SAS.guia Trastornos Sensorials

7/30/2019 SAS.guia Trastornos Sensorials

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CO

NSEJERA

DE

SALUD


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PROCESO

ASISTENCIAL

INTEGRADO

PROCESO

ASISTENCIAL

INTEGRADO

TRASTORNOS SENSORIALES


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TRASTORNOS sensoriales : proceso

asistencial integrado / [autora, M CarmenHerrerra Justiniano, Antonio Pons Tubo(coordinadores) ; Macarena Anchoriz Esquitino ... et al.]. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2010]

188 p. : grf., tablas ; 24 cm + 1 CDROM1. Trastornos Sordoceguera 2. Atencin

integral de salud I. Herrerra Justiniano, MCarmen II. Pons Tubo, Antonio III. AnchorizEsquitino, Macarena IV. Andaluca. Consejerade Salud

WV 270

M Carmen Herrera Justiniano (Coordinadora).Antonio Pons Tubo (Coordinador).

Macarena Anchoriz Esquitino.Matilde Rita Calero Fernndez.Rosala Campuzano Fernndez-Colima.Guadalupe del Castillo Aguas.Cristina Garca-Trevijano Patrn.Luca Lazo Batanero.Esther Lerma Pelez.Jos Miguel Lpez Garca.Rafael Lpez Pastor.Mara Jos Ocaa Ahumada.Beatriz Oyarzabal Cspedes.Susana Peters Domonkos.Coral Regidor Poyatos.Antonio Sagus Amad.Vctor Sarmiento Gonzlez Nieto.Juan Solanellas Soler.

Evaluador externo:Joaqun Herrero Priego.

Edita: Junta de Andaluca, Consejera de Salud

ISBN: 978-84-693-2205-5

D. L.: S. 664-2010

Maquetacin e impresin: Forma Animada S.L.L.


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La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentesque intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de lamisma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obteni-dos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadana y los profesionales, e inten-tando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homoge-neidad ptimo.

Se trata pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implica-cin de profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de lacalidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria.

Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a unabordaje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el an-lisis de las actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta ter-mina. En este contexto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentesniveles asistenciales se convierten en elementos esenciales.

La publicacin que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado laorganizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial las profesionales y los profesiona-les que prestan la asistencia, por analizar como se estn realizando las cosas y, sobre todo,como deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadoray abierta.

Esta publicacin pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio deAtencin Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especialpor presentar Trastornos Sensoriales o riesgo de padecerlos as como a sus familias con la fina-lidad principal de obtener el mximo de sus competencias, consiguiendo una mejora en sucalidad de vida y de su familia.

Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al grupo de profesiona-les que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos Sensorialesen Andaluca y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial yavanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias.

Josefa Ruiz FernndezSecretaria General de Salud Pblica y Participacin


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1. INTRODUCCIN..................................................................................................

2. DEFINICIN GLOBAL...........................................................................................

3. COMPONENTES..................................................................................................

- Descripcin general .................................................................................................- Objetivos. Flujos de salida. Caractersticas de calidad..................................................

4. REPRESENTACIN GRFICA................................................................................

5. INDICADORES.....................................................................................................

ANEXOS

Anexo 1: Criterios para determinar si una persona presenta sordoceguera........................Anexo 2: Signos que se relacionan con dficit sensorial .................................................Anexo 3: Desarrollo visual ..........................................................................................Anexo 4: Hitos del desarrollo del lenguaje.....................................................................Anexo 5: Escalas.......................................................................................................

Anexo 6: Tratamientos mdico-quirrgicos oculares........................................................Anexo 7: Protocolo Unidad de Implante Coclear............................................................Anexo 8: Plan de Cuidados de Enfermera....................................................................Anexo 9: Desarrollo del juego simblico........................................................................Anexo 10: Apgar familiar.............................................................................................Anexo 11: Seales de alarma en nios ciegos................................................................Anexo 12: Principales reas de evaluacin en nios con dficit visual o ceguera de 0 a 6 aos.Anexo 13: Algunos instrumentos de uso ms frecuente para la valoracin en nios condficit visual o ceguera...............................................................................................

Anexo 14: Protocolo para la evaluacin funcional de la audicin y del lenguaje................Anexo 15: Alteraciones en el nio sordo que pueden ir asociadas a la presencia de untrastorno especfico para el desarrollo del lenguaje (TEDL/disfasia) .................................Anexo 16: Pruebas estandarizadas para la valoracin del nivel de competencia psicolingisticaAnexo 17: Guin de videoanlisis ......................................................................................Anexo 18: Programa de estimulacin auditiva................................................................Anexo 19: Intervencin en rea de comunicacin y lenguaje.........................................Anexo 20: Grupos de personas con sordoceguera segn el momento y orden de aparicinAnexo 21: Agrupamientos segn el nivel de funcionamiento...........................................Anexo 22: Niveles de intervencin para conseguir la comunicacin...................................

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Anexo 23: Principales sistemas de comunicacin tiles para personas sordociegas sin restofuncional de audicin.................................................................................................Anexo 24: Informe de Evaluacin Psicopedaggica y Dictamen de Escolarizacin..............Anexo 25: Sistemas de Apoyo al Cdigo Comunicativo....................................................

GLOSARIO...............................................................................................................

NORMATIVA............................................................................................................

MATERIAL COMPLEMENTARIO................................................................................

BIBLIOGRAFA........................................................................................................

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La importancia que nuestra sociedad da a las comunicaciones viene marcada por el desarro-

llo de las nuevas tecnologas. Este salto cualitativo en nuestras relaciones hace an ms impor-tante la repercusin de los dficits sensoriales. La representacin visual es, en nuestra poca,tan importante como el medio acstico para el lenguaje (en su sentido ms amplio) y la trans-misin entre personas. El ojo y el odo son rganos necesarios para la comunicacin.

La madurez de una sociedad puede medirse por la atencin y cuidado que procura a sus com-ponentes ms vulnerables: nios y nias, mayores, personas con discapacidad. El impacto delos dficits sensoriales en la infancia1 ser mucho menor si al mismo tiempo que nos esforza-mos en prevenirlos y detectarlos hacemos todo lo posible por procurar a quienes lo padecenlas mayores capacidades para que estn en condiciones de igualdad y alcancen los niveles ms

competitivos de la sociedad.

Las estimaciones sobre la prevalencia de los dficits sensoriales en la infancia difieren segnlos pases, lo cual podra reflejar diferencias reales en la frecuencia de factores endgenos y/oexgenos en el origen de dichos dficits. Tambin podran testimoniar diferentes definiciones,criterios diagnsticos y clasificaciones que conducen a dificultades en las comparaciones. Seradeseable un registro uniforme de los datos epidemiolgicos, no solo para saber la realidad decada zona, tambin para investigar etiologas, tratamientos e intervenciones. A pesar de todaslas dificultades se estima que en nuestro pas la prevalencia global de la discapacidad auditi-va es de 1/1000. En pases industrializados se estima en 1,5/1000 con desviaciones que van

de 0,8 a 2/1000. Igualmente se estima una prevalencia de 1/1000 en el dficit visual. Ennuestra comunidad estn escolarizados en Educacin Infantil ms de 270 nios con ceguera

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INTRODUCCIN7


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o dficits visuales graves, que se atienden en colaboracin con la Organizacin Nacional deCiegos. Las estimaciones sobre la prevalencia de la poblacin infantil con sordoceguera son meno-res, sin embargo lo especfico de la intervencin requerida y las consecuencias graves que pue-den presentarse si sta no se lleva a cabo en la primera infancia, son motivos ms que suficien-tes para contar con dicha poblacin en el desarrollo de este Proceso.

En la encuesta2 sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de salud del INE 1999 vemosque en el conjunto de menores de 6 aos con limitaciones, si agrupamos la limitacin paraver, or, ceguera total sordera total representan un 30% de todas las limitaciones de dichaedad. Si adems incluimos el habla defectuosa tendremos un 56% de las limitaciones delos menores de 6 aos en dicha encuesta. En la poblacin de 6 a 64 aos ms pormenori-zada el 2 factor ms importante como causa de discapacidad se refiere a causas congni-tas o relacionadas con el parto: 19,23% de los casos. De estos el 34,7% son deficienciasde vista y odo. Es decir, podran ser prevenidas, detectadas tratadas desde los inicios de

la vida disminuyendo su progresin su repercusin a todos los niveles: sufrimiento huma-no, carga social, econmica, etc.

En nuestra Comunidad Autnoma tenemos implantado desde hace ya varios aos el programade deteccin de hipoacusias en todos los RN que nacen en el sistema pblico. A los pacien-tes que padecen sordera profunda congnita o hipoacusia progresiva se aplican con gran xitoy segn protocolo los implantes cocleares. En Andaluca se practica dicha intervencin en elHospital San Cecilio de Granada y en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla.

A diferencia de las hipoacusias no existe actualmente tratamiento3 farmacolgico o protsi-

co que permita la recuperacin en las degeneraciones retinianas aunque si se estn desarro-llando terapias ralentizadoras del proceso en etapas iniciales, con factores neurotrficos. Enun futuro esperanzador, las estrategias curativas como la terapia gnica en etapas iniciales,as como transplantes o implantes retinianos en estadios finales, con degeneracin retinia-na muy avanzada, sern una realidad.

Durante los 10 ltimos aos se han producido importantes avances en el conocimiento de lapatogenia molecular de las enfermedades hereditarias que afectan a la retina y a la audicin.A pesar de las dificultades, el beneficio de los estudios genticos reside no solo en la posibi-lidad del diagnstico prenatal y asesoramiento gentico, sino tambin en la creacin de gru-

pos homogneos, genticamente hablando, de pacientes para futuros ensayos clnicos.

Nuestro grupo de trabajo coordinado por el SSPA integra profesionales de atencin temprana, edu-cacin, oftalmologa, otorrinolaringologa, ptica, psicologa, pediatra, en un esfuerzo comn parafacilitar una herramienta4 que promueva un registro uniforme, un lenguaje comn, una actuacinhomognea y la coordinacin interniveles, delimitando funciones, para prevenir, detectar, tratar yrecuperar en lo posible los dficit sensoriales, con la mejor calidad en cada momento.

Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos. Articulo I de ladeclaracin universal de los derechos humanos

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DEFINICIN GLOBAL

2Definicin funcional:Conjunto de actuaciones coordinadas por el Sistema Sanitario Pblico de Andaluca(SSPA) que desarrollan profesionales de distintos sectores que atienden a la poblacininfantil, familia y entorno, cuya finalidad es detectar y/o evitar factores de riesgo quepuedan afectar al normal desarrollo visual y auditivo, identificar de forma precoz la apa-ricin de cualquier alteracin y llevar a cabo una intervencin de carcter global.

Lmite de entrada:- Menores con indicadores de riesgo auditivo y/o visual.- Menores que no pasan el cribaje auditivo y/o visual adecuado.

- Menores bajo sospecha de hipoacusia y/o dficit visual por parte de padres y madres,profesorado, profesionales de atencin temprana, personas cuidadoras, etc.- Menores diagnosticados de hipoacusia bilateral (prdidas medias en frecuencias con-

versacionales por encima de 20 dB), dficit visual bilateral con agudeza visual menoro igual a 0.3 o sordoceguera.

- Menores con dficit visual unilateral que estn sometidos a tratamiento oclusor delojo con menor dficit.

Lmite final:- Confirmacin de un adecuado desarrollo auditivo y/o visual en menores que no pasa-

ron los cribajes, con sospecha de dficit o con indicadores de riesgo.


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- Menores afectados en los que se comprueba una audicin bilateral comprendida entre0 y 20 dB y/o una agudeza visual bilateral mayor de 0,3.

- Menores afectados con recuperacin funcional y en los que se confirme un ade-cuado desarrollo.

- Menores con dficit visual unilateral que finalizan el tratamiento oclusor del ojo conmenor dficit.

- Mayores de 6 aos de edad.

Lmites marginales:- Menores con multidiscapacidad cuyo trastorno principal no sea auditivo ni visual

Observaciones:

GRADOS DE DEFICIENCIA VISUAL6

Ligera: agudeza visual de 0,3 o mejor. Deficiencia visual moderada o baja visin: agudeza visual 0,1 y/ o campovisual 0,05 y/ o campovisual igual a 10 centrales.

Ceguera: agudeza visual < 0,05 hasta no percepcin de luz o campo visual inferiora 10 centrales.

GRADOS DE DEFICIENCIA AUDITIVA* Leve o ligera: Umbrales entre 21 y 40 dB.

Media o moderada: Umbrales entre 41 y 70 dB. Severa: Umbrales entre 71 y 90 dB. Profunda: Umbrales entre 91 y 120 dB (mayor de 90 dB). Deficiencia auditiva total-cofosis: mayor de 120 dB (no se percibe nada).

(Valores obtenidos a partir de la prdida media de las frecuencias conversacionales:500 Hz, 1000 Hz y 2000 Hz).

SORDOCEGUERA**: Combinacin de una deficiencia visual en grado de severa o ceguera y una deficien-

cia auditiva bilateral superior a 25 dB de perdida media en el odo mejor que pro-

voca graves problemas de comunicacin (Anexo 1).

* BUREAU INTERNATIONAL D`AUDIOPHONOLOGIE (BIAP) www.biapo.org** Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (O.N.C.E.) www.once.es


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COMPONENTES11

QU 1. DETECCIN DE FACTORES DE RIESGO O DFICIT SENSORIAL

QUIN

CUNDO

DNDE

CMO

Enfermera/ Pediatra/ Neonatlogo/ Oftalmlogo/ ORL/ Psiclogo/ Logopeda/Terapeuta/ Trabajador Social/ Maestro/ Educador/ Familia

En cualquier momento

Hospital/ Centro de Salud/ Centro de Atencin Temprana/ Centro Educativo/Familia/ Centro de Servicios Sociales

Anamnesis, exploracin fsica y pruebas complementarias


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QU 2. CONFIRMACIN, VALORACIN Y CATALOGACIN DEL DFICIT

QUIN

CUNDO

DNDE

CMO

Oftalmlogo/ ORL/ Equipo de Valoracin de Minusvalas/ Equipos de OrientacinEducativa (EOE).

Una vez detectado el dficit

Hospital/ Centros de Orientacin y valoracin/ mbito educativo

Protocolos especficos

QU 4. INTERVENCIN EN EL AMBITO SANITARIO

QUIN

CUNDO

DNDE

CMO

Pediatra/ Oftalmlogo/ ORL/ Enfermera/ Psiclogo/ Terapeuta/ Logopeda/Trabajador Social/ Audioprotesista/ Rehabilitador/ Mediador.

Tras el diagnstico

Hospital / Atencin primaria


QU 5. EVALUACIN EN EL CAIT/ O.N.C.E.

QUIN

CUNDO

DNDE

CMO

Profesionales CAIT/ O.N.C.E.

Tras derivacin

CAIT/ O.N.C.E.


QU3. GESTIN DE CITA PARA CAIT Y OTRAS ESPECIALIDADES QUEPROCEDAN

QUIN

CUNDO

DNDE

CMO

Pediatra/ Mdico de familia

Tras diagnstico funcional

Centro de Salud

Manual de procedimientos de atencin al usuario


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Profesionales. Actividades.Caractersticas de calidad

Actividades

Enfermera/ Pediatra/ Neonatlogo/ Oftalmlogo/ ORL/ Psiclogo/Logopeda/ Terapeuta/ Trabajo Social/ Educador/ Familia

Caractersticas de calidad

Deteccin defactores de ries-

go o dficit sen-sorial

NACIMIENTO

1. Historia Clnica:

Anamnesis:

o Antecedentes familiares:

- Dficit visual severo: glaucoma, catarata congnita, pato-loga de polo anterior, retinoblastoma y otras7.

- Hipoacusia neurosensorial congnita o de instauracintemprana, hereditaria o de causa no aclarada.

- Consanguinidad.

o Gestacin:

- Hbitos txicos (drogas y alcohol).

- Infecciones connatales8:

Toxoplasmosis Citomegalovirus

Rubeola

Herpes

Sfilis

V IH

Otras

- Procedimientos radiolgicos en el primer trimestre del

embarazo (radiologa, istopos radiactivos).o Infecciones del SNC.

o Sndrome malformativo con compromiso visual y/o auditivo.

o Ventilacin mecnica prolongada.

o Gran prematuridad.

o Estancia en Cuidados Intensivos Neonatales durante ms de5 das, incluidos los reingresos en la Unidad dentro del pri-mer mes de vida.

o Haber sido sometido a oxigenacin por membrana extracorprea.


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COMPONENTES15

o Utilizacin de diurticos del asa (furosemida).

o RN con Peso < a 1500 g.

o Patologa cerebral detectada por pruebas de imagen.

o Hipoxia-isquemia perinatal.o Metabolopatas.

o Hiperbilirrubinemia e hipoglucemia severa.

o Enfermedades genticas y sndromes sistmicos.

o Retraso del crecimiento intrauterino.

o Anomalas craneo-faciales.

o Uso de frmacos ototxicos.

o Traumatismo craneoenceflico.

o Sospecha por parte del cuidador de retrasos en el habla,desarrollo y audicin normal

Exploracin fsica:

o Exploracin general atendiendo a signos que se relacionencon dficit sensorial9 (Anexo 2).

o Atencin a la presencia de rasgos dismrficos fundamental-mente en la exploracin craneofacial (valoracin de malfor-macin de pabelln auricular, ausencia de conducto auditi-vo externo, labio leporino o paladar hendido, anomalas del

hueso temporal, asimetra o hipoplasia de las estructuras fa-ciales, malformaciones de la lnea media, heterocroma deliris, presencia de mechn blanco y/o coloboma hiperteloris-mo, telecantus o pigmentacin anormal de la piel).

o Exploracin ocular externa (simetra de los prpados, tamaode los globos oculares, transparencia de las crneas, simetrade las pupilas, pupila irregular, reflejos pupilares y reflejo rojode fondo)10.

Pruebas complementarias:

o Auditivas:- Realizacin en todos los recin nacidos de otoemisionesevocadas transitorias (OEAT), preferentemente antes delalta hospitalaria. Realizar adems, potenciales evocadosauditivos automticos (PEATCa) en aquellos bebs conindicadores de riesgo de hipoacusia. Asimismo, en losneonatos cribados mediante (PEATCa) se debe aplicarconjuntamente las OEAT en los casos que no hayan su-perado la primera prueba, con el fin de documentar laexistencia de una posible neuropata auditiva.


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- Los lactantes en los que se necesita segunda prueba de-ben ser evaluados de forma bilateral aunque en la prue-ba inicial slo fallara un odo.

- Las OEAT y los PEATCa podrn ser realizadas por pro-

fesional de enfermera.- Se deber establecer un protocolo en cada centro hospi-

talario para asegurar la recaptacin de aquellos nios ynias de su rea a los que no se haya realizado el criba-do neonatal de hipoacusias.

- Derivacin para segundo filtro del Programa de Screeningaquellos que no hayan pasado las OEAT y/o PEATCa.

- Existir un coordinador o coordinadora en el Centro Hos-pitalario como referente del programa de screening de

deteccin de hipoacusias.- Los criterios de calidad de la realizacin de este protoco-

lo son los establecidos en el Programa de Deteccin deHipoacusias en el Recin Nacido.

http://www.juntadendalucia.es/salud/sites/csalud/gale-rias/documentos/c_3_c_1_vida_sana/la_salud_del_bebe/Programa_prevencin_hipoacusia.pdf

- El personal de enfermera que realiza las pruebas del cri-bado del screening auditivo, deber informar adecuada-

mente a la familia que el no pasar dichos filtros no essinnimo de hipoacusia, con la finalidad de no generaruna angustia innecesaria en ellos. Adems, siempre quesea posible, es aconsejable disminuir los intervalos detiempo entre la realizacin de cada uno de los filtros delprograma de screening auditivo.

2. Derivacin: Para estudio por oftalmologa y/o ORL de todos los niosy nias que en la historia o en la exploracin fsica presenten alte-

racin o riesgo sensorial.

POSTNEONATAL

1. Historia Clnica:

Anamnesis:

o Antecedentes familiares descritos previamente.

o Antecedentes personales:

- Comunes:

Tumores del SNC.


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COMPONENTES

Infecciones postnatales del SNC.

Hidrocefalia.

Traumatismo craneoenceflico severo.

Retraso en el neurodesarrollo. Sndromes relacionados con deficiencia auditiva y/o

visual como la neurofibromatosis tipo II y el sndromede Usher.

Enfermedades neurodegenerativas, como el sndro-me de Hunter, o neuropatas tales como la ataxia deFriedrich o el sndrome de Charcot-Marie-Tooth.

Vasculitis y enfermedades autoinmunes.

Trastornos de la mielinizacin del Sistema Nervioso.

Discrasias sanguneas. Enfermedades de depsito y metabolopatas.

- Visuales11:

Medicaciones que producen toxicidad ocular.

Artritis idioptica juvenil y otras colagenosis.

Retinoblastoma.

Sndrome de maltrato infantil.

- Auditivos:

Medicacin ototxica. Otitis media recurrente o persistente durante ms de

tres meses.

Estigmas o hallazgos asociados con sndromes quepresenten hipoacusia neurosensorial o disfuncin tu-brica (sindrome de Down y fisura palatina).

Quimioterapia

Enfermedades endocrinas. Hipotiroidismo.

Otitis media serosa, persistente al menos durante tresmeses.

Retraso en la adquisicin del lenguaje.

2. Por parte de la familia, mbito educativo y/o CAIT, se deber pres-tar especial atencin a las siguientes seales que aconsejarn rea-lizar valoracin por Pediatra.

Visuales:

o Rasgos Fsicos:

- Pupilas dilatadas.

- Ojos llorosos.


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- Asimetra visual.

- Movimiento constante del ojo.

- Prpados cados.

o Manifestaciones asociadas:- Enrojecimiento y escozor.

- Dolor de ojos.

- Dolor de cabeza.

- Cansancio ante la tarea.

o Alteraciones en el comportamiento:

- Acercarse mucho a los objetos.

- Retirarse mucho de los objetos.

- Inclinacin de la cabeza para enfocar la mirada.- Cerrar un ojo al realizar la tarea.

- Guiar los ojos con frecuencia.

- Presionar frecuentemente el globo ocular.

- Molestias fuertes en los cambios de luminosidad.

- Mirar fijamente a fuentes luminosas.

Auditivos:

o Criterios diferenciales a tener en cuenta:

- No se muestra temeroso ante el examinador.- Se deja llevar en la situacin de exploracin con relati-

va facilidad.

- Juega solo y en silencio mientras hay un adulto en sucampo visual.

- Los sonidos del exterior no le distraen.

- Al tocarte o soplarte por detrs se vuelve con mucha rapidez.

- Otitis de repeticin.

o Factores esenciales:

- Confunde fonemas con punto de articulacin parecido.

- Vocabulario reducido.

- Dificultad para reproducir onomatopeyas.

- Se intranquiliza ante situaciones muy ruidosas.

- Su lenguaje oral, aunque reducido, es funcional parala vida diaria.

- Dificultad para localizar la fuente sonora.

- Complementa su lenguaje oral con gestos.

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COMPONENTES19

- Presenta mayor dificultad de comprensin con trminosabstractos.

- Dificultad para identificar sonidos del medio ambiente.

- Se apoya en lectura labial.

- Dificultad para seguir el ritmo.

- Escasa relacin con el entorno.

- Madres y padres tienen un trato especial hacia l o ella.

- Tiene problemas para mantener la atencin.

- Presenta retraso en conceptos bsicos.

- Suele mostrarse retrado.

- Busca continuamente la aprobacin del adulto.

3. Valoracin por Pediatra de12,13:

Signos de alarma:

o Visuales:

- RN-3 meses:

Anomala estructural en la inspeccin externa.

Pupila irregular, asimtrica, con reflejo a la luz pobreo desigual.

Reflejo rojo de fondo ausente, asimtrico, blanco, dbilu opaco.

- 3-6 meses: Fallo en la fijacin y seguimiento en un nio o una nia

colaboradora.


Pupila irregular, asimtricas, con reflejo a la luz pobreo desigual.


- 6-12 meses y hasta que colabore para agudeza visual: Fallo en la fijacin y seguimiento.

Fallo en mirar un objeto al tapar alternativamente cadaojo.

Reflejo corneal a la luz asimtrico o desplazado.




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TRASTORNOS SENSORIALES20

- 3-4 aos:

Agudeza visual monocular de 0,25 o peor o 2 lneasde diferencia entre los ojos (optotipo).

Test de estereopsis sin respuesta.

Reflejo corneal a la luz no alineado o cover/uncovercon movimientos de re-fijacin ocular.




- 5 aos:

Agudeza visual monocular de 0,5 o peor o 2 lne-as de diferencia entre los ojos (optotipo).

Test de estereopsis sin respuesta.

Reflejo corneal a la luz no alineado o cover/uncovercon movimientos de re-fijacin ocular.




- A cualquier edad:

Defecto de fijacin ocular y ausencia de contacto visual.

Reflejo anormal a la luz (incluyendo reflejo corneala la luz y reflejo rojo de fondo).

Pupilas irregulares o anormales.

Dficit en la transparencia corneal y/o aumento detamao ocular (buftalmia).

Ptosis. Estrabismo y/o movimientos oculares anormales.

Nistagmo.

Lagrimeo persistente.

Fotofobia persistente.

Tortcolis persistentes tras descartar otras causas.

Trastorno del aprendizaje.

Alteraciones en los hitos del desarrollo visual normal.


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COMPONENTES21

o Auditivos: se considerarn seales de alerta las alteracio-nes en los hitos del desarrollo relacionados con audicin ylenguaje siendo motivos de derivacin:

- A los 4 meses:

No se observan sobresaltos ante los ruidos intensos.

No se tranquiliza con la voz de la madre.

- Entre los 5 y 6 meses:

No localiza el sonido presentado en un plano hori-zontal.

- Entre 7 y 12 meses:

No localiza correctamente el sonido presentado encualquier plano.

No responde a su nombre.- Entre los 13 y 15 meses:

No se aprecia balbuceo ni imitacin vocal.

No seala hacia un ruido inesperado o hacia obje-tos o personas conocidas cuando se le indica.

- Entre los 16 y 18 meses:

No obedece a rdenes sencillas si no se acompa-an de gestos significativos.

No utiliza palabras aisladas.- Entre los 19 y 24 meses:

No seala las partes de su cuerpo cuando se las nombra.

Vocabulario menor de diez palabras.

- Entre 24 y 36 meses:

No se aprecian combinaciones de 2 palabras.

- Entre los 36 y los 48 meses:

No contesta a preguntas sencillas. No realiza frasessimples. Lenguaje ininteligible.

- A partir de los 4 aos:

No sabe contar lo que le pasa ni mantiene una con-versacin (vocabulario < 600 palabras).

Exploracin Fsica para detectar patologa visual y/o auditiva.

o Exploracin Visual 14,15,16,17,18:

- Valoracin del desarrollo visual normal (Anexo 3).

- RN a 3 meses:

Inspeccin ocular externa.


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Examen de pupilas.

Reflejo rojo.

- A los 3-6 meses se realizar adems:

Valorar si fija y sigue.- A los 6-30 meses (hasta que coopere para agudezavisual) se realizar adems:

Valorar si fija y sigue con cada ojo.

Oclusin alternante (Cover-test).

Reflejo corneal a la luz.

- A los 3 - 5 aos:

Agudeza visual (monocular).

Test de estereopsis.

Reflejo corneal a la luz/cover-uncover.

o Exploracin auditiva:

- Se realizar otoscopia.

- Continuando con el protocolo de deteccin de hipoacusiaen recin nacidos, a todos los nios y nias que no hayanpasado el primer filtro de OEAT se les realizar el 2 filtrode deteccin antes de los dos meses, tal como se estable-ce en el Programa de Deteccin de Hipoacusia Neonatal.

- Valoracin de los hitos del desarrollo del lenguaje (Anexo 4).o Ante un dficit sensorial grave se debe comprobar la indem-

nidad del otro sentido, ya que el segundo dficit sensorialpuede pasar inadvertido, escondido por el primero encon-trado. Si no se detecta la sordoceguera en los primeros mo-mentos, puede llevar a un diagnstico errneo de trastornocognitivo o del desarrollo debido a las graves repercusionesque la sordoceguera tiene en la evolucin.

4. Derivacin.

Si la deteccin se realiza en otros sectores, se remitir a la con-sulta de Pediatra de Atencin Primaria (AP) de referencia parasu valoracin.

Ante la deteccin por parte de pediatra de retraso o alteracin enla adquisicin del lenguaje y/o desarrollo visual, se derivar almenor al CAIT para intervencin y al especialista de oftalmologay ORL para profundizar en el diagnstico etiolgico-sindrmico.

A los lactantes a los que no se les haya realizado el cribaje dehipoacusia al nacimiento, el o la pediatra derivar a la Unidad descreening de zona correspondiente para efectuar dicha prueba.


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COMPONENTES23

Actividades

Oftalmlogo/ ORL/ Equipo de valoracin de minusvalas/ Equipos deOrientacin Educativa (EOE)


Confirmacin,valoracin ycatalogacin deldficit

1. Dficit visual11,15,19,20,21

Historia clnica:

o Anamnesis:

- Datos personales.

- Motivo de consulta.

- Historia general.

- Historia especfica de trastornos oculares.

- Historia familiar de enfermedades oculares.

- Historia social.o Exploracin fsica:

- Valoracin de la agudeza visual y el patrn de fijacin:

poca preverbal: valoracin cualitativa de la fijacin,la preferencia de fijacin y los movimientos de segui-miento. Se puede usar el test de mirada preferencial.

poca verbal: valoracin cuantitativa (aproximadamen-te a los 3 aos). Significa reconocimiento de smbolos,direcciones de la E, o letras presentadas a una distan-cia estndar (generalmente nios a 3 metros). Los opto-tipos se presentan lineales.

- Alineamiento ocular y motilidad:

Reflejo corneal a la luz (Hirschberg).

Reflejo rojo binocular (Bruckner).

Cover test.

Versiones y ducciones.

- Reflejo rojo: valorar con un oftalmoscopio a 30 cms en

cada ojo.- Examen pupilar: valorar el reflejo a la luz directo y consen-

sual con un oftalmoscopio. No se relaciona con ambliopasino con una asimetra en la funcin del nervio ptico.

- Examen externo:

Examen de los prpados, aparato lagrimal y rbita.


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Anatoma de la cara (distancia interocular, presencia deepicantus, etc.), reborde orbitario, presencia de anoma-las crneo-faciales.

Posicin de la cabeza y cara.

- Polo anterior: crnea, cmara anterior, iris y cristalino debenser evaluados con lmpara de hendidura.

- Refraccin con cicloplegia: es necesaria para ajustar la refrac-cin. Ciclopentolato 1%. En ocasiones colirio de atropina.

- Polo posterior: examinar el nervio ptico, mcula, retina,vasos y coroides. Para retina perifrica se necesita seda-cin o anestesia general (Ej: retinoblastoma).

- Test de estereopsis: puede ser til en detectar estrabis-mo y ambliopa.

- Otros test no de rutina:

Test colores: el 8% de los nios y menos del 1% delas nias tienen alteraciones en la discriminacin delcolor. Valor para profesorado, madres y padres y orien-tacin laboral futura.

Presin intraocular: cuando hay factores de riesgo osospecha de glaucoma.

Medida del grosor corneal central paquimetra: antesospecha de glaucoma.

Campo visual: test de confrontacin. Campos visua-les cuantitativos (no fiables hasta los 10-12 aos).

Potenciales Visuales Evocados (PVE).

2. Dficit auditivo.

Historia clnica:

o Anamnesis:

- Datos personales.

- Motivo de consulta.

- Historia general.

- Historia especfica de trastornos auditivos.

- Historia familiar de patologas auditivas.

- Historia social.


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COMPONENTES25

o Exploracin fsica:

- Otoscopia.

o Exploraciones complementarias:

- Timpanometra.- Reflejo estapedial (usando 1000 Hz como sonido por-tador).

- Potenciales evocados auditivos clnicos (PEATC):

En menores de 2 aos: podr realizarse aprovechan-do el sueo natural.

En mayores de 2 aos: en la mayora de los casos sernecesario efectuarlos mediante algn tipo de sedacin.

- Potenciales de Estado Estable: esta prueba permite una

cuantificacin frecuencial de la prdida auditiva.- En mayores de 4 aos se intentar una audiometra tonal

liminar.

- Audiometra ldica:

18 meses-3 aos: audiometra de orientacin con-dicionada (test de Suzuki).

3-5 aos: Peep-Show .

- En funcin de la catalogacin del dficit se realizar unestudio gentico ante todos aquellos casos en los quela etiologa no sea adquirida. Se propone el estudio mo-lecular del gen GJB2 como el primer paso del procesoa seguir en los casos de hipoacusia neurosensorial enlos que no se halla identificado su etiologa en la histo-ria clnica ni en la exploracin fsica.

- Informacin a los padres:

El personal de enfermera, encargado de hacer el criba-do (primer y segundo filtro), informar que el nio o lania no ha pasado el mismo.

En el periodo postnatal (tercer filtro), ser el profe-sional de ORL el encargado de informar.

Una vez realizado el diagnstico se informar a la familia sobrelas asociaciones reconocidas de Ayuda Mutua, recursos sanita-rios, sociales... se establecern los mecanismos de coordinacininterniveles y sectores que aseguren la intervencin integral.


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Actividades

Pediatra/ Mdico/a de Familia


Gestin de citapara CAIT y otrasespecialidadesque procedan

1. Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la apli-

cacin DIRAYA. En su defecto, mediante el Documento de Interconsultade Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana cumpli-mentando la clasificacin de la Organizacin Diagnstica de AtencinTemprana (ODAT).

2. El Servicio de Atencin a la Ciudadana (SAC) contar con el lista-do de los CAIT de referencia, nombre del profesional de contacto,nmero telefnico, FAX y correo electrnico si lo hubiera, as comode Referentes de Distrito y Provinciales.

3. Gestin de cita telefnica por Servicio de Atencin a la Ciudadana(SAC) mediante contacto directo con CAIT. Se enviar para facilitarla priorizacin una copia del Documento de Interconsulta median-te Fax o correo electrnico.

4. En caso de existir demora en el CAIT de referencia se informar deello a la persona Referente de Distrito de Atencin Temprana y/o ala Consultora Provincial de Atencin Temprana en la Delegacin

Provincial de la Consejera de Salud.

5. La derivacin a otras especialidades del SSPA, para completar eldiagnstico etiolgico/sindrmico, se realizar segn los protoco-los establecidos.

6. La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la inter-vencin se iniciar antes de treinta das.


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COMPONENTES27

Actividades

Pediatra/ Oftalmlogo/ ORL/ Enfermera/ Psiclogo/ Logopeda/ TrabajadorSocial/ Audioprotesista/ ptico/ Tcnico de Rehabilitacin/ Mediador


Intervencin en elmbito sanitario

NACIMIENTO

1. Si al nacimiento se detecta el dficit sensorial o alto riesgo de pade-cerlo, se aconseja la intervencin de un profesional especializadoque realizar una evaluacin neonatal mediante Escala de Brazelton(Anexo 5). En cualquier caso siempre se realizar intervencin parafavorecer la contencin y dar apoyo a la familia.

2. En recin nacidos diagnosticados de dficit visual severo o alto ries-go de padecerlo, se iniciarn actividades de intervencin tempranaen el propio centro hospitalario dirigidas tanto a los nios y niascomo a la familia (Equipo de Orientacin Teraputica).

3. Cuando tras el nacimiento se detecten cataratas congnitas, glauco-ma congnito y/o retinopata de prematuro, se realizar tratamientoquirrgico lo ms precozmente posible (Anexo 6).

4. Todo recin nacido con diagnstico de infeccin prenatal o perinatalrecibir el tratamiento mdico especfico.

5. Plan de Atencin Compartida (PAC):

Antes del alta, se concretar un Plan de Atencin Compartida(PAC) entre AP y AH.

Se realiza por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). Tienecomo objetivo el establecimiento del Plan de Atencin Compartidapara el primer ao de vida del nio o la nia con lesiones esta-

blecidas o con riesgo de padecerlas o para el primer ao poste-rior a la deteccin del problema, y la formulacin de las orienta-ciones oportunas para la adecuada derivacin y seguimiento alalta hospitalaria.

Los equipos estarn formados por los profesionales que hanatendido al neonato, los profesionales de la Unidad de TrabajoSocial, profesional de pediatra de AP responsable de su aten-cin y seguimiento al alta, enfermeras gestoras de caso y pro-fesionales del CAIT de referencia, pudiendo completarse con losprofesionales que en cada caso se estime oportuno.


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Corresponder la coordinacin al Servicio de Pediatra, siendola persona responsable la referente del Hospital para AT.

Requiere, por tanto, la presencia simultnea de estos profesiona-les en el mismo espacio de trabajo, preferentemente el hospital.

El PAC determinar la orientacin teraputica y fijar los objeti-vos a alcanzar durante el primer ao. La informacin contenidaen el plan estar referida a las necesidades detectadas; profesio-nales que intervienen en su seguimiento; las citas para los con-troles y las consultas puntuales a especialistas de referencia enAH. Contar, igualmente, con instrucciones precisas para facili-tar a la familia el cuidado del menor en el hogar.

El PAC establecer el seguimiento y atencin integral de nios ynias con riesgo de alteraciones del desarrollo sensorial o lesin

establecida, asegurando:o Una valoracin continua de la situacin biolgica, psicol-

gica y social, cerciorndose que se beneficia de las medidaspreventivas de nuevos riesgos apropiadas para su edad ysituacin y que las intervenciones modificadoras de estos sellevan a cabo de forma oportuna y efectiva.

o Que los planes de atencin se revisarn y/o formularn denuevo cuando la evolucin del desarrollo as lo aconseje yen cualquier caso con periodicidad anual.

o El seguimiento programado del neurodesarrollo y su aten-cin integral, dentro del programa de Atencin Temprana, sellevar a cabo desde el nacimiento hasta la edad escolar (0-6 aos).

o Se realizara el seguimiento en menores con criterios de ries-go y/o patologa sensorial en poca neonatal o ante la apa-ricin de signos de alerta del desarrollo sensorial (bien en lahistoria clnica, en el ritmo de adquisiciones o en la explo-racin fsica), detectados por los equipos de salud, socialeso educativos.

o Tras dos aos de evolucin favorable se finalizar el segui-miento programado por el EOT de forma consensuada. El ola pediatra de AP mantendr seguimiento vigilando la apa-ricin de seales de alerta.

El PAC deber contemplar como mnimo la siguiente informacin:

o Modelo de Consentimiento Informado para el intercambiode informacin.

o Datos identificativos.


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COMPONENTES29

o Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto.

o Antecedentes y pruebas diagnsticas de inters, y situacinclnica al alta.

o Diagnstico segn ODAT.

o Pertenencia a grupo de riesgo de trastorno del desarrollo:

- Riesgo social, biolgico, psicolgico, sensorial.

- Menores con lesiones establecidas.

- Menores que asocian varios riesgos o lesiones.

o Calendario de revisiones anual:

- Se coordinarn las agendas de los distintos especialis-tas implicados en el seguimiento del caso para conse-guir minimizar el nmero de visitas al centro hospita-

lario o especializado.o Fecha de revisin prevista por el EOT.

o El PAC se complementar con el Programa Individualizadode Atencin Temprana (PIAT).

POSTNEONATAL

1. Ante el diagnstico de cualquier patologa que produzca dficit visual

subsidiaria de recibir tratamiento mdico-quirrgico-protsico se rea-lizar de la manera ms precoz posible segn protocolos especficos.

2. Optimizacin del funcionamiento visual22,23,24,25,26.

En la medida que el nio crece mostrar necesidades especficas ensu patologa visual, que podrn requerir la prescripcin, adaptaciny aprendizaje de ayudas pticas y no pticas. De manera general seintroducen a partir de los 5 aos aproximadamente, aunque pue-den ser necesarias actuaciones puntuales antes de esa edad. (Esta

intervencin, en nios con dficits visuales graves, es realizada porlos Servicios de Rehabilitacin Integral de la O.N.C.E. en toda lacomunidad autonoma).

3. Todo menor con un dficit auditivo congnito debe ser diagnosti-cado/a con anterioridad a los 6 meses de edad, constando en eldiagnstico la realizacin de potenciales evocados auditivos, espe-cificndose los umbrales de prdida.


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4. Plan Teraputico auditivo:

Segn etiologia

o Congnitas:

- Malformaciones neurosensoriales: ante una prdida audi-tiva de grado medio, severo o profundo se efectuar unaadaptacin protsica bilateral.

- Malformaciones bilaterales de odo externo y odo medio.Se deber seguir el mismo esquema teraputico que anteuna hipoacusia perceptiva:

Adaptacin protsica: si existe alguna malformacinque impida la adaptacin protsica retroauricular sehabr de plantear la adaptacin externa a travs deuna cinta, de un estimulador seo y a partir de los dosaos de un audifono osteointegrado BAHA (BoneAnchored Hearing Aid).

o Adquiridas:

- Otitis medias (agudas, recurrentes y serosas): se debernseguir las recomendaciones e indicaciones del ProcesoAsistencial Integrado Otitis (Consejera de Salud).

- Tratamiento de Hipoacusia de trasmisin (Proceso Asis-tencial Integrado Otitis):

http://www.juntadeandalucia.es/salud/contenidos/pro-cesos/docs/otitis%255B1%255D.pdf

o En caso de etiologa desconocida o sospecha de hipoacu-sia hereditaria se realizar estudio gentico a la familia.

o En todos los casos se deber:

- Iniciar un tratamiento de estimulacin auditiva.

- Efectuar una valoracin de la audicin con y sin adap-tacin protsica, comprobando su eficacia.

Segn evolucion

o Si en un periodo mximo de 6 meses no se demuestra una efi-cacia de la adaptacin protsica (valoracin por parte de logo-peda y audioprotesista) se derivar a la Unidad de ImplanteCoclear* (Anexo 7) con los siguientes documentos:

- Informe mdico en el que conste el resultado de los PEATC.

- TAC de odos. Regin a examinar:

Peasco: caja y ventana oval ampliada, medida de laespira basal de la cclea, conducto auditivo interno,acueducto del vestbulo, neumatizacin mastoidea.

* Protocolo imprante coclear (Anexo 7).


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COMPONENTES31

Cortes inferiores a 2 milmetros.

- Informe logopdico.

En aquellos casos en los que no sea posible o no sea acepta-da alguna de las alternativas teraputicas propuestas (Implantecoclear y/o adaptacin protsica) se deber valorar la utiliza-cin de sistemas de comunicacin alternativos (Lenguaje designos), no siendo excluyentes entre si.

5. Valoracin por enfermera y elaboracin del Plan de Cuidados Enfer-meros. (Anexo 8).

ActividadesProfesionales CAIT/ ONCE


Evaluacin en el

CAIT/ ONCE

1. Entrevista de acogida: a lo largo de la misma se favorecer, median-te la escucha activa, la expresin de las emociones que todo el pro-ceso diagnstico ha generado a la familia, transmitindosele seguri-dad y apoyo para iniciar la intervencin.

Apertura de la historia personal. Los datos recogidos en la his-toria harn hincapi en:

o Motivo de derivacin: se ajustar a la clasificacin diag-nstica de la ODAT. Es importante determinar las causas,si se conocen, y la presencia de trastornos asociados.

o Desarrollo evolutivo en cada una de las reas: edad de con-secucin de hitos fundamentales en las reas motora, percep-tivo-cognitiva, comunicacin y lenguaje, autonoma y dearro-llo personal y social. Incidir en el comportamiento visual y/oauditivo.

o Cundo y dnde se empieza a sospechar de dficit visualy/o auditivo.

o Edad en que se determina el diagnstico.

o Quin y de qu forma comunic el diagnstico.

o Edad de prescripcin de prtesis (visuales y auditivas) ode realizacin de implante coclear.

o Conocimiento del pronstico en cuanto a la evolucin dela patologa y/o prdida visual y auditiva.

o Preocupaciones, dificultades y expectativas de la familia.


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Se aportar informacin sobre el Programa de Atencin Tempranay el procedimiento a seguir, profesionales que realizaran la valo-racin, as como los recursos de que dispone el Centro.

Se dar cita para realizar la valoracin.

2. Fase de valoracin.

Conlleva el establecimiento de un diagnstico funcional que abar-que tanto al menor, como a la familia y su entorno.

Se llevar a cabo a lo largo de varias sesiones en funcin delas caractersticas de cada menor.

Siempre se realizar un estudio completo del desarrollo an enel caso de que venga diagnosticado slo de trastorno sensorial.

En la realizacin de la valoracin se tendr en cuenta:o Partir siempre del contacto con los padres y madres, que

estarn en las sesiones para ser referente y dar seguridadal menor.

o Mantener la estabilidad de espacios fsicos y de personas.

o Cuidar las condiciones fsicas del entorno de valoracin (soni-dos, iluminacin).

o Darle la informacin verbal, gestual y fsica necesaria paraayudarle a conocer y anticipar las situaciones.

o Darle el tiempo necesario para entender y responder a laactividad propuesta.

o En la interpretacin de sus respuestas debemos tener en cuen-ta los aspectos diferenciales de procesamiento de la informa-cin que conlleva el dficit auditivo, visual o la sordoceguera.

Valoracin del nio o la nia:

o Recogida de los informes emitidos por otros profesionaleshaciendo especial hincapi en aquellas patologas que favo-rezcan la presencia de dficit sensorial (por ejemplo, otitis

media de repeticin).o Informacin ofrecida por los distintos mbitos en los que

se desenvuelve (familia, centros educativos).

o Diario, en el que se recoja cmo pasa el da, quin se encar-ga de sus cuidados, etc.

o Observacin de la conducta. Deber recoger:

- Relacin de apego establecida con los cuidadores prin-cipales. Fundamentalmente las conductas de vnculo einteraccin con sus padres.


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COMPONENTES33

- Actitud, iniciativa y patrones de interaccin social.

- Determinacin de su forma de comunicacin, juego, estra-tegias cognitivas y desarrollo adaptativo.

- Valoracin del juego simblico (Anexo 9).

- Informacin general acerca de su temperamento.

- Existencia de problemas de comportamiento y/o faltade atencin.

Valoracin de la familia:

o Momento en que se encuentran en la aceptacin de la nuevasituacin.

o Nivel de adaptacin a la deficiencia visual, auditiva o sor-doceguera.

o Establecimiento del vnculo (padres-hijo).o Conocimiento de las caractersticas del nio o la nia y res-

puesta ante ellas.

o Dinmica familiar.

o Circunstancias ambientales actuales.

o Se podr utilizar la Escala de Apgar familiar (Anexo 10).

Valoracin del entorno:

o Condiciones de socializacin.

o Existencia de apoyo familiar y social.o Conocimiento y/o pertenencia a Asociaciones.

o Escolarizacin. Asistencia a centro educativo. Modalidad deescolarizacin. Recursos educativos. Grado de adaptacin.Problemas escolares (Realizar entrevistas con personal edu-cativo si es posible).

o Se podr utilizar la Escala de Valoracin del Ambiente en laInfancia Temprana para Centros de Educacin Infantil (Anexo5).

3. Valoracin especfica:

Como norma general en menores con ceguera o dficit visuallos objetivos ltimos de la valoracin son:

o Confirmar que crece de una manera sana emocionalmente.

o Realizar una hiptesis inicial en cuanto a determinar la meto-dologa de trabajo:

- Crecer como ciego, donde el tacto ser el sentido prioritario.


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- Crecer utilizando su visin, con las adaptaciones necesarias.

Necesitar del tacto, aunque podr usar su visin enactividades muy concretas.

En menores con ceguera:

o Las escalas normalizadas podrn usarse como referencia gene-ral de desarrollo, pero no permitirn un anlisis cuantitativo,por lo tanto en este caso ser preciso la utilizacin de:

- Escalas especficas (Anexo 5):

Escala Leonhardt de desarrollo para nios ciegos (0a 2 aos).

Escalas Reynell-Zinkin de desarrollo para nios condeficiencia visual (0-4 aos y medio).

- Inventarios de desarrollo especficos: Proyecto Oregn (0 a 6 aos).

Gua para la observacin cualitativa de la conductamanipulativa en el nio ciego.

o Se deber observar la presencia de:

- Esterotipias (ver glosario).

- Blindismos (ver glosario).

- Conductas relacionadas con descargas de agresin di-rigidas al propio cuerpo o al mundo de los objetos.

- Seales de alarma, que nos podran estar indicando difi-cultades en su maduracin emocional (Anexo 11).

En menores con deficiencia visual moderada o deficiencia visualsevera:

o Para valorar el desarrollo usamos las escalas e inventariosgenerales, teniendo especial cuidado en observar la ejecu-cin de los tems con componente visual.

o Las adaptaciones fundamentales tendrn que ver con per-mitir que se acerque a la actividad lo que necesite, la nece-sidad de contraste, la bsqueda de una iluminacin con-fortable y el tiempo de realizacin.

o Valorar el desarrollo visual teniendo en cuenta:

- Patologa visual y el curso evolutivo esperable en la fun-cin visual.

- Edad.

- Caractersticas individuales y del entorno.


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COMPONENTES35

- Informacin aportada por la familia del uso que elmenor hace de su visin en la vida cotidiana.

- Observacin de sus respuestas visuales a los tems dedesarrollo global.

- Observacin especifica de su visin: Informal: observacin e interpretacin de seales, mani-

festaciones, expresin motriz ante el estmulo visual.

Estructurada. Uso de programas y protocolos especficos:

* Evaluacin visual y programacin: Manual VAP-CAP (Anexo 5).

* Programa para desarrollar la eficiencia en el fun-cionamiento visual (N. Barraga).

- Las categoras visuales que debemos explorar: Capacidad visual (acomodacin, convergencia, campo

visual y motilidad ocular).

Comunicacin visual.

Atencin visual.

Procesamiento visual.

Coordinacin visomotora.

Percepcin espacial.

- Las reas de exploracin, as como los instrumentos msusados se recogen en los anexos correspondientes (Ane-xos 12 y 13).

En menores con dficit auditivo:

o Tener en cuenta que:

- Para valorar el desarrollo usamos las escalas e inven-tarios generales.

- En algunos casos habr que valerse de gestos naturales,lenguaje bimodal, palabra complementada o lengua de

signos (dependiendo del cdigo que utilice), para mejo-rar la comprensin y el seguimiento de las instrucciones.

- Tipo de respuestas que sean dadas por cualquiera de estasmodalidades de comunicacin.

- Para descartar un trastorno cognitivo asociado puede uti-lizarse un test de inteligencia no verbal. Dos de los msutilizados son:

La Escala Leiter revisada (2-20 aos).

Matrices progresivas de Raven. Escala color (4-9 aos).


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o Valoracin de la audicin:

- Desde un primer momento debe existir una estrecha cola-boracin entre profesionales de logopedia, especialistasen ORL y audioprotesistas en el diagnstico y valoracin

inicial de la prdida auditiva, la adaptacin de las prtesisauditivas e implantes cocleares y el seguimiento de suevolucin.

- La valoracin de las condiciones audiolgicas debe incluirlos aspectos recogidos en el anexo 14 (Evaluacin funcio-nal de la audicin y lenguaje), determinando:

La respuesta ante el sonido.

El rendimiento de la prtesis auditiva o implante cocle-ar, y de otras ayudas tcnicas.

La eficacia con la que se percibe el habla. El peso relativo de cada modalidad perceptiva (audi-

cin, labiolectura).

- Se podrn utilizar las escalas de observacin y pruebasespecficas aconsejadas en el Manual Tcnico para lautilizacin de la Gua para la valoracin integral delnio con discapacidad auditiva.

http://www.cedd.net/docs/ficheros/200801170001_

24_0.pdf

o Valoracin de la comunicacin y el lenguaje (Anexo 14).Deber tenerse en cuenta:

- Intencin comunicativa y espontaneidad en sus interacciones.

- Competencias comunicativo-lingsticas.

- Presencia de sntomas de problemas de aprendizaje u otrostrastornos, especialmente de disfasias (Anexo 15).

- Recursos comunicativos:

Nivel de comunicacin preverbal (fijacin de la mira-

da, atencin conjunta, imitacin, participacin en jue-gos de interaccin, presencia de protodeclarativos yprotoimperativos, capacidad de anticipacin).

Cdigo preferente de comunicacin (oral, gestual, bi-modal, uso de palabra complementada, lengua designos).

- Lenguaje oral:

Comprensin: tener en cuenta todos los cdigos decomunicacin.

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Expresin:

* Para valorar el lenguaje expresivo debe partirsesiempre de una muestra de lenguaje espont-neo, a ser posible tomada en distintas situacio-

nes y contextos en los que se favorezcan las pro-ducciones (casa, centro educativo, CAIT).

* Deber realizarse una transcripcin y, siempre quesea posible, grabacin en vdeo, para captar el en-torno, la gestualidad, la lengua de signos u otros,previo consentimiento informado por escrito delos padres, madres o tutores o tutoras.

* Habr que servirse de la realizacin de juegosinteractivos y simblicos, as como de distintos

materiales que favorezcan la expresin.* Valorar el habla y los niveles de expresin.

o Valoracin de la lengua de signos:

- Comprensin: se evaluarn los mismos apartados (Anexo14) que se han desarrollado en la valoracin de la com-prensin del lenguaje oral.

- Expresin: nivel querolgico, lxico, morfosintctico y prag-mtico.

o Pruebas estandarizadas para la valoracin del nivel de com-

petencia psicolingstica (Anexo 16). En menores con sordoceguera:

o Los objetivos de la valoracin son:

- Determinar su nivel de interaccin o comunicacin real.

- Valorar la funcionalidad de sus canales sensoriales.

- Establecer su nivel de funcionamiento en situaciones dela vida diaria.

- Delimitar sus necesidades.

- Conocer su ajuste emocional, personal y social.o Se llevar a cabo por un mnimo de dos personas cualifi-

cadas y con experiencia.

o Al usar el tacto para conocer el mundo, se le permite explo-rar el lugar de la evaluacin y se le explican las actividadesen las que va a participar. Hay que asegurarse que entien-da lo que le proponemos con el fin de evaluar sus capaci-dades y no su falta de comprensin de la situacin.

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COMPONENTES


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o Si no tiene un sistema de comunicacin, se debe crear unambiente motivante, con un marco de actividades accesi-bles y con significado.

o Se proponen situaciones de rutina para medir:

- La habituacin.- La capacidad de imitacin.

- La reaccin a cambios.

- La capacidad de solucionar problemas.

o El peso de la valoracin recae en la observacin de :

- Nivel de atencin.

- Exploracin del entorno.

- Inters en interactuar con las personas.

- Nivel de interaccin: si es capaz de tolerar, participar, dis-frutar, responder o iniciar una interaccin.

- Relacin con el objeto: si tiene permanencia de objeto,la calidad de su exploracin y su comprensin de la fun-cionalidad del objeto.

- Presencia de conductas inadecuadas (ver Valoracinde menores con ceguera).

o El videoanlisis, previo consentimiento de los padres y ma-dres, se hace imprescindible dada la dificultad en la inter-

pretacin de las respuestas del nio o la nia con sordoce-guera (Anexo 17).

o En la medida en que tenga un uso funcional de sus senti-dos, se pueden utilizar algunas de las pruebas menciona-das en la valoracin de menores con dficit visual y condficit auditivo, haciendo las adaptaciones pertinentes.

o Los siguientes instrumentos pueden ser tiles:

- Escalas Callier-Azusa (Stillman).

- DVD de Estrategias orientadas al nio para la evalua-cin de nios que son sordociegos o que tienen pluri-deficiencias (Dr. Jan van Dijk y Dra. Catherine Nelson)http://www.aapnootmuis.com .*

4. Elaboracin de hiptesis diagnstica

Una vez recogida toda la informacin, se realizar una reu-nin interdisciplinar en la que:

* Aunque la pgina web est en Ingls, el DVD esta disponible en castellano.


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COMPONENTES39

o Se identificarn las necesidades del menor, la familia yel entorno.

o Se elaborar una hiptesis diagnstica siguiendo la termi-nologa de la ODAT.

o Se asignar un profesional referente.o Se propondr un Plan Individualizado de Atencin Temprana

(PIAT) que recoger las actuaciones con menor, familia y en-torno27.

5. Entrevista de devolucin y de compromiso teraputico.

Se realizar una sesin de puesta en comn en la que partici-parn la familia y los miembros del equipo del Centro (al menos2 personas, siempre dependiendo del nmero de profesionalesque formen parte del CAIT).

Se compartir con la familia el PIAT determinando el tipo deatencin, los objetivos y los planes de revisin.

La familia firmar el consentimiento informado respecto a lasmedidas adoptadas.

Se realizar una visita para conocer las instalaciones del cen-tro y favorecer la ubicacin.

Hasta la puesta en marcha del sistema de informacin, se cum-

plimentar por parte del CAIT la Ficha Individual de Usuario,que se remitir al profesional que deriv el caso y a la consul-tora provincial de atencin temprana de cada Delegacin Pro-vincial de Salud.

6. Revisiones y control anual.

Se recomienda realizar cada 3 meses una revisin del PIAT,anotndose los cambios entre controles sucesivos y planten-dose las modificaciones.

Anualmente se llevar a cabo una nueva evaluacin que sesometer a la consideracin de la familia en una entrevistade orientacin.


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Actividades

PROFESIONALES CAIT / ONCE


Intervencin enel CAIT / ONCE

Se espera que los nios y nias con dficit sensorial se desarrollen segn

unos parmetros normalizados. No obstante, el dficit sensorial los colo-ca en una situacin de riesgo que podra favorecer la aparicin de otrostrastornos. La atencin temprana proporciona las bases necesarias paraconseguir la evolucin esperada.

1. Objetivos de la intervencin:

Con el nio o la nia:

o Favorecer un desarrollo armnico desde el nacimiento, evi-tando aquellas limitaciones que no sean las estrictamente

inherentes al dficit.o Responder a sus necesidades de comunicacin desde el pri-

mer momento, utilizando todos los medios a nuestro alcance.

o Facilitar la comprensin del entorno y establecer una ade-cuada relacin socioafectiva con el medio.

Con la familia:

o Darle soporte desde el momento de la deteccin del dfi-cit, prestando una atencin individualizada.

o Crear una actitud positiva y de aceptacin del dficit.o Desarrollar estrategias que faciliten la interaccin y la comu-nicacin.

o Orientar e informar a madres y padres sobre las peculiarida-des del desarrollo del nio o la nia con dficit sensorial, yofrecerles la formacin necesaria para la toma de decisiones.

o Aplicar y mostrar las tcnicas especficas para la consecu-cin de hitos concretos del desarrollo.

Con el entorno:

o Facilitar la adaptacin del entorno familiar, adecundolo alas especiales caractersticas de percibir del menor.

o Favorecer la integracin en distintos mbitos: escuelas infan-tiles, actividades sociales...

o Apoyar su escolarizacin, facilitando la adaptacin de la es-cuela infantil a sus necesidades y utilizando en los casos enque sea necesario la figura del profesional de mediacin.

o Sensibilizar sobre la problemtica y las caractersticas y nece-sidades de la persona con deficiencia sensorial.


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COMPONENTES41

o Fomentar el conocimiento y el uso de distintos sistemasde comunicacin.

2. Mdulos de intervencin.

La medicin de la duracin de las sesiones se har utilizandola Unidad de Medida de Atencin Temprana28 (1 UMAT = 45minutos/mes), tanto en actividad directa (menor) como indirec-ta (familia y entorno), cuyo nmero se adaptar a cada caso. Lapertinencia del nmero de UMAT se valorar desde cadaDelegacin provincial de salud, a travs de la figura de laConsultora Provincial.

En funcin del nmero de sesiones se establecern los siguien-tes mdulos:

o Menores- Tipo A, menos de 2UMAT.

- Tipo B, entre 2 y 4 UMAT.

- Tipo C, entre 4 y 6 UMAT.

- Tipo D, entre 6 y 8 UMAT.

- Tipo E, ms de 8 UMAT.

o Familia-Entorno:

- Tipo A, menos de 1 UMAT.

- Tipo B, 1 UMAT.- Tipo C, 2 UMAT.

- Tipo D, ms de 2 UMAT.

3. Las Intervenciones especficas en menores con ceguera o dficitvisual, dficit auditivo y sordoceguera se desarrollan en las acti-vidades 7, 8 y 9.

4. Intervencin con la familia. Las actuaciones irn dirigidas fundamentalmente a:

o Respetar el proceso de duelo y contener el sufrimiento fami-liar favoreciendo la expresin de sentimientos dolorosos.

o Abordar junto con la familia, las pautas de interaccin consu hijo o hija incorporando las apropiadas en cada momen-to evolutivo.

o Propiciar la incorporacin del pequeo a la vida cotidianafamiliar respetando las pautas de crianza.


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o Favorecer que proporcione las experiencias necesarias que per-mitan al menor conocer, aprender e interesarse por el mundo.

o Dar seguridad y ayudar a reflexionar y actuar en el ajuste aldficit:

- Propiciando en el nio o la nia el proceso de toma deconciencia de las caractersticas y necesidades quedetermina su dficit sensorial.

- Encontrando respuestas a sus primeras preguntas en re-lacin a sus aspectos diferentes, preguntas que empeza-rn a surgir al final de esta etapa.

En el caso del menor con ceguera o sordoceguera :

o Acoger el gran esfuerzo que la familia debe hacer en sucrianza.

o Ayudar a entender que aunque en estas edades cierto gradode sobreproteccin es adaptativo para la familia y el beb,tendrn que ser activos en ayudarle a crecer y fomentar suautonoma.

En el caso del menor con sordera o sordoceguera:

o Se incidir especialmente con la familia en el cuidado delas prtesis auditivas o implante coclear y en las instruc-ciones de uso.

o Es importante que conozcan las distintas opciones meto-dolgicas existentes, de cara al desarrollo de la comunica-cin y lenguaje, con el fin de tomar una decisin fundada.

o En el caso de que se introduzca la lengua de signos o unsistema de apoyo al cdigo comunicativo, ste se trabaja-r especficamente con toda la familia.

Organizacin de las actuaciones:

o En el trabajo con menores con dficit sensorial la familiaestar presente en las sesiones durante los primeros aos.

o La intervencin en el domicilio puede ser necesaria en mo-mentos concretos.

o Se aconsejar consultar a salud mental en caso de obser-var graves dificultades en la vinculacin o en la elabora-cin del duelo.

o La intervencin con las familias es un trabajo complejo porlo que sera aconsejable que los profesionales pudieran con-tar con una supervisin peridica para tratar aquellos casosque puedan suponer una mayor dificultad.


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o Se ofrecer apoyo social en coordinacin con los ServiciosSociales Comunitarios, informndoles de los recursos exis-tentes (asociaciones, reconocimiento de minusvala, ayu-das pblicas...).

o Se promover el trabajo con grupos de madres y padres,programas padre a padre, etc.

5. Intervencin en el entorno:

Las actuaciones irn dirigidas fundamentalmente a:

o Favorecer la integracin social del menor aprovechando losrecursos de la zona.

o Propiciar el encuentro de nios y nias (de cada grupo dedficit sensorial) a travs del trabajo en grupo.

o Facilitar el trnsito al mbito educativo:

- En el momento que se plantea la incorporacin a un cen-tro de educacin infantil se debe trabajar:

Con la familia:

* Abordar en las sesiones el significado que tienenlas primeras separaciones y la incorporacin aeducacin infantil.

* Llevar a cabo (con los padres) un programa que

trabaje las pequeas separaciones del menor ensituaciones cotidianas.

* Informar sobre las caractersticas aconsejables quedebera cumplir el centro a elegir.

Con el nio o la nia:

* Trabajar la separacin: pequeas estancias, sin lacompaa de los padres, en situaciones cotidia-nas familiares, grupo de iguales, etc.

Con el entorno:

* Reuniones con responsables de educacin pararecabar informacin sobre la oferta educativa conel fin de poder anticipar / orientar / preparar a lasfamilias.

- La incorporacin a un centro de educacin infantil con-viene que se haga sin prisas. El nio o la nia debe te-ner adquirido unos mnimos de madurez que le permitanafrontar con xito el nuevo reto.


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- El profesional referente de Atencin Temprana acompa-ar al menor, a la familia y al centro educativo en esteproceso, facilitando la adaptacin social y el acceso a loscontenidos curriculares.

- Se propondrn adaptaciones del entorno fsico y organi-zacin del aula y entorno escolar.

- Deber mantenerse la coordinacin a lo largo de toda laetapa educativa realizando seguimiento de su evolucin.

En el caso del menor con ceguera o sordoceguera.

o La primera escolarizacin debe de ser especialmente cui-dadosa por lo que hay que tener en cuenta que 29, 30:

- Tenga adquirida una madurez emocional y social queposibilite la separacin, especialmente la permanencia

de objeto afectivo.- Tenga adquirido el yo o estar en un proceso organi-

zador adecuado.

- Disponga de:

Herramientas bsicas para interactuar con los adul-tos del entorno.

Experiencias previas de separacin.

Experiencias en la interaccin con otros nios y nias.

o Un adulto familiar deber acompaarle en este proceso y seir retirando poco a poco, en la medida que el nio o la niaestablezca con los adultos del aula relacin de apego.

o En la escolarizacin en esta etapa, se recuerda la importan-cia de contar con un profesional (Yo-auxiliar o mediador),que realice la funcin de mediar entre el nio o la nia y elentorno. En multitud de situaciones esto permitir que esten igualdad de condiciones con sus compaeros.

En el caso del menor con sordera y sordoceguera:

o Es fundamental informar al centro de educacin infantil delsistema de comunicacin que utiliza, formando al personaleducativo en el caso de que sea necesario, antes de laincorporacin efectiva.

6. Derivacin:

Terminada la intervencin deber realizarse informe de deri-vacin que recoger los siguientes aspectos:

o Datos personales y familiares.


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o Aspectos clnicos ms significativos.

o Resumen de la intervencin.

o Valoracin del menor, familia y entorno.

o Diagnstico segn la ODAT.

o Orientaciones generales.

Este informe se remitir al Centro Educativo al que asiste o enel que inicia escolarizacin (Informe previo a la escolarizacin).

El Plan de Actuacin se enviar al profesional que deriv elcaso, indicndole la fecha y el motivo de alta.

Actividades

Personal del CAIT / ONCE


Intervencin enel CAIT / ONCE:Dficit visual

1. Introduccin:

La poblacin de menores con dficit visual es muy heterognea,debido fundamentalmente a la presencia o no de resto visual;a su etiologa, y ms especficamente si la causa procede delrgano (el ojo) o del sistema visual ms complejo (el cerebro);

y por la posible asociacin con otros dficits. La presencia de resto visual acta como un potente facilitadordel desarrollo, normalizando la evolucin del menor.

En el nio o la nia con ceguera sera aconsejable realizar entre10 y 26 UMAT (agrupadas en sesiones de dos UMAT), repar-tidas entre el menor, la familia y el entorno, segn el momentoevolutivo y las necesidades en cada mbito.

En el nio o la nia con dficit visual moderado o severo, se pro-pone un mnimo de 10 UMAT (agrupadas en sesiones de 2

UMAT), repartidas entre el menor, la familia y el entorno, segnel momento evolutivo y las necesidades en cada mbito.

2. Puntos clave de la intervencin:

El beb con dficit visual se interesa por el mundo a travs dela relacin con sus padres. Por ello la actuacin profesionaldebe ineludiblemente plantear dos lneas bsicas:

o Consolidar el vnculo.

o Integrar las necesidades del beb en la crianza diaria.


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Sobre las actuaciones anteriores se propondrn actividades favo-recedoras del desarrollo en cada rea31.

Se enfatiza la importancia del papel del adulto, que debe facili-tar intencionalmente el descubrimiento del mundo fsico y social

y de los procesos que median entre ellos. Se destaca la importancia del orden y las rutinas para ayudar al

menor a anticipar y darle seguridad.

3. Actuaciones dirigidas al nio o la nia. reas de intervencin:

Motricidad gruesa, esquema corporal y organizacin espacial.

o La maduracin neurofisiolgica es normal, y los hitos pos-turales se dan dentro de los mrgenes de la normalidad. Seretrasan aqullos que suponen desplazamiento intencional.

o Se dificultan asimismo las conductas relacionadas con lacoordinacin visomotora, el equilibrio, el control remoto delespacio y la integracin de la imagen corporal.

o El programa en este rea se centrar en:

- Animar a madres y padres a proporcionar, desde la segu-ridad de la relacin:

Juegos motores y posiciones corporales que estimu-len sensaciones propioceptivas y vestibulares.

Oportunidades variadas de situaciones de movilidad,de acuerdo al momento evolutivo.

- Se insistir especficamente en que el beb tenga inte-rs e iniciativa en moverse:

Con juegos de bsqueda del adulto familiar.

Con objetos que le interesen, especialmente sonoros.

- Tendremos un especial cuidado en el largo periodo entrela sedestacin y la marcha independiente:

Se trabajarn especficamente conductas que pue-

dan permitir su desplazamiento autnomo, como elgateo o la marcha lateral.

- Se normalizar el uso de elementos que permitan el juegomotor usndolos siempre en contextos de relacin con eladulto.

- Caso de darse movimientos o conducta estereotipada de-be ser analizada especficamente32.


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- Recordamos:

Evitar ponerle bruscamente en situaciones nuevas.

Partir de situaciones familiares.

Informar verbalmente y gestualmente de lo que seva a hacer.

Desarrollo visual.

o La presencia de un dficit visual podr alterar diferentesparmetros visuales:

- Agudeza visual.

- Campo visual.

- Movimientos oculares.

- Contraste.

- Adaptacin a la luz/oscuridad.- Percepcin del color.

- Percepcin: figura/fondo y cierre visual.

- Conciencia visual.

o En caso de deficiencia visual congnita o cuando su apari-cin se produce a muy temprana edad los estmulos exter-nos pueden no ser suficientes para provocar el desarrollovisual. Deben aprender a ver. Por ello, en muchas oca-siones se necesita un trabajo especfico y/o una programa-cin secuenciada para desarrollar al mximo la capacidadvisual potencial33, 34.

o Con respecto al nio o la nia, el programa en este rease centrar en:

- Proporcionar alternativas para:

Que comprenda la realidad.

Que pueda discriminar e interpretar lo que ve.

Potenciar su curiosidad.

- Estimular el uso de la visin: De forma globalizada, al trabajar las diferentes reas

del desarrollo y ms minuciosamente los tems concomponente visual.

De forma especfica, bien con actividades concretas,bien siguiendo programas o mtodos de estimulacinvisual (citados ya en el punto de evaluacin).

- Estimular el uso del resto visual, por pequeo que sea.

- Trabajar globalmente, respetando el proceso evolutivo,

y nunca aisladamente29.


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- Presentar las actividades en forma de juego, animan-dole a convertirse en protagonista activo en el uso desu visin.

- Complementar la informacin visual a travs de la comu-

nicacin verbal y la tctil.- Un pequeo grupo necesitar que se combine el trabajo

como ciego total con el uso y la estimulacin de peque-os restos visuales.

o Con respecto a la familia, a la vez que incorporan a la crian-za los aspectos propiciadores del desarrollo visual antes cita-dos, el programa en esta rea se centrar en ayudarlos a:

- Entender que el menor necesita ms tiempo para ana-lizar e integrar la informacin visual.

- Respetar su forma de mirar (ladear la cabeza, por ejem-plo) y permitir que se acerque lo que necesite.

- Trabajar junto a ellos en transformar el entorno, en lamedida de lo posible, en uno sugerente visualmente.

Motricidad fina y conducta adaptativa a los objetos.

o En caso de ceguera, el tacto ser el sentido fundamentalde experimentacin y conocimiento en los primeros aos.

o La observacin de la conducta manipulativa nos aportarindicadores de cara a conocer:

- Su inters y su atencin.

- Su cansancio o su rechazo.

- Posibles alteraciones del desarrollo.


- Ayudar a la familia a despertar el deseo de tocar y elinters por el entorno. El juego y las sensaciones propio-ceptivas y de contacto que este conlleva, son la mejormanera de conseguir este objetivo.

- Proporcionar experiencias variadas de contacto con losobjetos en su vida diaria.

- Aproximar los estmulos exteriores a su campo percepti-vo. Trabajar la posicin paramedial de las manos, puntode partida de la coordinacin bimanual.

- Emplear la postura ms eficaz en estas edades, que con-siste en rodearle por detrs, llevndole las manos en larealizacin de la actividad. Se pretende que llegue a serl quien tome la iniciativa de tocar, buscar y encontrar el


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objeto. En el nio o la nia con resto visual la posturade frente ser la ms habitual.

- Respetar sus tiempos, abandonando la tarea cuando deseales de estar saturado.

- Ayudar a la familia a interpretar la postura de sus manosque mostrar su disposicin a tocar.

- Trabajar las diferentes actividades del rea y especfica-mente: la bsqueda de objetos, la coordinacin odo-mano y bimanual, y el conocimiento de los objetos y sufuncin35.

Desarrollo perceptivo-cognitivo.

o Las caractersticas del desarrollo cognitivo del beb tienenque ver con la modalidad de procesamiento de la informa-

cin de los sentidos que estn intactos.o Tendr especiales dificultades en todos aquellos aspectos

donde la visin juega un papel prioritario:

- Integracin e interpretacin coherente de parte de la infor-macin proveniente del exterior.

- Control del entorno. Ante multitud de conductas, muydifciles de realizar por el nio o la nia con ceguera, senecesitar de un adulto que le ayude, ejerciendo la fun-cin del Yo-auxiliar. Se refiere a la figura que le ayuda

a hacer lo que no puede hacer solo, debido a su dficitvisual. A menudo lo realizar estimulndole, llevndolelas manos desde detrs, modelando as la actividad ydndole la informacin verbal que necesite.

- Adquisicin de la nocin de permanencia de objeto.

- Comprensin de los procesos de causalidad.

- Acceso a los procesos de simbolizacin, fundamental-mente en la imitacin inmediata y diferida, y en algu-nos aspectos del juego simblico.

o El programa en esta rea se centrar en:- Propiciar una buena crianza, lo que le permitir nor-

malizar estas dificultades, que sern trabajadas espe-cficamente en edades posteriores.

- Facilitar la ayuda del adulto para:

Interpretar y dar sentido al cmulo de estmulos quele vienen del mundo exterior.

Experimentar de manera integrada las diferentes situ-aciones de su vida diaria:


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* Madres y padres tendrn que realizar en estasedades la funcin de Yo-auxiliar.

* Incorporar juegos de interaccin que permitanno solo la satisfaccin del juego, sino la de tener

control sobre este (cucu-tras, escondite, etc.).* Necesidad de intervencin especfica en el desarro-

llo del juego, especialmente del juego simblico36.

Desarrollo sensorial:

o En los primeros momentos del desarrollo, las sensacionestctiles y kinestsicas son las herramientas ms importan-tes de percepcin en el beb ciego.

o Los bebs no poseen una mayor capacidad auditiva, aunques muestran mayor reactividad a los sonidos. Es su uso, lo

que permite desarrollarla con mayor efectividad.o La audicin se convertir en una va fundamental de per-

cepcin, una vez que el beb haya construido su conoci-miento bsico del mundo a travs del tacto y a travs delafecto y de la significacin que da el adulto a ese mundo.

o El programa en este rea tendr en cuenta que:

- En estas edades el beb no necesitar un trabajo senso-rial especfico. El mejor desarrollo sensorial ser el quele proporciona su vida cotidiana y la integracin que rea-

liza de los sonidos, tactos, olores y sabores en las dife-rentes situaciones de la vida diaria.

- Posteriormente, cuando est afianzado este desarrolloinicial, se podr hacer un trabajo especfico de estimu-lacin sensorial.

- Deber cuidarse especialmente que los estmulos sono-ros se usen en contextos de situaciones de relacin.

Comunicacin y lenguaje.

o El desarrollo del lenguaje est especialmente unido a un buen

crecimiento afectivo y emocional.o En general el nio o la nia con ceguera desarrolla un len-

guaje muy similar al de los videntes aunque se observanalgunos aspectos diferenciales, especialmente en sus com-ponentes pragmticos37.

o El lenguaje ser una herramienta fundamental una vez quese haya consolidado el desarrollo sensoriomotor inicial.

o El programa en esta rea se centrar en:

- Ayudar a la familia a comprender como el silencio del


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beb puede responder a una conducta de atencin y es-cucha, especialmente en la etapa preverbal.

- Asegurar que la familia comprenda que el nio o la nianecesita:

Rutinas en su vida. Suficientes experiencias para que las distintas expre-

siones verbales queden asociadas a un correlato expe-riencial.

- Tener en cuenta los siguientes aspectos en la interac-cin con el nio o la nia:

Darle tiempo para responder.

Hablar con l o ella y poner palabras a:

*

Sus emociones y sentimientos.* Sus necesidades, tanto de deseo como de recha-

zo, a la vez que actuamos en consecuencia a lanecesidad.

* Los resultados de sus acciones en el entorno.

Hablarle sobre acciones concretas, objetos concre-tos, y la situacin que se vive en el presente.

- Posteriormente, cumplido el reto de integrar el mundo real,se ayudar a incorporar lo simblico.

- Respetar aspectos diferenciales, como el uso de la pala-bra para mantener el contacto.

- Ayudar a detectar ecolalias, en cuyo caso, stas debe-rn ser analizadas.

Desarrollo socioafectivo:

o La privacin de la mirada como cdigo de contacto y de co-municacin pone en riesgo la vinculacin del beb con suspadres y con ello su desarrollo emocional38.

o El beb posee sin embargo las conductas que le van a permi-

tir realizar con xito las primeras vinculaciones. Algunas deestas conductas son especficas y adaptadas a su ceguera.

o A partir del establecimiento del apego y de los primeros vn-culos, el beb seguir creciendo. Esta maduracin comporta-r un mayor tiempo en cada etapa y ser ms costosa comoocurre en la comprensin de la madre como objeto perma-nente, el miedo al extrao o la ansiedad de separacin.

o Si se presentan dificultades en la vinculacin y/o en eldesarrollo emocional podrn alterar o retrasar otras reas,

e incluso provocar graves trastornos psicolgicos.


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- Ayudar a madres y padres a:

Comprender los signos de comunicacin y de adap-tacin al dficit que presenta el beb.

Cambiar su propio cdigo de comunicacin visual poruno nuevo y desconocido, basado en el contacto afec-tivo y fsico, la multisensorialidad y el lenguaje.

Conocer, propiciar y respetar los ritmos de su beb.

Ayudarles a estar atentos a sus negativas e interpretarsus seales fsicas de cansancio, rechazo o desinters.

- Tener en cuenta, asimismo, los siguientes aspectos:

En esta fase se considera beneficioso un cierto grado

de dependencia del adulto. Una vez consolidada la vinculacin, para seguir avan-

zando en el proceso de maduracin, se debe facilitarel nmero de contactos tanto con otros adultos comocon sus iguales.

Facilitar y respetar los hitos del desarrollo emocio-nal, y las respuestas adaptadas a su dficit en estecrecimiento.

Debemos observar la posible aparicin de seales de

alarma

39

y analizarlas en el contexto en el que se estnproduciendo. Cuando dicho anlisis nos indica una si-tuacin de riesgo psicolgico del beb, debemos reali-zar la derivacin a pediatra para que valore la necesi-dad de intervencin por salud mental infantil.

Hbitos y autonoma.

o Los hbitos de crianza sern determinantes para la norma-lizacin de esta rea.

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