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EXPERIENCIAS VIVIDAS POR LAS MUJERES DIAGNOSTICADAS DE FIBROMIALGIA: UN ESTUDIO
FENOMENOLÓGICO
Ángeles Triviño Martínez
1
DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
EXPERIENCIAS VIVIDAS POR LAS MUJERES
DIAGNOSTICADAS DE FIBROMIALGIA: UN ESTUDIO
FENOMENOLÓGICO
Ángeles Triviño Martínez
Tesis presentada para aspirar al grado de
Doctora por la Universidad de Alicante
Doctorado en Ciencias de la Salud
Dirigida por:
Mª Carmen Solano Ruiz
2
EXPERIENCIAS VIVIDAS POR LAS MUJERES DIAGNÓSTICADAS DE
FIBROMIALGIA: UN ESTUDIO FENOMENOLÓGICO
ÍNDICE
RESUMEN ............................................................................................................. 4
CAPÍTULO I. INTRODUCCIÓN AL TEMA DE ESTUDIO
1.1 Conceptualización ............................................................................................. 8
1.2 Justificación del estudio .................................................................................. 10
1.3 Objetivos e Hipótesis ....................................................................................... 11
CAPÍTULO II. REVISIÓN DE LA LITERATURA
2.1 Estrategia de búsqueda ................................................................................... 14
2.2 La enfermedad y el dolor ................................................................................ 15
2.3 Recorrido hasta el diagnóstico ........................................................................ 15
2.4 Tratamiento ..................................................................................................... 17
2.5 Alteraciones de la vida diaria ......................................................................... 18
2.6 Percepción de los pacientes acerca de los profesionales de la salud .............. 19
2.7 Información y sistemas de apoyo .................................................................... 20
CAPÍTULO III. MARCO TEÓRICO
3.1. Paradigmas en investigación .......................................................................... 24
3.2. Perspectiva Fenomenológica .......................................................................... 26
3.3. Teoría de incertidumbre de Merle Mishel..................................................... 29
CAPÍTULO IV. MATERIAL Y MÉTODO
4.1 Diseño de la investigación .................................................................... 37
4.2 Descripción de los participantes .......................................................... 38
3
4.3 Criterios de inclusión de la muestra.................................................... 41
4.4 El contexto............................................................................................ 42
4.5 Técnica de recogida de datos ............................................................... 42
4.6 Método de análisis de datos ................................................................. 44
4.7 Criterios de rigor metodológico .......................................................... 46
4.8 Consideraciones éticas ......................................................................... 48
CAPÍTULO V. RESULTADOS
5.1 Análisis de los discursos: Unidades de significado extraídas del texto y
su interpretación ........................................................................................ 51
5.2 Análisis de los discursos: hallazgos obtenidos relacionados con la Teoría
de la Incertidumbre ................................................................................. 135
CAPÍTULO VI. DISCUSIÓN…………………………………………………....143
6.1 Implicaciones para la práctica clínica ............................................... 149
6.2 Limitaciones del estudio .................................................................... 150
6.3 Líneas de investigación futuras ......................................................... 150
CAPÍTULO VII. CONCLUSIONES .................................................................. 153
CAPÍTULO VIII. BIBLIOGRAFÍA .................................................................. 158
CAPITULO IX. ANEXOS
Anexo 1. Artículos publicados
- La compleja vivencia de la fibromialgia……………………………...172
- La cronicidad de la fibromialgia. Una revisión a la literatura……..185
- Aplicación del modelo de incertidumbre a la fibromialgia…………208
Anexo 2. Hoja informativa entregada a las participantes .................... ..227
Anexo 3. Guía de la entrevista .. …………………………………………228
Anexo 4. Hoja Consentimiento Informado ............................................. 229
TABLAS Y FIGURAS
Tabla 1. Temas comunes relevantes atribuidos a la enfermedad .......... 230
Tabla 2. Características demográficas de las participantes ................... 231 Figura 1. Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad .............. 232
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RESUMEN
Las enfermedades crónicas ocupan un importante lugar en el perfil
epidemiológico en el mundo, por las características de su evolución producen en
quienes las padecen secuelas generalmente multisistémicas que generan cambios
significativos en el estilo de vida, necesidades especiales y específicas de cuidado y
autocuidado, según las discapacidades y limitaciones que las complicaciones de su
evolución causen; esta situación afecta no solo a la persona que padece la enfermedad
sino a su grupo familiar.
Cuando a una persona se le diagnostica o padece una enfermedad crónica se ven
afectadas sus dimensiones físicas, psicológicas, familiares, sociales y laborales
dependiendo de la intensidad, naturaleza del trastorno y gravedad de este, así como de
aspectos individuales del sujeto como la responsabilidad y los recursos disponibles.
La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor persistente y
generalizado. Afecta desproporcionalmente a las mujeres, con una prevalencia del 3,4
%, en comparación con el 0,5 % en hombres. El principal problema de esta enfermedad
es que se desconoce su causa, y por lo tanto, un tratamiento específico para combatir sus
síntomas asociados.
Los estudios que hemos encontrado se centran principalmente en los aspectos
clínicos y en los tratamientos farmacológicos de la enfermedad, olvidando en numerosas
ocasiones las vivencias y percepciones de las personas que la sufren.
Este estudio tiene como objetivo lograr una mejor comprensión de la experiencia
subjetiva de la fibromialgia, centrándose en el impacto que ocasiona en sus vidas,
incluyendo sus perspectivas de futuro.
La investigación cualitativa permite explorar las experiencias de las personas en
su vida cotidiana y se usa para comprender con naturalidad los fenómenos que ocurren;
de aquí provienen los datos cualitativos, de una mirada muy profunda a un fenómeno.
5
Adoptamos la investigación desde la fenomenología, para aprender e interpretar
las perspectivas de su proceso, en su contexto, teniendo en cuenta las circunstancias
socioculturales y simbólicas en los que se encuentran inmersos.
El método utilizado es la entrevista en profundidad con preguntas abiertas
enfocadas a los distintos ámbitos de su vida. Posteriormente fueron transcritas
textualmente, analizando el contenido, codificando y se extraen los datos.
En la actualidad existen algunas perspectivas teóricas para el abordaje de las
situaciones de enfermedad crónica producto de experiencias investigativas, que incluyen
un énfasis sobre los procesos de respuesta del paciente y su integración; el ajuste y
adaptación, y la anticipación a las demandas relacionadas con la enfermedad y sus
crisis.
Entre ellas se encuentran las teorías de rango medio de Merle Mishel (1984)
sobre la incertidumbre frente a la enfermedad. Esta teoría, describe como los pacientes
procesan cognitivamente los estímulos relacionados con la enfermedad y construyen un
significado a partir de éstos eventos, por lo cual tiene particular importancia para
entender la respuesta cognitiva y de manejo del individuo hacia la enfermedad crónica.
La incertidumbre es la incapacidad de determinar el significado de los hechos
que guardan relación con la enfermedad y aparece cuando la persona que toma la
decisión no es capaz de dar valores definidos a los hechos y no es capaz de predecir con
exactitud qué resultados se obtendrán. Las fuentes de incertidumbre son la
inconsistencia de los síntomas, la poca familiaridad y complejidad de los eventos.
Existen mecanismos proveedores de estructura, que pueden aumentar o disminuir la
incertidumbre son la educación, el apoyo social de las personas significativas, y la
confianza en los profesionales de la salud como autoridades creíbles.
La incertidumbre puede ser valorada como un peligro o una oportunidad, si las
estrategias de afrontamiento son efectivas para un evento incierto ocurre la adaptación.
Dado el carácter de la enfermedad de la fibromialgia se adopta esta teoría, ya
que sus patrones de síntomas son inesperados, y afecta a todas las esferas social,
familiar, laboral y a la calidad de vida de estos pacientes.
6
Nuestros resultados constatan como principal fuente de incertidumbre el dolor,
ya que es el síntoma común a todas ellas, además coinciden en infancias marcadas por
la falta de afecto familiar y la falta de información sobre la enfermedad. Sus problemas
cognitivos se centran en el sueño, la fatiga, depresión, ansiedad, problemas de memoria
y concentración.
Referente a los mecanismos proveedores de estructura la educación no es
relevante a la hora de la vivencia de la enfermedad, sin embargo, el apoyo familiar es el
principal, junto con el apoyo social, ya que las personas no se sienten comprendidas en
estos aspectos, han relatado diferentes episodios en los que los profesionales de la salud
creían que era una enfermedad psicológica y tampoco les han creído.
En los sistemas de apoyo, el principal es acudir a una asociación de pacientes
donde se sienten comprendidas y valoradas, teniendo la ocasión de ocupar ciertos
cargos dentro de ella, lo que aumenta su autoestima.
En la experiencia con la enfermedad su estado actual conlleva el padecimiento
de un dolor diario, no siguen el tratamiento prescrito y optan por terapias no
farmacológicas.
Muchas de ellas han tardado más de diez años en llegar a un diagnóstico certero
sobre lo que sufrían, para algunas es un alivio, para otras continuar en las mismas
circunstancias no les ha solucionado sus problemas. Junto a un sentimiento de negación
ante un futuro incierto, no queriendo pensar en él, por creer que el dolor irá en aumento.
Si se valora como oportunidad crean su propio mundo y banalizan su situación si
es como peligro, no poder trabajar, y sentirse culpable por no poder realizar las tareas
diarias conlleva un sentimiento de culpabilidad difícil de superar.
Los profesionales de la salud en su práctica cotidiana diaria afrontan
experiencias de cuidado con personas en situación de enfermedad crónica según su
trayectoria; algunas de ellas impregnadas de dolor, sufrimiento y desesperanza, lo que la
convierte en una experiencia individual; donde la percepción y el significado difiere de
una persona a otra. Al constatar esta realidad enfermería también tiene como recurso los
marcos teóricos que orienten su práctica de cuidado.
7
CAPÍTULO I. INTRODUCCIÓN
8
CAPÍTULO I. INTRODUCCIÓN
1.1 Conceptualización:
Desde la antigüedad se conoce el dolor difuso músculo-esquelético. Ya en el
siglo XVIII se le dio carácter de enfermedad, siendo Richard Mannigham en 1750 quien
describió su “Febrícula o Pequeña Fiebre”, aportando las observaciones clínicas de sus
propios pacientes, los cuales presentaban un gran espectro de quejas y síntomas, como
cansancio y dolor, sin encontrar correspondencia con causa clínica alguna.
En 1843, Friorep, descubrió los puntos dolorosos de la Fibromialgia, determinó
la existencia de unos lugares “duros” de la mayoría de los pacientes con reumatismo de
partes blandas y que eran dolorosos a la presión (López, Mingote, 2008). En 1904
Gowers acuñó el término fibrositis; más tarde Ateindler, en 1931 fue el primero en
determinar los puntos gatillos ó tigger points. En 1943 Boland y Corr introducen el
concepto de “reumatismo psicógeno” para explicar el dolor en las partes blandas en
ausencia de inflamación y al que se asociaba la ansiedad o la depresión vinculando esta
enfermedad de origen psicológico. En 1972 Smythe describe un síndrome caracterizado
por el dolor generalizado, la fatiga, sueño no reparador, y varios puntos gatillo
sensibles al. En 1975, Hench reivindicó para esta dolencia el nombre de Fibromialgia
con el que se intenta resaltar la existencia de dolor muscular sin que exista inflamación.
Hasta llegar a 1990 donde el Colegio Americano de Reumatología (ACR)
determinó los primeros criterios diagnósticos de dicha enfermedad: dolor difuso,
durante más de tres meses, once o más de los dieciocho puntos sensibles, no evidenciar
ninguna otra enfermedad dolorosa, resultado de analíticas y radiografías normales.
Finalmente en 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS), incorporó a la
Fibromialgia dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) como una
entidad clínica bajo el código M 79.0 (Santiago, León y Periáñez 2011; Menzies 2016).
El dolor es una “experiencia sensorial y emocional desagradable asociada
generalmente a una lesión tisural (de tejido) real o potencial” (Asociación Mundial para
el estudio del dolor, IASP, 1992). Se trata de un sentimiento subjetivo, ya que
solamente lo percibe la persona que lo sufre.
9
Desde el punto de vista fisiológico consiste en la excitación de los nociceptores
y sus vías de propagación hasta el sistema nervioso central como consecuencia de una
lesión en el tejido o de una disfunción. Es un fenómeno complejo ya que no sólo está
formado por el dolor físico, además, las emociones, la conciencia, el comportamiento,
las relaciones y los factores sociales influyen fuertemente en el umbral del dolor (Cathy,
2005; Cedraschi et al, 2013)
El dolor se caracteriza por ser de gran utilidad como mecanismo de defensa del
organismo o como un aviso de funcionamiento anormal y no fisiológico, cumpliendo así
una misión biológica y adaptativa. El tipo de dolor agudo siempre va relacionado con
daño orgánico y tiene carácter temporal; por otro lado, el dolor crónico que se mantiene
durante más de tres meses lleva consigo una respuesta psicológica afectando además a
la calidad de vida del paciente (López, Mingote, 2008; Tosal, 2008)
De acuerdo con las diferentes fisiologías de dolor podemos clasificar a la
fibromialgia (FM) como a una enfermedad de etiología desconocida caracterizada por la
presencia de dolor localizado, por lo general, en zonas musculares, tendinosas,
articulares y viscerales; en la que aparecen además síntomas asociados como fatiga,
depresión, ansiedad, rigidez articular, cefalea, sensación de tumefacción en manos,
trastornos del sueño y parestesias en extremidades; igualmente, hipersensibilidad en
múltiples puntos predefinidos denominados puntos gatillo o trigger points, los cuales
corresponden a zonas fisiológicamente más sensibles a la presión. A pesar del dolor, las
estructuras afectadas no presentan daño o inflamación (Restrepo, Rojas, 2011).
Los puntos sensibles anatómicos específicamente relacionados con la FM tal y
como los define The American College of Rheumatology (ACR): 1 Occipucio: bilateral,
en las inserciones de los músculos suboccipitales (entre apófisis mastoide y
protuberancia occipital externa). 2 Cervical inferior: bilateral, en la cara anterior de los
espacios intertransversales, entre las vértebras C5-C7. 3 Trapecios: bilateral, en el punto
medio del borde superior. 4 Supraespinosos: bilateral, en sus orígenes, por encima de la
escápula, cerca del borde medial. 5 Segunda costilla: bilateral, en las segundas
articulaciones costocondrales, un poco lateral a las articulaciones en las superficies
superiores. 6 Epicóndilo lateral: bilateral, a 2 cm., distal a los epicóndilos. 7 Glúteo:
bilateral, en el cuadrante superoexterno de la nalga. 8 Trocánter mayor: bilateral, en la
parte posterior de la prominencia trocantérica. 9 Rodillas: bilateral, en la almohadilla
10
grasa medial próxima a la línea articular (Underland y Malterud, 2007, Elenguer, Siso y
Ramos, 2009).
Casos de FM descritos empiezan después de hechos puntuales, infecciones
víricas o bacterianas, accidentes de automóvil, separación matrimonial, problemas
familiares, etc. Otras veces aparece después de sufrir enfermedades que debilitan el
organismo (artritis reumatoide, lupus, etc); tales circunstancias actúan solo como
desencadenantes (Martín, 2010)
La FM junto con el Síndrome de Fatiga Crónica, y Sensibilidad Química
Múltiple se les ha denominado como las “enfermedades invisibles”, ya que las personas
no son tomadas en serio por sus amigos, familiares y profesionales, ya que
aparentemente están sanas y no existe ninguna prueba objetiva en cuanto a análisis,
radiografía, etc que demuestre que padecen alguna de estas enfermedades, y por tanto,
no son tomadas en serio por la sociedad en general (Wuytack y Miller, 2011; Arnold et
al, 2008)
A pesar de no ser una enfermedad de reciente instauración todavía queda mucho
camino por recorrer, pues en la actualidad no hay claros criterios diagnósticos en FM lo
que desemboca en tratamientos difíciles de instaurar (D’Arcy, 2011).
1.2 Justificación del estudio:
Las enfermedades crónicas representan hoy día uno de los mayores retos
planteados a la sanidad, tanto por su elevada prevalencia, como por las consecuencias
que de ella se derivan al paciente, a sus familiares y al entorno social y laboral.
Podemos afirmar que la FM ocasiona un elevado consumo de recursos asistenciales
además de importante coste personal, social y laboral. La prevalencia estimada de por
vida es del 2,9 %, por lo que es una enfermedad relativamente común que se presenta en
la atención primaria. Se estima que esta enfermedad afecta entre el 2 % y el 2,7 % de la
población española mayor de 20 años, siendo mucho más elevada para las mujeres: el
4,2 % en contraposición del 0,2 % para varones (Escudero et al, 2010)
Cada año se diagnostican en España 120.000 casos de FM, además se estima que
existen casi dos millones de afectados. En todo el mundo las tasas de prevalencia en
adultos oscilan entre 0,5-5% (Rodríguez et al, 2010)
11
Tratar las enfermedades crónicas es un reto para los sistemas de atención de
salud y los profesionales que atienden a estos pacientes. Las enfermedades crónicas se
caracterizan por ciertas condiciones que son difíciles de controlar y necesidades que
varían de un paciente a otro, lo que hace que el diagnóstico, el tratamiento y la relación
médico-paciente difícil (Briones-Vozmediano et al, 2013)
La enfermedad de FM impregna todos los aspectos de la vida laboral y familiar,
los aspectos de interacción social y el impacto en su futuro; dando lugar a sentimientos
de inutilidad y pérdida de identidad disminuyendo las actividades de ocio y los lazos
familiares se ven afectados (Wuytack & Miller, 2011)
A nivel psicológico existe una elevada evidencia científica que relaciona la FM
con distintos problemas anímicos (Revuelta et al, 2010).
Los relatos biográficos o historias de vida la describen directamente desde la
persona que sufre FM (Cabezas, 2010; Carrasco et al, 2009) a través de ellos se puede
comprender las experiencias de las personas con FM y el sentido de la enfermedad, el
padecimiento de un dolor diario y sus grandes repercusiones sociales.
Por todo lo descrito anteriormente este estudio es pertinente y fundamental para
que los profesionales de la salud sepan cómo actuar ante estos pacientes para
procurarles una mayor calidad de vida.
1.3 Objetivos:
Objetivo General:
Conocer y comprender las trayectorias que estructuran los estilos de vida de
mujeres diagnosticadas de fibromialgia.
Objetivos específicos:
Describir la vivencia de la persona que transcurre durante la etapa de vida antes
y después del diagnóstico. Comprender fundamentalmente la experiencia de la
enfermedad, el conocimiento del significado y la realidad de vivir con ella.
Describir la repercusión que la fibromialgia en las distintas esferas (personal,
familiar, laboral y social) de la vida de las personas que la padecen. Obtener los
12
dominios afectados por los múltiples síntomas de la FM, el impacto en la calidad de
vida y el funcionamiento desde la perspectiva del paciente.
Explorar el significado en el proceso de aceptación del dolor a partir de las
definiciones personales y los factores que determinan.
Identificar las necesidades que precisan las personas que padecen la enfermedad
durante el proceso.
Comprobar la pertinencia de la Teoría de la incertidumbre de la enfermedad de
M. Mishel para la enfermedad de la fibomialgia.
Hipótesis de partida:
- Las personas que padecen fibromialgia perciben una gran incomprensión por
parte de las personas que le rodean y sienten una gran soledad ante este fenómeno.
- El padecimiento de una enfermedad crónica como la fibromialgia implica
incertidumbre y reajustes en los estilos de vida de la persona que la padecen y en su
entorno más inmediato.
13
CAPÍTULO II. REVISIÓN DE LA
LITERATURA
14
CAPÍTULO II. REVISIÓN DE LA LITERATURA
2.1. Estrategia de búsqueda:
Con el fin de conocer la producción científica respecto a la fibromialgia se
realizó una revisión bibliográfica de artículos con una metodología de carácter
cualitativo durante el período 2005 y 2014.
Las bases de datos consultadas han sido PUBMED, IME, CINAHL, Y CUIDEN.
Así mismo, se han consultado revistas de impacto como Scielo, Journal Advanced
Nursing, Index de enfermería y Journal Clinical Nursing.
La estrategia de búsqueda se ha conducido desde los aspectos generales de la
enfermedad utilizando las palabras claves dolor y fibromialgia cuyo resultado fue una
multitud de artículos 7.118 centrados en la fisiopatología, los criterios diagnósticos de la
enfermedad y tratamientos farmacológicos lo que obligó a restringir la búsqueda
añadiendo los descriptores investigación cualitativa, vivencia y fenomenología para a
continuación seleccionar los artículos más relevantes en el campo de la investigación
cualitativa, en primer lugar se seleccionaron 68.
Todos los estudios fueron detenidamente leídos, se procedió a la extracción de la
información y datos relevantes asociados al objetivo de esta investigación lo que obtuvo
un resultado final de selección de 52.
Esta elección se ha centrado en aquellos que tienen una metodología cualitativa
donde se explora la vivencia de la patología por parte de la persona en su vida cotidiana
para comprender el fenómeno desde una mirada profunda y el significado que se le
atribuye.
A través del análisis de los diferentes estudios de investigación consultados, se
han agrupado los temas principales considerados como relevantes atribuidos a la FM en
distintas temáticas, donde los pacientes describen dominios de síntomas que interfieren
con su función y calidad de vida (Tabla 1)
15
2.2. La enfermedad y el dolor
El dolor es el principal de los problemas de estos pacientes que lo describen
como incapacitante para la actividad diaria pero no para la movilidad, es resistente a los
diagnósticos y a los tratamientos convencionales (Steihaug, 2007; Martín, 2010)
Menéndez et al 2010 manifiesta que desafortunadamente ni la cultura ni nuestra propia
historia con el dolor nos preparan para convivir con el síntoma.
La mayoría aprendemos que la presencia de dolor señala la necesidad de
consultar los servicios sanitarios y así probablemente aliviará el dolor. Esta fórmula no
siempre encaja bien con la realidad del dolor crónico, y como resultado, la lucha
encarnizada por evitarlo organiza y satura la agenda de quien lo sufre hasta el punto en
que otras cosas con valor acaban por sacrificarse como las relaciones sociales, la familia
o el puesto de trabajo (Tosal 2008)
Para poder convivir con un dolor crónico en los últimos 10 años los modelos
cognitivo-conductuales de manejo del dolor han ido más allá del enfoque tradicional
sobre las estrategias de afrontamiento y el control percibido sobre el dolor, para
incorporar la atención, y los enfoques basados en la aceptación del dolor que se asocia
con un mejor funcionamiento físico, emocional y social (Maurel et al, 2011; Kengen et
al, 2012)
Desde la comprensión actual de la percepción del dolor se reconoce que la
distracción, el estado de ánimo positivo y las emociones tienen la habilidad de aumentar
la inhibición del mismo (Rodham et al., 2010; Hamnes et al., 2011)
2. 3 Recorrido para el diagnóstico
La principal dificultad para diagnosticar esta patología es que se desconoce su
causa y que no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente para llegar a un
diagnóstico rápido y certero (Elenguer, Siso y Ramos, 2009).
Antes de dar el sello de la fibromialgia los pacientes informan de una larga
búsqueda a través de distintos especialistas de la salud que se caracteriza por la
incertidumbre y la preocupación acerca de su futuro. El tiempo entre el inicio de los
síntomas y su diagnóstico varía de uno a diez años. Durante este tiempo muchos de los
participantes declararon que se enfrentan a sentimientos de incredulidad pues la
16
recepción de una etiqueta y entrar en el rol de enfermo es buscado por los pacientes
tanto para su propia comprensión, así como una clave para la aceptación social donde el
diagnóstico crea una sensación de alivio y consuelo (Raymond y Brown, 2000)
Durante ese tiempo los enfermos se encuentran en una situación de
incertidumbre puesto que aún sintiéndose enfermos ni ellos ni su entorno social
consideran que el dolor sea una razón legítima para interrumpir las actividades
cotidianas. La historia de estos pacientes incluye ejemplos en los que los profesionales
de la salud les dijeron que su enfermedad estaba sólo en sus cabezas y que tendrían que
aprender a vivir con ella (Mannerkorpi y Gard, 2012)
El desconocimiento de la FM hace que el modelo biomédico etiquete como
enfermedad de carácter psicológico todo aquello de lo que se desconoce la etiología, la
persona no está sana pero tampoco enferma, y suponer que si el agente causal no se ha
encontrado es que no existe; pero la búsqueda de la causa orgánica ha sido y continúa
siendo una de las principales líneas de investigación (Tosal, 2008).
La FM con frecuencia puede coexistir con patologías y es importante reconocer
y tratar la enfermedad como un trastorno diferente (Underland y Malterud, 2007)
Algunos profesionales de la salud pueden no ser capaces de reconocerla o considerar
ver el estado como un trastorno psiquiátrico o simplemente no creíble, como resultado
de ello los pacientes se pueden sentir confundidos, frustrados y con una baja autoestima
(Lopez, 2008; Arnold et al, 2008)
Las personas no son tomadas en serio por sus amigos, familiares y profesionales,
ya que parecen sanas y la percepción que los pacientes tienen de su enfermedad es de
origen somático (Wiles, Cotty y Gibson, 2008) debido a su largo itinerario terapéutico
desarrollan estrategias narrativas de su padecimiento como la forma de expresión o la
ocultación de síntomas- que les permitan no ser considerados como enfermos
psicosomáticos, psiquiátricos o como simuladores de sus síntomas (Tosal, 2008).
Aunque recibir el diagnóstico resulta una sensación de alivio, sin embargo, para
algunos estos sentimientos son rápidamente reemplazados por nuevas preguntas y
ansiedades lo que da lugar a comenzar a explorar las estrategias de afrontamiento, en
general, su imagen de la vida futura se modifica y aparecen sentimientos de
17
incertidumbre sobre la evolución su enfermedad (Steiaugh, 2007; Raymond y Brown,
2000)
2.4. Tratamiento
Desde el punto de vista del planteamiento terapéutico no se conoce ningún
tratamiento con capacidad para curar la FM, su objetivo es aliviar los síntomas y la
adaptación del enfermo ya que pocas son las medidas farmacológicas de demostrada
evidencia (Klemet et al, 2.008)
El tratamiento incluye antiinflamatorios, analgésicos reguladores del sueño y las
terapias conductuales-cognitivas, siendo además recomendable el ejercicio diario, pero
el control del dolor tiene un papel muy relevante en el nivel de calidad de vida (Lempp
et al, 2009; Mannerkopy y Gard, 2012;).
Es por ello que cada vez con más preponderancia tienen protagonismo las
intervenciones no farmacológicas en este colectivo, los estudios mencionan terapias
alternativas que incluyen: la acupuntura, el biofeedback, modificaciones de la dieta y
ejercicio, hidroterapia, masaje, taichí, meditación y yoga (Rivera et al, 2006; Simm y
Madden, 2008)
Cualquier estrategia para el control del dolor es útil, adaptativo y necesario,
siempre cuando pueda lograrse, lo es también cuando conduce a mejorías globales y a
largo plazo en el funcionamiento personal. Sin embargo, los esfuerzos infructuosos por
controlarlo se vuelven problemáticos si terminan dominando la vida del paciente, si
derivan en problemas añadidos e indeseados o si separan al individuo de las cosas que
tienen importancia en su vida (amigos, familia, trabajo, etc) (Raymond y Brown, 2000)
La lucha encarnizada por mantener el dolor a raya se asocia, paradójicamente a
experiencias que generan más dolor y mayor malestar, mientras que, de modo inverso,
la aceptación del dolor crónico se ha visto relacionada con un funcionamiento de
calidad en las esferas emocional, social y física de las personas afectadas (La Chapelle
et al, 2008).
18
2. 5 Alteraciones de la vida diaria:
Una repercusión importante en la calidad de vida de estos pacientes son las
alteraciones del sueño. El negativo impacto aumenta el dolor, lo que influye en todos
los niveles de funcionamiento físico y emocional (Arnold et al, 2008; Martin, 2010)
Se identifica la fatiga como otro de los peores síntomas asociados con la
fibromialgia junto con el dolor. La fatiga se describe como una sensación de cansancio
que no se alivia con el reposo o el descanso, sienten que su cuerpo se vuelve pesado, se
limitan en hacer las actividades diarias o les causa dificultad para concentrarse, pensar
con claridad y recordar cosas (Humphrey et al, 2010; Hamnes et al, 2011).
La FM puede afectar la cognición de los pacientes, por lo que se podrían asociar
con otros síntomas como ansiedad y depresión (De Felipe et al, 2006; Santiago, León y
Periáñez, 2011)
Los principales síntomas de debilidad física y emocional limitan la vida social
de muchos pacientes conduciéndoles al aislamiento social, en particular, cuando el
empleo ya no es una opción y las relaciones se vuelven tensas (Lempp et al, 2009;
Rodham et al., 2010).
Los diferentes obstáculos que se encuentran en el largo camino de su
enfermedad repercuten en sus actividades ya que muchas veces ni siquiera pueden
conducir, al no tener medio para poder moverse no pueden realizar muchas actividades
ni tener mayores relaciones sociales (Carrasco et al 2009, Cabezas 2010).
La vida social de.los pacientes también está influenciada por la enfermedad
después del diagnóstico, se caracteriza principalmente por ser menos capaces de salir y
divertirse con amigos y familiares. También la falta de conciencia acerca de la FM
parece desempeñar un papel importante en cómo los pacientes experimentan la
estigmatización o discriminación por parte de la sociedad.
Según Sim y Madden 2008 llegó a la conclusión en su metasíntesis que esta
pérdida de la actividad social emanado de la necesidad de establecer prioridades, sin
embargo, en este estudio la pérdida de algunos amigos fueron producto de una falta de
comprensión y la no aceptación social de la fibromialgia, también que la experiencia
19
emocional de su enfermedad está muy influida con la interacción con los demás, lo que
la reducción del contacto social da lugar a sentimientos de tristeza y soledad.
Esto también fue evidente a partir de la investigación de Arnold et al 2008 las
mujeres en este estudio dijeron que a menudo se sentían frustradas y desesperadas en la
interacción con los demás, sentimientos que fueron provocados principalmente por la
invisibilidad de su enfermedad y la dificultad de explicar su situación.
Los pacientes refieren tener problemas en el trabajo desde el inicio de los
síntomas de la fibromialgia. La mayoría indica la forma de encarar su trabajo, tratando
de perseverar a pesar de las quejas y la incertidumbre de diagnóstico en ese momento.
Las dificultades para seguir trabajando se refieren en general a la incapacidad física y
agotamiento (Underland y Malterud, 2007)
A nivel laboral Ubago et al 2005 estudiaron la repercusión del diagnóstico sobre
sus actividades informando que la FM causa baja laboral en un gran porcentaje de casos
y casi dos tercios de los pacientes perciben su salud como mala o muy mala. A ello se
une un sentimiento general de incertidumbre financiera, relacionada con la incapacidad
de funcionar en el trabajo.
2. 6. Percepción de los pacientes a cerca de los profesionales sanitarios
Los últimos estudios refuerzan la necesidad de un enfoque multifacético e
individualizado en el manejo de estos pacientes, un conocimiento profundo de su
experiencia de la enfermedad podría ser de vital importancia, y la clave para lograr los
mejores resultados (Wuytack y Miller, 2011; Kengen et al, 2012)
Las investigaciones sobre la percepción del sistema sanitario por parte de
pacientes con fibromialgia consideran deficientemente cubiertos los aspectos
relacionados en recibir una atención respetuosa, humana e integral, una información
clara y adaptada, y una continuidad en el seguimiento (Bieber et al, 2006).
Esperan de los profesionales sanitarios interés, comprensión, empatía y
capacidad de comunicación, así como conocimientos sobre la enfermedad y habilidades
para transmitirlos e informarles. La necesidad de información también es destacada en
otros artículos; así como la importancia de la comprensión y el apoyo, la escucha activa
y la dedicación del tiempo suficiente son destacados (Escudero et al, 2010; Lempp et al,
20
2009). Se ha demostrado que las intervenciones educativas y actividades orientadas al
autocuidado mejoran la calidad de vida de los enfermos, los ayudan a conocerse mejor a
sí mismos y a desarrollar ciertas capacidades necesarias para el afrontamiento de la
enfermedad, como la de elegir, la de actuar por sí mismos o la de negociar (Rodriguez et
al, 2010; Hannes et al, 2011).
2.7. Información y Sistemas de apoyo
En esta búsqueda de alternativas e información, algunas personas recurren a las
asociaciones de pacientes. El apoyo de otros pacientes con fibromialgia parece ser un
factor importante para liberarlos de la sensación de aislamiento (Cunninghan y Jillings,
2006; Escudero et al, 2010).
La preocupación por el impacto individual y social ha favorecido la creación de
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, presidida por la
Dra. Anna María Cuscó Segarra, se trata de una ONG sin ánimo de lucro, que fue
constituida en 2002. Los ámbitos de mayor incidencia de la Fundación son la
investigación, la divulgación y el apoyo científico a demanda de asociaciones y
colectivos, siendo uno de los logros más eficaces la puesta en marcha del Registro de
Enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un registro voluntario, solo
para españoles y residentes en España, que permite a los investigadores disponer de una
base de datos de enfermos de alta calidad y facilitar su labor. Disponen de una página
web propia www.fundaciónfatiga.org
En este sentido en Andalucía se ha generado un plan de atención a las personas
con dolor, una iniciativa de la Conserjería de Salud de Andalucía con la creación de una
Escuela de Pacientes con el ánimo de mejorar la formación e información de pacientes
crónicos.
No hay que olvidar, en estos tiempos, el uso de internet por parte de cualquier
paciente donde acude en busca de información, pero es importante que estas sean de
confianza y veracidad; así mismo el influjo de las redes sociales, en las cuales existen
múltiples páginas donde los pacientes se ponen en contacto, se relacionan y cuentan sus
experiencias también pueden ser útiles con la correspondiente acreditación.
21
La importancia del apoyo familiar, tanto en la práctica y emocionalmente es
destacada por los estudios, siendo el marido como principal papel de apoyo, (Simm y
Madden, 2008) otros argumentan que en la aparición de la fibromialgia supuso el fin de
su relación que han contribuido por la falta de comprensión de su pareja (La Chapelle et
al, 2008)
A continuación se recoge una tabla con la recopilación de principales autores y
temas comunes emergentes hallados en la revisión de la literatura (tabla 1)
22
Temática de Estudio Autores
La enfermedad y del dolor Steihaug, 2007; Tosal, 2008; Martín,
2010; Menenéndez et al, 2010;; Maurel et
al, 2011; Kengen etal, 2012
Recorrido hasta el diagnóstico
Wiles, Cotty y Gibson 2008; Underland y
Malterud, 2007; López, Mingote, 2008;
Arnold et al, 2008; Elenguer, Siso y
Ramos, 2009; Raymond y Brown, 2000;
Mannerkorpi y Gard, 2012;
Tratamiento Rivera et al, 2006; Klenet et al 2007;;
Simm y Madden, 2008; La Chapelle et al,
2008; Lempp et al, 2009
Alteraciones de la vida diaria
Ubago, 2005; De Felipe et al, 2006; Sim y
Madden, 2008; Carasco et al, 2009;
Cabezas, 2010; Humphrey et al, 2010;
Hamnes et al, 2011; Santiago, León y
Periáñez, 2011
Percepción del sistema sanitario Bieber et al, 2006; Escudero et al, 2010;
Wuytack y Miller, 2011; Kengen et al,
2012;
Sistemas de apoyo Cunninghan y Jillings, 2006; LaChapelle
et al, 2008; Simm y Madden, 2008
Tabla 1. Temas comunes relevantes atribuidos a la fibromialgia
23
CAPÍTULO III: MARCO TEÓRICO
24
CAPÍTULO III: MARCO TEÓRICO
3.1. Paradigmas en investigación
Un paradigma se define como aquel gran conjunto de creencias que permiten ver
y comprender la realidad de determinada manera. Dichas creencias incluyen también
ciertas preconcepciones y creencias filosóficas, que en un determinado momento
comparte la comunidad científica. Los paradigmas se encuentran en un constante
cambio que guardan relación con los avances y descubrimientos científicos que abren
nuevas expectativas y horizontes (González, 2006)
El uso de concepto de paradigma encuentra su origen en Thomas Kuhn 1962 en
su escrito “La estructura de las revoluciones científicas” donde se refiere al hecho de
que tanto en la ciencia como en la política y la historia en general, existen momentos en
los que se piensan ciertas cosas, dominando un conjunto de ideas sobre otros. Además
hace alusión al hecho de que dicho conjunto de ideas siempre es reemplazado por uno
nuevo, instalándose así un nuevo paradigma, lo que la mayoría de los casos implica un
momento de crisis o revolución. El paradigma no sólo incluye creencias científicas, sino
que poseen elementos religiosos, estéticos y filosóficos propios del contexto.
El término paradigma acuñado por Kuhn adaptándolo al contexto científico en el
que confirió distintos significados: paradigma como grupo de científicos que han
consensuado diferentes formas de lenguaje, identificación resolución de problemas;
como colegio invisible o sistema de citas mutuas, y, por último, lo definió como un
sistema de referencias que sirven para aglutinar los ejemplares compartidos que
caracterizan una rama de la ciencia (Kuhn, 1986, Siles, 1996).
En definitiva un paradigma constituye un soporte que sirve para que la ciencia se
desarrolle cooperativamente integrando los diferentes grupos de investigadores
mediante un proceso de socialización específicamente científico.
Según el tipo de paradigma, el mismo fenómeno tiene diferentes temas de
interpretación, aplicando el concepto de paradigma a enfermería existen tres bien
definidos y con unas claras diferencias: (Siles, 2004)
Uno de ellos es el Paradigma Racional Tecnológico heredero del positivismo se
basa en el análisis estadístico de los datos recogidos por medio de estudios y
25
experimentos descriptivos y comparativos, asume que sólo el conocimiento obtenido a
través de medidas y de identificaciones objetivas puede presumir de poseer la verdad
(Ruiz, 1999).
Aplicado a los profesionales de la salud, la función del enfermero es
simplemente aplicador de las técnicas y el paciente su destinatario; no se produce
ninguna interacción con él ni se tiene en cuenta la percepción sobre su enfermedad,
donde implemente adopta un rol de sumisión (Siles, 1997)
La vigencia del paradigma racional tecnológico es aceptado en parcelas muy
importantes para el desarrollo de los cuidados enfermeros pero únicamente cuando están
orientados a las dimensiones biológicas, fisiológicas, evidencia de mejora de las
técnicas, etc.; el profesional de la salud es simplemente un aplicador de prescripciones,
administrador terapéutico y técnico; y el paciente como objeto de destino de estas
prescripciones terapéuticas sin ningún rol como paciente activo en el proceso salud-
enfermedad; aquí el gran protagonismo es de las intervenciones estadísticas como tipo
de construcción del conocimiento (Siles, 2006)
Este paradigma no se ajusta a esta investigación, ya que se va más allá del
simple hecho de aplicar una técnica por parte del profesional de la salud, sino que
pretendemos la comprensión de la vivencia de una enfermedad concreta desde el punto
de vista del paciente, describiéndola desde su propia experiencia de vida.
El paradigma hermenéutico representa una reacción contra esa rigidez del
positivismo respecto a ciertos tipos de problemas sociales. En lugar de explicar las
relaciones causales por medio de hechos objetivos y análisis estadísticos, utiliza un
proceso interpretativo más personal en orden a comprender la realidad (Ruiz, 1999).
El profesional de la salud es un agente de comunicación comprensiva e
interactiva, e interpretador de la realidad del paciente. El paciente es sujeto de
comunicados de su estado y sus expectativas. El tipo de conocimiento construidoel por
profesional de la salud como construcción personal, sociología interaccionista,
hermenéutica y fenomenología de los cuidados y la antropología cultural. Se construye
a través de la investigación etnográfica, estudio de significados y acciones en su
contexto con el uso de métodos y técnicas fenomenológicas, narrativas material
26
biográfico y autobiográfico. La práctica es el fundamento de la teoría, la intervención
es práctica interpretativa con acto de comprensión (Siles, Solano, Cibanal, 2005)
El paradigma sociocrítico apuesta por la participación del individuo, la familia y
la comunidad en la planificación de sus estilos de vida y sus niveles de salud-
enfermedad. Se potencia la interactividad precisa para que el profesional de la salud
lleve adelante la comprensión de cada situación especial e inherente a cada individuo o
grupo de ellos (Guba y Lincoln, 2000; Solano, 2006)
El profesional de la salud se convierte en agente de cambio sociosanitario
enfocado como intervención en la práctica social y antropológica del sujeto, donde se
produce un proceso de decisiones centrado en la capacidad crítica; el paciente es el
sujeto implicado en su propio proceso de cambio del estado de salud produciéndose una
continua comunicación del profesional de la salud con el paciente y respetando sus
decisiones. Se produce una dialéctica-subjetividad con la construcción de nuevas
realidades (Siles, 1997)
Desde los presupuestos del paradigma hermenéutico y sociocrítico la
comunicación entre profesionales de la salud y pacientes es fundamental. Los
paradigmas hermenéutico y sociocrítico son los que constituyen los soportes científicos
que mejor se avienen a las necesidades del objeto de la enfermería y facilitan la
adopción de métodos cualitativos para la investigación (Siles, Solano 2009)
Dado el carácter de esta investigación, se sitúa en el paradigma hermenéutico
con perspectiva fenomenológica, ya que el profesional de la salud se preocupa de cómo
vive la enfermedad el paciente y mantiene una estrecha relación con él, tiene en cuenta
su entorno y sus características socioculturales. La adopción de este paradigma en la
investigación implica descubrir los sentidos y significados, y provocar la reflexión sobre
los mismos (Solano, 2006) dado que su objetivo es el conocimiento de la vivencia de
una persona que padece FM, a través del significado que representa para ella.
3.2. Perspectiva Fenomenológica
La fenomenología es la ciencia dedicada al estudio de las características
esenciales de los fenómenos, o lo que es lo mismo, al estudio de las experiencias
adquiridas a través de los sentidos con la finalidad de revelar los aspectos esenciales de
27
las mismas. El mundo experiencial de las situaciones comprendidas dentro del amplio y
variado intervalo salud-enfermedad constituye una importante fuente de conocimientos
cuyo aprovechamiento compete a la disciplina de Enfermería (Siles, 2000).
Nos sirve para comprender la vivencia humana en distintas situaciones, el
significado esencial para cada una, por ello la importancia de los relatos narrados por las
personas. Es una forma de llegar a la objetividad estudiando la subjetividad y su fin es
tratar al hombre de una forma holista (Ruiz, 1999)
El fundador de la fenomenología fue Edmud Husserl, en un principio se propone
la misión de superar una crisis de la ciencia positivista, en que la ciencia había dejado
de tener significado para el hombre, pues no le proporciona orientación sobre los
problemas acuciantes del presente, sin criterios rigurosos para guiar su conducta. La
fenomenología se presenta como una reflexión filosófica que quiere fundamentar
firmemente la objetividad del saber mediante un método, cuya principal regla es dejar
que las cosas mismas se hagan patente en su contenido esencial, a través de una mirada
intuitiva que haga presente las cosas tal como se dan inmediatamente para el que las
vive y poniendo entre paréntesis el juicio sobre la validez de los presupuestos, opiniones
o interpretaciones acerca de ellas (Alberto León, 2009)
La tradición fenomenológica-hermenéutica o enfoque interpretativo es llevada a
cabo por Heidegger, alumno y crítico de Husserl. Se concibe como una manera de ser
en el mundo sociohistórico donde la dimensión fundamental de toda conciencia humana
es histórica y sociocultural y se expresa por medio del lenguaje (texto). (Solano, 2006)
El principal objetivo de Heidegger fue entender lo que significa ser una persona
y cómo el mundo es inteligible para los seres humanos y se expresa por medio del
lenguaje. La fenomenología mira las cosas por sí mismas. Una entidad puede
manifestarse por sí misma de diferentes maneras dependiendo del acceso que se tenga a
ésta. La fenomenología es hermenéutica por la interpretación que se le da a las cosas
dentro de un contexto determinado donde las condiciones bajo las cuales su sentido es
buscado y podría ser hallado (Solano. 2006; Alberto León, 2009).
El método fenomenológico busca descubrir los significados de los fenómenos
experimentados por individuos a través del análisis de sus descripciones, su principal
enfoque se centra en la atención en la experiencia vivida de una persona y obtiene
28
similitudes y significados compartidos. La hermenéutica asume que los humanos
experimentan el mundo a través del lenguaje y este lenguaje nos proporciona la
comprensión y el conocimiento de las personas. La fenomenología hermenéutica se
presenta con un gran atractivo dentro del campo de la enfermería tratando de pretender
entenderlos fenómenos de salud-enfermedad a través del todo y favoreciendo la
comprensión de las estructuras del significado de las experiencias vividas como
principal núcleo para generar acciones de cuidados (Solano, 2006).
La principal aportación de la fenomenología a la práctica de la enfermería son
las reflexiones que se producen sobre el cuidar a través de la comprensión de los
fenómenos. El profesional de la salud debe conocer, identificar y tomar decisiones
fundamentadas, buscando una atención integral e individualizada que valore los
significados más íntimos de los clientes acerca de la enfermedad y de los tratamientos
(Campos, Barbosa, Fernandes, 2011).
Los profesionales sanitarios no deben ver al paciente como un cuerpo enfermo al
que hay que sanar, hay que contemplar también sus necesidades emocionales y, como
un paso más sus problemas de relación con el entorno. Permitiendo a los profesionales
sanitarios comprender la enfermedad y el significado que tiene para la persona; a partir
de aquí, permite diseñar nuevos modelos de atención destinados a los pacientes pero de
una manera individualizada, holista, y no solamente dirigida a la enfermedad que
padece (Siles et al, 2001)
Porque la vivencia de la enfermedad es muy diferente según la persona que la
padece, algunas trabajan para superar esta situación, para regresar a una vida que está
cerca de lo que tenían antes de que se pusieran enfermas. Sin embargo, otras
abandonarán la pelea de vivir con la enfermedad y se resignan a una vida de malestar.
Vivir una vida con dignidad y aceptación es posible, por lo que hay que comenzar por la
comprensión de esta enfermedad (Ruiz et al, 2006)
Aprendemos con la fenomenología que las historias y los relatos contados por
las personas enriquecen nuestro conocimiento para la investigación y para la mejoría de
la calidad de los cuidados de enfermería. El abordaje fenomenológico puede
proporcionar recursos para que sean aprendidas nuevas maneras de “mirar” a las
personas que enferman, así como para la vida cotidiana de los lazos que se han
29
establecido actualmente en la dinámica dentro y fuera del hospital (Siles, Solano 2007;
Campos, Barbosa, Fernandes, 2011).
La investigación cualitativa con abordaje fenomenológico basado en la filosofía
de Heidegger nos dará las bases para aproximarnos a entender los fenómenos humanos
en sus propias manifestaciones en esta investigación. Es esencial la comprensión de la
vivencia de una enfermedad como la FM, para llegar a ello únicamente se puede
acceder a través de los relatos y de las historias de vida (Relato biográfico publicado,
Anexo I) contadas por las personas que la padecen, que enriquecen nuestro
conocimiento para la investigación.
La pertinencia de la perspectiva fenomenológica en esta investigación se basa en
la búsqueda de la comprensión fenomenológica de los pacientes con FM, las
características de cada situación dentro del proceso de cambio salud-enfermedad y se
entenderá la experiencia tal y como es vivida.
3.3. Teoría de la Incertidumbre de Merle Mishel
En la actualidad existen algunas perspectivas teóricas para el abordaje en las
situaciones de enfermedad crónica producto de experiencias investigativas, que incluyen
un énfasis sobre los procesos de respuesta del cliente y su integración, el ajuste y
adaptación, y la anticipación a las demandas relacionadas con la enfermedad y sus crisis
(Triviño et al, 2016)
Dentro del desarrollo teórico enfermero aparece el concepto de incertidumbre a
partir de la teoría de rango medio de Merle Mishel: Teoría de la incertidumbre en la
enfermedad la cual describe cómo los pacientes procesan cognitivamente los estímulos
relacionados con la enfermedad y construyen un significado a través de los eventos.
Esta teoría contempla el significado que se le da a la incertidumbre, fuentes de
incertidumbre, los mecanismos proveedores de estructura y las estrategias de
afrontamiento (Magdalena, 2009; Achury 2011)
La incertidumbre es la incapacidad de determinar el significado de los eventos
relacionados con la enfermedad y aparece cuando la persona no es capaz de darles
valores definidos, o no es capaz de predecir con precisión qué resultados se conseguirá,
debido a la falta de claves suficientes. El sujeto no puede prever lo que pasará; hay una
30
interpretación subjetiva de su enfermedad, tratamiento, hospitalización y del contexto de
salud al cual se encuentra inmerso. Una situación de incertidumbre puede se generadora
de estrés por la elevada demanda del ambiente y puede limitar la capacidad del
individuo provocando reactividad fisiológica y generando niveles altos de ansiedad
(Mishel, 1990)
La incertidumbre generada en el ser humano por la enfermedad crónica trae
consigo una serie de cambios radicales, supone una ruptura de su vida anterior,
incertidumbre por su enfermedad y múltiples síntomas, además de una difícil
adaptación a la nueva situación laboral, social, familiar y espiritual (González 2006;
Trejo, 2012)
Hasta el momento en que empieza sus investigaciones, la incertidumbre no había
sido abordada en el contexto de la salud y la enfermedad; a partir del concepto de
incertidumbre aplica este marco estresante de la incertidumbre a la enfermedad con lo
que hace el concepto pertinente a la enfermería (Magdalena, 2009)
Propone el marco de la incertidumbre como factor estresante en el contexto de la
enfermedad, cuando fundamentalmente la persona no puede elaborar el significado de lo
que le pasa, con lo que hace el concepto pertinente a la enfermería. Tras diferentes
estudios cualitativos llega a la conclusión que las reacciones de las personas ante la
incertidumbre cambian a lo largo del tiempo. Las personas enfrentadas a situaciones de
enfermedad viven una incertidumbre como peligro o como oportunidad, llegando
incluso a desarrollar una nueva perspectiva de vida a través de diversas formas de
afrontamiento (Trejo, 2012).
La teoría expone unas fuentes de incertidumbre y habla de unos mecanismos
proveedores de estructura: (Mishel y Braden, 1990) (Figura 1)
31
Figura 1. Mishel, M. Teorías intermedias. Cap. 28. Teoría de la Incertidumbre frente a
la enfermedad. pág. 634-643
Fuentes de incertidumbre: Se refiere al marco de estímulos, a la forma, composición y
estructura de los estímulos que la persona percibe. El marco de estímulos tiene, a su vez,
tres componentes.
El patrón de síntomas
Se refiere al grado en el cual los síntomas se presentan con suficiente
consistencia para percibir que tienen un patrón o configuración. Basados en este patrón,
el significado de los síntomas puede ser determinado
32
La familiaridad con el evento
Es el grado en el cual la situación es habitual, receptiva o contiene claves
reconocidas. Cuando los eventos se reconocen como familiares, se pueden asociar con
eventos de la memoria y su significado puede ser determinado.
La congruencia con el evento
Se refiere a la consistencia entre los eventos relacionados con la enfermedad, e
implica confiabilidad y estabilidad de los eventos, facilitando así su interpretación y
comprensión.
Estos componentes del marco de estímulos están inversamente relacionados con
la incertidumbre, ellos reducen la incertidumbre.
A su vez, estos elementos del marco de estímulos están influenciados por dos
variables.
A. Capacidad cognitiva
Son las habilidades de procesamiento de la información de la persona; sólo una
capacidad limitada de información puede ser procesada en un determinado momento; la
sobrecarga de información ocurre cuando esta capacidad es excedida y la limitación de
la capacidad cognitiva reducirá la habilidad para percibir el patrón de síntomas, la
familiaridad con el evento y la congruencia con el mismo, lo cual favorece la aparición
de la incertidumbre.
B. Mecanismos proveedores de estructura
Son los recursos disponibles para ayudar a la persona en la interpretación del
marco de estímulos, éstos reducen el estado de incertidumbre, tanto directa como
indirectamente. La reducción de la incertidumbre ocurre indirectamente cuando los
proveedores de estructura ayudan a la persona a determinar el patrón de los síntomas, la
familiaridad con los eventos y la congruencia de experiencias. Los proveedores de
estructura son autoridades confiables por su nivel educativo y apoyo social.
Entre los mecanismos proveedores de estructura se encuentra una autoridad
creíble, el apoyo social y la educación.
Los estímulos son procesados por el personal para construir un esquema
cognitivo para los eventos de enfermedad; en la experiencia de la enfermedad la
incertidumbre tiene cuatro formas:
33
A. Ambigüedad, relacionada con el estado de enfermedad
B. Complejidad, con relación al tratamiento y sistema de cuidado.
C. Falta de información, acerca del diagnóstico y la seriedad de la
enfermedad.
D. Falta de predicción, sobre el curso de la enfermedad y el pronóstico.
En el proceso de valoración de la incertidumbre comprende dos procesos
principales: la inferencia y la ilusión. Inferencia se refiere a la evaluación de la
incertidumbre utilizando ejemplos relacionados y está construida sobre disposiciones de
personalidad, experiencia, conocimientos generales y contextuales. Ilusión se refiere a
la construcción de las creencias formado de la incertidumbre que tiene una actitud
positiva. El resultado de la evaluación es la valoración de la incertidumbre como un
peligro o una oportunidad (Mishel, Clayton 1990)
En 1990 Mishel reconceptualizó su teoría en virtud de un análisis de las
experiencia de personas cuando la enfermedad se hace crónica, debido a que “las
reacciones de las personas ante la incertidumbre cambiaban a lo largo del tiempo”. Esta
aseveración fundamenta la aplicación de la teoría dirigida a personas con enfermedades
crónicas, como la FM, y además proporciona al profesional de enfermería una visión de
futuro de que las personas no están en una dimensión estática: la incertidumbre se verá
modificada de acuerdo a la evolución de la enfermedad y puede que los significados de
la misma estén en constante reevaluación (Mc Cormick 2002; Trejo, 2012)
Basado en la valoración la incertidumbre puede ser valorada como un peligro el
afrontamiento se traduce en acciones y búsqueda de apoyo psicológico, si se valora
como una oportunidad, el afrontamiento se ve protegido. La dificultad a la adaptación
dependerá de la habilidad de las estrategias recopiladas para manipular la incertidumbre
en la dirección deseada, esto siempre ocurre como resultado final del proceso, y las
intervenciones irán definidas por el factor tiempo.
Según Mishel y Braden 1988 la información fiable y consistente y la educación
procedente de una autoridad creíble, reducen la incertidumbre ayudando en la
interpretación de la sintomatología, a comprender la situación y a predecir la evolución.
También llegan a la conclusión que el apoyo social tiene un efecto directo sobre la
incertidumbre, puesto que reduce la complejidad percibida; pero también tiene un efecto
34
indirecto por su influencia en la predictibilidad de la tipología de los síntomas. Mishel
considera que a más apoyo social menor es la incertidumbre, y por tanto, el disconfort
emocional y la ansiedad en los pacientes.
Las estrategias de afrontamiento son los pensamientos y conductas que la
persona suele utilizar para responder a situaciones estresantes y disminuir la amenaza
percibida ante la vivencia de una enfermedad de carácter crónico (Achury, 2011). De
acuerdo con el modelo, la adaptación siempre ocurre como resultado final del proceso.
La diferencia está definida por el factor tiempo y en dónde es posible realizar
intervenciones específicas dirigidas a minimizar este factor, lo cual mejorará las
estrategias de afrontamiento y determinará el proceso adaptativo mejorando
sustancialmente la calidad de vida (Torres, Sanhueza, 2006)
Las personas significativas también ayudan a la reducción de la incertidumbre al
proveer información de expertos (en este caso profesionales de la salud) o interpretación
de los eventos. También puede reducir la incertidumbre al estar en contacto con otras
personas que se han enfrentado a la misma situación; por ejemplo, los grupos de apoyo
o asociaciones de enfermos ( Laranjeira, 2011)
La literatura evidencia el efecto negativo de la incertidumbre habilitando
alteraciones físicas como trastornos psicológicos entre ellos la ansiedad, la depresión y
la desesperación. Se ha comprobado que los indicadores objetivos y subjetivos tanto de
la sintomatología de una enfermedad están, sin duda, relacionados positivamente con la
incertidumbre, además de que la sensación de incertidumbre influye de modo negativo
en la calidad de vida, en la satisfacción por las relaciones familiares, en la satisfacción
por el servicio sanitario y en el mantenimiento de las propias actividades de
autocuidado, afectando tanto a pacientes como a familiares (Magdalena, 2009; Vives et
al, 2011 y Torrents et al, 2013).
Diferentes investigaciones han adoptado la teoría de la incertidumbre de Mishel
para evaluar la forma en la que el enfermo reacciona ante la enfermedad, valorándola
como una amenaza o una oportunidad. Peñaloza et al 2013 en su estudio con pacientes
diagnosticados de SIDA asegura que los que la toman como una amenaza al principio
de su enfermedad, la definen como una maldición que solo se cura con la muerte,
mientras que las personas que la toman como una oportunidad, la definen como una
35
lección de vida que les enseña a vivirla y disfrutarla. Otra investigación en enfermos
con Diabetes tipo 2 la ausencia de información es precursora de incertidumbre, pues
permite al paciente la construcción de un cuadro de referencia propio. Dando una
información progresiva y adecuada al paciente se favorece que la reciba de manera
menos ansiosa y la valla asimilando mejor, disminuyendo así los niveles de ansiedad
(Apostolo et al, 2007)
36
CAPÍTULO IV. MATERIAL Y MÉTODO
37
CAPÍTULO IV. MATERIAL Y MÉTODO
4.1. Diseño de la investigación
La investigación cualitativa permite explorar las experiencias de las personas en
su vida cotidiana y se usa para comprender con naturalidad los fenómenos que ocurren;
de aquí provienen los datos cualitativos, de una mirada muy profunda a un fenómeno
(Wolcott, 2003; Flick, 2015).
Por ello, se busca comprender la perspectiva de la propia persona, desde su
interior, es el llamado punto de vista “emic” considerando la subjetividad de la
experiencia. Los métodos cualitativos son los que enfatizan conocer la realidad de
captar el significado particular que a cada hecho atribuye su propio protagonista, la
mayor visibilidad y proximidad a las situaciones reales les confiere un carácter de
acercamiento a la verdad (Ruiz, 1999)
La investigación cualitativa explora las experiencias de la gente en su vida
cotidiana. En consecuencia, el investigador no intenta manipular el escenario de la
investigación al controlar influencias externas o al diseñar experimentos. Se trata de
hacer sentido de la vida cotidiana tal cual se despliega, sin interrumpirla (Mayan, 2001)
Los métodos de investigación cualitativos tienen un enorme potencial para la
investigación en vivencias de la salud, ya que permiten acceder a informaciones
difíciles de alcanzar a través de otras metodologías y ahondar en la comprensión de
fenómenos complejos. Son un instrumento de primer orden para la mejora continua de
los servicios de salud. Las técnicas de investigación cualitativa dan voz y carácter de
sujetos activos a quiénes participan en estos estudios (Calderón, 2002; Morse, 2003)
Las enfermedades crónicas son objeto de creciente atención por parte de
investigadores con orientación cualitativa, tanto en los países desarrollados como en los
que están en vía de desarrollo. Hace más de una década Srauss 1990 señalaba que los
investigadores, el personal de enfermería y de trabajo social, y en menor medida, de
medicina habían contribuido a entender los problemas que enfrentan los enfermos
crónicos. A lo largo de estos años, se han estudiado, entre otros temas, las experiencias,
las representaciones, las concepciones y las prácticas de atención a grupos de enfermos
de este tipo. De esta forma, pasamos a entender a los enfermos como actores sociales,
38
sujetos, individuos o personas que, entre otras cosas, viven con una entidad incurable
(Mercado et al, 2002)
El principal objetivo de esta investigación es conocer y comprender una
enfermedad crónica desde la perspectiva de los propios pacientes, por esta razón el
único diseño que puede enmarcar este estudio es desde la perspectiva de la
investigación cualitativa. Este estudio nos acercará a la realidad de las personas que
padecen fibromialgia y, algo que es esencial en investigación cualitativa, escuchar su
experiencia y la asignación de significado a esa experiencia, en primera persona.
4.2 Descripción de los participantes
La muestra final estuvo constituida por un total de 14 mujeres cuyas edades
oscilan entre 45-62 años resultando una media de 52,07 con una desviación de 0.5. Diez
de ellas están casadas, dos personas son viudas y dos solteras. Todas ellas tienen hijos,
menos una participante, ente 0-3 media de 1,71. En cuanto al nivel de estudios siete
tienen estudios secundarios, tres de ellas estudios primarios, y cuatro sin estudios. En
cuanto a su actividad laboral 1 de ellas es profesora, otra cocinera, una esteticista y una
trabaja como limpiadora, cuatro son amas de casa, cuatro se encuentran en situación de
desempleo, y sólo dos de ellas están jubiladas cobrando su pensión.
El nivel socioeconómico de 9 de ellas es medio y el resto bajo, ya que sólo
reciben económicamente su subsidio por estar desempleadas o una pensión por
viudedad baja.
Destacar que en la muestra se han incluido dos personas de nacionalidad
sudamericana, una de Perú y otra de Ecuador, siendo el resto de nacionalidad española.
(Tabla 2)
39
Tabla 2. Características sociodemográficas de las participantes en el estudio
Participantes
Edad
Nivel de estudios
Nº de hijos
Situación laboral
Estado civil
Nacionalidad
E1 45 Secundarios 2 Ama de casa Viuda Española
E2 46 Secundarios 2 Profesora Casada Española
E3 54 Secundarios 3 Desempleada Casada Española
E4 62 Primarios 2 Jubilada Casada Española
E5 51 Secundarios 1 Desempleada Soltera Peruana
E6 46 Primarios 2 Desempleada Casada Española
E7 61 Sin estudios 3 Jubilada Viuda Española
E8 58 Secundarios 1 Cocinera Soltera Española
E9 51 Secundarios 0 Limpiadora Casada Ecuador
E10 51 Sin estudios 2 Desempleada Casada Española
E11 47 Primarios 1 Esteticista Casada Española
E12 56 Sin estudios 1 Ama de casa Casada Española
E13 53 Sin estudios 2 Ama de casa Casada Española
40
E14 48 Secundarios 1 Desempleada Casada Española
Los participantes en la metodología cualitativa son elegidos intencionalmente
según la pregunta de investigación a la que se orienta el estudio, el investigador
selecciona los individuos y contextos desde los cuales puede aprenderse mucho acerca
del fenómeno.
El tipo de muestreo utilizado es el muestreo teórico o muestreo intencionado en
el cual se elige una serie de criterios que se consideran necesarios o altamente
convenientes para tener una unidad de análisis con las mayores ventajas para los fines
que persigue la investigación (Osses et al, 2006). Por ello, se suelen eliminar los casos
atípicos o muy peculiares y calibrar muy bien la influencia de todo lo que tiene carácter
excepcional; sin embargo, se procura que la muestra represente lo mejor posible los
subgrupos naturales, y que se complementen y equilibren recíprocamente (Luengo,
2010). Es decir, se trata de buscar una muestra que sea comprehensiva y que tenga, a su
vez, en cuenta los casos negativos o desviantes, pero haciendo énfasis en los casos más
representativos y paradigmáticos y explotando a los informantes clave (personas con
conocimientos especiales, estatus y buena capacidad de información) contribuyendo a la
mejor comprensión del fenómeno, esto no requiere de un numeroso número de
participantes, sino que se determina en base a las necesidades de información (Polit y
Hungler,2007).
El tamaño de la misma se decidió según el principio de saturación teórica de
Leininger este es el punto en el que ya no se obtiene nueva información y ésta comienza
a ser redundante, o sea, cuando el investigador consigue la misma o similar información
en los datos (Leininger, 1991) de manera que cuando se consideren suficientes y
necesarios para la investigación hayan sido explorados, se dejará de seleccionar a más
participantes; de esta forma estarán cubiertos los principios de adecuación, de
diversidad y de saturación justificando el número de la muestra seleccionada (Salinas et
al, 2009)
41
Las personas susceptibles a estudio fueron seleccionadas por el investigador
contactando con ellas en la asociación de pacientes de fibromialgia elegida, en un
principio fueron informadas sobre el tipo de estudio y el carácter confidencial de los
datos, se han seguido criterios estratégicos personales en su selección como puede ser la
inclusión de dos personas de diferente nacionalidad para dar un carácter heterogéneo a
la muestra. Se contactó con ellas por teléfono concertando la entrevista en el mejor
momento y en una sala de la propia asociación explicándoles el objetivo principal del
estudio y las características de la misma, su carácter voluntario informando que en
cualquier momento podrían abandonar su participación.
4.3 Criterios de inclusión de la muestra
Ser mayores de 18 años de edad
Personas diagnosticadas de fibromialgia por un especialista desde hace al menos
un año, que aceptan la propuesta de participación en el estudio, que reciben
atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y
tiempo de evolución
Participan en asociaciones de pacientes que se encuentran dentro del contexto de
ubicación.
Se aceptaron también personas de distintas edades.
Las personas deben ser capaces de contar su experiencia aportando datos
concretos y fiables para el interés de la investigación.
Los criterios de exclusión han sido aplicados a dos personas por presentar algún
tipo de trastorno cognitivo o afectación psicológica que pueda ser perjudicial en el
desarrollo de la investigación, no pertenecer a ninguna asociación y la no aportación del
consentimiento informado.
4.4 El contexto
El contexto en el que se desarrollará esta investigación es en el Departamento de
Salud 20 de la Comunidad Valencia que presta atención sanitaria a los municipios que
conforman la comarca del Baix Vinalopó constituidos por Elche y Santa Pola. Otras
entidades menores destacables son los núcleos poblacionales de Torrellano, El Altet,
Los Arenales del Sol, Valverde, Perleta, Las Bayas, La Hoya, La Marina –pedanías de
Elche- y la Isla de Tabarca. Con una población global de 269.063 habitantes que se
42
incrementa considerablemente en período estival, sobre todo en enclaves turísticos
como Santa Pola, La Marina y Arenales del Sol.
Cuenta con dos hospitales de referencia, el Hospital General Universitario de
Elche y el Hospital Vinalopó que es de gestión privada y ocho centros de salud.
La investigación se realizó en una de las distintas Asociaciones de Enfermos de
fibromialgia que existen en la Comunidad Valenciana.
El acceso al campo se realizó a través de lo que se denomina “portero” (Denzin,
2013), es decir, una persona que pertenece a la asociación y que nos facilitó el acceso a
la misma, de esta manera los pacientes posibles participantes mostrarán menos
desconfianza hacia el investigador ya que es presentado por una persona que ya
conocen. En este caso a sido una persona que padece fibromialgia y está vinculada a la
asociación de tal manera que pertenece a la junta directiva en el cargo de vocal, por lo
cual se tuvo acceso a información privilegiada en cuanto al funcionamiento interno y a
las distintas actividades que se realizan.
Se concertó una entrevista con la presidenta y distintos cargos de la asociación
para informar de las características y objetivos de la investigación, dando el
consentimiento para la realización de la misma en las instalaciones, accediendo al
listado de personas inscritas y que pudieran ser posibles participantes.
4.5 Técnica de recogida de datos
Se utilizan diversas estrategias para la recolección de datos en la investigación
cualitativa, como la observación participante, escribir notas de campo, entrevistas,
historias de vida, vídeos, o grupos focales (Mayan, 2001)
En esta investigación se opta por la entrevista que es la técnica más idónea para
generar la oportunidad de comprender la perspectiva subjetiva de los enfermos de FM
acerca de sus mundos tal como son descritos en sus propias palabras; aspirando a
conocerlo con un cierto grado de profundidad, empleando una sistemática rigurosa y
bien fundada teóricamente, con la que podamos acceder a un conocimiento óptimo.
Se opta por la entrevista semi-estructurada que recolecta datos de los individuos
participantes a través de un conjunto de preguntas abiertas formuladas en un orden
43
específico, aunque las preguntas están ordenadas los participantes pueden responder
libremente (Steinar, 2011)
Después de la revisión de la literatura el investigador preparó preguntas,, con
antelación a las entrevistas considerando los objetivos de esta investigación. Las
preguntas fueron claras y neutrales, ordenadas lógicamente. Cada entrevista se grabó
con el consentimiento de la persona para posteriormente ser transcrita textualmente para
su análisis. Al mismo tiempo se tomaron notas de campo para capturar puntos del relato
que no pueden ser grabados, como es la comunicación no verbal, las reacciones
emocionales que el participante realizó o determinados sentimientos propios que el
investigador percibía en esos momentos, lo cual constituye una herramienta muy
empleada en la investigación cualitativa (Solano, 2006)
Se entrevista a cada participante por separado porque si algún familiar o amigo
está presente puede ser influenciado por esa persona y no compartir totalmente su
perspectiva única.
Se realizó en una sala ubicada en la asociación en la que nos encontramos por
ser un ambiente conocido para la participante en el cuál se sentían más cómodas y
podían expresarse más libremente. La sala estaba ubicada dentro de la asociación con
una mesa central y dos sillas, una a cada lado para estar en contacto con la persona y
crear un ambiente de confidencialidad.
Durante la entrevista no se debe interrumpir ni pisar la palabra, las
intervenciones deben ser motivadoras y facilitadoras para que abunden en algo o para
confirmar algo que apenas quedó apuntado. Debemos contar con la guía anteriormente
realizada recordando que no se trata de un listado rígido e inevitable de preguntas que
hay que formular sin remedio en los términos y secuencia en que se tienen escritas, sino
que recoge los objetivos de la investigación y focaliza la interacción (Ribot Cataláa,
Fernández-Tenllado, García de León, 2000).
Durante la entrevista, en primer lugar, se les entregó una hoja informativa donde
se explicaba el objetivo de esta investigación (Anexo 2), para que la leyeran
detenidamente antes de comenzar, aunque las preguntas fueron abiertas (Guía de la
entrevista Anexo 3), había momentos en los que podía parecer que el participante se
dispersaba en su relato por lo que se intentaba reconducir siempre de la mejor manera la
44
conversación, con el fin de que construyera un discurso donde se expresaba su forma de
percibir, sentir, pensar y vivir aquello que nos interesaba investigar.
Es muy importante conseguir un buen inicio de la entrevista para que no se
produzca un comienzo demasiado técnico que puede restar posibilidades donde el
participante se sienta desconfiado, para asegurar un ambiente confortable, lo que nos
importa es conocer la vivencia de su enfermedad desde su propia perspectiva y
construya su relato sin prisas ni indicaciones de sentido alguno (Mercado et al, 2002)
Para ello en el inicio había tiempo para un saludo cordial, una correcta
presentación agradeciendo su presencia, después se dio una explicación relativa al
estudio asegurando en todo momento el anonimato de cuanto diga antes de formular
propiamente la pregunta de arranque. Se le facilitó el documento de consentimiento
informado firmado por la participante y por el investigador. Finalmente se le informó de
la duración de la entrevista (45-60 minutos) y se le pidió permiso para grabar la
conversación, reforzándolo con el interés que para nosotros tenía el que nada de lo que
se dijera se pierda.
4.6 Método de análisis de datos
El análisis de los datos en investigación cualitativa es un modelo sistemático en
el cuál el investigador recolecta datos, los analiza, vuelve a recolectar y así
sucesivamente hasta alcanzar la saturación. A través de este proceso la comprensión del
investigador crece hasta que se comienza a crear relaciones entre las diversas categorías
que emergen (Ruiz, 2003).
Mediante el análisis de contenido se consideraran en primer lugar el nivel
sintáctico que es de carácter más descriptivo, en el que se identificaran palabras clave y
la manera en que éstas son usadas, y con posterioridad semántico, es decir, buscar
activamente los significados que los participantes otorgan a sus palabras, y finalmente
pragmático donde se contextualizan los significados (Medina, 2006).
Fases en el análisis de datos (Gibbs, 2012):
1. Lectura detenida de transcripciones literales de las entrevistas realizadas
grabadas con anterioridad.
45
2. Definición de categorías de análisis a partir de los objetivos del estudio y de la
información obtenida.
3. Asignación de códigos a fragmentos de textos.
4. Interpretación, sistematización y discusión de resultados.
Las entrevistas fueron identificadas con un código numérico (E1) y así
sucesivamente, hasta completar todas las entrevistas, de forma que cada participante
estaba identificado con el mismo número de su entrevista, para conocer en todo
momento a quien pertenece la información.
Todas las entrevistas fueron transcritas literalmente en los días sucesivos a su
realización. Se les incorporó las anotaciones de las notas de campo pertenecientes a
cada una de las entrevistas realizadas, de forma que quedaba recogido todo lo que se
dijo y como se dijo (expresiones personales, formas de expresarse, localismos, etc)
Una vez transcritas las entrevistas se realizaron varias lecturas detalladas para el
análisis de contenido temático basado en la codificación de los datos bajo categorías de
codificación agrupando los datos referidos a una misma condición temática para
identificar aquellos temas y conceptos que permiten comprender la información dentro
del contexto en el que ha sido recogida (Osses et al, 2006; Salinas, 2009; Luengo, 2010)
Esta codificación consiste en dar un determinado orden a los datos obtenidos, de
forma que se seleccionan todos los datos referentes a un mismo tema, concepto o idea
respetando en todo momento la forma en que han sido expresados por los participantes
conservando sus léxicos, opiniones, expresiones y creencias. En la codificación es la
operación concreta es donde se asigna a cada unidad un indicativo (código) propio de la
categoría en la que se considera incluida (Mercado et al, 2002; Medina, 2006)
El análisis de las categorías temáticas permitió construir e ir identificando el
proceso de padecer una enfermedad crónica como la fibromialgia. Este proceso fue
iniciado desde el primer momento en que cada participante contaba su experiencia en
primera persona de donde emergieron las diferentes categorías temáticas (Salinas, 2009;
Gibbs, 2012): significado y percepción ante el diagnóstico de fibromialgia, creencias en
cuanto al progreso de la enfermedad, impacto en las actividades de su vida diaria,
sentimientos y emociones que despiertan estas condiciones de cronicidad, singularidad
46
y progresión de la enfermedad, reconocer los diferentes sistemas de apoyo que
identifican en su proceso y expectativas ante un futuro incierto.
4.7 Criterios de rigor metodológico:
La evaluación de la investigación cualitativa se rige por la adecuación
epistemológica, es decir, debe examinarse tanto el rigor del procedimiento, como el
grado de adecuación del enfoque teórico, la pertinencia y justificación de la pregunta de
investigación, y la aplicabilidad de sus resultados (Ruiz, 2003)
La manera más efectiva e importante para asegurar que la investigación es
rigurosa es enfocar la verificación durante el estudio. Verificación es el proceso de
revisar, confirmar, asegurar y tener certeza. Las estrategias de verificación incluyen la
responsabilidad e interés del investigador, la coherencia metodológica, el muestreo, el
análisis de los datos y pensar teóricamente (Luengo, 2010) Estas estrategias
incorporadas ayudan al investigador a identificar cuando continuar, cuando detenerse o
modificar la investigación, por todo ello se dice que la investigación cualitativa no es
lineal sino que es circular, se puede volver en cualquier momento a pasos anteriores del
estudio (Mayan, 2001)
Los criterios de calidad propios para la investigación cualitativa según Lincoln
and Cuba 1995 serán:
1. Credibilidad (Validez interna)
En un medio social es difícil que se puedan replicar los fenómenos y muchos
menos controlar las variables. Sin embargo, hay maneras de aportar credibilidad a la
investigación para adaptarla al ámbito de estudios cualitativos, entendiendo que dada la
misma perspectiva teórica o epistemológica del investigador original, y siguiendo el
mismo método, en un contexto de condiciones similares, se deberían poder producir
explicaciones teóricas muy similares del fenómeno investigado.
La credibilidad se logra cuando el investigador, a través de observaciones y
conversaciones prolongadas con los participantes en el estudio y las diversas formas de
triangulación, recolecta información que produce hallazgos que son reconocidos por los
informantes como una verdadera aproximación sobre lo que ellos piensan y sienten. Así
entonces, la credibilidad se refiere a cómo los resultados de una investigación son
47
verdaderos para las personas que fueron estudiadas y para otras personas que han
experimentado o estado en contacto con el fenómeno investigado.
2. Transferibilidad (Validez externa)
En el caso de los estudios cualitativos el enfoque de generalización es diferente
porque se realiza sobre particulares, se basa en la “capacidad predictiva”, es decir, la
capacidad de explicar que puede suceder en situaciones dadas ante contextos,
poblaciones y fenómenos similares. Se refiere a la posibilidad de extender los resultados
del estudio a otras poblaciones. Por tanto, el grado de transferibilidad es una función
directa de la similitud entre los contextos.
En la investigación cualitativa la audiencia o el lector del informe son los que
determinan si pueden transferir los hallazgos a un contexto diferente del estudio. Para
ello se necesita que se describa densamente el lugar y las características de las personas
donde el fenómeno fue estudiado y la utilización del muestreo teórico o intencional.
3. Dependencia o Consistencia:
Es el grado en el que diferentes investigadores que recolecten datos similares en
el campo y efectúen los mismos análisis generen resultados equivalentes. Las amenazas
a la dependencia pueden ser, básicamente, los sesgos que pueda introducir el
investigador en la sistematización durante la tarea en el campo y el análisis, el que se
disponga de una sola fuente de datos y la inexperiencia del investigador para codificar.
4. Auditabilidad o Confirmabilidad
Se refiere a la forma en la cual un investigador puede seguir la pista, o ruta, de lo
que el investigador original ha hecho. Para ello es necesario un registro y
documentación completa de las decisiones e ideas que el investigador haya tenido en
relación con el estudio. En los abordajes cualitativos, si se tiene la misma perspectiva
del investigador original, se siguen las mismas reglas para la recolección y el análisis de
los datos, asumiendo que las condiciones del contexto son similares, otros
investigadores deberían ser capaces de llegar a descripciones o explicaciones similares
del fenómeno bajo estudio (Salgado, 2007).
48
A pesar de las estrategias de verificación que utilicemos gran parte va a
depender de la sensibilidad, la capacidad de reflexión, la integridad, el pensamiento
crítico e incluso de la imaginación o capacidad creativa de cada investigador (Luengo,
2010).
En la investigación cualitativa se utiliza la triangulación para mejorar su calidad
(Polit y Hungler, 2007):
- Triangulación de datos: Se recurre a datos diferenciados por haber sido
recogidos y analizados en diferentes tiempos, espacios y personas.
- Triangulación del investigador: el uso de varios investigadores o evaluadores
distintos para el análisis de los datos
- Triangulación de teorías: El uso de múltiples perspectivas para la comprensión
del fenómeno a estudio, se recurre al uso de varias perspectivas o paradigmas teóricos.
- Triangulación metodológica: el uso de múltiples métodos para estudiar un solo
problema.
- Triangulación Interdisciplinaria: el uso de otras disciplinas como la sociología,
la psicología, la antropología, etc para ampliar la comprensión del fenómeno.
En esta investigación se ha realizado una triangulación contrastando la
información obtenida en primer lugar con un profesional que trabaja directamente en la
asociación con estas mujeres, también con familiares cercanos a las participantes como
han sido maridos e hija.
4.8 Consideraciones éticas
El asunto de las consideraciones éticas es de vital importancia, se deriva de la
relación tan estrecha que el investigador tiene con los participantes, ya que la
investigación cualitativa forma relaciones y acerca lo bastante a los informantes para ver
el mundo a través de su perspectiva; se debe asegurar el anonimato y confidencialidad,
el respeto a la intimidad de los participantes en el estudio mediante la aprobación previa
por una comisión ética o similar, y de hacerles llegar el consentimiento informado
(Siles,Solano, 2011)
49
Lo más importante es el principio de autenticidad por parte del investigador ya
que los problemas, los métodos, la comunicación y divulgación de la investigación
cualitativa plantean algunos conflictos adicionales, el investigador debe asegurar el
anonimato de todos sus informantes a la hora de recolectar los datos y en la redacción
del informe (Salinas. 2009)
El principio del consentimiento informado es importante en cualquier
investigación con sujetos humanos. La pregunta que se debe responder es si los sujetos
participantes o informantes comprenden completamente lo que significa para ellos
participar en el estudio. En esencia, los informantes necesitan poseer suficiente
información sobre los riesgos y beneficios, el carácter de su compromiso potencial y el
propósito del estudio, a fin de que puedan tomar la decisión sobre si van a participar o
no (Osses et al, 2006). Antes del inicio de esta investigación se informó a la junta
directiva de la asociación de pacientes del objetivo y finalidad del estudio, así como el
método de recogida de datos empleado para su aprobación.
En el consentimiento informado se informó a las participantes de los objetivos y
características del estudio garantizando la confidencialidad y el anonimato, fue firmado
por la participante y el investigador en el mismo momento antes de comenzar la
entrevista y se le informó que en cualquier momento podría abandonar la investigación
sin dar ninguna explicación (Anexo 4). Durante la entrevista se tomó conciencia de la
no intromisión en la intimidad de las participantes, así como en la redacción del
informe. Todos los registros y el correspondiente consentimiento informado de cada
participante se identificaron exclusivamente por el número asignado a cada caso,
cumpliendo la legislación sobre protección de datos española (Ley orgánica 15/1999 de
13 de Diciembre).
50
CAPÍTULO V. RESULTADOS
51
CAPÍTULO V. RESULTADOS
5.1 Análisis de los discursos I: unidades de significado extraídas del texto y su
interpretación.
Las entrevistas han sido analizadas y se han obtenido los diferentes códigos que
se han puesto en relación con los elementos expuestos de la Teoría de M. Mishel como
unidades de análisis: fuentes de incertidumbre, variables influenciables, mecanismos
proveedores de estructura, experiencia con la enfermedad y consecuencias de la
incertidumbre (Mishel, 1989); determinando cuáles son los aspectos que suponen una
amenaza o peligro en la vivencia de la enfermedad, y cuáles potencian la autonomía de
la persona, valorados como positivos.
Luisa, Entrevista 1
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre: 1.1 Marco de estímulos:
“empecé a sentir dolores y yo pensaba
pero ¿porqué? Si iba al fisio y me daba un
masaje otro día me levantaba “si estoy
para dormirme” empecé a faltar al trabajo
que nunca jamás en la vida por dolores
porque no me veía con fuerzas de salir de
casa y de enfrentarme a una clase de
alumnas ni de nada entonces empecé a
comer golosinas, vamos fatal”
1.2 Coherencia con los hechos: “siempre he tenido dolores, no he sido una
mujer sin dolores, una adolescente con
1. Estímulos
-Su vida cambia totalmente ante la
presentación de los primeros síntomas sin
tener ninguna referencia de cuál puede ser
la causa. Vive con cansancio acumulado y
dolor
52
dolores siempre”.
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos:
“No conocía la enfermedad para nada,
vamos a ver el primer recuerdo que tengo
con la fibromialgia es una clienta mía que
sinceramente estaba más pa ya que pa cá,
un buen día me dice “es que me han
diagnosticado fibromialgia y yo pensé
“mare meua, no sé lo que será eso pero ya
lo que le faltaba a esta” esto hará hace 25
años y le digo yo ¿pero eso que es? “uy
que me duele todo el cuerpo”, no me lo
supo explicar muy bien”
2. Variables influenciables: 2.1 Capacidades cognitivas:
“estoy muy deprimida, tomo muchas
pastillas
“”tenía una ansiedad a tal extremo que no
dormía ni una hora”
3. Mecanismos proveedores de estructura:
3.1 Educación: “Yo trabajaba y estudiaba desde los 12
años, quería ser médico pero al final me
hice peluquera”
3.2 Apoyo social: “Antes del diagnóstico sí que noté
incomprensión, porque la familia no se
-Recuerda una vida con un continuo
padecimiento de dolores, incluso desde
épocas de menor edad.
-Ningún conocimiento de la existencia de
una enfermedad como la fibromialgia,
nula información sólo recibida por no
profesionales en la materia, sólo por
amistades
-Padece cambios psicológicos asociados a
la enfermedad, como depresión y ansiedad
53
enteró de nada, yo me lo guardaba todo no
podía, vamos a ver mi madre no quería
que lo supieran y mis hermanos tampoco a
mí me preguntaban, y yo estaba divina de
la muerte mi marido era el que lo sufría
todo”
“Mis amigos, me aparté de ellos me metí
en casa conmigo misma, encima
haciéndome daño a mí misma porque no
me lo perdonaba”.
3.3 Percepción de los profesionales de la salud:
“Poco antes de parir un par de meses
empiezo a sentir dolores en el pie, en la
mano le dije al médico “mira que me
duele el pie” y me dijo “imposible ahí no
puede dolerte”, y vamos a ver “que me
estás diciendo que estoy mal de la cabeza
me duele y la mano también” me toca
“porque aquí no tienes nada mal” “pues a
mí me duele las muñecas y el pié” “no
puede ser, no puede ser” bueno pues
entonces pensé pues eso será que como
estoy tan agobiada vale pues tiro para
adelante”.
-Aunque es una persona con estudios, no
tiene conocimientos con la enfermedad, en
todo momento intenta ocultarla, incluso a
su familia y amigos, mostrando un
sentimiento de vergüenza y culpabilidad.
-Aumento de la inseguridad asociada a
incertidumbre ante la no credibilidad por
parte del profesional sanitario.
54
3.4 Sistemas de apoyo: “Entonces aquí en la asociación, con la
experiencia que tengo, la cuento a las
personas que me dicen “ay es que me
duele” le digo “tú tienes que levantarte y
procurar que no puedes limpiarte toda la
casa bueno pues hoy no voy a limpiar”
“La gente que acude a una asociación se
busca una oreja un oído, algo cariñoso
alguien que esté dispuesto a escucharte, y
que te entienda que no tengas que darle
explicaciones, cuando tu llegas y dices
“hoy estoy fatal”
“una de las cosas que es muy buena es el
internet para mí es un bálsamo”
4. Experiencia con la enfermedad: 4.1 Estado actual:
“ahora cuando escucho comprendo a mi
cuerpo cuando me dice haz o no haz,
come o no come si tengo ganas de dulce
es porque lo necesito y me como algo, si
tengo ganas de sentarme pues me siento,
he aprendido a no sentirme culpable de
nada”
“Mi día a día lo llevo fantástico, estoy
-Búsqueda de comprensión con personas
que padecen su misma patología
alejándose de otro grupo que no están
enfermas.
-Resultado de todo el padecimiento
actualmente hace lo que le apetece en
cada momento sin sentirse culpable.
55
trabajando no falto ningún día”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado:
“He dejado la mitad de pastillas, me he
hecho vegetariana y voy con el yoga,
shiatsu y acupuntura”
4.3 Información sobre el diagnóstico y
severidad de la enfermedad:
“Un buen día me cambian de médico de
familia me acababa de hacer un esguince
y llego allí y me dijo “¿pero otra vez estas
con el esguince? Si este año llevas tres
esguinces, cuatro otitis y dos o tres
tendinitis” entonces me mandó al
reumatólogo después de llevar 12 años así
es que fui de médico en médico cada uno
me sacó lo suyo y me mandaba sus
medicamentos”
“El diagnóstico para mí fue como si todas
las nubes se disiparan ese mismo día
empecé a buscar información”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad:
“no quiero volver a caer en ese pozo
porque toqué fondo, lo único que quedaba
fue suicidarme”
-Recurre a tratamiento no farmacológico
refugiándose en terapias alternativas que
ella percibe como positivas en su
evolución.
-Sentimiento de seguridad ante el
diagnóstico de una enfermedad con los
síntomas propios, aunque alto nivel de
paso del tiempo para llegar al mismo.
56
“echo en falta son estudios para saber las
causas porque están navegando pero
navegan intentando buscar un fármaco
milagroso, no por otra cosa sino para el
mercado farmacéutico, no por ver
realmente una causa para poner una
prevención dicen que no es hereditario no
lo sé nadie ha hecho pruebas no se sabe la
causa”.
“No suelo pensar demasiado en el futuro
porque el mensaje que yo mando a todo el
mundo es que lo bonito de la vida es que
yo no sé lo que va a pasar dentro de 5
minutos puede ser bueno o puede ser malo
pero es lo bonito si lo supiera no tendría
sentido”
5. Consecuencias de la incertidumbre:
5.1 Oportunidad:
“soy una loca que vivo en mi mundo,
porque a veces me parece que me he
creado un mundo que vivo en él porque
como lo vanalizo todo solo me quejo
cuando me acuesto o cuando me levanto
pero luego ya está”
-Sentimiento de negación ante un futuro
incierto, no queriendo volver a padecer
síntomas del pasado, y un interés en
informarse sobre nuevos descubrimientos
en cuanto a la enfermedad quejándose de
centrarse únicamente en la parte
farmacológica y no en su causa.
57
5.2 Peligro: “me siento culpable porque muchas veces
el hecho de tumbarte en un sofá dices
“fíjate tú aquí estoy sin hacer nada”
“Es verdad que mi vida en pareja no es
como antes, porque tampoco puedo llevar
el ritmo que llevaba antes, cuando tengo
los dolores no puedo tener relaciones
sexuales porque a veces hasta te duele
tenerlas, basta que te rocen te duele, y
entonces si yo estoy mal se lo tengo que
decir, que hoy no puedo hacer nada
porque no puedo ni tocarme”.
-Creación de su propio mundo ante la no
preocupación si no puede realizar las
tareas habituales, aunque vuelve a
aparecer en ocasiones el sentimiento de
culpabilidad, identifica que sus relaciones
sexuales con su pareja han cambiado,
Luisa, Análisis ideográfico E1
Paciente de 45 años diagnosticada de fibromialgia desde hace 10 años, su periplo
ante un diagnosticado certero fue de doce años,; estado socioeconómico medio alto con
estudios secundarios, trabaja y su marido también, tiene dos hijos de 17 y 16 años
dedicándose a sus estudios.
Durante la entrevista se muestra firme, segura de sí misma, sólo se emociona
cuando recuerda su infancia y mantiene las manos entrelazadas todo el tiempo encima
de la mesa.
Destacar que tiene un mal recuerdo de su infancia, ya que al ser la mayor de seis
hermanos su madre delegaba en ella el cuidado de la casa y de sus hermanos. Trabaja y
58
estudia desde los 12 años teniendo el grado superior de peluquería que le permite
trabajar, en estos momentos, como profesora.
Reconoce nulo conocimiento de la enfermedad anteriormente a padecerla, solo
por relaciones sociales e información a través de ellas, sólo conocía el padecimiento de
dolor en todo el cuerpo, pero no de los síntomas asociados que ella padecía.
Alto paso de nivel de tiempo, unos 10 años hasta el diagnóstico durante el que
padece una etapa de incertidumbre pensando que es algo psicológico, ya que su médico
tampoco reconoce los síntomas, sufriendo un sentimiento de incredibilidad por su parte
por lo que cuando llega el diagnóstico certero para ella es un alivio.
No sigue el tratamiento convencional ya que opta por tratamiento no
farmacológico haciendo un cambio radical en su alimentación, haciéndose vegetariana y
practicando terapias alternativas como yoga o shiatsu.
Actualmente su refugio se encuentra en la asociación de pacientes, obteniendo el
sentimiento de comprensión con personas que padecen síntomas parecidos a los suyos,
y que le brindan apoyo incondicional, y donde ella también puede ofrecerlo.
En su vivencia de la enfermedad se incrementan las fuentes de incertidumbre
como son: la falta de información sobre la enfermedad, el tiempo transcurrido hasta el
diagnóstico y la falta de mecanismos de estructura como es el apoyo social, ya que
esconde la enfermedad ante amigos y familia porque tiene un sentimiento de
culpabilidad ante no poder trabajar o realizar las tareas propias de su hogar. Su negación
ante un futuro incierto, donde no puede saber el transcurso de la enfermedad hace que el
afrontamiento se reconozca como oportunidad ante la creación de un mundo propio,
donde todo se relaciona con lo que le apetece hacer en cada momento, aunque el peligro
aumenta en relación al grado del sentimiento de culpabilidad generado por la persona
59
María, Entrevista 2
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos “Nunca he tenido dolores hasta que hace
unos años empecé a sentirme muy cansada
durante todo el día, me dolía tó”
1.2 Coherencia con los hechos “Mi principal síntoma y el que más daño
me hace es el cansancio. Yo siempre estoy
cansada y agotada.. si hago porque hago y
si no hago porque no he hecho nada”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“No conocía esa enfermedad hasta que mi
marido escuchando en la radio a un
médico diciendo los síntomas se dio
cuenta que era lo que yo tenía”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“Estuve fatal fatal, yo me quería morir,
cogí una depresión de caballo y yo no
sabía porque tenía esa depresión”
“Cuando emocionalmente estás mal te
duele todo, influye mucho el sistema de tu
mente. He llegado a estar acostada y la
chica limpiándome y hecha un trapo
1. Estímulos
-A pesar de padecer todos los síntomas de
la enfermedad su conocimiento es nulo, lo
que conlleva una falta de información
previa
-Se destaca como principal trastorno la
depresión que le induce al dolor que sufre
desde el principio de los síntomas y que
no está controlada, y la psicosomatización
60
pensando que dirá la chica”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación
“No tengo estudios, mi familia no
necesitaba que yo trabajara”
3.2 Apoyo social
“Mis amigas al principio me decían ”es
qué tu eres muy blanda” si decían “el
domingo vamos a tal sitio” decían “no sé
si vendrá porque como ella se cansa ella
eso no lo podrá hacer” y luego llegado el
momento iba como ellas “me habéis
etiquetado de una forma que yo al llegar a
casa a lo mejor estoy más cansada que
vosotras, eso sí, pero que yo no pueda ir
no me hagáis tan inútil que no soy”
3.3 Percepción de los profesionales de la
salud
“fui a la primera unidad de fibromialgia
aquí en Alicante y como era al principio
allí había muy mala organización y lo dejé
porque había que desplazarse allá y
muchas veces iba y entonces no estaban y
tenías que venirte, tenías que llamar y no
había ningún número concreto en la
a nivel emocional
-Sus amistades no han sabido comprender
su enfermedad y se llega a sentir inútil
para ellas
-Siente falta de interés por parte de los
profesionales de la salud que no se han
61
centralita y al igual no te cogían el
teléfono”
3.4 Sistemas de apoyo
“mi marido era muy detallista conmigo
(comienza a llorar) llevaba la ropa a la
tintorería para que yo no lavara, él me
entendía mucho e iba conmigo al médico”
“mis hijas también me han apoyado desde
el principio, a lo mejor la pequeña me ha
dicho “mamá todo el día aquí en casa y no
has hecho esto” y la otra enseguida saltaba
“pero como tienes el valor de decirle eso a
mamá si sabes que no puede”
“cuando yo estaba muy mal a mí me hizo
mucho bien que ya me vine a la
asociación que había una psicóloga que
hacíamos terapia de grupo y eso me hizo a
mí mucho porque aquí todas teníamos la
misma enfermedad, los mismos síntomas
y hablábamos y nos desahogábamos”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“ a veces tengo un dolor en los ojos que
no puedo ni abrirlos, no puedo ver la tele
ni leer porque me molesta hasta oír hablar
preocupado por su caso incluso en una
unidad especializada en la enfermedad
-Reconoce su apoyo familiar sin juzgar
por parte de su marido e hijas, gracias a
ellos el vivir con la enfermedad se hace
más sostenible
Destacar el papel tan importante de la
asociación de pacientes crucial en este
proceso
62
y muy cansada”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado
“al principio me mandó un antidepresivo
aunque me fue bien pero me hinchó, me
puse más gorda después dejaron de
fabricarlo y a mí me fastidiaron, y ya me
trastorné y estuve fatal que me quería
morir”
4.3 Información sobre el diagnóstico y
severidad de la enfermedad
“al principio fui a medicina general pero
nadie sabía de qué iba y me mandó al
reumatólogo y el sí que me la diagnosticó
enseguida en unos 2 años”
“al principio de la enfermedad me sentí
muy mal, muy inútil porque yo me
consideraba joven”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico
de la enfermedad
“ahora no pienso en eso, porque estoy
muy mal, esto va a peor y no quiero saber
que pasará mañana”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad
“me metí en la asociación y aquí estoy
-A pesar del dolor destaca el cansancio
incapacitante y otros síntomas asociados
-Los efectos de su tratamiento han sido
adversos y nulos en el tiempo
-El proceso hasta el diagnóstico es corto, 2
años, ya que su médico de familia le hizo
una interconsulta directamente con el
especialista reumatólogo
-Muestra negación ante un futuro incierto,
piensa que la enfermedad irá empeorando
63
ahora me dicen que soy el alma de la
asociación porque me ven muy arreglada,
soy muy responsable y muy seria en mis
cosas y me gusta el orden, que se me
consulten las cosas” (se muestra
orgullosa)
5.2Peligro
“la enfermedad para mí me ha supuesto
mucho porque lo que yo noto es que me
ha quitado esa alegría, pero yo antes era
muy alegre siempre siendo a mí tú no me
notabas si yo tenía un problema y desde
hace muchos años para acá tengo la
mirada triste, si me hubieras conocido
antes mi sonrisa era lo primero”
-La enfermedad como oportunidad de
crecimiento personal dentro del contexto
de la asociación, aumenta su autoestima al
sentirse reconocida su capacidad de ayuda
en la asociación, como peligro, el
sentimiento de tristeza, ha perdido su
sonrisa provocando su depresión
María, Análisis ideográfico E2
Participante de 65 años diagnosticada de fibromialgia desde hace 2 años, es de
clase media, ya que su marido poseía un negocio propio y por ese motivo no ha tenido
que trabajar, ya que ella misma reconoce en la entrevista que no lo hubiera podido
soportar.
Durante la entrevista se emociona al nombrar a su marido y pasa la mayor parte
del tiempo llorando, con un pañuelo en las manos y muy conpungida.
Aunque el recorrido hasta el diagnóstico ha sido rápido, unos 2 años, destaca un
sus principales fuentes de incertidumbre se generan por el conocimiento nulo de la
enfermedad, denota falta de interés por parte de los profesionales de la saludy falta de
preocupación en su caso en particular ya que no han estado cuando los ha necesitado.
64
De su familia se desprende un gran apoyo, tanto de su marido como el de sus
hijas, pero al quedarse viuda se siente sola, por parte de sus amistades sufre
incomprensión a la hora de las relaciones sociales.
Su principal síntoma es el cansancio, cumple con su tratamiento a base de
antidepresivos que no consiguen su mejoría, sobreviviendo día a día.
La manera en que gestiona la incertidumbre como oportunidad sería su papel en
la asociación que le da tantas satisfacciones, hace que se sienta un sentimiento de
satisfacción y comprensión por personas que sufren síntomas similares a los suyos,
pudiendo brindar el mismo apoyo a sus compañeras implicándose aún más, pero como
peligro destacar su desánimo, que conlleva dada su depresión, ella misma reconoce no
ser la misma que en otros tiempos temiéndose que le trabe en su futuro.
65
Julia, Entrevista 3
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“he trabajado en un montón de sitios
primero estaba en la máquina de aparar y
yo no podía estar sentada como estaban
las demás a las 5 de la tarde no podía más,
tenía que trabajar de pié, sentada no podía
1.2 Coherencia con los hechos “me dolía mucho la espalda, no podía
dormir, pero vas al médico y te dice que
es el colchón, voy a hacerte una
radiografía pero la espalda la tienes bien,
una analítica general y está todo bien”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“estaba viendo un programa de televisión
que salían médicos salió lo de la
fibromialgia y empezaron a decir “yo no
duermo, me levanto por la mañana y no
soy persona” y yo decía lo mismo me pasa
a mí”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“tengo muchos bajones y cojo depresión y
como no tengo dinero para estar de
1. Estímulos
-Ha afectado en primer lugar a su trabajo,
muestra más preocupación por este tema.
-No puede asociar sus síntomas con
ninguna enfermedad conocida, por lo que
aparece incertidumbre y frustración
-Escaso conocimiento de la enfermedad,
asocia sus síntomas a otras personas y lo
conoce por televisión
66
psicológos los combato buscando un
motivo para salir”
“porque mentalmente piensas que tienes
muchas enfermedades y que “todo me
pasa a mí”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “sólo fui al colegio, en casa necesitaban
que trabajara y a mí tampoco me gustaba
eso de estudiar”
3.2 Apoyo social “no suelo decir a nadie que tengo la
enfermedad, ni en los trabajos tampoco,
porque si entras diciendo que tienes un
problema te van a exigir más y el día que
no llegues te lo van a achacar a que tú eres
diferente”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“cuando llegué al especialista me hizo
unas pruebas y me dijo “¿usted tiene
fibromialgia, no? Y a qué ha venido? Digo
porque me encuentro bastante mal, “¿qué
medicación está tomando?” esta, “pues le
puedo cambiar esta pastilla pero no hace
falta que vuelva más”, claro pues ya no he
vuelto nunca más”
-Reconoce que padece depresión, que le
produce una baja autoestima, quejándose
así mismo de su status económico
-No le da importancia a la educación y la
formación académica
-Muestra negación de la enfermedad a la
sociedad, incluso llegando a considerarse
inconscientemente “diferente”
-Negativa percepción del profesional
67
3.4 Sistemas de apoyo “mi familia padece porque mi marido ve
que no duermo por la noche, quiere que
vaya al médico aunque sea de paga pero la
solución que te dan más pastillas”
“si no tienes dinero tienes que buscarte a
alguien que te escuche y por eso vengo a
la asociación porque te escucha otra que
está como tú y por lo menos te entiende
porque si tú se lo cuentas a alguien que no
sabe de qué va empieza ”que mujer más
quejica”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“me dan brotes a temporadas, se van
sumando problemas de familia y con la
depresión, las cosas afectivas me afectan
mucho, me como mucho la cabeza”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “me mandaron un tratamiento pero yo leí
el prospecto y había más
contraindicaciones que cosas que me
pudiesen beneficiar, lo que te mandan te
dejan “aplataná”, vengo a gimnasia y a
yoga porque todo vale dinero, no puedo
recurrir a nada más estando en el paro”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
sanitario, a causa de una mala experiencia,
en estos momentos no acude a ningún
médico
-Vuelven a aparecer los problemas
económicos
-Demuestra el poder de la asociación
como un sitio donde se siente
comprendida
-Continúa con sus problemas emocionales
reconociendo que piensa demasiado y esto
le afecta
68
“lo que pasó es que le había puesto un
nombre a lo que tenía, que no era “rara”,
que pensaba que tenía algo en la cabeza”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“mi futuro lo veo muy negro, prefiero no
pensar y menos en la enfermedad, prefiero
no ponerme límites cuando llegue el día
haré lo que pueda”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “cuando trabajaba limpiando me lo pasaba
bomba con los chavales, mira que
trabajaba, pero estaba todo el día de buen
humor”
5.2 Peligro “me da mucha pereza hacer las cosas y me
pongo nerviosa porque soy muy
perfeccionista, eso es un gran defecto mío
porque a mí me enseñaron a hacer las
cosas superbien que ahora al no poder
hacerlas como yo quiero pues me rindo y
me cabreo conmigo misma”
-No sigue el tratamiento prescrito,
insistiendo en el problema económico
-Muestra un punto de inflexión al recibir
el diagnóstico, sintiéndose aliviada
-Tiene una perspectiva de futuro muy
negativa, solo sobrevivir el día a día
-Si pudiera trabajar se sentiría mejor
consigo misma y volvería a recuperar la
69
autoestima y el buen humor
Julia, Análisis ideográfico E3
Mujer de 54 años casada y con tres hijos, diagnosticada de fibromialgia desde
hace diez años, en estos momentos desempleada, en el tema que demuestra más
preocupación es en su status socioeconómico, creyendo que todos sus problemas se
solucionarían si su situación fuera más elevada.
Durante la entrevista se evade hacia otros temas, se intenta reconducir y se
muestra seria en todo momento, la espalda apoyada en la silla y no se emociona en
ningún momento.
Destacar como sistemas de apoyo su familia y la asociación de pacientes, donde
se siente comprendida, pudiendo acudir a sus actividades y a una psicóloga por un
módico precio.
Sus principales fuentes de incertidumbre se centran en su mala experiencia con
el sistema sanitario, hace que tenga en baja estima a los profesionales de la salud, ya que
no sigue el tratamiento prescrito ni acude a consulta en sus revisiones.
Como consecuencia de su gestión mencionar como oportunidad si pudiera
trabajar podría aumentar su autoestima, ya que demuestra que si está en contacto con
otras personas está de mejor humor, y no piensa tanto en sus problemas emocionales,
que hacen que se hunda aún más y como peligro su ánimo de perfeccionamiento
queriendo hacer sus actividades y no delegar en otras personas.
70
Loli, Entrevista 4
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“cuando tenía 18 años estaba trabajando
en la máquina que era aparadora, antes
también había estado cosiendo y achacaba
los dolores pues a la postura, no fui ni al
médico siquiera, me dolía me tomaba una
aspirina o algo y ya hasta la próxima vez”
1.2 Coherencia con los hechos “mis primeros dolores empezaron muy
pronto, porque recuerdo que bastante
joven me dolía siempre la espalda, pero
luego empezó a dolerme por todos los
lados”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“nunca pensé que era fibromialgia, había
solo oído nombrar la enfermedad que
decían que lo pasaban muy mal”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“a mí una de las cosas que me falla mucho
es la memoria, en un momento tú me
preguntas una cosa o quiero decir una
palabra y no me sale”
1. Estímulos
-Comienza con dolores en la adolescencia,
asociándolos por posturas en diferentes
trabajos.
-Nunca asocia sus dolores a una
enfermedad, por desconocimiento de la
fibromialgia, simplemente no acude al
médico y sólo informada por comentarios
de otras personas calificándola por
padecimiento de dolores e incapacitante
-Problemas con la memoria para recordar
71
“cuando tenía, espera un momento (un
rato callada pensando e intentando
recordar que quería decir) unos cuarenta
años cogí ataques de ansiedad”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “terminé el colegio y ya no seguí porque
en aquella época ya te tenías que poner a
trabajar”
3.2 Apoyo social “no he querido decirlo a mucha gente, ni
lo saben que tengo fibromialgia, no lo
pregono mucho, mi familia si lo sabe y me
han comprendido siempre pero los otros
no”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“hay algunos médicos que no hablan,
escriben lo que creen que tienen que
ponerte de tratamiento y lo que tengas ahí
se queda”
“no me explicó nada, después un día en
casa cojo el volante y como entonces se
escribía a mano, sabes que la letra de los
médicos no es muy clara, lo miré y pensé
“aquí parece que pone fibromialgia”¿es
que tengo fibromialgia? Si nadie me ha
diferentes palabras afectando en su
comunicación con otras personas;
incrementándose por padecimiento de
ansiedad
-No comenta que padece fibromialgia con
las amistades, aunque reconoce la
comprensión por parte de su familia más
cercana
-Ningún profesional sanitario le ha
informado de que enfermedad padece,
limitándose a la prescripción de un
72
dicho nada”
3.4 Sistemas de apoyo “mi marido no me deja coger nada de
peso, si vamos por la calle lo lleva el todo
y mi hijo uno sí, pero el otro pasa de estas
cosas”
“me apunté a la asociación porque viene
muy bien estar con gente que tenga tu
misma enfermedad, porque nos aislamos,
aquí nos comprendemos unas a las otras”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“ a veces estoy malísima, pero sé que te
tienes que levantar porque voy a estar
mejor que cuando estoy en la cama pero a
veces no puedes tirar del cuerpo para
levantarte de tanto dolor que tienes”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “el tratamiento que te mandan cuando fui
al reumatólogo pues son antiinflamatorios
y calmantes no me los tomaba pero ahora
sí”
“he estado haciendo natación bastantes
años y ahora estoy haciendo yoga, ya
llevo dos años que no voy a la piscina,
ahora parece que no me apetece mucho”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
tratamiento”
-Se siente apoyada por la familia en todo
momento, en mayor medida por su
marido; a partir del momento en el que
acude a la asociación puede compartir su
experiencia con la enfermedad con otras
personas que la padecen
-Fortalecimiento de la voluntad para
continuar con las actividades diarias,
reflejando como principal síntoma el dolor
73
“después de ir muchas veces al médico me
mandó al reumatólogo y me noté que me
estuvo tocando puntos pero antes no sabía
que la enfermedad venía por ahí, tenía
más de cuarenta años, pasé 20 años con
dolores”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“mi enfermedad ha evolucionado mucho a
peor, ahora lo estoy llevando mejor por
esto que llevo el tratamiento”
“yo te puedo decir que empecé con una
pastilla y no necesitaba otra cosa, y ahora
tomo dos a lo mejor dentro de poco
tiempo las dos tampoco me harán efecto”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “me lo tomo con un poco de humor
porque si no te hundes, soy una persona
que le gusta mucho salir, moverme, no me
gusta estar mano sobre mano, siempre
tengo que estar haciendo algo aunque me
duela todo”
5.2 Peligro “tengo mucho miedo a los cambios
(suspira) el no poder hacer lo que tú
-Seguimiento actualmente del tratamiento
prescrito, reconociendo que anteriormente
no se lo tomaba; acude a actividades
alternativas subvencionadas por la
asociación de pacientes
-Duración de 20 años ante el
reconocimiento de un diagnóstico certero
-Negatividad ante un futuro incierto, ya
que durante estos años la enfermedad ha
empeorado y debe aumentar su dosis de
tratamiento prescrito
74
quieres, que necesite ayuda como ahora
para limpiar, si limpio los aseos al rato
estoy para morirme de los dolores por
todo el cuerpo y así muchísimas cosas”
-Reconoce estar activa en todo momento
para poder convivir con la enfermedad;
afrontando el futuro de manera negativa,
por posibles cambios y empeoramiento,
pudiendo llegar a ser más dependiente
para sus actividades
Loli, Análisis ideográfico E4
Mujer de 62 años, casada con dos hijos varones que viven en casa, en estos
momentos jubilada con estudios primarios Su tiempo hasta el diagnóstico fue de unos
20 años, un periplo largo con padecimiento de mucho dolor.
Durante la entrevista hay lapsus de tiempo en el que se queda callada, intentando
ordenar sus ideas antes de contestar, que ella misma reconoce que le ocurre a menudo,
pero se muestra de buen humor en todo momento, intentando banalizar su situación.
Necesita encontrarse activa en todo momento a pesar de los síntomas, haciendo
cualquier pequeña actividad. Adherencia al tratamiento prescrito, ya que no padece
efectos secundarios, reconociendo que en un principio no lo seguía, pero que a causa del
empeoramiento tuvo que volver a tomar. Su principal fuente de incertidumbre es la
percepción de los profesionales de la salud, opina que sólo se limitan a prescribir el
tratamiento sin importarle nada más, ni manifestando interés por el estado de su
paciente.
75
Su principal refuerzo como oportunidad es la fuerza de voluntad que ella
reconoce para salir adelante todos los días, pero tiene miedo ante un futuro incierto en el
que se pueda encontrar dependiente de su familia; grado que se suma a la elevación del
nivel de incertidumbre como peligro.
76
Isabel, Entrevista 5
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“yo estoy ya aquí 17 años (suspira) yo
tenía una niña pequeña que ahora tiene 21
años, vine en busca de algo mejor que
ofrecerle a la niña, yo soy madre soltera,
más que nada para cambiar mi ritmo de
vida, y problemas con el padre de la niña”
1.2 Coherencia con los hechos “esto viene cuando tenía 19 años me vino
un dolor muy fuerte insoportable en el
brazo y lloraba ahora ha venido a mi
mente esa única vez que no me explicaba
el porqué”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“allí no estamos acostumbrados de que si
nos duele algo vamos al médico, nos
tomamos una pastilla y ya está, y luego
cuando llegué aquí empecé con dolor de
cabeza, muchas migrañas”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“no duermo por la noche, me cuesta
1. Estímulos
-Es de otro país, que emigra en busca de
una oportunidad para mejorar su vida
-Recuerda una vida con padecimiento de
dolor desde su adolescencia
-Debido a las costumbres de su país no
acude al sistema sanitario cuando vivía en
él, conllevando una automedicación sin
control, lo que acentúa sus síntomas
cuando vive en este país
77
mucho conciliar el sueño, por la postura
me hormiguea el brazo y me duele mucho;
por eso al día siguiente noto mucho mal
humor, me he vuelto más intolerante,
nosotros nos caracterizamos mucho por
esa paciencia que tenemos sobre todo los
sudamericanos muy cariñosos, lo digo
porque siempre nos lo dicen pero yo he
perdido mucha paciencia, y la memoria, se
me olvida todo, igual mañana no me
acuerdo de lo que me has preguntado hoy”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “yo hice secretariado allá, pero aquí he
trabajado de comercial de seguros,
inmobiliaria, cuidando a personas
mayores y a niños”
3.2 Apoyo social “mis amigos algunas veces intentaba no
comentarlo porque, no sé tampoco quería
que dijeran “mira un día le duele una cosa
y otro día le duele otra”; entonces de mi
círculo de los que me reúno más a menudo
sí, pero en sí no saben hasta qué punto es
el dolor que siento”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
-Afectación del sueño a consecuencia de
los dolores que sufre, lo que provoca que
al día siguiente afecta a su estado afectivo
y a la memoria
-Estudios secundarios realizados en su
país, pero que no ha llegado a ejercer
-Sólo informa de su enfermedad a su
círculo de amistades más próximas, sobre
todo por la presión que sufre cuando es
78
“no, no, no (afirma rotundamente) ya no
voy al médico más estoy muy
decepcionada con todo esto, porque yo he
leído casos de personas que tienen
fibromialgia, que por lo menos, sino hay
un tratamiento de cura, por lo menos
tienen un seguimiento, a mí el
reumatólogo no me ha dicho
absolutamente nada y yo voy a mi médico
de cabecera y me dice “usted tiene que
saber que eso es una enfermedad que tiene
que vivir toda la vida con dolores, si tengo
que vivir con los dolores pues viviré hasta
cuando pueda”
3.4 Sistemas de apoyo “estoy muy machacada porque he
trabajado muchísimo, quiero regresar ya
para allá, mis hermanos allí están conmigo
y ahora más que mis hermanos saben que
estoy mal”
“cuando me diagnosticaron la enfermedad
yo me metí enseguida en internet a buscar,
entonces me enteré de todo, hay vídeos y
todo, entonces ahí salió la asociación de
fibromialgia y me vine a informarme, y
juzgada por los demás
-Negativa percepción de los profesionales
sanitarios, sintiéndose incomprendida y
desolada ante su enfermedad, no cree que
sientan interés por su caso en particular;
por lo que le hace sentir una vida de
continuo dolor sin esperanza alguna de
mejoría
-Su principal apoyo es su familia, aunque
se encuentre lejos de ella, por lo que
quiere volver a su país en un futuro
79
aquí nos entendemos unas a otras, nos
comprendemos porque lo que tú sientes yo
lo siento”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“ahora que yo lo sé, es que está claro,
dicen que el dolor agota la energía, y yo
agoto todo y termino mal, los brazos me
duelen muchísimo y sentía, y siento como
si me quemara, hay una mezcla de ardor-
dolor que te quema por dentro las venas
(se muestra dolorida), y ese dolor lo llevo,
hay ratos que se acentúa con más fuerza”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “cuando empecé con dolor de cabeza tenía
que acostarme como tenemos allí por
costumbre ponerme rodajas de patata aquí
(señala las sienes), es un alivio porque yo
se lo he comentado a algunas amigas y me
dicen que sí que es verdad, la patata
refresca, luego cuando está caliente se le
da la vuelta”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“fui a urgencias y me hizo una radiografía,
y me dijo que tenía dos hernias discales, y
yo dije “¿porqué mi médico no me ha
próximo; además la asociación de
pacientes donde se siente comprendida
-Su principal síntoma es el dolor,
acompañado de cansancio extremo en las
articulaciones, habiendo variaciones de
tiempo de empeoramiento
-Recurre a tratamientos populares
procedentes de su país, creyendo que
encuentra mejoría y haciendo partícipe a
sus amistades
80
dicho nada si ha visto las radiografías”, le
dije que yo quería que me hiciera más
radiografías porque tengo un punto que
parece que me tira del dedo, pero “no que
eso tal”, luego también me han hecho un
TAC por los dolores de cabeza, luego fue
cuando se destapó todo”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“yo estoy que no puedo trabajar (suspira)
porque la semana pasada me llamaron
para limpiar un piso y le digo “mira yo no
puedo por este tema pero lo voy a hacer”
pero he terminado mal, me he tenido que
acostar, aunque la cama también cansa
pero más extendida y levantándome a
ratos, entonces no puedo por eso, es por lo
que mis hermanos están ahí que quieren
que vuelva”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “para poder llevarlo hay que pensar que
no hay más remedio, si no te hundes y así
vamos para adelante como sea (ríe)
5.2 Peligro “donde más me afecta la enfermedad es el
no poder hacer bien las cosas, se me
-El diagnóstico sólo llega a través de
varias visitas a los servicios de urgencias,
después de diferentes pruebas y tiempo de
espera
-A consecuencia de su principal síntoma,
no se encuentra en condiciones de
trabajar, por lo que le gustaría regresar a
su país para estar rodeada de su familia y
convivir con la enfermedad con mayor
calidad de vida
81
olvidan las cosas de trabajo ¿ahora qué
hago? el tener que trabajar y que me
hayan diagnosticado esto y que no pueda,
eso es lo peor que me agobia ahora
mismo”
-Si encara la enfermedad desde un punto
de humor puede llegar a afrontar la vida,
pero al tener un nivel económico bajo,
como consecuencia de no poder trabajar
se siente más preocupada por su futuro
Isabel, Análisis ideográfico E 5
Mujer de 51 años de nacionalidad peruana, su estado civil es soltera pero tiene
un hijo que se trajo de su país a causa de problemas con el padre del niño; diagnosticada
de fibromialgia desde hace año y medio, aunque ha llevado una vida de dolor desde los
19 años, ha realizado estudios secundarios de secretariado en su país.
Se muestra muy dolorida durante toda la entrevista, semblante de dolor y
quejicosa, cambia de un tema a otro fácilmente, aunque se intenta reconducir según la
guía de la entrevista.
En su país no acude a ningún profesional de la salud, ya que, como ella explica
no es costumbre, se automedica según su necesidad diaria.cuando acude al sistema
sanitario de este país, sufre de incomprensión y siente desinterés, ya que su diagnóstico
contempla un periplo por los servicios de urgencias aunque su médico ya le había
realizado radiografías, pero no es derivada según sus síntomas a ningún especialista. En
estos momentos incertidumbre ante un futuro incierto a causa de no poder trabajar y un
nivel económico bajo, su principal apoyo es su familia, por lo que piensa que
regresando a su país tendrá más apoyo moral y, por lo tanto, una mejora en su calidad
de vida.
82
Otro síntoma asociado al dolor que sufre es la falta de sueño, que afecta a su
estado afectivo en su vida diaria, reconociendo su mal carácter; además la pérdida de
memoria. Intenta ocultar la enfermedad a la sociedad ya que creen que la juzgarán por
sus dolores, por lo que se reduce a su círculo más íntimo; aunque en la asociación
encuentra un punto de apoyo, que actuaría como oportunidad, donde desahogarse con
otras personas que sienten lo mismo que ella y encarar la vida con otra perspectiva.
83
Concha, Entrevista 6
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“mi niñez si tuviera que resumirla diría
que ha sido bastante triste, yo me quemé
la cara con 2 años, entonces he tenido que
vivir toda mi vida con las cicatrices, con
las consecuencias que lleva a la crueldad”
1.2 Coherencia con los hechos “yo con dolores me acuerdo desde que me
quedé embarazada de mi hija hace ya 25
años, empecé con ciática luego el hombro
el brazo, contracturas en las rodillas”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“sabía que existía pero no conocía mucho
de ella, no tenía mucha información”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“cuando estamos emocionalmente mal es
cuando estamos peor, yo estoy ahí 2 años
con la psicóloga, por ansiedad y
depresión”
“tengo cartelitos por todos los sitios,
anotarlo y intentar mirar luego los
carteles”
3. Mecanismos proveedores de
1. Estímulos
-Recuerda una niñez tratada con gran
crueldad a consecuencia de unas lesiones
sufridas por quemaduras en la cara
-Los dolores empeoran a raíz del
embarazo de su primera hija, a partir de
aquí comenzó su periplo por el sistema
sanitario
-Conocimiento limitado de la enfermedad
-Afectación psicológica desde el inicio de
la enfermedad, pérdida de memoria y
problemas emocionales
84
estructura 3.1 Educación
“yo me saqué el graduado escolar en la
escuela de adultos”
3.2 Apoyo social “es que hay mucho desconocimiento
porque esta enfermedad al no manifestarse
de ninguna forma, que es solamente dolor,
y el dolor no se sabe ni se mide, yo puedo
decir que estoy rota de dolor y me pueden
creer o no me pueden creer”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“mi médico me decía “tú lo que tienes es
fibromialgia pero como no hay nada para
que quieres que te mande al
reumatólogo”, según la opinión de él, a lo
mejor está mal que lo diga, “si te mando al
reumatólogo para que te diagnostique
fibromialgia va a ser un “arma en un
cajón”, porque por lo visto está así de mal
mirado la fibromialgia”
3.4 Sistemas de apoyo “yo sabía que existía una asociación pero
no conocía a nadie que hubiese venido,
pero te levantas un día y dices “bueno sino
voy y me informo allí no van a venir a
buscarme, ojalá hubiese venido antes”
-Obtiene los estudios primarios en su
madurez
-Muestra desconfianza ante la
comprensión, o no, de su enfermedad en
su entorno social
-Resistencia de su médico a la hora de
mandarla a un especialista, catalogándola
como un “cajón de sastre” donde
cualquier dolencia cabe, por lo que asocia
al profesional sanitario con incomprensión
85
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“desde hace unos cinco años es cuando
peor me vengo encontrando de las
dolencias, al principio lo achacaba a que
tenía problemas familiares, pero no, a lo
mejor esas cosas pegaron un empujón ,
hicieron que fuese más rápido, la
evolución o lo que sea”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “de lo que son pastillas, yo que sé las
veces que me habrán cambiado, ya es que
ni lo tengo en cuenta”
“no te dan ninguna solución siempre hay
que si tensión muscular, que si una
contractura, siempre son cosicas así,
entonces yo me he buscado la vida, y me
he ido a fisioterapeutas para que me den
masajes, así llevo muchísimos años”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“me lo diagnosticaron por escrito hace 6
años, aunque ya me lo venía diciendo el
médico de cabecera con mucho tiempo
atrás”
“pues cuando me la diagnosticaron
(semblante serio), pues me vine muy
-Su principal apoyo manifestado ha sido
asumir fuerzas y acudir a la asociación,
alegrándose de participar en ella
-Asocia en un tiempo sus problemas
emocionales con el empeoramiento en los
dolores, pero en estos momentos reconoce
que irá aumentando con el tiempo sin
causa aparente
-Seguimiento del tratamiento pautado,
aunque piense que no le soluciona nada,
por lo que acude también a distintos
profesionales sanitarios
86
abajo porque lo poco que conocía de la
enfermedad pues todo negativo, todo
negativo”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“la enfermedad es dura y será mucho más
dura he perdido mi trabajo a consecuencia
de eso”
“ese desconocimiento lo que pasa que nos
causa mucha incertidumbre, porque que
sepas lo que tienes, pero ¿qué lo provoca,
de donde viene”, está todo en el aire”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “nos tenemos que obligar y salir a la calle
sí o sí, tendría que ser obligatorio, lo
mismo que tengo la obligación de todos
los días asearme, mi obligación es irme a
la calle un ratito”
5.2 Peligro “en este momento no estoy trabajando,
estuve hasta que el cuerpo me dijo que no
podía más y tuve que dejarlo, así que no
aporto nada en casa”
-El diagnóstico no supone un alivio para
ella, al contrario, piensa en el
padecimiento de la enfermedad
-Su vida diaria la define negativamente, y
reconoce que causa incertidumbre,
incidiendo en la falta de investigación
87
-Su principal recurso es la comunicación
social, reforzando en la obligación de
mantener relaciones con las amistades
-El desempleo para ella es una gran
decepción, por lo que no se siente
reconocida por la sociedad y su familia, ya
que no aporta nada por lo que su situación
económica es más precaria
88
Concha, Análisis ideográfico E6
Mujer de 46 años, casada y con dos hijos independizados, en estos momentos
desempleada a causa de la enfermedad, nivel socioeconómico bajo por consecuencia,
diagnosticada hace 4 años.
Durante la entrevista realiza movimientos hacia atrás y hacia delante en la silla y
en algunas preguntas se frota las manos una contra otra.
Se escoge esta participante en la muestra por cumplir con todos los criterios de
inclusión y porque es procedente de otra comunidad autónoma cambia de ciudad cuando
se casa con 21 años, y comparar su análisis con las demás participantes.
Su infancia la recuerda muy triste a causa de unas cicatrices causadas por
quemaduras en la cara cuando tenía 2 años, a partir de aquí comenta la crueldad con que
fue tratada por sus compañeros de colegio y la sociedad; fue operada varias veces y en
estos momentos apenas se aprecian las cicatrices.
Su principal fuente de incertidumbre es al no poder trabajar por el padecimiento
de la enfermedad, se siente menospreciada por su entorno, y culpable de no aportar
económicamente al hogar lo que conllevaría un peligro en su vivencia, como
oportunidad resaltar las relaciones sociales y mantener un entorno estable para convivir
con la enfermedad de una forma digna, a pesar de los dolores diarios.
89
Aurora, Entrevista 7
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“tuve una niñez que estuve a punto de
morir por una infección, y desde entonces
siempre he estado delicá”
1.2 Coherencia con los hechos “pero esto de la fibromialgia estaba yo
trabajando y de momento me entró una
cosa por el cuerpo que me encontraba,
muy mal, muy mal”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“yo no conocía la enfermedad (exclama)
cuando me lo dijeron, que me duelen
todos los huesos, y cuando me da fuerte
me lo noto yo en la sangre, no sé te notas
una cosa que al día siguiente te levantas y
no tienes fuerza ni para coger la escoba”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“dormir es que no duermo, duermo 1 hora
o 2 y ya estoy despierta rezando “Señor
mío alúmbrame (ríe)”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “en el hospital me han mandado un
1. Estímulos
-Desde pequeña ha estado enferma y en
ocasiones gravemente
-Describe el inicio de la enfermedad,
como algo brusco, sin síntomas anteriores
que los asocie a ella
-Nulo conocimiento de la existencia de la
fibromialgia como tal, asociado a dolor en
los huesos y fatiga
-Su principal problema es la escasez de
descanso diario, aunque se lo toma con
90
papelito con la gimnasia que tengo que
hacer en mi casa, pero no la hago, prefiero
ir a andar, pero por la tarde ya sé que no
me puedo mover”
3.2 Apoyo social “yo no soy muy de ir por ahí diciendo lo
que tengo o dejo de tener, me lo callo, mis
amigas lo saben pero no me dicen nada
(semblante serio), muchas veces me
llaman para ir a andar y si me encuentro
bien voy, pero otras veces no”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“desde entonces he ido quejándome al de
cabecera y me dice: “señora no se ponga
usted así, no creo que vaya a quedarse en
una silla de ruedas”, no me diga usted esas
cosas que soy joven”
3.4 Sistemas de apoyo “mi familia no se lo cree, ellos van a su
bola, porque como me ven así, y es que yo
hago las cosas sin ganas, yo tiro pa’lante,
no me quejo, y voy a base de medicación”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“me fatigo mucho, se me seca la lengua, la
boca y molestias de que una no se
buen humor
-Educación sobre la enfermedad por parte
del profesional sanitario, aunque luego no
sigue las recomendaciones
-Oculta la enfermedad ante la sociedad,
sólo conocen su situación sus amistades
más cercanas
-Se queja del trato recibido por un
profesional de la salud, prediciendo un
futuro incierto y negativo
91
encuentra bien y pocas ganas de salir,
porque todo son dolores, siempre tengo
ganas de estar en mi casa en un sofá,
porque me cuesta mucho arreglarme para
salir porque todos son dolores por aquí y
por allá”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “me mandaron un montón de pastillas,
pero me las tomo cuando me duele mucho
y veo que no puedo aguantar me tomo un
ibuprofeno o un paracetamol si no es muy
fuerte, si es fuerte me tomo la que me
mandaron, así tomo menos medicamentos
porque tengo la sangre envenená”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“el de cabecera me mandó enseguida al
reumatólogo, que me mandó una analítica
y entonces me dijeron que había salido la
enfermedad, eso desde hace seis años”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“un día estás bien pero otro día estás mal,
esto de la fibromialgia es para toda la vida
y no va a ir a mejor va a ir a peor
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “a mí me gusta la música, me la pongo y
-Incredulidad ante la enfermedad por parte
de su familia, lo que induce a que no
comparta sus síntomas, combatiéndolos
con la medicación
-Múltiples síntomas asociados a la
enfermedad, resaltando el dolor en todas
las articulaciones, lo que influye en sus
relaciones sociales
-No seguimiento del tratamiento pautado
por asociación a efectos secundarios, lo
que hace que se automedique sin control
sanitario
-Rápido diagnóstico, porque desde un
92
hago mis cosas, me distrae mucho, me
pongo la radio y sino pues discos míos
que me gustan y me anima, si sigo como
hasta ahora me conformo”
5.2 Peligro “yo me paso la vida en el sofá, como
tampoco tengo pareja pues hago lo que
puedo, que le vamos a hacer, yo muchas
veces tiro a levantarme del sofá y no
puedo del dolor de rodillas que tengo y de
huesos, pero como tengo que hacerlo, no
hay más remedio”
primer momento fue derivada a un
especialista
-Negatividad ante un futuro con
empeoramiento de los síntomas y su
cronicidad
-Tiene hobbies que puede escuchar en
casa y que aumentan su estado de ánimo;
sin embargo, a causa del dolor permanece
demasiado tiempo acostada en el sofá
Aurora, Análisis ideográfico E 7
Mujer de 61 años, viuda desde hace cinco años, tiene dos chicas y un chico
independizados, diagnosticada de fibromialgia desde hace seis años, además padece
Síndrome de Hodking. El tiempo transcurrido hasta un diagnóstico certero fue muy
rápido ya que se derivó a un especialista desde el primer momento que ella comenta los
síntomas con su médico del centro de salud.
Durante la entrevista se muestra de buen humor, en ocasiones ríe y no llega a
emocionarse en ningún momento, aunque cuando habla de sus amistades muestra un
semblante serio.
93
Destaca una infancia marcada con enfermedades graves, incluso estuvo a punto
de morir por una infección, después una vida marcada por padecimiento de otras
enfermedades. Describe el inicio de sus síntomas en un momento destacado, de forma
brusca, no asocia otros signos anteriores con la fibromialgia, ya que su desconocimiento
de su existencia inclina a pensar que fue la causa. Cuenta como principal síntoma el
dolor articular, la fatiga, y el insomnio aunque con buen humor (aparentemente) incluso
riendo ante el tema.
Como fuentes de incertidumbre se aprecia la falta de apoyo, ni por su familia, ni
por amistades, ya que oculta la enfermedad, por la falta de incomprensión que ha
sufrido y se refugia en la toma de medicación, muchas veces sin control y auto-
medicándose. En cuanto a su estado actual destaca la fatiga, y predice un futuro
negativo, con empeoramiento de los síntomas y de su estado en general. En cuanto a la
percepción del profesional sanitario demuestra una falta de comprensión cuando acude a
la consulta, aumentando su incertidumbre y su predicción ante un futuro incierto.
Aunque pertenece a la asociación de pacientes, acude a practicar yoga pero sólo
cuando se encuentra bien, tampoco destaca que se relacione en esta situación con sus
compañeras.
Como oportunidad le gusta escuchar la radio cuando está en casa lo que es un
hobby que se podría potenciar para subir su estado de ánimo, ya que el peligro aumenta
porque permanece muchas horas en el sofá por el dolor y no realiza ningún tipo de
actividad, además de no relacionarse socialmente.
94
Alba, Entrevista 8
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“me acuerdo que con 18 años me dolía el
brazo, tenía la espalda dolorida, y la
cabeza, no me acompañaba el cuerpo”
1.2 Coherencia con los hechos “yo llegó un momento en el que no podía
y cogí ansiedad muy grande, fue una cosa
que me dejé de venir a todo (llora), yo no
quería saber nada más de esto, nosotras
somos diferentes a otras personas”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“no conocía la enfermedad, solo una
madre cuando llevaba mi hijo al colegio la
criticaban y decían “ésta tiene unas
cosas”, y después supe que le
diagnosticaron fibromialgia y al final ella
fue la que fundó la asociación, para que
veas lo que son las cosas”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“Tengo mucha ansiedad, y me da por
comer galletas y patatas, no me salen las
palabras que yo quiero decir en una
1. Estímulos
-Recuerda sufrir dolores desde su
adolescencia en diferentes partes del
cuerpo, sintiendo que no reacciona a los
estímulos
-Considera que las personas que padecen
fibromialgia son diferentes a las demás,
que no pueden realizar las mismas
actividades
-Desconocimiento total de la enfermedad,
de una manera negativa por sus amistades
95
conversación, mi cabeza va muy lenta, ese
es otro problema que tengo”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “me metí mucho en internet, yo lo uso
mucho, toda la información que tenía, he
buscado tantas cosas que si hago un
examen de médicos apruebo (ríe), que yo
he encontrado cosas que pueden producir
cáncer”
3.2 Apoyo social “si les decía algo a mis amigas, ponían
cara como “ésta tiene un cuento”, yo no
tenía ¿cómo se llama? (pausa), autoestima
ninguna, te encuentras mal, la moral por
los suelos, y la gente como, es lo que pasa
en esta enfermedad que si no vas con una
silla de ruedas, pues ya está”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“cuando vas al médico y le dices que
tienes fibromialgia te hace “hum”, y el
que tengo ahora que es “Don tranquilo”,
vas con una rodilla que tengo hinchada y
me dice “ya sabes que es de lo tuyo”, y ni
me la mira, a éste le viene bien lo de la
fibromialgia, y lo arregla con otra pastilla
-Sufre problemas psicológicos ansiedad y
bulimia, asociados a la enfermedad,
además lapsus de memoria
-Su principal fuente de información ha
sido internet, en ella se apoya y confía en
todo lo que encuentra
-Percepción de incomprensión por parte
de sus amistades, lo que le hace sentirse
mal consigo misma, recalcando que no
son visibles sus síntomas a la sociedad
96
y ya está”
3.4 Sistemas de apoyo “en mi casa lo he vivido muy mal, la única
que me apoya es mi madre, pero mi
marido si yo me fuera a trabajar pues más
contento, pero yo sé que no puedo, y no lo
comprende me dice “siempre estás con lo
mismo”, mi marido dice que he perdido
las amistades porque yo me quejaba
mucho”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“ahora mismo no voy al reumatólogo ni
nada, no tengo ninguna revisión ni nada”
“los dolores me suben más por la tarde,
que no aguanto, lumbago, el cuello, no
puedo ni llevar un bolso, los brazos y
entonces me pongo más nerviosa otra vez”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “desde que me mandó el tratamiento para
la ansiedad estoy mejor, con más energía,
la cabeza te la deja atontá, pero prefiero
eso al dolor, también me ha ayudado la
psicóloga que vengo a ella en la
asociación”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“cuando el médico me diagnosticó la
-Cree que el profesional sanitario puede
no valorar otros problemas de salud que
tenga por achacarlo todo a la fibromialgia,
y limitándose a la prescripción de
medicación
-Nulo apoyo familiar, sobre todo de su
marido, la única persona que la apoya es
su madre
-No acude a revisiones médicas por un
especialista, aunque padece fuertes
dolores a determinadas horas del día,
además incide en su problema psicológico
97
enfermedad, pues ya fue un alivio, aunque
siga igual, porque no me quita nada el
dolor, pero me dijo “ves a esta asociación
que ahí te ayudan”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“yo ya no me veo que pueda dejar las
pastillas, tengo que vivir así”
“el otro día me levanté que no podía
andar, de esto ¿cómo se llama? (pausa), de
los tobillos, al final a urgencias y hala,
otra pastilla”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “ya me metí en la asociación, me apunté a
todo, porque aquí es el único sitio que
encuentras apoyo, que todas están igual
que tú”
“he pensado que sí yo misma no me
animo los demás nada, entonces ya lo he
asumido”
5.2 Peligro “a la asociación muchos días llego
llorando, porque no encuentras apoyo, el
apoyo hace mucho, familiar, de médicos,
me siento muy sola, siempre voy
buscando en quien apoyarme, y luego te
-Ha mejorado con el tratamiento para la
ansiedad, aunque sufre efectos
secundarios asociados a él, además de la
ayuda de un profesional sanitario como es
la psicóloga
-Aunque el diagnóstico resulta un punto
de inflexión, la no resolución de los
síntomas, pero le dio información sobre la
asociación
-Negativa predicción sobre su futuro, ya
que ella misma reconoce que no puede
vivir sin las pastillas
-
98
llevas los chascos, porque cada una va a lo
suyo”
-El único punto de apoyo para ella es
acudir a la asociación de pacientes, donde
todas padecen síntomas similares, y
reconocer que ella misma tiene que
apoyarse; como consecuencia, la falta del
mismo supone un peligro en la vivencia
de su enfermedad
Alba, Análisis ideográfico E 8
Paciente de 58 años, diagnosticada de fibromialgia desde hace 18 años, casada,
con una hija independizada, desempleada a causa de la enfermedad, nivel
socioeconómico medio y con estudios secundarios.
Durante la entrevista demuestra diferentes estados de ánimo, pasa de la risa al
llanto según los temas que emergen de la misma, las manos cogidas con un pañuelo en
ellas, sufre diversos lapsus de memoria al intentar contar su vivencia por lo que se
producen varias pausas de tiempo.
Recuerda sufrir dolor desde la época de su adolescencia en diferentes partes del
cuerpo sin causa alguna, considera que las personas que padecen esta enfermedad son
diferentes a las que no la padecen, por lo que ya tiene una idea preconcebida de la
vivencia de las demás; no conocía la enfermedad sólo por referencia de una persona
conocida que sufría críticas por sus compañeras por lo que tiene una predisposición a
enfocarla de una forma negativa. El principal problema psicológico que padece es la
ansiedad, por lo que sigue un tratamiento prescrito, que reconoce que le ha ayudado a
99
seguir adelante. Su mayor fuente de información sobre la enfermedad es internet que
consulta a diario y que confía totalmente en ella, por lo que muchas veces la
información no es de carácter científico.
Aunque reconoce que después de 20 años ser diagnosticada puede ser un alivio,
como fuente de incertidumbre destacar que sigue con los mismos síntomas lo que no
supone un cambio en su vida diaria, en la actualidad sigue sufriendo dolores
agudizándose en un horario concreto del día.
Destacar como principal peligro en la vivencia de la enfermedad no recibir
apoyo e incomprensión por parte de su familia, profesional sanitario, ni amistades, lo
que, al mismo tiempo, supone una oportunidad poder acudir a una asociación de
pacientes donde se siente comprendida, debiéndose potenciar en este sentido.
100
Ana, Entrevista 9
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“me vine aquí con 23 años, de niña era
muy trasto no paraba, no sé cuántas
antitetánicas me habrán puesto, me comía
las pastillas, cerillas, en el centro de
socorro ya me conocían, no sé cuántos
lavados de estómago me tuvieron que
hacer, yo casi no me acuerdo, se ve que
mi cabeza lo ha cambiado por otras cosas”
1.2 Coherencia con los hechos “empezaba que se me agarraba un dolor a
la pierna, luego me resbalé en un escalón,
pensaba que era de eso, viendo que no se
me pasaba entonces te voy a hacer una
radiografía, no se ve nada,
antiinflamatorios, luego me mandó al
reumatólogo, y el tipo no me diagnosticó
ni me tocó jamás”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“allá, en mi país no sabía nada, aquí había
oído algo en la televisión, que a veces te
lo ponían, lo del cansancio crónico, pero
1. Estímulos
-Recuerda que en su niñez fue una niña
muy revoltosa, y tuvo varios episodios
graves de intoxicación por ingesta de
productos no aptos para personas
-Varios episodios de dolor que achaca a
distintas situaciones, también que acude a
consulta pero no llega a ser diagnosticada
-Desconocimiento de la enfermedad en su
101
de ahí a sospechar que yo lo pudiera tener,
la verdad es que no, oír testimonios de
mujer, porque es una enfermedad de
mujeres prácticamente”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“me deprimí muchísimo, cogí ansiedad
que te pega por meterte de todo y un poco
más (rìe), cogí mucho peso, y luego a mí
antes la cabeza me funcionaba mejor,
ahora se me olvida todo”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “hice un grado medio en repostería
trabajando los fines de semana, sino
hubiera dado esto trabajaría donde hice las
prácticas, una repostería buenísima”
“y ahora con internet si tú no te quieres
enterar de las cosas es porque no quieres”
3.2 Apoyo social “la gente mucha no la conoce, y el que la
conoce la ve como “un cuento”, así que
tuve una temporada con un bajón muy
grande, me lo dejé todo, empiezas a saber
lo que tienes y que somos “todas unas
gandulas”, y luego mucho también de que
no estamos bien de la cabeza”
país de origen, y alguna información a
través de medios audiovisuales que asocia
a ser una enfermedad propia de la mujer
por los testimonios que ha escuchado
-Ha sufrido alteraciones psicológicas,
como ansiedad asociada a bulimia, y
depresión, además, problemas de memoria
-Realiza estudios secundarios cuando
llega a este país, pero que no llega a
ejercer nunca a causa de la enfermedad,
además destaca internet como medio de
información
102
“en mi entorno solo lo saben 3 personas,
porque como no tengo pareja, no estoy
casada, ni tengo hijos, eso no me afecta”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“me dijo sin moverse de detrás de la mesa
“sus síntomas son muy raros, a mí el
reumatólogo que me lleva no me agradó
nunca mucho porque es una persona, por
empezar, no te decía ni buenos días”
“todos me decían que tenía que cambiar
de piso, pues que se junten entre todos y
me compren uno (ríe), y entre mi trabajo y
mis escaleras ya tengo el pastel montado”
3.4 Sistemas de apoyo “si no vas chorreando sangre y encima
eres de las que no te quejas, la gente
piensa “mira esta” y eso te jode un
montón, de la noche a la mañana me vi
desamparada por todos, cada uno se situó
donde se tenía que situar, y de la noche a
la mañana me dieron el alta que me tenía
que poner a trabajar y yo no podía”
“solo cuando vine a la asociación fue
cuando empecé a subir un poco, estaba
destrozada”
-Cree que la sociedad etiqueta a estas
pacientes como personas que no quieren
realizar actividades por ellas mismas, y al
no tener familia aquí, por esa parte no le
preocupa
-Percepción negativa del profesional
sanitario, no se siente escuchada y
atendida en la consulta, le hacen
recomendaciones que no puede cumplir
económicamente
-Al no tener familia aquí no se siente
apoyada, tampoco por la sociedad,
únicamente cuando acude a la asociación
siente comprensión
103
“allá no se lo he dicho a nadie, para que si
no pueden hacer nada”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“me he acostumbrado a vivir con dolor,
cuando me duele más me “empastillo” y
ya está, y rezando para que esto no baya a
más, ese es mi día a día”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “me metieron una medicación que no era
yo, el dolor no te lo quita nadie, me hacían
infiltraciones y yo salía coja perdida”
“la medicación te deja gilipollas, de vez
en cuando me pego una tanda de aceite de
onagra, vitaminas, presoterapia, y una taza
de jengibre que es muy bueno para los
dolores, allí se lo toman muchas, y así
tengo un mejor vivir, ya me gustaría
hacerme más cosas pero es la cuestión
económica”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“yo ya llorando porque ya no sabía si era
psicosomático, creía que me iban a decir
“tú tienes “cuentitis aguda” a mí me costó
tiempo digerir aquello, cuando me puso
fibromialgia, yo me quedé a cuadros, es
-Comenta que su vida es un dolor
continuo, y que recurre a la medicación en
los brotes, destaca la fe como recurso en
el afrontamiento
-Destaca los efectos secundarios de la
medicación que no sigue, recurriendo a
terapias alternativas y remedios naturales
de su país
104
como si me hubieran tirado al “cajón de
sastre” porque no me pueden solucionar lo
que tengo, yo creo que en aquel momento
el tío lo que quería era quitarme de
encima, porque le había estado dando “el
tostón”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“mi perspectiva de futuro es terrible, y
nadie te puede decir nada sobre eso, es
saber que mañana, pasado y al otro me
voy a levantar y a acostar con dolor, es lo
que hay, en esta parte del mundo vivimos
así”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “una de las primeras cosas que yo hago es
informarme donde está la asociación de
fibromialgia, buscar información, luego
vas asumiendo que tienes que vivir con
esto, como una cosa crónica que no te vas
a curar, al final te acostumbras a vivir con
el dolor”
5.2 Peligro “yo no puedo hacer reposo, vivo sola y
tengo que hacerme las cosas yo, y vivo en
un cuarto sin ascensor”
-Recibir un diagnóstico por una parte es
un alivio, ya que creía que era de origen
psicológico, pero siente que ha sido por no
saber realmente la enfermedad que
padece, y el médico se lo ha dado de una
forma cómoda para que no vuelva a la
consulta
-Perspectiva sobre el curso de la
enfermedad muy negativa y pesimista ante
un futuro incierto, previendo de antemano
que el dolor continuará
105
“luego siempre está el compararte con
gente que está mejor que tú”
“no se lo he dicho ni a mis compañeras de
trabajo”
-El acudir a la asociación de pacientes fue
su punto de inflexión, donde intenta
asumir su enfermedad; éste es el único
sistema de apoyo que reconoce, ya que el
peligro aumenta porque no tiene familia y
lo oculta ante la sociedad
Ana, Análisis ideográfico E 9
Mujer de 58 años, de Ecuador, soltera, sin hijos, por lo que vive sola, trabaja
como empleada del hogar con un nivel socioeconómico bajo, lo que hace que viva en un
piso sin ascensor y esto afecte aún más su grado de dolor; diagnosticada desde hace 10
años. Persona que se incluye en la muestra por ser de otro país, y poder comprender cuál
es su vivencia de la enfermedad y grado de incertidumbre, está totalmente adaptada a
este país, y no llega en ningún momento a mencionar que quiera volver, ya que no tiene
casi familia y vive en España desde hace 23 años.
Durante la entrevista tiene momentos en el que ríe al contar ciertos problemas
emocionales, se muestra dolorida ya que no para de recolocarse en la silla, en algunos
momentos divaga sobre su vida y menciona otros temas lo que hace que se vuelva a
reconducir.
Ha sido una niña muy traviesa y nerviosa, con graves episodios de intoxicación
y tratamiento con lavado de estómago, ante su desconocimiento de la enfermedad hace
que sufrir dolores no lo asocie a ninguna enfermedad conocida, aunque haya oído hablar
de ella por televisión, destacando que siempre han sido testimonios de mujeres por lo
que la asocia a este sexo. Sufre problemas emocionales de depresión y ansiedad
asociada a bulimia, también comenta problemas de la memoria por olvidos que
anteriormente no había sufrido.
Llegó a realizar estudios secundarios, como es un grado en repostería que tenía
mucha ilusión en hacerlo pero que no llegó a concluir y a poder trabajar en algo que le
gusta porque fue cuando la enfermedad se agudizó, esto supone un gran peligro en su
vivencia, lo que le lleva a trabajar como empleada del hogar en diferentes casas. La
106
fuente de incertidumbre serían que ella oculta su enfermedad en su entorno laboral, y
sólo a 3 personas de gran confianza saben su estado, ya que por su percepción de la
sociedad cree que la van a considerar una persona que no quiere realizar sus tareas por
desinterés y no por agotamiento, lo que hace que aunque sufra dolor continúe trabajando
y sufra numerosos brotes, que calma con aumento de la medicación, ya que no sigue el
tratamiento por sus efectos secundarios y recurre a terapias alternativas y a remedios de
su país que ella cree que le benefician. Recibir un diagnóstico para ella fue una
contradicción, ya que supo que tenía una enfermedad crónica pero reconocida, pero al
tener una mala percepción del sistema sanitario, y en concreto, de su médico
especialista hace que se sienta que le dijo que padecía ésta porque no volviera más a su
consulta. Al sentirse incomprendida por la sociedad y los profesionales sanitarios, acude
a la asociación donde tiene una gran oportunidad de contar sus problemas y asumirlos,
como peligro destacar su desilusión por el trabajo que ejerce, además de acudir a
internet en busca de información que no es fiable, vivir sola y el ocultamiento ante la
sociedad.
107
Emilia, Entrevista 10
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“empiezo a no dormir, a tener el sueño
alterado, lo relacionas con tus
preocupaciones, me mandaron relajantes
musculares pero me dejaban atontada y
encima despierta mucho peor, sigues
haciendo tu vida pero más cansada que las
demás”
1.2 Coherencia con los hechos “no podía ni batir un huevo, era de las
cosas que más me preocupaban, cuando
tienes la ropa tienes que ir super
tranquila”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“no es que no puedas hacer las cosas pero
sí con más dificultad, yo pensaba que era
muy joven y que eso mis amigas no lo
tenían”
2. Variables influenciables “no duermo más de 3 horas y te despiertas
otra vez, estoy toda la tarde muerta de
sueño, entonces no puedes hablar con la
gente ni ir a ningún sitio”
1. Estímulos
-Alteración del sueño asociado a un
tratamiento y sensación de fatiga
-Demuestra dificultad para las actividades
de la vida diaria, teniendo que recurrir a
un ritmo más lento
-Asocia sus síntomas a etiología
desconocida, comparándose con sus
amistades que no los comparten
108
“cuando tengo que trabajar me levanto
llorando”
“los despistes es una cosa muy frecuente
estás hablando y tienes que decir “ay
chica no me acuerdo, te afecta a la
memoria, tienes que hacerte una agenda
porque tú vas a comprar cinco cosas y se
te olvidan tres”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “siempre he querido estudiar pero en mi
casa no podían, no llegué a terminar el
colegio”
3.2 Apoyo social “ahora cuando voy a buscar trabajo ni lo
nombro porque en esta enfermedad no
está reconocido el grado de minusvalía, el
que me contrata querrá una persona que
esté sana no enferma”
“mis amigas que saben que tengo
fibromialgia se lo toman como si fuera un
catarro porque soy muy activa y a las
demás gente nunca digo que la tengo”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“acudo a la psicóloga por los despistes
cuando estoy muy de bajón, ya me ha
-La falta de descanso nocturno afecta en
sus actividades de la vida diaria como es
trabajar, incluso llega a llorar; otra
connotación es la pérdida de memoria a la
hora de socializar o las tareas diarias
-Ocultación de la enfermedad a la hora de
encontrar empleo, observando
incomprensión por parte de las amistades
no dándole importancia de su estado
109
pasado varias veces y los psicólogos para
mí es que te escuchan y lo que necesito es
que yo hable y la otra persona escuche”
3.4 Sistemas de apoyo “por parte de mi familia no noto
incomprensión porque como no me quejo
sino puedo dormir pues me levanto y
procuro molestar lo menos posible”
“luego conocí la asociación, y aquí sí que
te ayudan, vi que había más gente como
yo, que teníamos nuestros problemas,
entonces intentas ayudarte unas a otras, es
un alivio”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“procuro decir que no tengo la
enfermedad, si me duele la espalda por
una mala postura o que no he dormido
bien, yo misma me niego que tengo esa
enfermedad y que me tengo que tomar ese
tratamiento”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “como tengo problemas de estómago,
tengo una úlcera, entonces tampoco tomo
los antiinflamatorios, lo único que me
tomo es el paracetamol y sobrecitos para
dormir de dormilina de estos que hay en
-Necesitada ser escuchada por otras
personas, por lo que valora el papel de un
profesional sanitario, en este caso es la
psicóloga que pertenece a esta asociación.
También relacionarse con personas que
padecen su misma enfermedad para la
obtención de comprensión por parte de la
sociedad
110
“mercadona”.
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“entonces me mandó al reumatólogo me
hicieron unas pruebas, “que te agaches a
ver si llegas” y analítica entonces fue
cuando me diagnosticaron la fibromialgia
y me mandaron un montón de tratamiento
después de más de diez años, tenía ya
cuarenta y tantos, pero se te queda un
descanso”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“lo que más me preocupa de esta
enfermedad es el dolor, sobre todo en la
rodilla y la espalda, por eso vengo a
gimnasia y a yoga”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “empecé a hacer gimnasia y eso sí que me
ayuda mucho, la natación, el compartir
estas cosas, benefician mucho
mentalmente y físicamente a las que
tenemos fibromialgia”
5.2 Peligro “entiendo perfectamente a la gente que se
suicida, que se encierra en su casa, que no
salen, pero pienso que le hago falta a mi
-Negación absoluta de la enfermedad
incluso para sí misma, no siguiendo el
tratamiento prescrito lo que conlleva a
automedicación propia
-Después de 10 años recibe el diagnóstico
como fibromialgia, largo período de
tiempo hasta conocer la enfermedad,
reconociendo un alivio tras su periplo
-Principal síntoma preocupante para la
persona es el padecimiento de dolor, que
afecta a diferentes partes del cuerpo
111
marido y a mis hijos pero no quita que un
día esté de un humor de perros y la pague
con todo el que hay alrededor, ahí es
donde no me entienden, se me juntan
muchas cosas y a lo mejor exploto”
-El ejercicio físico hace que se encuentre
mejor, incluso psicológicamente. Se
considera preocupante la idea del suicidio,
que a veces piensa, y la sensación de
incomprensión por parte de la familia
cuando tiene algún brote de la enfermedad
y no se encuentra en buen estado
Emilia, Análisis ideográfico E10
Participante de 51 años, casada y con dos hijos en la universidad, llega a un
diagnóstico después de catorce años de peregrinación por diferentes especialistas, nivel
socioeconómico bajo.
Durante la entrevista se mantiene en actitud con semblante serio, brazos
cruzados en un principio demostrando desconfianza, pero a lo largo de ella se relaja y
cuenta sus verdaderos sentimientos.
Sus fuentes de incertidumbre se centran en sus brotes de dolor que afectan sus
relaciones familiares reconociendo un sentimiento de incomprensión por parte de ellas,
igualmente la falta de importancia que sus relaciones sociales dan a su enfermedad le
provoca la misma sensación. Considera como principal síntoma incapacitante el dolor,
que afecta a varias partes de su cuerpo y que pueda ir aumentando en un futuro
próximo. Otro importante es la falta de descanso, ya que la enfermedad le afecta a el
sueño, no durmiendo más de tres horas seguidas todas las noches, provocando incluso el
llanto, cuando tiene obligaciones como es ir a trabajar. Además la propia negación de la
112
enfermedad hace que no siga un tratamiento prescrito por un especialista, sigue en esta
postura aunque haya recibido un diagnóstico certero, llegando a automedicarse con
productos de un supermercado que no han pasado por un control sanitario. Incluso la
ocultación a personas allegadas negándolo en la búsqueda de empleo por pensamientos
que sería rechazada, una baja autoestima cuando se compara con otras personas sanas.
Como oportunidad es importante el reconocimiento a los profesionales
sanitarios, en este caso un psicólogo, porque se siente escuchada y comprendida, una
necesidad para ella que no encuentra en la sociedad; además sus relaciones personales y
la práctica de ejercicio físico considerándose que se debería fomentar esta parte; como
peligro destacar su idea del suicidio, como comenta que comprende a las personas que
pueden realizarlo, es un tema muy preocupante en esta persona, que reconoce que no ha
llegado a tal extremo porque piensa en su familia.
113
Victoria, Entrevista 11
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“soy la pequeña de siete hermanos, he
sido la mimada de la familia, pero mi
padre era de los que armaban follón por
nada, siempre muy exigente, y eso es por
lo que yo he tenido más trauma”
1.2 Coherencia con los hechos “porque realmente tenía dolores, pero no
tanto dolor, pero aquello con el tiempo
empezó a ir a más y a más y cada vez
muchísimo más”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“lo recorrí todo psiquiatra, psicólogo,
psicoanalista, medicina natural, todo
porque lo pasé fatal, porque los dolores es
lo peor que me ha pasado en mi vida”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“me daban ataques de ansiedad y era
como si le tuviera horror al sufrimiento
(unos segundos de silencio), estuve dos
años y medio, a raíz de ahí creo que se me
manifestó más la fibromialgia”
3. Mecanismos proveedores de
1. Estímulos
-Tiene un buen recuerdo de su infancia
por parte de sus hermanos, aunque
reconoce un padre muy exigente que
considera un hecho traumático
-Una vida con padecimiento de muchos
dolores aumentando en el tiempo.
-Periplo por diversos especialistas en
busca de un diagnóstico certero,
relacionando como mayor síntoma el
dolor articular
-Se asocia a los síntomas propios un
114
estructura 3.1 Educación
“estudié esteticista porque en esa época
poco se podía estudiar, me gusta arreglar a
la gente”
3.2 Apoyo social “ayer fue mi cumpleaños y mis amigas
llamándome porque a mí me gustan las
reuniones en mi casa con mis amigos pero
no tengo ganas (compungida) porque me
canso, tengo dolor y no me apetece”
“hay mucha gente que no le da
importancia y como yo no soy de
quejarme yo voy donde sea, aunque me
duela algo no lo digo”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“en esa época tenía un médico de cabecera
que me decía que él no creía que la
fibromialgia existiera, que eso eran
reumas de toda la vida”
“fui otra vez al médico con dolor de
cabeza y le dije que por favor me mandara
al reumatólogo porque yo no puedo seguir
así, porque yo tengo muchos dolores y
quiero ir”
3.4 Sistemas de apoyo “a la asociación hay mucha gente que
trastorno psiquiátrico como es la ansiedad,
creyendo que ha influido en la enfermedad
de una manera negativa en el tiempo
-No encuentra aliciente en las relaciones
sociales a causa de los dolores que sufre,
piensa que no se le da la importancia que
realmente tiene su enfermedad e intenta
ocultar los síntomas
-Además del periplo por diferentes
especialistas, su médico no cree que la
fibromialgia sea en realidad una
115
llega llorando, aquí nos ayudamos y al
final terminamos riéndonos, porque hay
que ser así sino te mueres”
“mi marido me dice “venga anímate y
vámonos”, me duele todo, al final me hace
irme y cuando vuelvo, mucho mejor, más
vale hacer un esfuerzo porque luego te vas
a mejorar”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“los dolores son diarios, hay algún día que
te levantas sin dolores, y dices tú, ¿qué
pasa? qué bien que estoy, pero dura poco
tiempo, hay veces que tengo brotes pero,
¿qué haces?, pues aguantarlos ya se
pasarán”
“mi vida ya no es igual como antes”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “no me tomo esos medicamentos porque
no los soporto, no me caen bien, me dan
ardor de estómago, lo que me arregla por
una cosa me lo estropea por otra
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“he pasado unos años atrás bastante
malos, días de esos que te da por acostarte
porque no podía con mi cuerpo, dolores
enfermedad, y ella le tiene que rogarle que
la mande a un especialista
-Su principal apoyo es su participación en
la asociación, donde puede proporcionar
ayudas a otras personas en su misma
situación. Su principal apoyo familiar es
su marido que la puede convencer a salir
de casa y mantener relaciones sociales
-Su principal síntoma, como es el dolor,
permanece en el tiempo
116
por todos lados, así que el diagnóstico
para mí fue ponerle un nombre a tantos
años de sufrimiento”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“creo que lo sabré llevar (suspira) más o
menos como lo voy llevando ahora, no
pienso en eso, de momento no me
preocupa, pienso que a trancas y barrancas
unos días podré más que otros, si el
cuerpo me deja”
“ahora solo trabajo por las mañanas, mi
marido me ayuda con las tareas de la casa,
estoy en un local que es mucho más
cómodo”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “iban a cerrar la asociación sino había
alguna valiente que se hiciera cargo y
hubieron unas cuantas valientes como yo,
es un aliciente porque intentamos ayudar a
la gente que no se cierre, que salga
adelante”
5.2 Peligro “es una enfermedad que como no
tengamos un poco de ánimo y la
aguantemos un poco pues nos moriríamos
-Negación en la adherencia al tratamiento
prescrito, por los efectos secundarios
asociados
-El diagnóstico hace visible su
enfermedad para ella, otorgándole el valor
de enfermedad reconocida
-Resignación ante un futuro incierto, no
creyendo en la mejoría de sus síntomas y
negándose a pensar en él
117
en un rincón”
-Su participación en la asociación hace
que se sienta reconocida ante la sociedad,
creando en ella un sentimiento de
satisfacción personal. El aislamiento
social se podría considerar como un factor
que puede comprometer la vivencia de la
enfermedad
Victoria, Análisis ideográfico E11
Participante de 47 años, casada con un hijo, con un nivel socioeconómico medio;
en la actualidad todavía trabaja como esteticista, teniendo un local propio para ejercer,
pero únicamente a media jornada porque reconoce que no puede a causa de los
síntomas; su principal padecimiento es el dolor articular, padecido durante 10 años.
Durante la entrevista se resaltan periodos cortos de silencio, mostrándose
pensativa en varios momentos, mirando hacia los lados antes de contestar.
Su principal fuente de incertidumbre ha sido el recorrido por un periplo de
diferentes especialistas, incluso probando terapias alternativas; a causa de que su
médico no creía que la fibromialgia fuera una enfermedad real, ya que la derivación al
especialista procede de ella misma ya que no puede aguantar más los síntomas.
118
La consecuencia de la incertidumbre como oportunidad se centra en su principal
apoyo en la participación en la asociación como vocal de la junta, ofreciéndole una
oportunidad de contribuir a ayudar a otras personas como ella, lo que le proporciona
satisfacción personal; como peligro la negación de la enfermedad ante la sociedad, se
observa un sentimiento de incomprensión, pudiendo derivar en un aislamiento en el
hogar que le conllevaría un empeoramiento en la vivencia de la enfermedad; igualmente
ante la previsión de un futuro incierto.
119
Paqui, Entrevista 12
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“me sentía mal, limpiaba la escalera de mi
edificio donde vivo y me producía un
dolor, pero era más de cansancio”
1.2 Coherencia con los hechos “empecé con la columna, me dolía mucho
mucho, me fui al médico me hicieron
radiografías y me dijo que no tenía nada”
“hasta que a mí no me han dicho lo que
tenía, pues iba diciendo que era de la
columna y pensaba que me tenían que
operar, estaba asustada”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“luego me ha dado muchas veces
lumbago, esto ya hace unos 13 años, me
iba a urgencias y me pinchaban; se me
encajaba la pierna que no podía ni andar,
me tenía que llevar mi hija a la cama
gritando de dolor”
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“me he vuelto apática, ya no es como
antes, como que estoy aburrida porque yo
1. Estímulos
-Comienza como principal síntoma con
cansancio extremo
-Sentimiento de incertidumbre ante
padecimiento de dolor que no asocia a
ninguna enfermedad conocida
-En un principio acude al servicio de
urgencias en diferentes ocasiones ante
diversos episodios de dolor en distintas
partes del cuerpo
120
mi cuerpo no lo noto normal, ahora
cuando nos reunimos yo me siento a un
lado y hablo poco”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “no llegué a terminar el colegio, siempre
he sido muy mala estudiante”
3.2 Apoyo social “algunos días me he sentido muy mal,
pero como yo tengo la suerte de tener
buenos amigos, me llaman
constantemente y quedamos en un sitio,
una reunión y yo no voy, pero me llaman,
aunque les tenga que decir que no me
encuentro bien, si me duele la cabeza pues
me dicen “tómate tal cosa y descansa”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“el médico me dijo “esto es fibromialgia,
que sepa usted que esto no tiene curación
y tiene que tomar esto” y ya está” (se
queda pensativa y en silencio)
“sin terminar de hablar me dijo “te cambio
de pastilla”, no es cuestión de que me
cambie la pastilla, los dolores están ahí”
3.4 Sistemas de apoyo “yo me he puesto a investigar un poco por
-Muestra cambios de humor, asociado a la
enfermedad, limitando sus relaciónes
sociales
-No llega a concluir los estudios primarios
-Reconoce tener amistades que se
preocupan por su estado, aunque le dan
consejos de medicación no prescrita por
ningún especialista
121
internet, a leer, he visto muchos vídeos de
gente que lo tiene, y es exactamente por lo
que yo estoy pasando”
“yo solo tengo una hija, y un hermano que
está en Madrid, él sí que ya lo sabe, pero
ya está”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“ahora me puede estar doliendo aquí
(señala la rodilla), como dentro de un rato
se me pasa a un brazo, o se me pasa a una
pierna, o a los riñones, es como cuando te
dan calambres, pues imagínate eso en
muchos sitios todos los días”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “que si el magnesio, que si vitaminas
incluso yoga, pilates y relajación aquí en
la asociación, eso fue antes cuando no
tenía acentuado tanto los dolores”
“te digo la verdad, que no estoy tomando
pastillas, porque como yo no sé si esto va
a ir a más, y yo no quiero estar cambiando
de pastilla a pastilla”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“sentía náuseas y el médico me mandó al
estomatólogo ¿cómo es? Al digestivo y
-El propio profesional de la salud le
muestra una perspectiva muy negativa de
la enfermedad, como incurable,
simplemente se limita a pautar medicación
-Búsqueda de información a través de
internet y redes sociales; no muestra
apoyo familiar
-Intenta explicar los síntomas de la
enfermedad a través de diferentes
ejemplos conocidos, que es lo que ella
sienta en este momento
-Tratamiento no farmacológico y terapias
122
me hizo una analítica y me salió una
“enzima” un poco alta, luego al
traumatólogo por unos dolores en el
brazo, el neurólogo que me dijo que
podría ser de los nervios (enfadada), ya el
reumatólogo me hizo la prueba de los
puntos esos y por lo que yo le dije lo que
sentía y ya me dijo que esto era
fibromialgia, un alivio porque dije “ya sé
lo que tengo”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“no sé, un futuro incierto, no sé (suspira),
no sé qué pensar, no sé qué hacer, trabajar
en lo que he hecho últimamente no podría
hacerlo, ni cumplir, si se me quedan las
cosas a medias porque no puedo con
fuerza por el dolor, se me caen las cosas
de las manos”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “en la asociación me dicen “te noto mal”
son personas que saben lo que tienes, que
no te juzgan”
5.2 Peligro “yo soy un poco maniática, en mi casa,
bueno era (pensativa), y es una tontería
alternativas, no seguimiento del
tratamiento pautado por incertidumbre
ante un futuro con más dolor
-Periplo por diferentes especialistas ante
un diagnóstico certero que supone un
alivio en su vivencia de la enfermedad
-Demuestra incertidumbre ante el futuro,
cree que no podría conservar un puesto de
123
pero sufro cuando veo que mis cosas y mi
casa no están como a mí me gustaría, pero
yo no le puedo decir a mi hija que lo haga,
no es que lo haga yo mejor, sino que ella
hace lo que ella cree que tiene que hacer”
trabajo por sus síntomas
-Cuando acude a la asociación de
pacientes se siente comprendida, no se
siente juzgada por encontrarse en mal
estado, sin embargo, la no realización de
las labores del hogar para ella supone una
percepción negativa de su enfermedad
Paqui, Análisis ideográfico E12
Mujer de 56 años, casada, con una hija universitaria, desde hace 9 años
diagnosticada de fibromialgia, en estos momentos ama de casa.
Durante la entrevista se muestra pensativa y en silencio cuando cuenta cómo fue
su periplo por diferentes especialistas, después se enfada, y suspira pensando en su
futuro, se levanta de la silla en distintos momentos sintiéndose dolorida.
Recuerda que su madre sufría dolores y piensa que es hereditario, lo que supone
un nulo conocimiento sobre la enfermedad; ella comienza con un cansancio extremo en
la realización de las actividades de la vida diaria, acude a los servicios de urgencias
antes de ser diagnosticada por dolor en distintas partes de su cuerpo.
Sus fuentes de incertidumbre derivan de que aunque su médico ya le había
realizado algunas pruebas no es derivada a un especialista en su momento, también
resalta su cambio de humor, sintiéndose apática desde que padece la enfermedad, lo que
124
hace que restrinja sus relaciones sociales aunque ella reconoce que se preocupan por
ella; sin embargo, le recomiendan medicación lo que supone un riesgo en su
enfermedad. Su percepción del profesional sanitario es negativa, ya que éste incide en
que es una enfermedad incurable, lo que aumenta la sensación de incertidumbre ante el
futuro y no se adhiere al tratamiento por si sus síntomas aumentasen y sufriera más
dolor; acude a terapias alternativas y toma vitaminas sin control médico.
Como consecuencia de la incertidumbre actúa como oportunidad su principal
apoyo que se centra en las compañeras de la asociación, que ella siente que la
comprenden y no es juzgada, como peligro reconoce ser maniática y perfeccionista con
las labores del hogar, pero no delega en otras personas, pudiendo llevar a un
empeoramiento de su situación.
125
Encarni, Entrevista 13
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“Mi familia ha sido muy larga, somos 10
hermanos y tampoco mis padres no sé, yo
siento que no he tenido el afecto que yo
necesitaba”
1.2 Coherencia con los hechos “”han sido trabajos de muchos esfuerzos
físicos, o sea, yo es que el dolor lo tengo
relacionado con mi cuerpo prácticamente
de toda la vida, entonces son dolores que
yo he ido arrastrando durante muchos
años”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“mi cuñado también padece fibromialgia
desde hace como unos 15 años, y lo pasó
muy mal, cogió una depresión que estuvo
a punto del suicidio, entonces cuando me
lo dijeron a mí uff (suspira), era como
mirarme en el espejo de él” (comienza a
llorar)
2. Variables influenciables 2.1 Capacidades cognitivas
“el médico me mandó a salud mental, me
1. Estímulos
-Vivió una infancia sin el sentimiento de
afecto y protección por sus padres
-Recuerda padecimiento de dolores desde
que comenzó a trabajar, con
empeoramiento en el tiempo
-Conocimiento negativo del proceso de la
enfermedad, como consecuencia de una
experiencia familiar con graves trastornos
psicológicos
126
está viendo el psiquiatra y el psicólogo”
“para leer un libro, sobre todo por las
noches, cuando no puedo dormir, pero
tengo que volver a leer el capítulo anterior
porque muchas veces ya no me acuerdo lo
que ponía, lo demás intento apuntármelo
en unas hojitas para que no se me olvide”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “no me gustaba estudiar así que ahora no
tengo ni preparación, ni estudios”
3.2 Apoyo social “mis amistades en principio no entendían
como un día podía estar bien y
paseándome tan felizmente, y luego decir
que me había pasado la tarde en la cama,
porque no me podía mover, y es así, no lo
comprendían”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“después que me diagnosticaran
fibromialgia me han puesto las corrientes
en una ocasión, siento que no te hacen
caso, siento que voy al médico y como
que no me hace mucho caso, entonces
cuando tengo mucho dolor ¿pues qué
hago?, me aguanto que ya no puedo más,
-Se reconocen problemas psicológicos
desde el diagnóstico, agravado por pérdida
de memoria diariamente
-No concluyó los estudios primarios
-Denota incomprensión por parte de su
entorno social que se deriva por un
desconocimiento de los síntomas de la
enfermedad
-Igualmente por los profesionales
sanitarios no se siente valorada ni
127
y voy”
3.4 Sistemas de apoyo “en la asociación es un alivio tener un
sitio donde compartes tu dolor con otras
personas, donde sabes que no estás sola,
vienes aquí y siempre tienes a alguien,
todo eso es muy positivo, pero vamos,
para cualquier persona enferma también”
“mi marido y mis hijos me han ido viendo
día a día, he tenido mucho apoyo por parte
de ellos, es lo básico”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
“convivir con un dolor diario se lleva
bastante mal (suspira), porque siempre
tengo un deseo últimamente y lo he
pedido muchas veces “ay, por favor, dos
días entéricos sin dolor”, porque hace
años que no sé es estar un día sin dolor, ni
con pastillas ni sin pastillas”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “ahora estoy tomando tramadol, para el
dolor, ansiolíticos, antidepresivos,
relajante muscular y otra pastillita para
dormir”
“está el tomar pastillas otra solución
tampoco te dan, y ya tomo unas cuantas”
comprendida, no se trata de una forma
individualizada, arrastrando el dolor hasta
el máximo
-Como principal apoyo destaca el papel de
la asociación como lugar donde puede
compartir sus sentimientos, apoyo por
entorno familiar
-Su peor síntoma es el dolor diario,
comentando que no cede en el tiempo
128
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“cuando me dieron el diagnóstico yo no
me sentía aliviada, porque yo estaba
viviendo la vivencia en casa de mi
hermana, mi hermana estaba amargada y
mi cuñado también, era como si yo tenía
la enfermedad, yo iba a pasar por el
mismo camino que él”
4.4 Predicción sobre el curso y pronóstico de la enfermedad
“uff, el futuro si dicen que esto no va
degenerando, pero yo creo que lo veo muy
mal, hay que aprender a vivir con esto
sabemos las cosas que nos vienen bien y
las que no nos vienen bien, entonces
vamos a evitarlas y viviremos un poquito
mejor si hacemos las cosas así”
5. Consecuencias de la enfermedad 5.1 Oportunidad
“yo lo combato relacionándome, yo es que
quedo mucho con la gente, quedo con
unos, con otros, y no hay un día en el que
no me pueda escapar a la calle, aunque
tenga dolor me tomo una pastilla y salgo”
(ríe) “con mi pareja maravilloso, gracias a
él que tampoco entendía la enfermedad
pero me ha estado apoyando en todo
-Demuestra conocimiento del tratamiento
pautado que sigue diariamente, aunque se
queja que no le dan otra alternativa
simplemente añadir más medicación en el
transcurso de la enfermedad
-Como consecuencia de su experiencia
familiar, el momento del diagnóstico es un
tremendo impacto por la predicción en su
futuro de vivencia de la enfermedad
-Aunque predice un futuro negativo,
demuestra conocimiento de las actividades
que puede realizar y las que debería evitar
para vivir con mayor calidad de vida, por
lo que se conciencia de aprender a vivir
con la enfermedad
129
momento y tengo que decir que hay
muchas parejas que se han roto por culpa
de esta enfermedad”.
5.2 Peligro “cuando trabajaba he acabado con los
brazos y con todo hecho polvo, me metía
directa en la cama, pero ni tengo estudios
ni tengo preparación, ni hay trabajo en
ningún sitio para trabajar en algo que no
requiera un esfuerzo físico y yo no estoy
para eso”
-Como mayor oportunidad son las
relaciones sociales, que intenta tener a
diario aunque tenga dolor, igualmente las
relaciones sexuales con su pareja.
Negativa perspectiva de sí misma en
cuanto a nivel de preparación, por lo que
el trabajo constituiría un elemento no
facilitador del proceso
Encarni, Análisis ideográfico E13
Mujer de 53 años con bajo nivel cultural por la no finalización de los estudios
primarios, con dos hijos, en estos momentos se dedica a las labores del hogar por la
falta de un trabajo que pudiera realizar en su actual estado; fue diagnosticada de
fibromialgia desde hace 4 años.
Durante la entrevista hay varios momentos en el que se emociona y rompe a
llorar, inclinándose hacia la mesa, sobre todo cuando recuerda a varios miembros de su
familia. Su principal fuente de incertidumbre proviene por la experiencia familiar
negativa vivida, ya que su cuñado padece la enfermedad desde hace 15 años, el cuál
pensó incluso en el suicidio, para ella el momento del diagnóstico fue de profundo
miedo ante un futuro incierto; ha vivido su propio proceso salud-enfermedad, con el
seguimiento del tratamiento pautado. Como oportunidad sabe que actividades hacen que
sufra un empeoramiento de la enfermedad, a las que son facilitadoras, aunque su
perspectiva de futuro sea negativa intenta potenciar las positiva, la asociación es un
punto de máximo apoyo donde se siente comprendida, así como el entorno familiar,
130
además intenta potenciar las relaciones sociales, como peligro la falta de comprensión
que siente por parte de la sociedad y el no poder trabajar y aportar económicamente.
Mayte, Entrevista 14
Unidades de significado extraídas del
texto
Interpretación de las unidades de
significado
1. Fuentes de incertidumbre 1.1 Marco de estímulos
“siempre he tenido dolores de continuo, y
ponerme crema en los dedos de los pies y
tocarme los dedos de los pies y ver las
estrellas, todos los huesos me dolían”
1.2 Coherencia con los hechos “si voy por las mañanas a hacer los
recados ya no voy a la piscina porque ya
subo hecha polvo”
1.3 Familiaridad y complejidad de los eventos
“Una vez lo escuché por la tele cuando
estos programas que invitan, no sé si era
Ana Rosa, fue que salió una chica
hablando del tema de la fibromialgia, pero
yo no pensé que podría ser, porque
entonces seguro que no tenía los mismos
síntomas que tengo ahora, porque pensaba
que si me dolía la columna pues será la
columna que la tengo mal, o me dolía la
cabeza migrañas“
2. Variables influenciables
1. Estímulos
-Recuerda una vida de continuo dolor que
localiza en las extremidades inferiores en
primer lugar significativo
-No puede excederse en realizar
actividades durante el día porque destaca
el cansancio posterior
-Conocimiento de la enfermedad a través
de medios audiovisuales, en este caso un
programa concreto de la televisión, que no
asocia con sus síntomas presentes en aquel
momento concreto, intentando dar un
diagnóstico racional a su dolor por previos
episodios en distintas partes de su cuerpo
131
2.1 Capacidades cognitivas “que te duele todo, a mí me da hasta
fiebre, así que me han sacado depresión
también”
3. Mecanismos proveedores de estructura
3.1 Educación “hice administrativo en mi tiempo, pero
no he trabajado nunca, a parte, tampoco
podría cumplir, seguro que no aguantaría”
3.2 Apoyo social “yo no me apoyo en nadie (exclamación),
cuando me encuentro mal me tumbo en el
sofá, para que quiero ir llorando por ahí, si
esto no se lo puedes decir a nadie”
3.3 Percepción de los profesionales de la salud
“yo no sabía de esta enfermedad, pues yo
que sé reuma, eso que hay de los huesos,
el médico no me explicó nada, me mandó
un montón de medicamentos y ya está, si
ellos tampoco saben de qué viene eso,
¿qué te van a explicar?”
3.4 Sistema de apoyo “yo me vengo aquí, a la asociación, y paso
la tarde con ellas, hablamos y puedo
contar lo que me pasa, ellas me han visto
mal y me apoyan”
4. Experiencia con la enfermedad 4.1 Estado actual
-Padece períodos de fiebre ligada al dolor
además problemas emocionales, en este
caso depresión, que ella asocia como
principal causa de aumento del dolor
-Termina estudios secundarios, que nunca
ha ejercido, como consecuencia de la
enfermedad piensa que no habría podido
tener un trabajo estable
-No quiere contar con apoyo, considera
que no le van a entender y piensa que la
sociedad no reconocería su estado si ella
demostrara sus síntomas, lo que conlleva
un aislamiento social
-Reconoce que la causa de la enfermedad
no es descubierta hasta el momento, por lo
que menosprecia al profesional sanitario
pensando que se limitan a la prescripción
del tratamiento y no a educar sobre la
132
“yo estoy más cómoda en el sofá, yo voy a
natación por la mañana y me tengo que
estar toda la tarde sin salir a ningún lado
hecha polvo, y quiero tener fuerza de
voluntad, pero cuando estoy haciendo los
ejercicios pues estoy sudando, con
dolores, después por la tarde llego, me
tomo la pastilla y toda la tarde acostá
hasta el otro día, a ver cómo me levanto,
esto no es vida”
4.2 Tratamiento y sistemas de cuidado “el médico me ha mandado unas pastillas
para dormir, pero no me las quiero tomar
porque después te levantas medio atontá y
prefiero no dormir”
“cuando me pongo nerviosa me lo noto en
la sangre alterada entonces, cojo y me
tomo dos valerianas y me tumbo en el sofá
y se pasa, yo misma soy mi médico”
4.3 Información sobre el diagnóstico y severidad de la enfermedad
“después de diez años mi médico de
cabecera me mandó al especialista de los
huesos, y ya me dijo lo que yo tenía, pero
si no hay ningún tratamiento que a mí me
vaya, me da igual”
4.4 Predicción sobre el curso y
enfermedad
-Su principal apoyo se centra en la
asociación de pacientes, es allí donde
cuenta cómo se siente y la comprenden
-El mínimo esfuerzo realizado supone un
cansancio excesivo y dolor continuo que
le impide realizar tareas de la vida diaria ,
situación que favorece la incertidumbre
diaria por no realizar todas las actividades
que le gustaría, nunca sabe cómo será al
día siguiente su vida
-Aunque padezca de insomnio no sigue el
tratamiento pautado por el especialista, a
causa de sus efectos secundarios; sin
embargo, opta por tratamiento naturalista,
que ella misma se aplica, indicando que
ella puede reemplazar la prescripción de
un médico consigo misma
133
pronóstico de la enfermedad “llevar la vida que he llevado siempre,
pues yo no he salido de viaje, no he salido
a ningún lado porque no me gusta, me
gusta estar en casa y así cada uno es feliz
a su manera, yo soy feliz en mi casa, me
gusta, no se me cae el techo encima”
5. Consecuencias de la incertidumbre
5.1 Oportunidad “es que el sofá todavía es peor, si te vas
por ahí a andar parece que te acuerdas
menos de que te duele, hay que poner de
tu parte”
5.2 Peligro “pues no puedo trabajar, quién me va a
dar a mi faena si no cumplo, fatigá, cansá,
con angustia, porque hacemos lo que no
podemos, entonces, claro, pues nos viene
la cosa”
-Aunque después de 10 años encuentra un
diagnóstico certero, no le supone ningún
alivio porque lo asocia a que no hay
ningún tratamiento que revierta sus
síntomas
-El futuro lo concibe como ha vivido hasta
ahora, con la falta de relaciones sociales,
ya que prefiere permanecer en su propio
hogar
-Reconoce que se encuentra mejor cuando
hace ejercicio y se relaciona con sus
amistades; pero sus múltiples síntomas
condicionan que no pueda conservar un
trabajo, lo que se siente decepcionada
134
consigo misma.
Ana, Entrevista 14
Participante de 48 años diagnostica hace cinco años de fibromialgia, casada y
con dos hijos en edad escolar; posee estudios secundarios como administrativa, aunque
nunca ha ejercido por su estado, cree que no podría mantener un trabajo estable. Su
marido trabaja en una fábrica y es el único que aporta económicamente en el hogar.
Durante la entrevista se muestra seria en todo momento, el cuerpo hacia adelante
y hacia atrás, no demuestra ninguna emoción y no quiere hablar de su familia por
conflictos en este momento, sufre depresión y acude a la psicóloga de la asociación.
Sus fuentes de incertidumbre proceden desde sus primeros síntomas que los
localiza en miembros inferiores durante años, porque no conoce la enfermedad, ya que
por primera vez es informada a través de la televisión pero no los relaciona con su
estado.
En el momento en el consigue un diagnóstico certero no resulta para ella ningún
alivio, ya que indica que si ni el propio profesional de la salud conoce cuál es su causa
no puede solucionar sus síntomas con el tratamiento prescrito, que ella no sigue por sus
efectos secundarios, ya que le sumerge en un estado de bajo conocimiento, tampoco
contra el insomnio; pero ella misma se indica que pastillas naturales puede tomar y en
qué ocasiones.; también la vivencia de un dolor diario, con falta de actividades diarias, y
nunca conoce como será el día siguiente, provocándole un estado de máxima angustia;
lo que asocia con un futuro que nunca cambiará, por lo que no se resuelve su estado.
Como oportunidad destacar que reconoce que le convendría tener y realizar
ejercicio, que únicamente con las amistades de la asociación se siente comprendida y
arropada, como peligro no demuestra ningún sistema de apoyo familiar o de otra
procedencia, y niega su enfermedad ante la sociedad, lo que provoca escasas relaciones
sociales, además de no poder mantener un trabajo estable.
135
5.2 Análisis de los discursos II: hallazgos obtenidos relacionados con la Teoría de
la Incertidumbre
Relacionando el análisis de los discursos de todas las participantes se han
obtenido los siguientes hallazgos relacionados directamente con la Teoría de la
incertidumbre de M. Mishel:
Fuentes de incertidumbre:
Se ha observado que la mayoría de las participantes recuerdan una niñez o
adolescencia con una falta de afecto y protección familiar; debido a que han tenido que
madurar rápidamente, por tener hermanos más pequeños que les han dejado a cargo sus
padres y, además, realizar las labores del hogar, una responsabilidad temprana para
estas edades, también tuvieron que empezar a trabajar demasiado jóvenes por lo que
apenas han disfrutado de su niñez, un período crítico que marca sus vidas,
incesantemente cumpliendo unas normas muy estrictas, ya que sus padres eran muy
severos y debían acatar las tareas no propias de su edad, por lo que algunas de ellas no
han tenido la oportunidad de desarrollarse normalmente, han abandonado los estudios
por lo que se encuentran en el estado actual sin posibilidades de mejora en sus vidas.
Este período lo han asociado con padecimiento continuo de dolor, como
principal síntoma, siendo un hecho relevante a tener en cuenta en esta investigación, por
lo que les ha conducido en sus vidas a un recuerdo muy negativo de la infancia.
Sus vidas cambian totalmente ante la presentación de los primeros síntomas, sin
tener referencia de cuál puede ser la causa. Apenas tienen conocimiento de la
enfermedad, ni de todo lo que conlleva la misma, algunas lo habían escuchado por un
medio audiovisual, como es un programa de televisión, otras tienen referencia por
amistades, no pueden asociar sus síntomas con ninguna enfermedad conocida por lo que
aparece incertidumbre y frustración.
Ninguna puede definir exactamente el dolor, algunas sienten como calambres en
el cuerpo o como si les tiraran de los músculos. Destacar que una de las participantes al
sufrir un caso cercano de un familiar con la enfermedad, donde el paciente lo vivía de
manera muy negativa, aumenta la incertidumbre ante la suya propia.
136
Se sienten diferentes cuando se comparan con otras personas que no están en su
misma situación, lo que conlleva una baja autoestima, sienten que tienen que hacer las
actividades a un ritmo más lento que las demás, lo que influye en que no puedan
mantener un trabajo estable, y no aportar económicamente a su hogar, dependiendo de
otras personas; muchas describen que cuando tenían un trabajo se levantaban llorando
de dolor, y tuvieron que abandonar su empleo, por lo que no creen que en un futuro
vuelvan a ejercer, ni que nadie las contrate por su enfermedad, por lo que aparece la
ocultación de su estado ante la sociedad.
El mínimo esfuerzo supone un cansancio excesivo y dolor continuo que les
impide realizar las tareas de la vida diaria, nunca saben cómo será el día siguiente,
suponiendo que el dolor no desaparecerá, lo que lleva a aumento de la incertidumbre y
angustia ante un futuro incierto e imprevisible si empeoran sus síntomas.
Variables influenciables:
El principal problema que se ha detectado ha sido un estado anímico de
decaimiento y depresión, junto a otro como es la ansiedad. Nuestros datos constatan que
estos problemas emocionales hacen que empeore su estado, aumentando el dolor, lo que
produce un círculo en cuanto a la vivencia de la enfermedad. El estado emocional
conduce a la depresión, ésta a la ansiedad y aumento de la incertidumbre, lo que
conlleva un aumento del dolor y éste a un empeoramiento del estado de ánimo.
Otro problema es el insomnio o la dificultad para dormir y conciliar el sueño, al
no poder dormir más de tres horas seguidas, realizando diversos rituales durante la
noche. Este cansancio acumulado por no poder dormir implica una pérdida de memoria
y despistes muy frecuentemente, dificultad para recordar fechas o realizar actividades
como es ir a la compra, lo que supone una frustración.
Reconocen que su nivel anímico ha disminuido a causa de la enfermedad, se
vuelven apáticas, han perdido su sonrisa, su alegría que tenían anteriormente, aburridas
con su cuerpo al no notarse “normal” y que en las reuniones con sus amistades se
sientan en un lado y no mantienen conversaciones con las demás, lo que les conduce
nuevamente a un aislamiento social. Una de las participantes ha comentado que muchas
veces ha pensado en el suicidio, pero que no lo ha llevado a cabo pensando en el daño
137
que causaría a su familia. Todas ellas han llorado en algún momento de la entrevista al
contar su experiencia de vida.
Mecanismos proveedores de estructura:
Como mecanismos proveedores de estructura podemos comprobar que el nivel
de estudios no afecta en la vivencia de la enfermedad, tanto mujeres sin estudios a las
que los tienen, sufren de la misma incertidumbre; tampoco se han demostrado cambios
en cuanto a diferentes nacionalidades.
En cuanto al apoyo social predomina no expresar abiertamente que padecen la
enfermedad, incluso a sus amistades más cercanas, este hecho ocurre porque se sienten
juzgadas como personas vagas y “blandas”, que no quieren ejercer las actividades de la
vida diaria normalmente, una de ellas ha relatado que nadie en absoluto de su círculo
conoce su enfermedad, consideran que no las van a entender y piensan que la sociedad
no reconocería su estado si ellas demostraran sus síntomas, lo que se ha evidenciado el
aislamiento social.
Se sienten infravaloradas por los profesionales sanitarios, ya que todas ellas
relatan episodios donde no han sido atendidas de forma individualizada, lo que genera
un sentimiento de desconfianza hacia ellos, mencionar que sólo 1 de ellas ha recibido
información sobre su enfermedad por parte del sistema sanitario.
Todas relatan que éstos se limitan a la prescripción de fármacos, y no a su
situación personal, no son creídas y algunos piensan todavía que es una enfermedad
psicológica. Cuando acuden a los servicios de urgencias o a cualquier otro medio donde
no conocen su enfermedad la ocultan, porque sienten que si dicen lo que padecen, no se
les va a reconocer como a cualquier otra persona.
El periplo por diferentes especialistas, les ha conducido a un nivel de frustración
alto durante un gran período de tiempo, hecho que aumenta la incertidumbre, creen que
no han sido capaces realmente de diagnosticar cual es la patología que padecen, y le
diagnostican fibromialgia para que no acudan constantemente a la consulta.
En cuanto a los sistemas de apoyo que influyen en la incertidumbre se ha
observado como principal el familiar, cuando ellas no se sienten valoradas da lugar a
que se presente de nuevo el sentimiento de incomprensión.
138
Otro sistema de apoyo importante es el acceso a internet como recurso, al que
todas ellas acceden, en primer lugar, en busca de información, lo que hace que ésta no
sea fiable ni científica, y buscar el apoyo a través de las redes sociales, donde se
relacionan a través de un medio virtual con personas en su misma situación de
enfermedad, surgen redes y páginas de forma habitual donde se pueden expresar
libremente, sin miedos.
Experiencia de la enfermedad:
Respecto a su estado actual todas reconocen que el dolor es el principal síntoma
que padecen y que dificulta sus vidas. El dolor percibido resulta incapacitante para la
vida diaria dificultando el poder trabajar y llevar una vida normal. Muchas de ellas no
pueden trabajar debido a este problema, sólo 1 de ellas percibe que puede seguir
ejerciendo su profesión de profesora en un instituto, siempre que no se exceda
físicamente.
Convivir con un dolor diario que no cede en el tiempo hace que se sientan
destruidas, pero creen que deben aprender a vivir con la enfermedad, realizar las
actividades que les hace sentirse bien y evitar las negativas, pero en este sentido se ha
producido una contradicción, ya que aparece un sentimiento de culpabilidad muy grave
cuando no pueden cumplir con las tareas diarias que les gustarían, o permanecer
tumbadas en el sofá para ellas es un signo de debilidad.
Reconocen explícitamente no seguir de manera habitual el tratamiento prescrito,
por sus efectos secundarios principalmente, sólo una persona a raíz de que se
incrementaron sus síntomas reconoce tomarlo y notar una mejoría en su situación. En
líneas generales recurren a tratamientos naturales y actividades alternativas como yoga,
shiatsu o acumpuntura y cambian su alimentación, ya que se vuelven vegetarianas. Muy
interesante es el dato de que todas optan por tratamiento no farmacológico y ellas
mismas se auto-medican sin control, en búsqueda de un fármaco milagroso que les libre
del dolor sufrido, y sus síntomas asociados, no consultan con ningún profesional
sanitario, porque creen que son ellas mismas las que conocen como va a reaccionar su
propio cuerpo.
En cuanto al diagnóstico 8 de las participantes lo han recibido después de 10
años de consultar a diferentes especialistas, las demás han sido en un tiempo inferior, lo
139
que ha condicionado su nivel de incertidumbre por el paso del tiempo. Para de ellas ese
momento ha sido un alivio ya que pensaban que padecían un trastorno psicosomático,
otras, sin embargo, aunque lo han recibido no mejora nada en sus vidas porque siguen
con los mismos síntomas y el dolor continúa.
Sobre su futuro todas niegan pensar en ello, ya que viven el día a día y no
quieren conocer cómo se levantarán al día siguiente, ya que temen al dolor continuo que
sufren. Crean un mundo propio donde banalizan su situación, desafortunadamente no
hay sitio para ninguna persona más que las pueda apoyar, realizando en cualquier
momento lo que en realidad les apetece hacer, sin miedo a ser juzgadas por los demás.
Consecuencias de la incertidumbre:
La incertidumbre valorada como oportunidad hace que se refuerce el
afrontamiento, lo que en ellas es provocado cuando se relacionan con personas que
sufren sus mismos síntomas, esto se da cuando acuden a la asociación de pacientes, es
allí donde se sienten comprendidas y no juzgadas; aportar que en este estudio se
constata que ocupar un cargo o un puesto relevante en ella, supone una valoración como
persona y poder ayudar a las demás hace que aumente su autoestima.
Aprendiendo a vivir con el dolor, desarrollan estrategias de afrontamiento
eficaces, no se ha constatado que la religión sea un aspecto relevante, ya que, sólo una
de ellas nombra la fe como recurso, lo que resulta innovador que no se apoyen en las
creencias religiosas.
Se refugian en sus hobbys como puede ser escuchar música que les hace sentirse
mejor, como técnica de distracción, también practicando algún tipo de ejercicio como es
la natación, pero después no pueden realizar ninguna actividad durante el día porque se
sienten más cansadas.
El peligro ante la vivencia de la enfermedad ocurre, sobre todo, porque las
participantes son maniáticas y perfeccionistas en cuanto al orden y la limpieza en el
hogar, no derivando las tareas en otra persona, o cuando les afecta en no poder trabajar
y no aportar nada económicamente; la negación ante un futuro incierto, no mantener
relaciones sociales, el sentimiento de incomprensión, las ideas de suicidio y restringir
sus relaciones sexuales en cuanto a frecuencia y calidad de las mismas.
140
Categorías convergentes:
Una categoría convergente común a todas las participantes se ha producido al
relatar su infancia, donde todas reconocen no haber tenido la suficiente protección y
apoyo familiar; por supuesto, el hecho de convivir con un dolor diario; además la
perspectiva sobre el curso de la enfermedad muy negativa y pesimista ante un futuro
incierto, previendo de antemano que el dolor aumentará.
En cuanto a oportunidad la persona desarrolla estrategias de afrontamiento que
le ayudan a continuar con su vida diaria, viven en su propio mundo, intentando no
preocuparse por el futuro y relacionándose con personas que las comprenden; otras se
sustentan en el apoyo recibido, ya sea social, familiar o por el sistema sanitario y,
principalmente por la asociación de pacientes donde se sienten comprendidas, asumen
que van a vivir toda su vida con dolor, pero que no se quieren hundir psicológicamente.
Cuando ocurre como peligro su padecimiento diario condiciona sus vidas en
todos los aspectos de la misma, incrementándose cuando interfiere en su trabajo, o en
las actividades del hogar, ya que todas ellas reconocen ser muy perfeccionistas y esto, a
veces, supone un verdadero problema, ya que sienten que por no atender a su familia
como ellas quisieran no son valoradas por ella o por la sociedad en general,
catalogándolas de personas “vagas” como ellas mismas cuentan, lo que hace que
restrinjan sus relaciones sociales dando lugar al aislamiento.
Categorías divergentes:
Respecto a estas categorías se extraen tres principalmente a raíz del análisis de
los discursos, una es respecto a la información recibida sobre su enfermedad, sólo una
de ellas es capaz de contar que se le ha dado a través del sistema sanitario; ya que las
demás la han recibido cuando han acudido a la asociación de pacientes y a través de
internet, sólo otra persona sigue el tratamiento prescrito, lo que hace que sufra una
notable mejoría en su estado y pueda vivir con una mayor calidad de vida. Además una
tercera participante conocía la enfermedad a través de una experiencia familiar negativa,
contando que su hermana vivía amargada, donde el momento del diagnóstico es un
tremendo impacto, pero que, posteriormente, ella reconoce que su vivencia ha sido muy
distinta.
141
Categoría idiosincrásica:
Como categoría idiosincrásica se puede mencionar que sólo una persona
continua trabajando de forma efectiva, aunque sufra los mismos síntomas, ya que no ha
cambiado su vida a raíz de la enfermedad, continuando con sus mismos hábitos y
manteniendo una gran actividad social.
También se puede destacar que sólo otra persona, aunque pertenece a la
asociación de pacientes, no acude a ella a realizar ninguna actividad, ni a relacionarse
con personas que sufren sus mismos síntomas, ya que estando en su casa y su gusto por
la música, hace que le de la fuerza necesaria para continuar, no sintiéndose culpable si
no ha realizado sus tareas y está acostada en el sofá.
142
CAPÍTULO VI. DISCUSIÓN
143
CAPÍTULO VI. DISCUSIÓN
En este capítulo se ha tratado de poner en concordancia los resultados obtenidos
con respecto a la bibliografía consultada, tanto a nivel de las aportaciones de otros
estudios como a la teoría revisada, con la finalidad de entender la perspectiva de las
participantes y los eventos que subyacen de la propia patología. La organización del
mismo se ha llevado a cabo en función del orden de los temas abordados en la revisión
de la literatura.
Todas las participantes de nuestro estudio destacan el dolor como principal
síntoma, afectando a todas las esferas de su vida diaria, donde muchas veces no saben ni
cómo describirlo, es perdurable en el tiempo y no recuerdan haber estado ningún día
desde el inicio de la enfermedad sin percibirlo, no cede con ningún tratamiento pautado
y con una sensación de aumento en un futuro próximo. En este sentido (Steihaug, 2007;
Martin et al, 2009; Rodham et al, 2010; Hannes et al, 2011; Maurel, 2011; y Kengen et
al, 2012)) lo considera incapacitante para la realización de la actividad diaria pero no
para la movilidad, es resistente a los diagnósticos y a los tratamientos convencionales.
Menéndez et al, 2010, manifiesta que ni la propia cultura ni nuestra propia historia con
el dolor nos preparan para convivir con el síntoma.
La falta de conocimientos previos acerca de la enfermedad, así como la forma de
presentarse, ha repercutido en la comprensión de esta situación de dolor, no siendo
capaces de su interpretación (Lempp et al, 2009 y Wytack y Miller, 2011), lo que
nuestros datos aportan es que intentan relacionar sus síntomas, en primer lugar, con
alguna patología conocida, ocasionando un período de incertidumbre.
Los hobbys son también importantes, ya que una participante informa que para
ella escuchar música le hace olvidar su enfermedad, por tanto, se considera una
estrategia para el manejo del dolor aumentar las técnicas de distracción (Steihaug, 2007;
Kengen et al, 2011)
El fomento del ejercicio hace que se produzca una mejora en el estado físico
(Tirado, 2009; Menzus, 2016), pero cuando nuestras participantes han mencionado que
acuden a nadar, andar o pasear, les sienta bien, pero contradictoriamente, después hay
un empeoramiento de su situación, lo que les produce más dolor, y no les es posible
realizar ninguna otra actividad durante el día.
144
En relación a la percepción sobre su futuro, es de total negatividad, vivir con
dolor es experimentar una falta de previsibilidad, lo que supone un importante impacto
en la calidad de vida (Cunninghan y Jillings, 2006; Castro, 2007; Gutiérrrez, 2008)
La repercusión del dolor afecta a nivel laboral, apareciendo dificultades para
mantener un trabajo estable. Diferentes autores (Ubago et al 2005; Underland y
Malterud, 2007 y Liedberg, 2009) afirman que su principal dificultad para seguir
trabajando es la incapacidad física y el agotamiento. En nuestro estudio, se ha
evidenciado que muchas mujeres han dejado su empleo y han renunciado a él en un
futuro, ocasionándoles una baja autoestima y un sentimiento de culpabilidad al no poder
realizar aportes económicos a sus hogares. Sólo una participante relató seguir ejerciendo
su trabajo normalmente como profesora en un instituto y sentirse apoyada por sus
compañeros que conocen su estado.
La vida social de nuestras participantes está influenciada por las características
propias de la enfermedad (Sim y Madden, 2008; Arnold et al, 2008; Carricondo, 2009;
Lempp et al, 2009; y Rodham et al, 2010); las participantes manifiestan tener
sentimientos de incomprensión por parte de sus amistades, que no entienden su estado
físico y emocional, piensan que la sociedad tiene una idea preconcebida de ellas, como
que no quieren ejercer sus actividades diarias por desidia; así mismo, cuando la persona
lo ha percibido ha sido de gran ayuda como apoyo al aumentar sus relaciones sociales,
tienen más posibilidades de poder ejercer otras actividades al aire libre y les permite no
estar en casa tumbadas por el dolor, hecho que hace que disminuya su percepción del
mismo (Carrasco et al, 2009; y Cabezas, 2010). En este sentido, el estudio de Nájera et
al, 2010, en padres de niños con cáncer afirma que cuanto mayor es el apoyo social
menor sensación de incertidumbre, que otras cosas con valor acaban por sacrificarse
como las relaciones sociales, la familia o el puesto de trabajo (Tosal, 2008).
El momento de recibir un diagnóstico certero sobre los síntomas que padecen es
un punto de inflexión para algunas de ellas, es un alivio, (Carmona, 2006; Underland y
Malterud, 2007; Raymond y Brown, 2009; y Wuytack y Miller, 2011), La fase
diagnóstica está representada como un período crítico, el tiempo de espera puede
describirse como un período de enorme tensión, vivido por los individuos que
experimentan un dolor emocional intenso (Laranjeira, 2011), pero esta investigación ha
constatado que muchas de las mujeres han pasado más de 10 años hasta conseguirlo, y
145
que después de recibirlo, no ha bajado su nivel de incertidumbre porque sus síntomas no
han sufrido una recidiva, por lo tanto, nuestros resultados avalan que continuar igual y
poner una etiqueta a lo que padecen no está relacionado en que este sentimiento
desaparezca.
Con relación al tratamiento, diversos estudios afirman que las pacientes siguen
su pauta diariamente (Villanueva et al, 2004; Bieber et al, 2006; y Olivé; Isla, 2013),
pero en nuestra investigación, ninguna de las participantes ha manifestado cumplir con
su tratamiento, solo una de ellas reconoce seguirlo, pero tampoco desde el inicio de la
enfermedad, sino cuando su estado empeoró, y que desde entonces ha experimentado
una mejoría considerable, las que no lo siguen, todas se refieren a los efectos
secundarios experimentados en cuanto a encontrarse mal, se sienten confusas cuando lo
toman, o que les crea adicción, y sólo recurren a él en contadas ocasiones, cuando
sufren brotes de dolor, su aceptación y adaptación cobra un nivel importante en la
calidad de vida de estos pacientes (Klemet et al, 2007; La Chapelle et al, 2008; Lempp
et al, 2009; Mannerkopy y Gard, 2012; Raymond y Brown, 2009).
Destacar que todas ellas recurren a tratamiento no farmacológico y a terapias
naturales no prescritas por ningún especialista en la materia (Rivera, 2006; Simm, 2008;
Pernia, 2010 y Menzus, 2016), cada vez cobra más preponderancia estas intervenciones
en este colectivo; nuestras participantes relatan que han mejorado con acupuntura, yoga,
presoterapia, toma de vitaminas o productos relacionados, pero que son ellas mismas las
que se lo administran sin control alguno, no relacionando este hecho con ningún tipo de
estudio consultado.
Otro problema de gran importancia en la calidad de vida son las alteraciones del
sueño, (Arnold et al, 2008); nuestras participantes desarrollan estrategias de rutina
durante la noche para poder dormir el máximo tiempo posible, ya que refieren que
pueden permanecer dormidas como máximo 3 h seguidas, y que van cambiando de sitio
para continuar con él, como puede ser comenzar en el sofá y después continuar en la
cama, leer un libro o incluso poner la televisión a altas horas de la noche (Martín et al,
2009), las pacientes manifiestan consistentemente que la FM tiene un impacto
debilitante en sus vidas, especialmente para conciliar el sueño y permanecer dormido.
146
Este hecho va en consecuencia con otro síntoma muy común como es la fatiga,
el no poder descansar adecuadamente se percibe como causa asociada (Humphrey et al,
2010; y Hannes, 2011) la definen como una abrumadora sensación de cansancio que no
se alivia con el descanso, y no es proporcional al esfuerzo realizado, asociado a un
sentimiento de debilidad, que interfiere en la motivación, las actividades de la vida
diaria, prolonga las tareas y hace que sea difícil concentrarse.
La FM afecta a la cognición de estas pacientes, por lo que se asocia con otros
síntomas como son la ansiedad y depresión (De Felipe et al, 2006 y Santiago et al,
2011); la mayoría de ellas reconoce sufrir en este momento, o en anteriores, procesos
de depresión muy duraderos, asociados a ansiedad, y estar en tratamiento para ello. La
fibromialgia es una patología que cursa con dolor crónico y que está asociada a
patología psiquiátrica, esta puede ser causal, comorbilidad o secundaria a dicho proceso,
asimismo, influye negativamente en el proceso retrasando la mejoría del paciente
(Revuelta et al, 2010); el deterioro cognitivo es un factor a tener en cuenta en la
evaluación e intervención de pacientes con dolor crónico (Ojeda et al, 2011). La
ansiedad disminuye la capacidad de afrontamiento, la adaptación del individuo y la
capacidad para desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces (Roser et al, 2013);
informar que una participante ha nombrado el suicidio como una opción, pero que no lo
ha llevado a cabo por pensar en su familia.
Otra afectación importante a este nivel es la pérdida de memoria, los despistes y
poder recordar (Raymond y Brown, 2009; y Humphrey et al, 2010), las pacientes tienen
dificultades para pensar con claridad y problemas para mantener una conversación
como relata una de las participantes.
En este sentido concluimos que un estado emocional negativo conlleva a la
persona a padecer una depresión, ésta le conduce a un estado de ansiedad, lo que da
lugar al aumento de la incertidumbre y la sensación de dolor, por tanto, se produce un
círculo sin retorno donde se genera un empeoramiento nuevamente del estado de ánimo.
Sobre la percepción de los profesionales de la salud, informan no percibir
cubierta su necesidad de información sobre su enfermedad, no se sienten atendidas
individualmente, no percibir empatía, interés ni comprensión por parte de ellos (Bieber
et al, 2006; Lempp et al, 2009; y Escudero et al, 2010) ya que todas ellas han recitado
147
episodios en los que no han sido, en primer lugar, informadas sobre su enfermedad en
ningún aspecto, ni evolución en el tiempo o síntomas asociados, lo que hace que el nivel
de incertidumbre haya aumentado en todas ellas, informan de no sentirse tratadas como
personas que padecen una enfermedad crónica incurable, sino como personas que
acuden a los servicios sanitarios sin control, sin presentar ninguna patología, como
discordancia una sola persona ha aportado que recibió información sobre su enfermedad
por parte de su médico en atención primaria.
Debido a esto todas ellas intentan buscar información recurriendo a un medio
muy actual en nuestros días como es internet, en busca de causas y tratamientos sobre
su enfermedad, siendo de muy poca evidencia científica, donde pueden encontrar
muchos errores y crear aún más confusión, pero resulta de gran ayuda en cuanto a la
creación de redes sociales virtuales, donde cada una cuenta su experiencia sintiendo
comprensión no reconocida en los profesionales de la salud.
El hecho de acudir en numerosas ocasiones a los servicios sanitarios hace que
sientan un sentimiento de incredulidad por parte de los profesionales sanitarios, dando
lugar a pensar que su enfermedad sea de origen psicológico, hoy en día muchos
profesionales perciben esta enfermedad como patología psiquiátrica (Lopez, 2008;
Arnold et al, 2008; y Mannerkorpi y Gard, 2012), o de origen somático (Wiles, 2006),
lo que conlleva a una ocultación de los síntomas (Tosal, 2008), por el hecho de no ser
creídas durante un largo período de tiempo.
Entre los diferentes sistemas de apoyo, se ha demostrado que el familiar cobra la
mayor relevancia, como principal el cónyuge y los hijos (Simms, 2009); nuestras
participantes que no tienen ningún vínculo familiar relatan no preocuparse en este
sentido, aunque vivan solas, no se sienten juzgadas por otras, y reconocen que pueden
estar en sus casas descansando el mayor tiempo posible, por no tener que atender a
otras, sin aparecer el sentimiento de culpabilidad.
En cuanto a las relaciones sexuales, reconocen ser satisfactorias si encuentran
apoyo y comprensión en su pareja, pero se nombra que muchas se han roto por la
enfermedad, donde la aparición de la FM supone el fin de su relación por falta de
comprensión de su pareja (La Chapelle et al, 2008; Arnold, et al, 2008), nuestras
participantes aportan que el dolor percibido hace que dificulte esta parte de sus vidas,
148
otras optan, simplemente, por restringir las relaciones a períodos en los que se
encuentran mejor.
Otro sistema de apoyo es acudir a una asociación de pacientes, donde la
experiencia con la enfermedad es común, se sienten comprendidas, realizan actividades
en conjunto, nuevas amistades, se pueden expresarse libremente y algunas llegan a
ocupar un cargo dentro de ella, aumentando su autoestima y disminuyendo en un
importante grado el nivel de incertidumbre (Carrasco et al, 2009; Escudero et al, 2010;
Rodríguez et al, 2010).
Las creencias religiosas son importantes para desarrollar estrategias de
afrontamiento (Soucase et al, 2004), pero no se ha encontrado ninguna evidencia
significativa en esta investigación, ya que solo una de ellas menciona apoyarse en ellas.
Respecto a la educación de las participantes; no se han encontrado diferencias en
la vivencia de la enfermedad, ya que su nivel no ha influido como patrón para disminuir
el nivel de incertidumbre, así mismo, tampoco se ha modificado por diferentes
nacionalidades, un hecho muy revelador ya que no hemos encontrado ningún estudio
que haya investigado en estos dos campos..
Entre otros resultados obtenidos, las participantes han recordado su infancia por
carencia de afecto familiar y sentimiento de protección (Montesó, Ferré i Grau 2010)
donde además el dolor forma parte de sus vidas desde la adolescencia, lo que ha
condicionado una percepción negativa de su vivencia de la enfermedad.
Todas las participantes tienen en común considerarse muy perfeccionistas, sobre
todo para las tareas del hogar, les gustaría poder llevarlas a cabo satisfactoriamente y
sufren cuando no las realizan, pero en ningún momento delegan en otras personas estas
funciones, tampoco hemos encontrado investigaciones en este sentido.
149
5.1 Implicaciones para la práctica clínica
Una evaluación global de los dominios múltiples síntomas asociados con la
fibromialgia y el impacto en la función en su calidad de vida debe ser parte rutinaria del
cuidado de estos pacientes.
Es importante que los profesionales de la salud aprendan a reconocer y validar la
incertidumbre de la experiencia de la enfermedad en la fibromialgia, teniendo en cuenta,
desde un primer momento, el contexto social y familiar en el que se desarrolla la
experiencia de la enfermedad.
Se debería cubrir la necesidad de un proceso de diagnóstico más eficaz y una
mayor educación acerca de la experiencia de la fibromialgia, demostrando empatía e
interés hacia estas pacientes.
Nuestros hallazgos sugieren que las enfermeras deben discutir las estrategias de
auto-cuidado con personas que padezcan esta enfermedad en el contexto de las
experiencias individuales de cada paciente.
La enfermera tiene un papel muy importante en los programas educativos, con
asesoramiento e intervenciones; le explicará su diagnóstico y le proporcionará una
educación adecuada al paciente; le dará a conocer la dificultad del tratamiento y su
evolución, como ayudar a convivir con sus síntomas, darle apoyo psicológico, aconsejar
grupos de ayuda que puedan servirle, con esto mejorará su calidad de vida, siempre
respetando su intimidad.
Se deben desarrollar actividades educativas para que los profesionales sanitarios
se puedan actualizar sus conocimientos sobre este síndrome de dolor crónico, y para
promover entre estos pacientes la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes
para poder comprender y aceptar la enfermedad como se ha demostrado en esta
investigación en concordancia con la Teoría de incertidumbre de la enfermedad de M.
Mishel, favorecer la comunicación, enseñar a vivir saludablemente, y fomentar el
asociacionismo, hemos de actuar sobre ellos de forma individual, con una valoración
personalizada, conocer esta enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento, es un deber de
todo profesional sanitario implicado en la labor asistencial, si el tratamiento
farmacológico no ayuda a mejorar el dolor, los cuidados de enfermería ayudan a aceptar
y manejar esta enfermedad mejorando la calidad de vida de estos pacientes.
150
Se debería tener en cuenta el uso de terapias alternativas y tratamientos no
farmacológicos, con control y seguimiento llevados a cabo por profesionales en la
materia, ya que su uso es cada vez mayor y su eficacia ha quedado demostrada en este
tipo de pacientes.
5.2 Limitaciones del estudio
Los estudios cualitativos se centran en la posibilidad de llegar a una plena
comprensión de los significados, expresiones, interpretaciones y explicaciones de los
fenómenos. El hecho de que este tipo de investigaciones se centren en el estudio de
casos singulares, en un reducido espacio geográfico, y para un período de tiempo
concreto se plantea como limitaciones en este tipo de opción metodológica (Ruiz, 2003)
Debido al pequeño tamaño muestral una de las limitaciones frecuentemente
planteada con relación al enfoque cualitativo es que la representatividad de los
resultados se pone en duda, ya que existen varias realidades subjetivas que varían en su
forma y contenido entre los individuos, y de la veracidad que las personas expresen
realmente lo que sienten (Gibbs, 2012)
Todas las participantes de esta investigación acuden a una asociación de
pacientes como principal sistema de apoyo, debe ser tenido en cuenta a la hora de
extrapolar nuestros datos con mujeres que no acudan a ninguna asociación.
Además ha habido un sesgo de género en cuanto a que no han sido incluidos
hombres en este estudio, principalmente, porque se ha encontrado mayor prevalencia en
mujeres, así mismo, ningún hombre estaba asociado, por lo que no ha podido participar.
5.3 Líneas de investigaciones futuras
Este estudio revela que la investigación futura podría mejorar sensiblemente con
otros que analicen los relatos de las personas con FM, la investigación cualitativa tiene
como objeto comprender las experiencias de las mismas, ha sido demostrado el hecho
de que los estudios con perspectiva fenomenológica tienen el potencial para revelar
cómo las personas dan sentido y significado a su enfermedad, por lo que se necesitan
más investigaciones para aclarar mejor la naturaleza multifacética de la vida con FM, ya
que el análisis de la narrativa es particularmente adecuado para apreciar cómo los
151
significados evolucionan con el tiempo. Es importante que los profesionales de la salud
reconozcan y den validez a la incertidumbre como experiencia de la enfermedad.
Nuestros datos sugieren que los esfuerzos para acelerar el proceso de diagnóstico
reduciría significativamente el estrés de la incertidumbre, así mismo, educar a la
población y a los profesionales de la salud sobre la experiencia de la FM para que se vea
resuelta la falta de comprensión y empatía.
En esta investigación hay que tener en cuenta además que al realizarse la
investigación en un grupo con personas asociadas no se puede comparar con solvencia
la experiencia de unas y otras pacientes, no pertenecientes a ninguna asociación, por lo
que es aconsejable futuras investigaciones en este sentido.
Por otro lado, sería interesante realizar un estudio donde se incluyeran
intervenciones enfermeras con terapias alternativas, dentro de un plan de cuidados, a fin
de comprobar la mejoría del dolor y la calidad de vida de nuestras pacientes, como
muestran las evidencias disponibles en la bibliografía consultada y el relato de nuestras
participantes.
152
CAPÍTULO VII. CONCLUSIONES
153
CAPÍTULO VII. CONCLUSIONES
A través de este trabajo hemos podido comprender la experiencia vivida por
mujeres que padecen fibromialgia conociendo cuáles son las trayectorias que
estructuran sus estilos de vida a través de sus propios relatos.
En la actualidad existen algunas perspectivas teóricas para el abordaje de las
situaciones de enfermedad crónica producto de experiencias investigativas, que incluyen
un énfasis sobre los procesos de respuesta de la persona y su integración, el ajuste y
adaptación, y la anticipación a las demandas relacionadas con la enfermedad y sus
crisis, entre ellas se encuentra la teoría de rango medio de Merle Mishel 1984 sobre la
incertidumbre frente a la enfermedad: de carácter crónico, tiempo secuencial hasta el
diagnóstico de larga duración, carencia de información sobre su enfermedad y evolución
de la misma, reconocimiento de sistemas de apoyo y el desarrollo de estrategias de
afrontamiento principalmente.
En este estudio uno de nuestros objetivos ha sido lograr una mejor comprensión
de la experiencia subjetiva de la fibromialgia, relacionándolo directamente con la Teoría
de Incertidumbre ante la Enfermedad de Mishel, donde se ha constatado que los
aspectos emocionales tienen un papel destacado, siendo necesario abordar su
tratamiento desde una perspectiva multidisciplinar. La incertidumbre puede funcionar
como amenaza interfiriendo negativamente en la atribución de significados de los
acontecimientos relacionados con la enfermedad y con el proceso de adaptación y
motivación para adherirse al tratamiento
La etapa de vida antes del diagnóstico es un período de total incertidumbre, ya
que estas mujeres, no conocían la existencia de la enfermedad, por lo que asociaban sus
síntomas con enfermedades que les eran conocidas, por lo que el tiempo para conseguir
un diagnóstico certero, ha sido muy elevado en muchas de ellas. Además durante este
tiempo comienza el sentimiento de no ser creídas, ni por sus familias, la sociedad, y
llegan a pensar que su enfermedad es de origen psicológico, ya que muchos
profesionales de la salud todavía, en nuestros días, tienen esa opinión.
El conseguir el diagnóstico se ha visto como un alivio, pero no así en todas las
ocasiones, para otras el hecho de convivir con dolor diario y no ser resuelto, supone
154
continuar en su misma situación, ya que su percepción de futuro es de aumento del
mismo, lo que conlleva un estancamiento en esta circunstancia.
Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad crónica como es la
fibromialgia se ven afectadas sus dimensiones físicas, psicológicas, familiares, sociales
y laborales.
El síntoma común que afecta a su condición física es el dolor generalizado
crónico, que limita sus vidas y actividades diarias, ya que al no conocer la causa de la
enfermedad no hay ningún tratamiento demostrado científicamente, además reconocen
no seguir su pauta por los efectos secundarios que sufren, y optar por terapias no
farmacológicas sin control.
A menudo sufren de problemas cognitivos, como es la depresión asociada a la
ansiedad, junto con la fatiga y trastorno del sueño.
Respecto a la familia, cambia totalmente su rol, ya que necesitan que las
entiendan y demandan comprensión constante por parte de la pareja y los hijos
En cuanto a su vida laboral, muchas de ellas tienen que abandonar su empleo
debido a que su incapacidad física no les permite trabajar, y tampoco lo creen que sea
posible en un futuro.
Referente a su vida social aparece un sentimiento de incredulidad por parte de
sus amistades, lo que hacen que se restrinjan y suceda un ocultamiento de la
enfermedad, ello deriva en la frustración, por lo tanto, estas mujeres prefieren no
compartir sus experiencias.
Para poder vivir con esta enfermedad se ha evidenciado que la aceptación del
dolor es una pieza clave para poder seguir adelante con sus vidas, ya que se asocia con
un mejor funcionamiento físico, emocional y social, los factores que lo facilitan es a
través de fuerza de voluntad y no resignarse a una vida de dolor; sin embargo, el no
poder controlar este síntoma y sus brotes, permanecer en casa restringiendo sus
relaciones sociales y no demandar ayuda en las tareas del hogar obstaculizan el proceso.
Las principales necesidades que demandan estas mujeres son, ante todo,
comprensión y apoyo en sus vidas; respecto a los sistemas de apoyo analizados el apoyo
155
familiar, es el más importante, otro principal es acudir a una asociación de pacientes
siendo una pieza clave para seguir adelante, aquí se relacionan con personas que están
en su misma condición, ocupan algún cargo dentro de ella aumentando su autoestima, y
realizan actividades por un módico precio.
En este punto se incluye a los profesionales sanitarios, ya que se considera como
otro sistema de apoyo, se ha demostrado que hay una falta de información científica en
estos pacientes, obteniéndola en internet y el sentimiento hacia la calidad de la atención
por los profesionales sanitarios es de dudosa confiabilidad, demandan una atención
individualizada demostrando interés y empatía. Los pacientes consideran
deficientemente cubiertos por los servicios sanitarios principalmente los aspectos
relacionados con recibir una atención integral, una información clara y adaptada, y una
continuidad en el seguimiento.
El impacto en la calidad de vida depende de la intensidad de los factores físicos
y psicológicos propios de la enfermedad que sufran individualmente Los dominios
identificados sintomáticos que tienen más impacto es el dolor, las alteraciones del sueño
y la fatiga, depresión, ansiedad y deterioro cognitivo. La fibromialgia tienen un impacto
negativo importante sobre la función social y profesional, perciben una calidad de vida
más baja ya que se comparan constantemente con personas que no la sufren, sintiéndose
diferentes, que nunca van a conseguir sus objetivos en ningún terreno, su
funcionamiento físico y vitalidad se ve alterado en todos los aspectos de su vida, las
actividades diarias y de ocio se reducen, evitan el ejercicio físico continuado y la
imposibilidad de avanzar en su carrera profesional
La enfermedad por sí sola no determina las necesidades del individuo sino que
estas surgen, se solucionan o incrementan por la forma en que se vive la experiencia y el
significado que se le otorgue.
Para ellas el significado de la enfermedad ha sido un cambio total en sus vidas,
ya no se sienten como antes de padecerla, la realidad de vivir con un dolor diario supone
una gran pérdida de la autoestima, el control sobre su cuerpo y mantienen un
sentimiento de negatividad ante un futuro incierto, resistiéndose a pensar en él, porque
creen que su dolor va a ir en aumento y no tendrán ningún día sin percibirlo.
156
Se ven confirmadas nuestras hipótesis planteadas ante la falta de comprensión de
la enfermedad y la soledad que sienten en la vivencia de este fenómeno, el padecimiento
de una enfermedad crónica da lugar a un sentimiento de incertidumbre, realizan
reajustes en sus estilos de vida como puede ser la alimentación, y ser vegetarianas, y su
actividad social se ve reducida a su entorno más inmediato, ya que se produce una
ocultación de la enfermedad en los sectores laboral y social.
Debemos manejar la situación desde una perspectiva sin negar la realidad, si no
asumen el tratamiento se deberá de optar por diferentes terapias, valorar el tratamiento
no farmacológico, que todas ellas valoran como positivo, lo que evidencia que tiene una
función en su calidad de vida, no negar los nuevos avances en cuanto a la medicina e
incidir en la investigación sobre su causa, diagnóstico, tratamiento, experiencia de la
enfermedad, sistemas de apoyo, comprensión y en su conjunto valorar la calidad de vida
de estas personas pensando en su futuro.
Si se quiere abarcar al paciente con FM en todo su contexto, resultan
imprescindibles herramientas que evalúen no sólo la presencia de dolor, sino también la
discapacidad que ocasiona, las alteraciones psicológicas, sociales y personales, además
de la importancia de valorar el trastorno emocional asociado o consecuencia del dolor al
fin de confeccionar el programa de tratamiento más adecuado para cada paciente.
En resumen, desde las perspectivas de los pacientes, la fibromialgia es más que
una condición dolorosa, se asocia a múltiples síntomas y tiene un impacto
sustancialmente negativo en la función y la calidad de vida.
157
CAPÍTULO VIII. BIBLIOGRAFÍA
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CAPÍTULO VIII. BIBLIOGRAFÍA
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171
CAPÍTULO IX. ANEXOS
172
Anexo 1: Artículos publicados
La compleja vivencia de la fibromialgia. Index e Enfermería 2014
1Ángeles Triviño Martínez
Máster en Cultura de los Cuidados por la Universidad de Alicante. Alumna de
Doctorado en Ciencias de la Salud en la Universidad de Alicante. España.
2Mª del Carmen Solano Ruiz
Enfermera. Doctora en Antropología. Profesora Titular Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Alicante. Alicante. España.
Resumen
La fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida que se caracteriza
principalmente por dolor y cansancio crónico. El relato que se presenta a continuación
es de una persona que padece esta enfermedad desde hace 5 años; en él se muestra su
periplo por los diferentes especialistas hasta el momento del diagnóstico así como las
diferentes esferas en que se ve afectada su vida cotidiana.
La experiencia negativa con los profesionales sanitarios le hará abandonar el
tratamiento convencional centrando su principal queja en que apenas fue escuchada por
éstos, lo que ocasionó que optara por terapias naturales, un cambio brusco en su
alimentación y estilo de vida. En estos momentos sigue con esa dieta estricta, con la
práctica de yoga y ejercicios moderados que son los que mejor se adaptan para que ella
se encuentre bien aunque con sus brotes y sus dolores que intenta superar día tras día.
Palabras clave: Relato biográfico, fibromialgia, fenomenología, vivencia e
investigación cualitativa.
173
The complex experience of fibromyalgia
Abstract
Fibromyalgia is a disease of unknown etiology that is characterized primarily by
pain and fatigue. The story that follows is of a person who is suffering this disease for
five years, and shows her tour through various specialists until the time of diagnosis and
the different areas that affected her daily live.
The negative experience with healthcare professionals made her stop
conventional treatment her main complaint is that she did not received enough
attention by the professionals, this fact made that she try to treating her illness with
natural therapies, a sudden change in her diet and lifestyle. Right now continues with
the strict diet, the practice of yoga and moderate exercises that are best for her wellness
although she is still having her breakdowns and pain which overcome every day.
Key-words: biographical account, fibromyalgia, phenomenology, experience and
qualitative research.
174
Introducción
Un relato biográfico es un documento que recoge la narración de una
experiencia vivida por una persona y expresada con sus propias palabras. Es un tipo de
investigación cualitativa de carácter descriptivo en el que el relato del informante
adquiere la mayor importancia. Se trata de aprender sobre lo que es importante para la
mente del informante: sus significados, sus perspectivas, sus definiciones, el modo en el
que ella ve, clasifica y experimenta el mundo 1.
El mundo experiencial de las situaciones comprendidas dentro del amplio y
variado intervalo salud-enfermedad constituye una importante fuente de conocimientos
cuyo aprovechamiento compete a la Enfermería 2.
A través de los relatos biográficos se producen reflexiones sobre el cuidar a
través de la comprensión de los fenómenos. El enfermero debe conocer, identificar y
tomar decisiones fundamentadas buscando una atención integral e individualizada que
valore los significados más íntimos de los clientes acerca de la enfermedad y de los
tratamientos. Además enriquecen nuestro conocimiento para la investigación y para la
mejoría de la calidad de los cuidados de enfermería. Proporcionan recursos para que
sean aprendidas nuevas maneras de “mirar” a las personas que enferman, así como para
la vida cotidiana de los lazos que se han establecido actualmente en la dinámica dentro
y fuera del hospital 3.
El relato biográfico describe la enfermedad directamente desde la persona que
sufre FM a través de ellos se puede comprender la experiencia y el sentido que le
atribuyen, el padecimiento de un dolor diario y sus grandes repercusiones a todos los
niveles (personal, familiar, laboral, estético, lúdico, etc) de la vida de las personas que la
padecen.
La enfermedad de fibromialgia (FM) ocasiona un importante coste personal,
social y laboral además de un consumo elevado de recursos asistenciales. Se estima que
esta enfermedad afecta entre el 2 y el 2,7 % de la población española mayor de 20 años,
siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2 % en contraposición del 0,2 % para
varones. Cada año se diagnostican en España 120.00 casos de FM y se estima que
existen casi dos millones de afectados 4.
175
El principal problema de estos pacientes es el dolor que lo describen como
incapacitante para la actividad diaria pero no para la movilidad. Nuestra propia cultura y
la historia con el dolor no nos preparan para convivir con el síntoma. La mayoría de las
personas aprendemos que la presencia de dolor implica la necesidad de búsqueda de
ayuda del profesional sanitario con la finalidad de que lo alivie 5. Esta fórmula no
siempre encaja bien con la realidad del dolor crónico como es el asociado a la
fibromialgia y el resultado de este proceso es la lucha encarnizada por combatirlo
organizando y saturando la agenda de quien lo sufre hasta el punto de sacrificar
necesidades esenciales en nuestro día a día como son: las relaciones sociales, la familia
o el puesto de trabajo.
La principal dificultad para el diagnóstico radica en el desconocimiento de su
causa y la no existencia de pruebas objetivas que ayuden a detectarla fácilmente. El
desconocimiento de la FM hace que el modelo biomédico la etiquete como un proceso
psicológico, la persona no está sana pero tampoco enferma y se supone que si el agente
causal no se ha encontrado es porque no existe 6. Ello ocasiona que las personas no sean
tomadas en serio tanto por sus amigos como por sus familiares y mucho más por
profesionales sanitarios ya que cuando se inicia el contacto con la medicina oficial hasta
el diagnóstico pueden transcurrir un período de hasta 7 años (período de total
incertidumbre).
La incomprensión del paciente en los diferentes entornos ocasiona una
disminución de la autoestima relacionándola con trastornos psicológicos como la
ansiedad y la depresión al ver disminuida su calidad de vida 7.
Otros de los síntomas que tienen una gran importancia son las alteraciones del
sueño y la fatiga. Los pacientes con FM se quejan de no dormir bien lo que podría
contribuir a síntomas comunes como insomnio y fatiga; la fatiga se describe como una
sensación de cansancio que no se alivia con el reposo o el descanso, sienten que su
cuerpo se vuelve pesado lo que les limitan en las actividades diarias o les causa
dificultad para concentrarse, pensar con claridad y recordar cosas 8,9.
El relato que se presenta a continuación cuya protagonista es una mujer de 41
años diagnosticada de fibromialgia hace 5 años quien comparte la vivencia de su
enfermedad desde el principio de sus síntomas hasta la actualidad. En él se refleja el
176
trato otorgado por los diferentes profesionales sanitarios a los que acudió en busca de
una solución a su enfermedad dejando evidencia de la importancia de la compresión del
fenómeno por parte de éstos; siendo ésta la principal causa de adherencia o abandono
del tratamiento por parte de la paciente conduciéndole a la búsqueda de terapias
alternativas y, por último, la solicitud de ayuda a una asociación de pacientes donde
encontrará el apoyo y la información necesaria para el afrontamiento de su enfermedad.
Únicamente desde la propia experiencia contada en primera persona se puede
saber cómo condiciona esta enfermedad y hasta qué punto limita la calidad de vida de
estas personas.
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Relato Biográfico
Principio de la enfermedad
Al principio me dolía todo el cuerpo, empezaron las venas así como si me
quemaran. Yo cada vez estaba peor, perdí el apetito, después tenía muchos dolores no
podía dormir, no podía comer, no me podía relajar y era consciente de que tenía una
depresión. Era como si fuera el cuerpo por un lado y la mente por otro, era como si
todas las piezas se hubieran desmontado.
Después tenía rigidez en los pies me daban rampas también se te duermen partes
del cuerpo y dolores articulares en las manos y sensación de hormigueo, pero pienso
que también es de la misma debilidad porque como no comía me faltaba como energía
en el cuerpo. Yo no sabía lo que había que hacer, no sabía dónde tenía que ir, pensaba
que nunca iba a poder estar bien que nunca podría hacer una vida normal, pensaba que
me iba a morir que tenía un cáncer, adelgacé un montón, diez kilos en tres meses; luego
poco a poco empecé a estar bien, pero eso después de volverme loca, de consultar mil
personas, pero es que si hablas con las personas que padecen fibromialgia todas han
pasado lo mismo.
178
Me ponía a llorar lo único que quería era volver a mi trabajo y estar como antes
pero yo no estaba bien, sino podía hacer nada cuando no podía ni mover los brazos, no
podía dormir, no podía comer, pues que iba a hacer, iba llorando por todos los rincones
de la impotencia, o sea, de ver que tu vida se ha truncado, que te duele todo tanto que no
tienes ganas de hacer nada y eso es un día tras otro y así estuve tres meses.
Factores desencadenantes:
Cuando tenía 35 años tuve una caída porque salía a pasear por la montaña y
también a lo largo de la vida he pasado mucho tiempo estudiando, con nervios, con
oposiciones, y creo que ha sido una vida muy estresante. Pienso que un desencadenante
que me afectó mucho fue la enfermedad de mi abuela porque mi madre cogió una
depresión, nunca había tenido ninguna, es que ahí hubo un tiempo en el que se juntó
todo, la carga familiar que llevaba con mi madre y con mi abuela, el tiempo que he
llevado estudiando las oposiciones estaba muy tensa, en ese momento fue cuando
conocí a mi pareja entonces llevaba muchas cosas. De ver a mi madre que estaba
deprimida y en ese mismo momento mi abuela estaba con lo del bulto que había que
estar yendo al hospital y mi madre no se veía capaz se deprimía más porque no se veía
con fuerzas de cuidar a mi abuela, era una cadena, yo tenía a mi madre en mi casa que la
estábamos intentando levantar y por otra parte a mi abuela en el hospital que había que
ir a cuidarla. El ritmo de vida que yo llevaba tan fuerte porque acababa de conocer a mi
novio, salía a la montaña, salía por ahí después estaba con lo de la oposición, si yo no sé
como el cuerpo puede hacer tantas cosas y al final explotó, me caí y eso fue el
desencadenante cuando el cuerpo se relaja sale todo.
También recuerdo que hace doce años tuve un accidente, me dio un coche por
detrás y me hizo una contractura en el cuello, creo que también puede haber influido
porque yo no me quedé mal pero siempre he tenido dolores aquí en el cuello, y eso
quieras que no si que puede afectar, después estuve dos años mal, con vértigos.
El peregrinaje hasta el diagnóstico:
Me derivaron al reumatólogo después de estar en el traumatólogo, de hacer mil
pruebas, de estar en muchos especialistas y bueno, nadie me sacaba lo que tenía. El
reumatólogo me diagnosticó la fibromialgia sin ningún tipo de prueba.
179
Lo que ocurre es que el primer médico que tuve fue un fracaso porque me fui a
un médico privado que me recomendaron, pero mucho tampoco me ayudó porque yo le
llamaba y nunca estaba, me sentí muy mal porque en esta enfermedad lo que necesitas
es que te escuchen y yo me pagué un médico privado para que me escuchara y él me
dijo, “lo que tienes es fibromialgia”, me mandó una pastilla por la noche y otra por el
día y no me encontraba bien, me pegaba un mareo que me tenía que ir a dormir. Luego
me cambié de médico porque este no me atendía bien, primero tenía que estar
llamándolo para preguntarle cosas y a mí nunca me cogía el teléfono, nunca estaba
porque tenía otros trabajos y entonces me cambié, y este médico la verdad que el
reumatólogo este bien, me cambió la medicación, me la repartió y empecé a estar un
poco mejor, este era del seguro y tenía una consulta privada pero a mí no me trataba
igual en el seguro que en el privado, y a mí eso ya me tocó las narices, le dije “mira lo
que te digo me he dejado en el privado una pasta contigo y ahora vengo aquí y no me
tratas igual”.
Entonces ya no voy a ninguna revisión, no voy a consulta, hoy por hoy solo me
hago una analítica en mi médica de cabecera; al reumatólogo ya no voy es que vi que él
ya no tenía nada que ofrecerme, él lo que me va a ofrecer a mí es medicación y yo no
quiero, él me aconsejó que hiciera algún ejercicio moderado y aparte que la seguridad
social tampoco tiene alguna terapia de estas alternativas ni puedes ir al hospital porque
como no tenemos nada de eso, porque si dijeras pues vamos al hospital y te haces unos
ejercicios, pero no está financiado por la seguridad social nada.
Como ya tuve estos problemas con los médicos a lo que es la medicina
tradicional pues no he vuelto, cuando estoy que me encuentro mal pues voy a mi médica
se lo digo y me da una baja por fibromialgia, estuve en un psicólogo un tiempo pero
derivada del médico, pero en ese momento pensé que mi problema no era psicológico,
lo que quería era volver a hacer mi vida normal.
Medicación:
Pues lo primero que hacen cuando acudes a la consulta es medicarte, me dieron
una medicación muy fuerte la lyrica y relajantes musculares, yo los tomaba pero no
estaba bien, también era consciente que tenía una depresión, entonces me dieron
antidepresivos y estuve tomándolos pero yo me encontraba mal, es decir, la medicación
180
me la tomaba pero no dejaba de sentirme mal. Dejé la medicación porque no soy
partidaria de los efectos secundarios que produce y también porque la medicación no
me ayudaba a estar bien, y como yo veía que la tomaba y no me ayudaba porque en
algunos momentos estaba bien pero en otros estaba fatal, y también porque conocí a
personas que tenían fibromialgia y estaban sin medicarse y por todas esas cosas decidí
dejar la medicación. Porque con la medicación tienes las crisis igual, cuando te dan te
dan y tienes que llevarlas, a lo mejor te somatiza un poquito el dolor la medicación, pero
la lyrica es una medicación para la epilepsia y yo no tengo epilepsia. Como no hay una
medicación concreta para esta enfermedad, porque yo pienso que la medicación para
esta enfermedad es: primero conocerse uno mismo y después a ver qué cosas a ti te
funcionan porque a lo mejor las cosas que me funcionan a mí a otra persona con
fibromialgia pues no le van; pero las pastillas yo veía que no me ayudaban y estaba
drogodependiente, me las tomaba y estaba mareada y como no comía pues tampoco me
sentaban bien, y tienen muchos efectos secundarios y yo no quiero que mi vida esté
dependiente de una pastilla.
He dejado las pastillas yo sola, he pasado el mono en mi casa temblando todo el
día y delante de mis amigos y les decía que “veis porque no quiero quedar, no quiero
que me veáis así” y ellos me decían que no me preocupara que ya se me pasaría, porque
no quería que me vieran así y estuve así tres meses, si lees el prospecto ese de efectos
secundarios pues no te lo tomas, y yo no estaba mejor con las pastillas, para que me las
quería tomar.
Cuando te da el brote es muy doloroso y aparte el cuerpo lo tienes como
encogido, y no consigues relajarte, yo no tomo nada cuando me da el brote si acaso en
los días más dolorosos que son cuando tengo la regla un ibuprofeno, lo único que tomo
son valerianas para dormir.
Una vez me pegué un susto porque me levanté y se me paralizó la lengua, se me
enredó y no podía hablar y me estuve que estar relajando un poco porque yo pensé que
me quedaba tonta del todo. Todo eso he dejado de notarlo y eso es de la medicación que
tiene muchos efectos secundarios.
181
Terapias no farmacológicas:
Hago ejercicios adaptados como yoga, masajes y estoy en un quiropráctico que
me está ayudando muchísimo. Con la ayuda de todas las terapias es como yo más o
menos estoy llevando esto, con mis rachas. Ya empecé a encontrarme mejor gracias a
las terapias y a toda la alimentación que hice unas dietas y unas cosas para sentirme
bien.
Animo a la gente que tenga fibromialgia a que pruebe todo tipo de terapias hasta
que encuentre la que le va a ella porque no le van a dar ninguna píldora mágica nunca.
Acupuntura también me hice, pero por lo privado, me fue bien, la magnoterapia
que me hice en un centro de herboristería también me fue bien, de hecho lo natural es un
recurso porque yo ahora cuando estoy más nerviosa me lo hago en mi casa a mí misma.
Relaciones de pareja:
Con mi pareja maravilloso, gracias a él que tampoco entendía la enfermedad
pero me ha estado apoyando en todo momento y tengo que decir que hay muchas
parejas que se han roto por culpa de esta enfermedad. Mi pareja me quiere mucho, eso
es importante si tienes alguien que te quiere lo llevas mejor.
Es verdad que mi vida en pareja no es como antes porque cuando tengo los
dolores no puedo tener relaciones sexuales porque a veces hasta te duele tenerlas, basta
que te rocen te duele, pero bueno, mi pareja al final lo ha entendido y entonces si yo
estoy mal se lo tengo que decir que hoy no puedo hacer nada porque no puedo ni
tocarme.
Percepción de la enfermedad por parte de la sociedad:
La gente siempre te dice si tienes fibromialgia “con lo joven que eres” como si
eso fuera una enfermedad de una persona mayor, pero no, cualquier persona puede
tenerla, hay muchas personas que la tienen y no lo saben, se piensa que esta enfermedad
es que mentimos que fingimos unos dolores para no hacer nada, por mucho que lo
expliques nadie entiende la enfermedad hasta que no la tienes, solo las personas que la
tienen pueden entenderte un poco.
182
Como esta enfermedad es desconocida, si tú no lo dices nadie sabe que lo tienes
porque por fuera parece que no tengas nada, a lo mejor ¿qué puedes tener ojeras de un
día que no has dormido?, pero como cualquiera, y yo intento no decirlo porque el peor
dolor es la incomprensión.
El dolor como sufrimiento
Los dolores siempre los tienes y lo peor de esta enfermedad es que tú no tienes
ganas de hacer nada, entonces tienen que ayudarte a vencer ese momento que sabes que
te duele todo pero tienes que pensar que a lo mejor dentro de dos o tres días estás bien
porque a lo mejor para lo que a una persona es un dolor normal y para mí son seis a la
vez.
Cuando cojo algo que me pesa de más me hago daño en los brazos y luego
puedo estar pasando unas semanas malísima, tengo que llevar cuidado.
Cuando me encuentro mal y cansada pues yo llego a mi casa y me acuesto si
hace falta y voy así, tienes que adaptarte a los días que vienen, luego hay días que tienes
una energía como la de antes y te piensas que no tienes nada pero es mentira luego te
viene y sabes que lo tienes y va así.
A mí los brotes me pegan sobre todo en los cambios de clima, lo noto, y luego
también pues cuando estoy más nerviosa tengo más dolores, cuando me viene la
menstruación los dolores se incrementan porque a mí nunca me ha dolido la
menstruación así para estar mala, en cambio ahora cuando me viene los dolores se me
acrecientan mucho.
Entrada en la Asociación de Enfermos:
A través de una amiga que me dijo que había una asociación de pacientes con
fibromialgia y que allí hacían ejercicios adaptados y todo tipo de terapias entonces
empecé a ir a la asociación y con su ayuda poco a poco fui sintiéndome mejor.
Allí es donde estamos todas las personas que padecemos esta enfermedad que
más o menos nos comprendemos y sabemos que hoy estamos bien y que a lo mejor
mañana estamos hechas polvo y no podemos hacer nada, pero bueno como sabemos que
se pasa lo vamos llevando poco a poco.
183
Limitaciones de la Enfermedad:
Esta enfermedad te limita en que cuando vas a salir si tienes un ataque de dolor
pues no tienes ganas de hacer nada ni de salir, ni de hacer ejercicio lo único que tienes
ganas es de estar tranquila y depende también del brote que te pegue si te pega fuerte
solo tienes ganas de que te dejen en paz.
He intentado en todo momento que cuando quedo con alguien no decir que no
puedo ir porque me encuentre mal, porque esta enfermedad hace que te vuelvas cobarde
y tienes que mandar tú, si dejas que los dolores se apoderen no vas a ningún lado porque
te llega a doler muchos puntos del cuerpo.
Porque yo salía a la montaña antes de esto, ahora también sigo yendo, lo único
que no puedo hacer es tanto esfuerzo como el que hacía antes.
Significado de la enfermedad:
Para mí esta enfermedad ha significado perder la confianza que tenía en mí
misma porque yo antes a la hora de hacer las cosas no me las planteaba las hacía, si yo
quería ir a hacer un ejercicio físico pues iba, si yo quería ir a la montaña pues iba, no
tenía ningún tipo de problema, pero desde la enfermedad miro que cosas hago porque
todo no lo puedo hacer, entonces a supuesto mermar, cambiar cosas, decir bueno pues
esto no lo puedes hacer.
Miedos:
Cuando a mí me da un dolor a veces tengo miedo porque me acuerdo de cómo
estaba antes, he llegado a estar de una manera que yo no he sido yo misma, de no tener
humor, de no tener ganas de hacer nada, por miedo a que el dolor te vuelva y entonces
muchas veces me vuelve a la memoria esos pensamientos negativos pero he aprendido a
superarlos.
Pero también sé que si dejo que el miedo se apodere de mí pues que voy a peor,
entonces lo que tengo que hacer es tengo un dolor pues bueno tengo un dolor, pero no
estoy inválida, me levanto y si no puedo hacer más pues hago menos, pero no dejo de
hacer porque si no dejo que el miedo me venza y si me vence cada vez quiero hacer
menos y como eso es un círculo vicioso ya lo he superado y voy hacia adelante.
184
También tengo miedo a un embarazo, no es que no lo quiera, es que pienso que
si me quedara embarazada y estoy ahí nueve meses muerta, hecha polvo y sin trabajar y
sin nada, ahí me hundo.
Expectativas de futuro:
No pienso en el futuro, pienso en vivir el día a día todo lo mejor que pueda, no
me pienso privar de las cosas que me gustan hacer, porque si no las hago el día que me
encuentro mal, las voy a hacer cuando esté bien, porque de todas formas la enfermedad
es mía, la tengo que vivir yo. Respecto a los hijos todavía no sabemos porque yo soy la
que tengo la enfermedad y la que debo tomar la decisión y es que tengo mucho miedo
porque ya he pasado cinco años con muchos dolores.
185
La cronicidad de la fibromialgia. Una revisión de la literatura. Enfermería
global Julio 2014
La cronicidad de la fibromialgia. Una revisión de la literatura
Ángeles Triviño MartínezI, Mª Carmen Solano RuizII, José Siles GonzálezIII
IDiplomada en Enfermería. Máster en Cultura de los Cuidados por la
Universidad de Alicante. Estudiante de Doctorado en Ciencias de la Salud, Universidad
de Alicante.
IIDiplomada en Enfermería. Doctora en Antropología. Profesora Titular en la
Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante, España.
IIIDiplomado en Enfermería. Doctor en Historia. Profesor Titular en la Facultad
de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante. España.
Resumen
La fibromialgia (FM) se caracteriza por ser una enfermedad crónica de etiología
desconocida con múltiples consecuencias tanto para la persona que la padece como para
su familia y su propio entorno social y laboral. El objetivo de este trabajo se centra en
recopilar las experiencias y vivencias de las personas que padecen fibromialgia. Para
ello se ha realizado una revisión bibliográfica donde se han seleccionado artículos con
una metodología de carácter cualitativo publicados durante el período 2005 a 2012 en
las siguientes bases de datos: Pubmed, IME, CUIDEN y CINAHL. Igualmente en las
revistas Scielo, Index de enfermería, Journal Advanced Nursing y Journal Clinical
Nursing.
Tras la revisión bibliográfica 42 artículos fueron seleccionados por cumplir los
criterios de inclusión donde se identifican los siguientes temas claves: diagnóstico de la
enfermedad, tratamiento, la enfermedad y el dolor, alteración del sueño, la fatiga,
deterioro cognitivo, impacto laboral, impacto emocional, necesidades y demandas de los
pacientes hacia los profesionales sanitarios, vivencia de la enfermedad y búsqueda de
ayuda e información. Los pacientes no son escuchados en el principio de su
enfermedad, son considerados enfermos con trastornos psicológicos lo que les ocasiona
incertidumbre y una estigmatización social. El punto de inflexión es recibir un
186
diagnóstico firme, a partir de aquí la persona podrá elaborar estrategias de
afrontamiento durante su proceso. Los síntomas más importantes asociados a la
enfermedad son el dolor, la fatiga, la alteración del sueño y el deterioro cognitivo que
repercutirán en sus actividades a nivel social y laboral.
Palabras clave: fibromialgia, dolor, vivencia, investigación cualitativa y
fenomenología.
The chronic nature of the fibromyalgia. A review of the literature
Abstract
Fibromyalgia (FM) is characterized as a chronic disease of unknown etiology
with multiple consequences for the person who has it, his family and own social-
working environment. The aim of this work focuses on collecting the experiences of
people with fibromyalgia. As a result of this aim it has made a bibliographic review in
which the articles are selected by qualitative methodology published during the period
2005-2012 in the following databases: PubMed, IME, CUIDEN and CINAHL. Also in
Scielo Journals, Nursing Index, Journal Advanced Nursing and Clinical Nursing
Journal.
Following the literature review, 42 items met the inclusion criteria and were
bracketed on the following category: disease diagnosis, treatment, disease and pain,
sleep disturbance, fatigue, cognitive impairment, labor impact, emotional impact, needs
and demands of patients to health professionals, experience of illness and seeking help
and information.
The voice of patients are not heard or taken into consideration at the beginning
of his illness. They are considered patients with psychological disorders which cause
them uncertainty and social stigmatization. The inflexion point is getting a firm
diagnosis, from this point the person will be able to create strategies during their own
process. The most significant symptoms associated with the disease are: pain, fatigue,
sleep disturbance and cognitive impairment that will affect their social and labor
activities.
Key words: fibromyalgia, pain, experience, qualitative research and
phenomenology.
187
Introducción
Las enfermedades crónicas como es el caso de la fibromialgia (FM) representan
hoy día uno de los mayores retos planteados a la sanidad, tanto por su elevada
prevalencia como por las consecuencias que de ella se derivan al paciente, a sus
familiares y al entorno social y laboral (1),(2).
La enfermedad de fibromialgia ocasiona un elevado consumo de recursos
asistenciales además de importante coste personal, social y laboral (2.3). Se estima que
esta enfermedad afecta entre el 2 y el 2,7 % de la población española mayor de 20 años,
siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2 % en contraposición del 0,2 % para
varones. Cada año se diagnostican en España 120.00 casos de FM y se estima que
existen casi dos millones de afectados (1),(2),(3).
La fibromialgia (FM) es una enfermedad de etiología desconocida caracterizada
por la presencia de dolor localizado por lo general en zonas musculares, tendinosas,
articulares y viscerales (4,5). Aparecen además, otros síntomas como fatiga, depresión,
ansiedad, rigidez articular, cefalea, sensación de tumefacción en manos, trastornos del
sueño y parestesias en extremidades; igualmente, hipersensibilidad en múltiples puntos
predefinidos denominados puntos gatillo o tigger points, los cuales corresponden a
zonas fisiológicamente más sensibles a la presión. A pesar del dolor, las estructuras
afectadas no presentan daño o inflamación (4),(5),(6),(7).
En la mayoría de los casos de FM descritos empiezan después de hechos
puntuales, infecciones víricas o bacterianas, accidentes de automóvil, separación
matrimonial, problemas familiares, etc (2),(5),(6). Otras veces aparece después de sufrir
enfermedades que debilitan el organismo (artritis reumatoide, lupus, etc)
considerándose estas circunstancias como desencadenantes pero no causantes (6,7,8). En
la actualidad, son muchos los trabajos de investigación dedicados a conocer las causas
de esta enfermedad pero no existe acuerdo en que la FM esté provocada por factores
orgánicos o trastornos psicológicos (1),(2),(3),(4),(5),(6).
El desconocimiento de su etiología favorece el peregrinaje de las personas que la
padecen a distintos especialistas previamente al diagnóstico (digestivo, corazón,
traumatología, psiquiatría, reumatología, rehabilitación..) llegando a consultar hasta 15
especialistas antes de llegar al diagnóstico definitivo (2),(4),(7).
188
Desde hace 30 años se acepta el modelo biopsicosocial de la enfermedad, según
éste tanto el dolor como la fatiga son la consecuencia de diferentes factores (trauma,
enfermedad, procedimientos médicos, defectos congénitos, etc) (5),(7),(9). El modelo
biomédico imperante etiqueta como alteración psicológica todo aquello donde se
desconoce la causa que lo produce (7,9).En este sentido Hidalgo plantea que la ausencia
de daño orgánico no significa que los signos y síntomas sean psicógenos.
Este concepto sería la base de un tratamiento integrado en el que se unifique
elementos como: coordinación de educación, el ejercicio aeróbico y la terapia cognitivo-
conductual que demuestran ser efectivos en el alivio de los síntomas de la enfermedad (4),(9),(10).
La fibromialgia afecta a las esferas biológica, psicológica y social de las
personas que la padecen, comprometiendo su calidad de vida y repercutiendo en la
capacidad física, actividad intelectual, estado emocional, relaciones personales y
trabajo, además de importantes repercusiones económicas que de ella se derivan
producidas por la discapacidad laboral que ocasiona a la persona además de un
importante gasto sanitario (6),(8),(10),(11)
El objetivo de este trabajo es recoger las percepciones, vivencias y necesidades
de las personas que padecen fibromialgia a través de una revisión de estudios de diseño
cualitativo.
1. Material y Métodos
Se llevó a cabo una revisión bibliográfica de la producción científica relacionada
con la fibromialgia entre los años 2005 y 2012. Las bases de datos consultadas han sido
PUBMED, IME, CINAHL y CUIDEN. Así mismo se han consultado revistas de
impacto como Scielo, Journal Advanced Nursing, Index de Enfermería y Journal
Clinical Nursing. Esta búsqueda se ha realizado entre los meses de mayo a julio de
2012.
La estrategia de búsqueda se ha conducido desde los aspectos generales de la
enfermedad utilizando las palabras claves dolor y fibromialgia cuyo resultado fue una
multitud de artículos 7.118 centrados en la fisiopatología, los criterios diagnósticos de la
enfermedad y tratamientos farmacológicos lo que obligó a restringir la búsqueda
189
añadiendo los descriptores investigación cualitativa, vivencia y fenomenología para a
continuación seleccionar los artículos más relevantes en el campo de la investigación
cualitativa, en primer lugar se seleccionaron 68. Todos los estudios fueron
detenidamente leídos, se procedió a la extracción de la información y datos relevantes
asociados al objetivo de este artículo lo que obtuvo un resultado de inclusión de 42
artículos.
Hay un total de 306 revistas diferentes que publican sobre esta área. EL área
temática más trabajada ha sido el estudio de los potenciales mecanismos
patofisiológicos (31,01 %), con incremento de artículos vinculados con aspectos
psicológicos en los últimos años (10),(12).
Las revistas que aportan un mayor número de artículos son aquellas
especializadas en la enfermedad a estudio pero centradas en su fisiopatología y últimos
tratamientos aplicados como son Revistas de Reumatología, Revistas de Psicología o
Revista especializadas en el dolor; la mayoría de los trabajos se realizan en Estados
Unidos, Canadá y Alemania. Otras revistas consultados como Scielo, Index de
Enfermería, Journal of Advanced Nursing y Journal Clinical Nurssing aportan más
cantidad de artículos en los que se emplea la metodología cualitativa, incluyendo
historias de vida y relatos biográficos en los que la persona es la protagonista contando
la experiencia subjetiva de su enfermedad.
El incremento de investigaciones y artículos publicados sobre el tema en el
período de 1996 a 2005 se triplicaron con respecto a la década anterior. La mayor parte
de estos artículos tratan sobre fisiopatología, criterios diagnósticos y de clasificación y
sobre evidencias de tratamiento (1),(12).
En cuanto a la selección de los artículos se han elegido aquellos que tienen una
metodología cualitativa donde se explora la vivencia de la patología por parte de la
persona en su vida cotidiana para comprender con naturalidad el fenómeno desde una
mirada profunda y el significado que se le atribuye.
Criterios de inclusión:
-Artículos originales en bases de datos y revistas científicas de investigación
primaria publicados en inglés o en castellano entre los años 2005 y 2012.
190
-Todos aquellos textos de método cualitativo donde se explora la vivencia de las
personas ante la FM desde que son diagnosticadas.
-Los estudios cualitativos en el que el método de recolección de datos fueran
entrevistas individuales a los participantes donde se permite presentar sus percepciones
con sus propias palabras, es decir, las entrevistas no estructuradas o semi-estructuradas.
-Textos en que es la propia persona la que cuenta su experiencia ante la
enfermedad como son las historias de vida o relatos biográficos.
2. Resultados
En la presente revisión de la literatura se identifican los siguientes temas
principales donde los pacientes describen dominios de síntomas que interfieren con su
función y calidad de vida (Tabla I), destacando:
1. Diagnóstico de la enfermedad.
2. Tratamiento.
3. La enfermedad y el dolor.
4. Alteración del sueño.
5. La fatiga.
6. Deterioro cognitivo.
7. Impacto laboral.
8. Impacto emocional.
9. Necesidades y demandas de los pacientes hacia los profesionales
sanitarios.
10. La vivencia de la enfermedad.
11. Búsqueda de ayuda e información.
3. Temas Clave
3.1 Diagnóstico de la enfermedad
La principal dificultad para diagnosticar esta patología es que se desconoce su
causa y que no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente para llegar a un
diagnóstico rápido y certero (1),(2),(3),(5),(7),
191
El paciente tiene que presentar dolores generalizados en los 4 cuadrantes del
cuerpo más la espalda, por un período de al menos 3 meses y debe tener dolor en 11 de
los 18 puntos sensibles establecidos para su diagnóstico (6),(8),(13).
La FM con frecuencia coexiste con otras condiciones médicas y es importante
reconocer y tratar la fibromialgia como un trastorno diferente (5),(6),(10). Algunos médicos
pueden no reconocer esta enfermedad o puede ver el estado como un trastorno
psiquiátrico o simplemente no creíble; como resultado los pacientes se pueden sentir
confundidos, frustrados y con una baja autoestima debido principalmente a su
peregrinaje hasta el diagnóstico (4),(9),(13),(14).
Las personas enfermas relatan una vida antes y después del diagnóstico ya que
repercute en que no son creídas por sus familiares y amigos ya que la invisibilidad de la
fibromialgia es una dificultad a la que se enfrentan la mayoría de los pacientes (4),(11),(13),(14),(15).
3.2 Tratamiento
Desde el punto de vista del planteamiento terapéutico no se conoce ningún
tratamiento con capacidad para curarla, su objetivo es aliviar los síntomas y la
adaptación del enfermo ya que pocas son las medidas farmacológicas de demostrada
evidencia exceptuando los beneficios de antiinflamatorios, analgésicos reguladores del
sueño particularmente de antidepresivos o relajantes musculares y las terapias
conductuales-cognitivas (10),(16),(17)
Es por ello que cada vez con más preponderancia tienen protagonismo las
intervenciones no farmacológicas en este colectivo, los estudios mencionan otras
terapias alternativas que incluyen: la acupuntura, el biofeedback, modificaciones de la
dieta/ejercicio, el calor, hidroterapia, masaje, taichí y la meditación o yoga (10),(16),(17),(18).
3.3 La enfermedad y el dolor
El dolor es el principal de los problemas de estos pacientes que lo describen
como incapacitante para la actividad diaria pero no para la movilidad, es resistente a los
diagnósticos y a los tratamientos convencionales (11),(19),(20),(21)
192
Para poder convivir con un dolor crónico en los últimos 10 años los modelos
cognitivo-conductuales de manejo del dolor han ido más allá del enfoque tradicional
sobre las estrategias de afrontamiento y el control percibido sobre el dolor, para
incorporar la atención y los enfoques basados en la aceptación del dolor que se asocia
con un mejor funcionamiento físico, emocional y social (4),(10),(19), (20),(21),(22).
El punto de inflexión más significativo en el proceso de aceptación es recibir el
diagnóstico, información, el apoyo social percibido de la familia, amigos y
profesionales de la salud (11), (20),(23),(24),(25).
3.4 Alteración del sueño
Una repercusión importante en la calidad de vida de estos pacientes son las
alteraciones del sueño, desean una mejora en su capacidad para dormir indicando que
tanto la fatiga y el dolor se relacionan directamente con la calidad del sueño (26),(27),(28),(29),(30)..
Un estudio realizado por Martín et al tuvo como objetivo evaluar el impacto de
la calidad del sueño en pacientes con FM a través de una investigación cualitativa donde
se utilizó la entrevista semi-estructurada donde se demuestra el negativo impacto que
tiene en la vida de los pacientes aumentando los niveles de dolor y la disminución de los
niveles de funcionamiento físico incluyendo su estado de ánimo, las relaciones
familiares y sociales y la productividad en el trabajo. Los participantes informaron que
desde que padecen FM ya no son capaces de experimentar una noche de sueño
realmente reparador que da lugar a una sensación restaurada o descansada al despertar
indicando que la calidad del sueño asociado al tratamiento es de importancia crítica.
4.5 La fatiga
Los pacientes describen la fatiga como sensación de debilidad o pesadez, con
dificultad para sentirse motivado en realizar sus tareas, tener que hacer las cosas más
lentamente, dificultad para concentrarse, pensar o recordar las cosas, abrumadora
sensación de cansancio que no se alivia con el descanso o dormir y no es proporcional al
esfuerzo realizado (20),(26),(27),(28).
Se identifica la fatiga como otro de los peores síntomas asociados con la
fibromialgia junto con el dolor, es una presencia constante en las vidas de los pacientes
193
que a menudo tienen que medir sus pasos para asegurarse de que las tareas previstas
durante el día las pueden llevar a cabo (10),(11),(19),(26),(28),(31).
Humphrey et al realizó un estudio con el fin de entender mejor los aspectos de la
fatiga que podrían ser únicos para la FM así como el impacto que tiene en la vida de los
pacientes que la describieron un cansancio más intenso, constante y persistente que no
se alivia con el descanso y no es proporcional al esfuerzo realizado, interfiere en las
actividades diarias y hace que sea difícil concentrarse.
4.6 Deterioro cognitivo
La FM afecta la cognición de los pacientes en particular su memoria y los
procesos de pensamiento como consecuencia no son capaces de operar en los mismos
niveles de agudeza mental que los que tenían antes de la aparición de la enfermedad,
olvidando tareas importantes y a menudo incapaces de expresar sus pensamientos a los
demás por lo que afecta a su capacidad de concentrarse y expresarse con claridad (10),(26),(28),( 32),(33).
4.7 Impacto laboral
La limitada capacidad física, una mayor necesidad de descanso, la incapacidad
para realizar tareas repetitivas o la incapacidad para concentrarse relacionado con el
deterioro cognitivo influyen en pacientes con FM para responder a las demandas físicas,
psicosociales y de organización en el trabajo (20),(26),(28).
Las largas jornadas de trabajo, trabajo estático prolongado sobre todo si se tienen
que utilizar los brazos, marcha larga y levantar o cargar objetos pesados dan lugar a un
empeoramiento de los síntomas como son dolor, agotamiento y fatiga (23), (25),(31).
También se perciben como altamente exigentes los trabajos en los que se utilicen
instrumentos manuales así como los que demanden un poder de concentración mayor o
donde haya una baja temperatura al aire libre o un nivel de sonido alto de la maquinaria (34),(35)
Informan de tener que cambiar con frecuencia de trabajo o tener una reducción
de horas lo que repercute en su situación económica (10), (34),(35).
194
4.8 Impacto emocional
A nivel psicológico existe una elevada evidencia científica que relaciona la FM
con distintos problemas anímicos, siendo de mayor prevalencia la ansiedad y la
depresión en un 68 % de los casos; su aparición cronifica, empeora el curso y la
evolución de la enfermedad (33),(36).
Entre las causas que se barajan destacan: el mecanismo de estrés crónico, el
dolor, el retraso diagnóstico, la falta de eficacia de los tratamientos, los problemas
laborales y el entorno socio-familiar (27),(32),(33).
Los estudios identifican sentimientos tales como la frustración, vergüenza, culpa
y aislamiento en los pacientes con respecto a su incapacidad para ser entendido por la
comunidad médica y por quienes le rodean, así como la frustración con ellos mismos
por la pérdida de habilidades cognitivas o pérdida de la identidad sexual (11), (20),(28).
El desconocimiento sobre su problema y posibles soluciones, la incertidumbre y
la incomprensión contribuyen a sumirlas en un estado de depresión y actitud negativa
pero este círculo vicioso se rompe al recibir el diagnóstico que les ayuda a asumir la
enfermedad a aprender a vivir con ella y a buscar estrategias de afrontamiento como
terapias alternativas e información (20),(25),(28),(31),(32),(36).
4.9 Necesidades y demandas de los pacientes hacia los profesionales
Los pacientes demandan a los profesionales sanitarios interés, comprensión,
apoyo, empatía y capacidad de comunicación, así como conocimientos sobre la
enfermedad y habilidades para transmitirlos e informales durante todo el proceso y del
intercambio de puntos de vista (1),(11),(26), (37),38).
Esperan también que sus profesionales puedan dedicarles el tiempo suficiente en
la consulta, solicitan información sobre lo que pueden esperar de su enfermedad y su
proceso, sobre su pronóstico y sobre terapias y cuidados (4),(10),(20),(38),(39).
Los pacientes perciben que los profesionales sanitarios tienen poco tiempo y por
ello no pueden escuchar sus quejas, limitándose a la prescripción de fármacos lo que
redunda en una falta de respuesta a sus necesidades (6),(8),(15),(16),(38),(39).
195
Las intervenciones educativas y actividades orientadas al auto-cuidado mejoran
la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia, los ayudan a conocerse mejor a sí
mismos y a desarrollar ciertas capacidades necesarias para el afrontamiento de la
enfermedad, como la de elegir, la de actuar por sí mismos o la de negociar (4),(18),(25),(40);
los profesionales sanitarios deben comprender la importancia de la esperanza en la
experiencia de una enfermedad crónica ya que tiene un poder significativo en ayudar a
las personas a entender su potencial durante todo su proceso (38),(40),(41).
4.10 Vivencia de la enfermedad
Desde que un paciente inicia su contacto con la medicina oficial hasta el
diagnóstico transcurre una meda de tiempo de unos 7 años; durante ese tiempo los
enfermos se encuentran en una situación de incertidumbre puesto que ni ellos ni su
entorno social y familiar consideran que el dolor sea una razón legítima para interrumpir
las actividades cotidianas (1),(7).(10),(26),(28),(39).
Las personas no son tomadas en serio por sus amigos, familiares y profesionales
de la salud, ya que parecen sanas y la percepción que los pacientes tienen de su
enfermedad es de un origen somático (5),(8),(25),(28) debido a su largo itinerario terapéutico
desarrollan estrategias narrativas de su padecimiento –como la forma de expresión o la
ocultación de sus síntomas- que les permitan no ser consideradas como enfermos
psiquiátricos o como simuladores de sus síntomas (4),(10),(13),(19),(31).
El estudio de Wuytack et al reveló que la FM impregna todos los aspectos de la
vida, los participantes resaltaban que habían dejado de “funcionar” dando lugar a
sentimientos de inutilidad y pérdida de la identidad, las actividades de ocio también se
vieron muy afectadas así como la alteración de los lazos familiares algunos de los cuales
fueron reforzados, sin embargo otros se quebraron.
La frustración derivada de la incomprensión domina en todos ellos por lo que
prefieren no compartir sus experiencias con personas que no padezcan su enfermedad (5),(10),(14),(26),(37).
Los pacientes informan trastornos en las relaciones con familiares y amigos,
aislamiento social, reducción de las actividades de la vida diaria y de ocio, evitan la
actividad física y la pérdida de la carrera profesional (17),(20),(32),(42)
196
Desean establecer un equilibrio entre el deseo de permanecer independientes el
mayor tiempo posible y la necesidad de apoyo por parte de los miembros de la familia y
amigos (19),(23),(28),(36),(39),(41).
4.11 Las asociaciones de pacientes
Los pacientes acuden a las asociaciones de pacientes con fibromialgia en busca
de refugios seguros donde compartir sus sentimientos con otras personas en
condiciones similares, ya que les proporcionan información apoyo y una salida para la
ira y la frustración (4),(25),(42).
Asociarse es una estrategia que utilizan los pacientes como consecuencia
muestran una mejor actitud ante la enfermedad, están más informadas, se sienten
seguras y parece que viven la enfermedad de forma más positiva que quienes no
frecuentan alguna asociación de pacientes; explican estos beneficios positivos por el
apoyo de otras pacientes asociadas y los servicios específicos que les ofrece la
asociación (1),(4),(36),(39),(42)
4. Discusión
La metodología cualitativa es idónea para profundizar en la experiencia de los
pacientes ya que permiten acceder a informaciones difíciles de alcanzar a través de otras
metodologías y ahondar en la comprensión de fenómenos complejos. Las técnicas de
investigación cualitativas dan voz y carácter de sujetos activos a quienes participan en
estos estudios (1),(9),(15).
Esto es esencial en el caso de las personas con fibromialgia al ser una
enfermedad por una parte poco conocida y analizada desde el punto de vista de sus
consecuencias sociales y emocionales y por otra parte una enfermedad con profundas
implicaciones psíquicas, sociales y laborales (5),(11),(26),(32).
En la presente revisión de la literatura es necesario reconocer las limitaciones en
su planteamiento tanto como en los resultados obtenidos. En primer lugar se encuentra
indudablemente el sesgo de selección ya que se han recogido textos de corte cualitativo
donde se trata principalmente el tema a estudio desde la perspectiva subjetiva de la
propia persona, su experiencia vivida pero es precisamente esta faceta de la enfermedad
la que se pretende explorar.
197
Por otro lado en relación a la estrategia seguida para la localización de los
artículos igualmente se ve afectada por esta limitación puesto que en el momento en el
que se seleccionaron los textos que se han creído más relevantes los criterios fueron
muy explícitos en cuanto a los que resultaban interesantes donde se exploraba el punto
de vista de la persona enferma y la experiencia vivida individualmente.
Al seleccionar los artículos se ha seguido el principio más específico en
investigación cualitativa que es la saturación de la información donde se ha observado
una mayor cantidad de artículos de procedencia anglosajona y estadounidense ello se
percibe en la evidencia de la escasa investigación donde el enfermo es el protagonista en
la actualidad.
La revisión de la bibliografía publicada respecto a la fibromialgia hay evidencia
de un aumento de los estudios de tipo fenomenológico o cualitativo en los últimos 10
años suponemos que es para dar una respuesta a la demanda de estos pacientes respecto
a su trato por parte del sistema sanitario con lo cual se hace necesario un giro
transcendental en la forma en la que se ha enfocado la enfermedad que provocará que se
tengan en cuenta la opinión de estas personas respecto a la manera en la que se establece
su plan de cuidados por parte de cualquier profesional sanitario.
Los resultados ponen de manifiesto la falta de conocimiento de los profesionales
sanitarios acerca del abordaje de la enfermedad ante los primeros síntomas y la
necesidad de un rápido diagnóstico. La necesidad de un diagnóstico precoz es el
principal punto de partida para el tratamiento y abordaje de la enfermedad ya que de
ello depende la calidad de vida de la persona y el impacto de la FM tiene en las distintas
esferas a las que afecta.
5. Conclusiones
Este trabajo revela que la fibromialgia tiene un profundo impacto en la vida de
los pacientes. Los síntomas más consistentemente nombrados son el dolor, la fatiga,
trastornos del sueño, depresión, ansiedad y alteraciones cognitivas. Afecta
considerablemente a la calidad de vida y a la función social y profesional.
Los pacientes reconocen que hay una falta de compresión y de aceptación social
de la fibromialgia, se producen sentimientos de frustración en la interacción con los
198
demás, sentimientos que son provocados por la invisibilidad de su enfermedad y la
dificultad de explicar su situación.
Las personas no son tomadas en serio por sus amigos y familiares ya que no hay
evidencia de enfermedad debido a que se desconoce su causa y no hay ninguna prueba
médica que pueda confirmarla; como consecuencia viven un período de incertidumbre
que se asocia a trastornos emocionales, pero el punto de inflexión es la necesidad de un
diagnóstico firme que disminuirá la ansiedad y desarrollará estrategias de afrontamiento
en el paciente en este proceso de salud-enfermedad.
El objetivo principal del tratamiento es ayudar al paciente a convivir con su
enfermedad, la aceptación del dolor se asocia con menores niveles de angustia, mejor
funcionamiento físico, emocional y social. Además del tratamiento oficial existe
evidencia de la mejoría con terapias alternativas.
La FM es más que una condición dolorosa ya que se asocia a múltiples síntomas
que tienen un impacto sustancialmente negativo en la función y la calidad de vida. Entre
ellas se encuentra la fatiga y las alteraciones del sueño.
La fatiga se describe normalmente por los pacientes como un cansancio físico
que repercute en un mayor esfuerzo en las tareas físicas que disminuye su resistencia
mental y una lentitud en el pensamiento.
Las alteraciones del sueño interfieren en las funciones diarias y en el estado de
ánimo que influirá en sus relaciones sociales y tareas profesionales deseando una mejora
en su capacidad para dormir indicando que tanto la fatiga y el dolor se relacionan
directamente con la calidad del sueño.
El deterioro cognitivo asociado a esta enfermedad influye en la capacidad de
concentrarse en las tareas o en expresarse con claridad.
Las dificultades para seguir trabajando se relacionan a la incapacidad física, el
agotamiento y a los trastornos cognitivos no se pueden realizar ciertos trabajos que
requieran movimientos repetitivos o una mayor concentración que conlleva a una
disminución de horarios o cambios de puestos profesionales lo que repercute
negativamente en su economía.
199
La incertidumbre con respecto a la evolución de a su enfermedad a lo largo del
tiempo contribuye a un aumento de la ansiedad. Los pacientes también experimentan
una gran cantidad de estrés debido a un camino a menudo difícil hasta el diagnóstico,
tratamiento, problemas y síntomas intensos dando lugar a una carga en su salud mental
que les puede conducir a trastornos emocionales.
Los pacientes demandan de los profesionales sanitarios empatía, interés pero
sobre todo información sobre el proceso, pronóstico y terapias de su enfermedad
percibiendo falta de tiempo en la consulta que no cubre sus necesidades limitándose a la
prescripción de fármacos demandando servicios más ágiles y accesibles durante su
seguimiento. Las intervenciones educativas y actividades orientadas al auto-cuidado
mejoran la calidad de vida de los enfermos.
La compleja vivencia de la fibromialgia desde su inicio afecta a las diferentes
esferas de la persona tanto familiar, social y laboral. En un principio considerados
enfermos psiquiátricos considerando sus síntomas como somáticos, lo que ocasiona una
incertidumbre hasta que consiguen un diagnóstico firme. A partir de aquí se ven
interrumpidas sus actividades cotidianas por lo que la persona lo que más necesita es un
apoyo social percibido por parte de la familia, amigos y profesionales de la salud.
En la búsqueda de alternativas e información algunas personas recurren a las
asociaciones de pacientes, el apoyo de otros pacientes con fibromialgia parece ser un
factor importante para liberarlos de la sensación de aislamiento. Las asociaciones
proporcionan información, apoyo, refuerzo, entretenimiento, y en ocasiones terapias
alternativas aspectos que los pacientes valoran considerablemente.
La fibromialgia es una enfermedad crónica que no tiene cura. Una comprensión
profunda de la experiencia de la enfermedad es por lo tanto clave en el cuidado paliativo
de pacientes con esta condición. El conocimiento del significado y la realidad de vivir
con esta enfermedad para el paciente podría ser considerado esencial para cualquier
profesional sanitario incluyendo la necesidad de un proceso de diagnóstico eficaz y una
mayor educación acerca de la experiencia de la fibromialgia.
Es importante que los profesionales de la salud sepan reconocer y validar la
incertidumbre de la experiencia de la enfermedad en la fibromialgia.
200
La calidad percibida de la atención como la falta de contacto con las enfermeras
y las actitudes de los especialistas, la falta de información y la interrelación entre las
complejas necesidades físicas, psicológicas y sociales de los pacientes tomando un
enfoque integral e individualizado puede mejorar los síntomas y su calidad de vida. La
falta de tiempo de consulta de los médicos por los pacientes podría complementarse con
consultas de enfermería.
La utilidad de los hallazgos encontrados en esta revisión es de gran importancia
pues nos van a proporcionar el enfoque necesario de la situación actual en la que se
encuentra la FM. Se hace por tanto necesario que se plantee una serie de cambios en el
trato a estos pacientes desde el primer momento que acuden a los profesionales
sanitarios en cuanto al diagnóstico, tratamiento y abordaje de esta enfermedad donde se
pueda apreciar la perspectiva de la persona para conseguir los mejores resultados en su
proceso salud-enfermedad.
Para conseguir este objetivo es necesario proporcionar mayor información al
profesional sanitario acerca de la FM ya que existen importantes vacíos en sus
conocimientos. En especial en este terreno se incluye a Enfermería porque tiene un
campo de actuación con innumerables posibilidades ya que en la mayoría de los casos
se encontrarán con pacientes en Atención Primaria de Salud donde deberán elaborar un
plan de cuidados individualizado y holista para cada paciente teniendo especial atención
en la forma en la que vive la enfermedad siempre diferente de un paciente a otro y el
desarrollo de sus mecanismos de afrontamiento para convivir con ella el resto de su
vida.
Deben informar sobre las diferentes formas de abordar la enfermedad en cuanto
a tratamientos farmacológicos al igual que no farmacológicos donde existe evidencia de
la mejora en la calidad de vida. La promoción de la salud atañe exclusivamente a este
colectivo que debe contar con las estrategias suficientes para informar de las
peculiaridades de la enfermedad incluyendo especialmente la forma en la que se debe
tratar a estos pacientes con empatía y situándose en un paradigma sociocrítico en el que
se crea una relación en la que se tiene muy en cuenta la opinión de la persona con
respecto a su enfermedad para elaborar conjuntamente las diferentes estrategias
estableciéndose un diálogo recíproco entre profesional sanitario-paciente.
201
Teniendo en cuenta estos resultados desde la perspectiva de los profesionales
sanitarios en las estrategias de afrontamiento de pacientes con fibromialga se debe
prestar atención a la importancia del apoyo familiar con la integración de programas
educativos sobre el síndrome de fibromialgia para las familias de los pacientes.
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208
APLICACIÓN DEL MODELO DE INCERTIDUMBRE A LA FIBROMIALGIA
Ángeles Triviño MartínezI, Mª Carmen Solano RuizII, José Siles GonzálezIII
IDiplomada en Enfermería. Máster en Cultura de los Cuidados. Doctorando en Ciencias
de la Salud. Universidad de Alicante. España.
IIProfesora Titular de la Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Alicante.
IICatedrático de la Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Alicante.
RESUMEN
Objetivo: Conocer las experiencias vividas por las mujeres diagnosticadas de
fibromialgia aplicando la Teoría de la Incertidumbre propuesta por M. Mishel.
Diseño: Se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico.
Emplazamiento: La Asociación de enfermas de fibromialgia de Elche (Alicante)
durante los meses de junio 2012 hasta noviembre de 2013.
Participantes: Un total de 14 mujeres diagnosticadas de fibromialgia participaron
en el estudio de forma voluntaria con edades comprendidas entre 45 y 65 años.
Método: Generación de información a través de entrevistas semiestructuradas
con grabación y transcripción previo compromiso de confidencialidad y consentimiento
informado. Análisis de contenido extrayendo diferentes categorías de acuerdo con la
teoría propuesta.
Resultados: Las pacientes del estudio perciben un elevado nivel de
incertidumbre vinculados a la dificultad para hacer frente a los síntomas, incertidumbre
ante el diagnóstico y la complejidad del tratamiento. Por otra parte, la capacidad de
afrontamiento de la enfermedad se verá influida por el apoyo social, la relación con los
profesionales de la salud y búsqueda de ayuda e información acudiendo a las
asociaciones de pacientes.
Conclusiones: El profesional de la salud debe ofrecer una información clara
sobre la patología a las enfermas de fibromialgia, cuanto mayor es el nivel de
conocimientos de las pacientes sobre su enfermedad y mejor sea la calidad de la
209
información que se presta se informa de menor ansiedad e incertidumbre en la vivencia
de la enfermedad. Así mismo las asociaciones de pacientes deberían disponer de
profesionales de la salud para evitar sesgos en la información y el asesoramiento con
evidencia científica.
Palabras clave: fibromialgia, dolor, investigación cualitativa, teoría de la
incertidumbre, mishel y fenomenología.
210
1. Introducción
La fibromialgia (FM) es una enfermedad de etiología desconocida caracterizada
por la presencia de dolor crónico localizado generalizado en zonas musculares,
tendinosas, articulares y viscerales1, acompañado de otros síntomas como fatiga,
depresión, ansiedad, rigidez articular, cefalea, sensación de tumefacción en manos,
trastornos del sueño y parestesias en extremidades2. Igualmente aparece
hipersensibilidad en múltiples puntos predefinidos denominados puntos gatillo o tigger
points, correspondientes a zonas fisiológicamente más sensibles a la presión,
paradójicamente a pesar del dolor, las estructuras afectadas no presentan daño o
inflamación ni existe ninguna prueba definitiva para su diagnóstico3.
La FM ocasiona un elevado consumo de recursos asistenciales además de
importante coste personal, social y laboral4. Se estima que esta enfermedad afecta entre
el 2 y el 2,7 % de la población española mayor de 20 años, siendo mucho más elevada
para las mujeres: el 4,2 % en contraposición del 0,2 % para varones. Cada año se
diagnostican en España 120.00 casos de FM y se estima que existen casi dos millones
de afectados5.
Esta patología afecta a las esferas biológica, psicológica y social de las personas
que la padecen, comprometiendo su calidad de vida y repercutiendo en su capacidad
física, su estado emocional y las relaciones con los demás.6,7
La cronicidad de la patología requiere un tipo de intervención diferente al tener
unas características especiales como son: la naturaleza de la enfermedad crónica,
sentimientos de incertidumbre por la etiología y su futuro, tratamiento insuficiente y por
otro lado está el significado social9.
En la actualidad existen algunas perspectivas teóricas para el abordaje de las
situaciones de enfermedad crónica producto de experiencias investigativas, que incluyen
un énfasis sobre los procesos de respuesta del cliente y su integración, el ajuste y
adaptación, y la anticipación a las demandas relacionadas con la enfermedad y sus
crisis. Entre ellas se encuentra la teoría de rango medio de Merle Mishel (1984) sobre
La Incertidumbre frente a la Enfermedad10.
211
El objetivo de este trabajo es recoger las percepciones, vivencias y necesidades
de las personas que padecen fibromialgia aplicando el Modelo de incertidumbre frente a
la enfermedad de M. Mishel.
Teoría de la Incertidumbre M. Mishel:
La incertidumbre se define como la incapacidad para determinar el significado
de los acontecimientos relacionados con la enfermedad. Es un estado cognitivo que se
crea cuando el individuo no puede estructurar adecuadamente o categorizar un evento
enfermedad debido a insuficientes señales11. (Figura 1)
La teoría de rango medio, propuesta por la Dra. Mishel, evalúa cuáles son las
reacciones que las personas tienen ante la enfermedad, ya sea la propia o la de un ser
querido, para lo cual conceptualiza el nivel de incertidumbre ante la enfermedad12. Si el
evento es evaluado de forma efectiva, entonces ocurrirá la adaptación. La dificultad de
la adaptación dependerá de la habilidad de las estrategias recopiladas para manipular la
incertidumbre en la dirección deseada, ya sea para mantenerla, si se valora como
oportunidad, o para reproducirla, si se valora como un peligro13.
La teoría explica cómo los pacientes cognitivamente estructuran un esquema
para la interpretación subjetiva de la incertidumbre ante la enfermedad, el tratamiento y
el resultado14.
La incertidumbre también ha sido encontrada que aumenta cuando los pacientes
informan de no estar recibiendo adecuada información de los proveedores de atención
de salud15, junto con las relaciones familiares, el apoyo social y el empleo16, y la
satisfacción en cuanto a un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado lo que influye
en una peor calidad de vida17.
Ahora bien, en 1990 Mishel reconceptualizó su teoría, en virtud de un análisis de
las experiencias de personas cuando la enfermedad se hace crónica, debido a que “las
reacciones de las personas ante la incertidumbre cambiaban a lo largo del tiempo”.
Esta aseveración fundamenta la aplicación de la teoría dirigida a personas con
enfermedades crónicas como es la FM, además le proporciona al profesional de
enfermería una visión de futuro de que las personas no están en un dimensión estática:
212
la incertidumbre se verá modificada de acuerdo a cómo evolucione la enfermedad y
puede que los significados de la misma estén en constante reevaluación18.
De acuerdo al modelo, la adaptación siempre ocurre como resultado final del
proceso, la diferencia está definida por el factor tiempo y en donde es posible realizar
intervenciones específicas dirigidas a minimizar este factor, lo cual mejorará las
estrategias de afrontamiento y determinará el proceso adaptativo mejorando
sustancialmente la calidad de vida19.
2. Metodología
Diseño
El principal objetivo de esta investigación es conocer y comprender una
enfermedad desde la perspectiva de los propios pacientes es por ello que se realiza a
través de una metodología cualitativa con enfoque fenomenológico.
Conceptualizando la fenomenología como la ciencia dedicada al estudio de las
características esenciales de los fenómenos, o lo que es lo mismo, al estudio de las
experiencias adquiridas a través de los sentidos con la finalidad de revelar los aspectos
esenciales de las mismas20.
Muestra y Participantes
Las pacientes fueron reclutadas en una asociación de pacientes de FM
concretamente en la Asociación de Enfermas de Fibromialgia ubicada en Elche
(Alicante) España, a la cual acudían a realizar diversas actividades físicas o terapias tras
confirmar el permiso de estudio por su presidenta entre junio de 2012 y noviembre de
2013. (Tabla 1)
El tamaño de la misma se decidió según el principio de saturación teórica de
Leininger esto es el punto en el que ya no se obtiene nueva información y ésta comienza
a ser redundante, o sea cuando el investigador consigue la misma o similar información
en los datos21.
Los participantes fueron informados sobre el tipo de estudio y el carácter
confidencial de los datos siguiendo los siguientes criterios de inclusión: personas
213
diagnosticadas de fibromialgia que aceptan la propuesta de participación en el estudio,
con distintas trayectorias asistenciales y tiempo de evolución y que acuden a la
asociación.
Un requisito indispensable en este tipo de estudios es que las personas deben ser
capaces de contar su experiencia aportando datos concretos y fiables para el interés de la
investigación22.
Un total de 14 mujeres con diagnóstico médico confirmado de fibromialgia
cuya edad varía entre 42 a 65 años participaron en el estudio tras la recepción del
formulario de consentimiento informado.
Técnica de recogida de datos
Se optó por la entrevista semiestructurada que recolecta datos de los individuos
participantes a través de un conjunto de preguntas abiertas formuladas en un orden
específico, aunque las preguntas están ordenadas los participantes pueden responder
libremente.
Se realizó en una sala ubicada en la asociación en la que nos encontramos por
ser un ambiente conocido para las participantes donde se sienten más cómodas y pueden
expresarse libremente.
La duración de la entrevista osciló entre 45-60 min solicitándole permiso para
grabar la conversación, reforzándolo con el interés que para nosotros tiene el que nada
de lo que se diga se pierda.
La entrevista fue llevada a cabo siempre por el mismo investigador, procurando
que las condiciones de las mismas fueran similares.
Análisis de datos
Se usa grabadora de voz y se hace una transcripción literal, en un primer
momento con un análisis simultáneo del discurso usando los conceptos del modelo de
M. Mishel (1988) como unidades de análisis: la incertidumbre, la autoridad con
credibilidad y el apoyo social que siendo elementos esenciales del modelo nos permiten
obtener un conocimiento de su situación de salud.
214
A partir de aquí las entrevistas fueron analizadas manualmente según el análisis
de contenido obteniendo los diferentes códigos poniéndolos en relación con la teoría de
la incertidumbre obteniendo cuáles son los aspectos que suponen una amenaza o peligro
en la vivencia de la enfermedad y cuáles potencian la autonomía de la persona valorados
como positivos.
3. Resultados y Discusión
3.1 Fuentes de Incertidumbre
Se han identificado diversas fuentes de incertidumbre en FM destacando:
Dificultad para hacer frente a los síntomas
Los pacientes con más dolor en relación con los puntos sensibles de la FM
tienen menos resistencia a los factores estresantes de la enfermedad y una mayor
incertidumbre relacionada con la salud, la evaluación de los síntomas físicos o la
dificultad percibida para hacer frente a ellos es un factor que influye en la adaptación a
la enfermedad23.
La incertidumbre en la enfermedad de FM predice una mayor dificultad para
hacer frente a los síntomas sobre todo durante las semanas de mayor dolor, informan las
participantes, además se asocian síntomas como ansiedad y depresión que influye
durante la enfermedad.
- “Lo que más me preocupa de esta enfermedad es el dolor” (E3) (Tabla 2)
Incertidumbre ante el diagnóstico
Desde que un paciente inicia su contacto con la medicina oficial hasta el
diagnóstico transcurre una media de tiempo de unos 7 años; durante ese tiempo los
enfermos se encuentran en una situación de incertidumbre puesto que ni ellos ni su
entorno social y familiar consideran que el dolor sea una razón legítima para interrumpir
las actividades cotidianas5.
El punto de inflexión según las participantes es la necesidad de un diagnóstico
firme que disminuirá la ansiedad y desarrollará estrategias de afrontamiento en el
proceso de salud-enfermedad.
215
- “..entonces me mandó al reumatólogo después de llevar 12 años que fui
de médico en médico cada uno me mandaba más medicamentos” (E6) (Tabla2)
Complejidad del tratamiento
Junto a la incertidumbre de la evolución y el pronóstico de la FM habrá que
sumarle que el tratamiento que se ofrece es solo paliativo, instaurado a partir de los
numerosos síntomas que puede padecer el paciente.
Son los pacientes con mayor grado de incertidumbre sobre el pronóstico y el
tratamiento, quienes se sienten menos motivados para cumplir el tratamiento24.
La mayoría de las participantes muestran la falta de información por parte de los
profesionales de salud sobre la utilización de los diversos fármacos que les son
prescritos; sin embargo, cabe destacar que evitan su uso sólo en casos de aumento del
dolor. Recurren como opción a terapias no farmacológicas y ejercicio moderado.
- “el médico me ha mandado unas pastillas para dormir pero no me la
quiero tomar porque después te levantas medio atontá”(E3) (Tabla 2)
3.2 Autoevaluación de la incertidumbre: oportunidad o peligro
La incertidumbre generada en el ser humano por la enfermedad crónica trae
consigo una serie de cambios radicales, supone una ruptura de su vida anterior,
incertidumbre por su enfermedad y múltiples síntomas, además de una difícil
adaptación a la nueva situación laboral, social, familiar y espiritual10.
La forma como el enfermo reacciona ante ella es muy importante, si la valora
como una amenaza o una oportunidad los que la toman como una amenaza al principio
de su enfermedad la definen como una maldición que solo se cura con la muerte, pero
las personas que toman su enfermedad como una oportunidad la definen como una
lección de vida y que las enseñan a vivir ya disfrutar de esta25.
La mayoría de los participantes muestran sentimientos de vulnerabilidad y
miedo sin llegar a aceptar su nueva condición de salud-enfermedad.
216
- “me reprochaba a mi misma estar tan hundida y en vez de perdonarme fui
mi peor juez” (E9)
3.3 Afrontamiento
Las estrategias de afrontamiento son los pensamientos y conductas que la
persona suele utilizar para responder a situaciones estresantes y disminuir la amenaza
percibida ante la vivencia de una enfermedad de carácter crónico26.
Según este estudio se han identificado los mecanismos proveedores de estructura
que pueden aumentar o disminuir la incertidumbre ayudando a su afrontamiento
destacando los más importantes:
Apoyo social percibido
Uno de los más importantes factores que relatan las participantes es el apoyo
social como mecanismo proveedor de estructura, se ha podido constatar la repercusión
que tiene en el modo de afrontar la enfermedad, de hecho varía de forma directamente
proporcional con el nivel de incertidumbre. Así cuanto mayor apoyo social es percibido
por la persona mayor es su capacidad de afrontamiento a la enfermedad, mayor es su
autoestima al ser creídas por parte de la sociedad y sentirse apoyadas es un refuerzo en
su mecanismo de adaptación a la FM.
- “Mis amigas que saben lo que tengo se lo toman como si fuera un catarro
porque soy muy activa pero a la demás gente nunca digo lo que tengo” (E1) (Tabla 2)
Relación con los profesionales de la salud
La falta de confianza de los pacientes en el profesional de la salud aumenta la
incertidumbre27.
Las participantes demandan del profesional sanitario una credibilidad desde el
primer momento que acuden a la consulta de un especialista, la mayoría de las veces
relatan que sus médicos les dijeron el nombre de su enfermedad pero no le informaron
de sus posibles consecuencias físicas y mentales, de sus posibles tratamientos y terapias
o del hecho de acudir a una asociación de pacientes y sus posibles beneficios a corto y
largo plazo.
217
- “el médico no me explicó nada, me mandó un montón de medicamentos
y ya está”(E4) (Tabla 2)
Búsqueda de ayuda e información
Las asociaciones pueden jugar un papel importante cuando el sistema de salud
presenta fragilidad, para complementar su acción. Compartir con otras personas la
vivencia de la enfermedad será un nuevo elemento para contribuir a la adaptación
harmoniosa28.
Todas las participantes acuden a una asociación de pacientes que utilizan como
una oportunidad en el recurso y apoyo, ellas más que nadie saben del fenómeno desde la
experiencia, ellas saben de promover charlas de interés y actividades adaptadas.
- “La gente que acude a una asociación buscando alguien que esté
dispuesta a escucharte sin que tengas que darle ninguna explicación”(E13) (Tabla 2)
4. Conclusiones y recomendaciones
La teoría puede ser utilizada en una amplia gama de posibilidades, ya que tanto
la persona enferma, como sus familiares, se enfrentan a situaciones estresantes
generadoras de incertidumbre29. Es por esto que el profesional de la salud, al conocer la
teoría, puede guiar y orientar a la persona para que enfoque su evaluación como una
oportunidad, y dirija sus estrategias a lograr la adaptación.
La teoría de la incertidumbre ante la enfermedad brinda al profesional un sinfín
de posibilidades de acción y ofrece la libertad de generar una gama de intervenciones
enfocadas a la disminución del estrés provocado por la enfermedad, prestando atención
a la multiplicidad de dimensiones que un individuo posee; esto suscita que las
intervenciones tengan un carácter humanista, lo cual es parte de la esencia de nuestra
profesión30.
Los profesionales de la salud que tienen a su cargo este tipo de pacientes podrían
incorporar estos aspectos a la valoración y la intervención en su plan de trabajo; al
mismo tiempo elaborar estrategias teniendo en cuenta los principales mecanismos de
218
estructura detectados en este estudio cuya labor pueda determinar la adaptación a la
enfermedad, todo lo cual contribuirá al mejoramiento de la calidad de vida del paciente.
Limitaciones y fortalezas del estudio
Las limitaciones del estudio ponen algunas restricciones sobre las inferencias
que podemos extraer de los datos. Una limitación es que la incertidumbre en la
enfermedad sólo se midió en un punto de tiempo y según la teoría de Mishel las
actitudes pueden variar en su transcurso.
Este estudio demuestra como fortaleza que la intervención puede ser capaz de
preparar mejor a las pacientes con FM con respuestas adecuadas a los posibles síntomas
que pueden encontrar a su condición. También que la incertidumbre frente a la
enfermedad de la FM influye en la adaptación a esta condición de enfermedad crónica.
Las investigaciones futuras deberían estudiar la composición y la tolerancia de la
incertidumbre en la enfermedad para predecir las diferencias individuales frente a la
FM.
Otra vía de exploración futura podría ser examinar la naturaleza dinámica de la
enfermedad-incertidumbre para explorar si esta varía con el tiempo y depende de la
fluctuación de los síntomas o de la duración de tiempo desde el diagnóstico.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Agradecimientos
Los autores agradecen a todas las pacientes que participaron voluntariamente en
el estudio por querer compartir sus vivencias y experiencias, igualmente a la asociación
a la que pertenecen.
219
5. Puntos Clave
Lo conocido sobre el tema
Se reconoce el modelo de incertidumbre de M. Mishel como factor estresante en
el contexto de la enfermedad reconociendo que si las estrategias recopiladas son
efectivas ocurrirá la adaptación valorada como oportunidad o si se valora como un
peligro. Esta teoría se ha aplicado a diferentes enfermedades reconociéndose diferentes
niveles a los que afecta la calidad de vida de los pacientes.
Qué aporta este estudio
El conocimiento a los diferentes niveles en los que afecta la incertidumbre a esta
enfermedad aportando información para la práctica clínica y permite otorgar una
atención integral donde el profesional de la salud pueda reconocer en sus pacientes los
signos y síntomas críticos que dificulten el afrontamiento y la adaptación a su nueva
situación de vida determinando en qué momentos de la etapa del proceso las
intervenciones son más efectivas y oportunas.
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223
Tabla 1 Características sociodemográficas de las participantes en el estudio
Entrevistadas Edad Nivel de
estudios
Nº de
hijos
Profesión Estado
civil
Nacionalidad
E1 45 Secundarios 2 Ama de casa Viuda Española
E2 46 Secundarios 2 Profesora Casada Española
E3 54 Secundarios 3 Desempleada Casada Española
E4 62 Primarios 2 Jubilada Casada Española
E5 51 Secundarios 1 Desempleada Soltera Peruana
E6 46 Primarios 2 Desempleada Casada Española
E7 61 Sin estudios 3 Jubilada Viuda Española
E8 58 Secundarios 1 Cocinera Soltera Española
E9 51 Sin estudios 0 Limpiadora Casada Ecuador
E10 51 Sin estudios 2 Desempleada Casada Española
E11 47 Secundarios 1 Esteticsta Casada Española
E12 56 Sin estudios 2 Ama de casa Casada Española
E13 53 Sin estudios 2 Ama de casa Casada Española
E14 48 Secundarios 1 Desempleada Casada Española
E:
Entrevistas
224
Tabla 2: Experiencias vividas por las participantes
Categorías Códigos Citas textuales de las entrevistadas
Fuentes de incertidumbre
Dificultad para hacer frente a los
síntomas
“Lo que más me preocupa de esta enfermedad es el dolor” (E3)
“además sufro de tendinitis y me hago esguinces continuamente, tengo hernia de hiato, colon
irritable, migrañas, estoy sorda de un oído y sufro faringitis crónica todo consecuencia de esta
enfermedad” (E5)
Incertidumbre ante el diagnóstico
“entonces me mandó al reumatólogo después de llevar 12 años que fui de médico en médico
cada uno me mandaba más medicamentos” (E6)
“Fue muy malo hasta el diagnóstico para mí es el momento clave para ver la luz al final del túnel
es como vivir después de no haber vivido” (E10)
Complejidad del tratamiento
“el médico me ha mandado unas pastillas para dormir pero no me la quiero tomar porque
después te levantas medio atontá”(E3)
“el médico me mandó un antidepresivo para calmar los dolores y me fue bien aunque me hinchó
me puse más gorda y ya me trastorné” (E8)
Autoevaluación de la
incertidumbre Oportunidad
“siempre he sido un poco rebelde me relevo ante las cosas y digo que esto no puede conmigo y
lucho”(E10)
225
“Me considero una chica afortunada porque he podido superar esto”(E12)
Peligro
“me reprochaba a mi misma estar tan hundida y en vez de perdonarme fui mi peor juez” (E9)
“ya he caído no quiero volver a caer en ese pozo porque toqué fondo lo único que quedaba fue
suicidarme” (E11)
Afrontamiento
Apoyo social
“Mis amigas que saben lo que tengo se lo toman como si fuera un catarro porque soy muy activa
pero a la demás gente nunca digo lo que tengo” (E1)
“Mis conocidos al principio me decían es que tú eres muy blanda” (E7)
Relación con los profesionales de la
salud
“el médico no me explicó nada, me mandó un montón de medicamentos y ya está”(E4)
“cuando solicitamos la necesidad de personal cualificado se nos niega”(E1)
Búsqueda de ayuda e información
“La gente que acude a una asociación buscando alguien que esté dispuesta a escucharte sin que
tengas que darle ninguna explicación”(E13)
“intentamos ayudarnos unas a otras es un alivio”(E6)
226
Figura 1: Teoría de la Incertidumbre de M. Mishel
Fuente: Mishel, M. Teorías intermedias. Cap. 28. Teoría de la incertidumbre frente a la
enfermedad. pág. 634-643.
227
Anexo 2. Hoja informativa entregada a los participantes
HOJA INFORMATIVA
TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN: VIVENCIAS Y EXPERIENCIAS DE
PERSONAS QUE PADECEN FIBROMIALGIA
Este estudio pretende llegar a conocer cuáles son las vivencias y las experiencias de una
persona que padece fibromialgia y cómo afecta a todos los niveles de su vida tanto
social, laboral y familiar.
Se le entrega esta hoja para que usted la lea detenidamente y pueda conocer los
objetivos de este estudio para poder participar en él y así mismo pueda acceder a
participar a través del consentimiento informado.
Investigadora: Ángeles Triviño Martínez
Objetivo:
A través de la realización de una serie de entrevistas se conocerá todo el proceso de su
enfermedad para así adaptar los servicios sanitarios a las principales dificultades por la
que atraviesa una persona y que significado otorga a su enfermedad.
Para los profesionales sanitarios resulta imprescindible conocer el punto de vista de la
propia persona para poder prestar su servicio a través del conocimiento de las demandas
percibidas por los pacientes, en especial el personal de Enfermería que presta los
cuidados y planes de educación sanitaria.
Si acepta participar en este estudio de forma voluntaria se le realizará una entrevista a
través de una guía semi-estructurada en la que responderá a las preguntas con total
libertad explicando cuál ha sido su experiencia durante el proceso de la enfermedad
hasta la actualidad.
Podrá abandonar la investigación en cualquier momento sin que esto le suponga una
reprobación, sus datos serán tratados con total confidencialidad y será usada únicamente
para esta investigación donde su identidad será totalmente anónima.
Muchas gracias por su interés y agradecerle de antemano la participación en este
estudio.
228
Anexo 3. Guía de la entrevista
- Saludo, presentación y agradecimiento
- Información de los años diagnosticados de su enfermedad
- Datos sobre su niñez y adolescencia
- ¿Sabía o conocía esta enfermedad?
- Descríbame cómo se sintió al comienzo de la enfermedad
- Cuénteme cómo evolucionó la enfermedad
- ¿Cuál fue su recorrido por los diferentes especialistas?
- Cuénteme las relaciones con su familia durante el proceso
- Hábleme acerca de los tratamientos que ha probado
- Dígame si puede realizar las actividades en su vida diaria
- Cuénteme qué cambios ha supuesto en su vida
- Hábleme acerca de la ayuda que le ha proporcionado la asociación
- Cuénteme qué ha significado para usted padecer la enfermedad
- Hábleme como han cambiado sus relaciones sociales
- Descríbame como ha repercutido en su actual situación laboral
- Dígame que expectativas tiene sobre el futuro
229
Anexo 4. Consentimiento Informado
DOCUMENTO CONSENTIMIENTO INFORMADO
TÍTULO DEL ESTUDIO: VIVENCIAS Y EXPERIENCIAS DE PERSONAS QUE PADECEN FIBROMIALGIA: UN ESTUDIO FENOMENOLÓGICO Yo, ............................................................................................... (nombres y apellidos) He leído la hoja de información que se me ha entregado. He podido hacer preguntas sobre el estudio. He recibido suficiente información sobre el estudio. He hablado con: ...........................................................................(nombre del investigador) Comprendo que mi participación es voluntaria. Comprendo que puedo retirarme del estudio: 1) cuando quiera 2) sin tener que dar explicaciones 3) sin que esto repercuta en mis cuidados médicos Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio. Doy mi conformidad para que mis datos clínicos sean revisados por personal ajeno al centro, para los fines del estudio, y soy consciente de que este consentimiento es revocable. Mi participación es voluntaria y concedo esta entrevista libremente Firma del participante:
Fecha:
He explicado la naturaleza y el propósito del estudio al paciente mencionado Firma del Investigador:
Fecha:
230
Tablas y Figuras
Tabla 1. Temas comunes relevantes atribuidos a la fibromialgia
Temática de Estudio Autores
La enfermedad y del dolor Steihaug, 2007; Tosal, 2008; Martín,
2010; Menenéndez et al, 2010;; Maurel et
al, 2011; Kengen etal, 2012
Recorrido hasta el diagnóstico
Wiles, Cotty y Gibson, 2008; Underland y
Malterud, 2007; López, 2008; Arnold et al,
2008; Elenguer, Siso y Ramos, 2009;
Raymond y Brown, 2000; Mannerkorpi y
Gard, 2012;
Tratamiento Rivera et al, 2006; Klenet et al 2007;;
Simm y Madden, 2008; La Chapelle et al,
2008; Lempp et al, 2009
Alteraciones de la vida diaria
Ubago, 2005; De Felipe et al, 2006; Sim y
Madden, 2008; Carasco et al, 2009;
Cabezas, 2010; Humphrey et al, 2010;
Hamnes et al, 2011;; Santiago, León y
Periáñez, 2011;
Percepción del sistema sanitario Bieber et al, 2006; Escudero et al, 2010;
Wuytack y Miller, 2011; Kengen et al,
2012;
Sistemas de apoyo Cunninghan y Jillings, 2006; LaChapelle
et al, 2008; Simm y Madden, 2008
Tabla 1. Temas comunes relevantes atribuidos a la fibromialgia
231
Tabla 2. Características demográficas de las participantes
Participantes
Edad
Nivel de estudios
Nº de hijos
Situación laboral
Estado civil
Nacionalidad
E1 45 Secundarios 2 Ama de casa Viuda Española
E2 46 Secundarios 2 Profesora Casada Española
E3 54 Secundarios 3 Desempleada Casada Española
E4 62 Primarios 2 Jubilada Casada Española
E5 51 Secundarios 1 Desempleada Soltera Peruana
E6 46 Primarios 2 Desempleada Casada Española
E7 61 Sin estudios 3 Jubilada Viuda Española
E8 58 Secundarios 1 Cocinera Soltera Española
E9 51 Secundarios 0 Limpiadora Casada Ecuador
E10 51 Sin estudios 2 Desempleada Casada Española
E11 47 Primarios 1 Esteticista Casada Española
E12 56 Sin estudios 1 Ama de casa Casada Española
232
E13 53 Sin estudios 2 Ama de casa Casada Española
E14 48 Secundarios 1 Desempleada Casada Española
Figura1. Mishel, M. Teorías intermedias. Cap. 28. Teoría de la Incertidumbre
frente a la enfermedad. pág. 634-644
