I Jornada Técnica de la

ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA

NACIONAL DE SALUD

Madrid, 25 de junio

“ REGISTRO DE TUMORES ”

Josepa Ribes Puig

Comunidad Autónoma de Catalunya

Un caso registrable incluye todos los tumores (malignos) de una población determinada. En algunos registros, excluyen ciertos cánceres, especialmente los cánceres de piel no melanoma, e incluyen algunos tumores benignos (intracraneales) y/o carcinomas in situ (no invasivos) detectados mediante screening (p.e.: mama, cérvix, …)

Las variables incluidas en cada caso depende de la viabilidad del registro:

– Presupuestos– Disponibilidad de la información – Calidad de la información– Número de casos (población a riesgo)– …

REGISTROS DE CÁNCER

Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991)

Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nature reviews/cancer 2006;6: 603-612

VARIABLES de un REGISTRO DE CÁNCER

ESENCIALES

- Identificación personal

- Sexo

- Fecha de nacimiento

- Residencia usual

- Fecha de incidencia

- Base diagnóstica más valida

- Topografía tumoral

- Morfología tumoral

- Comportamiento tumoral

- Fuente/s de información

RECOMENDADAS

- Fecha de último contacto

- Estado en el último contacto

- Estadío en el diagnóstico

- Inicio de tratamiento

- Tratamiento/s

Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991)

IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer prev 2005;14:309-27

HISTORIA DE LOS REGISTROS DE CÁNCER POBLACIONALES

Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.

Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.

Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VIII. IARC, 2002

AUTOMATIZACIÓN DE REGISTROS DE CÁNCER

Registro Resolución Concordancia

Arhus (Dinamarca) 69.0% 98.7%

Venecia (Italia) 61.0% 97.8%

Ontario (Canada) 51.0% 91.5%

Automated Data Collection in Cancer Registration. IARC Technical Reports No.32 (1998)

VARESE (ITALIA):

Contiero P et al. Comparison with manual registration reveals satisfactory completeness and efficiency of a computerized cancer registration system. J Biomedical Informatics 2007 (in press)

VENETO (ITALIA):

Simonato L et al. A computerised cancer registration network in the Veneto region, north-east of Italy: a pilot study. Br J Cancer 1996;73(11):1436-9.

Tognazzo S et al. Quality control of automatically defined cancer cases by the automated registration system of the Venetian Tumour Registry. Eur J Public Health 2005;15(6):657-664.

NORTHERN IRELAND

Middleton R et al. Accuracy of hospital discharge data for cancer registration and epidemiological research in Northern Ireland. Cancer Causes Control 2000;11(10):899-905.

ONTARIO (CANADA)

EJ Holowaty . Cancer Care Ontario. Presentación oral

Congreso de Registros de Cáncer en lengua latina (Montreal, 2007)

…

Certificado de defunción

Citologías

Biopsias

Alta Hospitalaria ID Paciente

Localización

Morfología

Comportamiento

Fecha diagnóstico

Base diagnóstico

Fecha de defunción

Causa de muerte

Fuentes de Información

¿ Datos electrónicos, codificados ?

(CIE-9)

SNOMED

SNOMED

(CIE-9, CIE-10)

EXPERIENCIAS EN CATALUNYA

FUTURO

REGISTRO DEL CÁNCER

(5.6%)

(75.1%)

(9.3%)

(9.9%)

7.135.000

HABITANTES

Cobertura actual registros cáncer:

≈ 20 %

CATALUNYA 2006

Registro de Cáncer

Catalunyade

Registro de Mortalidadde

Catalunya

Laborat. Privado APA 1

(APA)H 1 (AH)

(RHT)

(APA)H 2 (AH)

(RHT)

(APA)H 3 (AH)

(RHT)

(APA)H N (AH)

(RHT)

Laborat.Privado APA 2

Laborat. Privado APA n

CONFIDENCIALIDAD DATOS

Ley de protección de datos

(Ley 8/2001, de 14 de junio)(Ley 21/2000, de 29 de diciembre)(Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre)(Real Decreto 994/1999 de 11 de junio)

PLAN ESTADÍSTICO DE CATALUNYA

Fichero estadístico

ENVÍO DE DATOS OBLIGATORIO

Contrato SCS con los hospitales

Primer Frente. BASE LEGAL

AH – CMDB (CIE-9)

Consenso con la Sociedad Catalana de Documentación Médica

Codificación homogénea, estandarizada y revisada/actualizada

Exhaustiva (>95% de los centros hospitalarios)

Información:

Directos: Diagnósticos , procedimientos

Indirectos: Fecha ingreso y de alta: estancia media; reingresos; comorbilidad; …

Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (I)

ANATOMIA PATOLÒGICA (AP): SNOMED CT

Codificación e informatización de los diagnósticos AP (SNOMED 2, 1977) desde los 80

> 95% de los hospitales públicos y > 70% de los privados disponen de laboratorios de AP codificados e informatizados

Información:

Directos: topografía, morfología, comportamiento, método diagnósticoIndirectos: número de pruebas diagnósticas, confirmación histológica, muestras en bancos de tumores, ….

Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (II)

Problemas en anatomía patológica:

No implementación exhaustivaImplementación gradual y dispar (en el tiempo)Codificación no actualizada, no consensuada (SNOMED 2)Codificación heterogénea: códigos inventados en cada servicio

para afrontar los nuevas entidades patológicas (LNH, SIDA, ...)Software de los servicios de anatomía patológica no

homogéneos

Consensuar y homogeneizar el uso de SNOMED CT en Catalunya

Impulsar la adaptación y la implementación de SNOMED CT en los centros sanitarios

Comisión SNOMED formada por 25 anatomopatólogos, 2 epidemiólogos y dos informáticos.

Respaldo de la Sociedad Catalana de Anatomía Patológica y el Plan Director de Oncología

PLAN DE TRABAJO:

REVISIÓN DE LOS CÓDIGOS Y LAS DESCRIPCIONES

Aplicación vía web

Trabajo simultáneo y en grupo

SNOMED-CT

INTERNETGroup 1

Group 2 Group 3

Group N

ICO

27.697 códigos topográficos (T)

4.832 códigos morfológicos (M)

53.943 códigos procedimientos (P)

26. 808 microorganismos (L)

73.835 códigos trastornos (D)

TOTAL: 187.115 códigos

Estudio piloto: simulación laboratorio de

APA y se introdujeron casos reales

codificados con SNOMED CT

RESULTADOS:

Códigos preferentes:

• 375 (T), 1.180 (M), 16 (P), 69 (L), 2.259 (D)

• creación de un microglosario

Creación o modificación de códigos:

• Creación/modificación de 392 códigos

• Ausencia de 33 códigos de la Clasificación para Enfermedades Oncológicas,

tercera edición (CIE-O-3)

• Necesidad de crear subcomisiones para citología, pediatría y hematología

• descripciones de SNOMED en español poco comprensible / poco utilizado

Extensiones propias (citología, hematología, pediatría)

Poca utilización de los códigos P, L, D

1. Primera fase: licencia SNOMED en Catalunya

2. Segunda fase: Conversión de los ficheros históricos a SNOMED CT

a) Código a código (SNOMED 1976 – SNOMED CT)

b) Descripción del código (códigos inventados por cada servicio APA)

c) Ontology (thera)

2. Tercera fase:

a) Envío y centralización de los informes de APA

b) Validación y lectura de los informes de APA

c) Codificación automatizada de los informes: códigos T, M, P, L, D y pT, pN, pM

d) (thera)

PLAN FUTURO

Tercer Frente. Centralización de las BDs

Snomed

CMBD

Registro de APA

RCC

MORTALIDAD

DGN

RCARIT - EDG

RUP - CCS

Ontology

SUMARIZACIÓN

Cuadro De Mandos

Atlas Electrónico

RECORD LINKAGE

RC Tarragona

RC Girona

Servicios APA

ProveedoresSanitarios

Centros de Tumores

TicSalut

APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión

* Nombre y apellidos, Sexo, Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa), Municipio y Provincia de Residencia, CIP, DNI

APA: Anatomía Patológica; AH: Alta Hospitalaria; RHT: Registros Hospitalarios de Tumores

Hospital 1

AHAPARHT

Revisión manual

Aceptados directamente

Hospital 2

AHAPARHT

Hospital 3

AHAPARHT

*Variables de enlace

Registro de Mortalidad

Enlace Bases de Datos (Record Linkage, Patient matching)

Software DA-LINK: DAMA-UPC, DAta MAnagement group de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) que forma parte del Departamento de Arquitectura de Computadores (DAC)

IDENTIFICACIÓN PACIENTES (PATIENT MATCHING):

la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos.

CONTROL DE CALIDAD (DUPLICADOS):

la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos

SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES (MORTALIDAD):

la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos

Tercer Frente. Centralización de las BDs

Snomed

CMBD

Registro de APA

RCC

MORTALIDAD

DGN

RCARIT - EDG

RUP - CCS

Ontology

SUMARIZACIÓN

Cuadro De Mandos

Atlas Electrónico

RECORD LINKAGE

RC Tarragona

RC Girona

Servicios APA

ProveedoresSanitarios

Centros de Tumores

TicSalut

APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión

Paciente 1 Paciente 2

AH + APA

CONSOLIDACIÓN

SUMARIZACIÓN

AH + APA

Tumor 1 Tumor 1 Tumor 2 Tumor 3

Tumor matching

El programa ASEDAT (Aplicación de Selección

y Extracción de Datos Tumorales) permite la automatización

de un Registro de Càncer

Gac Sanit 2005; 19 (3): 221-8

Centro de Telecomunicaciones y Tecnologías de la información de la Generalitat de CatalunyaSecretaria de Estrategia y Coordinación del Departamento de Salud de la Generalitat de CatalunyaTheraPla Director de Oncología de CatalunyaRegistro de Mortalidad de CatalunyaUniversidad Politécnica de CatalunyaSociedad Catalana de Anatomía PatológicaSociedad Catalana de Documentación MédicaAsesoría Jurídica del Departamento de Salud de la Generalitat de CatalunyaIDESCAT

Registro de Cáncer poblacional de TarragonaRegistro de Cáncer poblacional de Girona

Instituto Catalán de Oncología

¿ QUIEN ?

GRACIAS POR SU ATENCIÓN