SALUD Y REDES SOCIALESConocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud

EVENTO - 17 DE NOVIEMBRE DE 2011

INNOVATION CENTER

Salud y redes sociales 3

Conocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud 4

El ePaciente 5

Redes sociales en el sector salud 10

Médico2.0 14

Relación de ponentes 18

Más Información 22

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SALUD Y REDES SOCIALESConocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud

Tabla de Contenido

Salud y redes socialesConocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud

EVENTO • 17 DE NOVIEMBRE DE 2011

Centro de Innovación BBVA

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Conocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud

El Centro de Innovación BBVA acogió el pasado 17 de noviembre el even-

to Ideagoras que reunió a representantes de los colectivos de pacientes,

médicos e industria farmacéutica para analizar la evolución de los medios

sociales en el sector salud. La Web Social ha traído consigo un cambio de

paradigma en la relación médico-paciente y ha producido una nueva figu-

ra: el ePaciente. A este fenómeno se une la tendencia imparable hacia la

movilidad, y la necesidad de transparencia y bidireccionalidad en la comu-

nicación entre compañías farmacéuticas y personal sanitario. De todo ello

se habló, debatió y analizó en esta tercera edición de Ideagoras.

Nacimiento del ePaciente, el paciente empoderado

Consciente de que la salud depende de uno mismo, el paciente 2.0 ha

tomado la palabra en los medios sociales. No siempre los más vulnera-

bles (la población de mayor edad, los colectivos sociales desfavorecidos…)

tienen acceso a las herramientas tecnológicas o hacen un uso frecuente

y útil de ellas. Sin embargo, va en aumento la masa crítica de pacientes

“empoderados” que ha asumido la responsabilidad sobre su propia salud

y calidad de vida y, sobre todo, tiene acceso a unos recursos online de for-

mación, información y asistencia de los que carecía hasta ahora.

El propio modelo de mercado de las empresas farmacéuticas se ha visto

sacudido por la web social. Las empresas se plantean cómo poder rela-

cionarse directamente con los pacientes a través de los medios sociales.

Pero las leyes son muy estrictas en la regulación de la información sobre

salud y sobrevuela además el fantasma del conflicto de intereses en las

relaciones con médicos y pacientes. Los médicos defienden su vocación e

independencia y piden transparencia e información no intrusiva. Lo que se

necesita es construir alianzas entre compañías farmacéuticas, médicos y

pacientes. En cualquier caso, ha nacido la dialéctica 2.0: escuchar, conver-

sar offline y web social.

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La innovación disruptiva en el campo de la salud: el compromiso con el futuro

El ecosistema sanitario es uno de los más complejos del mundo. Inter-

vienen en él pacientes, gobiernos, instituciones, compañías farmacéu-

ticas, profesionales... Todos estos agentes tratan de imponer sus pun-

tos de vista, dictan leyes, cobran impuestos y generan expectativas

en los pacientes. En un mundo de recursos escasos, la poblacirón no

para de crecer. Los problemas y complejidades de la financiación sani-

taria, teniendo además en cuenta el progresivo envejecimiento de la

población en los países desarrollados, hacen de la eficiencia el único

camino posible para la sostenibilidad del sector.

Innovación y futuro son dos conceptos a menudo inseparables.

Beatriz Lara @BeatrizaLara, Chief Innovation Officer en BBVA, dis-

tinguió tres niveles de innovación: la mejora, el cambio y la transfor-

mación. La innovación que nos hace avanzar es la que mira siempre

hacia el futuro, evoluciona y se adapta, y se basa en la toma de las

mejores decisiones en cada momento. La innovación en el campo de

la salud debe responder además a las necesidades tanto del mundo

desarrollado como del subdesarrollado. Como ejemplo, existen incu-

badoras desde 25 a 20.000 dólares. La tecnología ayuda, por tanto,

a optimizar el uso de los recursos médicos y a responder al reto de

nuestra época: garantizar una asistencia sanita-

ria de calidad y a un coste asequible.

Como pionero de internet en España, Fernan-

do Álvarez @LaTrinchera animó también a

“innovar aprendiendo”. En un entorno incierto

como el actual, lo único que sabemos es que

las cosas nunca serán como antes. Ha llegado,

por tanto, el momento de tomar la decisión

de cómo vivir: como espectador, participando,

quejándote o siendo la persona que hace que

las cosas ocurran. La mejor forma de predecir

el futuro es crearlo.

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El ePaciente

Juegos, movilidad y medios sociales

Chia Hwu @chiah, cofundadora de la empresa Qubop dedicada al

desarrollo de aplicaciones de juegos para el sector salud y ex com-

munity manager de la red social de perfiles genéticos impulsada por

Google 23andme.com, planteó las tres grandes tendencias en la asis-

tencia sanitaria moderna: los medios sociales, la movilidad y los juegos.

Lo social es ubicuo y abarca a millones de personas. Bastan algunas

cifras impresionantes y que además doblan a las de hace tan solo dos

años: 4.000 millones de cosas son compartidas en Facebook cada día

por 750 millones de personas; en Twitter, se producen 86,5 millones

de publicaciones diarias; 500 millones de usuarios en el mundo utili-

zan aplicaciones de salud. Los pacientes buscan a otros pacientes para

crear comunidades en las que compartir sus experiencias. Cuando

una compañía quiera introducirse en este campo debe tener en cuen-

ta que lo que funciona siempre es dar a la gente información de cali-

dad, aprovechar las redes de confianza de las comunidades existentes

y alinear las necesidades de negocio con el interés de la comunidad.

El crecimiento de lo móvil es igualmente espectacular. Los usuarios

de smartphones son ya 303 millones en todo el mundo. Las ventas

de aplicaciones móviles han crecido de forma extraordinaria (15.000

millones de dólares facturados

en 2011; en 2010 fueron 5.200).

En Estados Unidos, el 84% de

los médicos tienen smartphone

y el 38%, iPad. De ellos, el 59% lo

utiliza para tareas médicas. De

hecho, el consumo de la web ha

bajado frente al uso de aplicacio-

nes móviles. De aquí a 10 años, el

peso de lo móvil será aplastante.

El cloud computing puede que

resuelva el reparto en el futuro

cercano: todo estará accesible

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desde la nube, tanto a través de la web como de una aplicación móvil.

Por ello, cuando se diseña una aplicación de salud primero hay que

pensar en lo móvil. Después, dotar a la aplicación de una gran inte-

ractividad, garantizar una excelente experiencia de diseño y liberar al

usuario de una pesada introducción de datos. En cualquier caso, hay

que tener en cuenta que la vida actual de las aplicaciones móviles es

muy corta: un 38% de usuarios dejan de utilizarlas en un solo día; el

50%, en una semana; y el 90%, a los seis meses.

Frente a la tendencia a la gamificación en las aplicaciones de salud,

siguiendo el camino del realismo, Hwu @chiah defendió el uso de los

juegos como parte de la terapia y tratamiento de los pacientes. Los

juegos funcionan, la gamificación no. Y, ¿por qué? El poder de los

juegos – en cuanto a motivación, distracción, imitación de conductas…-

es tremendo. La propia experiencia de utilizar la aplicación debe diver-

tir al usuario. En los móviles constituye ya una tendencia imparable y

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existen numerosas aplicaciones de juegos específicas, desde aquellas

dirigidas a personas con cáncer a juegos en los que son zombis los

que te persiguen para que corras más en tu entrenamiento diario.

La presentación de Chia Hwu en #Ideagoras se puede consultar en

su blog

La voz de los pacientes

Antonio Manfredi @antoniomanfredi, periodista digital y miembro

de Acción Psoriasis, habló sobre la nueva figura del ePaciente, el

paciente empoderado. Eduard Punset nos recuerda que somos úni-

cos gracias a las redes sociales, que constituyen una fuente de inno-

vación insuperable. En el ámbito de la psoriasis, una enfermedad que

afecta al 2% de la población, las comunidades online permiten reunir

testimonios de enfermos de todo el mundo que buscan información

de calidad y, especialmente, combatir el problema de soledad que

afecta a muchas de estas personas. Desde Acción Psoriasis se gene-

ra una conversación continua y se transmiten a la sociedad mensa-

jes claros (por ejemplo, que la psoriasis no es contagiosa), además de

ser críticos con el sistema. En lugar de enfermos aislados, se trata de

personas conectadas, que manejan contenidos relevantes y con una

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pasión compartida. Su curación está en la relación. La red da (o devuel-

ve) a los enfermos el protagonismo en la cadena de valor. Manfredi @

antoniomanfredi destacó que hemos pasado de la sociedad del ego a

la sociedad del eco(sistema). La exigencia social de mejoras está hoy en

manos de los ciudadanos, comprometidos y unidos en red.

Durante su intervención, Antonio Manfredi presentó un video con

testimonios de afectados con Psoriasis para explicar la enfermedad.

“En Primer Plano” es la versión española del proyecto internacional Under

the Spotlight, una serie de documentales únicos donde los pacientes

cuentan en primera persona cómo conviven diariamente con esta pato-

logía.

También desde el lado del pacien-

te y del ciudadano, la consultora en

Infonomía Antonella Broglia, @anto-

nellabro expuso los peligros y poten-

ciales beneficios para el sector salud

del auge de la personalización y la

nueva burbuja de filtros, que esco-

ge la información y el contenido

que nos llega de forma sofisticada y

poco transparente. Facebook lleva

ya tiempo experimentando con la

personalización: quiénes somos, qué

queremos leer, con quién queremos

conectar. Todos los grandes portales (Amazon, Yahoo…) también. El caso

de Google con la personalización de las búsquedas es revelador. Google

pasa nuestras búsquedas por 57 filtros que identifican dónde estamos, qué

navegador utilizamos, qué ordenador usamos, cuáles han sido nuestras

búsquedas anteriores, etc. Esta personalización llevada al extremo puede

provocar que no existan retos ni esfuerzo que obliguen al ciudadano a

pensar desde otros puntos de vista. Es tarea de los ciudadanos defender

que internet siga siendo un lugar de libertad completa de debate. En

el área de salud, sin embargo, la personalización ofrece ventajas porque

ayuda a localizar información y personas en un nicho muy pequeño.

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Redes sociales en el sector salud

Ejemplos de utilización de los medios sociales en la atención sanitaria

Rob Halkes @rohal presentó la red social europea de pacientes

drimpy.com, ejemplo de utilización de los medios sociales para mejorar

la salud, como plataforma en la que interactúan médicos y pacientes. La

información que recoge el historial electrónico del paciente en Drimpy es

completamente privada y solo la ve quién decide el paciente. Constituye

una herramienta de auto-cuidado que facilita el seguimiento y control de

la salud y puede reducir la factura sanitaria.

Médico y paciente se han de unir en la co-creación de la atención sanita-

ria, caminando hacia un método de desarrollo basado en la experiencia

de todas las partes. Los sistemas actuales de atención sanitaria son muy

caros y exigen mucha carga de personal. Lo que se demanda es manejar

más volumen, con más calidad y menores costes. La respuesta está en

la tecnología médica y en la gestión integrada de pacientes. Para que

los pacientes puedan responsabilizarse de su propio cuidado, tienen que

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estar informados; la calidad de vida como meta exige que el paciente esté

empoderado, con derechos y deberes sobre su salud. Los médicos, por su

parte, deben pensar en tratamientos que se ajusten a la vida del paciente

y no al revés. Y todo el proceso debe estar diseñado buscando la efectivi-

dad de costes.

Un caso pionero en Europa en la combinación de los medios sociales y

el ámbito de la salud es el del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

@HSJD. Jorge Juan Fernández @jorgejuan , director eHealth y Salud

2.0 del hospital, explicó las líneas maestras de este plan estratégico en

la web social, en funcionamiento ya desde hace 18 meses. Este hospital

materno-infantil ha sido el primero en abrirse a la web social, construyen-

do incluso un nuevo concepto, el del “hospital líquido” (H20 bidireccio-

nal, que rompe las barreras arquitectónicas para que fluyan los servicios

y recursos, el conocimiento y las redes/

comunidades. Los tres objetivos básicos

de la institución -convertirse en el hospi-

tal de referencia y garantizar la proximi-

dad y la transparencia- se consiguen a

través de los medios sociales. Su estra-

tegia abarca: eHealth, que incluye la tele

asistencia (consulta online, tele consulta,

tele rehabilitación, tele monitorización y

segunda opinión) y la telemedicina; las

redes sociales; los portales temáticos (en

los que las bases de datos son suyas, no

así en Facebook u otras redes sociales de

terceros); y los espacios virtuales.

La presencia en redes sociales debe

seguir siempre una estrategia concre-

ta. En el caso del hospital, utilizan los

medios sociales para posicionamien-

to de marca (25%); para acciones con-

cretas de ventas, fund raising, selec-

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ción de personal, etc. (5%); y, sobre todo (70%), para establecer

conversaciones, lo que abarca la atención y educación del paciente.

Trabajan con una política clara de redes sociales, gestión de la partici-

pación y manual de crisis, y creen en los medios sociales como una

vía para que los pacientes sean corresponsables de su salud. Trabajan

con e-pacientes (los niños), e-cuidadores (los padres), intermediarios

(los community managers) y doctores. En estos 18 meses desde que

se puso en marcha, los pacientes valoran la información de calidad

que se les proporciona y han introducido (54%) algún cambio saluda-

ble en sus hábitos de vida gracias a la labor social del hospital. El pro-

pósito, en cualquier caso, es invertir en salud y no en marca.

Por su parte, Merche Serrano,

pediatra del San Juan de Dios

y especialista en enfermeda-

des raras, presentó el proyec-

to Guía Metabólica, un intento

de traslación del conocimiento

médico para que los usuarios

vean en qué está trabajando la

comunidad científica y puedan

aprovecharse de estos avan-

ces. El campo de los errores

congénitos del metabolismo es

muy heterogéneo, con más de

500 enfermedades. La mayo-

ría se manifiesta en edad pediátrica y son enfermedades minoritarias

(menos de 5 casos por cada 10.000 personas). El proceso de empode-

ramiento es, pues, muy importante para este tipo de pacientes.

Los e-cuidadores son una figura esencial, al tratarse de padres de

niños pequeños, con una relación afectiva muy potente y que viven la

experiencia del niño enfermo como algo antinatura contra lo que hay

que luchar. Todo ello conduce a una gran participación, implicación y

adhesión.

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Conscientes de que las redes son casi la única manera de socializar

en enfermedades raras, Guía Metabólica ofrece información de cali-

dad y entendible para los padres, además de crear una plataforma

interactiva de participación. Incluye consejos y recomendaciones

para la vida diaria (desde menús completos a artículos con conte-

nidos científicos y avances médicos), recursos para pacientes con

movilidad reducida, cuentos y juegos para los niños y un espacio de

comentarios, para preguntar y compartir experiencias. Hasta el mes

de septiembre, han recibido visitas de más de 80 países (el 60% de

Latinoamérica, en zonas con recursos de salud limitados). Los usuarios

declaran que Guía Metabólica ha tenido un impacto en su vida diaria:

han descubierto nueva información, han introducido nuevos hábitos

y han encontrado personas en situación similar, lo que contribuye a

elevar la confianza y reducir la autocrítica. Las redes se convierten en

un útil complemento a la terapia tradicional.

Doctoralia, una startup configurada como directorio de médicos y

centros de salud de ámbito local e internacional, fue el proyecto

expuesto por Frederich Llordachs @fllordachs, uno de sus cofunda-

dores. Diseño y usabilidad son dos características claves en el nuevo

modelo de consumo digital. El consumidor digital está habituado

a la disponibilidad absoluta: acceder a los recursos en cualquier

momento, desde cualquier lugar, en cualquier forma.

Del mismo modo, el ePaciente tiene prisa por gestionar

su vida y su salud. Pide servicios 24x7. Y si no los obtie-

ne, sufre sensación de atraso respecto a su realidad de

inmediatez. Doctoralia nace así con una idea clara: muy

pronto se reservarán servicios de salud como hoy se

reservan viajes y hoteles. Y es la plataforma de reservas

dispuesta a liderar este cambio en Europa. Se plantea

como una conexión con las agendas de los médicos e

intermediación entre las partes. Permite la cita online

con un sistema propio, sincronizado vía API o no invasi-

vo y asíncrono. Incluye las valoraciones de los usuarios

sobre aspectos no sanitarios, como comodidad de las

instalaciones, y comentarios personales.

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Médico2.0

Denise Silber, @health20Paris fundadora y organizadora del congre-

so de referencia Doctors 2.0 & You, contó la experiencia de la última

edición del congreso, que ha congregado a más de 300 profesiona-

les de 30 países. Internet tiene una historia ya de 15 años. Pasamos

de las páginas estáticas a la colaboración (participación) y ahora esta-

mos entrando en una fase de toma de decisiones entre pacientes y

médicos. Por parte de algunos médicos, existe desconfianza y temor

a quedar expuestos. Sin embargo, los medios sociales son un medio

de escucha que permite difundir recomendaciones, educar (sobre el

procedimiento hospitalario, por ejemplo), ayudar a pacientes aislados…

El uso de las redes sociales en el ámbito clínico es el del crowdsour-

cing: preguntar a los médicos, hablar con los pacientes, reclutar, publi-

car resultados… Sin duda, hay un dispositivo que ha revolucionado la

forma de trabajar de los médicos: el iPad. Se utilizan diariamente miles

de aplicaciones específicas para hospitales, para conectar con el histo-

rial de los pacientes, asesorarse con otros médicos de todo el mundo,

etc. En esta nueva jungla de aplicaciones, el desafío es hacer que gane

la mejor y no la más recomendada.

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El espíritu del nuevo médico 2.0 estuvo representado por Emilio

Domínguez @Emilienko, MIR en el Hospital Vírgen del Rocío de Sevi-

lla y referente de la blogosfera sanitaria española. Dudando sobre la

verdadera existencia de este médico 2.0 –“quizás habría que hablar

del médico de toda la vida que ahora tiene un smartphone”-, Emilio

Domínguez repasó el uso que se hace de los medios sociales en la

relación médico-médico (a través de plataformas virtuales como HER-

MES, de los grupos de Facebook y, de forma creciente, de los mensajes

de Whatsapp); en la relación médicos-pacientes, a través de cuentas

de Twitter, blogs e iniciativas de la Administración; y de la relación de

los médicos y la Big Pharma. Respecto a esta última, existe una gran

comunidad crítica contra la industria farmacéutica (blogs, comunida-

des como NO Gracias, etc.) que lucha contra la utilización de la sani-

dad por parte de las compañías. Puesto que parar el modelo social

no es posible, la única vía que tienen las farmacéuticas es crear una

comunidad paralela que dé respuesta a las preguntas de los pacientes

y los médicos. La transparencia debe ser bilateral, dado que ambas

partes se necesitan.

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Un ejemplo de esta revolución social es el de la experiencia

#hcsmla (Healthcare Social Media Latam), presentada por su fundado-

ra Valentina Jaramillo @vj_CR. Este proyecto nace para paliar la falta

de información online en castellano sobre investigación clínica (la que

hay está mayoritariamente en inglés), aunando los intentos dispersos

de comunidades por parte de pacientes y médicos. Todos los martes se

reúnen en Twitter (1:00 am hora española) para hablar de tú con el ePa-

ciente. Los principios que guían a la comunidad, en la que participa toda

Latinoamérica y España, son el respeto, el compromiso, la transparencia

y la confianza. Para las compañías de investigación clínica, es importante

poder hablar con el paciente de forma transparente en las redes (lo que

supone un auténtico cambio de paradigma), intentar acercar los resulta-

dos de las investigaciones y enseñarle a los pacientes y a la comunidad

que deben comunicar los eventos adversos.

Por último, Albert Jovell , pro-

fesor asociado de Medicina Pre-

ventiva y Salud Pública en la Uni-

versitat Autònoma de Barcelona,

analizó la web social desde la

perspectiva híbrida médico-

paciente. Jovell anticipó algunos

de los resultados de una investi-

gación social realizada a 3.000

ciudadanos españoles en el mes

de junio. Según esta encuesta, un

41% de los ciudadanos suele bus-

car información sobre temas de

salud. El perfil es el de una mujer,

de entre 35-49 años y con proble-

mas de salud. Sólo un 6% consi-

dera muy buena la calidad de la información que encuentran en internet

(la que les proporcionan los profesionales es valorada como muy buena

por el 80%), pero un 79% está de acuerdo en que la salud depende de uno

mismo. Por tanto, hay futuro para la relación entre medios sociales y salud.

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En cuanto a la sostenibilidad del sistema sanitario, no debemos per-

der de vista la prevalencia de enfermedades crónicas (en 2030, por

ejemplo, uno de cada tres europeos tendrá diabetes), la limitación

de recursos y el envejecimiento de la población. Debe además

aumentar la alfabetización sanitaria para hacer un uso eficiente del

sistema. Jovell fundó en 2004 el Foro de Pacientes webpacientes.org

@fep_pacientes para crear conciencia, así como la Universidad de

los Pacientes (ligada a la Universidad Autónoma de Barcelona), que

busca la capacitación de un paciente experto con formación en com-

petencias básicas. Todo ello reduce las visitas a atención primaria y a

urgencias. Es también el impulsor de Coenca, una comunidad virtual

de enfermos con cáncer.

Para enfermedades que amenazan con extenderse por todo el

mundo, como la diabetes, existen aplicaciones para móviles muy útiles

para el enfermo, con información detallada, control diario, estadísticas,

gráficos… Esto supone un conocimiento crítico para el paciente que

puede reducir el tiempo de la visita a la mitad cuando tenga que ver

a su médico. El auto-control, en definitiva, depende de ti y no del

profesional.

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Relación de ponentes

Los ponentes han grabado un vídeo de presentación que lo podéis consultar aquí.

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Chia Hwu.

Co-founder at Qubop, empresa dedicada al desarrollo de aplicaciones para

“gamification in Healthcare” situada en Palo Alto – USA. Chia ha sido communi-

ty manager en www.23andme.com, la red social de perfiles genéticos impulsa-

da por Google.

Frederich Llordachs.

Co-Founder, partner & Business Development Manager at Doctoralia Internet.

Doctoralia www.doctoralia.com es una startup configurada como un directo-

rio médico de búsqueda de doctores y centros de salud a nivel internacional.

Además del buscador, el usuario tiene la oportunidad de valorar-rating a los

médicos y los servicios.

Denise Silber.

Founder & Organizer at “Doctors 2.0 & You”, Founder at Basil Strategies. Deni-

se es un referente de Social Media y Salud en Europa, con mucha influencia

también en el resto del mundo. Su último congreso “Doctors 2.0” congregó a

más de 300 profesionales senior de 30 países del mundo en la ciudad de París.

Este año recibió por parte del Presidente de la República Francesa la Legión de

Honor.

Valentina Jaramillo.

Founder at #hcsmla (Healthcare Social Media Latam); Clinical Research Asso-

ciate at Theorem Clinical Research. Valentina es la líder en la blogosfera sanita-

ria latinoamericana y ha creado desde cero el feed #hcsmla.

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Emilio Domínguez.

Médico Interno Residente de Otorrinolaringología en el Hospital Virgen del

Rocío de Sevilla. Emilio está terminando su último año de residencia y es uno

de los médicos jóvenes más activos y referentes en la blogosfera sanitaria

española siendo ponente en muchos eventos nacionales de salud 2.0.

Jorge Juan Fernández.

Director eHealth y Salud 2.0 at Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona;

Blogger en www.saludygestion.com El HSJDD ha sido el primer hospital euro-

peo en implementar políticas y actividades de Social Media y Salud. Jorge Juan

fue uno de los ponentes estrellas en el congreso “Doctors 2.0 & You” de París el

pasado mes de Junio. Jorge Juan vendrá acompañada por una de las doctoras

del hospital que ejercen la doble función clínica y bloguera.

Antonio Manfredi.

Periodista digital andaluz, enfermo de psoriasis, trabaja en la Radio Televisión

Andaluza y es un activo ePatient colaborando como bloguero en Acción Pso-

riasis.

Antonella Broglia.

Consultora en Infonomía, organizadora TEDxMadrid, ponente en TEDxMon-

cloa.

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Rob Halkes.

Uno de los propulsores de la Social Media Healthcare en Europa. Desarrolló la

red social europea de e-patients www.drimpy.com

Albert Jovel.

“Master of Science in Health Policy and Management y Master of Public

Health in Epidemiology por la Universidad de Harvard. Actualmente es profe-

sor asociado de Medicina Preventiva y Salud Pública en la Universitat Autò-

noma de Barcelona, Presidente del Foro Español de Pacientes y Director de la

Universidad de los Pacientes.

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