Manual estudio 3 2013 2

HiperlaxitudArticular

DiagnosticadaUniversidad de los Andes

Estudio 3 2013-2

Giancarlo Foschini

Sergio CabreraFederico Turbay

“Mi condición es una tarea con la que tengo que cumplir todos los días. Al levantarme pienso en cómo lidiar con éste problema”

Una de cada veinte personas padece de esta condición, lamentablemente no es muy conocida por la gente, por lo tanto, mucha gente que la padece no tiene conocimiento de ello. Ésta condición puede llegar a “inhabilitar” dos de las cuatro extremidades humanas, y así, la hiperlaxitud se convierte en una condición que puede traer di�cultades en la rutina diaria.

Mientras ésta condición avanza durante sus vidas cada vez van acoplándose mas a ella; deben cambiar hábitos de vida que pueden causar cicatrices emocionales. Sin embargo, muchos logran superarla. Lo importante es no dejar que ésta se convierta en un problema psicológico que cambien su modo de pensar frente a la vida.

INTRODUCCIÓN 2HIPERLAXITUD

DESCUBRIR 4ENTREVISTASETNOGRAFÍAMAPA DE CONTEXTO

ANALIZAR 13NICOLASMATIASLINA

DIAGRAMAS 17SENTIMIENTOSMAPA HIBIRDODIAGRAMA VENN

CONCLUSIÓNES 22

I N T R O D U C C I Ó N

2

HIPERLAXITUDEN LOS HOMBROS

¿Qué es hiperlaxitud?

La hiperlaxitud generalizada es causada por un incremento de la longitud y elasticidad normal de la articulación, permitiendo mayores grados de traslación de las super�cies articulares. Existe tanto hiperlaxitud congénita, como hiperlaxitud adquirida e independientemente de esto, la inestabilidad se genera solo si los estabilizadores de la articulación fallan en mantener una estabilidad mecánica (subluxación o luxación - dislocación). Aproximadamente un 10% de la población mundial tiene esta condición (artoscopía, 2010).

¿Cómo se cura?

Cuando la condición ha evolucionado al punto en donde las subluxaciones son presentes constantemente, se recomienda una operaciónlas, sinembargo, no son 100% efectivas. Al practicar la operación, el paciente debe comprometerse a cumplir con las �sioterapias y tratamientos personales para tener una mejor recuperacion. Si el paciente cumple los requisitos de mejoría, podría mejorar su funcionamiento articular de manera acertada, por otro lado, si nó cumple con estos, sus articulaciones comenzaran a fallar una vez mas y volver a su estado crítico inicial.

Foto por: Lucia Leiva, en casa Leiva

D E S C U B R I REn esta etapa buscamos aspectos físicos como: movimientos, posturas, hábitos, decisiones y actos que tengan los afectados para contrarestar el dolor de su condición. De ésta manera podremos ver qué variables hacen contacto con el observado.

4

EntrevistasDE FORMA ABIERTA

¿A qué nos referimos con fromato abierto?

Para estas entrevistas, no preparamos pre-guntas puntuales porque de ésta manera el entrevistado no se va a abrir emocional-mente frente a su condición. En ésta ocación escribimos un formato que tenía preguntas guias, las cuales no cortarían la conversación y de esta manera se pudiera seguir con el hilo natural del tema.

¿Cómo?

Primero le pediremos una pequeña introduc-ción sobre su experiencia médica para tener un conocimiento base sobre su condición. Luego, pasaremos a hablar sobre su rutina y cómo esta ha cambiado desde que su condi-ción se volvió un aspecto marcado en su vida. De ésta manera, la conversación comenzará a tomar forma más personal e informal. Finalmente, el entrevistado nos hablará de cómo su condición ha tenido una cicatriz emocional y social en su vida.

¿Pára qué?

Para poder llegar a lo que hay mas allá de las di�cultades dolorosas de la condición. Pudi-mos observar que entre más natrual fuera la conversación, la persona se destapaba más hacia nosotros e incluso se daba cuenta de muchos aspectos de su condición en las que siquiera había pensado antes.

Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013

1.Introduccion.

1.1 Que sabe el entrevistado acerca de la condición que padece.

1.2 Hace cuanto la padece.

1.3 Como se dio cuenta que la tenia.

1.4 Conoce a alguien de la familia que la haya tenido?

1.5 Que tratamiento requiere esta.

2. Datos fundamentales (rutina)

2.1 Ahora hablar un poco sobre la rutina diaria del entrevistado.

2.2 La condición ha tenido una alguna incidencia en la vida diaria.

2.3 Que actividades se ha limitado o restringido a causa de esta.

2.4 Tomar cada punto de la rutina y desglosarlo minuciosamente, es decir, saber exactamente como hace cada cosa, desde con que mano utiliza para sostener el cepillo de dientes, hasta como hace uso del trans-porte publico.

3. Personal.

3.1 Intentar llegar un poco al lado personal del entrevistado.

3.2 Esta condición, a cambiado su forma de relacionarse con los demás?

3.3 Conoce a mas personas que padezcan lo mismo que el entrevistado

3.4 A afectado el desempeño académico?

Por ultimo preguntar si estaría dispuesto a colaborarnos con etnografías y grabaciones

FORMATOSituación médica

Hiperlaxitud articular

dislocación

desde niños

Empeora con el paso del tiempo

NO PERFECCIONA

Condición de por vida

Limitaciones vitalicias

Diariamente al hacer movimientos bruzcos

Soluciones temporales:- Cremas- Fisioterapia- Ejercicios de fortalecimiento- Ejercicios de calentamiento

día a día * Dormir incómodo * Levantar los brazos * Cargar objetos pesados * Transportarse * Factor tiempo

- Vida personal- Vida emocional

DOLOR

cirugía

grapas amarrar

Puede ser genético No hay cura

Puede ser adquirido

día a díaLimitación de movilidad

Actividades deportivas

Contacto Mal rendimiento deportivo

Existen curas temporales


ETNOG RAFÍANO PARTICIPANTE

¿Quiénes?

Nicolas Lieva, Lina Estévez, Matias Turbay, Laura Sanchez, Andrés Perez, Santiago Rollano, Daniela Vallejo, Gerardo Salinas, Jesús Manrique, Natalia Ospino

¿Por qué etnogra�as de tipo no participante?

En este típo de observación, nosotros debemos ser la sombra de el afectado, de ésta manera podremos ver la rutina diaria sin interferirla. Para esta etapa es muy importante tomar fotos de las acciones o episodios que inter�eren directamente con las incapacidades que trae la condición.

¿Qué pudimos ver?

Al comparar la rutina observada con la descrita, hay grandes diferencias. Cuando el afectado describe su rutina, se enfoca en los episodios en los que siente dolor �sico y hablan sobre la molestia que este les causa. Al ser su sobra, pudimos ver que su rutina va más alla de solo dolor, es decir, su cuerpo ha llegado a adaptarse inconcientemente para evitar subluxaciones y dolores mas severos.

Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013

1.Introduccion.

1.1 Que sabe el entrevistado acerca de la condición que padece.

1.2 Hace cuanto la padece.

1.3 Como se dio cuenta que la tenia.

1.4 Conoce a alguien de la familia que la haya tenido?

1.5 Que tratamiento requiere esta.

2. Datos fundamentales (rutina)

2.1 Ahora hablar un poco sobre la rutina diaria del entrevistado.

2.2 La condición ha tenido una alguna incidencia en la vida diaria.

2.3 Que actividades se ha limitado o restringido a causa de esta.

2.4 Tomar cada punto de la rutina y desglosarlo minuciosamente, es decir, saber exactamente como hace cada cosa, desde con que mano utiliza para sostener el cepillo de dientes, hasta como hace uso del trans-porte publico.

3. Personal.

3.1 Intentar llegar un poco al lado personal del entrevistado.

3.2 Esta condición, a cambiado su forma de relacionarse con los demás?

3.3 Conoce a mas personas que padezcan lo mismo que el entrevistado

3.4 A afectado el desempeño académico?

Por ultimo preguntar si estaría dispuesto a colaborarnos con etnografías y grabaciones

Foto por: Lucia Leiva, en casa LeivaFoto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013

Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013 Foto por: Sergio Cabrera, en casa Lina Estévez 2013

MAPA DE CONTEXTOY RECORRIDO

Compartimos con ellos las cuatro etapas mas signi�cativas de un dia común universitario: casa por la mañana, transporte, universidad y casa de noche. Nos enfocamos en estos cuatro episodios ya que conforman gran parte del día y se puede extraer información signi�catica en cada uno de ellos.

¿Quiénes?

Nicolas Lieva, Lina Estévez y Matias Turbay.

Decidimos reducirnos a estas tres personas porque consideramos que cada uno de ellos podría encabezar un per�l diferente ya que son tres casos que tienen una percepción diferente en cuanto a su condición y rutina.

Al concentrarnos en tres personas, logramos ver mas a fondo sus lineas de rutina y ver cuáles son las principales di�cultades y miedos durante el día


CASA DE DÍA


Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013Foto por: Sergio Cabrera, en casa Lina Estévez 2013

TRANSPORTE

UNIVERSIDAD

Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013 Foto por: Juan Carlos Sierra - SEMANA Foto por: Juan Carlos Sierra - SEMANA

Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013Foto por: Giancarlo Foschini, en UniandesFoto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013

CASA DE NOCHE

ENTRENAMIENTO


Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013 Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013

Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013

Foto por: Federico Turbay, en El Rolazo 2013

A N A L I Z A RDespues de la etapa de descubrimientos, sintetizamos toda la información recop-ilada de manera organizada para así poder encontrar relaciones entre los per�les que introducimos en la fase anterior y serán más procesadas a continuación.

1 3

NICOLASLEIVA

“El día en que yo pare de jugar Rugby,´ese día.... Es cuando me haya dejado vencer

de mi condición. No puedo ser así de

débil”

“Si he pensado en dedicarme a mi recuperación pero eso no me va a

asegurar una mejoría”

- Actividad física: deportiva como hobby. - Baja recuperación, no está interesado en �sioterapias.- Miedo de �sioterapia: No volver a jugar el deporte por un tiempo y perder su conexión personal y emocional con el deporte.- Rutina diaria: dolorosa, subluxaciones constantes y problemas de movimiento articular.

EXTREMO

Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013

MATIASTURBAY

“Pues creo que lo principal es hacerle caso a los doctores parce, pues ellos son

los que saben como es la vuelta”

“Éste deporte es mi vida, le he dedicado mucho tiempo, estoy dispuesto a dejarlo

un rato para volver con 120% de ren-

dimiento”

- Actividad física: profesional.- Alta recuperación, detuvo su actividad física para dedicarse a la �sioterapia y luego siguió con ejercicios especializados al volver con su deporte- Miedo de �sioterapia: Volver a tener una subluxación y tener que volver a comenzar tratamientos.- Rutina diaria: Precavido y cuidadoso con cada etapa de la rutina profesional para no tener que cambiarla.

DEDICADO

Foto por: Federico Turbay, en El Rolazo 2013

LINAESTÉVEZ

“La verdad nunca le he puesto atención a

ésto jajajaja”

“hmm, creo que le he sacado provechos

en vez de quejarme”

“Aveces los dolores los siento pero solo

cuando cargo cosas pesadas”

- Actividad física: casi nula, ningún esfuerzo físico adicional.- Ningún tipo de recuperación, no ha sido necesaria.- Sin miedos.- Rutina diaria: más dedicada al estudio, dolor al exigir mucha fuerza en sus brazos y al tener una mala postura en actividades rutinarias (comer, dormir, etc.) Muchas veces le saca provecho a la condición

PASIVO

Foto por: Sergio Cabrera, en casa Lina Estévez 2013

D I AG R A M ASEn ésta sección pretendemos mostrar la informacion de manera más organizada para así entontrar diferencias y relaciones entre los tres per�les.

1 7

Casa

Doctor Transporte

Universidad

Ayuda y adaptación del espacio y entorno

Sentimiento de impotenciay convalecenica

Ayuda física y apoyo moral

Fisioterapia y dolorcausan desmotivación

Gente inconciente e imprudente lo golpea

Amigos y companeros lo tratan como igual aunquees una persona que no puede rendir lo mismo

Sentimiento de impotenciay convalecenica

En el transmilenio no se puedeconseguir una silla vacia y al nopoder irse parado le toca esperar uno que venga vacio

SENTIMIENTOS

MAPA HIBRIDOEMOCIONES FRENTE A TRATAMIENTO

1 11

2

22

3

3

4 4 4

5

5

6

6

3

7

8

Esta

do a

nim

ico

con

resp

ecto

a h

echo

s ru

tinar

ios Entusiasmado

Desezperanzado

Este diagrama híbrido consiste de haber

mezclado el mapa de actores y solo haber

extraído las partes de los sentimientos y

mezclarlo con un recorrido de experiencias para

cada uno de los per�les. Lo que se busca es

encontrar cómo son y cómo se mueven las

reacciones de los pacientes y ver cuándo es que

los pacientes se sienten más vulnerables.

De este diagrama podemos concluir que a pesar

de la gran variedad de casos que se ven en esta

investigación, hay un gran patrón a tener en

cuenta. Estos son los sentimientos de los

pacientes y cómo estos retrasan o causan una

mejora en la condición depende qué tan bien se

sientan ellos en su rutina cotidiana. Esta viene

directamente ligada de cuanta atención estén

recibiendo y especialmente de qué tan cómodos

se sienten con la condición.

ExtremoPasivo Dedicado

1. En cuanto a la lesión, al ser un caso en el que el paciente es pasivo y no afecta su rutina, el paciente se demora en tener un efecto negativo.2. Al no ser necesaria ninguna de sus prioridades, no va al médico de urgencia sino que lo posterga. Al ir ya no es tan consiente del dolor que sentía.3. Al enterarse de su �sioterapia, su ánimo cae, pero como su rutina no depende de su hombro se da cuenta de que puede convivir con ella y cada vez con menos dolor.4. Su condición se convierte cada vez más en bene�cios, y empieza a caer en cuenta que con unas precauciones básicas la condición ni siquiera es para tener en cuenta .

1. Una lesión es muy importante, esta puede acabar con su estado de ánimo y causar que vaya al médico inmediatamente.2. Al consultar al médico se da cuenta que no es una condición grave pero que nunca se va a curar3. Las �sioterapias lo hacen sentir débil pero inmediatamente su ánimo cambia para bien.4. Al empezar a hacer deporte otra vez su estado anímico llega casi al máximo pues ve el provecho de su recuperación.5. En este punto se da cuenta que nunca va a quedar igual y sabe que su rutina tendrá que cambiar para siempre.6. Con pequeños incidentes rutinarios se da cuenta de que siempre va a atener esa molestia.

1.Su lesión le causa gran dolor y su estado baja al ver que no puede seguir con su hobby.2. El médico le informa de su condición y se da cuenta de que no es muy grave.3. Empieza la �sioterapia pero le da pereza y le causa dolor lo que hace que se detenga.4. Ya sin dolor, se decide a acomodarse a la condición y seguir con su rutina.5. Hay altibajos emocionales .6. Los bajos representan cada vez que tiene pequeñas lesiones, le duele por algún contacto con personas o aún más grave, por lesiones vinculadas al deporte.7 . Los altos se dan cuando empiezan a haber días, y hasta semanas sin dolor donde el caso piensa que tiene la condición bajo control.8. En general, la condición siempre va a empeorar.

DIAG RAMA VENNMuchos simplemente se adaptan a la condición

para que esta no sea un factor importante sino

mas bien una condición normal. Pero a pesar de

este gran esfuerzo, todos han tenido que

cambiar su rutina. Por eso está este diagrama de

venn, que nos deja una imagen clara de cómo se

comportan los per�les y para entender qué tan

distintos son enserio un grupo de personas que

no juegan el mismo deporte, pero no tienen la

misma condición sino lo único que los mantiene

unidos como población es su condición.

Este diagrama resultó ser mas importante de lo

esperado, porque vimos la similitud entre todos

los pacientes. Pero más que eso, vimos que son

personas que necesitan más tiempo durante el

día, para hacer las cosas de su rutina que una

persona normal realiza tranquilamente. Les ha

tocado crear nuevas rutinas que se acoplen a su

condición y algunos hasta han tenido que

cambiar su estilo de vida y aún así hay gente que

no ve la condición.

C O N C LU S I Ó N E S

2 2

CONDICIÓN NO VISIBLEA diferencia de otras condiciones y estados físicos (amputación, embarazo, fractura, etc); los peatones u otros individuos no se pueden dar cuenta de ésta condición. Los usuarios entrevistados hablan de cómo quisieran ser tratados mejor, sin embargo no se percatan de la diferencia que tienen en comparación a una persona en muletas o silla de ruedas.

-Tiene constantes dolores que el resto de la gente no puede ver, pues no tiene yeso, o algún tipo de cabeztrillo.-Siempre se va a ver en un estado de ánimo en el cual se siente inferior por cosas que sabe que no puede hacer y por miedo a movimientos bruscos

-No tiene dolores constantes, pero un golpe en el hombro, o peso excesivo generan dolores imperceptibles.-Pre�ere hacer todo con delicadeza, también ha cambiado algunos hábitos para no depender de la otra gente

-Al no ser visible esta condición, ella puede controlar su parte, pero las interacciones con otras personas van a ser un factor que siga afectando su mejoría.

EXTREMO DEDICADO PASIVO

TIEMPOEn todos los per�les, las rutinas tienen una variable de escases o exigencia con el tiempo. Todas las personas entrevistadas nombraban mucho la paciencia, la espera, precauciones, lentitud y reposo, sin embargo, no tenían presente la relación directa que tiene su condición con la organización del tiempo.

- Se encuentra tan afectado físicamente, que necesita mucho tiempo para realizar sus actividades- Le ha tocado acostumbrarse a este nuevo estilo de vida, en donde ha tenido que crear nuevas rutinas.

- Se ha recuperado, ha realizado ejercicios �sioterapéuticos para poder volver a realizar su deporte- Sigue con problemas de tiempo pues los estiramientos implican un gasto extra de tiempo.

-Se ha alejado de sus actividades deportivas, pero cuando está con dolor, tiene que tomar las cosas con calma, para no volver a lastimarse el hombro.-Todo ahora se demora más, la nueva rutina implica más tiempo y mayor delicadeza

EXTREMO DEDICADO PASIVO

REFERENCIAS- Asociación Argentina de Artoscopía, Hiperlaxitud e Inestabilidad de Hombro.

Tratamiento Artroscópico de la Inestabilidad Multidireccional . 2010; 86: 469-79.

- Seckin U, Tur BS, Yilmaz O, Yagci I, Bodur H, Arasil T. The prevalence of joint

hypermobility among high school students. Rheumatol Int 2005;25: 260-3.

- Neer CS. Dislocations: etiology and proposed classi�cation of recurrent

dislocations. In: Neer CS, ed. Shoulder reconstruction: Philadelphia: WB Saunders,

1990;274-280.

- Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ¿Qué es el Síndrome de

Hiperlaxitud?, 2013; 14.790

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Manual estudio 3 2013 2