Sumario - Hemofilia

La decisión de la ProfilaxisPor Diane OĆonnel. Pág. Nº 3

La Hemofilia y su impacto en la dinamica familiarPor Lic. Silvina Graña. Pág. Nº 6

Citas Pág. Nº 9

Protocolos para el tratamiento de la hemofiliaPor Dra. Daniela Neme, 3ª y última parte. Pág. Nº 11

Avances en HemofiliaInforme del Congreso por Dr. Miguel Candela. Pág. Nº 14

Actividades y Encuentros1ª Olimpíada... Pág. Nº 16La CAPHyH/H informa. Pág. Nº 17Reunión de médicos del interior del país. Pág. Nº 20Día Mundial de la Hemofilia. Pág. Nº 22Filial Tucumán, 20º Aniversario. Pág. Nº 25

ArgentinaUshuaia, Pcia. Tierra del Fuego. Pág. Nº 28

VivenciasCartas Beca Novonordisk y más... Pág. Nº 33

PsicologíaTalleres vivenciales para adultos. Por Irene Fuchs. Pág. Nº 37Comité Psicosocial, por Silvina Graña. Pág. Nº 40

Correo de Lectores Pág. Nº 42

Rincón Poético Pág. Nº 46

Filiales y Centros de atención Pág. Nº 47

Entretenimientos Pág.Nº 49

Horarios Pág. Nº 52Fundación de la HemofiliaSoler 3485

e-mail: [email protected]./fax 4963-1755 (líneas rotativas)

(C1425BWE) Capital Federal

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSPublicación Semestral

Año 9 - Número 23Diciembre 2004

STAFF HONORARIOEditor Responsable

Fundación de la HemofiliaDirector

Daniel Emilio La RosaRedacción

Diana CareriHéctor Beccar VarelaDiagramación y DiseñoDaniel Emilio La Rosa

Colaboran en esta ediciónArmando Batallanes

Mario BatallanesIgnacio Montes de Oca

Mario SosaRafael Vincenti

Registro de la propiedad intelectualNº 707.117

CONOCERNOS es una publicaciónoficial de la Fundación de la Hemo-filia de la República Argentina y seedita en forma cuatrimestral (actual-mente semestral). Los artículos ypublicaciones pueden ser libremen-te utilizados por entidades dedica-das al tratamiento de la Hemofilia,haciendo mención de la fuente, mesy año de la publicación. Las opinio-nes expresadas en esta revista soninherentes a los respectivos auto-res y no reflejan necesariamente elpunto de vista de la Fundación dela Hemofilia.

ImprentaMariano Mas

Tirada: 2.200 ejemplares

Sumario

Tapa: Dr. Alfredo Pavlovsky y su esposa Sra. Coelho de Pavlovsky,Ing.Martín Biedma y de fondo frente de la Fundación de la Hemofilia

22222 - Diciembre de 2004

La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejorEditorial


EL RECUERDO DE LOS PRESIDENTESQUE CIMENTARON NUESTRA FUNDACION

Es sabido que la Fundación de la hemofilia nació en 1944 y fue la primera organización nacional en el conciertomundial. Su creador, el Dr. Alfredo Pavlovsky, fue un visionario. En 1931 vió el primer enfermo con este defectohemorrágico y a partir de su diagnóstico comenzó a recibir pacientes de todo nuestro país y aún de países vecinos. Sutrabajo, en la Academia Nacional de Medicina, crecía a la par del aumento en el número de enfermos.

La enfermedad de los reyes, -así se la denominaba-, no era entre nosotros patrimonio de los pudientes sino queabarcaba a todas las esferas sociales y, me animo a trasmitirlo, a los más humildes ¿Qué hacer por ellos? Los tratamien-tos y estudios eran onerosos, se requería de material de trabajo para investigación y progreso, sus colaboradores, profe-sionales y técnicos, tenían que tener un reconocimiento.

Así surge la Fundación de la Hemofilia, entidad sin fines de lucro y el mismo Dr. Pavlovsky aceptó ser el primerpresidente. Era comprensible y necesaria su presencia. Su prestigio facilitaba contactos sobre aquellas personas quecomprendían el problema y generosamente contribuían. Su labor fue extraordinaria y lo acompañó una comisión,básicamente conformada por mujeres, que postergaban sus tareas domésticas en pro de una entidad que recién nacía,pero sin duda, era la seminal de lo que hoy es un bosque.

No era fácil trabajar con Pavlovsky, lo afirmo hoy, cuando casi no quedan sus discípulos de antaño. Su temperamen-to era firme, sus convicciones sólidas, su espíritu de perfeccionamiento trasmitido vigorosamente. Para él, no debíahaber errores ni descuidos; sus reacciones podían ser hasta exageradas pero rápidamente volvía a ser el padre de unconjunto de gente de bien cuyo fin era mejorar la calidad de una medicina que salía de una cuna y se extendía al mundointernacional de la ciencia.

Hechos muy desgraciados de la política argentina culminaron con la clausura de la Academia Nacional de Medicina.Aquellos que pregonaban la igualdad de clases y el apoyo a la sociedad más necesitada, olvidaron que muchos dolientesperdieron el único centro del país que comprendía la patología e investigaba para ofrecer un mejor tratamiento. En esosmomentos, surge un hecho que muestra la imagen cabal de la solidaridad y el amor al prójimo: Pavlovsky trasladaba atodo este grupo de pacientes a su propio consultorio privado, en donde recibían una asistencia acorde y gratuita. Suesposa, la Sra. Coelho de Pavlovsky, vive con su esposo los mismos problemas, las mismas aflicciones y hasta el mismodrama. Comienza una segunda etapa, el apoyo a su marido debería reflejarse en el apoyo a los enfermos.

Casi como una continuidad, la Sra. de Pavlovsky asume la presidencia de la Fundación de la Hemofilia en momentosen los cuales la Academia Nacional de Medicina celebraba su reapertura, índice de coherencia y apoyo a la ciencia y lainvestigación. Dentro de esta Institución se creó el Instituto de Investigaciones Hematológicas, cuyo director era el Dr.Pavlovsky. Pero él, fiel a una lucha de muchos años aceptó una vocalía. La labor de su esposa fue ejemplar. Dotadatambién de un gran ímpetu, trabajó intensamente y dio a la Fundación una imagen de bondad y comprensión y, a la vez,de dinamismo y sacrificio. Supo elegir a sus colaboradores y allí aparece la figura del Ingeniero Martín Biedma, queocupa la vice-presidencia demostrando rápidamente un apoyo incondicional a esta obra y, me consta, su desprendimien-to y su ayuda personal, moral y económica, frente a casos desesperados.

El Ingeniero –así todavía cariñosamente lo llamamos- fue también un visionario. Nos decía que la Fundación nopodía abarcar tantos problemas en un pequeño espacio en la Academia. Soñaba con un Instituto, con posibilidad deinternar enfermos que, de lo contrario, deambulaban por distintos hospitales públicos, solos con sus problemas, algunosagudos y otros crónicos e invalidantes . Recuerdo que una mañana, me mostró, con su habitual respeto para los quetrabajan en la asistencia, el plano de un terreno en la calle Soler y un anteproyecto de lo que podría ser un Instituto deInternación. No sabía si hablaba en serio o en broma, era un ser racional o un paranoico…¿Dónde estaban los recursos,el mantenimiento era posible?. Comprendió mi pensamiento negativo y poco a poco me fue enseñando que con inteli-gencia, pasión y mucho esfuerzo, se podría concretar un sueño.

Gracias Ingeniero, hoy tenemos lo que usted ideó, dibujó, proyectó y construyó. Su trabajo permite el acceso a untratamiento a centenares de niños, jóvenes y adultos.

Gracias por habernos contagiado su optimismo y fervor. Hoy, con casi 45 años de dedicación a esta dolencia, pode-mos valorar su titánico esfuerzo.

Dr. Miguel Tezanos PintoAsesor Científico FHA

Diciembre de 2004 - 33333

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS

Extraído de Selecciones de HEMALOG

La decisión de la ProfilaxisEl tratamiento mediante profilaxis ha asegurado una buenasalud a muchos niños con enfermedades hemorrágicas.¿Por qué entonces muchas familias no la practican?Por Diane OĆonnel

Notas y Artículos

ace 37 años, un grupo deinvestigadores de Sueciatomó la decisión de apli-

car la profilaxis a toda una gene-ración de niños con hemofil ia.Desde entonces, este enfoque, queen su día fue revolucionario, hacambiado el rostro del tratamien-to de la hemofilia en todo el mun-do. En la actualidad, la comunidadmédica acepta y aconseja la profi-laxis para el tratamiento de lospacientes con hemofilia grave. Enlos Estados Unidos, el Medical andScien t i f i c Advisory Counc i l(MASAC) de la Nat iona lHemophilia Foundation recomen-dó la profilaxis en 1994, y de nue-vo en 2001, como el mejor trata-miento para los individuos con he-mofilia grave, y la OrganizaciónMundial de la Salud y la Federa-ción Mundial de Hemofilia tam-bién apoyan la profilaxis. Con unrespaldo tan amplio, podría pen-sarse que la profilaxis es el prin-cipal tratamiento en este país. Y,sin embargo, la profilaxis se haaceptado de manera muy lenta enlos Estados Unidos, mucho máslentamente que en el caso de nues-tros primos del norte. Según unaencuesta realizada en 2002 por loscentros de tratamiento de la hemo-

filia de América del Norte, sola-mente un 47% de los menores de18 años con grave carencia de fac-tor VIII recibían profilaxis en losEstados Unidos, en comparacióncon un 77% de los niños de Cana-dá. La encuesta periódica que rea-lizan los Centros para el Controlde las Enfermedades entre perso-nas con hemofilia, el programadenominado Universa l DataCollection (UDC), confirma estacifra. Según el UDC, un 31% detodos los estadounidenses con gra-ve carencia de factor Vlll se en-cuentran en profilaxis primaria, encomparación con cerca de un 59%de qu ienes rec iben a tenc iónepisódica (conocida también comoterapia por demanda). Cuando sedivide en grupos de edad, cerca del47% de los niños de 2 a 5 años es-tán en profilaxis, pero esto signi-fica que la mayoría de los niños nolo están. «Resulta aparente quepara un número considerable deniños de los Estados Unidos, laprofilaxis a largo plazo no se ini-cia a la edad en que podría rendirlos máximos beneficios», confirmaAmy Shapiro, MD, directora mé-dica del Indiana Hemophilia andThrombos is Cente r enIndianapolis.

Los beneficios de laprofilaxis

Muchos respaldan la profilaxispor varias razones. En primer lu-gar, la profilaxis supone una infu-sión de factor Vlll o IX en el flujosanguíneo a intervalos frecuentesy periódicos. (La profilaxis secun-daria consiste en comenzar la pro-filaxis después de que una articu-lación se haya afectado o despuésde varias infusiones por hemorra-g ias d iversas . ) E l ob je t ivo es«transformar» a la persona congrave hemofilia en un paciente conhemofilia moderada por el tiempoen que se mantenga la profilaxis,evitando que el factor de la coagu-lación del individuo descienda pordebajo de un 1%. El resultado deeste tratamiento es la práctica eli-minación de las hemorragias de lasarticulaciones e incluso de episo-dios muy peligrosos como las he-morragias intracraneales. «Paralos niños que sufren hemofilia gra-ve, el mayor peligro de muerte seproduce durante los primeros cin-co años de vida y es a causa de lashemorragias intracraneales», diceDianc Nugent, MD, directora mé-dica y directora de hematología delHemostas i s Thrombos is


La revista que necesitábamos para conocernos mejorNotas y Artículos

Comprehensivc Treatment Center enel Hospital Infantil de OrangeCounty, California. "Desde que co-menzamos la profilaxis, ni un soloniño ha sufrido una hemorragiaintracraneal". Además de estos be-neficios fundamentales, las ventajasa largo plazo de la profilaxis son ob-vios: debido a que se producen muypocas o ninguna hemorragia en lasarticulaciones, estas últimas no su-fren ningún daño. Además, hay otrosbeneficios que son menos aparentespero igualmente importantes, comouna mayor tranquilidad tanto para elniño con hemofilia como para su fa-milia, y la posibilidad de participaren actividades cotidianas debido aque se eliminan los dolores gravesque son tan frecuentes entre estospacientes. Los niños sometidos a pro-filaxis pueden participar en activi-dades deportivas y de otro tipo, queen el pasado estaban prohibidas de-bido a la posibilidad de que se pro-dujera una lesión que desencadena-ra una hemorragia. "Una de las co-sas más sorprendentes para mí es elcambio en la calidad de vida de lafamilia cuando el niño se somete ala profilaxis", señala la Dra. Nugent."Los niños dejan de tener hemorra-gias y participan en todas las activi-dades. En resumen, llevan una vidanormal". La profilaxis ofrece tam-bién a las familias una mayor flexi-bilidad. Los padres y madres que te-nían miedo de dejar a su hijo al cui-dado de otra persona, descubren aho-ra que pueden salir con mayor tran-quilidad sabiendo que el riesgo deque se produzca un episodiohemorrágico es menor. Los padres ylas madres tienen la libertad de pre-parar salidas y vacaciones sin pre-ocuparse de que una hemorragia deúltimo minuto –o en la carretera– in-terfiera con los preparativos cuida-dosamente planeados. Con todos es-tos beneficios de la profilaxis, podríaparecer que todas las familias quie-

ren obtener este tratamiento. ¿Porqué no hay entonces más niños enlos Estados Unidos que reciben pro-filaxis? Para averiguarlo,HEMALOG entrevistó a varios ex-pertos, que nos dijeron cuáles son losargumentos que afectan la decisiónde obtener profilaxis.

Las limitaciones y las actitu-des del centro de tratamien-to

Uno de los principales factores enel proceso de toma de la decisión esel propio centro de tratamiento. Porsupuesto, los centros que favorecenla profilaxis suelen tener un mayorporcentaje de pacientes sometidos aeste tratamiento. La Dra. Nugent,cuyo centro favorece la profilaxis,cree que la forma en que el personaldel centro de tratamiento presenta laprofilaxis a las familias puede mar-car la diferencia. «Nosotros pasamosbastante tiempo educando a las fa-milias y presentando los pros y lascontras», dice. "Es preciso educarrealmente a las familias y ofrecerleslos datos derivados de los numero-sos estudios realizados en Europa".La Dra. Shapiro señala también queel tiempo que se emplea en la edu-cación de los padres y madres formaparte de la decisión. "Para una fa-milia que no tiene un historial de he-mofilia es muy difícil absorber alcomienzo información sobre la en-fermedad, y si uno se pone tambiéna discutir el tratamiento profilácti-co, entonces es demasiado lo que tie-nen que absorber», asegura. "Tomarla decisión requiere un continuo de-bate, porque si uno toma la primerarespuesta negativa de la familiacomo la decisión final, es muy pro-bable que se olviden del tema y pa-sen a otra cosa". La Dra. Shapirodice que a veces es necesario que elniño sufra una hemorragia para que

las familias descubran lo que signi-fica la profilaxis como opción de tra-tamiento. Sin embargo, hay algunoscentros de tratamiento que nopromocionan activamente la profi-laxis debido a varias razones. Puedeque no tengan empleados suficien-tes para educar de manera adecuadaa las familias, o que tengan en cuen-ta los límites financieros que impo-nen las políticas particulares de cadaestado. Y algunos se muestranrenuentes a alentar la profilaxiscomo opción de tratamiento siguien-do la filosofía del director médico delcentro. "No todo el mundo en la co-munidad médica acepta universal-mente la profilaxis como la mejorlínea de tratamiento", dice la Dra.Shapiro.

El tiempo que lleva el trata-miento

El tiempo que lleva administrarel tratamiento profiláctico es un temaimportante para las familias. La pro-filaxis es un régimen exigente querequiere infusiones desde dos vecesa la semana hasta una vez cada dosdías. Debido al período desemidesintegración del factor, lasmañanas son el mejor período parala infusión, justo cuando la mayoríade las familias tienen menos tiempoporque deben acudir al trabajo o alcolegio. De hecho, un estudio recien-te descubrió que la mayor barrerapara la profilaxis es la percepción delas familias de que hay que dedicar-le demasiado tiempo.

Dificultades con el accesoa las venas

Otro argumento que se cita amenudo contra la profilaxis es lanecesidad de acceder frecuente-mente a las venas, un problema es-


CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Notas y Artículos

pecialmente complicado en el casode los niños. "Realizar la profi-laxis en un niño pequeño sin uncatéter es extremadamente difícil",asegura la Dra. Nugent. Rápida-mente se forman cicatrices que li-mitan aún más el acceso a las ve-nas para realizar la infusión. Yademás está el trauma – tanto paralos padres como para el el niño –de la inyección.

Por todas estas razones, muchasfamilias deciden implantar un sis-tema de acceso a la vena, general-mente un puerto, que se colocabajo la piel y facilita el acceso. Sinembargo, estos sistemas puedentener graves problemas potencia-les, como por ejemplo que se pro-duzca una infección o se formencoágulos. En el centro de la Dra.Nugent, el instrumento preferidopara acceder a l a vena es unportacath, que se implanta median-te una operación bajo la piel conel catéter insertado en una vena.Este sistema produce menos infec-ciones que las líneas Broviac, quese encuentran fuera de la piel.

La realidad del costo

El precio de la profilaxis en unpaís donde la medicina no está so-cializada es una cuestión impor-tante cuando las familias evalúanel tratamiento. Aunque 40 centrosde tratamiento participan en unprograma nacional que los permi-te adquirir factor y revenderlo a lospacientes a un precio reducido, elcosto del factor es todavía consi-derable y la profilaxis es bastantemás cara que la terapia a deman-da. Es verdad que las ganancias alargo plazo superan el costo de laprofilaxis: un cuerpo más saluda-ble con articulaciones sanas que nonecesitan tratamiento ni, posible-mente, cirugía. A la larga, también

se ahorra dinero debido a que sepierden menos días de trabajo porenfermedad. Sin embargo, estosbeneficios son a demasiado largoplazo, y en el presente es más pre-ocupante el tema del seguro médi-co. Muchos planes tienen un lími-te de por vida y las familias temenque el costo elevado del factor leslleve a alcanzar demasiado prontoese límite. Además, algunas com-pañías de seguros no aceptan losgastos de la profilaxis en relacióna la terapia a demanda.

Los inhibidores no sonun problema

Una de las preocupaciones quetienen algunas familias acerca dela profilaxis -que puede desenca-denar la presencia de un inhibidor(anticuerpos producidos por el sis-tema inmunológico que causan re-sistencia al tratamiento con el fac-tor)-, ha demostrado no ser un pro-blema. De hecho, la profilaxis pue-de contribuir a mantener a raya alos inhibidores. Las investigacio-nes que se realizan actualmenteestán encaminadas a estudiar si,para los niños que pueden estarpredispuestos a desarrol lar uninhibidor, la profilaxis actua comoun programa de inmunotoleranciaen dos i s reduc idas ,insens ib i l i zando a l s i s temainmunológico para que tolere alfactor.

Ayuda en el futuro:un estudio definitivo

En muy pocos años, las fami-lias que se inclinen a favor de laprofilaxis tendrán más informa-ción para tomar su decisión. ElMounta in S ta tus Regiona lHemophilia Center de Denver está

llevando a cabo un estudio, cono-cido familiarmente como el "JointStudy", que recibe fondos de losCDC. El centro comenzó el estu-dio en 1996 y ha incorporado ya a65 niños que inicialmente teníanmenos de dos años y medio y queno habían sufrido más de dos he-morragias en una articulación; aestos niños se les asignó al azar obien tratamiento con profilaxis,por el que recibían factor una vezcada dos días, o bien terapia a de-manda, apl icando el protocoloestándar de administrar la infusiónen respuesta a una hemorragia. Elestudio seguirá a los niños hasta2005, cuando el participante másjoven cumple 6 años. Los autoresdel estudio esperan informar sobrelos resultados poco después.

Aunque el estudio de Coloradoestá destinado sobre todo a evaluarlas diferencias en la aparición deenfermedades de las articulacionessegún otra terapia, también servi-rá para recopilar datos sobre otrascuestiones, entre ellas el costo y lascomplicaciones que supone el tra-tamiento . Según Mike Soucie ,PhD, epidemiólogo para la vigilan-cia de la hemofilia en los CDC,d iv i s ión de enfe rmedadeshemorrágicas hereditarias, "Estees el único estudio verdaderamen-te científico que evaluará la dife-rencia entre estos dos tipos de te-rapia". HEMALOG informará so-bre los resultados del estudio tanpronto como se hagan públicos.

Diane OĆonnell, una colaboradorahabitual de HEMALOG, ha obtenido un

National Health Information Award por susinformaciones sobre salud.

Extraído de:Selecciones de HEMALOG

Volumen 9, Número 1,Octubre de 2004



l diagnóstico de hemofiliaen un niño produce un im-pacto en todo el grupo fa-

miliar. Debido a que se trata de unevento traumático (1), sus efectosrecaen en múltiples niveles: físi-co, psicoemocional, social.

Es ta s i tuac ión rompe lahomeostasis famil iar –hábitos,costumbres, roles, actitudes- (2)como los proyectos, ilusiones yfantasías tanto para el núcleo fa-miliar como para el niño (3). Enmuchas ocasiones, se altera ade-más la relación con la familia ex-tendida, esto es los abuelos, tíos,primos, etc.

Es necesario un proceso, un tra-bajo de elaboración psíquica, paraalcanzar la aceptación y adapta-ción a la nueva situación provoca-da por la irrupción de la enferme-dad. Frente a esta problemática tancompleja la Federación Mundial deHemofilia recomienda el cuidadoglobal para los pacientes.

La FMH apuesta al tratamientointegral de los pacientes con he-mofilia alrededor del mundo ten-diente a mejorar su calidad devida; se hace necesaria una exten-sión del mismo a todo el grupo fa-miliar. Además propone la aplica-ción de tratamientos específicoscomo la profilaxis para la hemofi-lia severa, esto es la aplicación deconcentrado de factor en dosis al-tas y sostenidas durante la infan-cia, para lograr una buena perfor-mance en los pacientes a lo largode su vida.

En los países emergentes comoel nuestro, donde el Producto Bru-to Nacional es de u$s3200 aproxi-madamente, los profesionales dela salud nos encontramos ante eldesafío de llevar a cabo estos pro-gramas de profilaxis que asegurenmejorar la expectativa y la calidadde vida de los pacientes(4).

OBJETIVO- Valorar la incidencia de los

distintos tratamientos en la percep-ción general de la enfermedad.

OBJETIVOS ESPECIFICOS- Rea l iza r un aná l i s i s

estasdístico entre los diversos gru-pos.

- A partir de los resultados ob-tenidos, extender el cuidado glo-bal del paciente hacia todo el gru-po familiar.

EXPERIENCIA ENARGENTINA

Desde el ámbito de la Psicolo-gía se indagó la incidencia de lahemofilia en los diversos trata-mientos a los que son sometidos lospacientes. Para ello se administróuna encuesta semi abierta a 47padres de pacientes entre 3 y 15años de Capital y Gran BuenosAires durante los años 2001 y2002. La población estaba distri-buida de la siguiente manera: 6niños en programa de profilaxisprimaria, esto es la aplicación deltratamiento de profilaxis previo a

una artropatia en las articulacio-nes como efecto de hemorragias,25 niños en profilaxis secundaria,es decir, la aplicación del trata-miento de profilaxis luego de unproblema de artropatia, y 11 contratamiento a demanda, que impli-ca recibir concentrado de factorluego de un episodio hemorragicoy 5 de ellos con suspensión del tra-tamiento de profilaxis, volviendoal tratamiento a demanda, por ra-zones que explicaremos más tarde.

Los items puestos en conside-ración fueron: asistencia escolary laboral, relación con docentes,pares y hermanos, relación de pa-reja y familia extensa e incidenciaen actividades deportivas y de es-parcimiento. Estos items fueronindagados a partir de 9 preguntasen una escala Likert con un rangode 5 opciones entre "Muy impor-tante" y "No es importante" conopcion a "No contes ta" . Estosindicadores representan aspectosprivilegiados en los que se puedeevaluar dolor fisico y vulnerabili-dad psicologica, que inciden en laau tonomia au tocu idado y laautoestima.

Además se solicitó informaciónsobre aparición o no de inhibidoresde factor, frecuencia de consultasmédicas y realización o no de tra-tamiento domiciliario.

En el análisis estadístico, lahipotesis nula del test es que nohay diferencias en la percepciongeneral de la enfermedad en losdistintos grupos. La hipotesis al-ternativa, que los distintos trata-

La Hemofilia y su impactoen la dinámica familiarPor Lic. Silvina Graña,Servicio de Psicología Niños y Adolescentes FHA



mientos tienen efectos en la per-cepción de la patologia y la diná-mica y calidad de vida familiar demodo que el grupo 1 (PP) presentamenos dificultades que el grupo 2(SP) este menos dificultades que elgrupo 3 (OD) y este menos dificul-tades que el grupo 4 (ST).

A continuación se exponen losresultados agrupados según la te-mática.

Coincidentemente con estudiosa nivel mundial, los padres de losniños afectados al tratamiento deprofilaxis primaria, experimentanuna "normalización", un reequi-librio de la vida cotidiana familiar.Desaparece el ausentismo escolary laboral, y tanto niños como fa-milia se insertan en actividadesdeportivas y recreativas(5). El 83%realiza tratamiento domiciliario.La consulta médica es realizadacada tres meses o más para el 50%de los casos.

Para los padres cuyos niños seencuentran bajo tratamiento de

profilaxis secundaria, aunque no sereducen totalmente las complica-ciones que trae aparejado el episo-dio hemorrágico, el 90% de losencuestados hizo referencia a queeste tratamiento les significaba ha-cer una "vida normal" como res-puesta a la pregunta abierta "¿Quéencuentra como positivo del trata-miento?".

Además, el 92% realiza trata-miento domiciliario y en algunoscasos los mismos niños son los en-cargados de aplicarse el factor. Encuanto a la frecuencia de las con-sultas médicas, el 66,6% realizaconsultas mensuales, mientras queel 33.3% restante, lo hace cada tresmeses o más.

Estos datos representan un ele-mento decisivo en el impacto de laenfermedad en el grupo familiar;se evitan traslados, perdida detiempo y dinero, lográndose unamejor integración social. Ademástrae aparejado desde el punto devista psico-emocional una reduc-ción de la ansiedad expresado

como «sensación de protección,seguridad, calma, tranquilidad».

S igu iendo las ideas de P.Arranz, "la hemofi l ia desde elpunto de vista psicológico, se ca-racteriza por ser una fuente deincertidumbre que provoca unadisminución en la percepción decontrolabilidad"(6-7). Al reducir-se los episodios hemorrá-gicos, eldolor físico y desaparecer los epi-sodios espontáneos tanto el pacien-te como la familia ven reducido elnivel de estrés relacionado con laenfermedad.

Así, la aplicación de ambos tra-tamientos, profilaxis primaria y se-cundaria, rompe el círculo de lasobreprotección. Los sentimientosde culpabilidad, más exacerbadoen las madres por condiciones deherenc ia (2 ) , p rop ic ia l ahipervigilancia generando en losn iños dependenc ia y ba jaautoestima. A esto suele agregarsela práctica de conductas de riesgode es tos úl t imos como act i tudreactiva(8). En otros casos, este

Familias de pacientesen Profilaxis Primaria

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Notas y Artículos



círculo no llega a reproducirse porla instrumentación de un buen en-trenamiento de los padres y unacompañamiento especializado atiempo en el momento del shockque produce la información deldiagnostico(1-9).

Dada la situación actual de laArgentina y por el estado de emer-gencia sanitaria, pacientes que ve-nían real izando tratamiento deprofilaxis secundaria debieron sus-penderla ya que los Servicios deSalud restringieron o cancelaron laentrega de concentrados de factor.De estas familias el 100% mencio-na como negativo el empeoramien-to y el dolor físico que padecen sushijos como también la ineficaciade los tratamientos de rehabilita-ción.

Comparando estos pacientescon los encuestados que realizantratamiento a demanda se observauna significativa diferencia. Lasfamilias cuyos hijos realizan tra-tamiento a demanda se percibencomo menos afectados por la he-mofilia que los que debieron sus-pender el programa de profilaxis.La respuesta podría encontrarse enel hecho que los pacientes someti-dos a tratamiento a demanda, sólorecibieron concentrados de factoren episodios severos y no como te-rapéutica habitual. Disponer de él,hace que la coagulopatía reduzcasu incidencia en la vida cotidianafamil iar. Asimismo, todos losencuestados de este grupo agrade-cieron a la Fundación de la Hemo-filia ya que al no poseer coberturasocial, es la Institución la que lesbrinda los concentrados de factor.Cabe agregar que dentro de estegrupo, sólo el 50% conoce la téc-nica para realizar tratamiento do-miciliario y la consulta al médicoes en promedio quincenal.

E l t es t no paramét r ico deJonckheere fue implementado parael test de hipótesis. La región derechazo corresponde a todos los

valores del estadistico superioresa 1.825 y el valor de la distribu-ción normal estándar asociada conun alfa de 0.05. A partir de los re-sultados obtenidos se rechaza lahipotesis nula, es decir que se pue-de afirmar al menos una diferen-cia significativa entre medianassucesivas para los indicadores;Asistencia a la escuela, Asistenciaal trabajo, Relacion con Hermanosy Relación con la familia Extendi-da.

CONCLUSIONES

Los diversos tratamientos, pro-filaxis primaria, secundaria y a de-manda, inciden notablemente en lapercepción general de la patologíapor parte de las familias. Esto seve reflejado en su percepción decontrolabilidad, independencia yposibi l idad de desarrol lar una"vida normal". El tener acceso aprogramas de profilaxis primariay secundaria se traduce en asisten-cia continuada en el ámbito labo-ral y escolar logrando una mejorinserción social- como la inclusiónen actividades deportivas y recrea-t ivas- reduciendo la sobrepro-tección y sus consecuencias: de-pendencia, aislamiento social, bajaautoestima, entre otros. Asimismo,se encontraron diferencias signifi-cativas a partir del analisis esta-dístico de las variables.

En otro orden, aunque es extre-madamente arduo conocer las re-percusiones económicas que gene-ra una patología de por vida (10),la instrumentación de estos progra-mas de prof i l ax i s repercu tesignif icat ivamente en aspectoscomo la frecuencia de las consul-tas médicas y el tratamiento domi-ciliario que beneficia también entérminos económicos tanto a laInstitución como a las familias.

BIBLIOGRAFIA

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• 3. Laplanche, J. y J-B Pontalis,1996. "Diccionario dePsicoanálisis".

• 4.Tusell, J. – Perez Bianco, R.2002. "Prophylaxis in developedand in emerging countries".Haematologica 8; 3: 183-188.

• 5.Tusell, J. – Brito, D. 2001."Profilaxis primaria ysecundaria. Profilaxis encirugía" . Guía práctica decoagulopatías congénitas: 139-147.

• 6. Arranz, P. et al. 2001."Aspectos psicologicos de lascoagulopatias congenitas". Guíapráctica de coagulopatíascongénitas: 279-295.

• 7. Jessop, D. – Stein, R.1985."Uncertanly and its relation tothe psychological and socialcorrelates of chronic illness inchildren". Soc. Sci. Med. 20 10:993.

• 8. Arranz, P. et al., 2000. "Elapoyo emocional en Hemofilia",RFVE.

• 9. Graña, S. – Rodríguez Otero,M. 2000. "Experience withacompanying parents" ,Haemophilia 6 4: 418.

• 10. Navarro, J.L. – Cesar, J. M.2001. "Farmacoeconomía.Valoración coste / beneficio".Guía práctica de coagulopatíascongénitas: 269- 277.

Este trabajo fue presentado enel Congreso Mundial de Tailandia,celebrado en Bangkok en octubre2004.


CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Citas

La riqueza del alma es la únicariqueza: los demás bienes son fecundosen dolores.

Luciano

No lo hagas si no conviene, no lodigas si no es verdad.

Marco Aurelio

Es nuestro deber ser útiles, no comoqueremos, sino como podemos.

Amiel

Es mejor que aprender mucho elaprender cosas buenas.

Hernández

No reprendas a un insolente, no seaque te odie; reprende a un sabio y teamará.

Proverbios - Biblia

El hombre generoso prosperará, yal que da de beber le saciarán la sed.

Proverbios - Biblia

Aprendamos a dialogar con nosotrosmismos, antes de hacerlo con los demás.

Bufano

El lenguaje de la verdad debe sersimple y sin artificios.

Séneca

Con frecuencia, quien puede pedirun consejo es superior al que puede darlo.

Von Knebel

El presente es el yunque donde seforja el porvenir.

Víctor Hugo

Por bien que uno hable, si habla endemasía acaba diciendo alguna necedad.

A. Dumas

Arte bello es aquel en que la mano,la cabeza y el corazón, marchan juntos.

Rusbin

Lo que llamamos en otros pecado,lo consideramos en nosotros comoexperiencia.

Emerson

Por muy lejos que el espíritu vaya,nunca irá tan lejos como el corazón.

Confucio

El que es bueno en el círculo de sufamilia, lo es también para la sociedad.

Sófocles

El pensamiento es más que underecho, es el aliento mismo del hombre.

Víctor Hugo

Sólo los buenos sentimientospueden unirnos; el interés jamás ha forjadouniones duraderas.

Comte

El remordimiento es el único dolordel alma que el tiempo y la reflexión nologran calmar jamás.

Staël

Ser feliz, bien obrar y vivir bien sonuna sola y misma cosa.

Aristóteles

De todos es errar, sólo del necioperseverar en el error.

Cicerón

No es el mal que recibimos el quenos hace daño, sino el que hacemos aotros.

Longfellow

La conciencia es la voz del alma, laspasiones son la voz del cuerpo.

Rousseau

Es duro caer, pero es peor todavíano haber intentado nunca subir.

T. Roosevelt

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La revista que necesitábamos para conocernos mejor

FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

CONSEJO DE ADMINISTRACION

Presidente HonorarioIng. Martín E. Biedma

PresidenteEsc. Eduardo A. Díaz

VicepresidenteDr. Carlos Safadi Márquez

SecretarioDr. Eduardo C. Biedma

Pro-SecretarioDr. Andrés Sanguinetti

TesoreroDr. José S. Pereira

Pro-tesoreroDr. Jorge O. Sereno

VocalesIng. Martín BiedmaDr. Alfredo Fólica

Comité MédicoDr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Raúl Pérez BiancoDr. Eduardo Rey

La Fundación de la Hemofilia, es Centro In-ternacional de Entrenamiento Integral de laHemofil ia reconocido por la WorldFederation of Hemophilia (Federación Mun-dial de Hemofilia) desde 1974.

No te olvides decolaborar con tus

historias y vivencias

AGRADECIMIENTOS

La Comisión de Prensa y Comunicaciónagradece a nuestros colaboradores de estaedición: Sr. Fabián Leiva y Sr. FelipeRoman.

A nuestroslectores...

CONOCERNOSFundación de la HemofiliaRevista CONOCERNOSSoler 3485C1425BWE - Capital

Adjunto al presente giro/cheque Nº ....................................... por $ .............. en concepto de colaboración porun año para la revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS.

Apellido y Nombres ........................................................................................................ Edad .............................

Calle ............................................................................... Nº ..................... Localidad ............................................

Código Postal ..................... Pcia. ..................................................................... Teléfono ...................................

Actividad ....................................................................................................... Fecha ..............................................

Nota: Giro postal y/o cheque a la orden de “Fundación de la Hemofilia”.

Y podés hacerlo enviando tu carta ala Fundación de la Hemofilia: Soler

3485 (C1425BWE), Ciudad Autóno-ma de Buenos Aires a nombre de larevista CONOCERNOS y por e-mail

a: [email protected]

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Protocolos para eltratamiento de la HemofiliaFUNDACION DE LA HEMOFILIA - ARGENTINAPor Dra. Daniela Neme3ª y última parte

Notas y Artículos

III. Otros temas sobre el manejodel paciente con Hemofilia

A. Odontológicos

-Los exámenes rutinarios y lalimpieza pueden realizarse gene-ralmente sin el uso de concentra-dos. Puede ser necesaria la terapiasustitutiva en caso de realizar unalimpieza profunda.

-No es tá con t ra ind icada laanestesia local para los pacientescon Hemofilia. Se puede usar óxi-do n í t r i co y /o ana lges iaendovenosa, además de la aneste-sia local.

-Siempre se tiene que adminis-trar factor para alcanzar un nivelplasmático cercano al 50% antesde los procedimientos en donde seindica una anes tes ia t roncular(para la anestesia de las piezasdentarias mandibulares). En lospacientes con Hemofilia leve omoderada, podría no ser necesariauna infusión de factor antes de untrabajo restaurativo, si sólo se vaa usar una infiltración local deanestesia. Los pacientes con He-mofilia A leve, pueden util izardesmopresina para elevar los nive-les de FVIII (en caso de que existauna respuesta adecuada a esta me-dicación, y se alcancen niveleshemostáticos para poder llevar acabo un determinado procedimien-to).

-Las extracciones dentales re-quieren una infusión previa delconcentrado (10-15 minutos antes

de la anestesia) para alcanzar unnivel mínimo del 30% del factorcorrespondiente, y se debe admi-nistrar una nueva dosis a las 24 y48 hs. En los pacientes con defi-ciencia de factor VIII, se puede ini-ciar ácido épsilon aminocaproico(Ipsilonâ ) antes o después de la in-fusión del factor. La dosis es de 50a 100 mg/kg, vía oral, cada cua-tro a seis horas durante cinco a sie-te días (máximo 24 gramos en 24horas).

-Cuando se caen los dientes pri-marios, pueden ocurrir hemorra-gias. Se debe realizar compresióny colocar hielo en un primer inten-to para controlar el sangrado. Siesto no resulta efectivo, inicie te-rapia con Ipsilonâ. En pocos casos,podría ser necesario administrarfactor. Para pacientes con antece-dentes de hemorragias prolonga-das, sería apropiado que el odon-tólogo extraiga el diente, previaadministración del concentrado.

-Los procedimientos extensospueden requerir hospitalizaciónpara un manejo médico apropiado;por ejemplo, procedimientos querequieren sutura , ext raccionesmúltiples, etc.

-La posición de los tercerosmolares (muelas del juicio) debeser evaluada durante la adolescen-cia. Se debe considerar una extrac-ción precoz para prevenir compli-caciones o un enfoque quirúrgicomás extenso cuando se es mayor.

-En caso de presencia de pro-cesos infecciosos, se deberá indi-car el antibiótico apropiado. Como

analgésicos se preferirá el uso deparace tamol (asoc iado o no acodeína) y se evitará el uso de áci-do acetilsalicílico (aspirina).

-Las recomendaciones arribamencionadas son guías generales.Cada paciente debe ser evaluado enforma individual. Se recomiendauna consulta con un hematólogofamiliarizado con el paciente.

B. Cirugía

1. El manejo del paciente querequiere cirugía se aborda mejor enun centro de tratamiento de la He-mofilia. La institución que em-prende tales procedimientos debeser capaz de realizar una determi-nac ión d ia r ia de los n ive lesplasmáticos de FVIII/IX y la de-tecc ión de inh ib idoresneutralizantes.

2. Los procedimientos quirúr-gicos e invasivos pueden realizar-se una vez que el defecto de la coa-gulación haya sido corregido. Esnecesar io consu l ta r a unhematólogo familiarizado con laHemofilia.

3. La respuesta individual delpaciente al factor correspondien-te, debe ser documentada antes dela cirugía (prueba in vivo). Si elpaciente no responde adecuada-mente, se debe descartar la presen-cia de un inhibidor (anticuerpoespecífico anti- FVIII / IX).

4. Inmediatamente antes delprocedimiento (o de la intubación,en caso de anestesia general), ad-

1212121212 - Diciembre de 2004


ministre una dosis de factor paraelevar el nivel plasmático a 80 -100%. Mantenga niveles superio-res al 50% en el postoperatorioinmediato. Podría ser preferibleuna terapia de infusión continuapara el manejo de pacientes querequieren cirugía; los niveles defactor deben ser controlados du-rante la misma.

5. Mantenga un nivel apropia-do de factor durante 5 a 7 días paracirugías menores; de 10 a 14 díaspara cirugías mayores; y hasta de6 semanas para procedimientosortopédicos.

C. Procedimientos quirúrgicosmenores

Se debe infundir factor (dosispara alcanzar nivel plasmático³30%) antes de realizar procedi-mientos diagnósticos invasivos,tales como punciones lumbares,de te rminac ión de gasomet r íaarterial, endoscopía digestiva ybroncoscopía con biopsia.

D. Inmunizaciones

1. Siga el programa de vacuna-ción rutinaria para niños, pero ad-ministre las inyecciones en formasubcutánea en lugar deintramuscular, para evitar una he-morragia muscular (la mayoría delas vacunas pueden ser administra-das de esta forma). Aplique pre-sión directa y sostenida en el lu-gar de la inyección durante cincominutos. En caso de que la vacunadeba ser administrada indefectible-mente en forma intramuscular, in-funda el factor previamente.

2. Los niños con el sistema in-mune comprometido no deben re-cibir vacunas con virus activos.(No administre la vacuna oral dela poliomielitis en estos casos).

3. Las personas con VIH debenrecibir anualmente vacunas contrael neumococo y el virus influenza.

4. El esquema de vacunas paralos virus de la hepatitis A (VHA)y hepatitis B (VHB) debe ser ad-ministrada a todos los pacientes(desde el diagnóstico de Hemofi-lia) que no hayan estado expues-tos a estos virus. Los miembros dela familia involucrados en la tera-pia domiciliaria del paciente, cu-yos análisis de anticuerpos son ne-gativos, también deben ser vacu-nados. La vacuna debe ser admi-nistrada en forma subcutánea enlos pacientes con Hemofilia. Sedeben determinar los anticuerposcontra el VHA y VHB, después decompletar el esquema de vacuna-ción para asegurar la inmunidad.

E. Deportes y Hemofilia

-Se deben fomentar las activi-dades deportivas para promover elfortalecimiento muscular y aumen-tar la autoestima. La elección dedeportes debe reflejar la preferen-cia del individuo, su habilidad ysu condición física.

-Se deben promover actividadesde bajo impacto tales como la na-tación y el golf. No son recomen-dados deportes de contacto talescomo el fútbol, rugby, boxeo, etc.

-El paciente debe consultar consu médico antes de comenzar al-guna actividad deportiva para dis-cutir su conveniencia, el uso deequipo protector, etc, antes de em-prender la actividad.

-Se debe alentar la participa-ción del paciente en las activida-des físicas escolares. Para ello sedeberá guiar a los profesores deEducación Física en el tipo de ejer-cicios recomendados.

IV. Complicaciones de laHemofilia

A. Inhibidores específicos delfactor FVIII/IX

Se debe sospechar la existenciade un inhibidor (anticuerpo quebloquea la actividad procoagulantedel factor) si el paciente no respon-de con la dosis habitual del factor,frente a un episodio hemorrágico.Las guías previas de estos proto-colos no se aplican a pacientes coninhibidores. El manejo de este di-fícil problema debe ser coordina-do por un hematólogo con expe-riencia en esta complicación.

B. Sinovitis

La manifestación clínica es unaarticulación distendida, a veces do-lorosa, que compromete en gene-ral a una articulación que ha pre-sentado episodios reiterados dehemartrosis.

-La sinovitis puede simular unahemorragia aguda. Si se descartauna hemorragia, se puede adminis-t ra r t ra tamien to con an t in f la -matorios no esteroides. Se tieneque advertir al paciente acerca delpotencial aumento en la hemorra-gia. No use medicamentos que con-tienen aspirina.

-Este problema es difícil de ma-nejar y se aborda mejor con un en-foque en equipo, especialmente delhemató logo , o r toped is ta , yfisioterapeuta en un centro de tra-tamiento de Hemofilia.

C. Reacciones alérgicas a losproductos sustitutivos del factor

1.Para evitar la posibilidad deuna reacción, use los filtros inclui-dos en los paquetes del concentra-do.

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2.Se pueden usar antihistamí-nicos para reducir los síntomas.

3.El cambio de marca de factorpuede solucionar la presencia dereacciones alérgicas, aunque algu-nos pacientes las presentan convarias marcas comerciales. En es-tos casos se deberá medicar (engeneral con antihistamínicos) an-tes de la administración del factor.

D. Infecciones por transmisiónsanguínea

Los pacientes con serología po-s i t iva para e l v i rus de l ainmunodeficiencia humana (VIH)y/o para el virus de la Hepatitis C(VHC) deben ser controlados porespecialistas en forma periódica.

Si bien los concentrados deri-vados del plasma disponibles en laactualidad presentan métodos depurificación e inactivación viralaltamente seguros, todos los pa-cientes con Hemofilia deben reali-zarse el control serológico por lomenos una vez al año.

V. Profilaxis en Hemofilia

El tratamiento profiláctico conel factor correspondiente constitu-ye en la actualidad, el tratamientoideal para el paciente con Hemofi-lia severa. Este tiene por finalidadmantener en forma constante nive-les de FVIII/IX superiores al 1%,y de esta manera disminuir en for-ma s ignif ica t iva los episodioshemorrágicos espontáneos articu-lares y musculares.

Esta modalidad de tratamientodebe ser iniciada lo antes posible,dependiendo de ciertos factorescomo la disponibilidad de concen-t rados , fac i l idad de accesosvenosos, predisposición familiar arealizar el tratamiento domicilia-rio, etc.

Notas y Artículos

PerspectivaPsicológica enla atención depersonas con

hemofilia

Instituciones nacionales einternacionales proponen que eltratamiento de la hemofilia seaintegral. Esto es, que las perso-nas con la enfermedad seanatendidas desde las diferentesespecial idades: hepatología,t raumatología , kinesiología ,hemato log ía , odonto log ía ,infectología, servicio social,psicología, entre otros. A esto selo denomina Cuidado Global.

Desde el punto de vista de lapsicología, es necesario ampliaresta oferta de atención a todo elgrupo familiar. El diagnósticode la enfermedad produce unfuerte impacto en la familia.Estudios al respecto demuestranque más del 80% de las fami-lias, con o sin antecedentes dehemofilia, reciben la noticia deldiagnostico como un traumapsíquico. Esto trae aparejadoefectos múltiples como inhibi-ción y aislamiento social, an-gustia generalizada, insomnio,sobreprotección, etc.

Ante esta situación la opor-tuna derivación e interconsultafavorece el proceso de adapta-ción, elaboración mediante, lo-grando un nuevo equilibrio fa-miliar.

Los pacientes con Hemofilia Asevera reciben FVIII 20-40 UI/kg/día, tres veces por semana, y lospacientes con Hemofilia B severareciben FIX 20-40 UI/kg/día, dosveces por semana. Este tratamien-to se realiza en forma ininterrum-

El manejo adecuado de lascomplicaciones que conlleva lapatología –períodos de reposo,ausencias laborales/escolares,ap l icac ión con t inuada deinfusiones de factor, interven-ciones quirúrgicas y enferme-dades asociadas- así como lascrisis vitales relacionadas conla enfermedad y la calidad devida resultan otro frecuentemotivo de consulta.

La estrategia de abordajedependerá del diagnóstico ini-cial de la situación y la estruc-tura de personalidad subyacen-te.

Actualmente además deldisposi t ivo de psicoterapiafuncionan en la Fundación dela Hemofilia de Bs. As. grupospara padres, talleres para do-centes, adolescentes y adultosy grupos acompañamiento depadres.

En las Filiales del interiordonde no siempre se cuentacon equ ipos de l á reapsicosocial de manera estable,se organizan jornadas, mesasredondas y conferencias paraabordar la temática convocan-do a pacientes, familiares, do-centes y diversos profesionalesde la salud.

Lic. Silvina GrañaConsultorio Psicología

Ninos adolescentesy familia.

pida hasta los 18 años de edad,aproximadamente.

Los pacientes en profilaxis de-ben ser controlados en forma perió-dica por el especialista a fin de eva-luar la eficacia del tratamiento.

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racias al apoyo de los la-boratorios, 10 profesiona-les de la Fundación de laHemofilia pudieron parti-

cipar en este importante congresoque se celebra cada 2 años. La dele-gación de la Argentina estuvo presi-dida por el Dr. Miguel Tezanos Pin-to y el Dr. Raúl Perez Bianco, quie-nes concurrieron junto a los docto-res Horacio Caviglia, Jorge Daruich,Miguel Candela, Silvia Yañez,Eduardo Rey, Sebastián Puia y lasLicenciadas Irene Fuchs y SilvinaGraña. Asistieron alrededor de 3600personas de diferentes partes delmundo a esta ciudad pujante, conmuchos contrastes, tan lejana, tandiferente. Conforman la FederaciónMundial de Hemofilia 107 paísesmiembros y existen muchos progra-mas en desarrollo en esta entidad.Asistimos al cambio de las autorida-des principales de la FMH y pudi-mos compartir información brillan-te, de primera mano.

INHIBIDORES

Se informó acerca de lo que an-tes parecía imposible y ahora ya nolo es, es decir, se operan pacientescon hemofilia e inhibidor con éxito,aunque existen también ocasionalesresultados poco satisfactorios. Todoslos expositores hicieron notar la di-ficultad que representa el costo delFactor VII activo recombinante:rFVIIa (Novoseven®), que es con elque se realiza el tratamiento sustitu-tivo en las intervenciones, sobre todocuando las cantidades sobrepasan loscálculos si se presentan complicacio-nes. Las empresas de seguros de sa-lud tiemblan con los gastos; escuchéla frase "se sabe cuando se empiezapero no cuando se termina".

También hubo reportes relaciona-dos con la asociación de rFVIIa conCCPa: Concentrado de complejoprotrombinico activado (FEIBA) enhemorrragias agudas más que en ci-rugías, dándolo en forma alternada,

aunque esperamos re-sultados para evaluar laposibilidad de su utili-zación, También se re-portaron trabajos de ci-rugía usando sóloFEIBA (2).

Otro tópico impor-tante es que han sidoinvestigadas viejas téc-nicas y desarrolladonuevas para laboratoriocon el objetivo demonitorizar el efectocoagulante de Novo-seven y FEIBA que

mida la cinética del coágulo, quedebe ser firme, resistente a la acciónde la fibrinolisis tales como elTromboelastograma, el ROTEG y elHemodyne, pero que aún no predi-cen que pacientes van a beneficiarseo no con esta terapia (3).

INFORMATICA ENHEMOFILIA

En algunos centros de tratamien-to de Hemofilia (CTH) funciona conéxito el monitoreo del seguimientoa través de Palm ó PC conectadas aInternet, y de ahí al centro donde seregistran los episodios hemorrágicosy sus tratamientos en aquellos queestán en profilaxis en sus domicilios.Si hay complicaciones, el contralorsugiere un cambio en la estrategia enbase a todo lo registrado que recibe;estos datos son personales y sirvencomo resúmenes de historia clínica,así como está asegurada la provisiónde concentrados (4). (Que envidia...)

EMBARAZOY HEMOFILIA

En un CTH en Inglaterra traba-jan con parejas que desean tenerniños(as) no afectados, mediante laestimulación de fertilización in vitro.Se biopsian células del huevo fe-cundado para el diagnóstico genéticoprevio al implante, mediante la bús-queda del género sexual más que lamutación del gen del factor VIII óFIX, con el objetivo de darle a la fa-

Avances en HemofiliaCongreso Mundial en Bangkok - TailandiaDel 17 al 21 de Octubre de 2004Por Dr. Miguel Candela

Lic. Héctor Beccar Varela, Lic. Silvina Graña, Dr. CarlosSafadi Márquez, Lic. Irene Fuchs

Notas y Artículos

Diciembre de 2004 - 1515151515

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Notas y Artículos

milia de la portadora de Hemofiliala esperanza de escoger un niño/a noafectado por la misma (5).

NUEVOSCONCENTRADOS

Se está investigando el desarro-llo de nuevos factores que, por ejem-plo, resulten más resistentes a lainactivación (pérdida de su funcióncoagulante), otros que tengan mástiempo de vida en el plasma del pa-ciente y otros que sean menos capa-ces de crear desarrollo deanticuerpos en los pacientes, que esel caso de los inhibidores.

También informaron de estudiosdel desarrollo del factor IX huma-no producido en la leche de cerdostransgénicos que habían sidotransplantados con el gen normal delfactor IX en su glándula mamaria.Cada cerdo produce hasta 200u de

factor IX porcentímetro cúbicode leche, de talmodo que 60 cer-das (12.000 litrosde leche por año)pueden cubrir lacantidad suficien-te de factor IXpara profilaxis enEstados Unidos enun año. No soloeso si no que yapresentaron traba-jos en ratones yperros con hemofilia B que bebenesta leche y se les incrementa el fac-tor IX plasmático, esto podría serútil en niños pequeños en profilaxiscon pobre acceso venoso o que re-chazan inyectarse (6).

TERAPIAGENICA

La posibilidad de curar la hemo-filia a través de la terapia génica quese vislumbró hace unos 20 años, aho-ra se vé que la realidad es más com-pleja. Todavía siguen los proyectosde investigación, que actualmenteson cinco en humanos, que logranalcanzar niveles mínimos de FVIIIó FIX pero suficientes para modifi-car el patrón de hemorragias y dis-minuir el grado de severidad com-portándose como cuasi moderados.

Algunas diferencias se han vistorespecto del vector usado para trans-portar el gen; su pureza y su protec-tor y el lugar de administración soncruciales, sobre todo si de desarro-llar inhibidores, debido a la posibi-l idad de provocar reaccióninflamatoria ó de hepatitis. Los es-tudios continúan; se dejaron de usarretrovirus como vectores y en dosestudios se encontraron secuenciasde otros vectores en el semen. Losincrementos de los nivelesplasmáticos de Factor IX ó FactorVIII son más duraderos y disminu-

Lic. Silvina Graña, Lic. Héctor Beccar Varela, Dra. Silvia Yañez.

yen los eventos hemorrágicos peroaun está lejos de masificarse esta te-rapia; debemos esperar aún un tiem-po más (7).

ARGENTINAY EL CONGRESO

El Dr. Miguel Tezanos Pinto di-sertó en una conferencia Plenaria eltema: Hemofilia en el mundo en de-sarrollo: éxitos, frustraciones yoportunidades. Fue una conferenciarealmente muy interesante y fueovacionado. La Psicóloga Lic. IreneFuchs tocó el tema de Alivio deldolor en hemofilia en una mesa re-donda y nuestro grupo presentó ochotrabajos en póster entre Hema-tología, Odontología, Psicología yGenética.

BIBLIOGRAFIAThe Hemophilia Bulletin number 3° .November 2004.C.Kasper.(1)Hemophilia(2004),10(suppl 2)p 1-2,22-29,30-40,41-45,46-49,50-52.(2)Seminars in Hematology.Vol 41,Suppl1(january)2004,pp20-24.(3)Hemophilia(2004)10(suppl4)41-46.(4)Hemophilia (2004)10,(suppl4)126-132.(5)Hemophilia(2004)(suppl 4)55-63.(6)Hemophilia(2004)10(suppl4)119-125.(7)Hemophilia(2004)10(suppl4)14-19.

Dr. Mihguel CandelaHematólogo - FHA

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

1ª Olimpíada para portadores decoagulopatías de América LatinaBrasilia, Brasil, del 11 al 13 de junio de 2004

n la ciudad de Brasilia se rea-lizó, del 11 al 13 de junio de2004, la 1º olimpíada para

portadores de coagulopatías de Amé-rica latina. Participaron más de 100atletas de todos los estados brasileros,además de las delegaciones de Argen-tina y Venezuela. El torneo constó de dos momentos.Uno concerniente a la actividad recrea-tivo-deportiva, en la que se realizaronactividades de tenis de mesa, fútbol,capoheira y artes marciales. El segun-do, de deporte de competencia en na-tación y atletismo. La Fundación de la Hemofilia envióun equipo de natación compuesto por

El 1er puesto fue ganado por un anfitrión brasileño, en el segundopuesto Ignacio Capasso, en el tercer puesto Juan Miguel Pérez.

los pacientesJuan MiguelPérez, Dante Ni-colás Baigorria,Ignacio Capassoy Gastón Sabino,a cargo del Prof.Carlos Núñez. Realmente, losresultados fueronmuy buenos, tan-to desde el puntode vista deporti-vo, en el que sec o n s i g u i e r o nmedallas de pla-ta y de bronce,como en el so-cial, en el que serealizó una inte-gración muy in-teresante entrelos pacientes de distintos países, condistintas realidades socio económicas

y muy diversas realidades de atenciónmédica. Queda pendiente la promesa de rea-lizar los próximos juegos olímpicos enArgentina, exclusivamente con el pre-texto de continuar con este proceso deintegración que ha comenzado.

Nuesta participación fue posiblegracias a la colaboración de los Labo-ratorios Novo Nordisk, ZLB y Baxter.

NNNNN AAAAA TTTTT AAAAA C I O NC I O NC I O NC I O NC I O NA partir del 1º de marzo de 2005 (horarios a confirmar), la actividad

de natación se realizará en el Instituto de Natación y Deportes,ubicado en Av. Juan B. Justo 1423, Capital Federal

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

La Comisión para la Asistencia de Pacientescon Hemofila y HIV/HCV informa:

Reglamentación LEY 25.869

na vez más, nos acercamosa ustedes para informarleslo acontecido desde nues-

tra última comunicación del núme-ro anterior. El paso siguiente a lasanción de la Ley 25.869 era su Re-glamentación, proceso que demandócasi todo el año 2004, ya que el de-creto respectivo, Nº 1950/2004, fuepublicado en el Boletín Oficial el30-12-2004. Confiamos que al mo-mento de recibir está revista, los be-neficiarios ya hayan podido iniciarel trámite de solicitud para obtenerel subsidio.

La Comisión, junto con la Fun-dación de la Hemofilia, se encuen-tra realizando las gestiones ante losorganismos pertinentes, para obtenercon la mayor celeridad posible, ladefinición de los certificados y re-quisitos para la obtención del bene-ficio.

Recordamos que los Beneficiariosde dicha Ley son los pacientes conhemofilia y HIV que se encuentrancon vida, las esposas que hubieransido por ellos infectadas y los hijosinfectados por transmisión perinatal.

No bien las autoridades pertinen-tes establezcan los requisitos que de-berán cumplimentar dichos benefi-ciarios, la Comisión se pondrá encontacto con ellos, para indicarleslos pasos a seguir y la documenta-ción a presentar.

También recordamos que la Co-misión continuará bregando para quepuedan recibir este beneficio las es-

posas de pacientes fallecidos, comoasí también que el mismo sea trans-ferible a esposas o hijos menores, encaso de fallecimiento del titular. Sa-bemos que esta gestión es difícil ynos demandará un largo trabajo, yaque todo parece indicar que para queello ocurra, tengamos que introdu-cir un nuevo proyecto de ley. Uste-des son testigos de los tiempos conlos que se manejan los gobernantesy la escasa predisposición para ha-cer bien las cosas desde el principio.Por eso, la Comisión optó por hacerefectiva esta ley lo antes posible, paraluego, en una segunda instancia,plantear el caso de los que ahora hanquedado postergados.

Queremos aprovechar este mediopara agradecer públicamente y espe-cialmente a cada uno de los 85 (so-bre un total de 209) beneficiarios dela Ley 25.452, quienes al percibir elsubsidio nos acercaron susdonaciones.

Gracias a ellos, la Comisión pudocontinuar luchando estos dos años ymedio para alcanzar el objetivo arri-ba mencionado.

Lamentablemente estos fondos sehan agotado, razón por la cual ape-lamos nuevamente a la solidaridadde los pacientes beneficiados, paraque se acerquen una vez más y cola-boren con sus donaciones, ya quecomo dijimos, nos queda mucho porhacer y estamos seguros que en lamedida que seamos solidarios entrenosotros podremos alcanzar las me-

tas que nos hemos propuesto. Somosconcientes que muchas personas nopercibirán este nuevo beneficio, noobstante haber colaborado desinte-resadamente con la causa.

Queremos dejar constancia que lasuma recaudada por la Comisión enconcepto de donación, alcanzó lasuma de: $ 19.545 + u$s 900, y seencuentra a disposición de quien losolicite, el libro donde asentamostanto las donaciones, con fecha, im-porte, nombre y apellido, como cadauno de los gastos, con sus respecti-vos comprobantes.

De más esta decir que nuestroagradecimiento es extensivo a laFundación de la Hemofilia, por suapoyo incondicional y su confianzaen nuestro trabajo. A riesgo de omi-tir algún nombre, agrademos a: Esc.Eduardo A. Díaz, Dr. Carlos SafadiMárquez, Dr. Eduardo Biedma, Lic,Héctor Becar Varela, Dr. Raúl PérezBianco, Dr. Miguel Tezanos Pinto,Sra. Diana Careri, Sra. VivianaVernava y Sra. Susana Navarro.

En la página siguiente publica-mos el texto de la Reglamentaciónde la Ley 25.869. Como siempre es-tamos a disposición de todo aquelque requiera cualquier aclaración oinformación adicional, lunes,miercoles y viernes de 11 a 18 hs.(Tel. 4963-1755 ext. 48).

La Comisión

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Establécese que, a los efectos dela implementación del beneficio de-terminado por la Ley Nº 25.869, lamencionada Comisión actuará comoautoridad de aplicación de dicha Leyy como tal será responsable de la tra-mitación y pago de los beneficiosacordados por la misma.

Bs. As., 28/12/2004VISTO el Expediente N° E-14605-2004 del Registro del MINISTE-RIO DE DESARROLLO SOCIALy la Ley N° 25.869, y CONSIDE-RANDO:

Que por el citado expediente tra-mita un proyecto de Decreto para lareglamentación de la aplicación dela Ley N° 25.869, por la que se esta-bleció que toda persona con hemofi-lia que, como consecuencia de haberrecibido tratamientos conhemoderivados entre los años 1979y 1985 inclusive, hubiera sido infec-tada con el retrovirus de inmu-nodeficiencia humana —HIV—, ten-drá derecho a percibir el beneficioestablecido por la misma ley y quedicho beneficio será extensivo, tan-to al cónyuge o concubino de esos be-neficiarios, que hubieren tenido unaconvivencia pública y continua demás de DOS (2) años y que hubierensido por ellos contagiados con el vi-rus HIV, como a los hijos de esos be-neficiarios, que hubieran sido infec-

tados con el virus HIV, por transmi-sión perinatal.

Que el beneficio acordado por lareferida ley consistirá en una sumamensual equivalente al total de laasignación salarial básica de losagentes del nivel D del Sistema Na-cional de la Profesión Administrati-va —SINAPA— Decreto N° 993/91T.O. y sus modificaciones, no impli-cando su percepción el acogimientoa regímenes o beneficios de otra na-turaleza que la propia prestacióndineraria.

Que a efectos de la implemen-tación de la Ley N° 25.869, resultamenester proceder a su reglamenta-ción.

Que el MINISTERIO DE DESA-RROLLO SOCIAL informa quecuenta con financiamiento para aten-der el gasto previsto que ha de origi-narse en la atención de los benefi-cios para hemofílicos infectados conHIV comprendidos en los alcances dela Ley N° 25.869.

Que la COMISION NACIONALDE PENSIONES ASISTENCIALES,organismo desconcentrado que fun-ciona en la órbita del MINISTERIODE DESARROLLO SOCIAL, resul-ta la dependencia con capacidadoperativa para atender el otorga-miento y pago de los beneficios alu-dido en el presente Decreto.

Que, por otra parte, correspondeque el MINISTERIO DE SALUD Y

AMBIENTE establezca las condicio-nes y requisitos de los certificadosque han de presentar los solicitantesdel subsidio a que se alude en el pre-sente, en orden a que el área compe-tente de dicha jurisdicción otorguela pertinente aprobación para la con-tinuidad del trámite.

Que, además, los indicados cer-tificados deberán ser extendidos porun Servicio de Hematología acredi-tado, correspondiente a un HospitalPúblico y/o por el INSTITUTO DEINVESTIGACIONES HEMATOLO-GICAS "Mariano R. CASTEX" de laACADEMIA NACIONAL DE ME-DICINA.

Que la DIRECCION GENERALDE ASUNTOS JURIDICOS del MI-NISTERIO DE DESARROLLO SO-CIAL y la DIRECCION GENERALDE ASUNTOS JURIDICOS del MI-NISTERIO DE SALUD Y AMBIEN-TE han tomado las respectivas inter-venciones que les competen.

Que la presente medida se dictaen uso de las facultades emergentesdel artículo 99, incisos 1 y 2, de laCONSTITUCION NACIONAL.

Por ello,EL PRESIDENTE DE LA NACIONARGENTINA DECRETA:

Artículo 1° — Establécese que,a efectos de la implementación delbeneficio establecido por la Ley N°

Boletín Oficial 30-12-2004 - N 30559

Comisión Nacional dePensiones Asistenciales

Decreto 1950/2004

Diciembre de 2004 - 1919191919

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

25.869, la COMISION NACIONALDE PENSIONES ASISTEN-CIALES, organismo desconcentradodel MINISTERIO DE DESARRO-LLO SOCIAL, actuará como autori-dad de aplicación de dicha Ley ycomo tal será responsable de la tra-mitación y pago de los beneficiosacordados por la misma.

Art. 2° — Dispónese que el sub-sidio establecido por la Ley N°25.869 tendrá carácter vitalicio, per-sonal, no remunerativo, intransferi-ble, inembargable, no susceptible deser enajenado o afectado por o a fa-vor de terceros, no revistiendo el ca-rácter de pensión no contributiva, porlo que no generará derecho alguno ala cobertura médica que pudiere brin-dar el MINISTERIO DE SALUD YAMBIENTE a favor de beneficiariosde pensiones no contributivas.

Art. 3° — Establécese que el gas-to que demande el cumplimiento delo dispuesto en el artículo anterior,será atendido con cargo a las parti-das específicas del presupuesto de laJurisdicción 85 - MINISTERIO DEDESARROLLO SOCIAL.

Art. 4° — Facúltase al MINIS-TERIO DE DESARROLLO SOCIAL

y al MINISTERIO DE SALUD YAMBIENTE a dictar, en forma con-junta, las demás normas de aplica-ción que fueren menester paraimplementar el presente, disponién-dose que, en todo lo que no estuvie-se previsto, podrán ser de aplicaciónlas normas y procedimientos vigen-tes en la COMISION NACIONALDE PENSIONES ASISTENCIALESdel citado MINISTERIO.

Art. 5° — Instrúyese al MINIS-TERIO DE SALUD Y AMBIENTEpara que establezca las condicionesy requisitos de los certificados quehan de presentar los solicitantes delsubsidio a que se alude en el presen-te Decreto, en orden a que el áreacompetente de dicha jurisdicciónotorgue la pertinente aprobación parala continuidad del trámite. Los indi-cados certificados deberán ser exten-didos por un Servicio deHematología acreditado, correspon-diente a un Hospital Público y/o porel INSTITUTO DE INVESTIGA-CIONES HEMATOLOGICAS"Mariano R. CASTEX" de la ACA-DEMIA NACIONAL DE MEDICI-NA. Los solicitantes del subsidio es-tablecido por la Ley N° 25.869 de-berán acompañar la información mé-dica mínima, en orden a constatar si

trata de persona con hemofilia que,como consecuencia de haber recibi-do tratamientos con hemoderivadosentre los años 1979 y 1985 inclusi-ve, hubiera sido infectada con elretrovirus de inmunodeficiencia hu-mana —HIV—. A ese efecto, deberáacompañarse a la solicitud lo si-guiente: a) Fecha de diagnósticoserológico; b) Resumen de HistoriaClínica realizado por el médico tra-tante, quien deberá certificar la víade contagio y la fecha probable delmismo; c) Para el caso de esposa oconcubina de persona hemofílica in-fectada con HIV - SIDA se deberáacreditar fehacientemente el víncu-lo o la cohabitación mediante el cum-plimiento de requisitos que se esti-pulen al efecto y d) Para el caso dehijos de persona hemofílica infecta-da con HIV - SIDA se deberá acredi-tar el vínculo y acompañar certifica-do médico de la vía de contagio portransmisión vertical.

Art. 6° — Comuníquese,publíquese, dése a la Dirección Na-cional del Registro Oficial yarchívese.— KIRCHNER. — Al-berto A. Fernández. — Ginés M.González García. — Alicia M.Kirchner.

Donde tramitar el pase libreAv. Julio A. Roca 782 (Diagonal Sur), 4º piso, atención de 10 a 13 hs. y 13,30 a 17 hs.

O también en donde se tramitaba la renovación del pase anterior.Paseo Colón 135

Requisitos:Certificado de discapacidad (Original) y fotocopia reducidad al tamaño 10x15cm.Llevar D.N.I. y fotocopia de primera y segunda hoja (tambien reducida) o C.I. con

fotocopia de ambos lados, también llevar una foto 4x4.

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l 10 de junio pasado, con elauspicio del LaboratorioBaxter, se realizó en el Ho-

tel Sofitel de Buenos Aires, una im-portante reunión con los médicos dela Filiales y los Centros de Atención,a la que concurrieron también mé-dicos hematólogos de Bariloche,Corrientes, La Rioja, Olavaria,Paraná, Posadas, Santa Rosa yTandil.

La reunión, que tuvo las mismascaracterísticas que la realizada el 10de mayo, en Rodizio Puerto Maderocon la mayoría de los Auditores delas Obras Sociales a las que están afi-liados nuestros pacientes, tuvo porobjeto adentrarlos en los aspectosprácticos de la Resolución 2048/03sobre profilaxis. Junto con los doc-tores Miguel Tezanos Pinto, Raúl

Reunión de médicosdel interior del país

Dr. Gustavo Alievi (Baxter), Dra. Silvia Yañez(Mendoza), Dra. Mercedes Herrera (San Juan), Dr.

Héctor Bepre (Córdoba), Dr. Emilio Lanari (Corrientes).

Dr. Raul Pérez Bianco, Dra. Daniela Neme y Dr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Ricardo Otero y Dra. Silvia Agati (APE)

Pérez Bianco y Daniela Neme, fue-ron los expositores el Dr. Ricardo

Otero y laDra. SilviaAgati, de laA d m i n i s -tración de

Programas Especiales del Ministeriode Salud y Ambiente. La Jornadaconcluyó con la cena que se cubrióen la página 12 del número 22 deConocernos.

Héctor Beccar Varela

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Organizaciones de hemofilia detodo el mundo celebraron el 17 deabril, el "Día Mundial de la Hemo-filia", con una amplia gama de acti-vidades, eventos y campañas para fo-mentar mejoras al cuidado y trata-miento de la hemofilia.

En Buenos Aires, con el auspiciodel Laboratorio Baxter, se organizóun día de campo en Rodizio Luján,al que asistieron 140 niños y adultoscon hemofilia y familiares.

El día fue realmente espectacu-lar, lo que permitió desarrollar to-das las actividades que estaban pro-gramadas.

Los chicos disfrutaron de lo lin-do, montando a caballo, paseando ensulky, y visitando la granja. Muchos

Actividades y Encuentros

Día Mundial de la Hemofilia:una celebración globalAuspiciada por el Laboratorio BAXTER

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"grandes" se prendieron a algunas deestas actividades, luego del suculen-to asado, al mejor estilo Rodizio.

Al cierre hubo también un sorteo,cuyo premio mayor, un reproductorde CD, fue ganado por Pablo Pagano.

En el regreso, pudimos oír en elómnibus el comentario que un niñole hacía a su madre "este fue el díamás feliz de mi vida".

El año próximo, volveremos a ce-lebrar el Día Mundial de la Hemofi-lia en Rodizio Luján. NO SE LOPIERDAN (vayan reservando la fe-cha, que será el sábado 16 de abrilde 2005).


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Con el objeto de registrar adecuadamen-Con el objeto de registrar adecuadamen-Con el objeto de registrar adecuadamen-Con el objeto de registrar adecuadamen-Con el objeto de registrar adecuadamen-te el régimen de infusiones, sus motivos yte el régimen de infusiones, sus motivos yte el régimen de infusiones, sus motivos yte el régimen de infusiones, sus motivos yte el régimen de infusiones, sus motivos yfrecuencia, les hacemos llegar una vez másfrecuencia, les hacemos llegar una vez másfrecuencia, les hacemos llegar una vez másfrecuencia, les hacemos llegar una vez másfrecuencia, les hacemos llegar una vez más

el "el "el "el "el "Diario de TDiario de TDiario de TDiario de TDiario de Transfusionesransfusionesransfusionesransfusionesransfusiones", de uso corrien-", de uso corrien-", de uso corrien-", de uso corrien-", de uso corrien-te en muchos países del mundo, que dete en muchos países del mundo, que dete en muchos países del mundo, que dete en muchos países del mundo, que dete en muchos países del mundo, que de-----berán ir completando y presentar al mé-berán ir completando y presentar al mé-berán ir completando y presentar al mé-berán ir completando y presentar al mé-berán ir completando y presentar al mé-dico hematólogo cada vez que solicitandico hematólogo cada vez que solicitandico hematólogo cada vez que solicitandico hematólogo cada vez que solicitandico hematólogo cada vez que solicitanuna nueva receta de concentrados.una nueva receta de concentrados.una nueva receta de concentrados.una nueva receta de concentrados.una nueva receta de concentrados.

Lleve con Ud. este diario cuando vi-Lleve con Ud. este diario cuando vi-Lleve con Ud. este diario cuando vi-Lleve con Ud. este diario cuando vi-Lleve con Ud. este diario cuando vi-site al médico, a su centro de tratamien-site al médico, a su centro de tratamien-site al médico, a su centro de tratamien-site al médico, a su centro de tratamien-site al médico, a su centro de tratamien-to y cuando se va de vacaciones.to y cuando se va de vacaciones.to y cuando se va de vacaciones.to y cuando se va de vacaciones.to y cuando se va de vacaciones.

PPPPPara no olvidar o perder la informa-ara no olvidar o perder la informa-ara no olvidar o perder la informa-ara no olvidar o perder la informa-ara no olvidar o perder la informa-ción anote todos los datos inmediata-ción anote todos los datos inmediata-ción anote todos los datos inmediata-ción anote todos los datos inmediata-ción anote todos los datos inmediata-mente después de la transfusión de con-mente después de la transfusión de con-mente después de la transfusión de con-mente después de la transfusión de con-mente después de la transfusión de con-centradoscentradoscentradoscentradoscentrados.....

Si NO recibe eldiario junto con

esta revista, podrásolicitar el mismo

en la Fundación dela Hemofilia

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El viernes 12 de noviembre de2004 la Filial Tucumán celebró su20° Aniversario, inaugurando laampliación de su Centro Asistencial,ubicado en Estados Unidos 61, don-de se realizaron también las II Jor-nadas Interdisciplinarias de He-mofilia y Otras CoagulopatíasCongénitas del NOA. Estas Jorna-das contaron con el auspicio de laHonorable Legislatura de Tucumán,el Ministerio de Salud Pública deTucumán, la Facultad de Medicinade la Universidad Nacional deTucumán y el Colegio Médico deTucumán.

En al Acto inaugural, luego delcorte de cintas, hicieron uso de la pa-labra el Esc. Eduardo A. Díaz, Pre-sidente de la Fundación de la Hemo-filia, la Sra. Sara Lía Alfaro deSaravia, Presidente de la FilialTucumán de la Fundación de la He-

mofilia, el Dr.Miguel TezanosPinto, AsesorCientífico de laFundación de laHemofilia y laDra. María Vir-ginia Guerrero,Directora Médicade la Filial . Ac o n t i n u a c i ó nextractamos lospárrafos más sa-lientes de cadauna de dichas ex-posiciones (enversión periodística).

Escribano Eduardo A. Diaz

"Este año la Fundación de la He-mofilia de la República Argentina

cumplió 60 años de su creación…Hoy, en este lugar, nos encontramoscelebrando los 20 años de la crea-ción de la Filial Tucumán…"

"La labor de esta Filial ha tras-cendido las fronteras de la provin-cia y es así como hoy atiende a pa-cientes de provincias vecinas. Sinduda que la filial Tucumán ha cum-plido acabadamente con la misiónque tuvo encomendada desde sucreación, permitiendo la atención es-pecializada de los pacientes con he-mofilia en su lugar de origen, evi-tando viajes a Buenos Aires, con elconsiguiente ahorro de tiempo y di-nero".

"…la filial Tucumán, verdaderoejemplo de buena administración,nos sorprende con esta imponenteampliación, siempre en beneficio delos pacientes con hemofilia".

Sra. Sara Lía Alfaro de Saravia"…desde muy niña tuve que aten-

der a un nene con hemofilia, cuya

Filial Tucumán20º Aniversario


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Frente de la Filial Tucumán

Dr. Raúl Pérez Bianco, Sra. Sara Lía Alfaro de Saravia, Dr. Miguel Tezanos Pinto,Esc. Eduardo A. Díaz, Dr. Carlos Safadi Márquez

mamá había muerto en el parto. Des-de entonces llevo a la hemofilia enel alma. Y creo que en estos veinteaños transcurridos he logrado muchomás que lo que yo esperaba…"

"…Por eso estoy muy emociona-da al encontrarme hoy con todos losprofesionales de la salud que han ve-nido de ésta y otras provincias aacompañarnos…", "…y quiero re-cordar también al Ing. MartinBiedma, sucesor del primer funda-dor de la Fundación de la HemofiliaArgentina en el año 1944, quien eneste momento no se encuentra con

nosotros, ya tiene noventa y tantosaños, y le es bastante dificultoso lle-gar…. Pero me gustaría que él escu-che que lo quiero mucho, que he se-guido su consejo y que he cumplidoen toda la promesa que le hice aqueldía: Ingeniero, voy a crear la filialTucumán…"

Dr. Miguel Tezanos Pinto

"…Cuando uno piensa en estadistinción [previamente se le habíahecho entrega de una Resolución de

la Facultad de Me-dicina de la Uni-versidad Nacionalde Tucumán en lacual el Dr. Te-zanos Pinto eradeclarado "visi-tante ilustre"] nopuede dejar de re-conocer que la in-fluencia de la filialTucumán de laFundación de laHemofilia ha sidoenorme y sin nin-guna duda ha ha-

bido una gran ayuda por parte de laSra. de Saravia. Y esto me hace re-flexionar sobre algo que sucedió hacebastante tiempo. Nosotros vinimosaquí por primera vez con el Ing.Biedma, y la vimos trabajar, comose dijo, en el Hospital Padilla. Laverdad -y lo digo ahora-, que medaba hasta lástima ver en las condi-ciones en que se desempeñaba. Ydespués de veinte años ver esto, unacasa propia, remodelada, con unacantidad de facilidades para los pa-cientes, y una cooperación de todaslas especialidades en bien del pacien-te con hemofilia… La reflexión es:¿cómo sería la Argentina si unos po-cos fueran como la Sra. deSaravia...?"

Dra. María Virginia Guerrero

"…Esta Institución nació allá por1984 por una imperiosa necesidadtanto material como espiritual de unaabuela de un niño con hemofilia…que convivió con la enfermedad des-de pequeña y que conocía sobrada-mente los sufrimientos de estos pa-cientes…"

"…fueron épocas de intenso tra-bajo, consiguiéndose entre otras co-sas… que aquellos pacientes quehasta ese momento recibían comotratamiento plasma fresco congela-do o crioprecipitado, pudieran sertratados con concentrados de FVIIIó IX. Todo esto fue logrado por nues-tra presidenta, quien con esfuerzo,amor y dedicación hizo de cada pa-ciente un hijo más, que cobijabacomo al suyo".

"…Las ansias de crecimiento nocesaron y es así que, merced a unnuevo esfuerzo logró adquirir unacasa, lo que marcó un nuevo escalónen la historia de nuestra Funda-ción… y con ello nace el CentroAsistencial".


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Servicio de Rehabilitación

La Sra. de Saravia en el corte de la Cinta

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A la llegada de las primeras expe-diciones en estas tierras de audaces na-vegantes europeos a principios del si-glo XIX, Tierra del Fuego estaba po-blada desde hacía mas de 6.000 añospor cuatro grupos étnicos: los ONAS,los YAMANA, los ALAKALUFES ylos HAUSH.

Es en esta etapa en la que se mez-clan naufragios y pequeños combatescon matanza de lobos marinos, que vandeteriorando la vida de los nativosfueguinos.

En 1871 se instala definitivamen-te la Misión Anglicana, a cargo del

El archipiélago fueguino se encuentra separado delcontinente por el Estrecho de Magallanes, su superfi-cie alcanza los 75.000 km2 sumando islas e islotes.

La isla principal es conocida por el nombre de IslaGrande y ocupa unos 45.000 km2.

En cuanto a sus límites, los mismos se hallan es-tablecidos al oeste por el meridiano de 68º 36´, el MarArgentino al este, mientras que la boca oriental delestrecho de Magallanes demarca el límite norte y elcanal Beagle el sur.

La provincia de Tierra del Fuego se encuentra di-vidida en dos departamentos: Ushuaia y Río Grande.

La ciudad de Ushuaia es considerada la más aus-tral del mundo y se encuentra sobre la costa norte delCanal Beagle y al pie del cordón Martial en plena cor-dillera de los Andes.

La capital de la provincia presenta un relieve irre-gular: valles glaciarios, turberas milenarias, sierras yhondonadas. Mientras que su par, Río Grande ubica-da en el norte presenta las características de una tí-pica ciudad patagónica: superficie llana con suavesondulaciones y como únicos límites naturales el mary el valle inundable del río.

reverendo Thomas Bridges. En sep-tiembre de 1884, al mando delComodoro Augusto Lasserre, llega aUshuaia la División Expedicionariaal Atlántico Sur de la Armada Argen-tina procedente de Isla de los Estadosluego de instalar una Subprefectura yel faro de San Juan de Salvamento, queluego sería más conocido como el Farodel Fin del Mundo. Con el propósitode afirmar la soberanía argentina enesta zona, a sólo 20 km de la fronteracon Chile, el 12 de octubre de 1884 seiza por primera vez el pabellón nacio-nal sobre una institución argentina.

Cada año ese mismo día, se conme-mora el nacimiento de la ciudad.

Poco a poco, comienza la llegadade los pioneros, atraídos tal vez porlos comentarios acerca de la existen-cia de oro en Tierra del Fuego. Sinembargo, una idea preocupaba al Go-bierno de la Nación: lograr la radica-ción definitiva de pobladores en estesuelo.

Es así que el gobierno argentinodecide instalar un presidio en el ar-chipiélago fueguino. Varios fueron losintentos hasta que se instala una pri-sión militar en la Isla de los Esta-

Faro Les Eclaireus

Vista de la Ciudad de Ushuaia

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dos, que fue trasladada después a Ba-hía Golondrina, en las afueras deUshuaia, en 1902.

Paralelamente se coloca la piedrafundamental del edificio que aún sepuede observar y que albergó presoscomunes, militares y hasta en algunaocasión políticos. Esta institución, quedesde 1911 fuera presidio y cárcel dereincidentes de Tierra del Fuego, fueel eje del desarrollo de la ciudad en laprimer mitad del siglo. Sus talleres deimprenta, fotografía, sastrería, zapa-tería, carpintería, panadería, serviciomédico y farmacia, cubrían las nece-sidades de una población tan alejadade todo, que los barcos llegaban, consuerte, una vez por mes.

A principios del siglo, el pequeñopoblado vio con agrado la llegada dealgunas familias de origen croata. Laverdadera razón de su venida aUshuaia, está relacionada con el éxo-do de croatas hacia Punta Arenas (Chi-le), desde donde migraron hacia Ar-gentina.

En 1913 se produjo un intento deradicación de familias que zarparondesde España con el propósito de ins-talar una fábrica completa para enla-tar sardinas. Algunos españoles regre-saron, pero otros encontraron motivospara quedarse. En 1928 se produce lallegada a Ushuaia del primer vuelo:Gunther Plüschow, y su hidroavión"Cóndor de Plata" revolucionaron altranquilo poblado.

Sin embargo, el transporte maríti-mo continuó siendo la única comuni-

cación de Ushuaia con el resto delmundo, hasta fin de 1935.

En aquellos años, navegar por es-tos archipiélagos era una tarea real-mente difícil, por lo que los naufra-gios forman una parte importante dela historia de la región. En 1930, elbuque de origen alemán "MonteCervantes" naufraga saliendo de laBahía de Ushuaia con una cantidad depasajeros que igualaba la población deaquel entonces. Los náufragos fueronsocorridos y alojados en los escasos ho-gares que disponía la pequeña pobla-ción durante seis días, cuando arribóun nuevo buque para auxiliar y trasla-dar a los pasajeros.

En 1947 el gobierno de la nacióndecide suprimir la cárcel y la totali-dad de las instalaciones son adquiri-das por el Ministerio de Marina. Esemismo año, al instalarse la EstaciónAeronaval de Ushuaia, se inauguranlíneas aeronavales que abastecen a lasbases navales patagónicas, y la com-pañía Aeroposta comienza a llegar enforma regular.

La vida en la pequeña Ushuaia sevio nuevamente renovada en 1948 conla llegada de otro barco deinmigrantes: el "Génova", que llegócon un contingente de italianos conel propósito de construir viviendas.Muchos de ellos partieron una vez fi-nalizada la tarea, pero otros prefirie-ron radicarse. También comenzarona llegar pequeñas familias chilenasque se establecen en la ciudad. Conel tiempo estas familias extranjerasconformaron el grupo de pioneros aquienes hoy se distingue como "anti-guos pobladores".

En 1950 se crea la Base NavalUshuaia Almirante Berisso, que es lamisma que funciona actualmente enSan Martín y Yaganes.

Un escorzo de laCordillera Darwin vista

desde el Canal de Beagle

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La década de los ´70 marca otraetapa en la historia de la ciudad, conla sanción de la Ley de Promoción In-dustrial, ya que muchos argentinos lle-garon atraídos por la posibilidad detrabajo y ahorro.

En 1990 nace la Provincia de Tie-rra del Fuego, Antártida e Islas delAtlántico Sur, cuando el HonorableCongreso de la Nación sanciona la LeyNº 23.775 de Provincialización.

USHUAIA: La ciudad más aus-tral del mundo. Ubicada sobre el ca-nal Beagle, toma su nombre –que sig-nifica "bahía que mira al poniente"–de la lengua yámana. Es la Capitalde la provincia y refleja en su traza-do urbano y sus diseños arquitectóni-cos una fuerte conexión con su pasa-do. Con un ayer signado por navegan-tes europeos, cazadores de indios yun presidio de triste fama, la ciudadpresenta al viajero distintas manerasde conocer su historia. Igualmenteatractivo resulta el paisaje de los al-rededores producto de un pacto de lanaturaleza con el fin del mundo: con-jugar mar, bosques , glaciares y mon-tañas en una pequeña isla. Es estacombinación la que permite ofreceruna extensa variedad de actividadesque van desde fascinantes navegacio-

Arriba: la cima del Monte Buckland, de1.700m, inmediatamente al Este delSarmiento 2.210m. Esta cima fue alcanzadapor primera vez en 1966 por una expedi-ción italiana.Izquierda: Isla Cormoranes.Abajo: Vista de un Glaciar y Veleronavegando por el Canal de Beagle.

nes por los canales fueguinos hastacruceros que llegan a la Antártida. Alos ojos de todo viajero experimenta-do Ushuaia es uno de los platos fuer-tes del sur del globo.

En un marco imponente de mar,bosques, lagos y montañas, Ushuaiaes una pintoresca ciudad con una im-portante infraestructura de serviciospara el turismo, un elegante centrocomercial y una creciente actividadsocial y cultural.

Ushuaia ofrece, en sus alrededo-res, inexplorados territorios vírgenesque invitan al descubrimiento y laaventura. Por eso, las principales ac-tividades que pueden realizarse eneste rincón privilegiado están rela-cionadas con la naturaleza, entreellas, trekking, cabalgatas, escaladay buceo. Cerro Castor es la opciónque Ushuaia ofrece a los amantes de

la nieve durante los meses de invier-no.

Pero también hay un lugar reser-vado para la contemplación, comolos imperdibles cruceros y expedicio-nes que recorren islas, glaciares, ba-hías y acantilados. El Parque Nacio-nal Tierra del Fuego, con típicas es-pecies animales y vegetales e impor-tantes testimonios de los primeroshabitantes de la región, protege loslagos Fagnano y Roca, el canal y losbosques subantárticos más australes.La importancia de este parque na-cional radica en ser la representaciónmás natural del bosque andino-patagónico, que cuenta en este sec-tor con sólo seis especies arbóreas:lenga, ñire, notro, guindo, canelo yleña dura. También se destacan lasturberas y su costa marina. Fue crea-do en el año 1.960 y cuenta con unasuperficie de 63.000 ha.

Ushuaia ha visto crecer su pobla-ción integrada por diferentes orígenesde Argentina y el mundo, característi-ca que le ha permitido contar con unasingular variedad y riqueza cultural.

Argentina

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Cabo de Hornos, el mítico promontoriode las tempestades y el último de losrelieves montañosos de AméricaMeridional.

Un poco de historiaEn el año 1616, Holanda y Espa-

ña se encontraban en guerra por lo quelos expedicionarios holandeses quenavegaban por las aguas del Sur, te-nían prohibido el cruce entre los océa-nos por el Estrecho de Magallanes,buscando un paso alternativo que lespermitiese comunicarse con el Pacífi-co para llegar hasta sus colonias asiá-ticas por el oeste. Así fue como el ho-landés Jacobo Le Maire, descubre elestrecho que lleva su nombre y la isla,hoy llamada de los Estados.

Gran cantidad de barcos naufraga-ron en sus costas, por lo cual no pasómucho tiempo sin que la re-bautizarancon nombres poco felices, entre los quese destacó « la isla del diablo». Real-mente su bella pero inhóspita geogra-fía, barrida por el viento y las lluvias,separada de la Isla Grande de Tierradel Fuego por ese estrecho agitado yborrascoso, se presentaba como unabarrera difícil de afrontar.

Entre los meses de abril y mayo de1884, la división Expedicionaria alAtlántico Sur, enviado por el gobier-no argentino y comandada por elComodoro Augusto Lasserre, constru-ye un faro y establece unasubprefectura marítima en el puerto deSan Juan de Salvamento, en la Isla delos Estados que tendría la función deestación de salvataje y refugio de náu-fragos. Ajenos al mítico destino del

faro y a la inmortal imagen de estaobra, los integrantes de la expediciónllevaron a cabo su inauguración oficialel 25 de mayo del mismo año.

Por otra parte, entre las personasque quedaron en la isla, se contabandiez presos militares por lo que desdeese momento San Juan de Salvamen-to funcionó como presidio militar hasta1902, mismo año en que brilló porúltima vez el faro original.

Fue el segundo faro que tuvo nues-tro país, ya que el primero se levantóen la isla Martín García en el Río dela Plata.

Más tarde, recibió el célebre nom-bre de "Faro del Fin del Mundo" gra-cias a la novela que escribió JulioVerne (Le Phare du bout du Monde.Dc. 1905).

Este faro era la única luz que te-nían los navegantes en el mar australy también la última antes de lo desco-nocido. Era común que las naves nau-fragaran víctimas de las feroces tor-mentas, las inmensas olas y las rocasde la zona. Fue guía de una infinitacantidad de barcos que, a partir de suemplazamiento, vieron facilitado elcamino a través del Pasaje de Drakehacia el Océano Pacífico.

Reconstrucción del Faro en la Islade los Estados

Esta historia se inició con la pre-sentación efectuada por el Sr. AndréBronner, presidente de la asociación

"El Faro del Fin de Mundo"(Association "Le Phare du Bout duMonde" - 8, Place des Halles - Laleu -1700 - La Rochelle - Francia) a laSecretaría de Cultura de la Presiden-cia de la Nación.

Bronner conoció la Isla de los Es-tados, en un viaje de «iniciación» enabril de 1993 y desde ese momentosoñó con el proyecto hoy hecho reali-dad.

Ciento doce años después de suinstalación en la Isla de los Estados, elfaro del Fin del Mundo sería recons-truido ni más ni menos que por unnavegante, con el apoyo económico delMunicipio de Nantes, Francia, dondenació Julio Verne y del Municipio deLa Rochelle, donde reside Bronner. Porsu parte el Municipio de Ushuaia de-claró la iniciativa de interés municipal,comprometiéndose a brindar todo elapoyo necesario. Este proyecto contótambién con el apoyo de la Embajadade la República de Francia en nuestropaís, entre otros entes nacionales einternacionales.

La reconstrucción del Faro sería deocho caras, réplica exacta del que fue-ra erigido en el pasado y del que que-daron sólo ruinas. Se utilizaría made-ra de lenga, la que también fue em-pleada en la construcción original.

El jueves 26 de febrero de 1998,finalmente fue inaugurado el nuevoFaro del Fin del Mundo en la Isla delos Estados. En la ceremonia fue iza-da la bandera argentina por personalde la Armada.

Esa noche, cuando la claridad des-apareció lo suficiente como para acti-var la célula fotosensible del faro, estese encendió como en sus mejores épo-cas.

Más tarde, cuando finalizaron lostrámites en el servicio de HidrografíaNaval, el faro sería incluido en lashojas de ruta de los barcos. Reciénentonces su luz volvería a guiar unavez mas el rumbo de los navegantes.

Fuente:Secretaría de Turismo

Argentina La revista que necesitábamos para conocernos mejor

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Vivencias

23 de Julio de 2004

Queridos Amigos de la Fundación:

Pase varios días pensando lapropuesta y charlándola con mi familia,decidí darle marcha adelante con un sueñoque había venido postergando y que ahoraexiste la posibilidad de concretarlo.

Lo que aspiro en el caso que se meotorgue la beca es que ésta cubra todas lasnecesidades económicas para hacer frente alos gastos de la universidad propiamentedicha, no así los de traslado, porque mi deseoes estudiar en el Instituto I.E.S Siglo 21, quetiene en Oncativo (ciudad en la que vivo)aulas en las que dan los cursos con lamodalidad Asistencia Acotada y cada vez quedeba ir a Córdoba Capital por los exámeneso por otras eventualidades usaría mi paselibre de transporte.

Opte por esta Universidad a causa desu modalidad de Asistencia Acotada y porqueenseñan carreras vinculadas a informática,lo que me llevo a elegir esta carrera es quela dan en la ciudad en la que vivo y siempreme gustaron las matemáticas.

Oncativo- Córdoba

Mendoza, 16 de Julio de 2004

De mi mayor consideración:

Tengo 21 años, estudios secundarios completo, los cursé en la Escuela Técnica Juan Bautista Alberdi Nº 4-026,de la cual me recibí con el Título de "Bachillerato Técnico Agrario Especializado en Industrialización de Frutas yHortalizas y Enólogo". La cual se encuentra en mi pueblo de Costa de Araujo Lavalle Mendoza; el promedio con el quesalí es de 8.88%; y en este momento estoy cursando 3º año de la Carrera "INGENIERIA EN RECURSOS NATURALESRENOVABLES PARA ZONAS ARIDAS". En la Universidad de La Rioja sede Universitaria Chamical.

Mis aspiraciones son muy grandes ya que no recibo en este momento ningún tipo de ayuda o beca, solo la ayudade mi familia, las distancias son muy grandes y la carrera de mi elección es larga (5 años), los esfuerzos son muchospero no en vano, la carrera da para mucho ya que su área de estudio es muy grande refiriéndose así a toda lo que afecteo ayude a la tierra y quienes estamos sobre ella, los proyectos son muchos pero todo se verá a su tiempo..

Me despido atentamente dándoles las gracias por esta oportunidad.

Mendoza

Sábado, 17 de Julio de 2004Estimada Diana:

En cuanto a los motivos por los que elegí estudiar sociología, lecuento que, en primer lugar, tiene que ver con el dilema de estudiar otrabajar; durante un tiempo me dediqué a trabajar realizandoinstalaciones eléctricas domiciliarias, pero, como mi enfermedad nome permitía tener una continuidad y las posibilidades de realizar trabajosno son tan "abundantes", opté por estudiar (aunque todavía realizotrabajos, cuando se presentan). Y traté de elegir alguna carrera que noesté tan vinculada con el trabajo y el esfuerzo manual o corporal. En laelección de la sociología, además de esto, tiene mucho que ver mi interésy preocupación por tratar de aportar soluciones a los abundantesproblemas sociales que padece mi Santiago del Estero (a partir de ellocolaboro en una ONG local de promoción de los Derechos Humanos).

Pero de todos modos, el dilema y las dificultades siguen presentes,ya que también me es casi imposible afrontar los gastos de la carrera(mis viejos también se ven imposibilitados de ayudarme, apenas lesalcanza para subsistir). En el primer año prácticamente no tuveproblemas ya que algunos amigos de años avanzados me proporcionaronlos materiales de estudio (fotocopias, libros, apuntes, etc.); y ahora ensegundo año la situación es otra, más difícil: si bien me siguen ayudando,la mayoría de los profesores renuevan el material de estudio; en estesentido, me cuesta estudiar con normalidad. Pero la carrera me encantay,con posibilidades "normales", no me cuesta cursarla.

Bueno Diana, me despido y muchísimas gracias por brindarnosesta oportunidad.

Capital

Esta es sólo una selección para la revista de las cartas enviadas porlos pacientes para el concurso Beca 2005 de Novo Nordisk.

Su publicación no significa que son los ganadores, por tal motivo omitimos sus nombres.

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorVivencias

Almafuerte, Provincia de Córdoba, Julio de 2004

Estimada Diana:

... tengo 18 años, estoy cursando el secundariode adultos (C.E.N.M.A.) Centro de Enseñanza Mediapara Adultos, debido a que yo tengo que trabajar paraayudar a mi madre porque nosotros estamos con ella ymis hermanos en una situación económica no muybuena ya que desgraciadamente he perdido a mi padrehace 4 años.

En este colegio son 3 años de enseñanza, yome encuentro cursando en segundo año, la carrera queyo anhelo es GASTRONOMÍA (cheff) que se dicta enla Ciudad de Córdoba de la cual estamos distante100Km, son institutos privados por lo tanto cobranpor mes una suma de $200 aproximadamente, puedoiniciar la carrera sin haber terminado el secundario,con el ciclo básico.

Es mi gran sueño iniciar esta carrera ya queconsidero que tengo muchas posibilidades y un ampliocampo de acción, espero que consideren mi situacióny desde ya muy agradecido, hasta pronto.

Almafuerte - Córdoba

Venado Tuerto, 16 de Julio de 2004

Amigos de la Fundación:

... tengo 22 años, y fue una alegría recibir esta noticia de las becas (espero que desde ya me tengan en cuenta).Diana te cuento que termine el ciclo secundario en el año 2002, en la Escuela de Enseñanza Media N º 238

"Dr. Ricardo Torres Blanco" de Venado Tuerto; en el que fui abanderado en 5º Año con el mejor promedio general(8), y recibí menciones especiales en Ciencias Económicas y Derecho por mejor promedio y de todas formas no pudeconseguir una beca universitaria para seguir estudiando.

En el 2003 me inscribí en la Facultad de Ciencias Económicas y Estadísticas que pertenece a la UniversidadNacional de Rosario, el cual es un edificio que se encuentra aquí en Venado Tuerto en el que se dictan las clases. Estainstitución pertenece a la ciudad de Rosario, en la cual hay que abonar una cuota universitaria de $150 por mes; hicelos tres primeros meses pero a mi padre le era imposible seguir pagando ésta suma de dinero, ya que es empleado ytiene sueldo mínimo, la verdad para mi fue muy difícil tener que dejar de estudiar ya que no quería perder un año(2003).

Padezco de Hemofilia "A" Severa, y mi objetivo es seguir la Carrera de Contador Público, para tener mejoresposibilidades de trabajo en el futuro; pero esto no me detuvo, por lo cual volví a reinscribirme, solicitando una becaal comenzar este año, aún hoy (julio de 2004) estoy insistiendo, hablando y rogando a la Asociación CooperadoraUniversitaria para no perder el año, esperando una respuesta favorable y positiva.

Como ves Diana, voy a seguir peleando para poder seguir estudiando, y si para el año próximo tenemos estaposibilidad que ustedes hoy nos brindan, para mi sería de gran ayuda.

En éste momento trabajo 3 horas diarias, 5 días a la semana en una panadería, me dedico al armado de lasfacturas, cuando padezco algún episodio hemorrágico, mi padre me reemplaza hasta que me recupero. Lo que ganoapenas si me alcanza para comprarme zapatillas o algo de ropa, como veras mi vida no es muy fácil, pero tengoesperanzas de que los hemofílicos de mi país también tengamos un futuro digno, gracias a gente como ustedes y a lagente del Laboratorio Novo Nordisk que nos brindan esta posibilidad. Desde ya muchas gracias, y espero su respuesta.

Venado Tuerto

La Pampa, Santa Rosa, 28 de Julio de 2004

Estimados amigos:

Gracias a su ofrecimiento he vuelto a pensar enacceder a cursar una carrera universitaria, ya que vivimostodos momentos difíciles y en mi caso se me dificultafomentarme los gastos mínimos que estos demandan. Poreso quiero volver a agradecer esta linda oportunidad, y esperouna favorable respuesta.

Estudios Cursados: Secundario Completo (PeritoMercantil con salida en manejo de CPU)

Varios cursos de computación. Seminarios de Políticae Historia Argentina.

Promoción 2000: Adeudando materias aprobadas enla brevedad. Ingresante de Derecho en U.N.A.L.(Universidad de La Pampa).

Momentáneamente: Cursaba estudios decomputación. En busca de trabajo.

Aspiraciones: Cursar Derecho en la Universidad deLa Pampa y acompañante terapéutico , carrera libre en LaPlata. Además de perfeccionarme en algunas áreas decomputación.

La Pampa

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Vivencias

Buenos Aires, Julio de 2004

Me dirijo en esta carta para hacerles llegar esta breve reseñade mi situación actual, con alegría e interés de participar y ser partede esta propuesta de gran valor en todo sentido.

... nací el 16 de julio de 1976 en la provincia de Buenos Aires.Realice mis estudios secundarios en la Escuela Nº 19 de Ramos

Mejía, con orientación pedagógica y egrese con un promedio de siete.Paralelamente cuando empecé a estudiar redescubrí mi interés

por el arte, y cuando disponía de tiempo libre me dedicaba a pintar ya practicar guitarra.

Trabaje en diversos rubros desde los quince años.Al finalizar la escuela curse medio año en el Conservatorio de

Música de Morón, y me encontré en la situación de tener que dejarlopor causa de que el trabajo que hacia en la carpintería era inestable, ohabía mucho trabajo y no me podía hacer el tiempo para estudiar opasaban días en que no me llamaban por falta de trabajo. Por lo tantomis espacios y tiempos y mi economía eran inestables.

De todos modos continué dedicándome a lo que me gusta pormi propia cuenta. No excluyendo la posibilidad de que algún díapudiera dedicarme más de lleno y con continuidad de estudio.

Entre idas y vueltas en lo laboral en octubre de 2003 conseguíun trabajo fijo en un comercio, donde realizo ocho y a veces docehoras diarias con un franco semanal. La relación con el trabajo estoyen negro, por lo cual no tengo beneficios ni respaldo, y el sueldo quegano es bajo por la responsabilidad que me otorgarán. Aún así porahora me sirve y de mucho ya que soy el sostén estable de mi casa, enla cual convivo con mi madre Ángela que prácticamente no tieneingresos fijos. Y al tener cierta estabilidad en febrero de 2004 medecidí a ponerme a estudiar en el Instituto Nacional de las Artes(IUNA). Con muchas ganas y esfuerzo logré aprobar el curso deingreso, así es que ya cursé y aprobé en el primer cuatrimestre unacátedra taller de pintura.

Y por ahora dentro de mis posibilidades solo puedo cursar unamateria por cuatrimestre.

Mi aspiración mediante la beca es poder dedicarle más tiempoal estudio.

Desde ya mis gracias, saludo atentamente

Buenos Aires

Santa Fe, San Lorenzo, 31 de Julio de 2004

Fundación de la Hemofilia

Me dirijo a ustedes para participar de la beca quenos ofrece el Laboratorio Novo Nordisk, haciéndole llegarmis datos personales:

Estudios Cursados: Hasta 2º polimodal completo.Posible estudio a cursar gracias a la beca: Medicina.Lugar de estudio: Facultad de Ciencias Médicas

(Rosario)

Isidro Casanova, Julio de 2004

Estimada Diana:

...tengo 20 años, vivo en IsidroCasanova, La Matanza.

El motivo de la carta es por la becaque otorga el Laboratorio Novo Nordisk.

He terminado el polimodal conorientación en Economía y Gestión de lasorganizaciones hace tres años, en elInstituto Isidro Casanova de mi localidad,terminé sin ningún aplazo en el último año.

Al terminar el polimodal me vicomo todo adolescente en no saber quecarrera elegir, hice ese año la carrera depsicología, y lo dejé porque sabía que noera lo que quería. Después de pensarlomucho y estar seguro de lo que quiero ser,desde el año pasado estoy cursando el CBC(de la UBA) para la carrera de medicina,solo me quedan dos materias. Cuestamucho el CBC y más con los problemas deuno, pero no me doy por vencido.

Veo en esta beca una oportunidadpara progresar, y sería útil para el que lonecesite y corresponda, en mi caso mi papáes que me ayuda con el tema de los costos,pero como todo empleado que vive en elpaís, no sabe hasta cuando me puedaayudar.

No se si está bien escrita estasolicitud, espero que este bien, y leagradezco de mi parte, a usted y alLaboratorio por esta oportunidad que nosbrinda a nosotros.

Atentamente.

Buenos Aires

Observación: Curso 3º polimodal conOrientación en Ciencias Naturales en EEM Nº 439Dr. M. F. Hierro de San Lorenzo.

El proyecto a llevar a cabo es poder ser un buenMédico y ejercer la profesión con vocación y empeño.

Elegí esta carrera porque creo que es mivocación y es algo que me fascina y me siento capazde ayudar a quien me necesita.

San Lorenzo - Santa Fé

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o pensamos que el cambio po-día ser tan grande. Antes larutina era llamar del trabajo

a las 10 de la mañana para preguntarcómo se había levantado Santiago, mihijo de 12 años. Cada día nos podíadeparar una situación diferente, una he-morragia espontánea que le impedíacaminar y lo obligaba a ir a la escuelaen silla de ruedas. O que descartaba losplanes de compartir un asado en la casade los tíos para quedarnos refugiadosen nuestro hogar donde todos nos sen-tíamos más seguros, sin tantos riesgosde que se golpeara, se cayera o le pasa-ra algo.

Santiago siempre fue cuidadoso,precavido, cauto, pero sus actividadesse veían limitadas de acuerdo a cómoestaba cada día. La escuela no está pre-parada para que él se maneje con liber-tad; los días que iba en silla de ruedasera impensable pasar por el patio de tie-rra, y cuando podía caminar tampocosalía a los recreos por miedo a que algole sucediera. Era el temor permanente,el control en cada paso que daba parano correr riesgos. Y aún así, las hemo-rragias volvían una y otra vez.

Hacía seis años que no festejaba uncumpleaños suyo y más tiempo aún queno iba a las fiestas de sus amigos degrado. Tampoco podíamos planificarvacaciones ni actividades porque siem-pre llegábamos a la misma reflexión:"ojalá Santiago esté bien y pueda ir".

A principios del año pasado escu-ché hablar por primera vez de la profi-laxis por vuestra revista.

Cuando le conté a Santiago la posi-bilidad de iniciar este tratamiento nosabía bien cómo iba a reaccionar. Qui-zá con miedo, igual que nosotros, qui-zá con esperanza o con un entusiasmo

desmedido que loproyectara a hacertantas cosas quehasta ahora veníapostergando. Sinembargo, sólo medijo: "estaría bue-no, porque voy apoder salir a losrecreos a cambiarlas figuritas deYu-gi-oh". Y asífue. Ahora no sólopuede salir a losrecreos a cambiar figuritas sino quepuede compartir salidas con amigos yen familia, va con gusto a hacer unmandado, juega con el perro y hasta dacátedras de ping pong.

Comenzamos la profilaxis a media-dos de julio y desde entonces nunca mástuvo una hemorragia espontánea. Nofaltó más al colegio. Nunca más fue ensilla de ruedas. Su ánimo y el de todala familia cambió por completo.

Hace algunas semanas hizo su pri-mera salida solo: fue al cine con un ami-go, se sintió independiente, sin necesi-tar de la presencia permanente nues-tra. Mientras, mi esposa y yo fuimos adar vueltas al centro plenos de satis-facción, sabiendo que Santiago estababien y no corría riesgos si alguien lepegaba un codazo o se golpeaba conuna butaca.

Y después de mucho tiempo, pudofestejar su cumpleaños. Invitó a su casaa un grupo de amigos, jugaron al pingpong, fueron al parque, les sirvió ga-seosa a todos y fue un anfitrión querebalsaba de felicidad. Se veía en cadagesto, en cada palabra.

En la escuela participa de las acti-vidades con entusiasmo y alegría. El

Día del Niño su grado organizó una jor-nada deportiva y Santiago, que antesno hubiera podido participar, esta vezhizo de árbitro de fútbol. Y ahora sabeque va a poder ir con sus compañeros aun viaje que tienen previsto a fin de año.

La vida familiar también es otra. Vacon nosotros a todos lados, plantamosun árbol juntos en la quinta de fin desemana, y estamos planificando pintarla pileta juntos este verano. Y hasta so-ñamos con irnos de vacaciones.

Sabemos que la profilaxis no curala enfermedad, pero no hay dudas deque mejora la calidad de vida de todala familia. Al principio genera incerti-dumbre, como todo lo desconocido,pero rápidamente se ven los resultados.Devuelve una cuota de esperanza, per-mite mirar la vida de otra manera, pen-sar en el futuro más cercano y soñarcon que todos los chicos que viven lomismo que Santiago puedan acceder aeste tratamiento que es tan frecuente enel primer mundo y que también mere-cen los que viven del otro lado del pla-neta.

Pedro y VivianaPadres de

Santiago Gabriel Distel

Un antes y un después de la profilaxisSomos Pedro y Viviana, papás de Santiago Gabriel Distel. Vivimos en La Pampa y queremos contarcomo nos ha cambiado la vida que Santiago reciba los factores a modo de profilaxis.Queremos agradecer toda la colaboración recibida de la Fundación, en especial del Dr Candela y laSra. Diana Careri.

Vivencias

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Psicología

Talleres vivenciales para adultosXXVI Congreso Internacional de Hemofilia17 al 21 de Octubre, Bangkok, TailandiaPor Lic. Irene Fuchs

ntes de exponer un breve re-sumen del trabajo presenta-do en el XXVI Congreso in-

ternacional de hemofilia, llevado acabo en Bangkok , me gustaría com-partir con ustedes algunas vivenciaspersonales.

En el mes de Septiembre tuve lainmensa alegría de ser informada quemi trabajo escrito sobre la experienciade "Los talleres vivenciales" en la Fun-dación, había sido seleccionado por laFederación Mundia de hemofilia conel propósito de ser expuesto en formaoral.

La selección se realizó bajo el cri-terio de ser los talleres una experien-cia atípica en otras partes del mundoy por cierto novedosa.

La sesión en donde se presentó laexposición oral se llamó: "Diferentesmodelos de soportes entre pares". Lamesa estuvo integrada por represen-tantes del Reino Unido, Irlanda, Fili-pinas, Australia y por Argentina, des-de luego, con el presente trabajo.

La experiencia de intercambiarrealidades distintas, de compartirnuestros logros y dificultades y de ha-cer conocer al resto del mundo nues-tra labor, ha sido altamentegratificante.

Deseo que la experiencia de los ta-lleres se afiance con el tiempo y que losmismos se multipliquen en cantidad ycalidad. Deseo también, que el conoci-miento y difusión de ésta experienciase convierta en un impulso o motor paraque otras personas puedan acercarse aparticipar de nuestros talleres.

Por último, agradezco el apoyobrindado por la Fundación de la He-mofilia y sobre todo quiero compartirmi alegría con cada uno de los inte-

grantes queconforman elgrupo de los ta-lleres.

No les quedeninguna dudade que sin la in-tervención par-ticular de cadauno de ellos,esta experienciahubiera sido im-posible y estetrabajo no ha-bría sido escrito.

Lic. Irene Fuchs,Psicóloga de jóvenes, adultos y

terapeuta de grupos.

Los talleresvivenciales y su

contribución paramejorar la calidad

de vidaLa construcción de la personalidad

es un proceso que el aparato psíquicocomienza a desarrollar en los prime-ros años de vida. A medida que el niñova interrelacionándose con los padresprimero, y con los otros después, elniño comienza a tener una valoraciónde sí mismo, a través de la mirada delos otros.

En la medida de qué forma se veanafectadas sus conductas por el juiciode los seres queridos, dependerá elresultado de la imagen que el niño vaya

construyendo de sí mismo. También,habrá que tener en cuenta el controlque vayan ejerciendo los padres en lahemofilia del niño y sus consecuencias,para que el niño adquiera o no en elfuturo cierta autonomía e independen-cia.

Si bien los primeros años en la vidade cualquier persona son fundamen-tales para la construcción de una per-sonalidad que posea una fuerteautoestima y una eficaz autonomía, nose debe olvidar que las mismas no sonirreversibles en su conformación, yaque pueden sufrir modificación a lolargo de toda la vida. Enfermedades ydisfunciones crónicas como la hemo-filia, pueden alterar la imagen corpo-ral del individuo, determinando unamayor o menor autoestima, como asítambién pueden generar sentimientosconfusos, sentimientos de indefensióny dependencia. Es entonces que puedeterminar robándole a muchas perso-nas, el control sobre sus vidas.

Estos talleres se llevan a cabo conel fin de modificar estas primeras apre-ciaciones que la persona con hemofi-

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lia puede haber adquirido desde la ni-ñez, y ofrecerle la posibilidad de querecupere el control sobre su vida aúncuando se trate de convivir con unadisfunción crónica.

Un promedio estable de ocho per-sonas con hemofilia, se reúnen sema-nalmente, para trabajar y reflexionarsobre el tema propuesto en forma men-sual. El taller, a su vez, se conformade ocho módulos anuales. Cada mó-dulo comprende un tema específicosobre los aspectos psicosociales de lahemofilia.

A modo de ejemplo, podemos ci-tar los siguientes temas:

"Cómo convivir con HCV, HIV, sindeprimirnos", "Culpabilidad vs. Res-ponsabilidad", "Los miedos más fre-cuentes en hemofilia", "Los desajus-tes emocionales y su impacto en elcuerpo", etc.

En estos talleres, cada participanteaprende en forma activa. No esperasólo recibir y nutrirse de informacióno conocimiento que los otros poseen.Cada « paciente» se transforma, de-jando esa posición comúnmente pa-siva , para pasar a convertirse en pro-tagonista; así, cada integrante se co-necta consigo mismo. Al mismo tiem-po, cada uno trabaja esforzadamentecompartiendo con sus compañerosuna actitud activa frente a la búsque-da de nuevas respuestas. El desafíoimplica tomar conciencia de sus sen-saciones, de sus miedos ypreconceptos, para intentar una mo-dificación de los mismos a través delverdadero contacto con la propia in-terioridad. Cada participante se

autoafirma a través del mayor cono-cimiento que posee sobre sí mismo.De una forma autónoma, logra saberqué es lo que le sucede, qué hacercon lo que le pasa, y aprende por lotanto, nuevos patrones de conducta yde respuesta.

Por otra parte y al menos una vezal año cada persona toma el rol decoordinador. Así, aporta diversos ma-teriales vinculados al tema mensual,dirige actividades, determina tiemposde tareas, etc. Pero cabe aclarar queesta función no es en soledad, ya queel novato coordinador cuenta con laguía y supervisión necesaria para elejercicio de tal función.

Es por eso que. el espacio de lostalleres no es sólo un lugar al que seacude para reflexionar sobre un tema,sino que se transforma en un lugarregido por diversas y múltiples acti-vidades, cuyo objetivo intenta alcan-

zar un aprendizaje integral. Por con-siguiente, cada persona pone en fun-cionamiento todo su caudal emocio-nal, corporal, verbal y cognitivo.

Este aprendizaje va desde la viven-cia más subjetiva que cada personaposee sobre la hemofilia hacia unaconciencia más amplia que conllevael aprendizaje de saber convivir conhemofilia.

Otros propósitos que se despren-den de los talleres en forma espontá-nea son:

- Elevar la autoestima que se en-cuentra deteriorada o disminuída enpacientes con hemofilia.

- Propiciar la autonomía en desme-dro de la dependencia físico-psicoló-gica, que afecta en el cuidado de lasalud.

- Promover y enriquecer lazosafectivos entre pares, que repercutenen las relaciones interpersonales decada paciente.

Actividades que conformanun taller vivencial

Las actividades giran alrededordel tema propuesto mensualmente,pero las mismas no son elegidas alazar, por el contrario son minuciosa-mente pensadas y seleccionadas en

En el mes de Marzo de 2005 se reinician los encuentrosde los talleres para adultos. Si estás interesado , por favorcomunicáte o acercáte a alguna de las siguientes perso-nas: Daniel La Rosa, Valeria Walton, Mario Batallanes, OmarOlivera, Jorge Herrera, Martín Bruno, Horacio Pineda, LuisEcharren. Ellos te brindarán la información que requieras.

Coordinación integral:Lic. Irene Fuchs

Psicología

Sentados: Valeria Walton, Irene Fuchs, Martín Bruno, Francisco StremelParados: Jorge Herrera, Mario Batallanes, Luis Echarren, Miguel Albornoz

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base a las necesidades del grupo. Sinembargo, el hilo conductor de lasmismas tiene como objetivo primor-dial: integrar, cohesionar y hermanara los integrantes, para posibilitar así,primero el encuentro, luego la con-fianza y por último, la entrega a laactividad propuesta.

A nivel general podríamos decirque todos ponen en acción aspectoslúdicos y creativos de su persona a tra-vés de la música, juegos didácticos,visualizaciones, juegos teatrales, dra-matizaciones, videos o films, lecturas,pintura y hasta rudimentos básicos delarte del Tai chi chuan.

Por un lado, participar activamen-te fomenta, despierta y anima la crea-tividad de cada persona.

La creatividad pone en marcha laactivación de una particular endorfinaque promueve el placer y el goce.Cuando desarrollamos nuestra propiacreatividad, nos sentimos mejor y laautoestima se eleva.

Por otro lado, un espacio en dondese facilita que los "grandes" jueguencomo "chicos", nutre al espíritu y reani-ma la esperanza. Todo espacio lúdicoes en sí mismo terapéutico y si no, ob-serven qué cosa sucede cuando un niñono juega, (esto es sin ninguna duda, unsíntoma de que "algo" anda mal.)

Accionar o ponerse en acción endicho contexto es mucho más que lafacultad o posibilidad de hacer algunacosa, ya que podría decirse que losparticipantes descubren el sentido dela acción dramática, (tal como se de-sarrolla en el ámbito teatral), mientrasponen el alma y el cuerpo en acción.La acción dramática, si bien implicabásicamente movimientos y actividad,también implica un desarrollo y cre-cimiento en progresión. Crecimientoy progresión que se traslada al indivi-duo casi simultáneamente.

Dentro del drama, la acción esaquel elemento que le da vida a lasimágenes que narran una anécdota,una vivencia, una experiencia. Essiempre un principio transformador ydinámico.

La acción nos permite poder contaralgo que nos sucede tomando una apa-rente distancia. Es a través del juego,"ese como sí" lúdico, que se nos faci-lita, sin advertir inmediata y conscien-temente la aproximación a nuestras pro-pias dificultades y posibilidades. El jue-go es un gran catalizador de conflictosque permite confrontar cara a cara conellos. El retorno al juego nos permitevolver a conectarnos con nuestra espon-taneidad y alegría.

Conclusiones:Los grupos de pares son necesa-

rios porque permite que sus inte-grantes puedan compartir sus miedos,sus percepciones, sus propias viven-cias, a través de la identificación y delas diferenciación . Así se logra ali-vianar el peso y se aprende a cono-cer los sentimientos de otras personas.Los grupos conformados por paresrompen con la idea de sentirse soloante la adversidad y brindan la segu-ridad de sentirse entendido en unmarco de pertenencia.

Vivenciar es una forma distinta deaprendizaje. Vivenciar significa incor-porar datos usando todos nuestrossentidos y recurriendo a la explora-ción de la propia creatividad.

El aprendizaje estimulado a travésde la puesta en marcha de una acti-tud activa, arrasa con la tradicional

posición pasiva del "paciente" y des-encadena el conocimiento de sí mis-mo, de la enfermedad y del cuidadode la misma.

Además, modifica la valoraciónque entrama a la particular autoestimay propicia la autonomía necesaria paracuidar de la salud y terminar con ladependencia patológica que empobre-ce a las relaciones interpersonales.Cada participante del taller se afirmacon el mayor conocimiento sobre símismo y sus circunstancias. Al pre-parar la coordinación de un taller, elpaciente abandona la posición pasivade la recepción y apela a todos los re-cursos que le permitan cumplir con elobjetivo que se le ha encomendado:buscar información, preparar activida-des, elegir materiales didácticos, etc.El pasaje que realiza desde el límiteque supone ser sólo un paciente queacata, acepta, recibe, al arribo de unnuevo rol que debe desempeñar, loubica en un sitio de absoluto controlsobre sí mismo.

Estos talleres se basan en dichaforma de aprendizaje y por medio dela capacidad creadora que se pone enfuncionamiento con cada encuentro,le provee a cada persona la convicciónde que controlar la propia vida es underecho que todos debemos ejercer.

Lic Irene Fuchs

Los Talleres también llegaron a Córdoba

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorPsicología

legí esta frase ya que creo, en-cierra el espíritu de los orga-nizadores del Congreso Mun-

dial de Hemofilia en el Area Psicoso-cial.

A comienzos del año 2003 se con-formó el Comité Psicosocial de la Fe-deración Mundial de Hemofilia con 9profesionales Asistentes Sociales,Counsellors -una especialidad no muyconocida aun en nuestro país-, y Psi-cólogos. Este grupo, del cual formoparte, tuvo a su cargo la organizacióndel día de Pre congreso Psicosocial nosólo para profesionales sino tambiénpara el resto de la comunidad. Asícomo lo hace el personal de enferme-ría, tuvimos la oportunidad de dedicartodo ese primer día alternando confe-rencias y talleres con participación delos presentes, unas 60 personas.

El ofrecer una atención integral alas personas con hemofilia como a susfamiliares cercanos es un desafio tantoen países desarrollados como en paísespobres; en estos últimos es más difícily en muchas ocasiones el área está cu-bierta por voluntarios no profesionales.

La calidad de vida como un con-cepto amplio, es un objetivo a alcanzarpara minimizar las consecuencias de lahemofilia en la vida cotidiana de lasfamilias.

Además, nos reunimos por regio-nes para intercambiar experiencias yconocer nuestros logros y dificultadesen la tarea diaria.

En este marco del Pre congreso tuvela oportunidad de presentar los Progra-mas para Padres que venimos llevandoa cabo en la Fundación en estos últi-mos años.

Otro espacio importante para cono-cer las ultimas investigaciones en nues-tra especialidad y la forma de trabajomultidisciplinaria y transcultural fue-ron las denominadas SesionesMultidisciplinarias. Luego de una deellas se realizó la tercera Reunión de laRed Hispanoamericana, con el fin deafianzar lazos, continuar trabajando enred y la Investigación que se presentó yse continúa desarrollando en 8 paiseslatinoamericanos conjuntamaente conEspaña.

En la Sección de Trabajos Libresse presentaron trabajos más breves aun-que igualmente enriquecedores.

La Sección de Posters contó congran participación de trabajos de cole-gas latinoamericanos exponiendo losresultados de sus trabajos científicoscomo las conclusiones de talleres, cam-pamentos y funcionamientos novedososy eficientes en sus instituciones traba-jando en equipos multidisciplinarios.

El encuentro y muchas veces elreencuentro con tantos y tantos profe-sionales y familias es siempre un moti-vo de alegría, un tiempo para renovar yaunar esfuerzos para luego continuar latarea en cada uno de nuestros lugaresde trabajo. Una puerta a la creatividad ya la esperanza que podemos seguir, ovolver a empezar frente a los obstáculosque se nos presentan cada día.

A continuación, y como realizamosen la reunión del mes de noviembre enel ciclo de Reuniones de Padres de enla Fundación de la Hemofilia,transcribo un breve resumen de los tra-bajos mas importantes del AreaPsicosocial, publicados en el State ofthe Art de Congreso Mundial realiza-

do en Bangkok. Estos son: «Modelosde servicios psicosociales en el mundodesarrollado y en vías de desarrollo»–de donde extraigo el párrafo del co-mienzo del articulo- e "Instrumentos demedición de calidad de vida específi-cos para pacientes con hemofilia".

En el primero, Maureen Spilsburysu autora que es Asistente Social deAustralia, nos da un panorama generalde las personas con hemofilia alrede-dor del mundo, unas 400.000, aunqueagrega que se calcula otro 30% de per-sonas sin diagnosticar. Además señalala existencia de 101 OrganizacionesNacionales, miembros de la FederaciónMundial de Hemofilia, que brindanatención integral a personas con la en-fermedad y sus familiares en diversospaises.

Luego hace una descripción exhaus-tiva de los Servicios Psicosociales, queseguramente despejara algunas dudasen cuanto a funciones e incumbencias.

1- "El Qué del Servicio Psico-social": Proveer asistencia ética, res-ponsable y adecuada que contribuya amejorar la calidad de vida de la perso-na/familia con hemofilia.

2- "El Dónde": Solo un grupo depaises tienen como prioridad el sopor-te psicosocial, en otros, solo se puedeacceder en las guardias de los hospita-les generales.

3- "El Cómo": Distingue diversasfacetas a partir de la especialidad; desdeServicio Social, intervención esencial-mente en el área financiera, acceso a Se-guros de Salud, empleo y educación, des-de Psicología, proveer redes, recursospisoemocionales individuales, autoesti-ma, manejo de la angustia y la agresión,

Comité PsicosocialCongreso Mundial de Hemofilia Bangkok 2004"Este trabajo está basado en el supuesto que los servicios psicosociales pueden incorporar laimportante dimension mental y social, al tradicional concepto de medicina y ayuda" (State of theArt. XXVI International Congress of the WFH, M. Spilsbury, Chair WFH Psychosocial Committee,Octubre 2004).Por Lic. Silvina Graña

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comunicación, acompañamiento en lascrisis vitales, entre otros. En ambos se-ñala la importancia en la participaciónde actividades recreativas que contribu-ya a mejorar la calidad de vida.

4- "A Quiénes": Niños y sus pa-dres, en ocasiones realizando terapiasfamiliares; adolescentes, especialmen-te en la transición a la independencia;adultos, mujeres portadoras y con pro-blemas hemorrágicos y el impacto quetiene en sus vidas.

5- "El Porqué": Subraya variospuntos, de los que seleccionaré los másrelevantes:

- Focalizar necesidades emocionalesy sociales de la persona en su situación.

- Importancia de brindar una atenciónsistemática y sostenida ya que la sola in-tervención en momentos de crisis no essuficiente porque nos encontramos frentea un sujeto vulnerable por el momentode emergencia que atraviesa.

- Las personas con hemofilia, comotoda enfermedad crónica, deben tenerla posibilidad de desarrollar autonomía,una identificación saludable y una bue-na calidad de vida.

- Construir redes formales e informa-les que faciliten recursos a la personaen relación con su entorno.

- Trabajar vulnerabilidad psicológi-ca en situaciones especificas como de-presión, violencia familiar, enfermedadterminal, stress, conflictivas vincularesy en relación con la sexualidad, entreotros.

- Intercambiar situaciones grupalesque permitan el traspaso de experien-cias y los procesos de elaboración deconflictivas especificas.

- Contribuir a formar una autonomíaque permita a la persona ser protagonis-ta en el proceso de toma de decisiones.

- Construir relaciones sólida y dura-deras con el resto del equipo de salud.

- Investigar para generar informaciónque colabore a mejorar el tratamientointegral.

En cuanto al trabajo sobre "Instru-mentos de medición específicos de ca-lidad de vida...", Eduardo Remor, Doc-tor en Psicología que trabaja en Espa-ña, hace un recorrido sobre la temáticade la calidad de vida en relación con lahemofilia.

Primeramente define la calidad devida relacionado con la salud en hemo-filia como un concepto multidi-mensional que incluye aspectos físicos,emocionales, mentales, socialesconductuales, estado de bienestar y per-cepción de las personas por si mismas.Además, agrega que todo lo anterior seve influenciado por las característicaspersonales como la adaptación, la per-cepción de control interno, y las condi-ciones de vida y socioeconómicas.

Luego realiza una revisión biblio-gráfica que registra los primeros estu-dios de hemofilia relacionados con lacalidad de vida desde el año 1990, uti-lizando estudios genéricos de calidadde vida, inicialmente solo en personasadultas. Recién en el año 2000 comen-zaron a diseñarse protocolos de inves-tigación de calidad de vida específicospara hemofilia.

En la actualidad, existen dos inves-tigaciones en niños, adolescentes y suspadres:- "CHO-KLAT" (Haemo-QoL and

the Canadian HemophiliaOutcomes – Kids Life AssessmentTool), desarrollado en Canadá,

- "Haemo-QoL" recientemente desa-rrollado en seis paises europeos:Alemania, Italia, Francia, España,Holanda y el Reino Unido.

Asimismo, se elaboraron dos ins-trumentos para adultos:- "Hemofilia- QoL", en España.- "Hemolatin- QoL", un estudio

transcultural que involucra a ochopaises latinoamericanos: Argenti-na, Brasil, Colombia, Cuba, Gua-temala, Panamá, Uruguay y Vene-zuela.

Finalmente, señala el esfuerzo enel diseño de estas técnicas de evalua-ción, algunas de ellas aún en proceso ,como la investigación latinoamericana,y la perspectiva a que a corto plazo pue-dan ser una herramienta valiosa a lahora de diseñar u optimizar las estrate-gias del tratamiento integral.

Lic. Silvina Graña

De izq, a der. James Knappe-Larsgworthy (EEUU), Richa Mohan (India),Maureen Spilsbury (Australia), Sylvia von Mackensen (Alemania-Italia),

Silvina Gaña (Arg.), Anne Duffy (Irlanda) y Ruud Bos (Holanda). Miembrosrestantes: Mohamed Aris Hashim (Malasia) y Kelly Green (EEUU).

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorCorreo de Lectores

El sitio oficial de laFundación de la Hemofilia es ahora:

w w w . h e m o f i l i a . o r g . a rNuestra nueva dirección de e-mail es:

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15 de Noviembre de 2004Buenos Aires, Capital Federal

Queridos amigosde Conocernos:

Me dirijo a ustedes para manifes-tarles mis agradecimientos a los inte-grantes de la Fundación de la Hemofi-lia de Capital Federal y a los de la Fi-lial de Mendoza, ya que para mi hansido como ángeles que Dios puso en micamino para aliviar mi sufrimiento.

Desde que nací en el año 1978 has-ta el año 1999 no tenía un diagnósticopreciso sobre mi enfermedad, por locual se me trató como un posible VonWillebrand o déficit de algunos de losfactores de coagulación por presentarcaracterísticas semejantes a las de di-chas enfermedades (sangrado con lacaída del cordón umbilical, hematomas,hemartrosis, hemorragias, sangradosespontáneos, hematomas retro-peritoneales por mínimos esfuerzos,etc.) en fin todo lo que ustedes loshemofílicos ya conocen.

Debido a mis bajos recursos mispadres no podían cubrir los gastos

para realizarme los análisis necesa-rios y así poder diagnosticarme, portal motivo solo cuando presentabaalgún cuadro de sangrado, hemato-ma u otro, se me transfundía Plasmafresco, congelado o Crioprecipitadocon lo cual evolucionaba favorable-mente. Quizás muchos de ustedes sa-ben lo torturante que es pasar por esasmalditas pero necesarias transfusio-nes, es algo que en lo particular no selo deseo a nadie.

Pasé por momentos muy difícilesy tuve que soportar mucho dolor, vivímás tiempo en el hospital que en micasa, no podía hacer nada, tenía quecuidarme de todo, tuve que aguantar5 (cinco) cirugías (una de oído, unade quiste o fibroadenoma en mamaderecha, otra de hematoma retro-peritoneal y dos por ruptura defolículos ováricos).

Mis padres me sobreprotegieron,gracias a que ellos me cuidaban ysiempre que me enfermaba corríanconmigo al hospital es que hoy estoycon vida. Trataron de colocarme enuna cajita de cristal, porque para ellosyo era algo muy frágil que con solomirar se podía romper.

Es muy difícil poder entender, nisiquiera imaginar lo que sufre unapersona enferma y mucho menos unniño.

Estuve muchas veces al borde dela muerte y es en ese momento cuan-do se valora la vida. Mi fuerza era y esmi familia.

Por suerte alguien me contó queexistía la Fundación de la Hemofilia yfue cuando me dirigí a la Filial deMendoza y allí conocí a la DoctoraSilvia Yánez quien me brindó toda suayuda y sin pedirme nada a cambio nicobrarme un centavo inició inmedia-tamente los trámites para poder viajara Buenos Aires y hacerme los estudiosnecesarios para diagnosticar de unavez mi enfermedad, ya que enMendoza no se hacen.

Fue así como en el año 1999 se medetecta asociación de enfermedad deVon Willebrand y déficit congénito defactor XIII.

Muchos de ustedes se darán cuen-ta de que «no soy hemofílica» y que lafundación es solo para hemofílicos yes por eso que les estoy eternamenteagradecida, porque me aceptaron eintegraron sin ningún tipo de proble-

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Correo de Lectores

ma ni obstáculos. Eso para mi es muyimportante, porque justo en el momen-to que me encontraba sola, cuando lasociedad me daba la espalda, ustedesfueron los únicos que me ayudaron ysin pedir nada. Debería mucha genteaprender de ustedes.

Les cuento que desde niña se medijo que nunca iba a poder tener hijos,que era muy peligroso para mi y parael bebé si llegaba a nacer, que podíaheredar mi enfermedad, que ponía enpeligro mi vida y muchas cosas más.

Luego de varios fracasos, Dios es-cuchó mis ruegos y recompensó todomi dolor enviándome una hermosaniña, a la cual adoro y le dedico todoslos días de mi vida. Afortunadamentemi hija es fuerte y sana, no presentósignos ni síntomas al nacer y los estu-dios dieron normales. Me siento muyfeliz de tenerla junto a mi y de com-partir mi dicha con su padre.

Pero no es lo único que tengo queagradecer a la Fundación: cuando vi-nimos a vivir a Buenos Aires por ra-zones de trabajo, la Obra Social a lacual pertenezco me negó la medica-ción, en ese entonces me dijeron quesi era hemofílica se me daba al 100%,pero que si no, se me daba al 40%. Lacual para mi era imposible de podercostear ya que es una medicación muycara, aproximadamente $500 cada

ampolla y por mi peso necesito 2, locual la encarecía más.

Como todos sabemos para nosotroses imprescindible poder contar con untratamiento adecuado para tener unamejor calidad de vida.

Me dirigí entonces a pedir ayuda ala Fundación y nuevamente me la die-ron. La Doctora Yañez me envió a ha-blar con Diana Careri, quien me reci-bió amablemente e hizo una nota parala Obra Social, la cual decía que erapaciente de la Fundación. La nota fuerechazada ya que la medicación quese solicitaba no era ni Factor VIII niFactor IX sino Factor XIII.

Regresé con Diana y le expliquemi situación. No podía entender por-que hay personas sin escrúpulos y por-que se juega así con la vida de los de-más. Es incomprensible e imperdona-ble estar enfermo cuando se puede evi-tar, cuando hay un tratamiento de pro-filaxis. Luego fui a ver al AbogadoCarlos Díaz para consultarlo sobre quése podía hacer al respecto; quién tam-bién sin pedirme nada se puso inme-diatamente a mi servicio. ¿No son unejemplo para los demás? Muchos de-beríamos tratar de imitarlos aunquesea un poquito. ¿No es injusto el siste-ma en el cual estamos inmersos? Queles da más crédito a los corruptos ymal vivientes y a personas buenas,

nobles...ni siquiera se las menciona¿Qué injusticia? ¡No!

El Dr. Carlos Díaz logró que enmenos de un mes, por medio de unAmparo la Obra Social me diera la me-dicación y no sólo eso, sino tambiénque la Obra Social se hiciera cargo detodo lo que haga falta que se me ad-ministre, como también la atención enla Academia Nacional de Medicina ylos estudios que sean necesarios.

Gracias a estas personas mi vidacambió, hoy puedo hacer todo lo queantes no podía, todo lo que siempresoñé y nunca pude. Hoy soy otra y selo debo en gran parte a ellos y a laFundación y a todos aquellos que di-recta o indirectamente ayudaron.

También quería aprovechar paraagradecer a todos los médicos, enfer-meros y los que me asistieron todosestos años. A todos los integrantes delServicio de Hematología yHemoterapia del Hospital Central yLagomagiore de Mendoza, a los inte-grantes del Hospital Ramos Mejía deBuenos Aires y a todos los que estu-vieron junto a mi cuando los necesité.

Gracias, gracias a todos y que Diosbendiga sus vidas para siempre.

Quién los ama y los lleva en sucorazón.

María Liliana Arce de Maldonado

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorCorreo de Lectores

Azul. Provincia de Buenos Aires

El director de la Escuela de Tenis del Club de Remode Azul ha hecho un resumen de los logros alcanzados porSimón Goyeneche en su pequeña historia deportiva.

La misma ha sido posible gracias a la profilaxisaplicada hace varios años por consejo de la Fundación, loque previene y evita episodios de sangrado.

Adjuntamos un recorte del periódico local en el quefigura su actuación en el circuito regional de tenis.

Agradecería publicar esta nota en la RevistaConocernos, con algunas fotos de Simón.

Agradeciendo su atención Alejandro Goyeneche,papá de Simón.

Le dejamos los datos por si alguien quierecomunicarse:

T.E. 02281- 434037MAIL. [email protected]

Azul - Pcia. Buenos Aires

RESUMEN TENISSimón Goyeneche7/10/1993

Comenzó con la practica de la actividad en lasColonias de Verano de los años 2.000 y 2.001, en la cualtambién practicaba natación y fútbol, siendo estas tresactividades la base de dichas Colonias.

A partir del año 2.003 se incorpora ala Escuela de Tenis y desde Abril comienza acompetir en el Circuito Regional de laFederación Tenis del Centro (FTC), entidadadherida a la Asociación Argentina de Tenis(AAT).

Estos torneos tienen como objetivopromover el deporte en los clubes afiliados adicha Federación. Se disputan 4 torneos y 1Master por semestre del año, al finalizar loscuales se realizan las respectivas fiestas dondese premian a los niños más destacados.

Estos torneos están divididos porcategorías (edades s/ reg. AAT) y ademásdentro de cada una de ellas se las divide en 3niveles, Ej. Infantiles Varones A,B.C.

Los clubes que componen este circuitoson: Loma Negra, Estudiantes y Racing deOlavaria, Newbery y Lilan de Laprida,Estudiantes e Independiente de Bolívar,Independiente de Tandil, Polo de Suárez,Municipal de Rauch, Bancario y Club deRemo de Azul.

Simón comenzó el año jugando en la menor deellas, por su edad en Pre-Infantiles C, en el cual duranteel 1er. Semestre disputó 3 torneos y se ubicó en el segundolugar en la premiación. Para el 2do. Semestre fue subidoa la categoría Pre-Infantiles B y al finalizar el año loencontró en el tercer lugar.

Durante este año Simón participo de las clases dela Escuela, la cual esta a cargo del Profesor Esteban Leiva,concurriendo a las mismas 2 veces por semana con unacarga de 1hs. de practica.

Ya en el 2.004 luego del regreso del verano, enmarzo comenzó con el equipo de competición, actividada cargo del Director de la Escuela Profesor GustavoTavernini y como ayudante el Profesor Hernán Botarlini.Esta actividad le demandaba un entrenamiento de lunesa viernes de 2 hs. de practica entre tenis y preparaciónfísica, en la cual a partir de mitad de año se incorpora ala actividad de gimnasio sp.

Durante el 1er Semestre se encuentra jugando enInfantiles Varones B ocupando luego de tres fechas latercera posición en el ranking, lugar que luego le va a darla posibilidad de ascender a la categoría A y con esto llegara la afiliación como Federado y competir por un rankingNacional.

Profesor Gustavo TaverniniDirector Escuela de Tenis

Profesor Dardo RestivoDirector Deportivo Club de Remo

El "MAGO" Simón

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RED DE AMIGOSDE LA HEMOFILIA

MAIL - InternacionalHola Diana otra vez soy yo quiero contarte que le

escribí a Sinan de Turquía pero el no habla nada de Españoly yo solo hablo unas cuantas palabras en Inglés, creo quete tocará ser nuestra traductora, ¿qué te parece esta idea?Si estás ahora en la oficina o en el computador por favorcontestame enseguida que piensas de esto.

ChaoManuel Berrio - Colombia

- Claudia de Lagraña, (mamá de Oscarcito), Calle 36 Sector "G", Casa 9, Barrio Lomalinda, Corrientes (3400).- Gabriela Diana Gaysert, Montenegro 46, Victoria, Entre Ríos (3153), Tel. 03436-422553. F.N. 21-6-69.- Luis Alberto Zito, Emilio Sola 1165, Quilmes, Buenos Aires (1878), Tel. (011) 4257-1671. F.N. 6-2-64.- Luis Alberto Alvarez, Av. 10 de junio 1556, Miguel Lanús, Posadas, Misiones (3304), Tel. 03752-480046. F.N. 27-7-76.- Nicolás Giosa, Las Heras 571, Granadero Baigorria (2152), Santa Fé, e-mail:[email protected] Oscar María Panaggio, Calle 17 Nº 968, Balcarce, Buenos Aires (7620), Tel. 02266-420724. F.N. 2-10-54.- Alicia Serrano, (mamá de Matías y Fernando), Catalunia n° 2754 y calle N°158, Florencio Varela, Tel. 4287-2754.- Rolando Ramirez, El Zorzal N° 174, Barrio Malvinas, Florencio Varela, Tel. 4268-2005.- José Gomez, Mar Chiquita N° 1258, Barrio Mayol, Florencio Varela, Tel. 4287-9770.- Francisco “Pancho” Centurión, Potrerito N° 154, Itaguá, Paraguay, Tel 0971-101570.- Juan Francisco Avila, Italia 160, Tigre (1646), Bs. As., Tel. 45101-1507.- Sofía Romina Mónico de Elías, Barrio 180 viviendas, Manzana 31 Casa 21, Rosario de la Frontera, Salta.- Luciano Profeta, Victorica N° 1368, Bernal Oeste, Tel. 4259-3489.- Mariela Cingolani, (mamá de Juan Bautista), Monteagudo 3860, Venado Tuerto (2600), Tel. 03462-15668233, [email protected] Claudia Monzalvo, (mamá de Sebastián Muriel), Sargento Cabral 449, Claypole (1849), Tel. 4238-5181.- Nilda Tebes de Galli, (hermana Ruben Luján, fal.), Humberto 1º Nº23 Tres Arroyos, Bs. As, T.E. 02983-427657 FAX 02983-430823.- Sinan Yildirim, E-mail [email protected] (Turquía).- Ignacio Eugenio Bessero, E-mail [email protected] [email protected] Angel Veron, Av. Maipú 2496, Corrientes 03722-15542363, E-mail [email protected] Manuel Vicente Berrio Sánchez, [email protected] Miguel Ariel Pizarro (Papá de Agustín y Lucas), Puente del Inca 1639, Bo. Las Acacias, Lujan de Cuyo, Mendoza, [email protected],0261-4986792/154605153.- Santiago Gabriel Distel, 12 años, Ameghino 608, Santa Rosa, La Pampa, [email protected], 0954-417241.

Para integrarte a la red puedes mandar tus datos a la redacción de la revista o alos que figuran anteriormente.

Conocernos Responde:Con gran sorpresa y satisfacción nos hemos enterado

que a través de nuestra revista, algunos amigos de paísesextranjeros y lejanos se conocen y conectan entre ellos. Esmaravilloso hacer de "nave transatlántica de correo" parafomentar y facilitar el encuentro entre amigos de paísestan distantes como Colombia y Turquía. A veces, comoahora, puede suceder que además de la distancia, el idiomasea una dificultad. Por eso, también les servimos de"micrófono traductor". ¡Ojalá se repita!

Diana Careri

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorRincón Poético

Rubén DaríoCanción deOtoño enPrimaveraCanción de Otoño en PrimaveraJuventud, divino tesoro,¡ya te vas para no volver!Cuando quiero llorar, no lloro...y a veces lloro sin querer...Plural ha sido la celestehistoria de mi corazón.Era una dulce niña, en estemundo de duelo y de aflicción.Miraba como el alba pura;sonreía como una flor.Era su cabellera obscurahecha de noche y de dolor.Yo era tímido como un niño.Ella, naturalmente, fue,para mi amor hecho de armiño,Herodías y Salomé...Juventud, divino tesoro,¡ya te vas para no volver!Cuando quiero llorar, no lloro...y a veces lloro sin querer...Y más consoladora y máshalagadora y expresiva,la otra fue más sensitivacual no pensé encontrar jamás.Pues a su continua ternurauna pasión violenta unía.En un peplo de gasa purauna bacante se envolvía...En sus brazos tomó mi ensueñoy lo arrulló como a un bebé...Y te mató, triste y pequeño,falto de luz, falto de fe...Juventud, divino tesoro,¡te fuiste para no volver!Cuando quiero llorar, no lloro...y a veces lloro sin querer...Otra juzgó que era mi bocael estuche de su pasión;y que me roería, loca,con sus dientes el corazón.Poniendo en un amor de excesola mira de su voluntad,mientras eran abrazo y besosíntesis de la eternidad;y de nuestra carne ligeraimaginar siempre un Edén,

Rubén Darío (1867 -1916 )Biografía

Felíx Rubén Garcia-Sarmiento cono-cido como Rubén Darío, nacío el 18 deenero en Metapa, Nicaragua pero su fa-milia se mudó a León un mes despuésde su nacimiento. A los doce años RubénDarío publicó sus primos poemas "LaFé", "Una Lagrima" y "El Desengaño".En 1882 se presentó ante el PresidenteJoaquín Zavala y le preguntó si podía ira estudiar a Europa. Pero Darío le pre-guntó esto después de haberle presenta-do un poema muy en contra de su patriay la religión de su patria. Después dehaber oido este poema el Presidente ledió una respuesta muy única a RubénDarío. Le dijo, "Hijo mío, si así escribesahora contra la religión de tus padres yde tu patria, ¿qué será si te vas a Europaa aprender cosas peores?". Y por estoDarío no fue a Europa. Después se casócon Rosario Murillo, y se mudaron a ElSalvador donde encontró a FranciscoGavidia. Gavidia le presentó la poesiaCastileña.

En 1883, volvio a Nicaragua. RubénDarío tenía muchos trabajos en su vida,pero una cosa que puede ser probable-mente la más importante es que Daríoes considerado el padre del modernis-mo.

Rubén Darío participó con, o fue ellíder de, muchos movimientos literarios

sin pensar que la Primaveray la carne acaban también...Juventud, divino tesoro,¡ya te vas para no volver!Cuando quiero llorar, no lloro...y a veces lloro sin querer.¡Y las demás! En tantos climas,en tantas tierras siempre son,si no pretextos de mis rimasfantasmas de mi corazón.En vano busqué a la princesaque estaba triste de esperar.La vida es dura. Amarga y pesa.¡Ya no hay princesa que cantar!Mas a pesar del tiempo terco,mi sed de amor no tiene fin;con el cabello gris, me acercoa los rosales del jardín...Juventud, divino tesoro,¡ya te vas para no volver!Cuando quiero llorar, no lloro...y a veces lloro sin querer...¡Mas es mía el Alba de oro! en Chile, España, Argentina, y Nicara-

gua.Darío fue un genio de este movimien-

to. Su estilo es exótico y muy colorado.Sus poemas especialmente contienentodos estos sentimientos. En su poema"Canción de Otoño en Primavera" haymucha evidencia de pasión y emocionesfuertes. Pronto muchos literarios comen-zaron a usar su estilo en una forma muyelgante, y cuidadosa, usando su estilo ysus palabras para hacer musíca con lapoesía.

Su talento fue reconocido y por esoempezó a escribir más y mejor. Luego,viajó a España donde sucumbió a mu-cha influencia de Europa, una influen-cia muy liberal. Sus ideas nuevas fueronreflejadas en su poesía de romanticismoy amor. En 1888 publicó la primera re-copilación de sus poemas que se llamaEpístolas y poemas (1885) y despuésvino Azul que es recordado por su"símbolismo y sus imágenes exóticas".

Otras obras famosas de Rubén Daríoson Prosas Profanas y Otros Poemas(1892), Los raros (1896), y Cantos deVida y Esperanza(1905). Probablemen-te, el poema más famoso de Rubén Daríoes "Canción de Otoño en Primavera."Sus sentimientos son expresados en todasu literatura.

Rubén Darío es considerado el poe-ta más importante que escribío en espa-ñol afuera de la España y es fácilmenteunos de los personajes más reverencia-dos en Nicaragua.

Diciembre de 2004 - 4747474747


BAHIA BLANCA (C.A.)Dr. Regino ALVAREZ(Consultorio) Tel. (0291) 452-7373(Particular) Tel. (0291) 452-3842Sr. Eduardo Coletta Tel. (0291) 452-2258CARDHE-Alvarado 1840(L a V de 9:00 a 12:00 y 15:00 a 18:30)

Tel. (0291) 488-2918Tel. (0291) 488-1594Fax. (0291) 44-4458

BARILOCHE (M.R.)Dr. Ricardo NIBORSKI Tel. (0294) 452-5000

Int. 465Hospital Privado RegionalSanatorio del Sur, 20 de Febrero 598Servicio de Hematología.Urgencias: Llamar al Servicio de Guardia delHospital, int. 113, quienes ubicarán al Dr. Noborski

CORDOBA (F)Teléfono de la Filal:María Andrea ROBERT Tel. (0351) 457-5654Dr. Héctor BEPREDr. Raúl BORDONE Cel. (0351) 15-560-1144Sanatorio Mayo, Belgrano 56(L a V de 17:00 a 20:00) Tel. (0351) 4217041/45

Int. 245Pacientes sin obra social: Niños y adolescentes:Hospital de Niños, Bajada Pucará esq. Ferroviario.Dra. María Laura Rizzi Tel. (0351) 434-8800Adultos: Hospital Córdoba, Libertad esq. Patria.Dr. Ricardo Federico Ryser Tel.(0351) 433-9126

CORRIENTES (M.R.)Dr. Emilio A. LANARI ZUBIAURHospital J. R. Vidal, Necochea 1050(L a V de 08:00 a 13:00) Tel. (03783) 421225/372Consultorio: 3 de abril 867, 1er. piso(L a V de 18:00 a 21:00) Tel. (03783) 435955

Cel. (03783) 15-600575

LA RIOJA (M.R.)Dra. Lilian PORRASCentro Hematológico San Miguel, San Martín 429(de 07:00 a 16:00) Tel. (03822) 427448Hospital Regional Enrique Vera Barros, Calle Olta s/n

Tel. (03822) 453554Int. 272

Dra. Susana HIDALGO y Dr. Daniel CAMPERGER

MAR DEL PLATA (C.A.)Dr. Eduardo PAOLETTI Tel. (0223) 493-9416Teléfonos de emergencia o que cubran los horariosextrahospitalarios: Tel. (0223) 474-3453Instituto de Hematología y Oncología(8:00 a 20:00) Tel. (0223) 495-3560

MENDOZA (F)Domicilio de la Filial: O’Brien 488, San José, Guaymallen.Lunes, Miércoles y Viernes de 17:00 a 20:00

Tel. (0261) 445-4367Dra. Silvia YÁNEZ(Particular) Tel. (0261) 445-0701Sr. Aldo CULASO Tel. (0261) 439-0239Hospital José Lencinas:(L a V de 7:30 a 12:00 hs.)

Tel. (0261) 427-2600

NEUQUEN (C.A.)Dr. Pablo RAÑAHospital Regional Castro Rendón, Buenos Aires 450,Serv. Hematología Tel. (0299) 449-0800

Int. 812Dra. Salvarezza, Dra. Kurchan y Dra. Mur(8:00 a 16:00).Consultorio privado Dr. Pablo RAÑA:Ministro Gonzalez 422 T/Fax (0299) 4424729

33998

OLAVARRÍA (M.R.)Dr. Gustavo Alberto ALETTIHospital Municipal "Dr. Héctor Cura", Rivadavia 4058Servicio de Hematología(de 9:00 a 12:00 hs.) Tel. (02284) 44-0800/5Consultorio: Rivadavia 2634(L a V de 8:00 a 9:00 y 16:30 a 19:00)

Tel. (02284) 42-5684Cel. (02284) 15-53-1127

PARANÁ (M.R.)Dr. Pedro NEGRI ARANGURENConsultorio: Italia 28 Tel. (0343) 431-0144Particular Tel. (0343) 431-0158

Cel. (0343) 15-620-3612

POSADAS (M.R.)Dr. Ramón Lucio MARIANISanatorio Boratti, Av. Mitre 83

Tel. (03752) 44-0140

Filiales y Centros de Atención

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorFiliales y Centros de Atención

RESISTENCIA (C.A.)Dra. Nancy PUJAL Tel. (03722) 42-9460Domicilio: Santa Fé 224 – Resistencia

Tel. (03722) 42-6902

ROSARIO (F)Domicilio de la Filial:Hospital Provincial del Centenario, Sala IX, SusueloUrquiza 3101 (L a V 9:00 a 12:00)Aníbal STRAZZIUSO o Mauro Dávoli

Tel. (0341) 437-5506Dra. Virginia RESCIA Cel. (0341) 15-541-3293Instituto de Estudios Hematológicos y Oncológicos,Cevallos 1470Martes, Miércoles y Jueves de 15:00 a 20:00

Tel. (0341) 447-6769

SALTA (C.A.)Dra. María del Carmen MORALESConsultorio: Sarmiento 406(17:00 a 20:00) Tel. (0387) 421-5094Dr. Darwin LAZO VALERHospital Materno Infantil, Sarmiento 650,Hematología(08:00 a 12:00) Tel. (0387) 422-0519

Int. 195Dra. Rosana QUINTEROSHospital Señor del Milagro, Sarmiento 557,Hemoterapia(09:00 a 14:00) Tel. (0387) 4331-7430

Int. 213Instituto Médico Alas, Avda. Sarmiento 771(L, Mi y V 16:30 a 19:30) Tel. (0387) 421-8472

SAN JUAN (C.A.)Dra. Mercedes GOMEZ DE HERRERALibertador 1966 Oeste Cel. (0264) 15-504-8787(Particular) Tel. (0264) 423-1307Dra. Susana Gómez de Ramella(Particular) Tel. (0264) 420-0013

Cel. (0264) 15-567-6873(Consultorio) Tel. (0264) 422-9780Hospital Marcial Quiroga, Av. Libertador San Martín yRastreador Calivar

Servicio de Hemoterapia( 8:00 a 15:00) Tel. (0264) 433-0880Dra. Virginia Canónico,Consultorio Hematología (16:00 a 20:00)Instituto de Hematología, Guemes 170 Sur

Tel. (0264) 422-8607/9780

Teléfono que cubre los horarios extrahospitalarios:Tel. (0264) 423-1307

SANTA ROSA (M.R.)Dr. Abel ALZUETAConsultorio y urgencias:Sanatorio Santa Rosa, Bme. Mitre 188

Tel. (02954) 45-7000(Banco de Sangre)Dra. Bibiana ESPINA:Consultorio, Alvear 166(L a V de 10:00 a 18:00) T/Fax (02954) 45-4302Urgencias: Clínica Modelo,Avda. San Martín 452 Tel. (02954) 45-7777

TANDIL (M.R.)Dra. Susana BATTISTELLIHospital Ramón Santamarina, Paz 1430

Tel. (02293) 42-2011Int. 220

TUCUMAN (F)Domicilio de la Filial: Estados Unidos 61Lunes, Miércoles y Viernesde 8:00 a 20:00 y Martes y Jueves de 8:00 a 15:00

Tel. (0381) 422-5551Dra. María Virginia GUERRERO

Tel. (0381) 421-2428Sra. Sara Lía de SARAVIA(Urgencias) Tel. (0381) 427-7192Teléfonos que cubren los horarios extrahospitalarios:

Tel. (0381) 430-0178Hospitales donde se realiza la atención:Centro de Salud y Hospital del Niño Jesús

(F): Filial - (C.A.): Centro de Atención - (M.R.): Médico de referencia

N.D.R.: El siguiente listado fue confeccionado en base a la información que nos proporcionaron las Filiales ylos Centros de Atención. Agradeceremos nos mantengan al tanto de las novedades.

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RESPONDA RAPIDO

Entretenimientos

GRILLAEncuentre las palabras definidas y anótelas a razón de una letra por casilla. Al terminar podrá leer en las colum-nas destacadas una frase de Horace Mann. Como ayuda, damos todas las sílabas que forman las palabras.

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1. Masa dulce de almendras, avellanas o nueces.2. Cubrir de moho.3. Conjunto de buques de guerra.4. Creíble.5. Que actúa rápida y violentamente.6. Pieza mecánica que encaja con otra.7. Conversación, diálogo.8. Herramienta para cortar.9. Paso o canal angosto entre dos porciones de

tierra.10. Atavío, vestido.11. Irónico, sarcástico.12. Asesorar a alguien sobre un tema en el que

tenemos cierto conocimiento.13. Castigo que impone un tribunal.14. Acometer una cosa.15. Cosa adjunta o añadida a otra.16. Expresivo, con capacidad de hablar en forma

persuasiva.17. Ciudad de Italia, edificada en un grupo de islas

del Mar Adriático.18. Detendrán, saldrán al cruce.

a - a - a -a - ce - cer - cia - co - co - co - con - con- cua - cuen - cho - cho - de - der - di - do - do -dra - dras - e - em - en - en - es - es - gra - he - ja- jar - je - lo - lo - mil - mo - na - na - ne - ni - pen- pren - quio - ran - ro - rron - rru - sar - se - se - si- ta - te - ti - tre - tu - tuen - Ve - ve

1- ¿Cómo se llamaba la hermana del indioPaturuzú?

2- ¿Cuándo fue creado el primer sindicato obrero,en 1776 o en 1945?

3- ¿Qué equipo fue campeón mundial de básqueten 1990, Estados Unidos o Yugoslavia?

4- ¿La ballena Moby Dick, era blanca o azul?

5-¿Cuál es el rival tradicional del Milan de Italia,El Inter o el Napoli?

6- ¿Qué hueso es más largo, el fémur o el perone?

7- ¿Qué actor es el hermano menor de Shirley McLaine?

8- ¿En dónde hace más de 140 grados de día ymenos de 180 grados bajo cero de noche?

9- ¿Qué instrumento tocaba , en ratos de osio, JulioCortázar?

10- ¿Cuál es la única piedra que flota en el agua?

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8 DIFERENCIASEncuentre las 8 diferencias en la figura espejada de la derecha

AUTODEFINIDOAnote las palabras siguiendo las flechas

DE SALON

Entretenimientos

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Golpe con elcodo

Lecho

Aberturapara elbotón

Conti-nente

pegadoa

Europa

Bailarina

Cetáceode diezmetrosde largo

(pl.)

Mestiza deraza blanca

y negra

Fijarla

vista

Artículoindeter-minado(fem.)

El queno

creeen

Dios

Suerte,casua-lidad

Cuentes,narres

Matriz,regazo

Seatreven

Cortarcon losdientes

Ser-piente

(pl.)

Ciudadespa-ñola

Tazagrandesin asa

Ladro-na

Compo-sición

poética

Hiciste,ejecutaste

Nombrede

varón

Vil, des-precia-

ble

Cautela,reserva

Acana-ladura

Perro

Numen,inspi-ración

Relativoal ano

Deslu-ces, ma-noseas

Caca-huete

ElevaráGran exten-

sión deagua

Singular(fem.)

Quesana ocura

Razacanina

Tarea,ocupa-

ción

El fin de semana pasado, estaba paseando tran-quilamente por la playa, cuando de repente me en-contré con una lámpara vieja. La levanté y la frotépara quitarle el polvo y... ¡sorpresa!, salió de ella ungenio de esos que todos conocen, que me dijo: "Ok,ok, ya, ya, me has liberado de la lámpara, qué fasti-dio, ésta es la séptima vez en el mes que alguien melibera, y ya me estoy cansando de tener que cumplir3 deseos; de manera que solamente te voy a cum-plir UNO, así que piénsalo muy bien..."

Me tomé mi tiempo pensando el exclusivo deseo,y al fin le dije al genio:

"¿Sabes?, me gustaría poder ir a España siem-pre que yo quisiera, pero sale muy caro ir en avión yviajar en barco me marea y tarda mucho, así que¿podrías construirme un puente desde aquí hastaMadrid, para

que me pueda ir manejando en mi Ferrari?"El genio se soltó a reír a carcajadas, y me dijo,

"Eso es imposible, piensa un poquito; dónde se su-pone que se va a apoyar el puente en medio del At-lántico, piensa en todo el cemento y concreto que senecesitaría, en el acero, y todo ese trabajo. No, no,no tienes consideración, piensa en otro deseo másrealista, por favor".

Me quedé frío con la respuesta del genio, pero lomedité un rato y llegué a la conclusión de que erapedir demasiado, así que me senté a pensar en otrodeseo más realista. Después de discurrir largo tiem-

po le dije al genio: "MiraGenio, he tenido cinconovias y siempre me re-clamaban que no las te-nía en cuenta, que no lesentendía y que yo eramuy insensible con ellas.Así que te pido que mehagas capaz de entendera las mujeres, saber quéestán pensando cuandono me dirigen la palabra,saber por qué lloran sinmotivo aparente, y saberqué es lo que t ienencuando te dicen que noles pasa nada."

El genio se quedó mi-rándome un buen rato,soltó un profundo suspi-ro y me dijo: "¿De cuán-tos carriles quieres tupuente?"

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¿ Sabíanque... ?

¿ Sabíanque... ?

Las cartas españolas no vienen deEspaña...?

El antepasado común de las barajaseuropeas es sin duda el tarot, que tiene su

origen e inserción en Europa de mano de los gitanos.La primera referencia de una baraja viene de China.Data del año 969 D.C. y se cree que derivó del dominóo del ajedrez chino.Estas barajas salieron del lejano Oriente de la manode Marco Polo en el siglo XIII.

Entretenimientos

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TURRON

ENMOECER H

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SCUADRA

VROSIMIL

DRASTICO

ENGRANAJE

COLOQUIO

SERRUCHO

ESTRECHO

ATUENDO

SARDONICO

ACONSEJAR

CONDENA

EMPRENDER

APENDICE

ELOCUENTE

VENECIA

ATAJARAN

Responda rápido1-Patora2-En 17763-Yugoslavia4-Era blanca5-El Inter6-El fémur7-Warren Beatty8-En la Luna9-La trompeta10-La piedra pómez

Un f ís ico, un químico y uninformático van en coche por la ca-rretera. De repente, el auto comien-za a hacer un ruido extraño. Detie-nen el coche, y dejando el motor enmarcha, empiezan a elaborar hipó-tesis sobre lo que está sucediendo.

El físico dice: "Evidentemente, esun problema de rozamiento entre lospistones lo que provoca el ruido. Estecoche necesita cuanto antes un ajus-te de motor."

El químico replica: "No estoy tanseguro. Creo que el ruido se debe aque la gasolina está mal mezclada.Deberíamos agregar un aditivo es-pecial al tanque de combustible."

El informático opina: "Yo diría quemejor lo apagamos, lo encendemos,lo apagamos, lo encendemos, lo apa-gamos, lo encendemos..."

El perro de un abogado, corrien-do sin correa, entra en una carnice-ría y se roba un gran pedazo de car-ne. El carnicero sigue al perro hasta la ofici-na del abogado y le pregunta a éste: "Si unperro entra corriendo sin correa a mi carni-cería y se roba un pedazo de carne, ¿tengoel derecho de exigir al dueño del perro queme pague la carne que el perro robó?"

El abogado contesta: "Absolutamente.""Entonces me debe usted 9 pesos. Su

perro me robó un pedazo de carne hace unosmomentos."

El abogado, sin decir ni una palabra, es-cribe y entrega al carnicero un cheque am-parando los 9 pesos.

Dos dias después, el carnicero abre el co-rreo de su casa y encuentra un sobre del abo-gado. Al abrirlo se da cuenta de que es ¡unafactura por $50 en concepto de honorariospor la consulta!

Indice 2º Tomo CONOCERNOSCONOCERNOS

CONOCERNOS

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Sumario - Hemofilia