36
a fim a fim Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 A A y y u u d d a a , , f f o o r r m m a a c c i i ó ó n n e e i i n n t t e e g g r r a a c c i i ó ó n n d d e e l l m m i i n n u u s s v v á á l l i i d d o o F F U U N N D D A A C C I I Ó Ó N N A A F F I I M M E E N N V V A A L L L L A A D D O O L L I I D D O O R R G G A A N N I I Z Z A A U U N N A A E E S S C C U U E E L L A A D D E E V V E E R R A A N N O O S S A A L L U U D D B B U U C C O O D D E E N N T T A A L L E E N N P P E E R R S S O O N N A A S S C C O O N N D D I I S S C C A A P P A A C C I I D D A A D D L L A A U U R R A A R R U U I I Z Z D D E E G G A A L L A A R R R R E E T T A A , , d d i i r r e e c c t t o o r r a a g g e e n n e e r r a a l l d d e e V V o o l l u u n n t t a a r r i i a a d d o o d d e e l l a a C C o o m m u u n n i i d d a a d d d d e e M M a a d d r r i i d d L L A A E E S S P P I I N N A A B B Í Í F F I I D D A A

Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

  • Upload
    others

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

afimafimNº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008

AAyyuuddaa,, ffoorrmmaacciióónn ee iinntteeggrraacciióónn ddeell mmiinnuussvvááll iiddoo

FF UU NN DD AA CC II ÓÓ NN AA FF II MM EE NN VV AA LL LL AA DD OO LL II DDOO RR GG AA NN II ZZ AA UU NN AA EE SS CC UU EE LL AA DD EEVV EE RR AA NN OO

SS AA LL UU DD BB UU CC OO DD EE NN TTAA LL EE NNPP EE RR SS OO NN AA SS CC OO NN DD II SS CC AA PPAA CC II DD AA DD

LL AA UU RR AA RR UU II ZZ DD EE GG AA LL AA RR RR EE TTAA ,,dd ii rr ee cc tt oo rr aa gg ee nn ee rr aa ll dd ee VV oo ll uu nn tt aa rr ii aa dd oo dd eell aa CC oo mm uu nn ii dd aa dd dd ee MM aa dd rr ii dd

LL AA EE SS PP II NN AA BB ÍÍ FF II DD AA

Page 2: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

2 AFIM

EDITAFUNDACION AFIM

DIRECTORAPATRICIA LACASA

MAQUETACIONJU.PA.JU.

DEPARTAMENTO DE PUBLICACIONES

CTRA. DE LACORUÑA,KM. 18,2-1º

28231 LAS ROZAS(MADRID)

TEL. 91 710 58 58FAX: 91 637 66 49

Las opiniones vertidas enlos artículos firmados son responsabilidad exclusiva

de sus autores.

Autorizada la reproducción total o parcial citando su

procedencia.

Depósito legal:M-2810 – 1993

ISSN:1696-781X

Imprime:SCEI, S.A.

C/ Petunia, 32. Pol.Ind. Los Calahorros.

Tel.: 91 492 21 10Fax: 91 492 13 21

28970 Humanes (Madrid)

Impreso en papel ecológico

S U M A R I O

NOTICIAS DE FUNDACIÓN AFIM3 Fundación AFIM Santander colabora en un cursosobre buceo adaptado4 Una vez más, en la Escuela de Verano de Valladolid6 Voluntarios Europeos visitan Fundación AFIM Murcia7 Fundación AFIM celebra su III Concurso gastronó-mico en Valdepeñas8 Comienzan en Valencia dos nuevas actividades deAlfabetización y Elaboración de cremas

COLABORACIONESTEMA DEL MES12 Salud bucodental en personas discapacitadas. PorDr. Juan Antonio Callejas Cano y Manuela de la HozDíaz.MINUSVALÍAS14 La espina bífida. Por Eva Estúñiga y Mª del MarGonzález.EDUCACIÓN19 Libro Blanco sobre Universidad y Discapacidad:Conclusiones generales y propuestas de acciónEN PRIMERA PERSONA28 Madrid, una carrera de obstáculos. Por EugenioRamos.

ENTREVISTAS9 LAURA RUIZ DE GALARRETA, directora generalde Voluntariado y Promoción Social de la Consejeríade Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad deMadrid 24 ANA SASTRE CAMPO, delegada del CERMI parala Convención de la ONU sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad

30 Cartas a la Fundación34 Noticias 35 Agenda de Fundación AFIM

NUESTRA PORTADA

Este verano, los niños y jó-venes con discapacidad deValladolid han podido disfru-tar de nuevo de una Escuelade verano que ha organizadomúltiples actividades cultura-les y lúdicas. Visitas a la bi-blioteca, a parques temáti-cos, exposiciones al aire li-bre, hipoterapia, han sidoalgunos de los programasdesarrollados en esta Escue-la. En las fotografías de por-tada pueden observarse al-gunos de estos momentosde la Escuela de Verano.

DISCAPACIDAD, UN PASO ADELANTEHan pasado casi 16 años desde que Naciones Unidas decidiera instaurar en 1992

el 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Muchose ha mejorado desde entonces, aunque la tan usada expresión de queda mucho ca-mino por recorrer sea cierta en este y en otros muchos casos.

En España, una de cada 20 personas tiene alguna discapacidad. Son alrededor de3,5 millones de españoles que, aunque están capacitados en muchos casos para traba-jar, soportan unas cifras de paro que doblan la media del país. Su acceso a estudiossuperiores también está mucho más limitado que para el resto de las personas y pocosson los que alcanzan una licenciatura. En este caso, las barreras físicas y de comunica-ción siguen siendo un gran inconveniente a la hora de acceder a estos estudios.

Sin embargo, algún que otro avance se ha producido a lo largo de estos años. Lacuota de reserva del 2 por ciento en empresas de más de 50 trabajadores ha supuestouna mejora en el acceso al mundo laboral de este colectivo, sin olvidar que las empre-sas poco a poco superan los prejuicios existentes a la hora de contratar a estas perso-nas. Por ejemplo, a finales de 2007 un total de 90.308 tenían un contrato, lo que suponesólo el 4,5 por ciento del colectivo en edad laboral (más de dos millones de personas).Esta cifra puede parecer y es escasa. Sin embargo en 2003 el número de contratos erade 67.390, por lo que en cuatro años la contratación ha aumentado un 34 por ciento, se-gún el informe del INEM “Mercado de trabajo de las personas con discapacidad, 2008”.

También, la firma por parte de España y la entrada en vigor de la Convención de laONU sobre Derechos de las personas con discapacidad van a suponer un avance enmateria legal, aunque en este aspecto, nuestro país está avanzado con respecto a mu-chos de sus homólogos europeos.

E D I T O R I A L

Page 3: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

3AFIM

AFAFIIMMdelegdelegacionesaciones

● AFIM --SANTADER

Fundación AFIM colabora en uncurso sobre buceo adaptado

que pudieran resguardarse de la ince-sante lluvia chirimiri, tan característicade esta zona.

El paseo trascurrió contemplandolos dos lados de tierra, a uno Somo yPedreña y al otro la ciudad de Santan-der, con sus playas y sus palacios defestivales y de la Magdalena. “En altamar la tripulación fue dando diver-sas explicaciones sobre el eco-sistema que estábamos vien-do y nos dejaron unos pris-máticos para poderobservar mejor lo que nosiban narrando. En estemomento nuestro viaje fuetomando un cariz másaventurero, el mar se iba po-niendo “bravo” y se nos haciacada vez más difícil el seguir las

El Club de buceo Galatea, de Suan-ces (Cantabria), organizó a principiosde junio el primer curso que se celebraen la región de formación de instructo-res, guías y acompañantes de buceoadaptado. Este curso contó con la cola-boración de Fundación AFIM, cuya de-legada en Santander, Verónica Roble-do, expuso una ponencia sobre buceoadaptado, un deporte en el que la Fun-dación cuenta con una dilatada expe-riencia, ya que ha organizado en LaManga del Mar Menor (Murcia) encuen-tros de buceo adaptado durante más deocho años.

Las expectativas deeste curso eran el formara personas, desde ins-tructores a acompañan-tes, para que a su vezpuedan formar en la prác-tica del submarinismo apersonas discapacitadasy así romper una barreramás entre todas las queles pone la sociedad.

Además de la de Fun-dación AFIM, se impartie-ron otras ponencias, conla asistencia de conocidos expertos enel campo de la medicina, fisioterapia,psicología y submarinismo, y se hacontado con la colaboración de variasasociaciones de discapacitados.

Por otra parte, el pasado 26 de junio,un grupo de personas con discapacidadde Fundación AFIM Cantabria partedesde el embarcadero de Santander,rumbo a alta mar, en la goleta “Canta-bria Infinita”. “Fue un viaje lleno de so-bresaltos debido a que la meteorologíano nos acompañó como en ocasionesanteriores. Llovió y el mar no estaba encalma, precisamente. Aún así decidi-mos realizar el embarque y surcar elmar cantábrico”, comenta Verónica Ro-bledo.

Durante el recorrido la tripulación seencargó de colocar unos toldos para

explicaciones y mirar por los prismáti-cos. Subíamos y bajamos como si es-tuviéramos en una montaña rusa, parael capitán y la tripulación estos movi-mientos no tenían importancia pero pa-ra nosotros que no estamos acostum-brados, se nos estaba haciendo cada

vez más cuestaarriba, empezamosa juntarnos unoscon otros, paraguarecernos deagua y de frío quenos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli-das,…”, comenta ladelegada.

Viendo el pano-rama, el capitándecidió regresar ala zona de la bahíadonde estaríanmás a resguardodel aire frío y losmovimientos de laembarcación serí-an menores. “Hici-mos el recorr idohasta el muelle deRaos, la verdadque no veíamosmomento de pisart ierra”, expl ica.“Nuestro agradeci-miento al capitán y

toda su tripulación por el trato que nosdispensaron, en todo momento estu-vieron pendientes de nosotros, aún asíel próximo viaje lo haremos con el marcompletamente en calma y cielo des-pejado”.

Próximasactividades

Desde el mes de septiembre, esta delega-ción ha retomado el conjunto de actividades que se

desarrollan de forma permanente. Se trata de los cur-sos de Dibujo y óleo, de Creatividad, de Artesanía –tan-to para adultos como para jóvenes-, el taller de Memo-

tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de In-formática, con varios niveles, así como el taller de

Medio ambiente y el Aula virtual. Además, yaestán en marcha los servicios de Apoyo

psicosocial, Atención social yOrientación laboral.

La lluvia y lagoleta aguardan algrupo deFundación AFIMen Santander.

Un grupo dealumnos realizanactividades parafomentar lamemoria.

Page 4: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

4 AFIM

Otro año más, llegó el mes de julio.Otro año más, la delegación de Valla-dolid vuelve a estar repleta de gritos, derisas, de ruido... En definitiva, de niñosy niñas. La victoria de la selección es-pañola en la Eurocopa ha dibujado unasonrisa enorme en sus caras. Es el pri-mer día de la Escuela de Verano. Es elprimer día de un mes lleno de activida-des y diversión y ¡cómo no! de trabajo.Un mes a lo largo del cual hemos asig-nado a cada día de la semana una acti-vidad diferente. Los lunes, es el día dela lectura; martes, día de manualida-des; miércoles, salidas y excursiones;jueves, actividades de ocio al aire librey viernes, hipoterapia.

Durante todos estos días Lidia, Ma-nuel, Gabriel, Cristian, Óscar, Juan Es-teban, en compañía de las monitorasAlicia, Ananda, Miriam y Laura, hemosdisfrutado de una serie de actividadeslúdicas y formativas, así como de visi-tas al Parque Juan de Austria, al Par-que Temático Mudéjar de Olmedo, alPandy Panda, al campo grande (dondehicimos una visita al barquero), a la pla-ya de las Moreras, visita guiada por lacarpa de la ONCE en la acera de Reco-letos... ¡Y muchas otras cosas!

Pero sin duda alguna, la actividadestrella de esta Escuela de Verano, hansido la realizada con caballos, en el hi-pódromo Soto Grande. Lolo, Sansón yNiebla les pasearon cada viernes delmes de julio, para la alegría de los chi-cos. Alguno de ellos, muy osado, seatrevió incluso a llevar el caballo sinayuda de ningún monitor. Otros, quizáun poco menos tímidos, prefirieronemular a los hermanos de Pasión deGavilanes, gorro en cabeza y movi-miento de hombros incluido.

Pero también hubo tiempo para acti-vidades menos lúdicas y más formati-vas, como el taller de biblioteca y lasmanualidades. Los lunes, acudíamos a

la Biblioteca Municipal FranciscoJavier Martín Abril, donde nos sa-camos los carnés de usuario ydonde pudimos disfrutar de librosde todo tipo e incluso de pelícu-las. También practicamos la lectu-ra, repasando el abecedario me-diante juegos como el ahorcado.En cuanto a las manualidades,tan divertidas como variadas, rea-lizamos actividades con plastilina,marionetas con calcetines, guir-naldas, pompones, mariquitas decartulina, que sirvieron posterior-mente para adornar la fiesta dedespedida del curso. Pese a serun día tristón, ya que era el últi-mo, pasamos muy buen rato to-dos juntos, disfrutando de unaperitivo que habíamos prepara-do entre todos, de buena música,buenos bailes, y por supuesto, deuna inmejorable compañía.

A la vuelta de vacacionesPero no ha terminado todo aquí, he-

mos vuelto de vacaciones, con másfuerza que nunca. Este curso 2008-2009 va a ser un año cargado de activi-dades, ya que nos han concedido 3subvenciones para la realización decursos y actividades para los usuariosde AFIM.

A partir del 1 de octubre se celebrael programa “Implementación de Técni-cas Didácticas en el Ámbito Socio La-boral”, gracias a una subvención conce-dida por la Consejería de Educación,de la Junta de Castilla y León. Este pro-grama desarrollará actividades en elÁrea de Comunicación, en el Área deHabilidades Académicas, Área de Sa-lud y Seguridad, Área de HabilidadesSociales y el Área de Ocio, con un totalde 540 horas lectivas que se distribui-rán hasta mayo de 2009.

Otra de las actividades es el progra-

ma “Tu puedes, Nosotros también”, através del que se realizarán diversos ta-lleres para fomentar la autonomía delos usuarios, favorecer su desarrollopersonal y social y procurar su inser-ción en la vida laboral. Los talleres, quetrabajarán diferentes áreas en las queel colectivo presenta mayores dificulta-des debido a su discapacidad, serán di-ferentes dependiendo del día de la se-mana del que estemos hablando. Entreellos, destacan aspecto como alimenta-ción saludable, educación para la sa-lud, taller de letras, taller de informática,de matemáticas... y muchos más. Esteproyecto está subvencionado por elAyuntamiento de Valladolid.

Finalmente, gracias al Fondo SocialEuropeo se llevará a cabo la segundaparte del curso de Restauración deMuebles, en el nivel de Perfecciona-miento. Se desarrolla en el Centro Cul-tural Integrado “Isabel la Católica” de

● AFIM - VALLADOLID

AFAFIIMMdelegdelegacionesaciones

Una vez más, en la escuela de verano ( Por Myriam Polo y su grupo de voluntarios. )

Los lunes acudían a la Biblioteca Municipal Francisco Javier Martín Abril.

Page 5: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

5AFIM

Medina del Campo (Valladolid) y de forma transversal, estecurso se complementará con un servicio de intermediaciónlaboral para la búsqueda de empleo.

Además, a lo largo del mes de septiembre y de octubre,comienzan las actividades típicas de esta delegación (ver in-terior de contraportada de la revista). Para participar en ellasu obtener más información, pueden contactar con la delega-ción de Valladolid situada en la Plaza Caño Argales, nº 4 o através del correo electrónico

([email protected]).

En Valladolid, también hay playa (de las Moreras).

La hipoterapia sigue siendo la actividad estrella de laEscuela de verano.

● AFIM - MÁLAGA

Prosigue el taller dejabones naturales

La delegación de Fundación AFIM en Málagaha retomado tras las vacaciones de verano su rit-mo habitual de trabajo. Ya ha comenzado nueva-mente el taller de Jabones naturales en el que ungrupo de alumnos con discapacidad elabora sema-nalmente un conjunto de jabones, con ingredientescompletamente naturales y hechos de forma arte-sanal. Los hay de avena, de chocolate, de zanaho-ria, de geranio, aloe vera, caléndula, manzanilla,cítrico, etc. hasta completar un total de 14 jabonesdiferentes.

Por otra parte, esta delegación malagueña tam-bién ha continuado con su programación habitualde actividades, interrumpida en los meses de vera-no. Se trata de los talleres de Cestería, de Mosai-cos, Papel Maché y el de Tapices, así como laCampaña de Sensibilización en los Institutos de En-señanza de Málaga y los Servicios de Atención So-cial y de Orientación laboral.

Jabones elaborados en el taller de Fundación AFIM.

Page 6: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

6 AFIM

AFAFIIMMdelegdelegacionesaciones

A finales de mayo, la delegación deFundación AFIM en Murcia recibió la vi-sita de un grupo de voluntarios europeosque visitaba la Región dentro de un pro-yecto de estudios sobre calidad del Ser-vicio del Voluntariado Europeo (SVE) enMurcia, denominada “Euromed Trip toTotal Quality in EVS Projects”, financiadopor el Programa Juventud en Acción dela Comisión Europea.

Los participantes, acogidos por laPlataforma del Voluntariado de la Re-gión de Murcia, provenían de organiza-ciones de España, Francia, Grecia, Le-tonia, Turquía, Túnez, Argelia y Litua-nia. La visita reunió a coordinadores,tutores y supervisores de entidades delos países de la Unión Europea y de lazona EuroMed.

El principal objetivo de esta visita fuela mejora de la calidad en proyectos delServicio Voluntario Europeo. Los inte-grantes de esta actividad visitaron dife-rentes organizaciones públicas y priva-das, como el Instituto de la Juventud dela Región de Murcia, la Concejalía deJuventud del Ayuntamiento de Cartage-na, asociaciones de Cartagena y Lorca,así como la sede y Centro de Día deFundación AFIM).

Los participantes tuvieron la posibili-dad de intercambiar información, expe-riencias y conocimientos sobre buenasprácticas con especial énfasis puestoen el entendimiento intercultural en estetipo de proyectos dentro del área Euro-Med, con el fin de definir un conceptode "calidad" común.

Esta actividad se enmarca dentro delGrupo de Trabajo "Calidad en SVE" enel cual la Plataforma del Voluntariadorepresenta a España.

ActividadesDesde el pasado mes de septiembre

está abierto el Centro de Día de Funda-ción AFIM que presta servicios a perso-nas con discapacidad física con grannivel de dependencia. Asimismo, a lo

largo de octubre comienzan una seriede actividades que ya se desarrollabanen la anterior edición, como la lecto es-critura, promoción del voluntariado, ma-nualidades, papel reciclado, formación

Salamanca ha realizadonumerosas actividades enverano

Durante el mes de julio, la delegación de Fundación AFIM en Salamanca ha con-tinuado abierta para que sus afiliados continuaran realizando actividades a pesarde tratarse ya del período veraniego. Durante cuatro semanas los chicos pudieronparticipar en numerosas jornadas con un claro carácter lúdico.

Hubo jornadas de Internet, de Alimentación Saludable, de Educación vial, de Me-dio Ambiente, de Musicoterapia. Los alumnos también pudieron realizar talleres, co-mo el de elaboración de un llavero, de camisetas, de papel reciclado, de elabora-ción de un cuento y los alumnos del taller de prensa se dedicaron a trabajar condistintos periódicos y realizaron un telediario.

Asimismo, este grupo de verano realizó una visita al Parque Wiuzbürg, don-

● AFIM - MURCIA

Voluntarios europeos visitan Fundación AFIM en Murcia

de voluntarios, informática e Internet,orientación laboral, rehabilitación y fi-sioterapia, atención psicosocial y unprograma de respiro familiar en el Cen-tro de Día.

Grupo de voluntarios europeos que visitaron el Centro de Día de Fundación AFIM.

● AFIM --SALAMANCA

Page 7: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

7AFIM

● AFIM - VALDEPEÑAS

de pudieron realizar actividades denaturaleza, ejercicios de gimnasia yjuegos; asistió a varias representa-ciones teatrales de sombras chines-cas, acudió a la exposición “A favordel mar” de La Caixa, realizó una vi-sita a la Catedral de Salamanca y enotro día acudieron a la Casa Lis, quealberga el Museo de Art Noveau y ArtDecó de Salamanca. Finalmente, losasistentes pudieron participar en untaller de Defensa personal y acerca-miento a la labor policial que fue im-partido por Miguel, uno de los volun-tarios de Fundación AFIM en Sala-manca.

El grupo deSalamancase divirtió enla fiesta enAldehuela.

Un año más y coincidiendo con las Fies-tas del Vino de Valdepeñas, FundaciónAFIM ha celebrado su III Concurso Gastro-nómico en colaboración con el Ayuntamien-to de esta localidad. El concurso tuvo lugarel pasado 3 de septiembre en la PlazoletaBalbuena y participaron un total de 30 per-sonas con discapacidad que, en esta edi-ción, tuvieron que elaborar una ensalada devendimia y limonada. Hubo tres premiospara cada categoría, que recibieron un tro-feo, en el caso de los ganadores de la en-salada, y un plato, para los que decidieronconcursar en la modalidad de limonada.

Unos días más tarde, la delegación deFundación AFIM en Valdepeñas organizóuna Sesión básica de Voluntariado que fueimpartida por la Fundación Castellano Man-chega de Cooperación. Se celebró el 9 deseptiembre durante todo el día y asistieron30 voluntarios, con el objetivo de formarse yadquirir las herramientas básicas y necesa-rias para poder desarrollar una labor de vo-luntariado de calidad.

Los temas que se abordaron fueron laLey de Voluntariado, los derechos y debe-res del voluntario, su perfil, así como las habilidades y capacidades que debe poseer el voluntario.

Además de estas actividades puntuales, a lo largo del mes de septiembre han comenzado en ladelegación otras que se van a desarrollar de forma permanente. Tal es el caso de los talleres de pintu-ra, manualidades, canto, guitarra y lecto escritura. Además también se imparte un curso de Educaciónpara la salud, otro de Informática que consta de dos niveles: Informática básica y avanzada, y continú-an la Escuela de Padres, el servicio de Fisioterapia, el de Atención psicosocial, así como el de Orien-tación laboral y bolsa de empleo.

Fundación AFIM celebra su IIIConcurso gastronómico

III Concursogastronómico

Fundación AFIM,celebrado enValdepeñas.

Page 8: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

AFAFIIMMdelegdelegacionesaciones

8 AFIM

● AFIM --VALENCIA

Durante el pasadomes de septiembre, co-menzaron en la delega-ción de Fundación AFIMen Valencia una serie deactividades que se reali-zan por primera vez enesa sede. Se trata de uncurso de Alfabetización yacceso a nuevas tecnolo-gías, que se desarrollaen colaboración con elAyuntamiento de Valen-cia, dentro de los progra-mas de “Mesas de la So-lidaridad. Está dirigido a10 alumnos con discapa-cidad física y psíquica ligera y tiene lu-gar durante tres días a la semana.

También se imparte por primeravez un taller de Elaboración de Cre-ma de aloe vera, que comenzará el7 de octubre y se prolonga hasta el28 del mismo mes. “La actividadconsiste en que los alumnos apren-dan las técnicas básicas de elabo-ración de crema cuyo ingredientees el aloe vera, con la utilizaciónúnicamente de productos natura-les”, explica Beatriz Pedrosa, dele-gada de Valencia.

Además, en septiembre han co-menzado otras actividades queson continuación de las que se des-arrollaban antes de las vacaciones deverano. Tal es el caso del taller de De-coración de marmolinas, que en esteúltimo trimestre se dedica a la decora-ción de belenes. “Se trabajan en el ta-ller diversas técnicas, como la decora-ción con pintura al caucho, el craque-lado, aplicación de pan de oro,envejecimiento de piezas, restauraciónde desperfectos en piezas antiguas,etc.”, continúa.

También continúan un taller de Óleoy un curso de Alfabetización, que co-menzó el 6 de septiembre y se extiendehasta junio de 2009. Consiste en clases

de repaso en lengua y matemáticas bá-sicas con el objetivo de alcanzar omantener un nivel que permita a losalumnos el normal desarrollo de las ac-tividades cotidianas, como rellenar for-mularios, redacción de escritos, manejode la economía doméstica, utilizaciónde cajeros automáticos, etc.

En estos últimos meses del año vana desarrollarse un conjunto de activi-dades de ocio y tiempo libre con lasque se pretende fomentar la integra-ción y participación social del colectivo

de personas con discapacidada través del desarrollo de acti-vidades de tipo cultural, comoes el caso del programa “Co-noce tu comunidad”. “Realiza-mos salidas de una jornadade duración, con desplaza-miento a distintas localidadesde la región, que resulten in-teresantes desde el punto devista histórico, cultural o lúdi-co. De esta forma, los afilia-dos conocen el rico patrimo-nio de nuestra comunidad ytambién se fomenta la amis-tad, el intercambio de expe-riencias,…”.

La primera salida dentro de este pro-grama ha sido la rutade “Los Monasteriosde la Valldigna”, quese realizó el 25 deseptiembre dentro delas actividades delPrograma SARC (Ser-vicio de Asistencia yRecursos Culturales)de la Diputación deValencia.

Fundación AFIMtambién ha retomadoel proyecto “Conoce tuciudad”. La próxima

actividad englobada dentro de este pro-grama será una Visita a la Lonja y alMercado Central, que tendrá lugar elpróximo 31 de octubre.

Programas de RehabilitaciónLas actividades enmarcadas dentro

del campo de la rehabilitación siemprehan constituido el plato fuerte de estadelegación. Y así continúan los progra-mas de Logopedia, que se lleva a cabodurante todo el año; el de Atención yTerapia Cognitiva a personas afectadasde deterioro cognitivo –personas conAlzheimer, fundamentalmente- y condaño cerebral sobrevenido.

Comienzan dos nuevas actividades de Alfabetización y Elaboración de cremas

Grupo de alumnos del curso decocina.

El taller de óleo es de los másveteranos de esta delegación.

Page 9: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

9AFIM

Laura Ruiz de Galarreta, directora general deVoluntariado y Promoción Social de la Consejería de Familia yAsuntos Sociales de la Comunidad de Madrid

“La ciudadanía esactiva y comprometidacon los másdesfavorecidos de lasociedad”Lleva tres años en su cargo y, desde enton-ces, el panorama del colectivo de volunta-rios de la Comunidad de Madrid ha cambia-do. Laura Ruiz de Galarreta es directora ge-neral de Voluntariado y Promoción Socialde la Comunidad de Madrid. Ella y su equi-po han puesto en marcha y desarrollan en laactualidad un Plan Regional del Voluntaria-do, gracias al cual han implementado inicia-tivas novedosas, como la Casa de Volunta-riado y la Escuela, abierta a todas las orga-nizaciones sin ánimo de lucro, y se estánpotenciando los Puntos de información de voluntariado, queya existen en 26 municipios y en seis universidades de la re-gión.Además de estas novedades, se está fomentando el volunta-riado en la empresa y “Madrid ya cuenta con un cuerpo devoluntarios para actuar en grandes catástrofes y emergen-cias”.

El Plan Regional del Voluntariado 2006 – 2010 se encuentra casi en su ecuador.¿Cuál es el balance tras estos años de andadura?

En estos dos años y medio el balance del Plan es muy positivo. Se han desarro-llado las principales medidas comprometidas y estamos trabajando en el resto. Porejemplo, hemos sacado adelante la concesión de subvenciones a entidades de ini-ciativa social sin ánimo de lucro para acciones dirigidas a la realización de proyectosde voluntariado, hemos ampliado la Red municipal de Puntos de Información de Vo-luntariado de la Comunidad de Madrid, se ha creado la Casa de Voluntariado, traba-jamos en la mejora de los programas de voluntariado en la Administración Regionalen coordinación con otras Consejerías, hemos incrementado la cantidad y calidad,

con un mayor presupuesto, de los cur-sos de la Escuela de Voluntariado, he-mos fomentado el Voluntariado en laEmpresa, realizado numerosas campa-ñas de sensibilización, tenemos ya uncuerpo de voluntarios para actuar engrandes catástrofes y/o emergencias…En fin, son muchas las medidas pues-tas en marcha y creo que se puede de-cir que este Plan ha dotado de un ma-yor dinamismo al movimiento voluntariode la Comunidad de Madrid.

La Casa del Voluntariado fue una delas primeras apuestas de este Plan.¿En qué consiste esta Casa y quéaceptación está obteniendo?

La Casa del Voluntariado ha tenidouna muy buena acogida entre las enti-dades de la Comunidad de Madrid. Es

un espacio concebido paraofrecer recursos e infraes-tructuras para uso de lasorganizaciones de volunta-riado de nuestra Comuni-dad, con todo tipo de equi-pamientos técnicos, en di-ferentes espacios: sala deconferencias, sala de tra-bajo, sala de informática ybiblioteca-videoteca. LaCasa del Voluntariado esasí un lugar de formación,encuentro, debate e inter-cambio de ideas respecto ala promoción y difusión de

la cultura de la solidaridad. En ella seintegra también el Punto de Informacióny Asesoramiento a Voluntarios y Entida-des de la Consejería de Familia y Asun-tos Sociales.

Otro aspecto innovador del Plan hansido las Redes de Puntos de Informa-ción del Voluntariado. ¿Qué implemen-tación tienen estos Puntos de Informa-ción en la Comunidad?

Las Corporaciones Locales de la Co-munidad de Madrid cuentan con unaextensa Red de Puntos de Informacióndel Voluntariado, conocidas como PIVs,y algunos años de experiencia en estesentido. El Plan Regional de Voluntaria-do se ha propuesto potenciar y consoli-dar esta Red de PIVs, crear tambiénuna red universitaria y crear la red dePuntos de Información de Voluntariadoen centros de especial relevancia so-

ENTREVISTENTREVISTAA

Page 10: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

cio-cultural. Todo ello con unos objeti-vos precisos: canalizar las inquietudesy motivaciones de los ciudadanos enmateria de participación social y divul-gar el voluntariado con criterios deproximidad y territorialización, siendolos PIV el punto de referencia paracualquier ciudadano, asociación o vo-luntario a la hora de plantearse iniciaractividades de voluntariado. Actual-mente contamos con una amplia Redde Puntos de Información de Volunta-riado en 26 municipios, en las seis uni-versidades públicas madrileñas y en elcentro socio cultural Casa Encendidade Madrid.

El nombre definitivo que se le ha da-do a este Plan es Claves para una Nue-va Ciudadanía. ¿Cómo definiría a estanueva ciudadanía?

Es una ciudadanía activa, compro-metida con su entorno y con los másdesfavorecidos de la sociedad. Una ciu-dadanía que cree que tiene que res-ponsabilizarse de la sociedad en la quevive, que es consciente de que tienederechos pero también obligaciones yuna de ellas, es ocuparse en la mejorade la sociedad que le ha tocado vivir,de las personas y de los entornos máspróximos y los más alejados. Y es unaciudadanía que trata de desarrollar elverdadero sentido del término: la parti-cipación.

El pasado 12 y 13 de mayo se cele-bró el II Congreso Internacional de Vo-luntariado de la Comunidad de Madrid.¿A qué conclusiones se llegaron duran-te estos dos días?

El II Congreso Internacional de Vo-luntariado de la Comunidad de Madridgiró en torno a tres ejes principales: losjóvenes y la participación, la Responsa-bilidad Social Corporativa y el volunta-riado ante los nuevos retos sociales.

Tanto las conclusiones del Congresocomo el contenido de las diferentesponencias, pueden ser consultados ennuestra página

Web (www.madrid.org/voluntarios).Son muchas las conclusiones y algunasde ellas muy importantes. A grandesrasgos, podríamos resumir las conclu-siones en la importancia de la educa-ción como espacio abierto a la partici-pación de los jóvenes, el nuevo papel

AFAFIIMMentrentreevistavista

10 AFIM

Laura Ruiz de Galarreta.

Page 11: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

de las ONG como elemento clave parael logro de la legitimidad de las empre-sas y la acción voluntaria como fuerzatransformadora y una forma de expre-sión del desarrollo de la sociedad civil.

Hace una década, cuando surgiócon auge la figura del voluntario, ésteera mayoritariamente joven y universi-tario. Sin embargo, hoy también cobrafuerza el voluntariado que emerge dediversas empresas del país. ¿Quéaportan estas empresas desde el puntode vista del voluntariado? ¿Cómo es elvoluntariado que proviene de estas em-presas?

Las empresas aportan recursos dediverso tipo al movimiento voluntario.Aportan recursos humanos, de conoci-miento, culturales –valores- y desdeluego, económicos. El voluntariadoque proviene de las empresas esesencialmente un voluntariado profe-sional en el sentido de que, de una for-ma mayoritaria, lleva a cabo tareasque tienen que ver muy directamentecon las que son sus actividades coti-dianas en el ejercicio de su profesión.Desde otro punto de vista, el volunta-riado llevado a cabo desde la empresaes muy diverso, no existen prácticasuniversales ni modelos preestableci-dos. Así, numerosas empresas dedi-can un día a celebrar el Día del Volun-tariado, o destinan una pequeña partede sus nóminas a subvencionar unproyecto de una ONG, o recaudan di-nero entre sus trabajadores para unobjetivo concreto, dan atención a per-sonas sin hogar, hacen acompaña-miento a niños hospitalizados, clasesde integración a inmigrantes, donacio-nes, etc.

¿Cómo podría definirse en la actuali-dad el perfil del voluntario en Madrid?

Si bien los últimos estudios reflejanun descenso de la participación volun-taria entre los jóvenes y un aumentoentre las personas prejubiladas/jubila-das, tanto dichos estudios como nues-tra experiencia del día a día, reflejanque el perfil se mantiene actualmenteen la misma línea de los últimos años;es decir, más mujeres que hombres, deedades entre los 25 y los 40 años, quetrabajan fuera del hogar y tienen forma-ción universitaria.

¿Qué sectores demandan hoy endía un mayor número de voluntarios?

La mayor demanda de voluntariospor parte de las Entidades de AcciónVoluntaria se produce entre las quedesarrollan su actividad en el ámbitosocial y con los colectivos de menores,personas con discapacidad y mayores.

¿Existen algún sector emergentepara el voluntariado?

En el marco del Plan Regional deVoluntariado, se encuadran bajo el tér-mino “voluntariado emergente” todasaquellas actividades solidarias diferen-tes, por decirlo de alguna manera, a lastradicionales: voluntariado “deportivo”,“cultural”, “puntual”, “virtual”, etc. Todasellas tienen ahora un gran auge ya quese adaptan bien a las inquietudes per-sonales y disponibilidad de tiempo paradedicar a la acción voluntaria de mu-chos madrileños.

¿Hay estimaciones sobre el númerode voluntarios que colaboran en la Co-munidad de Madrid?

El voluntariado es una realidad diná-mica y cambiante y por tanto muy difícilde cuantificar, no obstante, podemos

11AFIM

hablar de la existencia de aproximada-mente 150.000 voluntarios en la Comu-nidad de Madrid, que es el dato que serecoge en el Estudio Encuentro y alter-nativa. Situación y tendencias del vo-luntariado en la Comunidad de Madrid,realizado en 2007 por profesores de laUniversidad Pontificia Comillas de Ma-drid y de la Universidad de Alcalá y edi-tado por la Dirección General de Volun-tariado y Promoción Social.

¿De qué manera se podría fomentarel voluntariado entre los adolescentes yjóvenes?

Desde la Dirección General de Vo-luntariado y Promoción Social de laComunidad de Madrid estamos con-vencidos de que los Centros Educati-vos son la clave para el fomento de laparticipación entre los jóvenes, de ahí,que un área del Plan Regional se dedi-que a la Educación. Dentro de las ac-tuaciones que llevamos a cabo para elfomento de la participación en esteámbito, destacan la puesta en marchade los seis Puntos de Información deVoluntariado en las universidades pú-blicas madrileñas, el proyecto fotográ-fico “Comparte tu mirada”, nuestroapoyo a la ruta de jóvenes “MadridRumbo al Sur” y el apoyo con nuestraconvocatoria anual de subvenciones alos proyectos de sensibilización en elámbito escolar.

Finalmente, ¿qué proyectos de futu-ro más inmediato va a abordar esta Di-rección General de Voluntariado y Pro-moción Social?

Lógicamente son muchos los retosde futuro, tiene que ser así tratándosede un movimiento dinámico y cambian-te como es el movimiento asociativo vo-luntario. Pero nuestro reciente Congre-so Internacional de Voluntariado nos hamarcado unas pautas de trabajo muyclaras: la importancia de la educaciónpara involucrar a los jóvenes, el fomen-to de las relaciones entre las ONGs ylas empresas y la sensibilización sobreel voluntariado como fuerza transforma-dora y forma de expresión del desarro-llo de la sociedad civil. En estas tres lí-neas enmarcaremos los proyectos defuturo de la Dirección General de Vo-luntariado y Promoción Social.

El voluntariado queproviene de las

empresas esesencialmente

profesional, ya quelleva a cabo tareas

relacionadas con lasactividades cotidianas

de su profesión

La mayor demanda devoluntarios se produceentre los colectivos demenores, personas condiscapacidad y mayores

En la Comunidad deMadrid hay unos

150.000 voluntarios

Page 12: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

a protección de la saludes un derecho recogido en la Constitu-ción Española en su artículo 43. La le-gislación de carácter nacional, así co-mo regional contempla numerosas di-rectivas encaminadas a hacer efectivoese derecho.

La aprobación del cuarto pilar del es-tado del bienestar, la denominada Leyde dependencia, facilita el acceso yatención a personas con discapacidada numerosos recursos asistenciales.Queda aún un camino largo por reco-rrer para dotar de los suficientes me-dios económicos para hacer efectivo to-do lo que dicha norma ofrece.

La salud bucodental es uno de losámbitos en los que las Administracio-nes públicas, en los últimos años, tam-bién están esforzándose en mejorar ypotenciar. En Castilla – La Mancha lasprestaciones al colectivo de discapaci-tados fue regulado en el Decreto34/2006 de 28 de marzo de 2006, demodificación del Decreto 273/2004, de9 de noviembre de 2004. El artículonueve, referente a las prestaciones alas personas con discapacidad que pre-senten determinadas condiciones clíni-cas dice así:

“Tendrán derecho a la prestación deortodoncia y a las demás prestacionesprevistas en este Decreto quienes, sinlímite de edad, presenten al menos unade las siguientes condiciones clínicas:

a) Discapacidad física o psíquicaque incida directamente en la exten-sión, gravedad o dificultad de su pato-logía bucal.

b) Maloclusión severa tras ser inter-venidos de fisura palatina, labio lepori-no u otra malformación esquelética fa-cial”.

De esta forma queda abierta, de mo-mento, la atención bucodental no a to-dos los discapacitados, sino a aquellos

que cumplan dichas condiciones clíni-cas. Las prestaciones a las que tienenderecho van desde la simple revisión desalud bucodental hasta la aplicación detratamientos bucodentales básicos, deurgencias bucodentales, así como detratamientos especiales y ortodoncia. Di-chas prestaciones vienen recogidas enlos artículos cinco, seis, siete y ocho delDecreto 273/2004, de 9 de noviembrede 2004, publicado en el Diario Oficialde Castilla – La Mancha el 12 de no-viembre de 2004 en su página 18434.

Los profesionales responsables detutelar los tratamientos bucodentalesserán los odontólogos u estomatólogosresponsables de cada Unidad de SaludBucodental de cada centro de Salud.Estos profesionales podrán derivar adentistas del sector privado tratamien-tos dentales especiales y de ortodon-cia, haciéndose cargo el Servicio deSalud de Castilla – La Mancha de rem-bolsar a los pacientes el coste de di-chos tratamientos.

La prevenciónUna vez vista la parte legal nos

adentraremos en uno de los aspectosmás importantes de toda asistencia sa-nitaria: la prevención.

El paciente minusválido debido a susparticulares características anatómicas,motoras o mentales, se encuentra congrandes dificultades para la realizaciónde una correcta higiene bucodental.

La mayor parte de los estudios reali-zados demuestran que si el control deplaca es el correcto, la incidencia degingivitis, periodontitis y caries de losdiscapacitados se iguala prácticamentea la de la población general., incluso enpacientes con síndrome de Down.

El control de placa mediante mediosmecánicos puede ser muy difícil para elpaciente con discapacidad, pero sepuede facilitar con cepillos especial-mente diseñados. Se debe elegir unode cabezal pequeño, cerdas sintéticas,por ejemplo de nylon, con punta redon-deada, con una dureza media-blanda,para no dañar los tej idos blandos.Adaptaremos el mango para que el ma-nejo sea más fácil, así lo podemos alar-gar con un palillo de plástico o de ma-dera, o agrandarlo con la empuñaduradel mango de una bicicleta.

La vida media de un cepillo es de 2a 3 meses o cuando sus cerdas se de-formen adquiriendo lo que se denominaforma en hojas de palmera. Esta defor-mación puede originar erosiones en las

AFAFIIMMtema del mestema del mes

12 AFIM

SALUDBUCODENTALEN PERSONASDISCAPACITADAS

Dr. Juan Antonio Callejas Cano* y Manuela de la Hoz Díaz**,

de la Unidad de Salud Bucodental del Centro de Salud Valdepeñas II.

* Odontólogo ** Higienista Dental

L

Page 13: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

encías. Por tanto las cerdas del cepillohan de estar siempre rectas, si no, ha-brá llegado el momento de sustituir elcepillo.

Aunque el minusválido puede reci-bir ayuda, en algunas situaciones pue-de ser él mismo quien realice su pro-pia higiene, ayudado de estos peque-ños trucos.

En el caso de una limpieza asistida,que requiera ayuda de otra persona,para que ésta sea eficaz, la personadisminuida debe colocarse sentada ycon la cabeza hacia atrás. El encarga-do de su higiene se situara de pie pordetrás de él, teniendo así buena visibili-dad y fácil acceso a los dientes.

El cepillo eléctrico es muy recomen-dado también estos pacientes puestoque éste es capaz de realizar una seriede movimientos rotatorios, circulares,etc., facilitando la técnica del cepillado.

Deben cepillarse todas las caras deldiente, preferiblemente después de ca-da comida. No debemos olvidar la lim-pieza de la lengua, eliminando depósi-tos que causan olores y contribuyen ala formación de placa. Para su métodocolocaremos el cepillo lo más posteriorposible y lo dirigiremos hacia fuera. De-be evitarse las náuseas desplazando lalengua lo menos posible, un método al-ternativo es limpiarla en una posiciónde reposo con la cabeza erecta.

Existen también en el mercado losllamados limpiadores de lengua, instru-mentos plásticos que facilitan mucho lahigiene, al ser muy planos disminuyenel reflejo de náuseas. Para que la higie-ne sea lo más completa y correcta posi-ble no debemos olvidarnos de los espa-cios entre dientes, donde se acumulagran cantidad de placa que el cepillo noes capaz de alcanzar. Para la limpiezade esta zona haremos uso del hilo den-tal. Ésta es una técnica un tanto compli-cada que requiere una gran destrezamanual y mucha práctica para no dañartejidos blandos. Nos será de gran ayu-da en pacientes especiales ayudarnoscon portahilos y hacerlo siempre conmucha suavidad, aplicando una correc-ta técnica y asesorándose adecuada-mente dichos pacientes, cuidadores ofamiliares. Su uso comenzará a partirde los ocho años de edad.

La dietaUna vez recapituladas todas las téc-

nicas de limpieza, importantísimas pa-ra mantener una boca sana, pasare-mos al segundo aliado de la lucha con-tra las enfermedades bucodentalesque es la dieta, dato este igual de im-portante. Debemos recordar que la ca-ries es una enfermedad destructiva delos tejidos del diente generada princi-palmente por los hidratos de carbono,mas concretamente, los azúcares. Esbásico una dieta adecuada, debiendoevitar alimentos que contengan azúcarrefinada como golosinas, bollería in-dustrial, bebidas gaseosas azucara-das, evitando a su vez, los alimentosazucarados de consistencia pegajosa.Cuanto mayor sea su adherencia máspeligrosos serán éstos para nuestrosdientes. Sustituiremos pues este tipode alimentos por otros de consistenciadura que, a la vez de remover la placa,desarrollan nuestros músculos faciales(alimentos como, hortalizas, manza-nas, zanahorias, frutos secos...). Esmás agresivo ingerir varias tomas deazúcar en cortos periodos de tiempoque gran cantidad de una sola vez,siendo a la vez más perjudiciales to-marlos antes de dormir. La limpiezamás importante del día es la de la no-che, ya que mientras dormimos se pro-duce menos salivación, ambiente éstemás propicio para el ataque de lasbacterias.

Revisados los dos elementos másimportantes para combatir las enfer-medades bucodentales, cepillado ydieta equilibrada, nos quedaría men-cionar la utilización también importan-te del uso de pastas dentífricas y en-juagues con contenido en flúor, parareforzar nuestro esmalte y colutoriosde clorhexidina para el mantenimien-to de nuestras encías, s iempre ycuando el paciente controle el reflejode deglución.

La dosis debe ser prescrita por unodontólogo. Recuerde visitar a suodontólogo e higienista dental comomínimo una vez al año. Ellos le aseso-raran y aconsejaran en cuanto a lostratamientos más adecuados y revisa-rán el estado de su boca para mante-nerla lo más sana posible.

13AFIM

La saludbucodental esuno de losámbitos en losque lasAdministracionespúblicas estánesforzándose enmejorar

El pacienteminusválido seencuentra congrandesdificultades parala realización deuna correctahigienebucodental

El cepillo eléctricoes muyrecomendado paralos pacientes condiscapacidad

Page 14: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

nifestarse como lipomielocele o limpo-mielomeningocele, según el tejido neu-rológico afectado.

¿Qué factores provocan la EB?Existe todavía cierto desconoci-

miento sobre las causas que provocanla aparición de EB. Parece que facto-res ambientales y genéticos puedenactuar de forma conjunta para desarro-llar el defecto congénito. Entre los fac-tores más estudiados se encuentranlas carencias de folatos en la madre,los estados febriles altos durante lagestación, el consumo de alcohol, ladiabetes materna, la utilización de al-gunos fármacos (ácido valproico, etre-tinato), etc. En algunas ocasiones laEB aparece asociada a alteraciones

cromosómicas como la trisomía delpar 18.

¿Cuántas personas hay conEB?

La ausencia de un censo en Españasobre personas con discapacidad difi-culta conocer el número exacto deafectados por la EB. Los estudios ci-fran que entre el 10-20% de la pobla-ción padece EB oculta. En relación alas EB quísticas los datos se refieren ala incidencia de esta discapacidad, va-riando las cifras en los distintos paísescon proporciones como las que siguen:1-1.5 ‰ en Irlanda, 0.8 ‰ en PuertoRico, 0,6 ‰ en Holanda, 0,4 ‰ en Es-paña y EEUU1.

AFAFIIMMminminusvusvalíasalías

14 AFIM

LA ESPINA BÍFIDAEva Estúñiga y Mª del Mar González,

de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). ESOBRE LA ESPINA BÍFIDA(EB)

¿Qué es la EB?

s una malformacióncongénita perteneciente a las denomi-nadas malformaciones o defectos deltubo neural. Este defecto, en concreto,consiste en un mal cierre, durante elproceso de desarrollo embrionario, delas astas vertebrales posteriores provo-cando distintos tipos de EB según dañelos distintos tipos del tejido neurológicoque la estructura ósea de la columnavertebral protege: meninges, médula yraíces nerviosas.

EB Oculta: se trata de un mal cierrevertebral que no implica afectación neu-rológica, es decir, las meninges y lamédula no se ven afectadas. Las per-sonas con este tipo de EB no suelenpadecer secuelas y de padecerlas semanifiestan como dolores de espaldaen la edad adulta y/o retrasos en elcontrol de esfínteres urológicos.

EB Quística: dentro de ella se clasifi-can aquellas EB que se caracterizanpor existir un saco quístico que contie-ne distintos tipos de tejido neural, y quele aportan el nombre de cada tipología,así:

* Meningocele: aparece una protu-sión que afecta a las meninges y con-tiene líquido cefalorraquídeo. Sueleaparecer localizado en la región lumbarde la columna.

* Mielomeningocele: es la tipologíamás grave y a su vez la más frecuente.El saco quístico contiene líquido cefalo-rraquídeo, tejido de las meninges, dela médula espinal y nervios espinales.

Existe otro tipo de EB que es la aso-ciada al Lipoma (acumulación de líqui-do graso en la columna) que puede ma-

Page 15: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

¿Se puede prevenir la EB?Algunos estudios indican que el au-

mento de los folatos en la madre se re-laciona con un descenso de la probabi-lidad de tener un hijo con EB en un72%2.

Existen dos formas de promover elaumento de consumo de folatos, bienpor medio de la utilización de suple-mentos vitamínicos con ácido fólico enmujeres en edad reproductiva_ (medi-da utilizada en países como España,Francia, Irlanda, Portugal, etc.) o bienfortificando las harinas con suplemen-tos de ácido fólico para la población ge-neral (medida utilizada en Australia,EEUU, Canadá, México, Chile).

La cantidad de ácido fólico diaria re-comendada para la población generalestá entre 400-500 _g, tres mesesantes y después de la gestación.Cuando existen antecedentes deDTN la cantidad aumenta a 5 mgdiarios.

¿Qué repercusiones físicastiene la EB?

Como hemos comentado en laclasificación inicial existen distin-tos tipos de EB con niveles deafectación muy variados. Todoslos síntomas que comentaremos acontinuación se pueden manifes-tar en el tipo mielomeningocele,por ser éste el más grave y a suvez el más frecuente.

* Dificultades en la Movilidad por de-bajo del nivel de la lesión: en la mayo-ría de los casos aparecen disminucio-nes en la movilidad de miembros infe-riores y en los casos más graves suausencia total, requiriendo de silla deruedas para su desplazamiento.

* Déficits en la Sensibilidad por de-bajo de la lesión: igualmente localiza-das en piernas y zonas pélvicas. Enocasiones incluso puede provocar alte-raciones en la regulación térmica.

* Malformación Arnold Chiari Tipo II:el cerebelo queda descendido y ancla-do en las primeras vértebras. A conse-cuencia de ello parece que se desarro-lla la Hidrocefalia (acumulación de líqui-do cefaloraquídeo en las cavidadesintracraneales) que padecen el 75-90%de las personas con mielomeningocele

y que requieren una derivación para eldrenaje del exceso del líquido.

* Dificultades en el FuncionamientoUrológico e Intestinal. Por lo que res-pecta al sistema urológico es frecuentela vejiga neurógena y un malfuncional-miento de los esfínteres vesicales, pro-duciendo o bien incontinencia o bienretención de la orina. En muchas oca-siones requieren cateterización intermi-tente para su adecuada evacuación yevitar el deterioro renal. En el caso in-testinal los esfínteres pueden estartambién afectados provocando proce-sos de incontinencia o estreñimiento.Su tratamiento está más relacionadocon un control dietético y entrenamien-tos en técnicas de evacuación.

* Las alteraciones neuromusculares

suelen provocar, de forma secundaria,la aparición de problemas ortopédicoscentrados en miembros inferiores (tobi-llos, rodillas, caderas, etc.) y en la co-lumna (cifosis y escoliosis). Estos pro-blemas requieren la utilización de apa-ratos ortopédicos (férulas deestabilización, bitutores, corsés, etc.).

*Es frecuente que las personas conEB desarrollen sensibilidad al látex lle-gando a manifestar reacciones de hi-persensibilidad que requieren estudiosalergológicos que dirijan el tratamiento.Es esencial que en los tratamientosmédicos se evite, de forma total, la ex-posición a material sanitario con conte-nido en látex.

*Otros problemas médicos que pue-den aparecer son: problemas oftalmo-lógicos, endocrinos, úlceras por pre-sión, obesidad, etc.

¿Qué repercusionespsicopedagógicas tiene la EB?

Las personas con EB t ienen unadecuado desarrollo intelectual. Susniveles de cociente intelectual son si-milares a la población general. Sin em-bargo, aquellos que han padecido hi-drocefalia pueden padecer algunas di-ficultades cognitivas y del lenguajeque logran dificultar su escolarizaciónsi no son tenidas en cuenta en la res-puesta educativa. Estas dificultadeshan sido denominadas como “Dificul-tades en el aprendizaje no verbal” 4.Por lo que se refiere a las FuncionesCognitivas algunos de los signos quepueden aparecer son: limitaciones enhabilidades visio-motoras y espacia-les, dificultades en resolución de pro-

blemas y de rendimiento mate-mático, inflexibilidad mental, ydisminución de los niveles aten-cionales y de memoria.

Dificultades en el lenguaje másrelacionados con los aspectos fun-cionales del lenguaje (usos prag-máticos, dificultades de compren-sión utilizando información delcontexto, dobles sentidos, ironías,etc.) siendo adecuados los aspec-tos formales (adecuada sintaxis,vocabulario rico, etc.). De ahí quese denomine el “Déficit semánticopragmático”.

Necesidades socio-sanitarias delas personas con EB

Como se ha recogido con anteriori-dad, la EB es una patología multisisté-mica, de ahí que sean muchos los ser-vicios médicos implicados en su trata-miento: neurología, neurocirugía,traumatología, ortopedia, rehabilita-ción, urología, alergología, oftalmolo-gía, endocrinología, cirugía plástica,etc. Por ello es necesaria la creaciónde Unidades Hospitalarias Especializa-das en EB que eviten la migración porlos distintos hospitales, la repetición depruebas por diferentes servicios, ladesconexión de los tratamientos, y fa-vorezcan protocolos de actuación co-munes y adecuados, así como la espe-cialización de los profesionales sanita-rios en esta patología.

Las necesidades sanitarias incluyen

15AFIM

Page 16: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

LA ASOCIACIÓN

¿Cómo surge la AMEB?La Asociación Madrileña de Espina

Bífida (A. M .E .B.), fue creada en Ma-yo de 1976 para hacer frente a los pro-blemas que presentaba la educación yrehabilitación de los niños y jóvenesafectados por esta enfermedad.

Un grupo de padres, animados porel común deseo de hacer realidad la

función rehabilitadora y social de sushijos afectados de espina bífida fueronconscientes de que la complejidad delas soluciones, así como la necesariacolaboración social, exigían la actua-ción asociativa, ante la evidencia de la

AFAFIIMMminminusvusvalíasalías

16 AFIM

LA ESPINA BÍFIDAdades en general y con dificultades enla movilidad en particular. Entre ellaspodemos destacar: la mejora de la ofer-ta y los sistemas de prestación de lasayudas técnicas y orto-protésicas; la

además el reconocimiento de la EBcomo enfermedad crónica. Son mu-chas las prestaciones socio-sanitariasque requieren las personas con EBpara cubrir carencias como: el altocoste que supone el pago de medica-mentos para tratamientos crónicos,aparatos ortopédicos, material de in-continencia (sondas, pañales, colecto-res, obturadores, etc.) así como la fi-nanciación de tratamientos rehabilita-dotes, que en la actualidad solo seofertan hasta los 6 años de edad.Igualmente la generalización de recur-sos de atención y apoyo a la familia enprocesos de hospitalización. Es habi-tual que tan sólo un miembro de la uni-dad familiar pueda trabajar para que elotro se encargue de los cuidados de lapersona con EB.

Necesidades escolares de laspersonas con EB

Las dificultades cognitivas y del len-guaje que manifiestan niños y adoles-centes con EB dificultan su acceso alaprendizaje en el aula. Para evitar queaparezcan dificultades de aprendizajees necesario que los equipos y departa-mentos de orientación realicen adecua-das evaluaciones psicopedagógicas in-cluyendo la detección de dificultadescognitivas (atención, memoria, orienta-ción especial, etc.) y del lenguaje y ha-gan propuestas curriculares coherentesa las mismas.

La eliminación de las barreras ar-quitectónicas y la dotación de recur-sos de enfermería y fisioterapia (queno se da en todas las etapas ni en to-dos los colegios) son medidas nece-sarias pero insuficientes. Valorar sólola discapacidad motora del alumnocon EB es poner en riesgo su futuroacadémico y su posible integraciónsocio-laboral.

Otras necesidadesOtras necesidades de las personas

con EB son similares a otras discapaci-

eliminación de barreras arquitectónicas;el aumento de las alternativas de em-pleo y de ocio integrado, atendiendo ala propuesta de accesibilidad universalo diseño para todos.

Niños con espina bífida,practicando baloncesto.

Page 17: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

imposibilidad de acometer la empresa através de actuaciones individuales.

Pese a las grandes dificultades en-contradas, la labor asociativa ha ido ob-teniendo a lo largo de estos años, re-sultados positivos que se plasman, poruna parte, en la serie de prestacionesque posibilitan la integración social, es-colar, etc. de las personas afectadas deespina bífida, y por otra la realizaciónde actividades para padres y familiares

que ayudan a éstos en la educación yrehabilitación de sus hijos.

AMEB está formada por socios ordina-rios, protectores y honoríficos, que colabo-ran con una cuota mensual. Está declaradacomo Asociación de utilidad pública.

17AFIM

Programas y Actuaciones La Asociación, a través de todos sus

servicios, trata de dar una respuestaglobal tanto a las personas afectadasde Espina Bífida como a sus familias ypara ello cuenta con los siguientes pro-gramas:

√ Centro de Atención Temprana(desde que nacen hasta el inicio de laPrimaria): Centro Concertado con el

Instituto Madrileño del Menor y de laFamilia dependiente de la Conserjeríade Familia y Asuntos Sociales de laC.M.. Tiene concertadas 67 plazas. Eneste centro se pretende potenciar almáximo las posibilidades intelectuales y

desarrollo físico del niño, mediante laestimulación regulada y continuada, pa-ra conseguir el curso lógico de madura-ción de su Sistema Nervioso Central, através de los distintos tratamientos defisioterapia, estimulación, logopedia ypsicoterapia. Es muy importante el tra-bajo de los profesionales, ya que es elprimer nivel de acceso para las fami-lias, que acuden en los momentos ini-ciales cuando todavía desconocen lasconsecuencias de la enfermedad.

√ Centro de Tratamientos Especiali-zados - Se trata de un Servicio Priva-do (ya que no existe ningún servicio pú-blico que lo gestione a excepción de losapoyos escolares) que ofrece la Asocia-ción, para continuar con los tratamien-

tos rehabilitadores necesarios o iniciarotros nuevos. Está dividido en dos áre-as:

- Área Infantil: (hasta los 17 años):una vez iniciada la Primaria y hasta quecumplen al mayoría de edad. Es unservicio que cubre una etapa de espe-cial dificultad para el niño, ya que da unsalto escolar importante, empieza a serconsciente de sus dificultades escola-res y de sus diferencias con los iguales.Incluye la adolescencia y la pubertad.

Consiste en un mal cierre, durante eldesarrolloembrionario, de lasastas vertebralesposterioresprovocando distintostipos de EB

Page 18: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

Ofrece tratamientos de estimulación,logopedia, fisioterapia y psicoterapiaasí como orientación social

- Área de Adultos (de 18 años enadelante): Una vez cumplidos los 18años, comienzan nuevas dificultadesrelacionadas con el acceso al mun-do laboral, las relaciones sociales,sexualidad, prestaciones sociales...para ello contamos con un serviciode Fisioterapia, Psicología y TrabajoSocial que trata de dar respuesta acada una de las preguntas o necesi-dades que nos plantean nuestrossocios.

√ Centro de Día para adultos condiscapacidad física gravemente afec-tados: concertado con la Consejeríade Familia y Servicios Sociales de laComunidad de Madrid. Tiene concer-tadas 31 plazas en régimen de estan-cia diurna. El centro cuenta con tras-porte adaptado para sus usuarios. Losasistentes reciben tratamientos inte-grales de forma individual y colectivaconsistentes en: Diagnóstico multidis-ciplinario, elaboración de procesos deintervención, tratamientos físicos re-habilitadores, psicológicos, educativosespecíficos y ocupacionales, con unseguimiento permanente tendente asu plena integración social.

√ Servicio de Ocio y Tiempo Librey Deportes: desde este Área trabaja-mos en dos direcciones:

- Baloncesto en silla de ruedas:contamos con una escuela para chi-cos desde 6 años en adelante y queentrena todos los sábados.

- Fiestas y Excursiones: realiza-mos excursiones, campamentos,fiestas,... para ofrecer, por una parte,a los chicos y adultos alternativas deocio y, por otra parte, posibilitar a lasfamilias de espacios de encuentro ytiempos de descanso.

Para ello contamos con un equipode voluntarios que colaboran en lapreparación y realización de las acti-vidades.

√ Departamento de Programas

AFAFIIMMminminusvusvalíasalías

18 AFIM

científico - médicos.: desde este ser-vicio trabajamos en dos direcciones:

- Reivindicamos el fomento de laprevención a través de los ServiciosSanitarios, con la ingesta de ácidofólico o fortificando las harinas consuplementos de ácido fólico (como yase viene haciendo desde hace añosen otros países) para poder reducir elnúmero de nacimientos de niños conEspina Bífida.

- Luchamos por que la Espina Bífi-da sea reconocida como enfermedadcrónica.

- Realizamos jornadas y tallerespara afectados, familiares y profesio-nales, sobre distintas las áreas y no-vedades sanitarias relacionadas conla enfermedad.

√ Además de estos Servicios, des-de AMEB ofrecemos asesoramientojurídico, atención a las familias, orien-tación psicosocial, etc.

Para más información podéis ac-ceder a nuestra página

web: www.ameb.es o llamarnos al91.563.04.48. Dirección: C/ Prádenadel Rincón nº 4 (local) – 28002 Madrid.

REFERENCIAS:1. Jiménez Rodrigo, M.A. (1998).

Espina Bífida: aspectos psicológicos.Madrid: Instituto de Migraciones yServicios Sociales.

2. Lumley, J., Watson, L., Watson,M. y Bower, C. (2001). Periconceptio-nal supplementation with folateand/or multivitamins to prevent neuraltube defects. Cohrane DatabaseSystematicReview; 3; CD001056.

3. Centers for Disease Control andPrevention (CDC) (2008). Use of su-plements containing folic acid amongwomen of chilbbaring age- UnitedStates, 2007. Morbility and MortalityWeekly Report, 57, 5-8.

4. Russell, C.L. (2004): “Unders-tanding nonverbal learning disordersin children with spina bífida”. Tea-ching Excepcional Children, 36, (4),8-13.

Parece quefactoresambientales ygenéticos puedenactuar de formaconjunta paradesarrollar eldefecto congénito

El aumento de losfolatos en la madredesciende laprobabilidad detener un hijo con EBen un 72%

Las personas conEB tienen unadecuado desarrollointelectual y susniveles de cocienteintelectual sonsimilares a lapoblación general

LA ESPINA BÍFIDA

Page 19: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

19AFIM

LIBRO BLANCO LIBRO BLANCO SOBRE SOBRE

UNIVERSIDAD UNIVERSIDAD YYDISCAPDISCAPACIDAD: ACIDAD:

Conclusiones generales y propuestas de acción *

El alumnado con Necesidades EducativasEspeciales desciende conforme avanzanlas etapas educativas obligatorias: tan só-lo un 1% alcanza los niveles anteriormenteinmediatos a la universidad, frente a un16% del alumnado sin discapacidad. Los

estudiantes con discapacidad, por tanto, prácticamentehan desaparecido en las últimas etapas de la educaciónobligatoria.

Los estudiantes universitarios con discapacidad, se-gún las diversas fuentes consultadas, representa ac-tualmente un colectivo de 7.500 – 8.000 personas, un0,5% de la población universitaria total, y una tasa bas-tante cercana a la del momento de la Encuesta sobreDiscapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (ED-DES) DEL AÑO 2000 (0,6%). En las universidades pri-vadas, esta tasa baja a la mitad. En este grupo de uni-versitarios con discapacidad, predominan las personascon discapacidades físicas en 4 de cada 10 casos, y en1 de cada 7 casos con discapacidades sensoriales.

Según la EDDES, tan sólo un 3,5% de las personascon discapacidad tiene estudios universitarios, una tasatres veces inferior a la de la población en general.

Las tasas de actividad y de empleo son claramentediferenciadas de las de la población general, aunque laposesión de esta formación superior atenúe las diferen-cias: un mejor nivel de estudios, y la posesión de títulosuniversitarios, acerca las tasas de actividad y de em-pleo de las personas con discapacidad a las de la po-blación general, según los datos derivados del análisisde la EPA del 2º trimestre de 2002. Muchas personas

con discapacidad no encuentran trabajo a pesar de suformación, lo que les impulsa, en algunos casos, a con-tinuar su formación académica.

El influjo de políticas favorecedoras de la integraciónse deja notar en positivo en las generaciones recientesy señala un panorama más esperanzador de formaciónuniversitaria para las cohortes más jóvenes de perso-nas con discapacidad.

España dispone actualmente de un corpus legislativoprolijo con relación a la discapacidad. La descentraliza-ción educativa, el traspaso de competencias en Educa-ción y la autonomía universitaria, entre otras cuestionesde importancia, configuran un complejo y heterogéneomarco normativo que recoge e interpreta las disposicio-nes estatales sobre las pruebas de acceso, las cuotasde reserva del 3%, la gratuidad de la matrícula o lasadaptaciones de acceso al currículo.

Unas más y otras menos, las universidades españo-las, sobre todo a partir de la aprobación de la Ley Orgá-nica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades, in-trodujeron principios, artículos o disposiciones adiciona-les con medicas de acción positiva para las personascon discapacidad, desde algunos enunciados generalis-tas hasta desarrollos completos de políticas activas deigualdad y no discriminación. Se sabe de un elevadonúmero de universidades con becas y ayudas de estu-dios, y otras que incluyen medidas concretas que le dansentido y desarrollan todas las leyes de discriminaciónpositiva existentes. Pero las adaptaciones de acceso alcurrículum, por ejemplo, o la reserva de plazas y lasmismas pruebas de acceso no satisfacen al movimiento

EDUCACIÓN

Page 20: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

perior requiere, en este sentido, de nuevos escenariosconjuntos y puntos de encuentro entre la comunidad uni-versitaria y el movimiento asociativo de la discapacidad.

La presencia de este movimiento asociativo en la uni-versidad es muy palpable, tanto en los ámbitos de la sen-sibilización, la formación o la promoción del voluntariado.La presencia de servicios de apoyo se está generalizan-do en las universidades españolas, aunque sus caracte-rísticas y prácticas sean en la actualidad muy heterogé-neas en fondo y forma. El fomento del asociacionismouniversitario de personas con discapacidad resulta unelemento clave para la consolidación y mejora de estosservicios, así como la cooperación entre la universidad yel resto de agentes sociales.

El voluntariado universitario es un actor de primer or-den en un proyecto más amplio de sensibilización y denormalización. Este voluntariado parece importante y sig-nificativo, y junto a los servicios o programas de atencióna los estudiantes con discapacidad, implantados ya deuna manera mayoritaria, son muchas veces los impulso-res del combate por la igualdad de oportunidades. Por re-gla general, la existencia de estos servicios actúa de mo-tor de cambio, de innovación y de sensibilización y acos-

tumbra a ir de la mano de una estrechacolaboración con el voluntariado socialy las entidades de ámbito social.

El acceso y la integración de las per-sonas con discapacidad en la universi-dad, aunque sea numéricamente esca-so, es irreversible y positivo y en ello hatenido mucho que ver el propio esfuerzoinstitucional, asociativo y académico.Las resistencias a un mayor cambio yavance pueden proceder más de con-ceptualizaciones y actitudes erróneasque de condiciones objetivos – normas,recursos económicos o estructuras-. Laconsolidación de los principios de igual-

dad de oportunidades y de integración han ido debilitan-do los círculos concéntricos que rodean el núcleo duro: lano aceptación de la diversidad como valor añadido deuna sociedad y de calidad de un sistema educativo.

Propuestas de acción

Principio generalLa atención integral en términos de satisfacción a las

personas con discapacidad constituye un criterio prefe-rente de calidad y de equidad de la Enseñanza Superior.Dicha atención se prestará con arreglo a lo establecidoen el artículo 49 de la Constitución Española, la legisla-ción general sobre igualdad de oportunidades, no discri-minación y accesibilidad universal de las personas con

AFAFIIMM

20 AFIM

asociativo de personas con discapaci-dad, pues se ejecutan muchas veces con

discrecionalidad o como medidas de gracia,a falta de una normativa que las concrete y re-

gule y, quizás lo más importante, comprometa a to-das las universidades en una misma dirección y las do-

te de recursos y ayudas técnicas.En este sentido, la aprobación de la nueva Ley Orgáni-

ca 4/2007, de 12 de abril, por la que se modifica la LeyOrgánica 6/2001, de 21 de diciembre de Universidades,es una buena oportunidad para modificar y mejorar la ple-na accesibilidad de los estudiantes con discapacidad a losestudios universitarios.

Estas barreras o dificultades en la aplicación de lasnormativas se unen a las que forman el conjunto de la ac-cesibilidad, ya sea del transporte, del entorno físico cons-truido, de las comunicaciones o de los entornos virtuales ytecnológicos. Estos elementos que pueden dificultar la vi-da independiente han evolucionado desde los entornosmás practicables hasta la Accesibilidad Universal, pasan-do por el Diseño para Todos.

Se reconoce una mejora evidente en las condicionesde accesibilidad del entorno físico, sobre todo en loscampus de nueva construcción, peroel resto de las áreas de la accesibili-dad no parece haber mejorado sufi-ciente. Así, por ejemplo, respecto a lacomunicación se echan en falta sufi-cientes recursos técnicos. En los en-tornos virtuales y tecnológicos, y apesar de los esfuerzos, persisten mu-chos obstáculos, aunque ha mejoradoen los últimos años. Tampoco las acti-vidades de extensión universitaria ydeportivas parecen gozar de un am-plio espectro de oportunidades parapersonas con discapacidad, aunqueen todos o en algunos de los aspec-tos anteriores muchas universidades realizan verdaderosesfuerzos de mejora de la accesibilidad para el conjuntode su alumnado.

Se constata una amplia presencia de temas relaciona-dos con la discapacidad en los planes de estudio, distri-buidos en todos los ciclos de la enseñanza, así como unainteresante emergencia de títulos y especializaciones pro-pias relacionadas con la discapacidad, muchas veces encolaboración con entidades públicas y privadas. Esta am-plia presencia curricular promueve y sustenta numerosaslíneas de I+D+I relacionadas con la discapacidad, aunquequizás se echen en falta contenidos en las materias tron-cales y en las obligatorias de las diferentes áreas de en-señanza. La escasa presencia de personal docente o in-vestigador con discapacidad es otro de los puntos débiles.

El avance hacia el Espacio Europeo de Educación Su-

EDUCACIÓN

La presencia deservicios de

apoyo se estágeneralizando

en lasuniversidades

españolas

Page 21: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

discapacidad y, particularmente, en lo dispuesto en le-gislación universitaria (estatal, autonómica y de las pro-pias universidades).

NormativaLa Ley Orgánica de Universidades, las leyes autonó-

micas sobre la materia y los estatu-tos de las propias universidadeshan de incorporar normas expresasy específicas sobre la igualdad deoportunidades, la no discriminacióny la accesibilidad universal de losmiembros de la comunidad univer-sitaria con discapacidad.

Asimismo, cada universidad, enel ámbito de su autonomía normati-va, debería dotarse de un Regla-mento sobre la inclusión educativadel alumnado con discapacidad,con medidas, programas y accio-nes positivas a favor de este grupode población.

Garantía de igualdadLas universidades garantizarán la igualdad de opor-

tunidades de los estudiantes y demás miembros de lacomunidad universitaria con discapacidad, proscri-biendo cualquier forma de discriminación y estable-ciendo medidas de acción positiva tendentes a asegu-rar su participación plena y efectiva en el ámbito uni-versitario.

No discriminaciónLos estudiantes y los demás miembros con discapa-

cidad de la comunidad universitaria no podrán ser dis-criminados, ni directa ni indirectamente, por razón de sudiscapacidad, en el acceso, el ingreso y la permanenciaen ese ámbito. Tampoco podrán ser discriminados en elejercicio de los derechos académicos y de otra claseque tengan reconocidos.

Obligación de acción positivaLos estudiantes y demás miembros con discapaci-

dad de la comunidad universitaria dispondrán de losmedios, apoyos y recursos necesarios que aseguren laigualdad real y efectiva de oportunidades en relacióncon el resto de componentes de la comunidad universi-taria.

Orientación psicopedagógica y profesional

Mejora, en los niveles educativos previos a la univer-sidad, de los mecanismos de orientación vocacional y/oprofesional y de coordinación con las universidades.

Cuota de reserva de acceso a los estudiosuniversitarios

Aumento de la cuota de reserva, con carácter general,al 5%, procediéndose a las modificaciones normativasoportunas.

De acuerdo con las peculiaridadesde determinadas discapacidades (físi-cas, visuales, auditivas,…), incluir enesta cuota a grupos con necesidadesespecíficas de apoyo educativo que,aun sin disponer de la calificación deminusvalía con el grado de discapaci-dad requerido como mínimo, puedanacreditar dicha condición.

Extensión de la cuota de reserva ac-tualmente existente a otros niveles edu-cativos, segundas licenciaturas, progra-mas de doctorado, etc.Programa de atención educativaa estudiantes con discapacidad

Cada universidad deberá establecercon carácter permanente y estructural, independiente desus programas de voluntariado, un “Programa de Aten-ción a Estudiantes con Discapacidad”, que, a través delDepartamento o Unidad creado a tal efecto tendrá comofinalidad la planificación y coordinación de los recursosnecesarios para prestar apoyo integral a los estudiantescon discapacidad que presenten necesidades especialeso particulares asociadas a esta circunstancia personal ysocial.

Cualquiera de las medidas y recursos que se adoptena favor de la accesibilidad deben serlo de acuerdo con lalibre e individual elección del interesado acerca del tipode apoyo que requiere en relación con sus necesidadesde acceso y movilidad en el entorno físico, la comunica-ción, los materiales de acceso a la enseñanza y el estu-dio, etc.

Dicho Programa se extenderá, al menos, a los siguien-tes ámbitos:

- Orientación, seguimiento y ayuda.- Materiales didácticos y para el estudio en formatos

accesibles.- Aplicación de sistemas alternativos y /o aumentati-

vos de apoyo a la comunicación.- Facilitación de ayudas técnicas, material y equipa-

miento para el acondicionamiento del puesto de estudio, elacceso a la comunicación y la información en el aula, etc.

- Tomadores de apuntes y notas.- Servicio de intérpretes de lengua de signos.- Ayuda de tercera persona y asistencia personal.- Eliminación de barreras de todo tipo: urbanísticas,

arquitectónicas, de comunicación, tecnológicas, etc.- Transporte accesible.

21AFIM

El voluntariadouniversitario es un

actor de primer orden en un proyecto

más amplio desensibilización y de

normalización

Page 22: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

22 AFIM

- Colegios mayores, residenciasaccesibles y resto de espacios.

- Becas y ayudas al estudio.- Fomento del voluntariado social entre los

estudiantes.- Extensión universitaria.

- Deporte adaptado.- Otros que se considere puedan contribuir a los fi-

nes de una atención integral de calidad.

Exención de tasasLa reciente Ley Orgánica 4/2007, de 12 de abril, por la

que se modifica la Ley Orgánica 6/2001, de 21 de diciem-bre, de Universidades, acogiendo el criterio histórico esta-blecido en la Ley 13/1982, de 7 de abril, de IntegraciónSocial de los Minusválidos, ha dispuesto que los estudian-tes con discapacidad tienen derecho a la exención totalde tasas y precios públicos en los estudios conducentes ala obtención de un título universitario.

Consecuentemente, todas las Co-munidades Autónomas deberán apro-bar normas propias reguladoras de es-ta exención, reconocida en la Ley Or-gánica para su ámbito propio decompetencias.

Pruebas de ingresoEn los procesos selectivos y en las

pruebas que se establezcan para el in-greso a las universidades, los aspirantescon discapacidad tienen derecho a queéstas se adapten, en procedimiento, for-ma y tiempo, a las necesidades específi-cas que por razón de esta circunstanciapueda presentar este alumnado. Dis-pondrán para ello de los medios huma-nos y materiales adicionales que les ga-ranticen su efectiva igualdad de oportu-nidades en estos procesos, tanto por lo que se refiere alacceso como a la realidad de la prueba y a su evaluación.

Adaptaciones de acceso al currículo yformación del personal docente

Cuando las circunstancias de los estudiantes con dis-capacidad así lo requieran, las universidades – a travésde sus distintos departamentos – procederán a realizarlas adaptaciones de carácter no significativo, ligadas acuestiones de acceso y metodología, que sean precisas,las cuales estarán en función de las necesidades específi-cas de este alumnado.

De igual modo, las universidades establecerán planesde formación del personal docente y de administración yservicios en materia de atención educativa a las necesida-des asociadas con la discapacidad.

AFAFIIMM

Las pruebas académicas de valoración de conocimien-tos se adaptarán, en su caso, en procedimiento, tiempo yforma a las necesidades específicas que puedan presen-tar los estudiantes con discapacidad.

Enseñanza no presencialConviene prestar especial atención a aquellos centros

universitarios que ofrecen, de modo preferente, ense-ñanza virtual o a distancia, siempre que esta modalidadno implique, por parte de los estudiantes con discapaci-dad, la única opción realmente disponible en razón de lafalta de accesibilidad de otras opciones y modalidadesde estudio.

Becas y ayuda al estudioLas universidades establecerán diferencias de trato a

favor de estudiantes con discapacidad en los programas,planes y acciones generales de becas, ayudas y apoyosque tenga establecidos con carácter general o crear otros

específicos para estos miembros dela comunidad universitaria a fin decontribuir a atenuar las desventajasobjetivas que en materia de igualdadde oportunidades puedan presentar.

Accesibilidad Universal de losentornos universitarios

Los edificios, instalaciones y de-pendencias de las universidades, in-cluidos también los espacios virtua-les, así como los servicios y procedi-mientos y el suministro deinformación, deberán ser accesiblespara todas las personas, de formaque no se impida a ningún miembrode la comunidad universitaria, por ra-zón de discapacidad, el ejercicio desu derecho a ingresar, desplazarse,

permanecer, comunicarse, obtener información u otros deanáloga significación en condiciones reales y efectivas deigualdad.

Planes de accesibilidadCada universidad aprobará y pondrá en práctica un

Plan Integral de Accesibilidad en el que se estableceránlos objetivos, medidas y presupuestos necesarios para elcumplimiento de los mandatos de accesibilidad de la Ley51/2003, de 2 de diciembre, y en sus normas de desarro-llo, dentro de los plazos marcados.

Todos los edificios, instalaciones y dependencias de lasuniversidades, incluidos también los espacios virtuales,así como los servicios y procedimientos y el suministro deinformación, deberán ser accesibles para todas las perso-nas, en los plazos de la citada Ley o en otros más breves

EDUCACIÓN

Sólo un 3,5% delas personas con

discapacidad tieneestudios

universitarios, unatasa tres veces

inferior a la de lapoblación en

general

Page 23: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

23AFIM

si otras disposiciones normativas específicas establecenperíodos más reducidos, que serán de aplicación prefe-rente.

Reserva de empleo en el ámbito universitarioLas universidades observarán las disposiciones norma-

tivas reguladoras de la reser-va de empleo a favor de laspersonas con discapacidadque serán de aplicación enlos procesos de selección ycontratación de personal quelleven a efecto.

Asociacionismo yvoluntariadouniversitarios

Las universidades fomen-tarán el asociacionismo delos estudiantes y demásmiembros con discapacidadde la comunidad universita-ria y promoverán las relacio-nes de colaboración, coope-ración y ayuda mutua con elmovimiento social general delas personas con discapaci-dad.

Se debe potenciar la figu-ra del becario colaboradormediante incentivos econó-micos y de reconocimiento social, tanto para labores deapoyo en las clases (tomadores de apuntes, asistentespersonales,…), como en las actividades de extensión uni-versitaria.

Resultaría de utilidad para una mayor corresponsabili-dad y un aumento de la calidad de los servicios ofrecidosen las universidades españolas y dirigidos a personas condiscapacidad, la presencia de las asociaciones represen-tativas en los respectivos Consejos Sociales de dichasuniversidades.

Indicadores de calidadCada universidad establecerá indicadores de calidad

que acrediten con parámetros objetivos y mensurables elgrado de calidad de la atención integral al alumnado y de-más miembros de la comunidad universitaria con discapa-cidad.

Estructuras organizativasEn el seno del Consejo de Coordinación UniversitariaCreación de una comisión específica, en el seno del

Consejo de Coordinación Universitaria, dedicada a laatención educativa al alumnado con discapacidad, encar-

gada de estudiar esta realidad, de informar sobre la mis-ma y de hacer en su caso propuestas de acción al siste-ma universitario español.

Contratos programaLas comunidades autónomas suscribirán con las

universidades de su territorio contratosprograma para la inclusión educativa delalumnado con discapacidad, en el que sehabilitarán recursos financieros suficientes ysostenibles en función de los avancesconcretos, debidamente contrastados que, enmateria de inclusión, consigan lasuniversidades.

Mejora del tratamiento y análisis de lainformación

Introducir mejoras perdurables en los siste-mas estadísticos educativos en general y, enparticular en los universitarios, con un trata-miento específico de la discapacidad. Mejorary potenciar los censos universitarios de perso-nas con discapacidad.

De igual modo, habría que confeccionaruna batería de indicadores relativos a la inclu-sión de las personas con discapacidad, públi-ca y actualizable.

Editar un manual con la normativa básicaen materia de discapacidad y universidad, co-mo herramienta de difusión de la igualdad deoportunidades.

Responsabilidad social corporativaPotenciar la responsabilidad social corporativa y su

certificación como garantía de calidad y de un tratamientoadecuado de la discapacidad y de la responsabilidad so-cial.

I+D+IPromover el intercambio y la transferencia de resulta-

dos de I+D+I mediante una publicación específica auspi-ciada por el Centro Estatal de Referencia Universidad yDiscapacidad.

TransnacionalidadPromover mediante becas específicas complementa-

rias, contemplando la inclusión de becarios colaborado-res, la estancia de estudiantes con discapacidad en otrospaíses. Instaurar, en su caso, un cupo de reserva.

* Este texto corresponde al apartado Conclusiones ge-nerales y propuestas de acción, del Libro Blanco sobreUniversidad y Discapacidad, editado por el Real Patronatosobre Discapacidad.

La reserva deplazas y las

mismas pruebasde acceso nosatisfacen almovimiento

asociativo depersonas con

discapacidad, puesse ejecutan

muchas veces condiscrecionalidad

Page 24: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

AFAFIIMM

24 AFIM

entrentreevistavista

ANA SASTRE CAMPO,delegada del CERMI para la Convención de la ONU sobre losDerechos de las Personas con Discapacidad

“En la práctica aún hay“En la práctica aún hayuna postura caritativauna postura caritativa

respecto a las personasrespecto a las personascon discapacidad”con discapacidad”

Reconoce que el derecho va por delante de la costumbre

El pasado 3 de mayo entró en vigor la Convenciónde la ONU sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad que obliga a los países que ha han rati-ficado, entre ellos España, a reconocer que todas laspersonas con discapacidad son iguales ante la ley. Por el momento, 32 son los países que han firmadoeste documento, aunque se espera que en 2009 se su-men más, al menos de la Unión Europea.En el caso de España, se está realizando un estudioque sirva de base para elaborar un plan de actuaciónconcreto. Para ello, Ana Sastre Campo, jurista vincu-lada al mundo de la discapacidad desde hace más de10 años, ha sido nombrada delegada del CERMI pa-ra esta Convención. Según ella, “hay una voluntadde abandonar el modelo rehabilitador en favor delmodelo social que proclama esta Convención”.

Page 25: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

25AFIM

¿Qué va a suponer para nuestropaís y para los más de 3.5 millonesde personas con discapacidad estaConvención de la ONU?

La Convención supone ante todo uncambio formal de paradigma en el trata-miento de la discapacidad, desde elmodelo rehabilitador a un modelo so-cial. Esto significa varias cosas. En pri-mer lugar, yo diría que supone el respe-to por la diversidad, en este caso deter-minada por una diferencia física,psíquica, sensorial o intelectual. Eserespeto nos lleva al reconocimiento dela igualdad de derechos y oportunida-des para todas las personas y por lotanto el trato discriminatorio basado en

esa diversidad deberá ser eliminado yla igualdad garantizada.

A efectos prácticos las personas condiscapacidad deberán dejar de ser “ob-jetos” de políticas asistenciales y pasa-rán a ser “sujetos” de derechos y losEstados deberán hacer políticas públi-cas en todos los ámbitos que no discri-minen y para ello deberán contemplarlas medidas necesarias para que efecti-vamente lleguen a todos los ciudada-nos en igualdad de oportunidades.

¿Cuáles son los primeros pasosque está dando desde su nombra-miento como delegada para la Con-vención?

Cuando ocupé mi cargo ya existíaun plan de trabajo aprobado en el CER-MI que está marcando mis primeras lí-neas de acción, en concreto sobre tresejes: la difusión de la Convención, laadaptación de nuestro ordenamiento ju-rídico y el seguimiento de la Conven-ción. La creación de mi puesto ha sidoal fin y al cabo una acción dentro deese plan de trabajo, que entiende nosólo la importancia de la Convención,sino la oportunidad que brinda estenuevo marco jurídico para seguir des-empeñando las funciones que venía-mos desarrollando a favor de la integra-ción y la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad.

Recientemente hemos estrenadouna página Web (www.convenciondis-capacidad.es) que pretende ser unafuente de información y difusión sobreel tema.

Además a partir de 2009 elaborare-mos un informe con carácter anual quepermita conocer la práctica en Españade la aplicación de la Convención. Esimportante que los informes que refle-jan la situación de los Derechos Huma-nos tengan en cuenta la discapacidad,en este sentido es nuestro deseo traba-jar en colaboración con las entidadesque elaboran estos informes para quese de visibilidad a las personas con dis-capacidad cosa que hasta ahora no seestaba haciendo con carácter general.

Otras de las iniciativas que hemospuesto en marcha ha sido la de tratarde participar directamente en el segui-miento “oficial” de la implementación dela Convención. Al amparo de la Con-vención el CERMI ha solicitado al Go-bierno el reconocimiento formal comoentidad independiente para promover,proteger y supervisar la aplicación de laConvención, al albur del apartado 2 delartículo 33 del texto. Además reciente-mente hemos propuesto al Gobierno lacandidatura de Ana Peláez, Comisiona-da del CERMI para la mujer, como can-didata a ocupar uno de los 12 puestosdel Comité de expertos que de acuerdoal artículo 35 de la Convención deberáde crearse en el próximo mes de no-viembre. La candidatura ha sido apoya-da y presentada por el Gobierno y refle-ja la estrecha colaboración que ha exis-

Page 26: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

rídico. Este análisis nos servirá de pun-to de partida para trabajar propuestasconcretas desde el CERMI sobre aque-llos cambios normativos que considera-mos que deben hacerse para respetarplenamente los principios y derechosreconocidos en el Convención.

MUJERES Y NIÑOSLa Convención tiene un apartado

dedicado a Mujeres y niñas con dis-capacidad, un aspecto que no estáreflejado en leyes españolas, comopuede ser la reciente Ley Integralcontra la Violencia de Género. ¿Seríaconveniente adaptar esta norma a larealidad obligada por la Convención?

Es importante que se desarrollen le-yes y políticas que incluyan la pers-pectiva de la discapacidad y con másmotivo cuando se trate de proteger alos colectivos más vulnerables, comoocurre con las personas con discapa-cidad y especialmente con las mujeresy los niños y niñas. Desde que se creael CERMI en 1997 este ha sido nues-tro principal objetivo, ahora la Conven-ción refuerza nuestros argumentos,que por otra parte siempre han estadoahí. De hecho la Ley de Igualdad deOportunidades, o la reciente Ley Inte-gral contra la Violencia han sido objetode propuestas y enmiendas en estesentido por parte del CERMI, algunashan sido tenidas en cuenta y otras no.Desde luego seguiremos incidiendopara que existan leyes eficaces contraproblemas tan reprobables como laviolencia de género que no solamente

afecta a las mujeres y niñas con dis-capacidad sino que además puedeser origen de discapacidades sobre-venidas.

Los niños y niñas con discapaci-dad también ocupan un lugar desta-cado en esta Convención, como uncolectivo que puede sufrir una doblediscriminación, por su edad y por sudiscapacidad. España jugó un papelimportante en la plasmación de es-tos derechos en el texto definitivo.

España tuvo un papel importantefundamentalmente en la inclusión delartículo relativo de mujeres con disca-pacidad y a las cuestiones de género

que aparecen específicamente mencio-nadas a los largo del texto. Apoyamostambién la necesaria incorporación deun artículo relativo a niños y niñas condiscapacidad por considerar que enespecial estos dos grupos son más vul-nerables y por lo tanto necesitaban unamención expresa que pusiera las cues-tiones relativas a su discriminación enlo alo de las prioridades de los Estadosparte.

¿Cuáles son, desde su punto devista, los aspectos más avanzados ynovedosos recogidos en esta Con-vención?

Creo que el aspecto más avanzadoes el modelo que la Convención adop-ta respecto del reconocimiento “capa-cidad legal de las personas con disca-pacidad”, se basa en un modelo deapoyo en el que la persona recibe la

AFAFIIMM

26 AFIM

tido con la sociedad civil desde los pri-meros trabajos de arranque del tratadointernacional.

¿Cuál es el objetivo fundamentalde la Convención?

La Convención supone la constata-ción de los derechos humanos de laspersonas con discapacidad en igualdadde oportunidades. Estos derechos yaeran proclamados para las personas condiscapacidad en los tratados internacio-nales de derechos civiles, políticos, eco-nómicos, sociales y culturales, pero larealidad demuestra que siguen existien-do discriminaciones y vulneraciones dederechos respecto de estas personas, loque ha hecho necesario la aprobaciónde un instrumento jurídico específicoque contribuya a su especial protección.

En el artículo 1 de la Convención re-coge este objetivo al decir que el propó-sito de la Convención es el de “…pro-mover, proteger y asegurar el goce ple-no y en condiciones de igualdad derodos los derechos humanos y liberta-des fundamentales por todas las perso-nas con discapacidad, y promover elrespeto de su dignidad inherente…” LaConvención no reconoce nuevos dere-chos pero establece obligaciones paralos Estados firmantes, medidas concre-tas que los Estados deben adoptar paraque no existan discriminaciones. Esademás una forma de otorgar mayor vi-sibilidad al colectivo frente a los orga-nismos y entidades encargadas de ga-rantizar y velar por estos derechos.

El artículo 4 1. a) de la Convenciónobliga a “Adoptar todas las medidaslegislativas, administrativas y de otraíndole que sean pertinentes para ha-cer efectivos los derechos reconoci-dos en la presente Convención”. ¿Dequé forma está previsto que se ade-cue al marco jurídico español?

Actualmente estamos colaborandocon un grupo de profesores del InstitutoBartolomé de las Casas de la Universi-dad Carlos III que están elaborando unestudio financiado por la FundaciónONCE que valora el impacto de la Con-vención sobre nuestro ordenamiento ju-

entrentreevistavista

“España tuvo unpapel importantefundamentalmenteen la inclusión delartículo relativo demujeres condiscapacidad”

“El aspecto másavanzado es elmodelo que laConvención adoptasobre elreconocimientocapacidad legal de laspersonas condiscapacidad”

ANA SASTRE CAMPO

Page 27: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

es un país avanzado, con respecto asus homólogos, en materia de dere-chos y legislación sobre las perso-nas con discapacidad? ¿Qué falta?

España cuenta con una de las le-gislaciones para personas con disca-pacidad más avanzadas de la UE engran medida gracias al trabajo proac-tivo del movimiento de personas condiscapacidad. Otros países de la UEcuentan también con legislacionesespecíficas sobre discapacidad y, co-mo ocurre en España con la LION-DAU, esta regulación refleja la volun-tad de ir abandonando el modelo re-habilitador a favor del modelo socialque proclama la Convención. En algu-nos casos se ha regulado mejor queen otros y en casi todos hace faltaque los principios y derechos recogi-dos en la legislación específica se re-flejen en mayor medida y de formatransversal en el resto del ordena-miento jurídico.

En cualquier caso, en este tema casime atrevería a decir que el derecho vapor delante de la sociedad, las prácti-cas y la costumbre están impregnadastodavía de una postura paternalista,asistencial y caritativa más típica delmodelo rehabilitador y eso es lo quehay que ir eliminando. Este objetivo esmucho más difícil que modificar el orde-namiento jurídico y tendremos que es-tar muy pendientes para, poco a poco,ir cambiando la mentalidad de la socie-dad hasta que la realidad refleje losprincipios de la Convención.

¿Cree que la sociedad conoce su-ficientemente esta Convención y quees consciente de la importancia deltexto?

Creo que todavía no se conoce losuficiente y es uno de los objetivos quenosotros nos hemos fijado dentro delplan de trabajo y en los que esperamoscolaborar con el Estado y con otrosoperadores relevantes para provocar elcambio. Mi impresión es que la socie-dad en general no es consciente de laimportancia de lo que el texto proclamay de lo que esto implica, no sólo paralas personas con discapacidad sinotambién para ellos, porque el texto nosafecta a todos.

¿Cuántos estados miembro hanratificado por el momento esta Con-vención? ¿Ha habido alguna “sorpre-sa”, en su opinión, sobre los paísesque sí han ratificado y los que no lohan hecho?

A fecha de 30 de julio han ratificadola Convención 32 países, de los cualessólo tres pertenecen a la Unión Euro-pea, que son España, Hungría y Eslo-venia. Esperamos que el año 2009 seaun año en la que muchos otros miem-bros de la UE adopten el tratado inter-nacional y tenemos algunos indicios deque será así.

La Convención en su artículo 32 re-conoce la importancia de la coopera-

ción internacional como herramientapara mejorar el respeto de los derechoshumanos de las personas con discapa-cidad. Existen muchos países, que yahan ratificado la Convención, que cuen-tan con índices de pobreza en generalmuy altos que además afectan en ma-yor medida a las personas con discapa-cidad. La Convención pone de mani-fiesto con este artículo la necesidad decooperar -no sólo en el ámbito de Esta-dos sino en el de la sociedad civil- conestos países para ayudarles a desarro-llar mecanismos que favorezcan elcumplimiento del tratado. En todos es-tos programas de cooperación interna-cional deberán participar las personascon discapacidad como garantía inevi-table de éxito.

ESPAÑA, A LA CABEZA¿Puede considerarse que España

ayuda necesaria para tomar sus pro-pias decisiones sin que nadie puedasustituir esa decisión, a excepción qui-zá de aquellas situaciones en las quela comunicación sea inexistente, comopuede suceder con una persona en co-ma. El esfuerzo lo deberemos hacernosotros creando los sistemas de apo-yo necesarios para informar y entendercual es la voluntad y cuales son laspreferencias de la persona y así respe-tar su “capacidad legal (y jurídica)”. Ac-tualmente la práctica nos demuestraque hay un cierto “abuso” de las inca-pacitaciones, sustituyendo la capaci-dad jurídica del incapacitado en mu-chas ocasiones en las que con el inte-

rés y el esfuerzo debido podríaayudarse a la personas a elegir y ac-tuar en torno a su vida en lugar de de-cidir por él o por ella; es necesario fa-vorecer la autonomía.

¿Afectará de alguna forma estaConvención a la Ley de Dependen-cia?

El Sistema para la Autonomía yAtención para la Dependencia, elSAAD, está en sus inicios y al albur dela Convención deberíamos ser capacesde conducirlo hacia un sistema que fa-vorezca la verdadera autonomía de lapersona, respetando sus preferencias,promoviendo la vida independiente ycreando un verdadero derecho subjeti-vo que en algunas ocasiones será laclave para el pleno ejercicio de los de-más derechos reconocidos en la Con-vención.

27AFIM

“A efectos prácticoslas personas condiscapacidad deberándejar de ser “objetos”de políticasasistenciales ypasarán a ser“sujetos” de derechos”

“España cuentacon una de laslegislaciones parapersonas condiscapacidad másavanzadas de laUE”

Page 28: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

AFAFIIMM

28 AFIM

en primeren primera pera per sonasona

Me gustaría que hoy los lectores, mepermitiera hacer el recorrido que, nor-malmente puede haber realizado cual-quier vecino de Madrid, desde su casahasta el lugar donde se encuentra, enel metro y que este recorrido lo hiciéra-mos juntos.

Como creo que mi solicitud seráatendida, iniciaremos el paseo intentan-do captar todas y cada una de las inci-dencias posibles con las que nos pode-mos encontrar. Empezamos:

Debidamente aseados y aviados,bajamos al portal, unos en ascensor,otros por las escaleras.

En el portal y antes de llegar a laacera, salvamos el último escalón delportal.

Hoy tenemos suerte, no hay vehícu-los bloqueando el paso de peatones ylos servicios de limpieza han dejado loscubos de basura bien puestos, no blo-quean la acera y, en consecuencia, nonecesitamos esquivarlos.Además, los barrenderoshan dejado limpias de ex-crementos perrunos lasaceras, así que contentosiniciamos el recorrido. Nonos hemos percatado deque hemos cruzado la ca-lle, salvando un pequeñoescalón en el bordillo. ¡Ló-gico!, levantar el pie no esproblema (aún). Nuestrasituación física es perfectay nuestra edad no llega ala cuarentena.

A unos 100 metros unaobra de reparación de fachadas bloqueala acera y debemos pararnos para cederel paso a otro transeúnte que había ini-ciado el paso antes que nosotros. Pasa-mos después que él, un poco de lado ycon cuidado de no rompernos la ropa conlos reguladores de altura, pero pasamos.

Más allá, una zanja procedente de

rrido anterior pensando que tengo unapierna escayolada o que voy en silla deruedas (de forma permanente o acci-dental) o que estoy embarazada o sim-plemente que llevo un carrito de lacompra. En la escalera de la casa yahabría tenido problemas, igualmenteque en el escalón del portal, y si es enascensor, si este no es suficientemente

amplio y voy en silla de rue-das, olvidémonos de salir ala calle.

Pero ya en la calle el bor-dillo mal rebajado, la obra dereparación de fachadas ex-cesivamente estrecha, lazanja mal tapada o la losetapodrían habernos originadouna caída o una rotura de to-billo, empeorando nuestra si-tuación de discapacitadotemporal o definitivo. La to-ma del café quedaría elimi-nada. No se podría accederal bar y si se accede, llegar a

1,50 m desde una silla de ruedas esciertamente complicado

No; Madrid no es precisamente un lu-gar de fácil transitar. La multitud de im-pedimentos existentes, unos por desidia,como son los cubos de basura, otros porincumplimientos legales como la loseta,la obra o los rebajes y otros por falta de

una reparación de gas o de agua maltapada nos hace dar un pequeño salti-to. Sin problemas. Se salta y se acabó.Soy ágil.

Antes de llegar al la boca del Metro,nos detenemos a tomar un café. El Baro cafetería tiene un escalón en la entra-da, pero a mi no me supone esfuerzosalvarlo, así que sin ni siquiera pensar-lo accedo al bar, me sirven el café en labarra (a 1,50 m del suelo) y, despuésde abonarlo vuelvo a salir desandandolo andado.

Ya cerca de la estación del metro, nonos damos cuenta y pisamos una lose-ta suelta. ¡Pardiez!, había agua y nosmanchamos los pantalones. Por fin en-tramos en el metro algo enfadados porla mancha, y contrariados por los clee-nex que hemos gastado en limpiarla.Subimos el primer bordillo de la esta-ción y después de bajar las escaleras,pasar los molinetes de entrada y bajar

por las escaleras mecánicas, accede-mos al andén. El convoy queda un po-co separado del andén, pero puedo sal-var ese espacio sin problemas.

TODO BIEN ¿verdad?Pues no; rotundamente no. Acuda-

mos a la moviola y realicemos el reco-

Madrid, una carrera de obstáculos

Eugenio Ramos, (ingeniero técnico de Obras Públicas)

Sería bueno que, aunque sólo por unavez, pensemos si lo quecotidianamente realizamos seríaposible hacerlo con una pierna rota

La multitud de impedimentosexistentes hacen de la vida cotidianaun cúmulo de despropósitos que másse parecen a una carrera de obstáculosque a un pasear por la ciudad

Page 29: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

29

diseño como el acceso a la cafetería olas escaleras de acceso al metro, o losmolinetes, excesivamente estrechos pa-ra pasar con bultos, hacen de la vida co-tidiana un cúmulo de despropósitos quemás se parecen una carrera de obstácu-los que un pasear por la ciudad.

No debemos apartarnos de una re-alidad social y es que de los 4 millo-nes largos de ciudadanos con queMadrid cuenta, 300.000 son discapa-citados OFICIALES y UN MILLÓN sonpersonas mayores, jubilados y ancia-nos, cuya movilidad, por ley de vida,esta mermada en mayor o en menorgrado. Si a eso añadimos los lesiona-dos esporádicos o accidentales, llega-mos a un número de personas con al-guna reducción en su movilidad, nadadesdeñable

Sería bueno que, aunque solo poruna vez, pensemos si lo que cotidiana-mente realizamos sería posible hacerlocon una pierna rota, o con reuma, ocon un ataque de gota, o simplementecon paquetes o maletas. Nos enseña-ría a comprender que la eliminación debarreras en la ciudad no solo es unbien para las personas catalogadasOFICIALMENTE como discapacitadas,sino que es una mejora social del en-torno que a todos nos atañe y nos fa-vorece.

ABCACADEMIA DE CABALLERÍA (Vallado-lid)ACADEMIA CICACADEMIA AUDIO-ESTUDIOACOPAL-SIVOZAGENCIA EFE AYUNTAMIENTO DE VALDEPEÑASBALAY ZARAGOZABODEGA FÉLIX SOLÍS, SA(Valdepeñas)BOLETÍN AL DÍASER VALDEPEÑASCADENA SER VALDEPEÑASCAJA LABORAL (Salamanca)CAJA MURCIACAJA RURAL (Ciudad Real)CANAL 13 TELEVISIÓNCANAL 29 TV VALLADOLIDCANAL SUR TVCANFALICLUB DE TENIS VALDEPEÑASCONELECSISCONSORCIO ESTACIÓN NÁUTICAMAR MENORCOPE MURCIACOPE SALAMANCACOPE SANTANDERCOPE VALLADOLIDCOPE ZARAGOZACORDOBACRUZ ROJA ESPAÑOLA EN VALDEPEÑAS (y a su presidenta Teresa Madrid)DELL COMPUTER CORPORATIONDÍA DE CIUDAD REALDIARIO DE BURGOSDIARIO DE CADIZDIARIO DE JEREZDIARIO DE LEONDIARIO DE SORIADIARIO DE TERUELDIARIO JAENDIARIO LA RIOJADIARIO SURDIPUTACIÓN PROVINCIAL DE CIU-DAD REALEL ADELANTOEL DIA DE TOLEDOEL DIARIO MONTAÑESEL FARO (Cartagena)EL MUNDOEL MUNDO DE VALLADOLIDEL NORTE DE CASTILLAEL PERIODICO DE ARAGONEL TRAJINFUNDACIÓN LA CAIXAFUNDACIÓN ONCEFUNDACIÓN VODAFONE ESPAÑAGLOBAL CASTILLA LA MANCHAHENARES INFORMATIVO

HERALDO DE ARAGONHIPÓDROMO SOTOGRANDEIZAN HOTELESLA GACETA REGIONALLA NOTICIA DEL HENARESLA OPINIÓN (Murcia y Cartagena)LA TRIBUNA DE SALAMANCALA TRIBUNA DE CIUDAD REALLA TRIBUNA DE VALDEPEÑASLA VERDADLANZALAS PROVINCIASMEDITERRANEOMERCADO TORREJÓNNH HOTELESOBRA SOCIAL CAJA CASTILLA LAMANCHAOBRA SOCIAL CAJA DUEROONDA CERO CIUDAD REALONDA CERO MADRIDONDA CERO MURCIAONDA CERO SALAMANCAONDA CERO SANTANDERONDA CERO TOLEDOONDA CERO VALDEPEÑASONDA CERO VALLADOLIDONDA CERO ZARAGOZAONDA REGIONAL DE MURCIAOTTO BOCK IBERICAPREVISORA BILBAINARADIO BUELNARADIO CIERZORADIO NACIONAL DE ESPAÑARADIO SALAMANCARADIO SENSACIÓNRADIO SURCORADIO VALLADOLIDRADIO VALLEKASRADIO ZARAGOZAREAL VALLADOLID S.A. DEPORTIVASANTA LUCÍA SEGUROSSIETE DIASTELE - KTELEMADRIDTELEMADRID RADIOTELEVISIÓN CIUDAD REALTELEVISIÓN LA MANCHATELEVISION MURCIANATELEVISIÓN VALDEPEÑASTELE TOLEDOTELE VALDEPEÑASTERRA NETWORKSTRAPISONDA ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL, S.L.TVE CANTABRIATVE CASTILLA Y LEONTVE GALICIATVE REGIÓN DE MURCIAUNIVERSIDAD DE TRABAJO SOCIAL(Valladolid)UNIVERSIDAD MIGUEL CERVANTES

AGRADECIMIENTOSLa Fundación AFIM agradece a la serie de medios de comunicación y otras em-

presas que a continuación se detallan la gran labor que a favor de esta Fundaciónestán haciendo en la difusión y celebración de sus actividades y programas.

AFIM

Page 30: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

MI EXPERIENCIA COMO VOLUNTARIA ENFUNDACIÓN AFIM MURCIA

Soy Rixt, voluntaria Europea, de Holanda.Los seis primeros meses del año he sido voluntaria en el Centro de Día

que Fundación Afim tiene en Murcia. He venido con el programa del “Servi-cio Voluntario Europeo”. Quería venir a España para aprender castellano yaprender como se desarrollaba el trabajo social aquí. El programa SVE erauna buena oportunidad porque tenía muchas posibilidades: un curso de lin-güística, una organización para desempeñar las labores voluntarias y ade-más la posibilidad de viajar por todo el país.

Cuando vine en enero, no hablaba nada de castellano. No era fácil perocon mucha ayuda del equipo de trabajo de Fundación AFim he podidoaprender todo lo que me llevo. Esto ha sido lo mejor de mis seis meses, co-nocer y trabajar con las personas que componen AFIM, ya que me han da-do una visión de cómo es la vida en España y me ha gustado mucho el es-tilo de vida.

¡Para mi los españoles son gente que sabe aprovechan la vida a tope!En Holanda trabajo en un residencia con personas con discapacidad.

Quería saber como se trabajaba en otros países de Europa, y el proyectoaquí en esta organización era muy bueno para aprender.

El trabajo que se realiza en Holanda y España es muy diferente, porque existen diferencias culturales. En Holanda todo está más estructurado ylos discapacitados son más independientes. En España, los discapacitadosestán más integrados en sus familias y la sociedad. También hay igualda-des: ¡los trabajadores tienen pasión por los usuarios!

Han sido seis meses fantásticos y llenos de experiencias, ya que he vistomuchos lugares en España, he aprendido el castellano y mucho sobre lascostumbres de la vida española. Siempre me sentí bien acogida en la Cen-tro de Día de fundación Afim en Murcia. Espero que el equipo de AFIM Mur-cia haya aprendido también la forma de trabajo que yo les he transmitidode mi país, y hayan aprovechado los seis meses como yo.

Quiero dar las gracias a todos los que trabajan o colaboran en AFIMMurcia, porque ha sido una experiencia inolvidable.

Rixt Wolbers, voluntaria de Fundación AFIM en Murcia.

AFAFIIMMcarcar tas a la fundación

tas a la fundación

30 AFIM

DESDE BOLIVIALes escribo estas líneas con la seguri-

dad que el trabajo que ustedes realizantiene los mismos objetivos que nuestraOrganización, la cual venimos constru-yéndola desde hace siete años en benefi-cio de las familias pobres de mi país enun esfuerzo de promover la autoayuda yla solidaridad.

Somos una Organización Sin Fines deLucro no gubernamental Asociación deProfesionales Católicos para la Promo-ción de la Familia" (APROCA - PROFAMBOLIVIA), que trabajamos recuperandolos valores humanos y contribuimos aconstruir una sociedad mas justa y solida-ria, tomando la familia como núcleo de loscambios en la cual debemos construir.

Trabajamos desde el 2 de mayo delaño 2001 donde iniciamos nuestras activi-dades desarrollando actividades de aten-ción en salud y apoyando la educación enniños con dificultades de aprendizaje mar-ginados de la educación publica.

Actualmente también apoyamos la lu-cha para mejorar la calidad de vida deuna manera integral donde la salud, laeducación y el cuidado de nuestro habitadson la premisa de lograr una calidad devida digna en el marco del respeto y lajusticia social.

Nuestras necesidades más urgentesson el intercambio de profesionales ensalud y educación para asistir médica-mente a familias de áreas rurales, contarcon medicamentos para la Leismaniasis,Malaria y Chagas, contar con equipos einsumos para cirugía, equipos e insumospara determinar contaminación de agua yalimentos por metales (desechos mine-ros), transporte y personal que deseecompartir nuestra aventura y solidaridadcon población indígena pobre.

Pueden escribirnos o visitarnos en lassiguientes direcciones

País: BoliviaDepartamento: ChuquisazaCiudad: SucreDirección: Calle Emilio Coman Nº 140

(Shoping Norte 2do piso)Teléfono: 00591 (4) 6427610Celular: 73425137Casilla: 554 Sucre - Bolivia

Dr. Erick Loayza, de APROCA- PROFAM BOLIVIA.

Page 31: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

· ÁREA DE FISIOTERAPIA: conoce y trata el grado demovilidad y conservación de la autonomía física y así poderllevar a cabo el tratamiento oportuno.

· ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL: esta Área puestaen marcha durante el año 2007, trata de capacitar al indivi-duo para desarrollar las actividades significativas de su vidadiaria, tanto las básicas (higiene, alimentación, vestido…),instrumentales (manejo de dinero, de transportes, cuidadodel hogar…) y las que constituyen las otras áreas de ocupa-ción humana (educación, trabajo, ocio…).

Por otra parte, el Programa de Orientación, Información yAsesoramiento, llevado a cabo por el Trabajador Social y elNeuropsicólogo ofrece apoyo a afectados y familiares, du-rante su estancia hospitalaria y primeros meses en casa, asícomo información a profesionales e instituciones.

Para poder recibir los servicios que ofrece la Asociaciónes necesario concertar cita con el Trabajador Social que leinformará de todos nuestros servicios y de las alternativasque existen para la rehabilitación del DCA.

NUEVA OPCION

Asoc. de Daño Cerebral Adquirido

Tel/Fax 96.361.20.16

[email protected]

[email protected]

C/Greses 21 bajo, 46020 Benimaclet (Valencia)

Horario de Atención:

L,X,V de 9.30h a 14.30h

M y J de 9.30h a 20.30h

31AFIM

Nueva Opción, asociación deDaño cerebral adquirido

( Por la Asociación Nueva Opción )

El Daño Cerebral Adquirido, en adelante DCA,se ha convertido en una de las lacras de nuestros días,pues son miles las personas que bien por un accidente detráfico, laboral, deportivo o motivados por infartos y derra-mes cerebrales, entre otros, padecen las consecuencias deesta patología que produce un cambio significativo en elámbito personal, familiar y social, así como en el económicoy laboral de los afectados/as.

Por este motivo, en el año 1995, comenzaron las familiasafectadas a caminar juntas, constituyendo NUEVA OPCION,Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la Provincia deValencia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida desus afectados/as y, por ende, las suyas propias. Con eltiempo fueron creciendo en número y, día a día, más fami-lias fueron uniéndose y participando en las actividades quese ofrecían, sobretodo las de apoyo psicológico. En la ac-tualidad, la Asociación cuenta con más de 200 socios/as delos cuales una centena son afectados/as y tiene en marchados proyectos fundamentales.

Por una parte, el Programa de Autonomía Personal e In-tegración Social, ofrece actividades de lunes a viernes. Es-tas actividades se dividen en cinco áreas de intervenciónpero todas ellas cohesionadas desde un punto de vista mul-tidisciplinar:

· ÁREA DE INTEGRACIÓN SOCIAL: persigue la normali-zación social del afectado, ofreciéndole alternativas de rein-serción social (talleres y actividades) e Información, Orienta-ción y Asesoramiento.

· ÁREA DE PSICOLOGÍA: trata de evaluar, prevenir y tra-tar las alteraciones cognitivas producidas en el afectado porel Daño Cerebral.

· ÁREA DE LOGOPEDIA: permite conocer y tratar el gra-do de afección y conservación de las habilidades lingüísti-co/verbales y de comunicación de los afectados para des-arrollar su correcto tratamiento.

ASOCIAASOCIACIONESCIONES

Page 32: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

conductuales derivadas de un DCS noes tarea fácil.

Las alteraciones emocionales que esfrecuente encontrarse tras un DCS sonuna autoestima inadecuada, humor de-presivo, depresión, labilidad emocional(cambios de humor frecuentes), ansie-dad, impulsividad, irritabilidad, suspica-cia, desinhibición (también sexual),acentuación del carácter previo, infanti-lismo.

Por otra parte, las alteraciones con-ductuales se centran en que no secomporta como antes, es distinto, estáagresivo o inhibido, presenta déficit enlas habilidades sociales (no sabe com-portarse en situaciones sociales, sucomportamiento es inadecuado; dicien-do cosas inapropiadas, por ejemplo).

COMUNICACIÓN Y LENGUAJEEstos pacientes también pueden pa-

decer secuelas en distintos aspectos dela comunicación. Afectación del lengua-je, del habla, la voz o varios de ellosunidos son algunas de las alteracionesque pueden ocurrir y generalmente cre-an una incapacidad para comunicarsecon su entorno, para integrarse de nue-vo en el ámbito laboral y social y, enmuchas ocasiones, consecuenciasemocionales muy severas.

ASPECTOS MOTORESLas alteraciones motoras van a afec-

tar a miembros superiores, inferiores y/otronco dependiendo de la localización yextensión del daño cerebral sufrido.

Alteraciones de la función muscu-lar. Hacen referencia a dos tipos de pa-rálisis, ya que cuando existe una paráli-sis completa de la musculatura de losmiembros hablamos de plejía y cuandohay una parálisis parcial de la muscula-tura se habla de paresia.

Según las partes afectadas del cuer-po se pueden catalogar en hemiparesia- hemiplejía (afectación de todo un ladodel cuerpo, con o sin inclusión de la ca-ra), paraplejia - paraparesia (afectación

te cerebrovascular, también denomina-do ictus. Se trata de un trastorno brus-co de la circulación cerebral, que alterala función de una determinada regióndel cerebro, suele afectar a personasya mayores – aunque cada vez es máshabitual en jóvenes – y que frecuente-mente son la consecuencia final de laconfluencia de una serie de circunstan-cias personales, ambientales, sociales,etc. Estos accidentes cerebrovascula-res son la tercera causa de muerte enel mundo occidental y la primera causade invalidez permanente entre las per-sonas adultas.

El tumor cerebral es otra de las cau-sas de DCS.

Principales alteracionesCOGNITIVASLas personas que han sufrido un da-

ño cerebral sobrevenido pueden pade-cer alteraciones cognitivas. Las máscomunes, aunque no tienen por quédarse todas, son déficit de la percep-ción visual (dificultad para reconocerobjetos, color, etc.), agnosia (incapaci-dad para reconocer objetos y rostros),déficit espaciales, siendo los más im-portantes los defectos del campo y ex-ploración visual, los déficit constructi-vos, trastornos de la imagen y esquemacorporal y la desorientación topográfica.

Otra alteración frecuente es la apra-xia, que es la alteración de la capaci-dad para manipular objetos o realizaractos con una finalidad determinada.Las tres más significativas son la moto-ra, la constructiva y del vestido.

Los trastornos de la atención surgencuando existen dificultades para que laactividad mental se mantenga centradasobre un aspecto, objeto o actividad es-pecífica; mientras que los problemas dememoria pueden afectar a la memoriade trabajo, la visual y la verbal y tam-bién surgen problemas de evocación.

EMOCIONALESTratar las secuelas emocionales y

El concepto de daño cerebral sobre-venido (DCS) hace referencia a aque-llas lesiones que se producen en lasestructuras cerebrales de forma espon-tánea, cuyo origen puede ser traumáti-co o no, en personas, que habiendo na-cido sin daño de ningún tipo en el cere-bro, sufren en un momento posterior desu vida, lesiones en el mismo comoconsecuencia de un accidente o unaenfermedad.

La lesión cerebral más frecuente esel traumatismo craneoencefálico produ-cido por accidentes de tráfico, labora-les, deportivos, caídas o agresiones;aunque existen otras causas, como losaccidentes cerebrovasculares, tumorescerebrales, etc.

Más del 80 % de los afectados porDCS se debe a accidentes de tráfico enjóvenes de 18 a 30 años. La lesióncomporta la aparición de déficit desdeel punto de vista físico y cognitivo quedan lugar a una discapacidad que pue-de ser leve, moderada o severa.

Diversos estudios norteamericanossitúan la incidencia media del DCS entorno a 250 casos por cada 100.000 ha-bitantes. Si extrapolamos esta tasa a lapoblación española, nos encontramoscon que 100.000 personas sufren alaño un DCS en nuestro país, de 20.000a 30.000 debido a traumatismos crane-oencefálicos por accidentes de tráfico,laborales, caídas o agresiones en per-sonas que no superan los 30 años deedad. (Fuente: Apanefa).

CausasLas distintas causas que pueden

provocar el DCS son el traumatismocraneoencefálico, que es uno de losmás importantes problemas de saluden los países desarrollados, tanto por elelevado número de muertos que oca-siona como por el de personas que, co-mo consecuencia de las secuelas quecomporta, quedan con algún tipo dediscapacidad ya sea funcional, cogniti-va o, generalmente, ambas; el acciden-

EL DAÑO CEREBRALSOBREVENIDO

AFAFIIMMasociacionesasociaciones

32 AFIM

Page 33: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

33AFIM

en las extremidades inferiores), tetra-plejia - tetraparesia (afectación de loscuatro miembros) y monoplejía - mono-paresia (afectación de una parte delmiembro, como la mano, pie, etc.).

Alteraciones del tono muscular,que hacen referencia a la alteración enel estado normal de tensión de los mús-culos en reposo. De esta forma, se ha-bla de hipotonía (disminución del tonomuscular normal), flaccidez (pérdida deltono muscular normal), hipertonía (au-mento del tono muscular normal) y es-pasticidad (forma de hipertonía que semanifiesta con espasmos).

Alteraciones del movimiento. Enestas alteraciones no hay una afecta-ción propiamente muscular, pero sí unadificultad para realizar movimientos pre-cisos y correctos. Las más usuales sonel temblor intencional o de acción (sonmovimientos oscilantes, rítmicos y man-tenidos de los músculos que dan lugara acciones groseras que no aparecenen reposo y sí con el movimiento), dis-tonía (se trata de una contracción mus-cular prolongada al intentar el movi-miento), disdiadococinesia (es la inca-pacidad para realizar movimientosalternantes rápidos con regularidad) ydismetría (movimientos bruscos sobre-pasando el objetivo en lugar de movi-mientos suaves y exactos).

Alteraciones de los reflejos. Aun-que no son una alteración motora pro-piamente dicha, pueden influir muchasveces sobre la ejecución correcta de unmovimiento. Las más significativas sonla hiperreflexia (aumento de las reac-ciones reflejas) y arreflexia (ausenciade reflejos).

PrevenciónEn el caso de los traumatismos cra-

neoencefálicos, los accidentes de tráfi-co continúan siendo su causa más fre-cuente y suponen un 75 por ciento deellos. A la hora de viajar en coche esimportante evitar el consumo de alco-hol, utilizar los cinturones de seguridaddelanteros y traseros, colocar los repo-sacabezas en la posición idónea paratodos los ocupantes, utilizar asientos

adecuados para los niños de acuerdocon su peso y su edad, así como res-petar las normas de circulación. Se es-tima que la cuarta parte del daño cere-bral podría prevenirse si todos los co-ches llevaran airbag. Es preciso teneren cuenta que el riesgo de sufrir un ac-cidente y la posibilidad de muerte o da-ño grave, aumentan con la velocidad.

En cuanto a las motocicletas y bici-cletas, es indispensable utilizar casco.

La realización de deportes y otras

actividades lúdicas también puedenocasionar este tipo de traumatismos.Es necesario adoptar una serie de me-didas al lanzarse al agua en la playa opiscina, como es comprobar la profun-didad, localizar las rocas o bancos dearena.

Los accidentes cerebrovascularestambién pueden prevenirse, ya que lamayoría de las personas que sufren unataque cerebral tienen una condiciónque les predispone a ello. Por eso, es

importante el conocimiento y tratamien-to de los factores de riesgo.

El más importante de ellos –al mar-gen de la predisposición genética y laedad avanzada- es la hipertensión arte-rial, responsable directa de la mitad delos ataques cerebrales. Sin embargo, elconsumo de tabaco, de alcohol, la dia-betes y un colesterol elevado tambiénpueden propiciar estas enfermedadesde las arterias cerebrales.

Una vida saludable, evitando la obe-sidad, practicando ejercicio físico mo-derado, reduciendo o eliminando elconsumo de cigarrillos y alcohol, conuna alimentación rica en vegetales, ver-duras y frutas y pobre en grasas y sal y,en caso necesario, con medicamentosy revisiones médicas periódicas, es lamejor forma de prevenir el ictus.

¿Cómo reconocerlo?Está demostrado que la mayor parte

del daño se produce en las horas quesiguen al ataque cerebral, por tanto lassecuelas que pueda dejar la enferme-dad van a depender de forma significa-tiva del tiempo transcurrido entre el mo-mento en el que se produce el ACV y elmomento en el que el afectado recibeel tratamiento de urgencia. Para conse-guir que pase el menor tiempo posible,el paciente tiene que ser capaz de re-conocer los síntomas indicadores delataque cerebral y acudir a urgencias rá-pidamente.

Los síntomas pueden ser dolor decabeza intenso, mareo, vértigo o pérdi-da de equilibrio, náuseas y vómitos, di-ficultad para hablar o comprender ellenguaje, dificultad para tragar, ceguerade un ojo o visión doble, debilidad oadormecimiento de la cara, brazo opierna de un lado del cuerpo, proble-mas para caminar, aparición de trastor-nos de la personalidad como irritabili-dad, indiferencia, etc., alteraciones deljuicio, entre otros.

Hay que destacar que estos sínto-mas aparecen de forma repentina. Siapareciera de forma transitoria, podríatratarse de un ataque isquémico transi-torio, que puede ser un aviso de un ata-que más fuerte.

* Fuente Apanefa (www.apanefa.org).

La lesión cerebral másfrecuente es eltraumatismocraneoencefálicoproducido poraccidentes de tráfico

Es uno de los másimportantes problemasde salud en los paísesdesarrollados, tanto porel elevado número demuertos como por lassecuelas que comporta

Se estima que la cuartaparte del daño cerebralpodría prevenirse sitodos los cochesllevaran airbag

Page 34: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

AFAFIIMMnoticiasnoticias

34 AFIM

Las regiones más retrasadas a la hora de valorar a losposibles dependientes son: Extremadura, que ha estudiadopoco más de la mitad de las solicitudes (58,67%), seguidade Baleares (64,08%), Navarra (62,78%) y Cantabria(67,78%).

Con más del 70 por ciento de los casos analizados, seencuentran Galicia (73,42%), Canarias (74,69 por ciento),La Rioja (79,54%), Andalucía (78,76%), Asturias (79,76%),Castilla-La Mancha (84,68%), Melilla (85,95%), Ceuta(87,93%), la Comunidad Valenciana (86,99%) y Aragón(84,11%). A mayor distancia se sitúan Cataluña (96,29%) yCastilla y León, Madrid, País Vasco y Murcia, que práctica-mente han valorado el cien por cien de los solicitantes deesta prestación.

Sin embargo, fuentes del ministerio aclararon a EuropaPress sobre el informe presentado hoy por el Gobierno,que algunas comunidades autónomas "sólo han enviadolos datos de los ciudadanos valorados", por lo que el resul-tado de su evaluación resulta próximo al cien por cien, co-mo el caso de Madrid.

En relación al perfil de los demandantes, Valcarce señalóque "hay un claro rasgo de género", ya que el 66 por cientode los demandantes son mujeres (348.285), de las que lamayoría tiene más de 81 años, y el 34 por ciento son hom-bres (183.266), y donde las solicitudes se concentran en eltramo de edad de 66 años a más de 81. En este sentido,apuntó que "las mujeres viven más pero con peor salud".

De las 564.623 solicitudes, Andalucía es la comunidadautónoma que más demanda registra con 182.206 (32,27por ciento), seguida de Cataluña (69.398), Galicia (46.363),Castilla-La Mancha (35.484), Comunidad Valenciana(32.825), Castilla y León (25.432). Por el contrario, La Rioja(6.623) y Cantabria (10.116) han sido las regiones con me-nos demanda.

En el resto, los datosson los siguientes: Ara-gón (22.478), Extrema-dura (22.650), Asturias(20.705), Madrid(16.784), Canarias(15.928), Navarra(15.995) y País Vasco(12.709). Las ciudadesautónomas de Ceuta yMelilla registraron 837 y1.174 solicitudes respec-tivamente.

En lo que se refiere ala evolución mensual delas solicitudes, el informedesprende que la mayorparte se registraron en-tre los meses de mayo yjulio de 2007, periodoque acumuló el 50 porciento de las mismas.

LA LEY DE DEPENDENCIA GENERACERCA DE 70.000 EMPLEOS NUEVOS

El desarrollo de la Ley para de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a Personas en Situación de Dependenciaha generado en sus 18 meses de aplicación un total de 69.464nuevos empleos, entre cuidadores y personal socio sanitario,según informó a principios de septiembre la secretaria de Esta-do de Política Social, Familia y Discapacidad, Amparo Valcar-ce, en la presentación de los últimos datos del Sistema para laAutonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

Así, hasta el 31 de pasado mes de agosto, casi 50.000 per-sonas han percibido una prestación económica de unos 500euros por atender a un familiar dependiente, y prácticamente lamitad de estos cuidadores (24.090) están dados de alta en laSeguridad Social. Asimismo, y en relación al perfil de estaspersonas, Valcarce señaló que la mayoría (22.863) son muje-res mayores de 45 años.

Respecto a la financiación de la norma, la secretaria de Es-tado aseguró que "no habrá recortes", a pesar de la crisis eco-nómica, ya que se han destinado los 871 millones de eurosprevistos en el calendario de aplicación de la norma en 2008 y"se invertirán los 1.200 millones de euros en 2009".

En cuanto a las diferencias en el desarrollo de la ley entrecomunidades autónomas, Valcarce destacó que Andalucía esla región "con más solicitudes, personas valoradas y personasque reciben los servicios y prestaciones". Por el contrario, lasecretaria de Estado, señaló que la Comunidad de Madrid "tie-ne que hacer más esfuerzo en este sentido" y comunicar el nú-mero de personas valoradas, notificadas y atendidas.

"Madrid está en la senda en la que puede alcanzar esa efi-ciencia, pero tiene que hacer más esfuerzo en favor de los quemás lo necesitan", aseveró. "Es una obligación legal y por tan-to hay que cumplir la ley, que significa atender a todos los ciu-dadanos a los cuales la nor-ma les garantiza los servi-cios y las prestaciones",añadió.

100.000 solicitantesesperan ser evaluados

El 79,27 por ciento de lossolicitantes -- 345.274 per-sonas de las 564.623 eva-luadas-- de la Ley de De-pendencia tienen ya reco-nocido su derecho a laprestación y de ellas, másde 100.000 esperan un dic-tamen y otras 120.000, porno ser grandes dependien-tes, habrán de esperar aque avance el calendario deaplicación de la norma pararecibir ayudas.

PILAR RODRÍGUEZ, NUEVADIRECTORA DEL IMSERSO

Pilar Rodríguez Rodríguez será la nueva directora gene-ral del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso),según se recoge en el decreto aprobado el pasado 29 deagosto por el Consejo de Ministros. Rodríguez, que sustitu-ye en el cargo a Natividad Enjuto, es licenciada en Filosofíay doctora en Sociología, según informa Solidaridad Digital.

Rodríguez fue nombrada en 1993 directora de Estudiosdel Imserso, desde donde promovió un importante númerode investigaciones sobre personas mayores, discapacidad,familia, dependencia, ayuda a domicilio, etc.

Estuvo en este cargo hasta 1999, año en el que empezócomo directora general de Atención a Personas Mayores,Discapacidad y Dependencia en el Principado de Asturias,hasta 2003. Al mismo, tiempo entre 1999 y 2004 fue presi-denta de la Fundación Asturiana de Atención a Personascon Discapacidad (Fasad).

En 2005 fue nombrada delegada del Principado de Astu-rias en Madrid y desde agosto de 2007 es consejera astu-riana de Bienestar Social.

Page 35: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

FUNDACIÓN AFIMC.A. de AndalucíaMALAGA: JOSEFA RANDO. TFNO: 95.261.81.70 y 95.265.79.46

C.A. de Cantabria:SANTANDER: VERÓNICA ROBLEDO. TFNO: 942.23.70.53

C.A. de Castilla-La ManchaVALDEPEÑAS: VIRGINIA ESPINOSA.TFNO: 926.32.48.78

C.A. de Castilla y LeónSALAMANCA: MILAGROS BENAVENTE. TFNO: 923.233277VALLADOLID: MIRIAM POLO. TFNO: 983.20.05.12

C.A. de La RiojaLOGROÑO: Mª LUISA VAQUERO. TFNO: 941.24.44.14

C.A. de NavarraPAMPLONA: FRANCISCO MALO.TFNO: 948.16.43.11

C.A. de la Región de MurciaMURCIA: Mª JOSÉ FERNÁNDEZ-MARCOTE. TFNO: 968.23.23.55

C.A. de ValenciaVALENCIA: BEATRIZ PEDROSATFNO: 96.351.38.54

NUMEROS DE REGISTROMINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES: 28/0907

ANDALUCIA: 1898ARAGON: 922CANTABRIA: 39/230 00 00CASTILLA-LA MANCHA: 45/1965/2.2/94CASTILLA Y LEON: 47.0290EEXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251GALICIA: S-877LA RIOJA: 254MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07MURCIA: E.489.1NAVARRA: 371VALENCIA: 06.46-1299

NNNNAAAACCCCIIIIOOOONNNNAAAALLLLCursos de formación a través de Internet

CCCCAAAANNNNTTTTAAAABBBBRRRRIIIIAAAAArtesaníaInformáticaAtención socialOrientación laboralReparación extrajudicialTaller de creatividadPintura y óleoSalidas culturales y recreativasApoyo psicosocialAula virtualCine ForumTaller de BibliotecaPromoción del voluntariado

MMMMAAAALLLLAAAAGGGGAAAAElaboración de jabonesTapices y laboresCesteríaTaller de mosaicosCampaña de concienciación juvenilTaller de papel machéSalidas culturales y de ocioAtención social y psicosocialOrientación laboral

MMMMUUUURRRRCCCCIIIIAAAALecto escrituraPromoción del voluntariadoManualidadesPapel recicladoFormación de voluntariosMentalización escolarInformática e InternetOrientación laboralRehabilitación y fisioterapiaCampaña de mentalización empresarialCentro de Día para discapacitadosAtención psicosocialRespiro familiar

SSSSAAAALLLLAAAAMMMMAAAANNNNCCCCAAAATaller de poesíaClub de Tiempo libreAlimentación saludableEducación para la saludConéct@teInformática básicaTaller “Viajar por el mundo”Taller “Conocemos la ciudad”Taller de letrasTaller de informática básicaAprendiendo a jugarPrensafimTaller de fieltroEl buen peatónAula de números y del euroMusicoterapiaTaller de cuentos y marionetasReserva de ordenadoresCafé forumTaller Juegos de siempreTaller de cienciaAutonomía personal

Salidas culturalesCine forumFormación de voluntariosAtención psicosocialOrientación laboral

VVVVAAAALLLLDDDDEEEEPPPPEEEEÑÑÑÑAAAASSSSOrientación laboral y búsqueda de empleoLectoescritura y cálculoInformática (básica y avanzada)Taller de pintura Escuela de padresServicio de fisioterapiaVoluntariadoCantoAula de InternetManualidadesGuitarraAtención psicosocial

VVVVAAAALLLLEEEENNNNCCCCIIIIAAAACocina AlfabetizaciónAcceso a Nuevas tecnologíasEscuela de padresLogopediaMarmolinasPréstamo de ordenadoresPintura al óleoCine y educación en valoresPunto de cruzCocinaEstimulación cognitiva enfermos AlzheimerAtención de familiares de enfermos AlzheimerVoluntariadoSalidas culturalesAtención psicosocialBolsa de empleo

VVVVAAAALLLLLLLLAAAADDDDOOOOLLLLIIIIDDDD¡Apúntate al Camino de Santiago!Relajación y masajes deportivosAnimación socioculturalTaller de costuraCurso de cocina rápidaLogopediaCurso de lenguaje de signosEscuela de adultosHabilidades socialesTaller creativoDeporte orientaciónReserva ordenadoresInformática básica y especializadaGramática y escrituraManualidadesBisuteríaAula de matemáticasHabilidades de comunicaciónSalidas al exteriorGimnasia de mantenimientoTaller de radioDecoración de resinasInglés (varios niveles)Atención social y psicosocial

Actividades programadas por Fundación AFIMentre octubre y diciembre de 2008

Ayuda, formación e integracióndel minusválido

afimafim

Page 36: Nº 98 OCTUBRE-DICIEMBRE 2008 a · agua y de frío que nos azotaba, co-menzaban los ma-reos, caras páli- ... el taller de Memo-tecnia y apoyo pedagógico, el taller de Salud, de

OFICINAS CENTRALESMADRIDCtra. de La Coruña, km. 18,2 – Edificio D, 1ºTfno: 91.7105858Fax: 91.6376649E-mail: [email protected] LAS ROZAS (Madrid)

C.A. DE ANDALUCIAMÁLAGATrinidad, 43, bajoTfno y Fax: 95.261.81.70E-mail: [email protected] MÁLAGA

Los Negros, 2, bajoTfno y Fax: 95.265.79.4629013 MÁLAGA

C.A. DE CANTABRIASANTANDERBurgos, 11, Edif. Crisol, 8ª, Of. 1Tfno y Fax: 942.237053E-mail: [email protected] 39008 SANTANDER

C.A. DE CASTILLA-LA MANCHAVALDEPEÑASPlaza de España, s/n. Edif. Valcentro, 2ª plantaTfno y Fax: 926.324878E-mail: [email protected] VALDEPEÑAS (Ciudad Real)

C.A. DE CASTILLA Y LEONSALAMANCACamelias, 4, bajoTfno y fax: 923.233277E-mail: [email protected] SALAMANCA

VALLADOLIDPza. Caño Argales, 4, entlo. I nº 3Tfno y Fax: 983.200512E-amil: [email protected] 47004 VALLADOLID

C.A. DE LA RIOJALOGROÑOGeneral Espartero, 3, 7ºTfno: 941.24441426003 LOGROÑO

C.A. DE LA REGION DE MURCIAMURCIAReina Doña Violante, 5, bajoTfno: 968.232355Fax: 968.234120E-mail: [email protected] MURCIA

C.A. DE VALENCIAVALENCIASan Vicente Mártir, 84, 9º Pta. 10Tfno y Fax: 96.3513854E-mail: [email protected] VALENCIA

AAyudyudaa,, formación formación eeintegración delintegración del minusválidominusválido

FUNDACION FUNDACION

AFIMAFIM

Página Web: http://www.fundacionafim.org

E-mail: [email protected]