Enfermedad de Alzheimer - SIDsid.usal.es/idocs/F8/8.2.1.2-139/168/minusval_168.pdf · BASES Publicadas en el BOE núm. 62 (12 de marzo de 2008) CANDIDATOS Personas físicas o jurídicas,

Enfermedad de

AlzheimerEnfermedad de

AlzheimerReportaje

ESPÍNA BÍFIDA,

PREVENCIÓN

E INVESTIGACIÓN

CONVOCADOS LOS

PREMIOS IMSERSO

INFANTA CRISTINA 2008

Observatorio

ENTRA EN VIGOR

LA CONVENCIÓN SOBRE

LOS DERECHOS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Número 168 - AÑO 2008Marzo-Abril

MINISTERIODE EDUCACIÓN,POLÍTICA SOCIAL YDEPORTESecretaría de Estadode Política Social

IMSERSO

MERCEDES CABRERA,

MINISTRA DE

EDUCACIÓN,

POLÍTICA SOCIAL

Y DEPORTE

AMPARO VALCARCE,

SECRETARIA DE

ESTADO DE

POLÍTICA SOCIAL

ESPECIAL NUEVO GOBIERNO

001MINUSVAL 13/5/08 15:14 Página 1

Convocados losPremios IMSERSO

INFANTA CRISTINA

PREMIOS

• Premio al Mérito Social• Premio a las Experiencias Innovadoras• Premio a Estudios e Investigaciones Sociales• Premio I+D+i en Nuevas Tecnologías y Ayudas Técnicas• Premio de Comunicación: Prensa, Radio, Televisión y Página WEB

BASES

Publicadas en el BOE núm. 62 (12 de marzo de 2008)

CANDIDATOS

Personas físicas o jurídicas, públicas o privadas, de nacionalidad española o de los países iberoamericanos de habla hispana

PLAZO DE ADMISIÓN

30 de junio de 2008

Avda. de la Ilustración, s/ncon vuelta a Ginzo de Limia, 5828029 MadridTels.: 900 40 60 80 / +34 913 638 909 / 17 / 16www.seg-social.es/imserso

08

SECRETARÍA DE ESTADO DE POLÍTICA SOCIAL

IMSERSO


MinusValEDITA:

Instituto de Mayores y Servicios Sociales(IMSERSO)

CONSEJO EDITORIAL:Natividad Enjuto García,

Juan Carlos Ramiro Iglesias,Ignacio Robles García,

Pablo Cobo Gálvez,M.ª Ángeles Aguado Sánchez,

M.ª Luz Cid RuizJose Carlos Fdez. Arahuetes,

Jesús Zamarro Cuesta.

DIRECTOR:Jesús Zamarro Cuesta

REDACCION:M.a Cristina Fariñas Lapeña,

Milagros Juárez Bustos.

SECRETARIA DE REDACCION:Concha Largo Rodríguez.

DISEÑO Y DIAGRAMACION:Juan Ramón Aguirre Artigas.

FOTOGRAFÍA:M.ª Ángeles Tirado Cubas.

CORRESPONSALES EN ESPAÑA:M.a del Mar Vega (Andalucía),

Sergio Andreu (Aragón), Yolanda Giraldo(Asturias), Charo Martín (Baleares), CarmenDelia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles

Samperio (Cantabria), Javier RodríguezRodeño (Castilla-La Mancha), Enrique GarcíaRomero (Castilla y León), José M.a Puig de la

Bellacasa (Cataluña), Carmen SánchezTrenado (Extremadura), Pelayo Martínez

Teixeira (Galicia), José Barbero Rodríguez(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda

Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (PaísVasco), Manuel López de la Reina (Valencia).

CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:Víctor Greppi (Argentina), Lourdes B.

Canziani (Brasil), Alonso Corredor(Colombia), Carolina Guzmán (Chile),Francisco Bolívar San Lucas Cazares

(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (México), JuanTorres Manrique (Perú), Luis W. Meseguer

(Uruguay), Wallis Vázquez de Gómez y JuanKujawal (Venezuela).

REDACCION:Avda. de la Ilustración, s/n. (con vuelta aGinzo de Limia, 58). 28029 MADRID.

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FOTOMECANICA: ESPACIO Y PUNTO.

IMPRIME: ALTAIR QUEBECOR.

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TIRADA: 34.000 ejemplares.

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EDICIÓN ÍNTEGRA EN PDFLas colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, éstas nosuponen identidad con nuestra línea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la reproducción parcial y/o total de artículos, reportajes, informes, etc.,de MINUSVAL. Y gracias por citarnos.

DIRECCIÓN GENERAL DE COORDINACIÓN DE POLÍTICAS SECTORIALES SOBRE LA DISCAPACIDADPº de la Castellana, 67 (Planta 6ª del Ministerio de Fomento). 28071 Madrid.Teléfono: +34 913 637 177.Fax: +34 913 637 245.Correo-e: [email protected]

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MinusVal 3MinusVal

4Notas

5Editorial

6/9Especial

Nuevo Gobierno en España

10/16Observatorio

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU

Integración laboral y síndrome de AspergerWeb recomendadas

Estudios y publicaciones

17/36Dossier

Enfermedad de Alzheimer

37Medios de apoyo a la comunicación oral

38/40Entrevista

Emilio Marmaneu MolinerPresidente de CEAFA

41/42Díptico cultural

43/59Noticias

60/61Nuevas Tecnologías

62-65Reportaje

Espina bífida: prevención e investigación

66Las ONG´s tienen la palabra

Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)

Marzo/Abril 2008

Sumario/168NUESTRA PORTADA La enfermedad de Alzheimer, que afecta a unos 25 millones de personas en elmundo, se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas queevolucionan a lo largo de los años. Se trata de una enfermedad degenerativa de lascélulas cerebrales –las neuronas– de carácter progresivo y de origen desconocidoque afecta a más de 300.000 personas en España, de las cuales más de 4.000 sonmenores de 65 años. Se aprecia una clara tendencia de aumento del número decasos, que debe conllevar mejoras en los tratamientos y nuevos progresos en lainvestigación, lo que abre una puerta a la esperanza.

MARZO-ABRIL 2008 / AÑO XXXIVMinusVal MinusVal

Enfermedad de

AlzheimerEnfermedad de

AlzheimerReportaje

ESPÍNA BÍFIDA,

PREVENCIÓN

E INVESTIGACIÓN

CONVOCADOS LOS

PREMIOS IMSERSO

INFANTA CRISTINA 2008

Observatorio

ENTRA EN VIGOR

LA CONVENCIÓN SOBRE

LOS DERECHOS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Número 168 - AÑO 2008

Marzo-Abril

MINISTERIO

DE EDUCACIÓN,

POLÍTICA SOCIAL Y

DEPORTE

Secretaría de Estado

de Política Social

IMSERSO

MERCEDES CABRERA,

MINISTRA DE

EDUCACIÓN,

POLÍTICA SOCIAL

Y DEPORTE

AMPARO VALCARCE,

SECRETARIA DE

ESTADO DE

POLÍTICA SOCIAL

ESPECIAL NUEVO GOBIERNO

01MINUSVAL 13/5

/08 15:14 Pági

na 1

6 Nuevo Gobierno de España

10 Convención de la ONU

17 Enfermedad de Alzheimer

62 Espina bífida



Convocados los premios Reina Sofía 2008Accesibilidad universal de municipios

AgendaVIII Curso Magistralsobre “Mujer,Discapacidad yViolencia”FECHA: 14, 15 y 16 de mayoLUGAR: ValenciaINFORMACIÓN: 96-391-97-64

XI Jornadas Estatales de TerapiaOcupacional.“Nuevas Tecnologías,Accesibilidad y DiseñoUniversal”FECHA: 30 y 31 de mayoLUGAR: Salón de actos delIMSERSO. MadridINFORMACIÓN: APETO.91-553-56-08

AVANTE 2008.Salón para la Autonomía Personaly la Calidad de VidaFECHA: del 5 al 7 de junioLUGAR: BarcelonaINFORMACIÓN: 902-23-32-00 y93-233-20-00

Conferencia Europeade la Red EdeAN,European Desing for Alle-Accesibilly Network,bajo el lema “Trabajaren Red para unaSociedad de laInformación Inclusiva”FECHA: 12 y 13 de junioLUGAR: LeónINFORMACIÓN: IMSERSO-CEAPAT.91-363-48-02 y 91-363-48-12

XIX Jornadas Nacionalesy X Internacionales de Hidroterapia y Actividad AcuáticaAdaptada (ParálisisCerebral, Síndrome de Down y otrasdiscapacidades)FECHA: del 13 al 19 de julioLUGAR: Sanlúcar de Barrameda. CádizINFORMACIÓN: 956-36-30-50

Los premios tienen una dotación máxima de 45.000 euros y su finalidad es premiar a los municipiosque han desarrollado una labor continuada en mejorar su accesibilidad en el medio físico, la educación,el ocio, la cultura, el deporte, el transporte, el turismo y las nuevas tecnologías de la información y de lacomunicación.

MinusVal 4 MinusVal Marzo/Abril 2008

PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDADSu finalidad es recompensar la tarea continuada de investigación científica o de un trabajo sani-tario programado y evaluado científicamente cuyos resultados merezcan esta distinción.

MADRID / MINUSVALEl Boletín Oficial del Estado del pasado 31 de marzo publicó la Resolución del Real Patronato

sobre Discapacidad para la convocatoria de los Premios Reina Sofía 2008 de prevención de la dis-capacidad en régimen de concurrencia competitiva.

El objetivo de estos galardones es premiar una labor continuada, llevada a cabo en un períodode tiempo no inferior a diez años, de investigación científica o de trabajo sanitario programado yevaluado científicamente cuyos resultados merezcan este reconocimiento.

Pueden concurrir a este premio, todas las personas físicas y jurídicas de España y demás paísesde habla hispana, más Brasil y Portugal, que deben ser nacionales de alguno de los Estados men-cionados.Además,deben ser autores o gestores,personales o institucionales,de los tra-bajos constitutivos de las candidaturas solicitantes.

Respecto a la cuantía,Los Premios Reina Sofía 2008 de Prevención de la Discapacidaddispondrán de dos dotaciones de 48.080,97 euros cada una, destinadas, una a la candi-datura española, y otra a la candidatura de los otros países que resulte galardonada.

La solicitud de participación en la convocatoria deberá ir acompañada de una Memoriaexplicativa, por duplicado, del conjunto de investigaciones y trabajos por los que se optaa los premios, y el plazo de presentación es de sesenta días naturales contados a partirdel día siguiente de la publicación de la convocatoria en el Boletín Oficial del Estado.

NotasNotas

El Boletín Oficial del Es-tado del pasado 27 demarzo publicó la Re-solución de 29 de fe-

brero 2008, del Real Patrona-to sobre Discapacidad, por laque se convoca la concesiónde los Premios Reina Sofía2008 de Accesibilidad Univer-sal de Municipios. El objetivode estos premios es recom-pensar a los municipios preo-cupados por la accesibilidad yque han desarrollado mejoras

continuadas para que las per-sonas con discapacidad pue-dan acceder sin obstáculosque se lo impidan al entornofísico y a cualquier actividadsocial.

Las labores de accesibilidaddel municipio deben haber sidollevadas a cabo en un períodode tiempo no inferior a cincoaños. Podrán concurrir a lospremios todos los Ayuntamien-tos de España en las siguientescategorías y premios:

• Ayuntamientos de hasta10.000 habitantes: 15.000euros.

• Ayuntamientos entre 10.001y 100.000 habitantes: 15.000euros.

• Ayuntamientos de 100.001habitantes en adelante:15.000 euros.De la dotación máxima de

premios, el Real Patronato So-bre Discapacidad subvencionael cincuenta por ciento; es de-cir, 22.500 euros.

El plazo para la presentaciónde solicitudes es de cuarenta ycinco días naturales contados apartir del día siguiente al de lapublicación de la convocatoriaen el Boletín Oficial del Estado.

MADRID / MINUSVAL


Editorial

No se sabe con seguridad cuál esla causa del mal de Alzheimer. Laedad avanzada es el principalfactor de riesgo de la enferme-dad de Alzheimer, ya que es un

hecho cierto que a mayor edad existe mayornúmero de casos. Según la OMS, casi todos loscálculos de prevalencia de demencia en la pobla-ción mayor de 65 años se sitúan entre el 5 y el 8por ciento, mientras que el riesgo acumulado depresentar demencia a los 80 años, se estima entreel 15 y el 25 por ciento.

En los últimos tiempos se ha producido unaumento progresivo del número de casos en todoel mundo y hoy en día se sabe mucho más de laenfermedad que hace, por ejemplo, diez años. ElAlzheimer es un tema prevalente en investigacio-nes de todo el mundo y, sin embargo, a pesar detodo el conocimiento generado, todavía no se handescubierto ni sus orígenes ni su tratamiento.

Las diferentes medicaciones que se recetan paralas personas afectadas no curan la enfermedad,pero “alivian” otro tipo de síntomas asociados ala misma, tales como agitaciones, depresiones,problemas respiratorios, nutricionales, de elimi-nación intestinal, problemas de la piel, etc.

Es difícil encontrar consuelo en el futuro cuandoel cuidador y la persona a la que tanto quiere

La enfermedad de Alzheimer es una enferme-dad neurodegenerativa que se manifiesta comodeterioro cognitivo y trastornos de conducta. Secaracteriza, en su forma típica, por una pérdidaprogresiva de la memoria y de otras capacida-des mentales, a medida que las células nervio-sas, las neuronas, mueren y diferentes zonas delcerebro se atrofian.

están atrapados en el presente por las garras dela enfermedad de Alzheimer. No existe ningúnremedio a la vuelta de la esquina, nada que pro-meta un cambio radical en sus vidas. Sin embar-go existen signos de que se está produciendo unproceso gradual en múltiples direcciones del queposiblemente se beneficien los futuros enfer-mos.

En las páginas del Dossier de Minusval nos hace-mos eco de las nuevas investigaciones sobre lanaturaleza, las causas y el tratamiento, farmacoló-gico y no farmacológico de esta enfermedad, asícomo del desarrollo de servicios y centros paralas personas afectadas y sus cuidadores.

Grandes investigadores de nuestro país, profesio-nales médicos y expertos en Alzheimer y, desdeluego, desde la propia Administración como sedemuestra en el caso del Centro de ReferenciaEstatal de Salamanca, que dentro de poco abrirásus puertas, siguen realizando grandes esfuerzosen la lucha contra esta enfermedad.

Además, el IMSERSO impulsará las líneas deinvestigación específicas sobre el Alzheimer ypromoverá otras líneas que se desarrollarán endiversas universidades y centros de investigaciónde ámbito estatal e internacional. Se trata deofrecer un servicio que posibilite a los expertosel trabajo en red, que permita el desarrollo y latransferencia del conocimiento sobre estasenfermedades y su adecuado tratamiento inter-disciplinar.

La alta incidencia de enfermedad de Alzheimer ylas alarmantes previsiones de incremento en lospróximos años, conforme aumenta nuestraexpectativa de vida, hacen necesario avanzar porun lado en la búsqueda de respuestas y solucio-nes globales a la problemática que esta enferme-dad plantea.

Adivinar el futuro con una bola de cristal es muydifícil en el terreno de la investigación médica,pero iniciativas como las que se reflejan en laspáginas de esta revista nos hacen pensar que elproceso de solución va por buen camino.

ALZHEIMER,UNA PANDEMIASILENCIOSA

MinusVal 5MinusValMarzo/Abril 2008


que se incluyen, además de laatención a 650.000 personasdependientes este año, elevarmás de un 38 por 100 el presu-puesto de la Ley de Dependen-cia para 2009 hasta alcanzar los1.200 millones de euros.

El nuevo Ejecutivo lo com-ponen dos Vicepresidencias yquince Ministerios. DosDepartamentos Ministerialesson de nueva creación –Cien-cia e Innovación e Igualdad– ytres cambian de denomina-ción –Educación, PolíticaSocial y Deporte; Trabajo eInmigración y Medio Ambien-te, Medio Rural y Marino–.

Maria Teresa Fernández dela Vega y Pedro Solbes se man-

tienen en las VicepresidenciaPrimera y Segunda, respecti-vamente.

Miguel Ángel Moratinos,Mariano Fernández Bermejo,Alfredo Pérez Rubalcaba, Mag-dalena Álvarez, Elena Salgado,César Antonio Molina y Ber-nat Soria se mantienen en susrespectivas carteras.

Carmé Chacón pasa aDefensa, Elena Espinosa asu-me Medio Ambiente y Mer-cedes Cabrera PolíticaSocial.

Hay cinco incorporaciones:Celestino Corbacho, MiguelSebastián, Beatriz Corredor,Cristina Garmendia y BibianaAído.

NUEVO EJECUTIVO

Durante la celebra-ción del discursode investidura, elpresidente del

Gobierno se comprometió amantener un ambicioso plansocial, iniciado ya durante lalegislatura anterior. “Ha llega-do el momento –apuntóZapatero– de desarrollar almáximo la Ley de Dependen-cia con el fin de atender aaquellas personas que no pue-den valerse por sí mismas”.

Las principales promesasrealizadas por el presidente delGobierno fueron las relativas alas políticas sociales, entre las

José Luis Rodríguez Zapatero, prometió su cargo ante el Rey el 12 deabril en el Palacio de la Zarzuela.Tras dar a conocer a su Majestad la

composición de su Gobierno acudió a La Moncloa para hacerla públicaen conferencia de prensa. El nuevo Ejecutivo es el primero en la historiade nuestro país que cuenta con más mujeres que hombres, nueve frentea ocho, y también el primero en el que la cartera de Defensa la ocupa

una mujer, Carme Chacón, hasta ahora ministra de Vivienda.

Madrid / MINUSVAL

PRIMER EJECUTIVOCON MÁS MUJERES

QUE HOMBRES

ESPE

CIAL


Presidente del GobiernoJosé Luis

Rodríguez Zapatero

Vicepresidenta Primera,Ministra de la

Presidencia y Portavoz María Teresa

Fernández de la Vega Sanz

Vicepresidente Segundoy Ministro de Economía

y HaciendaPedro

Solbes Mira

Ministro de AsuntosExteriores y Cooperación

Miguel Ángel Moratinos Cuyaubé

El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, preside el primer Consejo de Ministros

006-009MINUSVAL 12/5/08 17:31 Página 6

nMinistro de Justicia

Mariano Fernández Bermejo

Ministra de DefensaCarme

Chacón Piqueras

Ministro del InteriorAlfredo

Pérez Rubalcaba

Ministra de Fomento Magdalena Álvarez Arza

Ministra de Educación,Política Social y Deporte

Mercedes Cabrera Calvo-Sotelo


006-009MINUSVAL 12/5/08 17:31 Página 7


Ministro de Trabajo e Inmigración

Celestino Corbacho Chaves

Ministro de Industria,Turismo y Comercio

Miguel Sebastián Gascón

Ministra de MedioAmbiente, Medio Rural

y Marino Elena

Espinosa Mangana

Ministra deAdministraciones

Públicas Elena

Salgado Méndez

NUEVO EJECUTIVO

La vicepresidenta primera del Gobierno presidió la toma de posesión

Mercedes Cabrera, ministra deEducación, Política Social y Deporte

La ministra de Educación,Política Social y Deporte,Mercedes Cabrera, tomóposesión de su cartera el 14 de abril de 2008 en un acto presidido por la

vicepresidenta primera del Gobierno,María Teresa Fernández de la Vega, tras haberprometido el cargo ante S.M.el Rey horas antes en el Palacio de la Zarzuela.

el acto de toma de posesión.Mercedes Cabrera indicó

que el bienestar de los ciuda-danos será una prioridad desu gestión y mostró su inten-ción de “defender las políticasdestinadas a promover lascondiciones de igualdad en elacceso a los bienes y servi-cios públicos; políticas quegaranticen y refuercen lacohesión de nuestra socie-dad”.

El Ministerio de Educación,Política Social y Deporte sesitúa en el eje central de lasprioridades del Gobierno,con los objetivos de “consoli-dar –señala Mercedes Cabre-ra– un nuevo modelo de

EI nuevo Ministerio tie-ne como objetivo lapropuesta y ejecuciónde la política del

Gobierno en materia educati-va, de formación profesional yde deporte, así como la direc-ción de las políticas de cohe-sión e inclusión social, defamilias, de protección delmenor y de atención a laspersonas dependientes o condiscapacidad.“Asumo mi nue-va cartera con ilusión renova-da y con la responsabilidad dellevar adelante un gran pro-yecto”, afirmó la Ministra en

Por último, la Ministra pusoel deporte,“fuente de disfrutepersonal y colectivo”, comoejemplo de que los esfuerzosconducen a recompensas y agratificantes resultados. Eldeporte forma parte del bien-estar, y es el bienestar denuestros ciudadanos, su tran-quilidad y sus derechos lo quenos preocupa”, concluyó laministra.

Mercedes Cabrera nació enMadrid, el 3 de diciembre de1951. Está casada y tiene doshijos. Es Doctora en CienciasPolíticas y Sociología por laUniversidad Complutense deMadrid y desde 1996 Cate-drática de Historia del Pensa-miento y de los MovimientosSociales y Políticos en la Uni-versidad Complutense.

Es miembro del ConsejoRector de la Fundación PabloIglesias y Presidenta de la Aso-ciación de Amigos de la Resi-dencia de Estudiantes.

Fue Ministra de Educacióny Ciencia entre abril de 2006y abril de 2008. Previamente,había ocupado la presidenciade la Comisión de Educacióny Ciencia del Congreso de losDiputados.

Entre sus numerososlibros y publicaciones desta-can “La patronal en la IIRepública. Organizaciones yEstrategia (1931 - 1936)”,“Con luz y taquígrafos. El Par-lamento en la restauración(1913 - 1923)” y “El poder delos empresarios. Política yeconomía en la España con-temporánea 1875 – 2000”.

Madrid / MINUSVALprogreso y crecimiento, asen-tado sobre una formación decalidad para todos los ciuda-danos y los derechos queconsideramos esenciales paratodos”.

REFORZAR LA COHESIÓN SOCIAL

La misión del nuevo Minis-terio también pasa por defen-der políticas destinadas apromover las condiciones deigualdad en el acceso a losbienes y servicios públicospara garantizar y reforzar lacohesión social. “Queremosuna sociedad que destierrecualquier discriminación”.

006-009MINUSVAL 6/5/08 21:04 Página 8

Ministro de Cultura César Antonio

Molina Sánchez

Ministro de Sanidad y Consumo

Bernat Soria Escoms

Ministra de Vivienda Beatriz

Corredor Sierra

Ministra de Ciencia e Innovación

Cristina Garmendia Mendizábal

Ministerio de Igualdad Bibiana

Aído Almagro


La secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a laDiscapacidad,Amparo Valcarce, dirige un departamento incardinado en el Ministerio de

Educación, Política Social y Deportes que dirige Mercedes Cabrera.

lo realizado durante losanteriores cuatro años, queahora se reafirma como unade las apuestas del presiden-te del Gobierno en materiade desarrollo social.

Nacida el 24 de enero de1956 en Fabero del Bierzo(León), casada, con una hija,

Valcarce, artífice dela implementacióndel Sistema Nacio-nal de la Dependen-

cia, asume las funciones deatención a la dependencia,además de las políticaspúblicas de familias y disca-pacidad, de las que ya eracompetente durante la pasa-da legislatura.

La toma de posesión tuvolugar el 17 de abril en unacto solemne y multitudina-rio celebrado en el nuevoMinisterio de Educación,Política Social y Deporte.Valcarce, que fue presentadapor la titular del Ministerio,Mercedes Cabrera, comoalguien que llega con elimportante aval de su ges-tión como secretaria deEstado en el Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales,señaló que “es un honorparticipar en un Gobiernoque sitúa la Política socialcomo prioritaria, como unode los hitos del presidenteZapatero, y compartir el quese haya puesto en primeralínea de la agenda comocuarto pilar del Estado delBienestar”. Su nombramien-to supone una continuidad a

Valcarce es Licenciada enGeografía e Historia por laUniversidad de Oviedo. Pro-fesora Agregada de Bachille-rato, Catedrática deGeografía e Historia e Ins-pectora de Educación. Hasido Directora de Institutode Bachillerato e Inspectora

Jefe Provincial de Educación.Diputada Nacional por elPSOE por León al Congresode los Diputados, pertenecea la Comisión Política delPSOE y al Comité Federaldel PSOE. Desde abril de2004 era Secretaria de Esta-do de Servicios Sociales,Familia y Discapacidad.

En el mismo acto, presidi-do por la ministra de Educa-ción, Política Social yDeporte, Mercedes Cabre-ra, también tomaron pose-sión de sus cargos lasecretaria de Estado de Edu-cación y Formación, EvaAlmunia; el presidente delConsejo Superior deDeportes, Jaime Lissavetzky;y la subsecretaria del Minis-terio, Mercedes López Revi-lla. Juntos conforman elnuevo equipo de un Ministe-rio en el que “los ciudada-nos son los protagonistas ydonde vamos a trabajar paraofrecerles el futuro que nosexigen y que merecen. Paraofrecerles a todos una edu-cación de calidad, para ase-gurarles a todos la plenaigualdad de oportunidades ypara garantizarles su bienes-tar”, subrayó la ministra.

Amparo Valcarce,Secretaria de Estado de Política Social

Amparo Valcarce en el acto de toma de posesión como secretariade Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependenciay a la Discapacidad

006-009MINUSVAL 12/5/08 21:04 Página 9

OBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDAD

La Convención de laONU sobreDerechos de las

Personas con Discapacidadentra en vigor el 3 demayo de 2008, tras habersido ratificada por unaveintena de países. Untratado que, tal y como hadeclarado la ministra deEducación, Política Social yDeporte, MercedesCabrera,“España haimpulsado desde el primermomento y que supone unpaso de gigante para elreconocimiento y elejercicio de los derechosde las personas condiscapacidad”.

MADRID / Cristina Fariñas

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Entra en vigor el 3 de mayo de 2008

La libertad, la justicia y la pazen el mundo son bases enlos que se fundamenta estaConvención, principios re-cogidos en la Carta de lasNaciones Unidas.

Reconoce que las Naciones Unidas,en la Declaración Universal de Dere-chos Humanos y en los Pactos Inter-nacionales de Derechos Humanos, hanreconocido y proclamado que todapersona tiene los derechos y liberta-des anunciados en esos instrumentos,sin distinción de ninguna índole.

Este pacto considera a las personascon discapacidad como sujeto de de-rechos y no a las que hay que aplicarmedidas asistencialistas. En la elabora-ción de este documento, también hayque destacar que participaron las or-ganizaciones de personas con discapa-cidad, con voz pero sin voto.

En este documento se plasma la ob-servación de la preocupación de quelas personas con discapacidad siguen

La secretaria de Estado de Política Social , Familias y Atención a la Dependencia y a laDiscapacidad,Amparo Valcarce; el director general de Naciones Unidas, Arturo Laclaustra, yla vicepresidenta del CERMI, María Teresa Lasala, durante el acto de presentación de laConvención sobre los derechos de las personas con discapacidad en el CEADAC


010-012MINUSVAL 13/5/08 15:22 Página 10


encontrando barreras para participaren igualdad de condiciones con las de-más en la vida social y que se siguenvulnerando sus derechos humanos entodas las pertes del mundo.

Además hay que destacar que laConvención reconoce que la discapa-cidad es un concepto que evoluciona yque resulta de la interacción entre laspersonas con deficiencias y las barre-ras debidas a la actitud y al entornoque evitan su participación plena yefectiva en la sociedad, en igualdad decondiciones con las demás.

En el documento se recoge que lasmujeres y las niñas con discapacidadpueden estar expuestas a un riesgo ma-yor, dentro y fuera del hogar, de violen-cia, lesiones o abuso, abandono o tratonegligente, malos tratos o explotación.

La Convención es el primer tratadointernacional que reconoce los dere-chos de las personas con discapacidad,“y lo hace en el marco del derecho in-ternacional, con fuerza para reflejarseen las diversas legislaciones naciona-les”, señaló Mercedes Cabrera.

Asimismo, la ministra de Educación,Política Social y Deporte enfatizó que“el siete por ciento de los empleadosque se incorporan a la AdministraciónGeneral del Estado son personas condiscapacidad plenamente competentespara desarrollar su trabajo y por tantopara contribuir como cualquier otro aldesarrollo y al bienestar de todos. Es-peramos que esto que ya sucede en laAdministración, suceda pronto en laempresa privada”.

ACTO DE PRESENTACIÓN

El primer acto de presentación ydifusión de la entrada en vigor de laConvención de la ONU sobre los de-rechos de las personas con discapaci-dad, tuvo lugar en el Centro Estatal deReferencia del Daño Cerebral (CEA-DAC) y fue presentado por la secreta-ria de Estado de Política Social, Ampa-ro Valcarce; el director general de Na-ciones Unidas, Derechos Humanos yOrganismos Multilaterales del Ministe-rio de Exteriores y Cooperación, Ar-turo Laclaustra; y la vicepresidenta delCERMI,Teresa Lasala.

El tratado pretende asegurar a to-das las personas con discapacidad suplena inclusión en la sociedad, para loque se debe eliminar toda barrera orestricción material y/o mental queimpiden su participación efectiva en lamisma.

España se encuentra en la vanguar-dia internacional en cuanto a legisla-ción y derechos de las personas condiscapacidad. Las prioridades de nues-tro país en relación a las personas condiscapacidad se centran en la integra-ción laboral (a través de la reserva deempleo público), la atención a las per-sonas con discapacidad (a través de laLey de Dependencia) y la eliminaciónde barreras arquitectónicas y virtualesque dificultan la vida diaria de las per-sonas con discapacidad (con el PlanNacional de Accesibilidad o la Ley deIgualdad de Oportunidades, No Discri-minación y Accesibilidad Universal).

Con este tratado, las personas condiscapacidad disponen de una herra-mienta válida que inaugura un marcoprotector y garantista, inédito en elsistema de la ONU y en el DerechoInternacional. Se cumple con ello tam-bién la Declaración de Madrid, aproba-da en mayo del 2002, que indicaba quela discapacidad era un asunto de dere-chos humanos.

La “comunicación” incluirá los len-guajes, la visualización de textos, elBraille, la comunicación táctil, los ma-crotipos, los dispositivos multimediade fácil acceso, así como el lenguaje es-crito, los sistemas auditivos, el lengua-je sencillo, los medios de voz digitaliza-

Marzo/Abril 2008 MinusVal 11MinusVal

Valcarce, señaló los principales pun-tos del tratado y afirmó que hay quedarlo a conocer y garantizar su cum-plimiento, lo que beneficiará a 650 mi-llones de personas en todo el mundo.En este sentido, Valcarce informó deque hay disponible ya una versión deltexto en lectura fácil para que las per-sonas con discapacidad intelectualpuedan entenderlo mejor.

Al acto de presentación de la Con-vención de la ONU sobre los dere-chos de las personas con discapacidady de su Protocolo Facultativo asistie-ron también Natividad Enjuto, directo-ra general del IMSERSO; el directorgeneral de Coordinación de PolíticasSectoriales sobre Discapacidad, JuanCarlos Ramiro, y la directora técnicadel Real Patronato sobre Discapaci-dad, Mercedes Sánchez-Mayoral.

OBJETIVOS

El propósito de la Convención espromover, proteger y asegurar elgoce pleno y en condiciones de igual-dad de todos los derechos humanos ylibertades fundamentales por todaslas personas con discapacidad, y pro-mover el respeto de su dignidad inhe-rente.

Las personas con discapacidad inclu-yen a aquellas que tengan deficiencias fí-sicas, mentales, intelectuales o sensoria-les a largo plazo que, al interactuar condiversas barreras, puedan impedir suparticipación plena y efectiva en la socie-dad, en igualdad de condiciones con lasdemás.

PRINCIPIOS GENERALES

Los principios de la Convención son los siguientes:● El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la liber-

tad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas;

● La no discriminación;La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

● El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidadcomo arte de la diversidad y la condición humana;

● La igualdad de oportunidades;

● La accesibilidad;

● La igualdad entre hombre y mujer;

● El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con disca-pacidad y de sus derechos a preservar su identidad.

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da y otros modos, medios y formatosaumentativos o alternativos de la co-municación, incluida la tecnología de lainformación y las comunicación, inclui-da la tecnología de la información y lascomunicaciones de fácil acceso.

Por “discriminación por motivos dediscapacidad” se entenderá cualquierdistinción, exclusión o restricción pormotivos de discapacidad que tenga elpropósito o el efecto de obstaculizar odejar sin efecto el reconocimiento,goce o ejercicio, en igualdad de condi-ciones, de todos los derechos y liber-tades fundamentales en los ámbitospolítico, económico, social, cultural, ci-vil o de otro tipo. Incluye todas las for-mas de discriminación, entre ellas, ladenegación de ajustes razonables.

Por “diseño universal” se entenderáel diseño de productos, entornos, pro-gramas y servicios que puedan utilizartodas las personas, en la mayor medi-da posible, sin necesidad de adapta-ción ni diseño especializado. El “diseñouniversal” no excluirá las ayudas téc-nicas para grupos particulares de per-sonas con discapacidad cuando se ne-cesiten.

EDUCACIÓN Y SANIDAD

En cuanto a la educación, los estadosmiembros reconocen el derecho de laspersonas con discapacidad a la educación.Con miras a hacer efectivo este derechosin discriminación y sobre la base de laigualdad de oportunidades, los EstadosPartes asegurarán un sistema de educa-ción inclusivo a todos los niveles, asícomo la enseñanza a lo largo de la vida.

Los Estados Firmantes también reco-nocen que las personas con discapaci-dad tienen derecho a gozar del más altonivel posible de salud sin discriminaciónpor motivos de discapacidad. Los Esta-dos Partes adoptarán las medidas perti-nentes para asegurar el acceso de laspersonas con discapacidad a serviciosde salud que tengan en cuenta las cues-tiones de género, incluida la rehabilita-ción relacionada con la salud.


Foto de familia tras la presentación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y de su Protocolo facultativoen la sede del Centro Estatal de Referencia de Daño de Cerebral, en Madrid

“NADA PARA NOSOTROS, SIN NOSOTROS”

La Convención de los derechos de las personas con discapacidad, que seconstituye bajo el lema; “Nada para nosotros sin nosotros”, es novedosa porvarias razones:

● Incorpora todos los derechos, sin hacer distinción entre derechos huma-nos, políticos, sociales o culturales.

● Todos los derechos deben ser efectivos para las personas con discapacidad.

● Establece temas transversales, como la situación de las mujeres y de losniños con discapacidad.

● Se han establecido mecanismos de control y seguimiento de la aplicaciónde este instrumento, con el objeto de hacer que goce de una influencia real.

Para más información, la Convención de los Derechos Humanos de las Per-sonas con Discapacidad se puede consultar en el Boletín Oficial del Estadodel 21 de abril del 2008.

010-012MINUSVAL 13/5/08 15:37 Página 12

nar "autismo de alto nivel de funciona-miento" es algo que precisa de mayor des-arrollo de clarificación que nos propor-cionará la investigación.

Lo que es evidente es que en los últi-mos años se han multiplicado no sólo laincidencia del trastorno (las cifras de pre-valencia que se manejan se sitúan en unarco que va de 3 a 7 por cada 1000 habi-tantes), sino también las publicacionescientíficas junto con las biografías y expe-riencias personales de los proplos sujetos.

Aún no poseemos suficientes estudiosde seguimiento y evolución de las perso-nas con síndrome de Asperger, sin embar-

go, la presencia de buenas habilidades ver-bales y un nivel de inteligencia normal su-gieren posibilidades claras de mejor evo-lución que la que se observa en las perso-nas con autismo tradicional.

Muchas personas con síndrome de As-perger llevan una vida independiente y po-drían mantener un trabajo adecuado a susposibilidades. Otras se casan y algunasnunca han necesitado atención de profe-sionales de la salud mental.Además, no esinfrecuente que se sospeche de síndromede Asperger en algunas personas eminen-tes o figuras muy conocidas (por ejemplo:Newton o Einstein).

En los años 40, HansAsperger, un médicopediatra vienés,

describió un grupo inicial de cuatro chicos que teníandificultades en la comprensiónde las emociones y de lossentimientos de los otros,junto con presencia dehabilidades especiales enalgunas áreas de interésrestringidas e inteligencianormal.

MADRID / Juan MartosFOTOS / John Foxx y Centro Deletrea

Marzo/Abril 2008

Asperger utilizó el términode "psicopatía autista" paradar cuenta de las caracte-rísticas de funcionamientode estas personas. Sin em-bargo, su trabajo permane-

ció durante muchos años sin ser conoci-do, en gran parte porque fue publicado enalemán coincidiendo en el tiempo con al-gunos de los momentos más duros de laII Guerra Mundial.

Hasta comienzos de la década de los80, momento en que la psiquiatra londi-nense Lorna Wing describió una serie de34 casos, en niños y adultos, no se empe-zó a utilizar la denominación de síndromede Asperger, siendo aceptada como tal enlos sistemas de clasificación que son usa-dos para trastornos y enfermedades(Asociación de Psiquiatría Americana yOrganización Mundial de la Salud).

El síndrome de Asperger es un trastor-no generalizado del desarrollo en el que ladisfunción social y la presencia de intere-ses restringidos ocurre conjuntamentecon una inteligencia normal (en muchoscasos una inteligencia por encima de lonormal) y habilidades de lenguaje habitual-mente intactas.

Hasta qué punto difiere el síndrome deAsperger de lo que se viene en denomi-

MinusVal 13MinusVal

INTEGRACIÓN LABORAL YSÍNDROME DE ASPERGERINTEGRACIÓN LABORAL YSÍNDROME DE ASPERGER


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ASPECTOS POSITIVOS

Las personas con síndrome de Aspergerpresentan muchas cualidades y aspectos posi-tivos que pueden constituirse en una induda-ble ventaja para un adecuado desempeño la-boral, sobre todo cuando el trabajo se ajustaa sus intereses y tiene una baja demanda so-cial. Son personas muy sinceras, perfeccionis-tas en la realización de las tareas que abordany pueden ser muy competentes en el desem-peño de trabajos técnicos (informática,mate-máticas, física, ingenierías,etc.).

Todos los esfuerzos que nuestra sociedadrealice para dar cabida a las diferencias es, sinduda,un reflejo de lo más humano que carac-teriza a nuestra especie.Las personas con sín-drome de Asperger pueden y deben benefi-ciarse de una integración laboral adecuada asus competencias, y merece la pena realizarese esfuerzo.

Con esta finalidad, la Fundación Adecco,que atiende a las personas que tienen más di-ficil encontrar un empleo, y Deletrea, centroespecializado en los Trastornos de EspectroAutista,han firmado un convenio de colabora-

ción para tratar de paliar los efectos tan nega-tivos que el desempleo o la precariedad labo-ral provocan en las personas del extremo altodel continuo autista.

En el acuerdo se contempla poner en mar-cha cinco becas de empleo con apoyo en lasque los beneficiarios del proyecto seránorientados y acompañados por formadoreslaborales durante la búsqueda de empleo, laformación inicial y la incorporación al puestode trabajo.Al mismo tiempo,se sensibilizará alas empresas sobre las caracteristicas de estadiscapacidad,garantizando asi el éxito en la in-tegración laboral.

DELETREA

Tiene como objetivo mejorar, a partir dedistintas actuaciones y servicios, la calidad devida de las personas con Trastornos del Espec-tro Autista y sus familias.www.deletrea.com

FUNDACIÓN ADECCO

Constituida en julio de 1999, la FundaciónAdecco es fruto de la responsabilidad social

que asume la firma Adecco como lider mun-dial en la gestión de recursos humanos. Suprincipai objetivo es la inserción en el merca-do laboral de aquellas personas que, por suscaracteristicas personales,encuentran más di-ficultades a la hora de encontrar un puesto detrabajo.

La Fundación Adecco lleva a cabo programas de integración laboral para:

● Hombres y mujeres de +45 años● Personas con algún tipo de discapa-cidad.● Mujeres con cargas familiares no com-partidas o victimas de violencia de género.● Ex deportistas y deportistas de altorendimiento.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?

Es un trastorno del desarrollo cere-bral muy frecuente (de 3 a 7 por cada1000 niños de 7 a 16 años), que tienemayor incidencia en niños que niñas.

Ha sido recientemente reconocidopor la comunidad científica (Manual Es-tadístico de Diagnóstico de TrastornosMentales en su cuarta edición en 1994de la Asociación Psiquiátrica Americana[DSM-4: Diagnostic and Statistical Ma-nual]), siendo desconocido el sindromeentre la población general e incluso pormuchos profesionales.

La persona que lo presenta tiene unaspecto normal, capacidad normal deinteligencia, frecuentemente, habilida-des especiales en áreas restringidas,pero tiene problemas para relacionarsecon los demás y en ocasiones presen-tan comportamientos inadecuados.

La persona Asperger presenta unpensar distinto. Su pensar es lógico,concreto e hiperrealista. Su discapaci-dad no es evidente, sólo se manifiesta alnivel de comportamientos sociales in-adecuados proporcionándoles a ellos ysus familiares problemas.

Federación Asperger España

Representantes de Fundación Adecco y Deletrea, tras la firma del convenio de colaboración.

“MUCHAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER LLEVAN UNA VIDA

INDEPENDIENTE Y PODRÍAN MANTENER UNTRABAJO ADECUADO A SUS POSIBILIDADES”

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OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDADWEBS RECOMENDADAS

Nueva web de Cocemfehttp://www.cocemfe.org

La Confederación Española dePersonas con Discapacidad Física y

Orgánica (COCEMFE) ha renovado porcompleto su página web, en donde se haprimado el máximo nivel de accesibilidada los contenidos publicados en ella.

La nueva web da un mayor protagonis-mo a los recursos y servicios que laConfederación pone a disposición de laspersonas con discapacidad física y/u orgá-nica, sustentados en buena medida en laprofusión de información gráfica y com-plementaria que garantiza la máximacomodidad, intuición y rapidez posiblesen el acceso a unos contenidos perma-nentemente actualizados.

El nivel de accesibilidad alcanzado per-mite la navegación por todos sus conteni-dos sólo con el teclado mediante unmenú con funciones desplegables; asícomo cambiar el tamaño del texto y acce-der a modos de visualización especialesque facilitan la navegación a personas condeficiencias en la percepción cromática.

Una novedad destacada es el lanzamien-to del «COCEMFE-Podcast», un nuevomedio de comunicación en archivos desonido que permite al usuario escuchar lasúltimas noticias semanales del sector de ladiscapacidad en el momento y lugar quequiera, ya que está especialmente pensadopara reproductores portátiles; asimismo,elpodcast puede ser visto por los internau-tas de todo el mundo a través de Youtube.

En esta web, se da una relevancia espe-cial a la sección de formación y empleo.Para ello, y para facilitar la navegación alas futuras personas usuarias, se ha divi-dido la sección de empleo en dos partes,dando una especial importancia al aseso-ramiento destinado a las Empresas.

Finalmente los accesos temáticos de laweb facilitan al internauta informaciónsobre los servicios que presta COCEM-FE, de las novedades legislativas relacio-nadas con el colectivo de personas condiscapacidad, de las oportunidades deinserción laboral, así como una ampliaagenda con todos los actos de interéspara las personas con discapacidad.

Web del Plan Nacional I+D+ihttp://www.planancionalidi.es

Los objetivos marcados por el PlanNacional de I+D+i 2008-2011, tienen

en esta web una de las herramientas dedifusión y seguimiento más importantes.

El sitio mantiene un repositorio actua-lizado de noticias relacionadas con eldesarrollo del Plan. No obstante buenaparte de los contenidos del sitio tienencarácter estático, si bien ha de resaltarseel seguimiento detallado y puntual que serealiza de las distintas convocatorias deayudas, estructuradas a partir de tresgrandes apartados: líneas instrumentalesde actuación, acciones estratégicas yactuaciones de fomento de la I+D+i.

1er. Salón para la autonomíapersonal y la calidad de vidahttp://www.salonavante.com

Dirigido a profesionales y al público engeneral, del 5 al 7 de junio de 2008

se celebrará en Barcelona «Avante», elprimer salón multisectorial que promue-ve la creación, desarrollo y comercializa-ción de nuevas tecnologías, productos yservicios para la mejora de la autonomíay la calidad de vida de las personas.

A través de la web se accederá progre-sivamente a toda la información que puedaser de utilidad tanto a expositores como alas personas interesadas en visitar el salón.

El salón reunirá todos los sectores rela-cionados con la discapacidad, la depen-dencia y la mejora de la calidad de vida engeneral y, en concreto los relacionadoscon las soluciones e innovaciones técni-cas, hogar y familia, asistencia y serviciosespecializados, accesibilidad y movilidadurbana y vida, sociedad y empresa.

APUNTES WEB

Las webs de la Asociación Argadini(www.argadini.es) y la Fundación Orange(www.fundacionorange.es) recogen lasbases de la convocatoria del Primer Cer-tamen Literario Rosetta para personascon discapacidad intelectual, promovidopor ambas entidades junto con la Uni-versidad Complutense de Madrid

Desde EstadosUnidos nos llegala noticia de la

agresiva campaña publicitaria on lineque está llevando a cabo la webwww.disaboom.com, contra los prejui-cios de las personas con discapacidad.Através de esta web sus usuarios puedenconsultar a especialistas sobre determi-nadas discapacidades, conocer la accesi-bilidad de establecimientos y servicios eincorporar información sobre este asun-to y participar en foros o crear un blog.

La web de Renfe, enwww.renfe.es/gsf, hapublicado una nueva

guía de servicios para viajeros con dis-capacidad que contiene el listado actua-lizado de los orígenes y destinos acce-sibles donde opera la compañía ferro-viaria. La Guía ofrece informaciónsobre el tipo de atención que se prestaen cada destino a personas en sillas deruedas o a personas con discapacidadvisual que viajan solas.

Paradores de Turismo, enwww.parador.es, acaba depublicar el «Manual deAccesibilidad Universal

para Hoteles», elaborado en colabora-ción con el Real Patronato sobre Disca-pacidad. Su consulta o descarga permiteacceder a la recopilación de todos losrequisitos de accesibilidad que se tienenque tener en cuenta en la creación deuna instalación hotelera o en su remo-delación.

Tras un reco-rrido de siete

años, el pasado 2 de abril se presentóel nuevo diseño web y estructura deldiario «Solidaridad Digit@l», enhttp://solidaridaddigital.discapnet.es,primer diario en Internet sobre disca-pacidad en la Unión Europea y el únicoen castellano que aprovecha las TICspara la difusión de noticias relaciona-das con el sector de la discapacidad.

Coordinación: Javier SalazarMarzo/Abril 2008 MinusVal 15MinusVal


CENTROS DE DÍA Y DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

Con esta publicacióntitulada “ Modelo deCentro de Día para

personas con daño cerebraladquirido”, el IMSERSO pro-sigue la publicación de unaserie de informes técnicosdedicados al estudio y difu-sión de modelos de trabajoadaptados a cada una de lasproblemáticas que atiende elSistema de Atención a la De-pendencia (SAAD).Concebido como documen-to marco, el modelo de centro de día se fundamentó en eltrabajo en equipo: reuniones y jornadas de trabajo conjun-tas para la puesta en común, el intercambio de informacióny puntos de vista y el consenso general. Por tanto, se tratade un trabajo diseñado desde la realidad y con el objetivode construir una herramienta práctica a la hora de crear unCentro de Día.Desde la situación actual de los Centros de Día, a los su-puestos básicos que debe contemplar uno de ellos dirigidoa personas con daño cerebral adquirido desde un enfoqueocupacional y laboral, la publicación estudia a fondo todosaquellos aspectos necesarios para lograr un centro basadoen el respeto a la persona discapacitada y sus necesidades.Título: “Modelo de Centro de Día para personas con Daño Ce-rebral Adquirido”.Autor: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. IMSERSOEditorial: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.Colección Documentos. Serie Documentos Técnicos.

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

Estudios y Publicaciones

MAYORES Y CONDICIONESDE VIDA

Con el título “A propósitode las condiciones de

vida de las personas mayores”,se ha publicado la Encuesta2006, realizada por el IMSER-SO, para conocer la situaciónde las personas de edad en Es-paña.El estudio reflejado en estapublicación se distribuye enseis capítulos, ficha técnica dela encuesta, el cuestionario y,como anexo, un resumen deestudios cuantitativos sobre lavejez en España.Título:“A propósito de las condi-ciones de vida de las personasmayores. Encuesta 2006”.Autor:Varios.Editorial: Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales. ColecciónDocumentos. Serie DocumentosEstadísticos.

MALOS TRATOS Y PERSONAS DEPENDIENTES

Este libro recoge las po-nencias de las Jornadas de

Prevención e Intervención enMalos Tratos a Personas en Si-tuación de Dependencia, cele-bradas el 7 y 8 de noviembrede 2006. La publicación reúnetambién los principales temasabordados en las dos Mesas

Redondas y los principalespuntos del taller que tuvo lu-gar simultáneamente con lasJornadas sobre “Programas deFormación para profesionalessobre el maltrato”. Además,contiene los principales pun-tos de un taller para la “Actua-lización práctica en valoracióny prevención del maltrato apersonas en situación de de-pendencia”, celebrado poste-riormente, los días 21 y 22 dejunio de 2007.Título:“Jornadas De Prevención eIntervención en Malos Tratos aPersonas en Situación de Depen-dencia”.Autor: Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales. IMSERSOEditorial: Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales. Colección

Documentos. Serie DocumentosTécnicos.

LAS ORGANIZACIONESINTERNACIONALES Y ELGÉNERO

“Sobre el género y sutratamiento en las Or-

ganizaciones Internacionales”,es un libro esclarecedor en elque, desde una primera apro-

ximación al movimiento socialfeminista, Paloma Durán Lala-guna, su autora, desentraña lariqueza del término “género”y hace un amplio estudio so-bre cuándo es adoptado porlas organizaciones internacio-nales, cuándo accede a los tex-tos legales de éstas y cuálesson los argumentos concep-tuales que se han manejado alo largo del tiempo al amparode la denominación “género”.Título: “Sobre el género y su tra-tamiento en las organizacionesinternacionales”Autora: Paloma Durán Lalaguna.Editorial: EdicionesInternacionales Universitarias.

VALORACIÓN INTEGRALDEL NIÑO CONDISCAPACIDAD AUDITIVA

El Real Patronato sobreDiscapacidad, en colabo-

ración con el Comité Españolde Audiofonología, ha publica-do el “Manual Técnico para lautilización de la guía para lavaloración integral del niñocon discapacidad auditiva”. Sufin es facilitar la elaboraciónde un diagnóstico lo más pre-ciso posible, así como el nece-sario seguimiento durante elperiodo evolutivo y de mayo-res adquisiciones lingüísticasdel niño con discapacidad au-ditiva.Título: “Manual Técnico para lautilización de la Guía para la va-loración integral del niño con dis-capacidad auditiva”Autor: CEAF (Comité Español deAudiofonología).Editorial: Real Patronato sobreDiscapacidad del Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales.



S U M A R I O

ENFERMEDAD DE ALZHEIMERdossierdossier

UNA APROXIMACIÓN A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER



EMILIO MARMANEUPágs. 17-19

UNA ESPERANZA DE FUTUROMARIBEL GONZÁLEZ INGELMO

Págs. 20-21

LOS GRANDES OLVIDADOSJAVIER YANGUASCRISTINA BUIZAPágs. 22-23

PLAN DE FORMACIÓN EN ALZHEIMERJOSÉ MARÍA CRIADO GUTIÉRREZ

Págs. 24-25

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICASRUBÉN MUÑIZ SCHWOCHERT

JAVIER OLAZARÁN RODRÍGUEZPágs. 26-28

FAMILIA Y ALZHEIMERMARK BEYEBACH

Págs. 29-31

INTELIGENCIA AMBIENTALALBERTO SAAVEDRA

Págs. 32-35

EL ALZHEIMER EN EL CINECRISTINA FARIÑAS

Pág. 36

MinusVal 17MinusVal

En el año 2006 se celebró elcentenario del primer diagnós-tico de una rara enfermedadque heredó el nombre de su“descubridor”, el doctor ale-mán Alois Alzheimer. Existenmultitud de manuales que expli-can detalladamente los porme-nores de este hito y lospadecimientos de Auguste D.,nombre de la paciente que eldoctor Alzheimer estudió.

El transcurso de los años ha pro-visto de un muy amplio conoci-miento acerca de la enfermedad,aunque también hay que recono-cer que el vacío que todavía res-ta por llenar es enorme.A día de

hoy no se conocen las causas que generan elmal ni se sabe cuál es su tratamiento curati-vo. Si bien la ciencia médica avanza y lo segui-

rá haciendo en el futuro, recibir la noticia deeste diagnóstico es un “jarro de agua fría”hasta para el más aguerrido.

Ello lo saben bien los cerca de 3,5 millo-nes de personas que en la actualidad estánafectadas por la enfermedad de Alzheimeren España, entre diagnosticados y familiarescuidadores.

El Alzheimer es una demencia neurode-generativa a la que, convencionalmente, sele atribuyen tres fases o etapas de deterio-ro, cada una de ellas perfectamente identi-ficada, interrelacionada y desencadenante.De manera didáctica y, por lo tanto, noexhaustiva, el devenir de las tres fases de laenfermedad suele traducirse en una escalade tiempo de diez años.

La tabla de las Fases de la enfermedad deAlzheimer refleja la convención en cuanto ala evolución de la enfermedad en un perío-do tipo de diez años. Cierto es que haycasos en los que la enfermedad se prolongadurante más de veinte y que en otros, fun-damentalmente los denominados enfermosjóvenes, el proceso es mucho más rápido.

En este sentido, la edad se postula comouno de los principales “factores de riesgo”para la aparición de la enfermedad.De hecho,distintos estudios calculan que aproximada-

Marzo/Abril 2008

EMILIO MARMANEU MOLINER

Presidente de CEAFA

017-019MINUSVAL 13/5/08 15:44 Página 17

MinusVal 18 MinusVal

dossiermente el 6% de la población mayor de 65años padece algún tipo de demencia y quede ellos, el 8% sufre demencia tipo Alzhei-mer. Estos porcentajes se incrementantodavía más para la población mayor de 85años.Y, sin embargo, también existen estu-dios que establecen que del total de perso-nas que sufren directamente la enfermedad,en torno al 10% tienen menos de 65 años;son los llamados “enfermos jóvenes”.

Una enfermedad sintratamiento

Cierto es que hoy se sabe mucho másde la enfermedad que hace, por ejemplo,diez años. El Alzheimer es un tema preva-lente en investigaciones de todo el mundo.Y, sin embargo, a pesar de todo el conoci-miento generado, todavía no se han descu-bierto ni sus orígenes ni su tratamiento.Las diferentes medicaciones que se rece-tan para estas personas no curan la enfer-medad, sino “alivian” otro tipo de síntomasasociados a la misma, tales como agitacio-nes, depresiones, problemas respiratorios,nutricionales, de eliminación intestinal,problemas de la piel, escaras, etc.

No obstante lo anterior, las terapias depsico-estimulación, combinada con las far-macológicas, favorecen el retardo de la evo-lución de la enfermedad. Esto quiere decirque cuanto antes se dictamine el diagnósti-co, antes se puede empezar con su aplica-ción, con lo que el paso de la primera a lasegunda fase de la enfermedad se veráretrasado,con los valores añadidos que ellopuede conllevar tanto en términos demejora de la calidad de vida de las personasafectadas por el Alzheimer, como en térmi-nos de ahorro para el sistema sanitario.

Las asociaciones de familiarescomo recurso

Las terapias de estimulación cognitivaconstituyen una práctica bastante extendi-da en nuestra sociedad, gracias a las Asocia-ciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias (AFAs) exis-tentes en prácticamente todos los rinconesdel país. Las AFAs, constituidas por familia-res de personas que padecen la enferme-dad son entidades sin ánimo de lucro conuna experiencia de más de veinte años

sobre sus espaldas ofreciendo atencionesespecializadas a las familias afectadas.

Con carácter general, todas las AFAsestán abiertas a cuantas personas necesi-ten acercarse a ellas una vez han recibi-do el diagnóstico de su familiar, poniendoa su disposición todo su saber hacer conel fin de ayudar a afrontar la enfermedaddel ser querido.

La experiencia acumulada duranteaños ha favorecido la emergencia impara-ble de una sólida comunicación, contactoy coordinación entre el especialista médi-co y la Asociación, y viceversa. De estemodo, cada vez más neurólogos, cuandose enfrentan al difícil momento de comu-nicar el diagnóstico, suelen acompañar larecomendación de acudir a la AFA máspróxima, puesto que saben que constitui-das por y para familiares, las AFAs ponena disposición de quien lo necesite variostipos de servicios y atenciones.

En la mayoría de las ComunidadesAutónomas, las asociaciones se agrupan ensus respectivas Federaciones Autonómi-

cas, contabilizando un total de 13; no obs-tante, existen asociaciones que operan demanera única en ciertas Autonomías,cons-tituyendo 6 Asociaciones Uniprovinciales.

Estas 19 estructuras están unidas for-mando la Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias CEAFA, estructura sinánimo de lucro de ámbito nacional cons-tituida en 1990, declarada de UtilidadPública, cuya Presidencia de Honor osten-ta desde 1996 SM la Reina Doña Sofía.

La Confederación Española de Familia-res de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (CEAFA) es una OrganizaciónNo Gubernamental cuya meta reside enmejorar la calidad de vida de quien padecela enfermedad de Alzheimer y de sus fami-liares. Su actividad principal consiste en serportavoz y defensora de las Asociacionesde Familiares de Enfermos de Alzheimer yOtras Demencias en España y, por tanto,de las más de 100.000 familias asociadas, sibien, de manera indirecta representa atodo el colectivo de afectados.

Marzo/Abril 2008

El Alzheimer es un tema prevalente en investigaciones de todo el mundo

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MinusVal 19MinusVal

Principales objetivos de LA CEAFA

En este sentido, las principales áreasde preocupación y reivindicación deCEAFA en la actualidad pueden resumir-se de la siguiente manera:● Aplicación efectiva y eficaz de la

Ley de la Dependencia, superandolas barreras o condicionantes que se danen algunas Comunidades Autónomas, ygarantizando la atención específica yadecuada que las personas afectadas porla enfermedad de Alzheimer requierendada su condición de dependientes.

● Impulso a la investigación, diri-giendo su atención no sólo a la curade la enfermedad, sino, sobre todo, aldiagnóstico precoz, como medio depoder comenzar cuanto antes con laaplicación de las terapias de estimula-ción cognitiva y retardar la evoluciónde la enfermedad y aumentar, en lamedida de lo posible, los tiempos decalidad de vida de los afectados.

● Implantación de la “tarjeta sani-taria” en todos los Sistemas Autonó-micos de Salud, que permita a losfamiliares acompañar al ser queridoen los servicios de atención médica,especialmente en Urgencias.

● Aumentar el apoyo a las AFAs, entanto que estructuras oferentes deservicios y atenciones especializadosy de alta calidad y valor añadido a laspersonas afectadas por la enfermedadde Alzheimer.

● Fomentar el reconocimiento de ladimensión socio-sanitaria de laenfermedad de Alzheimer, impulsandola acción coordinada de las Adminis-traciones competentes.

Marzo/Abril 2008


CÓMO CONTACTAR CONUNA ASOCIACIÓN

Para localizar la Asociación deFamiliares de Enfermos de Alzheimery otras Demencias más próxima a sudomicilio puede llamar al teléfono 902174 517 o visitar la página Webwww.ceafa.es, donde constantementese actualizan los datos de identifica-ción y localización de las AFAs exis-tentes y de nueva creación.

ASAMBLEA GENERAL(19 miembros)

13 FederacionesAutonómicas

6 AsociacionesUniprovinciales

SECRETARÍATÉCNICA

(5 profesionales)

JUNTA DE GOBIERNO

(9 miembros elegidos democráticamente)

COMITÉCIENTÍFICO

COMITÉSOCIAL

ASESORES EXTERNOS

+ 250Asociaciones

CEAFA

FEDERACIONES AUTONÓMICAS

MÁS DE 250 ASOCIACIONES DE FAMILIARESDE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y OTRAS DEMENCIAS

ASOCIACIONES UNIPROVINCIALES

CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DEALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (CEAFA)

FASES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

SERVICIOS Y ATENCIONES DE LAS AFAs

Actualmente, en España las AFAsestán agrupadas en una estructurafederativa articulada a varios niveles.

PRIMERA FASE1 2 3

Disminución de la autoestimaMiedo al deterioroCierta confusiónSe encuentra torpeMecanismos de defensa

Olvidos ocasionalesPérdida de vocabularioConfusiones espacio-temporalesDificultad en actividades mecánicasA veces, agitación, nerviosismo

SEGUNDA FASE4 5 6

Olvida sucesos recientesApenas realiza actividadesIgnora gran parte del léxicoNo comprende situaciones nuevasNo reconoce lugares y tiempos

Cada vez camina más torpementeNo se vale por sí mismo para vestirse, comer, caminar, etc.Necesita una atención constanteLa afectividad es el lazo que le une a la vida

TERCERA FASE7 8 9

No conoce ni reconoceNo hablaInconsciente gran parte del díaInmóvil

Alterna la cama con un sillónGran parte del tiempo durmiendoAlgunos breves momentos de conscienciaAparición de problemas respiratorios, alimenticios, dermatológicos

Servicios

Dirigidos a las personasque sufren la enfermedad

de Alzheimer

• Programas de ayuda a domicilio• Programas de atención diurna• Programas de adaptación de la vivienda• Programas de voluntariado• Bolsa de trabajo

• Información• Formación• Apoyo

Dirigidos a los familiares-cuidadores

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dossier


Hoy, diez meses des-pués de aquella pri-mera toma decontacto, sé que esmucho más. Ladimensión humana de

esta iniciativa supera con creces todo loque podría imaginar.

En este tiempo, y mientras la construc-ción del centro va avanzando y ya estáprácticamente acabado, he tenido la opor-tunidad de conocer en profundidad lalabor que han desarrollado en las últimasdécadas los especialistas en Alzheimer oen otras demencias, en la propia universi-dad española, y en innumerables entida-des, desde fundaciones hasta lasasociaciones de familiares de enfermos,que han trabajado para mejorar la calidadde vida y la esperanza de estos pacientes.

Grandes investigadores de nuestro país,profesionales médicos y expertos en Alz-heimer, y desde luego desde la propiaAdministración como se demuestra en elcaso del CRE de Salamanca, siguen reali-zando grandes esfuerzos, incluso enmuchas ocasiones personales, en la luchacontra esta enfermedad.

Por eso, desde el CRE de Salamanca,que dentro de poco abrirá sus puertas,queremos trabajar con todos: familias,expertos, sanitarios e investigadores.Aunar esfuerzos, partir de lo que ya todosellos han hecho posible y avanzar, apostarpor un futuro que será difícil pero queestoy convencida que será mejor paraenfermos y familias.

Convenios de colaboración

El entonces ministro de Trabajo y Asun-tos Sociales, Jesús Caldera, firmó el pasadodía 14 de febrero en Salamanca conveniosde colaboración con AFA, CEAFA, Univer-sidad de Salamanca, Universidad Pontificiay la Fundación María Wolff.Además, se hanfirmado después otros convenios con elConsejo Superior de InvestigacionesCientíficas (CSIC), Instituto Gerontológi-co Matia-Ingema, con el Centro para elDesarrollo de las Telecomunicaciones deCastilla y León (CEDTEL).Y esto es sóloel principio de la labor que vamos a des-arrollar desde el CRE de Salamanca.

El titular del Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales insistió durante su inter-vención en la creación de una red interna-cional de expertos sobre Alzheimer osobre otras Demencias. Además, el CREde Salamanca trabajará en la innovación demodelos de intervención para las 120 pla-zas de residencia y las 24 para centro dedía y de noche con las que cuenta el cen-tro e impulsará la formación de cuidado-res formales e informales, familias ytécnicos.

El IMSERSO impulsará las líneas deinvestigación específicas sobre el Alzhei-mer y promoverá otras líneas que se des-arrollarán en diversas universidades ycentros de investigación de ámbito estatale internacional. Se trata de ofrecer un ser-vicio que posibilite a los expertos el traba-jo en red, que permita el desarrollo y latransferencia del conocimiento sobreestas enfermedades y su adecuado trata-miento interdisciplinar.

dossierCentro de referencia estatal de atención a personas con enfermedad deAlzheimer y otras demencias

UNA ESPERANZA DE FUTUROLa primera vez que desde elIMSERSO y la Secretaría deEstado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, meofrecieron la Dirección delCentro de Referencia Estatalde Atención a Personas conEnfermedad de Alzheimer yotras Demencias de Salaman-ca (CRE Alzheimer) pensé queformar parte del nacimientode un proyecto desde cero eraun gran reto profesional al quedifícilmente podría negarme.

MARIBEL GONZÁLEZ INGELMO

Directora CRE Alzheimer

El IMSERSO impulsará las líneas deinvestigación específicas sobre elAlzheimer y promoverá otraslíneas que se desarrollaránen diversas universidadesy centros deinvestigación deámbito estatal einternacional

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Página web

Contamos también con la página webwww.cre-alzheimer.org. Somos conscien-tes de que internet se ha convertido enun canal de comunicación imprescindible,por ello se crea un sitio web accesiblebasado en acciones de divulgación y for-mación, con espacios de discusión y deacceso a los servicios del centro, sirvien-do como punto de encuentro de toda lacomunidad.

Vamos a trabajar con tesón para pro-mover en todo el territorio del Estado elavance en búsquedas de respuestas ysoluciones globales en la atención socio-sanitaria y la mejora de la calidad de vidade las personas con enfermedad de Alz-heimer o con otras Demencias y de susfamilias cuidadoras.

Queremos convertirnos en un modeloavanzado e innovador de referencia desti-nado a la investigación, promoción y apo-

yo en el desarrollo de otros recursosdel sector y colaborar en el impulso

de la mejora continua en la calidad y uni-versalización de los Servicios Sociales.

Y, desde luego, prestaremos a las per-sonas que padecen Alzheimer y a susfamilias o cuidadores una atención espe-cializada, basada en la calidad de los servi-cios públicos como referente.

Sabemos que los casos diagnosticadosde demencias tipo Alzheimer, además delos muchos que todavía quedan por diag-nosticar, nos colocan en una situación decrecimiento cuantitativo de la enferme-dad. Según la OMS, casi todos los cálculosde prevalencia de demencia en la pobla-ción mayor de 65 años se sitúan entre el5 y el 8 por ciento, mientras que el riesgoacumulado de presentar demencia a los80 años, se estima entre el 15 y el 25 porciento.

Servicio de intervencióndirecta

El centro, diseñado en función de estecrecimiento de la enfermedad, contará


también con un Servicio deIntervención Directa, organizado enpequeñas unidades, (un total de 8), queofrecerá programas de IntervenciónIntegral con la familia y, como ya hecomentado, una Unidad Residencial y deIntervención sociosanitaria para los afec-tados como modelo de convivencia, quefacilite la aplicación y evaluación de nue-vos protocolos o métodos de atención.Contará también con una escuela de cui-dadores, programas específicos para lamejor información y formación de laspersonas cuidadoras, programas de res-piro familiar y, desde luego, en actividadesde colaboración con las asociaciones defamiliares de enfermos.

El IMSERSO promueve y asume estainiciativa, a través de la Secretaría deEstado de Política Social, Familias y Aten-ción a la Dependencia y a la Discapaci-dad. El equipo del centro, y yo mismacomo directora del CRE Alzheimer, esta-mos ya trabajando para que cuanto antestodo este proyecto sea una realidad.

Enfermedad de Alzheimerlogo dossierAlzheimer

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dossier


Curiosamente, este gru-po de enfermedadesconvergen y confluyenen lo que se ha venidoa llamar deterioro cog-nitivo grave, demencia

grave,... donde pudiera parecer que “todoes lo mismo”, fruto de un cerebro devas-tado donde las capacidades residuales sonmuy limitadas, las posibilidades de comu-nicación escasas y donde “intervenir” es,sencillamente, al menos hasta ahora, casiimposible.

Algunos hechos hablan por si solos: noexisten apenas pruebas de evaluación deldeterioro cognitivo grave, se desconocequé hay dentro de ese concepto (si laevolución de las diversas enfermedades esla misma, si es similar su afectación en lasdiferentes áreas del funcionamiento cog-nitivo, si se sigue un patrón prototípico ono,...), difícilmente se encuentran trabajosde investigación que aborden, en revistasde prestigio, alguna cuestión relativa a unasituación que compromete tarde o tem-prano a todas las personas que sufrenalguna enfermedad neurodegenerativa.

Determinar la incidencia y prevalenciade la demencia es una ciencia inexacta. Eldeterioro cognitivo que causa la demen-cia es muchas veces difícil de definir ydetectar en la población general. A pesarde las dificultades para determinar la pre-valencia e incidencia, está claro que lademencia supone una carga sustancial ennuestra sociedad como han comentadoKukull y Bowen (2002). Se calcula quecerca del 6% de la población ancianamayor de 65 años sufre de demencia, conuna inexplicada ligera predominancia enmujeres y diferencias sustanciales con res-pecto a las diferentes regiones geográfi-cas.

Entre las diferentes formas de demen-cia que se conocen, la enfermedad de Al-zheimer es la más predominante ennuestra sociedad.Otras causas de demen-cia también con una prevalencia impor-tante son la demencia con cuerpos deLewy, demencia vascular o demenciasecundaria a otras enfermedades.

Algunos datos

A nivel mundial, y considerando queaproximadamente un 25%, de los casos de

demencia entre las personasmayores de 65 años correspondena un estadio avanzado o grave de laenfermedad (estudio de Hebert,Scherr, Bienias, Bennett y Evans enel 2003), se estima que existen 6,07millones de personas con deteriorocognitivo grave. En España existenaproximadamente 900.000 casos dedemencia, luego utilizando el mismocriterio, podemos llegar a la conclu-sión de que hay aproximadamente225.000 personas mayores de 65años con demencia grave en nuestropaís. La proporción de demencia graveva incrementando a medida que lohace el grupo de edad estudiado, por

dossier

Uno de los grandes retos quetiene la atención e intervencióncon personas mayores en parti-cular y la ciencia en general, sonsin duda, las enfermedades neu-rodegenerativas y entre ellas,especialmente, las demen-cias. Más tarde o más tem-prano los diferentes tipos ysubtipos de demencia deri-van inevitablemente haciasituaciones más y más gra-ves,donde se dispara la dis-capacidad, la dependenciay la carga asociada a estoscuidados.

Cerca del 6% de la poblaciónanciana mayor de 65 años sufre

de demencia, con una inexplicadaligera predominancia en mujeres

y diferencias sustanciales conrespecto a las diferentes

regiones geográficas

Deterioro cognitivo

LOS GRANDESOLVIDADOS

Deterioro cognitivo grave

LOS GRANDESOLVIDADOS

JAVIER YANGUAS / CRISTINA BUIZA

Fundación INGEMA lnstituto Gerontológico Matia

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lo que hay que considerar que a medidaque se produzca un crecimiento de losgrupos de edad más avanzados (>–85años), como está ocurriendo actualmenteen la población mundial, la proporción dedemencia grave entre estos pacientestenderá a un aumento significativo.

De la misma manera, y como conse-cuencia del envejecimiento que está des-arrollando la población en estas últimasdécadas, se puede prever un aumento eneste tipo de trastornos que implican undeterioro cognitivo grave en los pacien-tes, tanto en países desarrollados comoen los que están en vías de desarrollo.

Fases de la demencia

La definición de demencia no poseeunos criterios que hayan sido adoptadosinternacionalmente y sin discusión portodos los ámbitos tanto clínicos comoinvestigadores.Asimismo, no existen unosindicadores claros de estadiaje dedemencia que indiquen cuándo una per-sona se encuentra en una fase leve,moderada o grave de la enfermedad. Bienes cierto que establecer estas fronterases una tarea que en cierta medida haceunas distinciones artificiales a un procesoque es progresivo y que no resulta homo-géneo para todos los sujetos que lo pade-cen.

Sin embargo, para llevar a cabo tantouna buena evaluación, como para el dise-ño de intervenciones y de investigacionesmetodológicamente correctas, es necesa-rio contar con unos criterios que nospermitan diferenciar cuándo un deterio-ro cognitivo se encuentra en una u otrafase.

Las fases iniciales, leve y moderada dela demencia han sido y están siendo bienestudiadas y se dedica un gran esfuerzo adesarrollar tanto instrumentos de medi-da como terapias (farmacológicas y no-farmacológicas) adaptadas y adecuadas alos requerimientos y características deestos pacientes.

Sin embargo, no se puede afirmar lomismo de las fases más avanzadas de laenfermedad, a las que, hasta hace relativa-

mente pocos años, el esfuerzo investiga-dor que se les ha prestado ha sido muyescaso. Últimamente, en cambio, pareceque las miradas están algo más puestas(aunque todavía muy tímidamente) enestos pacientes. Junto con el desarrollo ycomercialización de nuevas moléculasterapéuticas dirigidas específicamente altratamiento de las fases más graves, seestán desarrollando nuevos tests demedida y nuevas formas de intervenciónmás adecuadas, ante un reto que es eltratamiento del deterioro cognitivo gra-ve, de importancia extrema en el ámbitode la atención sociosanitaria.

Terapias de intervención

El deterioro cognitivo grave ha sido yes una entidad clínica olvidada por lamayoría de los autores también a la horade diseñar pruebas específicas para suvaloración.Algunas de las pruebas que seencuentran y que son ampliamente utiliza-das no han sido específicamente desarro-lladas para su aplicación en personas condeterioro cognitivo grave. Especialmentelas pruebas pertenecientes a la evaluaciónde los síntomas neuropsiquiátricos, sonen realidad pruebas que se administran enla práctica clínica a personas en cualquierestadío de deterioro cognitivo. Lo idealseria que esas pruebas tuvieran una formahomóloga para la evaluación del deterio-ro cognitivo grave. Otra gran deficienciaes el limitado poder de discriminación demuchas de las pruebas de valoración neu-ropsicológica y su bajo poder estadístico,en las que las puntuaciones de la mayoríade los pacientes muestran el denominadoefecto suelo.

El grupo de investigación de la Funda-ción Instituto Gerontológico Matia(INGEMA),desarrolla una de sus principa-les líneas de investigación en el tema delDeterioro Cognitivo Grave. Entre losresultados más destacados, se encuentranla realización y validación de diferentesterapias de intervención (Estudio Longitu-dinal Donosita y Método Montessori)especificamente diseñadas para estospacientes, la validación de una prueba de


evaluación para el deteriorocognitivo grave que se encuentrafinalizando el proceso de publicación(Severe Cognitive Impairment Profile), yun amplio desarrollo en el tema de la con-ceptualización teórica de qué es y cómoes ese Deterioro Cognitivo Grave del quevenimos hablando.

Conclusiones

Resumiendo algunos de los datos obte-nidos en la conceptualización del DCG,podemos adelantar algunas conclusiones:

• Se han determinado cuatro gruposde gravedad, dentro del enorme y hetero-géneo conjunto de sujetos con etiquetade “deterioro cognitivo grave”. Esos cua-tro grupos han sido denominados:“mode-radamente grave”, “grave”, “muy grave” y“extremadamente grave”.

• Dentro de la progresión del deterio-ro en las fases graves, se ha encontradoque éste no progresa homogéneamente, yque no todos los sujetos, una vez quealcanzan estos estadios, se encuentran enla misma situación cognitiva y funcional.

• La disminución de las capacidades esprogresiva durante las cuatro fases esta-blecidas, ocurriendo un importante decli-ve al entrar en la fase de deterioro“extremadamente grave”.

• Es además en esta fase de mayor gra-vedad cuando se encuentran mayoresdiferencias entre los individuos que estánen ese grupo, lo que indica que la variabi-lidad interindividual va aumentando amedida que progresa la enfermedad.

Por todas estas razones enumeradas sepuede concluir que la investigación den-tro de este campo está lejos de haber ter-minado. Siguen siendo muchas lasdeficiencias que han de solventarse. Sobretodo se ha de pensar que una buena valo-ración integral es el pilar sobre el que seasienta el adecuado plan de cuidados y deactuaciones, el cual será erróneo si noestá cimentado en una buena valoración.Y sobre todo pensar en la necesidad decambiar y que las personas que padecendeterioro cognitivo grave, no sean nuncamás: los grandes olvidados.

Enfermedad de Alzheimerlogo dossierAlzheimer

Una buena valoración integral es el pilar sobre el que se asientael adecuado plan de cuidados y de actuaciones

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MinusVal 30 MinusVal Marzo/Abril 2007MinusVal 24 MinusVal Marzo/Abril 2008

En respuesta a la apremiantenecesidad social en materiade formación en la atencióna personas con Enfermedadde Alzheimer y otras demen-cias, el Instituto de Mayores y

de Servicios Sociales (IMSERSO) planteala necesidad de una formación específicapara los profesionales en contacto conlas personas y familiares de personas coneste tipo de demencia.

Colaboración IMSERSO-Universidad de Salamanca

PLAN DE FORMACIÓN EN ALZHEIMER

La alta incidencia de Enferme-dad de Alzheimer (EA) y lasalarmantes previsiones de incre-mento en un futuro inmediato,conforme aumenta nuestra ex-pectativa de vida, hacen necesa-rio avanzar por un lado en labúsqueda de respuestas y solu-ciones globales a la problemáti-ca que esta enfermedad plan-tea, y además adoptar medidasde índole social, que repercutanen la mejora de la atención a laspersonas con EA u otro tipo dedemencia, así como en su en-torno familiar y social.

JOSÉ MARÍA CRIADO GUTIÉRREZ

Prof.Titular de Fisiología Lab. Neurofisiología

Facultad de Medicina (USAL)

Una de las necesidades sociales que reclaman las asociaciones de familiares deenfermos de Alzheimer, es que los profesionales en contacto con personas afectadas y con sus familiares, posean un nivel óptimo de formación especializada

En esta línea, la Universidad de Sala-manca (USAL) ha desarrollado un Plan deFormación elaborado desde el Institutode Neurociencias de Castilla y León.

Este Plan de Formación, que surgecomo consecuencia del Protocolo decolaboración establecido entre el enton-ces Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia-les, a través del IMSERSO y la Universidadde Salamanca-Instituto de Neurocienciasde Castilla y León en materia de forma-

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ción, ha sido plasmado en un convenioespecífico de colaboración entre la Uni-versidad de Salamanca y el Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales, para la pro-moción y desarrollo conjunto o coordi-nado de actividades de formación puntualo continuada, formación profesionalespecializada y formación de postgradoque se concreta en el momento actual enla oferta de un Master en atención a per-sonas y familiares de personas con Enfer-medad de Alzheimer.

Todo ello enmarcado dentro del PlanFuncional del Centro de Referencia Esta-tal de Atención a Personas con enferme-dad Alzheimer y otras demencias.

Propuesta de la USAL en materia de formación

El principal objetivo de los programasintegrados en este Plan de Formación queofrece la USAL, es ofrecer a los profesio-nales hacia los que va dirigido, elementos einstrumentos de formación e informaciónorientados a la solución de los problemasreales con los que se enfrentan en su labordiaria en contacto con las personas quesufren esta enfermedad y su entorno, amejorar sus habilidades y conocimientos, aconocer y aplicar las últimas novedades enmateria terapéutica, paliativa y jurídica.

En definitiva, un objetivo dirigido aformar en competencias específicas en elcampo de las demencias.

Precisamente, una de las necesidadessociales que reclaman las asociaciones defamiliares de enfermos de Alzheimer, esque los profesionales en contacto conpersonas con Enfermedad de Alzheimery otras demencias, y con sus familiares,posean un nivel óptimo de formaciónespecializada en este tipo de demencias.

El sistema actual de formación de espe-cialistas de cada una de las profesionesimplicadas, tanto sociales como sanitarias,no ofrece a estos profesionales, en elmomento actual, un nivel adecuado y sufi-ciente que les permita actuar con un mayorconocimiento, fluidez y comprensión, conlas personas con demencia e interaccionary asesorar mejor a sus familiares.

Este Plan de Formación pretende darrespuesta a esta necesidad de formaciónen materia de demencias y ha sido dise-ñado y dirigido a tres colectivos claves:

profesionales, responsables directos dela atención a la persona que sufre Enfer-medad de Alzheimer; familiares, respon-sables de la atención a la personaafectada y pilar esencial en la mejora desu calidad de vida; otros cuidadores, pilarfundamental en el apoyo y descanso delos familiares y de las personas con EA.

Master universitario en atención especializada

El primer paso para la puesta en mar-cha de este Plan se iniciará con la ofertaun Master Profesional en atención espe-cializada a personas y familiares de per-sonas con enfermedad de Alzheimer yotras demencias que, inicialmente, seofertará en formato de Experto Univer-sitario para en un segundo año continuarcon la formación del Propio Master.

Sobre esta base se extraerán cursosde Formación Continua en los que seofertarán programas de actualización,ciclos de conferencias y programas dedivulgación, promoción y difusión de losavances en los resultados de la investiga-ción en aspectos socio-sanitarios de laEA y de otras demencias.

En definitiva, los contenidos del pro-grama están concebidos con el fin deofrecer los avances científico-técnicosmás relevantes producidos en los distin-tos ámbitos de la atención primaria desalud en sus aspectos conceptual, clínico,jurídico, comunitario y organizativo.

Ello contribuirá a la información, for-mación y apoyo a los familiares de perso-nas con demencias, a la promocióngeneral del conocimiento, a la comunica-ción e intercambio de opiniones entrelos investigadores así como entre estos yla sociedad en general, sobre el desarro-llo de la investigación y las demandas yexigencias de la sociedad en materia deinvestigación científica y socio-sanitariareferida a demencias.

Serán cursos dirigidos a profesionalesde las distintas especialidades, que inter-vienen en los diferentes procesos y esta-dios de la enfermedad, actuando no solosobre las personas que la sufren, sinotambién sobre los familiares de éstos,que han de contar con la debida capaci-tación, para lo cual requieren una forma-ción específica y continuada.


Ofrecemos un Plan de Forma-ción orientado a profesionales rela-cionados con la atención a personas condemencias, en el que ofertamos en primerlugar el Título de Experto Universitario enDemencias y una vez superado este nivelde formación acceder a la formación en elTítulo de Master Universitario en aten-ción especializada a personas y familiaresde personas con enfermedad de Alzhei-mer y otras demencias.

Conocimiento, habilidades y actitudes

La oferta va dirigida a titulados enDerecho, Enfermería, Fisioterapia, Medi-cina, Psicología, Terapia Ocupacional yTrabajo Social. El desarrollo formativo sefundamenta en una visión multidisciplinare interdisciplinaria.

Un master pensado y diseñado para losprofesionales que pueden intervenir en laatención a las personas con demencia ysus familias. Un master pensado para quelos profesionales trabajen en equipo (com-plementariedad). Es decir, un master capazde facilitar un tronco común de formaciónque facilite y permita un trabajo en equipo,y que a la vez contenga programas diferen-ciados que puedan responder a las dife-rentes necesidades (especificidad). Contres elementos fundamentales a trabajar:conocimiento, habilidades y actitudes.

Un Master desde la Ley de AutonomíaPersonal y Protección de la Dependencia,de carácter Profesional y ofertado comoTítulo Propio de la Universidad de Sala-manca con el marchamo del IMSERSO,con un signo eminentemente aplicado,práctico y donde el aspecto fundamentalde la formación es el saber hacer.

El diseño de nuevas titulaciones en elmarco del proceso de convergencia euro-pea, representa un nuevo planteamientoorganizativo y didáctico en la universidadespañola. La adaptación a las necesidadesdel mercado de trabajo de los nuevosdiseños académicos y una metodologíabasada en el planteamiento de objetivosespecíficos para definir conocimientos yhabilidades (qué debe saber hacer y quédebe conocer el alumno) son la base de lareforma que se está produciendo y quequeda incorporada en este Plan de For-mación.


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dossier


fallos en el sistema vascular del cere-bro contribuyen aún más a adelantar yagravar los síntomas de la enferme-dad.

La principal expresión clínica delAlzheimer es un deterioro progresivode las facultades intelectuales, que semanifiesta por término medio a lo lar-go de 10 años. Durante ese tiempo, lapersona va perdiendo su autonomíaen las actividades de la vida diaria. Lasprimeras dificultades aparecen en las

Hay muchos tipos y cau-sas de demencia, siendoel Alzheimer solo unade ellas. Las demenciasse definen como unaenfermedad orgánica

del cerebro que causa el deterioro delas facultades intelectuales (memoria,la atención, juicio, etc.). Con frecuen-cia se añaden cambios en el estado deánimo, la personalidad y la conducta.El término “demencia senil” ha caídoen desuso, dado que la edad es tansolo un factor de riesgo; hay personas(muy pocas) que padecen Alzheimerdesde los treinta, e incluso antes.

Lejos de tener una única causa, elAlzheimer parece ser el resultado deuna combinación de factores genéti-cos y ambientales no del todo conoci-dos que provocan la aparición dedepósitos proteicos anómalos en elcerebro (depósitos de amiloide), a losque se añade una disfunción en eltransporte de nutrientes por la neu-rona. El resultado es un fallo en lacapacidad comunicativa de las neuro-nas y, finalmente, la muerte de las mis-mas. Estos ‘esqueletos’ neuronalestienden a agregarse en torno a losdepósitos de amiloide provocandouna respuesta inflamatoria del sistemainmunológico que, posiblemente,empeore la situación. Por último, los

dossierUna nueva forma de tratar el Alzheimer

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICASEl imparable envejecimientode las sociedades desarrolladasy en vías de desarrollo ha he-cho que las demencias seanuno de los principales proble-mas de salud pública.Tras elcáncer, las demencias son lasegunda enfermedad más fre-cuente del mundo con 24 mi-llones de afectados directos.

RUBEN MUÑIZ SCHWOCHERT / JAVIER OLAZARÁN RODRÍGUEZ

Fundación Maria Wolff Alzheimer

actividades complejas (manejar dine-ro, recordar las citas, etc.). La capaci-dad de vestirse y de asearse se pierdehacia el 5º ó 6º año.Al final del proce-so el enfermo puede pasar largosperíodos encamado, con incontinenciaurinaria y fecal. No es difícil imaginarel coste humano y económico quesupone cuidar a estas personas las 24horas del día durante tantos años.

Aunque el Alzheimer causa algo másde la mitad de las demencias, no pode-

Se entiende por Terapias o IntervencionesNo Farmacológicas aquellas actuaciones

que obtienen un resultado clínico relevanteen el paciente o en quienes le rodean, sin

el uso de substancias químicas

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mos olvidar otras causas, tales como laslesiones cerebrales vasculares (derra-mes y/o infartos cerebrales), la demen-cia con cuerpos de Lewy, la enfermedadde Pick, otras enfermedades neurodege-nerativas, la variante humana de la ence-falopatía espongiforme bovina (vacaslocas), la demencia causada por el virusdel SIDA, algunos déficit vitamínicos,algunos trastornos metabólicos, el trau-ma craneal, los tumores, las infeccionesy los tóxicos

Ante esta complejidad de manifesta-ciones y causas, el lector comprenderála dificultad del abordaje terapéutico delas demencias, y la necesidad de quedicho abordaje se lleve a cabo desde

una perspectiva global que incluya losaspectos biológicos, psicológicos ysociales.

Tratamiento farmacológico

En la última década han aparecidovarios fármacos específicos para lasdemencias, cuyos efectos son aún pocosatisfactorios. Estos fármacos, dirigidoshacia las manifestaciones intelectivas yfuncionales, consiguen mejorar la auto-nomía del enfermo tan solo de formamarginal. También es limitada la eficaciade fármacos menos específicos, orienta-dos a hacer más llevaderos algunos delos trastornos conductuales y psicológi-cos. Estos fármacos, que no están des-provistos de efectos adversos, debenreservarse para el manejo de trastor-nos prominentes (agitación, delirio,depresión, etc.) en los que las medidasno farmacológicas hayan resultado insu-ficientes.

La enorme atención que los mediosde comunicación y las institucionesprestan a la vía farmacológica en el Alz-heimer es, por supuesto, bienintencio-nada. Sin embargo, en tanto no sedisponga de algún remedio que cure o,cuanto menos, detenga la enfermedad,este sesgo farmacológico está restandoatención a otra vía de eficacia cuantomenos similar: las Terapias No Farmaco-lógicas (TNF).

¿Que son las Terapias No Farmacológicas paraAlzheimer?

Se entiende por Terapias o Interven-ciones No Farmacológicas aquellasactuaciones que obtienen un resultadoclínico relevante en el paciente o enquienes le rodean, sin el uso de substan-cias químicas.

En la práctica estas intervenciones sepueden clasificar por los efectos tera-péuticos que persiguen (mejorar la cog-nición, la conducta, las actividades de lavida diaria, etc.) o por la técnica predo-minante (musicoterapia, psicomotrici-dad, terapia cognitiva, animaciónsociocultural, estimulación con luzabundante, etc.). Para merecer el califi-cativo de “terapia” estas técnicas deben


además ser replicables, conindependencia de los profesiona-les y lugares de aplicación.

En los últimos años algunas (insisti-mos: solo algunas) de estas interven-ciones han demostrado, medianteensayos clínicos similares a los llevadosa cabo con fármacos, que puedenmejorar la capacidad intelectual, laautonomía, el estado de ánimo, la con-ducta y la situación física de los pacien-tes. Además, estas intervencionesmejoran la situación del cuidador ypermiten postergar el ingreso en resi-dencia, con el consiguiente ahorro eco-nómico y social.

Por ejemplo, los programas de ejer-cicio físico aeróbico mejoran la saludgeneral de los pacientes y evitan com-plicaciones importantes, tales como lascaídas. Las medidas de corte conduc-tual (simplificación del entorno, activi-dades placenteras, etc.) mejoran laafectividad y la conducta y permitenreducir la ingesta de fármacos tranqui-lizantes. Por su parte, los programaseducativos y los grupos de apoyo paralos cuidadores consiguen un manejomás eficiente de la enfermedad, con laconsiguiente reducción en la sensaciónde carga y en la depresión del cuida-dor.

Al igual que sucede con los fármacos,los efectos de las TNF distan de ser solu-ciones plenamente satisfactorias. Sinembargo, tienen ventajas aún no recono-cidas:

• Su eficacia es comparable a la de losfármacos, con un espectro de actuaciónmayor.

• Los efectos secundarios son ínfimosen intensidad y frecuencia.

• Su coste es similar o inferior al delos fármacos

• Los tratamientos no farmacológi-cos actúan con independencia de que elpaciente reciba o no además un trata-miento farmacológico. Más aún, hay indi-cios de que la combinación detratamientos farmacológicos y no farma-cológicos pueden potenciarse mutua-mente.

Debe admitirse, sin embargo, que laadministración de un fármaco es más


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dossier


dossiercómoda y replicable. Por esa razón, larealización de ensayos clínicos rigurososes más difícil en el caso de las TNF. Dehecho, muchas intervenciones no farma-cológicas aún no han demostrado su efi-cacia de una forma rigurosa, y existe elriesgo (y a veces la práctica) de calificarcualquier intervención como terapia.Esta práctica frívola ha dañado el des-arrollo de las intervenciones no farma-cológicas, dado que desacredita aaquellas intervenciones de eficacia rigu-rosamente demostrada.

Conclusiones y reflexiones finales

Las TNF son un tratamiento aúnemergente en la consciencia social y pro-fesional. Pero solo es emergente en laconsciencia, dado que las intervencionesno farmacológicas han estado presentesdesde hace mucho tiempo como lasmedidas clínicas más extendidas en eltratamiento de las demencias: programasde apoyo a cuidadores, tratamientos encentros de día y residencias, métodos demanejo conductual, etc. El peso econó-mico y social, y el impacto de estasintervenciones en la calidad de vida delos afectados es enorme.

Sin embargo, los incomparablesrecursos económicos invertidos enpublicidad y relaciones públicas por elenfoque farmacológico han impedido,sin quererlo, que la sociedad tome con-ciencia del peso y del potencial de lasTNF como remedio paliativo inmediatopara aliviar las devastadoras consecuen-cias del Alzheimer en el paciente y enquienes le rodean.

Los tratamientos farmacológicos paraAlzheimer gozan de inversiones millona-rias en investigación y marketing. La posi-bilidad de patentar un hallazgo, y lagarantía legal de poder retornar lasinversiones, favorece que las principalescompañías farmacéuticas inviertan entratamientos para las demencias tipo Alz-heimer. Por el contrario, en el caso de lasTNF, la investigación es muy escasa dadoque, por su naturaleza basada en la inter-acción humana, estas terapias son en lapráctica imposibles de patentar. La falta,pues, de interés industrial ha conducidoa una situación histórica en la que las

TNF se han visto relegadas a un lugarmenor por falta de evidencia robusta asu favor.

Por fortuna, esta situación está cam-biando: algunas instituciones filantrópicasrepartidas por el mundo han empezado adedicar algunos recursos para investigarla eficacia de estas intervenciones. Comoejemplo, citar el grupo de trabajo NICE

(Nacional Institute of Clinical Excellen-ce) del sistema público británico desalud, que está estudiando la posibilidadde incorporar las TNF como parte delsistema de tratamiento estándar de lasdemencias.

Más información en www.NPTherapies.org

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Hay diversas líneas de investigación abiertas en este momento sobre laenfermedad de Alzheimer, pero la más novedosa es la que relaciona unaproteína concreta con este tipo de demencia.

Un estudio realizado por un grupo de investigadores del Instituto de Neurocien-cias –un centro mixto de la Universidad Miguel Hernández de Elche y el ConsejoSuperior de Investigaciones Científicas–, ha aportado evidencias directas de la alte-ración de la proteína reelina con la enfermedad de Alzheimer.

La reelina es una proteína que regula la migración de las neuronas durante el des-arrollo del encéfalo y es esencial para la correcta organización, desarrollo y plasti-cidad de la corteza cerebral.

Desde el futuro Centro Estatal de Referencia para el tratamiento y la investiga-ción de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO, que estaráubicado en Salamanca y cuenta ya con una dotación de 12 millones de euros, sepotenciará la investigación sobre esta dolencia, sobre todo en el ámbito del tra-tamiento.

M.J.B.

Las terapias debenabordarse desdeuna perspectivaglobal que incluyaaspectos biológicos,psicológicos ysociales

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FAMILIA Y ALZHEIMER

La enfermedad de Alzheimer esel tipo más frecuente de demen-cia,constituyendo el 50% de lasdemencias que sufren las perso-nas de más de 65 años.En esteartículo analizaremos el enormeimpacto que esta enfermedadtiene sobre los familiares del en-fermo.Para ello empezaremosrecordando de qué forma cual-quier afección física grave tiendea impactar en las familias en lasque aparece,para examinar des-pués el efecto concreto que seproduce en el caso del Alzheimer.

MARK BEYEBACH

Postgrado en Familia y Dependencia Universidad Pontificia de Salamanca

los cuidados que exige la enfermedad.Esta persona (que por razones de socia-

lización de género suele ser una mujer) esquien pasa más tiempo acompañando yatendiendo al enfermo, a menudo sacrifi-cando o al menos orillando sus proyectospersonales. No es infrecuente que estadedicación se traduzca en una relaciónmuy estrecha y a veces sobreprotectoracon la persona enferma o discapacitada,relación que en algunos casos llega a serexcluyente y deja fuera a otrosmiembros de la familia.

Así, es posible que la atenciónque una madre vuelque en su hijocon leucemia vaya en menoscabode sus otros hijos. El padre, por suparte, corre el riesgo de quedarrelegado a una posición peri-férica de la que tal vez setermine resintiendo la rela-ción conyugal. Además, elcarácter absorbente de unaenfermedad grave sueledejar poco tiempo y pocaenergía para el contactode los familiares con elmundo exterior.

Esta tendencia alaislamiento sociales especialmentedesafortunada sitenemos en cuentaque es precisamenteen estas circunstan-cias cuando la familiarequiere más apoyosexternos que encondiciones norma-les.

El aislamientopuede verse acen-tuado en los casosen los que la enfer-medad está asocia-da a un ciertoestigma social (porejemplo, el casodel SIDA, o el de la esquizofrenia) ogenera dificultades en la interaccióncon el entorno.

¿De qué depende el impactoque una enfermedad tenga enla familia?

El impacto familiar de una enfermedadno siempre es el mismo. Hay muchas fami-lias que redoblan su unión y fortalecen suslazos ante la aparición de una enfermedadgrave en uno de sus miembros, pero tam-bién están las que entran en conflicto oincluso terminan separadas.

Cómo afecte una enfermedaddada a una familia determinada

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Analizaremos su impac-to en los diferentessubsistemas familiaresy describiremos breve-mente qué tareas debeenfrentar la familia en

función de la fase en que se encuentre laenfermedad. Terminaremos revisandoalgunas de las pautas que se pueden dar alos familiares para que sobrelleven laenfermedad de la mejor manera posible.

Podemos afirmar sin temor a equivo-carnos que cualquier enfermedad grave ycrónica, tanto física como mental, es siem-pre, en algún sentido, una enfermedad detoda la familia, puesto que tiende a afectara todos y cada uno de sus miembros.

Todos experimentarán en mayor omenor medida sentimientos de tristeza,pérdida, rabia, frustración, impotencia oincluso culpa, mezclados con una dosisconsiderable de ambivalencia.

La aparición de una enfermedad cróni-ca grave conlleva además cambios y rea-justes en los roles y funciones que sedesempeñaban en la familia, y por lo gene-ral supone también la aparición de un rolnuevo, el de “cuidador primario”, es decir,la persona que asume la mayor parte de


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depende de un gran número de variables,entre las que cabe citar la composición yestructura de la familia, la fase del ciclovital en el que se encuentre, su historiaprevia, su experiencia con otras enferme-dades o discapacidades, la red de apoyosocial de la que dispone o la construcciónsocial de la enfermedad en la cultura enla que se inserta.

En este sentido, la enfermedad actúacomo una verdadera lente de aumento,que pone de relieve las característicasprevias de la familia en la que aparece: siera una familia bien avenida y cohesiona-da probablemente responda a la enfer-medad aumentando su cohesión y suayuda mutua, si en ella había importantesconflictos relacionales, tal vez reaccionecon nuevas peleas e incluso con la disgre-gación definitiva.

Además de estas variables familiares,tienen su relevancia por supuesto los fac-tores individuales (no todos los enfermosson iguales) así como los que están liga-dos a la propia enfermedad (no todas lasenfermedades son iguales). Entre estosúltimos, cabe citar el tipo de comienzo(gradual o repentino), el desenlace espe-rable (fatal o no fatal), el curso previsible(constante, progresivo o con recaídas), elgrado de incapacitación y por consiguien-te los cuidados requeridos (la carga ins-trumental), la visibilidad o invisibilidad delos síntomas, etc. Como veremos másabajo resulta especialmente importantela fase en la que se halle la enfermedad

(en un esquema general, fase aguda, cró-nica o terminal).

El Alzheimer es una enfermedad quereúne características especialmente negati-vas en cuanto al impacto familiar. Es un cua-dro de comienzo insidioso y difícil dediagnosticar, lo que aumenta la incertidum-bre de los familiares y además conllevaposibles errores en la atribución (por ejem-plo,pueden atribuir los olvidos del abuelo aldespiste o incluso la mala intención).

El curso es progresivo, por lo que varequiriendo cada vez más y más cuidados,en lo que para los cuidadores constituyeuna auténtica “maratón” que a menudoparece interminable.

El desenlace es fatal, con lo que nisiquiera cabe la esperanza de una hipo-tética curación. Además, la incapacita-ción que va produciendo no es sólo detipo instrumental sino sobre todo detipo emocional y psicológico, con lo quelos familiares no se ven solamente con-frontados con la necesidad de ejercerciertas tareas o prodigar cada vez máscuidados materiales, sino de ir asimilan-do una verdadera “muerte psicológica”del ser querido.

Los problemas de conducta y even-tualmente la agresividad complican aúnmás la situación. Por eso no es de extra-ñar que según todas las investigacionesdisponibles los cuidadores primarios deenfermos de Alzheimer tengan un riesgomuy elevado de padecer depresión yansiedad.

El impacto del Alzheimer segúnel subsistema familiar

Para el cónyuge sano,el Alzheimer supo-ne el deterioro de la comunicación y la inti-midad con su pareja, pero sobre todo lapérdida progresiva e implacable de la iden-tidad del compañero, que tal vez lo hayasido de casi toda una vida. Si son los/lashijos/as quienes asumen el cuidado delenfermo, se plantearán cuestiones relacio-nadas con la inversión jerárquica que va aproducirse, con los cuidadores ahora enposición de padres/madres de quien es suprogenitor.

Especial atención merecen los nietos, amenudo descuidados por la falsa creenciade que se les puede mantener al margen.Ellos también sufren el impacto emocionalde la enfermedad, y además tendrán másdificultades que un adulto para entender yasimilar la situación.

Por otra parte, los reajustes en la orga-nización familiar que exige la enfermedadpueden tener un impacto indirecto sobreellos; tal vez ahora su madre esté sobrecar-gada atendiendo a la abuela enferma y ten-ga menos tiempo para disciplinarles;seguramente a ellos les afecte ver a supadre estresado o deprimido.

Tareas de la familia según lafase de la enfermedad

Según evoluciona, el Alzheimer irá exi-giendo respuestas diferentes a los familia-res del enfermo, pero también a losprofesionales que intervengan con la fami-lia en cada momento.

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SÍNDROME DEL CUIDADOR

Hija de entre 40-50 años, casada y con hijos.Así es el perfil más frecuente del cui-dador de una persona con Alzheimer. Muchos cuidadores trabajan fuera deldomicilio familiar,no tienen ninguna formación en el cuidado de personas depen-

dientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites estableci-dos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos,insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponerun gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un con-tratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procuran mantener loscontactos sociales.Suelen tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuan-do el cuidador principal es el cónyuge.

Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuen-tran es la soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como“síndrome del cuidador”,que conduce a estrés laboral y afectivo,cansancio,cefaleas,ansie-dad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingre-sado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.

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ble distribuirla de una forma más o menosequilibrada entre los familiares;en otros, setratará más bien de ir proporcionando res-piros a la cuidadora primaria.

Es importante que la familia mantengaen lo posible su identidad pese a la presiónde la enfermedad, ello ayudará además amantener la esperanza y a devolver aspec-tos positivos al enfermo.

Los profesionales promoverán que losfamiliares mantengan el delicado equilibrioentre la dedicación al enfermo y la aten-ción a sus propias necesidades personales.

Para ello fomentarán que los cuidado-res “se cuiden a sí mismos” poniendo lími-tes y pidiendo ayuda, seguirá promoviendoel diálogo y la negociación entre los fami-liares, así como la involucración y la com-petencia de todos.Tal vez surjan conflictosque requieran de su mediación; o quizáspuedan detectarse necesidades de losmiembros de la familia que estén quedan-do desatendidas.

En las fases avanzadas, el enfermo es yatotalmente dependiente. De ahí que latarea fundamental de la familia sea contro-lar el gran riesgo de sobrecarga de la cui-dadora y evitar su aislamiento. Para elloserán necesarias nuevas adaptaciones en lacasa y muchas ayudas externas.

Además la familia se ve enfrentada a unadifícil tarea emocional: empezar a elaborarel duelo y a trabajar la despedida. En estepunto los profesionales seguirán fomen-tando que todos los familiares se involu-cren de una u otra forma a fin de “cuidaral cuidador”,darán apoyo emocional y pro-moverán la comunicación (que tendrá queser no-verbal) con el enfermo y el proce-so de despedida.

En la fase terminal el enfermo seencuentra en estado vegetativo. Los cuida-dos de la familia se centran sobre todo enproveer confort al enfermo, en monitori-zar la alimentación y estar atentos a lascomplicaciones médicas. Sigue presente elriesgo de sobrecarga de los cuidadores,complicado ahora por el factor emocionalque supone la cercanía de la muerte delenfermo.Además, se empieza a plantear elfuturo de la cuidadora:“y ahora ¿qué?”.

El profesional seguirá acompañando a lafamilia en el proceso de duelo y despediday estará atento a ofrecer apoyo psicológi-co a todos los familiares, pero en especiala la cuidadora primaria, tras el fallecimien-


to. Tal vez sea también necesariopromover la negociación y la tomade algunas decisiones difíciles por parte dela familia (hospitalizar/no hospitalizar, etc.).

Objetivos de una intervención familiar

Tal y como nos planteamos en el Pos-tgrado en Familia y Dependencia de la Uni-versidad Pontificia, son varios los objetivosde los profesionales en su trabajo con lasfamilias de personas con Alzheimer. Poruna parte, contribuir a mantener la capaci-dad,autonomía y dignidad del enfermo.Porotra reducir en lo posible el impacto fami-liar de la enfermedad, en especial prote-giendo y cuidando a los cuidadores.

Ello implica también, en un nivel másconcreto,dar pautas a los familiares que lespermitan controlar los trastornos de con-ducta del enfermo y manejar el impactoemocional de la enfermedad.

En definitiva, se trata de ayudar a la fami-lia en la difícil tarea de mantener un equili-brio adecuado entre las necesidad de laenfermedad y las de la familia. O, en pala-bras de Peter Steinglass, “mantener laenfermedad en su lugar”.

Conseguirlo no podrá evitar los sufri-mientos del enfermo y de sus seres queri-dos, pero sí que proporcionará a loscuidadores la gratificación de saber quehan hecho “lo que tenían que hacer”, laoportunidad de devolver a su familiarenfermo parte de lo que de él han recibi-do y en definitiva de reforzar,ante la adver-sidad, su sentimiento de familia.

En la fase inicial, cuando van apareciendolos primeros síntomas pero el enfermo aúnmantiene la mayoría de sus capacidades ypor tanto su autonomía, la tarea fundamen-tal de la familia será movilizarse para con-seguir un diagnóstico y un tratamientocorrectos.

Desde el punto de vista emocional, ten-drán primero que manejar la incertidum-bre y después asumir el diagnóstico quereciban. En el plano instrumental, será con-veniente empezar a organizar los cuidadospresentes y a planificar los futuros, y propi-ciar la actividad y las relaciones sociales delenfermo.

En cuanto a los profesionales, se centra-rán en informar adecuadamente, tantosobre los aspectos biológicos de la enfer-medad como sobre los aspectos psicoso-ciales en los que se verá afectada la familia.

También fomentarán el diálogo y lanegociación entre los familiares respectode los cuidados futuros, así como la expre-sión de sus sentimientos.Además convieneempezar a hablar con claridad las cuestio-nes referidas al dinero y a los temas legales.

En la fase media o moderada el enfermoes ya un dependiente que necesita supervi-sión, aparecen con frecuencia dificultadesconductuales como la agresividad y se difi-culta mucho la comunicación. Será necesa-rio ir incorporando ayudas externas yconvendrá adaptar la casa para facilitar lavida al enfermo.

En esta fase,que puede alargarse mucho,aparece ya el riesgo de “burnout” del cui-dador, de ahí que la tarea fundamental de lafamilia será controlar la carga que suponela enfermedad. En algunos casos será posi-

Para el cónyuge sano, el Alzheimersupone el deterioro de la comunicacióny la intimidad con su pareja, pero sobretodo la pérdida progresiva e implacablede la identidad del compañero, que talvez lo haya sido de casi toda una vida


Para el cónyuge sano, el Alzheimersupone el deterioro de la comunicacióny la intimidad con su pareja, pero sobretodo la pérdida progresiva e implacablede la identidad del compañero, que talvez lo haya sido de casi toda una vida

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS•Boada Rovira, M. y Tárraga Mestre, L.(2002). La memoria está en los besos.Barcelona: Ediciones Mayo.•Goñi Imizcoz, M. y García Soto, X.R.(2007). Los niños y la enfermedad deAlzheimer. Barcelona: Prous y Science.•Navarro Góngora, J. (2004). Enferme-dad y familia.Manual de intervención psi-cosocial. Barcelona: Paidós.•Rolland, J. (2000). Enfermedad, discapa-cidad y familia. Una propuesta desde laterapia sistémica. Barcelona: Gedisa.•Steinglass, P. (1998). Multiple family dis-cussion groups for patients with chronicmedical illness. Families, SystemsandHealth, 16, 55-70.

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Esta nueva área de trabajointerdisciplinar se denomina“Inteligencia Ambiental”(AmI, Ambient Intelligence),también conocida como“entornos inteligentes”. La

visión de la Inteligencia Ambiental consis-te en la creación de espacios donde losusuarios interaccionen de forma natural ysin esfuerzo con los diferentes sistemas.De esta forma, es la propia tecnología laque se adapta a los individuos y a su con-texto, actuando de forma autónoma, yfacilitándoles la realización de sus tareasdiarias y la comunicación entre ellos y conel entorno.

Esta visión ha despertado un crecienteinterés por utilizar las tecnologías de lacomputación ubicua en la construcciónde sistemas que soporten las actividadesde la vida diaria de forma más eficiente yde ahí el interés de las organizaciones entrabajar e investigar en esta disciplina.Como ejemplo de las posibles soluciones

Aplicada a la atención de personas con enfermedad de Alzheimer

INTELIGENCIA AMBIENTALEn la Sociedad del Conocimientolos constantes avances tecnológi-cos han propiciado que estemosgradualmente rodeados por dis-positivos y tecnología, por lo quees preciso desarrollar interfaces ysistemas intuitivos y con ciertogrado de inteligencia, capaces dereconocer y responder a las nece-sidades de los individuos, de unamanera discreta y a menudo invi-sible, considerando a las personasen el centro del desarrollo paracrear entornos tecnológicamentecomplejos e inteligentes para es-cenarios como en el que desen-vuelve la vida de una persona conenfermedad de Alzheimer.

ALBERTO SAAVEDRA

Director de OperacionesTulecom Solutions. Salamanca

La visión de la Inteligencia Ambiental consiste en la creación de espacios donde los usuariosinteraccionen de forma natural y sin esfuerzo con los diferentes sistemas, gracias a que las tecnologíasde computación y comunicación se convierten, en estos entornos, en invisibles para el usuario

sobre las que se está investigando seencuentran las actividades relacionadascon el control del hogar, la educación, eltrabajo o la salud, aunque no siempre sebusque el objetivo más humano que supo-ne situar la Tecnología al Servicio de lapersona y con ello mejorar sus condicio-nes de vida y su bienestar.

El sueño de un ambiente inteligente

La Tecnología, en sí misma, no es buenani mala, depende del buen o mal uso quese le dé. La visión adecuada de estosambientes tecnológicos se describe comoun modelo de interacción en el que laspersonas están rodeadas de un entornointeligente, consciente de su presencia,sensible al contexto y capaz de adaptarsea sus necesidades a través de tecnologíaembebida, no invasiva y transparente paralos usuarios, con el objetivo de facilitarsus actividades diarias.

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Existe, además, el riesgo de que buenaparte de las posibilidades de las Tecnolo-gías para la asistencia y el soporte perso-nal no llegue a aprovecharse porqueparte del problema consiste en que latecnología está, a menudo, infrautilizadaporque no encaja de modo natural en lossistemas de trabajo existentes entre losprofesionales médicos, sanitarios y asis-tenciales.

Por ese motivo, debemos de trabajarcon el fin de poder aportar nuevosmodos de entender las tecnologías desdeun punto de vista más humano, utilizandolos avances y progresos como mediopara mejorar la calidad de vida de las per-sonas, como es el caso de los enfermosde Alzheimer.

Sin embargo, el adecuado desarrollode sistemas y productos que cumplan cla-ramente con la visión de la InteligenciaAmbiental resulta complicado y no siem-pre satisfactorio. Uno de los principalesretos en los que nos encontramos losinvestigadores, personal médico y tecnó-logos al trabajar con el colectivo de per-sonas mayores, pacientes de Alzheimer ypersonas dependientes es el hecho detener que ser capaces de abstraernos delas bondades de la Tecnología y escucharla creciente necesidad de encontrar víasmás efectivas para proveer servicios deasistencia social y cuidados médicos alnúmero creciente de personas en estossectores, problemática que se ha conver-tido en uno de los mayores retos para lacomunidad científica europea.

Investigaciones y desarrollos

Para lograr el objetivo de crear unambiente inteligente real aplicado serequiere un desarrollo conjunto de mode-los, técnicas y tecnología basados en servi-cios, donde la mejora en la interacciónentre los usuarios y el entorno sea el pro-ducto resultante de una constante innova-ción que permita acercarse cada vez más adicha visión. Un sistema basado en la Inte-ligencia Ambiental tiene que estar com-puesto por un conjunto de actoreshumanos y mecanismos adaptables que,trabajando en colaboración y de formadistribuida, son capaces de proveer servi-cios personalizados al paciente bajodemanda y estimular al usuario a través de

su entorno, según las necesidades y carac-terísticas en un momento determinado.

Desde el punto de vista tecnológico,los dispositivos interactuarán con los cui-dadores y los enfermos de manera natu-ral en su vida cotidiana, muchas veces sinque la persona sea consciente de su pre-sencia ni la de la tecnología. El entorno sehace así consciente de la presencia huma-na y será capaz de responder a susdemandas. Al mismo tiempo, se incre-menta la capacidad de interacción entredispositivos sin intervención humana, deuna manera coordinada y colaborativa,para dar respuesta a las necesidades yexpectativas del paciente.

Por esa razón, hay que reseñar que lasinvestigaciones en este marco no tienenque plantearse como objetivo crear úni-camente servicios para los escenarios delos enfermos de Alzheimer, sino que poresencia deben aspirar a lograr espaciosinteligentes ubicuos, capaces de cubrirtodos los ámbitos en los que se desarro-lla la vida de los usuarios.

Esta visión de la Inteligencia Ambiental,conlleva una visión humanista, frente aldeterminismo tecnológico, y las investiga-ciones científicas y tecnológicas deben deestar inspiradas en una preocupación porla gente, incluyendo sus necesidades,bienestar e intereses.

Además la creación de ambientes inte-ligentes debe salvaguardar la privacidad y


seguridad del individuo y procu-rar una interacción relajada y agra-dable. En este sentido en el desarrollode los servicios hay que preocuparse porque sean accesibles para todos los usua-rios, sea cual sea su capacidad, por lo quese tiene que aplicar criterios de “Diseñopara Todos”, de forma que se tengansiempre en cuenta los factores humanos,las deficiencias físicas, cognitivas o senso-riales y el entorno real de los usuarios.

A día de hoy es posible encontrarmuchos entornos en los que se precisa laimplantación de sistemas que faciliten laaplicación de técnicas de inteligenciaambiental pero, sin duda, una de las áreasen las que se hace más necesario el des-arrollo y aplicación de inteligenciaambiental es el área de la medicina y laasistencia a los pacientes de Alzheimer.

Con estos condicionantes, la incorpo-ración de técnicas de inteligencia ambien-tal puede facilitar enormemente eltrabajo diario de los profesionales de querodean al paciente de Alzheimer (médi-cos, enfermeras, auxiliares, psicólogos,etc.) y sus cuidadores más directos.

Se trata de llevar el concepto tecnoló-gico de “ambiente inteligente” a losentornos en los que conviven estas per-sonas enfatizando la facilidad de uso ymaterializando el proyecto en un ambien-te en el que el paciente y sus cuidadoresse encuentren rodeados de interfaces


Inteligencia Ambiental para la atención depacientes con enfermedad de Alzheimer

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dossierinteligentes e intuitivas que se encuen-tran integradas en partes y objetoscorrientes. El entorno tiene que sercapaz de reconocer y responder a la pre-sencia y necesidades de diferentes perfi-les de usuario, de una formacompletamente discreta e imperceptiblepero muy eficaz.

Soluciones sostenibles

La investigación en InteligenciaAmbiental conlleva por su propia esenciala armonización de tecnologías y concep-tos diseñando servicios que sean solu-ciones sostenibles y asequibles para lainclusión social y la vida independiente.

Uno de los objetivos que se pretendenes que conociendo los hábitos y la con-ducta se pueden establecer patrones deseguimiento y detectar situaciones deaccidente o que pudieran requerir ayudao más aún poder anticipar situaciones dedeclive físico, cognoscitivo o de salud talque permitan tomar a tiempo medidas.

La investigación y desarrollo tecnológi-co para la observación y cuidado virtualdel paciente en domicilio, o residenciastuteladas se basará en sistemas de senso-res.Así por ejemplo es bien conocido quelas caídas representan uno de los mayoresriesgos para la salud de las personasmayores y personas en situación dedependencia y uno de los mayores obstá-culos para la vida independiente por elmiedo a dejarlos solos.

Por otra parte, incluso en Residenciascon alto nivel de cuidados, los geriatrasobservan a un paciente muy de tarde entarde, salvo que se produzca una situaciónque lo demande. Normalmente el segui-miento se realiza por los informes de lafamilia, los cuidadores o personal auxiliar.Este seguimiento también es pobre porlas limitaciones de tiempo y recursos.

Sin embargo será muy útil poder rea-lizarlo de forma automática mediante unSistema de Monitorización y ControlTecnológico mediante InteligenciaAmbiental. Asimismo un entorno inteli-gente podría anticipar situaciones de fra-gilidad o si se puede detectarinestabilidad en la marcha se podríanprevenir caídas. Otro caso de estudio esque los registros de conducta permitenajustar la medicación psicotrópica o los

diferentes tratamientos que se le ofrecena cada paciente.

Del mismo modo, una solución com-pleta de Inteligencia Ambiental debe inte-grar de algún modo todo este registroinstrumental de las actividades de la vidadiaria ya que será una información de granvalor para el control de calidad de los cui-dados y la gestión personalizada de losservicios evitando pérdidas de tiempo alos cuidadores y objetivando mejor lassituaciones en las que se encuentra elenfermo. La idea global es que un sistemade sensores y algoritmos de registro yreconocimiento computerizados permi-tan evaluar el estado general en unmomento y la evolución a corto y largoplazo, ayudando a la toma de decisionespara la gestión personal, para aviso a unfamiliar o cuidador o para la posible inter-vención de soporte tecnológico que serequiera a la hora de tomar la decisión demenor riesgo. El sistema no puede estarlimitado a un entorno concreto sino queuna solución completa ha de ser capaz deadaptarse a situaciones concretas en fun-ción de las necesidades específicas delenfermo de Alzheimer, y tiene que serabierta de tal modo que sea fácilmenteadaptable a los entornos en los que vivenotras personas relacionadas con elpaciente.

El contexto del problema en los albores del siglo XXI

En cuanto al punto de vista más social,en los albores del siglo XXI, nos encon-tramos con que el envejecimiento de lapoblación previsto para los próximosaños, unido a los profundos cambiossociales, en cuanto a la capacidad de cui-dados del núcleo familiar y la falta derecursos de la Sanidad pública, hacen quenos enfrentemos a grandes grupos depoblación anciana, que presentan dificulta-des para la vida diaria en su domicilio, pro-blemas de dependencia y problemas desalud mental (demencia, depresión,Alzhei-mer, etc.). En este sentido, la tecnología yaesta siendo capaz de ofrecer soluciones,que mejoran la calidad de vida de las per-sonas, aumentando su autonomía y suintegración social.

La atención a estas personas en situa-ción de dependencia, personas con disca-

pacidad, mayores u otros colectivos vul-nerables, ya sean de asistencia sanitaria ode asistencia social, es cada vez másimportante en una sociedad como laespañola o la europea que envejecen.

La Inteligencia Ambiental puede ayudara la prestación de los servicios necesariosde modo eficaz, basados en la formulaciónde políticas tecnológicas para satisfacercon éxito las necesidades y las demandasde dichos colectivos, en un entorno inte-ligente e integrado adecuados.

Si se quieren conseguir resultados úti-les a corto plazo en estos escenarios deaplicación es necesario aunar esfuerzos ycoordinar líneas de investigación entreequipos multidisciplinares.

En la actualidad, existen diversos pro-yectos a nivel nacional y europeo (integra-dos en las áreas de investigación de losúltimos Programas Marco), que estánorientados a la investigación de nuevastecnologías y al desarrollo de sistemascentrados en llevar a la práctica la nuevavisión de los entornos de usuario presen-tada por la Inteligencia Ambiental, pero senecesitan iniciativas valientes que abordenla investigación real y aplicada sobre estadisciplina y convirtiendo en exclusiva aenfermos de Alzheimer como objeto delas investigaciones.

En el terreno tecnológico, aunque ennuestro país hay una larga tradición eninvestigación en cada una de las áreasinvolucradas en la creación de entornosinteligentes, todavía no existe un foroestablecido para el intercambio de expe-

La inteligencia ambiental puede ayudara la prestación de los serviciosnecesarios de modo eficaz

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riencias concretas sobre Tecnologías apli-cadas a enfermos de Alzheimer.

Además, la Inteligencia Ambiental nodebería verse como la panacea universal alos problemas de la sociedad o de estecolectivo, sino que debería representaruna nueva visión de cómo las personasvivirán y trabajarán en un futuro, en resu-men, de cómo se comportarán e interac-cionarán con su entorno. Esta visióntraerá consigo grandes cambios sociales eindividuales que constituirán, en su con-junto, nuevas oportunidades de desarrollopara la sociedad en general y, para el casoque nos ocupa en particular.

Pero, aunque son muchos los avancesconseguidos,no hay que olvidar que la via-bilidad tecnológica y económica de estasnuevas áreas de trabajo está limitada poraspectos relacionados con la energía, elmedioambiente, la seguridad, la acepta-ción social o la tolerancia a errores, todosellos factores que podrían decidir el éxitoo el fracaso de la Inteligencia Ambiental.

Hacia una Tecnología más Social

La población se hace mayor y cada vezes aparecen más casos de pacientes deAlzheimer.

Las Tecnologías de Inteligencia Ambien-tal son una alternativa para tratar dereducir los costes y gastos manteniendola calidad del servicio. La vejez es una eta-pa de la vida en la que es preciso poner adisposición de los individuos los recursos

capaces de contribuir a "vivirla" de la for-ma más positiva posible. En este sentido,la pretensión de independencia en las acti-vidades de la vida diaria, se basa en elmantenimiento del equilibrio entre laslimitaciones y capacidades individuales y laposibilidad de utilizar todas aquellas ayu-das tecnológicas que estén al alcance delindividuo.

Como muestra, reseñar una experien-cia real y sorprendente acaecida reciente-mente cooperando en actividades deinvestigación y desarrollo con el personalsanitario de AFA Salamanca (Asociaciónde Familiares de Enfermos de Alzheimerde Salamanca), con el descubrimiento deque estos profesionales a menudo, en supraxis diaria, tienen que decidir sobrealgún problema de un paciente de Alzhei-mer sin más apoyo que su desnuda capa-cidad de juzgar y su maravillosa capacidadde razonar.

La Tecnología tiene que tratar de bus-car el equilibrio existente entre eseesfuerzo del personal de un Centro espe-cializado como es el caso de AFA Sala-manca, cuyos miembros luchan cada díapara conseguir la perfección en la calidaddel servicio a los pacientes, y la implanta-ción de las Nuevas Tecnologías.

Sin embargo, en equipos multidiscipli-nares como el citado resulta, en algunasocasiones, difícil la elección del mayorbien para el paciente de Alzheimer. Comodice Tomás de Aquino, "el bien es la prime-ra realidad advertida por la razón prácti-ca, por la razón que dirige y planea laconducta".

En consecuencia, toda persona poseeun conocimiento espontáneo acerca desu bien pero, por desgracia, no lo puedevalorar el ser humano objeto de nuestrasinvestigaciones. Por ese motivo los profe-sionales médico-sanitarios y los científicosy tecnólogos tenemos que discernir y ave-riguar lo que es realmente bueno paracada paciente las personas que les cuidancada día como si fuera el primero. La Tec-nología tiene que estar al servicio delhombre y tiene que proveer un bien. Losbienes son portadores de valores y todoser humano tiene derecho a la mejor cali-dad de vida posible.

Estos derechos son bienes que mues-tran la dignidad de la persona, lo que ladefine en realidad (lo que es) y sus valo-


res. La enfermedad es ausenciade salud y así entendemos que lospacientes de Alzheimer tienen un malque se puede definir como la privación deun bien debido (un derecho) que tenemosque proveerles para, de algún modo, com-pensarles por todo lo que, gracias a suvida, disfrutamos en esta “sociedad delbienestar”.

Por estos motivos todos los colectivosimplicados en estos proceso debemos deidealizar la Tecnología como algo Social y,antes de tomar decisiones tecnológicasen el mundo sanitario, familiar y asisten-cial,mantener una comunicación y diálogoconstante con los profesionales del sec-tor, las familias y los cuidadores, apren-diendo a jerarquizar los derechos yobligaciones de cada parte e intentandohuir de posiciones extremas de maneraque, entre todos, podamos ofrecer lamáxima protección al paciente.

Se parte siempre de la base de que enmedicina las condiciones de simetría(igualdad) no existen, ya que el menosfavorecido siempre es el individuo enfer-mo, por lo que hay que luchar para que laInteligencia Ambiental aporte los recursosnecesarios para mejorar la problemáticadel paciente de Alzheimer y crear unasociedad más justa y equilibrada.

De este modo, a partir de esta casuís-tica, tenemos que transformar la necesi-dad de estas personas en soluciones yservicios tecnológicos, de forma que, através de la utilización de la Tecnología,se puedan aumentar la eficiencia de loscuidados médicos, incrementar los nive-les de seguridad en las instalaciones, asícomo reducir tiempos en tareas rutina-rias que no estén directamente relacio-nadas con los cuidados de los residentesy se puedan realizar el máximo de proce-dimientos y tareas automáticas.

La Inteligencia Ambiental, a través delos conceptos de la computación ubicua,supone el acercamiento tecnológico másprometedor para resolver el desafío dedesarrollar estrategias que permitan latemprana detección y prevención deproblemas en entornos automatizados yde dependencia de las personas conenfermedad de Alzheimer y, sobre todo,vele por su seguridad y les facilite servi-cios personalizados que mejoren su cali-dad de vida.


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Enlaces WEB

http://www.imsersomayores.csic.es/

http://www.familialzheimer.org/

http://www.ceafa.org/

http://www.info-alzheimer.com/

http://www.dmedicina.com/salud/neurologicas/alzheimer.html/

http://www.hipocampo.org/

Marzo/Abril 2008

Grant y Fiona llevan 50años casados, pero últi-mamente su vida con-yugal se tambalea porlas pérdidas de memo-ria de ella. Ambos in-

tentan reírse de esas situaciones, pero elproblema se hace más evidente y no pue-den ocultar que Fiona tiene Alzheimer. Lapropia Fiona decide ingresar en la esctric-ta clínica Meadowlake, que impide a losfamiliares visitar a los enfermos duranteel primer mes. Cuando Grant regresa, sumujer ha encontrado apoyo en un enfer-mo llamado Aubrey y no recuerda a sumarido.

Sarah Polley, debuta en la direcciónadaptando un conmovedor relato de laescritora Alice Munro. “Lejos deella” se basa en “The Bear came overthe mountain”, una historia que mara-villó a Polley no sólo por su belleza,sino también por el paralelismo queestablece entre la memoria y el matri-monio.

Atom Egoyan dijo que se trata de unapelícula triste, que no tremendista, dolo-samente humana y emocionalmente inte-ligente a un tiempo, una película sobredos almas gemelas empujadas a la encru-cijada del crepúsculo...

Antonio Mercero en su película ¿Y túquién eres? dirige una historia en laque la familia Rivero se va de vacacionesveraniegas con sus dos hijos y su mujer

Rowlands a la que visita regularmente enuna residencia de ancianos. Aunque susrecuerdos se han desvanecido, le fascinala emotiva historia que vivieron Allie yNoah.

El tema de la enfermedad del Alzhei-mer también se ha tratado en otras pelí-culas como “El hijo de la novia” (Ri-cardo Darín, 2002), “Iris” (Richard Eyre,2001) y Deep Blue Sea (Renny Harlin,1999).

quedándose en Madrid su única hija,Anay su padre, Ricardo, que se irá a una re-sidencia en verano donde conocerá a unamigo,Andrés. Durante el transcurso delverano le visita la enfermedad de Alzhei-mer.

“El diario de Noa” (Mark Johnsony Lynn Harri, 2004), narra una historiaque transcurre en los años cuarenta.Donde una joven de Carolina del Norte,de familia adinerada, Alline Hamilton, seenamora de un chico que trabaja en unafábrica, Noah Calhoun. Nada más verla,Noah sabe que él y Allie están destina-dos a pasar su vida juntos, se enamoranen el verano, pero al sobrevenir la se-gunda guerra mundial se separan, peroambos conservan vivo el recuerdo delotro. Sin embargo Allie se comprometeen este transcurso de tiempo con Lon,un soldado rico. Décadas después, unhombre James Garner, lee una vieja ydescolorida libreta a una mujer Gena

A lo largo de la historia, la enfer-medad de Alzheimer se ha vistoreflejada en varios largometra-jes, que han acercado los proble-mas diarios de las personas afec-tadas y sus familias al gran públi-co. Sin ir más lejos, dos películasestrenadas en el 2007 versan so-bre el Alzheimer, una de ellas“Lejos de ella” y la otra, “¿Y túquien eres”

CRISTINA FARIÑAS

Periodista

Los actores Manuel Alexandre y Cristina Brondo en un fotograma de la película deAntonio Mercero ¿Y tú quién eres?

EL ALZHEIMER EN EL CINE



mento de igualdad que cumple con la rei-vindicación histórica de un colectivo quesupera el millón de personas y sitúa aEspaña entre los países pioneros en lalegislación europea.

Esta Ley establece como una obliga-ción de los poderes públicos, tanto eldesarrollo de medios que faciliten el acce-so a la expresión verbal y escrita de la len-gua oral a este colectivo, como la configu-ración de una normativa básica sobre elaprendizaje, conocimiento y uso de la len-gua de signos.

Su título segundo está dedicado alaprendizaje, conocimiento y uso de losmedios de apoyo a la comunicación oral,en concreto en el primer capítulo reguladicho aprendizaje en el sistema educativo,y en el segundo se contiene el uso de losmedios de apoyo a la comunicación oralen las diferentes áreas públicas y privadas.

En el número anterior de Minusval, seprodujeron varios errores al omitir dedeterminadas palabras en la informaciónsobre la Ley de lenguas de signos y losmedios de apoyo a la comunicación oral,lo puede da lugar a inexactitudes y a unaerrónea comprensión del texto, incluso allegar a pensar que se obvian a las perso-nas sordas que comunican en lengua oral.

El pasado 10 de octubre, seaprobó por unanimidad la Leyque reconoce las lenguas designos españolas y regula losmedios de apoyo a la comuni-cación oral de las personas

sordas, con discapacidad auditiva y sordo-ciegas, norma que amplia los derechos delas personas con discapacidad.

Con su puesta en vigor, toda la socie-dad se ve enriquecida por este instru-

Nada más lejos de la intención de estapublicación, basada en su vocación de ser-vicio a todas las personas con discapaci-dad. En España, más del 90 por 100 de laspersonas con discapacidad auditiva, dedistinto grado o tipo, comunican en len-gua oral. Sirvan estas líneas para pedir dis-culpas a las personas que se hayan podidosentir molestas y para aclarar posiblesmalentendidos.

Siempre que nos refiramos a la citadaLey debemos escribir el enunciado com-pleto con referencia expresa tanto a laslenguas de signos como a los medios deapoyo a la comunicación oral.

Si unas son importantes, los otros, porrazones obvias, no son menos, por lo queposibles argumentos de “economía del len-guaje” muy usadas en los medios de comu-nicación, no tienen sentido y pueden llegara desvirtuar el contenido de una ley desti-nada a todas las personas sordas y con dis-capacidad auditiva.Una ley que garantiza elderecho de las personas sordas a aprendery utilizar la lengua que quieran (lengua oraly/o lengua de signos) y a disponer de losmedios de apoyo que precisen (medios deapoyo a la comunicación oral, si comunicanen lengua oral, o intérpretes de lengua designos, si comunican en lengua de signos).

ESP

EC

IAL

Los medios de apoyo a lacomunicación oral son aquelloscódigos y medios decomunicación, así como losrecursos tecnológicos y ayudastécnicas usados por laspersonas sordas, condiscapacidad auditiva ysordociegas que facilitan elacceso a la expresión verbal yescrita de la lengua oral,favoreciendo una comunicacióncon el entorno más plena.

MEDIOS DE APOYO A LA COMUNICACÍON ORAL

PREMIO FIAPAS DE INVESTIGACIÓN EN DEFICIENCIAS AUDITIVAS

La Confederación Española de Familias de Per-sonas Sordas convoca el Premio FIAPAS 2009

para labores de investigación en Deficiencias Audi-tivas en el Área de Educación.Podrán optar al premio, que está dotado de 6.000euros, todos los profesionales cualificados, conámbito de dedicación profesional en España, asícomo asociaciones o entidades que realicen untrabajo de investigación o de aplicación que versesobre Educación y repercuta a favor de laspersonas con discapacidad auditiva.

Los trabajos deberán remitirse a la“Secretaría del Premio FIAPAS”.C/ Pantoja, 5 – 28002 Madrid.El plazo de recepción es del 1 al 30de noviembre de 2008.

Más información:www.fiapas.es

Teléfono: 91 576 51 49

En España, más del 90 por 100 de laspersonas con discapacidad auditiva, de distintogrado o tipo, comunican en lengua oral

MADRID / MINUSVAL


Entrevista

Marzo/Abril 2008

Castellón de la Plana / Mabel Pérez-PoloFotos: Mª Ángeles Tirado

EMILIOMARMANEU

Presidente de la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfermosde Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA)

Presidente de CEAFA y de la Aso-ciación Iberoamericana de Alzhei-mer (AIB) durante los tres últi-mos años, Emilio Marmaneu hasido reelegido para desempeñarambos cargos durante el período

2007-2011. Su objetivo es lograr quela enfermedad de Alzheimer reciba

las atenciones necesarias para dignifi-car y mejorar la calidad de vida de laspersonas que la sufren.

“El Alzheimer debe reconocersecomo un verdadero problema socio-sanitario”

“El Alzheimer debe reconocersecomo un verdadero problema socio-sanitario”

038-040MINUSVAL 12/5/08 17:54 Página 38

Toda una serie de circunstancias le impulsarona implicarse en la búsqueda de solucionespara las personas afectadas por esta enfer-medad. Familiares con Alzheimer, su madre,primero,y más tarde su suegro,constituyeron

el principal acicate en esta lucha, un empeño que contócon el empuje de miembros de otras familias con el mis-mo problema y que le llevaron a crear la Asociación deFamiliares de Alzheimer de Castellón (AFA-Castellón) en1990.A ésta se fueron sumando cerca de 40 Asociacionesde Alzheimer (AFAs),entonces, sin experiencia y sin pers-pectivas, según fuentes de CEAFA.

Hoy, como explica su presidente, son más de 252 las AFAS pro-fesionalizadas existentes,en realidad,al modo de “pequeñas empre-sas” prestadoras de servicios (como lo son cientos de Centros deDía y otros servicios) para las personas afectadas y sus familiares.

CEAFA,creada en 1990 para mejorar la calidad de vida de todaslas personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, represen-ta en la actualidad a un colectivo de más 3,5 millones de personasafectadas en España (personas diagnosticadas y sus familiares) antelas Administraciones públicas. CEAFA fomenta la formación de lasentidades que configuran nuestra estructura confederal y ofreceinformación a la sociedad civil acerca de la enfermedad.

Pero, por encima de esta labor continua y ambiciosa hay unaaspiración fundamental para Marmaneu: que la enfermedad de Alz-heimer se reconozca como un verdadero problema socio-sanita-rio, en el que las Administraciones competentes trabajen unidaspara paliar, desde sus respectivos marcos de competencia, las con-secuencias que genera esta patología.

Diagnóstico,prevención e información son elementos claves entorno al Alzheimer.

ASPECTOS ESENCIALES El diagnóstico precoz del Alzheimer, en su opinión ¿quérepresenta con respecto a su prevención?

Si bien todavía la enfermedad no se puede prevenir, un diagnós-tico precoz es fundamental para tratar de ralentizar la evolucióndegenerativa y ampliar, de este modo, los tiempos de calidad devida de las personas afectadas. Cuanto antes se diagnostique laenfermedad, antes los afectados podrán acceder a terapias de psi-coestimulación,cuyas técnicas se han mostrado altamente eficaces,junto con las terapias farmacológicas, en el mantenimiento de lascapacidades cognitivas.

¿Cómo repercute este diagnóstico en las familias? ¿Reci-ben suficiente información de los profesionales o se vendesbordadas?

Normalmente, los profesionales ofrecen una información

clara sobre la enfermedad, sus síntomas y evolución.Afortuna-damente, cada vez son más (aunque no todos) los que a estainformación adjuntan otra relativa a la existencia de las Aso-ciaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (AFAs), como estructura a la que acudir en buscano sólo de información, sino de ayuda para poder encarar laenfermedad de la mejor manera posible.

LA FIGURA DEL CUIDADOR¿Cuál es el papel del cuidador en sus dos modalidades:familiar y profesional? Se habla del “síndrome del cuida-dor familiar”. ¿En qué consiste?

El cuidador familiar es la figura clave que asume el grueso delcompromiso de la atención a quien padece la enfermedad. Nor-malmente, este papel recae en la mujer que abandona muchasveces su vida social y profesional para dedicarse en cuerpo y almaal cuidado del ser querido. La dedicación, de 24 horas al día, suelevenir acompañada de efectos nocivos, tanto físicos como psicoló-gicos que son lo que se conoce como el “Síndrome del cuidadorquemado” o “Burn-out”.

Alternativas de descarga para el cuidador y, en este senti-do, ¿qué opinión le merece el “sistema rotatorio familiar?

Entre las distintas alternativas para descargar al cuidador, el pre-sidente de CEAFA explica que la principal la ofrecen las Asociacio-nes de Familiares de Alzheimer (AFAs), a través de los diversosprogramas que desarrollan, centrados en la atención de la personaque sufre directamente la enfermedad (ayuda a domicilio, respirofamiliar,…), que permiten al familiar descansar durante unas horasal día. Además, las AFAs ofrecen atenciones especializadas a losfamiliares cuidadores:apoyo psicológico,grupos de ayuda mutua…,que les ayudan a sobrellevar la carga del cuidado”.

Por lo que se refiere al “sistema rotatorio familiar” éste es unarealidad muy extendida que permite alternar el cuidado del serquerido con tiempos de descanso para el familiar cuidador. Movi-do muchas veces por la necesidad, este sistema, aunque positivopara el familiar cuidador, no siempre lo es para quien sufre direc-tamente la enfermedad,pues necesita de un entorno estable y ruti-nario, sin grandes cambios o alteraciones.

En consecuencia, el traslado entre domicilios, aunque sean defamiliares, aumenta la sensación de desubicación con lo que puedefavorecer la aceleración de la degeneración de los síntomas de estetipo de demencia.

DEMANDAS DE LOS FAMILIARES¿En qué punto se encuentran las ayudas públicas y los ser-vicios a los enfermos?


“EL CUIDADOR FAMILIAR ES LA FIGURA CLAVE QUE ASUME ELGRUESO DEL COMPROMISO DE LA ATENCIÓN”

038-040MINUSVAL 12/5/08 17:54 Página 39

Como en la mayor parte de los casos, las ayudas públicas, aun-que positivas y, por supuesto, necesarias, no son sino una peque-ña ayuda que las familias reciben para paliar los “costes deriva-dos del cuidado de la persona enferma”, cuya media estimada sesitúa en torno a 30.000 € anuales.

Por lo que se refiere a servicios especializados, a pesar de queexiste una importante red coincidente con los prestados por lasAFAs, lo cierto es que todavía no existen en cantidad suficientepara hacer frente a las necesidades de un importante colectivopoblacional: en España hay alrededor de 800.000 personas quesufren directamente la enfermedad, sin contar a sus familiaresmás directos que también son afectados.

¿Cuáles son las demandas más urgentes de los familia-res a la Administración y a la sociedad en general? (des-de el punto de vista sanitario, social, de apoyo familiar ode otro tipo…).

Lo más importante es que quien sufre la enfermedad recibalas atenciones necesarias para dignificar y mejorar la calidad desu vida. Dicho esto, es fundamental que la enfermedad de Alz-heimer sea reconocida como un verdadero problema socio-sanitario en el que las Administraciones competentes trabajenunidas para paliar, desde sus respectivos marcos de competen-cia, las consecuencias que dicha enfermedad genera.

Pero, además de lo anterior, existe una serie de cuestionesque es necesario seguir reivindicando: apoyo a la investigaciónno sólo para lograr la cura de la enfermedad, sino para alcan-zar su diagnóstico precoz; mayor dotación de recursos socio-sanitarios de atención especializada a las personas afecta-


Entrevista

Marzo/Abril 2008

das por la enfermedad de Alzheimer (centros de día especiali-zados, unidades de respiro, etc.); mayor conciencia y sensibili-dad por parte de las Administraciones públicas y de los propiosequipos de valoración de la dependencia a la hora de “bare-mar” a estas personas; mayor concienciación y sensibilidad delconjunto de la población; mayor apoyo a las AFAs; etc.

La lista es mucho más larga, y lo debe ser para poder abor-dar un problema socio-sanitario de primer orden como es laenfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, no debe cerrarse esta cuestión sin lanzar laexigencia a todas las Administraciones del Estado para quepongan en escena todos los recursos necesarios que permitanuna aplicación clara y decidida de la Ley de la Dependencia. Laatención a la dependencia es una cuestión de justicia social;nadie con competencia en la materia debe mirar hacia otrolado que no sea el bienestar y la calidad de vida del colectivoque precisa las atenciones, prestaciones y recursos que la Leycontempla.

Como presidente de CEAFA, ¿qué espera del Centro deReferencia Estatal de Alzheimer y Otras Demencias(IMSERSO-MTAS) de Salamanca cuyas líneas de actua-ción presentó Jesús Caldera?

En primer lugar, que cumpla con las expectativas que hagenerado entre nuestro colectivo. Disponer de un Centro deReferencia, en el que todos los recursos deban reflejarse es unfactor importante que deberá garantizar la calidad de los ser-vicios a prestar a los afectados. Por lo demás, esperamos sin-

ceramente que sea el referente de la acción social con-tra el Alzheimer. Para lograrlo, CEAFA se pone a dis-

posición de los responsables del CRE para transfe-rirles su saber hacer acumulado durante casi 20años de existencia.

La Ley de Promoción de la Autonomía Per-sonal y Atención a la Dependencia, comousted ha citado, ¿qué va a representar para los

afectados por Alzheimer y Otras Demencias?

Por su propia formulación, la Ley dela Dependencia debe dar respuesta ysatisfacer absolutamente todas lasnecesidades planteadas y demanda-das por quienes viven afectadospor la enfermedad de Alzheimer.Por lo tanto, es imperativo exigira las Administraciones compe-tentes, que pongan en marchaabsolutamente todos losrecursos que garanticen unacorrecta y adecuada implan-tación progresiva de estaLey que, desde CEAFA,siempre hemos consideradocomo necesaria, demandaday esperada.

DATOS DE LA CEAFA

La Confederación Española de Familiares de Enfer-mos de Alzheimer y otras Demencias CEAFA es unaentidad sin ánimo de lucro, creada en 1990, declaradade Utilidad Pública, cuya Presidencia de Honor ostentaSM La Reina Doña Sofía. En la actualidad, integra a 13Federaciones autonómicas, 6 Asociaciones uniprovinciales,más de 250 Asociaciones locales y más de 100.000familias afectadas.

Interesa conocer que, según datos de laOCU del pasado abril, sólo el 3% de losenfermos y sus cuidadores se beneficia-ban en ese momento de servicios adomicilio; tan sólo el 2% accedían al ser-vicio de Teleasistencia; un 0,5% recibíaatención en los centros de día y sólo el1,5% de los enfermos tenía plaza enresidencia financiada, además de gran-des diferencias territoriales observa-das, tanto a nivel de ComunidadAutónoma como de municipio.

038-040MINUSVAL 12/5/08 17:54 Página 40

Díptico Cultural

Dos obras para conocer el pensamiento de Beauvoir

Centenario deSimone de Beauvoir“La mujer no nace; se hace”La escritora francesa Simone de Beauvoirhubiese cumplido cien años en 2008. En este añode su centenario hay que recordar una primerafigura de las letras y a una mujer valiente querompió con muchos estereotipos sociales.

Nació en París en el seno deuna familia burguesa y recibióuna educación católica tradi-

cional. En 1929 se produjo un aconte-cimiento que marcó toda su vida:conoce en La Sorbona al filósofo JeanPaul Sartre, a quien estaría unida hastala muerte de éste en 1980, aunquenunca se casaron ni vivieron juntos.

Activista de la Resistencia durante laSegunda Guerra Mundial, después deésta, Simone de Beauvoir se dedica porcompleto a escribir y en 1949 publica“El segundo sexo”, ensayo feminista delque se vendieron 20.000 ejemplares enuna semana, en Francia.A pesar de lorevolucionario de su obra, ella nuncase declaró feminista.A Beauvoir le pre-ocupaba, ante todo, la libertad en susmúltiples facetas: de pensamiento, depalabra, de actitud; y el ser humano y

su dignidad. Hablaba de lasmujeres porque ella eramujer, pero con su vida fuemás allá del mero discursofeminista viviendo tal y comopensaba: con libertad y enlibertad. Defendia su condi-ción de persona libre antesque su condición femenina ytrató de igual a igual a loshombres, afirmando siempresu independencia.

En 1954, ganó el galardónmás importante de las Letrasfrancesas, el premio Gon-court, con su novela “Los mandarines”,a la que siguieron “Las bellas imáge-nes”, “La mujer rota” y “Cuando pre-domina lo espiritual”. Simultáneamen-te, publicó ensayos y libros de memo-rias, entre éstas destacan: “Memorias

de una joven formal”, “Una muertemuy dulce” y “La ceremonia del adiós”,publicado un año después de la muertede Jean Paul Sartre, como homenaje aéste.(Texto: Milagros Juárez)

Simone de BeauvoirMemorias de una jovenformal & Una muerte muy dulce Edición especialconmemorativa delCentenario de la autoraEdhasa literaria,Barcelona, 2008

Han tenido que pasar cienaños desde su nacimien-to y más de veinte des-

de su muerte para que el legadoliterario de Simone de Beauvoirdeje atrás la sombra de Jean PaulSartre.

Claramente marcadas y en fun-ción de sus ideas feministas, susobras enraizan con la filosofiaexistencialista, y en todas ellas serefleja, de forma abierta o latente,las propias vivencias de Beauvoir.

Edhasa Literaria, con motivodel centenario de su nacimiento,ha recogido en un volumen dosde sus obras más importantes,quizá las que mejor definen supensamiento, sus convicciones.

“Memorias de una joven formal”es el primer volumen de los cuatro

considerados autobiográficos; losotros tres son “La fuerza de laedad”, “La fuerza de las cosas” y“Final de cuentas”, también publica-dos por Edhasa Literaria.

Simone de Beauvoir narra en“Memorias de una joven formal”su educación en el seno de unafamilia católica y burguesa deprinciplos y valores tradicionalesque espera de ella que se con-vierta en “una joven formal”. Sinembargo, esa educación conven-cional actúa como revulsivo enuna muchacha que, según madura,aspira a la libertad que su ambien-te familiar le niega. En esa luchapor la propia libertad que le esdebida como persona antes quecomo mujer, –aunque tambiéncomo tal–, se hunden las raíces de

su feminismo militante, cuyo lega-do está aún vigente entre lasmujeres de hoy.

“Una muerte muy dulce” esuna reflexión profunda y valientesobre la muerte. Escrita tras lamuerte de su madre, Beauvoirrefleja con sinceridad desnuda lasvivencias, sentimientos y apren-siones que experimentó junto asu madre según se extinguía lavida de ésta. “No se muere dehaber nacido, ni de haber vivido,ni de vejez” –dice Beauvoir en laspáginas de “Una muerte muy dul-ce”. Leer la obra es encontrar larespuesta que ella da a estehecho insoslayable, al que le niegarotundamente su carácter naturalen cualquier circunstancia.(Texto: Milagros Juárez)


041-042MINUSVAL 12/5/08 18:58 Página 41

Díptico Cultural Libros

Es esta la primera novela de suautor, Jonathan Litell, ganadorade los premios Goncourt y de

La Academia Francesa y que vieneavalada por grandes elogios, de escri-tores como Semprún. Novela desco-munal en muchos aspectos desde laque nos adentramos, de la mano deun ex oficial nazi y verdugo al serviciode las SS en las entrañas del nazismo.

Un libro escrito bajo las coordena-das de un término que acuñó Bataille,en su famoso ensayo: “La literatura yel mal”, un clásico sobre el tema, queestudia la obra de autores como elmarqués de Sade, Baudalaire, Kafka oGenet. La literatura como un instru-mento para desvelar y acercarse almal, a los límites de lo monstruoso, alos peores infiernos de la humanidad.¿Cómo desde la belleza literaria acer-carnos a la abyección, a la suma cruel-dad del ser humano?

Quizá sea esa segunda identidad queasume el protagonista de esta novela,no sólo la que le permita sobrevivir asus crímenes bajo otra apariencia, sinoacercarse, fría, irónica y despiadamentea esa estremecedora realidad quesupuso el exterminio nazi, sin ningúntipo de arrepentimiento, en una largaconfesión que rastrea uno de los peo-res periodos de la humanidad.(Texto: Juan Ramón Aguirre)

Divertida, ingeniosa y ágil esesta nueva novela de EduardoMendoza, mezcla de novela

histórica y policiaca, resuelta en unasátira desternillante e iconoclasta depersonajes archiconocidos.

En busca de unas aguas milagrosasque conceden la inmediata sabiduría aquien las bebe, el patricio romanoPomponio Flato llega a Nazaret encompañía del tribuno Apio Pulcro,quien por delegación del procuradordel Imperio en Cesarea, acude a validaruna sentencia de muerte impuesta porlas autoridades religiosas de la ciudad.

El rico Epulón ha sido asesinado y elcarpintero de Nazaret, un tal José, hasido acusado y declarado culpable delcrimen. El hijo de éste, un chiquillo lla-mado Jesús, contratará a PomponioFlato para averiguar qué ha ocurridorealmente.

Con la prosa brillante que le carac-teriza, Eduardo Mendoza sumerge allector en una parodia insólita e irónicasobre el lado más humano de unospersonajes recreados y utilizados porel autor para un argumento breve perointenso, en el que sorprende constan-temente con sucesos inesperados y laentrada en escena de personajes bibli-cos arquetípicos.(Texto: Milagros Juárez)

Elogiemos ahora a hombres famososJames Agee Walker Evans Editorial Backlist 512 páginas25 euros

Las Benévolas Jonathan Littel RBA editores1.200 páginas.25 euros

El asombroso viaje de Pomponio FlatoEduardo Mendoza Editorial Seix Barral, Barcelona, 2008192 páginas.16,50 euros

Engrandecimiento de la literatura

La literatura y el malPomponio Flato

y su desternillante viaje

Este libro es fruto del viaje porel medio sur norteamericanodel escritor James Agee y el

fotógrafo Walker Evans, ambos debíanpreparar un artículo sobre los algodo-neros en Estados Unidos, para elloconvivieron con estas familias durantedos meses, recogiendo material paradar forma tanto fotográfica como ver-bal al reportaje, que sin embargo nun-ca llegó a ser publicado en forma deartículo. Una extensión del mismo, fueeditada en el año 1940, en forma delibro y el mismo hoy en día es consi-derado como uno de los clásicos desu país.

Un libro profundamente lírico en elque la frase parece musitarse, recitadacomo una oración, cuya vocación últi-ma fuese acercarse a los hombres ylos objetos con sumo respeto y cuida-do, con tanta reverencia que todo enél queda enaltecido, como dotado deuna cualidad y de una luz intensamen-te poética. Un libro que a la vez es unaepopeya del alma, un canto a la digni-dad humana y que en sí alberga, desdeel pensamiento filosófico de Emersona la lírica de Walt Whitman. Un libroque engrandece la literatura universal.(Texto: Juan Ramón Aguirre)


041-042MINUSVAL 12/5/08 18:58 Página 42

MADRID / IMSERSO

Los premios IMSERSO“Infanta Cristina” tie-nen como objeto galar-

N AC I O N A L

Convocados los premios Imserso"Infanta Cristina" 2008 ........43

Convocados los premiosCERMI.ES 2008 ..................45

Las grandes empresas haránaccesibles sus páginas web antes del 2009 .....................46

Premio a la calidad en ServiciosSociales ..............................47

Nuevas iniciativas en Aragón...48

Galicia implanta el carné deautista ................................49

"Equip@te": Cesión de equiposinformáticos ........................50

FAMMA en su veinte aniversario...........................51

Biblioteca Parkinson, manual de vida .....................52

Las organizaciones que luchancontra la discriminación socialhacen balance .......................53

Guía Multimedia para haceraccesibles las visitas al Louvre..54

Inicio de talleres desensibilización en colegios ......55

Dependencia, diversidad eigualdad, a debate.................56

El día 8 de marzo se conmemoróel Día Internacional de la MujerTrabajadora .........................57

Reparto de becas para deportistasparalímpicos ........................58Seis Clubes en las finales de copas europeas de baloncesto en silla de ruedas...................59

SUMARIONACIONAL

AUTONOMÍAS

AGENTES SOCIALES

EUROPA

NoticiasNoticiasNoticias

MinusVal 43MinusValSección coordinada por Cristina Fariñas

Marzo/Abril 2008

La Infanta Cristina y Amparo Valcarce durante la entrega de los PremiosIMSERSO 2007

Convocados los premios IMSERSO“Infanta Cristina”2008Los premios IMSERSO “Infanta Cristina” 2008 tienen como finalidad sensibilizar y con-cienciar a la sociedad española sobre la situación de las personas mayores, de las personasen situación de dependencia y sus familias cuidadoras. El plazo de finalización de candida-turas es el 30 de junio de 2008.

IBEROAMÉRICA

RESTO DEL MUNDO

DEPORTES

Galardones de la solidaridad

donar a las personas físicas ojurídicas, públicas o privadas,que se hayan distinguido en laprestación de servicios a laspersonas mayores y a las per-sonas en situación de depen-

dencia y sus familias cuidado-ras, así como en la ejecuciónde experiencias innovadoras,en el desarrollo y aplicación deestudios e investigacionessociales y ayudas técnicas onuevas tecnologías, en la eje-cución de proyectos de acredi-tada calidad y en la sensibili-zación e información a travésde los medios de comunica-ción social.

CONVOCATORIA

El artículo 3 de la OrdenTAS/1842/2006, de 9 de junio,en la que se recogen las basesreguladoras de los PremiosIMSERSO “Infanta Cristina”,establece que estos premios se convocarán anualmentemediante Resolución de laDirección General del IMSER-SO, que regulará las basescomunes y específicas de cadapremio, así como su número ysu cuantía.

Por Resolución de 16 deenero de 2008 del IMSERSO,se convocan los premiosIMSERSO “Infanta Cristinapara el año 2008”.

PARTICIPANTES

Podrán concurrir a estosPremios las personas físicas ojurídicas, públicas o privadas

043-044MINUSVAL 17/4/08 23:34 Página 43

NOTICIAS / NACIONAL

con carácter específico, en lasbases que figuran como Anexo Ien la convocatoria para 2008.También podrán presentarcandidaturas personas jurídi-cas, públicas o privadas a

favor de terceros.El IMSERSO y/o el Jurado

podrán proponer, para su incor-poración al concurso, a favor deterceros, las candidaturas quepor su relevancia y mérito con-sideren convenientes.

REQUISITOS

Los/las solicitantes que con-curran a las correspondientesespecialidades deberán reunirlos siguientes requisitos:• Ser personas físicas o jurídi-

cas, públicas o privadas, denacionalidad española o de lospaíses iberoamericanos dehabla hispana.

• No estar incursos en ningunade las circunstancias reguladasen el artículo 13.2 y 3 de laLey 38/2003, de 17 denoviembre, General de Sub-venciones.

Estos Premios se convocanen régimen de concurrenciacompetitiva, a tenor de lo dis-puesto en el artículo 22 de laLey 38/2003, de 17 de noviem-bre, General de Subvenciones ylas bases reguladoras de los Pre-mios que se establecen en laOrden TAS 1842/2006, de 9 dejunio.

SOLICITUDES

Las solicitudes podrán pre-sentarse indistintamente:• Por correo certificado al

IMSERSO, Avda. de la Ilus-tración s/n con vuelta a Ginzode Limia, 58, 28029 Madrid.

• Personalmente en el RegistroGeneral de este Instituto, plan-ta 0, indicando en el sobre,Premios IMSERSO “InfantaCristina” así como la modali-dad para la que se presenten.

• En los registros y oficinas aque se refiere en el artículo38.4 de la Ley 30/1992 de 26de noviembre de RégimenJurídico de las Administracio-nes Públicas y ProcedimientoAdministrativo Común.

que reúnan, además de losrequisitos establecidos en laOrden Ministerial que establecelas bases reguladoras de los Pre-mios (orden TAS/1842/2006, de 9 de junio), los regulados,


En primer plano, público asistente a la Ceremonia de los Premios IMSERSO 2007

ESTIMADO DIRECTOR:

Me dirijo a Ustedpara comunicar-le lo impresio-

nada que estoy con laRevista Minusval.

Su rico contenido, dedi-cado a nosotros, resulta devital importancia. Gracias.

Me permito solicitarle,sobre la posibilidad paraencontrar amigos postales.Su medio sería ideal paraescribirnos entre nosotros.

Le proporciono mis señas

que describo a continuación: Salvadora Bernal-Quirós

González C/Selgas,15-3ºA3003 MurciaSoy parcialmente invi-

dente.Agradeciendo su ama-

ble atención, le envío micordial saludo que hagoextensible a todos los com-pañeros que hacen posiblela publicación.

Salvadora Bernal-QuirósMurcia

Cartas de los lectoresCartas de los lectores

ESPECIALIDADES• Premio al Mérito Social

• Premio a las Experiencias Innovadoras

• Premiso a Estudios e Investigaciones Sociales

• Premio I+D+I en Nuevas Tecnologías y Ayudas Técnicas.

• Premio de Comunicación: Prensa, Radio,Televisión y Página WEB.

043-044MINUSVAL 30/3/08 16:35 Página 44

NOTICIAS / NACIONAL

Convocados los premios CERMI.ES 2008Convocados por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI, estos premios persiguen unreconocimiento y una manifestación de gratitud a la solidaridad demostrada por la sociedad con los objetivos defendidos por larepresentación de las personas con discapacidad y sus familias. El plazo para entregar la candidatura es el 31 de julio de 2008.


recido la imagen y la percep-ción normalizadas de las perso-nas con discapacidad por partede la opinión pública.

• Mejor acción autonómica y/olocal, a la persona, proyecto,experiencia, iniciativa, empresao entidad que en el ámbito te-rritorial de una Comunidad oCiudad Autónoma, o de un mu-nicipio o entidad local, máshaya estimulado el desarrollohumano y social de las perso-nas con discapacidad y sus fa-milias.

• Trayectoria asociativa, a la per-sona física que, desde la socie-dad civil articulada, haya lleva-

cesibilidad universal de las per-sonas con discapacidad.

• Acción en beneficio de las mu-jeres con discapacidad, a la per-sona, proyecto, iniciativa, em-presa, entidad o poder públicoque más se haya señalado a fa-vor de las mujeres con discapa-cidad y de la igualdad de género.

• Medios de comunicación, a lapersona, proyecto, experiencia,empresa, entidad que en la esfe-ra de los medios de comunica-ción y la prensa más haya favo-

do a cabo de modo relevante ycontinuado, en la esfera espa-ñola, acciones de impulso, con-solidación y desarrollo de enti-dades y organizaciones no lu-crativas del sector social de ladiscapacidad.

• Institucional, al responsable po-lítico, autoridad, organización,administración o instituciónque más se haya destacado consus decisiones o acciones en lanormalización y plena partici-pación sociales de las personascon discapacidad.

El jurado emitirá su fallo en lasegunda quincena del mes deseptiembre.

Con motivo de la celebración el pasado 27 de febrero del Día Na-cional del Trasplante, la Federación Nacional de Enfermos y Tras-plantados Hepáticos, miembro de la Confederación Española de

Personas con Discapacidad Física y Orgánica, Cocemfe, informó que lostrasplantes salvan cada día cuatro vidas en España.

El acto principal de esta celebración tuvo lugar en el Ministerio deSanidad y Consumo y durante el mismo además de impartirse tres confe-rencias, se hizo entrega, por primera vez, de los premios "Carlos Mar-garit", que junto al doctor Jaurrieta fue quien realizó el primer tras-plante hepático en España en 1984.

En 2007 se realizaron en España 3.829 trasplantes. De ellos, 2.210eran trasplantes renales; 1.112 hepáticos; 241 de corazón; 185 de pul-món; 76 de páncreas, y 5 de intestino.

Día nacional del trasplante

Los premios CERMI son unos premios para y por las personas con discapacidad

El Defensor del Pueblo, Enri-que Múgica, inauguró unajornada en la Fundación

ONCE en la que presentó un infor-me de situación bajo el título: “De-rechos Humanos y Discapacidad enEspaña”, el pasado mes de Abril.

El documento realizado por Le-onor Lindón de la FundaciónONCE, con la colaboración delComité Español de Representantesde Personas con Discapacidad,CERMI, es la parte correspondien-te a España de un estudio europeo

que trata de documentar el estadoreal de las personas con discapaci-dad, desde la óptica de los Dere-chos Humanos, en catorce paíseseuropeos, entre ellos Alemania,Rusia y Holanda.

El objetivo de dicho informe,editado por la Colección TelefónicaAccesible, “es documentar la reali-dad y proponer perspectivas de me-jora”, señaló su autora. El docu-mento refleja el cambio de para-digma en la forma de entender yabordar la discapacidad, situándola“en el ámbito de la dignidad y va-lor de cada ser humano”.

MADRID / MINUSVAL

Derechos humanos y discapacidad

MADRID/MINUSVAL

Para el año 2008, se convo-can los siguientes premios.

• Inclusión laboral, a la persona,proyecto, experiencia, empresa,entidad o administración quemás se haya significado en fa-vorecer el acceso al empleo y ala formación, en la esfera priva-da, pública o de economía so-cial, dignos y de calidad, de laspersonas con discapacidad.

• Investigación social y científi-ca, a la persona, proyecto, expe-riencia, empresa, entidad o ad-ministración que haya llevado acabo el avance o logro más des-tacados en el ámbito de la in-vestigación social y científicaen beneficio de las personascon discapacidad.

• Acción social y cultural, a lapersona, proyecto, experiencia,empresa, entidad, administra-ción o poder público que máshaya contribuido a la promo-ción social o cultural y a la ac-


NOTICIAS / NACIONAL

MADRID / MINUSVAL

El Comité Español deRepresentantes de Perso-nas con Discapacidad,

CERMI, ha recordado a lasgrandes empresas que tendránque dotar a sus páginas de estenivel medio de accesibilidad enel plazo establecido en la Ley.

A efectos de esta Ley tienenconsideración de "gran empre-sa" aquélla que presta serviciosal público en general de especialtrascendencia económica, conmás de 100 trabajadores o cuyovolumen anual de operacionessupere los 6 millones de euros.Junto a estos requisitos, deberánademás operar en el sector de

Las grandes empresas harán accesibles sus páginas web antes del 2009La nueva Ley de Medidas de Impulso a la Sociedad de la Información, aprobada en diciembre del 2007 dispone quelas páginas de Internet de las empresas que presten servicios al público en general de especial trascendencia económi-ca, deberán satisfacer a partir del 31 de diciembre del 2008, como mínimo, el nivel medio de los criterios de accesibi-lidad al contenido generalmente reconocido.


Convenio de accesibilidad universal 2008 - 2010Un Convenio marco de colaboración plurianual 2008 - 2010, centrado en el desarrollo de un programa de accesibilidaduniversal se firmó por el IMSERSO y la Fundación ONCE el pasado mes de febrero.

MADRID / MINUSVAL

El objetivo primordial deeste Acuerdo es la de ser-vir de marco a las actua-

ciones que favorezcan la pro-moción de la accesibilidad y laoferta de soluciones quefomenten la vida autónoma delas personas con discapacidaden los siguientes ámbitos:• Accesibilidad urbanística, ar-

quitectónica y de la comuni-cación sensorial.

• Sociedad de la Información,el uso de las nuevas tecnolo-gías y el diseño para todos/as.

• Transporte, fundamentalmen-

te de autotaxi accesible.• Actuaciones para favorecer la

vida independiente de las per-sonas.

Dentro del apartado de Acce-sibilidad urbanística, arquitec-tónica y la comunicación senso-rial, se llevarán a cabo planesde accesibilidad (instrumento

para la promoción y gestión dela accesibilidad universal queconsta de una planif icacióntécnica y una planif icaciónpolítico - administrativa.

También se llevarán a caboobras de accesibilidad y laimplantación de un sistema degestión de accesibilidad.

En el plano de la Sociedadde la Información, el uso de lasNuevas Tecnologías y el Dise-ño para todos, se llevarán acabo Planes de Infoaccesibili-dad, Proyectos de Infoaccesibi-lidad e Implantación de un sis-tema de gestión de Infoaccesi-bilidad.

Se fomentará el sector delTransporte, fundamentalmentea través e la implantación ygeneralización del servicio deautotaxi accesible y se realiza-rán.

Actuaciones para favorecerla vida independiente de laspersonas.

APORTACIÓN AL SIGUIENTE CONVENIO

AÑO IMSERSO F.ONCE2008 12.000.000,00 EUROS 4.329.533,00 EUROS 2009 12.000.000,00 EUROS 4.329.533,00 EUROS2010 12.000.000,00 EUROS 4.329,533,00 EUROS

los servicios de las comunica-ciones electrónicas a los consu-midores o en servicios financie-ros destinados a consumidores,que incluyen los servicios ban-carios, de crédito o de pago, losservicios de inversión, las opera-ciones de seguros privados, losplanes de pensiones y la activi-dad de mediación de seguros.

Anteriormente, y hasta laaprobación de esta Ley única-mente se les exigía la accesibi-lidad a las AdministracionesPúblicas. Con motivo de lacelebración del Día de Internet,el 17 de mayo, el CERMI apro-vechará la ocasión para difun-dir entre las empresas este man-dato legal.Las páginas web se tienen que someter a criterios de accesibilidad


MinusVal 47MinusVal

NOTICIAS / AUTONOMÍAS

El Gobierno de Navarra, através del Departamentode Asuntos Sociales,

impulsó junto con la Fundación"Tomás y Lidia Recari García",el premio a la Calidad de losServicios Sociales de Navarra,que en esta primera edición va aincidir en la calidad de vidacentrada en la atención a la per-

sona destinataria de los servi-cios sociales, según informaEuropa Press.

Puede presentarse a esta pri-mera convocatoria del premiolas entidades públicas y priva-das, con y sin ánimo de lucro,que intervengan en el marco delos servicios sociales de laComunidad Foral de Navarra,

en el ámbito de la dependencia(tercera edad y discapacidad),incorporación social, menores yvíctimas de violencia de género.

El premio cuenta con unadotación en metálico de 6.000euros y el accesit una dotaciónde 3.000 euros y el plazo de pre-sentación termina el 1 de juniode este año 2008.

PUESTA EN MARCHA DE UNPROGRAMA DE AGRICULTURAECOLÓGICA

Un protocolo para formar a jóve-nes con discapacidad psíquica enlas técnicas de la agricultura eco-lógica, se firmó el pasado mes demarzo en Huelva, por las consejerí-as de Agricultura y Pesca, Empleoy para la Igualdad y BienestarSocial de la Junta de Andalucía y laFundación Santa María de Belén.El proyecto cuenta con un presupues-to inicial de 400.000 euros, 120.000euros aporta cada consejería y40.000 los aporta la Fundación.Isaías Pérez Saldaña, consejero deAgricultura y Pesca afirmó duran-te la firma del protocolo que elacuerdo que contempla una dura-ción inicial de cuatro años prorro-gables por periodos de un año, "es el ejemplo de cómo la discapaci-dad se puede integrar en el ámbitode la agricultura".

REUNIÓN EN BALEARES ENTORNO A LA DISCAPACIDADVISUAL

Francesc Antich, presidente deBaleares y Miguel Carballeda, pre-sidente de la ONCE, mantuvieronuna reunión el pasado mes de mar-zo en Baleares con el objetivo deanalizar la situación de las perso-nas con discapacidad visual enBaleares y fomentar la colabora-ción entre las dos instituciones parala prestación de servicios sociales alas personas con discapacidad,según informa Servimedia.Carballeda informó a Antich de lapróxima puesta en marcha del Cer-mi (Comité de Representantes dePersonas con Discapacidad) enBaleares.

MEJORAS DE ACCESIBILIDADEN SANTANDEREl Ayuntamiento de Santander

comenzó los trabajos para subsa-nar las deficiencias de accesibili-dad detectadas en la calle SanFernando dentro del programa"Santander diseño universal",mediante el cual un equipo deobservadores recorrió la ciudadpara detectar problemas de acce-sibilidad que luego son reparadospor una brigada del servicio demantenimiento municipal.

BREVES

Marzo/Abril 2008

NAV

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RA Premio a la calidad en servicios sociales

En esta misma Comunidad se invertirán más de5 millones para poner en marcha un Plan deSeguridad Vial en Pamplona que prevé actua-

ciones hasta el 2011.Ana Elizalde, concejala delegada de Movilidad y

Seguridad Ciudadana y Patxi Fernández, directordel Área de Seguridad Ciudadana presentaron el Plan.

El documento contiene y articula actuacionespara mejorar la seguridad vial para los próximosaños y tiene como fin principal que "ningún pamplo-

nés o visitante muera o sufra heridas graves comoconsecuencia de un desplazamiento por la ciudad",señaló el Ayuntamiento. Para lograr esta meta elconsistorio quiere que todos los aspectos del diseñourbano relacionados con la viabilidad estén supedi-tados al criterio de seguridad.

Este Plan ha tomado como referencias el Progra-ma de Acción Europeo de Seguridad Vial, el PlanEstratégico de Seguridad Vial elaborado por laDirección General de Tráfico y las directrices sobreseguridad vial del Gobierno de Navarra.

Plan de Seguridad Vial

Los servicios sociales persiguen incrementar la calidad de vida de las personas con discapacidad




AR

AGÓ

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Nuevas iniciativas en Aragón

Marzo/Abril 2008

En Murcia se firmó unConvenio con CajaMediterráneo para la

financiación por un importesuperior a un millón de euros deprogramas de viviendas tutela-das y centros de atención a per-sonas con discapacidad y derespiro familiar.

En la firma del Acuerdoestuvieron presentes, Ramón

Viviendas tuteladas y centros de día

Luís Valcárcel, presidente deMurcia, Ángel Martínez, presi-dente del Consejo Territorial deCaja Mediterráneo e IldefonsoRiquelme, director territorial dela entidad financiera.

La Consejería de PolíticaSocial, Mujer e Inmigraciónaportó un total de 1,3 millonesde euros y la entidad financieraaportó 360.000 euros.

La Expo de Zaragoza contará con un Centro de Atención a las Personas con Discapacidad

Un centro de atención para las personas con discapacidad en la Expo de Zaragoza y la pues-ta en marcha en febrero del II Salón de la Autonomía y la Discapacidad, son avances en prode las personas con discapacidad de esta Comunidad.

MADRID /MINUSVAL

Las principales funcionesdel Centro de Atencióna las Personas con Dis-

capacidad de la Expo de Zaragoza, CAD, son coordinarla unidad operativa de accesi-bilidad y el voluntariado parala atención a las personas condiscapacidad, prestar atenciónespecializada y orientar a losvisitantes de este colectivo.

Del mismo modo, quiereservir de área de descanso,cambio postural y aseo a laspersonas con movilidad redu-

cida, ofrecer un lugar de espe-ra a las personas con discapa-cidad intelectual que se extra-víen en el recinto Expo y fun-cionar como almacén de refe-rencia para tramitar el présta-mo de sillas de ruedas.

Uno de los avances impor-tantes de este centro, segúnmanifestó el responsable deAccesibilidad de la Expo2008, consiste en que el órga-no de seguridad de Expo Za-ragoza 2008, va a recibir for-mación específica para lo queles pueda suceder a personascon discapacidad intelectual y

La fisioterapia acuática mejora la elasticidad y la movilidad

Un comunicado procedente del CEU Cardenal Herrera deValencia, expresa que la intervención mediante fisoterapiaacuática “mejora la elasticidad y movilidad articular en

niños y adultos con parálisis cerebral”. La investigación ha sidorealizada por los profesores Javier Martínez Gramage y Juan JoséAmer Cuenca.

Los dos investigadores señalaron que esta investigación pioneraen España que vincula los ejercicios de fisioterapia en el agua conla mejora de la elasticidad del tejido, la movilidad articular y lahiperactividad refleja, ya que hasta la fecha la mayoría de las inves-tigaciones se centraban en el efecto de determinados fármacossobre la espasticidad.

El profesor Martínez Gramage añade: “esta mejora no sólo inci-de en el aspecto físico, sino también en el psicológico”, ya quecuando un niño pequeño con parálisis cerebral o una persona adul-ta, después de haber sufrido un traumatismo craneoencefálico, dasus primeros pasos en la piscina sin ayuda de nadie, es un momentomuy emocionante porque la persona se siente libre, independientepor un momento y ésta es la mejor recompensa que se puede tener”.

Este estudio demuestra que los pacientes han conseguido unamejora de la elasticidad de los tejidos, de su movilidad articular yhan corregido algunos movimientos involuntarios derivados de lahiperactividad refleja, características de esta enfermedad”.

arrancó el pasado mes de fe-brero el II Salón de la Autono-mía y Discapacidad, en el queparticipan 65 expositores per-tenecientes a sectores como elde la movilidad, ayudas técni-cas, salud, servicios y produc-tos, que mostraron toda suoferta de servicios.

A lo largo de tres días la Fe-ria de Zaragoza se convirtió enun foro en el que instituciones,empresas, fundaciones, enti-dades y asociaciones socialesque trabajan con personas condiscapacidad y mayores pu-dieron compartir proyectos eideas.

Asimismo, tuvieron tam-bién lugar las II Jornadas Téc-nicas del Sistema Aragonés deAtención a la Dependencia,organizadas por el Departa-mento de Servicios Sociales yFamilia, en colaboración conel Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales. En ellas ex-pertos y profesionales analiza-ron y reflexionaron sobre eltema de la dependencia.

enfermedad mental, para evi-tar detenciones erróneas.

II SALÓN DE LA AUTONOMÍA YLA DISCAPACIDAD

Por otra parte y comoevento de gran importancia

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nicación, de las competenciassociales y de la imaginación.

Para tratar este problema,en la actualidad se estánponiendo en práctica terapiasalternativas y pioneras comocomplemento a las tradicio-nales, basadas en las corrien-tes ecológicas que promue-ven mayor contacto con lanaturaleza.

LA UNIVERSIDAD DE VALLADOLID ACCESIBLE

Los centros de la Universidad deValladolid ya son accesibles, aun-que algunas zonas de edificiostodavía estén pendientes de hacer-las accesibles.Evaristo Abril, rector de la Uni-versidad de Valladolid, señaló queaunque la normativa de accesibili-dad es de hace diez años, algunosedificios de la Universidad tienenmás tiempo.Abril insistió en la necesidad deque todas las personas con disca-pacidad puedan acceder y estu-diar en toda la Universidad deValladolid.Asimismo, y también en esta pro-vincia, su Diputación presentó lapropuesta de creación de unaFundación provincial de atencióna las personas con discapacidaden el medio rural.

ENTRADA GRATIS A LOSACOMPAÑANTES A LOS MUSEOS DE BARCELONA

Presentando el pase metropolita-no de acompañamiento que emitela Entidad Metropolitana delTransporte, EMT, las personasque acompañen a personas condiscapacidad y sus asistentes per-sonales podrán entrar gratuita-mente a los museos de Barcelona,según informó la FederaciónEcom.Este pase que permite también aestas personas acompañantes via-jar gratuitamente en medios detransporte de la EMT, se consiguesi se reunen las siguientes condi-ciones: acreditar mediante el cer-tificado del Instituto Catalán deAsistencia y Servicios Sociales(Icaas), la necesidad de un acom-pañante y estar empadronado enun municipio ámbito de la EMT.

BREVES

Marzo/Abril 2008

GA

LIC

IA

Galicia implanta el carné del autista Comunicarse en el supermercado, en una estación de tren, en el centro de salud o con unpolicía puede convertirse en una odisea para una persona autista. Para tratar de facilitarlas cosas, la Federación Autismo Galicia, por ejemplo, realiza una iniciativa ampliamentedemandada por las familias.

El carné del autismo facilitará la comunicación a las personas con estadiscapacidad

LA CORUÑA/PELAYO M. TEIXEIRO

La iniciativa consiste enla creación de un carnéunificado y reconocido

oficialmente para todas estaspersonas de la comunidadgallega diseñado para comu-nicarles su condición a todosaquellos con los que las per-sonas con autismo tienenalgún tipo de relación. Comocomplemento, la federaciónprevé la apertura de una líneatelefónica especial de carácterinformativo, con la contrata-ción de una línea 900.

En España, seis de cada1.000 personas padecen estetrastorno que, en general, esmucho más frecuente en elsexo masculino que en elfemenino, en una proporciónde 4 a 1, por lo que realizarun diagnóstico temprano esesencial, ya que favorece unaintervención ajustada aldesarrollo y a las capacida-des del niño autista. A pesarde las graves dif icultades decomunicación y conductaque tienen las personas conautismo, existen numerososrecursos para ayudarlas, tan-to a ellas como a sus fami-lias.

SÍNDROME DE AUTISMO

«Una mirada que no mira,pero que traspasa», de estaforma en 1943, el psiquiatrade origen austriaco llamadoLeo Kanner definió el síndro-me del autismo. Hoy, 65 añosdespués, aún no se conocenlas causas que originan esa

grave dif icultad para relacio-narse. El Trastorno delEspectro Autista es una alte-ración de carácter grave ypermanente del desarrolloque persiste a lo largo de todala vida, que se hace evidentedurante los primeros 30meses de vida y da lugar adiferentes grados de altera-ción del lenguaje y la comu-


NOTICIAS / AGENTES SOCIALES


MADRID / MINUSVAL

Llevar la tecnología a loshogares que más lo nece-sitan es el objetivo de

este proyecto denominadoEquip@te según explicó la enti-dad en un comunicado, ya queestas personas podrán benefi-ciarse de contar con una venta-na abierta al mundo digital.

Además, aparte de la cesióne instalación de equipos, se lle-vará a cabo un seguimientoindividual a cargo de volunta-rios sobre su uso y manejo que

dacionbip-bip.org) nació comouna fundación benéfico asisten-cial gracias a la iniciativa deempresarios y profesionales de

dicho sector, que detectan laexclusión de muchas personas dela revolución digital; todo ellodebido a un situación social pocofavorable agravada por una faltade acceso a la tecnología. Sumisión fundamental es favore-cer la integración social de laspersonas pertenecientes a colec-tivos vulnerables mediante lasTIC (Tecnologías de la Infor-mación y de las Comunicacio-nes), y fundamentalmente, a tra-vés del desarrollo de proyectosy de servicios a organizacionessin ánimo de lucro.

tres obras por categoría. Paraestas y otras categorías seentiende como autor la personaque ha realizado el trabajo.

• EsculturaLas obras podrán ser elabo-

radas con cualquier tipo dematerial.

La dimensión de las obrasserá libre. Se requerirá la pre-sencia del autor en caso derequerir la obra un montajeespecial y se consultará con laAsociación en caso de escultu-ras de grandes dimensiones.

• ArtesaníaLos artículos estarán elabo-

rados en cualquier material conel que trabaje el participante.

“Equip@te”: Cesión de equipos informáticosLa Fundación Bip Bip cederá gratuitamente equipos informáticos a personas con discapacidad y con movilidad reducidasuperior al 45 %, por este motivo ha puesto en marcha una convocatoria que finalizó el 15 de abril de este año para quelas personas que lo deseen puedan optar a este beneficio.

La Asociación Roossevelt convova el I Concurso de ExpresionesArtísticas para personas con discapacidad física mayores de 14 años, o que los cumplan durante el año 2008 en las modalidadesde pintura, escultura y artesanía y cuyo plazo de entrega es desde el5 al 30 de mayo de 2008 ambos inclusive.

Marzo/Abril 2008

“El arte inclusivo”, y concurso de expresionesartísticas

servirá de referencia sobre elcorrecto desarrollo del proyectoy futuras iniciativas.

Fundación Bip Bip (www.fun-

Jornada sobre fibromialgia,una enfermedad más visible

BASES POR CATEGORÍAS:• PinturaLas obras se presentarán en

papel, lienzo o cualquier otrosoporte y dimensión, preferible-mente en una dimensión máxi-ma de 60x35 cm.

La técnica será libre.Cada participante puede pre-

sentar un número máximo de

PREMIOS para cualquier categoría

1º premio 850 € y diplomas

2º premio 500 € y diplomas

3º premio Diploma

La Fundación FF de Afec-tados de Fibromialgia ySíndrome de Fatiga Cró-

nica y la Sociedad Españolade Reumatología y SociedadEspañola del Dolor organiza-ron una jornada dirigida a losmedios de comunicación sobrela enfermedad de fibromial-gia, el pasado mes de marzo.

Durante el evento, los equi-pos de investigación ganado-res de los premios de laFundación FF Cien-cia 2007 expusie-ron los ejesfundamenta-les de sustrabajos deinvestiga-ción.

La jor-nada fueinauguradapor la Conse-jera de Saludde la Generalitatde Cataluña, Mari-

na Geli, que estuvo acompa-ñada por el Presidente deHonor de la Fundación FF,Dr.Moisés Broggi, el presiden-te del Comité científico de laFundación FF, Dr. Jordi Car-bonell y el Subdelegado de laONCE en Cataluña, José LuisPinto Barroso.

Dicha jornada contó conuna conferencia magistralimpartida por el Dr. Richard

Gracely de USA y con lasintervenciones de

investigadores quetanto, en el pla-

no nacionalcomo interna-cional, estáninvestigandosobre la apli-cación detécnicas de

Neuroimagenen la objetiva-

ción y visualiza-ción del dolor en

Fibromialgia.

Las personas con discapacidad podrán beneficiarse de equipos informáticos



FAMMA en su veinte aniversario


Famma-Cocemfe, Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, celebró el pasado 17 de febrero su veinte aniversario.

MADRID / MINUSVAL

La entidad que comenzó afuncionar en 1988 apos-tó por ser una organiza-

ción que agrupara y represen-tase a todas las asociaciones depersonas con discapacidad físi-ca y orgánica de la región.

Para celebrar este aniversa-rio, la Federación tiene previs-to a lo largo del año organizardiferentes actos y restrospecti-vas en las que los protagonis-tas serán las personas con dis-capacidad.

Mediante estas iniciativasesta Federación también trata-rá de sensibilizar a la sociedadsobre los problemas que tieneel colectivo por desconoci-miento y que el movimientoasociativo sea apoyado perma-nentemente para mejorar lasociedad y prepararla para quecada vez sea más integradora.

La Fundación Síndrome deDown de Madrid recibió elpremio CEPSA al Valor

Social 2007 por el proyecto Stelarelativo a la inserción laboral delas personas con discapacidadintelectual, en la primera ediciónde este premio para la Comuni-dad de Madrid.

El objetivo de este trabajoenclavado en el área de responsa-bilidad Social Corporativa deCEPSA es reconocer los mejoresproyectos sociales y de solidari-dad de cualquier índole y colabo-rar en el desarrollo, la ejecucióny la financiación de los mismos.

El proyecto Stela partió en1995, dirigido a las personas condiscapacidad intelectual, mayo-res de 18 años, que quieran reali-

Mediante diversos actos, Famma celebró su veinte aniversario

Certamen literario Roseta, mejorando lacalidad de vida

LLa Fundación Orange,junto con la AsociaciónArgadini y la Universi-

dad Complutense de Madridhan convocado el primer Cer-tamen Literario Rosetta, parapersonas con discapacidad in-telectual, con el que pretendenmejorar la calidad de vida deeste colectivo.

El Certamen Literario Ro-setta tiene como objetivo fo-mentar el desarrollo de la cre-atividad en las personas condiscapacidad intelectual, paraque, a su manera y con las he-rramientas que estén a su al-cance, “puedan conocer supropio mundo interior y desa-rrollarlo, potenciando así sucrecimiento personal y emo-cional y su integración en elentorno social”, informa laFundación Orange.

Las obras que se presentena concurso podrán ser remiti-das a la Fundación Orange an-tes del 31 de mayo de 2008,estableciéndose el primer pre-mio de 300 euros en cada unade las categorías: poesía, na-rrativa y otros formatos.

Los premios se fallarán el30 de junio de 2008 y seránpublicados en las páginas webde la Asociación Argadini(www.argadini.es) y de la Fun-dación Orange (www.funda-cionorange.es), donde tambiénpueden encontrarse ya las ba-ses del certamen, según infor-ma Servimedia.

Javier Font, presidente deFamma, señaló que lo quenació como un pequeño pro-yecto que se basaba más en lailusión y la esperanza de lastres asociaciones que la fun-daron, es ahora uno de losreferentes de las personas condiscapacidad de la Comuni-dad de Madrid y un interlocu-tor fiable para todas las admi-nistraciones, el movimiento

asociativo y la sociedad engeneral.

Famma pertenece comomiembro de pleno derecho a laConfederación Coordinadorasde Personas con DiscapacidadFísica y Orgánica, Cocemfe yes socio fundador del Comitéde Entidades de Representan-tes de Minusválidos de laComunidad de Madrid (CermiComunidad de Madrid).

Proyecto Stela, y premio Cepsa al valor social

zar una actividad laboral en elentorno ordinario de trabajo.Igualmente, va dirigido a empre-sas o entidades que apuesten poruna gestión de personal innova-dora, solidaria y comprometidacon nuestra sociedad.

Actualmente Stela reúne a másde 60 empresas que contratan amás de 70 personas con Síndromede Down y otras discapacidades,un proyecto que cuenta con elapoyo económico de más de 100compañías.


FEAPS PARTICIPA EN UN PROYECTO EUROPEO

En el Proyecto europeo “Creandocondiciones para la integración delas personas con discapacidad”, cuyoobjetivo es favorecer el intercambiode experiencias sobre creación decondiciones para favorecer la inser-ción social de los discapacitados”, haparticipado FEAPS.Con esta iniciativa, financiada por laComisión Europea, las entidades par-ticipantes visitan organizaciones afavor de la discapacidad de otros paí-ses para aprender cómo se capacita alos alumnos con discapacidad paraque tengan un papel más activo en sucomunidad y ejerciten sus derechos.

COCARMI HACE PROPUESTASDE INTEGRACIÓN LABORAL

Cocarmi, Comité Catalán deRepresentantes de Personas conDiscapacidad, planteó un decálogo depropuestas ante la Comisión deEstudio de la Situación de lasPersonas con Discapacidades delParlamento de Cataluña.Una de las propuestas es el cumpli-miento de la LISMI o, en su defecto, delas medidas alternativas, una impor-tante apuesta por la integración labo-ral, la accesibilidad, y la normaliza-ción social, además de que se tenga encuenta la doble discriminación.

FEAPS-ANDALUCÍA ATIENDE ARECLUSOS CON DISCAPACIDADINTELECTUAL

FEAPS-Andalucía atiende a reclusoscon discapacidad intelectual a travésde Unidades de Intervención enCentros Penitenciarios, que tiene enlas ocho provincias andaluzas y queestán subvencionadas por laConsejería de Igualdad y BienestarSocial para mejorar la calidad devida de esta población.El año pasado atendió a 365 reclusoscon discapacidad intelectual de docepenitenciarias de la región.


BREVES

años conviviendo con laenfermedad. Este segundovolumen, pretende servir deayuda tanto para las propiaspersonas afectadas como paralas familias, además de pres-tar especial atención a laenfermedad de inicio tempra-no, o como el mismo protago-nista menciona, a los enfer-mos clandestinos.

MADRID / MINUSVAL

El proyecto nace de lanecesidad de dar aconocer a todos los

afectados una enfermedadaún muy desconocida paramuchos, incluso para lospropios cuidadores, lo queprovoca un gran aislamientosocial para las personas quelas padecen, situación que seagudiza más en los afecta-dos jóvenes. En España unode cada diez nuevos casosdiagnosticados tiene menosde 50 años.

La colección comprendedos ejemplares, el primerotitulado “Cuidarse para cuidarmejor en la enfermedad deParkinson”, y el segundo “Par-kinson... un as en la manga”.

El primero está centrado enla figura del cuidador y cons-tituye un conjunto de prepara-tivos para emprender el viajede cuidar, sin olvidar de cui-darse a si mismos. El segundonarra la experiencia en prime-ra persona de José Luis Mole-ro, persona diagnosticada deParkinson, lleva 11 de sus 53


Biblioteca Parkinson, manual de vida La Biblioteca Parkinson cuyo principal objetivo es dar a conocer esta enfermedad desdediversas perspectivas: la del propio enfermo, la del cuidador, el médico, etc..., se presentó enMadrid el pasado mes de febrero.

La Fundación CNSE y la editorial Ediciones SM firmaron un acuer-do de colaboración para la difusión de una gramática de lengua designos española, material didáctico compuesto por un libro y un

DVD, que facilitará la enseñanza y el aprendizaje de este idioma en loscentros educativos, según informa la CNSE. En función de este acuerdo,SM, editora de la obra, contará con el apoyo de la Fundación CNSE enmateria de distribución y comercialización de ejemplares, con el fin deconvertir la publicación en una herramienta de consulta para profesoresy alumnado.A su vez esta gramática, que ha sido elaborada por Ángel Herrero, direc-tor de la Unidad de Investigación Lingüística Aplicada a las Lenguas deSignos de la Universidad de Alicante, estará supervisada, desde una pers-pectiva pedagógica y científica por la Fundación CNSE.

Primera gramática española de lengua de signos

La figura del cuidador es fundamental en la enfermedad de parkinson

SÍNTOMAS MÁS DESCONOCIDOS DE LA ENFERMEDAD DEL PARKINSON

•Depresión

•Ansiedad o pánico

•Brotes psicóticos (alucinaciones y delirios)

•Trastornos sexuales

•Problemas de comportamiento

•Déficits cognitivos


NOTICIAS / EUROPA

León acoge la conferencia europea EDeANsobre formación en diseño para todos


La red EDeAN está formada por más de 160 organizaciones pertenecientes a Estados miembros de laUnión Europea cuyo fin es compartir y generar experiencias sobre diseño para todos y accesibilidad enla sociedad de la información.

integra a más de ciento sesentaorganizaciones de distintos Esta-dos miembros de la Unión Euro-pea. Su estructura está formadapor Centros Nacionales de Con-tacto, coordinados por unaSecretaría que cambia anual-mente, que coordina las redesnacionales de cada país.

En España, el Centro Estatalde Autonomía Personal y Ayu-das Técnicas (CEAPAT) delIMSERSO, es el Centro Nacio-nal de Contacto de EDeAN y elnexo de unión de la red españo-la de Centros de Excelencia enDiseño para Todos y Accesibili-dad Digital (REDeACC), queincluye universidades, organiza-ciones de personas con discapa-cidad e instituciones con expe-riencia en el diseño para todos,la accesibilidad en las tecnologí-as de la información y la comu-nicación, la accesibilidad web yotros aspectos relacionados.Durante 2008, el CEAPAT-IMSERSO está al frente de laSecretaría de EDeAN, lo quesignifica un mayor protagonis-

mo en todas las acciones queimpulsa la Red.

El Diseño para Todos, aplica-do a los servicios y productosde la sociedad de la informa-ción, es definido por la UniónEuropea como una estrategiaque comprende:

• Diseñar productos, servi-cios y aplicaciones de lastecnologías de la sociedad

MADRID / MILAGROS JUÁREZ

Los próximos 13 y 14 dejunio, la ciudad de Leónacogerá la Conferencia

Europea EDeAN 2008 bajo ellema “Formación en diseñopara todos: experiencias inno-vadoras”, organizada por elCentro Estatal de AutonomíaPersonal y Ayudas Técnicas(CEAPAT), del IMSERSO.

La Conferencia EDeAN, quese celebrará en el Parador SanMarcos, en León, el próximomes de junio, se plantea comoun intercambio de informaciónsobre los avances y nuevas expe-riencias sobre formación en elconcepto de diseño para todos.En el programa se han incluidosesiones específicas sobre expe-riencias de usuarios, nuevasprácticas, programas y políticasen relación con las actuacionesformativas que en este ámbito seestán llevando a cabo en Europa.

En este encuentro participa-rán profesionales que trabajan enel mundo empresarial, en univer-sidades, entidades gubernamen-tales e instituciones europeas(Comisión Europea y Consejode Europa), con el fin de cono-cer la aplicación y el desarrollode los principios del diseño paratodos desde distintas ópticas.

ACCESIBILIDADY DISEÑO PARA TODOS

EDeAN, European Designfor All e-Accessibility Network,es una red de centros de excelen-cia en accesibilidad digital ydiseño para todos, como indicasu denominación en inglés, que

Bajo el lema “Un día único para personas únicas”, se celebró elPrimer Día Europeo de Enfermedades Raras el pasado 29 defebrero, mediante el que se pretendió concienciar a la pobla-

ción sobre los problemas que afectan a las personas que viven conuna patología poco frecuente.

Los países de la Unión Europea desarrollarán actividades para

recaudar fondos y difundir los problemas que afectan a las personas

que viven con estas patologías, que según informa la Federación

Española de Enfermedades Raras, Feder, son un 7% de la población

mundial.

Primer día europeo deenfermedades raras

de la información que seanadecuados para la mayoríade usuarios potenciales sinninguna modificación.

• Diseñar productos que seanfácilmente adaptables a lasnecesidades de distintostipos de usuarios; por ejem-plo, incorporando interfa-ces adaptadas o ajustadas alo que demanda sus carac-terísticas personales.

• Diseñar productos con inter-faces normalizadas que per-mitan un fácil acceso a cual-quier usuario, por medio deequipos especializados deinteracción con aquél.

La principal herramienta dela red EDeAN es el portalwww.edean.org que fue creadoen 2003. Se trata de un foro deintercambio de ideas y expe-riencias sobre diseño paratodos, configurado en cincoGrupos Especiales de Interés(SIGs, según sus siglas eninglés):

• Política y legislación• Normalización• Benchmarking• Currículo en diseño para

todos• Evaluación proactivaTodos estos grupos están

interrelacionados y constituyenámbitos en los que se puedeactuar para conseguir la inclu-sión de las personas con disca-pacidad en un entorno digital.

Durante 2008, el CEAPAT-IMSERSO está al frente de la Secretaríade EDeAN, lo que significa un mayor protagonismo en todas lasacciones que impulsa la Red

Se celebrará los próximos 13 y 14 de junio


NOTICIAS / EUROPA

Guía multimedia para hacer accesibles las visitas al LouvreEl acceso de visitantes con discapacidad sensorial y motriz al Louvre será posible a través de un guía multimedia, según informa elportal de Internet francés, “Yanous”.

PARÍS / MINUSVAL

La Guía multimediacomenta 200 obras cuyainformación se estructu-

ra en recorridos libres, temáti-cos y de perímetro reducidopara personas con problemasde movilidad. En el futuro estaprevisto incrementar el númerode piezas comentadas.

En la visita libre, el usuariotiene que introducir mediantela pantalla táctil del miniorde-nador el número de referenciaque se encuentra junto a lasobras en braille, caracteres degran tamaño y en blanco sobre El Museo del Louvre será accesible a través de un guía

negro, y el ordenador le ofrece-rá explicaciones en audio o len-gua de signos, según su elec-ción.

Con audioguía específicaseguirá funcionando la galeríatáctil que ofrece exposicionestemáticas formadas por réplicasen miniatura que los visitantespueden tocar, de obras expues-tas en diversas salas del Louvre.

De aquí a final de año, seincorporarán dos nuevos reco-rridos con explicaciones enlengua de signos de la colec-ción de arte egipcio y de laexposición sobre historia delpalacio del Louvre.

FRA

NC

IA

Edición de una guía sobre la relación padres e hijosLa publicación “Relationships and caring for a disabled child” (Relaciones y cuidado de un hijo con discapacidad) ha sido elabo-rada por Contact family, entidad sin ánimo de lucro que brinda apoyo a familias con miembros con discapacidad, y One Plus One,con el objetivo de mejorar las relaciones dirigidas a parejas con hijos con discapacidad.

LONDRES / MINUSVAL

Estas parejas según unaencuesta realizada porestas dos organizaciones

tienen más riesgo de divorciarseo de afrontar más problemas derelación, debido a la presión aña-dida, el estrés y las dificultadesfinancieras que les suponía elcuidado de los pequeños.

En la encuesta participaron untotal de 2.000 padres de hijos condiscapacidad y se demostró quelos padres al separarse afectan engran medida al bienestar físico ymental.

La guía puede descargarse deforma gratuita a Través de la pági-na web de Contact a family, y reú-ne consejos para mejorar las rela-ciones así como un listado de orga-nizaciones de asesoría psicológicay respiro familiar, entre otras, a lasque acudir en busca de ayuda.

SEMINARIO DISCAPACIDAD Y DIVERSIDAD

De gran importancia ha sidotambién el seminario celebradoen este país sobre “Discapacidady diversidad, organizado porEmployment Opportunities,organización sin ánimo de lucroque se dedica a la integraciónlaboral de las personas con disca-pacidad.

Durante el mismo, se hizo unllamamiento a las empresas porparte de las consultorías y audito-rías del Reino Unido para queéstas promuevan la contrataciónde personas con discapacidad,según informa el portalwww.onrec.com, especializadoen temas de selección de perso-nal.

Las mejores prácticas para laintegración de trabajadores condiscapacidad aplicadas en otros

RE

INO

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Un estudio elaborado por la Stockholm of Economics, la Universidad deLud (Suecia) y la Universidad Médica de Viena recoge el número de afec-tados y los gastos ligados a la artritis reumatoide en Europa.

El coste medio anual por paciente en la UE, segú informa EFE, se sistuóen 2006 en los 13.000 euros, con grandes diferencias entre los países másoccidentales (donde alcanzaban los 17.000 euros de media) y los del Este ycentro de Europa (5.000 euros.

En total, los gastos ligados a la artritis reumatoide ascendieron en 2006 a42.000 millones en Europa occidental y 3.400 en los países del este.

Entre algunas conclusiones, este informe destaca que los gastos másaltos asociados a esta enfermedad derivan de las jubilaciones anticipadas ypensiones por discapacidad que cerca de la mitad de los asociados se venobligados a solicitar.

Además el estudio destaca las grandes diferencias existentes entre paísespara que los pacientes accedan a los medicamentos.

sectores, como el bancario, quepueden servir de ejemplo aempresas de auditoria y consulto-ría se trataron en este seminario.

Asimismo Londres celebró,También el pasado mes de febre-ro, la octava edición de su Festi-

val Internacional sobre cine ydiscapacidad “X08” en el que seexhibirán películas y documen-tales realizados e interpretadospor personas con discapacidad,según informa el diario “TheGuardian”.

Gastos ligados a la artritis reumatoide en Europa


MinusVal 55MinusVal

NOTICIAS / IBEROAMÉRICA

CHILE / MINUSVAL

El Consejo Comunal delas Condes es un orga-nismo comunitario fun-

cional, no excluyente, cuyoobjetivo es: promover y coordi-nar acciones tendentes a apoyarel proceso de integración socialde las personas con discapaci-dad para que puedan participarde la vida común de acuerdo asus capacidades como tambiéndifundir y apoyar toda iniciati-va, proyecto o acción cultural yeducacional que se oriente a lamejor calidad de vida para laspersonas con discapacidad,según informa La Segundaonline.

Los talleres son impartidospor Débora Fuente, psicóloga yM. Inés Cruzat R., TerapeutaOcupacional que tratan de que

los niños que asisten a ellosacepten a los diferentes.

METODOLOGÍA DE EDUCACIÓN

La metodología que utilizanson: los cuentos, ojos venda-dos, niños en sillas de ruedas ocon muletas como actividadesde juego que sirven para que

programas e infraestructurasapropiados para garantizar a laspersonas con discapacidad elacceso a la práctica y desarro-llo de la cultura física y eldeporte.

PLANES

Por otra parte se han diseña-do y estructurado planes dirigi-dos a fomentar el desarrollo dela cultura física y el deportepara impulsar a los talentosdeportivos entre personas y

estudiantes con discapacidad.La reforma enviada al Sena-

do, señala que se promoverá laconstrucción, conservación,adecuación, uso y mejora deinstalaciones destinadas a lacultura física y el deporte.

Dichos inmuebles deberánconsiderar los requerimientosde las personas con discapaci-dad y se fomentarán programasen coordinación con la Secreta-ria de Educación Pública, SEP,dirigidos a promover la culturafísica entre este colectivo.

MÉXICO / MINUSVAL

Esta medida tiene porobjetivo: “garantizar atodas las personas, sin

distinción de origen étnico,género, edad, capacidades dife-rentes, condición social, condi-ciones de salud, religión, opi-niones, preferencias o estadocivil, la igualdad de oportunida-des dentro de los programas dedesarrollo en deporte”.

Asimismo, se aprobó unareforma a esta Ley que prevé

los niños tengan empatía.Educar, comprender y res-

petar son los objetivos básicosde este proyecto, gracias alcual, muchos niños han apren-dido a romper los miedos exis-tentes frente a cualquier situa-ción diferente, fortaleciendosentimientos y actitudes deigualdad.

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CUBA: REHABILITACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL

A más de 15.000 personas con discapa-cidad visual se les rehabilitó en Cuba através de la Asociación nacional del Cie-go, ANCI, que se creó hace más de tresdécadas, según informa el Diario Gran-ma y elabora Servimedia.En este esfuerzó participó el CentroNacional de Rehabilitación para Ciegosy Débiles Visuales, ubicado en el munici-pio habanero de Bejucal, donde se adies-traron de forma integral alrededor de1.700 invidentes, con vistas a su integra-ción social.También se ha trabajado en la rehabili-tación visual de personas con un rema-nente de ese sentido, mediante las ayu-das ópticas (aditamentos como lupas,telescopios) y su adecuada utilización.Funcionan además en los municipioscentros de rehabilitación elemental y cír-culos de interés en algunos de los aspec-tos requeridos por los asociados, talescomo la lectoescritura Braille, la movili-dad y orientación, y las actividades d elavida diaria (cocinar, lavar y planchar).El segundo Simposio Nacional de Reha-bilitación d ela Asociación está previstopara mayo próximo en Villa Clara.

REPÚBLICA DOMINICANA:ALREDEDOR DE 400 PERSONAS PIDEN TRATOIGUALITARIO

La Asociación Dominicana de Rehabili-tación y otras nueve organizaciones quetrabajan en el tratamiento de personascon discapacidad realizaron una mar-cha para reclamar su derecho y tratoigualitario e integración enclavada en elmes de la rehabilitación, según informael direio Caribe CDN.com.Alrededor de 400 personas participaronen la marcha del parque de Colón y ter-minó en el Altar de la Patria donde depo-sitaron una ofrenda floral.Arturo Pérez Gaviño, director jecutivo dela Asociación de Rehabilitación, expusóque la marcha podría servir para que lapoblación tome conciencia y abra laspuertas a las personas con discapacidady el Gobierno apoye a estas entidades.

BREVES

Educar, comprender y respetar son los objetivos básicos de este proyecto

Inicio de talleres de sensibilización en colegiosUn programa cuyo objetivo es que los participantes conozcan y acepten la diversidad evitando así algún tipo de discriminación se ha puesto en marcha en Chile por el ConsejoComunal de Las Condes.

Reformas para fomentar el deporteEl diario El Universal de Ciudad de México informó que el Pleno de la Cámara de Diputadosde este país aprobó una serie de reformas para fomentar el deporte entre los grupos indígenase impulsar una cultura en esta materia entre las personas con discapacidad.

Marzo/Abril 2008


INAUGURADO EL SALÓN DE LADISCAPACIDADEn Phoenix tuvo lugar el pasado

mes de febrero el Salon de laDiscapacidad de Arizona que reunió aun centenar de organizaciones y pro-veedores de productos y serviciospara personas con discapacidad.

Durante el evento se incluyeronconferencias sobre la dieta y lasalud, los estilos de vida saludablespara la prevención del riesgo deenfermedad cardiovascular, lasdolencias hereditarias y los aspectoséticos de las técnicas para la preven-ción de las anteriores.

NUEVA TÉCNICA CON RATONESAPLICADA A LA LESIÓN MEDULARUna técnica pionera utilizada por

investigadores estadounidenses utili-zó tejido nervioso como bypass paratratar lesiones medulares obteniendobuenos resultados en ratones, segúnrecoge servimedia e informa el diarioThe Guardian.

El equipo liderado por John Martín,neurólogo de la Universidad deColumbia en Nueva York, extrajo unfragmento del nervio responsable delcontrol de los músculos abdominales,situado por encima de la lesión medu-lar de los roedores, y lo implantó enla médula espinal por debajo de lalesión.

Los ratones así tratados experimen-taron un incremento de la movilidaden los miembros inferiores, que tení-an paralizados como consecuencia dela lesión medular.

Martín afirmó que era muy esperan-zador que los nervios que controlanel movimiento fueran capaces deregenerarse de forma eficaz en lamedula espinal y devolver algún movi-miento a los miembros inferiores delos roedores, durante una reunión delprograma para la investigación delesiones medulares de Nueva York.

Sin embargo, expertos de laFundación Internacional para laInvestigación de la Médula Espinal semuestran cautos con este avance yaque según exponen “los sistemas quecontrolan el aparato locomotor pre-sentan diferencias sutiles pero rele-vantes con el de los humanos”.

NOTICIAS / RESTO DEL MUNDO

BREVES

MADRID / MINUSVAL

Durante la sesión inaugural,Mark Hollingwork, autordel Best Seller “Growing

People, Growing Companies” des-tacó que en la sociedad actualresulta muy dificil renunciar al éxi-to profesional, y el coste a cambio,es una vida insatisfecha y rota. Porello, las políticas de conciliaciónadquieren cada día más importan-cia tanto para las personas comopara las empresas. “Un trabajadorsatisfecho, con condiciones labora-les adaptadas a sus necesidades,hace que su empresa sea más com-petitiva. El horario no es importan-te, sino su productividad”.

Myrtha Casanova, presidentadel Instituo Europeo para la Ges-tión de la Diversidad, señaló que eléxito y la sostenibilidad de lasempresas no dependerá de susrecursos financieros y tecnológi-cos, sino de la capacidad de susgentes para gestionar los recursos yprocesos disponibles con eficacia,en un escenario en continua y ver-tiginosa transformación. En unosescenarios globales cuya naturale-za es la diversidad.

Myrtha Casanova explicó enrelación al tema de los programasde conciliación que permite alempleado dedicar su atención ysu tiempo a todos los aspectos desu vida profesional en un alto gra-do de satisfacción, lo que generaeficacia y excelencia en el traba-jo. Afirmó también que “este tipode decisiones se toman en lacúpula, pero quienes tienen queimplementar el Plan Estratégicoson los empleados –de ahí laimportancia de involucrar a todosen el proceso–”.

EXPERIENCIAS DE CONCILIACIÓN

Laín MacDonald del RoyalBank of Scotland señaló: “hemosconseguido alcanzar unos nivelesde satisfacción y rendimientolaboral que de cualquier otromodo hubiera sido imposible.Nuestros datos lo confirman: almenos un 22% de trabajadoresinscritos en los programas de fle-

xibilidad laboral, un crecientenúmero de la diversidad y un 76%de trabajadores muy satisfechoscon su equiblibrio vida/trabajo”.

Asimismo, expusieron sus pro-gramas instituciones públicascomo la de Barnet, Reino Unido ola del Ayuntamieno alemán deHanau que avalan la crecienterelevancia de estos temas en lasociedad actual.


Hay que involucrar a los trabajadores en la conciliación entrela vida laboral y familiar

Dependencia, Diversidad e Igualdad a debateLa gestión adecuada de la diversidad, la conciliación de la vida laboral y personal y laigualdad son claves del éxito empresarial, según se deduce de lo expuesto en el I CongresoInternacional de ALARES sobre Dependencia, Diversidad, Igualdad, Conciliación Laboral yPersonal y su Influencia Estratégica en la Competitividad Empresarial, celebrado en elIFEMA de Madrid, el pasado mes de febrero.

Con gran participación de artistas con discapacidad y sin dis-capacidad, se inauguró el pasado mes de febrero el Festival

Asiático de las Artes Inclusivas promovido por la organizaciónestadounidense Epic Arts y la empresa dedicada a causas huma-nitarias, Nipón Foundation.

Según Hannah Stevens, este foro pretende mostrar la diversi-dad de la cultura asiática y cambiar la percepción de la opiniónpública con respecto a la discapacidad.

Esta cita ofreció cine, espectáculos, actuaciones musicales,exposiciones de artes plásticas y seminarios sobre la discapaci-dad y las artes.

El evento tuvo dos sedes una en la provincia de Siem Riep y laotra en Phonom Penh, donde se prolongó hasta el 1 de marzo.

Arranca el Festival Asiático deArtes Inclusivas

I Congreso Internacional de ALARES


NOTICIAS / RESTO DEL MUNDO


MADRID / MINUSVAL

En este Manifiesto se de-nuncia que “aún hoy mi-les de mujeres con disca-

pacidad viven sumidas en la po-breza, tema del que apenas sehabla”.

Este Comité demanda unamejora sustancial de las pensio-nes que ponga en pie de igualdada estas mujeres con ingresos mí-nimos y que se establezcan me-didas para que puedan gozar deuna vivienda digna y accesible.

Asimismo, pidió a los pode-res públicos que habiliten recur-sos y apoyos suficientes y soste-nidos que permitan a las muje-res con discapacidad ser autó-nomas económicamente y llevaruna vida independiente.

SITUACIÓN DE POBREZA

Por último, el CERMI, pideque se incluyan indicadores deimpacto de género y pobrezaen las políticas sociales que sedesarrollen tanto en el planoestatal como en el autonómico.

Este Comité destaca la si-tuación de pobreza en la queviven muchas mujeres con dis-capacidad lo que las hace sermuy vulnerables. Desde estepunto de vista, el Comité veagravante como dos tercios dela población global femeninacon discapacidad en nuestropaís sean mayores de 65 años,generalmente con escasa for-mación que limita su acceso almercado laboral.

El CERMI es la platafor-ma de representación de las

personas con discapacidadque aglutina a más de 4.000

asociaciones y entidades, querepresenta a los tres millones y

medio de personas con disca-pacidad que hay en España.

El día 8 de Marzo se conmemoró el Día Internacional de la Mujer TrabajadoraEl Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad lo hizo público el Comité Español de Representantes de Personas conDiscapacidad, CERMI, el pasado mes de marzo, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Mujeres.

Las mujeres con discapacidad deberían ser autónomas económicamente

NUEVA YORK / SERVIMEDIA

Se trata de monovolúme-nes de la marca Toyotadotados de una rampa tra-

sera que permite al viajero subiren su propia silla de ruedas ypermanecer en ella durante eltrayecto, ya que hay espacioprevisto para este fin en la partetrasera del habitáculo del coche,así como dispositivos de seguri-dad que permiten fijarla.

Actualmente dos taxis con estesistema se han puesto en serviciode forma experimental en NuevaYork, pero Disabled Riders Coali-tion, organización dedicada a lapromoción del transporte accesi-ble que ha promovido esta inicia-

tiva, espera que en breve un cen-tenar de ellos estén circulando enla ciudad de los rascacielos.

Para ello es necesario que laComisión de Taxis y Limusinas

de Nueva York –organismo quese encarga de la concesión de li-cencias y la regulación de esteservicio público– autorice dichosvehículos para su uso como taxis,según indicó Michael Harris deDisabled Riders Coalition.

Harris añadió que la incorpo-ración de más taxis accesiblespara usuarios de sillas de ruedasen Nueva York, no solo hará lavida cotidiana de las personascon discapacidad más fácil, sinoque tambien permitirá reducir lasaturación Access-A-Ride, unservicio que ofrece trayectos depuerta a puerta los 365 días delaño a los neoyorkinos con dis-capacidad que no pueden utili-zar los transportes públicos.

Nueva York prueba un nuevo modelo de taxi accesible

EE

.UU.

Nueva York está probando un nuevo modelo de taxi accesible para personas condiscapacidad que utilizan sillas de ruedas, según informa el diario Daily News.

Monovolúmenes accesibles circularán por Nueva York


NOTICIAS / DEPORTES


MADRID / MINUSVAL

Con un incremento respec-to al año pasado de un115,9%, la partida de

asistencia a los Juegos Paralímpi-cos de Pekín es de 1.731 eurosmillones de euros, la reserva de943.000 euros para premios a losmedallistas de los Juegos y800.000 euros para una concen-tración intesiva final.

Las entidades que han partici-pado en esta financiación hansido: el Consejo Superior deDeportes, la Secretaria de Estadode Servicios Sociales, Familias y

Los 24 coordinadores deporti-vos de las tres federaciones espa-ñolas con presencia en Pekín(físicos, ciegos y deficientesvisuales y paralíticos cerebrales)tendrán un presupuesto global de119.996 euros.

Además el Plan ADO para-límpico de este año incluye ayu-das a la asistencia a competicio-nes internacionales y concentra-ciones (363.980 euros), la con-centración intensiva final(800.000), los coordinadores deseguimiento (150.000), el perso-nal de apoyo (125.000) y el mate-rial deportivo adaptado (60.000).

Miguel Carballeda, presi-dente del Comité Paralímpi-co Español, indicó: “los queseguimos desde hace tiempoa los deportistas paralímpi-cos, hemos visto hacerserealidad muchos sueños”.

Por su parte, Anil Partap,presidente de la Asociaciónde la Empresa Familiar deCanarias y consejero delega-do de Valsons agradeció atodas las empresas su parti-cipación en el Programa“Amigo Paralímpico” yrecordó que aún quedan sinapadrinar destacados depor-tistas canarios con ampliasposibilidades de participaren Pekín.

Reparto de becas para deportistas paralímpicos86 deportistas paralímpicos tendrán una beca de formación y tecnificación del Plan ADOP (ADO Paralímpico), que cuentapara este año con un presupuesto de 6.511.610 euros.

Cuatro empresas canarias (Grupo Hidráulica, Intersport-M.Guerra,Rocasa y Valsons) se han convertido en apadrinadoras de destaca-dos deportistas paralímpicos de la región gracias al Programa“Amigo Paralímpico”.

Marzo/Abril 2008

Cuatro empresas canariasapadrinan a deportistasparalímpicos

Discapacidad, Telefónica yLiberty Seguros entre otras.

El deportista que más dinerorecibirá será Roger Puigbó, atletaen silla de ruedas (18.000 euros),seguido del nadador ciego Enha-med Enhamed (16.500 euros) yel ciclista con daño cerebralJavier Ochoa (12.075).

REPARTO DE PRESUPUESTO

220.337 euros se repartiránentre 68 beneficiarios, entre téc-nicos y entidades deportivas querecibirán el 50% de la beca de laque disponga su deportista.

Santacana, tercero en la copadel mundo de esquí alpino

Así, Valsons apoya alnadador ciego Enha-med Enhamed, Hidráu-

lica hace lo propio con el atle-ta con deficiencia visual AbelHerrera, Intersport M. Guerracon el atleta ciego Pedro Del-gado, y Rocasa con el nadadorcon deficiencia visual IsraelOliver. Todos ellos suman sietemedallas paralímpicas.

La secretaria de estado deServicios Sociales, Familias yDiscapacidad, Amparo Val-carce, presidió el pasado mesde febrero en Las Palmas deGran Canaria la firma y pre-sentación del Programa“Amigo Paralímpico” enCanarias.

Jon Santacana ha sido terceroen la copa del mundo de esquíalpino para personas con dis-

capacidad, tras ser vencedor en lacuarta y última prueba, que tuvolugar en Hakuba, Japón.

El canandiese Williamson,ganador de 11 carreras se procla-mó campeón con 1350 puntos, elsegundo fue Radomir Dudas con1240 y tras el Santacana con 1040,según la clasificación general.

Sin embargo en la única pruebarealizada en Hakuba, el Guipùz-coano Santacana con un tiempode 1:43,07, superó en más de unsegundo al eslovaco Radomir

Dudas, 1:44.21 y al canadienseChristofher Williamson, 1:44,48.

La primera etapa de esta edi-ción de la Copa del mundo se cele-bró en Abtenau, Austria del 7 al 11de febrero y constó de ocho prue-bas. A continuación, el circuito setrasladó a Queyrás, Francia, entreel 13 y el 18 de enero, donde se dis-putaron cuatro carreras más.

En Kangwonland, Corea delSur, se disputaron las cinco prue-bas correspondientes a la terceraetapa del circuito, entre el 15 y el18 de febrero. Santacana logró lavictoria en tres de ellas, un super-gigante y dos gigantes.

Javier Ochoa, medalla de oro,en los Juegos Paralímpicos de Atenas


NOTICIAS / DEPORTES

CATALUÑA VENCE EN EL IX CAMPEONATO DE BOCCIALa Federación Extremeña de De-

portes de Paralíticos Cerebrales,Fexdpc, en colaboración con laJunta de Extremadura organizóeste IX Campeonato de Boccia quetuvo lugar en el Pabellón Multiusosde Cáceres y en el que participaron70 deportistas.

Cataluña se proclamó campeona,después de ser subcampeona el añopasado y en 2001.

Los deportistas procedían de lasselecciones de Andalucía, Asturias,Cataluña, Comunidad de Madrid,Comunidad Valenciana, Extrema-dura, Galicia, La Rioja, Navarra yPaís Vasco.

NUEVA CAMPEONA DE ES-PAÑA DE GIMNASIA RÍTMICASara Martín se convirtió en cam-

peona de gimnasia rítmica españo-la para personas con discapacidadintelectual.

La alicantina Sara Martín ha sus-tituido en el título a la balear RosaSagrera quien se retiró.

En el Pabellón El Torreón de lalocalidad madrileña de Pozuelo deAlarcón tuvo lugar el XV Campeo-nato de España de Gimnasia Rítmi-ca para Personas con DiscapacidadIntelectual, en el que se inscribie-ron un total de 102 deportistas per-tenecientes a 23 clubes.

El campeonato se dividió en lascategorías habituales de la Federa-ción Española de Deportes paraDiscapacitados Intelectuales, Fed-di: competición, adaptada y habili-dades deportivas, de mayor a menorgrado de capacitación funcional.

ASCENSORES EN PEKÍN PARALAS PARALIMPIADASLas personas con discapacidad,

según informa Servimedia, podránacceder a la entrada de la línea 10del metro de Pekín, China, destina-da al transporte durante los JuegosOlímpicos y Paralímpicos, graciasa que todas sus estaciones contaráncon un ascensor.

De esta forma, la línea suburbanopequinesa estrena ascensores con elfin de favorecer la movilidad de laspersonas con discapacidad, segúninforma el Beijing Daily y recoge ensu web Pekín 2008.

BREVES


El Fundosa ONCE disputa-rá la final de la copa decampeones, el ONCE An-

dalucía y el Sandra Gran Canariajugarán la copa André Vergauweny el Vital Vigo, el Mideba Extre-madura y el Fundación GrupoNorte jugarán la copa WilliBrinckmann.

España, se convertirá por se-gunda vez en la historia del paíscon más representación en las fi-nales de los torneos europeos, conseis equipos, seguido de Franciacon cinco, Italia con cuatro, Ale-mania, Bosnia-Herzegovina yTurquía con dos y Gran Bretaña,Holanda y Rusia, con uno.

También será la segunda vezen la que tres clubes españoles ce-lebren la final de la Willi Brinkm-

mann, donde ya hubo un prece-dente en Vigo en 2006, cuando elVital Vigo, el Sandra Gran Cana-

ria y el Fundación Grupo Nortelograron la segunda, tercera ycuarta posición, respectivamente.

Seis clubes en las finales de copas europeasde baloncesto en silla de ruedasCinco equipos se van a añadir al Fundosa ONCE al acceder a las fases finales de lascompeticiones europeas en silla de ruedas. Nunca antes en la historia del deporte parapersonas con discapacidad, seis escuadras nacionales participaban en estas competiciones.

España muy bien representada en Europa en Baloncesto en silla de ruedas

El programa llamado“Para Nuestros Héroes”,

persigue la meta de fomentarel deporte en colectivos conriesgo de exclusión social ydar a conocer las condicio-nes en las que se desarrollanestas actividades, además deofrecer ayuda a los padres,amigos y entidades que estántrabajando para que las per-sonas con discapacidad pue-dan disfrutar del deporteEste programa se puso enmarcha el pasado mes demarzo.

La Fundación Alex y laFundación Laureaus Espa-ña, pusieron en marcha esteacuerdo que contempla unprograma de becas para el

desarrollo de actividades de-portivas entre las personascon discapacidad.

Mediante este programase concederán al menos 25ayudas económicas por unvalor máximo de 3.000 eurospor candidatura, para pro-yectos que generen un cam-bio en la realidad de los co-lectivos benficiarios y queles permita llevar a ca bo sulabor.

Proyectos destinados acubrir necesidades de quiposo materiales de colectivoscon discapacidad física opsíquica que estén desarro-llando actividades deporti-vas serán cubiertas por esteprograma.

La entrega de las becas sellevará a cabo en el mes deseptiembre después de queun jurado compuesto por es-pecialistas analice las diver-sas solicitudes.

Programa “Para Nuestros Héroes”, ayudas al deporte

Es importante el apoyo al deporteen las personas con discapacidad


NuevasNuevasTecnologías

Por Carmen Morales

La FundaciónOrange con elautismo

a Habitación de los Picto-gramas es el proyecto des-arrollado por la Fundación

Orange, en colaboración con el Grupo deAutismo y Dificultades de Aprendizaje delInstituto de Robótica de la Universidad deValencia y la Universidad de Weimar, a finde crear un software educativo de bajocoste, que permita a las personas con au-tismo entender el significado de los picto-gramas, así como desarrollar el conceptode sí mismos,su esquema corporal y las re-laciones causa-efecto de carácter social.Los pictogramas son sistemas de comuni-cación alternativa utilizados por este co-lectivo pero en los que cualquier cambiodificulta su compresión.Esta iniciativa,ba-sada en la realidad aumentada, es decir,en la posibilidad de utilizar pictogramassuperpuestos sobre objetos reales,permitever la conexión entre la imagen real y elpitograma simultáneamente.También destinado a este colectivo yen colaboración con la Universidad deValencia, la Fundación Orange trabajaen el proyecto Azahar para el desarro-llo de soluciones móviles de comunica-ción, ocio y planificación que, a travésdel uso de materiales visuales del tipode pictogramas o fotografías, como ele-mentos de lenguaje, permite superarlas dificultades de comunicación de la

persona con su entorno.www.fundacionorange.es

Asistencia dermatológica a domicilio

erma Móvil esun sistema pio-

nero, desarrolla-do por Telefóni-ca con la colabo-ración de la em-presa Telehealth y

el Instituto ITACA-TSB de la Uni-versidad Politécnica de Valencia,con objeto de facilitar el seguimien-to de las personas que padecenafecciones en la piel y requierentratamientos dermatológicos pro-longados o bien crónicos.El paciente envía al facultativo unafotografía de la zona afectada ycualquier otro dato de interés através de un teléfono multimedia,permitiendo la emisión del diagnós-tico de forma remota y evitando eldesplazamiento a la consulta. Elproyecto se ha implantado en Va-lencia, tras la finalización de la fasepiloto con los pacientes del Hospi-tal Valencia al Mar.www.dermamovil.com

D

El proyecto Azahar propicia el desarrollo de aplicacionesmóviles relacionadas con la gestión del tiempo

Asistencia dermatológica a domicilio

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Juegos Macintosh para todos

Google te pone al día

a empresa AssistiveWare, especializada en el diseño desoftware destinado a facilitar el uso de los ordenadores Ma-cintosh a las personas con discapacidades físicas, ha desarro-

llado web AssistiveGaming.com, con objeto de orien-tar a estos usuarios en la accesibilidad de los juegos delsistema operativo Mac OS X que utilizan los equipos de

la marca Apple.El portal clasifica los juegos por edades y categorías y estructura sus

contenidos en torno a tres sec-ciones: descripción de los juegosy grado de accesibilidad, asuntosgenerales y una zona abierta aldebate y evaluación de los usua-rios. La página cuenta, además,con artículos y noticias que reco-gen todas las novedades relacio-nadas con el mundo Macintosh.www.assistivegaming.com

odafone España hapresentado Easy

Walk, una solución denavegación basada en el

sistema GPS y en la tec-nología de telefonía móvil

Symbian, que proporciona a laspersonas con discapacidades visua-les información acerca de su posi-cionamiento y servicios de asistencia, favoreciendo que se des-envuelvan de forma independiente.Easy Walk ofrece datos útiles acerca de las calles, números, cru-ces y puntos de interés recorridos, diseña rutas personalizadas ydescribe las acciones a realizar.Todos los textos presentados enel terminal son transmitidos al usuario vocalmente gracias al sis-tema TTS (Text To Speech).Además, es posible obtener ayuda entodo momento a través del call center, así como ser localizadosiempre que sea necesario.www.vodafone.es

MinusVal 61MinusVal

El BOE ya es accesibleunque habrá que esperar al próximo año, la edición electróni-ca del Boletín Oficial del Estado será completamente accesiblea los ciudadanos que padecen alguna discapacidad y de edadavanzada a través de la página web de la Agencia Estatal delBOE. En la actualidad, BOE.es cumple con las pautas del nivel2 de accesibilidad de Web Accesibility Inicitiave (WAI) y traba-

ja en la consecución del nivel 3.En cumplimiento de la Ley de 22 de junio de 2007 de acceso electrónico de losciudadanos a los servicios públicos, a partir del 1 de enero de 2009 la ediciónonline del boletín, que ya puede verse en su portal desde hace algunos años, ad-

quirirá el mismo carácter oficialque la impresa. Como conse-cuencia, a partir de ahora, la for-ma normal de publicación de lasleyes en el BOE será la ediciónelectrónica aunque la edición im-presa se mantendrá tanto pormotivos de seguridad como deconservación y custodia.www.boe.es

A l servicio de noticias de Goo-gle ya es completamente acce-sible a las personas con disca-pacidades visuales. Google Re-ader incorpora, desde el pasa-do mes de marzo, el soporte

WAI-ARIA (Accesible Rich Internet Applica-tions), un conjunto de especificaciones estánda-res que mejoran la accesibilidad de las aplica-ciones web 2.0., cuya validez ha sido probadacon éxito con el navegador Mozilla FireboxA partir de ahora, los usuarios con limitacionesvisuales pueden utilizar soluciones alternativas,del tipo de líneas braille o lectores de voz, paraacceder a los textos de Google Reader. Bastacon seguir las instrucciones mostradas la pri-mera vez que se accede al sistema utilizando unlector de pantalla y que guiarán al usuario a laversión accesible y le indicarán los atajos de te-

clado necesariospara la navega-ción. La URL re-sultante puede seralmacenada en fa-voritos para pos-teriores accesos.www.google.es

E

VEasy Walk,sistema GPS para invidentes

060-061MINUSVAL 30/4/08 18:45 Página 61

La Espina Bífida y, más con-cretamente, el mielome-ningocele, es la malforma-ción congénita del tuboneural más grave compati-

ble con la vida y la segunda causa dediscapacidad física en la infancia, des-pués de la parálisis cerebral.

“El término espina bífida englobadiferentes formas de malformación deltubo neural que en la literatura cientí-fica se enmarcan bajo el término deDefectos del Tubo Neural (DTN)”,afirma la doctora Amparo Cuixart,coordinadora de la Unidad de EspinaBífida del Hospital Valle de Hebrón, deBarcelona.

En relación a diversos aspectos dela espina bífida, la doctora Cuixart,señala: “Los DTN incluyen malforma-ciones abiertas y cerradas. La malfor-mación abierta más grave compatiblecon la vida es el mielomeningocele yentre los defectos cerrados destaca ellipomielomeningocele y el lipomamedular”.

“El mielomeningocele es un síndro-me pluriformativo complejo que afectaal sistema nervioso central, sistemageritourinario y aparato locomotor.Los defectos cerrados afectan a lasextremidades inferiores con afecta-ción pluri o uniradicular y al sistemaurinario”, continua la doctora.

En España entre 8-10 de cada10.000 nacidos vivos presenta algunamalformación del tubo neural de loscuales más de la mitad de ellos estánafectados por espina bífida (segúnEstudio Colaborativo Español Congé-nitas), destacando por encima de lamedia las comunidades de Baleares,Comunidad Valenciana, Galicia, Murciay País Vasco.

Por ello, y a pesar de que en los últi-mos años la incidencia de esta malforma-ción ha descendido ligeramente, funda-mentalmente gracias al uso del ácido fóli-co en la planificación del embarazo y gra-cias a las campañas de prevención dirigi-das preferentemente a los profesionalessanitarios, podemos extrapolar que alre-dedor de 20.000 personas sufren enEspaña este tipo de malformación.

Existe un indudable riesgo deaumento del número de casos, como

Reportaje

MADRIDCristina Fariñas

Fotos: Mª Ángeles Tirado


Nicolás Tulp en su libropublicado en 1652 enÁmsterdam fue el prime-ro que utilizó el nombrede espina bífida engloban-do en este término unamplio grupo de malfor-maciones caracterizadaspor la falta de fusión de lalínea media vertebral.Otro científico importan-te en este campo deinvestigación fue Morgani,quien en 1761 establecióla relación entre hidroce-falia y espina bífida.Hoy en día y dado losavances de la medicina lasinvestigaciones tienden abuscar la causas exactasde esta malformación, fun-cionamiento y tratamientoy búsqueda de su erradica-ción, sobre todo a travésde suministrar a la mujeren edad fértil ácido fólico.

ESPINAE INVES T

A la izquierda,conmemoración del DíaMundial de la EspinaBífida y a la derecha,madre con niña conEspina Bífida leyendo

062-065MINUSVAL 24/4/08 14:45 Página 62

consecuencia de la inmigración (en elaño 2006 de 7 recién nacidos con estamalformación hasta noviembre, 3 soninmigrantes), lo que hace necesarioincrementar notablemente los esfuer-zos en prevención que de forma inme-diata deben acometer las asociacionesy las Administraciones Públicas.

INTERACCIÓN DE FACTORESGENÉTICOS Y AMBIENTALES

Los puntos prioritarios sobre losque se necesita una acción rápida sonlos siguientes: atención coordinada ymultidisciplinar en los centros desalud, gratuidad en el material orto-farmacéutico cotidiano necesario paralos afectados y campañas de preven-ción de esta malformación.

La espina bífida es un trastorno con-génito en el cual el sistema de cierre del

tubo neural no se produce adecuada-mente, originado por un defecto medialde las vértebras, generalmente en suarco posterior, consistente en la falta defusión de uno o varios arcos vertebra-les, con o sin profusión meníngea medu-lar y por el cual el contenido del canalneural queda al exterior.

Estas anomalías van asociadas en un50% de los casos a trastornos del Sis-tema Nervioso Central y en el 80% delos casos se acompaña de hidrocefalia.

La espina bífida se produce entre lasegunda y tercera semana de gesta-ción, entre los días 18 y 22 después dela concepción. Parece que el momentoclave para la espina bífida abierta es eldía 28 del desarrollo. A los diecinuevedías, cuando el embrión tiene sólo 1,4 mm. de longitud, la piel que cubrela parte central de la espalda se engro-sa para formar la placa neural que

habrá de convertirse en el cerebro y lamédula espinal.

De cada 1.000 concepciones hay,aproximadamente, unos 150 abortos, yde los embarazos que llegan a término,1 de cada 400 presenta una malforma-ción por cierre incompleto que afectaal cordón espinal y al cerebro. Existendatos que apuntan una mayor inciden-cia de este tipo de malformación enfetos del sexo femenino con lo cual sehabla de una base genética en el tras-torno.

Se considera por todo ello, una mal-formación con afectación multisistémi-ca, cuyo tratamiento debe ser aborda-do bajo la óptica multidisciplinar. Estaatención se basa en la colaboración delos diferentes especialistas, tanto parael análisis global de cada paciente comopara la determinación conjunta de losobjetivos terapéuticos.


BÍFIDA, PREVENCIÓN S TIGACIÓN

062-065MINUSVAL 22/4/08 15:45 Página 63

La etiología de la espina bífida esdesconocida y su origen heterogéneo.Habitualmente proviene de una pre-disposición genética, con un patrónmultifactorial y un alto riesgo de recu-rrencia (aumento de la probabilidad detener un segundo hijo con esta afecta-ción).

La espina bífida es, en un gran por-centaje de casos, el resultado de unainteracción entre factores genéticos yambientales. Entre estas causasambientales podemos señalar:● Tratamiento materno con ciertos

fármacos: ácido valproico (anticon-vulsionante), etretinato (tratamientode la psoriasis y ácne), carbamazepi-na y medicamentos hormonales.

● Déficit de folatos en la madre● Déficit de vitaminas en la madre● Clase socioeconómica baja, con

pobre nutrición● Gripe materna en el primer trimes-

tre del embarazo ● Causa genética

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Las principales líneas de investiga-ción sobre la espina bífida han tratadode hacer una descripción del diseñogenético y de la estructura de la EB, laidentificación de genes que incremen-tan el riesgo de una mujer de tener unbebé con DTN, avances en la cirugíaprenatal para evitar mayores lesionesneurológicas, técnicas de diagnóstico yatención precoz y otros estudiossobre las consecuencias de la EB y sustratamientos.

A través de estos estudios se podrí-an descubrir técnicas para identificar aaquellas mujeres que corren un mayorriesgo de tener un bebé con un DTNy mejores tratamientos, con el objeti-vo de prevenir aún más defectos deltubo neural de lo que es posible en laactualidad.

“Las líneas de investigación actualesen los DTN van dirigidas a la preven-ción de la malformación, especialmen-te en el campo de la genética. LosDTN son malformaciones que presen-tan una predisposición genética detipo poligénico, y por ello la investiga-ción se centra en la identificación degenes relacionados con este tipo de

malformación y con la hidrocefalia”,señala la doctora Cuixart.

La principal institución de apoyo a lainvestigación sobre la hidrocefalia enEE.UU. es el Instituto Nacional deTrastornos Neurológicos y Apoplejía(NINDS-National Institute of Neuro-logical Disorders and Stroke).A travésde esta institución se realizan investi-gaciones centradas en:● Estudio del desarrollo cognoscitivo,

los resultados académicos y el ajus-te de comportamiento en los niñoscon hidrocefalia. Los investigadoresesperan que este estudio arroje nue-

va luz sobre la influencia de la hidro-cefalia en el desarrollo, así como lacuestión más general del efecto delesiones tempranas en el cerebro.

● Estudio de un sistema de válvulas deautoajuste y no obstructivo. La metade este estudio consiste en crear unsistema de válvulas que pueda redu-cir el número de revisiones del sis-tema de derivación en las personasque sufren hidrocefalia.

● Estudios básicos que exploran losmecanismos complejos del desarro-llo normal del cerebro. El conoci-miento obtenido de estos estudios

Reportaje


Niña con Espina Bífida jugando con una pelota

062-065MINUSVAL 22/4/08 15:43 Página 64

● Analítica de sangre: entre la semana15 y 20 del embarazo haciendo unamedida de los niveles de alfacetro-proteína y otros marcadores bioquí-micos.

● Ecografía prenatal: puede detectarun fallo en el cierre del tubo neural.

● Amniocentesis: examen del líquidoamniótico.La doctora Cuixart insiste en que

toda mujer en edad fértil reciba elaporte suficiente diario de ácido fóli-co en la alimentación o en forma depreparado farmacéutico y es impres-cindible que las mujeres con antece-dentes familiares o personales deDTN reciban profilaxis precocepcio-nal (3 meses antes de quedarse emba-razadas) con 4 mg de ácido fólico yhasta los 3 primeros meses de emba-razo.

“La situación socio-sanitaria de laspersonas con espina bífida es de difi-cultades de inserción socio-laboral,dificultades en el ámbito escolar porlas pérdidas que suponen los conti-nuos tratamientos médicos”, afirmaFederico Pozuelo, miembro del Conse-jo Rector de Febhi.

Margarita Mafle, afectada de la Aso-ciación de Espina Bífida de Campo deGibraltar, destaca los obstáculos queella se encuentra en el día a día:“la fal-ta de transporte accesible, las barrerasarquitectónicas que impiden acceder alugares públicos, ya sean ayuntamien-tos, centros de formación, lugares deocio, etc”.

Los problemas que expone Margari-ta Mafle para su integración son el nopoder acceder a un puesto de trabajo,puesto que ella considera que tienenlas mismas obligaciones pero no tienenlos mismos derechos.“Si se eliminasenlas barreras sociales, -continúa- se eli-minarían el resto de las barreras”.

El día 21 de noviembre se conme-mora el Día Mundial de la Espina Bífi-da, El año pasado el mensaje de laFederación Española de Asociacionesde Espina Bífida e Hidrocefalia (FEB) secentró en destacar dos aspectos fun-damentales: mejorar la calidad de vidade las personas afectadas y la impor-tancia de la realización de campañas deprevención para evitar que nuevasfamilias se vean afectadas por este gra-ve problema.

proporciona la base para compren-der cómo puede faltar este procesoy, por tanto, ofrece la esperanza denuevos medios para tratar y prevenirlos trastornos cerebrales de desa-rrollo, tales como la hidrocefalia.Entre los niños afectados de un mie-

lomeningocele hace unos 30 años, lamayoría morían por una meningitis ohidrocefalia. En la actualidad, los avan-ces médicos y de atención han hechodescender el porcentaje considerable-mente.

IMPORTANCIA DEL ÁCIDOFÓLICO

El recién nacido con esta malfor-mación tendrá una serie de limitacio-nes, dependiendo de su afectación,como son una difícil y complicadadeambulación, problemas vesicales yrectales (incontinencia urinaria). Enlos casos asociados a hidrocefaliapuede haber afectación neurológicamás o menos grave y es necesaria laimplantación de una válvula para dre-nar el exceso del líquido céfalo-raquí-deo. Así mismo también puede ir aso-ciada a problemas cardiacos y ortopé-dicos (del hueso).

Las pruebas que ayudan a su diag-nóstico durante el embarazo son lassiguientes:

ÁCIDO FÓLICO,VITAMINA ESENCIAL PARA LA VIDA


El ácido fólico es una vitamina del complejo B que puedeayudar a prevenir defectos de nacimiento en el cerebro

y la médula espinal denominados defectos del tubo neural(Neural Tube Fefects-NTD) cuando se ingiere antes delembarazo y durante las primeras semanas del mismo.

Los estudios demuestran que las mujeres que consumen lacantidad recomendada de esta vitamina desde antes de laconcepción y durante el primer mes de embarazo puedenreducir el riesgo de tener un bebé con defectos, denacimiento en el cerebro y la columna vertebral, losNTD´s.

Los NTD´s más comunes son la espina bífida y la anencefalia. La espina bífida esuna de las causas principales de la discapacidad infantil. La anencefalia consisteen un serio subdesarrollo del cráneo y del cerebro en el recién nacido. Losestudios también sugieren que el ácido fólico puede ayudar a prevenir algunosotros defectos de nacimiento, como el labio leporino y la fisura palatina.

Se sabe también que el ácido fólico juega un papel fundamental en el procesode multiplicación celular, por lo tanto es altamente necesario durante elembarazo. En un estudio se descubrió que las mujeres a quienes les faltabaácido fólico tenían mayores probabilidades de dar a luz a un bebé prematuro yde bajo peso al nacer.

La Dra. Cuixart, en su despacho

062-065MINUSVAL 24/4/08 16:02 Página 65

Las tienen la palabraONG´SONG´SLa Federación de Aso-

ciaciones de Retino-sis Pigmentaria de Es-paña (FARPE) nació

en 1990, aunque en 1986 secreaba la primera asociaciónautonómica. Un grupo de per-sonas afectadas, representandoa cuatro de éstas, decidieronorganizarse con el fin de bus-car soluciones para esta afec-ción visual, considerada en Es-paña la segunda causa de ce-guera. Hoy son treceasociaciones autonómicas lasque forman parte de la Federa-ción. Asimismo hay organiza-ciones regionales, que no for-man parte de FARPE, pero sonafines a ésta.

Desde sus inicios, FARPEha trabajado para dar a cono-cer la retinosis pigmentaria. Enesta enfermedad, la retina de-genera produciendo en susetapas iniciales una pérdida devisión periférica, una disminu-ción de la visión nocturna ydespués de unos años se alterala visión central. La evoluciónde la enfermedad es variable yno es igual en todos los casos.En la mayoría, la afectación sue-le ser progresiva produciendouna grave pérdida de agudeza yde campo visual, así como difi-cultades, adaptación a la luz y ala oscuridad.

A pesar de la incidencia ygravedad, -afecta a más de15.000 personas en España, es-timándose en 60.000 los porta-dores de mutaciones y por tan-to posibles transmisores deesta enfermedad-, la retinosispigmentaria es desconocida ennuestra sociedad, incluso paramuchos pacientes que comien-zan a tener los primeros sínto-mas.

BUEN DIAGNÓSTICODesde el servicio de orien-

tación, asesoramiento y sensi-bilización coordinado por la

con la finalidad de hacer máseficaz la promoción y difusiónde los avances en la investiga-ción.Y aumentaba su campo deacción a las enfermedades de-generativas de retina, ademásde la propia de retinosis pig-mentaria.

La erradicación, preven-ción y curación requieren ungran esfuerzo con el consensoy el trabajo de oftalmólogos,neurólogos, genetistas y biólo-gos celulares, dada la compleji-dad de esta desconocida pato-logía.También se han elaboradoprogramas y proyectos de in-vestigación propios favorecien-do la cooperación entre losdistintos equipos y difundiendolos resultados de los trabajos.

Cada año, el Patronato seencarga de conceder ayudas através del Fondo de Investiga-ción, -previa evaluación de laAgencia Nacional de Evalua-ción y Prospección (ANEP) de-pendiente del Ministerio deEducación y Ciencia-, a los pro-yectos en función de su rele-vancia científica. Este año, elpremio se ha concedido al tra-bajo realizado por la Dra. Ro-ser González Duarte de la Uni-versidad de Barcelona que llevamás de 20 años trabajando enla búsqueda de genes asocia-dos a la retinosis pigmentaria yesta ayuda le permitirá seguirtrabajando en la difícil tarea deconocer todos los que estánimplicados.

Actualmente las líneas deestudio que se siguen se cen-tran en la investigación de cé-lulas madre, los trasplantescelulares, la terapia génica yfarmacológica, así como losdispositivos electrónicos deayuda a la visión.

FARPEC/ Montera, 24-4ºJ28013-MadridTelf: 91 532 07 07www.retinosis.org


FARPEFederación de Asociacionesde Retinosis Pigmentaria

de EspañaJosé María Casado Aguilera

PRESIDENTE

OBJETIVOSSoporte a los afectados y sus familiares desde el servicio de orientación, asesoramiento y sensibilización.Fomento de la investigación principalmente a travésde la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE),que concede cada año ayudas a través del Fondo deInvestigación, además de participar en reuniones,seminarios y congresos.Información y divulgación a través del departamentode comunicación dirigido a la sociedad en general, alos profesionales de la salud y a los propios afectadosy familiares.

marcha centros de diagnósticodesde donde se realizan con-troles y un seguimiento genéti-co-oftalmológico.

APOYO A LA INVESTI-GACIÓN

Debido a los esfuerzoscientíficos, se han localizadomás de cuarenta genes relacio-nados con la retinosis pigmen-taria. Sin embargo, aún la ma-yoría de las mutaciones no sonconocidas debido a su hetero-geneidad, por lo que la mitadde los casos, no tienen unacausa genética conocida. Estonos lleva a pensar que faltanaún muchos genes por descu-brir. Por ello, FARPE ha realiza-do durante estos años, un granesfuerzo en pro de la investiga-ción, participando en reunio-nes, seminarios, congresos, a lavez que apoyaba con recursoseconómicos proyectos de in-vestigación.

En 1998 creó la FUNDA-CIÓN LUCHA CONTRA LACEGUERA (FUNDALUCE)

trabajadora social, FARPEatiende a todos los posiblesafectados en las cuestionesque les preocupa, indicándoleslas acciones a llevar a cabo máspertinentes. Es fundamentalque los afectados sepan lo im-portante que es hacerse unbuen diagnóstico clínico: ex-ploraciones oftalmológicas,pruebas electrofisiológicas ysistémicas.También es impor-tante el establecimiento deltipo hereditario, que incluyeun buen árbol genealógico dela familia y conocer, siempreque sea posible, el gen muta-do en cada caso.Un objetivopara FARPE ha sido y siguesiendo que los centros sanita-rios públicos presten unaasistencia de calidad adecua-da, tanto para la detección,como para poder realizar unseguimiento individual en bus-ca de una posible curación.Gracias al esfuerzo de las aso-ciaciones, se ha conseguidoque en muchas comunidadesautónomas se hayan puesto en


Centro de Referencia Estatal

de San Andrés del Rabanedo (León)

Centro de Referencia Estatal

de San Andrés del Rabanedo (León)

SOLICITUD DE PLAZA

En régimen de Residencia:

En régimen de Centro de Día:

SOLICITUDES:

Para personas mayores de 16 años con graves discapacidades

físicas o sensoriales que se encuentran en situación

de dependencia.

Para personas mayores de 16 años con graves discapacidades

físicas o sensoriales que se encuentran en situación

de dependencia.

· Internet página Web WWW.seg-social.es/imserso

· Teléfono de Información: 987 84 33 00

· Fax: 91 363 86 53

· En el propio Centro:

C/Limonar de Cuba c/v a C/ Antonio Pereira

24010 San Andrés del Rabanedo (León)

· Servicio de asistencia personal, de salud, manutención y alojamiento.

· Rehabilitación médico-funcional, entrenamiento en la autonomía personal

y rehabilitación psicosocial y de integración sociolaboral


IMSERSO



Documents

Enfermedad de Alzheimer - SIDsid.usal.es/idocs/F8/8.2.1.2-139/168/minusval_168.pdf · BASES Publicadas en el BOE núm. 62 (12 de marzo de 2008) CANDIDATOS Personas físicas o jurídicas,