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Curso Semipresencial de Cuidados Paliativos

MÓDULO 2

Los Cuidados Paliativos. Conflictos en relación con los Cuidados Paliativos. Atención a la Familia y al Cuidador. Comunicación. Educación para la Muerte. Afrontamiento de Pérdidas. Proceso de

Duelo Autores Dr. Erique Arrieta Antón Médico de Familia, Licenciado en Psicología - Centro de Salud Segovia Rural Dña. Marta Sánchez Sánchez DUE Enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia (AECC - SACyL) Dña. Elena Jiménez Gómez Licenciada en Psicología Profesora de la Escuela Universitaria de Enfermería.“La Paz”, Universidad Autónoma de MADRID. D. David Manzano Moro Licendiado en Psicología de la Unidad de Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia (AECC - SACyL) Profesor de la Facultad de Psicología IE Universidad (SEGOVIA) Doña. Itziar Jiménez Aroca Licenciada en Psicología – Asociación Española contra el Cáncer. Segovia

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Índice de Contenidos

CONFLICTOS ÉTICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS................................1

Principios de Bioética.............................................................................................1

Conflictos en Cuidados Paliativos .........................................................................6

¿Qué entendemos por muerte digna?................................................................................ 6 ¿Hasta cuándo hay que aplicar tratamientos a un paciente terminal? ¿Qué tratamientos son proporcionados? ¿Qué es el encarnizamiento terapéutico? ¿Porqué es tan frecuente?..................................................................................................... 8 ¿Cual es la frontera entre la atención terapéutica y el tratamiento desproporcionado o no indicado? ¿Cuándo suspender un tratamiento?................. 10 ¿Es éticamente aceptable suspender la alimentación y la hidratación? ..................... 12 ¿Es éticamente aceptable utilizar fármacos que puedan acortar la vida?.................. 13 Consideraciones Éticas en torno a la Sedación Paliativa ............................................. 14 Diferencias entre sedación y eutanasia:........................................................................... 16 ¿Trabajo en equipo? ¿Nos comunicamos entre profesionales? ¿Qué hacemos por simplificar las cosas a los pacientes? Consideraciones Eticas en torno a La Coordinación Entre Niveles Asistenciales ...................................................................... 17

INSTRUCCIONES PREVIAS.................................................................................18

BIBLIOGRAFIA......................................................................................................21

ANEXO I................................................................................................................23

ATENCIÓN MÉDICA AL FINAL DE LA VIDA: CONCEPTOS ............................... 23

LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS .....28

La Familia ..............................................................................................................28

La Familia del Enfermo Terminal....................................................................................... 28 El Genograma, ¡¡Qué Invento!!.......................................................................................... 31 ¿Qué es lo que más preocupa a las familiares de los enfermos terminales? ........... 35 Retos de las familias que cuidan: ....................................................................................... 36 Elementos que dan seguridad a las familias:.................................................................... 37

EL CUIDADOR...................................................................................................37

Sobrecarga del cuidador.......................................................................................38

Vulnerabiliadad .....................................................................................................39

Evaluación del Cuidador ......................................................................................40

ii

Estrategias de Afrontamiento ............................................................................................ 44 El Apoyo Social...................................................................................................................... 45

BIBLIOGRAFIA......................................................................................................49

ANEXO I: TEST DE ZARIT...................................................................................51

ANEXO II ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR ......................................52

COMUNICACIÓN .............................................................................................53

Introducción ..........................................................................................................53

La Información al Paciente Terminal..................................................................55

Factores a tener en cuenta en el Proceso de Información ......................................... 55 Principios Básicos de una Información Eficaz ................................................................. 55 Comunicación Verbal y Comunicación No Verbal ....................................................... 56 Habilidades de Comunicacion............................................................................................ 59

El Proceso de dar Malas Noticias........................................................................62

La Conspiración del Silencio................................................................................68

BIBLIOGRAFÍA......................................................................................................74

EDUCACIÓN PARA LA MUERTE: .................................................................75

Evolución del Concepto de Muerte:....................................................................75

Factores Socioculturales y Antropológicos: ........................................................76

Aproximaciones desde el Ámbito Científico: ......................................................78

Aproximaciones desde el Ámbito Educativo:......................................................79

AFRONTAMIENTO DE LAS PÉRDIDAS: ......................................................83

Aprendiendo a afrontar la Muerte:.....................................................................85

Influencia de los valores y actitudes personales en el Cuidado Paliativo: ................ 85 Actividades prácticas para mejorar la capacidad de Afrontamiento Personal: ....... 87

PROCESO DE DUELO: .....................................................................................88

Tipos de Duelo: .....................................................................................................89

DUELO NORMAL: .............................................................................................................. 89 DUELO PATOLOGICO:.................................................................................................... 91

Apoyo profesional en el Proceso de Duelo.........................................................93

BIBLIOGRAFIA: .................................................................................................95

ANEXOS: ............................................................................................................99

www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 1

CONFLICTOS ÉTICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS Principios de Bioética

En la práctica clínica se plantean conflictos a la hora de tomar decisiones.

En la relación sanitario - paciente siempre se dan dos componentes, el humano

y el técnico, y ambos deben ser considerados. En la actualidad estamos

viviendo problemas éticos que no se habían planteado antes, debido a los

recientes y continuos avances producidos en la tecnología disponible en

medicina, y a los que hay que dar respuesta. A la vez, la relación clínica ha

cambiado debido a la mayor conciencia de las personas acerca de su

autonomía, el mayor nivel sociocultural, el reconocimiento de derechos

individuales, y la participación de los pacientes en la toma de decisiones

El término «ética» procede de la palabra griega «étos» que significa

costumbres o conducta, y tiene etimológicamente un significado equivalente al

término latino «mos, moris». Aunque ambas palabras tienen un mismo

significado, a la moral se le suele atribuir una connotación religiosa, mientras

que la ética se aplica más en un sentido civil o secular. En cualquier caso, la

ética está sometida a la razón por cuanto lo que se pretende es dar razones y

respuestas de porqué una acción en un momento dado es buena o mala,

correcta o incorrecta.

La bioética, que literalmente significa la aplicación de la ética a las

ciencias de la vida, es una disciplina fundamentalmente práctica que trata de

proporcionar un enfoque estructurado para ayudar a los sanitarios que tienen

que tomar decisiones a identificar conflictos, analizar y resolver cuestiones

éticas en su práctica clínica.

Cuando se trata a enfermos terminales los conflictos son más frecuentes

debido a la propia situación del enfermo terminal y a la incertidumbre sobre el

pronóstico (supervivencia). Además, en la atención a los enfermos terminales y


en cuidados paliativos, hay que tomar decisiones en las que están implicados el

paciente, los sanitarios que le prestan asistencia, y también los familiares y

cuidadores. Todos ellos tienen sus propios valores, sentimientos y vivencias que

no pueden dejarse de lado. Por eso es pertinente abordar las cuestiones

bioéticas en cuidados paliativos.

Siguiendo a Diego Gracia, el marco en el que se desarrolla la evolución

de la bioética en nuestro país podría caracterizarse por estas cuatro notas:

• El dominio inicial de la deontología clásica

• El papel de los moralistas católicos

• Preponderancia del abordaje jurídico

• Ausencia de una reflexión bioética laica, racional,

multidisciplinar y elaborada

El planteamiento que Gracia y su escuela han desarrollado es una

bioética basada en principios, frente a una ética basada en normas o una ética

basada en casos. Ya en 1974, el Infome Belmont (National Commission for the

Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research U.S.A.

1974) señalaba la inoperatividad de las leyes y códigos, las reglas son a

menudo inadecuadas en el caso de situaciones complejas, y además son

difíciles de interpretar y aplicar, y propone el establecimiento de unos principios

que pudieran servir de ayuda a los científicos, y que establecen en el respeto

por las personas, la beneficencia y la justicia.

La formulación de principios más conocida y que más se ha desarrollado

en la práctica es la de Beauchamp y Childress (Principles of Biomedcal Ethics).

Estos autores entienden la ética biomédica como una “ética aplicada”, en el

sentido de que lo específico de ella es aplicar los principios éticos generales a

los problemas de la práctica asistencial.

Los principios básicos de la bioética son cuatro:

PRINCIPIO DE AUTONOMIA. Se reconoce a la persona como principal

gestor de su cuerpo y con derecho a decidir sobre todo lo que con él tenga que


ver. Implica la necesidad de respetar la capacidad de las personas autónomas

para tomas decisiones. El principio de autonomía se concreta en el

Consentimiento Informado, que no es un mero documento, sino un proceso de

información en el que el paciente puede aclarar todas sus dudas. Otra

manifestación concreta del principio de autonomía son las Instrucciones previas

o voluntades anticipadas, que son la manifestación del tratamiento o los

cuidados que la persona desea o no recibir en el futuro, en caso de que no

pueda expresar sus deseos.

PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA. Es el clásico “primum non nocere”, la

obligación de evitar causar daños y perjuicios, nunca una actuación sanitaria

puede producir un daño mayor que el que se desea evitar. En el caso de los

enfermos terminales, estaremos atentando contra este principio cuando

nuestras intervenciones no actúan prolongando una vida aceptable, sino

alargando una agonía inevitable.

PRINCIPIO DE BENEFICENCIA. Es probablemente con el que es más fácil

identificarse. Buscamos lo mejor para nuestros pacientes. Sin embargo también

sabemos que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. No

siempre actuar intensamente es ser beneficente.

PRINCIPIO DE JUSTICIA. Dentro de este principio podemos considerar

dos aspectos. Por un lado, todos los seres humanos tienen la misma dignidad y

no pueden ser discriminados: “casos iguales exigen tratamientos iguales”.

Además, en cumplimiento del principio de justicia, los recursos tienen que llegar

a todos los que lo necesitan. La administración de recursos ilimitados e

incontrolados a pacientes sin expectativa de recuperación está privando a otros

pacientes de estos recursos.

Para Beauchamp y Childress todos los principios tienen igual jerarquía,

sin embargo, Diego Gracia establece una jerarquización entre los mismos,

estableciendo principios de Nivel I y principios de Nivel II. Los niveles de


principios pretenden ayudar a la confrontación entre principios generales y

problemas particulares.

Principios de nivel I son el de No Maleficencia y el de Justicia. Son

principios que se sitúan en el nivel de lo público, del bien común. Se encuentran

regulados en el derecho, suponen el mínimo moral exigible objetivamente, o

sea, su cumplimiento es exigible por ley. Por el contrario, en el nivel II sitúa los

principios de Beneficencia y Autonomía, que estaría en el nivel subjetivo, del

bien individual, de lo que no es exigible legalmente, pero si moralmente.

La bioética basada en principios no es un cuerpo doctrinal cerrado, ni

agota los elementos a considerar en la toma de decisiones. La mayoría de los

conflictos se producen porque entran en colisión valores. Los valores que una

persona pone en juego a la hora de tomar decisiones no son estáticos. También

hay valores personales y valores sociales, o profesionales, que compartimos con

nuestros grupos de referencia y de pertenencia. Los cuatro principios

mencionados anteriormente son valores, pero está claro que hay otros valores.

Una de las principales críticas que se hacen al principialismo es la simplificación

y el riesgo de ignorar los elementos emocionales y personales implicados.

La función de la ética en la práctica clínica es ayudar al profesional en el

análisis de los valores que intervienen en una situación determinada, a fin de

que la decisión que se adopte sea óptima no solo desde el punto de vista de los

hechos clínicos sino también desde el de los valores implicados.

En cuidados paliativos los conflictos pueden producirse por la intención u

objetivo de nuestras acciones, de las medidas que aplicamos, o por las

consecuencias de las mismas. Como las circunstancias de cada caso son

distintas, decisiones que en un caso pueden ser aceptables, no lo serían en otro

caso. Es la confrontación de nuestra actuación con los principios de la bioética

lo que va a determinar lo moralmente bueno de nuestra acción.


Los problemas éticos consisten siempre en conflictos de valor, y los

valores tienen como soporte necesario los hechos. Por ello, la consideración

ética del problema debe partir del estudio de los hechos y las circunstancias. El

método de análisis de conflictos éticos que desarrollan los Comités de Bioética o

Comités de Etica Asistencial de los hospitales y Areas de Salud es la

deliberación. El objetivo de la deliberación es la toma de decisiones prudentes o

razonables. No se trata de que todo el mundo adopte la misma decisión ante un

caso concreto, sino que todos, tomen la decisión que tomen, lleguen a

decisiones prudentes

Los pasos del proceso redeliberación son:

• La presentación del caso, del problema, que va a ser objeto de análisis

• Aclaración de los hechos propios del caso, en sus aspectos técnicos, que

no haya dudas en relación con el proceso diagnóstico, síntomas,

tratamientos, etc.

• Identificación de los valores que entran en conflicto

• Estudio de los posibles cursos de acción

• Identificación del (de los) curso (s) óptimo(s)

• Estudiar el marco “jurídico” de la decisión


Conflictos en Cuidados Paliativos En la fase final de la vida surgen numerosas interrogantes que son

difíciles de contestar. Determinar una jerarquía sobre los principios éticos nos

puede ayudar de manera que cuando entran en conflicto, a la hora de tomar

una decisión, sepamos cual deba prevalecer, por ejemplo ser beneficientes

(hacer el bien) o por el contrario, no ser maleficientes (no hacer mal). La

respuestas a estos conflictos varían y no habrá cabida a una única pero lo que

sí que está claro es que cada uno tomará una decisión desde sus propios

valores, porque seamos conscientes o no, nuestros posicionamientos morales

influyen en nuestro modo de obrar de una manera más importante de lo que

creemos,. Entonces podríamos encontramos ante una especie de lotería en la

que resultaría afortunado si mis valores coincidieran con los del personal que

me está atendiendo. Es por esto imprescindible introducir la reflexión sobre los

valores y la formación ética en la actividad de los profesionales sanitarios. El

objetivo de la ética es la búsqueda de la solución óptima, que es siempre la que

lesiona menos valores en conflicto.i

Son muy numerosas las cuestiones éticas que se plantean al final de la

vida. A continuación vamos a ver algunas de las más frecuentes. Casi todas

ellas están relacionadas con la proximidad de la muerte y con la idea que

podemos tener de lo que es una muerte digna. Por eso vamos a empezar por

esta cuestión.

¿Qué entendemos por muerte digna? Un objetivo compartido por todos los que intervienen en la atención a un

paciente terminal es logar una muerte digna, lo cual está íntimamente

relacionado con otro objetivo explícito que es lograr la mejor calidad de vida

para el paciente. El problema surge a la hora de definir qué es la calidad de

vida y qué es una muerte digna. No es este el lugar para entrar en los

problemas conceptuales que entrañan estos conceptos, pero si es importante


señalar que con frecuencia los utilizamos para referirnos a aspectos no

médicos, o no clínicos, de la enfermedad y del paciente, justamente porque

aluden a aspectos subjetivos, no sólo del enfermo, cómo indicábamos al hablar

de los valores, ya que lo que entendemos por una muerte digna se completa

con la perspectiva de cuidadores, familiares y también sanitarios. (F Ruiz, 2007)

En el debate sobre la muerte digna se encuentran – y debería ser un

diálogo entre - los cambios sociales en relación con la muerte, la demanda de

mayor autonomía en las decisiones que afectan a la salud y a la enfermedad, y

el papel de los sanitarios como profesionales que prestan cuidados y que

garantizan los derechos de los pacientes.

Singer, en su estudio de 1999 preguntó a diferentes pacientes qué

entendían por muerte digna, y éstos indicaban tener un buen alivio de los

síntomas, evitar prolongar la agonía, mantener algún control, no ser una carga

para los demás y estar cerca de las personas queridas. Años más tarde, Joan

Teno hizo la misma pregunta a familiares de ancianos con enfermedades

avanzadas, y sus respuestas incluyeron buen control de síntomas, información,

respuestas a sus preguntas, contar con profesionales que “cuiden”

(compasión), tener la oportunidad de discutir antes de las « crisis » y, por

último, no tener que tomar decisiones. Como vemos, los pacientes y sus

familiares consideran en relación con el final de la vida los mismos valores que

asocian a calidad de vida.

Ramón Bayés realizó una encuesta similar entre profesionales que

atendían a pacientes terminales. En este caso los sanitarios respondieron:

pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y mis funciones

fisiológicas, pensar que no se prolongará artificialmente mi vida, pensar que mi

proceso de morir será corto, pensar que podré disponer de ayuda para morir

con rapidez, no sentirme culpable, creer en otra vida después de la muerte y

pensar que podré morir en mi casa.


¿Hasta cuándo hay que aplicar tratamientos a un pac iente terminal? ¿Qué tratamientos son proporcionados? ¿Qué es el encarnizamiento terapéutico? ¿Porqué es tan frecuen te?

Es preciso diferenciar medios y tratamientos ordinarios de los

extraordinarios teniendo en cuenta la situación del enfermo, las características

del tratamiento, los riesgos, su coste... Estará indicado suprimir o no iniciar

tratamientos que sean poco “razonables” para la situación en la que se

encuentra el paciente. Pero el problema reside en como se interprete la palabra

“razonable”. Por una parte es imprescindible haber agotado todos los recursos

terapéuticos ante s de “etiquetar” al enfermo como “terminal” Si no lo

hacemos y el paciente es potencialmente curable, cometeremos un error del

que pueden derivarse graves consecuencias. Lo contrario, es decir, someter a

un paciente terminal, en el que concurren todas las características del enfermo

en el final de su vida, a terapias no indicadas en su situación biológica, también

tiene graves consecuencias (encarnizamiento terapéutico). Algunas veces el

médico necesita convencerse de que todo lo que podía hacerse se ha hecho,

otras veces es el afán de búsqueda, de investigación y de reconocimiento

profesional lo que lleva a los especialistas a aconsejar a los pacientes que se

sometan a pruebas o tratamientos fútiles. A todo esto hay que añadir que para

los profesionales sanitarios, que han sido educados para curar, la muerte

representa el fracaso, la pérdida de la “batalla” contra la enfermedad. Hacer

demasiado equivale probablemente a atender más a las “necesidades” de los

sanitarios, que como seres humanos, presentan confictos existenciales y

pueden verse afectados por la realidad del dolor y de la muerte, reaccionando

con actitudes de superioridad (ensañamiento) o de evasión y huída (abandono)

que se esconden muchas veces detrás de las frases: “no se preocupe, vamos a

poner todos los tratamientos posibles...” ó “no se puede hacer nada”.

Otras veces, son los propios enfermos terminales los que, informados de

su enfermedad y pronóstico, piden que no se les administren más tratamientos

ni se les hagan más pruebas, “no quiero más T.A.C.” , “no puedo con más


quimioterapia”, “por favor déme algo para el dolor y no me haga más

pruebas”... son sólo algunos de los ejemplos que encontramos a diario. A

veces menos tratamientos significa mejor tratamiento, por eso es primordial no

perder de vista cual es nuestro objetivo terapéutico que irá variando según el

estadío evolutivo de la enfermedad, así lo recogen Wilson Astudillo A. y Carmen

Mendinueta A.:

Tabla 1. Adecuación ética de los tratamientos a las fases en la

trayectoria de las enfermedades

FASES CURATIVA PALIATIVA AGONICA

Prioridad Supervivencia Calidad de

vida

Calidad de

muerte

Supervivencia prevista Prolongada Limitada Ninguna

Tolerancia a la

agresividad terapéutica

Puede ser

elevada Baja Nula

Medidas de apoyo Sí Posible

(Calidad de vida) No

Hidratación/alimentaci

ón artificial Sí

Posible

(calidad de vida) No

Tomada de: Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida. Wilson Astudillo A. y

Carmen Mendinueta A.

En el extremo opuesto encontramos otra actitud profesional no menos

frecuente. Frases como “no hay nada que hacer” o “este paciente ya es para la

enfermera” reflejan una actitud de abandono y de formación claramente

insuficiente sobre las necesidades de las personas al final de la vida. El

pretender que ese paciente ya no existe bajo nuestro cuidado encierra una


actitud de evasión. Me angustia la situación del paciente y no sé como ayudarle

y eso me hace sufrir, por eso rehuyo su presencia. Si bien este tipo de actitudes

se pueden comprender, no se pueden justificar. El paciente no puede estar a

merced de los miedos o temores de los profesionales. Verdaderamente habrá

que hacer por él “todo lo que se puede hacer”, sabiendo que la realidad es que

el paciente va a morir, nos guste o no, eso no va a depender de nosotros. Sin

embargo, lo que si que es competencia de los profesionales, en gran medida,

es el cómo va a morir el paciente.

La OMC en su Declaración de Pamplona (1998) recoge:

• Todo enfermo desahuciado tiene derecho a un exquisito cuidado de su

calidad de muerte. El médico, con ciencia, experiencia y conciencia debe

sentir el deber y poner los medios para procurar a cada moribundo su

mejor muerte.

• Todo enfermo desahuciado debe recibir los cuidados paliativos adecuados

para obtener la mejor calidad posible de cuidados terminales.

• La asistencia del enfermo desahuciado, la agonía y el trance de morir

deben ser afrontados por el médico con la misma profesionalidad,

deontología y compromiso personal que emplea en la preservación o

recuperación de la salud del resto de pacientes.

• La asistencia de la muerte debe ser un acto médico tan cuidado ética ,

deontológico y científicamente como la preservación de la salud y la vida.

¿Cual es la frontera entre la atención terapéutica y el tratamiento desproporcionado o no indicado? ¿Cuándo suspender u n tratamiento?

Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos

más comunes en la práctica actual de la medicina. Cada caso es diferente y las

decisiones tendrán que estudiarse tomando como eje reflexivo el mejor interés

para el paciente, por lo que habrá que tomar las decisiones con él si es posible.


El paciente en el ejercicio de su autonomía puede tomar decisiones, pero

esto requiere razón y libertad. Para que el paciente tenga estas condiciones

debe de disponer de información suficiente, comprensible y veraz, pero

además deberá estar libre de dolor severo y otros síntomas angustiosos, ya

que bajo el prisma del dolor o el ahogo... se pueden tomar decisiones

“desesperadas”. Pongamos el ejemplo de un paciente joven, diagnosticado de

E.L.A. en estadio avanzado, informado del mal pronóstico a corto plazo, que

nos haya expresado su deseo de no ser conectado a un respirador cuando su

propio organismo no pueda ejercer la función respiratoria. Es una decisión que

ha tomado libremente, consciente de su significado y alcance y que refleja su

deseo de no prolongar su agonía. Llegado el momento en que este paciente se

estuviera asfixiando literalmente y le preguntaramos que si quiere ser

conectado a un respirador, seguramente su respuesta sería afirmativa.

Otras veces el paciente, rechaza los tratamientos. Pero el hecho de que

un paciente rechace un determinado tratamiento, no quiere decir que rechace

otros, o que no deba ser atendido en sus necesidades. Sólo al enfermo le

corresponde tomar las decisiones que afectan a su propia vida. A través del

proceso de información y comunicación con el paciente dentro de la relación

clínica, éste podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los

niveles de calidad de vida resultantes son aceptables o no y si reúnen los

requisitos de humanidad o dignidad que él precisa para continuar viviendo.

Muchos profesionales consideran que cuando existe un tratamiento de soporte

vital indicado y acorde con la lex artis, el no ponerlo supone colaborar con la

muerte del paciente. Por este motivo, cuando se pueda prever el curso de la

enfermedad (por ejemplo en las enfermedades neurológicas degenerativas),

cuando se utilizan técnicas de soporte vital y en general cuando la enfermedad

sea incapacitante, se hace indispensable el planificar de manera anticipada con

el paciente las decisiones sobre el final de su vida. La participación y la

codecisión del enfermo son una ayuda inestimable en las situaciones de


incertidumbre. Nuestras manos pueden salvar la vida de un enfermo o

representar una agresión continuada que le impida morir en paz.

Una vez el médico se haya convencido de la futilidad de un tratamiento,

tiene el deber ético de no continuarlo si con ello prolonga la agonía del

paciente. El equipo que atiende al paciente y su familia deberán buscar el

omento más apropiado para suspenderlo, teniendo especial cuidado en no dar

informaciones contradictorias.

¿Es éticamente aceptable suspender la alimentación y la hidratación?

Wilson Astudillo A y Carmen Mendinueta A. recogen en “Bases para

afrontar los dilemas éticos al final de la vida” que si bien algunos autores

colocan la alimentación enteral intravenosa (IV) o la gastrostomía como

tratamientos médicos y la hidratación oral, sueroterapia IV y la hipodermoclisis

como cuidados básicos, particularmente este última para reducir los efectos de

la deshidratación y una posible agravación de la sintomatología, desde el punto

de vista ético, para la OMS “es justificable denegar o suprimir las

intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo

con los deseos del paciente, a menos que tales intervenciones puedan hacer

variar el curso de la enfermedad y no sean sólo medios que prolonguen la

agonía del enfermo”. Por tanto, las bases éticas de la negativa del paciente a

recibir hidratación y nutrición están en el respeto a la autonomía y a la

autodeterminación y puede representar una forma de acabar con una vida

insostenible como una alternativa al suicidio asistido. Estos procedimientos no

son objetivos en sí mismos en la atención de enfermos terminales con cáncer,

sobre todo cuando la desnutrición está relacionada con la progresión de la

enfermedad sistémica, no susceptible de respuesta al tratamiento específico.

El paciente terminal experimenta una involución del hambre y la sed. Los

temores de que los pacientes murieran de deshidratación no han sido

confirmados por los datos de las Unidades de Cuidados Paliativos sobre la


calidad de vida de enfermos sin alimentos o agua por lo que técnicamente no

está justificada la nutrición ni la hidratación oral o parenteral forzada, cuando

los pacientes ya no obtienen beneficio de ello. Si un médico bien intencionado

pero mal informado intenta hidratar o nutrir a estos pacientes, puede aumentar

su sufrimiento al producir edema pulmonar, náuseas y vómitos. La duda más

importante es si la muerte por deshidratación terminal es humana. Puede no

producir dolor e incluso una muerte digna y en paz, pero no es rápida (a veces

tarda 3-4 semanas) pudiendo convertirse en penosa y estresante para toda la

familia La no maleficencia nos obliga a una identificación de tales situaciones y

a utilizar otro tipo de cuidados –uso fraccionado de líquidos, cuidados

frecuentes de boca más efectivos, un pequeño volumen de líquido, una gasa

húmeda o hielo triturado en la boca.

¿Es éticamente aceptable utilizar fármacos que pued an acortar la vida?

A veces, la utilización de fármacos que pueden disminuir la angustia u

otros síntomas acompañantes como la disnea o el dolor puede derivar un

acortamiento de la vida. Esta utilización de los fármacos se considera indicada,

tanto desde la buena praxis médica como desde el punto de vista ético, en el

final de la vida. Este hecho se conoce como “doble efecto”. En la utilización de

estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la

indicación médica.

La sedación del paciente terminal es otra cuestión controvertida.


Consideraciones Éticas en torno a la Sedación Palia tiva La sedación paliativa se define como una Intervención terapéutica

indicada para disminuir el distrés producido por una maniobra diagnóstica o

terapéutica, o en el caso de los cuidados paliativos, debido a circunstancias

propias de la enfermedad, fundamentalmente derivadas de la presencia de

síntomas de difícil manejo y refractarios a otros tratamientos, de carácter físico

o psicológico.

La sedación paliativa a ser tratada en sus aspectos técnicos en otro

módulo de este curso, pero no puede obviarse en este momento por sus

implicaciones éticas. Para que la sedación paliativa sea ética y legalmente lícita

deben de darse una serie de condiciones:

1. Debemos identificar el síntoma refractario. Esta refractariedad ha de

ser consensuada por varios miembros del equipo incluso con el cuidador

principal o familiares. A veces es necesario asesorarse con unidades

específicas en paliativos ya que son situaciones complejas. Debemos

identificar que todos los que están alrededor del paciente identificamos

el mismo problema y que la situación es indicación de sedar al paciente.

2. La intención es aliviar el sufrimiento del paciente. No disminuyendo el

nivel de conciencia más allá de lo necesario para garantizar la

confortabilidad del paciente, utilizando las dosis adecuadas y

proporcionadas al síntoma que se quiere aliviar (dosis mínima eficaz)

3. Que contemos con el consentimiento informado del paciente. Lo

ideal es detectar la de forma anticipada los síntomas y si podemos

preveer con antelación la posibilidad de la sedación, que exploremos los

deseos, miedos y valores del paciente iniciando así el proceso. Es


suficiente con el consentimiento verbal pero es imprescindible que

aparezca registrado en la historia clínica.

Si el paciente no es capaz, exploraremos los deseos del paciente la familia o

el cuidador nos informará de los deseos del paciente que implicitamente

o explicitamente pudo manifestar.

Si el paciente, cuidador y familia no es capaz de expresar la actitud a seguir

en última instancia es responsabilidad del equipo médico asegurar el

bienestar del paciente y deberá tomar y exponer una decisión

terapéutica.

4. La privación de la conciencia, característica exclusiva de la condición

humana es en principio maleficente, pero igualmente es maleficente

permitir el sufrimiento final de un enfermo terminal por miedo a

adelantar la muerte. Esta disyuntiva que nos plantea la sedación en la

agonía pude encuadrarse dentro del principio ético del doble efecto,

que está recogido en el código deontológico de las profesiones

sanitarias. El efecto deseado de la sedación es el alivio del sufrimiento y

el efecto indeseado es la privación de la conciencia. La muerte no

sería el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá inexorablemente a

corto plazo consecuencia de su enfermedad.


Diferencias entre sedación y eutanasia: Uno de los principales debates alrededor de la sedación terminal es si en

realidad es algo distinto de la eutanasia.

La sedación terminal se define como la administración de medicamentos

para mantener al paciente en coma o en sedación profunda hasta que ocurre

la muerte, sin aportar nutrición o hidratación artificial.

La eutanasia sería la administración de medicamentos letales, a petición

del paciente, con la intención explícita de causar la muerte.

Ambas se aplican (donde están legalizadas) para aliviar el sufrimiento de

los enfermos terminales. La sedación terminal se utiliza generalmente para

aliviar el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes moribundos. La

eutanasia es solicitada por pacientes que perciben una pérdida de su dignidad

durante la última fase de su vida.

En un reciente estudio realizado en Holanda (Rietgens et al, 2006), la

eutanasia fue aplicada más por médicos generales en el domicilio del paciente,

y la sedación terminal más por especialistas en el hospital. En general, los

pacientes estaban más implicados en la decisión de la eutanasia.

SEDACION PALIATIVA EUTANASIA

para aliviar el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes moribundos

es solicitada por pacientes que perciben una pérdida de su dignidad

Pacientes ancianos, con insuficiencias graves

Pacientes más jóvenes con cáncer

Aplicada por especialistas en el hospital Aplicada por médicos generales en el domicilio

Menor implicación de los pacientes Mayor implicación de los pacientes Siempre hay un paciente con una enfermedad grave que va a conducir a la muerte


Intencionalidad

En la sedación, la intención es aliviar el sufrimiento del paciente frente a síntomas determinados. En la sedación se busca un estado de consciencia que produzca indiferencia frente al sufrimiento o amenaza.

En la eutanasia, el objetivo es provocar la muerte física del paciente.

Proceso En la sedación existe una indicación clara y contrastada: los fármacos y dosis se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma, lo que garantiza la evaluación de dicho proceso.

En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis letales que garanticen una muerte rápida.

Resultado

En la sedación, el parámetro de éxito es el alivio del sufrimiento y debe ser evaluado de forma adecuada.

En la eutanasia, el parámetro de respuesta es la muerte.

¿Trabajo en equipo? ¿Nos comunicamos entre profesio nales? ¿Qué hacemos por simplificar las cosas a los pacientes? Consideraciones Eticas en torno a La Coordinación Entre Niveles Asi stenciales

Esta conversación de cualquier paciente hablando con su

médico puede servirnos de ejemplo:

P-En el Hospital me dijeron que me tenía que tomar una de esas

nuevas que son azules.

M-Pues yo no sé nada haberse enterado usted bien. La solución

es que vuelva al hospital y se lo pregunta al especialista y de paso que

le haga la receta del medicamento que le puso nuevo, que la primera

receta la tiene que hacer él!!........ AH!! Y le dice de mi parte que yo le

voy a cambiar a genéricos.

La coordinación entre niveles asistenciales y la flexibilización del sistema

son la premisa básica en la atención a los pacientes terminales. La calidad del


modelo de asistencia en cuidados paliativos, se establece permitiendo la

continuidad de los cuidados y homogeneizando la actuación terapéutica en

cualquier estructura del sistema sanitario y nivel de atención (Atención

Primaria, Hospital, …).

La atención al paciente terminal en su domicilio es un reto para el

sistema sanitario. El paciente tiene el derecho a la mejor atención y uso

personalizado de los mejores recursos sanitarios y sociales.

Dentro del sistema sanitarios se dan paradojas, y no siempre se emplean

los mejores recursos y de la manera más eficiente. La mayoría del gasto

sanitario de las personas se produce en la fase final de la vida, y con frecuencia

se muere en medio del dolor y el aislamiento rodeado de una tecnología a

menudo trivial e inútil. En ocasiones se niega a los pacientes la posibilidad de

ser cuidados en sus casas, y otras el cuidado domiciliario se realiza con

improvisación y escaso rigor.

La coordinación de servicios es un imperativo ético. Los desencuentros

profesionales y personales no deberían repercutir a ningún tipo de enfermo. Los

profesionales implicados tienen la obligación de coordinarse de forma que den

lo mejor de sí mismos formando parte de un equipo funcional que sea capaz de

atender adecuadamente al paciente terminal en su domicilio. Así pues los

profesionales deben coordinarse para ofrecer lo mejor en conjunto.

INSTRUCCIONES PREVIAS

Las instrucciones previas, también denominadas voluntades anticipadas o

testamento vital, se refieren a la manifestación que hace una persona acerca de

los cuidados que desea recibir en el caso de legar a un estado en el que él o

ella no pueda expresar sus deseos.

Las instrucciones previas (esta es la denominación más comúnmente

aceptada, y que emplea la legislación de nuestra comunidad autónoma)

constituyen una manifestación de la autonomía de la voluntad de los pacientes


y, como tal, son expresión de la dignidad y el respeto que todas las personas

merecen.

La formulación de las instrucciones previas es un derecho de las

personas reconocido en nuestro país por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre,

básica reguladora de la autonomía del paciente a escala nacional, y por la Ley

8/2003 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud en la

Comunidad Autónoma de Castilla y León. Este derecho se concreta y se ejerce

mediante la redacción de un documento.

Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de

edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y

el tratamiento que desea recibir con el objeto de que ésta se cumpla en el

momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de

expresarla personalmente. También recoge este documento la voluntad de la

persona, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de

sus órganos.,

La forma y contenido del Documento de Instrucciones Prvias se

encuentra regulado en Castilla y León por el Decreto 30/2007, que además crea

el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León.

En la página web institucional de la Junta de Castilla y León

http://www.salud.jcyl.es/sanidad/cm y mediante el enlace Instrucciones

Previas del menú, es posible acceder a una información bastante completa, que

incluye:

• El Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula

el documento de instrucciones previas en el ámbito

sanitario y se crea el registro de instrucciones previas de

Castilla y León (archivo Word)

• La Guía para los usuarios sobre instrucciones previas de la

Junta de Castilla y León (archivo pdf)


• La Guía para los profesionales sobre instrucciones previas

de la Junta de Castilla y León (archivo pdf)

• El modelo orientativo de documento de instrucciones

previas incluido en el Anexo I del Decreto de Instrucciones

Previas (archivo Word)

• El Modelo de solicitud de inscripción en el Registro de

Instrucciones Previas incluido en el Anexo II del decreto de

instrucciones previas (archivo pdf)

El final de la vida es un proceso difícil en el que nos cuesta pensar, y

más aún compartir nuestras preocupaciones con otras personas. Las

instrucciones previas son una mensaje que las personas dejan para el futuro,

pero la elaboración del documento que plasma sus intenciones y su voluntad es

un proceso en el que a persona debe comunicar sus deseos. Detrás de estos

deseos están los valores de la persona, su manera de entender la vida. Los

sanitarios que estamos atendiendo pacientes, o en el caso de la Atención

Primaria que tenemos a cargo el cuidado de la salud de la población, podemos

ser interlocutores de las personas que desean redactar un Documento de

Instrucciones Previas, y ayudar a clarificar los miedos o las creencias a la hora

de tomar decisiones. Además, este documento va a ser leído e interpretado por

otras personas en otro momento, cuanto más claras estén las especificaciones,

menos problemas vana atener las personas encargadas de los cuidados, y va a

haber menos posibilidades de desacuerdo entre los cuidadores, los sanitarios y

los deseos expresados por la persona.

Los Comités de Etica Asistencial de las instituciones sanitarias, y los

Servicios de Atención al Usuario son lugares adecuados para buscar información

y asesoramiento para saber que son las Instrucciones Previas, redactar un

documento y conocer los requisitos y trámites para registrarlo.


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aprobado en sesión celebrada el día 21 de febrero de 2009.

18. Eduardo Clavé Arruabarrena. ¿CUÁNDO, EN QUÉ

SITUACIONES Y CÓMO REALIZAR LA SEDACIÓN EN LOS CUIDADOS

PALIATIVOS?. GLOSARIO BIOÉTICO. Disponible en:

http://www.ehu.es/yvwcaroa/doc/sovpalXIIIcurso/11%20Clave.pdf


ANEXO I

ATENCIÓN MÉDICA AL FINAL DE LA VIDA: CONCEPTOS Organización Médica Colegial

Sociedad Española de Cuidados Paliativos

I.SITUACIONES CLÍNICAS FRECUENTES

1. Enfermedad incurable avanzada

Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de

afectación de autonomía y calidad de vida, con respuesta variable al

tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

2. Enfermedad terminal

Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas

múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula

capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida

limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

3. Situación de agonía

La que preceda a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y

en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de

trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y

pronóstico de vida en horas o días.

II. ASPECTOS TERAPÉUTICOS Y ÉTICOS

1. Analgesia

Se entiende como el control del dolor, combinando medidas

farmacológicas y generales. La analgesia correcta, así como la eliminación o


reducción de los demás síntomas que alteran la calidad de vida, debe ser un

objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la enfermedad.

En casos de dolor intenso, la morfina y otros derivados opioides,

administrados preferentemente por vía oral, son los fármacos de elección para

su control.

2. Sedación

Tiene diversas acepciones en función de las variadas situaciones en las

que se aplica. En todas ellas se combina el objetivo fundamental de controlar

algunos síntomas con una posible disminución de la conciencia en situaciones

de agonía. Las situaciones que requieren con más frecuencia son el tratamiento

de algunos problemas refractarios, generalmente en fase agónica: ansiedad

extrema,

delirium, confusión, hemorragia masiva y disnea. Consiste en la

disminución deliberada de la conciencia con el objetivo de evitar un sufrimiento

insostenible. En general, se trata de una medida gradual, susceptible de

tomarse con la participación del enfermo o, en su defecto, de sus familiares,

y que puede llegar a la sedación completa e irreversible. Desde el punto

de vista ético, la sedación terminal se distingue del cóctel lítico en que su

intencionalidad es la de controlar los síntomas, su gradualidad, y la

participación de enfermo y familia. También, la sedación puede ser la

consecuencia (doble efecto) de la analgesia.

3. Cóctel lítico (También llamado cacotanasia o eutanasia

involuntaria)

Administración de fármacos, generalmente por vía endovenosa, con el

objetivo común de abolirla conciencia y acortar la vida, llevado a cabo de

manera brusco y no gradual, generalmente sin participación del enfermo, a

petición de la familia o por decisión del equipo terapéutico. La práctica de cóctel

lítico muestra también una cierta incapacidad de los equipos médicos para


resolver los problemas habituales de control de síntomas e impacto emocional

en enfermos y familiares.

4. Tratamiento fútil

Una intervención es fútil cuando nos e produce beneficio al paciente.

También se incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeño

y, por tanto, la intervención puede no estar indicada. La obstinación o

encarnizamiento terapéutico tienen tendencia practicar y priorizar

intervenciones muy fútiles, en el sentido de proponer medidas de carácter

curativo en fases en las son inapropiadas.

5. Eutanasia

Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la

acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de

una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición

expresa y reiterada de ésta. Aunque etimológicamente signifique

“buena muerte”, actualmente es un término circunscrito a esta

definición.

6. Eutanasia pasiva

Se ha definido como la cesación o no inicio de medidas terapéuticas

fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de

enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este término no debería

utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia

deben considerarse como parte de la buena práctica.

7. Eutanasia indirecta

Se refiere al mecanismo del doble efecto ya citado, mediante el cual

podría a veces adelantarse la muerte como resultada del efecto secundario de


un tratamiento analgésico, o sedante. Aconsejamos retirar el término, ya que

está mejor definido por el de doble efecto.

8. Voluntades anticipadas o Testamento vital

Consisten en la descripción explícita de los deseos que expresa una

persona para su atención en situaciones en las que no pueda expresar su

voluntad, tales como el coma persistente irreversible y trastornos cognitivos

que anulen o disminuyan la capacidad de decisión. En su mayor parte,

proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida

innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc), así como la

posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores.

Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la

libertad de elección de los medios terapéuticos, y deben ser respetadas por los

médicos y otros profesionales, así como las organizaciones. También es

importante recalcar que las voluntades anticipadas no pueden incluir la

demanda de eutanasia, ya que sería ilegal, y también contradictoria con los

principios de la buena práctica médica.

9. Suicidio asistido

Consiste en la ayuda indirecta a la realización de un suicidio, a demanda

de una persona con o sin enfermedad avanzada irreversible. En caso de que no

pueda realizarlo por limitaciones de carácter físico, se trata de ayuda directa o

cooperación necesaria.

10. Obstinación o Encarnizamiento terapéutico

Consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas,

generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y

terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios

(nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar

innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las


causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del

proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de

enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o

terapéutica.

Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y

enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.

11. Abandono

Se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del

entorno y su familia.

Entre sus razones destacan la falsa idea de que “ya no hay nada que

hacer” y una formación insuficiente en cuidados paliativos.

12. “Buena práctica” médica

En la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica

médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios

(atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas,

soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados

paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas,

evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el

alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida

(cacotanasia o cóctel lítico).


LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

La Familia La familia es el primer grupo al que pertenece el ser humano, es el

núcleo principal de la sociedad, se basa en relaciones de afecto, intimidad y

consaguinidad que se establecen entre sus miembros, Ha permanecido a través

de los tiempos como espacio natural para la vida del hombre. Una familia

puede considerarse una organización estructurada y dinámica donde cada uno

de sus miembros desempeña una función (o rol) y tiene unas

responsabilidades.

La Familia del Enfermo Terminal Pero, cualquiera que sea la definición empleada, la familia otorga a sus

miembros un sentimiento de pertenencia, lo cual va a ser muy importante para

entender cómo el diagnóstico de una enfermedad grave que afecte a uno de los

miembros repercute en la familia al completo. El diagnóstico de enfermedad

incurable, modifica la vida familiar y exige el desarrollo de mecanismos que

permitan la adaptación de cada uno de sus miembros para poder afrontar la

enfermedad, su tratamiento y la posibilidad de muerte del ser querido bajo un

clima de fuerte tensión emocional. El cambio en uno de sus miembros provoca

modificaciones sobre los demás, y como consecuencia se redefine el sistema en

cada cambio.

La familia es el principal sistema informal de cuidado por lo que

cuidando a la familia estamos cuidando indirectamente al enfermo. Cuando no

hay enfermedad, generalmente ninguno dudamos de la importancia que tiene

la familia en nuestras vidas, ni de su función emocional, social y cultural. Sin


embargo cuando la enfermedad se hace presente tradicionalmente los

sanitarios actuamos olvidándonos de ellas, minusvalorándolas o proponiendo

orientaciones o intervenciones desajustadas de la situación real. (se les “echa”

fuera de las habitaciones, se les da información insuficiente o no adecuada a

sus necesidades, se minusvaloran sus apreciaciones, y un largo etc...). Es

relativamente frecuente encontrar familiares que han llevado al enfermo de alta

y no saben como dar la comida por la sonda, o que tiene una úlcera por

presión, o cómo se cura...

En este contexto, la medicina paliativa, debido a sus objetivos específicos

dirigidos al confort y la calidad de vida, tiene muy presente sus planteamientos

e intervenciones a la familia. Este factor hace que los equipos de cuidados

paliativos hayan sido algunos de los pioneros en trabajar desde la

interdisciplinaridad y la atención biopsicosocial y espiritual. La familia

representa en la mayor parte de los casos, un elemento altamente valioso ya

que es el verdadero artífice del cuidado paliativo domiciliario al paciente

terminal.

Hay que tener presente que si bien la atención a la familia puede ser

grata para los que la realizan, conviene no olvidar que es una tarea complicada

que requiere de generosas dosis de paciencia y serenidad, más aún cuando

encontramos problemas relacionales previos, confusión de roles, personalidades

difíciles, problemas de comunicación... Aún así es un reto para los

profesionales que trabajamos en paliativos, y pocas familias al final se resisten

a “nuestros encantos”.

“Los acompañantes invisibles”

Caso real:

Un sanitario entra en una habitación dónde está el un enfermo y 2

familiares de éste. El sanitario habla y hace su tarea con el enfermo y a los


familiares “ni hola ni adiós”. Un familiar comenta al otro en tono jocoso: “mira

ésta, ya está jugando otra vez a que no nos vé”

Ciertamente, ¿jugamos los sanitarios a los familiares invisibles?. Ejercicio

para la reflexión individual.

Pero, ¿quién es la familia del enfermo terminal?

Esta es la primera pregunta que debemos hacernos. Antes de dar

informaciones, antes de invitarles a que se marchen de la habitación... Es

imprescindible que el equipo recoja de manera sistemática la información

relacionada con la familia. Tradicionalmente, en los equipos de cuidados

paliativos, es la enfermera la que se suele encargar de manera más directa. Se

trata de hacer una valoración sobre la estructura familiar en primer lugar ( a

través del genograma), identificación del cuidador/es principal/les y su situación

de salud, información acerca de si han sido valorados por la trabajadora social

y han recibido información sobre ayudas “formales” y condiciones de la vivienda

(si estamos en visita domiciliaria). Esta información mínima es básica para

empezar a relacionarnos de manera adecuada con la familia Posteriormente en

las siguientes visitas, en un clima de mayor confianza, se irá completando con

información sobre el estado de las relaciones entre los miembros, las

situaciones previas de enfermedad y fallecimiento en otros miembros familiares,

grado de conocimiento y significado sobre la enfermedad de su pariente, y en

general cualquiera que nos sirva para interactuar con la familia de modo

armónico, FORMANDO UN SOLO EQUIPO DE TRABAJO.(no es un deseo, es

una realidad con la que trabajamos a diario los profesionales de paliativos).

Aquí los profesionales de Atención Primaria tienen una gran oportunidad al ser

muchas veces sanitarios de referencia del paciente y sus familiares, y haber

podido seguirles a lo largo de su ciclo vital.


El Genograma, ¡¡Qué Invento!!

El genograma es la representación gráfica de una constelación (gestalt)

familiar y/o multigeneracional

(tres generaciones) que por medio de símbolos permite recoger, registrar,

relacionar y exponer, categorías de información del sistema familiar, en

un momento determinado de su evolución y utilizarlo para el conocimiento de la

estructura familiar y/o resolución de problemas.

Facilita acceder a información muy personal y a veces pone de

manifiesto problemas de gran impacto en la unidad familiar.

El diseño correcto del genograma nos debe aportar datos sobre la

estructura familiar, demografía e información sobre enfermedades,

acontecimientos vitales estresantes, recursos de la familia y, por último, sobre

las relaciones familiares.

1. Miembros de la familia.

El genograma debe incluir como mínimo 3 generaciones.

• Los varones se representan con un cuadrado y las mujeres con un

círculo.

• Los casos índice, se representan con una doble línea del cuadrado o

círculo según género.

• El fallecimiento se señala con una x dentro del símbolo. Sobre él se

coloca la fecha de nacimiento v/s la fecha de defunción. En el centro se

coloca la edad de la persona al morir.

2. Relaciones biológicas y legales de la pareja:

• Las personas casadas se reconocen por dos líneas verticales que salen

desde el círculo y el cuadrado respectivo, unidas por una línea llena

horizontal. Sobre la línea se escribe el año del matrimonio

• La interrupción del matrimonio se indica colocando una línea oblicua

sobre la horizontal si es separación y dos líneas oblicuas sobre la

horizontal si corresponde a un divorcio.


• Si la pareja mantiene un relación estable pero no están casados

legalmente, la unión se hace con una línea entrecortada

Imagen tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt

3. El subsistema fraterno.

• Los hijos se representan bajo la pareja progenitora unidos por una

línea horizontal que se une a la de los padres por una vertical. Bajo la

línea vertical se van colocando los hijos con cuadrados o círculos según

género, desde el mayor al menor ordenados de izquierda a derecha.

4. El Hogar.

• Para señalar las personas que viven en el hogar se traza una línea

discontinua que las une a todos sus integrantes.

5. Información demográfica, enfermedades y problemas.

• La edad se representa dentro del símbolo de cada miembro. Las fechas

de nacimiento y muerte se escribe sobre el símbolo correspondiente. La

ocupación o profesión así como los problemas de salud se escriben a la

derecha del símbolo.

6. Acontecimientos Vitales Estresantes y Recursos familiares.


• Se representan a la izquierda del símbolo correspondiente la sigla AV

seguida de un N° de orden cuando se trate de más de un acontecimiento

vital estresante. En la parte inferior se describe el tipo de conflicto, junto

a la sigla AV y el n° asignado.

• Con un asterisco (*), se anotan el apoyo y red social para enfrentar las

crisis familiares. En el lado derecho se describe el tipo de apoyo social

solicitado.

7.Relaciones familiares.

Deben ser incluidas siempre en le genograma. Cuando resultan muy

complicadas o muy complejas se recomienda hacer un genograma

aparte. Se debe utilizar tanto la información aportada por los miembros

de la familia como la obtenida en nuestra propia valoración. Se utilizan

distintos tipos de línea para expresar las relaciones entre los

componentes del sistema familiar.

Imagen tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt -


Tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt


Tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt

¿Qué es lo que más preocupa a las familiares de los enfermos terminales?

Las familias a las cuales uno de sus miembros ha sido diagnosticado de

una enfermedad terminal pasan por tres fases:

� Fase de desorganización (impacto, rabia, dolor.)

� Fase de recuperación (se interesan por otros problemas y situaciones

diferentes a las relacionadas con el enfermo, manifiestan receptividad

para aprender a cuidar más y mejor).

� Fase de reorganización (consolidación de nuevos roles, reparto de

tareas y proyectos por parte del enfermo y familiares).

Aunque las reacciones de Impacto Emocional sean respuestas

psicológicas “normales” a la enfermedad, no quiere decir que no requieran una

atención emocional específica. Conviene abordarlas lo más tempranamente

posible, porque devaluan la calidad de vida, merman la capacidad de disfrutar y

vivir el presente y potencian el dolor y otros síntomas.

En la familia, el impacto emocional se suele manifestar con miedos

(Shröeder, 2003).

• Miedo a la agonía, al sufrimiento, a padecer la misma enfermedad, al

momento de la muerte, a estar solos.

• Identificación con síntomas del enfermo, actitudes de sobreprotección

que lo infantilizan (asumiendo todas las tareas, incluso las que el

enfermo puede hacer, tanto en relación con la toma de decisiones como

con los cuidados físicos).

• La conspiración del silencio también es producto del miedo: a no saber

qué decir, a perder el control emocional, a afrontar la propia muerte, a

tener sentimientos de culpa por estar sanos.


Retos de las familias que cuidan: • Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible.

• Desarrollar una buena comunicación con el enfermo.

• Aceptar los síntomas del paciente y su creciente debilidad dependencia.

• Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente.

• Aceptar apoyos externos para cuidarle.

• Mantener equilibrio emocional.

• Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a despedirse.

¿Cuales son los objetivos de trabajo con las familias?. ideas basicas en la

intervención familiar.

• Es imprescindible reunirse con la familia, escuchar activamente, conocer

sus miedos, sus dudas, sus preguntas, saber que información tienen y

como la entienden cada uno de sus miembros, y si es posible con la

mayor parte de los familiares.

• Satisfacer sus necesidades de información.

• Ofrecerles seguridad.

• Mejorar su comunicación.

• Facilitar su participación en los cuidados.

• Darles apoyo emocional y físico.

• Reducir en lo posible sus temores.

• Facilitar la toma de decisiones.

• Ayudarles a cuidarse a sí mismos.

• Acompañarles en la agonía y el duelo.

• Cada familia se plantea objetivos distintos ante la enfermedad

de un ser querido que los profesionales debemos respetar.


Elementos que dan seguridad a las familias: • La forma delicada cómo tratamos a sus enfermos.

• El grado de control de síntomas.

• Una educación continuada y sin prisa para mejorar sus cuidados.

• Información continua de la evolución de la enfermedad y sus

complicaciones.

• Accesibilidad al personal sanitario.

• Conocer y saber actuar en caso de urgencia.

• Saber cómo acceder a los diversos recursos de ayuda.

• RECONOCIMIENTO DE SU LABOR.

EL CUIDADOR Llamamos cuidador a aquella persona, generalmente un familiar, pero a

veces también amigos o vecinos, que asume la responsabilidad en la atención y

apoyo diarios a un individuo que presente alguna merma en su autonomía, y no

reciben ninguna remuneración por realizar estas tareas. Cuando una persona

asume la mayor parte o, con frecuencia, la responsabilidad total de la atención,

hablamos del cuidador principal.

Numerosos trabajos, así como la experiencia, nos describen el perfil del

cuidador como una mujer entre 50 y 60 años, madre de familia y ama de casa,

que reside con el enfermo y que dedica muchas horas al día a cuidar. En otros

casos, se calcula que hasta una cuarta parte, se trata del cónyuge “sano”, con

una media de 70-80 años de edad que a menudo presenta una situación de

salud frágil y una escasa capacidad de adaptación a los cambios y al

aprendizaje de nuevas funciones. También son cada vez más frecuentes las

hijas e hijos que tiene que compatibilizar su trabajo con el cuidado de su

familiar enfermo. Una gran mayoría de los cuidadores (el 80%) presta sus

servicios un número variable de horas durante los siete días de la semana.


La tarea de cuidar suele ser nueva, no se ha planificado previamente ni

la persona está especialmente preparada para llevarla a cabo. Es un momento

de la vida personal y familiar al que es necesario adaptarse. Si no se toman las

debidas precauciones, e incluso muchas veces habiéndolas tomado, puede

producirse una situación de sobrecarga del cuidador que puede expresarse

tanto por la aparición de síntomas físicos (cefaleas, lumbalgias, etc.), como

psíquicos (insomnio, ansiedad, depresión) o sociofamiliares (aislamiento social,

alteración de la convivencia familiar, pérdida de empleo, problemas

económicos).

Sobrecarga del cuidador Se denomina carga o sobrecarga del cuidador (burden) a la tensión que

soporta una persona que cuida a un familiar anciano, enfermo crónico o

discapacitado. La sobrecarga es una respuesta multidimensional a los

estresores físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos que supone

la actividad de cuidar. El impacto que la sobrecarga tiene en la vida del

cuidador viene determinado por la propia percepción, no por la percepción de

otros familiares.

El síndrome del cuidador quemado (burnout) es la progresión de la carga

del cuidador hasta un punto en el que, continuar con la tarea que se inició, la

de administrar los cuidados que el paciente precisa en cada momento, no es ya

una opción viable o saludable, ni para el cuidador ni para la persona cuidada.

La sobrecarga tiene componentes objetivos y subjetivos. Los primeros se

refieren directamente a las tareas que tiene que asumir el cuidador (casi

siempre cuidadora) principal, en especial el tiempo de dedicación a los cuidados

que requieren una atención constante, la carga física que comportan y la

exposición a situaciones estresantes derivadas de la presencia de determinados

síntomas o comportamientos del paciente (las demandas del cuidado). Los


componentes subjetivos hacen referencia a la forma en que la cuidadora

percibe las tareas del cuidado, y en concreto a la respuesta emocional a la

experiencia de cuidar a un familiar, ya que manifiestan en muchas ocasiones la

necesidad de tener éxito y muestran un grado de responsabilidad muy alto, que

puede llegar a generar sentimientos de culpa e ineficacia. Dentro de los

aspectos subjetivos, es importante tener en cuenta que en ocasiones el

enfermo es reacio a cooperar y que puede llegar a manipular a través de la

culpa, lo cual es conveniente abordar.

Vulnerabiliadad Otro concepto que puede aplicarse a la situación de los cuidadores de

forma gráfica es el de vulnerabilidad, en el sentido de riesgo. Podemos

considerar la vulnerabilidad como una balanza, donde hay factores que la

aumentan, y factores que la reducen. La vulnerabilidad se ve aumentada por la

propia sobrecarga del cuidador, la limitación de sus actividades personales, el

miedo, la inseguridad, la soledad, la proximidad de la muerte, y la falta de

apoyo emocional, instrumental o informativo.

vulnerabilidad

Aumentan la vulnerabilidadDisminuyen la vulnerabilidad

Continuar con las actividades Mantener el control

SatisfacciónApoyo

SobrecargaLimitación de actividades

InseguridadSoledad

Falta de apoyo


Figura tomada de Proot y cols. “Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity”, Sacndinavian Jouernal of Caring Sciences. 17: 113 – 121. 2003

Como consecuencia de la sobrecarga del cuidador pueden aparecer,

entre otros, problemas físicos, psíquicos o de índole sociofamiliar.

Aunque hemos descrito los aspectos negativos que afectan al cuidador,

tampoco hay que olvidar que existen fuertes motivaciones entre los cuidadores

para realizar los cuidados, y que cuidar tiene también consecuencias positivas

para los cuidadores (aunque la mayoría de las veces no equilibren el desgaste

que supone la sobrecarga). Entre las consecuencias positivas del cuidado para

el cuidador se han descrito: ganancia y disfrute de un nuevo rol, afectividad

positiva, satisfacción, bienestar, recompensas y gratificaciones intangibles,

dominio y maestría en las tareas, crecimiento y significado vital.

No obstante, es importante tener en cuenta que a veces los cuidadores

tienen “pensamientos impensables”, por ejemplo, “Deseo que todo esto acabe”

y sentimientos inaceptables para ellos mismos, que se generan por

frustraciones cotidianas, limitaciones en la vida personal y familiar, y es

necesario que ellos mismo conozcan y sepan aceptarlos para poder trabajar con

ellos y verlos como un proceso natural dentro la situación en la cual se

encuentran, para de este modo afrontar la realidad de la persona cuidada y

afrontar de una manera adaptativa la situación.

Evaluación del Cuidador Hemos señalado anteriormente que la asunción del cuidado del enfermo

suele ocurrir de manera inesperada, y para comprender cómo puede ser este

proceso para el cuidador y posteriormente poder trabajar de una manera

adecuada con él, es necesario conocer algunos aspectos fundamentales:

- Estructura familiar (tamaño, componentes, comunicación, etc…)

- Funcionamiento familiar.


- Grado de información de la enfermedad y de los cuidados, tanto de

enfermo como cuidador.

- La etapa de la vida en la cual se encentra, tanto el cuidador como el

enfermo.

- Situación personal del cuidador (enfermedades, trastornos

psicológicos, etc…)

- Las experiencias previas que hayan podido tener con enfermedades.

- Historias de pérdidas.

- La calidad de las relaciones previas.

- Parentesco.

- Demandas del enfermo.

- Temperamento y personalidad de cuidador y enfermo.

- Expectativas ante la enfermedad (realización y “”””Repartición”””del

cuidado, deseos del enfermo, miedos y escenas temida, donde quiere

morir en casa o en el hospital.

Medidas para la valoración de la salud física y mental del cuidador del

paciente dependiente:

Medidas utilizadas en la

valoración de la salud física del

cuidador

Medidas utilizadas en la

valoración de la salud psíquica del

cuidador

• Presencia de enfermedades

crónicas.

• Eventos clínicos (que surgen).

• Utilización de servicios

sanitarios.

• Conductas relacionadas con la

salud (p.e., hábitos, alimentación).

o Trastornos de ansiedad.

o Trastornos afectivos.

o Trastornos del sueño.

• Uso de medicación

psicotropa.


La evaluación de la sobrecarga en el cuidador puede abordarse desde

tres puntos de vista diferentes:

• El primero intenta relacionarla con el tipo específico de deterioro y

necesidades del paciente, según las necesidades que se presenten al

resolverlas. Este enfoque es el empleado en la Escala Comportamental de

Gilleard (Behaviour Check List).

• El segundo es emplear medidas no específicas, que valoren calidad de

vida (tener en cuenta que anteriormente se ha comentado que un grupo

de instrumentos miden la calidad de vida de forma independiente a la

carga o las necesidades del cuidador) o síndromes psicopatológicos. Es el

caso de escalas como el Global Health Questionnaire, GHQ, o las Escalas

de ansiedad de Zung o de Beck.

• Por último, según la teoría general del estrés, el cuidador debe

enfrentarse con factores estresantes y su respuesta a los mismos se ve

distorsionada por el impacto emocional y la posible utilización de soporte

familiar y estrategias de manejo. Este es el enfoque de la Escala de Zarit.

(Ver en anexos)

Aspectos relevantes, a considerar en la entrevista clínica con los

cuidadores.

� Hacer preguntas claras que no impliquen juicios de valor para identificar

las áreas de mayor preocupación para el cuidador.

� Recordar que hay asuntos que los cuidadores no siempre van abordar,

como podrían ser los problemas derivados del bajo rendimiento laboral

de un cuidador que está trabajando.

� Valorar la red de apoyo social del cuidador

� Preguntar al cuidador si existe algún problema físico o emocional que


cree que pueda influirle en hacer más difícil la tarea de cuidar. Los

cuidadores pueden ignorar sus propios problemas cuando están

cuidando a su familiar

A continuación se comentan algunos factores de los que depende la

sobrecarga del cuidador: el afrontamiento, el apoyo social y las características

del cuidador. Algunas investigaciones ponen de manifiesto el papel que estas

variables tienen en la carga como constructo global. Su conocimiento es útil

para entender la conducta de los cuidadores ante las demandas que supone el

cuidado y proporcionarnos herramientas para mejorar la salud de los mismos.


Estrategias de Afrontamiento

Resumen de diferentes estrategias de afrontamiento.

Confrontación Distanciamiento Autocontrol Búsqueda de Apoyo Social Aceptación de la responsabilidad Escape – evitación Planificación de solución de problemas Reevaluación positiva

Acciones directas dirigidas hacia la situación; por ejemplo, expresar ira hacia la persona causante del problema, tratar de que la persona responsable cambie de idea, etc Tratar de olvidarse del problema, negarse a tomarlo en serio, comportarse como si nada hubiera ocurrido, etc. Guardar los problemas para uno mismo, procurando precipitarse, etc. (no se la referencia, revisa si debe poner “procurando no precipitarse”) Pedir consejo o ayuda a un amigo, hablar con alguien que puede hacer algo concreto, contar a un familiar el problema, etc. Disculparse, criticarse a sí mismo, reconocerse causante del problema, etc. Esperar a que ocurra un milagro, evitar el contacto con la gente, tomar alcohol o drogas, etc. Establecer un plan de acción y seguirlo, cambiar algo para que las cosas mejoren, etc. La experiencia enseña, hay gente buena, cambié y maduré como persona, etc.

Cuando se revisa el problema en términos de la carga del cuidador, tal

como la medimos habitualmente (Escala de Zarit), la clasificación de las


estrategias centradas en el problema o en la emoción no es muy útil para

diferenciar a los grupos de cuidadores con alta o baja carga, ya que cuando el

número de situaciones estresantes es similar en los dos grupos, no parecen

diferencias en la frecuencia de uso de ninguno de los dos tipos de estrategias.

De esta forma, la clasificación de las estrategias en adecuadas o

inadecuadas se muestra más sensible para diferenciar y explicar los niveles de

carga que experimentan los cuidadores. En el contexto del cuidado, muchos de

los problemas que plantea el enfermo no tienen solución real, y entonces la

estrategia más adecuada sería la centrada en la emoción, la que consideramos

menos eficaz para solucionar problemas, pero que en este caso favorecerá una

mejor adaptación del cuidador ( Muela, Torres y Peláez, 2002).

El Apoyo Social

El apoyo social es uno de los recursos más importantes de los

cuidadores. Cuando éstos cuentan con una red social que les puede

proporcionar el apoyo instrumental, emocional e informativo que precisan,

valoran las demandas del cuidado como menos estresantes, y, en

consecuencia, presentan menores niveles de sobrecarga. El apoyo social

siempre se asocia a mejores resultados en salud. Para el bienestar de los

cuidadores suele ser más importante la percepción subjetiva de contar con la

disponibilidad de ser apoyados, más que las ayudas recibidas en una situación

concreta. Cuanto mayor es el deterioro funcional de las personas incapacitadas

que necesitan cuidados, y mayores son sus demandas, es menor la capacidad

de los cuidadores para buscar y lograr apoyo social eficaz.

Las características personales pueden influir en la manera en que el

cuidador valora las situaciones estresantes. También influyen en la manera en


que el cuidador afronta la situación. Hay dos rasgos de personalidad que se

asocian a buena salud entre los cuidadores: optimismo y maestría (dominio,

mastery). Los cuidadores que manifiestan ira o agresividad presentan mayores

niveles de sobrecarga. También las personas con altas puntuaciones en

neuroticismo (rasgo que indica la tendencia a experimentar malestar

emocional) están en mayor riesgo de valorar las demandas del cuidado como

estresantes y, por lo tanto tienen mayor riesgo de problemas de salud.

Todos conocemos la importancia de los cuidados del enfermo, pero

también es igual de importante cuidar de la familia que se encarga de él. Uno

de los vehículos más importantes que tenemos los profesionales para

proporcionar este cuidad es la comunicación. Muchas veces las personas no

entienden qué le está pasando al enfermo, no saben cómo realizar los cuidados

adecuados, no saben si lo están haciendo bien o no, y es en muchas ocasiones

lo que más incertidumbre y sobrecarga provoca. Por todo ello es muy

importante escucharles, facilitarles el desahogo emocional, el manejo y la

expresión de sentimientos que tantas veces necesitan y que no saben con

quién compartir, potenciar los recursos familiares que tienen, disminuir la

vulnerabilidad a través de una buena información sobre la enfermedad, su

progresión, posibles complicaciones, y en especial ayudarles a despedirse de su

ser querido para prepararles de este modo al posterior proceso de duelo.

Es importante potenciar la realización de actividades que sean agradables

para ellos, que les permitan ventilarse de la situación en la cual se encuentran y

descargarles un poco de esos cuidados continuos que realizan, potenciar todos

los recursos de los cuales disponen y que muchas veces pasan desapercibidos.

Por otra parte, es importante ayudar a que los cuidadores encuentren un

sentido a lo que están viviendo, ya que les ayuda a aceptar mejor la situación,

a encontrar la manera más adaptativa de enfrentarse a las dificultades que se

presentan a lo largo de este proceso y de sentirse menos afectados por toda la


situación, es decir, intentar sobrellevar de la mejor manera posible los cuidados

que se deben de dar al paciente.

CLAUDICACIÓN FAMILIAR:

Durante el proceso del cuidado del enfermo paliativo, a veces se produce

una incapacidad de los miembros de la familia para dar una respuesta

adecuada a las demandas y necesidades del paciente, a esto se le conoce como

claudicación familiar.

La claudicación familiar se manifiesta por un lado en la dificultad para

mantener uno comunicación adecuada con el paciente, con los miembros de la

familia y con el equipo terapéutico; y en la dificultad para llevar a cabo unos

cuidados del enfermo óptimos.

Es importante resolver este problema ya que si no se trata puede

suponer el abandono emocional del paciente y el deterioro en la calidad de los

cuidados que precisa, para ello es necesario tener en cuenta los factores que

influyen en la claudicación familiar:

- Factores propios del cuidador y de la familia:

• Cuando el cuidador principal trabaja fuera del lugar de

residencia del enfermo, se ve dificultado el desempeño de las

responsabilidades laborales, domésticas y del cuidado del

enfermo.

• Percepción de los cuidadores de una ruptura de su vida, por el

cuidado continuo del enfermo.

• Familias desestructuradas, con presencia de problemas no

resueltos.


• Negación de los familiares de la realidad de la enfermedad o de

su gravedad, lo cual puede llegar a comprometer la realización

de los cuidados.

• Diferencias con respecto al uso de la información sobre la

enfermedad, el pronóstico y los cuidados.

• Condiciones no adecuadas en el hogar, tamaño, barreras físicas,

etc..

• Percepción por parte de la familia de abandono de los

profesionales.

• Apoyo social insuficiente.

• Conspiración del silencio.

- Factores propios de la enfermedad:

• Enfermedad larga y de gran dependencia del paciente en los

cuidados.

• Síntomas difíciles de controlar por parte de los familiares.

• Aparición de nuevos problemas.

- Factores socio-sanitarios:

• Recursos sociales insuficientes.

• Mala relación con el equipo terapéutico.

Para poder trabajar la claudicación familiar es importante no juzgar sus

planteamientos, llevar acabo un cuidado integral del paciente y de los familiares

en el cual la comunicación sea el principal vehículo de ese cuidado, cubriendo

de este modo las necesidades y demandas, haciendo ver nuestra disponibilidad,

facilitando una información adecuada sobre la enfermedad, la progresión de la

misma, los cuidados y el modo en el cual deben de actuar ante las diferentes

complicaciones, así como sobre los recursos personales y materiales con los


que cuenta para el desempeño de su labor de cuidado (voluntariado, camas

articuladas, colchones antiescaras, medicamentos, comidas, servicio de

urgencias, etc….).

BIBLIOGRAFIA

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17. Arranz, P, Barbero, J, Barreto, P y Bayés, R. (2005). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona. Ariel Ciencias Médicas.


ANEXO I: TEST DE ZARIT A continuación se presenta una lista de frases que refleja cómo se sienten algunas personas cuando cuidan a otra persona. Después de leer cada frase, indique con qué frecuencia se siente usted de esa manera. No existen respuestas correctas o incorrectas. 1: Nunca 2: Casi nunca 3: A veces 4: Frecuentemente 5: Casi siempre

Pregunta 1 2 3 4 5

1.- ¿Siente usted que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita?

2.- ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo?

3.- ¿Se siente estresado/a al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (Ej con su familia o trabajo)

4.- ¿Se siente avergonzado/a por el comportamiento de su familiar/paciente?

5.- ¿Se siente irritado/a cuando está cerca de su familiar/paciente?

6.- ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa?

7.- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente?

8.- ¿Siente que su familiar/paciente depende de usted?

9.- ¿Se siente agotado/a cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?

10.- ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?

11.- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente?

12.- ¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar a su familiar/paciente?

13.- (Sólo si el entrevistado vive con el paciente). ¿Se siente incómodo/a para invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente?

14.- ¿Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar?

15.- ¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar/paciente además de sus otros gastos?

16.- ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo?

17.- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó?

18.- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona?

19.- ¿Se siente inseguro/a acerca de lo que debe hacer con su familiar/paciente?

20.- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente?

21.- ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace?

22.- En general, ¿se siente muy sobrecargado/a al tener que cuidar de su familiar/paciente?

TOTAL:


22-46: No sobrecarga 47-55: Sobrecarga leve

56-110: Sobrecarga intensa

ANEXO II ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR

(Caregiver Burden Scale) (Caregiver Strain Index, Robinson)

� ¿Tiene trastornos del sueño? (se acuesta o levanta por la noche)

� ¿El cuidado de su paciente es poco práctico? (la ayuda le consume poco

tiempo y tarda en proporcionarse)

� ¿Esta situación le supone un esfuerzo físico? (hay que sentarle o levantarle

de la silla)

� ¿Le supone una restricción de su vida anterior? (le limita el tiempo libre)

� ¿Ha habido modificaciones en su familia? (han cambiado las rutinas)

� ¿Ha habido cambios en los planes personales? (no ir de vacaciones)

� ¿Ha habido otras exigencias de tiempo? (por parte de otros miembros de la

familia)

� ¿Ha habido cambios emocionales? (a cambio de discusiones)

� ¿Algunos comportamientos del paciente resultan molestos? (la

incontinencia, el vagabundeo, etc.)

� ¿Le duele darse cuenta lo mucho que ha cambiado su familiar comparado a

como era antes?

� ¿Ha habido modificaciones en su trabajo?

� ¿Es el enfermo una carga económica?

� ¿La situación le ha desbordado totalmente? Consta de 13 items. Cada respuesta positiva se valora con un punto. Se establece u punto de corte en 7 o más respuestas “si”, por encima de las cuales se considera un elevado nivel de tensión.


COMUNICACIÓN

Introducción Uno de los instrumentos básicos de los cuidados paliativos, junto al

control de síntomas, el trabajo en equipo y una organización flexible, es el

apoyo emocional y la comunicación. La comunicación se define como la

interrelación que se produce entre al menos dos personas que intercambian

mensajes y consiguen hacerse conscientes recíprocamente de sus sentimientos

e ideas, por medio de expresiones verbales y no verbales. La comunicación es

el acto de la relación humana que más interviene en la convivencia. Es

importante destacar que no representa sólo transferencia de información,

también transmite emociones, y por lo tanto es capaz generar bienestar,

felicidad, ansiedad o depresión. Por medio de la comunicación compartimos el

saber por encima del simple conocimiento, y con ello estaremos proporcionando

confort, bienestar, y, en resumen, calidad de vida.

Desde hace unos años, coincidiendo con el cambio en el modelo de

relación sanitario – paciente desde una relación paternalista a una relación

basada en la autonomía del paciente, y particularmente en el ámbito de la

atención a los enfermos terminales, se ha insistido en la necesidad de que los

profesionales sanitarios pongan su foco de atención en los intereses del

paciente y en la manera en que éste vive su enfermedad. Esta orientación se

denomina modelo centrado en el paciente, y se puede definir según J. Tizón

(1989) como aquella relación en la que el profesional de la salud promueve una

relación de cooperación en la cual ambos protagonistas (paciente y sanitario)

encuentran un terreno común para abordar la naturaleza de las preocupaciones

del paciente, decisiones que tomar, ideas del paciente sobre lo que le ocurre y

debiera hacerse, y decisiones relativas a lo que hacer, tomándose en cuenta las

expectativas y experiencia personal y cultural de enfermedad, en tanto que

miembros de una comunidad.


La comunicación en la enfermedad terminal es un proceso continuo que

tiene tres vértices: el paciente, la familia y el equipo asistencial. La mejor

adaptación del paciente se consigue con un buen control de los síntomas, una

buena información, y con disponibilidad por parte del equipo asistencial.

Características de la relación centrada en el paciente

� Permite a los pacientes expresar sus preocupaciones más importantes

� Persigue que los pacientes verbalicen preguntas concretas

� Favorece que los pacientes expliquen sus creencias y expectativas sobre

sus enfermedades

� Facilita la expresión emocional de los pacientes

� Proporciona información a los pacientes

� Implica a los pacientes en la elaboración de un plan de abordaje y

tratamiento

El empleo de la comunicación como herramienta terapéutica se conoce

como comunicación eficaz. La comunicación eficaz constituye el núcleo de

cualquier relación de ayuda. Los objetivos en la ayuda a un paciente incluyen el

manejo de la información y hacer que la persona mejore su autoestima y logre

aceptarse a sí misma, así como que asuma el control y la responsabilidad sobre

sus decisiones y conductas en relación con la enfermedad.

La comunicación eficaz es una herramienta que puede aprenderse y

entrenarse, y nos va a permitir utilizar más de una estrategia con cada persona.

El profesional que quiere prestar una ayuda eficaz a sus pacientes debe ser

consciente de los actos que realiza, y de la posición que adopta en relación con

el paciente (actitud). Hay una serie de actitudes que nos van a conducir a

errores en la relación con los pacientes:

o Actitud técnica (aséptica)

o Actitud prepotente

o Actitud irritada


El profesional debe ser consciente de sus propios valores, sentimientos y

pensamientos para poder aceptar a las personas que son objeto de su ayuda

con sus propias necesidades, sin imponer las suyas, a la vez que debe ser

sensible a los determinantes sexuales y culturales de las creencias, valores y

conductas del paciente.

La Información al Paciente Terminal

Factores a tener en cuenta en el Proceso de Informa ción

1. Qué / cuánta información. Tener en cuenta las diferencias individuales,

qué individuos se benefician de la información

2. Congruencia informativa

• Respecto a la familia evitar las contradicciones informando a

paciente y familia juntos

• evitar las contradicciones entre el personal sanitario

3. Quién da la información. Cada miembro del equipo es agente adecuado de

comunicación en lo que respecta a su tarea

4. Como dar la información. La primera información debe ser verbal, y

posteriormente es conveniente utilizar soporte escrito como “recordatorio”

Principios Básicos de una Información Eficaz

1. La información en sí misma carece de valor si no implica beneficios para el

paciente

2. La información ha de proporcionarse de modo gradual

3. En situaciones especialmente difíciles.

• tiene que acompañarse de alternativas

• comunicar con empatía

• disponibilidad para aliviar el sufrimiento


• accesibilidad de la asistencia

• dar ocasión de hablar de las preocupaciones que esta información

genera

4. El paciente tiene derecho tanto a saber como a no saber

• realizar preguntas abiertas

• explicaciones de las quejas

• puede aparecer negación

• mensaje de esperanza

• fundamental la comunicación no verbal

5. Hay cuestiones formales importantes

• utilizar frases cortas, un lenguaje sencillo no técnico

• complementar con información escrita

6. Atención adecuada a la familia

7. El equipo asistencial debe participar en todo el proceso

Comunicación Verbal y Comunicación No Verbal Las personas utilizamos dos tipos de comunicación, dos canales: uno

“analógico”, en el que hay una similitud entre lo que expresamos y el contenido

de nuestra comunicación, y un canal “digital”, en el que no existe esa similitud,

y la relación entre expresión y contenido es arbitraria. El primer canal, el

analógico corresponde al lenguaje no verbal, y el canal digital, más elaborado,

corresponde al lenguaje verbal. Si la comunicación verbal es la que

transmitimos por medio de nuestras palabras, la comunicación no verbal es

toda clase de eventos comunicativos que trascienden la palabra hablada o

escrita. Su importancia radica tanto en el tipo de información que transmite

como en la cantidad de ella que puede cursar.

Pese a la importancia que le solemos atribuir a la comunicación verbal,

entre un 65 % y un 80 % del total de nuestra comunicación con los demás la

realizamos a través de canales no verbales. Entre la conducta verbal y la


conducta no verbal se pueden dar diferentes relaciones: repetición,

contradicción, sustitución, complementación, acentuación y regulación. Para

comunicarse eficazmente, los mensajes verbales y no verbales deben coincidir

entre sí. Una de las dificultades más frecuentes en la comunicación es la

discrepancia entre nuestro lenguaje verbal y no verbal. Para que nuestro

mensaje pueda ser comprendido tiene que haber una coherencia entre estas

dos formas de lenguaje.

Hay tres tipos de elementos en la comunicación no verbal:

o Conductas quinésicas son todo tipo de movimientos

corporales, como son los gestos, las expresiones faciales, el

contacto ocular (mirada) y la postura. También entrarían

en esta categoría los rasgos físicos y el aspecto del

comunicante.

o Conductas paralingüísticas son las relacionadas con los

aspectos vocales no lingüísticos de un mensaje, como son

la calidad de voz, las vocalizaciones, los silencios, la fluidez,

la pronunciación o los errores del habla. También podemos

aplicarlo a la escucha.

o Conductas proxémicas son las ligadas al uso del espacio

personal y social, como la distancia interpersonal, la

manera de sentarse, la disposición de la habitación, etc.


Conductas quinésicas:

Gestos y posición corporal

• Ilustradores

• Adaptadores

• Reguladores

• Emblemas

• Posición corporal

Expresiones faciales

• Expresiones faciales

emocionales

• Expresiones faciales

conversacionales

• Miradas

Conductas

paraligüísticas:

Timbre

Volumen

Velocidad

Tono

Fluidez

Claridad

Duración

Conductas proxémicas:

Distancia interpersonal

Manera de sentarse

Disposición del espacio

Disposición del mobiliario

Presencia de otros elementos


Habilidades de Comunicacion El primer paso para una buena comunicación, para una comunicación

eficaz, es saber escuchar. La escucha no es un proceso automático, sino que

requiere un esfuerzo similar o mayor que el que hacemos al hablar, sobre todo

para no hacer interpretaciones automáticas de lo que estamos escuchando. Se

llama escucha activa al proceso de escuchar y entender la comunicación desde

el punto de vista del que habla, en nuestro caso del paciente.

La escucha activa se refiere a la habilidad de escuchar no sólo lo que la

persona está expresando directamente, sino también los sentimientos, ideas o

pensamientos que subyacen a lo que se está diciendo. Es un proceso que

necesita empatía, es decir, de la capacidad de saber ponerse en el lugar de la

otra persona. Además de la empatía, hay otras habilidades que favorecen la

escucha activa, como la capacidad para parafrasear o para resumir el contenido

de lo escuchado para que nuestro interlocutor nos confirme que hemos

entendido bien, o la capacidad de emitir refuerzos a nuestro interlocutor (por

ejemplo, cumplidos).

ELEMENTOS QUE FACILITAN UNA ESCUCHA ACTIVA

ELEMENTOS A EVITAR EN LA ESCUCHA ACTIVA

• Disposición psicológica • Empatía • Expresar al otro que le escuchas con la comunicación no verbal

• No distraernos • No interrumpir al que habla • No juzgar • No ofrecer ayuda o soluciones prematuras • No rechazar lo que el otro está sintiendo • No contar tu historia • No contraargumentar • Evitar el “síndrome del experto”


Hay algunos aspectos que mejoran la comunicación y que merece la

pena citar aquí (Marcuello García A.):

Al criticar a otra persona, hablar de lo que hace, no de lo que es.

Las etiquetas no ayudan a que la persona cambie, sino que refuerzan sus

defensas. Hablar de lo que es una persona sería: "te has vuelto a olvidar de

sacar la basura. Eres un desastre"; mientras que hablar de lo que hace sería:

"te has vuelto a olvidar de sacar la basura. Últimamente te olvidas mucho de

las cosas".

- Discutir los temas de uno en uno, no "aprovechar" que se está

discutiendo, por ejemplo sobre la impuntualidad de la pareja, para reprocharle

de paso que es un despistado, un olvidadizo y que no es cariñoso.

- No ir acumulando emociones negativas sin comunicarlas, ya

que producirían un estallido que conduciría a una hostilidad destructiva.

- No hablar del pasado. Rememorar antiguas ventajas, o sacar a

relucir los “trapos sucios” del pasado, no sólo no aporta nada provechoso, sino

que despierta malos sentimientos. El pasado sólo debe sacarse a colación

constructivamente, para utilizarlo de modelo cuando ha sido bueno e

intentamos volver a poner en marcha conductas positivas quizá algo olvidadas.

Pero es evidente que el pasado no puede cambiarse; por tanto hay que dirigir

las energías al presente y al futuro.

- Ser específico. Ser específico, concreto, preciso, es una de las normas

principales de la comunicación. Tras una comunicación específica, hay cambios;

es una forma concreta de avanzar. Cuando se es inespecífico, rara vez se

moviliza nada. Si por ejemplo, nos sentimos solos/as y deseamos más tiempo

para estar con nuestra pareja, no le diga únicamente algo así: “No me haces

caso”, “Me siento solo/a”, “Siempre estás ocupado/a”. Aunque tal formulación

exprese un sentimiento, si no hacemos una propuesta específica,

probablemente las cosas no cambiarán. Sería apropiado añadir algo más. Por

ejemplo: “¿Qué te parece si ambos nos comprometemos a dejar todo lo que


tenemos entre manos a las 9 de la noche, y así podremos cenar juntos y

charlar?”.

- Evitar las generalizaciones. Los términos "siempre" y "nunca" raras

veces son ciertos y tienden a formar etiquetas. Es diferente decir: "últimamente

te veo algo ausente" que "siempre estás en las nubes". Para ser justos y

honestos, para llegar a acuerdos, para producir cambios, resultan más efectivas

expresiones del tipo: “La mayoría de veces”, “En ocasiones”, “Algunas veces”,

“Frecuentemente”. Son formas de expresión que permiten al otro sentirse

correctamente valorado.

- Ser breve. Repetir varias veces lo mismo con distintas palabras, o

alargar excesivamente el planteamiento, no es agradable para quién escucha.

Produce la sensación de ser tratado como alguien de pocas luces o como un

niño. En todo caso, corre el peligro de que le rehúyan por pesado cuando

empiece a hablar. Hay que recordar que: “Lo bueno, si breve, dos veces

bueno”.

- Cuidar la comunicación no verbal. Para ello, tendremos en cuenta

lo siguiente:

- La comunicación no verbal debe de ir acorde con la verbal. Decir " ya

sabes que te quiero" con cara de fastidio dejará a la otra persona peor que si

no se hubiera dicho nada.

- Contacto visual. Es el porcentaje de tiempo que se está mirando a los

ojos de la otra persona. El contacto visual debe ser frecuente, pero no

exagerado.

- Afecto. Es el tono emocional adecuado para la situación en la que se

está interactuando. Se basa en índices como el tono de voz, la expresión facial

y el volumen de voz (ni muy alto ni muy bajo).

- Elegir el lugar y el momento adecuados. En ocasiones, un buen

estilo comunicativo, un modelo coherente o un contenido adecuado pueden irse

al traste si no hemos elegido el momento adecuado para transmitirlo o entablar


una relación. Es importante cuidar algunos aspectos que se refieren al

momento en el que se quiere establecer la comunicación:

- El ambiente: el lugar, el ruido que exista, el nivel de intimidad...

- Si vamos a criticar o pedir explicaciones debemos esperar a estar a

solas con nuestro interlocutor.

- Si vamos a elogiarlo, será bueno que esté con su grupo u otras

personas significativas.

- Si ha comenzado una discusión y vemos que se nos escapa de las

manos o que no es el momento apropiado utilizaremos frases como: “si no te

importa podemos seguir discutiendo esto en... más tarde”.

El Proceso de dar Malas Noticias Mala noticia es cualquier diagnóstico o impresión sobre la salud de los

pacientes que tenga un impacto emocional negativo (Prados et al. 1998). La

situación de enfermedad terminal o de dependencia en el caso de la

enfermedad crónica avanzada suponen ya de por si una carga emocional

negativa, por la presencia, implícita o explícita, de un pronóstico desfavorable a

corto plazo, o incluso la cercanía de la muerte. En estas condiciones son muy

pocas las ocasiones en las que los profesionales tienen oportunidad de dar

noticias o informaciones positivas, y son muchas las ocasiones en que son

portadores de malas noticias. La reflexión sobre como damos las malas noticias

es importante, tanto desde el punto de vista del sanitario, por el riesgo evidente

de desgaste profesional y burn-out, como desde el punto de vista del paciente,

puesto que el modo en el que reciben las malas noticias influye en el modo que

tiene de adatarse a ellas.

La primera cuestión a tratar aquí es una cuestión ética (que podía

haberse ubicado en el capítulo correspondiente dedicado a los conflictos, y que

es común al siguiente apartado sobre las malas noticias), y es si debe decirse o

no la verdad al enfermo. Es muy frecuente que a los médicos de les demande


por parte de los familiares de un enfermo terminal que oculte la vedad al

enfermo para evitar que este se hunda en la desesperanza.

Con independencia de lo que dice la ley sobre derechos y deberes de los

pacientes, que es muy clara, el titular y el destinatario de la información clínica

es el paciente y aparte de él sólo quien el paciente autorice, esta cuestión

requiere un análisis cuidadoso. A diferencia de lo que ocurre en los países

anglosajones, en los países latinos el apoyo familiar es la principal estructura de

soporte en los casos de enfermedad, y es muy frecuente que en el caso de los

enfermos terminales o de los enfermos con insuficiencias funcionales

avanzadas, nuestros interlocutores sean los familiares del paciente. Además,

con frecuencia los pacientes no están en situación de ser los interlocutores

debido a su deterioro, pero hay que ser cuidadosos en no confundir

dependencia, que es necesidad de ayuda, con incapacidad, que es la

imposibilidad de entender la información y de tomar decisiones. La evaluación

de la capacidad del paciente para comprender la información que se le ofrece

es algo que debe hacer el médico responsable, y revisar esta valoración cuando

sea necesario (no todos los pacientes son incapaces todo el tiempo).

Teniendo en cuenta que cada caso será distinto, lo que es importante es

no plantear actitudes rígidas en relación con decir o no decir la verdad. Es

cierto que a los sanitarios la ley nos obliga, y que con frecuencia, nuestra

experiencia es que los pacientes que viven los últimos momentos de su vidas

sin saber la verdad de los que les ocurre tienen le sufrimiento añadido de

sentirse engañados por todos (también por nosotros), y entre todos les

negamos la oportunidad de manifestar sus deseos en este momento del ciclo

vital y “cerrar” de alguna manera su biografía. Pero también es cierto que

detrás de actitudes paternalistas de la familia que quiere que al paciente no se

le diga la verdad están su preocupación y su cariño, y también sus miedos y sus

incertidumbres.

Entender la comunicación como un proceso en el que la información

debe darse de forma gradual, respetando la voluntad y los derechos de todas


las partes, y en el que los sanitarios podemos ser facilitadores de la expresión

emocional de pacientes y familiares, y una ayuda en la anticipación de las

consecuencias que puede tener decir o no la verdad, nos va a permitir abordar

esta cuestión sin prejuicios.

A la hora de dar malas noticias es importante individualizar, y considerar

las características de cada paciente y de su situación. Según Marcos Gómez

Sancho (1998), hay que tener en cuenta algunas variables que pueden servir

de orientación para ser más o menos explícitos a la hora de dar estrategias

complementarias de apoyo, y pone como ejemplo las siguientes:

• El equilibrio psicológico del enfermo

• La gravedad de la enfermedad y el estadio evolutivo

• La edad

• El impacto emocional sobre la parte del cuerpo enferma

• El tipo de tratamiento

Así mismo, señala una serie de consideraciones:

o Estar absolutamente seguro del diagnóstico y de lo que se

va a decir.

o Buscar un lugar tranquilo, evitando pasillos o lugares en los

que no sea posible la intimidad. También los lugares en los

que informamos transmiten nuestro nerviosismo, prisa o

nuestra tranquilidad y seguridad.

o El paciente tiene el derecho a conocer su situación, y de la

misma manera tiene derecho a no querer conocerla.

o La información es un acto humano, ético, médico y legal,

por este orden.

o No existe una fórmula para dar malas noticias.


o Comenzar averiguando lo que el paciente sabe

(probablemente más de lo que pensamos). Esto se hace

preguntando directamente.

o Averigüe lo que el paciente quiere saber

o Averigüe lo que el paciente está en condiciones de saber,

sería lo que se ha denominado “verdad soportable” (J.

Barbero).

o Esperar a las preguntas del paciente y dar la oportunidad

para preguntar

o Ofrecer siempre algo. Nuestro compromiso es decir la

verdad y seguir ayudando al enfermo. Hay que desechar de

nuestro vocabulario la expresión “no hay nada que hacer”.

o No discutir con la negación. La negación es un mecanismo

adaptativo. Es probable que el paciente necesite tiempo.

o Aceptar las ambivalencias del paciente, respetar su

conducta. Una buena práctica cuando hay que comunicar

malas noticias es tratar de anticipar las reacciones

emocionales del paciente o de la familia, tratando de

aclimatarse poco a poco.

o La información debe ofrecerse de forma sencilla y sin

palabras técnicas o “malsonantes”. La manera de decir las

cosas condiciona el impacto emocional. Esto incluye evitar

no sólo expresiones emocionales, sino también por

ejemplo, expresiones que puedan culpabilizar al enfermo

de su situación, o culpar de la misma a otros (al médico de

cabecera, al especialista).

o Hay que evitar establecer límites y plazos. No somos

profetas, y los pronósticos que podemos ofrecer están

basados en estimaciones estadísticas de casos similares.


o La información debe ofrecerse gradualmente. Es un

proceso, no un acto único, y cada vez comenzaremos

recordando lo que ya sabe el paciente

o A veces es suficiente no desengañar al enfermo

o Extremar la delicadeza, nunca está de más

o No decir nunca nada que no sea verdad

o Tener en cuenta que existe la amnesia postinformación,

que hay diferencia entre lo que nosotros decimos, lo que

entiende el paciente, y o que recuerda después de un

tiempo

Por su parte, F. Borrell (2004) señala una serie de errores a evitar a la

hora de dar malas noticias, y diferencia entre errores formales y errores

conceptuales. Los errores formales se refieren a la información que se emite de

forma incorrecta, de forma atropellada, con frases largas de difícil comprensión,

utilizando términos médicos en exceso y/o con expresiones de alto contenido

emocional.

Entre los errores conceptuales señala los siguientes:

o No informar de la orientación diagnóstica, lo que permitiría

poder rectificar en el futuro, aunque se pierden

oportunidades de comunicación y educativas.

o Ignorar que el logro de un adecuado cumplimiento

terapéutico es un proceso que se logra en sucesivas visitas

no en una sola. Una vez más estamos hablando de un

proceso, y además en ese proceso intervienen varios

profesionales: médico, enfermera, médico residente,

voluntario,…

o No saber trabajar en equipo con la enfermería, con el

farmacéutico, con el médico de atención primaria en el


caso del especialista, o viceversa. No delegar tareas

educativas en otros profesionales.

o Uso de términos demasiado cultos o de tipo médico (jerga)

o Seguimiento pobre e inadecuado (de la información, del

cumplimiento de un tratamiento, etc.)

o Información no adaptada a las necesidades del paciente

o Decir lo que otro profesional hará o debería hacer (por

ejemplo, cuando derivamos a un paciente)

o Valoraciones indebidas o explicaciones inoportunas de un

hecho.

o Hablar de hipótesis. No siempre es necesario comentar con

el paciente todos los diagnósticos diferenciales.

o Dar falsas esperanzas

o Lanzar el dardo e irse corriendo. Tenemos derecho a

equivocarnos, pero no a inhibirnos de nuestro error.

o Comportarse como un “ángel de la verdad”. Cada paciente

tiene su ritmo y escoge el grado de “verdad” que desea oír

(verdad soportable)

o Notificación paradójica, cuando el sanitario no controla su

estado de ánimo, debido a otros motivos ajenos al caso, o

debidos, por ejemplo a su euforia por haber logrado un

diagnóstico, y no tiene en cuenta la vertiente humana de la

información que está suministrando.


PROTOCOLO INTERDISCIPLINAR DE DAR MALAS NOTICIAS

• Preparación de la entrevista

• Lugar y momento adecuado

• Explorar lo que sabe el paciente

• Identificar que quiere sabe el paciente

• Compartir información

• Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales

• Identificar preocupaciones

• Planificación del futuro y seguimiento

La Conspiración del Silencio Sólo existe conspiración del silencio cuando se oculta información a una

persona que quiere saber. Suele ser un acto de protección dirigida al paciente,

con una intención de aliviar su sufrimiento, pero realmente se convierte en una

evitación de una situación difícil, de complicado abordaje para familiares y

profesionales y por lo tanto una autojustificación y autoprotección. Podemos

definirlo como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al

paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el fin

de ocultar el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación, cuando

realmente el paciente quiere saber sobre lo que le sucede. Para poder

abordarla es fundamental distinguir entre las necesidades reales del paciente y

las de sus familiares y allegados.


Esta conspiración del silencio se puede producir porque:

o Porque la comunicación en estas situaciones es dolorosa, es difícil

de manejar y no siempre se tienen las habilidades para poderla abordar

con el menor sufrimiento posible.

o Porque los familiares necesitan proteger al enfermo. Temen que

se produzca mayor sufrimiento que beneficio y que se desborden

emocionalmente. Se introduce una barrera, sin desearlo, en la

comunicación. Se puede manifestar en sentimientos de soledad,

incomunicación, aislamiento, y algo tan importante como la sensación de

falta de comprensión. En muchos casos proyectan sus propios temores y

realizan comportamientos de evitación. Las consecuencias pueden

traducirse en serios problemas emocionales para el enfermo.

o Porque los familiares también necesitan protegerse,

probablemente, como consecuencia de un desfase entre la familia y el

paciente en el proceso de adaptación a la situación. La conspiración pone

de manifiesto las dificultades de la familia para enfrentarse al sufrimiento

de lo que sucede y, en este sentido, necesitan y/o desean negarlo. Es la

forma de evitar, posponiendo, situaciones percibidas como dolorosas.

o Porque algunos profesionales tienen dificultades para abordar

situaciones en que la comunicación se hace especialmente difícil, como el

hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo de las intensas emociones

que se suscitan, eligiendo como objetivo de la información al familiar que

parece mostrar mayor control emocional y que a su vez decidirá en qué

medida el enfermo puede saber de su situación.

La conspiración puede ser adaptativa, cuando es el paciente quien evita

la información o la evita y no interfiere de forma significativa en otros procesos

(como p.e. cumplimiento tratamiento). O en cambio sería desadaptativa,

cuando es el paciente el que quiere conocer su situación y no puede acceder a

ella, lo que podría acarrear en serios problemas emocionales y un bloqueo de la

comunicación.


La conspiración del silencio es una estrategia que mermaría o haría

desaparecer la confianza que ha de existir entre paciente y personal sanitario,

pudiendo generar en el paciente el agravamiento de su situación por la posible

aparición o amplificación de síntomas de ansiedad y depresión u otras

complicaciones emocionales (inseguridad, miedo, ira, imposibilidad de

expresión…), haciendo que su vivencia de enfermedad sea más negativa.

Hemos de tener en cuenta que la conspiración del silencio imposibilita al

paciente a la posible resolución de temas importantes como testamento,

conversaciones específicas con personas determinadas, aireación emocional,…

Este mal manejo también podría dificultar una elaboración adaptativa del duelo

por parte de los familiares pudiendo derivar en un duelo patológico.

Los objetivos que debemos plantearnos son:

o Prevenir o evitar la conspiración del silencio antes de que se

constituya en problema.

o Entablar una relación de confianza que nos permita apoyar al

paciente en su proceso de adaptación desde una estrategia comunicativa-

informativa adecuada a las necesidades de comunicación del enfermo en

los distintos momentos por los que atraviesa.

o Mantener un nivel de comunicación lo más claro y abierto

posible, en función del ritmo de las necesidades del paciente, que facilite

la relación de confianza entre la triada profesional/paciente y

familia/allegados

o Apoyar a la familia en su proceso de adaptación entendiendo y

conteniendo sus miedos

o Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una

realidad soportable para el enfermo.

Debemos tener en cuenta para abordar la conspiración del silencio

las siguientes cuestiones:


• Parece demostrado que aunque a corto plazo la

información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las

consecuencias a medio plazo justifican esta medida.

• Un dialogo empático y sincero no sólo permite liberar

emociones, sino que ayuda a corregir las situaciones que uno teme o le

preocupa.

• La comunicación puede ser difícil y dolorosa, pero la

incomunicación lo es mucho más.

• La estrategia de intervención ha de ser, ante todo,

coherente con las necesidades del enfermo en los momentos específicos

considerados.

• La información es un derecho del paciente. El es el

protagonista de su mundo vital y, sin información, ni puede ejercer un

consentimiento informado cuando ha de tomar parte en decisiones

terapéuticas, ni podrá asumir plenamente la situación vital irrepetible que

está viviendo.

• No querer conocer su situación clínica también es un

derecho del paciente que se ha de respetar. Es importante utilizar con

prudencia e inteligencia este argumento de respeto a los derechos.

• El paciente ha de tener la opción a elegir

• La verdad da soporte a la esperanza mientras que el

engaño, independientemente de su motivación bienintencionada,

conforma la base del aislamiento y la desesperación

Existen principalmente dos manifestaciones de conspiración del silencio,

con posibles maneras de intervención diferentes:


Cuando la familia rechaza que se comunique la gravedad de la

situación clínica al enfermo, cuyos objetivos serían:

o Entender y contener los miedos y ansiedades de la familia.

o Mantener la relación de confianza entre el personal sanitario y el

enfermo.

o Ayudar al enfermo en sus necesidades, informando si éste es su

deseo y no informando si niega adaptativamente.

o Evitar la incomunicación entre la tríada: profesional / paciente /

familia.

o Intentar el equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una

realidad soportable.

El abordaje ante esta manifestación de conspiración podría ser:

Con la familia validar sus necesidades y empalizar con sus miedos

y necesidades.

Facilitar la expresión emocional (escucha activa) e identificar lo

que más temen para hacerlo explícito.

Tranquilizar, evitando argumentaciones impositivas.

Anticipar consecuencias del “secretismo” y evaluar el coste

emocional para el paciente.

Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar.

Confrontar opiniones, desde la empatía.

Proponer un acuerdo.

Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el paciente

Ofrecerse como mediador.

Cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre

su verdadera situación, aunque el paciente esté informado y cuyos objetivos

serían:


o Abrir vías de comunicación entre el enfermo y sus familiares o

allegados para facilitar apoyo mutuo.

o Ayudar a resolver temas pendientes.

Fomentar el bienestar emocional del paciente.

El abordaje ante esta manifestación de conspiración podría ser:

Empatizar con temores y necesidades del familiar.

Identificar temores y hacerlo explícito.

Balance de ventajas e inconvenientes emocionales para ambos.

Identificar recursos.

Ayudar a autoevaluar las consecuencias de su comportamiento.

Fomentar la congruencia interna.

Ofrecer estrategias y recursos.


BIBLIOGRAFÍA � Tizón J. Componentes psicológicos de la práctica médica. Doyma. Barcelona

1989

� Prados JA, Quesada F. Guía práctica sobre como dar malas noticias. FMC

1998; 5(4): 238

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Ediciones. Barcelona. 2004

� Marcuello García A. Habilidades de Comunicación: Técnicas para la

comunicación eficaz. Disponible en:

http://www.psicologia-online.com/monografias/5/comunicación_eficaz.html

� LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del

paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y

documentación clínica. BOE núm. 274 de 15 noviembre 2002

� LEY 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en

relación con la salud. BOCyL num. 71 (suplemento) de 14 de abril de 2003

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� Cobo, C. Ars Moriendi. Vivir hasta el final. Madrid: Díaz de Santos; 2001.

� Arranz, P., Barbero, J. Barreto, P. Bayés, R. Intervención emocional en

cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Barcelona 2003.


EDUCACIÓN PARA LA MUERTE:

Evolución del Concepto de Muerte: Antiguamente, la muerte constituía una parte de la vida diaria de las

personas. Con frecuencia, veían a familiares y amigos morir a causa de

numerosas enfermedades, e incluso, aceptaban con resignación que alguno

de sus hijos pudiera morir en su niñez debido a unas precarias condiciones de

salud. Se temía a la muerte, pero se aceptaba su presencia en la vida

cotidiana.

Desde comienzos del siglo XX, la muerte ha ido retrocediendo cada vez

más lejos en la vida de las personas de los países desarrollados. Los avances

científicos de la medicina han incrementado notablemente la probabilidad de

que los niños lleguen a la edad adulta, los adultos logren alcanzar la vejez y las

personas ancianas puedan recuperarse de enfermedades que en otro tiempo

eran mortales.

Actualmente, en las sociedades occidentales, la muerte es vivida como

un proceso de negación, como si fuera un hecho que desaparecerá en un

futuro con el desarrollo de la ciencia médica. La muerte se encuentra

rodeada de un silencio significativo que impide el trabajo personal y la

aceptación de uno mismo como ser mortal.

El teórico de la muerte Philippe Ariès afirma que nuestro tiempo ha

prohibido el tema de la muerte como en el siglo pasado se prohibió el del

sexo. La finitud, el sufrimiento y la muerte – y también el fracaso y la pérdida en

general- no forman parte del sistema de ideas del hombre occidental, son

notas incómodas y extrañas en su concepto de la vida (Poch et al, 2003).

En este sentido, a medida que la muerte es percibida como una

amenaza cada vez menor en nuestra sociedad, las personas la sitúan en la

periferia de su conciencia. Raramente hablamos directamente de la muerte y


utilizamos diversos y variados eufemismos para referirnos a ella tales como:

“pasar a mejor vida”, “dejar este mundo”, “irse al otro barrio”, “estirar la pata”,

“caer redondo”, “éxitus", etc. Hablar de la muerte se considera de mal gusto,

morboso. Sin embargo, esta consideración de la muerte como un tabú en

nuestra cultura, se contrapone en la actualidad con una mayor obsesión por

su observación en los medios de comunicación, en películas y videojuegos de

terror y de violencia. Estos “espectáculos” traen a nuestra conciencia desastres

y muertes, pero generalmente alejados de los sentimientos porque se refieren a

estadísticas impersonales o a experiencias ficticias; pero ésta no es la muerte

real, es una muerte lejana, mucho más fácil de digerir.

Factores Socioculturales y Antropológicos:

Cada sociedad tiene sus propios valores, creencias, actitudes y rituales

en torno a la muerte. En todas las épocas de la historia, cada cultura ha

desarrollado unos tipos de comportamientos sociales frente a la muerte. El

conjunto de actuaciones que manifiesta una comunidad como muestra y

símbolo de dolor se denominan ritos funerarios y de duelo. Estos ritos derivan

tanto de las creencias espirituales y/o humanísticas de los grupos sociales,

como de la necesidad de manifestar afecto y consideración por la persona

fallecida. Por tanto, las interpretaciones que hacemos en la actualidad sobre

las manifestaciones de duelo de otras culturas o de otros momentos de la

historia deben hacerse siempre desde el respeto. Esta es una pauta

fundamental para los profesionales de la salud que se enfrentan, cada vez con

mayor frecuencia, a modelos socio-culturales muy diversos a través de la

atención sanitaria a la población inmigrante.

Existen numerosas maneras de despedir al cadáver en función de las

creencias religiosas, el clima, la geografía y el rango social del fallecido: El

enterramiento o inhumación se asocia al culto de los antepasados y a las

creencias en la otra vida; la cremación o incineración se asociaba en la

antigüedad a la liberación del espíritu; la exposición al aire libre y el abandono


del cadáver tienen un significado religioso de vuelta del espíritu a través de la

naturaleza. Veamos algunos ejemplos:

El “Cimitirul Vesel” (“Cementerio

Alegre”) en Sapanta (Rumanía),

exhibe una manera colorista de

homenajear a los muertos: cruces y

esculturas de madera pintadas de colores y epitafios en

las lápidas que describen, con ironía y respeto, las

circunstancias en que el fallecido dejó de existir. Es considerado como uno de

los monumentos de arte popular más destacado en Europa.

Los ritos funerarios del pueblo Toraja de Indonesia derivan del culto a los

antepasados y de la creencia de que los muertos forman parte del mundo de

los vivos. Las tumbas están excavadas en la roca y debido a su orografía son

de difícil acceso. Dejan una especie de ventana o balcón tras el que colocan

los “tau tau”, figuras de madera de tamaño natural que representan a los

fallecidos.

Otros ejemplos serían el velatorio irlandés, en cuya celebración los

familiares y amigos se mantienen en vela junto al cuerpo de la persona

fallecida y le homenajean comiendo y brindando por su memoria. En el shiva

judio, la semana siguiente a una muerte, la familia tapa todos los espejos de la

casa, deja de ponerse zapatos y permanece en la casa para recibir a los

visitantes que llevan alimentos como obsequio.

Por tanto, independientemente de la complejidad o simplicidad (Ej.: Izar

la bandera a media asta o exhibir un crespón negro) de los ritos sociales de


duelo y de su contenido, se puede afirmar que cumplen un papel importante

ya que, al externalizar la pérdida objetiva de una persona en el ámbito de su

comunidad, pueden favorecer el inicio del proceso de duelo personal en sus

allegados.

Aproximaciones desde el Ámbito Científico:

En las tres últimas décadas, se ha producido un interés creciente en el

ámbito científico por cuestiones relacionadas con la muerte y el proceso de

morir. Se ha ido desarrollando una actitud más saludable hacia la muerte,

orientada a comprender y explorar sus aspectos físicos, emocionales, éticos y

asistenciales. En la actualidad, la tanatología es un ámbito interdisciplinar de

estudio de la muerte en el que se integran numerosos profesionales desde

diferentes perspectivas.

Bromley sintetiza este nuevo enfoque que trata de hacer del estadio

terminal de la vida una parte valiosa del ciclo vital cuando afirma: “Ser

educados para morir, así como para vivir, no significa que tengamos que

preocuparnos morbosamente por la muerte. Darnos cuenta de que cada uno

de nosotros morirá nos proporciona un interés común; ayuda a centrar nuestra

atención y nuestras energías en el presente y en el futuro próximo, así como en

lo absurdo de algunos de nuestros valores presentes y nuestras prácticas

sociales” (Bromley DB. The psychology of human ageing. Middlesex: Penguin;

1974: p. 287).

Preguntarse por el sentido de la muerte es hacerlo por el de la vida. La

persona que ha percibido de manera cercana la presencia de la muerte

experimenta un cambio en su sistema de valores: pierden significado los

sentimientos frívolos y mezquinos y destacan con luz propia las cosas realmente

esenciales; relativiza con normalidad los problemas cotidianos, da mucha más

importancia a las pequeñas cosas de la vida, se comunica más

profundamente con las personas queridas, y es más capaz de elegir sólo lo

que desea hacer (Poch et al, 2003).


En el ámbito de la atención primaria se ha propuesto, como un objetivo

general de prevención primordial, el “educar en la muerte y el duelo a no

dolientes, bien sea población general (charlas informales en asociaciones,

conferencias en institutos…), población que acude a consulta, o profesionales

sanitarios (seminarios, talleres, guías…)” (Landa Petralanda et al, 2007).

Por último destacar, que las investigaciones realizadas en torno a la muerte

se han dirigido a áreas de conocimiento muy diversas como la demografía de

la muerte, los factores históricos y socio-antropológicos del morir, los

mecanismos fisiológicos que determinan la finalización de la vida orgánica, los

aspectos éticos y jurídicos, los cuidados paliativos, los aspectos económicos y

de mercado, o las actitudes y emociones ante la muerte en la población

general y en los propios pacientes terminales y sus familiares (Limonero García,

1996).

Aproximaciones desde el Ámbito Educativo:

Desde el propio ámbito educativo, son cada vez más los educadores

que defienden que es importante comprender nuestras actitudes hacia la

muerte, familiarizarnos con las distintas formas en que la manejan en cada

cultura, y sensibilizarnos con sus implicaciones emocionales. En algunos países,

se han empezado a impartir cursos de educación sobre la muerte en la

enseñanza secundaria y universitaria, y también en ámbitos profesionales de

Medicina, Enfermería, Trabajo Social, etc. Incluso, en la educación primaria, los

profesores pueden incluir el análisis acerca de la muerte en momentos

oportunos dentro sus clases, cuando resulta adecuado a nivel curricular o

cuando los niños viven experiencias personales relacionadas con la muerte.

Aprender acerca de la muerte ayuda a las personas de todas las edades a

afrontar su propia vida personal y profesional.

Se han planteado diversos objetivos de la educación sobre la muerte en

función de la edad y las necesidades personales:


• Ayudar a los niños a crecer con el mínimo posible de ansiedad en

relación con la muerte.

• Ayudar a desarrollar un sistema personal de opiniones acerca de la vida y

de la muerte.

• Ayudar a percibir la muerte como el final natural de la vida.

• Ayudar a las personas a preparar su propia muerte y a prepararse para la

muerte de sus allegados.

• Ayudar a las personas para que sepan reconfortar a los pacientes

terminales y tratarlos de forma inteligente y humana mientras que vivan.

• Entender el proceso de duelo y las distintas formas en que reaccionan los

grupos de edad ante la pérdida.

Muchos duelos se convierten en patológicos debido a la ausencia de una

formación adecuada sobre el tema de la muerte. Con frecuencia se aparta a

los niños y a los adolescentes de los rituales de duelo, a veces, sin ni siquiera

darles la oportunidad de despedirse o tener un último contacto con el enfermo

terminal. Obviamente, estas actitudes responden a un intento de protección

por parte de los adultos, pero ponen de manifiesto la falta de conocimiento

de lo importante que es para el desarrollo evolutivo de los niños compartir ese

dolor y poder participar del ritual del duelo.

DESARROLLO EVOLUTIVO DE LA COMPRENSIÓN SOBRE LA MUERTE:

Los niños varían considerablemente respecto a la edad en la que

comienzan a entender la muerte, y respecto a sus reacciones hacia ella. La

pionera en explorar la comprensión de la muerte por parte de los niños fue

María Nagy, en 1948, que estudió a niños en Hungría inmediatamente después

de la segunda guerra mundial. Identificó un desarrollo evolutivo de las ideas

infantiles acerca de la muerte, entre los 3 y los 10 años, que ha supuesto una

base fundamental para las investigaciones posteriores.

Los niños de 2 ó 3 años rara vez se desconciertan al ver un animal muerto o

al saber la noticia de la muerte de una persona, debido a que generalmente,

no tienen idea de lo que significa. El niño manifiesta una respuesta de


ansiedad ante la separación de las figuras de apego que cesa ante la

presencia de una figura sustitutoria.

Cuando los niños son menores de 5 años, consideran la muerte como

continuación de la vida y piensan que es temporal y reversible. Es decir, el niño

considera la muerte como una separación, pero piensa que la persona muerta

puede regresar nuevamente (Idea de reencarnación o resucitación de la

persona muerta). Los niños de esta edad también consideran que las personas

muertas comen, oyen, ven y piensan, aunque no hagan estas cosas de la

misma forma que las vivas.

Entre los 5 y 9 años, aproximadamente, los niños se dan cuenta que la

muerte es definitiva y permanente, pero todavía no saben que es inevitable y

tampoco la relacionan con ellos mismos. Con frecuencia, personifican a la

muerte en forma de un esqueleto, un payaso de circo, un ángel o un espíritu.

En esta etapa, los niños comienzan a exhibir curiosidad y conocimientos

acerca de la muerte, la religión, y las relaciones sociales.

Entre los 9 y 10 años, los niños comprenden que la muerte es para todos y

que ellos también morirán.

A partir de la adolescencia temprana, el desarrollo cognitivo favorece la

aparición del pensamiento formal, por lo que la muerte se comprende como

parte del ciclo vital y se razona sobre las diversas causas de mortalidad

(Enfermedad, envejecimiento, accidentes...), es decir, se manifiesta un grado

de comprensión similar al que debe tener un adulto. Sin embargo, el

egocentrismo intelectual, característico del inicio de este momento evolutivo,

establece algunas diferencias en cuanto a la manifestación de un concepto

“romántico”, “místico” o “excesivamente religioso” sobre la muerte. Además,

predominan las creencias de invulnerabilidad frente al riesgo, percibiendo los

peligros de forma poco realista y actuando bajo la premisa de que son

“inmortales”, sin considerar la posibilidad de la propia muerte. Muchas veces

manifiestan una tendencia a la represión emocional o a utilizar el “humor

negro” como válvula de escape de sus temores sobre la muerte.

Las diferencias individuales que se observan en relación al desarrollo

evolutivo del concepto de muerte están en función del proceso de


maduración, de las circunstancias que rodean al niño, de su experiencia

previa con la enfermedad y la muerte, de sus interacciones con otros niños y

adultos y de muchos otros factores como la cultura, la historia, o la religión.

Los niños pueden ser educados desde pequeños para enfrentarse a las

vivencias de la muerte, respetando en todo momento su capacidad de

comprensión y adaptando dicha pedagogía a su momento evolutivo (Herrán

Gascón et al, 2006).

Diversos acontecimientos dramáticos ocurridos en nuestro país

en los últimos años (El atentado terrorista de Madrid del 11-M en

2004, accidentes de tráfico con autobuses escolares, o

catástrofes naturales) han generado una demanda creciente de

información, por parte de familiares y educadores,

sobre la manera más adecuada de ayudar

emocionalmente a los niños a asimilar estos terribles sucesos a los

que, directa o indirectamente, están expuestos.

Algunas instituciones (Defensor del Menor, Colegio Oficial de Psicólogos,

etc.) y diversos profesionales del ámbito de la salud y de la educación han

diseñado recursos didácticos de apoyo para familiares y profesionales que

están en contacto con población infanto-juvenil. Sin embargo, el proceso de

formación no ha de aparecer solamente en los casos donde haya problemas

concretos, sino que también debería anticipar y dar respuesta a dificultades y

situaciones futuras, de manera que cuando éstas ocurran se esté preparado

para afrontarlas (Poch et al, 2003).


AFRONTAMIENTO DE LAS PÉRDIDAS:

Para poder entender plenamente el impacto de una pérdida y sus

comportamientos derivados es necesario partir de la teoría del apego

desarrollada por autores clave como Bowlby, Harlow o Lorenz. Esta teoría se

apoya en numerosas evidencias procedentes de la psicología cognitiva, la

neuropsicología, la biología evolutiva y la etología. La teoría explica que los

apegos provienen de la necesidad que tenemos de protección y seguridad,

se desarrollan a una edad temprana (se ha identificado un período crítico

entre 6-36 meses), se dirigen hacia unas pocas personas específicas y tienden

a perdurar a lo largo de gran parte del ciclo vital. La conducta de apego tiene

un valor de supervivencia ya que aparece en las crías de casi todas las

especies de mamíferos, pero no se relaciona con la mera satisfacción de

impulsos biológicos como la comida o el sexo. La teoría del apego es el marco

conceptual más adecuado para entender la tendencia de los seres humanos

a establecer fuertes lazos emocionales con otras personas y las intensas

reacciones emocionales que se producen cuando dichos lazos se ven

amenazados o se rompen (Bowlby, 1998).

Del mismo modo que el establecimiento de vínculos es inherente a la

condición humana, también lo es la experiencia de la pérdida cuando estos

vínculos se rompen. El concepto de pérdida se ha definido como la privación

de algo que se ha tenido, el fracaso en el mantenimiento de algo que

valoramos, o la disminución de los recursos de una persona (Personales,

materiales o simbólicos) a los que se encontraba emocionalmente vinculado.

El proceso de duelo es una reacción normal a cualquier experiencia que la

persona viva y defina como una pérdida (Nevado Rey, 2005):

- Pérdidas por fallecimiento

- Pérdidas afectivas

- Pérdidas materiales

- Pérdidas físicas

- Pérdidas evolutivas


Las pérdidas por fallecimiento, físicas y materiales son tangibles y sus

consecuencias son objetivables para la propia persona y su entorno, lo que da

lugar a procesos de duelo más adaptativos. Pero las pérdidas de naturaleza

psicosocial son intangibles y puede ocurrir que el entorno o la propia persona

que la ha sufrido no sean conscientes de su ocurrencia, haciendo difícil su

resolución.

Las reacciones ante las experiencias de pérdida son muy variadas y el estilo

de afrontamiento de cada persona se empieza a desarrollar desde la infancia

a través del aprendizaje operante y del aprendizaje vicario.

Si cuando el niño experimenta pequeñas pérdidas infantiles (Juguetes,

objetos…), los adultos responden tan sólo con castigos y desaprobación, se le

enseña tan sólo el carácter aversivo de la pérdida pero no la forma de

afrontarla. Además, los adultos proporcionan modelos de conducta al

reaccionar ante sus propias pérdidas, y los niños observan e imitan esas pautas

de conducta. Por ejemplo, algunos padres inhiben sus emociones negativas,

niegan la posibilidad de hablar sobre sus pérdidas con sus hijos o les mienten

sobre determinados sucesos (Ej.: la muerte de una mascota) impidiendo así

que el niño aprenda pautas de comportamiento necesarias para su propio

desarrollo personal.

Por otra parte, los medios

de comunicación social

(Televisión, cine, comics,

videojuegos…) son otra fuente

modeladora de conductas de

pérdida para el niño, ya que

ofrecen numerosos ejemplos

de cómo actúan las personas

ante las pérdidas. El problema

es que no siempre son modelos

adecuados y realistas, siendo especialmente necesaria la presencia de un

adulto que explique y aclare al niño el carácter lúdico e imaginativo de esos


comportamientos. De lo contrario, el niño resolverá sus lagunas informativas

con fantasías irreales que pueden aumentar sus temores y ansiedades.

Aprendiendo a afrontar la Muerte:

Influencia de los valores y actitudes personales en el Cuidado Paliativo:

Los profesionales de la salud, como parte integrante de la sociedad,

debemos plantearnos hasta qué punto estamos influidos por los valores

actuales de negación y rechazo hacía la muerte. Es esencial que nos

cuestionemos cuál es nuestro grado de preparación y educación para la

muerte ya que condiciona de forma decisiva nuestras actitudes personales y

comportamientos con el paciente terminal y su familia.

El realizar un apoyo profesional en cuidados paliativos nos puede influir a

nivel personal de tres maneras (Worden, 2004):

1. El contacto con los pacientes terminales nos pone en contacto con lo

inevitable de la muerte y con la propia conciencia de la propia muerte.

Esta situación es especialmente difícil cuando el paciente o sus familiares

son similares a nosotros en cuanto a edad, sexo o estatus profesional

2. Trabajar con personas en duelo nos puede hacer conscientes, a veces

de forma dolorosa, de nuestras propias pérdidas. Esto suele ocurrir si la

pérdida que experimenta la persona es similar a pérdidas que hemos

sufrido en nuestra propia vida. Por ejemplo, si un profesional ha perdido

recientemente a su pareja a causa de un divorcio o una muerte, le

resultará muy difícil el atender a una persona que está sufriendo una

pérdida similar.

3. Nos expone a las pérdidas que tememos, por ejemplo, la de nuestros

padres, hijos o parejas. Si no somos conscientes de la aprensión que estas

pérdidas temidas nos genera, podemos tener dificultades. Por ejemplo, si

un profesional está muy ansioso por la posible muerte de su padre y

responde con una actitud sobreprotectora con él, puede tener


conflictos en la relación con un hijo que no reacciona así ante la

enfermedad terminal de su padre.

Si tendemos a negar u ocultar estas realidades, nos sentiremos muy

incómodos y ansiosos trabajando con pacientes terminales y nuestra

efectividad profesional estará muy limitada.

Por otra parte, el que la muerte sea un hecho frecuente en muchos ámbitos

sanitarios expone y acostumbra a los profesionales a su presencia, pero no

garantiza un afrontamiento personal adecuado ante ella. Es necesario ser

consciente de esta situación y analizar activamente los propios sentimientos,

ya que si este proceso no se lleva a cabo, podemos manifestar

comportamientos defensivos, tales como evitación del paciente, negación de

su situación, fatalismo, o distanciamiento, que interferirán en los cuidados

paliativos y perturbarán el bienestar psicológico del profesional.

En este sentido, a continuación se proponen algunas actividades prácticas

que pueden ayudarnos a conocer y elaborar los propios temores sobre la

muerte. Con este trabajo personal podemos conseguir los siguientes objetivos:

- Analizar las pérdidas significativas personales para comprender la

realidad del proceso de la muerte.

- Identificar nuestro propio estilo de afrontamiento y cómo influye en el

apoyo profesional que realizamos.

- Valorar los recursos de los que disponemos las personas ante las

pérdidas y su grado de utilidad.

- Identificar los aspectos no resueltos de las propias pérdidas personales, -

el principio psicológico de Zeigarnik afirma que una tarea no acabada

se recordará hasta que se complete”-.

- Conocer las propias limitaciones respecto a los tipos de pacientes y de

situaciones terminales que uno puede tratar.

- Aceptar que no podemos controlar todas las situaciones y derivar a

otros colegas y/o profesionales los casos que supongan conflictos

personales no resueltos.


Un profesional que aprende a afrontar sus propios procesos de duelo, está

más capacitado para poder ayudar a otros a enfrentarse a esta situación y,

además, consigue un mayor grado de satisfacción en su actividad laboral.

Actividades prácticas para mejorar la capacidad de Afrontamiento Personal:

� Actividad Práctica Nº 1: CUESTIONARIO DE WEISMAN (Anexo 1).

� Actividad Práctica Nº 2: ANALISIS DE LOS COMPONENTES Y LA DIMENSION

TEMPORAL DE LA MUERTE (Anexo 2).

� Actividad Práctica Nº 3: HISTORIA PERSONAL DE PÉRDIDAS (Worden, 2004)

(Anexo 3).


PROCESO DE DUELO: La palabra "duelo" proviene del término latino "dolus" que significa dolor.

El duelo humano se define como una reacción adaptativa natural y esperable

ante la pérdida de un ser querido. Es un proceso, normal, dinámico, único e

irrepetible, depende del reconocimiento social y no sigue unas pautas

universales. La gran variabilidad del duelo depende de diversos factores:

- Las características de la persona en duelo, su situación personal y

antecedentes

- La relación emocional y de dependencia con la persona fallecida

- Las causas y circunstancias de su fallecimiento

- El tiempo de preparación para la pérdida

- Las reacciones de respuesta en situaciones emocionales intensas

previas de los deudos

- Las relaciones familiares, y las costumbres sociales y religiosas de la

sociedad en la que vive

- Los recursos de que disponen los deudos, tanto a nivel personal como

familiar y social

El duelo cumple una función adaptativa y no requiere, en la mayoría de los

casos, de intervenciones específicas, siempre que el doliente disponga de

recursos adecuados tanto internos como externos para hacer frente a la

pérdida. La duración del duelo es muy variable, dependiendo de cada

persona y situación, estimándose un período que puede oscilar entre uno y dos

años.

La muerte de un ser querido es considerado como el acontecimiento vital

más estresante que puede afrontar el ser humano y las personas en duelo

tienen una morbimortalidad superior a la población general (Worden, 2004). El

duelo puede aumentar el riesgo de enfermedades psicosomáticas,

cardiovasculares y de suicidio y una cuarta parte de los viudos o viudas

padecen depresión o ansiedad en el primer año tras la pérdida.


Tipos de Duelo:

DUELO NORMAL: En el proceso de duelo normal existe un comienzo, un trabajo activo de

aflicción y una resolución o reorganización de la vida del superviviente

después de la pérdida. Existe un amplio y variado rango de manifestaciones

descritas en el duelo normal:

MANIFESTACIONES DEL DUELO NORMAL (Worden, 2004)

SENTIMIENTOS: - Tristeza - Enfado - Culpa y autorreproche - Ansiedad - Soledad - Apatía - Impotencia - Shock - Anhelo - Emancipación - Alivio - Insensibilidad

SENSACIONES FÍSICAS: - Vacío en el estómago - Opresión en el pecho - Opresión en la garganta - Hipersensibilidad al ruido - Despersonalización - Falta de aire - Debilidad muscular - Falta de energía - Sequedad de boca

COGNICIONES: - Incredulidad - Confusión - Preocupación - Sentido de presencia - Alucinaciones

CONDUCTAS: - Trastornos del sueño - Trastornos alimentarios - Conducta distraída - Aislamiento social - Soñar con el fallecido - Evitar recordatorios del fallecido - Buscar y llamar en voz alta - Suspirar - Hiperactividad desasosegada - Llorar - Visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerdan al

fallecido - Atesorar objetos que pertenecían al fallecido

Puesto que el duelo es un proceso, ha sido estudiado de varias

maneras, principalmente en función de etapas, fases y tareas de duelo. Los

modelos más tradicionales han enumerado diversas etapas y fases por las que

pasan las personas en el duelo, por ejemplo, las etapas de Bowlby (1990) o de

Engel (1964), aunque una de las más conocidas es el modelo de fases de


Parkes (1972) que define cuatro fases en el duelo: 1) Insensibilidad, 2) Miedo,

culpabilidad y dolor, 3) Desorganización y desespero, y 4) Conducta

reorganizada. Este concepto del duelo ha sido criticado porque implica una

cierta pasividad, algo que la persona en duelo atraviesa, tienden a encapsular

y limitar al doliente, y explican el duelo como si el significado de la pérdida

fuera igual para todas las personas.

Un planteamiento diferente y más apoyado actualmente es entender el

duelo como una serie de tareas que implican que la persona afligida puede

influir y trabajar en su propia readaptación. El modelo más representativo es el

de Worden (2004) que establece cuatro tareas fundamentales:

TAREA 1: Aceptar la realidad de la pérdida

TAREA 2: Experimentar las emociones y el dolor de la pérdida

TAREA 3: Adaptarse al entorno sin el ser querido:

TAREA 4: Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo

Duelo en la Infancia:

Las manifestaciones normales de duelo en los niños pueden ser:

� Tristeza, inseguridad, ansiedad, culpabilidad, o irritabilidad

� Preguntar continuamente por el regreso del “viaje”

� Temor a dormir y pesadillas

� Temor ante el malestar corporal o enfermedad

� Miedo al abandono

� Ambivalencia entre querer morirse o vivir

� Reducción de la actividad

� Bajo rendimiento escolar

� Falta de disciplina

� Sentirse “traicionado”

Es conveniente pedir ayuda a un profesional especializado si se da una

presencia prolongada de alguna o varias de las manifestaciones anteriores, ya

que puede indicar la existencia de una depresión o dolor sin resolver en el

niño.


El objetivo de la atención es el mismo que en los adultos, es decir, prevenir

un duelo difícil y facilitar el proceso de adaptación, y para ello será necesario:

- Implicarles, de acuerdo a su edad, en los cuidados del enfermo.

- Informarles de su situación (enfermedad grave, muerte,...) de forma

sencilla y natural.

- Facilitar la despedida si quieren.

- Permitirles ver el cadáver si lo desean y participar en los ritos funerarios

acompañados por una persona cercana, explicándoles previamente

cada situación.

- Favorecer la expresión de las emociones a través del juego, dibujo,

música, etc.

- Compartir el dolor con ellos y ofrecerles modelos de actuación.

- Eliminar los sentimientos de culpa.

- Garantizarles afecto. La madre, padre o familiar cercano, debe dedicar

un tiempo diario a estar con el niño, integrado dentro del plan de

cuidado de la persona enferma.

- Retomar el ritmo cotidiano de las actividades para normalizar su vida.

- Evitar expectativas o responsabilidades excesivas.

- Evitar que ocupen "el lugar o papel" de la persona fallecida como forma

de agradar y satisfacer a los adultos.

DUELO PATOLOGICO:

1. Duelo complicado o no resuelto:

Se incluyen en esta categoría, las alteraciones en el curso e intensidad

del duelo, bien por exceso (es decir, manifestaciones excesivas o atípicas,

duración más allá de lo socialmente aceptado), o bien por defecto (ausencia

de manifestaciones de pesar). Existen diferentes modalidades de duelo

complicado:

- Duelo ausente o retardado: Se produce una negación de fallecimiento con

una esperanza infundada de retorno del finado, y manifestando un intenso

cuadro de ansiedad.


- Duelo inhibido: Se produce una “anestesia emocional”, con imposibilidad de

expresar las manifestaciones de la pérdida.

- Duelo prolongado o crónico: Con persistencia de la sintomatología

depresiva, más allá de los 6-12 meses, con incapacidad para reinsertarse

socialmente y tendencia a fantasear con el pasado.

- Duelo intensificado: Se produce una intensa reacción emocional tanto

precoz como mantenida en el tiempo.

- Duelo enmascarado: Se manifiesta clínicamente por síntomas somáticos.

- Duelo ambiguo: Se produce como consecuencia de la no presencia física

del fallecido porque se dan por desaparecidos.

- Reacciones de aniversario anormalmente dolorosas: Más allá del primer año,

se presupone que las reacciones de aniversario, no deben conllevar un serio

recrudecimiento de las emociones.

2. Duelo psiquiátrico:

En esta forma de duelo, se produce la aparición de un verdadero

trastorno psiquiátrico, cumpliendo todos los criterios para su diagnóstico.

No hay consenso diagnóstico en lo que se refiere al "duelo complicado"

y por lo tanto no esta incluido en clasificación del DSM-IV-TR. Sin embargo en

los problemas adicionales que pueden ser objeto de atención clínica, se

indican seis síntomas que no son característicos de una reacción de duelo

"normal" y que pueden ser útiles en la diferenciación con el episodio depresivo

mayor:

DSM-IV-TR. Diferencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor.

1. La culpa por las cosas, más que por las acciones, recibidas o no recibidas por el superviviente en el momento de morir la persona querida.

2. Los pensamientos de muerte más que voluntad de vivir, con el sentimiento de que el superviviente debería haber muerto con la persona fallecida.

3. La preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad. 4. El enlentecimiento psicomotor acusado. 5. El deterioro funcional acusado y prolongado 6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la imagen fugaz de la

persona fallecida.

(American Psychiatric Association, DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Texto revisado. Barcelona: Masson, S.A., 2001.)


Prigerson et al (2001) han elaborado los primeros criterios de duelo

complicado (CDC-R) que han sido adaptados por García et al (2002):

Criterios de duelo complicado (*)

Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte. Presentar, cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes: 1) pensamientos intrusivos -que entran en la mente sin control- acerca del fallecido 2) añoranza -recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido 3) búsqueda -aún sabiendo que está muerto- del fallecido 4) sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte. Presentar, cada día o en grado acusado, y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes: 1) falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro 2) sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional 3) dificultad para aceptar la realidad de la muerte. 4) sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido 5) sentir que se ha muerto una parte de si mismo 6) asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido, o relacionadas con él 7) excesiva irritabilidad, amargura, y/o enfado en relación con el fallecimiento 8) tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo. Criterio C: cronología La duración del trastorno -los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses Criterio D: deterioro El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo. (* Prigerson HG , Jacobs S. Traumatic grief as a distinct disorder: a rationale, consensus criteria, and a preliminary empirical test. En: Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, Schut H, eds, Handbook of bereavement research: Consequences, coping, and care. Washington: American Psychological Association, 2001; 613-645. García-García JA, Landa V, Prigerson H, Echeverria M, Grandes G, Mauriz A, Andollo I. Adaptación al español del Inventario de Duelo Complicado (IDC). Medicina Paliativa 2002; 9(2): 10-1.)

Apoyo profesional en el Proceso de Duelo

El proceso de duelo comienza desde el momento que se confirma un

diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es

facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado. Existen

diferentes niveles de atención al duelo (Lacasta et al, 2006):

• Nivel 1. Acompañamiento: llevado a cabo principalmente por

voluntarios entrenados para ello.


• Nivel 2. Asesoramiento o counselling: efectuado por profesionales

sanitarios (médicos, psicólogos, enfermeras, trabajo social).

• Nivel 3. Intervención especializada en duelo: dirigida a dolientes de "alto

riesgo", duelo complicado, y trastornos relacionados con el duelo,

realizada por personal sanitario especializado (psicólogos y psiquiatras).

Los predictores de riesgo permiten identificar a las personas que

probablemente necesitarán apoyo tras la pérdida de su familiar (Anexo 4).

La atención al duelo en Cuidados Paliativos incluye tres periodos: antes

del fallecimiento, durante el proceso de agonía y debe prolongarse, si es

necesario, después del fallecimiento (Anexo 5).

Se ha discutido mucho sobre el uso de medicación en el control del

duelo normal. El duelo, en principio, no requiere de tratamiento con fármacos.

En general estos tratamientos se utilizaran como adyuvantes del proceso de

adaptación a la pérdida y siempre que sean estrictamente necesarios El

consenso general es que el duelo no requiere de tratamiento con fármacos y

que se deben usar como adyuvantes del proceso de adaptación a la pérdida

cuando esté realmente justificado, con moderación y simplemente para aliviar

la ansiedad o el insomnio en períodos cortos, pero no para controlar los

síntomas depresivos. La anestesia emocional por el uso de tranquilizantes

puede complicar la evolución adecuada del duelo, ya que produce un

desplazamiento de la expresión de la pérdida a un tiempo posterior y fuera de

contexto.


BIBLIOGRAFIA: Bibliografía de Referencia: • Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase

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Recursos de Apoyo Profesional: � http://www.alfinlibros.com

Librería online especializada en libros sobre acompañamiento a enfermos, cuidados paliativos, muerte y duelo, y otras pérdidas como separación y divorcio. Incluye cuentos para niños, libros para jóvenes, herramientas para profesionales, etc.

� Asociación Española Contra el Cáncer. Cómo hacer frente a la pérdida de

un ser querido. Madrid: AECC; 2008. Disponible en:


http://www.todocancer.com/NR/rdonlyres/B36851EB-D807-4093-A6DC-39910A9EFA05/0/guia_duelo.pdf

� Asociación Española Contra el Cáncer. Alguien muy especial ya no está.

Madrid: AECC; 2005. Disponible en: http://www.todocancer.com/NR/rdonlyres/1B81316A-7F0F-47F3-BA3A-89DABA19F1F7/0/CopiadeFollDUELObaja.pdf

� Calonge Romano I. Situaciones traumáticas en la infancia. Cómo

afrontarlas. Madrid: Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid – Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid; 2004. Disponible en: http://www.defensordelmenor.org/upload/documentacion/publicaciones/pdf/situaciones_traumaticas_en_la_infancia.pdf

� García-García JA, Landa Petralanda V. El duelo: información a familiares y

entorno social del doliente. [Internet]. A Coruña: FisterraSalud. Información de salud para paciente; 2007. Disponible en: http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/duelo_InfoFamiliares.asp

� García-García JA, Landa Petralanda V. La pérdida y el duelo en la mujer.

Cuando muere tu pareja. [Internet]. A Coruña: FisterraSalud. Información de salud para paciente; 2007. Disponible en: http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/dueloMujer_exitusPareja.asp

� Giacchi A. Vivir la pérdida. 2000. http://vivirlaperdida.com

Una de las mejoras y más completas webs que existen en la red sobre el duelo.

� Grupo de Trabajo de Paliativos de la semFYC. Consejos ante la pérdida: el

duelo. Info SemFYC. Diciembre 2008. Disponible en: http://www.semfyc.es/pfw_files/cma/Informacion/consejos/el%20duelo.pdf

� Lacasta Reverte MA, Novellas Aguirre de Càrcer A (coords.). Guía para familiares en duelo. Girona: www.alfinlibros.com; 2007. Disponible en: http://www.iconcologia.net/catala/hospitalet/imatges/model_guiadol.pdf

� http://www.tanatología.org

Portal temático con secciones interrelacionadas sobre la Tanatología, entendida en su sentido más amplio, con objetivos formativos e informativos. La web engloba la página oficial de la SEIT (Sociedad Española e Internacional de Tanatología).


Lecturas para reflexionar: � Beauvoir S. Una muerte muy dulce. Barcelona: Edhasa; 1977.

Simone de Beauvoir (Paris, 1908-1986) describe magistralmente la agonía y muerte por cáncer de su madre, los sentimientos que provoca la muerte, el remordimiento,

y la irrealidad que deja. En 1964 se publica la 1ª edición de “Una muerte muy dulce”, de la que se han hecho varias ediciones y numerosas reimpresiones.

� Didion J. El año del pensamiento mágico. Barcelona: Global Rhythm; 2006. Joan Didion (California, 1934- ) es una escritora, ensayista y periodista norteamericana. “El año del pensamiento mágico” se publicó en Nueva York en

2005 y recibió The National Book Award en la categoría de no ficción. En este libro la autora expone su intensa experiencia, y las distintas etapas por las que pasó, ante la grave enfermedad de su hija y el repentino fallecimiento de su esposo, también escritor. Aunque la hija de Joan Didion pareció recuperarse durante la redacción de este libro, murió poco tiempo después a los 39 años.

� Pausch R. La última lección. Barcelona: Grijalbo; 2008. Randy F. Paush (Maryland, 1960-2008), profesor de ciencias de la computación en la Carnegie Mellon University, dio una conferencia un dicha universidad titulada “The

Last lecture” cuando ya le habían diagnosticado un cáncer pancreático terminal. La charla fue filmada y colgada en Internet y se ha convertido en un acontecimiento virtual que más de 10 millones de personas han visto en www.cmu.edu/randyslecture y que se ha publicado en este libro. Pausch habla de la vida, de los sueños personales y de todas aquellas cosas que dan sentido a la existencia.

� Rieff D. Un mar de muerte. Barcelona: Random House Mondadori; 2008. David Rieff (Boston, 1952- ), escritor y corresponsal de guerra, es hijo de la famosa escritora Susan Sontag, que falleció en 2004 a causa de una leucemia después de

haber sobrevivido durante años al cáncer. “Un mar de muerte” es el relato del acompañamiento que un hijo le hace a su madre en sus últimos meses de vida. Rieff reflexiona sobre cómo nos enfrentamos a la muerte en nuestra cultura, analizando lo que significa ayudar a alguien que lucha por la vida y cómo ayudar a morir con dignidad.

� Sanpedro JL. Monte Sinaí. Barcelona: DeBols!llo; 2004.

José Luis Sampedro (Barcelona, 1917- ) relata su experiencia de una severa arritmia

ventricular (con parada cardiaca y desfibrilación eléctrica incluida) en el hospital Monte Sinaí de Nueva York. Una mirada profunda en la que repasa su vida y reflexiona sobre la muerte.

� Tolstoi L. La muerte de Ivan Ilitch. Madrid: Alianza editorial; 2008.

Tolstoi (Polonia, 1828-1910) describe el proceso de un funcionario de la alta burguesía rusa, Iván Ilitch, desde los primeros síntomas, hasta su muerte por cáncer. Rodeado de las comodidades y recursos reservados a los ricos, Iván Ilitch se

encuentra sólo, envuelto en la "conspiración de silencio". Narra la incertidumbre y la angustia que rodea al enfermo que sabe que se muere y no puede compartir sus


temores con nadie. “La muerte de Ivan Ilitch” fue publicada en 1884 y es una obra clásica para aproximarse a las vivencias del paciente que sufre una enfermedad terminal.

ANEXOS: Anexo 1. CUESTIONARIO DE WEISMAN

ACTIVACTIVACTIVACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 1IDAD PRÁCTICA Nº 1IDAD PRÁCTICA Nº 1IDAD PRÁCTICA Nº 1::::

Objetivo : Analizar la actitud personal ante la muerte.

Contestar a las seis preguntas formuladas por Weisman como método de reflexión y mejora del afrontamiento personal ante el proceso de la muerte.

1.1.1.1. Si tuviera que enfrentarse a la muerte en un futuro próximo, ¿qué es lo que más

le importaría? 2.2.2.2. Si fuera muy viejo, ¿cuáles serían sus problemas má s cruciales? ¿cómo los

resolvería? 3.3.3.3. Si la muerte fuera inevitable, ¿qué circunstancias la harían aceptable?

4.4.4.4. Si fuera muy viejo, ¿cómo podría vivir más satisfac toriamente y con menos

daño a sus principios e ideales? 5.5.5.5. ¿Qué puede hacer una persona para prepararse para s u propia muerte o para la

de seres queridos? 6.6.6.6. ¿Qué condiciones y eventos pueden hacer que sienta que está preparado para

la muerte? ¿cuándo daría un paso para enfrentarse a la muerte? 7.7.7.7. Cuando llegara el momento de morir, ¿qué tipo de pe rsonas le gustaría tratar?

(Weisman AD. On dying and denying: a psychiatric study of terminality. New York: Behavioral Publications; 1972.)


Anexo 2. ANALISIS DE LOS COMPONENTES Y LA DIMENSION TEMPORAL DE LA MUERTE.

El afrontamiento de la muerte, tanto propia como ajena, se puede valorar utilizando dos niveles de análisis complementarios:

Eje 1. Componentes del proceso de morir. Se deben considerar el tipo de

pérdidas que se pueden producir en tres componentes básicos:

MUERTE BIOLÓGICA (Pérdida de las capacidades físicas, del funcionamiento óptimo del cuerpo…) MUERTE PSICOLÓGICA (Pérdida de las capacidades cognitivas, del lenguaje y la comunicación, de la memoria, del control personal, de la toma de decisiones…) MUERTE SOCIAL (Pérdida del rol en la familia, en el trabajo, en las relaciones de amistad, pérdida del

estatus social…) Reflexione sobre la importancia que tienen para usted estos tres ámbitos de su vida, pensando la posibilidad de experimentar un proceso progresivo de pérdidas (Ej.: Enfermedad de Alzheimer, Esclerosis Múltiple…). Imagínese cómo sería su familia, su trabajo, sus amistades si usted ya no estuviera, o cómo reaccionaría si sus capacidades mentales no funcionaran con normalidad. ¿Qué tipo de pérdidas le resultarían más difíciles de aceptar?. Eje 2. Dimensión Temporal. Es necesario cuestionarse el momento del ciclo

vital que estamos viviendo y su relación con la historia personal pasada y futura. Puede que lo más difícil sea perder el presente, el aquí y ahora, lo que estamos viviendo actualmente. O puede que tengamos sin resolver alguna de las experiencias de nuestro pasado personal, generándonos ansiedad y bloqueando nuestro presente. O puede que aceptar que ya no vamos a conseguir nuestros proyectos vitales de futuro sea para nosotros inaceptable. ¿Qué momento vital nos provoca mayor dificultad?.


ACTACTACTACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 2IVIDAD PRÁCTICA Nº 2IVIDAD PRÁCTICA Nº 2IVIDAD PRÁCTICA Nº 2::::

“ANÁLISIS DEL AFRONTAMIENTO PERSONAL DE LA MUERTE” Objetivo : Analizar los aspectos que dificultan el grado de afrontamiento personal ante la muerte. Piense que se tiene que enfrentar a su propia muerte en la actualidad y conteste a las siguientes preguntas: �� ¿QUÉ ASPECTO DEL PROCESO DE LA MUERTE ES MÁS DIFÍCI L DE AFRONTAR

PARA USTED? ¿POR QUÉ? �� ¿QUÉ MOMENTO VITAL LE PROVOCA MAYOR NIVEL DE ANSIED AD? ¿POR QUÉ?


Anexo 3. HISTORIA PERSONAL DE PÉRDIDAS (Worden, 2004).

ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3::::

HISTORIA PERSONAL DE PÉRDIDAS (Worden, 2004)

Es importante dedicar algún tiempo para reflexionar sobre las siguientes cuestiones. Si es posible, coméntelas con alguna persona de su entorno familiar y/o con algún amigo/a. Esta tarea de análisis sobre la propia vida puede mejorar su capacidad de afrontamiento a nivel personal y, además, mejorará su eficacia en el ámbito profesional del cuidado al paciente. 1.1.1.1. La primera muerte que puedo recordar es la muerte de……

2.2.2.2. Mi edad era……

3.3.3.3. Los sentimientos que recuerdo que tuve en aquellos momentos fueron……

4.4.4.4. El primer funeral (velatorio u otro servicio funerario) al que asistí fue el de……

5.5.5.5. Mi edad era……

6.6.6.6. Lo que más recuerdo de aquella experiencia es……

7.7.7.7. Mi pérdida más reciente producida por una muerte fue (Persona, Momento y

Circunstancias)……

8.8.8.8. Afronté esta muerte mediante……

9.9.9.9. La muerte más difícil para mí fue la muerte de…...

10.10.10.10. Fue difícil porque……

11.11.11.11. De las personas importantes en mi vida que están vivas ahora, la muerte más difícil para mí sería la de……

12.12.12.12. Sería la más difícil porque……

13.13.13.13. Mi propio duelo ante dicha muerte se resolvería cuando……

14.14.14.14. Mi estilo principal de afrontamiento de la muerte es…...


Anexo 4. PREDICTORES DE RIESGO PARA EL APOYO DEL DUELO (Lacasta et al, 2006).

ADULTOS

FACTORES RELACIONALES: - Pérdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o hermano en la adolescencia. - Relación dependiente del superviviente respecto del fallecido. Adaptación complicada al cambio de rol. - Relación conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de amor/odio no expresados. FACTORES CIRCUNSTANCIALES: - Juventud del fallecido. - Pérdida súbita, accidente, homicidio, suicidio, incierta y/o múltiple. - Duración de la enfermedad y de la agonía. - No recuperación del cadáver. Cadáver con aspecto dañado o deformado. Imposibilidad de ver el

cuerpo. - Recuerdo doloroso del proceso: relaciones inadecuadas con personal sanitario, dificultades

diagnósticas, mal control de síntomas u otros. - Muerte estigmatizada (SIDA, pareja homosexual o no aceptada socialmente). FACTORES PERSONALES: - Ancianidad o juventud del superviviente. - Escasez de recursos para el manejo del estrés. - Problemas de salud física y/o mental previos (ansiedad, depresión, intentos de suicidio, alcoholismo y

trastorno de personalidad). - Escasez de aficiones e intereses. - Duelos anteriores no resueltos. - Reacciones de rabia, amargura y culpabilidad muy intensas. - Valoración subjetiva de falta de recursos para hacer frente a la situación. FACTORES SOCIALES: - Ausencia de red de apoyo social/familiar o conflictos de relación con éstas. - Recursos socio-económico escasos. - Responsabilidad de hijos pequeños. - Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital interrumpido, etc.

NIÑOS Y ADOLESCENTES

- Ambiente inestable con falta de figura responsable de los cuidados. - Aislamiento en el proceso de información o participación en el cuidado del fallecido. - Dependencia con el progenitor superviviente y forma inadecuada de reaccionar éste ante la pérdida. - Sentimientos de abandono o soledad. - Existencia de segundas nupcias y relación negativa con la nueva figura. - Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años y del padre en varones adolescentes. - Falta de consistencia en la disciplina impuesta al niño o adolescente.


Anexo 5. OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN AL DUELO EN ADULTOS (Lacasta et al, 2006).

Durante la agonía y el fallecimiento:

- Control de síntomas adecuados. Garantizar el no sufrimiento o disminuir al máximo el impacto de la pérdida.

- Información continuada sobre los cambios de situación, de síntomas y de objetivos. - Promover el acompañamiento de los familiares y su organización para evitar el agotamiento. - Informar y prevenir la presión de los familiares de última hora. - Favorecer el desahogo emocional. Orientar y promover la despedida. - Prevenir sentimientos de culpa. Normalizar pensamientos y sentimientos. - Facilitar ritos religiosos o espirituales. - Orientar y facilitar la resolución de la burocracia de la muerte. - Facilitar la aceptación de la pérdida: ver al fallecido, permitir la expresión del dolor, ir al entierro.

Después del fallecimiento: La atención al duelo después del fallecimiento puede ser preventiva si se dirige aquellas personas que presentan "alto riesgo " de duelo complicado, que demandan atención por experimentar dificultades emocionales que no son capaces de solucionar o terapéutica cuando ha aparecido duelo complicado o cualquier trastorno relacionado con la pérdida. Los objetivos preventivos (nivel 3) a tener en cuenta tras el fallecimiento son: - Facilitar la realidad de la pérdida. - Aconsejar que durante un tiempo, el afrontamiento a la pérdida se realice en el mismo lugar físico que

se compartía con el fallecido en el caso de convivientes. - Favorecer que sea el propio doliente (acompañado o no) y a su ritmo el que recoja y reorganice las

cosas de la persona fallecida. - Orientar sobre prevención de riesgos de morbilidad durante los primeros meses tras el fallecimiento (no

abandonar tratamientos, precaución en la conducción, en el uso de máquinas domésticas, accidentes laborales, etc.).

- Informar y normalizar sobre el proceso de duelo. Explicar las manifestaciones normales (cognitivas, afectivas, fisiológicas y conductuales).

- Favorecer la expresión y especialmente la elaboración de pensamientos, sentimientos y emociones. Completar asuntos inacabados.

- Facilitar la adaptación a la nueva situación (toma de decisiones en el tiempo adecuado, promover desarrollo de nuevos roles y tareas, estimular afrontamiento a nuevas situaciones, manejo de estresores de la vida, reforzar los elementos adaptativos existentes, reestructurar pensamientos desadaptativos, ayudarles a definir nuevos objetivos en su vida,...)

- Identificar y potenciar las estrategias de afrontamiento utilizadas e implementar estrategias cognitivas y habilidades conductuales si fuera necesario.

- Evaluar apoyo sociofamiliar percibido y potenciarlo. - Recolocar emocionalmente al fallecido. - Ayudar a encontrar sentido a la vida. - Mostrar disponibilidad para cuando lo necesiten. - Identificar aquellas personas que presenten duelo complicado o trastornos relacionados con el duelo. - Realizar un seguimiento.

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MÓDULO 2 - Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Segovia 2.pdf · difíciles de interpretar y aplicar, y propone el establecimiento de unos principios que pudieran servir de ayuda