P R E S I D E N C I A RESOLUCIÓN POR ... - … · diagnóstico y tratamiento médico de padecimientos lisosomales a personas que rebasan la edad límite ... motivo de la enfermedad

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P R E S I D E N C I A

RESOLUCIÓN POR DISPOSICIÓN: 1/14

EXP. CONAPRED/DGAQR/197/12/DR/II/NAL/R56 RECLAMANTE: Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación AGRAVIADAS: Personas que tienen alguna enfermedad lisosomal, entre ellas, niñas y niños mayores de 10 años, con inclusión de “JLMH” y “AFG”. AUTORIDADES RESPONSABLES: La Comisión Nacional de Protección Social en Salud ––Seguro Popular–– y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud. TIPO DE DISCRIMINACIÓN: Edad México, Distrito Federal, a 25 de marzo de 2014

DR. GABRIEL JAIME O'SHEA CUEVAS, COMISIONADO NACIONAL DE PROTECCIÓN SOCIAL EN SALUD Y PRESIDENTE DEL COMITÉ TÉCNICO DEL FIDEICOMISO DEL SISTEMA DE PROTECCIÓN SOCIAL EN SALUD Distinguido doctor: Le comunico que el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación –en adelante Conapred–, con fundamento en los artículos 1° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 1°, 17 fracción II, 20 fracciones XII, XV y XIX, 30 fracción VIII, 76 y 79 de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, y 1°, 7° fracción XIII y XVI, 25 fracción VIII y X, y 95 del Estatuto Orgánico de este Organismo, procedió al análisis de la información recabada en el expediente de reclamación citada al rubro, por lo que determinó emitir la presente resolución por disposición. I. COMPETENCIA DEL CONAPRED PARA CONOCER, INVESTIGAR Y RESOLVER LOS ACTOS DE DISCRIMINACIÓN EN EL PRESENTE CASO 1. En términos del artículo 1° constitucional, así como del 16 y 17 de su Ley, este Organismo tiene entre sus objetivos, llevar a cabo las acciones conducentes para prevenir y eliminar la discriminación.


Además, para el desarrollo de sus atribuciones, el Conapred goza de autonomía técnica y de gestión. En ese orden de ideas, para dictar las resoluciones que se formulen en los procedimientos de reclamación o queja, el Conapred no estará subordinado a autoridad alguna y adoptará sus decisiones con plena independencia. 2. El artículo 43 del Estatuto Orgánico del Conapred le confiere la competencia, a través de la Dirección de Reclamaciones, para investigar presuntas conductas discriminatorias cuando éstas sean imputadas a autoridades, servidoras y servidores públicos de carácter federal, siempre que actúen en el ejercicio de sus funciones o con motivo de ellas. 3. Además, el artículo 79 de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación y el artículo 95 del Estatuto facultan al Conapred, a través de la Dirección de Reclamaciones, para que, una vez finalizada la investigación y cuando como resultado se acredite que los servidores públicos o autoridades federales denunciadas cometieron alguna conducta discriminatoria, formule la correspondiente resolución por disposición, en la que se establezcan medidas administrativas correspondientes. II. CONTEXTO Y SITUACIÓN JURÍDICA 4. Actualmente la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, por Acuerdo No. E.VI.36/1213 emitido por el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección en Salud, en la Sexta Sesión Extraordinaria de fecha 16 de diciembre de 2013; no proporciona el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento médico de padecimientos lisosomales a personas que rebasan la edad límite de 10 años. Se documentó que dos niños –a quienes con el fin de proteger la confidencialidad de sus datos personales se les llamará “JLMH” y “AFG”– promovieron los juicios de amparo 16/2012 y 801/12, respectivamente, en los que demandaban, entre otros, que se proporcionaran los recursos económicos necesarios para que se les brindara la atención médica y medicamentosa adecuada que requerían con motivo de la enfermedad lisosomal que tienen ––Mucopolisacaridosis tipo II––. 5. Con motivo de ello, la autoridad jurisdiccional otorgó a los niños el amparo y protección de la justicia, para lo cual condenó a las diversas autoridades que fueron demandadas, entre ellas, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud a que en lo inmediato, en el respectivo ámbito de su competencia, provean lo necesario con la finalidad de que estos niños reciban la atención médica, insumos, tratamientos y terapias, necesarios para la atención de su enfermedad Mucopolisacaridosis II, así como al tratamiento y suministro de la terapia enzimática que requieren, que tengan su origen o deriven de esa enfermedad. Resoluciones que quedaron firmes, tras la substanciación de los recursos de revisión de amparo que interpuso la Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, entre otras instituciones. 6. Ahora bien, las enfermedades lisosomales son aquellas que están dentro de las consideradas enfermedades huérfanas o raras, en virtud de que las condiciones de prevalencia es muy baja, pero son potencialmente fatales debido a la deficiencia que las caracteriza en la producción de enzimas, cuya función es el fraccionamiento de moléculas que permiten dentro del lisosoma de las células su desecho o reprocesamiento. Son padecimientos progresivos y potencialmente fatales; tienen como denominador común que son genéticas y de muy baja frecuencia, entre ellas, se encuentran las enfermedades de Fabry, Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis en sus diversas variantes1.

1 Defensoría del Pueblo, “Derechos Humanos para Vivir en Paz”, Serie de Derechos de los Usuarios en Salud, Enfermedades Huerfanas, Impreso por la Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Bogotá, Colombia. Fuente: http://www.acopel.org/

Eliminado: Número de Expedientes. Con Fundamento en el

Artículo 14, fracción IV de la LFTAIPG. Motivación: Por

considerarse como información reservada.

http://www.acopel.org/


7. En este sentido, las enfermedades con depósito lisosomal son desordenes poco frecuentes, genéticos y progresivos que tienen su origen en el lisosoma, considerado la planta de reciclaje o unidad digestiva elemental de nuestras células. Allí moléculas de cadenas largas se fraccionan en partes que pueden desecharse o reprocesarse, dentro del lisosoma existen múltiples enzimas encargadas del fraccionamiento de las moléculas y cuando no están presentes algunas de estas enzimas o su producción es deficiente, se generan acumulaciones dentro de la célula, produciendo diversos tipos de enfermedades lisosomales, dependiendo de la enzima que no esté presente2. 8. Como antecedente es preciso referir que el tema de las enfermedades lisosomales, se ha venido conociendo por parte de este Consejo en otros casos, tan es así que en el año 2006 se emitió la Resolución por Disposición 01/06, dirigida a los integrantes del Consejo de Salubridad General, en ese entonces se documentó que dentro del grupo de las enfermedades genético-metabólicas-lisosomales, se ubican las enfermedades de Gaucher, Mucopolisacaridosis, Fabry y Pompe, entre otras (debido a la información que en ella se menciona en relación a cada una de estas enfermedades que ayude a tener una mejor comprensión, se agrega a la presente Resolución por Disposición como Anexo 1). 9. Así con motivo del informe complementario que rindió el Director General Adjunto de Normatividad General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y la Directora de Administración de Riesgos, se indicó que el Seguro Médico de Nueva Generación, hoy Siglo XXI, cubre todas las enfermedades para los niños nacidos después del 1° de diciembre de 2006, que a edad de 5 años cumplidos las enfermedades que pudieran presentarse, son financiadas por el Catálogo Universal de Servicios de Salud ––CAUSES––; sin embargo que para la continuidad de enfermedades crónicas, como las enfermedades lisosomales, éstas se incorporaron al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, considerando un alcance en la edad hasta 10 años. 10. La medida excluyente implementada por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud por acuerdo del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, si bien como lo refirieron sus representantes en los respectivos informes, deviene de la limitación de recursos con que se cuenta en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (en virtud de que es insuficiente para cubrir los costos de éstas y otras enfermedades que actualmente cubre, motivo por el que se tuvo que limitar con base a la edad de las y los pacientes el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de éstas y otras enfermedades) aunado a que desde el punto de vista clínico-médico, la atención de este tipo de enfermedades a edades tempranas ––menores de 5 años de edad–– mejora el pronóstico de calidad de vida (por lo que el tratamiento en estas edades es más costo efectivos); sin embargo dichos criterios no justifican la impostergable obligación del Estado mexicano de preservar la protección de la salud de todas las personas que tienen estos padecimientos y que acuden a dicha Comisión a solicitar este apoyo económico, ello de conformidad con el párrafo tercero del artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, puesto que al no ser así se les está dejando en total estado de orfandad, vulnerando su derecho a la salud. 11. Lo anterior es así, puesto que como se desarrollará más adelante, el Estado mexicano está obligado a proporcionar a toda persona aquellas condiciones que hagan efectivo el goce de éste derecho, luego entonces, al restringir el acceso a la salud a causa de la edad que no encuadre dentro de la límite establecida como requisito para el otorgamiento del apoyo económico para la atención médica de alguna enfermedad lisosomal, violenta el derecho a la protección de la salud de estas personas y por consiguiente se comete un acto de discriminación de forma sistémica, puesto que afecta no nada más a los niños que este Consejo ha documentado, sino a todas a aquellas personas, con inclusión de niñas y niños que a nivel nacional no cumplen con dicho requisito. 12. Lo cual es preocupante, en virtud de que si bien de conformidad con la reforma constitucional en materia de derechos humanos de junio de 2011, el Estado mexicano a través de las servidoras y

2 Página electrónica “Acopel”, Generalidades Enfermedades Lisosomales, Bogotá, Colombia, liga: www.acopel.org/web/component/k2/item/227-generalidades.HTML

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servidores públicos de sus Instituciones, está expresamente obligado a respetar, promover y proteger los derechos humanos de las personas con base en sus principios rectores ––universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad–– teniendo como eje rector el principio pro persona, en ese sentido, atendiendo al principio de progresividad, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el aludido Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, como partes del aparato de Estado, tendrían que avanzar progresivamente con los avances hasta ahora logrados, para garantizar el goce del derecho a la salud de todas las personas con algún padecimiento lisosomal. 13. Ello en virtud de que si bien el Seguro Popular conocía que en términos de la Resolución por Disposición 01/06, dirigida en el año de 2006 a los miembros del Consejo de Salubridad General, en aquél entonces las enfermedades lisosomales no estaban incluidas dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, motivo por el que las personas con estas enfermedades, principalmente niñas y niños que vivían en zonas rurales, no eran atendidas dentro de las instituciones de salud y que con motivo de la gravedad del asunto, se solicitó la inclusión de tales enfermedades dentro de esa partida presupuestal, para que pudieran ser financiados dichos tratamientos médicos, lo cual finalmente se realizó. 14. Sin embargo ahora las responsables como parte del Estado Mexicano, no pueden condicionar, limitando un derecho del que se luchó y avanzó para el logro de su ejercicio, puesto que en su oportunidad en la Resolución por Disposición 01/06, se solicitó al Consejo de Salubridad General las enfermedades lisosomales fueran sin restricción alguna incorporadas, definidas e integradas dentro del Catálogo de Enfermedades que Producen Gastos Catastróficos (lo que hizo posible su inclusión para que el diagnóstico y tratamiento sea financiado a través del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos), lo cual finalmente aceptó; luego entonces, no se concibe que si legalmente todas las personas con enfermedad lisosomal se vieron beneficiadas con este logró, ahora las responsables no lo pueden limitar sólo a unas cuantas, lo cual como Estado representa una regresión en el reconocimiento y ejercibilidad del derecho a la protección de la salud. 15. En ese sentido la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, restringen el derecho de las personas con alguna enfermedad lisosomal, a la protección de la salud, en especial de las niñas y niños que rebasan la edad límite establecida ––10 años de edad––, dejando de observar uno de los principios fundamentales de los derechos humanos, como el de la progresividad que apunta a adoptar providencias inmediatas y cada vez en mayor proporción para lograr la plena efectividad de los derechos que se derivan de las normas en materia de derechos humanos, como el derecho a la protección de la salud, principio que no puede concebirse en el sentido de que los gobiernos no tengan la obligación inmediata de empeñarse por lograr la realización íntegra de tales derechos, sino en la posibilidad de ir avanzando gradual y constantemente hacia su más completa realización, en función de sus recursos materiales; así, este principio exige que a medida que mejora el nivel de desarrollo de un Estado, mejore el nivel de compromiso de garantizar los derechos económicos, sociales y culturales, lo cual en el caso concreto no acontece. 16. Lo anterior, en virtud de que el actuar de las responsables sólo se ha limitado a no otorgar el apoyo económico para la atención médica y medicamentosa de quienes no se encuentre en la edad por estas requerida, con el argumento de que la cobertura para el financiamiento de estas enfermedades se constriñe a la disponibilidad de recursos que fueron proyectados para cada ejercicio fiscal, sin que siquiera se vislumbren acciones tendientes a solventar dicha problemática, tal como se ordena en la Observación General No. 3 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, aprobada en su 5° Periodo de Sesiones ––que más adelante se desarrollará––. 17. De igual forma resulta preocupante la medida implementada por dichas autoridades, en virtud de que de conformidad con el artículo 3, párrafo 1 de la Convención sobre los Derechos del Niño, ratificada por el Estado Mexicano, es obligación de todas las autoridades de éste el velar porque se privilegie el interés superior del niño en la toma de decisiones, lo cual constituye una consideración de


primer orden en todas las acciones que afecta a la infancia, por lo que en ese sentido, este principio debe respetarse en toda decisión en materia de salud relativa a niñas y niños, lo cual debe determinarse en relación a sus necesidades físicas y extracción social y familiar, máxime que en el caso expuesto se trata de niñas y niños que no cuentan con algún tipo de seguridad social y por lo tanto, al no contar con recursos económicos, acuden a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud a solicitar apoyo económico para el tratamiento de su enfermedad. 18. Sin embargo en el caso en concreto, las personas servidoras públicas de las responsables lejos de implementar acciones que tengan como fin, buscar alternativas de solución de cada asunto expuesto, contrario a ello, a través de recursos judiciales3 han buscado obstaculizar el acceso a los servicios de salud de los niños “JLMH” y “AFG”, violentando de esta forma el interés superior del niño; así es de reflexionar que las autoridades responsables no debe esperar a que los agraviados agoten todo un procedimiento judicial para que una autoridad jurisdiccional las obligue a otorgar el apoyo económico para la atención médica y medicamentosa de estos pacientes con enfermedades lisosomales, puesto que no toda niña o niño debería agotar un procedimiento de tal naturaleza, en razón que es obligación del Estado Mexicano generar las condiciones óptimas para su bienestar y desarrollo físico y mental. 19. Así la presente Resolución por Disposición tiene como finalidad hacer visible el acto de discriminación que se realiza por parte de la Comisión Nacional de Protección Social y del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud en agravio de las personas mayores de 10 años, entre ellas, niñas y niños con alguna enfermedad lisosomal, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG”, a las que niega el apoyo económico para la atención diagnostica y tratamiento médico de estos padecimientos. 20. Lo anterior, a fin de proponer acciones o herramientas que por un lado, resarzan la afectación producida a las personas agraviadas, se garanticen medidas de no repetición y se contribuya a la consolidación del cambio por el respeto de los derechos humanos, entre ellos el derecho a la no discriminación, lo cual garantice la igualdad real de oportunidades dentro del Sistema de Protección Social en Salud, tal y como se ha planteado en los Ejes 1 y 2 del Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, para que los avances que se traduzcan en mayor igualdad de oportunidades para todas y todos sean los mismos que logren transformar a México. 21. Lo cual fue refrendado por el Presidente Constitucional de los Estados Unidos Mexicanos, Enrique Peña Nieto en el marco del 10° Aniversario de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, al manifestar que: su compromiso es por un México Incluyente y en Paz, donde se garantice la igualdad y la no discriminación para todas las personas sin distinción. El Primero Constitucional establece que todas las personas gozarán de los mismos derechos, por lo que es condición y obligación de todas las autoridades, en el ámbito de sus propias competencias, promover, proteger y garantizar los Derechos Humanos, sin discriminación. La democracia en México debe tener como horizonte construir la igualdad en todos los espacios. Por ello, el Gobierno de la República trabajará por la No Discriminación de manera transversal en todas sus tareas, mecanismos e instituciones.4

3 Según se desprende del oficio CNPSS/DGAF/DGAN/259/2013, suscrito por el Director General Adjunto de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y de las copias simples de las resoluciones y escritos de interposición de recursos presentados por diversos servidores públicos tanto de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, como del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, proporcionados por el licenciado José Raúl Díaz Valles, representante de diversas personas pacientes con enfermedades lisosomales. 4 Comunicado de la Página oficial de la Presidencia de la República de 11 de junio de 2013, http://www.presidencia.gob.mx/igualdad-y-no-discriminacion-para-todas-las-personas/

Eliminado Nombre. 4 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3,

fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como

información confidencial.

http://www.presidencia.gob.mx/igualdad-y-no-discriminacion-para-todas-las-personas/


22. En ese tenor, se reitera que de conformidad con los artículos 16, 17, fracción II y 20, fracciones I, IX y X de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, este Consejo como organismo rector en materia del derecho a la no discriminación a nivel nacional, en su facultad para conocer de casos que se susciten en las Instituciones públicas federales que pudieran traducirse en conductas discriminatorias, cometidas por autoridades o servidores públicos federales, con la presente resolución pretende proponer acciones, para prevenir y eliminar la discriminación, a fin de garantizar el derecho a la protección de la salud y no discriminación de las personas mayores de 10 años, entre ellas niñas y niños, con alguna enfermedad lisosomal que acudan a solicitar el apoyo económico al Seguro Popular, para que puedan tener acceso ––sin tener la necesidad de agotar un procedimiento judicial–– a la atención médica integral y oportuna que necesitan, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG”, así como para garantizar que estos actos no se repitan, a fin de contribuir al cumplimiento de los ejes rectores del aludido Plan Nacional de Desarrollo. III. DESCRIPCIÓN DE LOS HECHOS PRESUNTAMENTE DISCRIMINATORIOS 23. El 7 de febrero de 2012 se inició en este Consejo una reclamación de oficio, en virtud de que en la nota informativa realizada por personal de la Subdirección de Medidas Administrativas de la Dirección de Quejas de la Dirección General Adjunta de Quejas y Reclamaciones5, se señaló que derivado del seguimiento de la Resolución por Disposición 01/06, emitida por este Consejo, se tuvo conocimiento de dos notas periodísticas ––Notimex y el periódico Milenio–– de 10 de enero de 2011, en las que se informó que el en ese entonces Presidente de los Estados Unidos Mexicanos, anunció la ampliación de los servicios de Seguro Popular, al extender la cobertura a diversas enfermedades, entre ellas, las enfermedades lisosomales sólo en niños menores de 10 años. 24. De igual forma en la aludida nota informativa se señaló que en seguimiento a la Resolución por Disposición 01/06, el peticionario José Raúl Díaz Valles solicitó a este Consejo que se informara que medidas se tomarían hacia el Seguro Popular, en virtud que el primero esta negando la atención médica y medicamentosa integral a niñas y niño mayores de 10 años con alguna enfermedad lisosomal, ello conforme el comunicado realizado por el Ejecutivo Federal. Asimismo constan las gestiones realizadas por personal de la Dirección General Adjunta de Quejas y Reclamaciones ante la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, para que se otorgara el apoyo económico a niñas y niños mayores de 10 años, para que pudieran atender diagnostica y medicamente las enfermedades lisosomales que tienen. A la reclamación se anexó diversa documentación en copia simple, misma que se detalla en el Anexo 3 de la presente Resolución por Disposición. IV. ENUMERACIÓN DE LAS ACCIONES REALIZADAS Y EVIDENCIAS QUE INTEGRAN EL EXPEDIENTE. Primera. Rendición de informe de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud 25. A partir de que el Conapred tuvo conocimiento de los hechos materia de la reclamación, realizó diversas acciones y recabó información, a fin de investigar si se estaba ante la presencia de algún acto discriminatorio en agravio de las niñas y niños mayores de 10 años que padecen alguna enfermedad lisosomal. Para ello efectuó las siguientes acciones:

5 Misma que se agrega a la presente resolución como Anexo 2





26. El 14 de febrero de 20126 se solicitó al entonces Comisionado Nacional de Protección Social en Salud la adopción de diversas medidas precautorias, así como un informe relacionado con los hechos motivo de la reclamación. 27. El 22 de febrero de 2012 se recibió el informe a cargo del Director General Adjunto de Normatividad de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud7, en el que señaló sustancialmente lo siguiente:

1.La Resolución por Disposición 01/06 de fecha 29 de agosto de 2006 […]

Respecto de dicha resolución, conviene reiterar que no previó la incorporación de los casos de pacientes mayores a diez años que padecen enfermedades lisosomales, no obstante, conviene precisar lo siguiente: Para el caso del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC), se está a lo previsto por el artículo 77 Bis 17 de la LGS […] "Los gastos catastróficos definidos por el Consejo de Salubridad General serán incluidos por la Secretaría en la cobertura del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en forma gradual. La secuencia y alcance de estos servicios responderá a criterios de disponibilidad de los recursos del citado fondo y aquellos que determine al efecto la Secretaría de acuerdo con la Ley. Asimismo, se estima conveniente mencionar que para la operación del Sistema, los gastos catastróficos que estén cubiertos por el FPGC quedarán señalados específicamente por esta Comisión Nacional, en un listado independiente del listado de servicios esenciales de salud, presentado como Catálogo de Intervenciones cubiertas por el FPGC, el cual deberá contener las intervenciones que serán cubiertas, así comas los medicamentos y materiales asociados con dichas intervenciones, de conformidad con lo establecido por el artículo 101 del Reglamento de la Ley […] En este sentido, el 20 de enero de 2011, mediante diverso CNPSS/0053/2011, el titular de esta Comisión Nacional de Protección Social en Salud, autorizó el tabulador para el pago de las nuevas intervenciones del FPGC, para su aplicación a partir del 10 de enero del año en curso, a fin de que se haga del conocimiento de las instancias correspondientes, se instrumente lo conducente y se cumpla con la normatividad respectiva, con la finalidad de que se brinde la protección financiera a la población afiliada que lo requiera. […] 6. Enfermedades lisosomales. […] Cabe señalar, que las enfermedades lisosomales que fueron incorporadas al FPGC y, de las cuales se beneficiarán a las personas afiliadas al Sistema de Protección Social en Salud menores de 10 años, se encuentran: la de Gaucher, Fabry, Mucopolisacaridosis tipo I, II y III. Dicha situación que se hizo del conocimiento de ese Consejo. […] III. Pacientes mayores a diez años que padecen enfermedades lisosomales. […] Sobre el particular, resulta indispensable manifestar de nueva cuenta, que la incorporación de las enfermedades que generan gastos catastróficos previamente definidas por el Consejo de

6 Mediante oficio 000772. 7 A través del oficio CNPSS/DGAF/DGAN/118/2012


Salubridad General, a la cobertura del FPCG corresponde a criterios de disponibilidad de recursos. En efecto, este desconcentrado en ejercicio de sus atribuciones y observando lo que al efecto dispone el artículo 100 del Reglamento de la Ley ya transcrito determinó, a través de los análisis de factibilidad financiera respectivos, incluir en el FPGC el financiamiento de las enfermedades lisosomales para la población infantil menor de 10 años, a partir del 2011. En este sentido, resulta importante destacar que si bien el Estado Mexicano garantiza el acceso efectivo, oportuno, de calidad, sin desembolso al momento de utilización y sin discriminación a los servicios médico-quirúrgicos, farmacéuticos y hospitalarios a través del Seguro Popular, éste encuentra en su regulación específica en la LGS, la cual contiene las disposiciones estructurales de financiamiento que hacen efectivo la prestación de los servicios de salud no sólo a los pacientes que presentan enfermedades consideradas como gastos catastróficos, sino a todos sus beneficiarios a lo largo y ancho del país. IV. Conclusiones. […] El esquema de aseguramiento médico a través del Seguro Popular, garantiza el acceso integral a los servicios de salud públicos, sin distinción de condición social, laboral y económica, a aquéllas personas que, sin ser derechohabientes de alguna institución pública de seguridad social, se afilian voluntariamente, este esquema es administrado por esta Comisión Nacional y operado por las entidades federativas, es decir, compete a éstas la prestación y organización de los servicios de salud en sus respectivas jurisdicciones. Por cuanto hace a la cobertura, a través del FPGC, a enfermedades que ocasionan gastos catastróficos, se reitera que la misma corresponde a criterios de disponibilidad de recursos, a fin de que éstos sean aplicados a aquellas patologías que, de acuerdo con los análisis de factibilidad financiera respectivos, se incorporan para su financiamiento, sin que ello implique un riesgo financiero para la operación del propio Seguro Popular. […] b) Esta Comisión Nacional, en ejercicio de sus atribuciones, coordina las acciones en materia de Protección Social en Salud, siendo las entidades federativas las encargadas de la prestación y organización de los servicios de salud en sus respectivas jurisdicciones, así como a los establecimientos prestadores de servicios de atención médica, en ambos casos, dispondrán de la capacidad de insumos y el suministro de medicamentos necesarios para su oferta oportuna y de calidad.

28. El 2 de marzo de 2012 se recibió un informe a cargo del Director General Adjunto de Normatividad de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, por medio del cual señaló lo siguiente:

[…] II. Derivado de la declaración efectuada por el C. Presidente de la República, Lic. Felipe de Jesús Calderón Hinojosa, el 10 de enero de 2011, mediante oficio CNPSSIDGGSS/DAR/006/2011 de fecha 20 de enero de 2011, la Dirección de Administración de Riesgos solicitó al Comisionado Nacional la autorización del tabulador para el pago de las nuevas intervenciones que se incorporarían al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC), entre ellas las enfermedades lisosomales. […]


III. Mediante oficio CNPSS/053/2011 signado por el entonces Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, Mtro. Salomón Chertirivski Woldenberg, se autorizó el tabulador de las tarifas para el pago de las intervenciones antes señaladas (entre ellas las enfermedades lisosomales en menores de 10 años) para su aplicación a partir del 10 de enero del 2011, solicitando a las instancias correspondientes se instrumente lo conducente y se cumpla con la normatividad respectiva, con la finalidad de que se brinde la protección financiera a la población afiliada que lo requiera. IV. En ese orden de ideas, con fecha 15 de marzo de 2011 se celebró la Primera Sesión Ordinaria del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en salud, en el cual se presentó a sus miembros, la solicitud de acuerdo para aprobar el otorgamiento de apoyo económico por un monto de $1,138,302,632.00 (Un mil ciento treinta y ocho millones trescientos dos mil seiscientos treinta y dos pesos 00/100 MN) de los cuales $106,682,932. (Ciento seis millones seiscientos ochenta y dos mil novecientos treinta y dos pesos 00/100 MN) corresponderían a las enfermedades lisosomales. V. Cabe señalar, que dicha solicitud de apoyo se basa en un estudio actuarial que elabora la Dirección de Administración de Riesgos de este órgano desconcentrado, a efecto de determinar el número de casos de estas enfermedades, así como de estimar los recursos requeridos para su tratamiento y, en el cual, se concluyó que los resultados de la valuación actuarial de las nuevas intervenciones muestran suficiencia de recursos para 3 escenarios (Optimista, Medio y Pesimista) hasta el año 2020, esto es, que el FPGC es financieramente sustentable con la incorporación de las nuevas intervenciones, incluidas la hemofilia y las enfermedades lisosomales las cuales serían cubiertas para menores de 10 años. […]

29. Como consta en acta circunstanciada de 9 de marzo de 2012, a fin de recabar mayor información, se dio vista de lo actuado al licenciado Mario Rodríguez Vega, para que realizara las manifestaciones que estimara pertinentes, ya que de conformidad con los antecedentes del caso, la negativa para el otorgamiento de medicamentos para pacientes con enfermedades lisosomales en el Seguro Popular, lo ha venido denunciando junto con el licenciado José Raúl Días Valles. 30. El 23 de mayo de 2012 se hizo llegar a las instalaciones de este Consejo, por parte de los licenciados Días Valles y Rodríguez Vega, copia simple de la sentencia de 2 de abril de 2012, emitida por el Juzgado Décimo Quinto de Distrito en materia Administrativa en el Distrito Federal, en el Juicio de Amparo Directo 16/2012, promovido por la representante legal de “JLMH¨”, quien es menor de edad, en contra de diversas autoridades, entre ellas, el Comisionado de Protección Social en Salud, en el que señala como acto reclamado la negativa por parte de la aludida Comisión para el otorgamiento a una atención médica integral oportuna a su padecimiento de Mucopolisacaridosis tipo II, bajo el argumento de que los mayores de 10 años de edad no alcanzan la cobertura de atención médica para dicha enfermedad o padecimientos lisosomales. 31. Consta en acta circunstanciada de 25 de septiembre de 2012 que el licenciado Raúl Díaz Valles hizo llegar a esta Dirección de Reclamaciones copia simple de la sentencia de 24 de septiembre de 2012, emitida por el Juzgado Décimo Quinto de Distrito en Materia Administrativa, en el Juicio de Amparo 801/2012, promovido por la representante legal de “AFG”, en contra de diversas autoridades, entre ellas, el Comisionado de Protección Social en Salud, por la negativa de éste para el otorgamiento a una atención médica integral oportuna a su padecimiento de Mucopolisacaridosis tipo II, bajo el argumento de que los mayores de 10 años de edad no alcanzan la cobertura de atención médica para dicha enfermedad o padecimientos lisosomales. Segunda. Procedimiento conciliatorio

Eliminado Nombre. 3 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción

II de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información

confidencial.




Eliminado Nombre. 4 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la

LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información confidencial.



confidencial.

Eliminado No. de expediente. Con

Fundamento en el Artículo 14, fracción

IV de la LFTAIPG. Motivación: Por

considerarse como información reservada


Fundamento en el Artículo 14, fracción IV de

la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse

como información reservada


32. El 28 de septiembre de 2012 este Consejo determinó abrir el procedimiento de conciliación, lo cual fue notificado al entonces Comisionado Nacional de Protección Social en Salud8. 33. Como consta en acta circunstanciada de 16 de octubre de 2012, se llevó acabo la audiencia de conciliación, en la que participaron, personal del Conapred y el Director de Legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad y el Director de Administración de Planes, ambos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, en la que consta que posterior a que se hiciera saber la propuestas de conciliación por parte de este Consejo, el representante legal de la aludida Comisión señaló lo siguiente:

Respecto del Sistema de Protección Social en Salud mejor conocido como Seguro Popular corresponde a las entidades federativas y a los prestadores de servicios de salud la atención a los beneficiarios del sistema en términos del artículo 77 bis 5, apartado B fracción I y II de la Ley General de Salud y artículo 13 y 14 en relación con el 23, éstos del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Protección Social en Salud; por lo que le corresponde a la Comisión de Protección Social en Salud el financiamiento de los servicios médicos en términos del artículo 77 bis 12 y 77 bis 13 y 77 bis 29 de la Ley General de Salud; en este sentido el alcance y secuencia de los servicios médicos cubiertos por el Fondo de Protección de Gastos Catastróficos corresponde a criterios de disponibilidad de los recursos públicos en términos del artículo 100 del citado Reglamento, conforme a lo anterior la Comisión Nacional de Protección Social en Salud es la encargada del financiamiento de los servicios médicos utilizando para ello los recursos públicos previamente autorizados en el Decreto del Presupuesto de Egresos de la Federación para el ejercicio fiscal de que se trate, utilizando previamente por la Cámara de Diputados; con sujeción a lo dispuesto en las Reglas de Operación del Contrato de Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, Institución Encargada del Financiamiento de los Padecimientos que generan gastos catastróficos. Asimismo por lo que se refiere a la cobertura para el financiamiento de los niños mayores de 10 años con enfermedades lisosomales, la Comisión quedaría en espera de la autorización de mayores recursos presupuestales por parte de la Cámara de Diputados que permitieran ampliar el alcance de la cobertura de los padecimientos que actualmente financia. Por lo que respecta al padrón de niñas y niños mayores de 10 años con enfermedades lisosomales, la Comisión Nacional no tiene conocimiento de estos casos.

Tercera. Procedimiento de investigación 34. El 26 de febrero de 20139, se notificó al Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y Presidente del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, la apertura de la fase de investigación, por lo que se solicitó se proporcionara un informe complementarios. 35. Como consta en acta circunstanciada de 26 de febrero de 2013, personal de este Consejo se comunicó con el licenciado José Raúl Díaz Valles, con la finalidad de que informara en qué estado procedimental se encontraba el juicio que se inició en el caso del niño “JLMH”; al respecto manifestó que se había resuelto a favor de éste la revisión de amparo que interpuso la autoridad responsable; de igual forma se preguntó si sabía de otros pacientes a quienes se le hubiese negado el financiamiento por parte del Seguro Popular para recibir atención médica con motivo de alguna enfermedad lisosomal, tras haber rebasado la edad límite establecida de 10 años; al respecto manifestó que sí sabía de otros casos, que se iba a documentar y que acudiría a este Consejo para presentar las evidencias. 36. El 5 de marzo de 2013 se recibió un escrito del licenciado José Raúl Díaz Valles10, por medio del cual manifestó lo siguiente:

8 Mediante oficio 0004823. 9 A través del oficio 000696



confidencial.





[…] PRIMERO.- Adjunto al presente consigno ante usted para que sean pruebas fehacientes de la acción discriminatoria y el embate que el Estado Mexicano, mediante el sector salud en el multiconocido Seguro Popular sigue pretendiendo mediante actos de discriminación, aplicar la eutanasia pasiva en los menores con edades superiores a los 10 años de edad con padecimientos lisosomales, donde de una manera atinada y humanitaria la C. Juez del Quinceavo Juzgado de Distrito en Materia Administrativa, dictó sentencia de amparo a favor del menor de edad quejoso, esto por segunda ocasión y de manera por demás deshumanizada el Estado Mexicano dentro del sector salud se aferra a no aceptar el ordenamiento con las excepciones de las autoridades que se anexan acatando el ordenamiento del juzgador. […]

37. El 5 de marzo de 2013 se recibió en las instalaciones de este Consejo, el informe que rindió el Director General Adjunto de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud11, en los siguientes términos:

{…] Sobre el presente inciso se comenta que esta Comisión tiene conocimiento del juicio de amparo 801/12, radicado en el Juzgado Décimo Quinto de Distrito en Materia Administrativa en el Distrito Federal y promovido por… a favor de “AFG”, contra actos del Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y otros. De igual forma, se comenta que respecto del presente asunto el Director General del Instituto Nacional de Pediatría mediante comunicado del 4 de septiembre de 2012, informó al Juez Décimo Quinto de Distrito en Materia administrativa en el Distrito Federal que a efecto "... de dar cabal cumplimiento a la medida cautelar otorgada, es necesario que el menor “AFG”, se presente en el servicio de atención en las instalaciones del Instituto Nacional de Pediatría… el 5 de septiembre de 2012 a las 8:00 horas en donde recibirá la atención médica adecuada y los medicamentos idóneos para su padecimiento denominado Mucopolisacaridosis Tipo II, que le fue diagnosticado"[…] Al respecto, se comenta que no se cuenta con resolución definitiva del juicio de amparo 16/2012, promovido por […] representante legal de “JLMH”, contra actos del Director General de Gestión de Servicios de Salud y Dirección de Administración de Riesgos de esta Comisión Nacional: Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y otros. Ello, toda vez que el asunto en cuestión se encuentra en revisión por virtud del recurso que al efecto se interpuso por las autoridades respectivas…

38. A dicho informe se anexó diversa documentación, la cual se detalla en el Anexo 4 de la presente Resolución por Disposición, entre ésta un cd magnético, el cual contiene el Informe de la Directora de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, en los siguientes términos:

[…] Con la finalidad de brindar protección financiera en salud a la población no derechohabiente de las instituciones de seguridad social de nuestro país12, se creó el Sistema de Protección Social en Salud

10 A dicho oficio se anexó diversa documentación en copia simple, la cual se detalla en el anexo II de la presente Resolución. 11 A través del oficio CNPSS/DGAF/DGAN/259/2013





Eliminado No. de expediente. Con Fundamento en

el Artículo 14, fracción IV de la LFTAIPG.

Motivación: Por considerarse como información

reservada


(SPSS) a través del Decreto por el que se reforma y adiciona la Ley General de Salud (LGS) publicado en el Diario Oficial de la Federación el 15 de mayo de 2003. Desde su creación se estableció que el SPSS que al menos debería contemplar los siguientes servicios de salud13 de consulta externa en el primer nivel de atención, así como de consulta externa y hospitalización para las especialidades básica de: medicina interna, cirugía general, ginecoobstetricia, pediatría y geriatría, en el segundo nivel de atención. Con base en ello, se estableció el Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES) que actualmente cuenta con 284 y 1,693 enfermedades cubiertas (Claves CIE-10) de las 2.5 millones registradas como egresos hospitalarios en el Sistema Nacional de Información en Salud de la Dirección General de Información en Salud en el año 2011. Como puede observarse por motivos financieros, no es posible financiar todos los casos de enfermedad que se presentan a nivel nacional. De lo anterior se desprende que el SPSS ha estado limitado desde su origen por la disponibilidad de los recursos para su operación, mismos que se determinan con base en las aportaciones definidas en los artículos 77 Bis 1214 y 77 Bis 1315 de la LGS, de ninguna manera con fines discriminatorios, sino todo lo contrario, para subsanar las inequidades del sistema de salud. Por otro lado, es importante hacer notar que ningún sistema de salud a nivel mundial financia todas las enfermedades, padecimientos o estados de salud ya que los costos de la atención médica son muy elevados y ponen en riesgo la economía de los mismos. En el caso de México, el SPSS cubre a más de 51.8 millones de personas, con el consecuente costo en salud, y en todo momento se corre el riesgo de que los recursos sean insuficientes de tal forma que el SPSS resulte insostenible, por este motivo constantemente se realizan las Valuaciones Actuariales a fin de brindar certeza y confiabilidad financiera en la operación del SPSS. En este marco de operación fue creado el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC), con el objetivo de evitar el empobrecimiento de las familias por motivos de enfermedades que ocasionan gastos catastróficos y opera con el 8% de los recursos asignados para la operación del SPSS16. La incorporación de intervenciones médicas en el FPGC desde el año 2005 ha sido gradual (Anexo 1), vigilando en cada inclusión la suficiencia de recursos, con los criterios establecidos en la LGS o en el Reglamento de la LGS en materia de Protección Social en Salud (RLGSMPSS) (Anexo 2), ya que una

12 Art 77 Bis 3. Las familias y personas que no sean derechohabientes de las instituciones de las instituciones de seguridad social o no cuentes con algún otro mecanismo de previsión social en salud, se incorporarán al Sistema de Protección Social en Salud que les corresponda en razón de su domicilio, con lo cual gozarán de las acciones de protección en salud a que se refiere este título. 13 Art 77 Bis 1 “….Como mínimo se deberán contemplar los servicios de consulta externa en el primer de atención, así como de consulta externa y hospitalización para las especialidades básicas de: medicina interna, cirugía general, ginecoostetricia, pediatría y geriatría, en el segundo nivel de atención….” 14 Art. 77 Bis 12.- El Gobierno Federal cubrirá anualmente una cuota social por cada persona afiliada al SPSS, la cual será equivalente a 3.92 por ciento de un salario mínimo general vigente diario para el Distrito Federal (D.F.) La cantidad resultante se actualizará anualmente de conformidad con la variación observada en el Índice Nacional de Precios al Consumidor… 15 Art. 77 Bis 13.- I. La aportación mínima de los Estados y del D.F. por persona será equivalente a la mitad de la cuota social a que se refiere el artículo anterior, y II. La aportación solidaria por parte del Gobierno Federal se realizará mediante la distribución del Fondo de Aportaciones para los Servicios de Salud a la Persona de conformidad con la fórmula establecida en las disposiciones reglamentarias de esta Ley. Dicha aportación deberá representar al menos una y media veces el monto de la cuota social que se fija en el artículo anterior. 16 Art. 77Bis 17.- De la cuota social y de las aportaciones solidarias a que se refieren los artículos 77 Bis 12 y 77 Bis 13, la Secretaría de Salud canalizará anualmente el 8% de dichos recursos al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos.


vez que la enfermedad forma parte del catálogo de intervenciones en el Fondo, no es posible suspender la atención médica a los beneficiaros por motivos financieros, en este sentido, se evalúa que exista suficiencia financiera en el FPGC hasta el año 2025, esto es, tan solo 12 años de cobertura. A continuación se describe en forma breve el proceso de incorporación de las nuevas intervenciones en el FPGC: 1. El Consejo de Salubridad General (CSG) define y prioriza las enfermedades consideradas como catastróficas, que satisfagan las necesidades de salud mediante la combinación de intervenciones de tipo preventivo, diagnóstico, terapéutico, paliativo y de rehabilitación, con criterios de carácter clínico y epidemiológico, seleccionadas con base en su seguridad, eficiencia, costo, efectividad, adherencia a normas éticas profesionales y de aceptabilidad social, que impliquen un alto costo en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel de frecuencia con la que ocurren. Es importante hacer notar que aún no ha sido posible incorporar en el FPGC todas las intervenciones consideradas como catastróficas por el CSG, por motivos financieros. 2. A fin de estandarizar la atención médica de las enfermedades definidas como catastróficas, el CSG coordina la conformación del Protocolo Técnico integrado por médicos expertos de las instituciones de salud alta especialidad de toda la República Mexicana, para cada una de las enfermedades; 3. Con base en el Protocolo Técnico, se integra una Cédula Médico Económica (CME) que cuenta con los elementos de diagnósticos y terapéuticos necesaria para cubrir dicha patología; 4. Se determina el costo de la CME en base a los precios de estudios de laboratorio y gabinete, así como el tratamiento que cubre dicha intervención. Así mismo, en caso de requerirse, se definen los alcances de las intervenciones médicas; 5. Se estiman los casos esperados con base en los registros estadísticos nacionales o con sustento en información internacional de fuentes confiables; 6. La CNPSS convoca a los expertos a fin de verificar que: el proceso de costeo cumpla con los criterios establecidos en el protocolo, los alcances del financiamiento de la atención médica y con base en su experiencia, la razonabilidad en la estimación del número de casos a ser financiados por el FPGC. 7. Con base en la estimación de casos y costos, se calculan los recursos totales necesarios para el financiamiento de los casos de la patología, susceptibles de atención y se realiza la Valuación Actuarial con horizonte al año 2025. 8. Con los elementos anteriores, al interior de la CNPSS se lleva a cabo el proceso de autorización correspondiente. 9. La CNPSS propone ante el Comité Técnico del Fideicomiso del SPSS su inclusión como una enfermedad a ser financiada con recursos del FPGC, de acuerdo a la viabilidad financiera. 10. El Comité Técnico del Fideicomiso del SPSS autoriza la inclusión de la patología en el FPGC. Es importante mencionar que el FPGC cubre actualmente 61 intervenciones médicas (Anexo1) y 60,000 casos por año aproximadamente, por lo que del análisis que se presenta a continuación, no es posible sacar de contexto a una sola intervención médica a riesgo de tomar decisiones que afecten la cobertura médica de todos los demás casos. […] 1. El Seguro Médico para una Nueva Generación (SMNG) hoy Siglo XXI, cubre todas las enfermedades para los niños nacidos después del 1° de diciembre de 2006, a edad de 5 años cumplidos las enfermedades que pudieran presentarse estarán financiadas por el CAUSES. Sin embargo, además de


los cánceres que se encuentran cubiertos por el FPGC, se detectaron dos enfermedades crónicas que son: Hemofilia y las Enfermedades Lisosomales, por tal motivo y a fin de continuar con los tratamientos iniciados en el SMNG se incorporaron estas dos intervenciones médicas en el FPGC, considerando un mayor alcance en la edad hasta 10 años. […] 3. Para los casos de Enfermedades Lisosomales, con un costo por tratamiento que puede alcanzar hasta $6,000,000 por año, ocurre algo similar, ya que el tratamiento detiene los daños en los órganos vitales de los pacientes, por lo que el reemplazo enzimático tiene mucho mejores resultados en pacientes que aún no tienen daños irreversibilidad en los principales órganos, esto es, entre más pequeño sea el paciente mejora el pronóstico en la calidad de vida, la reducción de síntomas (daño orgánico) y dolores no neurológicos. Esta afirmación se sustenta con información clínico-médica internacional. Como puede observase en todo momento la CNPSS ha buscado mejorar la protección social en salud sin discriminación, pero considerando los recursos disponibles para la atención médica oportuna. Referente al punto k) que menciona: […] Como se ha explicado en este documento, existen dos razones muy importantes por las que no es posible ampliar la edad de 10 años para el acceso al financiamiento del FPGC, la primera de ellas de orden clínico- médico que muestran que el tratamiento es más costo efectivo en pacientes menores de 5 años de edad, en los cuales no existen demasiados daños sistémicos, es importante aclarar que aún con el remplazo enzimático los daños no son reversibles pero sí se logra detener su avance, por lo que el tratamiento a edades muy tempranas tiene mejores pronósticos. La segunda no menos importante es el impacto en el Fondo por la incorporación de 88 casos estimados mayores de 10 años, con un costo promedio en el año 2011 de $2,667,073 por cada caso, esto es un impacto anual en el FPGC de 234.7 millones de pesos. Los escenarios de Valuación muestran que en el escenario optimista, que es el escenario menos adverso el FPGC tiene una tendencia decreciente a partir del año 2015 y muestra insuficiencia financiera en el año 2021. En el escenario medio que es el esperado los saldos son decrecientes a partir del año 2014 con insuficiencia de recursos al año 2019, esto es los recursos apenas alcanzarán para cubrir los costos médicos de todos los padecimientos por 7 años. Ante esta situación y con la finalidad de mantener en operación el FPGC, la CNPSS está buscando la contención de costos, revisando: la cartera de servicios, el costo-efectividad de los tratamientos médicos, la pertinencia de las intervenciones en el FPGC, la actualización de los protocolos técnicos, la revaluación de las intervenciones por reducción del costo de medicamentos que han perdido su patente y el mantenimiento de los actuales alcances de las intervenciones, esto es, mantener la cobertura: de todos los cánceres solo para menores de 18 años, infartos solo para menores de 60 años, Trasplante renal para menores de 18 años, Hepatitis C para para pacientes entre 20 y 50 años de edad y Hemofilia y Enfermedades Lisosomales en menores de 10 años. Todas estas intervenciones tienen límites de edad por disponibilidad de recursos financieros. Sin embargo la CNPSS ha buscado hacer llegar la cobertura del FPGC al mayor número de personas posibles y con los máximos beneficios para los pacientes y sus familias afiliadas al SPSS. Ampliar los límites de edad de cualquiera de estas intervenciones, permitirá que otros pacientes con edad fuera de rango de admisión pretendan la cobertura de su padecimiento, lo que


necesariamente implicaría dejar sin efecto los límites de edad, lo cual representa riesgo de quiebra en muy corto tiempo para el FPGC. […]

39. Consta en acta circunstanciada de 21 de junio de 2013 que el licenciado José Raúl Díaz Valles, acudió a las instalaciones de este Consejo, en esa ocasión proporcionó copia simple de los siguientes documentos de defunción:

Nombre17 Folio de acta Autoridad que la

expide

Edad al fallecimiento Fecha de defunción Causas de muerte

“YMRS” 102163 Juez Tercero del

Estado de Puebla

10 años 21 de mayo de 2011 Accidente vascular

cerebral 10 días y

Mucopolisacaridosis tipo

VI 10 años.

“AJDCV” 03373 Oficialía No. 1 del

Registro Civil en

Villahermosa, Tabasco

11 años 27 de septiembre de

2012

Neumonía comunitaria, 1

semana de desnutrición,

grado III 6 meses,

Mucopolisacaridosis

hunter II

“OJE” 91652 Oficial No. 1 del

Registro Civil en

Naucalpan de Juárez


2012

Choque mixto, sangrado

pulmonar a traumático,

neumonía, hipertensión

arterial pulmonar,

mucopolisacaridosis tipo II

40. Asimismo se proporcionó copia simple de los escritos de recurso de revisión que interpusieron ––ante el Juez Decimoquinto de Distrito en materia Administrativa en el Distrito Federal, en el juicio de amparo 16/2012 promovido por la representante legal de “JLMH”–– el Director Contencioso de la Coordinación General de Asuntos Jurídicos y Derechos Humanos de la Secretaría de Salud en representación de la Directora de Administración de Riesgos de la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, del Presidente y Secretario del Consejo de Salubridad General y del Director general de Financiamiento de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud en su calidad de Secretario Ejecutivo del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud. 41. El 28 de junio de 2013 se recibió un correo electrónico del licenciado José Raúl Díaz Valles, por medio del cual remitió copia simple de las siguientes actas de defunción:


expide


“MAMM” 066110 Dirección de Registro

Civil del Estado de

Puebla

4 años 30 de diciembre de

2002

Paro cardiorespiratorio

(3minutos), insuficiencia

cardiaca congénita (4

años),

Mucopolisacaridosis

congénita (4años)

“KDOP” 4770 bis Registro Civil, Nuevo

León , Monterrey

7 años 29 de junio de 2006 Apnea obstructiva

macroglosia, Mueo

Polisacaridosis

17 A fin de preservar la confidencialidad de datos personales se modifican los nombres que aparecen en esta tabla. 18

A fin de preservar la confidencialidad de datos personales se modificaron los nombres que aparecen en este cuadro




Eliminado Folio de acta. 1 renglón. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información confidencial.

Eliminado Folio de acta. 1 renglón. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por

considerarse como información confidencial.








Eliminado Fecha de defunción 1

renglón. Con Fundamento en el

Artículo 3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por

considerarse como información

confidencial.



Artículo 3, fracción II de la

LFTAIPG. Motivación: Por


confidencial.

Eliminado Fecha de defunción 1 renglón. Con Fundamento en el




confidencial.






confidencial.





confidencial.





Eliminado .Condición de salud 6 palabras. Con

Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la

LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como


Eliminado .Condición de salud 10

palabras. Con Fundamento en el Artículo

3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación:

Por considerarse como información

confidencial.

Eliminado .Condición de salud 10 palabras.

Con Fundamento en el Artículo 3, fracción

II de la LFTAIPG. Motivación: Por


confidencial.

Eliminado .Condición de salud 10

palabras. Con Fundamento en el

Artículo 3, fracción II de la LFTAIPG.

Motivación: Por considerarse como







42. Asimismo se remitió, entre otros, copia simple de los escritos de recurso de revisión interpuestos en el amparo 801/2012 (promovido por la representante de “AFG”) por el Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, el Director General del Instituto Nacional de Pediatría, el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de protección Social en Salud, del Secretario de Salud y Presidente del Consejo de Salud del Estado de México y Resolución de 14 de marzo de 2013, emitida en el Amparo en Revisión 340/2012 por el Segundo Tribunal Colegiado en Materia Administrativa del Primer Circuito en relación al amparo 801/2012; autos de 22 de abril de 2013. 43. El 4 de julio de 2013 se solicitó19 al Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y Presidente del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud diversa documentación en copia certificada. 44. El 10 de julio de 2013 se recibió en este Consejo, el oficio CNPSS/DGAN/996/2013 por medio del cual, el Director de legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, remitió diversa documentación en copia certificada,20 a la vez que hizo las siguientes precisiones:

[…] Ahora bien, el artículo 77 Bis 29 de la LGS en relación con el 99 del Reglamento, precisa como gasto catastrófico a los que derivan de aquellos tratamientos y medicamentos asociados, definidos por el Consejo de Salubridad General, que satisfagan las necesidades de salud mediante la combinación de intervenciones de tipo preventivo, diagnóstico, terapéutico, paliativo y de rehabilitación, y que impliquen un alto costo en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivelo frecuencia con la que ocurren. En ese sentido, la definición de las enfermedades, los tratamientos, los medicamentos y los materiales asociados que generan gastos catastróficos será responsabilidad exclusiva del Consejo de Salubridad General y estará sujeto a la revisión y actualización periódica, y considerará los criterios señalados en los artículos 77 Bis 29 de la LGS y 99 fracciones I a la VI del Reglamento. En ese orden de ideas, y una vez que dichos gastos catastróficos han sido definidos por el Consejo de Salubridad General, serán incluidos en la cobertura del FPGC, de conformidad" con lo previsto por el artículo 100 del Reglamento, el cual dispone que: "Los gastos catastróficos definidos por el Consejo de Salubridad General serán incluidos por la Secretaría en la cobertura del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en forma gradual. La secuencia y alcance de estos servicios responderá a criterios de disponibilidad de los recursos del citado fondo y aquellos que determine al efecto la Secretaría de acuerdo con la Ley". Asimismo, se estima conveniente mencionar que para la operación del Sistema, los gastos catastróficos que estén cubiertos por el FPGC quedarán señalados específicamente por esta Comisión Nacional, en un listado independiente del listado de servicios esenciales de salud, presentado como. Catálogo de Intervenciones cubiertas por el FPGC, el cual deberá contener las intervenciones que serán cubiertas, así comas los medicamentos y materiales asociados con dichas intervenciones, de conformidad con lo establecido por el artículo 101 del Reglamento, el cual señala lo siguiente: "Para la operación del Sistema, los gastos catastróficos que estén cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos quedarán señalados específicamente por la Comisión en un listado independiente del listado de servicios esenciales de salud y con base en los gastos catastróficos

19 A través del oficio 0002743 20 Documentación que se detalla en el Anexo 4 de la presente Resolución por Disposición














definidos por el Consejo de Salubridad General. Dicho listado se presentará como Catálogo de intervenciones cubiertas por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos y de cada una de ellas deberán señalarse sus efectos derivados, las intervenciones que serán cubiertas, así como los medicamentos y materiales asociados con dichas intervenciones". Cabe señalar que, el 12 de septiembre de 2005, se publicó en el Diario Oficial de la Federación el Reglamento Interior de la Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos, de la cual esta Comisión Nacional es integrante. El objeto de dicha Comisión se encuentra previsto en el artículo 1 del citado Reglamento Interior, lo cual señala lo siguiente: "La Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos tiene por objeto apoyar al Consejo de Salubridad General en el estudio, análisis y definición de los tratamientos, medicamentos y otros insumos asociados a enfermedades que ocasionan gastos catastróficos para su aprobación y autorización". Asimismo, en su artículo 4 se establecen las atribuciones que le corresponden a la citada Comisión, entre las cuales se encuentran las siguientes: l. Definir los tratamientos, medicamentos y otros insumos asociados a enfermedades que ocasionan gastos catastróficos; III. Mantener actualizados permanentemente los tratamientos, medicamentos y materiales asociados a enfermedades que ocasionan gastos catastróficos de conformidad con los requerimientos para la salud, de los avances de la ciencia médica y la tecnología, a través de la revisión de las guían clínicoterapéuticas, tanto nacionales como internacionales, de la medicina basada en evidencias, protocolos, algoritmos y rutas clínicas". […]

45. El 19 de febrero de 2014 se solicitó al Comisionado Nacional de Protección Social en Salud y Presidente del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud21, un informe adicional, en el que en lo sustancial, se requirió que manifestara cuáles son los criterios que se adoptaron por dichas Instancias para el ejercicio 2014, referente al financiamiento para el tratamiento médico de personas con enfermedad lisosomal, para lo cual proporcionara la documentación soporte. 46. El 24 de febrero de 2014 se recibió el oficio CNPSS/DGGSS/144/2014, por medio del cual, el Director General de Gestión de Servicios de Salud, remitió diversa documentación en copia certificada, entre ésta, el oficio CNPSS/DGF/147/2014, suscrito por el Director General de Financiamiento, en el que comunicó al Director General de Gestión de Servicios de Salud, el contenido del Acuerdo E.VI.36/1213 ––que a continuación se transcribe––, aprobado por el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud dentro de la Sexta Sesión Extraordinaria, llevada a cabo el 16 de diciembre de 2013.

Acuerdo E.VI.36/1213. … el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de protección Social en Salud aprueba la autorización para apoyar económicamente hasta el término del pago el diagnóstico y tratamiento de caos y eventos de seguimiento que se presenten en el periodo del 1 de enero al 31 de diciembre de 2014, de Cáncer de Mama, Cuidados Intensivos Neonatales, Cáncer de Colon y Recto, Linfoma No Hodgkin Adultos,

21 A través del oficio 0880.


Cánceres Infantiles, 17 Malformaciones Congénitas, Enfermedades Lisosomales (menores de 10 años), Tumor Maligno de Próstata, Hepatitis C, Infarto Agudo al Miocardio (menores de 60 años), Cáncer Cervico Uterino, Tumor Maligno de Testículo, Leucemia Limfoblástico Aguda, Hemofilia (menores de 10 años), Trasplante de Médula Ósea (Adultos), Trasplante de Médula Ósea (niños), Trasplante de Córnea, Cáncer de Ovario, Trasplante Renal e Insuficiencia Renal Crónica […]

Asimismo se remitió copia certificada del oficio SADF/GASF/153400/2273/2013, por medio del cual, el Gerente de Administración Sectorial Fiduciaria de la Subdirección de Administración Fiduciaria del Banco Nacional de Obras y Servicios Públicos S.N.C, comunicó al Director General de Financiamiento de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y Secretario Ejecutivo del Comité Técnico que ––en relación a su petición realizada mediante oficio CNPSS/DGF/2781/2013 para que de conformidad con el Acuerdo No. E.VL36/1213 adoptado por el Comité Técnico en su Sexta Sesión Extraordinaria de 16 de diciembre de 2013 del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, por el cual se autorizó otorgar el apoyo económico solicitado a través de la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud para apoyar económicamente las enfermedades descritas en la trascripción que antecede del 1° de enero al 31 de diciembre de 2014 hasta por el monto total $6,561,196,757.00 (Seis Mil Quinientos Sesenta y Un Millones Ciento Noventa y Seis Mil Setecientos Cincuenta y Siete Pesos 00/100M.N) conforme a la documentación presentada y aprobada en la Sesión del Comité Técnico–– el importe señalado se encuentra provisionado en el patrimonio del Fideicomiso 2089, mismo que será cubierto con cargo al Fondo de protección contra Gastos Catastróficos. 47. Consta en acta circunstanciada de 20 de febrero de 2014, que el licenciado José Raúl Díaz Valles proporcionó copia de la resolución de 15 de noviembre de 2013, emitida en el Amparo en Revisión Administrativa 218/201322, por el Tribunal Colegiado de Circuito del Centro Auxiliar de la Séptima Región, así como de la resolución de 4 de julio de 2013, emitida en la Revisión Administrativa 96/201323, por el Octavo Tribunal Colegiado de Circuito del Centro Auxiliar de la Primera Región, con residencia en Naucalpan de Juárez, Estado de México.

22 Por virtud de la cual se confirmó la sentencia recurrida y por consiguiente se determinó que la Justicia de la Unión ampara y protege a “AFG”, contra los actos reclamados y las autoridades responsables (Con motivo de la Resolución de amparo 801/2012, emitida por la Jueza Décimo Quinta de Distrito en materia Administrativa en el Distrito Federal, con residencia en la Ciudad de México el 24 de septiembre de 2012 ––misma en la que se determinó, entre otros, que diversas autoridades, entre ellas, el Comisionado de Protección Social en Salud, provean lo necesario, con la finalidad de que al menor AFG, reciba atención médica, insumos, tratamientos y terapias necesarias para la atención de su enfermedad y a los cuales tiene derecho, así como al tratamiento y suministro de la terapia enzimática que requiere, a través de Idursulfasa/Elaprese; y además los que requiera con motivo del síndrome que padece, denominado Mucopolisacaridosis II; que tengan su origen o deriven de dicha enfermedad––, diversas autoridades, entre ellas, el Comisionado Nacional de protección Social en Salud, interpusieron recurso de revisión, motivo por el que se radicó la Revisión 340/2012, en el Segundo Tribunal Colegiado en materia Administrativa del Primer Circuito del Distrito Federal, quien ordenó reponer el procedimiento para efectos. En acatamiento a la ejecutoria emitida en la revisión de mérito, la Jueza Federal repuso el procedimiento del juicio de amparo, quien finalmente el 4 de junio de 2013, emitió la sentencia definitiva en el mismo sentido que en la inicial, motivo por el que el referido Comisionado interpuso el recurso de revisión, del que correspondió conocer al Segundo Tribunal Colegiado en materia Administrativa del Primer Circuito y se registró con el número 218/2013, quién en su resolución confirmó la sentencia recurrida. 23

A través de la cual se confirmó la sentencia recurrida y se determinó que la Justicia de la Unión ampara y protege a “JLMH” (Con motivo de la resolución de amparo 16/2012, diversas autoridades interpusieron recurso de revisión, motivo por el que se radicó el expediente 148/2012 en el Decimosexto Tribunal Colegiado en materia Administrativa del Primer Circuito, instancia que remitió los autos del expediente mencionado al Séptimo Tribunal Colegiado de Circuito del Centro Auxiliar de la Primera Región con residencia en Naucalpan de Juárez, Estado de México, al que registró con número de expediente auxiliar 405/2012, quien resolvió, entre otros, revocar la sentencia recurrida en el juicio de amparo indirecto número









Fundamento en el Artículo 14, fracción IV de la


información reservada






















Fundamento en el Artículo 14, fracción IV de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse



V. DELIMITACIÓN DE RESPONSABILIDAD DE LA COMISIÓN NACIONAL DE PROTECCIÓN SOCIAL EN SALUD Y DEL COMITÉ TECNICO DEL FIDEICOMISO DEL SISTEMA DE PROTECCIÓN SOCIAL EN SALUD. 48. La ley reglamentaria del artículo 4° Constitucional relativo al derecho a la protección de la salud que tiene toda persona ––Ley General de Salud (LGS)––, establece en su numeral 5° que el Sistema Nacional de Salud está constituido, entre otras, por las dependencias y entidades de la Administración Pública, tanto federal como local y que dicho Sistema tiene por objeto dar cumplimiento al derecho a la protección de la salud24. 49. Ahora bien, de conformidad con los artículos 1°25 y 3°26 de la LGS, para garantizar el derecho a la protección de la salud se debe atender a los siguientes aspectos: a) el acceso a los servicios de salud y b) la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, en cuyo rubro queda comprendida la protección social en salud. 50. Ahora bien, el artículo 77 bis 35 de la LGS, establece que el Sistema de Protección Social en Salud cuenta con una Comisión Nacional, como órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud con la estructura y funciones que le asigne su reglamento interno27, a su vez los artículos 3, 4, fracción XVII

16/2012, por lo que se ordenó reponer el procedimiento. En cumplimiento, el Juzgado Décimo Quinto de Distrito en materia Administrativa del Distrito Federal, repuso el procedimiento y celebró nuevamente audiencia constitucional de 6 de febrero de 2013, emitió sentencia definitiva en el mismo sentido que la inicial, motivo por el que diversas autoridades, entre ellas, el Comisionado de Protección Social en Salud, interpusieron el recurso de revisión, del que correspondió conocer al Décimo Sexto Tribunal Colegiado en Materia Administrativa del Primer Circuito y se registró con el número 96/2013, posteriormente se ordenó remitir el expediente original al Octavo Tribunal Colegiado de Circuito del Centro Auxiliar de Primera Región, con residencia en Naucalpan de Juárez, Estado de México por conducto de la oficina de correspondencia común de los Tribunales Colegiados en materia Administrativa del Primer Circuito; por auto de ese cuerpo colegiado de 16 de abril de 2013, se turnó dicho expediente al secretario de funciones de Magistrado, Manuel Monroy Álvarez para la elaboración del proyecto de resolución correspondiente, el cual fue registrado con el número de control interno A.R.423/2013. En dicha resolución confirmó la sentencia recurrida. 24 Artículo 5° LGS El Sistema Nacional de Salud está constituido por las dependencias y entidades de la Administración Pública, tanto federal como local, y las personas físicas o morales de los sectores social y privado, que presten servicios de salud, así como por los mecanismos de coordinación de acciones, y tiene por objeto dar cumplimiento al derecho a la protección de la salud. 25 Artículo 1° LGS La presente ley reglamenta el derecho a la protección de la salud que tiene toda persona en los términos del Artículo 4o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, establece las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general. Es de aplicación en toda la República y sus disposiciones son de orden público e interés social. 26 Artículo 3° LGS En los términos de esta Ley, es materia de salubridad general: … II bis. La Protección Social en Salud. … 27 Artículo 77 bis 35 LGS El Sistema de Protección Social en Salud contará con una Comisión Nacional, como órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud, con la estructura y funciones que le asigne su reglamento interno. El titular de la Comisión Nacional será designado por el Presidente de la República a propuesta del Secretario de Salud tras haber recogido las opiniones de





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del Reglamento Interno de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud ––RICNPSS––, establecen que: Artículo 3 RICNPSS

La Comisión es un órgano desconcentrado de la Secretaría con autonomía técnica, administrativa y operativa cuya función consiste en ejercer las atribuciones que en materia de protección social en salud […]

Artículo 4 RICNPSS

Corresponde a la Comisión: […] XVII. Coordinar la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos y evaluar sus resultados; […]

51. Como se puede observar, corresponde a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud coordinar la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, lo cual quiere decir que incumbe a dicha Institución la realización de todas aquellas acciones organizacionales para administrar y operar dicho Fondo, puesto que si el término “coordinar”, significa: Coordinar.

v.tr [1] disponer cosas metódicamente. 2. concertar esfuerzos, medios, etc., para una acción común […]28

52. Entonces tal tarea supone la acción por parte de dicha Institución, de hacer esfuerzos, valerse de medios o acciones en un esquema organizado y/o metodológico para lograr un fin común, que en este caso es la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos; luego entonces, si ese fin común denota una condición o posición de corresponsabilidad por parte de la aludida Comisión para el logro de tal objetivo, corresponde saber con qué otro ente comparte esa responsabilidad para lograr la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. 53. Lo anterior, ya que si bien es cierto que los artículos 6 y 9 del RICNPSS, establecen como atribuciones del Comisionado Nacional, la representación de la Comisión y como atribuciones por parte del Director General de Financiamiento de ésta, el conducir la operación y administración del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, respectivamente y que de conformidad con el artículo 10 del citado ordenamiento, corresponde a la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud, participar en la formulación de propuestas de tratamientos médicos cuyos costos sean cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos29; sin embargo en ningún modo dicho instrumento establece

los miembros del Consejo a que se refiere este Capítulo, que dispondrá para su operación de los recursos que le asigne la Federación. 28 Larousse, “El Pequeño Larousse ilustrado”, México, Agrupación Editorial S.A, 1999, P. 285 29 […]


que corresponda a la Comisión como tal, la validación final de los actos para la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. 54. No obstante, el artículo 96 del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Protección Social en Salud ––RLGSMPSS––, señala que dicho fondo se administrará y operará por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud con base en el fideicomiso que constituya el Ejecutivo Federal para la administración de este Fondo y de la previsión presupuestal anual30. 55. En este sentido, el Contrato de Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud ––celebrado por la Secretaría de Hacienda y Crédito Público en su carácter de fideicomitente, el Banco Nacional de Obras y Servicios Públicos, en su calidad de Institución fiduciaria con la comparecencia del Secretario de Salud––, suscrito el 16 de noviembre de 2004, en sus cláusulas Sexta y Octava, señala lo siguiente: Sexta.- Comité Técnico.

En los términos de lo dispuesto por el tercer párrafo del artículo 80 de la Ley de Instituciones de Crédito, el Fideicomitente constituye en este acto un Comité Técnico, el cual estará integrado por 10 (diez) miembros propietarios con voz y voto, los cuales se precisan a continuación:

Artículo 6 RICNPSS Corresponde al Comisionado: I. Ejercer las atribuciones y la representación de la Comisión; […] Artículo 9 RICNPSS Corresponde a la Dirección General de Financiamiento: […] IX. Conducir la operación y administración de… el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos a que se refiere la Ley. […] Artículo 10 RICNPSS Corresponde a la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud: [ …] IX. Participar en la formulación de propuestas de tratamientos médicos cuyos costos sean cubiertos por el Fondo de protección contra Gastos Catastróficos […] 30 Artículo 96 RLGSMPSS El Fondo de protección contra Gastos Catastróficos se administrará y operará por la Comisión con base en el fideicomiso que constituya el Ejecutivo Federal para la Administración de este Fondo y de previsión presupuestal anual.


A) El Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, quien lo presidirá31 […]

Octava.- Facultades del Comité Técnico.

El Comité Técnico tendrá las siguientes facultades: […] B) Autorizar la aplicación de los recursos líquidos de la subcuenta del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para apoyar económicamente los tratamientos y medicamentos asociados a los mismos, que se consideren como gastos catastróficos que sufran principalmente los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud, conforme lo dispuesto por el artículo 77 Bis 29, en relación con el artículo 77 Bis 17 de la ley General de Salud, así como en términos de lo dispuesto por el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de protección Social en Salud, las Reglas de Operación del Fideicomiso y demás normativa aplicable.

56. De lo anterior se aprecia que corresponde al Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud la facultad de autorizar la aplicación de recursos líquidos del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para financiar los tratamientos y medicamentos asociados a los mismos que se consideren catastróficos, en tanto que a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud corresponde coordinar las acciones para tal fin, puesto que compete, a través de la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud, entre otros, la formulación de propuestas de tratamientos médicos cuyos costos sean cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, así como al Director General de Financiamiento de ésta, el conducir la operación y administración del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, dándose de esta forma la corresponsabilidad de administrar y operar el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos32. 57. Lo anterior es así, puesto que si bien las Reglas de Operación del Contrato de Fideicomiso: Sistema de Protección Social en Salud, a probadas por el Comité Técnico en la Tercera y Cuarta Sesión Ordinaria de 2010, refiere en su capítulo II Del Comité Técnico, disponen que:

Sección I. Objetivo y Organización del Comité Técnico.

31De acuerdo con el Contrato de Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, el Comité Técnico

también lo integran:

A) El Director General de Financiamiento de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud […]

B) El Director General de Gestión de Servicios de Salud de la Comisión Nacional de Protección Social

en Salud […]

C) El Director General de Afiliación y Operación de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud

[…]

D) El Director General de Programación, Organización y Presupuesto de la Secretaría de Salud […]

E) El Director General de Planeación y Desarrollo en Salud de la Secretaría de Salud

F) El Coordinador General de los Institutos Nacionales de Salud de la Secretaría de Salud.

G) La Secretaria del Consejo de Salubridad General,

H) El Director General de Programación y Presupuesto “A” de la Secretaría de Hacienda y Crédito

Público

I) El Titular de la Unidad de Política y Control Presupuestario de la Secretaría de Hacienda y Crédito

Público.

[…] 32 Artículos 9, fracción IV y 10, fracción IX del Reglamento Interno de la Comisión Nacional de protección Social en Salud.


Regla 11. El Comité es el órgano colegiado responsable de las decisiones del destino del patrimonio del fideicomiso. Sección III. Facultades del Comité Técnico. Regla 20. El Comité Técnico tendrá las siguientes facultades: […] III. Autorizar la aplicación de los recursos líquidos de la subcuenta del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para apoyar económicamente los tratamientos y medicamentos asociados a los mismos, que se consideren como gastos catastróficos que sufran principalmente los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud, conforme lo dispuesto por el artículo 77 Bis 29, en relación con el artículo 77 Bis 17 de la ley, así como en términos de lo dispuesto por el Reglamento y las presentes Reglas de Operación; […] Sección V.- Facultades y Obligaciones del Presidente del Comité Técnico. Regla 22. Serán facultades y obligaciones del Presidente del Comité Técnico: […] III. Conducir las acciones necesarias para asegurar el cumplimiento de los fines del Fideicomiso, conforme a la normatividad aplicable: […]

58. Para la autorización de que se habla en el precepto que antecede (como se pudo observar en las clausulas transcritas en líneas anteriores del Contrato de Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud), participan como miembros del propio Comité, las áreas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud como facilitadoras de insumos tanto presupuestales, legales y de carácter técnico-médico, a través de la presentación de propuestas respecto de los asuntos a tratar, que sirven de base para la toma de decisiones y expedición de acuerdos. 59. Ello es palpable en la copia certificada del documento denominado Estimación de los Recursos Requeridos para la Atención de 7 Nuevas Intervenciones Médicas Incorporadas al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (documento técnico para la determinación de casos 2011) que fue presentado por parte de la Dirección de Riesgos de la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud en la Primera Sesión Ordinaria para el Ejercicio 2011 del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, en el que se plantearon tres escenarios en la estimación de casos y montos totales requeridos para la atención de enfermedades lisosomales, sobre los que se llegó por parte del aludido Comité al Acuerdo No. O.I.24/0311, por el cual se determinó que sólo se iban a incluir a los niños menores de 10 años dentro del apoyo económico de diagnóstico y tratamiento de 40 casos que se presenten dentro del periodo del 1° de enero al 31 de diciembre de 2011. 60. Es decir, si bien es cierto que el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, como organismo colegiado finalmente autorizó sólo el financiamiento de 40 casos para el apoyo económico de diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales en niños menores de 10 años para el ejercicio fiscal 2011, también lo es que ello resulto de un procedimiento que inició desde las áreas sustanciales de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, como la Dirección de Administración de Riesgos de la Dirección General de Gestión de Servicios de Salud, quien realizó la estimación de recursos para la atención de las 7 nuevas intervenciones, entre ellas, las enfermedades lisosomales incorporadas al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, con lo cual para efectos de la presente resolución se configura la coordinación y corresponsabilidad entre ambos organismos, para el fin común que fue la emisión del Acuerdo No. O.I.24/0311como parte de sus atribuciones para la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos


Catastróficos, motivo por el que para efectos del presente pronunciamiento se acredita la responsabilidad de ambos organismos. VI. MOTIVACIÓN Y FUNDAMENTACIÓN DE QUE SE ESTÁ ANTE LA VIOLACIÓN DEL DERECHO HUMANO A LA NO DISCRIMINACIÓN. a) Obligación del Estado Mexicano de garantizar que todas las personas gocen de sus derechos humanos. 61. En el marco de los derechos humanos reconocidos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y en los Tratados Internacionales de que México es parte, el Estado Mexicano, previo a la reforma constitucional de junio de 2011, estaba obligado a observar las normas internacionales de derechos humanos para la aplicación del derecho interno, puesto que incluso, ya existía jurisprudencia que avalaba su ámbito de aplicación. 62. Por ello la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, al momento en que la primera presentó sus propuestas de cálculos financieros y la segunda validó la emisión del Acuerdo Número O.I.24/0311 ––15 de marzo de 2011––, por medio del cual se autorizó apoyar económicamente el diagnóstico y tratamiento de sólo 40 casos de pacientes con enfermedades lisosomales, siempre y cuando sean menores de 10 años de edad para el periodo del 1° de enero al 31 de diciembre de 201133, contaban con diversa normatividad en materia de derechos humanos y no discriminación, entre ellos, la Convención sobre los Derechos del Niño, que en cuyo artículo 3.1 expresamente ordena privilegiar ante cualquier determinación el interés superior del niño, sobre todo tratándose del derecho a la protección de la salud de éstos. 63. No obstante dichas autoridades para ejercicios posteriores -2011, 2012, 2013 y 2014-, continúan con la implementación del criterio fijado en el acuerdo que antecede, puesto que en la emisión del Acuerdo número O.I.35/012, de 27 de febrero de 2012, se determinó la autorización para apoyar económicamente el pago de las intervenciones consideradas como gastos catastróficos que se presenten del periodo de 1° de enero de al 31 de diciembre de 2012 de enfermedades lisosomales en menores de 10 años, hasta por un monto total de $106,682,932.00 (ciento seis millones seiscientos ochenta y dos mil novecientos treinta y dos pesos 00/100)34. 64. De igual forma, para el ejercicio fiscal de 2013 el aludido Comité con base en los cálculos realizados por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, expidió el Acuerdo O.V.148 de 30 de noviembre de 2012, por medio del cual se determinó la autorización para apoyar económicamente hasta el término de pago el diagnóstico y tratamiento de casos y eventos de seguimiento que se presenten en el periodo de 1° de enero al 31 de diciembre de 2013 de, entre otros, enfermedades lisosomales menores de 10 años35.

33

Según se desprende de la copia certificada del Acta de la Primera Sesión Ordinaria Ejercicio 2011 del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, fechada el 15 de marzo de 2011, proporcionada por el Director de Legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través del oficio CNPSS7DGAF/DGAN/996/2013. 34

Según se desprende de la copia certificada del Acta de la Primera Sesión Ordinaria Ejercicio 2012 del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, fechada el 27 de febrero de 2012, proporcionada por el Director de Legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través del oficio CNPSS7DGAF/DGAN/996/2013. 35

Según se desprende de la copia certificada del Acta de la Quinta Sesión Ordinaria Ejercicio 2012 del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, fechada 30 de noviembre de 2012, proporcionada por el Director de Legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través del oficio CNPSS7DGAF/DGAN/996/2013.


65. Para el ejercicio fiscal de 2014 el aludido Comité con base en los cálculos realizados por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, expidió el Acuerdo E.VI.36/1213 de 16 de diciembre de 2013, por medio del cual se determinó la autorización para apoyar económicamente hasta el término de pago el diagnóstico y tratamiento de casos y eventos de seguimiento que se presenten en el periodo de 1° de enero al 31 de diciembre de 2014 de, entre otros, enfermedades lisosomales menores de 10 años36. 66. Ahora bien, en el marco de los derechos humanos reconocidos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y en los Tratados Internacionales de que México es parte, es preciso señalar que en junio de 2011 se llevó a cabo una reforma conocida como “la reforma en materia de derechos humanos”, lo cual trae consigo un cambio paradigmático en el reconocimiento de estos derechos, así como el establecimiento explícito de herramientas jurídicas para su incorporación y aplicación. 67. Se trata de una reforma que impacta de manera sustantiva en la labor de todas las autoridades del país, toda vez que colocó en el centro de la actuación del Estado mexicano la protección y garantía de los derechos humanos reconocidos en la Constitución y en los Tratados Internacionales reconocidos por éste, lo cual influye de manera sustantiva labor de todas las autoridades, ya que deben hacer efectiva la aplicación de la totalidad de las obligaciones reconocidas constitucionalmente. 68. Tales herramientas se encuentran principalmente establecidas en el artículo 1° de la Constitución Política de los Estado Unidos Mexicanos ––CPEUM–– que establece: Artículo 1 CPEUM

[…] Las normas relativas a los derechos humanos se interpretarán de conformidad con esta Constitución y con los tratados internacionales de la materia favoreciendo en todo tiempo a las personas la protección más amplia. Todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, tienen la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. En consecuencia, el Estado deberá prevenir, investigar, sancionar y reparar las violaciones a los derechos humanos, en los términos que establezca la ley. […]

69. De dicho precepto constitucional se concibe que el Estado Mexicano, a través de sus instituciones, se encuentra expresamente obligado a respetar y garantizar los derechos humanos de las personas, reconocidos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y en los Tratados Internaciones de que es parte, de conformidad con los principios inherentes a estos derechos, así mismo para el ejercicio de sus funciones está obligado a realizar de las leyes y normas existentes, una interpretación pro persona, es decir, realizar la interpretación más amplia que favorezca a los derechos de las personas, lo que comúnmente se le denomina Control de Convencionalidad o Bloque Convencional, del que incluso se ha pronunciado el Poder Judicial de la Federación en diversas tesis, como la que a continuación se cita:

TA]; 10a. Época; Pleno; S.J.F. y su Gaceta;

36

Según se desprende de la copia certificada del oficio CNPSS/DGF/147/2014, fechado el 21 de enero de 2014.


Libro III, Diciembre de 2011, Tomo 1; Pág. 535 CONTROL DE CONVENCIONALIDAD EX OFFICIO EN UN MODELO DE CONTROL DIFUSO DE CONSTITUCIONALIDAD. De conformidad con lo previsto en el artículo 1o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, todas las autoridades del país, dentro del ámbito de sus competencias, se encuentran obligadas a velar no sólo por los derechos humanos contenidos en la Constitución Federal, sino también por aquellos contenidos en los instrumentos internacionales celebrados por el Estado Mexicano, adoptando la interpretación más favorable al derecho humano de que se trate, lo que se conoce en la doctrina como principio pro persona. Estos mandatos contenidos en el artículo 1o. constitucional, reformado mediante Decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación de 10 de junio de 2011, deben interpretarse junto con lo establecido por el diverso 133 para determinar el marco dentro del que debe realizarse el control de convencionalidad ex officio en materia de derechos humanos a cargo del Poder Judicial, el que deberá adecuarse al modelo de control de constitucionalidad existente en nuestro país. Es en la función jurisdiccional, como está indicado en la última parte del artículo 133 en relación con el artículo 1o. constitucionales, en donde los jueces están obligados a preferir los derechos humanos contenidos en la Constitución y en los tratados internacionales, aun a pesar de las disposiciones en contrario que se encuentren en cualquier norma inferior. Si bien los jueces no pueden hacer una declaración general sobre la invalidez o expulsar del orden jurídico las normas que consideren contrarias a los derechos humanos contenidos en la Constitución y en los tratados (como sí sucede en las vías de control directas establecidas expresamente en los artículos 103, 105 y 107 de la Constitución), sí están obligados a dejar de aplicar las normas inferiores dando preferencia a las contenidas en la Constitución y en los tratados en la materia. PLENO VARIOS 912/2010. 14 de julio de 2011. Mayoría de siete votos; votaron en contra: Sergio Salvador Aguirre Anguiano, Jorge Mario Pardo Rebolledo con salvedades y Luis María Aguilar Morales con salvedades. Ausente y Ponente: Margarita Beatriz Luna Ramos. Encargado del engrose: José Ramón Cossío Díaz. Secretarios: Raúl Manuel Mejía Garza y Laura Patricia Rojas Zamudio. El Tribunal Pleno, el veintiocho de noviembre en curso, aprobó, con el número LXVII/2011(9a.), la tesis aislada que antecede. México, Distrito Federal, a veintiocho de noviembre de dos mil once.

70. Lo cual no es otra cosa más que realizar una interpretación armónica de la Constitución Política de los Estado Unidos Mexicanos, Tratados Internacionales en materia de derechos humanos ratificados por el Estado Mexicano, leyes y demás normas, de tal forma que permita realiza las acciones necesarias para asegurar que las personas gocen de todos sus derechos humanos sin discriminación alguna, así como a realizar todos los cambios y transformaciones necesarios, en las estructuras económica, social, política y cultural del país que garantice que puedan disfrutar de tales derechos, como lo consagra la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y la Convención Americana sobre Derechos Humanos “Pacto de San José” ––CADH––, cuyo artículo 1° establece, tal como se transcribe a continuación, el deber de garantizar el libre y pleno ejercicio de los derechos de toda persona, sin discriminación alguna. Artículo 1° CADH

Los Estados Partes en esta Convención se comprometen a respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y a garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona que esté sujeta a su jurisdicción, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social.


[…] 71. De lo anterior entendemos que todo derecho humano reconocido por la Constitución y los Tratados Internacionales en materia de derechos humanos, genera obligaciones para las autoridades mexicanas, con independencia del nivel de gobierno que ocupen o bajo la modalidad administrativa, bajo la que estén organizadas, mismas que se encuentran obligadas a velar no sólo por los derechos humanos contenidos en la Constitución Federal, sino también por aquellos contenidos en los instrumentos internacionales celebrados por el Estado Mexicano, adoptando la interpretación más favorable al derecho humano de que se trate, aun a pesar de las disposiciones o mandatos en contrario que se encuentren en cualquier norma inferior. 72. Tan es así que la misma Corte Interamericana de Derechos Humanos ––Corte IDH–– ha señalado que:

Los Estados están obligados a respetar y garantizar el pleno y libre ejercicio de los derechos y libertades sin discriminación alguna. El incumplimiento por el Estado, mediante cualquier tratamiento discriminatorio, de la obligación general de respetar y garantizar los derechos humanos, le genera responsabilidad internacional.37

73. Lo cual implica que al respetar y garantizar derechos humanos, se deba estar a los principios que tienen inherentes, tales como los principios de universalidad y progresividad, lo cual quiere decir en el caso del primero que los derechos humanos son inherentes a todos y conciernen a la comunidad internacional en su totalidad; en esta medida, son inviolables, lo que no quiere decir que sean absolutos, sino que son protegidos porque no puede infringirse la dignidad humana, pues lo razonable es pensar que se adecuan a las circunstancias; por ello, en razón de esta flexibilidad es que son universales, ya que su naturaleza permite que, al amoldarse a las contingencias, siempre estén con la persona; y en el caso de la progresividad, se atiende la posibilidad de ir avanzando gradual y constantemente hacia su más completa realización, en función de sus recursos materiales; así, este principio exige que a medida que mejora el nivel de desarrollo de un Estado, mejore el nivel de compromiso de garantizar los derechos económicos, sociales y culturales38. 74. Así debido al compromiso asumido por el Gobierno Federal ante la comunidad nacional e internacional, se hace impostergable para el Estado Mexicano, a través de sus Instituciones o autoridades garantizar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas sin discriminación alguna. 75. En este sentido la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, como instituciones de salud del Estado Mexicano, atendiendo al control de convencionalidad que se encuentran obligadas a implementar, orientadas en todo momento por el principio pro persona que ha quedado desarrollado en líneas anteriores del presente documento; les corresponde realizar una interpretación armónica y progresiva de la normatividad y jurisprudencia internacional en materia de derechos humanos y de derecho interno, de tal forma que les permita realizar aquellas acciones necesarias a fin de eliminar todas aquellas barreras u obstáculos de cualquier índole, para proporcionar a las personas que lo soliciten, entre ellas, niñas y niños, que tienen alguna enfermedad lisosomal, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG”, el apoyo económico necesario para que les sea proporcionada la atención médica y medicamentosa que requieran sin restricción alguna, con lo cual cumpliría el Estado mexicano con la obligación que le fue impuesta en el artículo 1° de la Constitución

37 Corte Interamericana de Derechos Humanos, Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03 de 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18, párr.85. 38 Tesis aislada emitida por el Poder Judicial de la Federación: TA]; 10a. Época; T.C.C.; S.J.F. y su Gaceta; Libro XIX, Abril de 2013, Tomo 3; Pág. 2254


Política de los Estados Unidos Mexicanos de garantizar los derechos humanos, entre ellos, el derecho a la protección de la salud de estas personas. b) El Principio de no discriminación y su construcción como derecho humano. 76. El principio de no discriminación en el sistema universal de derechos humanos se encuentra reconocido en los artículos 2.2 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; y 2, 3 y 26 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y robustecido por los artículos 1, 2 y 7 de la Declaración Universal de Derechos Humanos. En cuanto al sistema interamericano, se consagra en los artículos 1° y 24 de la Convención Americana sobre los Derechos Humanos (Pacto de San José), que continuación se citan y el 3 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en Materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, “Protocolo de San Salvador”. 77. De esta forma, la Convención Americana Sobre Derechos Humanos “Pacto de San José de Costa Rica” –CASDH-, en sus artículos 1° y 24, establece que:

Artículo 1 CASDH Obligación de Respetar los Derechos Los Estados partes de esta Convención, se comprometen a respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y a garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona que esté sujeta a su jurisdicción, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social. […] Artículo 24 CASDH Igualdad ante la Ley Todas las personas son iguales ante la Ley. En consecuencia, tienen derecho sin discriminación, a igual protección de la ley.

78. Así los artículos 1° y 24 de la Convención Americana son utilizados como marco de referencia para interpretar la palabra discriminación, en particular en el análisis de razonabilidad que habitualmente se utiliza para evaluar si un estado es responsable internacionalmente por vulnerar el artículo 24 de la Convención Americana, en el entendido de que la invocación de las causas o categorías descritas tienen ciertos efectos, como se verá más adelante. 79. En virtud de que sobre el concepto de discriminación, si bien la Convención Americana y el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos no contienen una definición expresa de este término, la Corte Interamericana de Derechos Humanos ha tomado como base las definiciones contenidas en la Convención Internacional sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial y en la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación de la Mujer, para sostener que la discriminación constituye:

[…) toda distinción, exclusión, restricción o preferencia que se basen en determinados motivos, como la raza, el color, el sexo el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional o social, la posición económica, el nacimiento, o cualquier otra condición social y que tengan por objeto o por


resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de igualdad, los derechos humanos y libertades fundamentales de todas personas39.

80. A este respecto el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en su 42°periodo de sesiones ha señalado que en relación a la causal de discriminación “cualquier otra condición social”, se exige un planteamiento flexible que incluye otras formas de trato diferencial que no puedan justificarse de forma razonable y objetiva y tengan un carácter comparable a los motivos expresos reconocidos en el artículo 2.2. Así estos motivos adicionales se reconocen generalmente cuando reflejan la experiencia de grupos sociales vulnerables que han sido marginados en el pasado o que lo son en la actualidad40. 81. En Este sentido la edad de las personas constituye una condición que han colocado a las niñas, niños y adolescentes de forma histórica, dentro de uno de los grupos en situación de marginación y vulnerabilidad, motivo por el que se han emitido a su favor gran gama de instrumentos jurídicos internacionales, tendientes a garantizar su igualdad real de oportunidades y de trato, lo cual haga ejercible todos sus derechos, como el derecho a la protección de la salud. 82. Tan es así que desde la proclamación de la Declaración de los Derechos del Niño ––DDN.–, adoptada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959, se planteó la necesidad de brindar protección especial a la niñez, partiendo de que las niñas y niños por falta de madurez física y mental, necesitan protección y cuidados especiales, por lo que la humanidad debe al niño y a la niña lo mejor que pueda darle, lo cual se recoge en los principios 1, 2, 4 y 841 del aludido ordenamiento, al ponderar sobre cualquier circunstancia a las niñas y niños entre

39 Naciones Unidas, Comité de Derechos Humanos, Observación General 18, No Discriminación, 10/11/89, CCPR/C/37, párr. 7, Corte I.D.H, Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03 de 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18, Párr. 92, CIDH, Cuarto Informe de Progreso de la Relatoría sobre Trabajadores Migratorios y Miembros de sus Familias en el Hemisferio, OEA/Ser.L/v/II.117, Doc. 1, rev. 1, Informe Anual CIDH 2002, 7 de marzo de 2003, párr.87.

40 Artículo 27 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General 20, La No Discriminación y los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, 42° periodo de sesiones, celebrada el Ginebra del 4 al 22 de Mayo de 2009. 41 Principio 1 DDN El niño disfrutará de todos los derechos enunciados en esta Declaración. Estos derechos serán reconocidos a todos los

niños sin excepción alguna ni distinción o discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones

políticas o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento u otra condición, ya sea del propio niño o

de su familia.

Principio 2 DDN

El niño gozará de una protección especial y dispondrá de oportunidades y servicios, dispensado todo ello por la ley y por

otros medios, para que pueda desarrollarse física, mental, moral, espiritual y socialmente en forma saludable y normal, así

como en condiciones de libertad y dignidad. Al promulgar leyes con este fin, la consideración fundamental a que se atenderá

será el interés superior del niño.

Principio 4. DDN

El niño debe gozar de los beneficios de la seguridad social. Tendrá derecho a crecer y desarrollarse en buena salud; con

este fin deberán proporcionarse, tanto a él como a su madre, cuidados especiales, incluso atención prenatal y postnatal. El

niño tendrá derecho a disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados.

Principio 8. DDN

El niño debe, en todas las circunstancias, figurar entre los primeros que reciban protección y socorro.


los primeros que reciban protección y apoyo para la obtención de servicios, para desarrollarse con buena salud y para recibir servicios médicos adecuados, sin discriminación alguna. 83. En ese sentido, en el derecho interno, se recoge la edad como causal de discriminación en el artículo 1° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, que a continuación se transcribe: Artículo 1° CPEUM.

[…] Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las discapacidades, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas (el resaltado es nuestro) […]42

84. Asimismo, la ley reglamentaria del aludido precepto constitucional, como lo es Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en su artículo 4, define a la discriminación de la siguiente manera: Artículo 4 LFPED.

Para los efectos de esta Ley se entenderá por discriminación toda distinción, exclusión o restricción que, basada en el origen étnico o nacional, sexo, edad, discapacidad, condición social o económica, condiciones de salud, embarazo, lengua, religión, opiniones, preferencias sexuales, estado civil o cualquier otra, tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de las personas.43

85. Ahora bien, de todo lo expuesto se desprende que el derecho a la no discriminación se construye a partir de los principios de igualdad y no discriminación insertos en los Tratados Internacionales en materia de Derechos Humanos que el Estado Mexicano es parte y demás doctrina y jurisprudencia nacional e internacional en la materia que plasmados en nuestra Carta Magna, lo convierte en un precepto trasversal para el reconocimiento y goce de derechos, que hace necesaria su regulación en una ley especial, como lo es la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, como un mecanismo para garantizar la protección de tal precepto que debe existir en un estado de derecho. 86. Así, para que se lleve a cabo un acto de discriminación ––violación al derecho a la no discriminación––, los hechos o actos realizados deben contener una acción de distinguir, excluir o restringir, por una causa, ya sea el origen étnico o nacional, sexo, edad, discapacidad, condición social o económica, condiciones de salud, embarazo, lengua, religión, opiniones, preferencias sexuales, estado civil o cualquier otra causa análoga, cuyo efecto sea anular o menoscabar el goce o ejercicio de sus derechos, y la igualdad real de oportunidades de las personas, precepto cuya observancia para el caso de las autoridades y de los órganos públicos federales está vinculada a adoptar las medidas para que toda persona goce sin discriminación de todos los derechos y libertades consagrados en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en los Tratados Internacionales de los que México es parte y en las leyes ––Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación––.

42 Artículo 1° de la Constitución Política de los Estado Unidos Mexicanos 43Artículo 4 de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación.


c) Configuración del Acto de Discriminación –– violación al derecho humano a no ser discriminado–––– 87. Una vez que se tienen presentes los elementos que constituyen el acto de discriminación, en el caso de estudio, a las niñas y niños, con inclusión de “JLMH” y “AFG”, por causa de haber rebasado la edad límite establecida ––de 10 años de edad–– (1), se les proporciona un trato diferenciado y de exclusión (2) por parte de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y por parte del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, al negarles el apoyo económico o financiamiento para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad lisosomal que tienen, con lo cual se vulnera su derecho a la protección de la salud (3) y se configura un acto de discriminación, al actualizarse estos 3 elementos, en razón de las siguientes consideraciones: Trato diferenciado y de exclusión. 88. Resulta evidente el trato diferenciado de que son víctima por parte de las responsables, toda persona que rebase la edad de 10 años de edad y que tienen una enfermedad lisosomal, con inclusión de los niños JLMH” y “AFG”, en relación con las niñas y niños menores de esa edad y que actualmente reciben el financiamiento por dichas Instituciones para su atención médica y medicamentosa, ya que en efecto la Directora de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, en su informe rendido por conducto del Director General Adjunto de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas44, refirió que:

{…] 1. El Seguro Médico para una Nueva Generación (SMNG) hoy Siglo XXI, cubre todas las enfermedades para los niños nacidos después del 1° de diciembre de 2006, a edad de 5 años cumplidos las enfermedades que pudieran presentarse estarán financiadas por el CAUSES. Sin embargo… se detectaron dos enfermedades crónicas que son:… las Enfermedades Lisosomales, por tal motivo y a fin de continuar con los tratamientos iniciados en el SMNG se incorporaron estas dos intervenciones médicas en el FPGC, considerando un mayor alcance en la edad hasta 10 años. […]

89. De lo anterior se entiende que la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, cubre a través de un seguro médico el financiamiento para la atención de la salud de niñas y niños hasta la edad de 5 años cumplidos y que, según se refiere, con el fin de seguir cubriendo los tratamientos iniciados con estos pacientes, para el caso de las enfermedades lisosomales, se incorporaron dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos hasta una edad tope de 10 años, lo cual resulta una medida asimétrica que conlleva un trato diferenciado hacia las personas que no cubren dicho requisito, lo cual ha propiciado actos de exclusión por parte de dicha Comisión, al dejar desprotegidas a todas aquellas personas pacientes que rebasan la edad de 10 años, como sucedió con los niños “JLMH” y “AFG” de 13 y 14 años de edad, respectivamente ––al momento en que les fue negado el apoyo económico para la atención médica y medicamentosa de su padecimiento (Mucopolisacaridosis tipo II)–, criterios con los que se sustentó el Acuerdo O.I.24/0311 y los correspondientes para los ejercicios fiscales 2012, 2013 y 2014, emitidos por el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, que establece dicha limitante. 90. Lo anterior es así, tal como se desprende de las copias de las sentencias de 2 de abril y 24 de septiembre, ambas del 2012, emitidas por la Jueza Décima Quinta de Distrito en Materia Administrativa en el Distrito Federal en los Juicios de Amparo 16/2012 y 801/2012, respectivamente,45 en cuya

44 A través del oficio CNPSS/DGAF/DGAN/259/2013 45 Misma que fue proporcionada por el licenciado José Raúl Díaz Valles el 12 de mayo de 2012.

Eliminado Nombre. 3 palabras. Con Fundamento en el



Eliminado No. de expediente. Con Fundamento en el Artículo 14,

fracción IV de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como

información reservada.


expresión de agravios que se atribuyen al Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, son afines las recurrentes en señalar:

III. COMISIONADO NACIONAL DE PROTECCIÓN SOCIAL EN SALUD. I. La discriminación aplicada por razones de origen genético y nacimiento que ejerce el Sector Salud del Estado Mexicano, mediante la negativa del otorgamiento a una atención médica integral y oportuna. Toda vez que el actor en el presente juicio es portador de Síndrome de MUCOPOLISACARIDOSIS tipo II y en este acto doloso de discriminación pone un muy alto riesgo la perdida de la vida y salud, en el IMSS en el ISSSTE, SEDENA, SEMAR, los pacientes lisosomales sin distinción reciben atención médica integral oportuna, incluso en la propia Comisión Nacional de Protección Social en Salud, mejor conocida como SEGURO POPULAR, están siendo beneficiados en Tabasco, Veracruz, Puebla, Distrito Federal y otros Estados más con la atención medica integral oportuna, los pacientes con Mucopolisacaridosis tipo II con excepción del quejoso, siendo esto un acto de tracto sucesivo, es decir que no cesan en generar el agravio todos los días y pone en muy corto tiempo a la pérdida de la vida, mediante una tormentosa agonía. Bajo el argumento de que los mayores de 10 años de edad no alcanzan la cobertura de atención médica para el padecimiento de Mucopolisacaridosis o padecimientos lisosomales. Esto en la publicación que se exhibe y que fue hecha frente al Gobernador del Estado de México. […] IV.- La negativa del suministro de la enzima que su organismo no produce, llamada IDURSULFASA/ELAPRASE, la cual si se encuentra en el cuadro básico pero se le niega el suministro e infusión para estabilizar su padecimiento de MUCOPOLISACARIDOSIS tipo II. […]

91. Lo anterior deja de manifiesto la desprotección en materia de salud en la que se encuentran las personas con algún padecimiento lisosomal, entre ellas, niñas y niños que por rebasar la edad límite establecida por el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, no son se les proporciona el apoyo económico para que se les proporcione un diagnóstico y tratamiento a su enfermedad lisosomal, entre ellos los niños “JLMH” y “AFG”. Aunado a ello preocupa el que no se cuente con un padrón de datos reales sobre los casos reportados en el sector salud respecto de estas enfermedades, sobre el cual se hizo la estimación de casos para la proyección de las “7 Nuevas Intervenciones al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos”, sobre los cuales la aludida Comisión realizó los cálculos financieros que el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, tomó en cuenta para otorgar apoyos económicos para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con alguna enfermedad lisosomal. 92. Lo cual trae consigo que no se tenga certeza del número real de pacientes con enfermedades lisosomales en la República Mexicana que permita dar claridad sobre el impacto de éstas sobre la población infantil y con ello poder implementar políticas de acción tangibles, tendientes a atender dicha problemática desde una óptica de diagnóstico temprano, mecanismo eficientes de adquisición, distribución y suministro de medicamentos, etc, lo cual permita otorgar una mejor calidad de vida a estos pacientes, con lo que además se propicie que no sólo se actúe atendiendo a la urgencia que por el deterioro de la salud de pacientes apremie, sino a una política o estrategia previamente establecida basada en datos reales. 93. Ello es así, toda vez que según se refiere en la copia certificada del documento denominado “Estimación de los Recursos Requeridos para la Atención Médica de las 7 Nuevas Intervenciones al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (documento técnico para la proyección de casos 2011)”, los cálculos financieros realizados en los tres escenarios que presentó la Dirección de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, para el rubro de enfermedades lisosomales, se recurrió a los dos laboratorios que según la institución en México distribuyen los medicamentos de alto costo para la atención de pacientes con estas enfermedades, debido a que según se refiere en dicho medicamento, se desconoce el comportamiento de dicha enfermedad en el país, asimismo que la suma de casos registrados en estos laboratorios da un total

Eliminado Lugar de Origen. 5 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la

LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información confidencial.


aproximado de 200 pacientes, de los cuales corresponden 20 casos al laboratorio CHGALL y 148 al laboratorio Genzyme México S. de R.L. 94. Lo cual no se puede considerar un dato que refleje el número real de personas que tienen dicha enfermedad en el País, puesto que si esa cifra redondeada corresponde a los casos de pacientes con enfermedad lisosomal a quienes sí se les está proporcionando el tratamiento a su padecimiento, faltaría tener por ejemplo el número de personas con dicha enfermedad que han acudido al Seguro Popular y que se les ha negado el financiamiento para la atención de su padecimiento, dato con el que no se cuenta, según se refirió en el oficio CNPSS/DGGSS/087/2013, suscrito por el Director General de Gestión de Servicios de Salud.46 Asimismo faltaría saber los datos reales de pacientes que atienden las otras Instituciones de seguridad social en el país. 95. Con lo anterior lo que se pretende es que se tome conciencia de la importancia que implica el contar con una base o censo de datos real, lo cual permita establecer parámetros más reales para la toma de cualquier determinación, respecto de los pacientes con dicha enfermedad. Es decir, además de contar con la referencia de las enfermedades lisosomales a nivel internacional -según se informa en el documento “Estimación de los Recursos Requeridos para la Atención Médica de las 7 Nuevas Intervenciones al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (documento técnico para la proyección de casos 2011)”47 las enfermedades lisosomales son consideradas de baja incidencia-, necesariamente se tiene que contrastar y saber de qué manera dicho dato se aproxima a una escala a nivel nacional, lo cual permita tener una visión real de la incidencia de dicha enfermedad en el País, a fin de generar acciones o política para su atención, lo cual garantice el derecho a la protección de la salud de las personas con dicho padecimiento. Causa injustificada sustentada en la edad 96. De igual manera, en el citado documento “Estimación de los Recursos Requeridos para la Atención Médica de las 7 Nuevas Intervenciones al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (documento técnico para la proyección de casos 2011)”, se señala que la estimación del número de casos de enfermedades lisosomales para el escenario medio (que fue el parámetro robre el cual se emitió el Acuerdo Número O.I.24/0311 por parte del Comité Técnico del Fideicomiso), se realizó con base en esta cifra ––200 pacientes––, considerando que el 40 % de estos pacientes son menores de 10 años y el 50 % de esta población, es susceptible de incorporación al Seguro Popular, esto es 40 pacientes. 97. Ahora bien, en la copia certificada del acta de 15 de marzo de 2011 de la Primera Sesión Ordinaria Ejercicio 2011 del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud48, en el rubro correspondiente a las enfermedades lisosomales y del Acuerdo Número O.I.24/0311, se establece que:

[…] las enfermedades lisosomales, enfermedades muy caras, pero pocos eventos […] […] En 2011 se acordó que solamente se van incluir los niños menores de 10 años, y se le va a dar continuidad cuando brinquen los 10 años de edad […]

46 En respuesta a la solicitud de información complementaria requerida por este Consejo a través del oficio 000696. 47 Se refiere que es escasa la información que existe a nivel internacional y los pocos casos atendidos dificultan en forma importante las estimaciones de casos para estas enfermedades nuevas clasificadas entre las enfermedades huérfanas. La estimación internacional indica que existe 1 caso de enfermedad lisosomal, por cada 25,000 niños. 48 Remitida por el Director de Legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través del oficio CNPSS/DGAN/996/2013.


¿Por qué motivo este grupo de edad? Porque es cuando son menos afectados sus órganos y articulaciones y como consecuencia la inversión que se puede hacer a través del sistema en ellos es mucho más efectivo. […]

Acuerdo Número O.I.24/0311.- El Comité Técnico del Fideicomiso legalmente reunido y en uso de las facultades que le confieren la cláusula séptima, inciso E): Octava, inciso B) del Contrato de Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud; regla 20, fracción III de las Reglas de Operación del Fideicomiso en vigor, aprueba por unanimidad la autorización para apoyar económicamente el diagnóstico y tratamiento de 40 casos que se presenten en el periodo del 1° de enero al 31 de diciembre de 2011 y se pagarán hasta agotar los casos registrados, de enfermedades lisosomales hasta por un monto total de $106. 682,932.00 (ciento seis millones ochenta y dos mil novecientos treinta y dos pesos 00/100) estén acreditados por la Dirección General de CALIDAD Y Educación de Salud de la Secretaría de Salud. […]

98. De ahí que la Lista de Intervenciones del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos 201149, para las enfermedades lisosomales, quedó de la siguiente manera:

Núm. Grupo Diagnóstico y tratamiento

Clave CIE-10 Subdiagnóstico

21

Menores de 10 años

Enfermedades lisosomales

E75.2 E76.0 E76.1 E76.2

Enf. Fabry/ Gaucher Mucopilisacaridosis tipo I Mucopilisacaridosis tipo II Mucopilisacaridosis tipo VI

99. Como se pudo observar en la discusión llevada a cabo por parte de los integrantes del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud para la emisión del Acuerdo Número O.I.24/0311, el parámetro que se fijó para determinar a las personas que serían beneficiarias del apoyo económico para la atención del diagnóstico y tratamiento de su enfermedad ––lisosomal––, se basó en la edad de éstas, lo que repercute especialmente en niñas y niños que han rebasado la edad límite establecida de 10 años, como sucedió en los casos de los niños “JLMH” y “AFG”, quienes por dicha circunstancia les ha sido negado tal apoyo económico, motivo por el que recurrieron al juicio de amparo. 100. Ahora bien, las enfermedades de depósito lisosomal, como también son conocidas, son un grupo heterogéneo de aproximadamente cincuenta enfermedades, muchas de las cuales tienen su primera manifestación en la niñez50, motivo por el que se considera que son enfermedades que atentan

49 Cuya copia certificada fue remitida por el Director de Legislación y Consulta de la Dirección General Adjunta de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través del oficio CNPSS/DGAN/996/2013. 50 Wílliam Márquez P., Adriana Linares B., “Enfermedades de Depósito Lisosomal”, Fundación Hospital La Misericordia Universidad Nacional de Colombia P.1, http://www.scp.com.co/precop/precop_files/modulo_4_vin_3/deposito_lisosomal.pdf

http://www.scp.com.co/precop/precop_files/modulo_4_vin_3/deposito_lisosomal.pdf


principalmente a este sector de la población, de ahí que a partir de la condición que conlleva la niñez, lejos de establecer criterios que limiten a este sector de los servicios más básicos que garanticen sus derechos, como el derecho a la protección de la salud y por ende a su supervivencia, debe urgir al Estado encontrar e implementar todos aquellos mecanismos que tengan como finalidad preservar la salud y la vida de toda niña y niño bajo su territorio. 101. Lo anterior es así, puesto que la comunidad internacional preocupada por el mejoramiento de las condiciones de vida de las niñas y niños en todos los países, así como por otorgar una protección especial para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad que los haga crecer en el seno de su familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión ––para prepararlos para una vida independiente en sociedad en el espíritu de los ideales proclamados en la Carta de Naciones Unidad y en particular en un espíritu de paz, dignidad, libertad, igualdad y solidaridad––, ha impulsado diversos instrumento, teniendo siempre presente como se indica en la Declaración de los Derechos del Niño ––DDN–– que éste por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidados especiales antes y después de su nacimiento. 51 102. Ello es así, puesto que desde la Declaración de Ginebra de 1924 sobre los Derechos del Niño52, se instó a la comunidad internacional por la solidaridad de la humidad para dar lo mejor de sí misma a la niña y al niño y en ese entendido propiciar las condiciones para que se desarrolle normalmente, atendiendo al niño enfermo, incluso en caso de alguna calamidad o desgracia, deberá ser el primero en recibir socorro ––lo que a la posterioridad se adoptará como el interés superior de la niña y niño––, así en la Declaración de los Derechos del Niño citada y en la Declaración Universal de los Derechos Humanos ––DUDH––53, ha sido anunciada la necesidad de proporcionar al niño una protección especial. 103. Sin embargo, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud contrario a estos principios básicos de humanidad y solidaridad en pro de la protección de los derechos de estas personas que por su condición se coloca en alto grado de vulnerabilidad, como lo son las niñas y niños que tienen alguna enfermedad lisosomal, ha limitado el apoyo económico a dichas personas para su atención diagnóstica y tratamiento médico por razón de edad ––rebasar 10 años de edad––, violentando de esta forma diversas disposiciones normativas nacionales e internacionales que protegen a las niñas y niños. 104. A este respecto, la Convención sobre los Derechos del Niño en sus artículo 1° y 2° señala que, para efectos de dicha Convención se entiende por niño todo ser humano menor de dieciocho años de edad, de igual forma señala que en todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será en interés superior del niño. 105. Por lo que si en términos de la aludida Convención, la edad en la que a una persona se le puede considerar niño o niña, es hasta los 18 años; luego entonces, las que rebasan la edad límite establecida por las responsables ––10 años–– para ser beneficiarias del apoyo económico para la atención de su padecimiento lisosomal hasta los 18 años y a las que se les haya negado dicho apoyo por tal circunstancia, pertenece a este grupo etáreo en situación de vulnerabilidad, por lo que para la

51 Considerando Tercero de la DDN. 52 Puntos 1, 2 y 3 de la Declaración de Ginebra, adoptada por la V Asamblea de la Sociedad de Naciones Unidas, el 24 de septiembre de 1924 53 Artículo 25.2 de la DUDH La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social.


protección de sus derechos, les son aplicables todas las normas cuyo espíritu es la protección de la niñez. 106. De esta forma, la Ley para la Protección de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes ––LPDNNA––, en su artículo 4, precisa que: Artículo 4. LPDNNA.

De conformidad con el principio del interés superior de la infancia, las normas aplicables a niñas, niños y adolescentes, se entenderán dirigidas a procurarles, primordialmente, los cuidados y la asistencia que requieren para lograr un crecimiento y un desarrollo plenos dentro de un ambiente de bienestar familiar y social. Atendiendo a este principio, el ejercicio de los derechos de los adultos no podrá, en ningún momento, ni en ninguna circunstancia, condicionar el ejercicio de los derechos de niñas, niños y adolescentes.

107. Ello supone que toda acción de instituciones administrativas o de cualquier otra naturaleza, como lo son la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, están obligadas a realizar todas aquellas acciones necesarias, a fin de preservar la protección de los derechos de las niñas y niños, de tal suerte que no queden condicionados a ninguna circunstancia o razón injustificada, sino que por el contrario, las normas correspondientes se apliquen de tal suerte que esté dirigidas a procurarles los cuidados y la asistencia que requieren para lograr un crecimiento y un desarrollo plenos, lo que en el caso concreto conlleva a dichas instancias, como garantes del derecho a la protección a la salud de las niñas y niños con enfermedad lisosomal, a encontrar los mecanismo de tal suerte que, los apoyos económicos que se brindan a partir del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para tal fin, no queden condicionados por ninguna circunstancia, independientemente su edad o alguna otra circunstancia. 108. Lo anterior es así, ya que independientemente de que como lo afirmó el Director General Adjunto de Normatividad de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud54 en su primer informe que:

[…] para el caso del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, se está a lo previsto por el artículo 100 del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Protección Social en Salud, que establece que: Los gastos catastróficos definidos por el Consejo de Salubridad General serán incluidos por la Secretaría en la cobertura del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en forma gradual. La secuencia y alcance de estos servicios responderá a criterios de disponibilidad de los recursos del citado fondo y aquellos que determine al efecto la Secretaría de acuerdo a la Ley. […] la incorporación de las enfermedades que generan gastos catastróficos previamente definidas por el Consejo de Salubridad General, a la cobertura del FPCG corresponde al criterios de disponibilidad de recursos. […] se determinó a través de análisis de factibilidad financiera respectivos, incluir en el FPGC el financiamiento de las enfermedades lisosomales para la población infantil menor de 10 años a partir del 2011. […] Por cuanto hace a la cobertura, a través del FPGC, a enfermedades que ocasionan gastos catastróficos, se reitera que la misma corresponde a criterios de disponibilidad de recursos, a fin de que éstos sean

54 A través del oficio CNPSS/DGAF/DGAN/118/2012


aplicados a aquellas patologías que, de acuerdo con el análisis de factibilidad financiera respectivos, se incorporan para su financiamiento, sin que ello implique un riesgo financiero para la operación del propio Seguro Popular.

109. Así como lo informado por la Directora de Administración de Riesgos de la aludida Comisión Nacional de Protección Social en Salud55 en su primer informe al referir que:

[…] 7. Con base en la estimación de casos y costos, se calculan los recursos totales necesarios para el financiamiento de los casos de la patología, susceptibles de atención y se realiza la Valuación Actuarial con horizonte al año 2025. 8. Con los elementos anteriores, al interior de la CNPSS se lleva a cabo el proceso de autorización correspondiente. 9. La CNPSS propone ante el Comité Técnico del Fideicomiso del SPSS su inclusión como una enfermedad a ser financiada con recursos del FPGC, de acuerdo a la viabilidad financiera. […] 3. Para los casos de Enfermedades Lisosomales, con un costo por tratamiento que puede alcanzar hasta $6,000,000 por año, ocurre algo similar, ya que el tratamiento detiene los daños en los órganos vitales de los pacientes, por lo que el reemplazo enzimático tiene mucho mejores resultados en pacientes que aún no tienen daños irreversibilidad en los principales órganos, esto es, entre más pequeño sea el paciente mejora el pronóstico en la calidad de vida, la reducción de síntomas (daño orgánico) y dolores no neurológicos. Esta afirmación se sustenta con información clínico-médica internacional. […] Como se ha explicado en este documento, existen dos razones muy importantes por las que no es posible ampliar la edad de 10 años para el acceso al financiamiento del FPGC, la primera de ellas de orden clínico- médico que muestran que el tratamiento es más costo efectivo en pacientes menores de 5 años de edad, en los cuales no existen demasiados daños sistémicos, es importante aclarar que aún con el remplazo enzimático los daños no son reversibles pero sí se logra detener su avance, por lo que el tratamiento a edades muy tempranas tiene mejores pronósticos. La segunda no menos importante es el impacto en el Fondo por la incorporación de 88 casos estimados mayores de 10 años, con un costo promedio en el año 2011 de $2,667,073 por cada caso, esto es un impacto anual en el FPGC de 234.7 millones de pesos. Los escenarios de Valuación muestran que en el escenario optimista, que es el escenario menos adverso el FPGC tiene una tendencia decreciente a partir del año 2015 y muestra insuficiencia financiera en el año 2021. En el escenario medio que es el esperado los saldos son decrecientes a partir del año 2014 con insuficiencia de recursos al año 2019, esto es los recursos apenas alcanzarán para cubrir los costos médicos de todos los padecimientos por 7 años. […] Todas estas intervenciones tienen límites de edad por disponibilidad de recursos financieros. Sin embargo la CNPSS ha buscado hacer llegar la cobertura del FPGC al mayor número de personas posibles y con los máximos beneficios para los pacientes y sus familias afiliadas al SPSS.

55 A través de su informe, remitido mediante oficio CNPSS/DGAF/DGAN/118/2012


Ampliar los límites de edad de cualquiera de estas intervenciones, permitirá que otros pacientes con edad fuera de rango de admisión pretendan la cobertura de su padecimiento, lo que necesariamente implicaría dejar sin efecto los límites de edad, lo cual representa riesgo de quiebra en muy corto tiempo para el FPGC. […]

110. Como se puede observar, las responsables sustentan la medida tomada, de excluir de los apoyos económicos, derivados del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para el diagnóstico y tratamiento de su padecimiento a niñas y niños con enfermedad lisosomal, mayores de 10 años, por dos razones, la primera que tiene relación con la parte médico-clínica y la segunda que tiene que ver con la disponibilidad de recursos financieros; sin embargo dichos motivos no constituyen causas razonables y objetivas para dispensar tal medida restrictiva. 111. Ello en principio porque todas las personas gozan de la protección igualitaria y efectiva de la ley y no discriminación, consagrado en muchos instrumentos internacionales, puesto que el hecho de estar regulado el principio de igualdad y no discriminación en tantos instrumentos internacionales, es un reflejo de que existe un deber universal de respetar y garantizar los derechos humanos, emanados de aquél principio universal y básico. De este modo la Corte IDH ha señalado que el principio de igualdad y no discriminación posee un carácter fundamental para la salvaguarda de los derechos humanos tanto en el derecho internacional como en el derecho interno. Por consiguiente los Estados tienen la obligación de no introducir en su ordenamiento jurídico, regulaciones discriminatorias, de eliminar de dichos ordenamientos las regulaciones discriminatorias y de combatir las prácticas discriminatorias.56 112. Sin embargo en virtud de que la misma Corte IDH se ha pronunciado en el sentido de que no toda distinción de trato puede considerarse como ofensiva, por sí misma de la dignidad humana.57 En este mismo sentido, la Corte Europea de Derechos Humanos, basándose en los principios que pueden deducirse de la práctica jurídica de un gran número de Estados democrático, advirtió que “sólo es discriminatoria una distinción cuando carece de justificación objetiva y razonable” Existen ciertas desigualdades de hecho que pueden traducirse, legítimamente, en desigualdades de tratamiento jurídico, sin que esto contraríe la justicia. Más aún, tales distinciones pueden ser un instrumento para la protección de quienes deban ser protegidos, considerando la situación de mayor o menor debilidad o desvalimiento en que se encuentran.58 113. Por su parte la Corte IDH ha establecido que no habrá, pues, discriminación si una distinción de tratamiento está orientada legítimamente, es decir, si no conduce a situaciones contrarias a la justicia, a la razón o a la naturaleza de las cosas. De ahí que no pueda afirmarse que exista discriminación en toda diferencia de tratamiento del Estado frente al individuo, siempre que esa distinción parta de supuestos de hecho sustancialmente diferentes y que expresen de modo proporcionado una fundamentada conexión entre esas diferencias y los objetivos de la norma, los cuales no pueden apartarse de la justicia o de la razón, vale decir, no pueden perseguir fines arbitrarios, caprichosos, despóticos o que de alguna manera repugnen a la esencial unidad y dignidad de la naturaleza humana.59

56 Corte IDH, Opinión Consultiva OC-18/03 de 17 de septiembre de 2003, “Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados”, solicitada por las Estados Unidos Mexicanos, P. 40. 57 Propuesta de Modificación a la Constitución Política de Costa Rica relacionada con la Naturalización, supra nota 34, párr. 55 58

Eur. Court H.R., Case of Willis v. The United Kingdom, Jugdment of 11 June, 2002, para. 39; Eur. Court H.R., Case of Wessels-Bergervoet v. The Netherlands, Jugdment of 4th June, 2002, para. 42; Eur. Court H.R., Case of Petrovic v. Austria, Judgment of 27th of March, 1998, Reports 1998-II, para. 30; Eur. Court H.R., Case "relating to certain aspects of the laws on the use of languages in education in Belgium" v. Belgium, Judgment of 23rd July 1968, Series A 1968, para. 34. 59 Propuesta de Modificación a la Constitución Política de Costa Rica relacionada con la Naturalización, supra nota 34, párr. 57.


114. De igual forma, la Corte IDH ha establecido que los Estados sólo podrán establecer distinciones objetivas y razonables, cuando estás se realicen con el debido respeto de los derechos humanos y de conformidad con el principio de aplicación de la norma que mejor proteja a persona humana60.De este modo el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en la Observación General No. 20 ha profundizado en el tema, al establecer que:

Alcance que puede tener la diferencia de trato 13. Todo trato diferencial por alguno de los motivos prohibidos se considerará discriminatorio a menos que exista una causa razonable y objetiva para dispensarlo. Ello entraña evaluar si el fin y los efectos de las medidas o las omisiones de que se trate son legítimos y compatibles con la naturaleza de los derechos recogidos en el Pacto, y si el único fin que se persigue es promover el bienestar general en una sociedad democrática. También debe existir una relación de proporcionalidad clara y razonable entre el fin buscado y las medidas u omisiones y sus efectos. La falta de recursos para no acabar con el trato discriminatorio no es una justificación objetiva y razonable, a menos que el Estado parte se haya esforzado al máximo por utilizar todos los recursos de que dispone para combatirlo y erradicarlo con carácter prioritario.

115. Toca ahora saber en primer momento, si el fin y las medidas restrictivas establecidas por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud son legítimas y compatibles con la naturaleza de los derechos establecidos en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, como el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental y si con ello se persigue promover el bienestar general en una sociedad democrática y si existe una relación de proporcionalidad clara y razonable entre el fin buscado que en todo caso debería ser el garantizar el derecho a la protección de la salud de todas las personas, establecido en el artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos con las medida restrictiva establecida y sus efectos. 116. A este respecto, en relación al argumento que se vertió en la discusión llevada a cabo en la sesión realizada por los integrantes del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud para la expedición del Acuerdo Número O.I.24/0311, en el sentido de que se acordó solamente incluir a niños menores de 10 años porque es cuando son menos afectados sus órganos y articulaciones y como consecuencia la inversión que se puede hacer a través del sistema en ellos es mucho más efectivo; al respecto es preciso referir que todas las decisiones y acciones del servidor público deben ir más allá y estar dirigidas a la satisfacción de las necesidades e intereses de la sociedad, por encima de intereses ajenos al bienestar de la colectividad, por lo que más que el tema de la salud sea visto desde un matiz de inversión-efectividad, se debe atender desde un punto de vista más garantista e integral para todas las personas. 117. En ese sentido el servidor público no debe permitir que influyan en sus juicios y conducta, intereses que puedan perjudicar a personas o grupos en detrimento del bienestar de la sociedad. El compromiso con el bien común implica que el servidor público esté consciente de que el servicio público es un patrimonio que pertenece a todos los mexicanos y que representa una misión que sólo adquiere legitimidad cuando busca satisfacer las demandas sociales, en ese sentido la bioética representa un área de oportunidad, en virtud de ser un movimiento universal de responsabilidad profesional y por su concepción de ética global es de la incumbencia de todos los seres humanos para respetar la naturaleza, conservar los ecosistemas y favorecer la supervivencia de la biodiversidad, lo cual propicia un sistema de reflexión moral en todos los acontecimientos de la vida, como constante llamada de alerta a efecto de respetar los derechos humanos, procurar siempre la beneficencia y la justicia, respetando la autonomía y dignidad de la persona.

60

Corte IDH, Opinión Consultiva OC-18/03 de 17 de septiembre de 2003, “Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados”, solicitada por las Estados Unidos Mexicanos, P. 45.


118. La bioética se puede definir como el estudio sistemático de las dimensiones de la moral, incluyendo las decisiones, la conducta y las políticas de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, empleando una variedad de metodologías éticas en un contexto multidisciplinario. La bioética ha evolucionado hacia un movimiento internacional que abarca los aspectos tradicionales de la ética médica, la ética ambiental, los debates sobre los derechos de las futuras generaciones, el desarrollo sostenible, etc. La bioética es una instancia de juicio práctico que se ejerce en circunstancias concretas y a la que se le asigna una finalidad práctica a través de diferentes formas de institucionalización. La bioética se concibe como un campo interdisciplinario de especialistas y como un movimiento social y cultural de los ciudadanos. Es un área de conocimiento que se refiere a la moralidad de las nuevas formas de nacer, morir, curar y cuidar.61 119. La bioética se ha consolidado como un espacio de reflexión multidisciplinario necesario para abordar con éxito los problemas complejos suscitados en el ámbito específico de la atención sanitaria y ha ido ampliando progresivamente su enfoque para estudiar los factores naturales, tecnológicos y sociales que pueden tener repercusiones importantes sobre la salud humana y en la biosfera en su conjunto. A pesar de ser una disciplina joven y en continuo desarrollo, se ha convertido en una herramienta de trabajo fundamental para los comités y organismos que, con funciones predominantemente consultivas, son requeridos para elaborar informes, desarrollar tareas de formación de profesionales de la biomedicina e identificar los aspectos éticos en protocolos de investigación que implican a seres humanos. Así para su normal funcionamiento, los diversos comités que realizan evaluación ética deberían contar con miembros familiarizados con aspectos básicos de la argumentación y del razonamiento moral62. 120. Desde este punto de vista, los enfermos son personas que tienen trastornos que alteran su estado físico, emocional y social, lo que los hace particularmente vulnerables, por lo que deben recibir un trato de consideración, amabilidad y respeto63, en igualdad de condiciones, dado que su condición de enfermo por sí solo los coloca en situación de vulnerabilidad objeto de protección de toda norma de derechos humanos, lo cual hace impostergable que se le brinde atención médica y medicamentosa que requiere, independientemente de que los medicamentos existentes en el mercado le produzcan relativa mejoría a consecuencia de su edad, siendo que en todo caso, lejos de retirarle cualquier posibilidad de subsistencia al no proporcionar el apoyo económico para su atención médica por dicha circunstancia, se debe brindar el financiamiento para que se le puedan otorgar otros esquemas de tratamiento que preserven su salud y principalmente su vida. 121. Lo anterior es así, puesto que en el artículo 50 del Código de Bioética del Personal de Salud de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, se establece que incluso al paciente terminal, se le aplicarán los procedimientos más actuales de la medicina paliativa para aliviar en lo posible sus sufrimientos físicos y psicológicos, aunque esto pudiera acortar su vida sin que ello implique provocar su muerte; luego entonces, aun cuando un paciente pudiera tener un nulo pronóstico de vida, debido al deterioro producido por la enfermedad que padece, existe una corresponsabilidad por parte de las instituciones prestadoras de salud, con la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud otorgar a las personas mayores de 10 años que tienen alguna enfermedad lisosomal, el apoyo económico para recibir medicina paliativa a que se ha hecho referencia.

61 Comisión Nacional de Bioética, Código de Bioética para el Personal de Salud, Presentación, P. 2 62 Comité Institucional de Bioética, Concepto y Principios de la Bioética, P. 2 Liga: http://www.hjc.salud.gob.mx/interior/Bioetica/CONCEPTO_Y_PRINCIPIOS_DE_LA_BIOxTICA.pdf 63 Artículo 13 del Código de Bioética para el Personal de Salud Los enfermos son personas que padecen trastornos que alteran su estado físico, emocional y social, lo que los hace particularmente vulnerables, por lo que deben recibir un trato de consideración, amabilidad y respeto […]


122. Lo anterior independientemente de que ––según lo refirió la Directora de Administración de Riesgos de la aludida Comisión Nacional de Protección Social en Salud––, el tratamiento detenga los daños en los órganos vitales de los pacientes, por lo que el reemplazo enzimático tenga mucho mejores resultados en pacientes que aún no tienen daños irreversibilidad en los principales órganos, esto es, que entre más pequeño sea el paciente mejora el pronóstico en la calidad de vida, la reducción de síntomas (daño orgánico) y dolores no neurológicos, afirmación realizada en con sustento en información clínico-médica internacional; ello puesto que independientemente de que exista o no esa información internacional que refleje mayores beneficios respecto de los tratamientos a enfermedades lisosomales en edades tempranas, existe la obligación legal y deber moral del Estado mexicano de proporcionar atención médica a todas las personas con enfermedad lisosomal, por lo que las responsables, como la aludida Comisión y el referido Comité, tienen la obligación impostergable de proporcionar los recursos económicos, para que las prestadoras de servicios de salud otorguen la atención médica y medicamentosa a dichos pacientes, independientemente de su edad o cualquier otra circunstancia injustificada, para proporcionar a todas una mejor calidad de vida. 123. Ello máxime que según lo señaló la aludida Directora de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, aún con el tratamiento que existe para enfermedades lisosomales los daños ocasionados por la enfermedad no son reversibles, sino que sólo se logra detener su avance, por lo que el tratamiento es más costo efectivo en pacientes menores de 5 años de edad; lo cual conlleva a establecer que tratándose de cualquier edad del paciente, el objetivo del tratamiento que es detener su avance se logra, sólo que en menor grado; luego entonces, desde esta perspectiva bioética y garantista, dicho tratamiento debería ser otorgado a todas las personas con dicha enfermedad, sin importar su edad, ya que el objetivo de las instituciones que participan de alguna forma en los servicios de salud es garantizar la protección de la salud de las personas, sea cual sea el estado en que se encuentre ésta, puesto que ningún ordenamiento internacional de derechos humanos, mucho menos constitucional, se condiciona el derecho a la protección a la salud, sólo cuando represente más costo efectivo para los pacientes. 124. En ese tenor tal medida restrictiva no puede ser legítima, dado que no está sustentada sobre criterios básicos de derechos humanos, además de que si bien está basada en criterios médico-clínicos, éstos no constituyen un impedimento para que el tratamiento existente para la atención de enfermedades lisosomales, pueda ser proporcionado a personas mayores de 10 años, entre ellos niñas y niños, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG”, puesto que no representan un efecto dañino a su salud, que sería la única razón imperiosa por la que se dispensaría dicha medida, sino que como se ha señalado por las responsables, lo que produciría, sería un efecto en menor grado al óptimo deseado, por ello con dicha determinación no se logra el objetivo al que está obligado el Estado Mexicano de garantizar el derecho a la protección de la salud de todas las personas bajo su jurisdicción, en este caso, de las personas con padecimientos lisosomales. 125. De igual manera, si se observa lo establecido en el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales –PIDESC-, que establece que: Artículo 12 PIDESC

1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; […]


c) La prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad.

126. Se entiende que toda persona tiene derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, lo cual se encuentra inmerso en el derecho a la protección de la salud que establece el artículo 4°, párrafo tercero de la Constitución Política de los Estado Unidos Mexicanos y el artículo 2° de la Ley General de Salud, que dispone que el derecho a la protección a la salud tiene como finalidad, entre otras, el bienestar físico y mental de la persona para contribuir al ejercicio pleno de sus capacidades;64 por lo que si la naturaleza de dichos preceptos es establecer como obligación básica del Estado, el asegurar la plena efectividad para que toda persona, tenga acceso a todos aquellos mecanismos implementados por éste que aseguren el más alto nivel posible se salud física y mental, como lo es el acceso a los servicios médicos, para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades como lo son las enfermedades lisosomales. 127. La Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social En Salud, al limitar por rebasar un límite de edad ––10 años–- el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales, contraría la naturaleza de dichos preceptos de derecho internacional e interno, puesto que no estaría asegurando el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental que mandata el aludido Pacto a las personas mayores de esa edad, entre ellos, niñas y niños mayores de 10 años de edad, así como tampoco se estaría reduciendo la mortalidad infantil a causa de estos padecimientos y por consiguiente no se estaría cumpliendo con el objetivo de que estos niños, entre ellos JLMH” y “AFG”, tengan un sano desarrollo, lo que sería contrario a promover el bienestar general de una sociedad democrática en la que toda persona tenga derecho a la protección de la salud. 128. Ahora bien con relación a la discusión que se llevó a cabo por parte de los miembros del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, en la Primera Sesión Ordinaria, Ejercicio 2011 del 15 de marzo de 2011, en relación a los cálculos financieros sobre los que se presentó el documento denominado Estimación de Recursos Requeridos para la Atención Médica de las 7 Nuevas Intervenciones Incorporadas al Fondo de protección contra Gastos Catastróficos, en el que se proyectaron los escenarios financieros sobre los que se emitió el Acuerdo O.I.24/0311 que autoriza el apoyo económico para enfermedades lisosomales, limitado conforme a los cálculos realizados únicamente para personas menores de 10 años de edad. 129. Asimismo de los informes rendidos por el Director General de Legislación y Consulta y la Directora de Administración de Riesgos, adscrito y adscrita a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud

64 Artículo 2° LGS El derecho a la protección de la salud, tiene las siguientes finalidades: I. El bienestar físico y mental de la persona, para contribuir al ejercicio pleno de sus capacidades; II. La prolongación y mejoramiento de la calidad de la vida humana; III. La protección y el acrecentamiento de los valores que coadyuven a la creación, conservación y disfrute de condiciones de salud que contribuyan al desarrollo social; IV. La extensión de actitudes solidarias y responsables de la población en la preservación, conservación, mejoramiento y restauración de la salud; V. El disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfagan eficaz y oportunamente las necesidades de la población; VI. El conocimiento para el adecuado aprovechamiento y utilización de los servicios de salud, y

VII. El desarrollo de la enseñanza y la investigación científica y tecnológica para la salud.


––trascritos líneas arriba––, se puede observar claramente que otra de las causas por las cuales, se excluyó del apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales a personas mayores de 10 años de edad, para el ejercicio 2011, fueron los costos altísimos del tratamiento para dicho padecimiento y la disponibilidad limitada de recursos que refirieron las responsables que se contaba dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para ese ejercicio, criterio que fue reiterado para los ejercicios 2012, 2013 y 2014. 130. Sin embargo dichas causas tampoco pueden ser razonables y objetivas para dispensar tal medida, en virtud de que de conformidad con el párrafo número 13 de la Observación General No. 20 del Comité de Derechos Económicos Sociales y Culturales transcrito, la falta de recursos para no acabar con el trato discriminatorio no es una justificación objetiva y razonable, a menos que el Estado parte se haya esforzado al máximo para utilizar todos los recursos de que dispone para combatirlo y erradicarlo con carácter prioritario; sin embargo, en el caso concreto las responsables no han esforzado al máximo para utilizar todos los recursos de que dispone para proporcionar el apoyo económico a las niñas y niños mayores de 10 años que tienen alguna enfermedad lisosomal, entre ellos niños “JLMH” y “AFG”, para su diagnóstico y tratamiento. 131. Lo anterior es así, ya que si para determinar los alcances del término esfuerzo máximo por parte del Estado que se exige en dicha Observación General, el artículo 2.1 del Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales ––PIDESC––, hace alusión a que: Artículo 2 PIDESC

1. Cada uno de los Estados Partes en el presente Pacto se compromete a adoptar medidas, tanto por separado como mediante la asistencia y la cooperación internacionales, especialmente económicas y técnicas, hasta el máximo de los recursos de que disponga, para lograr progresivamente, por todos los medios apropiados, inclusive en particular la adopción de medidas legislativas, la plena efectividad de los derechos aquí reconocidos.

132. De tal concepción se entiende que para llegar a ese máximo esfuerzo que se alude en dicha Observación General, el Estado mexicano debe adoptar medidas económicas y técnicas hasta el máximo los recursos que disponga, para lograr progresivamente por todos los medios apropiados el plena efectividad de los derechos reconocidos en el Pacto como lo es al más alto nivel físico y mental de las personas, inmerso en el derecho a la protección de la salud que recoge la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y la Ley General de Salud en los artículos transcritos. 133. A este respecto el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en su Observación General No. 3, adoptada en su 5° periodo de sesiones, también refiere que si bien el Pacto contempla una realización paulatina y tiene en cuenta las restricciones derivadas de la limitación de recursos con se cuenta, también impone varias obligaciones con efecto inmediato, como adoptar medidas que constituyen un compromiso que en sí mismo no queda condicionado ni limitado por ninguna otra consideración65, para lo cual, según se alude en dicho documento, para lograr dicho objetivo tales medidas deben adoptarse dentro de un plazo razonablemente breve, las cuales deben ser claramente concretas y orientadas hacia la satisfacción de los derechos reconocidos en el pacto. 134. Ahora bien, en el caso concreto la limitante de edad ––hasta 10 años–– para acceder al apoyo económico para el financiamiento del diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales, el criterio de disponibilidad presupuestal que se adoptó por parte del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, inmerso en el Acuerdo O.I.24/0311 para el ejercicio fiscal de 2011, fue acogido en los subsiguientes Acuerdos No. 0.I.35/02/0212, No. O.V.148/1112 y E.VI.36/1213, por parte del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, para los ejercicios

65 Párrafos 1 y 2 de la Observación General No. 3, adoptada en el Quinto Periodo de Sesiones del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.


2012, 2013 y 2014, sin que se vislumbrara alguna medida inmediata clara y concreta orientada a proporcionar el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales a personas mayores de 10 años con dicho padecimiento, entre ellas niñas y niños, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG”, para lograr progresivamente el objetivo de garantizar a todas las personas con dicho padecimiento que lo requirieran el derecho a la protección de su salud. 135. Ello puesto que lejos de visualizar alguna medida en concreto, tendiente cobijar progresivamente a mayor número de personas con enfermedad lisosomal, la cantidad de casos ––40 casos–– sobre los que se hizo la estimación de recursos por la que se obtuvo la cantidad de $106, 682,932. 00 (ciento seis millones seiscientos ochenta y dos mil novecientos treinta y dos pesos 00/100) para apoyar económicamente dentro del ejercicio fiscal 2011 el diagnóstico y tratamiento de personas con enfermedad lisosomal, establecida en el Acuerdo O.I.24/0311 por parte del aludido Comité Técnico; corresponde a la misma cantidad que se autorizó en el Acuerdo 0.I.35/02/0212 y la presupuestación realizada en el Acuerdo O.V.148/1112 se enuncia que obedeció para apoyar económicamente el término de pago del diagnóstico y tratamiento de eventos de seguimiento para dicha enfermedad del periodo del 1° de enero al 31 de diciembre de 2013, con lo cual queda evidenciado que no hubo siquiera la intención de realizar alguna medida extra a fin de beneficiar a mayor número de población. 136. Por lo anterior, no basta que la Directora de Administración de Riesgo de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud manifieste66 que con la finalidad de mantener en operación el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, está buscando la contención de costos, revisando: la cartera de servicios, el costo-efectividad de los tratamientos médicos, la pertinencia de las intervenciones en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, la actualización de protocolos técnicos, la revaluación de las intervenciones por reducción de costo de medicamentos que han perdido su patente y el mantenimiento de los actuales alcances de las intervenciones, esto es: mantener la cobertura: de todos los cánceres solo para menores de 18 años, infartos solo para menores de 60 años, trasplante renal para menores de 18 años, hepatitis C para pacientes entre 20 y 50 años de edad y hemofilia y enfermedades lisosomales en menores de 10 años. 137. Cuando de entrada el plazo razonablemente breve que se alude en la aludida Observación General para implementar las medidas urgentes e inmediatas, se excede de tiempo si partimos que del primer Acuerdo del Comité Técnico del Fideicomiso al último por el cual se refiere a los apoyos económicos para enfermedades lisosomales han transcurrido casi tres años sin que haya habido algún cambio, pese a los juicios de amparo que se promovieron por parte de los representantes legales de los niños “JLMH” y “AFG”. 138. De igual forma, no basta que enuncie la responsable tales acciones, cuando se anteponen intereses económicos de fondo por encima de la protección de la salud que como Institución del Estado mexicano está obligado a garantizar y al ponerse como límite sólo mantener la cobertura para atender a la población que actualmente atiende; contrario a ello, las acciones que se refiere se están realizando por parte de la responsable, deben tener una visión más expansiva y garantista, es decir, deben ser consideradas sólo como parte de una de las medidas que alude la referida Observación General No. 3, utilizando lo máximo de sus recursos, puesto que como se puede observar en dicho criterio internacional, se pueden impulsar medidas por ejemplo la adopción de políticas, de carácter administrativo, financiero, educacional para hacerse llegar en todo caso de recursos económicos. 139. Más aún cuando a juicio del referido Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, corresponde a cada Estado parte la obligación mínima de asegurar la satisfacción de por lo menos niveles esenciales de cada uno de los derechos. Así por ejemplo un Estado parte en el que un número

66 En su informe, remitido por el Director General Adjunto de Normatividad de la Dirección General de Administración y Finanzas de la Comisión Nacional de protección Social en Salud, a través de su oficio CNPSS/DGAF/DGAN/259/2013


de individuos está privado de alimentos esenciales, la atención primaria de salud esencial, de abrigo y vivienda básicos, o de las formas más básicas de enseñanza, no está cumpliendo con el Pacto67 140. Sin embargo contrario a esa obligación mínima de asegurar niveles esenciales del derecho a la protección de la Salud que compete al Estado mexicano y con motivo de ello realizar las acciones inmediatas a fin de proporcionar el apoyo económico a las personas con alguna enfermedad lisosomal, mayores de 10 años, entre ellos niñas y niños, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG” -para el diagnóstico y tratamiento de su padecimiento-, las autoridades responsables, aun cuando tenían conocimiento que los representantes legales de los niños “JLMH” y “AFG” ante la negativa de su solicitud para que se les otorgara el apoyo económico, acudieron al juicio de amparo ––juicios 16/2012 y 801/2012, respectivamente–– y que en primera instancia se les otorgó el amparo y protección de la justicia, por lo que se ordenó, entre otros, que se previera lo necesario para que se les proporcionara la atención médica integral que necesitaban; sin embargo contrario a realizar aquellos esfuerzo que mandata dicha Observación General No. 3, personas servidoras públicas de las responsables presentaron diversos recursos combatiendo dichas resoluciones68 ––dando origen a los juicios de revisión de amparo 148/2012 y 340/2012, respectivamente––, para, entre otros, evitar fijar precedente que las obligue a proporcionar dicho apoyo económico a aquellas personas que rebasen el límite de edad fijado. 141. Ello es así, puesto que incluso la aludida Directora de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud refirió que ampliar el límite de edad de cualquiera de estas intervenciones, permitirá que otros pacientes fuera del rango de admisión, pretendan la cobertura de su padecimiento, lo que necesariamente implicaría dejar sin efecto los límites de edad, lo cual significa un riesgo de quiebra en un corto tiempo por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, lo que contraría el espíritu del Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales, en relación a la obligación del Estado a garantizar el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental de toda persona. 142. Por todo lo expuesto, no puede existir una relación de proporcionalidad clara y razonable entre el fin buscado con la medida establecida y sus efectos, cuando por principio el fin no es garante de protección de derechos, en virtud de que se ha demostrado que lo que se busca no es garantizar el derecho de todas las personas a la protección de la salud, sino que las responsables con su actuar buscan como objetivo primordial la estabilidad financiera de un fondo proyectado al 2025, a costa de la salud de las personas, entre ellas, las mayores de 10 años con enfermedad lisosomal ––niñas y niños–– que acuden a solicitar el apoyo financiero para el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, con lo cual, se violenta el derecho a la protección de la salud de estas personas, sin que además se realicen las medidas inmediatas a fin de otorgar progresivamente a mayor número de población dicho apoyo económico que hagan palpable la obligación del Estado mexicano de garantizar el derecho a la protección de la salud que manda el párrafo tercero del artículo 4 de la Constitución Política de los Estado Unidos Mexicanos. 143. Lo anterior es así máxime que la obligación contraída por todos los Estados Partes en el citado artículo 2.1 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales consiste en “adoptar medidas, tanto por separado como mediante la asistencia y la cooperación internacionales, especialmente económicas y técnicas. Así el Comité de éste en la Observación General No. 3 determinó que la frase “hasta el máximo de los recursos de que disponga” tiene la intención, de referirse tanto a los recursos existentes dentro de un Estado como a los que pone a su disposición la

67 Observación General No. 3 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, adoptada en el 5° periodo de sesiones, 1990, párrafo 10. 68 Ello en virtud de que el licenciado José Raúl Díaz Valles, proporcionó copia simple de varios escritos, entre ellos, los suscritos por diversas personas servidoras públicas adscritas a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y DEL Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de protección Social en Salud que se detallan en el Anexo 5 de la presente Resolución




como información reservada.

Eliminado No. de expediente. Con Fundamento

en el Artículo 14, fracción IV de la LFTAIPG.

Motivación: Por considerarse como


Eliminado No. de expediente. Con Fundamento en el Artículo 14,

fracción IV de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como



fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información confidencial.


comunidad internacional mediante la cooperación y la asistencia internacionales; por lo que las responsables tienen un amplio margen de acción, que favorece la implementación de todas aquellas medidas que tengan como finalidad garantizar el derecho a la protección de la salud de las personas agraviadas. 144. Lo anterior, puesto que aunque las responsables demuestren que los recursos que cuentan son insuficientes, sigue en pie la obligación de que el Estado mexicano se empeñe en asegurar el disfrute más amplio posible de los derechos pertinentes dadas las circunstancias reinantes. Más aún, de ninguna manera se eliminan, como resultado de las limitaciones de recursos, las obligaciones de vigilar la medida de la realización, o más especialmente de la no realización, de los derechos económicos, sociales y culturales y de elaborar estrategias y programas para su promoción. De manera análoga, el Comité subraya el hecho de que, aun en tiempos de limitaciones graves de recursos, causadas sea por el proceso de ajuste, de recesión económica o por otros factores, se puede y se debe en realidad proteger a los miembros vulnerables de la sociedad mediante la adopción de programas de relativo bajo costo69. 145. Por ello no basta que las responsables fundamente su actuar en los artículos 99 y 100 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud, que establecen: Artículo 99.

Las enfermedades cuyo tratamiento es de alto costo que generan gastos catastróficos para los prestadores de servicios del Sistema son aquellas que cumplen con lo establecido en el artículo 77 Bis 29 de la Ley. Para fines del presente capítulo dichas enfermedades se denominarán gastos catastróficos. La definición de las enfermedades, los tratamientos, los medicamentos y los materiales asociados que generan gastos catastróficos será responsabilidad exclusiva del Consejo de Salubridad General, estará sujeta a revisión y actualización periódica y considerará los criterios señalados en el artículo 77 Bis 29 de la Ley, así como los siguientes criterios: I. Efectividad y costo. Las intervenciones y los medicamentos propuestos para gastos catastróficos deben ser costo-efectivos; II. Peso de la enfermedad. Este criterio mide las pérdidas de salud debidas tanto a mortalidad prematura como a discapacidad en sus diferentes grados. Para identificar el peso de la enfermedad asociada a los gastos catastróficos serán considerados los siguientes factores: la mortalidad por causas y por grupos de edad, la mortalidad hospitalaria del Sistema Nacional de Salud, las causas de egreso hospitalario, el número de casos registrados de la enfermedad y la discapacidad producida por la enfermedad; […] VI. Evolución de la enfermedad. En la definición de los gastos catastróficos, se deberán identificar las fases o etapas en que pueden encontrarse las enfermedades, así como los eventos que pueden producir altos costos en su atención.

69 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General No. 3, adoptada en el Quinto Periodo de Sesiones. Párrafos 12 y 13.


Artículo 100.

Los gastos catastróficos definidos por el Consejo de Salubridad General serán incluidos por la Secretaría en la cobertura del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en forma gradual. La secuencia y alcance de estos servicios responderá a criterios de disponibilidad de los recursos del citado fondo y aquellos que determine al efecto la Secretaría de acuerdo a la Ley.

146. Sino que las responsables están obligadas con base en los razonamientos a que se ha hecho referencia, partiendo del principio de igualdad y no discriminación establecido en el artículo 1 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y de los Tratados Internacionales en materia de Derechos Humanos a que se ha hecho referencia, orientada por el principio pro persona, a realizar una interpretación armónica y progresiva de dichos ordenamientos, a fin de garantizar que todas las personas gocen del derecho a la protección de la salud que las instituciones de salud del Estado están obligadas a garantizar, tal como lo establece el párrafo tercero del artículo 4 de nuestra Carta Magna. 147. Aún más se debe recordar que tratándose la niñez de un grupo históricamente vulnerabilizado, es obligación del Estado mexicano ante cualquier circunstancia, privilegiar el interés superior del niño, a fin de que este tenga un desarrollo físico y mental saludable, para ello la Convención Americana Sobre Derechos Humanos –CADDH- en su artículo 19 ha establecido que: Artículo 19 CADDH

Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, la sociedad y el Estado.

148. En este sentido si de conformidad con el párrafo tercero del artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, toda persona tiene derecho a la protección de la salud, el Estado es responsable de adoptar las medidas inmediatas, a fin de que este derecho sea ejercible tratándose de niñas y niños, así en términos del artículo 1° de la Convención Americana sobre Derechos Humanos –CADH–, se establece como obligación de los Estados partes, garantizar el libre y pleno ejercicio de los derechos establecidos en ella sin discriminación alguna70, por lo que si en términos del numeral 19 del aludido ordenamiento, todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieran por parte del Estado71; luego entonces éste tiene la obligación de tomar las medidas que garanticen la protección a la salud que consagra el artículo 4°, tercer párrafo de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos ––CPEUM––, para el disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental de éstos. 149. Para ello, como se ha referido, el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales ––PIDESC–, reconoce el acceso al más alto nivel posible de salud física y mental como un derecho por el que los Estados partes deben adoptar las medidas necesarias para lograr su

70 . Artículo 1 CADH Los Estados Partes en esta Convención se comprometen a respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y a garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona que esté sujeta a su jurisdicción, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social. . 71 Artículo 19 CADH Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado.


plena efectividad, entre ellas las necesarias para la reducción de la mortinatalidad y la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños, la prevención y tratamiento de enfermedades y la creación de condiciones que aseguren la asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad, por lo que en términos del artículo 2.1 del citado Pacto transcrito, correspondería a las responsables la realización de todas aquellas medidas hasta el máximo de sus recurso para la ejercibilidad del derecho a la protección de la salud de todas las niñas y niños con alguna enfermedad lisosomal que acuden a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud el apoyo económico para su tratamiento. 150. Tan es así que el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño, establece la obligación de los Estados parte en reconocer y privilegiar el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de enfermedades y rehabilitación de la salud, por lo que se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios, para lo cual adoptaran todas las medidas para asegurar la prestación de asistencia médica y la atención sanitaria que sea necesaria para todos los niños, a fin de reducir la mortalidad de la niñez. 151. A este respecto se debe recordar que las enfermedades lisosomales son aquellas que se encuentran dentro de las consideradas enfermedades huérfanas o raras, en virtud de que las condiciones de prevalencia es muy baja. Son padecimientos progresivos y potencialmente fatales; tienen como denominador común que son genéticas y de muy baja frecuencia, entre ellas, se encuentran las enfermedades de Fabry, Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis en sus diversas variantes72. 152. En este sentido, las enfermedades con depósito lisosomal son desordenes poco frecuentes, genéticos y progresivos que tienen su origen en el lisosoma, considerado la planta de reciclaje o unidad digestiva elemental de nuestras células. Allí moléculas de cadenas largas se fraccionan en partes que pueden desecharse o reprocesarse, dentro del lisosoma existen múltiples encimas encargadas del fraccionamiento de las moléculas y cuando no están presentes algunas de estas enzimas o su producción es deficiente, se generan acumulaciones dentro de la célula, produciendo diversos tipos de enfermedades lisosomales, dependiendo de la enzima que no esté presente73. 153. Si bien son de baja frecuencia cada una de manera individual, como grupo tienen una frecuencia de 1 en 7000 a 8000 nacidos vivos y es posible que durante el ejercicio profesional un pediatra se encuentre con más de una, con el conocimiento de la historia natural de muchas de estas enfermedades se están reconociendo cada vez más formas atenuadas de ellas, de tal manera que es probable que su frecuencia real sea mayor, las manifestaciones clínicas son variables. Muchos de estos pacientes mueren muy temprano, otros llegan a la vida adulta con expectativas de vida menor y, en muchos de ellos, con molestias y discapacidad relacionadas con la extensión y afectación orgánica de la enfermedad74.

72 Defensoría del Pueblo, “Derechos Humanos para Vivir en Paz”, Serie de Derechos de los Usuarios en Salud, Enfermedades Huérfanas, Impreso por la Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Bogotá Colombia. Fuente: http://www.acopel.org/ 73 Página electrónica “Acopel”, Generalidades Enfermedades Lisosomales, Bogotá, Colombia, liga: www.acopel.org/web/component/k2/item/227-generalidades.HTML 74 William Márquez P., Enfermedades de Depósito Lisosomal, Fundación Especial de la Misericordia, Universidad Nacional de Colombia, P.5., liga: http://www.google.com.mx/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=1&sqi=2&ved=0CCwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.scp.com.co%2Fprecop%2Fprecop_files%2Fmodulo_4_vin_3%2Fdeposito_lisosomal.pdf&ei=uFDwUf-UGIWIqQG-r4GwBA&usg=AFQjCNFTLiKGJpY1FS6eSBcYH4gxgKmXyQ&sig2=ADE8WzV86iVPliZP3OFncA&bvm=bv.49641647,d.eWU

http://www.acopel.org/

http://www.acopel.org/web/component/k2/item/227-generalidades.HTML


154. Ahora bien, como se ha mencionado y quedó documentado en la Resolución por Disposición 01/06, emitida por este Consejo a los integrantes del Consejo de Salubridad General, las enfermedades genético-metabólicas-lisosomales, son de diversa índole, entre las que se encuentran las enfermedades de Gaucher, Mucopolisacaridosis, Fabry y Pompe -cuya descripción se encuentra debidamente detallada en el aludido documento y que por su aportación referencial se agrega a la presente Resolución por Disposición- y son de baja incidencia pero potencialmente fatales, debido a la deficiencia que las caracteriza en la producción de enzimas, cuya función es el fraccionamiento de moléculas que permiten dentro del lisosoma de las células su desecho o reprocesamiento. 155. En México aun cuando no se tiene un dato certero de la mortandad que ha producido esta enfermedad a la población infantil, a continuación se presentan datos de niñas y niños que han fallecido a consecuencia de dicha enfermedad y que refleja sino en gran escala los decesos producidos por la enfermedad lisosomal, sí representa el reflejo de las consecuencias de dicho padecimiento por no ser atendido ––sin que ello implique el que se tenga la certeza que estas personas en su momento hayan acudido a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud a solicitar el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, sólo se citan a fin de ilustrar la mortalidad que produce la enfermedad75


expide


“YMRS” 102163 Juez Tercero del

Estado de Puebla

10 años 21 de mayo de 2011 Accidente vascular

cerebral 10 días y

Mucopolisacaridosis tipo

VI 10 años.

“AJDCV” 03373 Oficialía No. 1 del

Registro Civil en

Villahermosa, Tabasco


2012

Neumonía comunitaria, 1

semana de desnutrición,

grado III 6 meses,

Mucopolisacaridosis

hunter II

“OJE” 91652 Oficial No. 1 del

Registro Civil en

Naucalpan de Juárez


2012

Choque mixto, sangrado

pulmonar a traumático,

neumonía, hipertensión

arterial pulmonar,

Mucopolisacaridosis tipo II

“MAMM” 066110 Dirección del Registro

Civil del Estado de

Puebla

4 años 30 de diciembre de

2002

Paro cardiorespiratorio

(3minutos), insuficiencia

cardiaca congénita (4

años)

Mucopolisacaridosis

congénita (4años)

“KDOP” 4770 bis Registro Civil, Nuevo

León, Monterrey

7 años 29 de junio de 2006 Apnea obstructiva

macroglosia,

Mucopilisacaridosis

75 Datos obtenidos con base en las copias simples de las actas de defunción, que fueron aportadas por el licenciado José Raúl Díaz Valles 76 A fin de preservar la confidencialidad de datos personales se modificaron los nombres de las personas que se citan en dicho recuadro.
















confidencial.






confidencial.





confidencial.






confidencial.





confidencial.

Eliminado .Condición de salud 6 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información confidencial.

Eliminado .Condición de salud 10 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción



confidencial.


Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por


confidencial.


Con Fundamento en el Artículo 3, fracción



confidencial.






156. En virtud de ello es preciso reflexionar la amenaza que representa para nuestra niñez las consecuencias de las enfermedades lisosomales, para comprender la urgencia de tomar medidas de protección a la salud de todas las niñas y niños con estos padecimientos, en ese sentido la Convención sobre los Derechos del Niño, en su artículo 4 establece la obligación de los Estados Partes a adoptar todas las medidas administrativas, legislativas y de otra índole para dar efectividad a los derechos reconocidos en la presente Convención. En lo que respecta a los derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes adoptarán esas medidas hasta el máximo de los recursos de que dispongan y, cuando sea necesario, dentro del marco de la cooperación internacional. 157. En ese sentido el Comité de los Derechos del Niño, en su Observación General No. 5, adoptada en su 34° Periodo de Sesiones, ha concluido que cuando un Estado ratifica la Convención sobre los Derechos del Niño, asume, en virtud del derecho internacional, la obligación de aplicarla. La aplicación es el proceso en virtud del cual los Estados Partes toman medidas para garantizar la efectividad de todos los derechos reconocidos en la Convención a todos los niños situados dentro de su jurisdicción. El artículo 4 exige que los Estados Partes adopten "todas las medidas administrativas, legislativas y de otra índole" para dar efectividad a los derechos reconocidos en la Convención. 158. De igual forma a concluido que es fundamental hacer que toda la legislación interna sea plenamente compatible con la Convención y que los principios y las disposiciones de ésta puedan aplicarse directamente y sean susceptibles de la debida ejecución coercitiva. Además, el Comité de los Derechos del Niño ha identificado toda una serie de medidas que se necesitan para la aplicación efectiva de la Convención, entre ellas el establecimiento de estructuras especiales y la realización de actividades de supervisión y formación, así como de otras actividades, en el gobierno, en el parlamento y en la judicatura, en todos los niveles. 159. En este sentido la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, como instituciones de salud del Estado Mexicano, en atención a los alcances de las disposiciones que se estipulan en la aludida Convención del Niño y del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, descritas, les corresponde tomar todas aquellas medidas necesarias a fin de otorgar el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad lisosomal a las personas que lo soliciten, entre ellas, llevar acabo las modificaciones correspondientes, a fin de que la redacción del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Protección Social en Salud, sea acorde con los principios establecidos en los Tratados Internacionales en la materia a que se ha hecho referencia, en específico el Capítulo II del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos –artículos 99 y 100––, así como la demás normatividad aplicable, de tal manera que lejos de estar sujetos los recursos económicos a criterios de costo efectividad de las enfermedades, se pondere el derecho a la protección de la salud que tiene toda persona, prevaleciendo el principio de igualdad y no discriminación. 160. Además de ello se podría implementar una medida que esté encaminada a contribuir a formar una base de información que permita saber el número real de personas con enfermedades lisosomales en el País, lo cual permita contar con datos certeros con los que se pueda evaluar el comportamiento de dichas enfermedades a nivel nacional, lo cual contribuya para una mejor distribución de los recurso del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en relación con otras enfermedades, con lo cual se esté atendiendo a la Observación realizada por el Comité de los Derechos del Niño No. 5, adoptada en el 34 periodo de sesiones, cuyo párrafo 48, refiere lo siguiente:

La reunión de datos suficientes y fiables sobre los niños, desglosados para poder determinar si hay discriminaciones o disparidades en la realización de sus derechos, es parte esencial de la aplicación. El Comité recuerda a los Estados Partes que es necesario que la reunión de datos abarque toda la infancia, hasta los 18 años. También es necesario que la recopilación de datos se coordine en todo el territorio a fin de que los indicadores sean aplicables a nivel nacional. Los Estados deben colaborar con los institutos de investigación pertinentes y fijarse como objetivo el establecimiento de un panorama completo de los progresos alcanzados en la aplicación, con estudios cualitativos y cuantitativos […]


161. Lo anterior es fundamental no sólo establecer sistemas eficaces de reunión de datos, sino también hacer que los datos recopilados se evalúen y utilicen para valorar los progresos realizados en la aplicación de las medidas a favor de este grupo en situación de vulnerabilidad, para determinar la dimensión real del problema ocasionado por las enfermedades lisosomales y sobre todo que sirvan de base para informar sobre toda la evolución de las políticas relativas a la infancia, ello puesto que toda evaluación requiere la elaboración de indicadores sobre todos los derechos garantizados por la Convención del Niño, como el derecho al disfrute del más alto nivel de salud y a servicios para el tratamiento de enfermedades y la rehabilitación de la salud a que se ha hecho referencia. 162.Esta y otras medidas son necesarias implementar, a fin de que niñas y niños que tienen alguna enfermedad lisosomal accedan al financiamiento necesario para que les sea proporcionada la atención médica y medicamentosa que requieren sin restricción alguna, para lo cual deberán realizar aquellas acciones eficaces y efectivas, de orden político, administrativo, financiero e incluso de cooperación internacional que de forma progresiva les permita contar con un techo financiero que permita cumplir con su misión, que es, según se señala en el portal de internet de la aludida Comisión, el otorgar cobertura de servicios de salud, a través de un aseguramiento público, voluntario para aquellas personas que no cuenten con empleo o que trabajan por cuenta propia y por tanto no son derechohabientes de alguna Institución de Seguridad Social como el IMSS o el ISSSTE. 163. Puesto que se debe recordar que el Estado Mexicano, de conformidad con el artículo 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos, en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, tiene la obligación de reconocer a la salud como un bien público y garantizar este derecho poniendo al alcance de todos los individuos y familiares de la comunidad, la asistencia sanitaria esencial, así como extender los beneficios de los servicios de salud a todos los individuos sujetos a su jurisdicción, a proporcionar el tratamiento de las enfermedades de cualquier índole, así como a la satisfacción de las necesidades de salud de alto riesgo y que por condiciones de pobreza sean más vulnerables. 164. A este respecto, se tiene que tomar en cuenta que las personas que acuden a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud “Seguro Popular” generalmente se encuentran aquellas cuya condición económica es precaria, en virtud de que en muchas de las veces no cuentan con un trabajo remunerado por el cual puedan ser incorporadas a los regímenes de seguridad social como el IMSS o el ISSSTE, para la obtención de sus beneficios como los servicios de salud; por lo que si bien es aplaudible la existencia de una Institución como esta Comisión para la atención de aquél sector que se encuentra en situación de vulnerabilidad, para la atención real de estas personas, debe expandir su horizonte, partiendo de un visión integral y garantista que permita la aplicación de los máximos estándares normativos de carácter internacional que rompa las barreras legales y de cualquier otra índole y que en armonización con nuestra Constitución haga realmente ejercible para todas y todos el derecho a la protección de la salud. Vulneración del Derecho a la Protección de la Salud 165. El derecho a la protección de la salud encuentra su contenido específico, por disposición expresa de la misma Constitución en el párrafo tercero de su artículo 4, que dispone:

[…] Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución. […]


166. Ahora bien, de conformidad con los artículos 1°77 y 3°78 de la Ley General de Salud, para garantizar el derecho a la protección de la salud se debe atender a los siguientes aspectos: a) el acceso a los servicios de salud y b) la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, en cuyo rubro queda comprendida la protección social en salud. 167. Asimismo el artículo 77 bis 35 de la LGS, establece que el Sistema de Protección Social en Salud cuenta con una Comisión Nacional, como órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud con la estructura y funciones que le asigne su reglamento interno.79 168. De igual forma, el artículo 4°, párrafo tercero de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos ––CPEUM––señala lo siguiente: Artículo 4 CPEUM

Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. […] Los niños y las niñas tienen derecho a la satisfacción de sus necesidades de alimentación, salud, educación y sano esparcimiento para su desarrollo integral. Este principio deberá guiar el diseño, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas dirigidas a la niñez. […]

El Estado otorgará facilidades a los particulares para que coadyuven al cumplimiento de los derechos de la niñez. […]

169. A este respecto, la Suprema Corte de Justicia de la Nación, ha sostenido que el derecho a la protección de la salud tiene, entre otras finalidades, el disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfagan las necesidades de la población y por servicios de salud se entienden las acciones dirigidas a proteger, promover y restaurar la salud de la persona y de la colectividad, tal como se advierte en la siguiente tesis, emitida por el Pleno de la Suprema Corte de Justicia de la Nación que señala:

TA]; 9a. Época; Pleno;

77 Artículo 1° LGS La presente ley reglamenta el derecho a la protección de la salud que tiene toda persona en los términos del Artículo 4o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, establece las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general. Es de aplicación en toda la República y sus disposiciones son de orden público e interés social. 78 Artículo 3° LGS En los términos de esta Ley, es materia de salubridad general: … II bis. La Protección Social en Salud. … 79 Artículo 77 bis 35 LGS El Sistema de Protección Social en Salud contará con una Comisión Nacional, como órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud, con la estructura y funciones que le asigne su reglamento interno. El titular de la Comisión Nacional será designado por el Presidente de la República a propuesta del Secretario de Salud tras haber recogido las opiniones de los miembros del Consejo a que se refiere este Capítulo, que dispondrá para su operación de los recursos que le asigne la Federación.


S.J.F. y su Gaceta; Tomo XI, Marzo de 2000; Pág. 112 SALUD. EL DERECHO A SU PROTECCIÓN, QUE COMO GARANTÍA INDIVIDUAL CONSAGRA EL ARTÍCULO 4o. CONSTITUCIONAL, COMPRENDE LA RECEPCIÓN DE MEDICAMENTOS BÁSICOS PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES Y SU SUMINISTRO POR LAS DEPENDENCIAS Y ENTIDADES QUE PRESTAN LOS SERVICIOS RESPECTIVOS.

La Ley General de Salud, reglamentaria del derecho a la protección de la salud que consagra el artículo 4o., párrafo cuarto de la Carta Magna, establece en sus artículos 2o., 23, 24, fracción I, 27, fracciones III y VIII, 28, 29 y 33, fracción II, que el derecho a la protección de la salud tiene, entre otras finalidades, el disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfaga las necesidades de la población; que por servicios de salud se entienden las acciones dirigidas a proteger, promover y restaurar la salud de la persona y de la colectividad; que los servicios de salud se clasifican en tres tipos: de atención médica, de salud pública y de asistencia social; que son servicios básicos de salud, entre otros, los consistentes en: a) la atención médica, que comprende actividades preventivas, curativas y de rehabilitación, incluyendo la atención de urgencias, definiéndose a las actividades curativas como aquellas que tienen como fin efectuar un diagnóstico temprano y proporcionar tratamiento oportuno; y b) la disponibilidad de medicamentos y otros insumos esenciales para la salud para cuyo efecto habrá un cuadro básico de insumos del sector salud. Deriva de lo anterior, que se encuentra reconocido en la Ley General de Salud, reglamentaria del derecho a la protección de la salud, el que tal garantía comprende la recepción de los medicamentos básicos para el tratamiento de una enfermedad, como parte integrante del servicio básico de salud consistente en la atención médica, que en su actividad curativa significa el proporcionar un tratamiento oportuno al enfermo, lo que incluye, desde luego, la aplicación de los medicamentos básicos correspondientes conforme al cuadro básico de insumos del sector salud, sin que obste a lo anterior el que los medicamentos sean recientemente descubiertos y que existan otras enfermedades que merezcan igual o mayor atención por parte del sector salud, pues éstas son cuestiones ajenas al derecho del individuo de recibir los medicamentos básicos para el tratamiento de su enfermedad, como parte integrante del derecho a la protección de la salud que se encuentra consagrado como garantía individual, y del deber de proporcionarlos por parte de las dependencias y entidades que prestan los servicios respectivos. PLENO Amparo en revisión 2231/97. José Luis Castro Ramírez. 25 de octubre de 1999. Unanimidad de siete votos. Ausentes: Mariano Azuela Güitrón, Guillermo I. Ortiz Mayagoitia, Humberto Román Palacios y Juan N. Silva Meza. Ponente: Mariano Azuela Güitrón; en su ausencia hizo suyo el proyecto Sergio Salvador Aguirre Anguiano. Secretaria: Lourdes Ferrer Mac Gregor Poisot. El Tribunal Pleno, en su sesión privada celebrada hoy veintinueve de febrero en curso, aprobó, con el número XIX/2000, la tesis aislada que antecede; y determinó que la votación no es idónea para integrar tesis jurisprudencial. México, Distrito Federal, a veintinueve de febrero de dos mil.

170. Con base en lo anterior, es preciso referir que el derecho a la salud protegido constitucionalmente, incluye, entre otras cosas, las acciones dirigidas a proteger, promover y restaurar la salud de la persona y la colectividad, cuyo contenido e interpretación realizada por la Suprema Corte de Justicia de la Nación, encuentra compatibilidad con los instrumentos internacionales de derechos humanos, suscritos por el Estado Mexicano a que se ha hecho referencia.


171. De esta forma el derecho a la salud, mismo que lleva inmersa la garantía de protección se observa en artículo 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos ––DUDH––80, 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales ––PIDESC––81, 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos, Económicos, Sociales y Culturales “Protocolo de San Salvador” ––PACADHESC––82, 6 y 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño ––CDN––83.

80 Artículo 25 DUDH 1. Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios […] 81 Artículo 12 PIDESC 1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; […] d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad. 82 Artículo 10 PACADHESC 1. Toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social. 2. Con el fin de hacer efectivo el derecho a la salud los Estados partes se comprometen a reconocer la salud como un bien público y particularmente a adoptar las siguientes medidas para garantizar este derecho: a. La atención primaria de la salud, entendiendo como tal la asistencia sanitaria esencial puesta al alcance de todos los individuos y familiares de la comunidad; b. la extensión de los beneficios de los servicios de salud a todos los individuos sujetos a la jurisdicción del Estado; c. la total inmunización contra las principales enfermedades infecciosas; […] f. la satisfacción de las necesidades de salud de los grupos de más alto riesgo y que por sus condiciones de pobreza sean más vulnerables. 83 Artículo 6 CDN 1. Los Estados Partes reconocen que todo niño tiene el derecho intrínseco a la vida. 2. Los Estados Partes garantizarán en la máxima medida posible la supervivencia y el desarrollo del niño. Artículo 24 CDN 1. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios. 2. Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para: a) Reducir la mortalidad infantil y en la niñez; b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud; […]


172. De la normatividad internacional a que se ha hecho referencia se recogen los siguientes puntos: a) que toda persona tiene derecho al nivel de vida adecuado que le asegúrela asistencia médica, b) que se reconoce el derecho de toda persona al disfrute del al más alto nivel posible de salud física, mental y social, c) la reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños, d) la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad, e) la satisfacción de necesidades de salud de los grupos de más alto riesgo y que por sus condiciones de pobreza sean más vulnerables y f) el reconocimiento por parte del Estado del derecho de los niños al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. 173. Así el Poder Judicial de la Federación, en la resolución emitida en el juicio de amparo 801/2012 del 24 de septiembre de 2012 por conducto de la Jueza Decimoquinta de Distrito en Materia Administrativa del Distrito Federal, se pronunció en el sentido de que en congruencia con la normatividad nacional e internacional en materia de salud, la protección del derecho a la salud, incluye entre otras, las obligaciones del Estado a adoptar leyes u otras medidas para velar por el acceso igual a la atención de la salud y los servicios relacionados con la salud proporcionados por terceros; velar porque la privatización del sector salud no represente una amenaza para la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de los servicios de atención a la salud84 174. En esa tesitura, se observa que el derecho a la salud, entre varios elementos, comprende: el disfrute de servicios de calidad en todas sus formas y niveles, entendiendo calidad como que sean apropiados médica y científicamente, esto es que exista personal médico capacitado, medicamentos y equipo hospitalario científicamente aprobados y en buen estado y condiciones sanitarias adecuadas. Por lo anterior, el Estado debe controlar que los servicios relacionados con la salud que proporcione éste, así como los proporcionados por terceros, reúnan además de lo anterior, de manera específica, las condiciones educativas y técnicas necesarias. Lo anterior permite establecer que el derecho a la protección de la salud se traduce en la obligación del Estado de establecer los mecanismos necesarios para que todas las personas tengan acceso a los servicios de salud. A este respecto se ha emitido la siguiente tesis por parte de Poder Judicial de la Federación:

[TA]; 9a. Época; 1a. Sala; S.J.F. y su Gaceta; Tomo XXVIII, Julio de 2008; Pág. 457 DERECHO A LA SALUD. SU REGULACIÓN EN EL ARTÍCULO 4o. DE LA CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE LOS ESTADOS UNIDOS MEXICANOS Y SU COMPLEMENTARIEDAD CON LOS TRATADOS INTERNACIONALES EN MATERIA DE DERECHOS HUMANOS. Este Alto Tribunal ha señalado que el derecho a la protección de la salud previsto en el citado precepto constitucional tiene, entre otras finalidades, la de garantizar el disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfagan las necesidades de la población, y que por servicios de salud se

3) Los Estados Partes adoptarán todas las medidas eficaces y apropiadas posibles para abolir las prácticas tradicionales que sean perjudiciales para la salud de los niños. 4. Los Estados Partes se comprometen a promover y alentar la cooperación internacional con miras a lograr progresivamente la plena realización del derecho reconocido en el presente artículo. A este respecto, se tendrán plenamente en cuenta las necesidades de los países en desarrollo. 84 Según se desprende de la página 67 de dicha resolución, proporcionada en copia simple por parte del licenciado José Raúl Díaz Valles.





Fundamento en el Artículo 14, fracción IV

de la LFTAIPG. Motivación: Por

considerarse como información reservada.


entienden las acciones dirigidas a proteger, promover y restaurar la salud de la persona y de la colectividad. Así, lo anterior es compatible con varios instrumentos internacionales de derechos humanos, entre los que destacan el apartado 1 del artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que señala que toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que alude al derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, y refiere que los Estados deben adoptar medidas para asegurar la plena efectividad de este derecho; y el artículo 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales "Protocolo de San Salvador", según el cual toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social. En ese sentido y en congruencia con lo establecido por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas, el derecho a la salud debe entenderse como una garantía fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos y no sólo como el derecho a estar sano. Así, el derecho a la salud entraña libertades y derechos, entre las primeras, la relativa a controlar la salud y el cuerpo, con inclusión de la libertad sexual y genésica, y el derecho a no padecer injerencias, torturas, tratamientos o experimentos médicos no consensuales; y entre los derechos, el relativo a un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud. Asimismo, la protección del derecho a la salud incluye, entre otras, las obligaciones de adoptar leyes u otras medidas para velar por el acceso igual a la atención de la salud y los servicios relacionados con ella; vigilar que la privatización del sector de la salud no represente una amenaza para la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de los servicios; controlar la comercialización de equipo médico y medicamentos por terceros, y asegurar que los facultativos y otros profesionales de la salud reúnan las condiciones necesarias de educación y experiencia; de ahí que el derecho a la salud debe entenderse como un derecho al disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el más alto nivel posible de salud. PRIMERA SALA Amparo en revisión 173/2008. Yaritza Lissete Reséndiz Estrada. 30 de abril de 2008. Cinco votos. Ponente: José Ramón Cossío Díaz. Secretaria: Dolores Rueda Aguilar.

175. La legislación nacional regula tales aspectos no sólo en el artículo 4 Constitucional transcrito, sino también en los artículos 1, 2, 23, 24, 27 y 33 de la Ley General de Salud ––LGS––85; ahora bien, del

85

Artículo 1 LGS La presente ley reglamenta el derecho a la protección de la salud que tiene toda persona en los términos del Artículo 4o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, establece las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general. Es de aplicación en toda la República y sus disposiciones son de orden público e interés social. Artículo 2 LGS El derecho a la protección de la salud, tiene las siguientes finalidades: I. El bienestar físico y mental de la persona, para contribuir al ejercicio pleno de sus capacidades; II. La prolongación y mejoramiento de la calidad de la vida humana; III. La protección y el acrecentamiento de los valores que coadyuven a la creación, conservación y disfrute de condiciones de salud que contribuyan al desarrollo social; IV. La extensión de actitudes solidarias y responsables de la población en la preservación, conservación, mejoramiento y restauración de la salud; V. El disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfagan eficaz y oportunamente las necesidades de la población; VI. El conocimiento para el adecuado aprovechamiento y utilización de los servicios de salud, y


análisis de dichos preceptos, se infiere que, en concordancia con el artículo 4 constitucional y de los diferentes ordenamientos internacionales que el Estado mexicanos ha ratificado, el derecho a la salud constituye un derecho público subjetivo, regulado constitucionalmente como un derecho humano, mismo que se compone de la atención médica que comprende las actividades curativas, cuyo fin es efectuar un diagnóstico temprano de las afectaciones a la salud y proporcionar un tratamiento oportuno, además de comprender también la disponibilidad de medicamentos y otros insumos esenciales para la salud. 176. Lo expuesto significa que la ley reglamentaria reconoce a la protección de la salud, derecho que comprende, como servicios básico, la atención médica, que en su actividad curativa significa proporcionar un tratamiento oportuno al enfermo, lo que incluye, desde luego, la aplicación de los estudios médicos necesarios y los medicamentos correspondientes , ello porque el derecho a la protección a la salud se traduce también en derecho subjetivo a obtener la práctica de los estudios clínicos necesarios y la recepción de los medicamentos básico para el tratamiento de una enfermedad como parte integrante del servicio básico de salud consistente en la atención médica, sin que obste a los anterior el que los medicamentos sean recientemente descubiertos; que sean de costo excesivo, o que existan otras enfermedades que merezcan igual o mayor atención médica por parte del sector salud, incluyendo los aspectos relacionados con la edad de los pacientes, pues éstas son cuestiones ajenas a esos derechos, que forman parte integrante del derecho a la protección de la salud. 86 Al respecto se ha emitido la siguiente tesis por el Poder Judicial de la Federación:

TA]; 9a. Época;

VII. El desarrollo de la enseñanza y la investigación científica y tecnológica para la salud. Artículo 23 LGS Para los efectos de esta Ley, se entiende por servicios de salud todas aquellas acciones realizadas en beneficio del individuo y de la sociedad en general, dirigidas a proteger, promover y restaurar la salud de la persona y de la colectividad. Artículo 24 LGS Los servicios de salud se clasifican en tres tipos: I. De atención médica; II. De salud pública, y III. De asistencia social. Artículo 27 LGS Para los efectos del derecho a la protección de la salud, se consideran servicios básicos de salud los referentes a: […] III. La atención médica integral, que comprende actividades preventivas, curativas, paliativas y de rehabilitación, incluyendo la atención de urgencias; […] VIII. La disponibilidad de medicamentos y otros insumos esenciales para la salud; […] Artículo 33 LGS Las actividades de atención médica son: […] II. Curativas, que tienen como fin efectuar un diagnóstico temprano y proporcionar tratamiento oportuno; […] 86 Pronunciamiento realizado por la Jueza decimoquinta de Distrito en materia Administrativa en el Distrito Federal, en la sentencia emitida en el Juicio de Amparo 801/12 de 24 de septiembre de 2012, P. 72, proporcionada en copia simple por el licenciado José Raúl Díaz Valles.

Eliminado Nombre. 3 palabras. Con Fundamento en el Artículo 3, fracción II de

la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse como información confidencial.

Eliminado No. de

expediente. Con

Fundamento en el Artículo

14, fracción IV de la


considerarse como



Pleno; S.J.F. y su Gaceta; Tomo XI, Marzo de 2000; Pág. 112 SALUD. EL DERECHO A SU PROTECCIÓN, QUE COMO GARANTÍA INDIVIDUAL CONSAGRA EL ARTÍCULO 4o. CONSTITUCIONAL, COMPRENDE LA RECEPCIÓN DE MEDICAMENTOS BÁSICOS PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES Y SU SUMINISTRO POR LAS DEPENDENCIAS Y ENTIDADES QUE PRESTAN LOS SERVICIOS RESPECTIVOS. La Ley General de Salud, reglamentaria del derecho a la protección de la salud que consagra el artículo 4o., párrafo cuarto de la Carta Magna, establece en sus artículos 2o., 23, 24, fracción I, 27, fracciones III y VIII, 28, 29 y 33, fracción II, que el derecho a la protección de la salud tiene, entre otras finalidades, el disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfaga las necesidades de la población; que por servicios de salud se entienden las acciones dirigidas a proteger, promover y restaurar la salud de la persona y de la colectividad; que los servicios de salud se clasifican en tres tipos: de atención médica, de salud pública y de asistencia social; que son servicios básicos de salud, entre otros, los consistentes en: a) la atención médica, que comprende actividades preventivas, curativas y de rehabilitación, incluyendo la atención de urgencias, definiéndose a las actividades curativas como aquellas que tienen como fin efectuar un diagnóstico temprano y proporcionar tratamiento oportuno; y b) la disponibilidad de medicamentos y otros insumos esenciales para la salud para cuyo efecto habrá un cuadro básico de insumos del sector salud. Deriva de lo anterior, que se encuentra reconocido en la Ley General de Salud, reglamentaria del derecho a la protección de la salud, el que tal garantía comprende la recepción de los medicamentos básicos para el tratamiento de una enfermedad, como parte integrante del servicio básico de salud consistente en la atención médica, que en su actividad curativa significa el proporcionar un tratamiento oportuno al enfermo, lo que incluye, desde luego, la aplicación de los medicamentos básicos correspondientes conforme al cuadro básico de insumos del sector salud, sin que obste a lo anterior el que los medicamentos sean recientemente descubiertos y que existan otras enfermedades que merezcan igual o mayor atención por parte del sector salud, pues éstas son cuestiones ajenas al derecho del individuo de recibir los medicamentos básicos para el tratamiento de su enfermedad, como parte integrante del derecho a la protección de la salud que se encuentra consagrado como garantía individual, y del deber de proporcionarlos por parte de las dependencias y entidades que prestan los servicios respectivos. PLENO Amparo en revisión 2231/97. José Luis Castro Ramírez. 25 de octubre de 1999. Unanimidad de siete votos. Ausentes: Mariano Azuela Güitrón, Guillermo I. Ortiz Mayagoitia, Humberto Román Palacios y Juan N. Silva Meza. Ponente: Mariano Azuela Güitrón; en su ausencia hizo suyo el proyecto Sergio Salvador Aguirre Anguiano. Secretaria: Lourdes Ferrer Mac Gregor Poisot. El Tribunal Pleno, en su sesión privada celebrada hoy veintinueve de febrero en curso, aprobó, con el número XIX/2000, la tesis aislada que antecede; y determinó que la votación no es idónea para integrar tesis jurisprudencial. México, Distrito Federal, a veintinueve de febrero de dos mil.

177. De esta manera la enfermedad de las personas agraviadas y todas sus consecuencias, deben ser atendidas a través de los medicamentos, tratamientos especiales y terapias que resulten necesarias, en términos de lo establecido con anterioridad y en virtud de las obligaciones que al Estado mexicano le impone la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, así como de los Tratados Internaciones de que forma parte y que fueron transcritos sin que para ello la edad de las personas sea un impedimento. 178. En consecuencia, es claro que de conformidad con las obligaciones contraídas por el Estado Mexicano, en especial aquellas relacionadas con los tratados internacionales del cual forma aparte y de la legislación interna, tiene la obligación de asegurar a todas las niñas y niños con enfermedades


lisosomales su derecho a la salud en el más alto nivel posible, otorgándole todos los servicios para el tratamiento de la enfermedad que tienen, así como de sus complicaciones para la preservación de su vida, lo cual en el caso concreto no se logra, debido a que las responsables como autoridades encargadas de la administración y operación del Fondo que contempla el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades, como lo es el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, excluye de dicho beneficio a niñas y niños que acuden a él mayores de 10 años de edad. 179. Motivo por el que a estas niñas y niños no se les asegura, porque no se les proporcionan mecanismos de protección, su derecho a la salud, ya que no se les otorgan los servicios para el tratamiento de la enfermedad que tienen, así como de sus complicaciones para la preservación de su vida, dejándolos a la orfandad, lo cual representan una violación grave de derechos humanos, dado que el Estado mexicano por conducto de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, lejos de implementar todas aquellas medidas tendientes a maximizar los recursos de los que disponen para otorgar el apoyo económico a mayor número de personas con dicha enfermedad, se ha ensañado en los casos de los niños “JLMH” y “AFG” ––que rebasaron el tope de edad establecido para otorgar dicho apoyo económico––, interponiendo recursos legales, a fin de no generar precedente para otorgar a niñas y niños mayores de 10 años de edad el apoyo económico que necesitan para la atención de su salud, motivo por el que el derecho a la protección de la salud de estas personas se violenta por parte del Estado mexicano. d) Obligación de privilegiar y tomar medidas de protección a la niñez 180. Como se ha observado el acto de discriminación que se actualiza en el presente caso, se comete por razones de edad, que comúnmente se denomina discriminación etárea que se refiere a la manera en que son tratados quienes por razones de edad se encuentran colocados en una situación de vulnerabilidad. En el caso de nuestro país, ya sea por estar ubicados en la franja social de la niñez o en la que corresponde a los adultos mayores87. Lo más característico de la discriminación etárea es la indefensión y la vulnerabilidad total en las que se encuentran las personas bajo esta categoría social, quienes además en muchas ocasiones no son considerados como verdaderos sujetos activos de sus derechos y libertades fundamentales. 181. La discriminación etárea, constituye el clamor de todas las niñas, niños, adolescentes y adultos mayores que piden comprensión, simpatía, y humanidad a esta sociedad que en miles de ocasiones les cierra las puertas a las oportunidades reales de una vida digna88; ahora bien respecto de la discriminación hacia la niñez ––que es a la población a quienes se emita a su favor la presente resolución, por sustentarse en dos casos documentados de menores de edad––, la Convención sobre los Derechos del Niño ––CDN––, en su artículo 1° establece que se entiende por niño todo ser humano menor de dieciocho años de edad, salvo que, en virtud de la ley que le sea aplicable, haya alcanzado antes la mayoría de edad; por lo que para efectos de la presente resolución, entendemos que la causal de discriminación, al tratarse de una restricción para la obtención de un apoyo económico por el cual se financiaría el diagnóstico y tratamiento de alguna enfermedad lisosomal por rebasar la edad de 10 años, atiende a una causal que afecta a la población infantil con padecimiento lisosomal que acude al Seguro Popular y que le es negado dicho apoyo económico. 182. Ahora bien, el sujeto de la Convención sobre los Derechos del Niño es precisamente el niño. El objeto de la Convención es reforzar la protección de los niños como plenos sujetos de derechos humanos, ya que ellos tienen todos los derechos propios de todos los seres humanos y, además, son

87

Comisión Ciudadana de Estudios contra la Discriminación, La Discriminación en México, Por una Nueva Cultura de la Igualdad, México, Editorial Formación Gráfica, S.A. de C.V, 2001, P.56 88 Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, Discriminación Etárea, Discriminación hacia los Niños y Derecho a la Educación, Manual de Capacitación, 2004, P. 3


beneficiarios de cierta protección especial en su calidad de grupo más vulnerable. De esta forma el principio de interés superior del niño como idea rectora en el área de los derechos del niño es una idea antigua en el orden internacional. La Declaración y Programa de Acción de Viena de 1993, confirmó de manera clara este principio, vinculándolo además al de la prohibición de la discriminación, al señalar que la no discriminación y el interés superior del niño deben ser consideraciones primordiales en todas las actividades que conciernan a la infancia, teniendo debidamente en cuenta la opinión de los propios interesados.89 183. Como se ha referido, el artículo 3.1de la Convención sobre los Derechos del Niño consagra el principio del interés superior del niño, el cual es acogido en nuestro ordenamiento interno en congruencia a dicho ordenamiento internacional suscrito por el Estado mexicano, motivo por el que en el párrafo sexto del artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos se establece que los niños y las niñas tienen derecho a la satisfacción de sus necesidades de alimentación, salud, educación y sano esparcimiento para su desarrollo integral, como una forma de exaltar la ponderación de dicho principio respecto de los derechos que en ella se reconocen para todas las personas, lo cual se ha confirmado por el Poder Judicial de la Federación en las siguientes tesis que establecen que:

TA]; 9a. Época; 1a. Sala; S.J.F. y su Gaceta; Tomo XXXIII, Abril de 2011; Pág. 310 INTERÉS SUPERIOR DEL NIÑO. ES UN PRINCIPIO DE RANGO CONSTITUCIONAL IMPLÍCITO EN LA REGULACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS MENORES PREVISTOS EN EL ARTÍCULO 4o. CONSTITUCIONAL. De acuerdo a una interpretación teleológica, el interés superior del niño es principio de rango constitucional, toda vez que en el dictamen de la reforma constitucional que dio lugar al actual texto del artículo 4o., se reconoce expresamente que uno de los objetivos del órgano reformador de la Constitución era adecuar el marco normativo interno a los compromisos internacionales contraídos por nuestro país en materia de protección de los derechos del niño. En este sentido, el interés superior del niño es uno de los principios rectores más importantes del marco internacional de los derechos del niño. En el ámbito interno, el legislador ordinario también ha entendido que el interés superior es un principio que está implícito en la regulación constitucional de los derechos del niño, ya que es reconocido expresamente en la Ley para la Protección de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes como un principio rector de los derechos del niño. PRIMERA SALA Amparo directo en revisión 1187/2010. 1o. de septiembre de 2010. Cinco votos. Ponente: Arturo Zaldívar Lelo de Larrea. Secretarios: Ana María Ibarra Olguín y Javier Mijangos y González. TA]; 9a. Época; 1a. Sala; S.J.F. y su Gaceta; Tomo XXXIII, Febrero de 2011; Pág. 616

89

Declaración y el Programa de Acción de Viena aprobados por la Conferencia Mundial de Derechos Humanos el 25 de junio de 1993, doc. A/CONF.157/23 12 de julio de 1993, par. 21.


INTERÉS SUPERIOR DEL NIÑO. FUNCIÓN EN EL ÁMBITO JURISDICCIONAL. En el ámbito jurisdiccional, el interés superior del niño es un principio orientador de la actividad interpretativa relacionada con cualquier norma jurídica que tenga que aplicarse a un niño en un caso concreto o que pueda afectar los intereses de algún menor. Este principio ordena la realización de una interpretación sistemática que, para darle sentido a la norma en cuestión, tome en cuenta los deberes de protección de los menores y los derechos especiales de éstos previstos en la Constitución, tratados internacionales y leyes de protección de la niñez. Cuando se trata de medidas legislativas o administrativas que afecten derechos de los menores, el interés superior del niño demanda de los órganos jurisdiccionales la realización de un escrutinio mucho más estricto en relación con la necesidad y proporcionalidad de la medida en cuestión. PRIMERA SALA Amparo directo en revisión 1187/2010. 1o. de septiembre de 2010. Cinco votos. Ponente: Arturo Zaldívar Lelo de Larrea. Secretarios: Ana María Ibarra Olguín y Javier Mijangos y González.

184. Asimismo la Corte IDH ha señalado que a este criterio han de ceñirse las acciones del Estado y de la sociedad en lo que respecta a la protección de los niños y a la promoción y preservación de sus derechos90, en este sentido sobra decir que corresponde al Estado mexicano a través de las instituciones de salud, como lo son la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso de Protección Social en Salud, con relación a las acciones relacionadas con la administración y operación del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para la asignación de apoyos económicos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades lisosomales, tomar en cuenta los deberes de protección de las niñas y los niños y los derechos especiales de éstos previstos en la Constitución, tratados internacionales y leyes de protección de la niñez, de tal forma que a ningún niño o niña se vea afectado su derecho a la protección de la salud, por lo que deberán realizar un escrutinio más estricto en relación con la necesidad y la proporcionalidad de la medida en cuestión. 185. Aunado a ello, es preciso señalar que en un espíritu de privilegiar el principio de interés superior del niño, el Estado mexicano cuenta con la Ley para la Protección de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes ––LPDNNA––, cuyo objeto según se señala en el texto de su artículo 1° refiere que es el garantizar a niñas, niños y adolescentes la tutela y el respeto de los derechos fundamentales reconocidos en la Constitución. De esta forma sus artículos 3, 4 y 28 hacen alusión a que en la protección de los derechos de las niñas y niños y adolescentes son principios rectores el interés superior a la infancia y no discriminación, asimismo que las normas aplicables a estas personas serán dirigidas a procurarles primordialmente cuidados y asistencia para su crecimiento y desarrollo plenos, además del reconocimiento de su derecho a la salud y a asegurarles su asistencia médica91.

90

Corte I.D.H.: Condición Jurídica y Derechos Humanos del Niño. Opinión Consultiva OC-17/02 de 28 de agosto de 2002. Serie A N° 17, par. 59, p. 62. 91

Refieren:

Artículo 3. LPDNNA La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes, tiene como objetivo asegurarles un desarrollo pleno e integral, lo que implica la oportunidad de formarse física, mental, emocional, social y moralmente en condiciones de igualdad. Son principios rectores de la protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes: A. El del interés superior de la infancia. B. El de la no-discriminación por ninguna razón, ni circunstancia.


186. Ahora bien el principio de protección especial ya había sido consagrado en el orden internacional por la Declaración de Ginebra de 1924 sobre los Derechos del Niño y en la Declaración de los Derechos del Niño adoptada por la Asamblea General el 20 de noviembre de 1959. La Declaración Universal de Derechos Humanos insiste en este principio al señalar en su artículo 25 que la infancia tiene derecho a cuidados y asistencia especiales. Además, la Declaración y Programa de Acción de Viena durante la Segunda Conferencia Mundial de Derechos Humanos se reiteró este principio al indicar que el niño merece una mayor protección.92 Además, la Convención sobre los Derechos del Niño incorpora claramente esta perspectiva93. En el ámbito regional americano, el artículo 19 de la Convención Americana dispone que todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado. 187. En este sentido el principio de igualdad recogido en el artículo 24 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos no impide la adopción de reglas y medidas específicas en relación con los niños, los cuales requieren un trato diferente en función de sus condiciones especiales. Este trato debe orientarse a la protección de los derechos e intereses de los niños. Por lo que la Corte IDH ha desarrollado la necesidad de acciones positivas, de trato diferenciado o de protección especial para los siguientes grupos, entre otros: poblaciones indígenas, niños y adolescentes y personas con discapacidad. También ha efectuado algunas consideraciones en relación con las mujeres. En relación con los niños, niñas y adolescentes, la Corte ha subrayado en diversos casos y en una opinión consultiva las necesidades de protección especial que tiene ese grupo94. 188. Esta doctrina se relaciona con la prohibición de discriminación por razones de edad –que, aunque no aparece como factor listado en el artículo 1.1 de la Convención Americana, como líneas arriba se explicó queda comprendido en la fórmula genérica cualquier otra condición social. La Corte ha dicho que las distinciones por razones de edad pudieran ser justificables, pero ha agregado que –dada su situación de vulnerabilidad– el Estado tiene obligaciones de protección especiales hacia los niños y adolescentes, integrando el principio de protección igualitaria y la prohibición de discriminación con el mandato específico de protección de la niñez establecido en el artículo 19 de la Convención Americana95

Artículo 4. LPDNNA De conformidad con el principio del interés superior de la infancia, las normas aplicables a niñas, niños y adolescentes, se entenderán dirigidas a procurarles, primordialmente, los cuidados y la asistencia que requieren para lograr un crecimiento y un desarrollo plenos dentro de un ambiente de bienestar familiar y social. Artículo 28. LPDNNA Niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la salud. Las autoridades federales, del Distrito Federal, estatales y municipales en el ámbito de sus respectivas competencias, se mantendrán coordinados a fin de: A. Reducir la mortalidad infantil. B. Asegurarles asistencia médica y sanitaria para la prevención, tratamiento y la rehabilitación de su salud. […] 92

Declaración y el Programa de Acción de Viena aprobados por la Conferencia Mundial de Derechos Humanos el 25 de junio de 1993, doc. A/CONF.157/23 12 de julio de 1993, par. 21. 93

Preámbulo de la Convención sobre los Derechos del Niño de 1989, par. 8. 94

Ver Corte IDH, caso “Niños de la Calle” (Villagrán Morales y otros), sentencia de 19 de noviembre de 1999, párr. 146, 191 y 196; caso Yakye Axa, párr. 172; caso Instituto de Reeducación del Menor, sentencia de 2 de septiembre de 2004, párr. 147, 160, 172, 173 y 176; caso Hermanos Gómez Paquiyauri, sentencia de 8 de julio de 2004, párr. 124, 162-164, y 171; caso Bulacio, sentencia de 18 de septiembre de 2003, párr. 133- 134; caso de las niñas Yean y Bosico, cit., párrs. 133-134, caso Sawhoyamaxa, cit., párr. 177. En el mismo sentido, Opinión Consultiva OC-17/02, cit., párs. 53-54, 56, 60, 80-81, 84 y 86-88. 95

Corte IDH, Opinión Consultiva OC-4/84, cit., párr. 56; Opinión Consultiva OC-17-2002, cit., párrs. 43-55.


189. En varios casos, las necesidades de protección especial han sido reforzadas por la condición particular de vulnerabilidad de las víctimas en cuestión: así, la Corte ha subrayado estas obligaciones para el Estado en casos de niños sin hogar y en situación de pobreza, niños sometidos a la custodia estatal en una institución, niñas pertenecientes a una minoría étnico/nacional, y niños indígenas en situación de extrema pobreza96. 190. En igual sentido, se desprende de las normas contenidas en la Convención sobre los Derechos del Niño que los derechos de los niños requieren no sólo que el Estado se abstenga de interferir indebidamente afectando derechos del niño, sino también que, según las circunstancias, adopte providencias positivas para asegurar el ejercicio y disfrute pleno de los derechos. Esto requiere la adopción de medidas, entre otras, de carácter económico, social y cultural97. En conclusión, el Estado tiene el deber de adoptar todas las medidas positivas para asegurar la plena vigencia de los derechos del niño. 191. Así por ejemplo, la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación ––LFPyED––, en su artículo 11, establece una serie de medidas positivas a favor de la igualdad de oportunidades de las niñas y niños, entre ellas: Artículo 11 LFPyED

Los órganos públicos y las autoridades federales, en el ámbito de su competencia, llevarán a cabo, entre otras, las siguientes medidas positivas y compensatorias a favor de la igualdad de oportunidades de las niñas y los niños: I. Instrumentar programas de atención médica y sanitaria […] II. Impartir educación para la preservación de la salud, el conocimiento integral de la sexualidad, la planificación familiar, la paternidad responsable y el respeto a los derechos humanos;

192. En este sentido la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud como instituciones del Estado mexicano, no solo tienen la obligación de realizar un escrutinio estricto de leyes, normas y demás aspectos económicos y administrativos con respecto a la operación y administración del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, a fin de no vulnerar el derecho a la salud de las personas con enfermedades lisosomales, entre ellos niños y niñas mayores de 10 años, sino que en esta concepción de dar un trato especial, por tratarse de seres que por sus condiciones son vulnerables, se tendrían que realizar además acciones a su favor que garanticen que su derecho a la protección a la salud sea ejercible. 193. Así aunado a la realización de aquellas medidas que permitan utilizar los máximos recursos que disponen las responsables, a fin de tener progresivamente mayor cobertura a niñas y niños con dichos padecimientos lisosomales, pudieran coordinarse para la creación de un sistema de datos de casos con enfermedad lisosomal, impulsar la investigación y estudio de los últimos avances de las enfermedades lisosomales que permitan, entre otros, identificar aquellos esquemas de terapias más apropiadas a apersonas mayores de 10 años de edad, así como identificar los medicamentos más óptimos en el

96

Corte IDH. caso de los “Niños de la Calle” (Villagrán Morales y otros), cit. párs. 146, 196 (niños sin hogar en situación de pobreza); caso Instituto de Reeducación del Menor, cit., párrs. 159, 160, 172 (niños privados de libertad); caso Comunidad Indígena Yakye Axa, párr. 172 (niños de una comunidad indígena en situación de extrema carencia); caso de las niñas Yean y Bosico, párrs. 133-134 (niñas de una minoría étnico/nacional); caso Comunidad Indígena Sawhoyamaxa, párrs. 154-159 y 177 (niños de comunidad indígena en situación de extrema carencia). 97

Human Rights Committee, General Comment 17, Rights of Child (Art. 24), 07/04/1989, CCPR/C/35, para. 3.


mercado y las empresas más idóneas para su distribución, impulsar la capacitación para la actualización en este tema a servidoras y servidores públicos, personal médico y administrativo encargado de la administración de recursos; la creación de mecanismo que impulsen el incremento de recursos económicos del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, como pudiera ser, impulsar para que se autorice un aumento al porcentaje que se asigna por parte del Estado a dicho fondo; impulsar la donación de recursos e inclusive generar vinculación para acceder a la cooperación internacional con dicho fin, maximizar los mecanismos que transparenten el destino de recursos de dicho fondo, impulsar la revisión de normas internas a fin de que se realice su armonización con la normatividad internacional en materia de derechos humanos a que se ha hecho referencia, la creación de un mecanismo para la supervisión de la realización de dichas medidas, así como para su evaluación y mejoras. 194. Redundando respecto de la necesidad de que el Estado mexicano, garante del derecho a la protección de la salud de las niñas y niños, implemente medidas exhaustivas para dicho cometido, es imprescindible que las responsables impulsen un sistema de información con relación al registro de casos con enfermedades lisosomales por las razones expuestas, en este sentido contar con información confiable y actualizada sobre la situación de la infancia en México es básico para saber cuáles son los desafíos a los que se enfrenta el país en cuanto al cumplimiento de sus derechos. México hasta el 2011, tenía una población de alrededor de 112 millones de habitantes, de los cuales 39 millones son niñas, niños y adolescentes; es decir, el 35% de los mexicanos tiene menos de 18 años de edad. Para avanzar hacia el pleno cumplimiento de sus derechos, es muy importante saber quiénes son, dónde están y cómo viven las niñas, niños y adolescentes en el país. Se sabe que la pobreza afecta desproporcionadamente a la niñez y a la adolescencia. Mientras que el 42% de la población adulta vive en condiciones de pobreza, para las niñas y niños menores de 18 años este porcentaje es del 53.8%, es decir 21.4 millones98. 195. Lo cual es relevante si se toma en cuenta que las personas que acuden al Seguro Popular son aquellas que no cuentan con sistema de seguridad social como el IMSS o ISSSTE y que son de escasos recursos económicos, lo que significa que las niñas y niños a los que se les niega el apoyo económico para la atención de alguna enfermedad lisosomal por parte de las responsables, pertenecen en gran medida a este sector de la población en condiciones de pobreza, lo cual los coloca en una doble condición de discriminación, a causa de sus condiciones económicas, puesto que como se refleja en los cálculos realizados por la UNICEF las condiciones de pobreza afectan al 53.8 % a las niñas y niños; es decir más de la mitad de lo que representa a las personas adultas. 196. Aunado a ello es imprescindible hacer visibles las enfermedades lisosomales, a fin de priorizar la atención diagnóstica y de tratamiento médico de todas las niñas y niños con dichas enfermedades sin importar su edad, lo cual contribuya a desfragmentar la asimetría que prevalece en el sistema de salud, ya que como se observó en el Reporte sobre la Discriminación en México 2012, “Salud y Alimentación”, el sistema mexicano de salud se encuentra segmentado institucional y regionalmente y presenta desigualdades en cuanto al financiamiento, organización, atención y eficacia, lo que además provoca asimetrías injustas, puesto que para el caso de las enfermedades lisosomales, el Seguro Popular ha establecido limitantes para el otorgamiento de apoyos económicos para su atención por razón de edad, lo cual abona a dicha asimetría o desigualdad en el sector salud. 197. Aunado a todo lo anterior, no pasa desapercibido para este Consejo, la Directora de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección en Salud en su informe proporcionado a este Consejo, en el sentido de que el Seguro Médico de una Nueva Generación, hoy Siglo XXI , cubre todas las enfermedades para los niños nacidos después del 1° de diciembre de 2006, lo cual excluye a todas las demás niñas y niños que nacieron en fechas previas, por lo que las responsables tienen además otra gran tarea a efecto de otorgar mayor cobertura con respecto a este

98 UNICEF México, Informe Anual 2011, Situación de la Infancia en México, P. 10


rubro, con base en los razonamientos que sirven de base y que fueron expuestos en la presente resolución por disposición. 198. Se reitera que si bien es plausible la existencia de una Institución como la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, que proporciona el financiamiento para la atención médica de las personas que no se encuentran cobijadas por ningún sistema de seguridad social, entre ellas las niñas y niños con enfermedades lisosomales; también lo es que dicho financiamiento se debe realizar de tal forma que cubra otras enfermedades sin restricción alguna, partiendo de una visión integral y garantistas que permita la aplicación de los máximos estándares normativos de carácter internacional que rompa las barreras legales y de cualquier otra índole y que en armonización de nuestra Constitución haga ejercible para todas y todos el derecho a la protección a la salud sin restricción alguna. 199. Ello toda vez que no pasa desapercibido para este Consejo, lo señalado por la Directora de Administración de Riesgos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud referente algunos topes por edad que se han implementado para otorgar financiamiento para la atención médica de diversas enfermedades, en el sentido de que se está buscando la contención de costos, revisando: la cartera de servicios, el costo-efectividad de los tratamientos médicos, la pertinencia de las intervenciones en el FPGC, la actualización de los protocolos técnicos, la revaluación de las intervenciones por reducción del costo de medicamentos que han perdido su patente y el mantenimiento de los actuales alcances de las intervenciones, esto es, mantener la cobertura: de todos los cánceres solo para menores de 18 años, infartos solo para menores de 60 años, Trasplante renal para menores de 18 años, Hepatitis C para para pacientes entre 20 y 50 años de edad y Hemofilia y Enfermedades Lisosomales en menores de 10 años. 200. Lo anterior ya que si bien refiere que dichas restricciones por causa de edad, se realizan en razón de los recursos financieros disponibles de la Institución; no obstante en el orden de ideas expuestas en la presente Resolución por Disposición, debe implementar alternativas para ampliar su cobertura al mayor número de personas, sin establecer límites, no razonables ni proporcionales que garantice la igualdad real de oportunidades de las personas en la ejercibilidad de su derecho a la protección de la salud que el Estado se encuentra obligado a proporcionar. 201. La presente Resolución por Disposición tiene como fin, proponer acciones o herramientas que por un lado, resarzan la afectación producida a las personas agraviadas, se garanticen medidas de no repetición y se contribuya a la consolidación del cambio por el respeto de los derechos humanos, entre ellos el derecho a la no discriminación, lo cual abone a garantizar la protección del derecho a la salud en los servicios públicos, tal y como se ha planteado en los Ejes 1 y 2 del Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, para que los avances que se traduzcan en mayor igualdad de oportunidades para todas y todos sean los mismos que logren transformar a México. e) Fundamentación 202. El Conapred tiene fundamento para emitir la presente resolución en lo establecido en los preceptos constitucionales, internacionales y nacionales de los que México es parte y que a continuación se enuncian, y que expresan las obligaciones del Estado mexicano de prevenir y erradicar cualquier tipo de discriminación en perjuicio de las niñas y niños y a la protección de sus derechos, como el derecho a la protección de su salud. Esta resolución está sustentada, entre otros, en los siguientes preceptos, aplicables en materia de los derechos humanos vulnerados en el presente caso.99

99 En el Anexo 6 se encontrará la versión ampliada de la legislación nacional e internacional aplicada al caso, que, por su amplitud, no se incluye en completa en la presenta resolución, pero que se pone a la vista como anexo.


CONSTITUCIÓN a) Artículos 1°, 4° y 133 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos DERECHO INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS HUMANOS

b) Artículos 2, 3, y 26 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, ratificado por México el 23 de marzo de 1981. c) Artículos 2.1, 2.2, 3 y 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, ratificado por México el 23 de marzo de 1981. d) Artículos 1, 19 y 24 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos “Pacto de San José”, ratificado por México el 24 de marzo de 1981. e) Artículo 3 y 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales “Protocolo de San Salvador”, ratificado por México el 16 de abril de 1996. f) Artículos 1, 2, 3, 6, 3.1, 19, 24 y 31 de la “Convención sobre los Derechos del Niño”, ratificada por México el 21 de septiembre de 1990. g) Artículos 1, 2.1, 7 y 25.1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, como ideal común por el que todos los pueblos y naciones deben esforzarse, a fin de que tanto los individuos como las instituciones, promuevan el respeto a estos derechos y libertades, aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948. LEGISLACIÓN LOCAL h) Artículos 4°, 9°, fracciones VII, XIX, XX, XXI, XXII y XXVII y 11 de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación. i) Artículos 1° 2°, fracciones I, II y V, de la Ley General de Salud; y j) Artículos 2, 3, 16 y 33 de la Ley para la Protección de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes.

VI. MEDIDAS ADMINISTRATIVAS

De conformidad con los apartados anteriores, se acreditó una conducta discriminatoria cometida por la

Comisión Nacional de Protección Social en Salud y del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud en agravio de las personas que tienen alguna enfermedad lisosomal, entre ellas, niñas y niños mayores de 10 años, con inclusión de los niños “JLMH” y “AFG”, al no proporcionarles por esta causa el apoyo económico necesario para el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, por lo que, con fundamento en los artículos 79, 83 y 84 de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, se dispone la adopción de las siguientes medidas administrativas para prevenir y eliminar cualquier forma de discriminación en el territorio nacional:


PRIMERA. Los servidores públicos que integran el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, con inclusión de las y los servidores públicos que coadyuvan en la operación y administración del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, adscritos a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, recibirán por parte del Conapred un curso de sensibilización sobre el derecho a la no discriminación de las niñas y niños en el sector salud. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, para ésta y para las tareas que se enuncian a continuación, designarán al personal encargado de la coordinación del curso e informará al Conapred dentro de los 10 días hábiles siguientes a la emisión de la presente resolución la persona que para tal efecto fungirá como enlace para la realización de dicha actividad. SEGUNDA. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, incluirán dentro de su programa de capacitación, un curso en materia de derechos humanos, en el que se aborde cuando menos los temas de “principios de los derechos humanos” “el principio de interpretación conforme”, “el principio pro persona” y el “interés superior de la niñez”, lo cual oriente a sus servidoras y servidores públicos en la toma de decisiones e impacte en el ejercicio de sus funciones dentro de la administración pública federal, para lo cual deberá contar con el apoyo de alguna institución gubernamental promotora de derechos humanos. Para la realización de dicha actividad, la persona que haya sido designada como coordinadora por parte del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, presentará dentro de los 10 días hábiles siguientes a la emisión de la presente resolución, un oficio en el cual comunique a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred la aceptación de dicho compromiso. TERCERA. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud diseñarán los materiales que consideren más oportunos con apoyo de especialistas médicos en enfermedades lisosomales, cuyo contenido sea informar en un lenguaje claro y sencillo en qué consisten dichas enfermedades y la afectación que produce principalmente en niñas y niños, asimismo dichos materiales serán distribuidos a las Unidades Médicas que prestan servicios de salud, derivado del financiamiento que realiza el Seguro Popular, para que procedan a su difusión con el personal de trabajo, como con las personas usuarias. Asimismo el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través de sus herramientas internas de comunicación, difundirá dicha información, para sensibilizar al personal de ese Organismo, en el respeto del derecho a la protección a la salud de dichas personas. Dichas acciones tienen como propósito ir eliminando los estigmas y prejuicios en contra de las personas que tienen dicha enfermedad y promover valores formativos de inclusión. Previo a la difusión de dicha información, ésta será presentada ante la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred para su validación, misma que estará basada en los respectivos protocolos de atención y el derecho a la no discriminación. Dicha actividad se deberá realizar dentro de los tres meses siguientes a la notificación de la presente Resolución por Disposición. CUARTA. El Conapred colocará en su órgano de difusión la versión pública de la presente resolución por disposición y la divulgará a través de redes sociales u otro medio de comunicación que considere oportuno.


VII. PUNTOS RESOLUTIVOS Se debe tomar en cuenta que el artículo 1º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos reconoce a todas las personas en territorio nacional los derechos humanos señalados en ella y en los tratados internacionales de los que México es parte, así como la prohibición expresa de discriminar, y en razón de que la Carta Magna establece la obligación de todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. La obligación general de garantizar los derechos fundamentales deriva en cuatro deberes específicos: a) prevenir razonablemente que se vulneren tales derechos; b) investigar seriamente las violaciones a los derechos; c) sancionar adecuadamente esas violaciones, y d) reparar adecuadamente a las víctimas cuyos derechos hayan sido vulnerados. En este orden de ideas, la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, artículo 17, fracción III, encomienda al Conapred llevar a cabo todas las acciones conducentes para prevenir y eliminar la discriminación. Asimismo, el artículo 20, fracciones I, III y IX, de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, da atribuciones a este Consejo para pugnar por la eliminación de todas las prácticas, políticas y normas que tengan carácter discriminatorio. Por último, es importante tener presente que el citado artículo 1º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y el artículo 6º de Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, señalan la obligatoriedad de la interpretación pro persona, es decir, la interpretación más amplia y favorable a los derechos de las personas, de todas las normas en materia de derechos humanos, como lo son las disposiciones citadas. De manera que en atención a su objeto y a toda la normatividad nacional e internacional en la materia, este Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación dicta los siguientes puntos resolutivos: PRIMERO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud en lo inmediato proporcionarán el financiamiento correspondiente y gestionarán para que a los niños “JLMH” y “AFG” y toda persona que viva con una enfermedad lisosomal que solicite su acceso al Fondo de Protección contra Gastos Catastroficos, se les proporcione el diagnóstico y tratamiento médico que requieren como motivo de esta enfermedad, garantizando con ello su derecho a la protección de la salud sin discriminación alguna. El plazo para realizar estas acciones no podrá exceder de 30 días hábiles, contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo al cumplimiento de dicha medida, será remitida a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred dentro del plazo señalado. SEGUNDO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, en lo inmediato crearán el mecanismo que corresponda ––como pudiera ser la emisión de un nuevo Acuerdo por parte del aludido Comité o instrumento o medio que resulte idóneo––, a fin de que en una interpretación conforme, armónica y progresiva de las disposiciones normativas que regulan la operación y administración del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos y demás normatividad interna aplicable con el artículo 1° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, las normas internacionales en materia de derechos humanos que se han hecho referencia e implementado como eje rector el principio pro persona e interés superior de la niñez, se realicen las medidas que se estimen pertinentes para lo cual


utilicen el máximo de los recursos que refiere el artículo 2.1 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, así como la Observación General No.3 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales a que se ha hecho referencia, para que se otorgue el apoyo económico a las unidades médicas prestadoras de salud, para la atención médica, integral y oportuna de las personas con enfermedad lisosomal que lo soliciten, entre ellas, niñas y niños, para el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, sin que la edad sea una condicionante para ello. El plazo para iniciar con la realización de estas acciones no podrá exceder de 30 días hábiles, contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo a la implementación de las medidas, así como de la autorización de dichos apoyos económicos, será remitido a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred dentro del plazo señalado. TERCERO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, implementarán un mecanismo de comunicación con las unidades médicas prestadoras de servicios, a fin de que se garantice que los trámites para la transferencia de recursos económicos para el financiamiento de la atención médica de pacientes, entre ellas, las personas con enfermedades lisosomales; sean ágiles y expeditos, lo cual permita la atención oportuna de su salud. El plazo para iniciar con la realización de estas acciones no podrá exceder de 30 días hábiles, contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo a la implementación de la medida, será remitido a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred dentro del plazo señalado. CUARTO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, crearán un sistema de información sobre casos que se registren de personas con alguna enfermedad lisosomal y se coordinarán con las Instituciones de salud y de estadística que sean pertinentes, para que dicha información se complemente y se alimente un sistema nacional dentro del sector salud que sirva de base para la realización de, entre otros, cálculos financieros, para la atención de dichas patologías, realización de estudios e investigaciones y la realización de informes que brinden datos certeros respecto del comportamiento de dichas enfermedades en el país, para la implementación de acciones o políticas, como pudieran ser de detecciones o diagnósticos oportunos, estudios de mercado para la compra y distribución de los medicamentos, entre otras, que permitan una mejor calidad de vida a las niñas y niños con dichos padecimientos. El plazo para iniciar la realización de estas acciones no podrá exceder de 30 días hábiles, contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo a la implementación de dicha medida, será remitido a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred dentro del plazo señalado. QUINTO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, impulsarán la revisión al Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud, a fin de que en congruencia con la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, así como en los Tratados Internacionales en Materia de Derechos Humanos que el Estado mexicano es parte, se lleve a cabo su armonización gramatical, para lo cual se realicen las modificaciones que se estimen pertinentes, entre ellas, la introducción de principios básicos de igualdad y no discriminación, así como en lo referente al Capítulo II Del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, artículos 99 y 100 lo respectivo para que la cobertura de dicho fondo más que quedar orientada a criterios de disponibilidad de recursos y costo efectividad, en una óptica más garantista de protección del derecho a la salud de las niñas y niños con enfermedad lisosomal, se apunte para la realización de las medidas que se recomiendan en el artículo 2.1 del Pacto


Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, así como en la Observación General No.3 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales descritos. El plazo para iniciar la realización de estas acciones no podrá exceder de 30 días hábiles, contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo a la implementación de tal medida, será remitido a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred dentro del plazo señalado. SEXTO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, colocarán en áreas o espacios estratégicos y difundirá a través de sus medios internos de comunicación, información relacionada con las instituciones que conozcan de irregularidades administrativas o violaciones a sus derechos humanos con relación a los servicios que proporciona la aludida Comisión, para que presenten sus denuncias y hagan valer sus derechos ante las instancias competentes. El plazo para realizar esta acción, no podrá exceder de los 4 meses contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo, será remitido a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred, previo al plazo establecido como término, para la realización de dicha acción. SÉPTIMO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, ofrecerá una disculpa por escrito con la confidencialidad que el caso amerita y bajo los criterios fijados en los estándares internacionales en materia de reparación de daño por la afectación que se generó a los niños “JLMH” y “AFG” y a las niñas y niños que se les negó el apoyo económico para la atención diagnóstica y tratamiento médico de alguna enfermedad lisosomal que padecieran por haber rebasado la edad de 10 años. El plazo para realizar esta acción no podrá exceder de un mes contado a partir de la notificación de la presente resolución. OCTAVO El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, repararán en la modalidad de indemnización a los niños “JLMH” y “AFG”, una vez que éstos hayan agotado el procedimiento legal correspondiente. Para el cumplimiento de esta acción, tanto el Comité como la Comisión aludidos, en un plazo que no podrá exceder los 5 días hábiles, contados a partir del primer requerimiento que la autoridad competente le realice, notificará al Conapred para su seguimiento. NOVENO El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, repararán el daño a los niños “JLMH” y “AFG” en la modalidad de rehabilitación. Para ello se tomarán en cuenta las afectaciones psicológicas causadas que lo lleven a requerir atención especializada y el deterioro de la salud de los agraviados. Los servicios a proporcionarse, serán previamente consensuados con los representantes legales de dichos niños e informados a este Consejo. Para el cumplimiento de esta acción, el Comité y la Comisión aludidos, en un plazo que no podrá exceder los 5 días hábiles, contados a partir del primer acercamiento que realice con los representantes legales de los niños “JLMH” y “AFG”, notificarán al Conapred los acuerdos a los que se hubiese llegado.


DÉCIMO. El Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, en cumplimiento a lo establecido en el artículo 4º Constitucional e instrumentos internacionales normativos en materia del derecho humano a la no discriminación y a la salud, de forma paulatina y progresiva deberán ir eliminando dentro del catálogo de enfermedades que cubren el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, cuotas de número de beneficiarios, rangos de edad para el acceso o cualquier otra condicionante injustificada o no razonada que limite, restrinja o niegue el acceso al citado fondo. Asimismo, el Comité y la Comisión priorizaran ante cualquier circunstancia el derecho a la vida y a la salud de toda persona que por su enfermedad requiera el diagnóstico y tratamiento médico que esté en posibilidades de ser cubierto por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos; por lo que en casos graves y urgentes no se podrá alegar la negativa de acceso al citado Fondo ante la aún existencia de restricciones normativas injustificadas e irrazonables, basados en liquidez económica o alguna otra causa injustificada. El plazo para la toma de acciones para la realización de este punto, no podrá exceder de los 4 meses contados a partir de la notificación de la presente resolución y el soporte documental relativo, será remitido a la Subdirección de Medidas Administrativas del Conapred, previo al plazo establecido como término, para la realización de dicha acción. DECIMO PRIMERO. A fin de garantizar el cumplimiento de los puntos resolutivos de esta determinación, el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, designarán un enlace y enviarán a este Consejo de manera cuatrimestral un informe general de cumplimiento, con el soporte documental que avale el cumplimiento y ejecución progresivos de cada uno de los resolutivos. Asimismo, permitirá, si es necesario, la participación y observación de personal de este Consejo en la elaboración y desarrollo de la instrumentación de los resolutivos.

VIII. CONSIDERACIONES FINALES.

La presente resolución por disposición tiene como finalidad esencial que el Estado mexicano, por medio del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, garanticen el derecho a la protección de toda persona mayor de 10 años con alguna enfermedad lisosomal y que acuden a dicha instancia a solicitar el apoyo económico para el diagnóstico y tratamiento médico de su enfermedad, lo cual mejore su calidad de vida y se contribuya a la consolidación de un Estado democrático, en el que las diferencias de las personas lejos de generar apatías u hostilidades, enriquezca nuestra cultura, para la sana convivencia con nuestros semejantes. Lo anterior se lleva a cabo en cumplimiento del objeto de este Consejo, el cual consiste en prevenir y eliminar la discriminación, y promover la igualdad de trato y de oportunidades a favor de las personas que se encuentren en el territorio nacional, en coordinación con las autoridades y organismos públicos federales. Esta atribución se funda en la normativa nacional e internacional en la materia, lo cual además concuerda con uno de los elementos del acto administrativo en el sentido de cumplir con la finalidad del interés público regulado por las normas en que se concreta ––Artículo 3 Ley Federal del Procedimiento Administrativio––.


Ni el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, ni la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, podrán alegar que la falta o deficiencia del cumplimiento de los resolutivos mencionados se debe a la carencia de recursos y/o insumos materiales o humanos, en virtud de que la obligación de la adopción de medidas progresivas por parte del Estado mexicano se fundamenta en la Constitución y en los tratados internacionales de derechos humanos de los que México es parte y obliga a los tres poderes de la unión, incluyendo a la Cámara de Diputados que aprueba la Ley de Egresos de la Federación y su posible modificación. La inobservancia de la presente resolución iría en detrimento de toda persona que padezca alguna enfermedad lisosomal. Por último le comunico que el presente caso será concluido con fundamento en el artículo 94, fracción III, del Estatuto Orgánico del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación por haberse dictado la Resolución por Disposición, en los términos del artículo 79 de la Ley Federal en la materia, quedando abierto exclusivamente para los efectos de su seguimiento. Notifíquese la presente resolución. Atentamente,

LIC. RICARDO ANTONIO BUCIO MÚJICA PRESIDENTE DEL CONSEJO

C. c. p. Lic. Laura Vargas Carrillo, Titular del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia. C. c. p. Dra. Mercedes Juan López, Secretaria de Salud. C. c. p. C. Integrantes del Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud C. c. p. C. Integrantes del Consejo Nacional de Protección Social en Salud C. c. p. C. Integrantes del Consejo de Salubridad General C. c. p. Lic. José Raúl Díaz Valles. Eliminado Nombre. 3 palabras. Con Fundamento en el Artículo

3, fracción II de la LFTAIPG. Motivación: Por considerarse

como información confidencial.

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P R E S I D E N C I A RESOLUCIÓN POR ... - … · diagnóstico y tratamiento médico de padecimientos lisosomales a personas que rebasan la edad límite ... motivo de la enfermedad