In CP 1

Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral

Verónica Schiariti MD MHSc PhDDevelopmental PediatricianUniversity of British ColumbiaVancouver, Canada

Congreso Oritel - ALDIDAsuncion, Paraguay Nov 20th, 2015

In CP

De la Patagonia... a Vancouver

In CP

Desarrollo/Key points

Introducción modelo integrador de la CIF

Creación de los Conjuntos Básicos

Trabajos en curso... – Validación cultural internacional de los Conjuntos– Difusión– Pagina educativa de la ICF (ICF e-tool)

In CP 4

ENCUESTA AUDIENCIA…

In CP 5

2001

2007

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

In CP

La CIF es mas que una clasificación Marco conceptual, una forma de describir la salud y la discapacidad.

Como tal, el objetivo es usarlo como una referencia que guiara tu practica diaria.

  Terminología universal e internacional,, que permite la comunicación

entre profesionales con distintas especialidades en todo el mundo.   Herramienta de clasificación. Permite la categorización sistemática y

la cuantificación de la salud y aéreas relacionadas a la salud (dado que describe el impacto de las enfermedades crónicas en las habilidades diarias).

Método que permite comparar datos relacionados a la salud. Si la CIF

es usada en forma internacional, permitiría la comparación de datos entre estudios, sistemas de salud, paises,etc.

In CP

¿Que es el Funcionamiento?

In CP 88

Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral

Factores Ambientales

Factores Personales

Contextual factors

Funcionamiento “Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria” Funciones y estructurascorporales Actividades Participación

Discapacidad

Modelo integrador de la CIF

In CP 9

FUNCIONAMIENTOOPTIMO

Schiariti V. 2014

In CP 10

Factores Contextuales

FACILITATORES BARRERAS

In CP 11

Factores Personales

CHOICES

COPING STYLE

PREFERENCES

In CP

CIF promueve la identificación de destrezas, habilidades funcionales, y evaluación integral.

¿Por que es importante?

12

Facilitar participacion

Modificar ambiente

Favorece autoestima, satisfaccion,integracion

In CP 1313

CIF sistema de codificación

Las unidades de la CIF se llaman categorías, códigos alfanuméricos

Components y categorias estan organizados en forma jerarquica

ICF

Estructuras Corporales

Funciones Corporales A&P Ambientales

FactoresFactores

Personales

In CP 1414

CIF niveles de organización

Ejemplo componente Actividades y Participacion:

d7-Interpersonal interactions and relationships

d710 Basic interpersonal interactions

d7104 Social cues in relationships

d71040 Initiating social interactions

A&P Component level

Chapter levelFirst level

Second level

Third level

Fourth level

In CP 15

El desafío de la CIF…

La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos alfanuméricos

Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los códigos de la CIF en la practica diaria

ICF-CY

In CP

El mayor desafío…

Medir lo que es realmente relevante para el Niño y la familia

Ofrecer tratamientos que favorezcan la participación (i.e. jugar)

Comparar y Evaluar en forma sistemática el resultado de nuestros tratamientos

In CP 1717

b1b130b134b152b180b1801• • • • • s299s710s720 s730s73001s73011• • • • • • • • d170d230d360d410 d415d430• • • • • e110e115e120e125e135e150• • •

CONJUNTOS BASICOS DE LA CIF

Lista de categorías de la CIF que sirven como estándares internacionales para describir funcionamiento y discapacidad

Los Conjuntos Básicos resumen que debe ser medido y reportado en una población determinada

Para aplicar la CIF en la practica clínica e investigación, se necesitan herramientas basadas en la CIF

1685 Categories

In CP 18

Los sistemas de clasificación existentes sirven para solo un área del funcionamiento en PC

Se necesita un lenguaje universal para describir el funcionamiento en PC

¿Por que necesitamos Conjuntos Básicos de la CIF en CP?

LA SITUACION ACTUAL...Los diferentes profesionales de la salud hablan su propio lenguaje en relación al

FUNCIONAMIENTO

In CP 1919

Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral (PC ) afecta el movimiento y la postura, produciendo limitaciones en actividades de la vida diaria. Rosenbaum P., et al. DMCN 2007

Las características clave de los niños y jóvenes con PC son las limitaciones motoras, pero los niños también se enfrentan a otros desafíos no motores

In CP 2020

Creación de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC

Identificar qué categorías de la CIF representan mejor el perfil funcional de los niños y jóvenes de 0 a 18 años de edad con PC.

1685 categorias

In CP 21

PARALISIS CEREBRAL

Environmental factors

Personal factors

Contextual factors

Body functions Activities ParticipationBody structures

21

In CP 22

Difusion

Validacion Cultural

Implementacion

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunion de consenso

1ra version

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013

Conjuntos Básicos metodología- avalada por la OMS

2014- ongoing

In CP 23

Investigación en pediatría…Consideraciones especiales

DESARROLLO

In CP 24

Consideraciones especiales…

HOGAR

COMUNIDAD

ESCUELA

Debemos consider multiple contextos

In CP 25

Los Conjuntos Básicos incorporaron TODAS las perspectivas…

In CP

Ejemplo de frases de los niños y jóvenes

Contame que tipo de cosas podes hacer

todos los días?

OK , tengo una lista de cosas para vos.

Puedo nombrar un millón de raperos en un segundoMIRA! Eminem, Jay- Z , 50cent , uh , Drake ...

Entrevistador

TOMMY 10 años, niño brillante, GMFCS II , agudeza visual disminuida

Schiariti et al DMCN 2014

In CP

Content of measures (Study I)

Professional statements (Study II)

Children&youth, caregivers statements (Study III)

Clinical areas (Study IV)

Translation of answers to the

Frequency analysis

List of ICF categories identified in each study

Two independent codersKappa range (0.72-0.82)

ANALISIS DE LOS DATOS

Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules

In CP

COMPARACION DE LOS RESULTADOS DE LOS ESTUDIO FASE PREPARATORIA

Literature Review

Expert Survey Qualitative Study

Clinical Study0

20

40

60

80

100

2

2110 11

37

24

1733

50 33

41

37

1122

3219

Environmental FactorsActivity & ParticipationBody FunctionsBody Structures

336 314 175 129 ICF Categories

PERC

ENTA

GE

Schiariti et al EJPN 2014

In CP 30

Difusión

Validación Cultural

Implementación

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunion de consenso

1ra version

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013

Conjuntos Básicos metodología- avalada por la OMS

2014- ongoing

In CP 31

REUNIÓN DE CONSENSOPurpose:1) Review the preparatory phase studies findings; and

2) To select the most relevant ICF categories for the Core Sets for CP

In CP 32

423 Pool of experts

40 quasi-randomly selected

26 attended the meeting (including 1 parent )

WHO Regions

15%

62%4%

4%

8%

8%

In CP 33

Comprehensive ICF Core Set135 ICF Categories

Common Brief ICF Core25 ICF Categories

Age-specific Brief ICF Core Set

Brief ICF Core Set for children 0-6 years

Brief ICF Core Set for children ≥6-<14 years

Brief ICF Core Set for youth ≥14-18 years

+ specific ICF Categories

31 Categories

REUNIÓN DE CONSENSOEXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES

VOTED!

35 ICF Categories 37 ICF Categories

In CP 34

Age-Specific ≥14-18

Age-Specific ≥6-14

Age-Specific <6

Common Brief

Comprehensive

0 20 40 60 80 100

3

3

3

4

5

27

29

29

32

25

41

37

35

32

43

30

31

32

32

27

Body Structures Body Functions Activity & Participation Environmental FactorsDistribution of categories by ICF components, %

ICF Core Sets

135 Categories

25 Categories

31 Categories

35 Categories

37 Categories

Contenido de los Conjuntos Básicos de la CIF, representación de los componentes de la CIF, %

In CP

Instrucciones de Uso

Schiariti et al DMCN 2015

Step 1Seleccione el tipo de Conjunto Basico (depending on purpose and amount of

information)

Step 2 Plan el proceso evaluativo (team allocation, select appropriate measures)

Step 3 Crea un perfil functional (assigning ICF qualifiers, based on clinical judgement)

Step 4 Desarolla un plan colaborativo, comprensivo funcional

In CP 36

Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Basico

Depending on purpose and amount of information Comprehensive ICF Core Set 135 categories

In deep descriptionMultidisciplinary teamResources (i.e., time)

Common Brief or Age-specific Core SetsRegular encounterIdentify key areas of functioningSmall teamBrief assessment

In CP 37

Step 2- Plan el proceso evaluativo

Allocate team members

In CP 38

Body Structures, Body Functions,Activities and Participation

s110 Structure of brainb117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb167 Mental functions of languageb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb710 Mobility of joint functionsb735 Muscle tone functionsb760 Control of voluntary movement functionsd415 Maintaining a body positiond440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd530 Toiletingd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationships

Team members

Physician Nurse PTXX XXXXX XX XX XX XX XX XX XX XXXX X

X

In CP 39

Step 2- Plan el proceso evaluativo

Using the ICF Core Sets as a framework

Select valid and reliable measures Select discriminative and/or evaluative measures Self-report, when possible Condition specific, if available Positive and/or neutral language, avoid negative

connotations Based on content analysis of measures, select the best

combination of assessments tools

In CP 40

ICF Component MeasuresGMFM PEDI VABS CPQOL

Body Structures0 0 0 0

Body Functions✔ ✔ ✔ ✔

Activities & Participation✔ ✔ ✔ ✔

Environmental Factors 0 ✔ 0 ✔

Personal Factors 0 0 0 ✔

Step 2 - ICF Core Sets application – selection of measures

GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability Inventory, VABS; Vineland Adaptive Behaviour Scale , CPQOL; Quality of life of children with CP

In CP 41

QUE MEDIR CONJUNTOS BASICOS

DE LA CIF

COMO MEDIR ICF TOOLBOX INSTRUMENTOS DE MEDICION

NUEVO...

Schiariti et al 2015 UNDER REVISION

In CP 42

TOOLBOX - ejemplo

Toolboxmeasures

Age Range

Type of ICF Core Set covering age range of

measureAsses

Purpose Format

AMPS*ª > 2y µ l u u p d ,e ObservationASK 5-15y µ l u u p d,e Child reportCAPE 6-21y µ l u p d,e Self report/InterviewCBCL¶ 6-18y µ l u p d Parent reportCDEL 1.5-5y µ l u d Parent/Caregiver ReportCOPM* All µ l u u p e Semi-structured interviewCPCHILD 5-18y µ l u u p e Caregiver proxy CPQOL 4-12y µ l u u d Caregiver proxy and child reportFAQ 2-17y+ µ l u u p d, e Self or proxy measure

µComprehensive ICF Core Set; l Common Brief ICF Core Set; u Age-Specific Brief ICF Core Set for children <6y; u Age-Specific Brief ICF Core Set for children and youth; p Age-Specific Brief ICF Core Set for youth aged 14 to 18y

Schiariti et al 2015 under revision

In CP

TOOLBOX: Representacion de Contenido basado en la CIF

Ejemplo Instrumentos incluidos en el ToolboxBF A&P EF

Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) ✔ ✔✔

Children's Assessment Participation & Enjoyment (CAPE)

✔

Caregiver Priorities Child Health Index (CPCHILD) ✔ ✔✔

Gross Motor Function Measure (GMFM) ✔ ✔

Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) ✔ ✔✔✔✔

Participation and Environmental CY(PEM-CY) ✔✔ ✔✔✔✔

Pediatric Outcomes Data Collection (PODCI) ✔ ✔✔ ✔✔

School Function Assessment (SFA) ✔ ✔✔✔ ✔✔

Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) ✔ ✔✔✔

Schiariti et al, 2015 paper under revision

In CP 44

Step 3- Crea un perfil functional

Assigning ICF qualifiers based on clinical judgement

2

22 3

3

In CP 45

Step 3- Rating the degree of functioning functional profile of a child

ICF CategoryAlphanumeric code and Category name

b117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb735 Muscle tone functionsd440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationshipse115 Products/technology for personale120 Products/technology for rmobility

* 0=No problem, 4= severe problem, + facilitator

Qualifiers*0 1 2 3 4

+ + ++ + +

In CP 46

Step 4- Desarolla un plan colaborativo, comprensivo funcional

• Functional goals• Family-centered goals• Comprehensive (? ICF components)

In CP 47

Difusión

Validación Cultural

Implementación

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunion de consenso

1ra version

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

In CP

DIFUSION & EDUCACION

PAGINA EDUCATIVA/ ICF EDUCATIONAL E-TOOLILLUSTRA COMO USAR LOS CONJUNTOS

BASICOS DE LA CIF EN LA PRACTICA DIARIA

ICF

In CP

Validación Cultural de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC

In CP 50

Validación Cultural

Ongoing validationUpcoming validation

In CP 51

RELEVANCIA

La creación de los conjuntos básicos de la CIF para población pediátrica fue un esfuerzo internacional

La aplicación sistemática de los conjuntos básicos – en salud, educación, administración e investigación- promueve evaluación integral, mejorara los servicios que proveemos a nuestros niños con PC y sus familias

In CP 52

ACKNOWLEDGEMENT/FINANCIAL SUPPORT Co-investigators:

Dr. L. C. Mâsse, University of British Columbia, CanadaDr. M. O’Donnell, University of British Columbia, CanadaProf Dr. A. Cieza, University of Southampton, UKDr. A. Klassen, McMaster University, CanadaDr. R. Armstrong, Aga Khan University, East Africa

Studies participants: CP experts, children with CP and their caregivers ICF Research Branch, collaborating center WHO

Veronica Schiariti is the recipient of a NeuroDevNet & Child and Family Research Institute, University of British Columbia

The consensus meeting received financial support from: Sunny Hill Foundation for Children Child Health BC AACPDM research grant 2013-2014

In CP

Aplicaciones de la CIF en LATINOAMERICA?

In CP 54

Gracias por su atención

TODO EL MATERIAL ACCESO GRATUITO

Development of ICF Core Sets for children and youth with CP

ICF educational e-tool NUEVO!!!