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Crisanta Escalante Cruz González* Resumen: La discapacidad no se limita al sujeto que la presenta, involucra a la familia, la escuela y la comunidad. Particularmente en este artículo se aborda el tema de las relaciones entre discapacidad y familia desde una perspectiva sistémica, lo que permite prever el curso de la discapacidad a lo largo de la vida de la persona y de la estructura familiar. Palabras clave: discapacidad, familia, sistémico, pautas interaccionales, creencias. 1. La discapacidad vista a través del sistema familiar: un modelo sistémico de la discapacidad En el contexto familiar cualquier afección presente en la familia tiene un profundo impacto en la extensión, severidad, y tratamiento, sobre todo si dicha afección se ve reflejada en uno de los hijos (Stern, 2002). Por esta razón, hablar de una perspectiva circular en el contexto familiar ante la presencia de una discapacidad, lleva a considerar: “la globalidad de cada experiencia humana leyéndola en el conjunto de significados que ella reviste para el sujeto, para su núcleo afectivo primario y para la comunidad a la cual pertenece” (Sorrentino, 1990, p. 14). Poder conocer y reconocer la discapacidad tomando en consideración al contexto familiar desde una visión sistémica, ofrece al investigador y al especialista grandes posibilidades de ir más allá del individuo que se enfrenta a dicha discapacidad y que en ocasiones es visto como un individuo artificialmente aislado de su contexto familiar y social. Dicha visión nos invita a tomar en cuenta las relaciones entre un sujeto y su familia partiendo de la base de que cada miembro de un sistema se extiende como solidario respecto de los otros miembros con los que interactúa. La perspectiva circular permite, en efecto, incluir el significado personal y humano de la experiencia subjetiva, ya que cada una de las partes es considerada en función de la posición que ocupa en relación con la totalidad, en este caso, el sujeto

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LA DISCAPACIDAD Y LA FAMILIA

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Crisanta Escalante Cruz González*

Resumen:La discapacidad no se limita al sujeto que la presenta, involucra a la familia, la escuela y la comunidad. Particularmente en este artículo se aborda el tema de las relaciones entre discapacidad y familia desde una perspectiva sistémica, lo que permite prever el curso de la discapacidad a lo largo de la vida de la persona y de la estructura familiar.

Palabras clave: discapacidad, familia, sistémico, pautas interaccionales, creencias.

1. La discapacidad vista a través del sistema familiar: un modelo sistémico de la discapacidad

En el contexto familiar cualquier afección presente en la familia tiene un profundo impacto en la extensión, severidad, y tratamiento, sobre todo si dicha afección se ve reflejada en uno de los hijos (Stern, 2002).

Por esta razón, hablar de una perspectiva circular en el contexto familiar ante la presencia de una discapacidad, lleva a considerar: “la globalidad  de cada experiencia humana leyéndola en el conjunto de significados que ella reviste para el sujeto, para su núcleo afectivo primario y para la comunidad a la cual pertenece” (Sorrentino, 1990, p. 14).  Poder conocer y reconocer la discapacidad tomando en consideración al contexto familiar desde una visión sistémica, ofrece al investigador y al especialista grandes posibilidades de ir más allá del individuo que se enfrenta a dicha discapacidad y que en ocasiones es visto como un individuo artificialmente aislado de su contexto familiar y social. Dicha visión nos invita a tomar en cuenta las relaciones entre un sujeto y su familia partiendo de la base de que cada miembro de un sistema se extiende como solidario respecto de los otros miembros con los que interactúa.

La  perspectiva circular permite, en efecto, incluir el significado personal y humano de la experiencia subjetiva, ya que cada una de las partes es considerada en función de la posición que ocupa en relación con la totalidad, en este caso, el sujeto con discapacidad en relación con su núcleo familiar (Sorrentino, 1990).

La idea de considerar al contexto familiar para el  estudio y la intervención de las personas con alguna discapacidad brinda un progreso importante con respecto al modelo familiar psicosomático y al uso de enfoques estructurales o individuales que tendían a excluir al sistema familiar del individuo con discapacidad.

Peter Steinglass y Mary Elizabeth Horan (1988), interesados en la influencia de factores familiares en las enfermedades crónicas y en la discapacidad, elaboran una reseña de la

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bibliografía teórica y de investigación acerca de dicha influencia y observan que a lo largo del tiempo han surgido cuatro perspectivas principales sobre el tema.

La primera perspectiva considera a la familia como recurso. Desde este punto de vista, el núcleo familiar es contemplado como una fuente primaria de ayuda social cuya función es proteger al sistema a fin de aumentar la resistencia tanto a las enfermedades como a la discapacidad que pueda estar presente dentro del sistema. Su objetivo primordial será lograr que, cuando surja dicha discapacidad, el sujeto que la padezca cumplirá con el tratamiento.

Una segunda perspectiva señala a la familia como sistema psicosomático desde la visión de un modelo deficitario. En este caso, la familia no es percibida como un recurso potencial, sino más bien como una potencial desventaja. Su única contribución será la de obstaculizar el tratamiento, agravar la situación y el contexto que rodea al discapacitado y lograr que dicho tratamiento tenga un curso desfavorable.

Por otro lado, una tercera perspectiva pone el énfasis en los efectos de la enfermedad y/o discapacidad sobre la familia. Esta orientación destaca los efectos que una enfermedad determinada tiene sobre una familia y no en el modo en que factores familiares influyen en el comienzo o en el curso de un problema de salud.

Por último surge un modelo cuyo interés se dirige a considerar las influencias de la familia en el curso de la discapacidad. Al ser una perspectiva más sistémica, busca tomar en cuenta la interacción entre el comportamiento de la familia y las características de la enfermedad y cómo esta interacción puede tener una influencia negativa o positiva en el curso de una discapacidad.

La visión que proporciona esta última perspectiva permite adoptar un modelo sistémico de la discapacidad, en donde se destaca una perspectiva interactiva que considera a la familia como un recurso y evita la tendencia del modelo deficitario de exagerar la importancia de la patología familiar. Por esta razón, y siguiendo los lineamientos de un modelo sistémico, es indispensable explorar las dinámicas que se generan en la familia alrededor de la discapacidad de un hijo, considerando en todo momento las interacciones que se crean y la influencia que éstas tienen no sólo en el sistema y en el individuo sino también en el tratamiento y evolución de dicha discapacidad.

De igual manera, y ante la necesidad de dar respuesta a las conductas de adaptación y ajuste familiar que se presentan alrededor de determinados eventos estresantes, se crea un modelo que combina la teoría del estrés en la familia con la teoría sistémica, el Family Adjustment and Adaptation Response(FAAR). Dicho modelo parte de la base de que las familias que se enfrentan a factores estresantes de gran envergadura, como sería el nacimiento de un hijo con discapacidad, utilizan sus recursos y su capacidad de respuesta para satisfacer las exigencias de la afección. El significado de que las familias se

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adscriban a estas exigencias y a aquella capacidad de respuesta, es considerado un factor mediador decisivo en la determinación del ajuste y la adaptación de la familia (McCubbin y Paterson, 1982; Patterson, 1989).

John Rolland (2000), en su libro sobre Familias, enfermedad y discapacidad, da forma a un modelo sistémico normativo y preventivo para la intervención, la psicoeducación y la evaluación en el trabajo con familias. Este modelo se basa en la teoría de sistemas, el cual destaca sobre todo la importancia de la interacción y el contexto, y es por esta razón que el comportamiento individual se considera dentro del contexto donde ocurre.

Desde esta perspectiva sistémica: “...función y disfunción se definen en relación con el ajuste entre el individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situación: en este caso, un problema de salud. El apego excesivo de la familia, quizá disfuncional en otras circunstancias, puede resultar adaptativo durante una crisis de salud en la que suele ser necesario que los miembros de la familia operen estrechamente y suspendan las fronteras normales a fin de facilitar la respuesta y la adaptación a corto plazo”  (Rolland, 2000, p. 33).

Partiendo del modelo sistémico propuesto por Rolland (2000), el comportamiento individual estará conformado por las pautas transaccionales dentro de la familia y entre la familia y otros sistemas. Por esta razón, cada uno de los miembros del sistema se encuentra interrelacionado de tal manera que cualquier cambio que se presente en uno de ellos afectará al resto de los miembros, lo que a su vez afecta al primero en una cadena circular de influencia. Por esta razón toda acción en una secuencia de interacciones es también una reacción, y por lo tanto la causalidad de dicha acción es de origen circular y no lineal.

En este sentido, y a fin de explorar las secuencias de reacción e interacción en una determinada acción, los procesos de la familia o de las relaciones personales son tan importantes como el contenido del problema, o quizá más. La interacción será vista entonces como el elemento central de toda indagación biopsicosocial de orientación sistémica.

Este modelo considera como elemento central y punto de partida a la familia ya que, desde el punto de vista de la evaluación e intervención clínicas, la familia brinda la mejor lente para examinar los otros sistemas. Para ello resulta necesario reconocer a la familia como un sistema en interacción con el sistema mayor, es decir, con el contexto social inmediato, ya que el efecto que la discapacidad produzca en una familia se verá afectado por los recursos económicos y la red familiar y social con que ésta cuente, así como por la  disponibilidad y la calidad de los servicios a los que tenga acceso.

Rolland (2000) pone el acento en los procesos interactivos que tienen lugar entre las demandas psicosociales que las diferentes afecciones y discapacidades imponen en el

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transcurso del tiempo y los componentes clave del funcionamiento familiar. El núcleo de este enfoque terapéutico irá dirigido a las demandas psicosociales previsibles en una afección a lo largo de sus varias fases, la dinámica sistémica familiar que destaca las pautas multigeneracionales, los ciclos de vida familiar y del individuo y los sistemas de creencias de la familia.

El interés de adoptar un modelo sistémico en el contexto de la atención a la discapacidad ayuda a construir una perspectiva más integral de la adaptación de la familia a una discapacidad en uno de sus niños como un proceso de desarrollo que tiene lugar a lo largo del tiempo. Esto con la finalidad de ayudar a las familias a manejar los problemas básicos que se presentan a lo largo de la vida del niño y con el objetivo de crear un sistema funcional que pueda hacer frente a los desafíos de la discapacidad. Para ello las familias necesitan, en primer lugar, una comprensión psicosocial de la afección en términos sistémicos, a fin de reconocer las demandas prácticas y emocionales previsibles que surgirán en el transcurso de la vida de la persona con discapacidad, para posteriormente lograr una comprensión del sistema familiar como unidad funcional en términos sistémicos.

Por último, el modelo sistémico proporciona una base conceptual para abordar la práctica clínica y la investigación en temas de discapacidad desde una perspectiva sistémica de la familia, destacando la consulta inicial y el proceso de evaluación y los problemas y desafíos comunes a los que se enfrentan las familias a medida que  se enfrentan a una determinada discapacidad.

2. Sistema de creencias familiares ante la discapacidad

Como parte de estas consideraciones, cabe destacar la importancia de tener presente el punto de vista de las familias que enfrentan el reto de la discapacidad, lo cual nos permite abordar una cuestión de suma importancia: las creencias de la familia. Todo ser humano, como integrante de un sistema familiar y social, desarrolla un sistema de creencias que determina las pautas de su comportamiento en relación con los desafíos a los que se enfrenta continuamente a lo largo de su vida.

Dichas creencias le brindan al individuo coherencia a la vida familiar, al facilitar su continuidad entre el pasado, el presente y el futuro y al proponer un modo de abordar las situaciones nuevas como sería la presencia de un hijo con discapacidad.

Los sistemas de creencias sirven como un mapa cognoscitivo que orientan las decisiones y las acciones que llevan a cabo quienes conforman al sistema. Por esta razón resulta indispensable tomar en consideración el papel y la contribución que realizan las creencias personales, familiares y culturales, en la adaptación de la familia ante la discapacidad, así como su influencia  en la relación y dinámica que surja  a partir de ello (Rolland, 2000).

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Las familias, percibidas como una unidad, desarrollan paradigmas o creencias compartidas acerca de cómo funciona el mundo. Estas creencias y paradigmas determinan en gran medida el modo en que las familias interpretan los hechos y comportamientos que están presentes en su entorno. Uno de los componentes de la construcción de la realidad compartida por la familia es un conjunto de creencias acerca de la salud y la enfermedad, en este caso la discapacidad, y que influyen en su manera de interpretar y orientar su comportamiento para procurar la salud y enfrentarse a la discapacidad.

Aún cuando los miembros de un sistema familiar pueden sostener creencias diferentes e individuales, siempre estarán presentes en su pensar y en su actuar los valores que sostienen la unidad familiar, los cuales son compartidos por todo el sistema y por lo tanto adquieren un significado mayor en cada uno de sus miembros.

Dichos significados y creencias permiten a la familia afrontar cada una de las situaciones a las que se enfrenta a partir del nacimiento de un hijo con discapacidad y a lo largo de todo su desarrollo. 

Los significados que la familia construye en torno a la discapacidad se ven reflejados al momento de enfrentar el diagnóstico. Dichos significados serán fundamentales para reconocer los sentimientos de capacidad y de control que existen alrededor de un contexto de pérdida parcial y de deterioro que puede estar presente en la familia. De igual manera, las creencias familiares de la salud que fortalecen al sistema permiten abordar los dilemas presentes en la familia con respecto al temor a lo distinto y a la posible negación de la situación que vive al momento del diagnóstico (Rolland, 2000).

Desde la perspectiva de la construcción social, los significados y las creencias son representados y continuamente creados en las narrativas e historias que construimos juntos para darle sentido a nuestro mundo y a nuestro lugar en él. El significado es un fenómeno social que se desarrolla en un proceso constante por medio de las interacciones y la comunicación de las personas. (Gergen, 1996)

Kleinman (1989) retoma la influencia de las creencias y construcciones sociales en la creación de significados familiares e individuales y por ello los incluye dentro de los tres niveles de significados relacionados con las afecciones físicas: la dimensión biológica, la dimensión simbólica y  la dimensión social.

La dimensión biológica hace referencia a la descripción e interpretación exclusivamente biomédica de la afección del sujeto, es decir de los rasgos que acompañan a su discapacidad. Los profesionales de la salud funcionan principalmente en este nivel, en el mundo biológico del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

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Las personas con discapacidad y sus familias viven fundamentalmente en la dimensión simbólica de la discapacidad, la cual hace referencia a la experiencia humana de los síntomas y el sufrimiento, típicamente en alguna forma simbólica. Dicha dimensión representa la manera en que la persona con discapacidad y los miembros de la familia o de la red social mayor perciben los síntomas y la discapacidad misma, conviven con ellos y les dan respuesta. La dimensión simbólica representa una síntesis de significados biológicos, personales, familiares y culturales que se combinan para formar un sistema más o menos coherente.

Por último, la dimensión social representa los significados que han quedado asociados a la discapacidad como resultado de fuerzas mayores sociales. Las creencias centrales acerca de la discapacidad se derivan en parte de la perspectiva del sistema mayor, el contexto social, que puede influir profundamente en las experiencias de la familia afectada, y que fueron expuestas anteriormente al hablar del contexto y la influencia de este en el concepto de discapacidad.

La perspectiva de Kleinman muestra tres niveles de significado, los cuales resultan necesarios explorar ante cualquier interpretación de los significados construidos alrededor de la discapacidad, ya que permiten que todos los involucrados reconozcan las influencias recíprocas entre estos niveles de significado.

Rolland (2000) considera que a medida que una discapacidad evoluciona en tanto procesos biológicos, continúa el proceso de interacción circular entre la nueva información biológica, la experiencia familiar o personal de convivir con discapacidad y los significados revisados. Por ello, en todo momento se deberá recordar que la familia vive en el mundo de su experiencia personal o familiar de la discapacidad y que los sistemas de creencias pueden conceptualizarse como los mediadores o traductores entre la discapacidad y la experiencia personal y familiar.

Los sistemas de creencias constituyen una fuerza poderosa, ya que cuando se los usa con criterio, fortalecen todas las relaciones y proporcionan la base para la curación biológica. La importancia de evaluar y reconocer las creencias familiares se deriva de la necesidad de identificar las ideas que contribuyen a la identidad general de la familia, las cuales guían a sus miembros en la vida cotidiana a medida que van encontrándose con los desafíos normativos. Será a partir de las creencias centrales que guíen el pensar y el actuar de la familia que se generen las creencias en torno a la salud y a la discapacidad.

Kluckhohn (1960) identifica una serie de premisas fundamentales que guían a la familia en la elaboración de dichas creencias y que se encuentran íntimamente ligados con las prioridades que cada sistema familiar establece sobre cada problema.

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Entre dichas premisas considera la cuestión de la naturaleza humana innata, es decir, si ésta es percibida como buena, mala o neutra/mixta y como inmutable o mutable. A partir de esta percepción se irán formulando creencias en la familia con respecto a los significados de la discapacidad y a la presencia de ésta dentro del sistema.

Por otro lado, considera necesario reconocer la orientación temporal de la familia. Con esto se refiere a conocer si la familia da prioridad al pasado, al presente o al futuro en sus creencias y en el modo de enfrentar la discapacidad. Por ejemplo, una familia orientada al pasado dará prioridad a las creencias multigeneracionales y a los efectos que dichos legados han tenido sobre su funcionamiento actual, mientras que una familia orientada al futuro permitirá mantener una mayor receptividad ante situaciones innovadoras y con ello podrá incorporar creencias que rompan con su pasado y que le permitan adaptarse a los continuos cambios.

Asimismo, resalta la relación entre los humanos y la naturaleza y si dicha relación es de sometimiento, armonía o dominio de la naturaleza. Esto se relaciona con las creencias acerca del control, que en presencia de la discapacidad resulta necesario a fin de reconocer en la familia actitudes de control y superación ante la discapacidad.

Por último, Kluckhohn (1960) toma en consideración la pauta priorizada de relación entre los humanos, es decir, sobre qué marco se establecen sus pautas interaccionales. Las orientaciones básicas son de carácter colectivo o individualista. De esta manera se puede reconocer si dentro del sistema familiar se da mayor importancia a la autonomía individual, a la sucesión jerárquica o al compromiso con la vida grupal. Al reconocer esta orientación  se podrá determinar hasta qué punto los miembros de la familia consideran al sistema familiar como una unidad de trabajo y apoyo para afrontar la discapacidad, y valoran el pensamiento y la acción unificada.

Por todo lo anterior, la exploración de dichas creencias permitirá comprender la manera en que cada sistema enfrenta a la discapacidad. Para ello se rastrearan los significados que se han construido en torno a la normalidad, la discapacidad y la intervención.

Entre los significados que permitirán identificar los paradigmas construidos por cada familia en torno a la discapacidad, se podrán esperar aquellos relacionados con los siguientes aspectos:

• Creencias en torno a una discapacidad determinada. • Creencias en torno al pronóstico y tratamiento. • Creencias en torno a la petición de ayuda• Creencias en torno a los procesos adaptativos hacia la discapacidad y el modo de abordar dicha situación. • Creencias en torno a lo que es saludable, normal y óptimo. • Creencias en torno a lo que es esperable o típico dentro del sistema.

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• Creencias en torno a la adaptación y estrategias de respuesta ante la situación y los procesos de interacción que surgen a partir de estos. • Creencias  acerca del dominio o control de la discapacidad: actitudes de la familia con respecto a la importancia de su participación en el proceso total de la discapacidad y no únicamente a las creencias acerca de la sus posibilidades de curación.  • Creencias en torno a la energía y capacidad para crear soluciones• Creencias alrededor de los avances y de quién dependen: en manos de quién recae el control.• Preferencias de la familia con respecto a la participación en el tratamiento y el proceso de evolución de su familiar. • Creencias de lo que es terapéutico y de la intervención de otros profesionales de la salud. • Creencias alrededor de la capacidad que la familia cree tener para afrontar esta nueva situación.• Creencias en torno a las causas de la discapacidad y la explicación que da la familia a este aspecto.

Será a partir del reconocimiento y la exploración de dichas creencias familiares que se podrá poner en perspectiva el problema que vive la familia y cómo ha actuado frente a éste. Las historia o narrativa que los miembros de la familia construyen en torno a la discapacidad resulta “una síntesis de su intento de generar orden a partir del caos y el temor, y de sus creencias y temas familiares centrales.... sondear las narrativas de los miembros de la familia y hacer que las compartan entre sí es una tarea terapéutica central. (Rolland, 2000, p. 206).”

Finalmente, resulta imposible caracterizar lo que serían las creencias ideales de una familia acerca del dominio o control en relación con la discapacidad. Se cree que las familias con sistema de creencias flexibles son las más proclives a experimentar dicha situación con un sentimiento de aceptación, mientras que en el caso de las familias con creencias más fuertes y rígidas su respuesta ante la discapacidad y los cambios que puedan darse en la familia los vuelve más vulnerables ya que relacionan este hecho como un fracaso (op.cit.).Por esta razón, se deberán conocer las creencias e historias de cada familia, así como las necesidades que surgen como resultado de las vivencias y significados que construyen día a día.

3. Influencias étnicas, religiosas y culturales

Otro aspecto que habrá que sumar a nuestras reflexiones se refiere a la fuerte influencia de las adscripciones étnicas, raciales y religiosas en las creencias familiares referentes a la salud y la enfermedad (McGoldrick, Pearce y Giordano, 1982). Las diferencias étnicas significativas referidas a las creencias acerca de la salud generalmente surgen en el

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momento de conocer el diagnóstico de la discapacidad. Las normas culturales varían en áreas como la definición del adecuado rol de la persona con discapacidad, el tipo y grado de comunicación abierta permitida acerca de la discapacidad, qué personas deben incluirse en el sistema responsable del cuidado del sujeto con discapacidad, quién debe ser el principal responsable del cuidado.

Los profesionales de la salud y de la educación deben familiarizarse con los sistemas de creencias de los diversos grupos étnicos, raciales y religiosos de la comunidad en la que trabajan, en especial porque estas creencias se traducen en diferentes pautas de comportamiento alrededor de la discapacidad.

De igual manera, deben ser conscientes de las diferencias culturales entre ellos, el paciente y la familia como un paso necesario para la creación de una alianza terapéutica viable capaz de sobrevivir a dicha discapacidad. El descuido de estas cuestiones puede llevar a que las familias se aíslen de los prestadores de salud y de los recursos disponibles en la comunidad. En los últimos años ha crecido el interés por las construcciones de la realidad y sus narrativas (Gergen, 1996). Este importante cuerpo de conocimiento sólo ha comenzado a recibir atención y a ser aplicado en el área de las creencias familiares en situaciones de discapacidad.

Una tarea fundamental que debe llevar a cabo la familia es la de crear un significado para el problema de salud que la afecta, de tal manera que preserve su sentido de que es competente y capaz de controlar la situación. En los extremos, ideologías rivales pueden colocar a la familia frente a una elección entre una explicación biológica y otra fundada en la responsabilidad individual. En un modelo sistémico de la enfermedad y la discapacidad en la familia, es necesario incluir la integración de los sistemas de creencias.

En general, las creencias familiares óptimas y que maximizan las opciones permisibles son las que combinan la necesidad de consenso con la diversidad e innovación. Cuando la regla es el consenso, la diferenciación individual se interpreta como una deslealtad y una desviación. Si el principio rector de la familia es que pueden mantenerse distintos puntos de vista, esta diversidad está permitida. Esto es adaptativo porque facilita la generación de formas novedosas y creativas de resolver problemas que en una situación adversa prolongada, como una enfermedad grave, pueden ser necesarias.

Es importante examinar el nivel real de concordancia en cuanto a las creencias acerca de la salud, tanto entre los miembros de la familia como entre ésta y el sistema de atención a la salud.

El grado de concordancia cambia en el transcurso de la discapacidad, especialmente en relación con los ciclos de vida de la discapacidad, del individuo y de la familia. Los puntos nodales o transiciones en estos ciclos de vida son coyunturas clave en las que puede

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surgir un conflicto de creencias o intensificarse hasta alcanzar proporciones disfuncionales. Es habitual que las diferencias en las creencias o actitudes surjan en los momentos de transición más importantes del tratamiento o de la discapacidad. Por ejemplo, en situaciones de discapacidad grave, uno de los miembros puede querer que el paciente retorne al hogar mientras otro prefiere la hospitalización prolongada o que se le traslade a un centro de atención. Como la mayor responsabilidad en el cuidado del sujeto suele otorgarse a la madre, será ella quien probablemente tenga que cargar con las mayores preocupaciones en este sentido. Si una familia de este tipo también funciona bajo los límites que impone la asignación de roles tradicionales basada en el género, en la que la madre cede a su marido la toma de decisiones de la familia, puede que ella no manifieste sus verdaderos sentimientos y se convierta en la mártir de la familia, asumiendo las tareas de cuidado sin mostrar desacuerdo en el momento de las decisiones críticas con los profesionales de la salud o de la educación. Una familia capaz de anticipar el conflicto de las creencias basadas en el género, acerca del cuidado del enfermo con las demandas potencialmente abrumadoras del cuidado en el hogar, evitaría el riesgo de que el familiar a cargo del discapacitado se sienta abrumado y resentido, con el consiguiente deterioro de las relaciones familiares.

Como se puede apreciar, en el ámbito de la salud, y especialmente en el ámbito educativo, considerando la atención a las necesidades educativas especiales, se requiere de mucho trabajo en relación a la comprensión de la compleja dinámica familiar, pues de esta manera no sólo cambiarán las percepciones negativas habituales que se tienen sobre la familia, sino que se podrá establecer con mayor pertinencia y estrategias más eficaces de intervención en la medida en que tengan un fuerte soporte en la participación familiar.

Referencias

Gergen, K., 1996, Realidades y Relaciones, Barcelona, España, Paidós. Kleinman, A., 1989, Patients end healers in tehe context of culture, Berkeley, California, University of California Press.Kluckhohn, C., 1960, Culture and Behavior, University of Harvard.McCubbin, H.l., y Patterson, J.M., 1983, The family stress process: The double ABCX model of adjustment and adaptation, en: H.l. McCubbin, M.B. Sussman, y J.M. Patterson (Eds.), Social stress and the family: Advances and developments in family.McGoldrick, M., Giordano, J., 1982, Ethnicity, family and therapy, New York: Guilford Publications Inc.Rolland, J., 2000, Familias, Enfermedad y Discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica, Barcelona, Gedisa. Sorrentino, A.M., 1990, Handicap y rehabilitación. Una brújula sistémica en el universo relacional del niño con deficiencias físicas, Barcelona, Paidos. Steinglass, P., Horan, M.E., 1988, “Families and medical chronical illness”, en: Anderson C., Chronic disorserds and the family. New York: The Hawoth Press.

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Stern, M., 2002, Child-Friendly Therapy. Biopsychosocial Innovations for Children and Families, New York: Norton. 

* Maestra en Psicología con Especialidad en Terapia Familiar por la Universidad de las Américas, A.C. Para comunicarse con la autora escriba a: [email protected]