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Encefalopatía Crónica No Evolutiva:

¿Qué es eso que dicen que tiene mi hijo?

Vanina Di Silvestro TERAPISTA OCUPACIONAL

La Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE), también denominada parálisis cerebral, es un

término que refiere a un trastorno del Sistema Nervioso Central inmaduro, de carácter no

evolutivo lo que significa que continua su desarrollo pero que al verse afectado lo hace de manera

anómala, con la información equivocada. La gravedad del cuadro estará determinada por diversos

factores entre los cuales se encuentran las enfermedades asociadas.

Si bien se considera un trastorno del desarrollo, como el autismo, Síndrome de Down y otros, la

parálisis cerebral se diferencia por su afectación principal en los movimientos, aunque se asemeja

a las mencionadas por la discapacidad que genera. Esto es todas las áreas que se ven alteradas en

virtud de la enfermedad: alimentación, lenguaje, comunicación, aprendizaje, conducta. Esto

conlleva la aparición de la minusvalía como la desventaja resultante de la discapacidad.

Cuadros de información técnica diagnóstica del niño con ECNE

Los factores incidentes en esta

patología son de orden:

Prenatal: infecciones de la madre,

exposición a sustancias tóxicas,

enfermedades maternas, falta de

oxigenación del feto.

Perinatal: anoxia del parto,

traumatismos (uso de fórceps,

maniobras inadecuadas, prematurez.

Post natal: enfermedades posteriores

al nacimiento, accidentes y/o

traumatismos que produzcan anoxia.

En el diagnóstico se incluye la

localización de la enfermedad, es decir

qué partes del cuerpo de bebé están

comprometidas:

Monoplejía: una extremidad

Hemiplejía: una extremidad superior y

una inferior del mismo lado

Diplejía: los cuatro lados aunque los

miembros inferiores están más

afectados.

Paraplejía: miembros inferiores.

Triplejía: tres extremidades.

Cuadriplejía: miembros superiores e

inferiores con predominio de uno.

Si bien se utiliza el sufijo plejía, la

enfermedad no responde a una

parálisis completa sino más bien se

trata de una paresia, una debilidad

muscular grave.

Asimismo se especifica el tipo de

ECNE, clarificando así el estado del

sistema neuromuscular: espástico,

atetoide, atáxico.

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Todos estos datos suelen resultar sumamente abrumadores al momento de recibir a un hijo, ya

que tratándose de una información vital para el progreso de esta nueva vida se da de bruces con

la necesidad de ambos (hijo y padres) de encontrarse por primera vez.

Retomando lo mencionado al comienzo, es importante tener en cuenta que el diagnóstico

enmarca en un criterio del cual partir el tratamiento, sin embargo es limitado a la hora de trazar

los lineamientos de trabajo con el niño. Y dentro de este abordaje se incluye el acompañar a los

padres en la llegada de su hijo para que el encuentro sea amoroso: informar inmediatamente de la

problemática de su bebe recién nacido y de cómo estar junto a él tempranamente brindándole

todo lo que necesita. La ignorancia y diagnóstico tardío en esta problemática sólo perjudica el

bienestar del niño y su familia.

Es fundamental para los papás conocer y estar al tanto de las maneras adecuadas de manejarse

con un hijo con ECNE: cómo alimentarlo, acostarlo y dormirlo, calmarlo, educarlo, movilizarlo –

recordemos que su mayor dificultad está situada en el desarrollo motor- para evitar

deformaciones y limitaciones. Como con todo hijo, aprender a ayudarlo le dará calidad de vida y

facilitará y fomentará el vínculo de amor.

Asimismo el tratamiento que debe recibir un hijo con esta enfermedad no es unívoco, esto

significa que el equipo elegido tendrá que evaluar, conocer y administrar sus servicios de acuerdo

a las necesidades individuales. No hay una receta para curar ECNE sino niños que requieren

determinados apoyos, lo esencial es acompañar asertivamente el proceso evolutivo buscando la

mejoría en tanto dignidad de la persona con discapacidad.

En cuanto minusvalía que la propia discapacidad genera, ésta puede allanarse ofreciendo a su niño

todos los recursos disponibles para vivir en igualdad de condiciones que las demás personas:

equipamiento adecuado, materiales aptos, acceso a lugares, uso de recursos económicos

universales, es decir todo aquello que propicie el autovalimiento –en la medida de sus

posibilidades- y habilite a disfrutar de la vida.

Es indiscutible el daño que la Parálisis Cerebral produce, sin embargo hay alternativas para seguir

adelante aprovechando las oportunidades que a cada momento surgen.