La riqueza del vínculo fraterno - downcantabria.com vinculo.pdf · minutos después de haberse pegado, jugaban juntos como lo hacen todos los chicos. Es nece-sario que el muchacho

Opinión Revista Síndrome de Down 23: 129-135, 2006 129

Voy a hablar de lo que viven los hermanosy hermanas de una persona con discapa-cidad, o más exactamente de la herman-

dad de esta persona, una persona que formaparte de su propia fraternidad.

El niño con discapacidad formaparte de la hermandad

Insisto en este punto desde la introducción y,para subrayar este propósito, os cito tres frasesque muestran cuánto, en esta hermandad, elniño con discapacidad tiene a veces dificulta-des para sentirse parte de ella. La primerafrase es la que una mamá me dijo la primeravez que vino a verme: "Tengo tres hijos y un hijocon discapacidad". La segunda frase vino deuna hermana pequeña (su hermanito es autis-ta): "Mi hermano, yo no sé lo que es, no es unamigo, es alguien importante para mí, perotampoco es un hermano, así que no sé lo quees". La tercera frase me la dijo un muchachocon discapacidad, muy colérico: "Tengo tresmadres y ninguna hermana": sus dos hermanasrepresentaban para él el papel de madre.

Dejad a vuestros hijos negociarsu relación entre ellos

Esta dificultad del niño con discapacidad paratomar parte de su hermandad es en parte debi-da al hecho de que los padres intervienendemasiado en los lazos fraternos cuando unode los niños tiene una discapacidad. Intervie-nen por múltiples razones. Por ejemplo, temen,y los padres lo dicen muy a menudo en consul-ta, que sus hijos lo pasen mal entre ellos;temen que sus hijos sin discapacidad no se

entiendan bien con el que la tiene; temen queéste no sepa defenderse; temen la agresivi-dad… de hecho, intervienen demasiado en lasrelaciones entre sus hijos y no les dejan nego-ciar suficientemente su relación entre ellos, sinlos padres.

En el libro que he escrito, uno de los capítu-los se titula: "Dejad, pues, la puerta de vuestroshijos cerrada", es una manera de significar:"dejad que negocien su relación entre ellos".Verdaderamente es una cuestión muy impor-tante. Una mamá vino diciéndome que su hijode 14 años, que tiene discapacidad, se pega amenudo con su otro hijo de 16 años. Se sentíatremendamente preocupada porque se decía"que se odiaban", pero al no poder hacer nadaterminó por dejarles. En ese momento se diocuenta de que las cosas habían ido bien; cincominutos después de haberse pegado, jugabanjuntos como lo hacen todos los chicos. Es nece-sario que el muchacho con discapacidad puedatener verdaderamente su lugar junto a sus her-manos y hermanas sin que el adulto se mezcledemasiado.

No se puede evitar el sufrimiento, pero se puede compartir

El sufrimiento que provoca la situación de dis-capacidad en el hermano que la tiene y en sushermanos y hermanas no se puede evitar. Aveces los padres me preguntan cómo protegera sus hijos del sufrimiento. Yo les digo que nose puede proteger, no está en sus manos ni enlas manos de nadie. Al contrario, lo que sepuede hace es ayudar a que este sufrimientosea pensado, sea hablado, compartido y que,

Régine Scelles

La riqueza del vínculo fraterno

RESUMEN

El artículo analiza las vivencias de los hermanos de una persona con discapacidad, enmar-

cadas en el ámbito de la hermandad o fraternidad.A partir de anécdotas y reflexiones vivi-

das, aborda con realismo y valentía cuestiones de enorme trascendencia para el futuro de

sus vidas. Ofrece una serie de soluciones valiosas para todos: padres, hermanos, la propia

persona con discapacidad.

R. Scelles es profeso-ra de la Universidadde Rouen (Francia)

rondal ok.qxp 03/01/2007 17:01 PÆgina 11

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en lugar de aislar, deje abierta la puerta paraque haya una continuación, una evolución delos lazos entre las personas. Todos nosotroshemos experimentado que cuando se tiene unapreocupación y se puede compartirla conalguien, la preocupación o problema no desa-parece pero se vive de una manera diferente.Decirse: "No voy a hablar de ello, voy a olvidar-lo, ya pasará" no funciona. Es, pues, muy impor-tante hablar con los hijos, incluido el hijo quetiene discapacidad, sobre ese sufrimiento queprovoca en ellos la discapacidad.

El sufrimiento depende de cada hijo y de suedad. No es el mismo en todas las edades de lavida. Ni es el mismo para cada uno de los hijos.En mi experiencia todos los días constato hastaqué punto los padres no viven de la mismamanera, no sufren de la misma manera la dis-capacidad de su hijo, debido en parte a su his-toria, a lo que cada uno es, a su pareja, a suentorno familiar, a sus amistades. Lo mismosucede, pues, en el caso de los hermanos.Puede haber en una misma hermandad unapersona para que la discapacidad, en unmomento de su vida, es una preocupación ver-daderamente importante que puede impedirleaprender en la escuela; y para otra lo lleva muy

bien cuando tiene 15 años y después, cuandotiene 20, no la soporta. No hay, pues, regla parapoder decir a qué edad es más importante pre-ocuparse de la hermandad.

Hablar para quitar responsabi-lidad a vuestros hijos

Hablar de un sufrimiento a alguien lo trans-forma en algo más soportable y permite, tam-bién, no sentirse aislado con el sufrimiento.Pero esto va mucho más allá y voy a contarun pequeño ejemplo para mostrar lo impor-tante que es el hablar. Se trata de una niñapequeña que ve a su papá volver del Hospitalde Maternidad. Él tiene los ojos enrojecidos,ella nota que está triste y le dice: "Papá ¿quéte pasa?" Su papá, que está demasiado tris-te para hablarle en ese momento, le respon-de: "No es nada, todo va bien". La pequeñainsiste: "No, papá, tú no estás bien". Él ledice nuevamente: No te inquietes", y sonríe;"son cosas de personas mayores, se va aarreglar, no es nada". Yo pregunté entonces ala niña: "¿Qué hubieras querido tú en esemomento? Y la pequeña me contestó:"Hubiera querido poder consolarle". Y añadió

Julia y Sara


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"No podía porque no sabía qué pasaba". Estaniña de 5 años que ve a su padre triste y ate-rrorizado, no dice "me hubiera gustado queme tranquilizara", sino que dice "hubiera que-rido consolarle". Y he aquí todo el problemade los hermanos y hermanas.

Frente al sufrimiento de los padres, frentea sus dificultades, si no se les habla, si se les"miente" (el papá hizo lo que podía en esemomento) en lugar de ocuparse de ellos, depensar en ellos, van a tener como preocupa-ción principal el cuidar al padre para quetodo vuelva a la normalidad. Este fenómenoes muy importante porque a menudo lospadres me dicen: "él va muy bien, es adora-ble conmigo", o al contrario "hace muchastonterías" y de hecho se sienten bien porqueesas "tonterías" tienen como fin el despegaral padre de su tristeza y que se ocupe, al fin,de otra cosa que no sea el hermano pequeñocon discapacidad.

Hablar para quitar sentimientode culpabilidad a los hijos

Un niño sabe cuándo le pasa algo grave. Osparece bien mentirle, pero el niño siente cla-ramente cuándo se os escapa una lágrimaporque habéis perdido las llaves o cuándoporque vuestro bebé no va bien. El niño losiente. Tiene lo que llamamos "antenas". Así,pues, no merece la pena mentir. Cuando unniño siente que algo grave pasa y que no se ledice nada, va a decirse que quizá sea suculpa y que debe ser muy grave verdadera-mente porque no se le dice nada. Todossabéis que cuando se va a tener un hermani-to o una hermanita, a veces se le adora perotambién a veces se dice: "Si se muriera ydesapareciera". Una niñita de 5 años a la queyo seguía riñó una tarde con su hermano ydespués, durante la noche, tuvo una grave cri-sis de epilepsia que le dejó secuelas. Ellahabía hecho preguntas pero se le respondió:"No es nada, no te preocupes". Ella vio per-fectamente que algo pasaba y se dijo: "es por-que yo he querido que se muriera por lo queno se ha muerto". Evidentemente, la niña nova a decíroslo porque se siente muy culpabley espera que no sepáis que ha sido ella.

Una mamá me dijo una vez en consulta: "Nolo entiendo, hemos comprado una preciosamuñeca a mi hija, por Navidad, y en lugar deestar contenta se ha desecho en lágrimas". Ycuando vi a la niña me dijo: "No es justo porqueyo soy muy mala, mi mamá no lo sabe y me haregalado una muñeca". Ved cómo esto puede ir

muy lejos, por eso destaco la importancia quetiene el hablar con los hijos.

El anuncio

Algunos padres me dicen, y con toda justicia,"¿cómo quiere que diga algo si no se sabe quétiene, o no lo va a entender?". Los niños nonecesitan que se les dé un diagnóstico. Si lohay, es preciso decírselo, pero sobre todo ellostienen necesidad de comprender por qué ossentís aterrorizados, por qué estáis tristes.Cuando decís a un niño de 5 años, de 4 o inclu-so de 10 "tu hermano tiene síndrome de Down"y lloráis, es verdad que esto no le dice nada por-que no representa lo mismo para ellos que paravosotros. Lo que quiere entender es por quéestáis tristes, qué es lo que os entristece, porqué le aplicáis más atenciones. Es necesarioque podáis hablarle de vuestra tristeza; enton-ces podrá hablar él de la suya. Desde mi expe-riencia, he observado muchas veces que cuan-do un padre llega a decir a su hijo, incluido elque tiene discapacidad, y yo diría que sobretodo a éste, lo que sabe de su patología, lo queésta le produce, esto permite al niño hablar y,en consecuencia, todo es más fácil para lafamilia. Es cuando no se ha hablado de sus pro-pias emociones cuando parece terrible hablar.Pero una vez que se ha comenzado a hablar sepercibe que es un alivio para todo el mundo. Esnecesario sobre todo en el momento del anun-cio de la patología o en el momento en que seda uno cuenta de ella. Y hablo también a losprofesionales: no olvidéis que eta noticia va aafectar a los hermanos y evidentemente almuchacho con discapacidad.

Acabo de terminar un estudio sobre la noti-ficación de la discapacidad en la cual hemosconsultado a los médicos preguntándoles enqué persona de la familia piensan en elmomento de la notificación de una discapaci-dad y en el sufrimiento que van a sentir. Lamadre es citada en primer lugar, a continuaciónel padre, el hijo cuando es necesario que parti-cipe en el tratamiento. Nunca fueron mencio-nados los hermanos. Son realmente los gran-des olvidados salvo que se trate de una enfer-medad que se transmite hereditariamente.

Se existe, no se está en lassombras

Un niño que es olvidado rara vez va a imponer-se. Un niño pequeño que ha tenido su lugar enla familia como todos los niños y que ve que deun día para otro ya no se interesan por él, no va



a pensar que ya no se interesan por él porquesu hermano pequeño está enfermo sino porqueél ya no es interesante. Una madre me decíaque desde el nacimiento de su hijo prematurono había vuelto a jugar a los "legos" con su hijade 3 años como antes lo hacía. Me decía: "Yano estoy allí, juego de una manera mecánica".Las cosas serían completamente diferentes sila madre pudiera decir a su hijita: "Estoy muypreocupada porque tu hermanito está enfer-mo".

Los niños tienen verdadera necesidad deque se les reitere que ellos existen y que suexistencia es importante. Una joven me decíaacerca de un testimonio publicado bajo ladirección de Gardou: "a fuerza de ser unaniña dócil como de estampa (es decir, sermuy amable y no causar problemas), me heconvertido en la estampa de una niña". Espor esto también, quizá, lo que tratan de bus-car en este conjunto de palabras: "lo que yovivo, eso es lo que existe". Es importantereconocerlo. Insisto mucho, los profesionalesa veces olvidan lo extremadamente impor-tante que es hablar también al niño con dis-capacidad. Una mamá me decía que habíaleído cuentos a su hijo no discapacitado quetrataban sobre la discapacidad, pero sólocuando su hijo discapacitado no estaba pre-sente. No podía leer esa historia con el pro-pio hijo discapacitado. Aquí es donde vuelvoa lo que afirmado antes, es decir, la dificul-tad del niño discapacitado de sentirse parteintegrante de la fraternidad; mientras quecuando se les da libertad sobre este tema,encuentran tesoros de creatividad parahablarse, a su manera, sobre esta singulari-dad que es la discapacidad.

La discapacidad también es un enigma para los niños

Se tiene la tendencia en exceso a decir que losniños no se dan cuenta de la discapacidad, quetienen una manera "natural" de abordar lascosas. Esto es completamente falso. La disca-pacidad para los niños es tan enigma comopara los adultos, salvo que nosotros tenemospalabras para decirlo y los niños no siempre lastienen. Yo he abierto una guardería para chicoscon y sin discapacidad, y puedo deciros quecuando una niña de 18 meses ve a un niño de3 años que sólo gatea, veis en su mirada queeso constituye un problema para ella. Se pre-gunta qué ha hecho ese niño para ser así, "si hahecho alguna tontería para ser así, sería nece-sario que yo supiera por qué a mí no me pasaeso", y es después cuando le extraña: "es mayor

que yo y anda a cuatro patas, ¿qué quiere deciresto?". Y también veo que no se les ha dichosuficientemente que los niños con discapaci-dad sufren, a veces tienen crisis de cólera, aveces están muy angustiados y se sienten ate-rrorizados frente a esto. Es necesario tambiénque ayudemos al niño a dar sentido a aquelloque está ocurriendo a su hermano. Si no le ayu-dáis, si no estáis ahí para escucharle, el niño,como es totalmente creativo, se inventará his-torias.

Voy a contaros un ejemplo. Cuando leconocí era un hombre joven de 20 años, suhermana tenía deficiencia intelectual. Siem-pre había estado convencido de que suspadres le habían traído al mundo para quepudiera encargarse de su hermana cuandofuera mayor, pese a los desmentidos de suspadres. De pequeño, nunca se le había dichonada sobre la discapacidad de su hermana,no se le había prohibido hacer preguntaspero él tampoco las había hecho porque sen-tía que no hacía falta hacerlas. Él se decíaque sus padres no le habían concebido por símismo sino porque tenía una hermana condiscapacidad, porque su hermana habíadejado una parte de su inteligencia en elvientre de su madre. Así, pues, él había vuel-to al vientre de su madre para recuperar esainteligencia y nacer inteligente por los dos.Este joven va muy bien pero ha tenido siem-pre la idea de que había cogido alguna cosaa su hermana y que era inteligente "con lacarga de su hermana". Cuando estaba en elcolegio era el primero de la clase. Sabéis quelos primeros de la clase no son forzosamentelos mejor vistos, y un día durante el recreouna niña le dijo de una manera muy agresiva:"de todas maneras es normal que seas el pri-mero de la clase puesto que tienes la inteli-gencia de dos". En ese momento él se hundiócompletamente diciendo: "yo creía que no losabía más que yo, así es que todo el mundolo sabe". Se hizo logopeda y dice muy clara-mente: "Cuando cuido a mis pacientes, séque es a mi hermano a quien quiero curar.Paso mi vida en ello". Pienso que si estejoven hubiese podido hablar de ello cuandotenía 6 o 7 años, puede que toda su vida nohabría estado organizada en torno a este pro-blema.

La integración escolar

Después del anuncio y de la explicación delsentido que damos a la discapacidad, otromomento muy importante es el de la integra-ción escolar. Ciertos hermanos, muchos más de



los que nos creemos, no dicen a sus compañe-ros que tiene un hermanito con discapacidad.Despliegan torrentes de energía para quemamá no venga a la escuela con el hermanito(desde luego sin verbalizarlo ante los padres)porque eso "sería la vergüenza". Si se ve aterri-zar en la escuela al hermanito discapacitado osdejo imaginar lo que los chiquillos de la escue-la comentan. Esto sitúa al niño en una situaciónextremadamente delicada. Es, pues, importan-te cuando se hacen las integraciones escola-res, el preocuparse de lo que viven en esemomento los hermanos, ayudarles a decir a suscompañeros lo que saben y lo que no, porqueno les resulta tan fácil hablar de su hermanocon discapacidad. Una niña de 6 años medecía: "Compréndelo, cuando mis compañerosme preguntan qué tiene mi hermano, no sé sitengo el derecho a decirlo. Y si tengo el dere-cho, no sé si lo que diré es verdad. Pero no sési a mi hermano le gustaría que dijera a todo elmundo lo que tiene". En este momento, estaniña siente la necesidad de que alguien leayude.

Se ve bien que no está en la patología,está en la prevención, está en lo que yollamo "tener cuidado". A veces hacen faltapocas cosas. No hay que olvidar a la perso-na con discapacidad, imaginad que se dacuenta que su hermano no ha hablado de éla sus compañeros, y que entonces no signi-fica nada tampoco para él. El momento de laintegración es verdaderamente un momentoclave en el que se va a colocar la patologíaen la escena social y es preciso ayudar a loschicos en este momento. Hay que ayudarhablando con ellos, nada de extraordinario,no se necesita una visita al psicólogo; lo quese necesita precisamente es que se hablede ello, y que se le pregunte al niño, en esemomento, cómo quiere ser ayudado.

Hermanos y hermanas, motoresen la adolescencia

En el momento de la adolescencia, los herma-nos son un recurso, en el buen sentido de lapalabra, porque tienen interés en que la perso-na con discapacidad crezca, se convierta enadolescente y después en adulto. Si la personadiscapacitada es un eterno niño, van a decirse:"no puedo dejar a mamá completamente sola oa papá solo con este niño". Los hermanos tie-nen, pues, un verdadero interés en que, comoellos, la persona discapacitada adquiera unpoco de independencia y que otras personasdiferentes a los padres se ocupen de ella. Poreste hecho, quieren ser tremendamente moto-res, a veces quieren "increpar" a sus padresdiciendo "no te das cuenta, no has visto cómole vistes, no has visto la música que le hacesoír… envíale a jugar con sus compañeros…". Y elhermano con discapacidad puede apoyarse enello para mantener su deseo de crecer. En laadolescencia, la hermandad puede convertirserealmente en una ayuda.

La preocupación por el porvenir

La edad adulta, incluido para los niños muypequeños, la preocupación por el porvenir esinquietante. Una niña de 7-8 años me explicaba:"Yo, de todas maneras, lo tengo claro, cuando mimarido se case conmigo, será necesario que secase con mi hermana al mismo tiempo porqueella no tendrá marido, así que yo le prestaré elmío. Y de todas formas, para no estar completa-mente sola, ya me he puesto de acuerdo con micompañera: construiré una casa, pondré la casade mi hermana en la mitad y mi compañeraconstruirá su casa al otro lado, así no estarécompletamente sola y mi hermana quedará pro-tegida". Es realmente una preocupación perma-nente para los hermanos, y se agudiza aún máscuando no hay más que dos hijos en la familia, yes peor todavía si la familia vive en un aisla-miento social relativo. Una niña de 7 años medijo un día en la consulta: "Si papá y mamá ingre-san en el hospital, será necesario que me ocupeyo sola de mi hermano".

Es importante conocer esta preocupación parapoder hablar de ello con el niño. En el mejor de loscasos tiene compañeros con los que hablar, perono siempre es el caso, algunos ni hablan con suscompañeros así que están completamente solos, ycorren el riesgo de construir en su cabecita un por-venir, no en función de lo que ellos desearían sinoen función de su hermano discapacitado.



La consciencia de la discapacidad

Para el chico con discapacidad es también unsufrimiento sentir que significa un peso sobresu hermano. Y es un sufrimiento contra el queno puede hacer nada. Por eso insisto en elhecho de que la hermandad esta conformadapor la persona con discapacidad y sus herma-nos. En pocas palabras, para deciros lo compli-cado que es, un adulto con discapacidad expli-caba que está desesperado, que desde lamuerte de sus padres está solo, que sus doshermanos no le llaman nunca. Otro participan-te en esa reunión le respondió diciendo: "puesyo, si mi hermana pudiera no sentirse obligadaa ocuparse de mí, estaría verdaderamente con-tento". Retomo el ejemplo del niño que decíatres madres y ninguna hermana. Para un niñodiscapacitado puede ser extremadamentepesado el sentirse permanentemente vigilado.Ayudar al hermano a ingeniárselas y decirle: "tuhermano pequeño hace la vida de hermanopequeño y tú tienes tu vida" puede suponer unalivio para toda la hermandad y puede ayudaral chico con discapacidad a obligarle a estre-char lazos de amistad con los niños de su edad;eso es también una ayuda para la socialización.

La desgracia y el sufrimiento coexisten junto con la felicidad

Desgracia y felicidad, sufrimiento y felicidad noson cosas que se anulan una a la otra: sepuede sufrir y amar, se puede sufrir y ser feliz ala vez. Las dos coexisten. Voy a evocar unaanécdota que no concierne a hermanos sino auna mamá, para mostraros hasta qué punto elsufrimiento y la felicidad pueden convivir; laclave está en que una no invada a la otra, y par-ticularmente que el sufrimiento no sea invasorhasta el punto de que no se pueda ser feliz.

Una mamá magrebí me cuenta en unaentrevista cómo su hija es la felicidad de suvida, porque su marido le ha autorizado aaprender a conducir ya que era necesario ir alas consultas médicas, porque ha encontradomuchos médicos y muchos profesionales, por-que ella ha aprendido muchas cosas, porque sesiente considerada por la gente, porque inclusosus padres han reconocido que ha adquiridouna gran seguridad. Y después, un cuarto dehora después, estalló en lágrimas diciendo: "esterrible, ¿por qué me ha ocurrido esto a mí, quéhe hecho yo para que mi pequeña sea así?".

Ambas, sufrimiento y felicidad, estaban presen-tes, no se anulaban, pero nuestro trabajo con-siste en hacer de tal manera que el sufrimientosea lo suficientemente soportable como paraque se pueda seguir viviendo.

Cuando digo que hay sufrimiento en los her-manos, no estoy afirmando que no haya tam-bién momentos de felicidad. Pero a veces, si nose tiene en cuenta este sufrimiento, si se lodeja demasiado tiempo en lo no expresado, looculto, puede invadir la vida e invadirla de unamanera que atormente el desarrollo del niño.

Ayudar y amar, no es parecido

Los testimonios de los hermanos evocan encasi todos la idea de "debo ayudar a mi herma-no, debería ayudarle, siempre tendrá necesidadde mí", y más aún cuando entran en la edadadulta. Ayudar a alguien y amarle no es lomismo. Se puede amar al hermano y no querertenerlo a su cargo diariamente. Y al revés, sepuede ayudar al hermano y odiarle. Se le ayudaporque es el deber, porque los padres lo hanpedido, pero no se le soporta más. Un niño dis-capacitado es un niño. Un adolescente con dis-capacidad es un adolescente. Tiene un carác-ter, unos gustos…, se puede o no engancharsecon lo que es como persona.

Sabéis que entre hermanos hay quien seentiende bien y quien no; cunado uno de elloses discapacitado ¿no será algo parecido? Cuan-do algunos padres me dicen en la consulta:"nuestros hijos adoran a su hermano discapaci-tado, todo el mundo le quiere", yo les digo queser adorado por todo el mundo es no ser amadopor nadie, es imposible ser adorado por todo elmundo porque se es diferente, y está bien quesea así. Ayudar a su hermano no es equivalen-te a amarle. Dicho de otro modo, a veces es pre-cisamente porque amo a mi hermano, porquequiero mantener con él un lazo fraternal, por loque voy a rehusar en la edad adulta a ocupar-me de él diariamente. Para los hermanos quese encuentran incapaces de asegurar esos cui-dados a su hermano cuando sus padres enve-jezcan, oír decir a sus padres: "es porque no lequieres" supone un gran sufrimiento. Para unhermano, decir "yo no puedo" o "yo no lo deseo"no es fácil tampoco, porque así pueden tenermiedo de romper con la lealtad familiar. Estotambién puede significar un servicio para lapersona con discapacidad al decir: "tu hermanono desea tener tu tutela, no desea ocuparse deti porque quiere seguir siendo tu hermano". Noes lo mismo que decir: "pasa de ti".

Al haber hecho un estudio sobre la tutela yla curatela cerca de los hermanos me di cuenta



sobre cuánto tiempo pasaron sufriendo el sen-timiento de no haber sido comprendidos por ladecisión que tomaron acerca de su hermanocon discapacidad ya adulto.

Hermanos: interfaz entre lafamilia y la sociedad

Los hermanos son la interfaz entre la familia ylo social. De todos sus testimonios, la confron-tación de esta diferencia en la escena social hasido problemática. Los padres deben tener lapreocupación de mantener a sus hijos en estasituación porque puede ser traumatizante. Unaniña pequeña me decía: "¿Sabes?, cuando miscompañeras miran a mi hermano, tengo laimpresión de que sus ojos son como fusiles, otengo la impresión de que miran a una bestiadel zoo". Se puede imaginar razonablementeque cuando esta niña ve cómo los otros mirana su hermano, retumba en ella lo que suena enlos otros. Además añade: "Si yo no tuviera unhermano como éste, puede que fuera comoellas". Es como si se estuviera enfrentando a supropia imagen que no quiere ver. Después, estapequeña continúa y me dice: "Es que estoy obli-gada a responder a estos niños que me pre-guntan qué tiene mi hermano"…. "No sé sitengo el derecho a responder, no sé si lo quediga será justo y, sobre todo, no sé si mi her-mano estará de acuerdo en que diga lo quetiene a mis compañeros"…

Es preciso ayudar a los chicos a responder aestas preguntas porque, si están completamen-te solos, pueden sufrir hasta el punto de impe-dirles aprender en la escuela. La confrontacióncon la sociedad no es sencilla por el simplehecho de las representaciones sociales de ladiscapacidad. Y además porque existe verdade-

ramente la preocupación de la lealtad familiarporque cuando dice "es que tengo el derecho"quiere decir "es que mis padres me dan el dere-cho a…". Pienso también en las familias afecta-das por una enfermedad genética en dondeesto se transforma en "es una familia de…", ylos niños entre ellos no son en absoluto cariño-sos. Es preciso ayudar al niño a armarse parapoder responder o para tener el derecho de noresponder. Un muchacho me decía: "cuando amí me hacen esta pregunta, respondo ¿es queyo te hago preguntas a ti?". No se está obligadoa responder, las personas no tienen necesidadde saberlo todo. Está en ello algo de intimidad.

Restituir su intimidad a la persona con discapacidad

Es también importante armar a la persona condiscapacidad para que sea ella quien puedadecir o no decir lo que tiene. Es necesario tam-bién, en un momento dado, cuando la compa-ñera pregunta "qué le pasa a tu hermano" y elhermano está a su lado, poder decirle: "pregún-taselo a él". Es un sufrimiento para la personacon discapacidad oír siempre a los otros contarlo que le pasa a ella. En un momento dado, esella quien tiene que decirlo. E incluso, si nohabla, si no entiende… siempre se puede decir"es de ella de la que hablas", más que respon-der por ella.

Para la persona con discapacidad, puedoaseguraros que esto cambia todo, se convierteen algo que le pertenece y con lo que ella hacelo que quiere, se siente protagonista porquedice lo que quiere. No hay por qué explicar atodo el mundo lo que se tiene, esto forma partede su intimidad, algo que no tiene por qué estaren el escenario social.

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Traducción autorizada del artículo publicado en "La Voix de Parents", nº 40, 2005.


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