Infomédula Nº23

¿Qué es un código QR y para qué sirve?

Es un sistema que permite almacenar

información en una especie de código de

barras de última generación. Con la ayuda

de un móvil podemos recuperar esta

información tan sólo con apuntar la

cámara hacia el código QR.

¿Tu móvil no trae instalado un

lector de códigos de barras?

Suelen venir preinstalados en los teléfonos

modernos, pero no te preocupes,

desde la Web www.reader.kaywa.es

te puedes bajar el tuyo.

Eso sí, debes tener Internet

¿Qué tengo que hacer?Simplemente tienes que abrir el lector de códigos de barra de tumóvil y apuntar la cámara delmismo hacia el código QR. En unossegundos te aparecerá la información en la pantalla y podrás utilizarla.

¿Estoqué es?

Para acceder aVideos Para acceder a webs Para acceder aarchivos sonoros

Paso 1:Identifica el QR

Paso 2:Busca la aplicación entu teléfonomóvil

Paso 3:Escanea elcódigo QR

Paso 4:Accede al archivosonoro, web o video

Con la colaboración de

¿Para qué se usa en Infomédula?

Pues para mucho. Tenemos un código QR para cada una

de las páginas de la revista. Gracias a este sistema puedes

capturar con tu móvil el código situado en la parte

inferior derecha o izquierda de la página (según sea

par o impar) y podrás acceder a una audiodescripción

de dicha página. Algo que viene muy bien a las

personas con deficiciencias visuales o con severos

problemas de movilidad reducida. Esta información

puedes además compartirla con cualquier usuario.

En otros lugares de algunas páginas también

encontrarás códigos que te permiten acceder a

(vídeos, infografías, direcciones Web) que

constituyen información complementaria.

Sumario3 infomédula

4 EDITORIAL / STAFF

7 VENTANA ABIERTAPor: Ninoska Moral.

8 PERSONALMENTEPor: Nuria Pérez Pozuelo

Sigifredo García PérezGermán Rengifo.Kenneth Iversjö.Elena Prous.Juanma Aznárez.

14 ACTUALIDAD El Gobierno de Castilla-La Mancha crea la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad.Científicos de todo el mundo analizan en Toledo las técnologías másavanzadas en neurorehabilitación.Parapléjicos, Centro de referencia nacional

18 NUESTRA GENTECiencia Cercana. Investigadores del HNP acercan la Neurociencia a los ciudadanos.

20 ENTREVISTAIgnacio Tremiño. Director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad.

24 ESPECIAL Proyecto TOyRAUna idea hecha realidad.

30 CIENCIA E INVESTIGACIÓNNos sumamos a la European School of Neuroscience.Participamos en el proyecto Proteoma Humano.Entrevista a: Mª Eugenia González Banderas. Responsable del proyecto en el HNP.

34 SALUDTrabajando por la salud de los trabajadores.Por: Pilar Martínez Nicolás.

36 NUEVAS TECNOLOGÍASLa seguridad en carretera está en nuestras manos.Por: Gerardo Miguel Garrido. Director de operaciones de Rehatrans.

38 GENTE CON HISTORIAEntrevista a Manuel Gomez, de Cantabria

42 SOLIDARIOSAlberto Contador en Parapléjicos de la mano de El Larguero dela Cadena SER.

44 DEPORTEVivir el deporte sin límites ni barreras. Por: Luna Muñoz Anula.Parapléjicos retoma el tenis en silla de ruedas en colaboracióncon la Fundación Emilio Sánchez Vicario

48 CULTURAUna visión antropológica de la discapacidad y la interculturalidad.Por: Matilde Castillo. Enfermera del HNP y antropóloga.

52 EVENTOS

54 TABLÓNEncuentra lo que buscas.

Mª Eugenia González Banderas

Responsable del Proyecto Proteoma Humano en el HNP

Pág. 33

Entrevistas

Ignacio TremiñoDirector general de Políticas de Apoyo a la DiscapacidadPág. 20

DeporteVivir el deporte sin límite ni barrerasPág. 44

Especial Proyecto TOyRAUna idea hecha realidad

Pág. 24

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Infomédula QR

Ante las nuevas realidades económicas y tec-nológicas, el equipo de Infomédula re-nueva sus propuestas y servicios con elobjetivo de, por una parte, mantener y ac-

tualizar los medios de comunicación con los quecuenta: el portal temático de lesión medular www.in-

fomedula.org y la Revista Infomédula que tienesen tus manos o que lees desde una pantalla y,por otra, desarrollar proyectos basados en las

nuevas y pujantes herramientas y tecnologías decomunicación. La tecnología 3G y la proliferación delos smartphones, como nuevos soportes para conte-nidos multimedia a los que se puede acceder a travésde diferentes sistemas, han llegado a nuestra vida co-tidiana. Nos han llamado la atención los códigos QR,gráficos bidimensionales formados por más de 4.000caracteres alfanuméricos capaces de almacenar grancantidad de información poniéndola a disposicióndel usuario con gran inmediatez.

Desde cada ámbito se busca cómo aprove-char mejor las utilidades de estos códigos. Por ejem-

plo en el de la discapacidad visual hay una aplicaciónllamada Digit-Eyes, por la que las personas con pocao nula visión pueden etiquetar sus pertenencias, ali-mentos o herramientas con Códigos QR, los cuales alser leídos por una voz en un archivo sonoro les co-munica una descripción de lo que es, para qué sirveo cualquier contenido al uso.

Nos hemos preguntado ¿Por qué no sumaresta tecnología para complementar los contenidos es-critos en Infomédula? Así, este nuevo número cuentacon un servicio de audiodescipción de sus contenidosy con piezas audiovisuales complementarias que sehan podido desarrollar gracias a la colaboración de laFundación Vodafone España, cuya misión es el dara conocer e implantar las nuevas tecnologías a la so-ciedad en general y, en especial, al colectivo de per-sonas con discapacidad y mayores.

Si, al igual que para la Fundación VodafoneEspaña, una de nuestras banderas es la accesibilidad,gracias a las nuevas tecnologías, pues vamos a facili-tar las cosas. Así, en la parte inferior derecha o infe-rior izquierda , según sea página par o impar, sepuede acceder a una audiodescripción del contenidode dicha página.

El objetivo final sigue siendo el mismo:transmitir información de interés y calidad a losusuarios: personas con lesión medular de todo elmundo en habla hispana y su entorno sociológico y,

de manera específica, a los pacientes y expacientesque han pasado por el Hospital Nacional de Paraplé-jicos de Toledo.

Vivimos nuevos tiempos , nuevos ámbitos,nuevas realidades que necesitan nuevas propuestas.No sabemos muy bien si la culpa de todo lo que pasatiene que ver con la inadecuada alineación de las es-trellas, los movimientos geopolíticos en el planeta, laglobalización, la política económica europea, el azar,el caos determinista, los políticos españoles, autonó-micos, de los ayuntamientos, los presidentes de lascomunidades de vecinos o un revuelto de todo ello¿Y nosotros?¿Qué podemos hacer cada uno de nos-otros? Pues seguir inventando con ilusión y con vues-tra complicidad.

Feliz lectura.

INFOMÉDULAla revista

Director EjecutivoFUHNPAIIN

Miguel Ángel Carrasco BéjarDirector Infomédula

Miguel Ángel Pérez [email protected]

Redactora JefeElena López [email protected]

Redacción y colaboradoresKenneth InversjöGermán Rengifo

Elena ProusJuanma Aznárez

Nuria Pérez PozueloSigifredo García Pérez

Ninoska MoralPilar Martínez Nicolás

Luna Muñoz AnulaGerardo Miguel Garrido

Matilde CastilloAmanda Ascarza

José Luis EscarabajanoRubén JiménezJesús TraviesoJesús Poveda Alex García

Maquetación y DiseñoElena López HerederoJuan Carlos Monroy

Fotografía e IlustracionesJuan Carlos Monroy

[email protected] María Josa

Javier Sánchez RubioLola Beneytez

PlukyPublicidad

Carolina Peña Muñ[email protected]

EditaUnidad de Desarrollo de

Nuevas TecnologíasGabinete de Comunicación

RedacciónHospital Nacional

de ParapléjicosFinca La Peraleda, s/n

45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

[email protected].: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

ImprimeArtes Gráficas FUHNPAIIN

Autovía Madrid-Toledo km 63.200Nave 23. 45280

Olías del Rey (Toledo)Telf. y fax: 925 353030

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Reservas: FUHNPAIIN viajesTel.: 925 396 812 / E-mail: [email protected]

Del 17 al 24 de noviembre

con la con la Fundación del HospitalFundación del HospitalNacional de ParapléjicosNacional de Parapléjicos

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Precio por persona 1.695€

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FUHNPAIIN

S í, señor, loque usteddiga, pero son

las palabras las quecantan. Las quemuestran sus inten-ciones, sus pensa-mientos y deseos dehacer daño a esapersona. Son las pa-labras las que subeny bajan de tono, lasque son elegidas porsu cerebro con el fin

de ofender el ego de su trabajador/a, amigo/a, novio/a.¿No podría escoger otras más amables y moderar sutono de voz para decirle lomismo? De esta forma, loúnico que hace es abusarde su poder de autoridad,mostrarse como un gro-sero/a y, si me apura, como unmaltratador/a verbal. Amo tantolas palabras, que antes de pronun-ciarlas pienso si su efecto dañará lossentimientos de mi cicerón. Comodice un proverbio bastante conocido:‘’no digas nada que no sea más bello queel silencio’’.

Esta es la intimidación que producenlas palabras y su entonación emitidas por al-guien. Esta última frase me lleva a pensar queexisten tantos poderes… Elpoder político, el podereconómico, el poder delarmamento militar, nu-

clear, el poder tecnológico, el poder de tal o cual país;hasta el político y escritor, Edmund Burke, en el sigloXVIII calificó a la prensa como el ‘’cuarto poder’’.Detrás de los poderes ejecutivos, legislativos y judi-ciales de las democracias occidentales. Y todavía sepueden hablar de más poderes: el poder espiritual, elpoder de la voluntad, el poder del amor, el poder dela imaginación (infinito en el ser humano), hasta elpoder de la Naturaleza. Sin embargo, existe uno quesobrepasa a casi todos estos poderes: el poder de lapalabra. El pensamiento se refleja en las palabras, lacultura, las actividades diarias, hasta los sordo-mudosse comunican a través de su propio alfabeto. Un alfa-beto como el nuestro, el de los parlantes, pero tradu-cido a signos manuales.

Toda la realidad que nos rodea está com-puesta por nombres propios o comunes. La palabradesnuda nuestra ignorancia y se convierte en piedraangular de todo el saber. Aún el silencio dice algo endeterminados contextos, las caricias, los besos, unabrazo… La expresión de la cara es el espejo delalma, en ella se refleja la felicidad, el miedo, la ale-gría, la tristeza, la sorpresa, la ira… La expresión dela mirada es suficiente para conocer el estado emocio-nal de una persona. Este es un lenguaje universal quecombinado con el oral puede transmitir muchísimossentimientos. La palabra es poder y no poder, puedeelevarse sobre las miserias o ser también una miseria

crónica. Una conversación puede sonar en mansa yagradable compañía o aparecer atribulada y sola.

Puede erigirse en la voz de los más sabios o serun pobre eco de las otras. La pala-bra es de todos y de nadie, a vecesacierta y otras se equivoca, pero

cuando enmudece nos perde-mos entre las cosas.

Ventana abierta

PalabraPor: Ninoska Moral

7 infomédula

Desde elmismo ins-tante en que

llegamos al mundo,comienza lo que po-dríamos denominarun movimiento deexpansión. Nuestrascélulas y tejidos cre-cen, adquirimoscada vez más capa-cidades y conoci-m i e n t o s ,empezamos a inter-actuar más con las

situaciones y personas, etc. Además, van aumentando nuestrosplanes y objetivos y el número de relaciones a las que tenemosacceso se incrementa. Todo ello hace que nos vayamos identi-ficando progresivamente con una serie de elementos: un cuerpo,unas amistades, unas habilidades o unas funciones (estudiante,padre o madre, fontanero...), por poner sólo algunos ejemplos.Esta identificación nos hace creer de manera inconsciente quedichos elementos somos nosotros, es decir, equiparamos nuestraimagen del yo con una forma física determinada, unas capaci-dades y defectos, un círculo de amigos y el papel que desem-peñamos en nuestra vida cotidiana.

Pero ¿qué ocurre cuando todos estos aspectos se venafectados por una discapacidad?, ¿qué sucede cuando el cuerpocon el que nos habíamos identificado, la fuerza, la capacidadde andar, se debilitan o pierden? En un primer momento puedeparecer que quienes nosotros somos se ha debilitado o perdidotambién, ha quedado disminuido o afectado de algún modo. En-tonces surge el miedo, la incertidumbre, la autocompasión, y,en algunos casos, la tendencia a regresar al pasado, a aferrarsea él. No obstante, si profundizamos un poco más, podemos dar-nos cuenta de que lo que somos, nuestro ser esencial, sigue in-tacto.

Permíteme ahora ir más allá de las palabras y sugerirteun ejercicio. Tal como estás en este momento, no importa ellugar o la postura, hazte consciente de tu respiración. No la juz-gues ni intentes ralentizarla, sólo sigue la inspiración mientrassucede. Cuando cese la inspiración, quédate quieto unos segun-dos, ¿puedes sentir la vida en alguna parte de tu cuerpo? ¿notaslos latidos de tu corazón, el silencio entre dos latidos? Espira,siente la sutil vibración del aire saliendo por tus fosas nasales.De nuevo, permanece alerta antes de volver a inspirar.

Por favor, no te limites a leer este ejercicio, a aceptarlomentalmente o a desaprobarlo. No se trata de creer nada nuevo.Sólo haz la prueba, experimenta unos instantes la vida que hayen ti mientras respiras conscientemente. Verás que, como diceEckhart Tolle (2003, p. 63), “el cuerpo que puedes ver y tocar[...] sólo es un caparazón externo o, más bien, una percepción

limitada y distorsionada de una realidadmás profunda. En tu estado natural de co-nexión con el Ser, esa realidad más pro-funda puede sentirse a cada momentocomo el cuerpo interno invisible, la pre-sencia interna que te anima.” Verás que

la calma, el espacio donde se suceden los pensamientos y emo-ciones que tienes a diario, tu verdadera esencia, no ha dismi-nuido en absoluto. Cada vez que aparezca la queja, la tristezapor lo que ya no es, la autocompasión, la culpa, vuelve a sentirla respiración, el silencio interior, la vida que eres.

Otra forma de abordar los sentimientos negativos esaceptar plenamente el momento presente. Cuando te resistes alo que ya es, añades más sufrimiento a la situación, más dolorinnecesario. Imagínate que estás en medio de una noche de tor-menta y se te ha pinchado la rueda del coche. Tienes dos opcio-nes: aceptar el pinchazo y cambiar la rueda, o protestarmentalmente por lo que ya ha ocurrido, maldecir la noche y latormenta, y finalmente cambiar la rueda de malhumor. Enambos casos, tenemos que acabar cambiando la rueda, sólo queen el primero lo hacemos sin disfrute y sin enfado, con acepta-ción, y en el segundo con frustración e ira.

Sin embargo, a pesar de que todos podemos compren-der a la perfección el ejemplo del coche, nos resulta difícil apli-car la aceptación a nuestro quehacer cotidiano. ¿Por qué sucedeesto? Porque inconscientemente creemos que si protestamos ynos quejamos, la situación va a cambiar, va a ser como nosotrosqueremos que sea. Resulta obvio que no es así, por lo que¿cómo podemos empezar a aceptar el punto en que nos encon-tramos? Para empezar, hay que aclarar que no se trata de aceptarel presente a nivel mental, mediante pensamientos positivos deltipo “me pasa esto, pero soy muy afortunado porque tengo unafamilia que me quiere”. Este tipo de pensamientos pueden ayu-darnos y sernos útiles a veces, pero no lograremos cambios pro-fundos si utilizamos sólo el intelecto. De nuevo, te propongoun ejercicio. Con los ojos cerrados, sé consciente de la posturaque tiene tu cuerpo en este momento, no la juzgues ni intentesdefinirla con palabras. Nota el aire entrando y saliendo por lasfosas nasales. Date cuenta ahora del espacio que ocupa tucuerpo. Fíjate en el espacio que ocupan tus manos. A continua-ción, presta atención a los sonidos que hay a tu alrededor. Denuevo, no los juzgues, no los clasifiques como agradables o des-agradables, simplemente escucha todos los sonidos. Si aparecealgún pensamiento, está bien, sé consciente de que ha surgidoy vuelve a centrarte en los sonidos. ¿Puedes oír el espacio entredos sonidos? Permanece unos minutos registrando todos los so-nidos que te rodean. Seguidamente, abre los ojos. Observa unobjeto neutro, algo con lo que no tengas ninguna vinculaciónafectiva, que no tenga letras que puedan distraerte. Contempla,por ejemplo, una baldosa del suelo, un lápiz, el cristal de unaventana. Mira todos sus detalles, pero no lo describas mental-mente. Cuando consigas observar un objeto sin la interferenciacontinua de pensamientos, recorre visualmente toda la habita-ción donde te encuentres. Procura sentir la vida que hay en ti,una sutil vibración interior, mientras miras el lugar en el queestás.

Cada vez que sientas la más mínima negatividad, re-gresa al momento presente, permanece alerta, vuelve a tu res-piración, a los sonidos, a los objetos que te rodean. Practica losejercicios tantas veces como te sea posible durante el día. Y datecuenta de que nada en ti ha disminuido, entra en el espacio apa-cible que siempre fuiste, entra en la calma, entra en el ahora.

Personalmente infomédula 8

El ahora está en tiPor: Nuria Pérez Pozuelo

E-mail: [email protected]

Ilustración: Juan María JosaE-mail: [email protected]

El Hospital Nacional deParapléjicos de Toledo,es un centro de rehabili-

tación y revisión de pacienteslesionados Mmdulares, depen-diente de la sanidad pública.Lleva funcionando desde 1974,treinta y siete años, y yo soycliente-paciente desde hace31. Durante tanto tiempo siem-pre he alabado el trato, elagrado y el buen hacer de todoel personal que en dicho centrosanitario trabaja y, sobre todo,el contacto directo y amigableque hay entre paciente y espe-cialista o trabajador.

Hacía unos quinceaños que no ingresaba de fijoen una de sus plantas, ya queme limitaba a realizar mi revi-sión anual ambulatoria que pa-saba de la consulta médica a radiología y vuelta a casa. Esteaño, por problemas mayores, he tenido que permanecer in-gresado en una de las plantas por un periodo de un mes ymedio consecutivo, tiempo más que suficiente para compro-bar que en dicho Hospital se aplica la mejor medicina gra-tuita del mundo, el cariño humano. Como lo oyen. Parecede incrédulos decirlo, pero cuanto más tiempo permanece elpaciente en este Hospital menos se acuerda de su lesión oenfermedad, ya que existe tal compañerismo, tal compene-tración, tal generosidad, que te llegas a olvidar de que estásingresado en un Hospital. He llegado a pensar que la simplevisita diaria de los médicos, el entrar y salir de la enfermeraen la habitación para realizar sus quehaceres, el contacto conauxiliares y celadores y las charlas, las bromas, o esos tanalegres buenos días, o esas palabras de ánimos, que todosellos te dirigen, me proporcionaban más mejoría que las pro-pias medicinas que me administraban.

Intuyendo mi alta hospitalaria, añorando y, a la vez,deseando mi partida y tras comprobar el inmejorable trato

recibido por parte de todo el personal de la 2ª Planta NE, seme pasó por la cabeza ir habitación por habitación y pacientepor paciente preguntándoles si ellos también estaban reci-biendo ese tratamiento y atención cariñoso y delicado detodo el personal de la planta: médicos, enfermeras/os, auxi-liares y celadores/as y, al recibir una respuesta unánime ycontundente de todos, les pedí su nombre y provincia o na-cionalidad, para que, en su nombre y en el mío propio, ela-borar esta petición de reconocimiento a la profesionalidadde estas personas, que con su trato humanitario y cariñoso,nos hacen olvidar día a día que estamos hospitalizados y queestamos pasando una mala racha en nuestras vidas. D. JesúsArmendáriz (cántabro), Miguel Ángel Cerrato (madrileño),David García (cántabro), Mariyan Marinov (búlgaro), Ca-ridad Olmos (madrileña), Milagros Vidal (murciana), TeresaGarcía (madrileña), Abderrahim Bouchafa (marroquí), JoséAntonio Rubio (madrileño), David Font (valenciano), JoséAntonio Herrera (toledano), Víctor Mursa (rumano) y Sigi-fredo García (extremeño), todos pacientes de la 2ª NE, nos

gustaría que todo el perso-nal del Hospital Nacionalde Parapléjicos, en gene-ral, sea reconocido por sualtísima cualificación y, enespecial, este reconoci-miento sea aplicado a laplantilla de trabajadoresde la 2º NE que, constata-mos, nos han tratado y tra-tan como personas.

Personalmente9 infomédula

El cariño, la mejor medicina del mundo

Carta de agradecimiento

Por: Sigifredo García Pérez

Fachada del Hospital Nacional de Parapléjicos

Como lesconté en unartículo an-

terior, las circuns-tancias en que meencontré despuésde la cirugía, fue-ron motivo paraconvertirme en mipropio entrenadorpersonal.

Fue mo-tivo de inspiraciónpara sacar lo mejor

de mí, de las experiencias, de los conocimientos, de lasvivencias, los recuerdos, etc., para ponerlo al serviciode aquello que necesitaba mi dedicación absoluta en elaquí y ahora.

Mi optimismo no dio espacio para negar, cul-par, maldecir, juzgar, ni nada parecido, el tiempo es pre-cioso, el momento es tu oportunidad para sacar lo mejorde ti, para ti.

Resonaron en mi mente recuerdos de frasesque significaron impulsos poderosos para salir adelante,para superar obstáculos, para vencerme a mí mismo su-perando día a día mi propia marca personal.

“No vas sólo, voy contigo, balbuceas, te escu-cho, pierdes la ruta te acompaño en la búsqueda”, antesde la cirugía, dedique mucho tiempo a meditar, a orar,a conectar con mi ser interno, a ser…a eso me refierocon este pensamiento, esta inmensa compañía nos llenade mucho amor para sentir y compartir.

“Todo lo que vívidamente imaginamos, ar-dientemente, sinceramente creemos y emprendemoscon entusiasmo, inevitablemente sucederá”, aquí estacontenido los diferentes aspectos que crean la realidad:visualización, desear, creer y hacer.

“Nunca pierdas tu corazón de niño”, la impor-tancia de esos grandes maestros que son los niños, ex-pertos en vivir el presente, sorprenderse, disfrutar elmomento, ser auténticos.

“No trates de abrir el botón de la rosa, antesde que florezca”, todo forma parte de un proceso, de unplan mayor, hay que vivir ese misterio, ese momento.

“No busques perfección, mejor busca armo-nía”, tantos momentos que se pierden por esta tenden-

cia, igual que en el equilibrio, esnecesario neutralizar los opues-tos complementarios.

Después de la inspiración vala práctica de todo lo que necesi-tamos para el progreso continuo

y mantener los diferentes aspectos en equilibrio y des-arrollo continuo:

Lo espiritual: a través de la oración, medita-ción, la práctica del silencio, la oración, la comunióncon la naturaleza.

Lo mental: cultivando pensamientos positivos,lecturas que enriquezcan, aprendizaje de nuevos cono-cimientos para nuestro desarrollo laboral y personal.

Lo emocional social: mejorando la comunica-ción interpersonal, las relaciones sociales, familiares yde pareja.

Lo corporal: teniendo una dieta sana y equili-brada, haciendo deporte, teniendo adecuadas posturas.

Dentro de ese plan personal es muy importantedarse un tiempo para cumplir cada meta, realizando unaevaluación para hacer los ajustes necesarios en cadafase del proceso.

Verte siempre en todo tu potencial, que es ili-mitado, recuerdo una frase del libro “Ilusiones”, “jus-tifica tus limites y los tendrás”, porque lo que tu creas,eso es!...es decir hasta allí te das permiso para llegar,para ¡avanzar!

Lo primero es tener muy claro lo que quiereslograr, las metas, los objetivos, luego encontrar un sen-tido a eso que quieres hacer, una motivación, que es elcombustible para realizarlo.

Después viene el cómo hacerlo, que requiereuna metodología, unos parámetros, horarios, etc.

En muchas ocasiones nos sentimos “perdi-dos”, desmotivados, estresados, confusos, etc.…es mo-tivo de parar, y revisar lo que está pasando, y dondeestá pasando.

Primero revisa tus motivos, que forman partede los sentimientos más profundos, razones para vivir,sentido de la existencia, etc.

En segundo lugar, si lo que busco es realiza-ble, es posible, real y práctico.

En tercer lugar el fallo puede estar en cómo lohago, en la forma de buscarlo, que obliga a replantearseotra metodología.

Hay que recordar que se trata de nuestra vida,que sólo puede ser vivida por nosotros mismos, tene-mos siempre le posibilidad de decidir si seguimos porun camino o vamos por otro.

Mantener siempre una alineación entre nuestramotivación, la meta y la metodología para conseguirlanos permite soltarnos y simplemente fluir, como un ríoque se entrega al mar inmenso y profundo.


Se tu propio entrenador personal

Rehabilitación holística X

Por: Germán Rengifo

http://germanrengifomarin.blogspot.com/

E n este númerome gustaría es-cribir sobre la

incomodidad y la co-modidad. Con estos tér-minos no me refierosólamente a sensacio-

nes físicas, sino que también los utilizaré para etiquetar cual-quier experiencia, conducta, emoción, etc. Por ejemplo: elcamino de aprender una nueva habilidad podríamos catalo-garlo de incómodo, una vez ya se ha cogido el hábito de estanueva capacidad el proceso se ha tornado cómodo de reali-zar. De forma análoga la conducta de un buen amigo puedeser incómoda cuando nos llama la atención acerca de nues-tro comportamiento. Y una emoción de rabia, ira, miedo nodeja de serlo menos. Estos ejemplos nos orientan hacia eltipo de pensamiento que quiero transmitirte .

En lo que conozco de nuestra cultura, de nuestrosistema, hay un impulso muy grande hacia lo agradable.Este llega hasta tal punto, que nos afanamos por desterrarcualquier sensación incómoda o desagradable de nuestra ex-periencia. El proceso de búsqueda de comodidad es algo na-tural y necesario, al igual que su opuesto. Pasamos todanuestra vida caminando entre una y otra. Si llegamos can-sados a casa (incomodidad) nos tiraremos en el sofá bus-cando descansar (comodidad), una vez haya pasado eltiempo necesario el cuerpo nos pedirá cambio (incomodi-dad), y así sucesivamente.

Deshacernos de lo desagradable para siempre seríamuy perjudicial ¿Cómo nos daríamos cuenta de que tenemosque cambiar algo en nuestra vida? ¿Cómo sabríamos dóndedirigirnos si no sabemos donde no queremos ir? Tan impor-tante es saber lo que se quiere como lo que no. Seamos cons-cientes o no, esta sensación es una de las fuentes demotivación más grande que tenemos. Si llevamos muchotiempo trabajando en lo mismo, la rutina quizás nos lleve alaburrimiento (incomodidad) lo cual puede que nos mueva abuscar una nueva ocupación en la que encontrarnos más en-tretenidos (comodidad).

Cuando se habla de emociones he oído cómo selas cataloga de "positivas" o "negativas". Podría ser más útildenominarlas "desagradables" y "agradables", o quizás "in-cómodas" y "cómodas". Pensemos la implicación que su-pone este sencillo cambio de punto de vista. Al etiquetar unaemoción o experiencia como negativa o mala puede apare-cer una sensación de rechazo, evitación. Este juicio puedellevarnos a perder información que quizás pueda ser valiosapara nosotros.

En este artículo hablamos de un cambio de pensa-miento, de paradigma, donde empecemos a percibir las ex-periencias que vivimos como fuentes de información.Trataré de explicarme aún más claro, ante una situacióncualquiera podemos generar la habilidad de recoger toda lainformación que necesitemos para realizar juicios de cali-dad. Ya que no juzgar es bastante difícil, mejor hacer eva-luaciones que sean útiles y potenciadoras. Y a esta propuestanos ayuda la capacidad de etiquetar las experiencias como

incómodas o cómodas. Al hacerlo de este modo rebajamosel grado de rechazo hacia las situaciones desagradables yesto nos permite sacarles partido.

Todo esto es muy bonito, filosófico pero ¿cómo sepuede hacer? ¿Cómo se realiza el cambio de punto de vista?Pongamos de ejemplo cuando vivimos una emoción comoel miedo. Esta experiencia es desagradable y por tanto nosimpulsa hacia el cambio. Si analizamos lo que está ocu-rriendo en esa situación, desde todos los ángulos, quizás sa-quemos una información que no obtendríamos si nuestraprioridad fuera quitarnos el miedo de encima para poder vol-ver a sentirnos cómodos. Preguntarse ¿Qué me quiere co-municar esta sensación? puede ser muy útil.

En el ámbito educativo hay una experiencia que serepite a menudo. Cuando uno sale de su área de conoci-miento habitual, donde uno se siente seguro y confortable,adentrándose en un territorio desconocido en el aprendizajede algo nuevo (algún conocimiento, deporte, conducir, co-cinar, habilidades para un nuevo trabajo,...), suele surgir unasensación incómoda bastante desagradable. Y en muchasocasiones ante esto he visto a personas diciendo "... esto noes lo mío...", "yo no valgo para esto...", "... no necesito saberde...". De esta manera se quitan del medio la sensación des-agradable de estar aprendiendo algo novedoso. Vuelven asu parcela de confort habitual, perdiendo a su vez todo aque-llo que el aprendizaje les hubiera aportado. La experienciaen este campo me dice que con la práctica adecuada, tardeo temprano, todos acabamos aprendiendo. Ampliando nues-tro territorio de conocimiento y nuestra sensación de con-fort.

Un gran porcentaje de personas deambulan por lavida dormidos ante ella. Van reaccionando contra las situa-ciones, saltando de una emoción a otra, sin control de lo queocurre. Alguien con estas características vive la vida sin "sa-carle el jugo" que podría si va despertando la conciencia yla consciencia de lo que pasa a su alrededor y dentro de símismo. Si mi hija de seis años no para de reclamar mi aten-ción mientras estoy trabajando frente al ordenador. Y au-menta cada vez más el volumen de su demanda, puedo girarmi silla y muy enfadado darle un bofetón para que se calle,pues le he dicho varias veces que estoy trabajando en algoimportante. O quizás puedo girar mi silla, mirarla a los ojos,escucharla con atención y darle el feedback (acuse de re-cibo) adecuado, así ella se sentirá atendida y yo podré seguirtrabajando. Aquí los dos hemos visto satisfechas nuestrasnecesidades gestionando la incomodidad de forma útil.

Muchas y muchos dirán que hablo de utopías, quees difícil llevar a cabo lo que propongo. Bueno, puede quesea incómodo cambiar la forma habitual de pensar. Quizássea más cómodo quedarse con lo conocido, aunque de re-sultados mediocres. Y también puedeque haya la opción que nos brinda laoportunidad de mejorar nuestras vidasen el sentido que deseamos, desarro-llando lo que un maestro mío denomi-naba que era el aprender a vivir"cómodamente incómodo" ¿Te apuntas?


Cómodamente incómodoPor: Kenneth Iversjö

Creo que se noseduca contándo-nos siempre el

mismo cuento, pensandoque todo tiene un cicloinalterable que despuésdel paso 1 va el 2 y quesi un paso se altera elciclo no se cumple, no secumple su finalidad ydebemos pensar quehemos fallado.

La preguntaque podemos hacernos,es si tal vez todo lo quenos han contado que esun ciclo necesario, nosea como lo dicen los li-bros y puede que lo másreal sea, que alterar elorden de los factores noaltera el producto, o quede puente a puente noslleve la corriente.

Un malabaristasabe que tal vez se lecaiga una pelota, perocontinua retándose aprobar con cuantas pelo-tas puede hacer el truco.Me imagino que ese reto continuo es la razón de hacermalabares.

Todos no queremos ser malabaristas tal vez,pero tampoco queremos vivir bajo el miedo de temer al-terar las normas del juego, de romper el ciclo establecidoy no poder cumplir la función.

Nos dicen que nacemos, crecemos, nos repro-ducimos y morimos, nos dicen que lo normal es sobre-vivir a nuestros padres, nos dicen que si producimosriqueza obtenemos riqueza, nos dicen que si nos porta-mos bien obtendremos un caramelo y nunca nos pasaránada, pero lo cierto es que en un momento de la vida, oen varios, estas afirmaciones y otras se desvanecen y seconvierten en verdades a medias que además no cortana todo el mundo por el mismo rasero, y entonces comen-zamos a sufrir.

Puede que sea inevitable sufrir si nos agarra-mos al “por qué a mí”, pero cómo no hacerlo, si siemprenos contaron el mismo cuento.

Es muy difícil estar por encima de pensa-mientos muy establecidos, tatuadosa fuego por la sociedad, la historia ola educación, pero qué pasaría si undía probáramos a empezar la casapor el tejado, a no creernos los cuen-

tos contados y a in-ventarnos los nues-tros, a considerarnosproductivos por loque nos gusta aportar,y no por lo que nosdigan que tenemosque ser.

Yo tengo muchomiedo a saltarme unpaso o no saber llegaral siguiente, he tenidomuchos miedos en mivida y muchos másdesde que estoy ensilla de ruedas y de-pendo de.

Parece que cada díaes una prueba nuevapara sobrevivir en elciclo determinado,muchas veces mepregunto si eso lepasa a todo el mundo,y la verdad creo quesí, que cada uno tienesu cantinela.

La solución estáclara, pero es difícil,hay que desmontar

los cuentos creados, enfrentarnos a la política del miedoy deshacer el jersey de la abuela para hacernos un bi-kini.

Me gusta soñar cada mañana con posibilidadesnuevas, y estoy empezando a descubrir, sueña que tesueña, que se pueden desmontar las mentiras, las verda-des establecidas, para que dejen de hacernos sufrir.

Una vez que has desmontado el cuento, hay quecontarse uno nuevo, en el que creamos y buscar lasmañas para hacerlo realidad, todos no tenemos los mis-mos medios para cambiar el cuento, pero tampoco nosqueramos engañar, las mayores dificultades para modi-ficar nuestras realidades no están en la falta de movi-miento, o en nuestro poder adquisitivo, o en los traumasfamiliares, o en la excusa que le queramos poner, estáen la capacidad de nuestra mente para creerse el cuentonuevo, llevarlo a cabo, o tomarlo como bandera.

Yo os propongo y me propongo cambiar elcuento, el que nos han contado ya nos lo sabemos ¿Y sihay otro? tal vez sea mejor y se lo podamos contar a losque vienen detrás.


Si tú me dejas te cuento un cuentoPor: Elena Prous

“Espero sufrir por lo que aún no conozco que me hará sufriry dejar de hacerlo por lo que me dijeron que lo haría”

Por aquel tiempo, intentardar de comer a mi hijopequeño se había conver-

tido en una verdadera tortura.Terminaba agotado y con mássalpicaduras que un dálmata.Como cualquier padre divor-ciado, alternaba la custodia delos niños con mi ex mujer que,dicho sea de paso, era infinita-mente más organizada que yo.

Aquella tarde, ya eranlas cinco, todavía estaba con lacuchara haciendo el avioncitocuando Rosalía llamó a la puerta.“Hola, neno” – me saludó con suacento gallego y entró hasta lacocina. Besó con efusividad aSergio y me reprochó que estu-viera dándole de comer a esashoras a lo que contesté, justifi-cándome, que llevaba desde lastres intentando convencerle paraque se comiera el puré y que nohabía manera… que, cuandoconseguía meterle la cuchara enla boca…me lo resoplaba “ymira como me está poniendo depapilla” dije con tremenda resig-nación. Rosalía probó del plato del niño, puso cara rara yme soltó: “neno, esto parece comida para peces ¿lo has pro-bado?”. Desde aquel día, siento un gran respeto por miamiga que, al momento, se puso a enseñarme a cocinar sanoy rico y se acabaron los lloros y los platos incomestibles deun padre incapaz.

Conocí a Rosalía en los años de intemperie. Éra-mos jóvenes y despreocupados pero ya arrastrábamos vic-torias, fracasos y cornadas de la vida. Al anochecer, comolas manadas de lobos, nos agrupábamos para lamernos lasheridas y al calor del hogar nos contábamos las anécdotasde la jornada. Cada cual llevaba su propia existencia comopodía: un fotógrafo, varios periodistas, un camarero, unamaestra y así hasta un número indefinido y variable aunque,el núcleo duro, lo formáramos un puñado que hemos llegadoal día de hoy como buenos, muy buenos, amigos.

Miguel Ángel, nos había invitado a almorzar en lacantina del hospital de parapléjicos y a pesar del día radiantede ahí fuera, el bar mantenía una atmósfera neutra e inmu-table; daba igual que luciera el sol o que el cielo amenazaracon una tormenta. Rosalía, que intentaba abrir esa incómodabolsa de plástico que envuelve los cubiertos y una servilletade celulosa, reflexionaba en voz alta. Los comedores de em-presa, suelen ser así, habló como mordiéndose la lengua.Habría que “humanizar” los espacios comunes y hacerlosmás confortables, menos metálicos y con manteles de tela yasí, en un momento, nos pusimos a soñar con un mundo más

sencillo y divertido.Los años habían pasado con ve-

locidad de vértigo y esta mujerseguía uniendo a los antiguos ca-maradas entorno a una mesa. Ro-salía está preparando unaexposición de pintura, escribe re-latos, se mueve por la ciudad abordo de su “blindado” (un Mini)y se ha construido, a partir de pie-zas madera, el salón de su casa.Hoy la veía feliz.

En la conversación que mante-níamos durante la comida, me re-ferí a ella como un ejemplo deintegración. Rosalía había ven-cido todas las dificultades posi-bles y se había convertido, desdehacía años, en toda una referenciadel entorno en el que nos move-mos. Había criado a dos hijos, yluchado tanto en la vida que mesentía pletórico contando historie-tas de los inicios de nuestra amis-tad. Miraba a Miguel Ángel y lorecordaba viéndolo aparecer enbici en el camping que habitába-mos, a tres kilómetros de Toledoy ya desaparecido. Si llegaba

cuando estábamos cenando decía, “traigo un hambre sal-vaje”… y no era para menos, venía de Madrid, pedaleando.Que época.

A la sobremesa se unió, un rato, Pedro; un grantipo, campeón del mundo de “futbolín”, en serio y de otrosdeportes como vivir la aventura de hacer la ruta de Santiagomás genuina en una silla de ruedas especial, parecida a unabicicleta de montaña, con la que sortear las irregularidadesdel campo a través.

Cada día tiene sus matices y sus enseñanzas. El díaes precioso y estamos aquí.

De la charla me quedé con algunas reflexiones. Elsistema está a nuestro servicio y no al revés. Hay talento desobra para hacer cosas inverosímiles. Y Rosalía, con tonorevolucionario, resumió el encuentro: “frente a la INTE-GRACIÓN, DESINTEGRACIÓN”. Disolvernos en el es-pacio de las realidades importantes. Disfrutar la vida con losmedios que tenemos a nuestro alcance. Piérdete por elcampo o regálate, cada día, un momento para pensar. Hayque desintégralo todo para montarlo, de nuevo, a nuestrogusto. Tenemos que estar cómodos o lo mejor posible.

Hay veces que, lo más sencillo se convierte en untesoro. Hoy me he desintegrado y fun-dido en un mar de emociones infinitas.Hemos convertido un espacio de alumi-nio, mira que es feo el comedor de para-pléjicos, en un lugar acogedor.

DesintegraciónPor: Juanma Aznárez


Rosalía y Sergio en la actualidad

El primer Congreso Interna-cional de Neurorrehabilitación (ICNR2012), organizado conjuntamente porel Consejo Superior de Investigacio-nes Científicas (CSIC) y el HospitalNacional de Parapléjicos, que gestionael gobierno de Castilla-La Mancha,tendrá lugar en Toledo del 14 al 16 denoviembre de 2012. El evento cientí-fico contará con la presencia de exper-tos procedentes de todo el mundo enlos campos de la rehabilitación clí-nica, la neurofisiología aplicada y laneuroingeniería.

El objetivo del Congreso In-ternacional de Rehabilitación (ICNR2012) avalado por la International Fe-deration for Medical and BiologicalEngineering (IFMBE), es que conver-gan investigadores, estudiantes y pro-fesionales de los campos científicos ytecnológicos emergentes con el fin depromover la investigación clínica apli-cada a la neurorehabilitación.

La interconexión del sistemanervioso humano con los sistemas me-catrónicos para restaurar habilidadesfuncionales se enfrenta en una fasecrucial de la investigación . En los úl-timos años la convergencia entre dife-rentes disciplinas, como la ingenieríamecánica, electrónica, ingeniería decontrol, informática, robótica, biome-cánica, neurobiología, entre otras hapermitido diseñar y desarrollar nuevosproductos y estrategias para acometerla realidad clínica y mejorar la poten-cialidad de los terapeutas, médicos einvestigadores para rehabilitar, diag-nosticar y generar conocimiento.

Dentro de la temática quese tratará durante estos tres días enToledo destaca el impacto clínicode la tecnología, la interfaz cere-bro ordenador en la rehabilitación,

los modelos de procesamiento neuromotor y neuro-sensorial, la neurorobótica ,neuroprótesis, neuromo-dulación y biomecánica , entre otros.

Actualidad

Científicos de todo el mundo analizarán en Toledo las tecnologías más avanzadas

en neurorehabilitaciónLa interfaz cerebro ordenador y los hallazgos en neurorobótica y

neuroprótesis, serán alguno de los temas a abordar en este encuentro

Foto: Carlos MonroyEl HNP desarrolla nuevas tecnologías en el campo de la neurorehabilitación

infomédula 14

Para obtener más información sobreeste congreso consulta su página web www.icnr2012.org

La presidenta haexplicado que desde el pa-sado mes de junio hasta lafecha, la consejería de Em-pleo ha realizado pagos atra-sados de legislaturaanteriores por valor de7.900.000 euros a centros es-peciales de empleo y, desdeel ámbito de educación, sehan pagado 2.188.741 eurosa distintas asociaciones y co-lectivos de discapacitados.

Asimismo, Cospe-dal ha subrayado que en con-ceptos de prestacioneseconómicas a la dependen-cia, en ocho meses este Go-bierno ha pagado más de 97millones de euros, mientrasque desde noviembre de 2010a junio de 2011, se abonaronmás de 91 millones de euros. “Es decir, el actual Go-bierno, en menos tiempo, ha pagado en términos deprestaciones por dependencia, 6,47 millones de eurosmás que en los mismos meses de la anterior legisla-tura”, ha señalado.

Del mismo modo, ha continuado, el Go-bierno ha abonado más de 164 millones de euros enconcepto de ayuda a domicilio, de teleasistencia, decentros de día y residencias, es decir, en serviciosasociados a la dependencia y personas con algún tipode discapacidad.

Por ello, Cospedal ha asegurado que pese aque “son tiempos de crisis, de carestía y de grandesinsuficiencias financieras, este gobierno no va a dejardesamparadas a aquellas personas que más lo nece-sitan y, desde luego, no dejaremos nuestras facturassin pagar”.

Las personas con discapacidad, esenciales ennuestra sociedad

Durante su intervención, Cospedal ha afir-mado que las personas con discapacidad son unaparte esencial de nuestra sociedad ya que representan

un diez por ciento de la población de Castilla-LaMancha.

En este sentido, ha recordado que el Go-bierno también ha creado una comisión de políticasde discapacidad en Castilla-La Mancha, integradapor miembros del Ejecutivo regional, por la Federa-ción de Municipios y Provincias de Castilla-La Man-cha (FEMP), y también por el Comité Español deRepresentantes de Personas con Discapacidad enCastilla-La Mancha, en su calidad de organizaciónrepresentativa de los intereses de este colectivo.

En el marco de estos foros, la presidenta haabogado por hablar de temas como eliminación delas barreras arquitectónicas, la inserción social y la-boral de las personas con discapacidad, el apoyo aasociaciones y a familias, así como garantizar el ac-ceso a la educación, la cultura y al ocio y la protec-ción del patrimonio y un régimen fiscal favorablepara las personas con discapacidad. Cospedal ha con-cluido subrayando que “cualquiera denosotros, a lo largo de nuestra vida, po-demos ser una persona con capacida-des distintas a las que tenemos hoy”.

Actualidad15 infomédula

El gobierno de Castilla-La Mancha crea la Comisiónpara las Políticas Integrales de Discapacidad

La presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores Cospedal, ha afirmado que desde el inicio dela legislatura, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha destinado más de 272 millones de euros a políticas dediscapacidad. Cospedal se ha pronunciado así durante su discurso en las Cortes regionales con motivo de laconstitución de la Comisión permanente no legislativa de políticas integrales de discapacidad.

Foto: JCCMCospedal con asociaciones de familias con discapacidad

La gestión del punto de Registro deVoluntades Anticipadas corresponde a la di-rección del centro, que le ha dotado de me-dios personales y materiales necesarios paragarantizar su adecuado funcionamiento y estásituado en el Servicio de Atención al Usuariodel hospital, cuya responsable es la Jefe delServicio, Laura Plaza que asumirá las funcio-nes y competencias atribuidas en el Decreto15/2006 a los Secretarios Provinciales de losServicios Periféricos de la Consejería compe-tente en materia de sanidad.

Se crea el punto del Registro de losdocumentos de voluntades anticipadas en elHospital Nacional de Parapléjicos, con la fi-nalidad, funciones, organización y demás re-quisitos de funcionamiento establecidos en elDecreto 15/2006, de 21 de febrero, del Regis-tro de Voluntades Anticipadas de Castilla-LaMancha La Ley 6/2005, de 7 de julio, sobrela Declaración de Voluntades Anticipadas enmateria de la propia salud, regula.

El Decreto 15/2006 de 21 de febrero especificaque el registro es único en Castilla-La Mancha, pero dis-pone de distintos puntos de registro para depositar estedocumento, en el que se deja constancia de la atenciónsanitaria en cuanto a cuidados y tratamientos que se pre-fieren recibir en caso de perder la capacidad de expresarla voluntad. Además, en la declaración se puede nom-brar a un representante para que ayude a interpretar lasinstrucciones contenidas en la misma, así como si deseamanifestar la voluntad de donar los órganos. El usuariotiene que recordar que esta herramienta sólo se tendráen cuenta en caso de que no pudiera expresar personal-mente su voluntad.

De igual modo, se puede anular o modificar ladeclaración de Voluntades Anticipadas en cualquiermomento siguiendo un procedimiento similar al de lainscripción. Este documento quedará archivado en unregistro informatizado para que puedan consultarlo losmédicos desde cualquier centro de salud u hospital y

también desde cualquier punto de lageografía española a través del Regis-tro Nacional

En este sentido, la declaración de voluntades anticipadasayuda a los familiares y a los profesionales sanitarios aconocer cuáles son las preferencias sobre los cuidadosy tratamientos en situaciones que impidan la comunica-ción con el paciente.

A este punto de Registro pueden acudir pacien-tes y ciudadanos mayores de edad y capacitados paratomar decisiones. Dando una mayor cobertura a Toledoy provincia.

En Ciudad Real existen puntos también en losservicios periféricos de la Consejería de Sanidad yAsuntos Sociales, en el Hospital General La ManchaCentro de Alcázar de San Juan, en el Hospital Generalde Tomelloso, en el Hospital Virgen de Altagracia deManzanares, en el Hospital Santa Bárbara de Puerto-llano y en el Hospital Gutiérrez Ortega de Valdepeñas.En Albacete, también han situado puntos de registro enla delegación de Sanidad, en el Hospital General de Al-mansa, en el Hospital de Hellín y en el Hospital Generalde Villarrobledo y en Cuenca y en Guadalajara se sitúanen los servicios periféricos de la Consejería. Según losdatos hasta el pasado uno de enero, en todos estos em-plazamientos se habían registrado 3.474 personas.

Actualidad infomédula 16

Contamos con un Punto de Registro de Voluntades Anticipadas

El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta ya con un punto de Registro de Voluntades Anticipadas comocauce del derecho de las personas a decidir sobre aquellas actuaciones sanitarias de las que pueden ser objeto enel futuro, en el supuesto de que llegue el momento en el que no gocen de la capacidad para decidir por sí mismas.Hasta ahora los pacientes de nuestro hospital hacían la Declaración de Voluntades Anticipadas a través del Serviciode Atención al Usuario y éste las derivaba a la delegación de Sanidad para su registro.

Foto: Carlos MonroyLa enfermera responsable del Servicio de Atención al Usuario

del HNP informando a un familiar

A través del Servicio de Atención al Usuario

El consejero de Sanidad y Asuntos Socia-les de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echaniz,ha destacado que en la reunión del Consejo Inter-territorial del Sistema Nacional de Salud el Hospi-tal Nacional de Parapléjicos, gestionado por elGobierno de Castilla-La Mancha, ha visto ratifi-cada su condición de centro de referencia. Segúnha informado en nota de prensa la Junta, Echániz,que ha participado en este consejo, ha destacado el"esfuerzo" para lograr una cohesión sanitaria enEspaña como una de las principales claves puestasde relieve en la reunión.

"Hay estrategia en este momento", ha su-brayado, tras resaltar la celeridad con que la mi-nistra de Sanidad, Ana Mato, ha logrado estenuevo escenario en el que, además, "ha mejoradola interlocución con las comunidades autónomasy ha comenzado una nueva etapa en la Sanidad denuestro país", en la que, según ha explicado Echa-niz, "lo único que se va a recortar es el gasto im-productivo".

El consejero de Sanidad castellano-man-chego ha defendido que durante el transcurso dela reunión no se han planteado "en ningún mo-mento" formas de copago para los servicios sani-tarios y, en cambio, sí ha habido un acuerdounánime para establecer un calendario vacunalúnico. Además, se han alcanzado otros cuatro"grandes" acuerdos para que las agencias de tecnologías yprestaciones trabajen coordinadas; para lograr avances enla interoperatividad de la tarjeta sanitaria y el acceso digitala las historias clínicas entre las comunidades autónomas;para el reconocimiento mutuo entre regiones de los certifi-cados y autorizaciones; y la creación de grupos de trabajopara el Pacto de Sanidad.

La gestión de la Sanidad es competencia de lascomunidades autónomas desde el año 2002, pero el papeldel Ministerio es relevante en materias como farmacia,

compras o calendario vacunal, "así como la homogeneiza-ción de las políticas sanitarias del Estado", ha destacado elconsejero. Echániz ha calificado lo vivido durante los últi-mos años en esta área como una "dispersión absurda de es-fuerzos y de iniciativas". A su juicio, la complicadasituación financiera que afecta a todas las comunidades es-pañolas deberá ser "un revulsivo para aplicar los ajustesque se llevan planteando desde hace muchos años", con-trolando con mayor celo los servicios que no sean básicos,en aras de mantener "las características esenciales de nues-

tro sistema desalud, que sonla unidad, laequidad, la co-hesión y la uni-versalidad".


Parapléjicos, centro de referencia nacional

Foto: Juan Antonio Echagüe Acosta

Ratificado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

Acercar la neurociencia a los ciudadanos ha sido el ob-jetivo de los científicos de la Unidad de Investigación del Hos-pital Nacional de Parapléjicos, quienes, por segundo añoconsecutivo, celebraron en Toledo la Semana Mundial del Ce-rebro, haciéndola coincidir con el Año de la Neurociencia en Es-paña, y organizando un programa con contenido y actividadesenfocadas a todos los públicos.

Esta Semana Mundial del Cerebro, que se conoce in-ternacionalmente como Brain Awareness Week (BAW), ha es-tado patrocinada por la fundación estadounidense DANA ycoordinada por la investigadora del Hospital de Parapléjicos laDra. Ksenija Jovanovic, quien durante la inauguración explicóel desarrollo tan importante que en los últimos diez años está te-niendo la actividad investigadora en el Hospital toledano, dondeel número de investigaciones publicadas en revistas internacio-nales se ha incrementado en casi un 300 por cien, y el númerode laboratorios ha aumentado de dos a diez, en este mismo pe-riodo.

Durante los cinco días que ha durado este encuentro,los científicos del Hospital de Parapléjicos han contado a ciuda-danos, estudiantes y medios de comunicación, los retos a los quese enfrentan en el estudio de Sistema Nervioso Central.

En este sentido, el programacontó con actividades y charlas enfo-cadas a dar a conocer la importancia dela investigación para saber cómo fun-cionan nuestro cerebro y nuestra mé-dula espinal, así como para logrartratamientos y terapias que mejoren lacalidad de vida de las personas con de-ficiencias motoras y enfermedadesneurodegenerativas.

El cómo el sistema nerviosocentral controla y coordina nuestrocuerpo, el romance entre la mente y elcuerpo, la incorporación de las últimastecnologías de exploración y visualiza-ción para el estudio delcerebro y la medula es-pinal, el uso de camposmagnéticos, biomateria-les, neurorobótica, rea-lidad virtual, laestimulación funcionaleléctrica y los benefi-cios del ácido oleicoaplicado a la investiga-

ción del sistema nervioso central, entre otros, han sido los temasque han dado forma al programa de la Semana del Cerebro.

Este evento, destinado a público de todas las edades,contó también con un seminario divulgativo sobre el papel delcerebro en el desarrollo del movimiento y la fatiga, enfocado auniversitarios y que se desarrolló en las Universidades de Cas-tilla-La Mancha y de Alfonso X el Sabio, en Madrid.

Asimismo, los estudiantes de secundaria de los insti-tutos María Pacheco y Azarquiel, de Toledo, pudieron conocer,de primera mano, el trabajo que se desarrolla en los laboratoriosde la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos, através de una visita guiada por dicha unidad. Por su parte, losestudiantes de primaria también tuvieron la oportunidad de par-ticipar en esta Semana del Cerebro gracias a la visita de inves-tigadores del Centro toledano al Colegio Garcilaso de la Vega,quienes con actividades lúdicas y con un leguaje sencillo, acer-caron la neurociencia a los más pequeños. Para cerrar el pro-grama de actividades, se llevó a cabo una conferencia sobreCerebro y Aprendizaje a la que pudieron asistir los pacientes yfamiliares del Hospital de Parapléjicos de Toledo.

Todas estas actividades se complementaron con la ex-posición de pósters científicos, elaborados por

los investigadores dedicho Hospital, en la bi-blioteca de Castilla-LaMancha.

Actualidad infomédula 18

Nuestra gente

Ciencia cercanaInvestigadores del Hospital de Parapléjicos

acercan la Neurociencia los ciudadanos

Fotos: Carlos Monroy

Foto 1: Julian Taylor, durante su explicación del trabajo que llevan a cabo con moléculas

de ácido oleico.

Foto 2: Público asistentea una de las jornadas,

celebrada en la Biblioteca de Castilla-La Mancha.

Foto 3: La Dra. Ksenija Jovanovic (centro) con el grupo de investigadores que han participado en la Semana del Cerebro.

Foto 1

Foto 2

Foto 3

Bajo el tema "La participación en la sociedad delas personas con discapacidad en Marruecos y España"se han celebrado en Tetuan unas jornadas científicas im-pulsadas por la Universidad Abadelmalik Essadi, Univer-sidad de Castilla la Mancha, Asociación Hanan deTetuan, Asociación de Profesionales de Atención Prima-ria con representantes de Cataluña, Andalucía y Castillala Mancha, CEPAIN y la Federación FAMA que han con-tado con la partipación del responsable del Servicio deRehabilitación Complementaria, Ventura Leblic, comorepresentante del Hospital Nacional de Parapléjicos. Lasjornadas se dividieron en tres mesas redondas, una dedi-cada a la atención temprana en España y Marruecos, otraa la educación inclusiva y una tercera de participación enla comunidad.

El equipo de profesionales españoles expuso susexperiencias en el mundo de la inclusión y atención a losdiscapacitados desde sus respectivos trabajos. Se anali-zaron las diversas situaciones sociales y los nuevos retosque se plantean en ambos países y se establecieron posi-bles estrategias comunes de trabajo con las institucionestetuanís en el campo de la docencia, salud y bienestar

desde nuestra comunidad autónoma.La participación del Hospital se centró en los

sistemas de inclusión del las personas con discapacitadosmotóricos gravemente afectados que afectan a su trata-miento.

Estas intensas jornadas estuvieron presididaspor el Cónsul General de España en Te-tuan, Vicerrector de la Universidad A.Essadi y Presidente de Hanan Dr. Abdes-lan Bakuri.


Nuestra gente

Participamos en las Jornadas de Inclusión social celebradas en Tetuan

Foto: InfomédulaVentura Leblic

(a la dcha. de la imagen)en las jornadas

Entrevista infomédula 20

Su gran experiencia como gestor de empresas, sularga y productiva trayectoria en el mundo asocia-tivo y el hecho de que conozca de primera mano,como usuario de silla de ruedas, la realidad de la

discapacidad, le suman un valor añadido a este vallisole-tano abierto, cercano, curtido en mil batallas y con un opti-mismo incorregible. Infomédula se acercó a su despacho enla madrileña sede de Nuevos Ministerios para hablar conIgnacio Tremiño.

Licenciado en Derecho por la Universidad Obertade Cataluña y Master Executive MBA del IE. Desde el año2011 estuvo al frente del grupo de empresas de Accesibilidadde la Fundación ONCE y, posteriormente, ha ocupado laDirección General Adjunta y la Dirección Corporativa delGrupo Empresarial de la Fundación ONCE, cargo que des-empeñaba hasta que la ministra de Sanidad, Ana Mato, lenombró director general de Políticas de Apoyo a la Disca-pacidad. Así fue el encuentro.

Por: M. A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Usted ha estado en primera líneade las asociaciones y fundacionesdel sector ¿Cómo se ve esta reali-dad a ese lado de la mesa?

Yo creo que cuento con“ventaja”, comobien dices he es-tado al otro lado dela mesa en el mo-vimiento asocia-

tivo y precisamente una de las cosasque he querido hacer desde que estoyal frente de esta dirección es recibir,con toda la celeridad que he podido,a todas las confederaciones naciona-les de la discapacidad para transmitirtranquilidad, porque sé lo que sesufre por parte del movimiento aso-ciativo cada vez que hay un cambiopolítico y nuevos responsables la

hasta que las cosas se asientan y pue-den tener una entrevista con los nue-vos responsables políticos paramostrar su bagaje, actuación trabajoy necesidades que tienen.¿Y cuáles son los principales retosque afronta desde esta DirecciónGeneral?

Se trata de que la discapaci-dad esté presente en la agenda polí-

“La normalización no es que la persona con discapacidad no tengaproblemas, sino queestos no vengan por

su discapacidad”

Entrevista a

Ignacio Tremiño

director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad

Accede a la entrevista completa

Entrevista21 infomédula

tica y en todos los ámbitos de las ad-ministraciones públicas y que, cadavez que se legisle y que haya una ac-ción política, la discapacidad estéviva y presente en todos los sentidos.¿Qué peso tiene la discapacidadconcretamente en la agenda delGobierno de España en esta legis-latura?

Para empezar, a pesar de losajustes que ha habido en todos los mi-nisterios por la necesidad de la peren-toria situación económica, sinembargo la ministra Ana Mato haquerido mantener esta Dirección deDiscapacidad, lo que es un síntomade que para el Gobierno las políticasde Discapacidad son esenciales Ha-ciendo un esfuerzo con el ministeriode Empleo para seguir potenciandolas políticas de empleo de las perso-nas con discapacidad.

Usted proviene del mundo empre-sarial ¿Cuál es la ‘radiografía’ ac-tual del empleo de las personas condiscapacidad?

El último informe que ha re-alizado el Observatorio Estatal de laDiscapacidad a cerca de la contrata-ción de personas con discapacidad enEspaña señala que a lo largo de 2011se ha realizado mas de 62.000 nuevosempleos a personas con discapacidad,lo que representa un aumento de 1,6puntos respecto al año anterior, unatendencia positiva , pero no nos po-demos alegrar puesto que hay una di-ferencia de 40 puntos respecto a lapoblación general ocupada, por esosigue siendo muy necesaria una polí-tica de discriminación positiva.

¿Sería necesario unnuevo modelo legal de in-clusión laboral?

En efecto, una denuestras prioridades es lainclusión al mercado labo-ral de las personas con dis-capacidad en igualdad deoportunidades y con espe-cial atención a aquellaspersonas que por su disca-pacidad y por su condiciónde género, como son lasmujeres , tienen una difi-cultad severa o, en caso delos grandes discapacitadoscon más del 75 %, o en elde personas con discapaci-dad intelectual. Por ello es-tamos, en sintonía con elministerio de Trabajo, esta-mos viendo un nuevomarco que regule las polí-ticas de empleo en relacióncon las personas con disca-pacidad.Tras conocerse los datossobre el déficit (el 8,51 % en lugardel 6 %) se hacen necesarios másrecortes ¿ Esto significa que debetemblar el ámbito de la discapaci-dad ?

He recibido el mandato de laministra Ana Mato que los ajustessean internos y en ningún caso a lasentidades de personas con la discapa-cidad ¿Qué le parece la idea de que lascomunidades puedan firmar conve-nios para que las personas en paropuedan realizar trabajos socialespara la comunidad y cómo puedebeneficiar esto al ámbito de la dis-capacidad?

Cualquier medida para tra-bajar para los colectivos más desfa-vorecidos es importante y necesaria.Tú sabes que en el Hospital cuandolas personas ingresadas en periodoagudo lo importante del voluntariadoy el apoyo de las personas que deforma desinteresada. Yo lo viví en micarne, recuerdo que cuando estabahospitalizado en Parapléjicos un vo-luntario nos entregaba el periódico yse quedaba a charlar con nosotros yaquél gesto tan sencillo se convertíaen una parte fundamental, nos man-tenía vivos.

Para poder llegar a un puesto detrabajo es importante la forma-ción ¿Cómo está nuestro sistemaeducativo en relación con losalumnos con discapacidad?

No, hay una brecha impor-tante en la que debemos trabajar contodos los recursos. Estamos con loresponsables del Ministerio de For-mación para potenciar la formacióninclusiva en todos los niveles, peroespecialmente en los niveles de for-mación profesional superiores y uni-versitarios , porque es en los nivelesdonde hay que hacer más esfuerzo yestá previsto en la estrategia globalde acción para el empleo de las per-sonas con discapacidad. ¿Cuáles son, según su criterio lasclaves para normalizar la discapa-cidad?

En el momento en que ladiscapacidad esté presente en laagenda política de los responsablesen todas las administraciones y quenadie tenga que estar pendiente dellamar a la puerta y decir acuérdatede la discapaci-dad , ese sería eldía que no haríafalta una Direc-ción General dela Discapacidad .

“Una de nuestras prioridades es la

inclusión al mercado laboral de

las personas condiscapacidad

en igualdad deoportunidades”


La normalización es que el colectivotenga los mismos problemas necesi-dades e inquietudes que cualquierotro ciudadano, no que la personacon discapacidad esté exenta de pro-blemas , sino que sus problemas noestén motivados por su discapacidad. ¿Una reflexión sobre la Ley de De-pendencia?

Se ha demostrado que laLey de Dependencia nació sin com-promiso de todas las administracio-nes en la financiación y en lacoordinación para que no haya des-ajustes entre una comunidad y otra.Eso es lo que ha fallado a mi juicioy en lo que tienen que trabajar todaslas administraciones y sea una ley

para todos y no funcione de maneradistinta en unas comunidades que enotras.¿Cómo recuerda de su paso por elHospital Nacional de Parapléjicosy cómo lo ha visto evolucionar?

Con mucho cariño, yo soyun defensor pleno del HNP lo he vi-vido como una etapa en la que noestás hospitalizado al uso, sino queestás en un ambiente familiar y el pa-ciente se está rehabilitando no sólodesde el punto de vista médico, sinotambién familiar y social es un am-biente que no se vive en otro hospitaly, desde el punto de vista de los pro-fesionales, tienen un prestigio inter-nacional . Yo estuve también en elhospital de Stoke mandeville en elReino Unido y recuerdo cómo teníana los profesionales de Parapléjicoscomo líderes en su profesión

Ha vivido la gé-nesis y el des-arrollo de laFundación del

Hospital Nacionalde Parapléjicos¿Cómo ve el papel yel futuro de esta en-tidad?

Colaboré enla medida de mis po-sibilidades con la di-rección del centro ensus orígenes y encómo deberíamos di-bujar el escenario ylas necesidades quedebía cubrir la Funda-ción, y se han cum-plido perfectamente.Desde el inicio laFuhnpaiin es una en-tidad que ha impul-sado unainvestigación que esmagnífica y ha hechoque el hospital vuelvaa estar otra vez reco-nocido internacional-mente y la otra pata,la de la integración yrehabilitación social , también se hacumplido. Es una fundación líder ydesde esta Dirección va a seguircontando con el apoyo que meconsta que siempre ha tenido.Usted ve, y cito textualmente suspalabras, la discapacidad como unaoportunidad y no como un problemao una desgracia. Abunde en estemensaje.

Yo soy una persona positivadesde el origen. Es evidente que ladiscapacidad supone limitaciones,pero también, si ves la botella mediollena, supone oportunidades. He vi-vido experiencias, sensaciones y heconocido gente que no hubiera cono-cido si no hubiese pasado por aquí .Me considero una persona afortunadaporque, a lo largo de los 22 años quellevo unido a mi silla de ruedas, he co-nocido gente maravillosa. Trabajar porlas personas con discapacidad desdela discapacidad es una experiencia im-pagable y aunque haya luces y som-bras, tanto en el ámbito asociativo,empresarial o ahora, pocas personaspueden decir que disfrutan tanto de sutrabajo como yo lo hago. ¿Qué consejo darías a un recién lle-gado a la lesión medular?

Yo recuerdo que los prime-ros días o meses de hospital no eresconsciente de tu situación, cuando tie-nes que abandonar el hospital y volvera casa lo recuerdo con miedo y con in-certidumbre y eso es normal. Luego escierto también que cuando uno se vaincorporando a la vida normal se dacuenta que todas esas limitacionesque aparentemente tiene la silla luegono lo son. Al final las limitaciones selas pone uno mismo y no se las poneuna condición física. Conozco compa-ñeros con lesiones como la mía o conlesiones más severas que hacen unavida plena y son felices . La felicidaddepende de uno mismo, no de la sillade ruedas.Paco Vañó, Alberto de Pinto,Atienza, usted mismo... cada vez sonmás las personas con lesión medu-lar que están en centros de decisión.¿Lo de “Nada sobre nosotros sinnosotros “ empieza poco a poco aser una realidad?

La flecha está lanzada y labrecha abierta vamos caminando deforma ascendente, estoy seguro de queen el futuro habrá más personas en elmundo de la organización , de la em-presa , cada vez hay más formación ymás vida y debe seguir siendo así.

Entrevista infomédula 22

“Trabajar por las personas con

discapacidad desdela discapacidad es

unaexperiencia impagable”


Texto23 infomédula

Especial PROYECTO TOYRA infomédula 24

En el año 2008 Toyra fue seleccionada por la revista En el año 2008 Toyra fue seleccionada por la revista “A ctualidad Económica” como una de las 100 mejores “A ctualidad Económica” como una de las 100 mejores

ideas, ahora esta idea es ya una realidad.ideas, ahora esta idea es ya una realidad.

CC omprometidos en la me-jora de la calidad de vidade las personas afectadaspor lesiones medulares,

profesionales de tres instituciones: laFundación Rafael del Pino, el Hospi-tal Nacional de Parapléjicos de To-ledo, junto a su Fundación para laInvestigación y la Integración, y laempresa española INDRA, han unidosu experiencia, voluntad y conoci-miento para diseñar una plataformaterapéutica de base tecnológica lla-mada TOyRA (Terapia Objetiva yRehabilitación Audiovisual) que pre-senta indiscutibles ventajas competi-tivas para profesionales, pacientes ygestores del sistema sanitario públicoy privado.

TOyRATOyRA

Por: Miguel Ángel Pérez LucasFotos: Carlos Monroy

ProyectoProyecto

Fase II:Fase II:FA SEFA SE StoyStoy

(Sesión de tratamiento)(Sesión de tratamiento)

Consiste en la simulación detareas de la vida diaria (alimentación,aseo, manejo de SRE...) a través de unapantalla donde un avatar del pacienterealiza los movimientos que el pacientehace. Dichos movimientos son recogi-dos a través de sensores colocadossobre el brazo del usuario.

Durante la sesión aparecenmensajes escritos y hablados que daninstrucciones a cerca de los pasos a se-guir para alcanzar los objetivos pro-puestos.

Según la experiencia del pa-ciente, la inclusión de TOyRA comouna actividad más dentro del trata-miento actual de Terapia Ocupacionalaporta un extra de motivación y mejorasu implicación en elproceso rehabilitador.

Según el Director del Hospital Nacional de Parapléjicos,Miguel Ángel Carrasco este novedoso sistema es el resultado deldesarrollo de las tecnologías para las representaciones virtuales, lossistemas de captación de movimientos, mediante sensores y la ob-servación de las necesidades en el proceso de rehabilitación. Todoesto unido ha permitido el desarrollo una plataforma de juegos yejercicios, propios de la terapia ocupacional, construyendo elemen-tos físicos, que estimulan aspectos como la movilidad, sensibilidad,coordinación, fuerza y habilidades motoras del sujeto vinculándoloscon el mundo virtual y además permiten medir objetivamente laevolución del paciente.

Según el responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayu-das Técnicas del HNP, Dr. Ángel Gil TOyRA es una novedad tec-nológica con una aplicación clínica de gran valor para el tratamientorehabilitador de los problemas motores del miembro superior. Per-mite la incorporación de la realidad virtual al mundo clínico-asis-tencial.

Aunque la primera versión del dispositivo se realizó deforma específica para rehabilitar los déficits motores de los miem-bros superiores de los lesionados medulares (tetrapléjicos), en estosmomentos, el sistema ya permite tratar a pacientes con problemasde los miembros superiores debidos a causas diversas como puedeser un ictus o ACV o cualquier problema ortopédico como puedeser una rigidez articular en hombro tras una fractura.

Para el profesional sanitario es muy interesante poder dis-poner de una herramienta de tratamiento que motiva al paciente, conlo que se consigue una mayor participación en tratamientos que ha-bitualmente son largos. Por otro lado, también era necesario un sis-tema que midiera de forma objetiva la ejecución de las sesiones detratamiento para así poder realizar un seguimiento más detallado dela evolución de la recuperación. Finalmente, son necesarias nuevasformas de provisionar los tratamientos de rehabilitación llevando eltratamiento al domicilio del paciente. De este modo, se evitaría mo-lestias al paciente al no tener que acudir diariamente a los centrossanitarios, además del impacto en el ahorro sanitario que provocaría.

Todos estos aspectos, motivación al paciente, objetivar laejecución de la tarea y permitir el tratamiento a domicilio son abor-dados de manera exitosa con TOyRA. El éxito de este proyecto ra-dica en su carácter multidisciplinario. Dentro del propio hospitalestán participando la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas, laUnidad de la Terapia Ocupacional y el Servicio de Rehabilitación.Además, el consorcio formado por la entidad clínica como es el hos-pital junto con un socio tecnológico de la potencia de Indra y la par-ticipación de la Fundación Rafael del Pino constituye un elementode garantía de éxito del proyecto.

En la actualidad, el sistema está implementado físicamenteen la Unidad de Terapia Ocupacional y permite su utilización a losprofesionales que trabajan en ella. Consta de un ordenador, una pan-talla de 50 pulgadas y un sistema de sensores que el técnico colocasobre el miembro superior del paciente para realizar la sesión.

Según Rosalía Mota, coordinadora de Terapia Ocupacio-nal del Centro, TOyRA añade un componente lúdico al tratamientoal asignar puntuaciones a los diferentes ejercicios y podrá propor-cionar una valoración objetiva de los movimientos que va consi-guiendo el paciente.

Especial PROYECTO TOYRA25 infomédula

Fases que componen Fases que componen

TOyRATOyRA

Fase I:Fase I:FA SEFA SE SA RGENTOSA RGENTO

A cada terapeuta se le asignauna clave, a través de la cual puede ac-ceder a la gestión del TOyRA, reco-gida y organización de datos,medición, registro y organización depacientes, modificación de paráme-tros, gestión de cursos, sesiones y ac-tividades, elección de niveles dedificultad, entre otros.

Novedad tecnológica con una aplicaciónclínica de gran valor

Según Alberto BernalSahún, Responsable de I+D+i Sa-nidad en Indra, desde el punto devista tecnológico, esta sofisticadaplataforma plantea una renovacióndel proceso de rehabilitación, com-plementa las técnicas actuales y fa-cilita todas las ventajas asociadas ala aplicación de las nuevas tecnolo-gías. En TOyRA se une la capta-ción de movimiento y la realidadvirtual para dar un servicio clínicode valor añadido y mejorar la tera-pia rehabilitadora.

A través de un conjuntode sensores el sistema de rehabili-tación de miembros superiorescapta con gran exactitud los movi-mientos del paciente. En la actuali-dad la plataforma integra sensoresde varios fabricantes y niveles deprecisión, desde los más exactossensores inerciales del mercadohasta el Microsoft Kinect que nosofrece una solución coste-resultado muy satisfactoria. Una vezrecogida esta información es analizada calculando las variablesclínicas del movimiento que posteriormente se archivan en unabase de datos centralizada.

Además de la captura el sistema traslada el movi-miento del paciente a un avatar personalizado que se muevecomo él en un escenario virtual familiar. Para la rehabilitacióndel miembro superior TOyRA propone objetivos en tres dimen-siones dentro del mundo virtual que el avatar debe alcanzarcombinando alcances, mantenimiento de posiciones, pinza demano o dedos. Estos objetivos se combinan en una secuenciapara formar los distintos ejercicios terapéuticos. Cada ejerciciopropone un determinado gesto o movimiento del paciente quecumple con un objetivo de tipo diagnóstico o terapéutico.

Los ejercicios que plantean objetivos diagnósticos seagrupan en sesiones de evaluación. Gracias a este tipo de se-siones se puede objetivar el estado y la evolución del pacienteen su rehabilitación. Los ejercicios que plantean objetivos te-rapéuticos se agrupan en sesiones de ayuda para la vida diaria(AVD). Gracias a este tipo de sesiones se pueden trabajar gestoscomo comer con tenedor o con cuchara, beber de un vaso, pei-narse, etc.

TOyRA también dispone de un módulo orientado alentrenamiento de la conducción con sillade ruedas eléctrica, gracias a la incorpora-ción de un mando de control de dicho tipode sillas. En este caso el mundo virtual pro-pone un escenario abierto en el que el sis-

tema simula el comportamiento dela silla de ruedas. En dicho escenariose plantea un conjunto de ejerciciosy maniobras que permiten al pa-ciente aproximarse al manejo deestas sillas.

Con estos elementos se construyela estación de terapia interactiva, quese presenta en dos versiones adapta-das a dos momentos dentro del pro-ceso de rehabilitación: la versiónhospitalaria y la versión domicilia-ria.

La versión hospitalaria seorienta a los primeros momentos dela rehabilitación, en los que el tera-peuta y el paciente trabajan conjun-tamente para lograr la mejor terapia.El terapeuta apoya y enseña al pa-ciente cómo sacar el mejor provechode su terapia y evalúa su estado conun alto grado de objetividad y exac-titud gracias a los sensores inercialesque se incluyen en esta versión.

La versión domiciliaria se orienta al uso por el pa-ciente en momentos posteriores a la etapa clínica gracias a uninterfaz de usuario sencillo, amigable y de alta usabilidad. Estaversión utiliza sensores de menor coste como el mencionadoMicrosoft Kinect que permite su despliegue en clínicas ambu-latorias o domicilios de los interesados sin exigir una inversiónelevada. A cambio sólo permite realizar ejercicios de manteni-miento que serán controlados por el profesional posteriormentea través de la plataforma.

Además se incluye la herramienta de gestión centra-lizada de la terapia interactiva. A través de esta herramienta sepermite la gestión de los centros y pacientes asociados a la te-rapia, sus datos demográficos, datos de contacto, datos clínicosde interés para el proceso de rehabilitación (medidas antropo-métricas, clasificación funcional, comentarios evolutivos, etc.).

Esta herramienta ofrece la información recogidadesde las estaciones de terapia interactiva incorporando un aná-lisis de los parámetros fundamentales para representar el estadodel paciente y su comparación con su grupo de población (in-corpora el conocimiento de reputados centros españoles comoel Hospital Nacional de Parapléjicos, Hospital Virgen del Valle,etc.). Se evalúan y valoran conceptos como la amplitud de mo-vimientos, motricidad fina, agilidad, precisión, repetición y co-ordinación.

Los tres subsistemas mencionados (ambas versionesde la estación de terapia y la herramienta de gestión centrali-zada) se complementan entre sí para ofrecer un soporte alnuevo proceso de rehabilitación interactiva.


Captación de movimiento y la realidad virtual para la rehabilitación del miembro superior

- Amplía la cartera de servicios del centro,lo que lo sitúa en la vanguardia del conocimiento yde los servicios sanitarios.

- Flexibiliza la terapia actual ofreciendouna herramienta de terapia complementaria que am-plía de forma ilimitada el número y variedad de losejercicios terapéuticos y posibilita la deslocalizacióndel tratamiento y el continuo del cuidado.

- A medio plazo supondrá unagestión de recursos más eficiente,gracias a la automatización del pro-ceso clínico asociado y a la reduc-ción de costes.


La terapeuta ocupacional coloca los sensores en las extremidades paciente

Ventajas del uso de TOyRATOyRA

Para el profesional sanitariou-- Evalúa capturando los movimientos y clasificando funcionalmente

al paciente durante la realización de los ejercicios diseñados para tal fin.

- Registra gran número de datos precisos para realizar estudios clíni-cos, investigaciones científicas y mejorar los protocolos de las terapias.

- Analiza los resultados permitiendo su comparación con el grupo nor-mal de referencia gracias a los registros recogidos de cada paciente.

- Dispone de historia clínica electrónica de terapia interactiva que fa-cilita la gestión y seguimiento de forma individualizada y adaptada, medianteinformes de resultados adaptados según necesidades de los profesionales.

Para el pacientev-- Supone el desarrollo de un mundo virtual en "tiempo real" en el que

desarrollar sus ejercicios interactuando de forma natural a través del movimiento.Ofrece mensajes feed-back en tiempo real adaptados a su personalidad.

- Aumenta la motivación en la realizaciónde su terapia gracias al uso de visión especular, re-creación de sus movimientos en el mundo virtual yuna dinámica lúdica de ejercicios.

- Posibilita la ejecución del tratamiento enel entorno donde se requiere y al nivel que se precisa,desde su versión hospitalaria hasta su versión domi-ciliaria.

Para el gestorw-

La paciente inicia su sesión con TOyRA

Uno de los sensores va ubicado en la cabezade la paciente para captar el movimiento

Una vez instalados los sensores se pone enmarcha el juego de realidad aumentada

E l Patronato de la Fundación Rafaeldel Pino, a iniciativa del Fundador,acordó que la defensa de la salud ocu-para un lugar destacado entre los ob-

jetivos de la Fundación, que comenzó, en elaño 2007, diferentes actividades dirigidas a fo-mentar la investigación en el campo de la salud,entre las que destacan las orientadas a mejorar

la calidad de vida de los lesionados medulares.Esta decisión se concretó, un año después, en un Convenio

de colaboración para investigar conjuntamente nuevas tecnologías parala mejora de la calidad de vida de los afectados por lesiones medulares,firmado por la Fundación Rafael del Pino, la Fundación del HospitalNacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración(FHNPAIIN), y el Grupo Indra.

El primer fruto del mencionado convenio fue el proyectoTOyRA (Terapia Objetiva y Rehabilitación Audiovisual),que consisteen el desarrollo de un sistema virtual de rehabilitación apoyado en eldiseño de una plataforma terapéutica que permita la gestión simultáneade múltiples pacientes por parte de un reducido número de fisiotera-peutas y que, al mismo tiempo, facilite la adecuada gestión automati-zada de la evolución de cada uno de ellos.

Si el desafío tecnológico presente en el proyecto es impor-tante, no lo es menos la intención de las tres partes firmantes de asegurarsu viabilidad económica a largo plazo, de forma que los frutos deriva-dos de la gestión eficaz de TOyRA, bajo los principios de eficiencia ycompetitividad, permita obtener beneficios que sean reinvertidos en eldesarrollo de éste y otros proyectos orientados a la misma finalidad.

TOyRA es ya una realidad de la que la Fundación Rafael del

Pino se siente particularmente orgullosa. En efecto, se ha desarrolladouna terapia hospitalaria, a partir de la cual se podrá deslocalizar el tra-tamiento y seguir a distancia los resultados de su aplicación, uno de losobjetivos últimos del proyecto. Para ello, se ha avanzado en el desarro-llo de una versión domiciliaria que hará realidad la rehabilitación a dis-tancia, con el consiguiente ahorro de recursos, en aras de aumentar laeficiencia del tratamiento sanitario y el aumento de la comodidad delos pacientes, lo que, a su vez, revierte en la adhesión de los mismos altratamiento. Las cámaras, sensores y demás elementos tecnológicos decaptura y seguimiento de los movimientos de los lesionados medulareshan alcanzado la madurez suficiente y se sigue trabajando en el per-feccionamiento y simplificación de los mismos para hacer frente a unasegura competencia de otros operadores. La gestión económica del pro-yecto también evoluciona de manera favorable: durante el año pasadose han completado distintas etapas en el proceso de comercializaciónde TOyRA, en su versión hospitalaria, incluyendo el plan de negocioy la presentación del producto a potenciales clientes.

La Fundación Rafael del Pino logra, así, el objetivo funda-cional de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los ciudadanoscon este proyecto, uno más de los que la Fundación ha puesto en mar-cha con idéntico fin, y que tiene otro de sus mayores exponentes en elComplejo Polideportivo Rafael del Pino, construido para que las per-sonas con discapacidad puedan hacer deporte con fines terapéuticos yde integración social, y que fue inaugurado por SuMajestad la Reina Doña Sofía el día 15 septiembredel año pasado.

Texto29 infomédula

María del PinoPresidenta de la Fundación Rafael del Pino

Una realidad de la que la Fundación Rafael del Pino se siente particularmente orgullosa

El Grupode Neurobiologíadel Desarrollo delHospital Nacionalde Parapléjicos,centro que ges-tiona el Gobiernode Castilla-LaMancha, se ha in-tegrado en la Eu-ropean School ofN e u r o s c i e n c e ,una exclusiva redde laboratoriospara la formaciónde neurocientífi-cos estudiantes dedoctorado.

Con elloParapléjicos sesuma a la redjunto con otrasprestigiosas insti-tuciones, entre lasque destacan elCentro NeuroCure de la Univer-sidad Humboldt de Berlín, el Centro de Neuroregene-ración de la Universidad de Edimburgo, los centrosBrain & Spine Institute (ICM), el Institut du Fer àMoulin (IFM) y la Escuela de Neurociencias de la Uni-versidad Pierre y Marie Curie de París, la Champali-maud Neuroscience de Lisboa, la SemmelweisUniversity de Budapest, el Instituto Cajal (Consejo Su-perior de Investigaciones Científicas) y la UniversidadAutónoma de Madrid.

Basado en que la realidad de la investigaciónen neurociencias en el mundo tiene un marcado carácterinterdisciplinario y evoluciona muy rápidamente, el ob-jetivo de la European School of Neuroscience consisteen ofrecer a los candidatos al doctorado una amplia

gama de oportunidades de capacita-ción a través de conferencias, talleresy estancias de investigación en los di-ferentes laboratorios.

Esta red promueve el intercambio de estudian-tes y la colaboración entre los más de 50 equipos de in-vestigación que cubren la mayoría de los aspectos dela Neurociencia, desde el estudio a nivel molecular a lainvestigación en circuitos neuronales y su comporta-miento, pasando por neurogénesis, neuroprotección,neurodegeneración y reparación axonal,entre otros mu-chos aspectos.

El Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe, compuesto en la actualidad por trece personasy dirigido por el Dr. Fernando de Castro, desarrolla doslíneas de investigación: la primera se dedica al estudiode la oligodendroglía, la formación de la mielina, el ori-gen de las enfermedades desmielinizantes, como es elcaso de la Esclerosis Múltiple, su mejor diagnóstico yel desarrollo de posibles terapias nuroreparadoras,mientras que una segunda línea de investigación se cen-tra en el estudio del desarrollo del sistema olfativo ysus implicaciones en plasticidad y neuro-reparación.

Ciencia e investigación infomédula 30

Nos sumamos a la European School of Neuroscience

Neurobiología del Desarrollo se integra en los principales equipos europeos que cubren la investigación en Neurociencia

Foto: Carlos MonroyGrupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe del HNP, dirigido por el Dr. Fernando de Castro

(a la derecha de la imagen)

El SESCAM haautorizado un ensayo clí-nico diseñado por losdoctores Ramiro Pala-zón, médico rehabilita-dor, Julian Taylor,fisiólogo, y el neurólogoSergiu Albú del HospitalNacional de Parapléjicoscon el objetivo de eva-luar el efecto de un trata-miento precoz del dolorneuropático, una de lascomplicaciones más dis-capacitantes asociadas ala lesión medular, queafecta aproximadamenteal 60% de los pacientes.

El ensayocuenta con la participa-ción del Grupo de laFunción Sensitivomo-tora del centro pertene-ciente al Gobierno deCastila-La Mancha, elServicio de Rehabilita-ción, la Unidad delDolor y expertos europeos en lesión medular y dolor queforman el consorcio llamado “EuroDolmed”.

En la hipótesis de la investigación se proponeque un diagnóstico precoz del dolor neuropático, pre-sente durante la fase temprana tras la lesión medular, po-dría facilitar un mejor tratamiento individualizado de losdiferentes síntomas en cada paciente. “A pesar de que laexperiencia clínica apoya la hipótesis, lo cierto es queno se ha realizado un ensayo clínico que arroje luz sobrecuál es realmente el momento más adecuado para elabordaje”, ha manifestado el Dr. Julian Taylor ; paradesvelar el alcance de esta idea se usará un instrumentoen proceso de elaboración por el consorcio EuroDolmedy se aplicarán pruebas neurofisiológicas que aportendatos objetivos de su eficacia.

Además, para confirmar la hipótesis de la in-vestigación se usará la terapia con pregabalina, uno delos pocos fármacos eficaces como tratamiento de pri-mera línea del dolor neuropático, que bloquea los cana-

les de calcio modulando el procesamiento y la percep-ción del dolo “aunque no se sabe exactamente en quéaspectos actúa esta molécula, lo cual es otro de los ob-jetivos secundarios del proyecto” Afirma el doctor Tay-lor.

Se espera que los resultados del estudio sirvanpara especificar cuál es el momento y más adecuado trasel trauma medular para aumentar la eficacia de cualquiertratamiento del dolor neuropático.

El dolor neuropático es una de las complicacio-nes más problemáticas asociadas con la lesión medular.Los síntomas de esta patología impactan enormementeen la calidad de vida del paciente, deteriora el estado deánimo, el sueño y el proceso de rehabilitación hospita-laria. El dolor neuropático después la lesión medular sepresenta con diferentes subtipos, lo que dificulta sudiagnóstico y por lo tanto podría retra-sar la iniciación de tratamientos están-dares.

Ciencia e investigación31 infomédula

Estudiamos los efectos del diagnóstico precoz en tratamiento del dolor neuropático

El SESCAM ha autorizado la investigación en la que también participaun consorcio de expertos internacionales del grupo EuroDolmed

Foto: Carlos Monroy(De izda. a dcha.) Los doctores Ramiro Palazón, Julian Taylor y Sergiu Albú del HNP

El Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe, del Hospital Nacional de Parapléjicos, centroque gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha, hasido elegido por la más importante fundación fran-cesa dedicada a la gestión de fondos para el desarro-llo de la investigación sobre esclerosis múltiple, Aideà la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP),sin duda una de las más prestigiosas del mundo enesta enfermedad, para llevar a cabo el proyecto trans-nacional de investigación titulado “Actuación sobrela interacción tPA/NMDA como un nueva estrategiade immunointervención en la esclerosis múltiple”.

De acuerdo con el asesoramiento del Co-mité Científico, los consejos de administración de lafundación ARSEP y la Asociación Francesa contralas Miopatías (AFM) han decidido asignar175.000 € para el citado proyecto, dinero que sedistribuirá en dos años y cuyos trabajos comen-zaron el pasado mes de marzo.

Esta decisión forma parte del programaespecial de financiación de proyectos de investigación,que este año trata sobre “Nuevas terapias para el inmu-notratamiento de enfermedades desmielinizantes del sis-tema nervioso central”.

El proyecto será dirigido por el Dr. Diego Cle-mente, investigador del Grupo de Neurobiología delDesarrollo-GNDe, liderado por el Dr. Fernando de Cas-tro, en colaboración con los doctores Fabián Docagne yRichard Macrez del INSERM U919, Centre Cyceron, enCaen (Francia) y Arie Reijerkerk del VU University Me-dical Center de Amsterdam (Holanda).

Según explica el Dr. Clemente, el proyecto fi-nanciado por la ARSEP, consiste en analizar el efectoterapéutico de un anticuerpo que bloquea la acción dela enzima llamada tPA, presente en el cerebro y una delas protagonistas de un fenómeno conocido como exci-totoxicidad, daño producido en las células del tejido ner-vioso por un exceso en la producción delneurotransmisor glutamato.

"Nuestros colegas franceses han demostrado yalos efectos beneficiosos de este anticuerpo terapéuticoen otras patologías en las que participa tPA, como la is-quemia cerebral, por lo que esperamos obtener resulta-dos a muy corto plazo en el modelo de esclerosismúltiple. En concreto, en nuestro laboratorio analiza-remos posibles efectos neurorreparadores e inmunomo-

duladores de este anticuerpo terapéuticoen las poblaciones celulares de la mé-dula espinal y del bazo de ratones en losque se simula esta enfermedad desmie-linizante", dice el Dr. Clemente.

En palabras del Dr. Fernando de Cas-tro, jefe del Grupo donde se va a realizaresta investigación, "ser elegidos por una

Fundación tan prestigiosa como la de la ARSEP para fi-nanciar nuestro proyecto de investigación, que buscanuevas estrategias terapéuticas en la esclerosis múltiple,supone el reconocimiento al esfuerzo que el HospitalNacional de Parapléjicos, y nuestro grupo en particular,ha realizado en los últimos tiempos para que el objetode nuestras investigaciones del laboratorio desemboqueen la realidad clínica de los pacientes de esclerosis múl-tiple y pueda suponer un beneficio terapéutico paraellos".

Una patología con gran prevalencia La prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de

unos cincuenta casos cada cien mil habitantes en las so-ciedades modernas. Concretamente el 30% de los ingre-sos en el Hospital Nacional de Parapléjicos se deben aenfermedades como tumores y enfermedades desmieli-nizantes, de las cuales destaca la esclerosis múltiple, querepresenta el 10% de ingresos globales y el 32 % deltotal de causas no traumáticas, esto supone una mediade 30 casos al año. El 70% de los ingresos tiene comoorigen causas traumáticas, tráfico, accidentes laboralesy accidentes casuales.

Creada por iniciativa de Arnaud Brunel, la Fun-dación ARSEP tiene su origen en la Asociación para laInvestigación sobre Esclerosis Múltiple, nacida en1969, por iniciativa del profesor Francois Lhermitte ylos doctores Jean Roux y Edmon Delimal. Sus dos prin-cipales objetivos fundacionales consisten enpromover y fomentar la investigación fran-cesa e internacional sobre la esclerosis múl-tiple y difundir la información másrelevante sobre los avances médicos, cien-tíficos y terapéuticos sobre esta enferme-dad.

Ciencia e investigación infomédula 32

La Fundación francesa ARSEP elige a Parapléjicos para coordinar un estudio sobre nuevos

tratamientos en esclerosis múltiple

Foto: Carlos Monroy(De izda. a dcha.) El Dr. Diego Clemente y el Dr. Fernando de Castro.

¿En qué consiste el Proyecto Proteoma Humano?El proyecto proteoma humano tiene como objetivo fun-

damental la identificación y cuantificación de todas las proteínascodificadas por los más de 20.000 genes que componen el genomahumano, tanto en tejidos normales como en patológicos. Tiene portanto una doble vertiente, básica o fundamental para una descrip-ción completa del proteoma y poder obtener así un conocimientoprofundo de la biología del ser humano, y una vertiente aplicadapara lograr un mejor entendimiento de las enfermedades complejasprevalentes (cardiovasculares, cáncer, neurodegenerativas, diabetes,obesidad, osteoarticulares, infecciosas, etc.). El proyecto plantea laidentificación de todas las proteínas humanas y sus variantes (iso-formas, modificaciones postraduccionales) así como la determina-ción de sus concentraciones en las aproximadamente 230 estirpescelulares que constituyen nuestro organismo.¿Quién está detrás de este proyecto?

El organismo internacional que coordina todas estas ac-tividades es la Human Proteome Organization (HUPO)(www.hupo.org) que es un consorcio internacional formado pormultitud de laboratorios distribuidos por todo el mundo. Así, se handesarrollado las iniciativas conocidas como HUPO-Liver, HUPO-Plasma, HUPO-Kidney-Urine, Brain, Cardiovascular, Stem cells,etc., en algunas de las cuales ha habido una significativa participa-ción de grupos españoles (Liver, Cardiovascular).¿Qué hospitales e instituciones participan en él?

La participación española es de tipo corporativo, con 14laboratorios participantes, distribuidos por toda la geografía nacio-nal, del CSIC, Universidades, Hospitales (Institutos de Investiga-ción Sanitaria acreditados) y Centros de Investigación, asumiendola responsabilidad del proyecto el Instituto Nacional de Proteómica(ProteoRed) cuyo coordinador general es Juan Pablo Albar, y quees además, actualmente, uno de los miembros del Comité Ejecutivode la HUPO. La propuesta cuenta con la aprobación incondicionalde la Sociedad Española de Proteómica (SeProt) muchos de cuyosmiembros forman parte de los laboratorios antes citados.¿Qué relación tiene con el Proyecto Genoma Humano?

El proyecto Proteoma Humano es la consecuencia lógicaderivada del Proyecto Genoma Humano (finalizado en el año 2000,al menos su primer borrador), en el que es necesario conocer losproductos finales de cada gen, las proteínas, que son las moléculasencargadas de llevar a cabo las funciones celulares. Actualmenteno hay evidencia experimental de la existencia ni de la presenciade las proteínas correspondientes a un 30% de los genes conocidosy para muchos otros existe una información exigua respecto a laabundancia, distribución, localización subcelular y función de lasproteínas que codifican. La complejidad del proteoma humano ex-cede en gran medida la del genoma. Mientras que éste es relativa-mente estático e idéntico en todas las células, el proteoma estáconstantemente cambiando, en función del entorno, condicionesambientales, tratamiento farmacológico, temperatura, etc., y es di-

ferente para cada estirpe celular, que expresa su proteoma particular.En humanos cada gen se estima que origina un promedio de 4-6variantes por splicing alternativo y otros procesos, lo que produceun mínimo de 100.000 variantes de posibles proteínas (20.000genes x 5). Dado que existen más de 400 modificaciones postra-duccionales (glicosilación, fosforilación, acetilación, prenilación,etc.) y que éstas pueden ocurrir en distintos tiempos sobre la mismaproteína, y diferentes modificaciones en la misma molécula, el nú-mero de posibles proteínas o especies proteicas se estima en>1.000.000.¿Qué trascendencia científica y médica tendría conocer el Pro-teoma Humano?

Más del 90% de las dianas farmacológicas son proteínasque aparecen en los principales líquidos biológicos de interés clí-nico, suero y orina. Además, estos fluidos biológicos se utilizanpara el diagnostico ya que contienen fundamentalmente proteínas.De los varios miles de proteínas actualmente conocidos en el suero,solo 205, son utilizadas para el diagnostico, en los laboratorios debioquímica clínica. Existe por tanto un campo enorme de investi-gación en este área, tanto a nivel básico como de desarrollo indus-trial, en el campo del diagnostico, que mueve miles de millones anivel mundial. El conocimiento del Proteoma Humano (y del Me-taboloma) es por tanto el gran paso adelante para la Biología y laMedicina del siglo XXI, consecuencia directa del conocimiento delGenoma Humano.¿Cuál va a ser el papel del Hospital Nacional de Parapléjicos através del laboratorio de Fisiopatología Vascular que diriges?

El laboratorio de Fisiopatología Vascular y la Unidad deProteómica forma un nodo con el IIS-Fundación Jiménez Díaz di-rigido por el Dr. Fernando Vivanco, Nodo-Madrid-Toledo. EsteNodo aporta los equipos técnicos requeridos, en particular un es-pectrómetro de masas, conocido como Triple Quadrupolo y unLTQ-Orbitrap, además, del personal técnico necesario. Trabajare-mos estudiando enfermedades cardiovasculares y neurológicas den-tro de un cromosoma que aún está pendiente de asignación,identificando y cuantificado las proteínas en las distintas estirpescelulares del organismo humano implicadas en ese tipo de enfer-medades, obtenidas de tejidos sanos y patológicos.Utilizaremos lastécnicas y métodos definidos en el consorcio HPP, con un sistemaconsensuado y estandarizado de información de los datos generadosponiendo en común y permitiendo el acceso de los datos, bajo cier-tas normas, al resto de los grupos participantes y a la comunidadcientífica internacional.¿Con qué medios contáis?

Contamos con los equipos técnicos yel personal científico necesario para la realiza-ción del proyecto. Equipos de espectrometría demasas de última generación y personal científicoaltamente cualificado. Además del apoyo denuestras instituciones.

Ciencia e investigación33 infomédula

Participamos en el proyecto Proteoma Humano

E l laboratorio de Fisiopatología Vascular y la Unidad de Proteómica del HospitalNacional de Parapléjicos, junto con la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, formanel “Nodo-Madrid-Toledo” de investigación dentro del proyecto Proteoma Hu-

mano, un ambicioso estudio a nivel internacional, consecuencia lógica del proyecto Ge-noma Humano, cuyo principal objetivo consiste en la identificación y cuantificación detodas las proteínas codificadas por los más de 20.000 genes que componen el genoma hu-mano, tanto en tejidos normales como en patológicos. Sobre este asunto conversamos conla Dra. María Eugenia González Barderas, responsable del proyecto en el hospital.

Entrevista a

María Eugenia González Barderas

l Hospital Nacional de Parapléji-cos cuenta, desde el año 2009,con un Servicio de Vigilancia dela Salud, integrado en el Serviciode Prevención de Riesgos Labo-rales del SESCAM, que está for-

mado por una Unidad Básica en la que trabajan unmédico y una DUE especialistas enmedicina del trabajo y cuyo objetivofundamental es vigilar la salud de lostrabajadores y prevenir riesgos en si-tuaciones especiales.

Esta Unidad, que se encargade la denominada Área II de Toledo, daservicio a unos 1.700 trabajadores dediferentes centros, como son el Hospi-tal Nacional de Parapléjicos; la OficinaProvincial de Prestaciones de Toledo;la Gerencia de Urgencias, Emergenciasy Transporte Sanitario y los ServiciosCentrales de SESCAM.

Dicha Unidad ofrece a los em-pleados un seguimiento del estado de

su salud, tanto al inicio dela firma del contrato,como tras una incapaci-dad temporal por motivos de

salud, de más de seis meses de duración; si han su-frido un accidente de trabajo, una enfermedad pro-fesional o relacionada con el trabajo, así como unaenfermedad por adecuación del puesto de trabajo;en este último supuesto, se evalúan los riesgos dela salud, en caso de que existan, que pueden deri-varse de un cambio de actividad.

Salud infomédula 34

Trabajando por la salud de los trabajadores

Servicio de Prevención de Riesgos Laborales

Por: Dra. Pilar Martínez NicolásMédico especialista en medicina del trabajo de la UnidadBásica del Servicio de Vigilancia de la Salud del Hospital Nacional de Parapléjicos

E

Foto: Carlos MonroyLa Dra. Pilar Martínez en consulta con un trabajador del HNP

Esta vigilanciase hace de manera pe-riódica siendo priorita-rios los exámenes desalud que por el riesgoque conllevan exijanuna periodicidad anual.Además, esta unidadelabora y revisa los pro-tocolos para establecerlos criterios de restric-ción laboral en aquellostrabajadores que sufrenenfermedades transmi-sibles.

La Unidad Bá-sica del Servicio de Vi-gilancia de la Saludvalora el riesgo que en-traña una actividad con-creta para lastrabajadoras embaraza-das o durante la lactan-cia y, en continuacomunicación con laInspección Médica, in-terviene en caso de bro-tes de enfermedades de fácil transmisión, comopueden ser la tuberculosis, la varicela o el saram-pión, entre otras,

También, se elaboran programas de in-munización y profilaxis para los trabajadores quelo necesiten, proporcionándoles vacunas como lade la hepatitis B, la gripe o el tétanos-difteria,entre otras, y se actúa frente a la exposición ac-cidental con riesgo biológico haciendo un segui-miento minucioso al trabajador víctima de dichoaccidente.

La importancia de una buena prevenciónDesde esta Unidad no sólo se da una

atención sanitaria al empleado, sino que ademásse trabaja en la prevención de patologías y deriesgos y accidentes relacionados con el desem-peño de su quehacer diario.

En este sentido la Unidad Básica del Ser-vicio de Vigilancia de la Salud elabora y desarro-lla para los trabajadores programas de prevencióny tratamiento del tabaquismo y trabaja en la pre-vención de patologías prevalentes como son elcáncer de colon, prostático, patologías ginecoló-gicas o tiroideas y factores de riesgo caridovas-cular que puedan sufrir los trabajadores.

Además, lleva el registro del personal

alérgico al látex y desarrolla campañas de sensi-bilización para ayudar a los empleados a recono-cer esta patología y actuar frente a ella sin quesuponga un problema a la hora de desempeñar sutrabajo diario.

El Servicio de Prevención de RiesgosLaborales del SESCAM, del que forma parte esteServicio de Vigilancia de la Salud, cuenta, tam-bién, con un Área Técnica de Prevención, com-puesta por un técnico superior y un técnicointermedio en riesgos laborales, con quienes setrabaja en coordinación, participando en las co-misiones para la prevención de riesgos laborales,en el suministro y compras de material necesario,en la formación a profesionales y en la resoluciónde conflictos.

Además, la Unidad Básica del Serviciode Vigilancia de la Salud desarrolla una labor do-cente para los médicos residentes, así como paralos trabajadores, en materia de prevención deriesgos laborales.

En definitiva, esta Unidad y el Serviciode Prevención de Riesgos Laborales del SES-CAM en el que se engloba, trabajan por mejorarla salud de sus trabajadores y preve-nir o minimizar los riesgos que pue-dan derivarse del desarrollo deltrabajo.

Salud35 infomédula

Foto: Carlos MonroyEl equipo del Servicio de Prevención de riesgos laborales del

Hospital Nacional de Parapléjicos

Al igual que un pasajero que viaja en unasiento ordinario de cualquier vehículo debe colocarseel cinturón de seguridad para evitar consecuencias trá-gicas en caso de producirse un accidente, aquéllos queviajen en silla de ruedas, deberán llevar perfectamenteanclada esa silla a la carrocería del vehículo (silla=asiento) y deberán colocarse su cinturón de seguridadespecialmente diseñado para este fin. Se trata de unaprecaución fundamental que no sólo puede salvar lavida del ocupante de la silla de ruedas, sino también delresto de pasajeros: en caso de producirse una colisióntan sólo a 60 kilómetros por hora, el conductor o copi-loto podrían morir por aplastamiento debido al impactodel golpe y el desplazamiento de la silla contra suasiento.

El Gobierno también se está poniendo en mar-cha en lo que se refiere a esta materia y recientementeha aprobado una normativa que obliga a cumplir conlas nuevas especificaciones relativas a los anclajes desilla de ruedas y su ocupante. Gracias a esta nuevaregla, impulsada por el Ministerio de Industria, Energíay Turismo (MIET), y que va muy en línea de las direc-tivas europeas, se prioriza el derecho de poder viajar contotal garantía de seguridad tanto para los usuarios de sillasde ruedas como para sus acompañantes, así como para elresto de viajeros y conductores que comparten la carretera.Estas normas se traducen en un mayor control y exigenciade los ensayos de pruebas en vehículos adaptados y los an-

clajes destinados a sujetar a los pasa-jeros durante el trayecto.

Si parece obvio que es esen-cial adoptar todas las medidas de se-guridad a nuestro alcance paracualquier desplazamiento en carre-

tera, ¿por qué no siempre se hace? En muchas ocasionesno se llevan a cabo todas estas precauciones, bien porqueel vehículo no disponga de ellas o ni siquiera se trate deun coche adaptado para este tipo de pasajeros, bien porquese pasen por alto dichas medidas por dejadez o por pereza,requiriendo en realidad un tiempo mínimo si tenemos encuenta que puede salvar vidas.

Por tanto, es esencial que, a la hora de desplazarpor carretera a una persona en silla de ruedas, se haga enun vehículo adaptado para ello, que cumpla con toda lanormativa y, por tanto, disponga de todos los anclajes ysujeciones de seguridad necesarias para garantizar que elviaje puede realizarse con todas las garantías.

Nuevas tecnologías infomédula 36

La seguridad en carreteraestá en nuestras manos

Por: Gerardo Miguel GarridoDirector de Operaciones de Rehatrans

S i las normas de seguridad vial son de vital importancia paracualquier pasajero que viaje en un vehículo a motor, no diga-mos lo que supone para un viajero que vaya en silla de ruedas.A menudo es precisamente con este colectivo con el que se pone

menos atención a la hora de instalar un anclaje de seguridad, peroprecisamente son mucho más sensibles a cualquier tipo de accidente,ya que el no ir debidamente sujetos puede provocar que un pequeñochoque se convierta en uno de mayor magnitud. La inconsciencia quesupone viajar dentro de un coche sin anclar tanto la silla de ruedascomo su ocupante proviene también en alguno de los casos, del propiousuario de silla de ruedas. Detrás de ello está el “no me ancles, no teanclo, que vamos ahí al lado”.

Foto: RehatransSistema de anclaje delantero

Es importante destacar, en primer lugar, que loscinturones de seguridad de cintura y hombro funcionan igualque el resto de ocupantes del vehículo. Estos cinturonessiempre deben ser usados en los pasajeros para que estén se-guros en su silla de ruedas en caso de que se produzca cual-quier situación de peligro, ya sea una frenada de emergencia,una maniobra de evasión, o en caso de colisión. Es funda-mental tener en cuenta que los cinturones incorporados enla mayor parte de las sillas de ruedas son sólo para acomodarla postura y no son cinturones de seguridad. Sólo los últimosmodelos de silla de ruedas con “opciones de transvase” estánequipados con cinturones de seguridad testados en caso decolisión.

A la hora de colocar el cinturón de seguridad a unapersona que viaje en silla de ruedas, la petaca con el botón li-berador del cinturón siempre debe situarse en el lado del pa-sillo, para facilitar su salida y liberación del mismo en casonecesario. Por otro lado, el cinturón de hombro debe ir siem-pre a un anclaje en el pilar o estar fijado de manera perma-nente a la estructura del vehículo: de esta manera, se garantizauna óptima sujeción. Para el taxi, y a partir del segundo se-mestre del presente año, será obligatorio que este cinturóntenga regulación en altura y debe pasarse sobre el hombro delpasajero; se ancla en el conector del cinturón de regazo, quedebe estar siempre a la altura de la cadera del pasajero.

Los cinturones de seguridad nunca deben pasar a tra-vés de las ruedas y cada uno de ellos debe ir recto desde el re-tractor hasta el anclaje sin que ninguna parte pase alrededorde la silla, como las ruedas, los reposapiés o cualquier otraparte de la silla que pueda cortar los cinturones o dañar la silla

de ruedas.Una vez colo-

cados los elemen-tos de seguridaddebemos hacer unaserie de comproba-ciones para asegu-rarnos de que elpasajero viaja contodas las garantías.En primer lugar,debemos agitar losdispositivos paraasegurarnos de queestá completamenteencajado en el sis-tema de amarre.Los anclajes debenestar libres de su-ciedad para reducirla falsa sensaciónde sujeción en losmismos, cuando en

realidad puede que sólo esté atascado por los residuos. Es recomendable, antes de comenzar a asegurar la

silla de ruedas y su ocupante, que dediquemos unos segundosa hacer una inspección de que todo está dispuesto y funcionacorrectamente, concretamente, debemos comprobar que losretractores operan adecuadamente, que los cinturones no estándañados ni manchados con aceite o químicos, que las partesmetálicas están en buenas condiciones y que los anclajes del

suelo están limpios y seguros.Existen muchos modelos distintos de sillas de ruedas

y algunas de ellas pueden resultar difíciles de asegurar, perohay una serie de características comunes a todas ellas, con res-pecto al pasajero, que debemos tener en cuenta. En cuanto ala colocación de sillade ruedas, nuncapuede posicionarseen sentido transversalde la marcha, seaconseja mirar justohacia el frente, y es-tará centrada en elrectángulo que for-man los anclajes.Una vez en el sitio,hay que bloquear lasruedas y en el caso delas sillas eléctricas,apagarlas. A conti-nuación, se debenbuscar los puntos deanclaje apropiados.Es necesario anclar lasilla a por las partesrígidas de la estruc-tura de la misma yque estos cierresestén cerca, en la me-dida de lo posible, delugares de fácil ac-ceso. Ya realizadostodos los ajustes, se debe comprobar el correcto anclaje entodos los puntos. Una forma de hacerlo es, con los cinturonesde seguridad ajustados, desbloquear las ruedas y tratar demover la silla hacia delante y hacia atrás para que los cinturo-nes ajusten y se tensen. Una vez hecho esto, deberemos volvera bloquear las ruedas.

Movilidad y seguridad son aspectos perfectamentecompatibles. La seguridad en el transporte por carretera seráuna asignatura pendiente hasta que todos tomemos concienciade que un gesto tan sencillo como usar elcinturón puede salvar vidas. Sólo hay queseguir unos sencillos pasos y comproba-ciones, que apenas nos llevarán unos mi-nutos, para marcar la diferencia.

Nuevas tecnologías37 infomédula

Foto: RehatransSilla anclada con sistema trasero y delantero

Colocación y fijación de la silla

Cómo anclar la silla de ruedas de manera

correcta para viajar

Foto: RehatransSistema de anclaje trasero

¿Cuándo y cómo fue tu accidente? El 13 de agosto del 1983,

yo era vigilante nocturno del ClubNáutico de Laredo y me caí desdeuna altura de unos tres metros a laarena , con tan mala suerte que megolpeé con una piedra en la dorsal12 con el resultado de lesión medu-lar completa.¿Cómo viviste esos primeros mo-mentos?

Estuve tirado desde las dosa las cinco de la mañana, que fuecuando me encontraron la mareahabía subido y ya estaba flotando.Estuve inconciente, cuando me des-perté no podía mover ni un dedo, nopodía casi hablar. Finalmente unamigo pasó por allí, le llamé y le dijeque no me tocase y pidiese auxilio.Hasta que llegó una ambulancia tipoLand Rover. De mi caída el peormomento fue ese y cuando el mé-dico de guardia me dijo que me ope-

raba, no me teníaque haber operado,pero lo hizo. Medioengañándome me

dijo que si me intervenía iba a ganarun treinta a un cuarenta por cien demovilidad y no tendría que estar elresto de mi vida en silla de ruedas.Le dije al médico que quería ver ami mujer, que estaba embarazada deocho meses y medio, y me contestóque no había nadie en UVI y a ellale contó que yo ya había dado miconsentimiento para la operación.Un año más tarde no me quisierondar el nombre de este doctor en elHospital de Valdecilla.¿Cómo recuerdas tu paso por elHospital de Parapléjicos?

Para mí fue fundamental.Si hay una cosa que tiene este hos-pital es su calidad técnica y aquímeto a todo el personal, médicos enla fase de UVI, en planta. La reha-bilitación que me enseñaron es laque sigo haciendo día a día, aquí medi cuenta la importancia de adquirirfuerza muscular ,empecé a macha-carme en las pesas durante tresmeses de rehabilitación aumentandomi fuerza y tono muscular. Ademáspedí que nos abrieran a un grupo de

pacientes el gimnasio pequeño parapoder seguir rehabilitándonos por latarde y, cuando terminé salí del hos-pital con bitutores caminando cienmetros, subiendo y bajando rampasy subiendo noventas escalones. ¿Cómo es un día en tu vida?

Me levanto a las siete ymedia, desayuno, me aseo , voy a lacolchoneta y hago una tabla depesas, rehabilitación, hago aparatosme voy a mi silla y de ahí salgo conmi coche para hacer recados. Siem-pre hay buenas personas dispuestasa atenderme tanto en la calle comoen el coche. Me mantengo al menoscuatro horas de pié, según lo que medijo el traumatólogo, voy al El Bo-querón, bar de mi tío, a ver a unamigo, me tomo un café , leo un pe-riódico. Muchos años después la disciplinasigue siendo la clave

Lo que hacía hace 28 añoslo sigo haciendo ahora .Tengo lasuerte de ser muy metódico, disci-plinado y, sobre todo, realista.¿Cuál es tu lema?

Gente con historia infomédula 38

Busca tu propio límite sin engañarte

a ti mismo”

“

Entrevista a

Manuel Gómez Martínez

Una férrea disciplina sumado a un sentido prácticoy realista de la vida y 28 años de experiencia con-viviendo con su lesión medular le confieren a Ma-

nuel de Limpias en Cantabria, Lolo, autoridad más quesuficiente para regalar a nuestros lectores algunas refle-xiones y consejos que, fruto de nuestra conversación , aquíse expresan.

Por: M. A. Pérez LucasFotos: Carlos Monroy / Ángel Martínez


Busca tu propio límite sinengañarte a ti mismo. Eso es muyclaro, el propio límite no le busca auno probando una vez o dos, de ahíla constancia. Cuando uno es para-pléjico al principio todo es imposible,no te puedes poner de pie, te caespara todos los lados, no puedes ir albaño. Ahora me doy cuenta deque laforma física es la que me da equili-brio. Los fisioterapeutas que tuveaquí me quitaron el miedo, recuerdoque estaba de pie y una cuandomenos lo esperaba una fisioterapeutacanaria venía por detrás y le daba unapatada a los bastones y me caía a la

colchoneta. Aquella fue la forma quea mí me valió para quitarme el miedopara las 60 veces que luego he vueltoa caer.¿Das fe de que el ser humano tienerecursos insospechados?

Totalmente. Cuando he in-tentado cosas nuevas en mi vida bus-cando el límites. He estado durantecatorce años subiendo 43 peldañosdos veces al día, porque económica-mente no podía y busqué la manerade poder entrar y salir de casa sin queme ayudase nadie, no por despreciara la gente sino por ganarle tiempo aldía. Mis tiempos los quiero controlar

yo y si quiero que mi díasea largo tengo que hacermi rehabilitación en untiempo mínimo. Por esome levanto tempranovaya donde vaya y hagosiempre mis ejercicios. ¿Qué otras cosas haces,que nos son muy comu-nes para tu tipo de le-sión, buscando el límite?

Por ejemplo, podarun árbol. Parece especta-cular y no lo es. Tengo he-rramientas de profesionaly luego donde llego conmi silla sin dificultad en-cuentro sistemas de agarre, probando muchas veces,buscando , viendo la me-jora y en qué fallas. Loque no miro nunca jamáses el tiempo. Una personapuede tardar diez segun-dos, yo voy a tardar un mi-nuto, a mi no me importa,lo que me importa es la fi-nalidad. Hacerlo bien y yaestá, no para que diganmira lo que ha hecho unparapléjicos. Tampocoarriesgo, hay un parapléji-cos que corta el céspedcon el cortacésped engan-chado a al silla , pero esome parece que tiene unriesgo , si la máquina se le-vanta hay una cuchilla de-bajo que te puede producirun daño. Un perro es unanimal cariñoso, pero tepuede arañar una pierna y

hacerte una herida, soy realista y noquiero acercarme a entornos que,aunque no lo parezcan, pueden serpeligrosos.¿Cuál es tu opinión sobre el en-torno?

Aunque hemos mejorado enalgunas cosas la falta de educacióncívica se pierde. Por ejemplo, perso-nas que no respetan los aparcamien-tos de minusválidos. Aunque ahora semulta y la gente tiene más reparo,aparcan delante de una rampa, en ba-tería y ni entras ni sales, barreras ar-quitectónicas que son muy sencillasde evitar, por ejemplo una adminis-tración de Laredo que hicieron unarampa, me preguntaron cómo, peroluego no respetaron el porcentaje.Para poder entrar a la administraciónde Hacienda de Laredo, que es unedificio nuevo, tienes que caminarciento cincuenta metros, no te dejanaparcar si no trabajas allí, detalleprecioso, luego tienes una acera deunos veinte centímetros , hacer unarampa hubiese sido igual de caro y deestético. Todo son buenas palabraspero cada uno va a los suyo. Luegoviene el remate de la gente con tarjetade aparcamiento falsa o cuando ves auno que está bien salir de un coche alque le ha dejado la tarjeta un conduc-tor con discapacidad. ¿Qué le dirías a un recién llegado aesto que a ti tehubiese gustadoescuchar?

Los pri-meros meses lo

Gente con historia39 infomédula

“La sociedad esun carro, o tesubes a él y sigues o te

quedas abajo para toda

la vida”


que me hicieron a mí, mentiras piado-sas para ayudarte. Pero luego que nose engañe, que intente ,que pruebe,que se de cuenta de lo que es capazde hacer, que se ocupe de sí mismo. Sila semana le ve bien e Que aprovecheestos meses en el Hospital Nacionalde Parapléjicos. Cuando estás aquí ysales tienes la sensación de que la so-ciedad te debe algo, pero pronto te das

cuenta de que lasociedad pasa de tiy que cada cualtiene su problemahay que ser rea-

lista, la sociedad es uncarro o te subes a él ysigues o te quedasabajo para toda la vida.El que tiene que ir atrabajar que trabaje ,ahora mi trabajo es mirehabilitación que.Cuando tengo un díamalo jamás me planteono hacerlo, yo empiezoy, una vez que empie-zas tu organismo seva calentando y ya está.Que vas a tardar mástiempo pues bueno, el

tiempo es lo único que tene-mos.¿Qué sueños tienes?

De cara a la familiaayudar a mi hija que seacaba de licenciar y quenació veinte días despuésde caerme yo, con lo cualel primer año de su vidaprácticamente no la vi. Esaes una de las cosas queluego te vas dando cuentaque has perdido y que novuelve y esa lecciónde algo que pierdes yno vuelve, a me haayudado a desarrollarel resto. Si puedeshacer algo hazlo,mejor equivocarte ha-ciéndolo que la dudade no hacerlo cuenca.Siempre hay que in-tentarlo. Intentándolome he caído variasveces, he hecho zan-jas, hormigón, he ca-nalizado tuberías, hehecho jardineras. Mi

meta después de 28 años esmantenerme, lo que no está enmi cabeza ni estará nunca es ren-dirme. No¿Cómo es la mirada de unaniña hacia su padre paraplé-jico?

Como me conociócomo era, hay una cierta miradade protección, pero quizás estose da más mi mujer cuando vaconmigo, la persona que no esparapléjica lo ve con mayor di-ficultad. Yo me muevo en todos

los ambientes alguna vez me he caído,pero gracias en parte a la fuerza y altono muscular y a la suerte no me hehecho nada. He conseguido que ellano padezca mi paraplejia ,la llevaba alcolegio ,a la Complutense de Madrid,nunca he antepuesto mi paraplejia,todo lo que ha necesitado de mí lo hehecho.¿Te consideras una persona feliz?

Sí¿Qué es lo más importante que hasaprendido?

Que la sociedad no sabe loque pierde estando bien. Si se pudieseser parapléjico y luego volver a la nor-malidad la gente sería más amable ytolerante, no tan egoísta. Aprendía ano hundirme, a luchar, a no enga-ñarme a mí mismo .Cuando luchas tequedas mentalmente muy tranquilo.He aprendido a cuidarme. Me molestacuando alguien que tiene mejores le-siones medulares que la mía le vanempujando en la silla de ruedas. Heaprendido a ser metódico, constantey realista. Tú eres una persona nor-mal que vives con tu silla busca tu re-alidad de verdad.

Gente con historia infomédula 40


ue una noche especial en un espacio espe-cial, estuve con gente a la que una mala ju-gada del destino les rompió la vida ycompruebas con qué ganas y con qué fuerzaintentan salir adelante”, dijo José Ramón de

la Morena tras el programa.El espacio deportivo, que ya tuvo lugar desde este

centro de referencia nacional el pasado año 2007, contó entreotros protagonistas con el campeón de ciclismo Alberto Con-tador, quien se encuentra sancionado por su positivo por clem-buterol desde el pasado mes de febrero y que, ante losespectadores del HNP dijo “sentirse como un preso en la cárcelque es inocente”.

El diputado Paco Vañó vino, entre otras cosas, a ha-blar de su libro, titulado “Perdonen que no me levante”, el pro-pio autor lo define como un manual de instrucciones útil paranavegantes por la vida en silla de ruedas. Con los ingredientesdel humor, optimismo e inteligencia, el libro se ha convertidoen un poderoso ariete para romper barreras físicas y mentales.

El tinerfeño Norberto pasó por el Hospital Nacionalde Parapléjicos tras sufrir un accidente de moto. A lo largo desu proceso rehabilitador practicó hipoterapia, una afición quenunca abandonó. Su afán de superación le ha conducido a lapráctica de un duro deporte, el triatlón en silla de ruedas.

'El Sanedrín' de los lunes supuso la presencia de Kiko,Cañizares y Raúl Ruiz, que analizon la resaca del clásico y lasprevias de las semifinales europeas de la semana.

Sebas Álvaro en su tiempo de aventura habló decómo va el reto de Carlos Soria en el Anapurna.

Los oyentes de El Larguero disfrutaron de la actua-ción en directo del dúo Calle París, compuesto por dos herma-

nos, los hijos del famoso Geoge Dan, que aprincipios de 2004 decidieron probar suerteen la música juntos. Al cabo de unos meses,Patricia sufrió un grave accidente de coche,lo que les hizo replantearse sus vidas. De-

cidieron dejarlo todo yapostar por la música.Pronto tenían ya cercade 40 canciones a piano,guitarra y voz. Trascinco años tocando ymás de año y medio denegociaciones y esperas,les dan la oportunidadde publicar su trabajo enun disco.

Solidarios infomédula 42

Cientos de ciudadanos de Toledo, pacientes, familiares y profesionalesdel HNP acudieron al gimnasio del centro para escuchar al periodista radiofó-nico José Ramón de la Morena quien, junto con suequipo, realizó en directo el programa El Larguero de lacadena SER. Alberto Contador, el diputado nacional porel Partido Popular, Paco Vañó, Sebastián Álvaro de TVEde "Al filo de lo Imposible", los futbolistasKiko, Cañiza-res, Raúl Ruiz y Miriam y Norberto, pacientes del HNP,fueron los protagonistas de la noche

“F“F

Alberto ContadorAlberto Contadorenen ParapléjicosParapléjicos

de la mano de de la mano de El LargueroEl Larguero

de lade la SERSER

Los familiares de los pacien-tes del Hospital Nacionalde Parapléjicos que convi-

vimos en la residencia Veracruz,situada en la localidad toledanade Mocejón, queremos agradecerla labor de la ONG Mensajeros dela Paz, fundada por el PadreÁngel y dirigida y administradapor Antonio Rodríguez y JulioZabaleta, respectivamente.

También queremos reco-nocer la labor que llevan a cabo Reme, Chemay Félix y el trato personal que nos ofrecen, asícomo las fantásticas instalaciones que pone a

nuestra disposición dichaONG, que constan de zonascomunes y habitacionesequipadas con baño.

Queremos agrade-cerles, también, el hecho deque nos faciliten un mediode transporte para poder ircada día al Hospital Nacio-nal de Parapléji-cos a visitar anuestros fami-

liares allí ingresados.Muchas gracias a la ONG

Mensajeros de la Paz.

Solidarios43 infomédula

Parapléjicos agradece a los Bomberos de la Diputación de Zaragoza

su iniciativa solidaria

La Asociación Deportiva y Cultural deBomberos de la provincia de Zara-goza lograron vender nada menosque 21.000 calendarios con el fin derecaudar fondos destinados a la Fun-

dación Virgen del Pueyo y a la Fundación delHospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Tras el acto de entrega de la recauda-ción de la venta de los calendarios, por importede 64.000 euros, que tuvolugar en la sede de la Di-putación Provincial deZaragoza (DPZ) ,una re-presentación de estosbomberos solidarios vi-sitó el Hospital Nacionalde Parapléjicos donde re-cibieron multitud demuestras de admiración,reconocimiento y cariñopor una iniciativa que seha materializado en la en-trega de un cheque de

32.000 euros que se invertirá en distintos pro-yectos.

El responsable del Hospital y de la Fun-dación Hospital Nacional de Parapléjicos de To-ledo, Miguel Ángel Carrasco en nnombre detodos los profesionales les agradeció este fantás-tico gesto que transmite "un mensaje que repre-senta lo mejor de la sociedad.

De los beneficios que se han obtenidocon estas ventas, "un 20 porciento se queda en nuestraasociación y el 80 por ciento lohemos donado para estas dosfundaciones, en total 64.000euros".

Así, gracias a esta ini-ciativa solidaria, cada una deestas fundacionesha recibido uncheque de 32.000euros que se in-vertirá en distin-tos proyectos.

Agradecimiento a Mensajeros de la Paz

Foto: Carlos MonroyBomberos de Zaragoza, en su visita al HNP

recisamente, fuesu afición por elturismo inclusivolo que derivóhace unos años

en un firme propósito: con-vertir espacios hostiles en es-pacios amigables yaccesibles para todos. De ahíque en su blog (asaltode-mata.com) narre con detallela planificación y el desarro-llo de sus viajes, sin barrerasni límites.

En su bitácora, seautodefine como "un viajero a quien le encanta laaventura, conocer otros lugares, países y sus gentes,aprender viajando y sentirse uno más de cada lugar,siempre bien acompañado y cómodamente sentado ensu silla".

Por ello, Miguel mantiene que, sea cual seala situación que a uno le ha llevado a una silla de rue-das, es necesario superar "un periodo de duelo, cabreoo frustración, da igual el nombre y, a partir de ahí, asu-mir la situación, lo cual no quiere decir resignarse, sinotodo lo contrario, hemos de buscar la forma de vivirtal y como lo hacíamos anteriormente y pelear porello".

Además, añade, "es muy importante pensarque nuestra situación no es culpa de la humanidad yque, por lo tanto, no deben pagar por ello (otras perso-nas) con malas contestaciones o gestos de desprecio".

A partir de ahí, cuenta Miguel que las barreras másaltas que ha tenido que sobrepasar en su vida han sido, princi-palmente, el miedo y la incomprensión a lo desconocido quetiene mucha gente hacia las personas con capacidades diferen-

tes.Por lo demás, ni el mar, ni el aire,

ni la tierra han doblegado el amor deeste zaragozano por la vida y por descu-brir el mundo.

Tanto es así que, entre otros deportes deriesgo, ha practicado quad, trineo en el desierto,buceo, paraidismo, parapente, esquí, equitación, surfcon remo (stand up paddle), kayak, rafting sobreaguas bravas o tirolina en la selva costarricense.

De todos ellos, destaca por diversos moti-vos la subida a la Gran Duna de Erg Chebbi (Ma-

rruecos). Por primera vez, unapersona en silla de ruedas coronó este paraje natural, una ex-periencia que se hizo difícil debido a las condiciones geológi-cas de la zona pero "muy satisfactoria" gracias al empeño delequipo que hizo posible aquella travesía.

"Mi recomendación para quienes estén en silla deruedas es que cada uno realice aquello que le permita ser felizy le haga crecer, avanzar y aprender, porque si no lo haces tú,nadie lo hará por ti", dice Miguel.

Deporte infomédula 44

Vivir el deporte

sin límites ni barrerasPor: Luna Muñoz Anula

"Pasear flotando bajo el agua entre rocas, peces de colores, generosas doradas y plantas de todas clases junto con la sen-sación de libertad es una experiencia inolvidable y recomendable para todos". En los últimos veinte años, Miguel Nonay ha viajadocon su silla de ruedas por más de 300 destinos turísticos y practicado multitud de deportes de riesgo. Actualmente, este zaragozanode 50 años trabaja como consultor de accesibilidad de administraciones locales, empresas turísticas y hoteleras.

P

Fotos: Miguel Nonay y Fekoor Paracaidismo y parapente, dos de los deportes

de riesgo que más aceptación tienen

Recuperar sensacionesperdidasEn la Federación Co-

ordinadora de Personas conDiscapacidad Física de Biz-kaia Fekoor, buscan "rompermoldes" a través de la promo-ción del deporte adaptado enactividades de riesgo.

Javier Cueva es elresponsable de deportes dedicha federación y su trabajoconsiste en derribar el mayor número de obstáculosposibles con el firme propósito de que sean las per-sonas de la asociación quienes se planteen sus pro-pios límites.

"Este colectivo está psicológicamente máspreparado para este tipo de actividades que cualquierotro tipo de personas sin discapacidad, son más atre-vidos y abiertos de mentalidad, quizás por el hechode que cada día asumen una serie de retos que otraspersonas ni se plantean. De alguna forma, ya estánen la dinámica de que cada día es un reto y, por ello,esto no supone una cosa tan radical como para plan-tearse grandes diferencias a la hora de superar ciertasbarreras".

Entre las acti-vidades deportivas quehan realizado se en-cuentran el esquí, pira-güismo, rafting,bicicleta de montaña,puenting e incluso, re-cientemente, el para-pente.

"Con el para-pente contactamos conuna empresa de Biz-kaia que adaptaba susequipos para personascon movilidad redu-cida mediante unos airbag diseñados para el des-censo en parapente. Nos animó su sensibilidadhacia nuestro colectivo y, finalmente, resultó seruna actividad muy diferente y exitosa".

En esta actividad, promovida por BBKy la Diputación Foral de Bizkaia para acercar ala mujer con discapacidad al ámbito deportivo,participaron personas con distintos tipos de lesio-nes, tanto medulares como neurodegenerativas ocognitivas.

"El deporte te libera"En cuanto a las sensaciones, Javier ase-

gura que siempre son del todo positivas. "La práctica deldeporte de riesgo o del deporte, en general, te hace máslibre. Creo que, de alguna forma, te libera de la silla, te hacemás igual y permite que dejes en un segundo plano tu dis-

capacidad". En el caso de la actividad en para-pente "tú eres el ala del parapente y ahí arribano hay patologías, se olvida todo y queda en unsegundo plano".

Por eso, al finalizar la experiencia, Javierrecuerda las sensaciones de "plena libertad eigualdad" que comentaban las participantes."Ellas lo definían como una descarga de adrena-lina en la que te ves con los pies colgando de lanada y viviendo sensaciones difíciles de trans-mitir con palabras. En cuanto a los organizado-

res, ofrecer laposibilidad de quecada uno entienda quelos límites están dondecada uno los quieraponer, es una sensa-ción muy grata de irderribando barrerasmentales y físicas y, almismo tiempo, tam-bién supone una lec-ción para el resto depersonas que están al-rededor de este colec-tivo".Pese a que existen in-

convenientes a la hora de plantear una actividadde este tipo, como puede ser el acceso a la zonade despegue o el aterrizaje, en Fekoor planean yasu próxima actividad de riesgo. "Estamos valo-rando hacer bautismos de buceo, ya que el mar esalgo que todavía no hemos abordado y nuestraidea es derribar el mayor número de límites posi-bles. Tenemos una serie de limitaciones técnicaspero las abordaremos para que, al final, el límitesolo lo ponga uno".

A propósito de las experiencias persona-les que dejan este tipo de actividades en la orga-nización, Javier recuerda con especial cariño el

caso de una mujer conlesión medular quetras muchos años sinpracticar montañismofue a los cursos deesquí que organiza Fe-koor cada año. "Aque-lla mujer pudoreencontrarse con sen-saciones del pasadoque daba por perdidasy que creía que ya noiba a recuperar,cuando se vio a 2.800

metros de altura en Ferler, disfrutando de un paisaje nevadoy la montaña. Son imágenes emocio-nantes que se te quedan en la retinacuando te las cuentan y las vives conellos, muy difícil de explicar".

Deporte45 infomédula

Foto: Miguel NonayEsquí para personas con movilidad reducida

Foto: FEKOOREsquí para

personas con movilidad

reducida

Foto: Asociación de Espina Bífida de JaénPaseo en Buggies

Foto: Asociación de Espina Bífida de JaénPaintball

Fundación También www.adaptado.es

Más independencia y autoestimaEn Jaén, la Asociación Provincial de Espina Bí-

fida aborda también el deporte de riesgo como un reto ala discapacidad. Lola Jiménez, trabajadora social dedicho centro, destaca la independencia y la autoestimacomo los principales valores de los asociados a la horade realizar cualquier tipo de actividad.

"Hemos realizado paseo en buggies, tirolina eincluso paintball y se lo pasan pipa. Les encanta, ademássupone la posibilidad de aprender a desenvolverse en de-terminadas circunstancias, sin sus padres o familiaresmás cercanos y salir de la rutina diaria. Son actividadesque les brindan independencia y autoestima".

Además, añade, se trata de actividades que deotra forma estas personas no podrían realizar. "Con elpaseo en buggie hicimos un recorrido programado porSierra Morena e íbamos a bordo de cada coche un moni-tor y una persona con discapacidad. Ellos están comolocos por participar en estas actividades, tanto niñoscomo adultos, porque ya tienen bastante con lo que vivendía a día. No tienen oportunidad de acceder a muchascosas si no se les propone de esta forma", subraya.

Otras actividades como la visita al Circo delSol, la Warner o disfrutar del musical del Rey León,completan la oferta cultural y de ocio de este centro an-daluz. "Cualquier actividad resulta muy gratificantedesde el punto de vista de los organizadores y, pese a quesupone una gran responsabilidad personal, también esuna gran satisfacción".

Sólo hacen falta ganasAlejandro Díaz, tiene 33 años, vive en Madrid y sufreuna atrofia muscular espinal desde los 21 que le obligaa ir en silla de ruedas. Ha practicado deportes de riesgotales como el parapente, vuelo sin motor, piragüismo,esquí, vela e incluso el submarinismo.

Tras un periodo como voluntario en el HospitalNacional de Parapléjicos, Alejandro comenzó a trabajaren la web adaptado.es. "Mi principal objetivo es dar unavisión positiva de la silla y buscar soluciones para quela gente pueda ser lo másindependiente posible,todo ello contado desde elpunto de vista de los pro-pios usuarios".

Esta idea, quecomenzó a fraguarse enParapléjicos, comenzócuando Alejandro se ofre-ció para charlar con lospacientes ingresados en elcentro toledano acerca desu experiencia personal ydeportiva. "Recuerdo quemuchas veces llevabafotos mías practicando

algún deporte y, simplemente, el transmitirles que ellostambién podían ser capaces de hacer lo mismo, les subíala moral. Por otro lado, siempre me he movido muchopara probar todo tipo de adaptaciones que nos facilitenun poco la vida y me parecía interesante poder compartirmi experiencia en ese campo con la gente. Esa labor queinicié en Toledo es la que hoy continúo y sobre la quetrabajo en adaptado.es " .

Su experiencia deportiva en el deporte de aven-tura o de riesgo comenzó cuando llevaba un año en lasilla. "Antes no había practicado ningún deporte ni tam-poco se me había pasado por la cabeza probar este tipode cosas, pero un buen día, me empezó a picar el gusa-nillo de probar cosas nuevas y comencé con pequeñosretos para conseguirlo", asegura.

"Engancha muchísimo"Con respecto a su práctica, lo tiene claro: "En-

gancha muchísimo. El contacto con la naturaleza es unaauténtica pasada y probar algunos deportes que a prioripueden parecer complicados incluso para una personanormal, hacen que se demuestre que los límites no exis-ten". De entre todas sus experiencias vividas, Alejandrorecuerda con especial emoción la práctica de la vela.

"A pesar de que pueda parecer menos emocio-nante que, por ejemplo, un vuelo en parapente, las sen-saciones que he vivido subido en un barco escorándolomucho para mí son difíciles de superar. Sentir la fuerzadel viento e ir inclinando el barco hasta poder tocar elagua es una auténtica pasada. Ir cogiendo conocimientospoco a poco y ser capaz de llevar un barco donde quierescon tan solo la ayuda del viento ha sido una experienciamuy bonita que culminó cuando ya fui capaz de subirmecon mi hija y mi mujer solos en un barquito y hacer al-guna regatilla de entrenamiento con ellas".

Por ello y porque conocer nuestros propios lí-mites repercute también en nuestra vida cotidiana, Ale-jandro considera que lo único que se necesita paraacercarse al deporte de riesgo "son ganas". "En mi casopracticamente todos los deportes los he podido practicar

gracias a la 'Fundación También'y puedo decir que toda actividadque he hecho con ellos ha sidoespectacular en todos los senti-dos. Si tuviera que definir missensaciones con tres palabraséstas serían: superación, libertady disfrute".

Deporte infomédula 46

Fotos: Alejandro Diaz El submarinismo es una de las actividades más recomendable

para personas con discapacidad

La colaboración entre la Fundación del Hospital Na-cional de Parapléjicos y la Fundación Emilio SánchezVicario ha permitido que el tenis en silla de ruedasse sume de nuevo a la oferta de ocio y deporte del

centro. Esta modalidad deportiva constituye una valiosa he-rramienta de rehabilitación de los pacientes ingresados en elhospital pionero en el tratamiento integral de las personascon lesión medular, que gestiona el Gobierno de Castilla –La Mancha.

La Fundación Emilio Sánchez Vicario, que presideuno de los tenistas más importantes del deporte español, hadonado a la entidad hospitalaria, sillas deportivas, materialespecífico y ha puesto a su disposición un monitor que im-parte clases dos días por semana de esta modalidad de de-porte paralímpico.

Además de los aspectos psicológicos y de integra-ción, el tenis en silla de ruedas tiene un gran valor clínico yfisioterapéutico durante el proceso de hospitalización, ya que

mejora la fuerza en los miembros superiores y la resistenciaglobal de los pacientes que lo practican.

Hace seis años muchos ingresados en el HospitalNacional de Parapléjicos ya se pudieron iniciar en el tenisen silla de ruedas, gracias a la colaboración entre la Federa-ción Española de Tenis, el Hospital Nacional de Parapléjicosy la Escuela de Iniciación Deportiva del Club Deportivo LaPeraleda.

La actividad se ha vuelto a retomar gracias a la co-laboración de la Fundación Emilio Sánchez Vicario y ha te-nido gran acogida y demanda, tras el parón comoconsecuencia de las obras en el HNP, lo que impidió su prác-tica de este deporte en las pistas externas de la instalación.

El tenis en silla fue deporte de exhibición en losJuegos Paralímpicos de Seúl en 1988 y se convirtió en de-porte Paralímpico en el año 1992, en los Juegos Paralímpi-cos de Barcelona. Lo practican deportistas en silla de ruedasy en él se contemplan pruebas individuales y dobles, tantode hombres como mujeres.

Los partidos de tenis en silla de ruedas siguen lasreglas del tenis tradicional y mantiene también los mismos

niveles de precisión,estrategia y táctica. Lacaracterística más des-tacable en el tenis ensilla de ruedas es quese permite que la pe-lota pueda dar dosbotes, siempre que elprimer bote haya sidodentro de los límites dela pista. Este aspectomodifica las posibili-dades de intervención

sobre la pelota y da lugar a situaciones tácti-cas muy diversas.

Los orígenes del tenis en silla de ruedasvienen de Estados Unidos, y en concreto deBrad Parks, que tras un accidente que le pro-dujo una lesión medular, observó en el hos-pital donde estaba ingresado a una personajugando al tenis en silla. Parks lo difundiópor todo Estados Unidos y Europa hasta quese consiguió crear la Federación Internacio-nal de Tenis en Silla de Ruedas (IWTF), queposteriormente pasaría a serabsorbida por la FederaciónInternacional de Tenis (ITF).

Deporte47 infomédula

Parapléjicos retoma el tenis en silla de ruedas en colaboración con la Fundación Emilio Sánchez Vicario

Fotos: Carlos MonroyPacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos en sus clases de tenis en silla de ruedas, impartidas por un monitor de la Fundación Emilio Sánchez Vicario

Un monitor imparte clases dos días por semana de esta modalidad de deporte paralímpico

El concepto de salud y enfermedad ha sidohistóricamente abordado desde cualquier ámbito del co-nocimiento humano. Son numerosas las disciplinas quehan tratado el proceso salud-enfermedad y la discapa-cidad desde sus postulados, teorías y paradigmas. Labiomedicina, psicología, sociología han explicado his-tóricamente las diferencias entre el individuo sano y elenfermo. A través de métodos de investigación cuanti-tativos tipificados como válidos y rigurosos por ser mé-todos científicos, los profesionales han tabulado,clasificado, definido y en definitiva, han otorgado iden-tidad a los individuos sanos y a los enfermos a través deun diagnóstico y construyendo la normalidad culturaldel proceso salud- enfermedad.

La normalidad, y por tanto su opuesto, la anor-malidad, desde la visión antropológica, son términosque corren el peligro de ser catalogados como especu-lación metafísica o demagogia filosófica por considerarfactores intangibles que no son naturalmente observa-bles, contados, mensurados y por tanto, generalizables.En este sentido, para entender a una persona con disca-pacidad física, es preciso entender el concepto de nor-malidad que entiende la cultura a la cual pertenece. Elmatiz de anormalidad y diferencia va ligado a la cons-trucción social de la discapacidad y dependiendo decómo se percibe la diferencia, cómo se identifica, cómose llena de significados socioculturales, la vida de aque-llas personas calificadas como diferentes, cambia con res-pecto al segmento de la sociedad a la que pertenecen.

Han sido muchos o pocos, dependiendo de las pers-pectivas, los esfuerzos sociales porminimizar los matices de la diferen-cia en el contexto de la discapacidaddesde nuestra cultura. Sin embargo,

parece interesante plantear una reflexión que da un paso másallá desde una perspectiva antropológica, esto es, la conside-ración del matiz “diferencia” de la persona con discapacidadfísica que pertenece a una cultura que no es la nuestra. Cadavez con mayor intensidad, se observa el interés de los inves-tigadores y estudiosos en analizar el fenómeno de la intercul-turalidad ligado a la discapacidad por ser un fenómeno ligadoa nuestra cotidianidad.

Cultura infomédula 48

UUnnaa vv iiss iióónn aanntt rrooppoollóóggiiccaa ddee llaa yy llaa discapacidad interculturalidad

a antropología social y cultural como disciplina, se ha ido conformando desde sunacimiento y ha ido configurando, en el marco de las ciencias sociales, su objetode estudio. Lo social, la cultura, la dimensión sociocultural del individuo, las pau-

tas y los comportamientos de los diferentes grupos humanos y la comprensión de la dife-rencia entre ellos para generar comparaciones entre culturas, son algunas de las cuestionesanalizadas desde la disciplina antropológica. Sin entrar en consideraciones epistemoló-gicas propias de contextos académicos, uno de los objetos de estudio en la antropologíamoderna es la llamada antropología de la salud y la enfermedad de la que emana un es-pecial interés por el acercamiento conceptual a la antropología de la discapacidad.

LPor: Matilde CastilloEnfermera del HNP y Antropóloga

Ilustración: Lola Beneytez

En antropología,diversidad, interculturali-dad, transculturalidad, sonensaladas conceptualesque derivan de los movi-mientos migratorios de lasociedad actual que, enocasiones, de resultar unfenómeno exótico ha pa-sado a resultar “molesto”,probablemente por descono-cido. El “otro” (la alteridad) ya no estámás allá de nuestras “fronteras”, es nues-tro vecino, nuestro tendero, nuestro jefe,nuestro paciente, nuestro médico y man-tenerse al margen de estas cuestiones, esignorar la realidad cultural que nos rodea.La posible exclusión social a la quepuede hacer frente una persona con dis-capacidad física, se une la exclusión so-cial derivada de las formas diferentes deentender la salud, la enfermedad y la dis-capacidad física de una persona de otracultura. Fácilmente catalogados como di-ferentes por rasgos físicos, por barreraslingüísticas y por resultar “conflictivos”en contextos sanitarios, los “otros” disca-pacitados físicos, se enfrentan a unadoble segregación por parte de la socie-dad que los acoge, en este caso, cristali-zada en nuestra estructura sanitaria.

La vejiga neurógena o el manejo del intestinoneurógeno, por ejemplo, son conceptos difíciles de com-prender fuera de contextos sanitarios e incluso, fuera decontextos sanitarios de rehabilitación. A esta dificultad,en el caso de “pacientes” de otra cultura, se suma la difi-cultad de asumir desde su cultura, otro significado de in-continencia (simbolismo de la orina) de discapacidadfísica, de imagen corporal, de otras cuestiones que, en mu-chos casos, por pura incomprensión, se traducen en re-chazo al tratamiento y al proceso de rehabilitación. Estacuestión requiere un análisis bilateral que también debeconsiderar la perspectiva de los profesionales sanitariosque perciben la dificultad de realizar su trabajo diario en-marcado en un modelo hegemónico biomédico cargadode normas y burocracia y con unos cánones culturales dis-tintos. El profesional se encuentra en un triángulo cultural;la cultura de la sociedad en la que vive, la cultura de laorganización a la que pertenece y su propia mochila ide-ológica. El choque cultural, por tanto, se pone de mani-fiesto y se presenta como problema. Sin embargo, para noresultar reduccionista, este análisis posiblemente requierauna reflexión más profunda que la propia del objetivo deestas líneas.

La mirada antropológica que otrora re-sultó exótica analizando la cultura trobriandesa en la Po-

linesia, llegados a este punto, se torna hacia una reflexiónsocial global del ahora que nos rodea, en un intento de loque los antropólogos llamamos antropología aplicada. Re-pensar la alteridad en el ámbito de la discapacidad pasapor considerar que todos los esfuerzos sociosanitarios enel contexto de la discapacidad, se sustentan sobre un es-cenario intercultural que pretende proteger la diversidadcultural en un mundo de barreras y que se ha hecho cons-ciente para algunos elementos del aparato institucionalque, en estos momentos, ya no existen o están en vías deextinción. La acción social, a través de normativas, me-dios para cumplirlas con efectividad, ayudas sociales, in-tegración, acceso al mundo laboral e igualdad deoportunidades, asociacionismo y demás cuestiones, fuerade connotaciones sociofilosóficas y lastimeras, nos llevaa reflexionar sobre un futuro incierto para las personascon discapacidad física y aún más, de una cultura dife-rente y que podrían resultar invisibles en los planteamien-tos públicos.

En un momento de primacía económica, la soli-daridad, el compromiso y la reflexión social corren el pe-ligro de quedar “olvidados” en nombrede la recuperación económica de nuestrasociedad y que, desde un sutil prisma an-tropológico, se traduciría en la eclosióndel “homo economicus” en detrimentodel “homo sapiens”.

Cultura49 infomédula

La posible exclusión social a la que puedehacer frente una persona con discapacidad

física, se une la exclusión social derivadade las formas diferentes de entender lasalud, la enfermedad y la discapacidad

física de una persona de otra cultura.

Fotos: Carlos Monroy En el Hospital Nacional de Parapléjicos

de Toledocoinciden pacientes de diferentes nacionalidades

Cultura infomédula 50

Afrontando la discapacidad, el envejecimiento y la dependencia

Autor: Demetrio Casado

La discapacidad -incluidas aquellas de sus manifestaciones que suponendependencia- y las dificultades o limitaciones funcionales del envejeci-miento son los núcleos de esta obra. Su objetivo es promover la acción

racional ante esas contingencias, tan propias de la condición humana. Esa ac-ción racional consiste en la aplicación diligente, rigurosa, cordial y comprome-tida con las personas afectadas, del conocimiento disponible en pro de subienestar y de su contribución social. La acción racional ante la discapacidad ylas limitaciones funcionales del envejecimiento se realiza mediante la prevención, la rehabilitación, los apoyosde mantenimiento y la accesibilidad de los entornos tanto físicos como sociales. Son acciones que necesitan la co-operación de los afectados y de sus familiares; y requieren, por supuesto, las aportaciones de los técnicos y delos gestores de la acción pública y también de la privada.

Perdonen que no me levanteAutor: Francisco Vañó

El diputado nacional, Francisco Vañó es el autor de "Perdonen que no me levante",un manual de instrucciones útil para navegantes por la vida en silla de ruedas. Conlos ingredientes del humor, optimismo e inteligencia, el libro se ha convertido en un

poderoso ariete para romper barreras físicas y mentales. La venta de esta obra irá destinada,íntegramente, a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigacióny la Integración, FUHNPAIIN.

Adiós al dolor de espalda. Cómo remediarlo sin médicos ni medicinas

Autor: Pierre Pallardy

Para ayudarles a curarse a sí mismos de las dolencias de espalda, este libro talismán dePierre Pallardy propone un método simple y eficaz que pueden practicar en su casa,en la oficina, en la fábrica, en el coche, en los transportes públicos y en todas las cir-

cunstancias de la vida: actividades deportivas, bricolaje, jardinería, antes y después de unparto, etc. Un método claro y sencillo que permitirá, por fin, decirle adiós al dolor de espalda.

La discapacidad ha vuelo a serprotagonista en la gran panta-lla con el último trabajo de EricToledano y Olivier Nakache,

“Intocable”, que ha logrado ser nú-mero uno de la taquilla europea.

“Intocable” narra la historia dePhilippe (François Cluzet), un ricoaristócrata que, tras sufrir un accidentede parapente que le provoca una tetra-plejia, contrata a Driss (Omar Sy)como cuidador, un joven que acaba desalir de prisión y que procede de unbarrio marginal.

El éxito de esta película recaeen el trabajo de los dos protagonistasque, en sus respectivos papeles, logransuperar todas las barreras que, apriori, puedan aparecer entre los dos,mostrándose el uno al otro la energíade vivir que necesitan ambos paradejar atrás su pasado y continuar consus vidas.

La mezcla de dos mundos queparecían imposibles de congeniar y dedos formas tan diferentes de ver lavida, van a fusionarse en una granamistad; una relación tan estrecha ycon tantos contrastes que logra hacerles into-cables, el uno para el otro.

El argumento, basado en una historiareal, ha sido todo un éxito en Francia, logrando

estar durante diez sema-nas consecutivas comonúmero uno en taquilla,y con más de 18 millonesde espectadores.

Una estupenda come-dia dramática que aban-dona la lágrima fácil y escapaz de arrancar la car-cajada del espectador,mostrandohasta dóndepuede llegaruna amistadsin barreras.

Cultura51 infomédula

La amistad sinbarreras en

“Intocable”

Eventos infomédula 52

II Feria discapacidad y empleo

F eria de empleo para personas con discapacidad que secelebrará en Barcelona los días 30 y 31 de mayo de 2012en el Recinto Ferial de Montjuich Plaza España. La Feria

nace con carácter anual y con un claro objetivo de inserción la-boral del colectivo discapacidad, poniendo en contacto a gran-des entidades mediante sus departamentos de RRHH conpersonas que buscan empleo y tienen una discapacidad - ya seafísica, psíquica o sensorial.

Fecha: Días 30 y 31 de Mayo de 2012 / Lugar: BarcelonaMás información: www.feriadiscapacidad.com

Salón Sin barreras 2012

El Salón SIN BARRERAS está concebido como un pro-yecto de comunicación y un punto de encuentro entrelas personas con discapacidad y sus familias, y las

Administraciones que arbitran medidas y legislan parahacer mas fácil su quehacer diario, así como de las empresasque con sus avances técnicos y departamentos de investi-gación, lo hacen posible.

Fecha: Del día 11 al 13 de Mayo 2012 / Lugar: VitoriaMás información: www.salonsinbarreras.com

V Concurso de Expresiones Artísticas: "El Arte Inclusivo"

La Asociación Roosevelt ha convocado la quinta edición delConcurso "El Arte inclusivo", en el que podrán participar chi-cos mayores de 14 años, con discapacidad física y cuyos tra-

bajos se enmarquen en una de las tres disciplinas: pintura,escultura o artesanía. Los trabajos se podrán entregar en la sedede la Asociación Roosevelt desde el día 7 al 25 de Mayo.

Más información: Teléfono: 969 23 06 32 /E-mail: [email protected]

Eventos53 infomédula

HHUUMMOORRby: Pluky

XVIII Jornadas Nacionales y XIV Internacionales de Hidroterapia y Activdad Acuática Adaptada

Organizado por el Equipo Multiprofesional del Centro Comarcalde Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Bajo Guadalqui-vir” (C.D.I.A.T.) estas jornadas, que se llevan a cabo en SanLú-

car de Barrameda, presentan el agua como un medio más para trabajarla discapacidad y lograr, a través de la hidroterapia, mejorar la calidadde vida de las personas con discapacidad.

Fecha: Del día 16 al 20 de Julio de 2012 / Lugar: Sanlúcar de BarramedaMás información: www.jornadashidroterapia.com

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