Un relato en primera persona de las enfermedades poco comunes, la ciencia, la investigación y la WEB 2.0:

La historia de una vida en 3 añosCaer está permitido. Levantarse es obligatorio (Proverbio)

2008 Nuestra vida ….

perfecta

Todo perfecto

Andoni

Jontxu (Jhonny)

María

Algo se tuerce en el camino…..

Septiembre 2008

La vida se da la vuelta ……

13 de Octubre de 2008

1er. Reto: EL DIAGNÓSTICO

Voluntad

SERVICIOS de ASISTENCIA aPACIENTES y a MÉDICOS:

VENTANILLA ÚNICA…..

WEB 2.0-Algunos aspectos a controlar:

- Anonimato- “Des – fisicación”- Calidad de la información- Seguridad

WEB 2.0-Algunos calificativos positivos:

- Compartir- Contraste de opiniones- Información- Comunicación- Aprovechar todas las capacidades- Romper barreras geográficas

- Trabajo en EQUIPO

EQUIPO EN SALUD WEB 0.0??

- PACIENTE- ENTORNO DEL PACIENTE- PERSONAL CLÍNICO del paciente- MÉDICOS EXPERTOS - CIENTÍFICOS

- con qué roles ? Hasta quéalcance?

EQUIPO EN SALUD WEB 0.0??

Diccionario RAE escribió: (Del lat. patĭens, -entis, part. act. de pati, padecer, sufrir).1. adj. Que tiene paciencia.2. adj. Fil. Se dice del sujeto que recibe o padece la acción del agente. U. t. c. s. m.3. m. Gram. Persona que recibe la acción del verbo.4. com. Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica.5. com. Persona que es o va a ser reconocida médicamente.

Cita: El paciente, por lo general, asume un papel pasivo. El aporte que hace a la relación no es otro que su dolor, su molestia, su necesidad de alivio y en muchos casos, saber lo que tiene y curarse. Sería curiosos indagar si la etimología del vocablo paciente está relacionada con paciencia, aludiendo así a esa dimensión de pasividad antes señalada: la persona que espera todo o casi todo, en este caso del médico, en quien ha depositado no sólo su confianza, sino su fe, como expresa la mayoría. ¿Y no tendráesto un trasfondo místico-religioso? ¿Acaso podemos desvincular esta relación de su expresión ideológica en su sentido más amplio?

Qué responsabilidad para el médico, no?

La sociedad WEB 2.0-Introduce algunos cambios en los pacientes:

- Hay pacientes que quieren saber- Hay pacientes que saben- Hay pacientes que creen que saben- Hay pacientes que no se fían- Hay pacientes que no se conforman- Hay pacientes que no son “pacientes”

Pero llegan los casos que convierten esto en extremo

Las enfermedades raras

ENFERMEDADES RARAS

POCO COMUNES

QUE AFECTAN A POCA GENTE

POCO ESTUDIADAS

Los afectados heredanel adjetivo…

Poco comunes una a una pero pueden afectarnos a cualquiera( O al menos a 1 de cada 10)

En las que si queremosexcelencia el equipo debecambiar, y también los roles porque:

- Puede que el médico de cabecera o especialista sepa MUY POCO de lo específico- El paciente o su familia puede que sepan MUCHO gracias a la WEB 2.0 o simplemente por empirismo- Las asociaciones de afectados saben siempre MUCHO- Hay expertos mundiales que saben MUCHO (pero no necesariamente “viven al lado”)

Pero volvamos al camino, porque hay un 14 de Octubre

A empollar. WEB 2.0

familiaASOC. Afectados

amig@s y red social

TRATAMIENTO

Navidades 2008Comienza el tratamiento en MURCIA13 de Enero vuelta a Bilbao

APUESTA POR LA VIDA,PROMESA DE POR VIDA

2do. Reto: EL TRATAMIENTO

Voluntad

Pensando en global desde lo localVENTANILLA ÚNICA + CENTROS ESPECIALIZADOS

En un entorno común.EUROPLAN

(“pero” el borrador universal)

Pero hay un 14 de Enero

2009-… En peleapaso a paso hacia la “estabilidad”

- Educación- Rehabilitación- Cuidados- Asistencia médica- Equilibrio familiar- Felicidad diaria de

- TOD@S -

3er. Reto: EL DÍA a DÍA

VoluntadY FLEXIBILIDAD

Adaptación del proceso educativo. Aulas estables. Integración en centros.Adaptación de recursos sanitarios. Ayudas a los servicios domiciliarios …..

Pero hay nuevos 13 de Octubre

TERAPIAS CURATIVASLa investigación

SIGUIENTE RETO: TERAPIAS CURATIVAS PARA ESTE TIPO DE ENFERMEDADES.

Desde nuestras capacidades

Y nosotros qué hacemos

SurgeThe Walk On Project

Todo ello con el poso y el acompañamiento de la música y en general del arte

Desde los valores

OBJETIVO1. LOS PILARES

INGRESOS RECURRENTES: ACTIVIDAD DEL PROYECTO SOSTENIBLE ECONÓMICAMENTE A LARGO PLAZO POR CUOTAS RECURRENTES ANUALES. Más de 400 personas físicas y entidades han adquirido ya su

compromiso económico

GESTIÓN: Gran capacidad de gestión y conocimiento empresarial.

Enorme RED DE VOLUNTARIADO de cualificación

Gran apoyo social y mediático

OBJETIVO2. DIFUSIÓN, El papel de la WEB 2.0

Página webBlogFacebookTwitterYou TubeMedios comunicación

OBJETIVO3. ACTIVIDADES. Eventos

OBJETIVO3. ACTIVIDADES. Eventos

OBJETIVO3. Actividades. WOP-Cimas

GORBEIA

HIRU ERREGEN MAHIA

TAILLÓN

Actividades. Scuba WOP

Disco 2T

Y LA FIESTA ANUAL DEL PROYECTO

2011: primera experiencia con gran éxito y enorme impacto

Organizando la segunda edición, el festival WOP 2012promete más y mejor

OBJETIVO4. DIVULGACIÓN. Foros. Resumen acciones

•Premio Honorífico 8ª edición de los Premios Buber Sariak (diciembre 2010)•Nominación al Primer Concurso de Blogs “EuskalBlogs”, organizado por el diario El Correo (diciembre 2010)•Conferencia sexta edición de Bilbao&Tweets (9 de marzo de 2011)•Comparecencia Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco (abril de 2011)•Conferencia y participación en la X Edición del Día de la Persona Emprendedora, que organiza Lan Ekintza-Bilbao bajo el lema "Emprender desde la Innovación Social" (mayo 2011)•Aste Nagusia 2011. WOP forma parte de la campaña “Somos distintos, somos iguales” del Ayuntamiento de Bilbao.•Participación y conferencias en eventos empresariales como el Congreso Nacional de Junior Empresas o la Semana Global del Emprendimiento.•Artista invitado cierre 9ª edición Premios Buber Sariak (diciembre de 2011)•Participación en foros científicos a nivel internacional Charlas y divulgación en diversos foros escolares.•Salud 2.0. Colegio de Médicos de Vizcaya. Abril 2012•Jornada Salud Mungia. Mayo 2012•Conferencia en Master de Marketing UPV/EHU. Mayo 2012•Conferencia ESCI Barcelona. Mayo 2012

Ciencia e investigación

La investigación y la WEB 2.0

- Interoperabilidad- Acceso a la información- Intercambio de experiencias- Inmediatez- Trabajo colaborativo

- Pero …..

La investigación y la WEB 2.0

- El método científico….

-

La investigación y la WEB 2.0

- El método científico….

-

La investigación y la WEB 2.0

- El método científico….

-

ESTO ES POSIBLE con WEB 2.0

La investigación y la WEB 2.0

- Y la ciencia (y no sólo los científicos) en no pocas ocasiones está alejada de la clínica y del dolor y postula desde posiciones ajenas a la realidad sobre ética, protección de datos ….

¿ Y qué hacemos nosotros ?

OBJETIVOS

- Networking científico e inter-relación entre islas.

- Ayudar en la búsqueda de TERAPIAS curativas en enfermedades

neurodegenerativas financiando proyectos de investigación de

excelencia.

QUÉ ES LA EXCELENCIA para WOP.Funding?

- Aplicación en el corto plazo- Con tecnología existente- Con calidad científica- Uso de alta productividad de los fondosderivando los mínimos posibles a gastos de administración y gestión- Buscando “curar, no publicar papers”

FASES DE WOP.Funding

- Publicación de pliego abierto a nivel internacional- Recepción de proyectos de investigación- Evaluación por comité científico- Selección de proyectos y firma de contratos (anuales)- Seguimiento, control y reporting

Porque hay esperanzaPorque hicimos una promesa

Porque queremos vivirPorque merece la pena

Queremos “seguir pintando”

Esta es nuestra historia.Nos vemos en el camino

info@walkonproject.orghttp://www.walkonproject.orghttp://www.facebook.com/walkonprojecthttp://walkonproject.blogspot.com

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