS depende de las culturas entre países y aún dentro del mismo
Construcción de una medida de CVRS para uso internacional
Construcción de una medida de CVRS para uso internacional
Secuencial: Desarrollada en una cultura e idioma, luego traducida y adaptada culturalmente
Paralela:Un grupo multinacioanl acuerda en el constructo y los item y se traduce (WHOQOL)
Simultánea: Un grupo multinacional acuerda sobre el constructo (por ej.-depresión) y cada país crea sus propios items
WHOQOL - 100WHOQOL - 100
CALIDAD DE VIDAVersión Uruguay
División de Salud MentalOrganización Mundial de la Salud
Ginebra
Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina
Montevideo
Pasos para producir una versión culturalmente válida de un instrumento
Traducción del instrumento, incluyendo evaluación de la calidad de la traducción
Validación de la medida por criterios psicométricos
Normatizar la medida usando muestras nacionales representativas
Realización de estudios transculturales
Incluir representantes de las distintas culturas en el grupo que organiza el estudio
Considerar si CVRS es la medida de resultado adecuada
Considerar las medidas potenciales de acuerdo a estos criterios
Considerar el uso de medidas “individualizadas” Normatizar el entrenamiento del personal y los
modos de administración Considerar la posibilidad de análisis al interior de
cada país
Factores que influyen en la selección de una medida de CVRS en un estudio
Propósito y diseño del estudio
Definición de CVRS adoptada Tipo de medida Contenido de la medida Información psicométrica Escala de tiempo de los items Versiones disponibles en el
idioma Grado de adecuación cultural
Poblaciones y lugares donde se usará
Disponibilidad de normas poblacionales
Modo de administración Recursos necesarios y
sobrecarga para la persona Fácil de puntuar Fácil de interpretar Costos
Conclusión
““Life is complicated, and there is no reasonLife is complicated, and there is no reason why one should not invest as muchwhy one should not invest as much into properly assessing qinto properly assessing quality of lifeuality of life as into brain imaging”.as into brain imaging”.
(Katschnig e Angermeyer, 1997)(Katschnig e Angermeyer, 1997)
EJERCICIO PRÁCTICO
Diseñar un estudio que incluya la CVRS como medida de resultado
a) Para comparar efectos de un tratamiento para pacientes oncológicos
b) Para diseñar un plan de prevención en salud mental en una población
Autoaplicación y puntuación de los cuestionarios seleccionados