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IV CONGRESO NACIONAL DE
PACIENTES DE ESPONDILITIS
ANQUILOSANTE
Declarado de Interés Social por:
ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES
GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS IV JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE
PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE IV
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NUESTRA
FÓRMULA ES LA
SUMA UNIMOS PERSONAS PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Y
DAR VISIBILIDAD A LA ENFERMEDAD
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Contenido
I. ANTECEDENTES .............................................................................................................. 4
A. I JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ..................................................................................... 4
B. II JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ..................................................................................... 5
C. III JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ..................................................................................... 7
II. OBJETIVOS ......................................................................................................................... 7
III. PROMOCIÓN Y DIVULGACIÓN .............................................................................. 9
IV. DESARROLLO DE LOS ACTOS CENTRALES DEL IV CONGRESO
NACIONAL PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ................................. 10
V. STAKE HOLDERS DEL PROYECTO ............................................................................ 13
A. BENEFICIARIOS DIRECTOS: ........................................................................................ 13
B. BENEFICIARIOS INDIRECTOS: ................................................................................... 13
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NUESTRA FÓRMULA ES LA SUMA UNIMOS PERSONAS PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Y DAR
VISIBILIDAD A LA ENFERMEDAD
I. ANTECEDENTES
A. I JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
En septiembre de 2006, AEACR organizó las I Jornadas Nacionales de Convivencia de
Enfermos de Espondilitis Anquilosante, a las que asistieron unas 250 personas, entre
enfermos, familiares y representantes de Asociaciones de Pacientes de toda la
geografía nacional, contando además con la presencia del presidente de la Asociación
Nacional Portuguesa de Espondilitis Anquilosante (ANEA).
Estas primeras Jornadas contaron con un elenco de ponentes de gran nivel, que
abordaron todas las perspectivas de la enfermedad, a través de las siguientes
ponencias:
- Diagnóstico y evolución: El papel de la atención primaria en los enfermos de
Espondilitis Anquilosante
- Tratamiento farmacológico actual y perspectivas futuras: Situación actual de
los proyectos de investigación
- La rehabilitación y el ejercicio físico
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- La actitud de la empresa hacia los empleados con enfermedades reumáticas
- El papel de los Servicios Médicos de Empresa
- Aspectos legales: Minusvalías e Incapacidades Laborales
- El Asociacionismo en las enfermedades reumáticas
- El servicio de reumatología en la provincia de Ciudad Real
Por otra parte, se contó con la presencia de representantes de instituciones públicas
legislativas y sanitarias, que pudieron escuchar de primera mano nuestras demandas
y expresaron su apoyo, tanto al asociacionismo como forma de lucha común por los
objetivos de los enfermos, como a este tipo de actos que pretenden dar voz a la
enfermedad y establecer un marco de convivencia y entendimiento entre los diversos
colectivos que forman parte de esta comunidad (enfermos, familiares, cuidadores,
médicos e instituciones).
B. II JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
En el año 2008, tras el éxito obtenido en las primeras Jornadas, se celebraron las II
Jornadas de Convivencia, consolidando así un evento sin precedentes a nivel nacional
en cuanto a Asociaciones de Espondilitis Anquilosante se refiere. En esta ocasión, de
nuevo con la participación de prestigiosos profesionales, se pretendió dar una visión
del tratamiento integral de las Espondiloartropatías, basado en cuatro pilares básicos:
- Terapia farmacológica
- Ejercicio físico y rehabilitación
- Aspectos psicológicos: Actitud positiva
- Nutrición y hábitos de vida saludables
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Demostrando con estas Jornadas que, basando el tratamiento de estas enfermedades
en los anteriores puntos mencionados, se puede mejorar ostensiblemente la calidad de
vida del paciente afectado. Especialmente, en cuanto al apartado de Nutrición y
Hábitos de vida saludables, la visión que se dio respecto a la relación entre la
alimentación y las enfermedades autoinmunes ha sido la referencia a seguir por el resto
de Asociaciones de Espondilitis Nacionales.
Para dar una idea de la importancia que van cobrando estas Jornadas y la expectación
que levantan, basta con echar un vistazo a las estadísticas resumidas que estas
últimas Jornadas generaron:
- Número aproximado de asistentes: 230
- Provincias representadas: 14
- Comunidades autónomas representadas: 7
- Asociaciones representadas: 12
- Instituciones colaboradoras: 9
- Carteles editados: 320
- Trípticos editados: 500
- Revistas Conmemorativas editadas: 2.000
- Vídeos editados: 125 (estimación)
- Impactos en medios de comunicación: Superior a 50 (*)
- Audiencia en medios de comunicación: Superior a 3.000.000 de personas (*)
(*) Datos ofrecidos por Planner Media, agencia de prensa oficial de las II Jornadas
Nacionales de Espondilitis Anquilosante.
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C. III JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
En el año 2010, se celebraron las III Jornadas de Convivencia, en un intento de
consolidar este evento que, a día de hoy, sigue sin tener precedentes a nivel nacional
en cuanto a Asociaciones de Espondilitis Anquilosante se refiere, aglutinando en un
mismo evento a pacientes, familiares, investigadores, profesionales del ámbito
sanitario, periodistas del ámbito de la salud, representantes de instituciones, etc. En
esta ocasión, se quiso dar una visión de la situación de la investigación acerca de la
enfermedad, desde el punto de vista de los investigadores y desde las asociaciones
de pacientes, acabando con una mesa redonda en la que se pretendía dar una visión
global del momento actual acerca de la enfermedad.
II. OBJETIVOS
Este IV CONGRESO NACIONAL DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, con el apoyo de la COORDINADORA
ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILOARTRITIS (CEADE), que
representa a todas las Asociaciones del territorio nacional en cuanto a este tipo de
patologías se refiere, hace coincidir el IV ENCUENTRO NACIONAL DE
PACIENTES DEL GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS, que aglutina a casi 4.000
personas y que, en pasadas ediciones han contado con un gran éxito de participación,
con las IV JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, organizadas por la ASOCIACIÓN
PROVINCIAL DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y OTRAS
ESPONDILOARTROPATÍAS DE CIUDAD REAL (AEACR), que también en
pasadas ediciones contaron con un gran éxito de asistencia a las mismas.
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Entre los objetivos de este Congreso está el poner a disposición de todos los afectados
y familiares las herramientas necesarias para el tratamiento y comprensión de la
enfermedad e informar de la situación actual en los proyectos de investigación y de
las campañas de divulgación, concienciación e información dirigidas a pacientes y
familiares.
Para el colectivo de afectados, supone una oportunidad única y de primera mano para
conocer los últimos avances y tendencias en el campo de la investigación acerca de
su enfermedad, así como la posibilidad de compartir experiencias e inquietudes en el
marco de una jornada de convivencia agradable, que sin duda supondrá una
excelente terapia.
Igualmente, CEADE pretende que la puesta en valor del trabajo que realizan todas
las asociaciones de espondilitis, a través de este IV Encuentro Nacional del
Pacientes, tenga como consecuencia una mayor atención de los medios,
patrocinadores, la Administración, las sociedades científicas y los especialistas
médicos.
Se considera que con el desarrollo de este congreso se establece un punto de partida
para poder acometer la organización de próximos congresos y eventos diversos en
todo el estado, con la participación activa del resto de asociaciones a nivel nacional.
También consolidar la presencia de AEACR (Asociación Provincial de Espondilitis y
otras Espondiloartropatías de Ciudad Real), asociación de pacientes perteneciente a
CEADE junto a otras 22 entidades más que forman esta gran familia de asociaciones.
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III. PROMOCIÓN Y DIVULGACIÓN
Un evento de esta magnitud debe tener una repercusión importante que a su vez
redundará en una merecida promoción de nuestra ciudad. Para ello se necesitará la
colaboración de los medios de comunicación locales y nacionales, no sólo del campo
de la medicina, sino a nivel general, que den una amplia cobertura al evento, así como
la participación de las Asociaciones de Enfermos que divulguen la celebración del
acto entre sus asociados, Centros de Salud y Hospitales, tanto de la red privada como
pública, para recabar la participación de un gran número de público, además de la
difusión a través de los foros especializados. En esta ocasión, el respaldo directo de
la Coordinadora Española supone la garantía de una extensa divulgación del evento.
Tras la finalización del Evento, al igual que en pasadas ediciones, se editará un vídeo
divulgativo de los actos que será enviado a todos los asistentes al mismo, así como a
cualquier persona o institución interesada que lo solicite.
Este Congreso supondrá un impulso a la promoción de la ciudad de Puertollano, la
provincia y la región, dada la difusión que se hará de las mismas a través los medios
de comunicación en todos los ámbitos.
El encuentro se emitirá vía streaming en el canal de YouTube de CEADE, para llegar
a más población y que posibilitará su seguimiento por muchos enfermos a los que les
es imposible la asistencia, bien por las limitaciones físicas que padecen, bien por la
distancia que les separa, contando con numerosas peticiones de afectados en países
de habla hispana a través de foros especializados en la enfermedad y del grupo de
pacientes en Facebook de CEADE, además de la numerosa presencia confirmada de
afectados de todos los rincones de nuestra geografía.
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Tendrán algunas variantes on-line para que aquellas personas que no puedan
asistir también puedan participar. Estará centrada en las patologías reumáticas, no
solo en espondilitis, y es nuestra idea que en su organización participen el máximo
posible de pacientes de todo el territorio Nacional.
Se mantendrá toda la información del programa, inscripciones y noticias del
Encuentro en la siguiente dirección.
www.congresosceade.es
IV. DESARROLLO DE LOS ACTOS CENTRALES DEL IV CONGRESO
NACIONAL PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
El desarrollo de estas Congreso comprende un fin de semana de actividades,
divididas en sesiones de ponencias, mesas participativas, sesiones prácticas y
diversas actividades de convivencia. Los actos centrales de este IV Congreso
Nacional de Pacientes se desarrollarán en la mañana del día 29 de septiembre de
2018, según la agenda prevista a continuación:
10:30 RECEPCIÓN
10:45 ACTO DE APERTURA
Dña. Mayte Fernández Molina
Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Puertollano
11:00 Las emociones y la salud
Dña. Belén Amores Vera
Psicóloga. Colaboradora de AEACR
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11:20 Retos de superación en Espondilitis Anquilosante
D. Jacobo Parages Revertera
Empresario, conferenciante, docente y nadador de ultradistancia
Autor del libro: “Lo que aprendí del dolor”
PAUSA: (12:00 – 12:30)
12:30 Atlas de Espondiloartritis Axial en España. Radiografía de la
Enfermedad
Dr. D. Marco Garrido Cumbrera
Doctor en Geografía. Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartritis “José
Román” 2018
13:10 Monitorización personalizada de fármacos biológicos. Utilidad en la
clínica
Dra. Dña. María Dora Pascual-Salcedo Pascual
Químico Adjunto del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de
Madrid. Responsable de Biodrug Análisis (BIDA)
13:45 ACTO DE CLAUSURA
Dña. Blanca Parra Vázquez
Directora General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la
Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha
14:30 ALMUERZO DE CONVIVENCIA
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Este Congreso tendrá su continuidad en la tarde del sábado, según la siguiente
agenda prevista:
18:00 MESA REDONDA: El punto de vista de los pacientes
Mesa en la que se debatirán aspectos de la enfermedad a nivel de pacientes y familiares
Con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y socio de honor
de CEADE
21:30 CENA DE CONVIVENCIA
Los actos de cierre del Congreso tendrán lugar en la mañana del domingo 30 de
septiembre, con la siguiente agenda de actos prevista:
10:30 CAMINANDO POR PUERTOLLANO
Ejercicio físico: Caminata mientras se conocen los lugares más emblemáticos de
Puertollano
12:30 HUDETERAPIA. Conceptos y Sesión práctica
Carlos Gutierrez. Jesús Mena
Creadores y desarrolladores del concepto de Hudeterapia
14:15 COMIDA DE CONVIVENCIA.
CONCLUSIONES Y CLAUSURA DE LAS IV JORNADAS NACIONALES
DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
Y DEL IV ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES DEL GRUPO CEADE
ESPONDILÍTICOS
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V. STAKE HOLDERS DEL PROYECTO
• Asociaciones y sus miembros asociados
• Pacientes, familiares y amigos
• Patrocinadores
• Proveedores de Servicios
• Especialistas médicos, ponentes
• Administración Pública y Organismos locales
A. BENEFICIARIOS DIRECTOS:
• Los principales beneficiarios serán los miembros y familiares de las 23
asociaciones de CEADE y los miembros del Grupo de Espondilitis de Facebook
de CEADE, casi 4000 pacientes y familiares conectados online.
• Los beneficiarios directos, serán las 250 personas (pacientes y familiares), que
queremos que participen de forma presencial.
B. BENEFICIARIOS INDIRECTOS:
• Los más de 500.000 personas afectadas por espondiloartritis a las que
representa CEADE en todo el territorio nacional.
• Todas las personas afectadas por la patología de la Comunidad Autónoma
de Castilla la Mancha.
Gran Capitán, 1 / Apartado de Correos 190 13500 Puertollano (Ciudad Real) 658 597 017 espondilitiscr.espondilitis.net [email protected] Twitter: @AEACR - Facebook: /AEACR
COORDINADORA ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILOARTRITIS
Calle Pinto, 10 28944 Fuenlabrada, Madrid
91 697 60 46 www.espondiloartritisaxial.org
[email protected] Twitter: @CEADE_ - Facebook: /groups/spondilos
