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Programa AMI-TEA Atención Médica Integral a los Trastornos del Espectro Autista. TERCERA JORNADA TÉCNICA: COORDINACION DE LOS DISPOSITIVOS DE SALUD MENTAL Hospital Dr. R. Lafora. Madrid. 2 FEBRERO 2012.

Ami tea 2012

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Introducción Programa AMI-TEA

Atención Médica Integral a los

Trastornos del Espectro Autista.

TERCERA JORNADA TÉCNICA: COORDINACION DE LOS

DISPOSITIVOS DE SALUD MENTAL

Hospital Dr. R. Lafora. Madrid. 2 FEBRERO 2012.

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50-70% discapacidad intelectual asociada

49,58% problemas graves de conducta

(>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas)

40% de los casos tienen patología orgánica detectada

37% infecciones víricas,

23% alteraciones del sistema nervioso,

20% crisis epilépticas,

7% alteraciones cromosómicas y 28% otros trastornos orgánicos (gastrointestinales -estreñ., reflujo, celiaquía-)

41,5% de casos con problemas asociados importantes (35% problemas visuales,18% problemas auditivos, 11% problemas de sueño,26% problemas de nutricionales -obesidad, especificidad dieta-)

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Simonoff ,2008

49,58% problemas

graves de conducta

(>55% autolesiones, 40% con

agresiones a otros, 40% con

rabietas)

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Los servicios de salud deberían aportar servicios para:

• Evaluación y dx de niños con TEA • Apoyar a las familias en el manejo de los niños • ……. • Apoyar a los sujetos y sus familias en la promoción de

aspectos positivos de salud, incluyendo la salud mental

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…existe el peligro de que los niños con TEA caigan entre los Servicios de Salud Mental de Niños y Adolescentes y los Servicios de Educación Especial, en tierra de nadie, y reciban atención inadecuada.

• Idealmente, los servicios de salud, servicios sociales, educación y el sector de voluntariado deberían trabajar juntos a nivel de la autoridad local para desarrollar una estrategia para entender, diseñar y atender a las necesidades de estas familias

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Declaración: Autismo Europa

“Access to the ordinary healthcare services and receive the care that is appropriate to their health needs, in accordance to the same standards afforded to other ill persons” Position paper on care for persons with Autism Spectrum Disorders, Autism Europe, 2010

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ESTUDIOS DE NECESIDADES EN POBLACIÓN ESPAÑOLA

(Belinchón et al. 2001)

NECESIDADES DETECTADAS: • Dificultad en las visitas más comunes como dentista,

oculista, etc. • Limitaciones para reconocer malestar físico /psíquico y

dolor. • Dificultades para desarrollar hábitos saludables (nutrición,

ejercicio físico, sueño, etc.). • Gasto económico que conllevan algunos procedimientos

de exploración. • Ausencia de seguimiento desde la perspectiva médica. • Ajuste de la medicación. • Vacío en salud mental. • La necesidad de establecer convenios con entidades y

profesionales sanitarios familiarizados en la problemática de los TEA

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SALUD FÍSICA

SALUD MENTAL

90% Salud buena o muy buena

74% No suelen necesitar ir al médico

60% No acuden cuando se encuentran mal

44% nunca se quejaba cuando se ponían

enfermos

10% no querían acudir cuando enfermos

>18 años

63% no ejercicio

66% no pedir/tomar analgésicos

50% alimentación y sueño

46% hipersensibilidad dolor

16% asearse

Alrededor del 60% medicación

Más del 80% de los padres

considera medicación poco

útil/inútil vs. 72% muy útil o

bastante útil por pacientes

(Belinchón, Hernández y Sotillo,2008)

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Autismo Andalucía

2007 y 2009

Autismo Galicia, 2007

Autismo Castilla León, 2009

(Rosa Álvarez et al, 2009)

GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA

Autismo Europa, 2010

2004 2004

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Premisas:

• El sistema sanitario es complejo

• El sistema sanitario es lento y rígido

• Los profesionales sanitarios no saben cómo es una persona con autismo

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Dificultades en comunicación

• Dificultad para contestar a preguntas.

• Dificultad para seguir instrucciones.

• Dificultad para entender conceptos abstractos como “tiempo”, “espera”, “dolor”, “salud”…

• Dificultad para comprender la finalidad de la exploración.

Comprensión:

Premisas II:

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Dificultades en comunicación

Expresión:

• Dificultad para expresar malestar físico

• Dificultad para reconocer sus síntomas.

• Dificultades para localizar el origen del dolor.

• Dificultades para describirlo

Premisas III:

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Inflexibilidad mental-comportamental .

• La salida de su entorno habitual rutinario supone un cambio que puede producir alteraciones comportamentales.

• Dificultades con las esperas.

• Dificultad de adoptar posturas adecuadas durante periodos de tiempo prolongados o de mantener la inmovilidad.

• Trastornos de ansiedad asociados. Temor a objetos nuevos.

• Interferencia en las consultas de conductas repetitivas, rituales, etc.

• Dificultad para asociar dicho entorno a una mejoría y/o alivio. Asociación negativa al contexto sanitario.

Alteraciones de percepción sensorial

Premisas IV:

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Las personas con TEA:

perciben peor sus problemas físicos

explican peor sus problemas físicos

tienen más patología médica asociada

tienen patología médica intercurrente

los problemas fisiológicos interfieren mucho con su funcionamiento

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Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con

autismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos y

problemas de salud relevantes asociados, así como las

características de esta población en cuanto a su capacidad

de expresar sus necesidades y sus dificultades, y para

entender el mundo que les rodea, se considera que las

personas con TEA, requieren una atención sanitaria

preferente y singular.

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SUICIDIO OTROS INFANTIL BIPOLARES

www.cibersam.es

www.hggm.es/ua/

SECCION DE PSIQUIATRÍA INFANTIL Y ADOLESCENTES DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍA

HOSPITAL G .U. GREGORIO MARAÑON

ASISTENCIA, INVESTIGACIÓN, DOCENCIA

INVESTIGACIÓN

INGRESO

HOSPITALARIO AMBULATORIO

CLÍNICA

AMI-TEA

PIENSA ATRAPA

UMERP

NEUROPSIQUIATRIA

INFANTIL

FRONTERAS DIAGNÓSTICAS

ESQUIZOFRENIA PRIMEROS EPISODIOS POBLACIÓN DE RIESGO

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

CLÍNICA

GENÉTICA

NEUROPSICOLOGÍA

ENSAYOS

CLÍNICOS

BIOQUÍMICA NEUROIMÁGEN

PSICOFARMACOLOGÍA EDIP

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• 4 Psiquiatras (1 de ellas, coord médica)

• 1 DUE (coord. asistencial)

• 1 Psicóloga

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INFANTIL 0-16

ADULTOS >16

ESPECIALIDADES IMPLICADAS: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITAIO GREGORIO MARAÑÓN AMI-TEA

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• 1. Diagnóstico de T.E.A.

• 2. Todas las edades

• 3. Toda la CAM

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Prevalencia estimada de TEA en la población CAM (4-19 años)

Padrón municipal 2008 Comunidad de Madrid.

Aumento de la prevalencia

1 / 150

1 / 91

Población en la CAM de 4 a 19 años = 896.749

5.978

9.854

(3-17 años)

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VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA

• Historia médica y psiquiátrica

• Establecimiento intensidad de síntomas

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VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA

• Historia médica y psiquiátrica

• Establecimiento intensidad de síntomas

• Exploración física general

• Valorar necesidad de:

• Observación diagnóstica: entrevista ADOS

• Valoración neuropsicológica

• Valoración neurológica

• Exploraciones complementarias básicas

• Datos antropométricos: peso, talla, TA, FC, perímetro abdominal.

• Hemograma, iones, creatinina, urea, colesterol, función hepática, ECG, lactato, piruvato.

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Puntos clave:

• Continuidad de cuidados

• Facilitación de acceso

• Facilitación de procesos

• Coordinación entre servicios

• Profesionalización de la atención

• Ruptura de barreras comunicativas

• Minimización de variables nuevas

• Protocolización/Individualización

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Ruptura de barreras comunicativas

Page 27: Ami tea 2012

Anticipar la secuencia o procedimientos de la exploración

UTILIDADES: Cómo utilizar los SAACs en un contexto médico

DESCRIBIR LA INTENSIDAD DEL DOLOR, IDENTIFICAR UN ESTADO, ETC.

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Programa de Desensibilización Sistemática

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RESULTADOS

Desde 1 de Abril de 2009 al

30 de Marzo de 2011

(24 meses)

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Población atendida

HOMBRES 502

MUJERES 134

636

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Resultados

Total = 4567 actuaciones médicas

Actividad global

502

134

636

Page 32: Ami tea 2012

Visitas de Psiquiatría

NUEVOS 636

REVISIONES 1699

2335

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Visitas de Psiquiatría

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Interconsultas a otras especialidades y pruebas médicas

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Frecuencia de visitas a otras especialidades

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Especialidades más frecuentemente demandadas

PRUEBA/ESPECIALIDAD

Infantil Adulto Total general

Neuropediatría 327 327

Nutrición 154 100 254

Oftalmología 177 34 211

Gastro-Digestivo 104 18 122

Trauma-Ortopedia 85 12 97

Neurología 13 66 79

Dermatología 62 16 78

Estomatología 7 59 66

Anestesia 43 14 57

ORL 40 12 52

Urología 39 11 50

Endocrinología 34 12 46

Alergia 29 6 35

Rehabilitación 25 3 28

Medicina Interna 4 22 26

Genética 21 2 23

Cirugía Pediátrica 21 21

Cardiología 9 11 20

Ginecología 10 10 20

Urgencias 6 8 14

Nefrología 11 11

Neumología 8 2 10

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Infantil Adulto Total general

Extracción AMI 76 90 166

EEG 71 19 90

Analítica Genética-

Metabólica

71 2 73

Rx 38 22 60

ECO 23 24 47

RMN 33 4 37

ECG 13 15 28

TAC 7 7

Endoscopia 1 3 4

Ergometría 1 1

Angiología 1 1

Colonoscopia 1 1

Potenciales Evoca. 1 1

Flujometria 1 1

Densitometria 1 1

Phmetría 1 1

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Confirmación diagnóstica (año 2010)

N= 32

TEA confirmado en 14 casos

Page 39: Ami tea 2012

Evaluación de la efectividad del programa

EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD Proyecto financiado por M. Ciencia e Innovación

Duración: 2 años

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Evaluación de la efectividad del programa

Page 41: Ami tea 2012

Proyecto TIC-TEA: familiarización con el entorno médico

a través de las nuevas tecnologías

Page 42: Ami tea 2012

GUÍAS DE BUENA

PRÁCTICA CLÍNICA

PARA LA ATENCIÓN

MÉDICA DE PERSONAS

CON TEA

PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE

LAS ESPECIALIDES EN HGGM

Page 43: Ami tea 2012

-Distribución horizontal y homogénea

de pacientes a los profesionales del

servicio

-Primeras citas de la mañana

-Devolución de resultados de pruebas

(2ª visitas) sin necesidad de presencia

del paciente

-Algoritmo de diagnóstico diferencial

Page 44: Ami tea 2012

Guía Buenas Práctica: problemas de conducta

ANSIEDAD FRUSTRACIÓN STRESS

Fase de

intensificación

Fase de

explosión

Fase de Recuperación

Miinutos -

horas

Fase desencadenante

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CARTA DE SERVICIOS:

Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General de Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de Excelencia de Calidad

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DIFUSIÓN y FORMACIÖN

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– Servicio profesional coordinador, canalizador y centralizador de toda la información médica.

– Ajuste al horario y/o disponibilidad de la familia. Concentración en un mismo día de varias citas/pruebas.

– Facilitación de gestiones administrativas (registro, cambio de citas, etc). Reducción de tiempos de espera.

– Acompañamiento a especialidades

– Protocolos específicos/ especialidad (facilitación de info.) + Familiarización por parte de los profesionales

PARA CONCLUIR: ¿Qué aporta el AMI-TEA?

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AMI- TEA sí es:

1. Diagnóstico diferencial orgánico

De problemas asociados al autismo De problemas intercurrentes De morbilidad general

Atención médica especializada

2. Diagnóstico y seguimiento psiquiátrico

Conclusiones

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• Servicio de diagnóstico

• Servicio de intervención/estimulación

AMI- TEA no es:

Conclusiones

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Derivación Inicial

URGENTE PROGRAMADA

Organización del traslado

Evaluación inicial

•Confirmación diagnóstico

•Evaluación psiquiátrica

•Evaluación médica Preparación de la recepción:

información,

acompañamiento

Recepción del paciente en

urgencias. Protocolo TEA

Coordinación de las pruebas

complementarias y derivación a

otras especialidades

•facilitación

•acompañamiento

•protocolo general TEA

•protocolos específicos/

especialidad

Organización del seguimiento

Contacto con el coordinador

asistencial del programa

Contacto con el coordinador

asistencial del programa

REGLADO

Psiquiátrica/general

Odontología

Oftalmología

Estándar según edad

•ginecología

Revisiones anuales

Seguimiento

INGRESOS

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Otras iniciativas

Tarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo).

Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento)

Comunidad Valenciana

Galicia

Burgos. Valladolid. (Castilla León)

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• Coordinadora del Programa: Dra. Parellada

• Psiquiatría: Dra. Moreno, Dra. Llorente y Mª Luisa Dorado

• Enfermería: José Romo

• Psicología: Leticia Boada

AMI-TEA

www.hggm.es/ua

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Atención Medica Integral de Trastornos Espectro Autista

[email protected]