¿Qué es un código QR y para qué sirve?

Es un sistema que permite almacenar

información en una especie de código de

barras de última generación. Con la ayuda

de un móvil podemos recuperar esta

información tan sólo con apuntar la

cámara hacia el código QR.

¿Tu móvil no trae instalado un

lector de códigos de barras?

Suelen venir preinstalados en los teléfonos

modernos, pero no te preocupes,

desde la Web www.reader.kaywa.es

te puedes bajar el tuyo.

Eso sí, debes tener Internet

¿Qué tengo que hacer?Simplemente tienes que abrir el lector de códigos de barra de tumóvil y apuntar la cámara delmismo hacia el código QR. En unossegundos te aparecerá la información en la pantalla y podrás utilizarla.

¿Estoqué es?

Para acceder aVideos Para acceder a webs Para acceder aarchivos sonoros

Paso 1:Identifica el QR

Paso 2:Busca la aplicación entu teléfonomóvil

Paso 3:Escanea elcódigo QR

Paso 4:Accede al archivosonoro, web o video

Con la colaboración de

¿Para qué se usa en Infomédula?

Pues para mucho. Tenemos un código QR para cada una

de las páginas de la revista. Gracias a este sistema puedes

capturar con tu móvil el código situado en la parte

inferior derecha o izquierda de la página (según sea

par o impar) y podrás acceder a una audiodescripción

de dicha página. Algo que viene muy bien a las

personas con deficiciencias visuales o con severos

problemas de movilidad reducida. Esta información

puedes además compartirla con cualquier usuario.

En otros lugares de algunas páginas también

encontrarás códigos que te permiten acceder a

(vídeos, infografías, direcciones Web) que

constituyen información complementaria.

Sumario3 infomédula

4 EDITORIAL / STAFF

6 PERSONALMENTE

Por: Kenneth Iversjö.

Antonio Castro Voces.

Agradecimiento de una familia.

9 ACTUALIDAD

Parapléjicos hace Marca España.

Divulgando neurociencia en la Semana del Cerebro.

Actualidad deportiva, ¡Al agua patos!.

15 NUESTRA GENTE

Miguel Ángel García Oca, Cruz de Plata.

Adios a Jesús Álamo, “El Ficha”.

16 DÍAS DE HOSPITAL

El Hospital que devuelve la Esperanza. ESPECIAL 40 Años.

30 CIENCIA E INVESTIGACIÓN

El potencial terapéutico de la pr0gesterona.

Aislamos células implicadas en la restauración de la mielina.

Wings for Life, alas para investigar.

Dispositivo para vejiga neurógena.

38 NUEVAS TECNOLOGÍAS

@STIC ASPAYM, trámites administrativos para todos.

Infomédula usará tecnología NFC.

Conducir la silla de ruedas con la lengua.

40 OCIO Y TIEMPO LIBRE

Turismo inclusivo, un derecho de todos.

Hotel Mar y Sol, un complejo turístico único en Europa.

Vacaciones activas, vacaciones seguras.

46 SOLIDARIOS

“La libertad está en la cabeza de uno y hay que aprender a expresarla”. Entrevista a María Laura Cisneros.

Mensajeros de la Paz, solidaridad en estado puro.

49 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS?

Parapléjicos y UCLM forman a fisioterapeutas en neurorrehabilitación.

Nace la Escuela Internacional de Accesibilidad Universal.

52 CULTURA

Ángel Baltasar expuso en la Fundación ONCE su proyecto para

decorar el Hospital de Parapléjicos.

Eva Terán gana el primer Certamen de Cuentos Cortos.

Programación de mayo en Animación Sociocultural del HNP.

53 LIBROS y EVENTOS

54 TABLÓN

Encuentra lo que buscas.

Licinio de la FuentePromotor del HNP en 1974Pág. 28

Jan SchabDirector científico deWings for LifePág. 33

Entrevistas

Especial40 aniversario del HNP

Ocio y tiempo libreTurismo inclusivo, un

derecho de todosPág.40

INFOMÉDULAla revista

Director de FUHNPAIINFrancisco Marí MaríDirector Infomédula

Miguel Ángel Pérez Lucasmaperez@sescam.org

Redactora JefeElena López Herederoelopezh@sescam.jccm.es

Redacción y colaboradoresKenneth Iversjö

Antonio Castro VocesJesús Mazira

MªÁngeeles Alcaraz José Luis Ruiz

Ksenija JovanovicVerónica Fernández

Remedios Rodríguez CruzMaquetación y DiseñoElena López HerederoJuan Carlos Monroy

Fotografía e IlustracionesManuel MorenoJosé María Josa

José Miguel LópezEva Terán

PlukyJuan Carlos Monroy

jmonroy@sescam.jccm.esPublicidadInfomédula

Tel.: 925 24 77 05maperez@sescam.org

Administraciónugihnp@externas.sescam.jccm.es

Tel.: 925 39 68 13Edita

Gabinete de ComunicaciónRedacción

Hospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

elopezh@sescam.jccm.esD.L.: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.Súmate a nuestra red social en

B ienvenidos y graciaspor asomaros unavez más a la revista.

Hemos querido esta vezhacer un análisis de la evolu-ción de las causas de la lesióndesde la apertura del Hospi-tal. Como veréis, un resul-tado que va en paralelo a lapropia evolución sociodemo-gráfica española.

Las historias de supe-ración, nos hacen ver lascosas de otra manera. La resi-liencia, que según la RealAcademia Española, se tratade “la capacidad humana de

asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas”. Aunque elconcepto parece que viene acuñado del ámbito de la psicología, realmente seha tomado prestado de la física, que lo define como la capacidad que tienenalgunos metales para doblarse y luego volver a su posición original. Tambiénse usa la metáfora de los juncos, según la cual ante un vendaval sólo se quie-bran las ramas rígidas, es decir las que no ofrecen flexibilidad. Hemos asistidoa la presentación del libro “Levantarse y luchar” que coincidencias de la vida,sin haberse “inspirado” en nuestro hospital, refleja plenamente su realidad,nuestro centro es un hospital de luchadores, que tratan de sobreponerse a un“evento fatal”.

Con un trimestre ya consumido, con sonoros reconocimientos mote-ros, Pingüino de Honor, con una trabajosa puesta en marcha de la partenueva, no hay que olvidar que cumplimos 40 años, y que continuamos conlos preparativos, que culminarán en el mes de octubre con la celebración deun simposio que reúna en el centro a expertos nacionales e internacionalessobre la lesión medular, desde sus diferentes abordajes: médico, investigador,cuidados, social. Os iremos informando.

Animo

Superación

Francisco MaríGerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

Ilustración: José María Josa

E l Hospital Nacional de Parapléjicos está de“cumple”. Cuarenta años lo contemplan. Cuatrodécadas dando cobijo y amparo a varios milesde pacientes -lesionados medulares- que acudi-

mos a él en demanda de solución para nuestros males. Suconstrucción, en el año 1974, genero muchas expectati-vas, venía a cubrir un hueco sanitario que estaba total-mente abandonado. Los mielolesos vimos una luz -unatenue luz- al final de aquel largo túnel. Aquel hospital eratoda una garantía y constituía una fuente de esperanza enel futuro. Pero la lesión medular es muy compleja: losdiagnósticos, muy inciertos; los tratamientos médicos,muy complicados; los daños colaterales, múltiples; lascomplicaciones, continuas; las soluciones, muchas vecesimposibles…

Sus instalaciones -magnificas instalaciones-, sucompleto equipo medico-rehabilitador -médicos, físios,terapeutas-, el departamento de rehabilitación psíquica,su personal sanitario -enfermería, auxiliares, celadores-de lo más competente y preparado, contribuyeron a sua-vizar el duro shock que producía la nueva situación. Suprofesionalidad propiciaba un ambiente distinto encami-nado a superar aquel duro trauma de afrontar una durísimarealidad. Sus conocimientos médicos y tratamientos tera-péuticos, la cercanía y familiaridad en el trato, su compli-cidad…, hacían más fácil y llevadera la estancia en elmismo.

Recientemente remataron las obras del nuevohospital. Sus viejas estructuras sufrieron una profundatransformación. Una moderna construcción sustituyó laemblemática cruz aspada que hasta ahora presidia la partecentral de la finca de la Peraleda. Se ganó en espacio, co-

modidad, nuevas dependencias, mayor fun-cionalidad… Los nuevos tiempos demandannuevos servicios, mejores estancias, mayoresprestaciones…Junto a estos cambios físicos,

el hospital, en los últimos años, también está viviendoprofundos cambios sociales. Toda una generación de ilus-tres personajes -Dr. Mazaira, Dr. Mendoza, Dr. Bravo, Dr.Fuentes, Emilia, etc.-, personas que fueron santo y señadel mismo desde su fundación, han pasado a la reserva,les ha llegado la hora de su jubilación y poco a poco handejado paso a otra hornada de jóvenes profesionales -Dra.Claudia, Dr. García Forcada, Dra. Dolado, Dr. Vargas,etc.- que han tomado el testigo de velar por su buen fun-cionamiento. El listón se lo han dejado muy alto pero gra-cias a la ilusión, preparación y profesionalidad de losnuevos, el éxito está asegurado. No hay temor, estamosen buenas manos.

Con la llegada del nuevo año, del 2014, le tocóel traslado a las nuevas dependencias a la emblemáticaplanta de la 2ª SO; la planta referencia del hospital. Y loera, por la peculiaridad propia de sus pacientes, por elgrupo humano del personal que la atendía, por el buenambiente que reinaba en ella… Era la envidia -sana envi-dia- del resto del hospital. Con su traslado quedan atrásrecuerdos, vivencias, sensaciones… Entre sus paredes, ensus habitaciones -ahora vacías-, en su pasillo –ahora des-ierto-, quedan momentos entrañables, experiencias inol-vidables, ilusiones truncadas, proyectos hechos realidad,algún que otro secreto inconfesable… En el subcons-ciente personal se recordará la profesionalidad de unostrabajadores que lo dieron todo por hacer bien su trabajo,el cariño de unos familiares que derramaron sonrisas y lá-grimas a manos llenas y el sacrificio, el esfuerzo, el tesónde unos pacientes que –unos con mayor suerte que otros-lucharon a brazo partido por seguir viviendo y salir ade-lante. Muchos -la mayoría- lo consiguieron y otros, des-graciadamente, se quedaron en el camino…

Bien es verdad, que con el traslado al nuevo hos-pital, perdimos parte de nuestras señas de identidad, denuestra personalidad -ya no somos la 2ª SO, ahora somosla A-3; ya no podremos disfrutar de aquellos amaneceresy atardeceres inolvidables del casco antiguo de la imperialciudad de Toledo; ya no podremos ver quien va y conquien a tomar algo a cafetería o cuantas veces bajaban al-gunos a fumar al jardín…. Es el tributo que tuvimos quepagar con el susodicho cambio.

Pero no todas fueron perdidas. Se sigue conser-vando -y aumentando, si cabe- ese espíritu personal e in-transferible de la 2ª SO; el grupo humano de personas ytrabajadores que día a día demuestran su profesionalidad;el talante y el cariño que muestran en su trabajo; el afectoy bonhomía que demostráis en el trato más íntimo y per-sonal que os convierte en únicos e insustituibles… Esehalo de particularidad que os hace que seáis distintos, por-que amigos de la 2ª SO, remedando el título de un entra-ñable programa de radio: “USTEDES SONFORMIDABLES”.

Personalmente infomédula 6

El “ESPIRITO”de la 2ª SOPor: Antonio Castro VocesFoto: Carlos Monroy

H ola, buenas, ¿cómovas en la vida? Hoyme propongo escri-birte algunas palabras

con la intención de colaborar aque te ayudes a ti mismo a salirde algunas situaciones en las quequizás estés metido. Empecemospor el principio, haciendo unaanatomía muy simple del ser hu-mano podríamos decir que esta-

mos compuestos de cuerpo, mente, y eso que la física cuánticallama el observador (el sujeto de la experiencia).

Aunque es un modelo bastante sencillo nos sirve depunto de partida. La mente podríamos decir que es como unamáquina de búsqueda de solución de dificultades y problemas.Siempre querrá lo mejor para ti. Ella te impulsará siempre haciaadelante en tu vida, da igual de la forma en que lo haga, si esútil o no. Aunque parezca que no es así, si localizas la intenciónpositiva de tu pensamiento te darás cuenta de su impulso depersistir a través del tiempo. Lo práctico o no de este impulsodependerá de los aprendizajes que hayamos desarrollado. Na-cemos a un mundo y justo en ese preciso instante comienzanuestra relación con la familia, el ambiente, la cultura. Vamosrecogiendo información, relacionándola y creando significados.Este proceso se da poco a poco y en algún momento de tu exis-tencia tienes suficiente bagaje mental como para subsistir enautomático.

Las primeras fases de cualquier aprendizaje son cons-cientes como cuando empiezas a montar en bicicleta o estásaprendiendo a conducir, estás atento a los pedales, las marchas,el espejo retrovisor...al seguir practicando y si todo va bien llegaun momento en que todo ese proceso se automatiza y se hacemecánico, es entonces cuando percibes que puedes conducir yhablar por el móvil, tener una conversación, o pensar en la listade la compra. Así sucede con cualquier cosa que haya en tumente. Se aprende y se vuelve automático-mecánico, andar,hablar, razonar. Aprendes qué se debe responder cuando te pre-guntan cómo estás, cómo responder ante el miedo, qué hacerante un médico...si empiezas a tomar conciencia, todos esosaprendizajes quedan sembrados en el inconsciente, tanto es asíque si te pregunto cómo has aprendido esto o aquello segura-mente tendrías que hacer un esfuerzo de reflexión para tomarconciencia del proceso.

Incluso tus valores y creencias son aprendidas, ¡y sonlos pilares de tu realidad! ¡bárbaro!. Al ser la mayoría de apren-dizajes inconscientes no nos paramos a evaluar su utilidad amenos que nos causen problemas y surja en nosotros la moti-vación de cambio. Así llega una persona a mi consulta, creyendoque sus pensamientos son la realidad, y cuando los pone en prác-tica chocan con la vida y viene con una necesidad de ayuda. Re-sulta que no tenemos un manual de instrucciones para la vida.

Nuestros padres, familia, ambiente, sistema de educación, vanimprovisando nuestra enseñanza sin un estudio real y conscientesobre lo que puede ser más útil para el desarrollo de un ser hu-mano completo.

Por otro lado estás tú como observador, ese que per-cibe la experiencia, que ve, oye y siente a su mente. El perceptorque eres se supone que tendría que dirigir el barco de tu expe-riencia, sin embargo en el noventa y tantos por cientos de la hu-manidad es la mente quién gobierna el rumbo de su existencia.En estos casos ella se hace grande, mucho más que el propio in-dividuo. Estamos asociados a nuestros pensamientos, tanto quecreemos que somos ellos y se nos pasa por alto que también po-demos desarrollar la habilidad de disociarnos de la mente, pasofundamental para tomar las riendas de nuestra vida.

Pondré una hipotética situación de ejemplo: una se-ñora de unos 60 años que suele quedarse con su nieto unas horaspor las tardes para así echarle una mano a su hijo y que puedaahorrarse ese dinero que gastaría en una niñera. Ella lo hace muygustosa y le encanta disfrutar con el chiquitín el tiempo quecomparten. Todo va bien hasta que en un momento ella tiene unpensamiento del tipo “y si me baja la tensión y me desmallo,¿qué pasa con el niño?”. Y así ante la duda sembrada, su mentejuguetona y dominante, comienza a darle vueltas y vueltas altema haciendo crecer la bola de nieve más y más; “pobrecitoque mal lo pasaría, ¿y si me caigo?, ¿y si…?”. La ansiedad y elmiedo van aumentando y la sensación de presión también. Alfinal de la tarde cuando su hijo va a recoger al niño su madre lecomunica: "mira... he pensado mejor que no vuelvas a dejar alniño aquí, pues estoy muy ocupada y no voy a tener tiempo...".

Si te preguntara yo: ¿esta mujer quiere realmente dejarde cuidar al niño? ¿O es todo el barullo mental lo que hace quetome esta decisión?

¿Vas entendiendo lo que quiero decir con que nuestramente puede dirigir nuestra experiencia? Si esta mujer tomaraesa decisión en estas circunstancias, basada en esos pensamien-tos, te aseguro que se metería en problemas pues no está ha-ciendo lo que realmente desea si no lo que el miedo y las dudasle quieren vender.

Siempre que decidas en base a tus propias verdadesinternas tendrás asegurado tu bienestar. Si aprendes a gestionartu mente, identificando dudas, miedos, ansiedades, sensaciónde obligación y carga,... te ayudarás a saber cuando se está en-rollando. Si la manejas adecuadamente no entrarás en sus juegosy podrás dirigir tu vida hacia dónde tú quieres y deseas.

Una metáfora para terminar: "un tipo iba montado enun burro camino abajo por su pueblo cuando a mitad de la cuestase encuentra con un vecino y este le dice: ¿dónde vas tan bienpuesto calle abajo?, Y el tipo contesta: no lo sé, dondequiera el burro...". Y tú, ¿a dónde vas tan bien puesto?

Personalmente7 infomédula

Hacia tu bienestarPor: Kenneth Iversjö

Por cuidar de Teresa, y de paso sosegarnos aquienes la queremos.

Por vuestras horas, a veces ingratas, para quetodo estuviera siempre a punto.

Por vuestro cariño y comprensión de cada día,a fondo perdido.

Por vuestra simpatía y accesibilidad.

Por esa alegría natural que nos ha enseñado areír de nuevo.

Por dejar durante un tiempo “vuestro lugar enel mundo” para ayudarnos a recuperar “nues-tro lugar en el mundo”.

Por vuestros prudentes consejos para quenuestra torpeza aprenda a moverse un poquitomejor.

Por vuestra discreción.

Por saber soportar con una sonrisa alguna pe-queña aspereza desprendida de nuestra ansie-dad o nuestra inquietud.

Por protegernos de los monstruos en la oscu-ridad de nuestro miedo.

Por compartir seis largos meses de vuestravida con nosotros.

Por ser tan buena gente.

Por sentirnos con vosotros “discapacitados delmundo”.

Por los ratos de conversación con alguna queotra risa.

Por hacer de vuestro trabajo implicación sin-cera.

Por esa mano tendida cada vez que la necesi-tábamos.

Por vuestros silencios cuando hacían falta.

Por esa nobleza que lleváis prendida en cadagesto.

Por el punto de ternura que impregna vuestraprofesionalidad.

Por ser como sois…

Y que sepáis que allá donde estéis apartir de este 21 de febrero de 2014, de algunaforma os acompañaremos; y que algo vuestroviajará siempre con nuestro corazón en lo quenos quede por vivir. Porque hemos aprendido aquereros, y a sentir que nos llevamos de Toledola impagable percepción de que sois de losnuestros. Sed muy felices. Lo merecéis… Teresa, Pepe,

Paula, Óscar y Beatriz

Personalmente infomédula 8

Una familia agradecida con el trato recibido en

el Hospital Nacional de Parapléjicos

¡GRACIAS!

Ilustración: Eva Terán

¡Gracias…!

Actualidad9 infomédula

E l Hospital Nacional de Pa-rapléjicos, recupera el pulsode la actividad y se conso-

lida como centro de referencia na-cional de excelencia en eltratamiento e investigación de laslesiones medulares”, según ha ase-gurado el consejero de Sanidad yAsuntos Sociales de Castilla-LaMancha, José Ignacio Echániz,quien ha dado a conocer el balanceasistencial del año 2013.

Echániz ha destacado lacreciente proyección internacionaldel centro y ha valorado positivamente el incremento de laactividad investigadora, como lo prueba el aumento de artí-culos científicos publicados en revistas de alto impacto in-ternacional. A ello se une el registro de 19 patentes realizadaspor los laboratorios del centro.

A los proyectos científicos se suman otras iniciati-vas de tipo asistencial, deportiva, formación o de coopera-ción internacional. Todo ello hace que, a juicio del consejerode Sanidad y Asuntos Sociales, “Parapléjicos seaun hospi-tal con vocación internacional, abierto al mundo, quetambién hace marca España”.

En este posicionamiento ha tenido un papel desta-cado la promoción nacional e internacional del centro en elúltimo año. “Iniciativas como la Carrera Ponle Freno deAtresMedia, con la participación de diecisiete mil corredo-res, o el reconocimiento Pingüino de Honor al Hospital du-rante la mayor concentración motera del mundo, con 35.000moteros, son dos ejemplos que nos hace sentirnos especial-mente orgullosos”, ha asegurado Echániz.

La presencia destacada del centro enmedios de comunicación nacionales de gran di-fusión, como el diario Marca, El Larguero de laSER, la portada de XL Semanal o la revista cien-tífica internacional Nature, entre otros, han con-solidado esa proyección.

Más actividad asistencial y más mujeres

Según datos aportados por el consejero,en el año 2013 se atendieron 272 pacientes nue-vos con lesión medular, frente a los 244 del añoanterior, lo que su pone más de un 11 por cientode incremento en un año. “Debemos felicitar alos profesionales del centro quienes lo han con-vertido en un lugar valorado y reconocido, nosólo en nuestro país, sino también fuera de nues-tras fronteras”.

Las causas de origentraumático han supuesto el 51por ciento de los ingresos en elcentro, frente al 49 por cientoprocedente de causas médicas.Estos últimos datos invierten li-geramente la proporción del añopasado, en el que los ingresospor enfermedad de la médula es-pinal superaron el 55 por cientode las entradas.

Del total de ingresos, elporcentaje de hombres, 66 porciento supera al de mujeres (34

por ciento), si bien este último aumentó en tres puntos res-pecto a años anteriores.

Respecto a la edad media de los pacientes con le-sión medular aguda, cabe destacar su incremento progresivo.En 2013 la media fue de 50 años.

Un análisis de perspectiva confirma la tendencia delos últimos años, con un descenso de ingresos traumáticospor accidentes de tráfico, superados ya por las lesiones comoconsecuencia de caídas, y el aumento de pacientes que lleganal centro a causa de enfermedad de la médula espinal.

Así, los accidentes por caídas representaron lacausa más importante de lesiones medulares, con un 26 porciento de los ingresos. Le siguieron en frecuencia los acci-dentes de tráfico con el 19 por ciento; las lesiones tumorales,13 por ciento; la patología inflamatoria, autoinmune, 10 porciento; causas de tipo vascular, 10 por ciento, y las compli-caciones después de cirugías complejas de columna, 8,5 porciento.

Redacción

Foto: Carlos MonroyEl consejero de Sanidad de Castilla-la Mancha , J. Ignacio Echániz,en el centro,acompañado de parte del equipo directivo y profesionales del Hospital Nacional

de Parapléjicos tras la presentación del balance de actividad de 2013.

Parapléjicos hace “Marca España”

Actualidad infomédula 10

Las CCAA deberían facilitar lallegada de pacientes a Parapléjicos

El director gerente del Hospital Nacional de Para-pléjicos de Toledo, Francisco Marí, considera que las comu-nidades autónomas no deberían poner trabas a los pacientescon lesión medular que manifiestan su deseo de tratarse eneste centro, ya que estácomprobado que la asis-tencia sanitaria en estoscasos es más efectiva ysupone un coste econó-mico menor para el sis-tema sanitario.

En un encuentroinformativo en la agenciaServimedia, Marí su-brayó que los profesiona-les del Hospital deParapléjicos son especia-listas en lesión medular,“lo que hace que el pa-ciente salga mejor rehabi-litado de lo que saldríatras su abordaje en uncentro generalista de agu-dos”.

Marí hizo estas declaraciones al ser preguntado porel rechazo administrativo denunciado por pacientes con le-sión medular que no pueden acudir al Hospital de Parapléji-cos por residir fuera de Castilla-La Mancha, comunidadencargada de la gestión del centro toledano de parapléjicos.

En la actualidad, los pacientes con lesión medularprecisan de una autorización de su comunidad de origen parapoder recibir atención en el Hospital de Parapléjicos de To-ledo.Si no la reciben, el centro no puede atenderlos y son de-rivados a hospitales generalistas de sus respectivascomunidades autónomas.

Marí recordó que el Hospital Nacional de Paraplé-jicos de Toledo, que el próximo mes de octubre celebra sucuarenta aniversario, ha sido siempre centro de referencia na-cional. Hace dos años, el

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdadle renovó, como al resto de centros y unidades de referencia,la acreditación para seguir siéndolo.

“Esto significa”, añadió Marí, “que hace dos añosse volvió a comunicar a todos los Servicios de Salud de lascomunidades autónomas qué procesos deben derivar al Hos-pital Nacional de Parapléjicos de Toledo y cuáles no”.

Sin embargo, el director gerente de Parapléjicosconsidera que lo reflejado tras la renovación de la acredita-ción no es suficiente para determinar con claridad en qué

casos ha de tratarse alos enfermos en sus co-munidades de origen yen qué otros deben seratendidos enToledo.Desde estaperspectiva, entiendeque sería bueno esta-blecer protocolos espe-cíficos de actuación.Potenciar las líneas decolaboración con es-pecialistas de otroscentros

"Tampoco po-demos decir que las co-munidades autónomaslo hagan mal", porquetienen sus unidades deagudos en hospitales

grandes y preparados, reconoció Marí. Sin embargo, no esuna atención especializada en lesión medular y, por tanto, secentra más en aspectos médicos, en detrimento de la autono-mía personal, la rehabilitación y el entorno familiar.

El responsable del Hospital Nacional de Parapléji-cos de Toledo aboga por potenciar las líneas de colaboracióncon especialistas de otros centros sanitarios. "Debemos tra-bajar con los médicos de estos sitios (hospitales de CCAA)para hacerles ver que lo mejor para el paciente y lo más eco-nómico es que nos lo deriven a nosotros", afirmó Marí, quepiensa en estos centros como "aliados", nunca como "com-petidores".

Finalmente, el director gerente del Hospital de Pa-rapléjicos de Toledo quiso dejar claro que con la demanda deprotocolos específicos no pretende conseguir que se derive atodos los pacientes con lesión medular al centro, algo que nopodrían asumir, sino que se establezca con claridad en quécasos es mejor que se les trate allí y en cuáles no.

Se estima que cada año hay en España un millar denuevos pacientes afectados por lesión medular y que, de ellos,unos 300 pasan por el Hospital Nacional de Parapléjicos deToledo.

Servimedia

Foto: ServimediaFrancisco Marí. Director Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

Actualidad11 infomédula

Los ponentes de Educación para la Salud son pro-fesionales del centro con gran experiencia acumulada.“Suafán es divulgar conocimientos generales y concretos quesirvan para preservar la salud del lesionado medular trasel alta hospitalaria”, según su coordinadora Laura Plaza,responsable también del Servicio de Atención al Usuario.

En esta última edición , y ya van treinta y dos, laenfermera Coordinadora de Calidad y Seguridad del pa-ciente, Ramona Rafael de la Cruz, situó el tema contes-tando a la pregunta : “¿Qué supone tener dañada la médulaespinal?”.

Los veteranos enfermeros Mariano Vallejo y LuisPiedra disertaron sobre las alteraciones urinarias en las per-sonas con lesión medular; Laura Plaza, abordó el tema delas temidas úlceras por presión, con especial atención a losaspectos preventivos.

La prevención de escaras tuvo un enfoque emi-nentemente práctico en un taller conducido por el terapeuta

ocupacional Vicente Lozano, del servicio deBiomecánica del centro, y el enfermero

Adolfo Galán.Hubo asimismo una visión desde la terapia del

movimiento o cinesiterapia y la terapia respiratoria, con laparticipación de los fisioterapeutas Fernando López y PilarBravo ; sin olvidar una aproximación de la lesión medulardesde la terapia ocupacional por parte de Raquel Perales .

En este encuentro no podía dejar de hablarse de lasalteraciones intestinales, las enfermeras Marta Mª Vicente,Mª Carmen Martín y Mª Jesús Bocos compartieron su ex-periencia.

Especial interés tuvo entre los pacientes y familia-res, los aspectos sobre sexualidad:una visión desde la pers-pectiva de la urología, la psicología y, por supuesto, lasexología, con la participación de la sexóloga y psicólogaNatalia Rubio, además de los citados Mariano Vallejo yLuis Piedra y la realización un taller específico sobre estostemas.

Por último conocieron los avances en investiga-ción con la participación de los científicos Eduardo Molina,Ángel Arévalo, Daniel García y Antonio Oliviero.

Actualidad infomédula 12

Cómo cudiarse y cuidar es la clave; de manera que ,bajo el título "¿Qué debo sabersobre la lesión medular espinal?”, el centro, a través de su Servicio de Atención al

Usuario, porne a disposición de pacientes, familiares y cuidadores un completoprograma de Educación para la Salud que ha cumplido ya XXXII ediciones.

XXXII ediciones educando para la salud

Foto: Manuel Moreno

Actualidad deportiva13 infomédula

Un futbolín adaptado amplía nuestra oferta deportiva

Se trata de un prototipo con patente española donado con-juntamente por la empresa Villares Sanz y la distribuidora Explo-maq, situada en la localidad toledana de Puebla de Montalbán. El futbolín consta de un diseño específico, basado en el conceptode "diseño para todos", lo que permite jugar en equipo, con total co-modidad, tanto a personas sentadas en silla de ruedas como a per-sonas de pie en equipos mixtos o por separado.

Para ello el futbolín consta de unas patas torneadas queposibilitan la accesibilidad de la silla de ruedas. También integraunas barras telescópicas sobre las que van sujetas las piezas de losjugadores, que evitan la salida del puño por el lado puesto y evitandogolpes o incomodidades durante la partida.

La posibilidad de jugar al futbolín sin barreras de diseñorepercute en la normalización de la vida de las personas conlesión medular, precisamente uno de los objetivos del Hos-pital Nacional de Parapléjicos, centro que gestiona el Go-bierno de Castilla-La Mancha.

En el acto de entrega del futbolín se contó con lapresencia del director del centro Francisco Marí, AntonioPérez de Explomaq, Pedro Gómez y Rubén de Diego, actua-les campeones de España de futbolín adaptado.

¡Al agua patos!La natación infantil es la última incorporación a la variada oferta deportiva del centro. Los niños, cuyas edades

van desde los pocos meses a los 18 años , pueden iniciarse en el que, según las opiniones de los expertos, es el deporte máscompleto de todos: La natación.

Para el desarrollo de esta actividad el centro cuenta con la colaboración de monitores deportivos estudiantes de laFacultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha. Quienes deseen practicarlo deben ponerse encontacto con nuestro monitor, José Miguel López.

Se da la circunstancia de que la natación paralímpica es el ámbito deportivo que más medallas ha cosechado nuestropaís .

El Hospital Nacional de Parapléjicos, gran caladero de deportistas paralímpicos, apuesta ahora también por la na-tación como deporte base desde la infancia.

Fotos: Carlos Monroy

La Semana Mundial del Cerebro, conocida inter-nacionalmente como Brain Awareness Week (BAW), acercópor cuarto año consecutivo la neurociencia a ciudadanosde todas las edades a través de conferencias, una exposiciónde carteles divulgativos y visitas guiadas destinadas a es-tudiantes que pudieron conocer nuestros laboratorios de in-vestigación y tener unencuentros con los científicos.

Buena parte del pro-grama tuvo lugar en el salón deactos de la Biblioteca del Cas-tilla-La Mancha con gran éxitode público. El programa tratócuestiones, unas veces contro-vertidas, otras de gran caladosocial o tan sugerentes comola que planteó el neurocientí-fico Juan de los Reyes Aguilar,responsable del Grupo deNeurofisiología Experimentalde Parapléjicos: ¿Es nuestrocerebro un modelo para Internet? Hardware y softwarepara el Siglo XXI.

Eduardo Molina, jefe del Grupo de Neuroinfla-mación, disertó sobre el potencial terapéutico de los canna-binoides y habló de la marihuana frente a losendocannabinoides en relación con nuestro sistema ner-vioso. Por su parte, Mabel Torres Llacsa contó cómo se veel cerebro a través de una resonancia magnética.

Bajo el título de Cerebro y Movimiento, Jorge Co-llazos, responsable del Grupo Reparación Neural y Bioma-teriales, acercó a los asistentes la naturaleza científica delmovimiento voluntario y el automatismo

Un sugestivo título Brainbow, el cerebro a todocolor, sirvió a José Ángel Rodríguez, responsable de la

Unidad de Microscopia y Análisis de Imagen , contó al pú-blico cómo la ciencia ha conseguido visualizar las célulasneuronales y sus conexiones, mediante la manipulación ge-nética y el uso de proteínas fluorescentes.

Hugo Vara, científico del Grupo de ReparaciónNeural y Biomateriales, explicó la naturaleza electroquí-

mica que preside la comuni-cación entre nuestro cerebro ynuestra médula espinal y An-tonio Oliviero del GrupoFENNSI, habló de las técni-cas de estimulación magné-tica transcraneal para alterarlos sentidos. También DiegoClemente, que forma partedel Grupo de Neurobiologíadel Desarrollo, nos contócómo dialogan dos sisntemas“conversaciones y discusio-nes entre el sistema inmune yel sistema nervioso: esclerosis

múltiple”. Ciencia en los colegios Como en años anteriores el centro abrió

las puertas de sus laboratorios a los estudiantes. Nos visi-taron jóvenes de cuatro institutos, el Carlos III y el AlfonsoX El Sabio de Toledo; el IES Montes de Toledo de Gálvezy el instituto Francisco Giner de los Ríos de Alcobendas.También nos acercaremos a otros centros educativos, la neu-rocientífica y organizadora de la Semana del Cerebro Kse-nija Jovanovic, se dirigió en ingles a los chicos de sexto deprimaria del colegio bilingüe TAGUS para responder a lapregunta ¿Qué nos cuenta nuestro cerebro?

Una conferencia sobre el Significado Biológicodel arte por Luis Miguel Matínez puso el fin a esta edición.

Actualidad infomédula 14

Semana Mundial del Cerebro y elafán de divulgar la neurociencia

Fotos: Carlos Monroy

Neurocientífico José Miguel Martínez

Eduardo Molina

Estudiantes en labratorio

S e nos ha ido un compañero, gran hombre, buena persona,de esos que dejan huella, y nunca se olvidan,especial-mente para quienes tuvimos la suerte de trabajar con él..

Ya no le podré pagar todos los favores que me hizo sinpedir nada a cambio. Jamás tuvo excusa alguna que impidieseuna permuta de turno, aunque tuviese que doblar, siempre dis-puesto ¡Qué gran colega fue!

Muchos se preguntan de dónde le viene el apodo cari-ñoso de "Ficha", pues bien, se lo puso el por entonce directorde gestión, Ignacio Burgos. Corría el año 1978 cuando JesúsÁlamo, acompañó a un enfermo hasta Canarias, por motivos deuna huelga en Iberia, se vió en la tesitura de pernoctar en la islauna semana a gastos pagados y encima cobrando dietas. Anteaquello el Sr. Burgos exclamó vaya "fichaje" que nos ha llegado.Desconocía Ignacio la talla que daría más tarde como celador.

La última vez que visitó el hospital, fue para traer subaja, la primera en su historia. Arrastraba los pies, recuerdo que

le dije a la supervisora de guardia! Como estará Jesús para no venir a trabajar! No me equivoqué, treinta días más tarde nos dijoadiós para siempre.

Se fue "Ficha" de viaje, aún más lejos que a Canarias. Estoy seguro de que estará mejor alojado, tendrá todos los gastospagados, sus dietas serán ilimitadas y no echará de menos la pesca con Teo, su buen amigo, ni la compañía de Mari José, con laque fue feliz. Y tal vez en los paseos celestiales, cuando menos lo espere se encontrará a José Antonio, a Luís, a Maruja, a Tomás,a Pablito y, cómo no, a Manolo. Pero no hablará de cambios de turno, ni recordará las cenas navideñas, ni echará de menos a susenfermos con los que fue tan servicial. Los tuyos, los que fuimos tus amigos, quienes aún no hemos cogido el útimo catanga note olvidaremos. Este que qué escribe, al que llamabas "chinche inchao", siempre te tendrá en su memoria.

José Luis Ruiz

Actualidad15 infomédula

Nuestra gente

Miguel Ángel García Oca recibió, a propuesta delMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, laCruz de Plata de la Orden Civil de la Solidaridad Social.

En un acto que se celebró en el Palacio de la Zar-zuela, la Reina Sofía entregó este galardón a García Ocacomo reconocimiento a su trayectoria en el mundo asocia-tivo de la discapacidad y su trabajo para mejorar las condi-ciones de vida y ciudadanía de las personas con lesiónmedular y otras discapacidades físicas.

Actual presidente de la Asociación de Parapléjicosy Personas con Gran Discapacidad Física de la Comunidadde Madrid (Aspaym Madrid), la Fundación del LesionadoMedular (FLM) y la Federación Internacional de Personascon Discapacidad Física (FIMITIC), García Oca estudióCiencias Políticas y Sociología, y un Máster en Adminis-tración de Empresas.

Doña Sofía entregó el galardón,entre otros a M.A Gacía Oca, en la silla alaa derecha de la fotografía.

Miguel Ángel García Oca , Cruz de Plata dela Orden Civil de la Solidaridad Social

A Jesús Álamo

José Luis Ruiz, autor del artículo en primer plano con JesúsÁlamo (camisa rosa)

infomédula 16

El Hospital que devuelve laesperanza

H e tenido la fortuna de conocer a muchos pa-cientes con lesión medular que han sido trata-dos en el Hospital Nacional de Parapléjicos,algunos son buenos amigos de toda la vida.

Son personas que, en muchos casos, pensaban que su situa-ción sería irreversible antes de conocer este centro de refe-rencia nacional.

El agradecimiento de cada uno de esos pacientes,miles a lo largo de estos cuarenta años de historia, es elmejor aval del éxito de un centro apreciado y querido entoda España. Su sonrisa y sus palabras de reconocimientopara los profesionales que les han atendido confirman labuena marcha de este proyecto colectivo.

Y la clave de esta trayectoriadescansa en la ilusión y el esfuerzo quea diario muestran sus profesionales. Sonellos quienes han devuelto las ganas devivir a los pacientes que han atendido.Por ello constituyen un ejemplo de de-dicación que nos estimula en la búsquedade políticas solidarias y de apoyo a laspersonas que más lo necesitan.

Quiero expresar mi reconoci-miento y respaldo a la dedicación detodos los trabajadores que prestan servi-

cio en el centro y animarlesa que continúen con esa ex-traordinaria dedicaciónprofesional y humana, queva más allá de una meraatención técnica. Ellos son

el alma de un centro que contribuye a devolver la esperanza.

En definitiva, el Hospital Nacional de Parapléjicoses un ejemplo de calidad asistencial y de investigación enel que la Sanidad de Castilla-La Mancha y de toda Españaquiere reflejarse día a día.

José Ignacio EchánizConsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de

Castilla-La Mancha

José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha Fotos: Carlos Monroy

“La clave de estatrayectoria descansa

en la ilusión y elesfuerzo que a diario

muestran susprofesionales”

17 infomédula

Al servicio de la lesión medular

¡La historia continúa!

Como diría Harold Loyd, cumplir 40 años lleva su tiempo.Para los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, a quienesnos gusta llamar al centro “un lugar para la vida y la esperanza”, lashoras se llenan acompañando en el camino a personas que hacen delesfuerzo, la paciencia y el espíritu de superación una bandera en su díaa día. Y cada día, que tiene su afán, transcurre con la intensidad propiade quien se tiene que reinventar, porque vivir así lo exige.

Y a eso es a lo que nos dedicamos, a enseñar a las personas avivir una nueva vida. Los años pasan, ya hemos sumado cuarenta, sa-tisfechos de un incuestionable logro colectivo: hay un antes y un des-pués en la calidad y la esperanza de vida de las personas con lesiónmedular desde que Parapléjicos comenzó a funcionar. ¡Seguimos!

Por M.A. Pérez Lucas

Todo comenzó…F ue una soleada mañana del 7 de Octubre de 1974,

con la presencia de los entonces príncipes de Es-paña, cuando el Centro Nacional de Rehabilitaciónde Parapléjicos, llamado así en el NODO, quedó

inaugurado formalmente. El promotor de la institución sanitaria que nos

ocupa fue el por entonces, ministro de Trabajo y Vicepresi-dente tercero del Gobierno, Licinio de la Fuente, nativo delpueblecito toledano de Noez. Para su construcción y puestaen funcionamiento el antiguo Instituto Nacional de Previsiónformó una comisión con el asesoramiento directo del médicode origen austriaco Dr. Ludwig Guttman, pionero en Europade la Neurocirugía y creador del movimiento deportivo Pa-ralímpico. En aquella comisión se encontraban los doctoresJosé Mendoza, Guillermo Téllez y Vicente Forner. Se en-cargó su diseño al arquitecto Germán Álvarez de Sotomayor,autor de algunos edificios emblemáticos en la Calle Gran víade Madrid, quien siguió las indicaciones de Guttman. El díade su inauguración el médico austriaco escribió: “Este es elsueño de mi vida hecho realidad”.

Parapléjicos se inauguró en un contexto de crisiseconómica internacional, la del petróleo, que se instaló enlos años 70 y este año cumplimos los 40 acompañados de lacrisis financiera actual. Será por eso que, escuchando con ladistancia que da el tiempo, el discurso de Licinio de laFuente, tiene hoy rasgos premonitorios que leconfieren cierta actualidad.

“Los momentos de dificultades o de crisis econó-micas no deben obstaculizar, sino que son los que exigen conmás fuerza que nunca acciones y planteamientos sociales,porque es entonces cuando se pone más de manifiesto y conmayor gravedad las desigualdades sociales y la necesidadde corregirlas, porque los que más padecen en las situacio-nes económicas difíciles son los que tienen menos mediospara soportarlas, y ello obliga a atender especialmente entales momentos los problemas sociales y humanos y ,porqueen la contraposición capital –trabajo latente en la vida eco-nómica, los momentos de crisis acrecientan la fuerza del ca-pital, del dinero mientras el factor trabajo se deprecia y sedesvaloriza y de ahí que sea una acción política que lo apoyey que lo defienda.”

Así fue el principio de una gran historia que hoycontinúa.

Acceso al NODOde la inauguración

del HNP

infomédula 18

Nuevo edificio, nuevos horizontesEl HNP se renueva, amplía y actualiza para acometer nuevos retos y ofrecer respuestas a las exigencias

de la sociedad.Lo moderno va ganando terreno a lo antiguo,y este 2014 nos trajo las conexiones a la

parte nueva de las plantas 2ª y 3ª de hospitalización, con el traslado del gimnasio,la remodelación de la

cafetería y unas zonas comunes más espaciosas.

Hay también una nueva cafetería, que en la actualidad

gestiona la empresa SODEXO, con un diseño más accesible

que facilita el trasiego y la habitabilidad interior.

Las salas de espera y los espacios comunes son más amplios y

luminosos y las habitaciones están mejor dotadas desde el punto de

vista tecnológico. Nueva imagen y nueva señalización y un lugar ad

hoc reservado para los laboratorios de investigación.

La evolución de un hospital comoinstitución que proporciona servi-cios médicos a la población se pro-

duce de acuerdo con las necesidades,creencias, valores y actitudes de la socie-dad a la que sirve. El Hospital Nacionalde Parapléjicos no ha sido ajeno a la rea-lidad cambiante de la sociedad españolaen los últimos 40 años.

De alguna manera las causas deingreso en el centro tienen una conexióncon nuestra evolución socioeconómica. Atenor de lo sucedido en estas cuatro déca-das, podemos afirmar que en Parapléjicosle hemos tomado el pulso a la realidad delpaís.

En aquellos tiempos iniciales sevivieron avatares sociopolíticos trascen-

dentales. A la muerte de Franco le sucedió la lle-gada de la democracia con la Constitución de

1978, una garantía para los derechos socia-les y sanitarios. Un año antes se había cre-ado el IRPF y se extendía el seguro del

paro y la Seguridad Social. Como con-trapunto, Parapléjicos comenzó a fun-cionar en el corazón de una crisiseconómica marcada por la subida deprecios del petróleo, los ajustes ener-géticos, las políticas anti inflacionis-tas y la intervención en el sectorpúblico. Pasado aquél trago hubo un

despegue de la economía española, conépocas de luces y sombras, especial-

mente en los primeros compases de los 90,hasta desembocar en esta otra reciente crisis

de naturaleza fundamentalmente financierade la que, dicen los expertos, lo peor ya ha

pasado.

Cambiando de ruedas

E l incremento de losaccidentes de tráfico,en un momento en el

que el parque automovilís-tico crecía en progresión arit-mética, junto con losaccidentes laborales, que au-mentaban o disminuíansegún épocas de vacas gor-das o flacas de nuestra eco-nomía, marcó la naturalezade los ingresos traumáticosen Parapléjicos durantebuena parte de su historia.

El tráfico fue laprincipal causa de ingreso enel centro durante muchos años. La creciente preocupaciónpor la seguridad ante los duros datos que arrojaba la sinies-

tralidad vial derivó en una alianza entre la in-dustria del automóvil, que comenzó a fabricarcoches con elementos de seguridad y protec-

ción incorporados de serie;los legisladores, que esta-blecieron la obligatoriedadde su uso y penalizaron elincumplimiento de las nor-mas de forma cada vez mássevera y los medios de co-municación, que han sensi-bilizado a la sociedad sobrela importancia de este pro-blema.

Así en el año 1975 elcinturón de seguridad co-menzó a ser obligatorio enEspaña en carretera y en la

parte delantera de cualquierturismo. En esta misma línea, en 1989, se homologó el re-posacabezas en todos los automóviles y poco más tarde elairbag. A partir del año 1992 era obligatorio abrocharse elcinturón de seguridad también en las plazas posteriores,tanto en ciudad como en carretera.

Panorámica

Foto: Carlos Monroy

infomédula 20

La lucha contra la siniestralidad vial serefleja en los ingresos por tráficoEl carné por puntos la medida más eficaz

H ubo un tiempo en el que el con-sumo de alcohol, de drogas o el ex-plosivo cocktail de ambos, fueron la

causa originaria de muchos accidentes deconducción. En mayo de 1999 entró en vigorla reducción de las tasas máximas de alcoho-lemia permitidas para conducir vehículos amotor, según fijaba el Reglamento Generalde Circulación

El Hospital Nacional de Parapléji-cos, Medalla de Oro alMérito de la SeguridadVial 2009, ha sidofuente de inspiraciónde numerosas campa-ñas publicitarias de laDGT, y en alguna deellas se contó con laparticipación activa depacientes. En losspots, algunos de ellosherían la sensibilidaddel espectador, semostraba la dureza dela lesión medular ycómo esta se hubieseevitado con prudenciay respeto a las normasde circulación.

Más y mejo-res autovías y carrete-ras secundarias,eliminación progresivade puntos negros, loscontroles dinámicos de velocidad, el aluviónde nuevas normas y sanciones cada vez másduras, sobre todo la entrada en vigor delcarné por puntos el 1 de julio de 2006, unidoa las mejoras tecnológicas en los automóvilesmarcó la última década en siniestralidad vial.

Ahora surgen nuevos retos, como cam-biar las tendencias de muchos conductoresque desatienden el volante mientras, parale-lamente, manipulan un teléfono móvil.

En todo caso es un hecho la progresivadisminución de ingresos por accidente de

coche con resultado de lesión medular,muyespecialmente en los últimos ocho años.

Otro vehículo protagonista ha sidola motocicleta, la segunda causa de origende ingresos por tráfico, tras los accidentes deautomóvil y por encima de los atropellos aviandantes. Los ingresos por accidente demoto crecieron de forma vertiginosa con elaumento y consolidación de una clase media,familias en las que muchos jóvenes disponían

de motocicleta con unacilindrada inferior a 50cc desde los 16 años.Más tarde, con la con-validación del PermisoB para conducir tu-rismo con el A1 (paramotocicletas de hasta125 cc.), a finales de2004, miles de auto-movilistas han saltadoa la moto, fenómenoque también tuvo supeso estadístico en lascausas de ingreso porlesión medular trau-mática.

En 1990 se legislóque los usuarios demotocicletas y ciclo-motores deberán llevarcasco en carretera yciudad. Aparatos másseguros con ruedas y

frenada más adecuada a la velocidad y unaropa protectora y visible contribuyeron a unacierta estabilización de las estadísticas, asícomo a la magnitud de los daños. Tampocoolvidamos la presión del tejido asociativo yclubes del colectivo motero en pro de medi-das de seguridad, principalmente la sustitu-ción de los temidos guardarrailes. Los datosmuestran cómo el porcentaje de ingresos enParapléjicos por accidente de moto se hamantenido e incluso ha aumentado en los úl-timos años.

infomédula 21

infomédula 22

Un aspecto muy destacable, y válido para todotipo de accidentes, tiene que ver con las mejoras en elconocimiento, atención, rescate y manipulación de losheridos. Las técnicas de inmovilizado de tronco-cuello-cabeza con una tabla adecuada (Kendrick), el collaríncervical y el inmediato traslado con inmovilización delherido al hospital para su valoración y realización depruebas diagnósticas ha minimizado daños en la médulaespinal.

De hecho en el estudio sobre Epidemiología dela lesión medular en España 1999-2009 de la Dra. Mªde los Ángeles Alcaraz, se constata que a lo largo de losaños las lesiones medulares completas por causa trau-mática han disminuido frente al aumento de las incom-pletas.

Una fecha clave fue 1997, cuando salió el de-creto por el que se implantó el 112 como número únicotelefónico de acceso a los servicios de atención de ur-gencias en todo el territorio nacional, servicio que en laactualidad gestiona cada comunidad autónoma.

Mejor atención in situ

Dentro de las causas traumáticas, los accidentes labo-rales han sido durante muchos años la segunda razón de ingresoen el centro. El peso porcentual se ha modulado por la propiaactividad económica, según épocas de crisis o de bonanza, conespecial reflejo en los sectores de la construcción, seguidos delagrícola, el industrial y el de servicios que, por ese orden, hansido los originarios de accidentes con resultado de lesión medu-lar y entrada en Parapléjicos.

El accidente laboral ha sufrido una evolución desde laprimera década de vida del Hospital. La crisis del petróleo delos años 70 supuso un ajuste económico en varias dimensiones,especialmente la reconversión industrial, cuya consecuenciafue el fuerte descenso del empleo.

Los años de bonanza, desde el 84 al 90, consigueron labajada del paro, hasta que la crisis financiera y del petróleo,como consecuencia de la guerra del Golfo, España se vió afec-tada de forma muy aguda en 1993 y se alcanzaron niveles supe-riores al 20 % de desempleo. Se tocó fondo el 1995, el Congresoaprobó el Pacto de Toledo que desencadenó reformas en el sis-tema de Seguridad Social, incluyendo una propuesta para que lasanidad pública dejara de ser financiada con el dinero de las pen-siones y pasase a correr a cargo de los Presupuestos Generalesdel Estado.

Posteriormente hubo una progresiva recuperación delempleo en la antesala de la burbuja inmobiliaria que tuvo su co-mienzo en 1997 y duró hasta finales del 2007, año en que el paísregistró la menor tasa de paro del siglo XXI (8,3%). Durante esetiempo la construcción se convirtió en el motor de nuestra eco-nomía y también en una importante razón de ingresos traumá-ticos en Parapléjicos.

Del tajo al Tajo

El Albañil Herido. Goya

Foto: 112

23 infomédula

El sistema sanitario tuvo que aten-der a una considerable población de traba-jadores inmigrantes (Rumania, Ecuador,Marruecos y otros países), que se dedicabanfundamentalmente a la construcción, a tra-bajos agrícolas y al sector servicios y quetambién formaron parte de las estadísticasde los ingresos en Parapléjicos. Este nuevoescenario intercultural supuso un reto máspara los profesionales del centro.

Como afirmaba en Infomédula ensu artículo Matilde Castillo, antropóloga yenfermera del HNP “El “otro” (la alteridad)ya no está más allá de nuestras “fronteras”,es nuestro vecino, nuestro tendero, nuestro jefe, nuestro pa-ciente, nuestro médico”.

La brecha entre hombres y mujeres a la hora delacceso a determinados puestos de trabajo, también se per-cibe en términos de accidentalidad por género con resultadode lesión medular.

No podemos dejar en el tintero cómo, en el ámbitode los accidentes laborales, la Ley de Prevención de Ries-gos Laborales de 1995 y sus posteriores modificaciones su-pusieron un punto de inflexión. Dicha ley, más allá de losaspectos punitivos, ha traído una actitud preventiva y decontrol de riesgos en el entorno laboral donde todas las par-tes asumen su cuota de responsabilidad. Hoy la cultura dela prevención de riesgos laborales está cada vez más exten-dida como una exigencia y una responsabilidad ineludible.

Un centro multicultural ypolifacético

Según Raquel Conejo, Técnico Superior enPrevención de Riesgos Laborales del Servicio dePrevención del Hospital Nacional de Parapléjicos“En el sector de la construcción, la principal causade los accidentes son las caídas en altura producidaspor la existencia de huecos en forjados, durante lasoperaciones de montaje, desmontaje o el trabajosobre andamios y trabajos en cubiertas. En el casode caídas desde andamios tubulares nos encontra-mos accidentes durante el montaje, uso o desmon-taje de los mismos, sin adoptar las medidas deseguridad adecuadas, como el no estar arriostradosal paramento, no disponer de plataforma de trabajofija o no tener protección con barandillas en su pe-rímetro. Además, muchos de los accidentes se hanproducido por la ausencia de protección colectivaen las obras, como los bordes del perímetro de losforjados sin barandillas, huecos horizontales sin pro-tección, redes de seguridad o ausencia de pasarelasen cubiertas frágiles, entre otros.”

Pacientes ingresados en el HNP.Fotos: Carlos Monroy

Foto: Carlos Monroy

infomédula 24

Tendencias emergentes: caídas y accidentes deportivos

Hay mucho camino pordelante en la puesta en funcio-namiento de estrategias pre-ventivas para acometer larealidad de las caídas ca-suales, que en 2011 yasuperaban al tráficocomo principalmotivo de ingresode origen traumáticoen el Hospital de Pa-rapléjicos.

El hogar es el princi-pal escenario de las caídas.Tropiezos, deslizamien-tos, desequilibrios,precipitaciones desdeuna determinada al-tura o una escalera,caídas de un objeto quegolpea la columna verte-bral, describen algunas delas situaciones que han en-grosado en los últimos añoslos motivos de ingreso en elcentro.

El propio hogar del acciden-tado, en un 40 por ciento de loscasos, es lugar más comúndonde se produce el daño, frenteal 20 por ciento de accidentes labo-rales. Le siguen en frecuencia lascaídas en la vía pública.

A falta de trabajos específicosque analicen las caídas y la lesión medular,sí hemos consultado estudios generales queindican una relación entre numerosas caídas ylas carencias en la iluminación del hogar. El di-seño de entornos hostiles con una disposiciónpoco accesible, como por ejemplo la ubicación

de interruptores cercanos a escale-ras, tuvieron que ver en muchos ac-cidentes. Según los mismos estudios

los mayores de 65 años son quienes más secaen.

Muchos tropiezos se deben al grosor delas alfombras (donde, al contrario de lo quepueda pensarse, aquellas de menor grosor

son las que provocan más caídas, yaque tienden a enredarse en los pies).

Los firmes deslizantes, los objetosen el suelo de las

casas, la caren-cia o inade-

c u a d aubicación de

pasamanos enlas escaleras,

tienen que ver enlos accidentes. El

baño, el salón y el dormito-rio, sin olvidar los tra-

mos deescalera, des-tacan comorecintos deld o m i c i l i o

más comunesdonde se producen

estos sucesos. En cuanto a las ca-

ídas en la vía pública, los bordillos enmal estado, los agujeros o baldosas

rotas, escalones demasiado elevados, es-caleras y rampas con ausencia de pasa-manos, entre otras deficiencias, formanparte de las circunstancias relacionadas

con las lesiones.

Seguramente la educación, junto con ladisposición de entornos más amigables y segu-ros en el hogar, basados en accesibilidad, la ha-bitabilidad, el diseño para todos, la ergonomíay la biomecánica del cuerpo humano, sean al-gunas de las claves para disminuir este tipo deaccidentes. M.A.P.L.

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Más que una moda, los deportes de aventuraconstituyen una filosofía de vida para muchos de quie-nes los practican. Estos deportes conllevan, además deactividad física, una experiencia recreativa en contactocon la naturaleza, pero su práctica no está exenta deriesgos y muchas camas del Hospital Nacional de Pa-rapléjicos fueron ocupadas por quienes se han heridoen la médula espinal haciendo barranquismo, puen-ting, rafting, hidrospeed, senderismo, escaladalibre,skate board, entre otros deportes y actividades.

Una buena preparación física y psicológica,conocer las reglas básicas de seguridad de cada activi-dad, ir en compañía de especialistas, disponer delequipo de seguridad necesario (cascos, protectores,chalecos, linternas, etc.) y una actitud de previsión,prudencia y sentido común contribuyen a la disminu-ción de este tipo de accidentes.Cada verano lesiones por zambullida

En un contexto de turismo español de sol, playay piscina, la época estival lleva consigo lesiones me-dulares por zambullidas, por lo común con resultadode tetraplejia y han llegado a suponer hasta el 5% deltotal de los ingresos tratados nuestro hospital . Nues-tras campañas de prevención de lesión medular porzambullidas van ya asosciadas a l comienzo del estíocon el eslógan “Piénsatelo no vayas de cabeza”.Losprofesionales del HNP, con la complicidad y gran co-laboración de los medios de comunicación, realizan unllamamiento a la prudencia a la hora de tirarse al agua.

Casi capítulo aparte, que podemos vinculartanto a los accidentes deportivos como a la siniestrali-dad vial, son los accidentes de bicicleta que se han du-plicado en los últimos cinco años. No es extraño elgran aumento de las ventas de bicicletas, un vehículoeconómico, ecológico y saludable. Las caídas en bici-cleta o los accidentes de circulación en los que estánimplicadas van a más. También resulta significativo elaumento de accidentes en ciclistas con una edad supe-rior a los 50 años de edad que, seguramente, no estántan en forma como treinta años atrás.

En otro orden de cosas, el peso estadístico delos intentos de suicidio en el total de causas de lesiónmedular tiene cierta relevancia. Según fuentes de la Di-rección Médica del centro, en los últimos cuatro añosel número de pacientes que ingresa de media en elcento por motivo de un intento de suicidio es de sieteal año.

Según Luis Fernández Clemente, psiquiatradel Hospital Nacional de Parapléjicos “En general elsuicidio está asociado con mayor frecuencia a la pre-sencia de enfermedad mental: Esquizofrenia, trastornobipolar, depresión, trastorno límite, anorexia nerviosay trastornos adictivos. También la presencia de enfer-medades orgánicas graves en edades tardías de la vida”

La aventura es la aventura

Imagen de la campaña de prevención de zambullidas del HNP

Foto: Manuel Moreno

infomédula 26

Lesión medular por enfermedadEn 1974, la esperanza media de vida de los hombres españoles era de 70 años y de 76 las mujeres. Cuarenta años

después estas cifras se han situado en 79 para los varones y casi 85 años para las mujeres. Una mejor nutrición, estilos devida más saludables, unido a los avances médicos y un sistema sanitario más sofisticado, tiene mucho que ver con esta evo-lución en la calidad y la cantidad de vida.

Paralelamente, a partir de una determinada edad son más comunes los tumores, patologías osteoarticulares y en-fermedades neurodegenerativas, entre otras, que afectan a la médula espinal y están generando un número creciente de in-gresos en el centro.

Así, en 2013 las enfermedades que han provocado lesión medular han sido principalmente los tumores, 11,5 porciento, seguidas de las infecciones o inflamaciones de la médula espinal, 10,7 por ciento, las patologías osteoarticulares,9,8 por ciento, las causas vasculares, 9 por ciento, las desmielinizantes, 7,8 por ciento, las congénitas, 3,7 por ciento y, porúltimo, las que se han producido como complicación de intervenciones quirúrgicas, 2.9 por ciento.

Los tumores más frecuentes (36 por ciento) son los ependimomas, tumores de lento crecimiento.La edad media de los pacientes con este tipo de patología es de 50 años y son varones en un 65 por ciento. Las le-

siones son dorsales o lumbares en un 65 por ciento y en ocho de cada diez casos incompletas.

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Según Jesús Mazaira,uno de los miembros del equipo inaugural del Hospital Nacional de Parapléjicos,“hay un antes y un después en la cantidad y la calidad de vida de las personas con lesión medular en España desdeque existe el centro. Así lo muestran las estadísitcas sobre supervivencia a una lesión medular de estas personas “.Para Mazaira “gracias a la experiencia acumulada en el centro, los conocimientos médicos y el tipo de cuidados,se ha pasado de una supervivencia del 50% al 80% e incluso a una supervivencia similar a la de cualquier persona,siempre según el tipo de lesión y complicaciones “.

Un antes y un después del HNP

FUENTES:

José Antonio López de la Manzanara, Dirección Médica delHospital Nacional de Parapléjicos.Epidemiología de la lesión medular y otros aspectos.Mazaira J, Labanda F, Romero J, García ME, Gambarruta C,Sánchez, Alcaraz M A, Arroyo O, Esclarín A, Arzoz T, Artime C,Labarta C.Estudio Predif –ASPAYM. http://www.predif.org/sites/default/files/documents/Librito.pdfEpidemiología de la lesión medular 1999-2009, Mª A de losÁngeles Alcaráz.Esperanza de vida y enfermedades neurológicas http://www.datosmacro.com/demografia/esperanza-vida/espana Raquel Conejo Revista Técnica de Prevención de Riesgos

Laborales y Seguridad.Sociología de la Medicina, William Cockerham.El diseño para todos, Instituto de Biomecánica de ValenciaRevista DGT.

En los últimos 40 años la edad media del paciente se ha incrementado de 36 a 50 años

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Se aproxima caminando despacio, necesita unandador tras la operación de cadera después desufrir una caída doméstica.“Miren cómo voy,viniendo ustedes de Parapléjicos se sentirán másambientados para la entrevista”, nos dijo haciendogala de su sentido del humor. Tiene la cabezadespejada por fuera y por dentro, pues preserva unalucidez y una memoria envidiable a sus 91 años devida. Estamos con Licinio de la Fuente, el ministrode Trabajo que promovió e hizo realidad el HospitalNacional de Parapléjicos. Más allá de lascircunstancias políticas y el momento histórico quele tocó vivir, el ex ministro ha sido un hombre deEstado que cree en el papel transformador deltrabajo ante la adversidad, “todos somos capaces dehacer algo”.

Orgulloso del Hospital Nacional de Parapléjicos

Entrevista a Licinio de la Fuente.Por M..A .Pérez Lucas. Fotos: Carlos Monroy

¿Qué significa para usted haber sido el promotor delHospital Nacional de Parapléjicos?Cuando me preguntan por mi obra política digo siempreque una de las cosas de la que me siento más orgulloso esdel Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Yo pusela estructura, pero es sobre todo por lo que hace la gentede allí, en muchos aspectos prestan una atención muchomás personalizada de la que suele haber en los hospitales.

¿Cómo recuerda el proceso de toma de decisiones hastahacer realidad la construcción del centro?Los accidentes de trabajo eran una de mis grandes preocupa-ciones como ministro, estos tienen tres fases: la prevención,la curación y la rehabilitación. Procuré hacer centros en todaEspaña que pudieran atender las tres facetas, pero para losaccidentes que determinaban paraplejia era muy difícil hacercentros en todo el pais. A parte de la atención del accidente,la rehabilitación era lo más complicado. Los traumatólogosme dijeron que había en Inglaterra un centro específico paraparapléjicos. Viajé al centro inglés y hablé con su director, elDr. Guttman a quien le propuse que nos asesorara para reali-zar algo parecido en Toledo, él accedió y nos trajo toda suexperiencia.

¿Cómo fue el trato con Guttman?Muy amable y el proyecto le ilusionó mucho. Tanto que,

en el libro que hicimos cuando terminamos el centro, es-cribió la frase “Por fin he podido realizar el sueño de mivida”. Estaba muy contento del centro que había hecho enInglaterra pero si le daban la oportunidad de hacer otromejor, pues estaba encantado.

Se rodearon de grandes profesionalesBuscamos lo mejorcito, un gran arquitecto (Germán Ál-varez de Sotomayor), grandes profesionales de la trauma-tología y la rehabilitación para la comisión asesorada porGuttman.Yo creo que conseguimos hacer un centro quetuvo fama de ser el mejor de Europa.

¿Hubo rivalidad entre ciudades para su ubicación? Esta decisión fue parte de la tarea de la comisión. Cuandodiscutíamos dónde debería construirse el centro, el pro-fesor Guttman era partidario de que no estuviera en unagran ciudad, sino en otra más pequeña para que el hospi-tal pudiera tener más personalidad y más atención, peroa su vez, se ubicara cerca de otra gran ciudad para, encaso necesario, disponer de asistencia complementaria.

Que usted fuera de Toledo algo tuvo que ver…Yo creo que algo pesó. No quiero decir que lo hice enToledo porque ser yo de allí, pero que influyó no puedonegarlo.

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A Parapléjicos se le conocía como “El Arca de Noez”, por-que usted consiguió mucho trabajo para sus paisanos.Yo soy de Noez un pueblo pequeño de la provincia de Toledocon gente muy modesta que trabajaba en el campo y necesita-ban de alguna manera salir de allí y emplearse en algo. A mu-chos de Noez los coloqué en la residencia Virgen de la Saludy en Parapléjicos y por eso le llamaban “El arca de Noez”. Nome arrepiento de haberlo hecho, porque era gente que lo ne-cesitaba.

¿Cómo ve el paisaje de España?A veces soy muy pesimista, no lo puedo evitar. Me cuestamucho trabajo ver que hay tantos millones de parados, másdel 20 %. Cuando yo era ministro nunca pasamos del 3,5 %de paro. Cuando pienso en esas familias me duele mucho yme deprime. Debemos poner de nuestra parte esfuerzo e ilu-sión y tener presente en nuestra mente que todos somos capa-ces de hacer algo.

Precisamente fue ministro de trabajo durante otra agudacrisis como la del petróleo ¿Por donde pasa la solución alparo actual?Vamos a salir de esto. Mire, más crisis que tuvimos recién ter-minada la guerra no vamos a tener ¿Y cómo se salió de ella?porque había mucha ilusión por prosperar, por trabajar, porsacar a su gente y a su tierra adelante. Confío en que ese espí-ritu todavía existe .

En la inauguración del centro se dirigió a los entonces prín-cipes de España y les habló de lo importante que es acer-carse al pueblo. ¿Cómo ve el papelde la corona en la sociedad espa-ñola?El papel ha sido satisfactorio y losigue siendo. Lógicamente hay cosasque han perjudicado a la Corona, esinevitable. Se han perdido muchos va-lores y mucha moralidad y eso afectaa todas las instituciones, también a laCorona. Aún así, sigue siendo unapieza clave para España.

Usted fue uno de los artífices de laSeguridad Social ¿Cómo ve ahoraesta institución?Ha ido mejorando con el tiempo, perose ha deteriorado en algunos aspectos.No soy muy partidario del tema de laprivatización, hay gente que lo quierey que no lo quiere y para cualquierinstitución la conexión con la gente esfundamental. Cuando en un centro

unos son partidarios de una cosa y otros de otra eso no favo-rece al centro. Yo, que creé la Seguridad Social pública, sigosiendo partidario de que sea pública. Conseguimos entonces,a través de la Seguridad Social, una sanidad que estuvo a lacabeza de Europa.

¿Qué consejo le daría usted a un joven político?Que se olvide de la tesis de que las carreras se hacen en el par-tido. Primero tiene que hacerse un hombre de provecho, unaposición y trabajar. Lo que no le aconsejaría es que se metieraen política para hacer carrera, porque eso nos hace muchodaño.

¿Cuál es la lección más importante que le ha dado a ustedla vida?Que en el fondo el trabajo es la clave. Si uno quiere de verdad,sacar las cosas adelante hay que trabajar. Y eso vale para todo.

Envíe un mensaje a los pacientes y profesionalesMi mensaje para los pacientes es de esperanza, sé que por muydura que sea su situación actual van a mejorar, lo deseo detodo corazón. Hay otro mundo fuera del hospital en el quevan a salir adelante con mayores posibilidades y capacidades.A los profesionales les envío mi saludo más entrañable y ca-riñoso.

¿Cómo desearía que le recuerden?Sencillamente como uno que ha trabajado, como cualquierade ustedes que trabajan allí, con ilusión por hacer ese centrorealidad. Hubo dificultades, pero lo conseguimos.

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Describimos el potencial terapéutico de laprogesterona en la lesión medular

Parapléjicos participa en la Plataforma en Redde Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos

Un trabajo del grupo de Neuroinflamación del Hos-pital Nacional de Parapléjicos, ha descrito los efectos bene-ficiosos de la progesterona sobre la recuperación motora deratas con lesión medular. En el estudio, codirigido por laDra. Florencia Labombarda de la Universidad de BuenosAires, han participado el Dr. Eduardo Molina Holgado, elDr. Daniel García Ovejero y Beatriz Paniagua Torija.

La progesterona es una hormona sexual que pre-senta propiedades neuroprotectoras y antiinflamatorias. En

los últimos años se ha mostrado eficaz en modelos experi-mentales de trauma cerebral, lo que ha impulsado su papelterapéutico hasta la fase II de varios ensayos clínicos en Es-tados Unidos. Sin embargo, el papel de la progesterona enla lesión medular era aún controvertido.

La Dra. Labombarda había mostrado en trabajosprevios que esta hormona disminuía la inflamación y mejo-raba la supervivencia neuronal tras una lesión completa enratas, pero otros grupos sostenían que los beneficios deriva-dos de este tratamiento no llegaban a mejorar la capacidadlocomotora de los animales.

Utilizando diversas pruebas de evaluación motoray sensorial, combinadas con estudios por resonancia mag-nética nuclear e histología, los investigadores del Hospitalde Parapléjicos y la Dra. Labombarda muestran ahora que eltratamiento prolongado con progesterona produce notablesbeneficios en la preservación del tejido nervioso y en la re-cuperación motora después de una contusión medular enratas.

Este modelo de lesión presenta numerosas simili-tudes con la patología humana, por lo que estos resultadosapoyan el papel de esta hormona como candidato terapéuticotambién en el campo de la lesión medular.

Parte del Grupo de Neuroinflamación del HNPFoto: Carlos Monroy

La proteómica es ciencia que estudia la estruc-tura y función de las proteínas. El Hospital Nacional deParapléjicos, participa en la Plataforma de Recursos Bio-moleculares y Bioinformáticos, conocida como Proteo-Red, a través de su laboratorio de Fisiopatología Vascularla Dra. María Eugenia G. Barderas.

La plataforma de Recursos Biomoleculares yBioinformáticos se caracteriza por ser una gran infraes-tructura de oferta de Servicios a todo el Sistema Nacionalde Salud, genómica, proteómica, bioinformática así comorepositorios de líneas celulares y ADN.

Según María Eugenia G. Barderas “Es importan-tísimo que los grupos de investigación, como los queexisten en el Hospital Nacional de Parapléjicos, puedanacceder a costosas tecnologías ómicas (campo de investi-gación en el que todos los datos biológicos obtenidos apartir de varios estudios, incluyendo la genómica, trans-criptómica y proteómica están ampliamente recogidos, in-tegrados y analizados para descifrar la naturaleza

biológica de los organismos vivos) y bioin-formáticas, así como al acceso rápido a gran-des números de muestras biológicas de

calidad y esto a lo que ProteoRed, en la que participamos, trata de responder.”

ProteoRed, además, ha desarrollado un papel deliderazgo en el desarrollo e implementación de estándaresinternacionales para representar, intercambiar y diseminardatos proteómicos, contribuyendo así a un proceso de co-laboración científica más rápido y transparente.

Grupo de Fisiopatología Vascular del HNPFoto: Carlos Monroy

Ciencia e investigación infomédula 30

Diseñamos un método que aisla célulasimplicadas en la restauración de la mielina

Las células precursoras de oligodendrocitos (OPC)son las responsables de la remielinización espontánea que seproduce en determinadas condiciones, fisiológicas y patoló-gicas, en el sistema nervioso central. Sin embargo, en las en-fermedades desmielinizantes, como la temida esclerosismúltiple, esta capacidad de reparación endógena se ve supe-rada y el progresivo deterioro de la vaina de mielina que re-cubre los axones de las neuronas acaba por dar síntomas.

Hasta el momento había pocos datos en la literaturacientífica acerca de la neurobiología de las OPC que hay enel cerebro de un adulto, entre otras cosas porque no se habíaconseguido un método eficiente para aislarlas y así poder es-tudiarlas.

El Grupo de Neurobiología del Desarrollo, que li-dera el Dr. Fernando de Castro en el Hospital Nacional de Pa-rapléjicos, ha diseñado un protocolo que permite obtener, deforma mucho más eficiente que hasta la fecha, las OPC de lacorteza cerebral de ratones adultos.

Además, el equipo ha documentado en este su último

trabajo, publicado en la revista PLOS ONE, que el nuevo pro-tocolo también permite aislar las OPC funcionales en mues-tras neuroquirúrgicas de humanos en cantidades suficientespara estudiar su supervivencia, maduración y función, y asíevaluar mejor su utilidad en la reparación de la mielina.En el sistema nervioso central (SNC) de los adultos, tanto enroedores como en los seres humanos, las células precursorasde oligodendrocitos tipo de célula que es una proporción sig-nificativa del total de células (3-8 %).

Los OPC adultos son responsables de la remielini-zación espontánea que se produce en enfermedades desmie-linizantes como la esclerosis múltiple (EM ) y constituyen unainteresante fuente de células para la terapia regenerativa. Ade-más, este nuevo protocolo abre las puertas a estudios farma-cológicos de diverso tipo y que éstos se hagan con los OPCque hay en el cerebro de los enfermos de esclerosis múltiple(y de las otras enfermedades desmielinizantes),lo que supone un aldabonazo en tan importante

campo de la biomedicina actual.

Ciencia e investigación infomédula 32

Wings for life da alas para investigaren Parapléjicos

Wings For life,fundación de Red Bull, dedicadaa financiar proyectos estratégicos de investigación en le-sión medular en todo el mundo, está patrocinando un pro-yecto del laboratorio de Neuroinflamación del HospitalNacional de Parapléjicos, destinado a entender los meca-nismos y áreas donde se generan neuronas en la médulaespinal.

El reemplazo de las células que se pierden comoconsecuencia de una lesión medular es un objetivo larga-mente perseguido por la comunidad científica internacio-nal. Según Daniel Ovejero, investigador responsable delestudio financiado por Wings for life durante el pe-riodo 2012-2014, “Los investigadores pretendemos re-cuperar principalmente neuronas y oligodendrocitos,cuya ausencia limita de manera crítica la transmisión ner-viosa y el control de los circuitos cerebrales y medula-res”.

En la médula espinal hay una región que genera nue-vas neuronas

Tradicionalmente, se ha asumido que el sistemanervioso no tiene capacidad de regeneración ni de formarnuevas neuronas. Por ello, se ha intentado el reemplazocelular mediante transplantes, es decir, aportando las cé-lulas que faltan “desde fuera”. “Sin embargo, esta estra-tegia presenta enormes complicaciones técnicas y seencuentra, actualmente, con grandes obstáculos”, afirmaDaniel Ovejero.

El descubrimiento de la “neurogénesis” en ma-míferos adultos, que supone la producción denuevas neuronas en regiones muy concretasdel cerebro, cambió la concepción del mismocomo un órgano incapaz de regenerarse. Re-

cientemente se ha descrito que la médula espinal contieneuna de esas regiones o “nichos” neurogénicos, que se en-contraría justo en medio de la médula, en torno a un canalrelleno de líquido cefalorraquídeo llamado canal central.

“Nuestro laboratorio, señala Daniel Ovejero, haestudiado esta estructura en ratas y ratones, describiendodistintas propiedades de las células que lo rodean. Sinembargo, al abordar al estudio del mismo en tejido hu-mano adulto, nos hemos dado cuenta de que los tipos ce-lulares, la organización de este nicho y la disposición delcanal central son completamente diferentes al de la rata,el ratón y otras especies de primates”.

El reto de conocer lo que pasa en humanos Según explica Daniel Ovejero “En el proyecto

que nos está financiando Wings for Life pretendemos es-tudiar más en profundidad el canal central humano, tantoen individuos sanos como en individuos con diversostipos de lesión medular”.

Respecto a la metodología Ovejero afirma que“Estamos afrontando el estudio mediante técnicas de ima-gen por Resonancia Magnética Nuclear, y utilizando te-jido de médula espinal adulta procedente de biobancos,comprobando la expresión de genes y proteínas por his-tología y técnicas bioquímicas.”

Esperamos obtener resultados interesantes,afirma el investigador, “que permitan a la comunidadcientífica entender mejor las diferencias entre los mode-los experimentales y la realidad de los pacientes. Pensa-mos que nuestras observaciones pueden tener relevanciapara ajustar mejor aquellos y afrontar con mayores ga-rantías de éxito y seguridad las terapias de reemplazo ce-lular en estos últimos”.

Daniel Ovejero:Pretendemos recuperarprincipalmenteneuronas yoligodendrocitos, cuyaausencia limita demanera crítica latransmisión nerviosa yel control de loscircuitos cerebrales ymedulares”

Foto: Carlos Monroy

El slogan de Red Bull dice “Red Bull te da alas“¿Cómo están las alas de la investigación de la lesiónmedular en el mundo?La fundación de Red Bull, Wings for Life se está expan-diendo, procurando hacer aún más durante los próximosaños y proporcionando cada vez más fondos para la in-vestigación en lesión medular.

Todavía quedan importantes obstáculos en cuanto a latranslación de investigación básica a la clínica, obstácu-los que en la Fundación nos gustaría sobrepasar. El Hos-pital Nacional de Parapléjicos de Toledo es un buenoejemplo del dialogo entre la ciencia (investigación bá-sica) y la parte clínica.

¿Qué ensayos clínicos o qué líneas de investigación leparecen especialmente prometedores? NOGO, célulasmadre, biomateriales, quizás varias juntas…Podemos decir que el NOGO ha trazado el camino decómo dirigir ensayos clínicos en lesión medular. Ademásha generado una increíble cantidad de datos y, realmente,es el primero en este tipo de ensayos.En cuanto a otras líneas de investigación podemos decirque existen tratamientos de primera y de segunda gene-ración. Los últimos usualmente significan la combinaciónde varios tratamientos. No me gustaría dar prioridad aninguno en particular de los tratamientos existentes, yaque ninguno por sí solo sería suficiente para tratar la le-sión medular.La investigación con células madre es prometedora, aun-que este abordaje todavía tiene que responder a impor-tantes preguntas como: qué tipo y qué concentración decélulas hay que usar, entre otras. Todavía quedan relevan-tes aspectos para abordar en cuanto a su modo de accióny su relevancia clínica respeto a su seguridad a largoplazo.

Ciencia e investigación33 infomédula

“Si no hacemos un esfuerzo parafinanciar la investigación básica, no

llegaremos a ningún sitio”

Sin ánimo de vender falsas esperanzas, grandes científicos del mundo coinciden en que la paraplejia,causada por una lesión medular traumática, algún día se podrá curar Precisamente la Fundación aus-triaca Wings for live se mueve paso a paso hacia ese objetivo.Desde su creación la fundaciónl Wings for Life, financió más que ochenta proyectos de investigación en10 países. Su director científico, Jan Schwab y la Dra. Rosi Lederer han visitado el Hospital Nacionalde Parapléjicos para conocer de primera mano la actividad investigadora que se lleva a cabo en estecentro. Tras el encuentro con los responsables de los laboratorios de investigación básica y clínica, hubouna conversación para la revista Infomédula Por M.A Pérez Lucas, con la colaboración de Ksenija Jovanovic

Foto: Carlos Monroy

Ciencia e investigación infomédula 34

Cómo se puede acortar el camino de la investigación bá-sica y el tratamiento clínico de los pacientes, preservandoa la vez los aspectos relacionados con la seguridad? ¿Esuna cuestión de incrementar recursos económicos?Respuesta de Rosi Lederer: Decirlo en una manera sencilla,es difícil porque hay mucha investigación prometedora en elnivel preclínico. Sin embargo, no podemos priorizar en elnivel preclínico, porque no sabemos qué tratamientos se vana confirmar como más prometedores en el nivel clínico. Así,la respuesta es probablemente en la combinación de diversostratamientos.En cuanto a nuestro papel, seguimos intentando encontrar elabordaje más prometedor y en este proceso contamos connuestros revisores científicos. Actualmente no priorizamosun abordaje o una investigación sola, sino que financiamosdiversos proyectos en el mundo.Comentario de Jan Schwab:La respuesta a si se trata de una cuestión de recursos, clara-mente es sí, porque con más dinero dedicado a la soluciónprobablemente esta vendría más pronto. Los recursos propor-cionados por ONGs son más flexibles y muy importantessobre todo en las aéreas infra-financiadas como la investiga-ción en lesión medular. Sin embargo, la financiación tieneque ser usada de manera adecuada e inteligente para abordar“cuellos de botella” en la investigación traslacional.

¿Cuál es su opinión acerca de la investigación que ha co-nocido en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo?La especificidad de este Hospital está en el hecho de tenerun núcleo de neurología experimental que aborda una am-plia gama de preguntas básicas, como por ejemplo la rege-neración axonal, pero también en la posibilidad de abordarensayos clínicos. Así que todos los ingredientes están aquí.Nosotros lo vemos como un importante modelo que con-tiene bajo el mismo techo investigación experimental y clí-

nica y esto es un punto muy fuerte del HospitalToledano.

¿Qué aspectos son los más interesantes para los investi-gadores que buscan financiación de Wings for Life?La fundación, como sabéis, es de origen austriaco, pero evi-dentemente optamos por financiar proyectos internacionales.La decisión depende de la originalidad y el carácter innova-dor del proyecto, también de la formación del IP, de su habi-lidad y de su experiencia. Estos son los principalesparámetros que valoramos en el proceso de evaluación deproyectos.El proceso consiste de tres pasos: Hay una preselección a laque sigue una revisión basada en la opinión de, al menos, dosrevisores científicos externos y, finalmente, una evaluacióndel comité científico asesor de la fundación. Nuestro objetivoes que este proceso de toma de decisiones sea lo más trans-parente posible.Tratamos de tomar decisiones equilibradas,aunque algunas veces difíciles.

Como conclusión, ¿qué podemos decir a la gente acercade la cura de la lesión de la médula espinal en términosde esperanza?La Fundación Wings for Life no vende la esperanza. Sin em-bargo, estamos convencidos de que, si no hacemos un es-fuerzo y no intentamos financiar y desarrollar la investigaciónbásica, no llegaremos a ningún sitio y no conseguiremosnada. Así que seguimos intentándolo, además, de manera fia-ble y responsable y sin entrar en profecías ni crear falsas es-peranzas. Hemos progresado tremendamente en las últimas dos o tresdécadas invirtiendo importantes recursos en investigación bá-sica. Ahora estamos acometiendo el reto de realizar ensayosclínicos que, por su naturaleza, requieren más financiaciónque la investigación preclínica. Claramente es una cuestiónde recursos y la Fundación WFL está dispuesta a invertir enesta nueva fase.En cuanto a la esperanza, pensamos que podemos producirgrandes avances conduciendo unos ensayos clínicos de cali-dad, pero preferimos ir poco a poco, en pasos pequeños.

Director e investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos en el encuentro en Toledo con Jan Schwab y Rosi Lederer de Wings for Life Foto: Manuel Moreno

Salud35 infomédula

Prueban con éxito un dispositivo para restaurarla función de la vejiga urinaria en LM

Un estudio, realizado por investigadores del ReinoUnido y publicado en Science Translational Medicine, muestraun dispositivo que lee las señales de los nervios restantes enla vejiga, los cuales se podrían utilizar para controlar la fun-cionalidad de este órgano.

El daño neuronal en la médula espinal afecta al con-trol de la vejiga cuando está se llena y, según el director deinvestigación el Dr. Mark Bacon, en declaraciones a la BBC: " La disfunción vesical arruina la vida de muchos de elloscon lesiones de médula espinal y tiene un impacto muy im-portante en su salud y calidad de vida”.

Señales bloqueadasCuando la médula espinal se lesiona, las señales que

van desde la vejiga al cerebro se cortan y este no puede iden-tificar cerebro cuando está llena. Del mismo modo, en sentidocontrario, las señales del cerebro no pueden ordenar a la vejigacuando es hora de ir al baño.

Ante este problema investigadores de la Universidadde Cambridge han ideado una solución que consiste en utilizarlos nervios que todavía se preservan alrededor de la vejiga.

Unos electro-dos colocados entreestos nervios pueden in-terpretar las señales quedicen cuándo la vejigaestá llena y enviarlas alacerebro.

El dispositivose ha probado en ratas yes muy eficaz según losestudios de factibilidad,ahora estamos limitadospor la miniaturizaciónde la tecnología " ha de-clarado el Dr. Daniel Chew de la Universidad de Cambridge ala BBC

Se está estudiando cómo adaptar al ser humano loscomponentes que se han usado en el interior de una rata y di-señar un dispositivo de mano que puede informar a un pacientecuando la vejiga está llena, así como un botóndisparador para contraer la vejiga.

infomédula 36

Un cerebro resiliente

Difícil, casi imposible,recoger en apenas unas lí-neas todo lo experimen-tado durante los dosintensos meses de rota-ción en la Unidad deSalud Mental del HospitalNacional de Parapléjicos.Y, si a esta ya de por sícomplicada tarea, le aña-dimos la búsqueda delrigor científico que elcontexto requiere y quelos pacientes merecen, lalabor se vuelve aún máscompleja si cabe. No obs-

tante, si tuviera que resumir en dos palabras, como si de untelegrama se tratase, lo aprendido profesional y personal-mente en este pequeño lugar del mundo, las palabras serían:resiliencia y crecimiento.

El término resiliencia hace referencia a la capacidaddel ser humano para poner en marcha estrategias de afronta-miento eficaces en situaciones de estrés o en situaciones ex-cepcionales de adversidad. Implica, asimismo, la capacidadpara experimentar emociones acorde con las demandas de lascircunstancias ambientales en cada momento.

Los mecanismos cerebrales que subyacen a la resi-liencia son aún hoy poco claros. Un reciente trabajo de E.Reynaud y su equipo de investigación del Institut de Neuros-ciences de la Timone de Marsella, publicado en abril de 2013en la revista Neuropsychologia, aporta algunos datos escla-recedores al respecto. El objetivo del mencionado estudio esinvestigar la relación entre las bases neuronales de la expe-riencia emocional y la resiliencia. Se tomó una muestra de 33sujetos, previamente evaluados mediante la escala de resi-liencia DRS-15 (Dispositional Resilience Scale-15).

Estos sujetos experimentales fueron sometidos a unparadigma en el que, mediante el procedimiento de imagenpor resonancia magnética funcional (fMRI), se registró su ac-tividad cerebral durante la escucha de un relato relajante (con-dición control) o durante la escucha del relato de la escena

de un accidente (condición experimental), comparandoambas condiciones. Se examinaron las correlaciones entre laresiliencia evaluada mediante la escala DSR-15 y la actividadneuronal evaluada mediante fMRI (p<0.05).

Los resultados mostraron una correlación positivaestadísticamente significativa entre la resiliencia y la activa-ción de la amígdala derecha y del área orbitofrontal izquierda–áreas cerebrales fuertemente implicadas en el procesamientode emociones y la planificación de objetivos- durante las con-diciones de relato relajante vs. traumático. Estudios como esteproporcionan datos sobre los mecanismos neuronales subya-centes a una respuesta resiliente, abriendo las puertas a futu-ras investigaciones sobre las bases fisiológicas de laresiliencia psicológica que, lejos de surgir de un mero volun-tarismo idealista sin fundamento científico, se construyesobre los datos empíricos de la investigación.

A propósito de la resiliencia, durante este períodode aprendizaje han venido repetidamente a mi recuerdo dosfrases que en su día escuché a dos catedráticos de psicopato-logía, ambos profesores de la Facultad de Psicología. Estasafirmaciones encierran en sí una gran paradoja que nunca lle-gué a entender del todo durante mi vida universitaria y a lasque ahora, sin embargo, tras mi paso por este hospital, en-cuentro pleno sentido. “Al contrario de lo que podríamos pen-sar, el ser humano es difícilmente traumatizable” -decía unode aquellos profesores. “Recordad: trabajamos con cristal debohemia y llevamos puestos unos guantes de boxeo” -decíael otro. ¿Acaso estos doctores se contradecían entre sí?¿Acaso defendían concepciones de la psicoterapia, y del pro-pio ser humano, radicalmente opuestas? Ahora comprendoque no.

El contacto diario con pacientes lesionados medu-lares ingresados en este hospital, a algunos de los cuales hetenido el gran privilegio de conocer durante mi paso por aquí,me ha mostrado la extraordinaria fortaleza y fragilidad de lapersona. Un cerebro resiliente frente a sucesos traumáticos yfrágil como el cristal a la vez, que supone para los psicotera-peutas un reto apasionante y una fuente de aprendizaje pro-fesional y personal inmensa y continua. Así pues, he aquí mimayor aprendizaje durante la rotación: la extraordinaria ca-pacidad de resiliencia y crecimiento del ser humano.

Si tuviera que resumir en dos palabras, como si de un telegrama se tratase, lo aprendido profesional ypersonalmente en este pequeño lugar del mundo, las palabras serían: resiliencia y crecimiento

Por: Verónica Fernández Yébenes

Salud

Salud37 infomédula

Vibración y electroestimulación para los problemas derivados dela pérdida de masa muscular y capilares sanguíneos

Una investigación conjunta de la Universidad Euro-pea Miguel de Cervantes (UEMC) de Valladolid , Aspaym yen el que también ha colaborado el Hospital Nacional de Pa-rapléjicos ha permitido desarrollar una técnica que combinalas terapias de vibración y electroestimulación para paliar losproblemas de salud derivados de la pérdida de masa musculary capilares sanguíneos que sufren muchos usuarios de sillade ruedas.

Así, en el próximo mes de junio se presentarán losprimeros resultados de este proyecto en el que se muestranlos beneficios de aplicar la vibración y electroestimulaciónde forma conjunta y no por separado.

El profesor de Ciencias de la Salud de la UEMC ydirector del Centro de Investigación en Discapacidad Física(Cidif), Juan Azael Herrero, ha explicado que, como conse-cuencia de su lesión y de pasar mucho tiempo en la silla, lasextremidades inferiores de estas personas sufren problemasmusculares y circulatorios que a menudo desembocan en úl-ceras por presión que generan riesgo de hospitalización y, endeterminados casos, incluso la amputación de estas extremi-dades.

Otra consecuencia de su situación es el aumento deafecciones por osteoporosis debido a la peor circulación dela sangre, de modo que ante cualquier caída al ser trasladados

de la silla de ruedas a un vehículo, otra silla o a una cama, seincrementa el riesgo de fractura que posteriormente "tardamás en curarse" debido también a dicha circulación defi-ciente.

Por ello, es importante mantener la musculatura y lared capilar por medio de ejercicios de lo que comúnmente seconoce como gimnasia pasiva y que se basa en el empleo deestas terapias de electroestimulación y vibración.De este proyecto también se beneficiará Parapléjicos de To-ledo, con el que se compartirán los resultados del estudio, yaque en su consecución ha participado el investigador de estecentro Ángel Gil, junto con otros dos de la UEMC y dos másde Aspaym

El experimento, financiado por la Consejería deEducación de la Junta de Castilla y León, ha consistido en elestudio de los resultados de distintos protocolos de esta téc-nica combinada en gente sana por parte de la UMEC y degente con discapacidad por parte de Aspaym, tras lo que secompararon y se procedió a aplicar el "más eficaz" durantedoce semanas.

La investigación ha servido como proyecto de latesis doctoral del ex alumno de la UEMC y gra-duado en Ciencias de la Actividad Física y el De-porte Héctor Menéndez.

Nuevas Tecnologías infomédula 38

Trámites administrativos accesibles para todoswww.tramitesaccesibles.aspaym.org

El colectivo de personas con discapacidad física ycognitiva ya puede realizar las gestiones relacionadas conlos servicios telemáticos ofrecidos por las AdministracionesPúblicas, de una forma accesible, fácil y guiada. La plata-forma tecnológica @STIC ASPAYM abre una puerta de Ac-cesibilidad en los Servicios Telemáticos Inteligentes para elCiudadano y promueve así la participación ciudadana enigualdad de condiciones.

La plataforma de @STIC ASPAYM ha sido finan-ciada por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo esteproyecto ha sido desarrollado por la Federación NacionalASPAYM, la Fundación Vodafone España, la UniversidadPolitécnica de Madrid-DIATEL y ASPAYM Madrid.

La misión del proyecto es aunar esfuerzos entre elcolectivo de personas con discapacidad, para ayudarles iden-tificando sus necesidades a “que los ciudadanos puedan re-solver sus asuntos, ser auxiliados en la redacción formal dedocumentos administrativos y recibir información de interésgeneral por medios telefónicos, informáticos o telemáticos”.

A la plataforma se accede a través del CertificadoDigital, el DNI Electrónico y el Certificado Digital Accesible,este último es una solución en desarrollo que forma parte delproyecto @STIC ASPAYM.

La plataforma permite de forma fácil e intuitiva ac-ceder a servicios electrónicos de las Administraciones Públi-cas, tanto de nivel nacional como autonómico o municipal.Al seleccionar una zona geográfica el sistema muestra clasi-ficándolos en nueve categorías, los servicios que le afecten atodos los ciudadanos de dicha zona: empleo, educación, cul-tura y ocio, sanidad, policía y justicia, impuesto y renta, ve-hículo y multas, discapacidad, documentos personales y

otros.

Equípo de @STIC ASPAYM en el H N de ParapléjicosFoto: Carlos Monroy

Miquel Gargallo, un emprendedor queconvierte los móviles en accesibles

Accesibilidad amóvil

mediante sistema

iOS

Accesibilidad amóvil

mediante sistema

Android

Foto: Manuel Moreno

Miquel Gargallo:“La Mejor herramienta es la voz”

Miquel Gargallo es unemprendedor de 19 años que ha in-ventado una adaptación para lossmartphones llamada Red Phone I.En la actualidad sirve para el sis-tema EOS y están desarrollandotambién para Android.

Gargallo cuenata a Info-médula que esta adaptación utilizala voz como herramienta, “SteveJobs decía que el dedo era lamejor herramienta”, Miquel Gar-gallo le corrige para afirmar que“en realidad la mejor es la voz,pues permite el uso del teléfono apersonas con serios problemas demovilidad”.

A partir de esta adapta-ción Miquel Gargallo ha fundadoBolt Devs, una empresa tipo StarUp integrada por jóvenes empren-dedores y desarrolladores de apli-caciones para smartphones yordenadores, con sede en Barce-lona.

Miguel, actualmente es-tudiante de económicas en la Salle-Gracia , tuvo que ingeniárselaspara adaptar el uso de los teléfonosinteligentes para personas, debidoa una necesidad de que le afectómuy de cerca , una enfermedadneuromuscular que dejó parcial-

mente discapacitada a su madre.

Nuevas Tecnologías39 infomédula

Seguimos dando pasos en el desarrollo de la plata-forma de comunicación Infomédula gracias a la FundaciónVodafone España que, desde hace cinco años financia parte denuestra estrategia de innovación destinada a mejorar sus as-pectos de accesibilidad, participación y creación de contenidosmultimedia.

A la incorporación de códigos QR para la au-diodescripción de sus páginas, la puesta en funciona-miento de las Apps para que la revista se pueda visualizaren terminales móviles y con garantías de accesibilidadeste año sumaremos la tecnología NFC(Near Field Com-nication) .

La tecnología NFC es un sistema cómodo, sen-cillo y seguro que ya es un estándar dentro de la telefoníamóvil y que el Hospital de Parapléjicos a través de sugabinete de comunicación quiere implementar en distin-tas aplicaciones de comunicación interna y externa.

Mediante etiquetas o tags para NFC pretende-mos ofrecer un abanico de posibilidades a los usuariosdel Hospital Nacional de Parapléjicos.

Accesos a través de móvil a un plano del centro,

a nuestro Twitter, Facebook y nuestra página institucional, alos contenidos de Infomédula, a la programación de ocio ytiempo libre e incluso un sistema de telepago por móvil, víaNFC, en la futura tienda del Hospital.

Infomédula usará tecnología de accesibilidad FC

Juan Luis Quincoces, Di-rector General de CENTAC,Experto en licitaciones públi-cas y definición de proyectospúblico-privados con ampliaexperiencia en el mundo delas TIC, Juan Luis Quinco-ces es el Director Generaldel Centro Nacional de Tec-nologías de la Accesibilidad(CENTAC).

Quincoces habla para Infomédula en la entre-vista a la que puedes acceder a través de este enlace(código QR) sobre la cara y la cruz de esta explosiónde tecnología que está cambiando el mundo, la laborde CENTAC para que todas las personas, indepen-dientemente de su grado de discapacidad pueda acce-der a los entornos virtuales. Las oportunidadeseconómicas de empleo, la llamada "smart city", la ciu-dad inteligente o el internet de las cosas, entre otrascuestiones.

La entrevista en la red Conducir la silla con lalengua

La Universidad de Georgia Tech (EE.UU.)lleva desde el 2005 trabajando en una idea: crear si-llas de ruedas controladas por la lengua que mejorenla calidad de vida de personas con tetraplejia com-pleta. Han creado un sistema al que denominan Ton-gue Drive que aseguran es tres veces más rápido (eintuitivo) que los modelos convencionales de sillasde ruedas.

Consiste en un pequeño piercing magnéticoen la lengua y unos cascos que leen los movimientosdentro de la boca. Tras repetidas pruebas, los pacien-tes han logrado manejar la silla de ruedas hasta tresveces más rápido com-parado con un modeloconcreto de silla mane-jada mediante un tuboa través del cual sesopla y aspira.

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Ocio y tiempo libre infomédula 40

Turismo inclusivo, un derecho de todos

E spaña es un país de contrastes, en sus paisajes yen sus cifras económicas. El año 2013 cerró conrécord histórico de viajeros extranjeros, 60,6 mi-llones de llegadas, un 5,2 por ciento más que el

ejercicio anterior. Los expertos achacan el crecimiento al“tu-rismo prestado”que ha dejado de ir al norte de África por lainestabilidad política.

Esa es la cara de la moneda. La cruz está en el tu-rismo doméstico. La de-manda de viajes de losespañoles volvió a caer en2013, situándose a nivelesinferiores a los del año2004, según la Alianza parala Excelencia Turística (Ex-celtur). Y por si fuera poco,el 40 por ciento de los quese deciden a viajar se alojanen viviendas de familiares yamigos, como recoge la en-cuesta “Familitur” de Mo-vimientos Turísticos delInstituto de Estudios Turís-ticos (IET), dependiente delMinisterio de Industria,Energía y Turismo.

Visto como está elmercado interno, adminis-traciones públicas, promo-tores turísticos,turoperadores, agencias de viajes y hasta los emprendedoresque tienen la valentía de lanzarse al ruedo empresarial no de-berían pasar por alto un nicho de mercado nada despreciabley, sin embargo, ninguneado e ignorado históricamente. Ha-blamos de los más de 4 millones de personas con discapaci-dad que hay en España, el 9,5 por ciento de la población. 12millones de españoles sumando a los familiares directos delas personas con discapacidad. Y ya se sabe que viajar es unode esos placeres que se disfruta en compañía.

Hay un mensaje cristalino que todo el mundo en-tiende y que, incomprensiblemente, se olvida con facilidad.Los euros de las personas con discapacidad tienen el mismovalor que los euros de la población no discapacitada. Sin em-bargo, la falta de accesibilidad universal es aún una asigna-tura pendiente en un país que tiene al turismo comoresponsable directo de casi un 11% del PIB nacional.

Quédense con estas cifras.El número de personasque actualmente no viajaa causa de las barreras y la falta deaccesibilidad en instalaciones y transportes públicosestá entorno a los 2,5 millones en España y a 36 millones en Europa,

según estimaciones de la Plataforma Represen-tativa Estatal de Personas con Discapacidad Fí-sica (PREDIF).

El acceso a actividades de ocio en igualdadde condicionesfigura recogido en la Conven-

ción Internacional sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad, aprobada por Naciones Unidas en diciembrede 2006 y ratificada por más de un centenar de países, entreellos España, con una legislación específica para asegurar sucumplimiento.

La Organización Mundial del Turismo (OMT) hadado un paso al frente para poner fin a las mil y una dificul-tades que aún encuentran millones de personas con discapa-

cidad para disfrutar de unturismo de calidad. Esas ba-rreras también afectan a laspersonas mayores, que dis-ponen de más tiempo deocio para viajar y exprimirla jubilación. Es una cues-tión de derechos, pero tam-bién una oportunidadeconómica para el sector.

Con ese fin, la OMT hadesarrollado un plan de ac-tuación para hacer del tu-rismo accesible unaprioridad en los estados queintegran la organización.“Es un derecho de todas laspersonas, con o sin discapa-cidad, que además generagran riqueza económica enlos países receptores de tu-ristas, como es el caso deEspaña”, declaró a “Info-

médula” Marina Diotallevi, directora del Programa Ética yDimensiones Sociales del Turismo de la OMT.

Los empresarios del sector deberían valorar que elturismo inclusivo, el turismo para todos, beneficia sustancial-mente su actividad, aumenta la cuota de mercado, aportavalor añadido de calidad, reduce la estacionalidad, mejora laimagen de los establecimientos y fomenta una oferta turísticasostenible.

Por: Juan Antonio Ledesma, periodista

Juan Antonio Ledesma

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Hotel Mar y Sol, un complejo turísticoúnico en Europa

Hecha la radiografía general, pongamos la lupa enejemplos concretos. El archipiélago canario es un destino idí-lico para unos días de vacaciones en cualquier época del año.Las bondades climáticas de las “islas afortunadas” atraencada año a más de 9,6 millones de turistas extranjeros.

Hace 40 años, Hans-Joachim Fischer, por entoncesejecutivo de un consorcio energético alemán, fue uno de esosturistas foráneos que de inmediato quedan atrapados por losencantos isleños. Lasprimeras vacacionesen Tenerife las pasócon su esposa en LosCristianos, un pe-queño pueblo de pes-cadores. Su mujer,afectada de esclero-sis múltiple, encontróen el clima subtropi-cal canario y en susaguas oceánicas lamejor medicina paramejorar su calidad devida.

H.J. Fischervisionó con perspica-cia empresarial laconstrucción de unhotel capaz de satisfacer al detalle las necesidades de las per-sonas con discapacidad y sus familias. A pesar del falleci-miento de su esposa, Fischer siguió adelante con ese sueñocompartido y alzó en la Playa de Los Cristianosel complejoturístico “Mar y Sol”, inaugurado en 1990. Casi veinticincoaños después, sigue siendo el único hotel completamente ac-cesible de toda Europa.

Para las personas con discapacidades físicas seve-ras, para los usuarios de sillas de ruedas, las vacaciones su-ponen un reto de planificación. Antes de hacer la maleta, hayque chequear el destino y examinar todos los detalles paraevitar sorpresas desagradables. Desde la anchura de las puer-

tas en las habitaciones hasta la accesibilidad del cuarto debaño, el acceso a todas las instalaciones del hotel o la dispo-nibilidad de plazas de aparcamiento reservadas a personascon movilidad reducida.

Esa auditoría previa de accesibilidad es innecesariasi el destino elegido es el complejo turístico “Mar y Sol. Spa& Sport Hotel”. Todas sus instalaciones y servicios están di-señados bajo el concepto de accesibilidad universal. Situado

sobre una pequeña co-lina con vistas al mar,las fachadas blancasdel hotel evocan la es-tampa de un idílicopueblecito costerobendecido por la luzde la eterna primavera.

El hotel, si-tuado a 400metros delpaseo marítimo,cuenta con 234 estu-dios y apartamentostotalmente accesibles,desde estancias indivi-duales hasta aparta-mentos para cuatropersonas. Todas lashabitaciones están do-

tadas de un teléfono de emergencia y de servicio de teleasis-tencia. En enero de 2012, fue el primer hotel de las IslasCanarias en recibir la certificación AENOR que acredita quelos clientes, con independencia de la edad o discapacidad,pueden disfrutar de las instalaciones y servicios del hotel conseguridad y autonomía.

El cliente con discapacidad encontrará en este com-plejo turístico mucho más que una atractiva oferta de sol yplaya. “Es un concepto integral de vacaciones, con todos losservicios de ocio y salud necesarios para garantizar el bien-estar de nuestros clientes”, asegura Renate Kraus,directora

del hotel.

Ocio y tiempo libre infomédula 42

Para aquellos que asocien erróneamente discapacidadcon limitaciones, tomen nota de la amplia oferta de posibilida-des de ocio y turismo que “Mar y Sol. Spa & Sport Hotel”ofrece a sus clientes. El complejo turístico cuenta con tres em-presas asociadas que garantizan ocio, aventura y salud en unlugar único.

La zona exterior de piscinas es uno de los grandesatractivos del hotel. Una de las tres piscinas está climatizadatodo el año (32º centígrados) y cuenta con zona de masajes(cascadas de agua, cañón de masaje cervical, jacuzzis…).

La segunda, sin climatizar, es ideal para hacer unoslargos. Y la tercera es la piscina de terapia, en la que monitoresespecializados ayudan al clientea mantener el cuerpo en forma.Las tres disponen de elevadores y escaleras de acceso con ba-randillas, para que las personas mayores y con discapacidad ac-cedan al agua de forma fácil, autónoma y segura. Hasta la alturade las hamacas es la idónea para facilitar la transferencia desdeuna silla de ruedas.

La interacción con el agua es más profunda. Los hués-pedesdel hotel, tengan o no discapacidad, pueden optar por su-mergirse enel océano Atlántico y admirar el fascinante hábitatmarino de Tenerife. El centro de buceo Aquasport, asociado alcomplejo, cuenta con fisioterapeutas e instructores especiali-zados que imparten cursos de iniciación al buceo. ¿Quién dijomiedo? Antes de zambullirse en el mar, los aventureros máscautos pueden familiarizarse con las bombonas de oxígeno yel resto del material en la piscina climatizada, siempre bajo lasupervisión de los monitores. En Europa hay muy pocos com-plejos turísticos que ofrezcan terapia de buceo, una actividadque reporta grandes beneficios a las personas con movilidad re-ducida.

Antes de volver al mar o explorar a bordo de un“quad” el Parque Nacional del Teide, un poco de relax. El Cen-tro de Prevención y Rehabilitación TeraLava, otra de las em-presas asociadas al hotel, oferta una amplia variedad detratamientos personalizados. Desde sesiones individualizadasde fisioterapia hasta las bondades terapéuticas de la “lavatera-pia”, el yoga, acupuntura, pilates, drenaje linfático ymil y unmasajes. Y para aquellos que quieran darle más “caña” alcuerpo, el “Fitness Club TeraLava” ofrece un gimnasio con pro-gramas de entrenamiento personal adaptados a personas condiscapacidad.

Vacaciones activas,vacaciones seguras

Ocio y tiempo libre43 infomédula

Ocio y tiempo libre infomédula 44

En accesibilidad, servicios y seguridad,nada queda al azar. El complejo turísticogarantiza a sus clientes, a través del centroLeRo, servicio de urgencias atendido porenfermeros diplomados, reparación, alqui-ler y venta de ayudas técnicas (camas eléc-tricas, grúas, colchones de aire, sillas deruedas eléctricas…), transporte a la playaaccesible de Las Vistas y alquiler de cochesadaptados para conductores con discapaci-dad.

Los más aventureros encontrarán en Te-nerife un paraíso perfecto para derrocharadrenalina. Y la silla de ruedas no serviráde excusa para echarse atrás. El programade ocio activo del hotel para esta temporadaincluye excursiones en “quad” por el Par-

que Nacional del Teide, cursos de iniciación al surf, “jetski” safari, vuelo biplaza en parapente, rutas en kayak...

Para los amantes de actividades deportivas mástranquilas, el hotel cuenta con un polideportivo de 530 me-tros cuadrados, accesible para usuarios en silla de ruedas,en el que podrán jugar al baloncesto, hockey, boccia, bád-minton, indoor-bowling, rugby, tenis de mesa, tiro conarco… Tampoco faltan las clases de golf adaptadas al airelibre, con todo el material necesario para la práctica de estedeporte.

Mil y una sensaciones, mil y una experiencias in-olvidables para cualquier turista, con o sin discapacidad.Un ejemplo plausible de cómo conjugar con acierto acce-sibilidad universal y rentabilidad de mercado, turismo in-clusivo y activo. En definitiva, oferta y demanda.

El artículo 30 de la Convención sobre los Dere-chos de las Personas con Discapacidad insta a los estadosmiembros “a promover, en igualdad de condiciones, la par-ticipación de las personas con discapacidad en la vida cul-tural, las actividades recreativas, el esparcimiento y eldeporte”. Un compromiso que los responsables del hotelMar y Sol llevan a la práctica diaria desde hace veinticinco

años.

Deporte45 infomédula

A la playa en “handbike”

Recorrer los ocho kilómetros del Paseo Marítimo deLos Cristianos es una de las actividades más atractivas y pla-centeras para los turistas. Los usuarios de silla de ruedas tie-nen a su alcance una forma singular de disfrutar del paseo abordo de una “handbike” eléctrica.

La ortopedia Tomé Cano (www.ortopediatome-cano.com) ofrece a los clientes del hotel Mal y Sol el alquilerde esta “tercera rueda” que se acopla en segundos a la sillade ruedas, convirtiéndola en un triciclo motorizado con au-

tonomía para 25 kilómetros. No hay pendientes imposibles ni curvas sin trazado.

Bajar a la playa, recorrer la costa, ir de compras o, simple-mente, disfrutar de la brisa oceánica y el sol a los mandos deuna “handbike” es una experiencia inolvidable de la que doyfe.

TEXTO: Juan Antonio Ledesma

FOTOS. Ramón Muñoz / Hotel Mar y Sol

Solidarios infomédula 46

“La libertad está en la cabeza de uno yhay que aprender a expresarla”

Hace cuatro años, contrajo una lesión medulardebido a un tumor a nivel bulbar que le dejó inmovilizadade cuello para abajo y dependiente de un respiradorartificial para vivir. La lucha por respirar de María LauraCisneros, profesora de Educación Física y danzasfolklóricas que vive y trabaja en la ciudad argentina deCórdoba, le ha traído al Hospital Nacional de Parapléjicos,vía nuestra neumóloga Claudia Gambarrutta, que ademáses su paisana. El equipo quirúrgico, coordinado por elcirujano Javier García Moreno, le instaló un “marcapasosdiafragmático”, intervención que no se hacía en Argentinay en la que Parapléjicos de Toledo es pionero desde el año1982. María Laura cruzó el Atlántico cargada con unamaleta repleta de sabiduría y conocimiento sobre la libertadinterior y un libro: “Latidos de Libertad”.

Por Miguel A. Pérez Lucas

“Me parece que cada uno debemosencontrar nuestro latido interior,

encontrar nuestra libertad para ver dequé manera podemos imaginar y crear

para dar alegría al mundo”

¿Cómo llegaste desde Córdoba, Argentina, hasta To-ledo?Busqué información a través de Internet para colocarmeun marcapasos diafragmático, porque hasta este mo-mento, desde hace cuatro años, yo tenía un respirador.Entonces encontré este lugar, fui investigando, llamandopor teléfono hasta llegar aquí.

Hubo incluso un proceso judicial para poder viajardesde Argentina al Hospital de Parapléjicos de Toledo. No podía venir por medios económicos propios y tuvimosque hacer un juicio al Estado argentino para que me pu-dieran pagar el viaje. Eso duró un año y medio, luchando,haciendo marchas para que me pudieran escuchar a travésde los medios y, finalmente, pudimos lograrlo.

Llegastae a la presidenta de Argentina Cristina Fer-nández. ¿Hubo respuesta?La verdad que no hubo respuesta, tuvimos que seguir conel juicio, se hicieron varias estancias hasta ganarlo.

En Parapléjicos te han puesto un marca-

pasos diafragmático ¿Qué tal vas evolucionando?Bien. Ya estoy respirando durante casi veinte horas al día demanera autónoma y sólo cuatro con el respirador, así que vabien. (A la publicación de esta edición la autonomía ya es de24 horas)

¿Cómo era tu vida antes de la lesión? A qué te dedicabas.Yo soy profesora de educación física en colegios y de danzasfolclóricas, a personas de la tercera edad y a niños. Tambiénayudaba en barrios urbanos marginales a través de una ONG.

¿Cómo ha afectado la tetraplejia a tu forma de mirar elmundo?Antes me comunicaba con el cuerpo, por mi vida de profe-sional de la educación física. He tenido que aprender a co-municarme con la palabra y me ha sido bastante difícil. Heestado un año internada en terapia intensiva. Cuando fui ami casa me costó seis meses salir de mi cuarto. No queríaque nadie me viera así. Hasta que me pregunté: si me pasoaquí encerrada ¿de qué me sirve la vida? Durante todo esetiempo escribí mucho y me fui soltando con las palabras paraaprender a comunicarme de otra forma.

Foto: Manuel Moreno

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Solidarios47 infomédula

Una gran ola de solidaridad ha hecho posi-ble afrontar los costes derivados de la ope-ración y la estancia en Toledo ¿Qué hasaprendido sobre la solidaridad humana? Antes de que me sucediera esto tenía mis ami-gos, cada uno hacíamos nuestra vida, pero viun cambio rotundo a la hora de decir, nos jun-tamos. Cuando sucede algo uno se junta, cre-amos redes sociales que nos ayudaron desdedistintos puntos del país.

¿Por qué el título de tu libro "Latidos de Li-bertad”?Son los latidos del corazón de muchas perso-nas. La libertad representa para mí un grito an-siado que yo tenía que encontrar en esemomento dentro de mí. Como digo en el libroNelson Mandela estuvo en prisión treinta añosy nunca perdió su libertad. La libertad no es sólo del cuerpo,no podemos decir perdí la libertad porque no puedo moverninguna parte de mi cuerpo. La libertad está en la cabeza deuno y hay que aprender a expresarla.

¿Cuáles crees que son las claves para liberarnos de nues-tros miedos? No sé si hay claves, puede que hay actos que uno realiza enun momento y provocan un click para liberar tus miedos.

Un libro, Latidos de Libertad, que ha llegado incluso amanos del Papa y te ha respondido ¿Qué te dice el Papa?Me agradece el libro y pide que rece por él y por el mundopara que haya más paz.

En el último capítulo preguntas ¿Qué te dejó este libro?Y yo te pregunto a ti ¿Qué te gustaría dejarnosa quienes lo leemos?

Cuando lo empecé a escribir me pregunté: ¿Para qué lo estoyhaciendo? hasta que encontré la respuesta: el objetivo es versi podía ayudar a otras personas con un mensaje sobre la im-portancia de la unión en el mundo, la alegría, la paz y el amor.

El libro es muy participativo ¿Por qué crees que tantagente te quiere tanto?Sí escriben muchos de mis amigos y además el libro acompañaun CD con música .Hay una canción que dice el que siembracosecha, es una verdad de la vida, entonces creo que sembréamistad y eso es muy importante para mí.

¿Qué papel juega la música en tu vida?La música, como la danza, me genera una paz interior. Nopuedo explicar con palabras lo que siento en ese momentocuando escucho una música. Yo pongo música y me pongo abailar en mi imaginación, armo un escenario con las cosas quequiero y donde quiero estar y empiezo a bailar.

¿Qué sentido tiene el dolor?Yo creo que uno puede estar y vivir sin tener un dolor físico.Cuando lo tienes es muy complicado seguir, cuando uno tieneun dolor en el alma uno lo puede inmovilizar, decirle te quedasahí y no te toco. Creo que el dolor está y hay forma de evadirloalgunas veces. Yo lo inmovilizo para que me pueda servir laesperanza para poder seguir…

“Yo pongo música y me pongo abailar en mi imaginación, armo unescenario con las cosas que quiero y

donde quiero estar y empiezo abailar”

Foto: Manuel Moreno

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Solidarios infomédula 48

¿Por qué te llaman Cachay?Es una palabra que viene de un lunfardo

(jerga) de Chile, que significa entender.Tengo unos amigos chilenos que decíanmucho esa palabra y yo empecé a hablar asícomo ellos

Nos hablas de entender la libertad interior¿Como ha sido el proceso de comprendereso tan profundo?Creo que uno no está preparado para estascosas. Cuando me sucedió esto me encon-traba muy mal, hay un punto en el que unollega a sentir un dolor tan grande que de esedolor uno renace. Tocas fondo y despuésvuelves a flotar, entonces te das cuenta de unmontón de cosas y, a lo mejor, muchas vecestocas fondo para seguir aprendiendo. Yo hetocado muchas veces fondo y de ese tocar fondo y volver anacer ha salido el libro.

¿Vais a sacar nuevas ediciones? Si, para poder venderlas aquí en España.

Háblanos de tu experiencia en el Hospital de Parapléjicosde Toledo La gente me atiende muy bien, los profesionales son exce-lentes. Primero me impactó encontrarme con un montón depersonas en mis mismas condiciones. Esto en mi país no su-cede. El Hospital es un mundo para nosotros y aprendes unmontón de cosas de los demás.

Tu libro está escrito con el alma y va de la ira, las lágri-mas y el desconsuelo a la esperanza ¿Qué esperas delfutro?La esperanza es un viaje y en él uno va moviendocosas que le gustaría .Estoy tratando de hacer unaasociación civil para lesionados medulares en Ar-gentina. Ya hemos hecho los papeles y ahora estoyhaciendo algunas entrevistas a chicos de aquí parallevarlos allá y que conozcan un poco. Mi idea esseguir estudiando gestión cultural, me gusta la parteorganizativa de las cosas y quiero trabajar, está di-fícil, pero buscando y buscando se puede encontrar.

¿Qué podemos hacer?Me parece que cada uno debemos encontrar nuestrolatido interior, encontrar nuestra libertad par a verde qué manera podemos imaginar y crear para daralegría al mundo. Me parece que la sonrisa es algomuy valioso ¿Por qué uno no se levanta por la ma-ñana y cambia su actitud con las personas que noconocemos? Entonces a lo mejor vamos por la callecaminando, paramos a una persona y le regalamosuna sonrisa. A lo mejor parece de locos, pero le va a cambiarel día.

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Presentación de libro en el HNPFoto: Carlos Monroy

María Laura junto a sus padresFoto: Manuel Moreno

Con sus amigos durante la presentación de libro en el HNPFoto: Carlos Monroy

Solidarios49 infomédula

Familias de pacientes del HNP con pocosrecursos encuentran apoyo y alojamiento

gracias a Mensajeros de la Paz

El programa de Alojamiento para Familiares deEnfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléji-cos de Toledo fue iniciado por la Asociación Mensajerosde la Paz, presidida por el Padre Ángel García Rodríguez,en 1999. Dicho programa surgió de la necesidad detectadaen familias desfavorecidas que llegaban de diferentespuntos geográficos de España para permanecer en Toledodurante una larga estancia atendiendo a su familiar.

La larga permanencia que requerían los cuidadosde sus familiares y la imposibilidad de pernoctar bajo nin-gún concepto en el Hospital, suponía la necesidad depagar un alojamiento, lo que muchas personas no podíanpermitirse y, muchos de ellos, se veían obligados a dor-mir en los coches, o incluso en la calle, sin poder asearse,descansar, ni alimentarse adecuadamente. Así lo mani-fiesta Teresa Soriano, residente en Almería “Si no exis-tiera esta residencia estaría debajo de un puente o en elcoche durmiendo, porque mi situación económica no dapara pagar un hotel o un alquiler”.

Más de 15 años apoyando a las familias Tras detectar este problema, el entonces vicepre-

sidente de Mensajeros de la paz, Antonio Rodríguez Pena,puso en marcha este recurso, que comenzó alojando a losfamiliares en el Castillo de San Servando. Se llegó a unacuerdo con la Junta de Comunidades de Castilla la Man-

cha y se concedieron 20 plazas para alojar a familiares ensituaciones económicas desfavorecidas. Tres años mástarde, el programa se trasladó al casco histórico de Toledoen una casa perteneciente al convento de San Pablo.Desde el año 2011 hasta la actualidad, el programa acogea los usuarios en una residencia sita en la plaza Veracruzde Mocejón, Toledo (a 13 kilómetros del hospital). Anual-mente, el programa acoge a una media de 120 personas.El Centro tiene capacidad para alojar a 21 usuarios.

Cuando los familiares lo solicitan, se hace todolo posible para proporcionarles alimentos, ropa u otrosbienes necesarios que, por motivos económicos, no pue-den adquirir. Para el mantenimiento del programa, los re-sidentes aportan tres euros diarios en concepto dedonativo, siempre que su economía se lo permita. Se ad-mite la estancia de uno o dos familiares por paciente, per-mitiendo de este modo que otros familiares puedandisfrutar del servicio. No solo son admitidos los usuariosque acompañan a un familiar ingresado, sino tambiénaquellos que acompañan a su familiar a revisiones.

“En primer lugar, me parece muy importante porel tema económico, puesto que tengo que pasar largastemporadas en Toledo por la enfermedad de mi marido ynuestra economía no nos permite mantener dos casasabiertas”, afirma Berta Díez , procedente de la localidadleonesa de Bembibre.

Foto: Mensajeros de la PazPor Remedios Rodríguez Cruz

Solidarios infomédula 50

E l objetivo del programa también incluye el de velarpor la creación de un ambiente familiar, de apoyoy acogida, como lo ha experimentado la madre de

la navarra Lorena ”Al estar lejos de mi familia y de migente, el apoyo de todas las personas de la residencia, di-gamos que suple esta carencia y se convierten en tu fami-lia”. Para ello se cuenta con la ayuda de profesionalescapacitados para satisfacer las necesidades monetarias,emocionales y psicológicas que los usuarios requieren. Unapersona encargada de coordinar el programa recibe y acogeal usuario en el Hospital, donde se produce una primera en-trevista y se le facilita el desplazamiento hasta la residencia. A través de Trabajo Social del HNP

El contacto con los usuarios se suele realizar pormedio de las Trabajadoras Sociales del Hospital Nacionalde Parapléjicos de Toledo, que actúan como interlocutoras,realizando las funciones de evaluación y selección de losposibles usuarios, además de llevar a cabo la supervisiónde la estancia de los mismos en el Centro y la realizaciónde otras tareas de apoyo. Son ellas quienes han detectadolos casos más apremiantes, facilitando a los familiares in-formación sobre la acogida, y poniéndoles en contacto conla coordinadora del programa, a quien deben dirigirse.

Cuando se produce el ingreso, la persona encar-gada del programa, asigna a cada usuario una habitacióncon baño propio, le informa sobre las normas de conviven-cia que ha de respetar y las instalaciones de las que puedenhacer uso (lavandería, cocina, salón, comedor, sala de estary jardín). Se les orienta sobre los servicios profesionalesque puedan precisar, ofreciéndoles apoyo y ayuda siempreque lo necesiten. A continuación, se les pone en contactocon el resto de los residentes con el fin de propiciar labuena convivencia y fomentar la ayuda, apoyo y coopera-ción entre todos.

La Coordinadora del programa se encuentra acompleta disposición de los usuarios. Una persona de man-tenimiento se encarga de las tareas de limpieza e higieneen el Centro y de ayudar en todo aquello que los usuariospuedan necesitar. Yolanda Márquez de Ciudad Real valoraespecialmente esta atención “ Tanto el personal como losusuarios de la residencia nos han apoyado y nos han inten-tado consolar siempre que lo hemos necesitado…yo veomuy positivo el hecho de convivir con personas en lamisma situación que la mía porque puedes desahogarte.Los demás te cuentan su experiencia, tú les cuentas la tuya,tus preocupaciones y problemas y nos desahogamos entretodos, por lo menos desconectas, compartes…”

Los usuarios del programa han manifestado en va-rias ocasiones su gratitud, como afirma Mari Paz Vela“Para nosotros han sido nuestros pies y nuestras manos ala llegada a Toledo. Se han portado como una verdadera fa-

milia dándonos, no sólo el hospedaje, comida

para mi otro hijo y facilitándonos el trasporte, sino que ade-más han estado siempre pendientes de lo que necesitára-mos, hemos recibido sus visitas, su cariño, su afecto”.

En el mismo sentido se expresa la gaditana AnaMacías “Nos ha ayudado muchísimo porque en la residen-cia todos teníamos el mismo problema y nos sentíamoscomprendidos en esa situación tan dura que estamos vi-viendo”

El grado de satisfacción mostrado, tanto por fa-miliares como por los pacientes de los mismos, destacandola ayuda recibida, orientación y apoyo moral, nos mani-fiesta la necesidad de seguir trabajando para eliminar cual-quier tipo de obstáculo que impida a los pacientesingresados disfrutar del cuidado, atención y acompaña-miento de sus familiares, en un momento de necesidadtanto física como emocional.

Por: Remedios Rodriguez

Mensajeros de la Paz,solidaridad en estado puro

Humor, por Pluky

Formación51 infomédula

Parapléjicos y UCLM forman afisioterapeutas en neurorrehabilitación

La Cátedra de Innovación y Desarrollo Cooperativoy Empresarial de la Universidad de Castilla-La Mancha y elHospital Nacional de Parapléjicos, desarrolló un curso teóricoy práctico sobre neurociencia y neurorrehabilitación dirigidoa estudiantes de fisioterapia.

Los alumnos estudiaron varios temas de interés es-tratégico como la estructura, función, desarrollo y patologíasdel sistema nervioso, así como las novedosas técnicas de laneurorrehabilitación basadas en la realidad virtual, la telere-habilitación o la robótica en neurorrehabilitación.

Asimismo expertos de la Universidad e investigado-res del de Parapléjicos, acercaron a los estudiantes conceptosclave como el de neuroplasticidad y el tono muscular, asícomo herramientas y técnicas accesibles como la electromio-

grafía y la cuantificación de reflejos medulares. Además de un acercamiento teórico y práctico al co-

nocimiento de complicaciones más frecuentes en las lesionesdel Sistema Nervioso Central, como son la espasticidad y eldolor neuropático, los jóvenes estudiantes conocieron las po-tencialidades de tecnologías como la interfaz cerebro-máquina(Brain Computer Interface, BCI), la Estimulación MagnéticaTranscraneal y la neuromodulación

El curso se desarrolló en la E.U. Enfermería y Fisio-terapia de Toledo y el laboratorio de la Función Sensitivomo-tora del Hospital Nacional de Parapléjicos

La Cátedra de Innovación y Desarrollo Cooperativoy Empresarial está participada por la Universidad de Castilla-La Mancha y la Fundación Caja Rural.

Alumnos con miembros de la cátedra de innovación y la directora de la Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha,Ana López Casero, en la clausura del Curso de Neurociencia y Neurorrehabilitación para Fisioterapeutas

Foto: UCLM

Nace la EscuelaInternacional de

Accesibilidad UniversalProfesores e investigadores de nueve países hacen

realidad este proyecto único y exclusivo que persigue «de-mocratizar» la accesibilidad. La escuela está dirigida por lainvestigadora Mariela Fernández-Bermejo, directora técnicade La Ciudad Accesible y presidenta de la Asociación Espa-ñola de Profesionales de Accesibilidad Universal (ASEPAU),hay inscritos profesores universitarios y docentes de nuevepaíses en la actualidad, aunque se espera ir ampliando estenúmero a lo largo del curso 2013/2014. La accesibilidad y el diseño para todos, una asignatura pendiente

Cultura infomédula 52

Baltasar expuso en la Fundación ONCE su proyectopara decorar Parapléjicos

Huellas Hermanas es el título genérico bajo el que nacen las obras del ArtistaÁngel Baltasar, cuyo motivo recurrente es la discapacidad. “La que yo padezco desdemi juventud, con la que voy conviviendo más de media vida, y a la que debo, parabien o para mal el tipo que soy. Con ellas he creado un proyecto para la ornamentacióndel nuevo Hospital Nacional de Parapléjicos”

En la exposición de la Fundación ONCE el artista adelantódos obras del proyecto, se trata de una reproducción digital del frisoHuellas Hermanas y varias piezas del poemario del mismo nombreque servirán para la decoración de la parte nueva del Hospital Na-cional de Parapléjicos , centro que gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha.

Eva Terán gana el Primer Certamen de Cuentos Cortos“Vivir es algo más que unos brazos o piernas y que se puede volar

sin alas”, este es el mensaje final del cuento titulado “El Pajarillo roto”, deEva Terán, una joven paciente cántabra, de Torrelavega, que estuvo ingresadaen el Hospital Nacional de Parapléjicos ganadora del Primer Certamen deCuentos Cortos.

Organizado por la psicóloga clínica, Mª de los Ángeles Pozuelo, através de su blog titulado “Afrontando la lesión medular”, el Primer Certa-men de Cuentos Cortos, ha contado con la participación de quince relatosescritos por pacientes, ex pacientes, familiares y profesio-nales del centro.

La temática de los relatos ha sido muy diversa: fan-tasías y recreaciones, reflexiones, alegatos sobre las barre-ras arquitectónicas y mentales, entre otras sugerenteshistorias de gran calidad literaria.

• Del 28 de abril al 9 de mayo: Taller de decoración de cajas.• Día 4: Bingo.• Día 10: Exhibición de perros de la Guardia Civil.• Del 12 al 23: Taller de decorar botellas.• Día 14: Excursión Catedral de Toledo.• Día 18: Actuación de magia.• Día 25: Bingo.• Del 26 al 30: Taller básico de escayolas.

Programación de mayo en Animación Sociocultural del HNP

Ilustración de Eva Terán

La Torre de la Igualdad

Congreso Nacional "La Convención Internacional sobre los dere-chos de las personas con discapacidad, de los derechos a los hechos"Del 29 de mayo al 30 de mayo de 2014 en GranadaCERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad. Tel. 91 360 16 78Más información: www.fderechoydiscapacidad.es/congreso2014

CulturaPublicaciones

Eventos

53 infomédula

X Simposio nacional sobre úlceras por presión y heridas crónicasDel 14 de mayo al 16 de mayo de 2014 en MadridGrupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión y Heridas Crónicas

Mas información: www.gneaupp.org

La Fuerza de Un Sueño Teresa Perales

A partir de su propia experiencia personal, Teresa Perales, nuestra depor-tista paralímpica más laureada, formula su famosa teoría del «espiralismo», queafirma que cada uno de nosotros es capaz de crear su propia espiral de optimismoy felicidad. La fuerza de un sueño nos enseña, a través de la experiencia vital deTeresa, la enorme fuerza transformadora que se esconde tras la frase «querer espoder.»

Teresa Perales podía haber decidido ver solo todas las cosas que aparen-temente ya no podía hacer, en cambio decidió a aprender a enfrentarse a las cosasde forma diferente a como lo hacía antes, negándose a asumir la excusa del auto-

sabotaje que implica el «no puedo.»

Levantarse y luchar Rafaela Santos

Nunca es demasiado Tarde, princesa Irene Villa

El libro "Levantarse y luchar" de Rafaela Santos explica cómo podemosaprovechar las adversidades para hacernos más fuertes. Se trata de recuperar elsentido positivo de la lucha, que siempre es necesaria para lograr cualquier objetivo.Tener miedo al sufrimiento y querer huir es la mejor forma de convertirse en unmediocre. Todos vamos a tener que afrontar a lo largo de la vida dificultades, peronunca serán más grandes que la fuerza interior. Por eso, ¡hay que entrenarse!, no

esperar a que lleguen y puedan abatirnos

Tras contar su terrible experiencia en Saber que se puede, Irene Villa seenfrenta a un nuevo reto: volver su mirada y pasar por el tamiz de su experienciasiete historias de siete personas que nunca creyeron que su vida iba a sufrir unvuelco dramático. Y mucho menos pensaron que ese revés del destino sería la llaveque les diera acceso a una vida mucho mejor que la que tenían antes, más plena einfinitamente más feliz a pesar de las limitaciones. Un libro no sólo oportuno, sino

también necesario

Tablón infomédula 54

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